Kỷ yếu hội thảo tâm lý

Theo các nhà tâm thần học trên thế giới, trẻ tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, không được xếp vào nhóm chậm phát triển, vì xét ở một phương diện nào đó trên khía cạnh nhận thức, trẻ

LỜI KHAI MẠC

Nhờ sự phát triển mạnh mẽ của khoa học công nghệ thế kỷ 20 và những năm đầu thế kỷ

21, con người đã chứng kiến những thành quả khoa học to lớn đem lại lợi ích thiết thực cho đời sống dân sinh Với sự phát triển đó, ngày nay con người đang đứng trước nhiều cơ hội sở hữu các dịch vụ chăm sóc sức khỏe tốt nhất cho mình, đồng thời xã hội ngày càng cải thiện về chất các hình thức phục vụ, xuất hiện nhiều loại hình chăm sóc sức khoẻ mới phù hợp với nhu cầu, lợi ích hiện đại của con người

Tuy nhiên, cùng với những lợi ích trên, con người cũng đang phải đối mặt với nhiều nguy cơ, thách thức mới đe dọa trực tiếp đến sức khỏe cộng đồng như: Ô nhiễm môi trường: chất thải, khí thải, lạm dụng chất hóa học, chất phóng xạ,… Các bệnh cơ thể: bệnh ung thư, bệnh tim mạch, đại dịch AIDS, cúm gia cầm,… Và những bệnh về tinh thần: mất trí nhớ, chậm phát triển trí tuệ, rối loạn tăng động kém chú ý, loạn tâm, nhiễu tâm, tự kỷ,… Trong đó tự kỷ là một trong số những rối loạn đang gây nhiều chú ý nhất tại thời điểm hiện nay do khoa học chưa tìm ra nguyên nhân gây bệnh cũng như hạn chế về phương pháp điều trị hữu hiệu, đồng thời hội chứng này có những ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống cá nhân, và cộng đồng

Các nghiên cứu gần đây cho thấy, tỷ lệ mắc tự kỷ khá cao trong dân số, bình quân vào khoảng từ 58 đến 60 trẻ tự kỷ trên 10.000 trẻ được sinh ra, và có khuynh hướng ngày càng gia tăng nhưng không biết rõ nguyên nhân Theo thông báo của Thượng viện Hoa Kỳ tháng 12 năm 2006 (bản tin thời sự VTV1 ngày 30/12/2006), bình quân khoảng 166 trẻ được sinh ra có

1 trẻ bị tự kỷ Theo báo cáo từ Bộ Y tế Trung Quốc (2006), cả nước Trung Quốc có hơn 1,6 triệu trẻ tự kỷ và tỷ lệ còn có thể cao hơn nữa vì nhiều trẻ chưa được chẩn đoán kịp thời

Do chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, là hội chứng đa khiếm khuyết, biểu hiện trong hành vi, nhận thức, xúc cảm, ý nghĩ, lời nói, giác quan và quan hệ xã hội; ít nhiều có kèm theo chậm phát triển trí tuệ Đồng thời, do trẻ có khiếm khuyết về mặt nhận thức nên người lớn gặp khó khăn khi thâm nhập vào thế giới của các em, điều này dễ dẫn đến quyền lợi của các em không được đảm bảo Trong khi đó theo Công ước Quốc tế về quyền trẻ em của Liên Hợp Quốc năm 1989 và luật Bảo vệ, Chăm sóc và Giáo dục trẻ em Việt Nam năm 2001 đều có chung những ý cơ bản: tất cả trẻ em đều có quyền được bảo vệ, chăm sóc, nuôi dưỡng, tôn trọng, giáo dục, vui chơi, phát triển,… như nhau Như vậy, trẻ tự kỷ cũng như các trẻ em

khác phải được hưởng những quyền trẻ em, trong đó có quyền được chăm sóc sức khỏe thể chất, tinh thần và được giáo dục Ngoài ra chiếu theo luật Bảo vệ, Chăm sóc và Giáo dục trẻ

em Việt Nam, trẻ tự kỷ còn được xếp vào đối tượng trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt và được chăm sóc đặc biệt, vì hầu hết trẻ tự kỷ gặp khó khăn về nhận thức, khiếm khuyết trong phát triển trí tuệ, gây ra những khó khăn nghiêm trọng trong học tập, giao tiếp và hòa nhập cộng đồng

Rõ ràng việc can thiệp trị liệu giúp trẻ tự kỷ phát triển về trí tuệ, ngôn ngữ, hành vi, cảm xúc, nhận thức, … để trẻ hòa nhập vào xã hội là một việc quan trọng và có ý nghĩa nhân đạo Với lý do chính đáng này, Bộ môn Tâm lý Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn

Tp Hồ Chí Minh tiến hành tổ chức Hội thảo khoa học với nội dung “Trị liệu tâm lý – giáo dục cho trẻ có rối loạn tự kỷ” Hội thảo này sẽ có nhiệm vụ tổng quan và cập nhật những vấn

