Sổ tay tự kỉ cho bác sĩ

Mục lục Trang 2 Lời cảm tạ Trang 3 Bích chương minh họa CHAT Trang 4-5 Bảng thẩm định CHAT Trang 6-23 Nhận diện dấu hiệu tự kỷ qua minh họa Trang 7-8 Những dấu hiệu về tương tác xã hội T

Mục lục

Trang 2 Lời cảm tạ Trang 3 Bích chương minh họa CHAT Trang 4-5 Bảng thẩm định CHAT Trang 6-23 Nhận diện dấu hiệu tự kỷ qua minh họa

Trang 7-8 Những dấu hiệu về tương tác xã hội Trang 9 Những dấu hiệu về giao tiếp Trang 10-13 Những dấu hiệu hành vi kỳ lạ, hành vi lập đi lập lại Trang 14-15 Những dấu hiệu về vận động cơ thể

Trang 16 Những dấu hiệu về xúc giác quá mẫn cảm Trang 17-19 Những vấn đề xúc giác của trẻ

Trang 20 Những dấu hiệu về tự gây thương tích cho mình Trang 21-23 Những dấu hiệu về an toàn

Trang 24 Những bệnh khác kèm theo: rối loạn về tiêu hoá và đường ruột Trang 25 Những bệnh khác kèm theo: rối loạn về giấc ngủ, về cảm xúc đau, những

chứng động kinh Trang 26 Ảnh hưởng của chứng tự kỷ trong gia đình Trang 27 Sự cần thiết của can thiệp và giáo dục sớm Trang 28 Danh sách các nơi can thiệp và trị liệu Trang 29-33 Cách chuẩn bị cho những buổi khám bệnh được dễ chịu hơn với trẻ tự kỷ Trang 34-36 Trang tư liệu trên mạng cho cha mẹ

Trang bià trong Những số điện thoại để liên lạc về can thiệp sớm và tư liệu trên mạng cho

y sĩ

Cuốn Sổ Tay Tự Kỷ của Bác Sĩ này được hình thành để giúp các chuyên gia trong ngành can thiệp và điều trị cho trẻ tự kỷ

Vì căn nguyên sinh lý của bệnh tự kỷ chưa được xác định, chúng ta chỉ

có thể chẩn đoán tự kỷ dựa trên các quan sát hành vi của trẻ, và dựa trên những ghi nhận cẩn thận của cha mẹ về quá trình phát triển của trẻ.

Cuốn sổ tay do cán sự điều dưỡng Linda Lee, Giám Đốc Điều Hành của

tổ chức HANS, hình thành với sự đóng góp của rất nhiêu chuyên gia trong ngành giáo dục và y khoa.

©2007 Tác giả giữ bản quyền

Mục đích của tổ chức HANS là giúp đỡ các gia đình có trẻ tự kỷ bằng cách hỗ trợ các bác sĩ và chuyên gia nhận thức sớm tự kỷ, chẩn đoán và trị liệu sớm cho trẻ tự kỷ.

lời cảm tạ

Tổ chức HANS xin chân thành cảm tạ các vị sau đây đã đóng góp dồi dào và góp phần hình thành cuốn Sổ Tay Tự Kỷ của Bác Sĩ này.

BS Simon Baron-cohen, nhà sáng chế ra bộ dụng cụ thẩm định CHAT, kiêm

giáo sư về bệnh học phát triển tâm lý, Giám Đốc Trung Tâm Nghiên Cứu Tự

Kỷ, Viện Đại Học Cambridge, Anh Quốc

TS Julie Bingham, Chuyên gia tâm lý nhi đồng lâm sàng, Salem, Oregon

BS richard Bingham , Khoa Tâm Thần Nhi Đồng, Salem, Oregon

BS Sarojini Budden, Nhi Khoa chuyên ngành phát triển, Giám đốc Khoa Phát

triển và phục hồi, Legacy Emmanuel, Portland, Oregon.

BS Sara cuthill, Chuyên Khoa phát triển nhi khoa Kaiser Permanente,

Port-land, Oregon

BS Mike Marlowe, Nhi Khoa, Viện y khoa Kaiser Permanente, Salem, Oregon

BS Mary lynn O’ Brien, Chuyên khoa phát triển nhi đồng Kaiser Permanente,

Portland, Oregon.

BS David Willis, Nhi khoa, chuyên khoa hành vi và phát triển, Viện Nhi Đồng

Tây Bắc, Portland Oregon

Số đk tổ chức không vụ lợi #501C3

Ở tuổi 18 tháng, bé có biết

2 Bé có nhìn theo

khi bố mẹ chỉ cho bé một vật

1 Bé có nhìn bố mẹ

và lấy tay để chỉ cho xem vật gì mà bé đang chú ý không?

Dựa theo bảng CHAT (bảng trắc nghiệm những dấu hiệu tự

kỷ ở trẻ em tuổi chập chững biết đi)

(CHAT là chữ tắt của Bảng Kiểm Tra Những Dấu Hiệu Tự Kỷ ở Trẻ Em Tuổi Chập Chững Biết Đi)

Bảng CHAT cần được điền khi bé đi khám bác sĩ lúc 18 tháng

Phần a : do phụ huynh điền

1 Bé có thích được bồng đu đưa, lắc lư trên đầu gối của qúy vị không? có không

2 Bé có để ý đến các bé khác không? có - không

3 Bé có thích leo trèo không? leo cầu thang chẳng hạn? có - không

4 Bé có thích chơi bịt mắt ú oà hay chơi đi trốn không? có - không

5 Bé có biết chơi giả bộ, ví dụ như pha một tách nước trà, bằng cách dùng một cái tách và bình trà bằng đồ chơi không? có - không

6 Bé có bao giờ dùng ngón tay trỏ để chỉ vật gì mà bé muốn

7 Bé có bao giờ lấy ngón tay trỏ chỉ vật gì mà bé thích không? có - không

8 Bé có biết chơi với các đồ chơi nhỏ ( như xe hơi, các viên gạch ),

mà không bỏ vào miệng ngậm, không mân mê hoặc ném đi không? có - không

9 Bé có bao giờ đưa một vật gì cho bố mẹ xem không? có - không

1 Trong lúc khám bác sĩ, bé có lúc nào nhìn bác sĩ không? có - không

2 Để xem bé có biết chú ý không, bạn thử chỉ vào một đồ chơi (trái banh, hay chiếc xe chẳng hạn) và nói “Coi kìa, đồ chơi kìa!”

Bé có biết nhìn theo những gì mà bạn chỉ không? có - không

3 Để xem bé có chú ý không, bạn cho bé một cái tách và một cái ấm trà đồ chơi và bảo “Con rót trà cho bác đi nào!”

Bé có biết giả bộ rót trà, giả bộ uống không? có - không

4 Bạn hỏi bé “Đèn đâu?” “Chỉ cho bác đèn đi.” Bé có biết lấy ngón tay trỏ chỉ vào đèn không? có - không

5 Bé có biết xếp mấy viên gạch đồ chơi thành cái nhà, cái tháp không? và bé xếp được bao nhiêu viên gạch như vậy? có - không

Phần B do bác sĩ hoặc nhân viên y tế điền vào

B2 Để ghi nhận trả lời chính xác mục này là Có hay Không, bạn cần đảm bảo rằng

bé không những nhìn vào bàn tay bạn, mà bé còn nhìn theo đồ vật mà bạn chỉ B3 Bạn có thể chọn một thí dụ về trò chơi giả bộ khác để trắc nghiệm lại điểm này B4 Nếu bé chưa biết đèn là gì, thì bạn có thể hỏi bé “con gấu bông đâu ? “ hoặc chỉ một vài vật khác trên cao, xem bé có biết nhìn vào mặt bạn và nhìn theo lúc bạn chỉ con gấu không?

CHAT

(CHAT là chữ tắt của Bảng Kiểm Tra Những Dấu Hiệu Tự Kỷ ở Trẻ Em Tuổi Chập Chững Biết Đi)

(tiếp) những điểm chính theo bảng cHaT

Phần a a5: Biết chơi giả bộ a7: Biết chỉ vào vật gì Phần B

B2: Biết theo dõi một điểm gì B3: Biết giả bộ

B4: Biết chỉ một vật gì những điểm phụ theo bảng cHaT

Phần a a1: Biết chơi bò lăn cù a2: Biết giao tiếp xã hội a3: Vận động phát triển đề a4: Biết chơi với người khác a6: Biết chỉ ra lệnh

a8: Biết chơi giả bộ đóng kịch a9: Biết cho xem một vật gì Phần B

B1: Biết giao tiếp bằng mắt B5: Biết xếp gạch hình tháp Thẩm định nguy cơ

nguy cơ cao nếu không đạt được những điểm sau này

(trả lời KHÔng các câu hỏi a5, a7, B2, B3, B4) nguy cơ trung bình nếu không đạt được những điểm a7, B4,