đề mới nhất, các phương pháp hiệu quả trong can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam Trên cơ sở hội thảo sẽ đưa ra các định hướng chuyên môn cho các bậc phụ huynh và các nhà chuyên môn trong việc nghiên cứu và can thiệp cho trẻ tự kỷ

Nội dung hội thảo sẽ được tổng hợp các bài viết của các nhà tâm lý trị liệu, các bác sỹ chuyên khoa tâm thần nhi, các giáo dục viên đặc biệt và các nhà nghiên cứu về trẻ tự kỷ đang làm công việc thăm khám, tư vần, chần đoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ tại các bệnh viện, các phòng khám, các trường chuyên biệt trên địa bàn Tp HCM

Hội thảo là một động thái mang ý nghĩ nhân văn sâu sắc nhằm hướng tới ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ - 02/04/ 2012

Để có cuộc hội thảo này, Ban Tổ chức chân thành cám ơn:

- Sự quan tâm của Ban Giám hiệu và các Phòng Ban chức năng của Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân Văn Tp Hồ Chí Minh

- Cám ơn các báo cáo viên, những chuyên gia trong lĩnh vực chẩn đoán, nghiên cứu và can thiệp trẻ tự kỷ

- Xin chân thành cám ơn các vị đại biểu đại diện cho các cơ sở y tế, giáo dục trong Thành Phố

- Cám ơn tới tất cả những vị đại biểu là các phụ hunh có con bị tự kỷ, các giáo dục viên đặc biệt- những người trực tiếp can thiệp trẻ tự kỷ

- Xin chân thành cám ơn các vị đại biểu quan tâm đến trẻ tự kỷ có mặt trong hội thảo hôm nay

- Cám ơn tới các phóng viên và những người làm chương trình cho các báo, đài - với tư cách là người giúp quảng bá cho tất cả mọi người biết và nhận thức về trẻ tự kỷ

- Cuối cùng chúng tôi xin chân thành cám ơn các đơn vị tài trợ cho hội thảo: Công ty Gỗ Đức Thành, Trường Chuyên biệt Bim Bim, Trường Chuyên biệt Tuổi Ngọc, Trường Chuyên biệt Ước Mơ.

BAN TỔ CHỨC

NHẬN THỨC CỦA TRẺ TỰ KỶ

TS Ngô Xuân Điệp

Trưởng Bộ môn Tâm lý, ĐHKHXH&NV Tp HCM

Cố vấn chuyên môn Trường Chuyên biệt Bim Bim.

Trẻ tự kỷ có bề ngoài như trẻ bình thường, các công bố từ trước tới nay chưa cho thấy

sự khác thường về thể trạng bề ngoài của trẻ tự kỷ, trái lại theo mô tả của Kanner, dường như trẻ tự kỷ nói chung lại có bề ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thường, đồng thời trẻ tự kỷ về cơ bản không có sự bất thường về giải phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể Các giác quan cảm nhận bên ngoài và bên trong cơ thể trẻ xét trên phương diện vật lý và sinh học giống như trẻ bình thường Những chỉ số sinh học cơ bản như cân nặng, chiều cao, chỉ số phát triển sinh học giống như trẻ bình thường cùng tuổi Các mốc phát triển vận động như lẫy, ngồi, bò, trườn, đứng, đi, chạy,… không có ghi nhận khác thường Trẻ bị rối loạn tự kỷ có tuổi thọ trung bình như người bình thường Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý thì cho thấy sự bất thường rõ rệt

Những bất thường về tâm lý - nhân cách là những bất thường lớn, bao phủ hầu như toàn

bộ đời sống tâm trí của trẻ tự kỷ, điều này sẽ ảnh hưởng trực tiếp tới sự phát triển nhận thức của trẻ hội chứng tự kỷ là một khiếm khuyết về tinh thần, gây ra những bất thường trong đời sống tâm lý của người bệnh như: xúc cảm-tình cảm, hành vi, ứng xử xã hội, ngôn ngữ, nhận thức Khác với trẻ chậm phát triển trí tuệ, trẻ tự kỷ có những mức độ nhận thức hết sức khác nhau từ chậm phát triển nặng, trung bình đến nhẹ, thậm chí có cả những tài năng, thần đồng về học tập cũng bị tự kỷ Theo các nhà nghiên cứu có khoảng 70% trẻ tự kỷ chậm phát triển trí tuệ, còn lại là những trẻ có nhận thức bình thường

Để xác định rõ khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ trong bài báo cáo này chúng tôi đã tiến hành nghiên cứu trên104 trẻ tự kỷ từ 4 đến 6 tuổi