(nhưng không thuộc nhóm nguy cơ cao) nguy cơ thấp nếu không thuộc hai nhóm nguy cơ trên

những đề nghị về trắc nghiệm thẩm định:

nếu nguy cơ cao: nên giới thiệu trẻ đến trung tâm trị liệu

và khoa giáo dục chuyên biệt.

nếu nguy cơ trung bình: nếu khả nghi cao - nên giới thiệu trẻ đến

trung tâm trị liệu và khoa giáo dục chuyên biệt nên đem bé trở lại kiểm tr lại sau một tháng nếu nguy cơ thấp: nếu có một câu trả lời KHÔng, cũng nên đem bé

trở lại kiểm tra sau một tháng.

giao tiếp xã hội Truyền thông Hành vi kỳ lạ, lập đi lập lại Vận động cơ thể

Xúc giác quá mẫn cảm Xúc giác bất thường

Tự gây thương tích cho mình Không biết n toàn

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

Không thích chơi với trẻ em khácNhững dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

Đối xử dữ với anh hay em

Phản ứng mạnh không thích được bồng, ôm hay nựng hôn dù là bởi cha mẹ

K H ó K H ă n T r u yề n T H Ô n g Bình thường trẻ em muốn vật gì thì chỉ vào vật đó, và hỏi xin nhưng trẻ tự kỷ thì thường không biết nhận ra môi trường xung quanh và tiếp xúc bằng mắt rất khó khăn

Do đó trẻ có vẻ như không thích giao tiếp với chúng ta Khi nào trẻ muốn điều gì, trẻ thường cầm tay dắt chúng ta đến vật đó, hay nói cách khác, trẻ biết điều khiển người lớn lấy cho trẻ vật gì mà trẻ muốn.

Không nhận biết môi trường xung quanh

Tránh giao tiếp mắt (không nhìn thẳng vào mắt ai)

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

cầm tay dắt người khác tới vật gì mà trẻ muốn

nHững HànH Vi Kỳ l ạ, l ậP Đi l ậP l ại

nhìn liên tục vào quạt trần nhà đang quay vẫy tay

tự quay vòng không biết chóng mặt

xếp các đồ chơi thành hàng dài thay vì chơi với đồ chơi

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

Biz arre / rePe TiTiVe BeHaViOrS

Không quan tâm đến đồ chơi,

mà chỉ thích một cái máy gì

đó và bám chặt lấy nó

Thích bắt các hạt bụi bay trong ánh nắng

Không biết chơi với đồ chơi, mà chỉ thích chơi với phần nào đó của đồ chơi thôi, chẳng hạn chỉ thích quay bánh xe của một chiếc xe hơi thôi

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

HànH Vi Kỳ l ạ BấT THường

nhai những đồ vật như quần

áo, nệm hay màn cửa

thích lắc lư, đong đưa

tắt đèn và bật đèn liên tụcNhững dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

thích búng ngón tay trước mắt

HànH Vi Kỳ l ạ BấT THường

thích tìm những cảm xúc mạnh trên cơ thể do những vật nặng đè lên

thích chui xuống nằm dưới gầm các vật nặng như dưới gầm giường

bôi trét cứt lung tungNhững dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

nHững KHó KHăn Về Vận Động

khiếm khuyết về vận động tinh

không biết điều hợp các động tác

Trẻ tự kỷ có những vận động bất thường Một số có thể có những kỷ năng vận động đặc biệt ở một lĩnh vực nhưng lại không có được những kỷ năng vận động khác.

nHạy c ảM Quá Mức

Trẻ tự kỷ có thể có những nhạy cảm quá đáng, chẳng hạn không chịu được tiếng nhạc, tiếng động, không chịu được khi đụng vào các loại mặt vải, không chịu được những thay đổi môi trường hay sinh hoạt.

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

c ảM Xúc nHạy Bén Quá Mức

rất khó chịu khi phải cắt tóc

không chịu được những gì mới lạ như đèn cầy sinh nhật

hay bong bóng

không chịu cho tắm rửa

không chịu được khi phải buộc giây an toàn

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

Xúc giác THấT THường

dễ ói mửa khi ngửi thấy những mùi lạ trong nhà

thích quay những vật trước mặt

có lúc tưởng như trẻ bị điếc, tiếng động to cách mấy cũng không phản ứng, nhưng có lúc lại nghe bình

không chịu được tiếng

âm nhạcNhững dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

SenSOry iSSueS

không chịu mặc áo ấm khi ra ngoài trời lạnh

thích xé quần áo của mình, nhất là xé các nhãn hiệu và các đường may ra

không cho thay đổi quần áo

có khi lại đòi mặc áo

ấm giữa mùa hè trời thật nóng bức

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

có nHững HànH Vi TỰ gây THương TícH

tự đập đầu

tự cắn mình mà không biết đau

tự cấu xé và cào xước

da đến chảy máu mà không biết đau

Tự bứt cả nắm tóc trên đầu mà không

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

KHÔng nHận Biế T Được SỰ an TOàn

không biết nguy hiểmBehavioral Symptoms of autism

KHÔng nHận Biế T HiểM ngu

không nhận ra những tình huống có thể làm cho trẻ bị tổn thương

Những dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

KHÔng nHận Biế T HiểM ngu

không biết sợ té từ những chiều caoNhững dấu hiệu tự kỷ qua các hành vi

Những bệnh đi kèm với tự kỷ:

xáo trộn tiêu hoá và đường ruột

hay bị tiêu chảy

đồ ăn còn nguyên không tiêu trong phân

trẻ rất sợ thức ăn lạ, không chịu ăn

Bác sĩ Tim Buie, chuyên gia về đường tiêu hoá tại Đại Học vard và chương trình ladders của Bệnh Viện Massachusetts, Boston đã khám nghiệm đường ruột cho trên 1000 trẻ tự kỷ

Har-và thấy ngay trong số 400 trẻ đầu được khám đã có rất nhiều trẻ bị rối loạn đường tiêu hoá so với số trẻ bình thường.

• 20% bị rối loạn thực quản • 12% bị viêm dạ dày • 10% bị viêm hành tá tràng

• 12% bị viêm đại tràng • 55% bị thiếu chất lactase Phụ huynh nên cho con đi khám chuyên khoa tiêu hoá nếu có những triệu chứng sau đây

*Buie T, Pediatric

Gastroen-terologist, Harvard,

Massa-chusetts General Hospital,

Boston MA LADDERS**

Gastrointestinal function of

children with autism Initial

Autism Research Findings

**LADDERS

www.ladders.org

Learning and

Develop-mental Disabilities

Evalu-ation and RehabilitEvalu-ation

Services Mass General

Hospital for Children,

Bos-ton MA, Dr Margaret

Rối loạn giấc ngủ/ xúc giác đau khác thường/

chứng động kinh

Trẻ có những phản ứng đau một cách khác thường; có khi không biết đau là gì, có khi một chút xíu gì đụng chạm cũng gây đau

Trẻ có thể bị động kinh Bịnh động kinh có thể gia tăng khi trẻ lớn tuổi hơn, nguyên nhân không rõ.

rối loạn giấc ngủ: trẻ có thể thức vài ngày liền mà không biết mệt và không buồn ngủ, không phân biệt được ngày với đêm Trẻ ngủ một cách khó khăn và thức suốt không ngủ được giấc ngủ của trẻ ngủ chỉ một hai tiếng là cùng Hậu quả là cha mẹ cũng mất ngủ theo.

Tự kỷ tác động đến đời sống của gia đình

Trong gia đình có trẻ tự kỷ, những sinh hoạt hằng ngày của gia đình chắc chắn bị xáo trộn căng thẳng xảy ra trong đời sống vợ chồng, và trong đời sống của những đứa con khác gia đình cần được các nhóm tư vấn trợ giúp.

Vai trò của can thiệp giáo dục sớm

các nghiên cứu đã chứng minh là trẻ càng được can thiệp giáo dục sớm, thì càng đạt được những kết quả tốt can thiệp sớm là dạy cho trẻ nhận biết những gì xung quanh, trẻ biết chú ý, biết bắt chước, dần dần biết truyền đạt những ý muốn của trẻ gia đình trẻ cần được giới thiệu tới các trung tâm can thiệp sớm để được thẩm định xem trẻ có những chậm trễ nào về phát triển.