Do trẻ tự kỷ có những mức độ trí tuệ khác nhau nên ngay từ khi phát hiện ra rối loạn này, Kanner cho rằng những trẻ tự kỷ không bị chậm phát triển trí tuệ và viện dẫn đến các yếu tố động cơ trong việc thúc đẩy để giải thích cho sự nghèo nàn trong hoạt động học tập của trẻ

tự kỷ hơn là liên quan đến trí tuệ Ông kết luận cá nhân bị tự kỷ được gọi là “trì trệ trong chức năng” [1, tr.8] Sau nhiều thập niên nghiên cứu, ngày nay các nhà khoa học thấy rằng khi áp dụng thích hợp các trắc nghiệm phát triển đã cho thấy tính toàn vẹn của nó, các thang đo được xem là hoàn chỉnh khi đo đạc chỉ số thông minh và chỉ số phát triển (chỉ số IQ và DQ) thì vấn

đề chậm phát triển tâm thần là yếu tố chính của những cá nhân bị tự kỷ (Rutter, Bailey, Bolton,

& Le Couter, 1994) và kéo dài suốt cuộc đời (Lockyer & Rutter, 1969, 1970) [1, tr.8] Khi tiến hành các nghiên cứu cụ thể trên các trắc nghiệm đã được kiểm chứng, Sandra(2000) cho là hầu hết trẻ bị tự kỷ có khả năng phát triển trí tuệ dưới mức bình thường, cụ thể có khoảng 70% trẻ

tự kỷ bị chậm phát triển trí tuệ và 30% còn lại là bình thường Những trẻ trong phạm vi bình thường có thể làm chủ nhiều bài tập ở chương trình học phổ thông, nhưng vẫn còn những triệu chứng của hội chứng tự kỷ [2, tr.164] Như vậy, đều được chẩn đoán là tự kỷ nhưng không phải trẻ tự kỷ có đời sống trí tuệ như nhau, mỗi một trẻ tự kỷ khác nhau sẽ phát triển khả năng trí tuệ khác nhau, trong đó phần lớn trẻ tự kỷ bị chậm phát triển trí tuệ

Như vậy, sự bất thường trong phát triển hành vi và trí tuệ đối với trẻ tự kỷ là sự thật và cần được quan tâm đặc biệt Khi khảo sát tỷ lệ trên cơ sở mức độ tự kỷ với khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ cho thấy

Kết quả này cho thấy, trẻ tự kỷ càng nặng thì khả năng nhận thức càng

kém và ngược lại trẻ tự kỷ càng nhẹ khả năng nhận thức càng tốt.

Tiếp tục các nghiên về nhận thức của trẻ tự kỷ, những nhà nghiên cứu chỉ ra rằng, trẻ tự kỷ khác nhau bị những khiếm khuyết về trí tuệ khác nhau và điều này ảnh hưởng trực tiếp đến hoạt động nhận thức của trẻ Trước hết hoạt động trí tuệ chịu ảnh hưởng trực tiếp từ khả năng giác quan của trẻ Theo TS Stephen M

Edelson hầu hết trẻ tự kỷ bị suy giảm ở một hoặc nhiều giác quan: th ính giác, thị giác, xúc giác, vị giác, khứu giác, tiền đình và các giác quan nhận cảm Các cơ quan cảm giác này có thể quá nh ạy cảm hoặc thiếu nhạy cảm Điều này gây ra cho người tự kỷ khó khăn trong việc xử lý thông tin từ môi trường [3, tr.14] Khi sự cảm nhận bằng giác quan của trẻ chính xác, trẻ có thể nhận thức tốt những gì mà chúng nhìn thấy, cảm thấy, hoặc nghe thấy Ngược lại, nếu như thông tin cảm giác được lĩnh hội sai lầm sẽ dẫn đến khó hiểu hoặc hiểu biết sai của trẻ về thế giới Nhiều trẻ bị rối loạn tự kỷ có nhạy cảm cao đối với những âm thanh nhất định, cảm giác da, vị giác, và mùi vị Ví dụ, trẻ thấy cảm giác qua quần áo khi chạm vào da của chúng gần như không thể chịu được Một số âm thanh của máy hút bụi, tiếng chuông điện thoại, thậm chí cả những âm thanh bình thường cũng có thể gây ra cho trẻ sự khó chịu Một số khác mất cảm giác đối với lạnh hay đau tột bậc như có thể trẻ bị gãy một cánh tay mà không bao giờ khóc, có thể đầu đập mạnh vào tường mà trẻ không phản ứng gì, nhưng chỉ một sự đụng chạm nhẹ của người khác vào một chỗ nào đó trên cơ thể cũng

có thể làm trẻ hét lớn,… Những nhà nghiên cứu đưa ra giả thuyết là não của trẻ dường như không thể tạo được sự cân bằng cho những cảm giác phù hợp [4] Từ những mô tả trên chúng

ta thấy, đây là một vấn đề có ảnh hưởng lớn đến quá trình học tập của trẻ Theo khoa học tâm