Tùy theo sự thẩm định và nhu cầu của trẻ, sự can thiệp sớm

có thể bao gồm trị liệu ngôn ngữ, trị lịêu vật lý và trị liệu hướng nghiệp

Những chuyên gia có thể giúp được trẻ tự kỷ

1 chuyên gia phát triển

2 chuyên gia thẩm định của can thiệp sớm*

3 chuyên gia thẩm định thính giác

4 chuyên gia trị liệu ngôn ngữ

5 chuyên gia trị liệu vật lý

6 chuyên gia trị liệu hướng nghiệp

7 Bác sĩ nhi khoa chuyên về tiêu hoá và đường ruột (nếu trẻ hay ói mửa, hay tiêu chảy, hay bị táo bón, phân hay

có máu, đồ ăn còn nguyên trong phân

8 chuyên gia hệ thần kinh (nếu trẻ bị động kinh)

9 Bác sĩ tâm thần nhi đồng, chuyên gia tâm lý nhi đồng

10 công tác viên xã hội, tư vấn viên gia đình

11 các nhóm tương trợ phụ huynh

Bác sĩ là những người được huấn luyện chuyên môn

để chẩn bệnh cho bệnh nhân Trẻ em

tự kỷ thường không

có vẻ bịnh hoạn

gì, trông rất bình thường và phát triển bình thường

Tuy nhiên trẻ có những hành vi bất thường khiến người

ta có thể hiểu lầm là cha

mẹ không biết dạy

dỗ trẻ vậy

Trẻ có thể phản ứng rất mạnh mẽ trước môi trường đổi thay, trước những hoàn cảnh mới, người lạ và những kinh nghiệm mới.

Để cho các buổi khám bệnh của trẻ tự kỷ được thoải mái

những lợi ích như sau:

1 Để hiểu sơ lược quá trình phát triển của trẻ, để

không bị chi phối trong lúc khám bịnh cho trẻ

2 Hỏi cha mẹ có đề nghị gì để giúp cho việc chẩn

bệnh dễ dàng hơn không.

3 Bác sĩ có thể nhờ cha mẹ đem theo một vật quen

thuộc của trẻ để cho trẻ yên hơn trong lúc khám

bệnh.

4 nếu trẻ cần phải được thử máu, nên bôi cho trẻ

thuốc tê, để cha mẹ bôi trước cho trẻ trước khi trẻ

đến lấy máu.

5 Đề nghị cha mẹ chuẩn bị cho trẻ bằng cách đọc cho trẻ những truyện “Đi thăm bác sĩ” và “Đi thử máu” được đăng trên trang web www.helpautismnow.com của tổ chức HanS

cha mẹ chính là những chuyên gia “biết rõ” những khó khăn của con mình

Đừng để chuyên khoa của mình chi phối việc chẩn đoán, mà nên xem như những dấu hiệu tự kỷ cũng có thể có ở bất cứ một trẻ bình thường nào.

Để giúp trẻ thoải mái khi đến khám bệnh

Bác Sĩ nên Điện THOại

Và THaM KHảO Với cHa Mẹ Trước

nên l ắng ngHe CHA mẹ

www.helpautismnow.com

y tá và các trợ tá cần hỏi trước cha mẹ xem sự bố trí của phòng mạch có phù hợp không, có tác động gì tới trẻ không chẳng hạn:

Trẻ có thể cần một phòng hoàn toàn yên tịnh

Phòng không có cửa sổ có thể làm cho trẻ khó chị Trẻ có thể sợ ánh sáng chói của các đèn trong phòng mạch

cần mở nhạc hay tắt nhạc để cho trẻ thoải má?

nên cất những vật có thể trở thành khí giới cho trẻ.

nên quan tâm đến:

Khi trẻ phải đến khám bệnh, nên bố trí sao cho trẻ được đến vào giờ sinh hoạt đầu của trẻ trong ngày đó

Tốt hơn nữa, nên cho trẻ vào phòng mạch sớm hơn mười phút, đề trẻ không phải lo lắng bất an khi thấy nhiều người lạ ngồi chờ ở ngoài phòng chờ đợi.

những điều này sẽ giúp giảm thiểu nh sau:

1 Trẻ lăn ra dãy dụa, làm nư

2 làm cho các gia đình khác trong phòng chờ đợi bị chi phối

3 làm cho cha mẹ bối rối

4 Trẻ có thể đập phá làm hư hại các đồ đạc trong phòng chờ Tốt nhất gọi điện thoại cho cha mẹ biết trước ngày khám bệnh

Để giúp trẻ thoải mái khi đến khám bệnh

nên giảm THiểu THời giAn CHờ đợi

nên cHuẩn Bị PHòng MạcH