lý, giác quan là đầu vào của mọi kiến thức và là nhân tố quan trọng của mọi hoạt động trí tuệ, nếu con người có vấn đề về giác quan thì hoạt động trí tuệ khó có thể diễn ra hoặc diễn ra theo chiều hướng không chính xác, như người bị khiếm thính không thể nghe và suy nghĩ khi có một câu hỏi, người bị khiếm thị không thể nhìn và đưa ra nhận xét một bức tranh trẻ tự kỷ không bị khiếm thính hay khiếm thị, nhưng trẻ lại gặp một vấn đề rắc rối khác là giác quan của trẻ nhiều khi không phản ánh trung thực sự vật và hiện tượng Rất nhiều trẻ tự kỷ không muốn nghe những âm thanh, tiếng nói thông thường của những người xung quanh (mặc dù khả năng nghe âm thanh rất tốt), do đó trẻ không thể lĩnh hội ngôn ngữ, hiểu ngôn ngữ và phát triển ngôn ngữ cho bản thân Có những trẻ không bao giờ thích được ôm ấp, nên trẻ rất hạn chế trong cảm nhận giác quan (mạc giác) và phát triển xúc cảm- tình cảm [5, tr.23] Một số trẻ khác thích quan sát những chuyển động quay tròn và những phần nhỏ của đồ vật mà không quan tâm đến những sự kiện đang diễn ra xung quanh trẻ, điều này cũng dẫn đến những hạn chế về nhận thức thế giới,… Do đó trong trị liệu trẻ tự kỷ người ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu giác quan (sensory therapy)

Biểu đồ 2 Khả năng cảm nhận giác quan của

trẻ tự kỷ

Kết quả nghiên cứu trên 104 TTK, có 1% trẻ bị rối loạn nghiêm trọng trong hoạt động cảm nhận giác quan, 3,8% rối loạn ở mức trung bình, 40,4% trẻ có rối loạn nhẹ và 54,8% trẻ không

có rối loạn (xem biểu đồ 2) Như vậy,

những TTK khác nhau có khả năng cảm nhận giác quan khác nhau, trong đó có khoảng hơn một nửa số TTK có khả năng hoạt động giác quan bình thường

và số còn lại có vấn đề về khả năng cảm nhận giác quan

Liên quan đến nhận thức các tình huống giao tiếp, theo Les Roberts (2003) trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc hiểu biết các tình huống liên quan đến quan hệ xã hội như: không giao tiếp bằng mắt, hình thức giao tiếp nghèo nàn, khó khăn trong việc hiểu các trạng thái tâm lý của người khác [3, tr.5], khó khăn trong việc đoán biết những nhu cầu, ý muốn và thái độ của người khác; không hiểu những trạng thái tình cảm phức tạp như hãnh diện, tự hào, ngượng ngập; không hiểu những diễn biến logic trong quá trình giao tiếp xã hội nói chung và giao tiếp với người khác nói riêng [6, tr.10] Theo những nhà nghiên cứu thuộc Hiệp hội Sức khỏe Tâm thần Quốc tế, đa số trẻ tự kỷ có khó khăn lớn về học cách tham gia vào các hoạt động tương tác

xã hội với con người hàng ngày Thậm chí trong vài tháng đầu tiên của cuộc sống, nhiều trẻ không tương tác và tránh sự tiếp xúc mắt, trẻ có vẻ thờ ơ đối với những người khác [4] Và mặc dù trẻ tự kỷ có thể được học một lọat các nguyên tắc điều khiển tương tác xã hội, nhưng

sự tương tác đó thường thiếu chủ động, không tự nhiên, ảnh hưởng đến hầu hết các mối quan

hệ của người đó [2, tr.166] Đối với trẻ có mức độ tự kỷ nhẹ hơn có thể phát triển mối quan tâm đến người khác, mặc dù vậy trẻ vẫn gặp những khó khăn trong tiếp cận với người khác và tương tác theo cách bất thường khiến người khác không vừa ý, hiếm có người bị tự kỷ nào phát triển một tình bạn thân thiết Trong sinh hoạt xã hội, những lời ám chỉ tế nhị của chúng ta có thể khiến người khác bực mình hoặc ai đó hài lòng hay khó chịu với chúng ta, trong khi đó người bị tự kỷ không hề có phản ứng gì Trong cuộc sống người bị tự kỷ nhẹ vẫn có thể có công việc với áp lực thường xuyên nhưng vẫn cần giúp đỡ trong việc duy trì các mối quan hệ

của họ với đồng nghiệp và các nhà quản lý Một số người bị tự kỷ nhẹ có thể nhận thức được phần nào giá trị của giao tiếp xã hội, điều này có thể là một nguồn đau khổ khi họ bắt đầu nhận

ra khoảng cách giữa họ và những người khác [2, tr.169] Trẻ có một hạn chế lớn trong việc hiểu những ứng xử của người khác cũng như không biết cách ứng xử sao cho phù hợp với những người xung quanh Điều này làm cho trẻ luôn luôn là những người có những hành vi bất thường và được xếp vào số những người kỳ lạ trong xã hội Thông thường, hầu hết trẻ tự kỷ không muốn giao tiếp, tiếp xúc với người khác, điều này làm cho trẻ gặp rất nhiều khó khăn trong hòa nhập xã hội, cũng như lĩnh hội những kiến thức thông qua giao tiếp, đồng thời trẻ có khó khăn trong việc học hỏi các kỹ năng sống trong xã hội, dẫn đến trẻ tự kỷ có khiếm khuyết nghiêm trọng trong việc hiểu biết con người nói chung

Biểu đồ 3 Nhận thức các mối quan hệ xã hội

Kết quả thu được trong việc xác định mối quan

hệ xã hội cho thấy: trong 104 trẻ tự kỷ có tới 86.5% trẻ ở mức độ rất kém trong khi chỉ có 1.9% ở mức độ tốt và rất tốt Kết quả kiểm tra khả năng tham gia hoạt động nhóm cho thấy 51.9% rất kém và không trẻ nào ở mức độ rất tốt

Về nhận thức lý tính, trẻ tự kỷ cũng gặp những khó khăn nhất định trong tưởng tượng Theo TS Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), trẻ tự kỷ có một số vấn đề về nhận thức như: trẻ không nhận biết được những tình huống vui đùa, giả vờ, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai [6, tr.10] Lorna Wing (1998) cho rằng trẻ tự kỷ không phát triển trò chơi giả vờ và các hoạt động tưởng tượng giống như trẻ bình thường Những trẻ khá hơn có thể có những hoạt động tưởng tượng, nhưng khi quan sát kỹ thì những hoạt động này cũng lặp đi lặp lại, ngay cả khi trẻ biết chơi cùng trẻ khác thì hoạt động tưởng tượng cũng do chúng tự nghĩ ra và bắt trẻ khác làm đi làm lại hoạt động đó chứ chúng hầu như không làm theo sự tưởng tượng của người khác [7, tr.39]

Như vậy, trẻ gặp những khiếm khuyết khá nghiêm trọng trong nhận thức lý tính, đặc biệt là chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, giả vờ Trẻ hầu như gặp khó khăn trong liên kết giữa thực tại

và tưởng tượng

Biểu đồ 4 Khả năng chơi sắm vai của trẻ tự kỷ

Trong phần kiểm tra này, chúng tôi khái quát những kết quả như sau: Trong 6 vai mà chúng tôi đưa ra có 91.3% TTK không đóng được vai nào, có 3.8% trẻ có một số ý thức

về đóng vai, 3.8% đóng được một

số vai, có 1% trẻ đóng được phần lớn vai mà chúng tôi đưa ra và không có trẻ nào đóng được hoàn chỉnh tất cả 6 vai theo yêu cầu

Kết quả nghiên cứu cho thấy

có 50% TTK không hề biết

chơi giả vờ như: giả vờ cười,

giả vờ ăn, giả vờ uống, giả

vờ làm một việc, giả vờ

khóc, giả vờ ngủ Có 32%

trẻ có khả năng chơi giả vờ

ở mức độ kém Có 8% trẻ

biết chơi giả vờ ở mức khá

và có 4% trẻ biết chơi giả vờ

như trẻ bình thường cùng

tuổi

Biểu đồ 5 Khả năng chơi giả vờ của trẻ tự kỷ

Nhận thức khái quát cũng là vấn đề đáng lưu ý của trẻ tự kỷ Theo Lorna Wing (1998), người bị bệnh tự kỷ rất khó nhìn nhận được ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm hoặc ít có khả năng “rút kinh nghiệm”, do đó mà năng lực học tập và sử dụng thông tin trở nên yếu kém; phần lớn trẻ có trí nhớ “vẹt” khá tốt và khả năng tri giác không gian vượt trội mà không cần nhờ vào khả năng suy luận và biện giải Có thể trẻ tự kỷ không có khả năng kết hợp các loại

thông tin từ những sự kiện nhớ lại và từ những sự kiện hiện tại, không có khả năng hiểu được ý nghĩa của những điều đã trải nghiệm để dự đoán những điều sẽ xảy ra và dự đoán kế hoạch thực hiện [7] Theo sự đánh giá của hầu hết những nhà nghiên cứu về tự kỷ, trí nhớ của trẻ tự

kỷ rất tốt và sâu sắc, nhưng độ liên kết giữa các ký ức trong trí nhớ lại rất rời rạc, không có độ liên kết cao Do đó trẻ khó có thể hiểu trọn vẹn ý nghĩa những gì trong trí nhớ, khó khăn trong việc tổng kết, khái quát để đưa ra kết luận, rút kinh nghiệm

Liên quan đến tự phục vụ cá nhân, Theo Powers M.D (2000), trẻ tự kỷ không quan tâm đến việc học hỏi những kỹ năng sống Cùng với các vấn đề ngôn ngữ và giao tiếp, trẻ tự kỷ thường khó khăn trong việc hiểu các kỹ năng tự giúp bản thân Một công việc đơn giản là học cách sử dụng nhà vệ sinh có lẽ cũng là trở ngại lớn đối với nhiều trẻ tự kỷ Trong khi đa số các trẻ phát triển bình thường được giáo dục về vệ sinh từ hai đến ba tuổi và làm khá tốt, thì gần một nửa số trẻ tự kỷ vẫn không làm được ở tuổi lên bốn Kỹ năng sống là một yêu cầu quan trọng nhất đối với con người nói chung, vì trước khi là người có ích cho xã hội, giúp đỡ người khác thì cá nhân phải tự giúp bản thân mình, đặc biệt là những hoạt đông liên quan đến nhu cầu

cá nhân và vệ sinh cá nhân Trẻ bị tự kỷ tùy theo mức độ nặng nhẹ khác nhau có khả năng tự phục vụ khác nhau Do đó, giáo dục trẻ tự kỷ, trước hết phải giáo dục khả năng tự phục vụ và

vệ sinh cá nhân, đây là nội dung cần được quan tâm hàng đầu [8, tr.115]

Biểu đồ 7 Khả năng tự phục vụ của trẻ tự kỷ

Kết quả thu thập

từ nghiên cứu cho thấy,

có 30.8% trẻ có khả năng

tự phục vụ ở mức trung bình, 22.1% kém và 18.3% rất kém, khả năng

tự phục vụ tốt có 20.2%

và rất tốt là 8.7% (xem biểu đồ 7) Như vậy là số lượng TTK kém và rất kém cao gần gấp đôi số trẻ ở mức tốt và rất tốt.Theo các nhà nghiên cứu, tuy có những hạn chế về nhận thức một số lĩnh vực, nhưng trẻ tự kỷ còn cho thấy một số nhận thức vượt trội trong những lĩnh vực sở trường Nhiều

nghiên cứu cho thấy trẻ có khả năng đặc biệt về trí nhớ máy móc, nhớ âm thanh, chữ viết, tiết tấu, trí nhớ không gian, thời gian, trí nhớ vận động,… Nhiều trẻ tự kỷ có khả năng Toán học, tin học, ngoại ngữ, hội họa, âm nhạc một cách kỳ diệu Theo Laurent Mottron: ” tự kỷ là một dạng thông minh khác” trẻ tự kỷ có những khả năng vượt trội đồng thời những chức năng khác bị suy giảm nghiêm trọng [9, tr.8, 24] Theo các nhà tâm thần học trên thế giới, trẻ tự

kỷ là một dạng rối loạn phát triển, không được xếp vào nhóm chậm phát triển, vì xét ở một phương diện nào đó trên khía cạnh nhận thức, trẻ có khả năng nhớ rất tốt, đặc biệt là những

sự vật hoặc hiện tượng trẻ quan tâm

Nhiều trẻ bị rối loạn tự kỷ tiếp nhận những thông tin bằng cách nhớ máy móc, những trẻ này nhớ rất nhiều thông tin như số và chữ khi chúng chưa đến tuổi đi học và chúng có thể

kể lại những câu chuyện chính xác từng từ, hoặc có khả năng nhớ tổng thể hoàn chỉnh một cách chính xác về ngôn ngữ, như nhớ nguyên câu nói của người khác Không như những trẻ bình thường khi học nói là trẻ bắt đầu nói từng từ một rồi tiến đến hai từ và câu ngắn, một số trẻ tự kỷ học nói bắt đầu là nhắc lại nguyên câu của người khác, đồng thời trẻ có xu hướng nhớ mọi điều liên quan đến tình huống [10, tr.15] Có những trẻ tự kỷ học tốt qua quan sát (visual), những trẻ này thích xem sách báo và tivi Theo những nhà nghiên cứu về tự kỷ, hầu hết những trẻ có khó khăn về ngôn ngữ, học thông qua quan sát đồ vật tốt hơn học thông qua nghe, vì với trẻ này thị giác là giác quan nhạy cảm nhất Ngoài ra, học thông qua thao tác cũng là điểm mạnh của một số trẻ tự kỷ, đặc điểm nổi bật ở những trẻ này thích nhấn các nút bấm, đóng mở cửa, sắp xếp những đồ chơi thành hàng, nói chung, trẻ học tốt hơn thông qua đụng chạm các đồ vật [10, tr.16]

Hội chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, mức độ, đặc điểm và tính chất nhận thức của trẻ rất khác nhau [9, tr.125] Trong khi hầu hết các trẻ bị chậm phát triển trí tuệ có các

kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp xã hội phù hợp với khả năng trí tuệ của trẻ, thì trẻ bị tự kỷ lại có những kỹ năng giao tiếp xã hội và ngôn ngữ ở dưới mức những khả năng khác trong phát triển [2, tr.164] Theo Roberts, những khiếm khuyết này làm cho trẻ tự kỷ không hiểu được đời sống xúc cảm, tình cảm của người khác Tuy nhiên một số trẻ tự kỷ lại có khả năng nhớ kỳ diệu một

số lĩnh vực trẻ yêu thích Do đó mà bản chất nhận thức của trẻ tự kỷ có tính chất khác biệt Vì vậy, điều quan trọng là phải nhận thức sự khác biệt của mỗi cá nhân trẻ trong quá trình học tập, tiếp thu [3] Theo tác giả Bryna Siegel, mỗi trường hợp tự kỷ thể hiện một khía cạnh khác nhau

về khả năng học tập và những bất lực trong học tập Mỗi khả năng học và mỗi bất lực học tập

có thể ảnh hưởng đến trẻ tự kỷ theo cách đặc biệt [11, tr.1] Vấn đề đặt ra là hội chứng tự kỷ ảnh hưởng đến những trẻ khác nhau theo những cách thức khác nhau như thế nào: Một số trẻ

có khả năng thông minh trung bình hoặc trên trung bình, trong khi những trẻ khác lại có những mức độ khác nhau về chậm phát triển trí tuệ Có những trẻ tự kỷ tự rút lui và tránh giao tiếp, trong khi những trẻ khác học thông qua giao tiếp xã hội nhiều hơn, Điều này giải thích cho tất cả những yếu tố có thể ảnh hưởng đến sự phát triển lâu dài của trẻ [2, tr.156] Một nhận xét khác là trẻ tự kỷ như là sự mất khả năng học tập, với mỗi triệu chứng khác nhau sẽ bao gồm một nhóm sự yếu kém học tập có liên quan xuất hiện hay "mất khả năng học tập chuyên biệt của chứng tự kỷ" Để thực hiện một chương trình giáo dục: Bước đầu cần kiểm tra cụ thể sự mất khả năng học tập của một đứa trẻ tự kỷ Bước (thứ) hai cần khảo sát những chiến lược điều trị và những chương trình điều trị hiện tại, và những gì có thể đưa ra cách thức dạy chi tiết cho sự mất khả năng học tập đặc trưng ở cá nhân trẻ tự kỷ xác định [11, tr.4]

Qua những kết quả nghiên cứu trên, chúng tôi thấy hầu hết trẻ tự kỷ đều ít nhiều gặp khó khăn trong học tập và tiếp thu kiến thức, trong khi đó khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ là một trong những yếu tố quyết định đến sự cải thiện của chứng tự kỷ, đồng thời nó cũng ảnh hưởng đến tiến trình trị liệu và chất lượng trị liệu mà những nhà chuyên môn và các bậc phụ huynh thực hiện Như vậy, khi nghiên cứu về nhận thức của trẻ tự kỷ, các tác giả đã quan tâm đến những yếu tố như: ngôn ngữ, trí tuệ, tưởng tượng, trí nhớ, cảm giác, học tập, …Các nghiên cứu trên đã bao quát khá đầy đủ về lĩnh vực nhận thức nói chung, phần nào phản ảnh được tính phóng phú tình trạng nhận thức của trẻ tự kỷ

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Volkmar F.R., Paul R., Klin A., Cohen D (2005), Handbook of Autism and Pervasive

Developmental Disorders, Volume Two, Published by John Wiley & Sons, Inc., U.S.A.

2. Powers M.D (2000), Children with Autism , Woodbine House, U.S.A.

3. Câu lạc bộ gia đình có trẻ tự kỷ, Trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Viện

Nhi Quốc Gia (2003), Vì tương lai trẻ tự kỷ, Hà Nội.

4. www.nimh.nih.gov/publicat/autism

5. Howlin P., Baron-Cohen S and Hadwin J (1999), Teaching Children with Autism to

Mind-Read, John Wiley and Sons Publishing, U.S.A.

6. Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia

7. Wing L (1998), The Autistic Spectrum, Constable and Company Limited, London

8.

9. Slater A and Bremner G (2003), An Introduction to Developmental Psychology,

Blackwell Publishing, UK

10.Sussman F (1999), More Than Words, The Hanen Centre, Canada.

11.Siegel B (2003), Helping Children With Autism Learn, Oxford University Press, U.S.A.

CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ

Bs Nguyễn Minh Tiến

Giảng viên thỉnh giảng Bộ môn Tâm lý, ĐHKHXH&NV Tp HCM

Bệnh tự kỷ thường không được chẩn đoán mãi cho đến khi trẻ hai tuổi hoặc lâu hơn sau

đó, vì vậy khoảng thời gian ấy có thể khiến cho phụ huynh bỏ qua những cơ hội tốt để có thể được giúp đỡ và hướng dẫn những cách thức giải quyết các vấn đề ở đứa con tự kỷ của họ Nếu

bỏ qua giai đoạn sớm này, những phụ huynh thường sẽ nhìn lại những tháng ngày đầu tiên ấy một cách hối tiếc và nghĩ giá mà họ hiểu được vấn đề gì đã xảy ra cho con họ thì cách xử trí của họ hẳn đã tốt hơn biết bao

Can thiệp sớm là gì? Như thế nào là sớm?

Trong nhiều thập niên qua kể từ nửa cuối thế kỷ 20, trên thế giới đã có nhiều tiến bộ và đổi thay quan trọng về quan niệm cũng như về phương pháp giáo dục cho những trẻ thiểu năng

và có vấn đề về phát triển Từ chỗ trẻ thiểu năng bị lãng quên hoặc bị từ chối không được nhận vào các cơ sở giáo dục, hiện nay các hoạt động giáo dục đã vươn mình ra khỏi khuôn viên nhà trường, đi vào cộng đồng nhằm phát hiện và giáo dục sớm cho trẻ ngay từ khi trẻ còn chưa đến tuổi đi học Các hoạt động này nằm trong khuôn khổ của những chương trình can thiệp sớm

(early intervention) mà hiệu quả to lớn của chúng đã được đa số các nhà giáo dục thừa nhận

Thêm vào đó, mô hình giáo dục từ hình thức thiết lập những trường chuyên biệt đã chuyển đổi

dần dần sang hình thức giáo dục hội nhập (intergration; mainstreaming), qua đó ngày càng có

thêm nhiều trẻ thiểu năng được sắp xếp vào học chung trong những trường lớp dành cho những trẻ em phát triển tốt

Tất cả những hướng đi này đều dựa trên một cơ sở triết lý đầy tính nhân bản rằng: những trẻ em thiểu năng là những con người không thể tách rời khỏi sự phát triển chung của toàn xã hội Các em có quyền được sống, được giáo dục, được phát triển và được đối xử bình đẳng như những con người bình thường Ở Việt Nam cũng như ở các nước những quyền này đưọc quy định cụ thể và được thực thi bởi pháp luật Trẻ tự kỷ cũng nằm trong nhóm những trẻ thiểu năng và có vấn đề về phát triển nên cùng chia sẻ nguyên tắc chung trong can thiệp sớm như các trường hợp trẻ thiểu năng khác

Nói chung, để thực hiện được can thiệp sớm trên trẻ tự kỷ, việc trước tiên phải làm là chẩn đoán sớm, phát hiện sớm chứng tự kỷ ngay trong giai đoạn 3 năm đầu đời, hoặc ít ra cũng phải chẩn đoán và can thiệp trước khi trẻ đến tuổi đi học (dưới 6 tuổi)

Chẩn đoán sớm

Làm thế nào để chẩn đoán sớm là việc ưu tiên phải làm để có thể thực hiện can thiệp sớm Tự kỷ là loại rối loạn xảy ra sớm trong 30 tháng đầu tiên của đời sống, các dấu hiệu

thường biểu hiện và gây chú ý rất sớm cho cha mẹ thường là: chậm biết nói, không giao tiếp với người xung quanh, khó thiết lập quan hệ với trẻ, hạn chế khả năng chơi và những hành vi

kỳ lạ, rập khuôn, lập đi lập lại Để làm tốt công việc chẩn đoán sớm trẻ tự kỷ, rất cần phổ cập các kiến thức và thông tin về các triệu chứng cảnh báo nêu trên cho những phụ huynh đang nuôi con nhỏ Ngoài ra, cũng cần có sự phối hợp làm việc và thực hiện dịch vụ chuyển gửi giữa các cơ quan, cơ sở có trách nhiệm về chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em, để có thể không bỏ sót những trẻ có biểu hiện sớm nghi ngờ tự kỷ

Gia đình là môi trường giúp trẻ phát triển tốt nhất trong những năm đầu đời

Trong 3 năm đầu tiên của cuộc đời, trẻ phát triển rất nhanh chóng Trong giai đoạn này đứa trẻ bắt đầu phát triển ngôn ngữ, phát triển về thể chất, nhận thức, tình cảm và những kỹ năng cần thiết để thực hiện các kỹ năng trong xã hội

Trước tiên, trong những năm đầu, phần lớn thời gian của trẻ là ở với các thành viên trong gia đình Xét trên phương diện thời gian, gia đình có nhiều cơ hội nhất để chăm sóc sự phát triển của trẻ

Thứ hai là, không có ai có thể có được tình yêu thương trẻ như là gia đình đối với bé Bởi vì những người thân trong gia đình trẻ là người nhạy bén nhất đối với trẻ và có thể phản ứng một cách tự nhiên và phù hợp với những nhu cầu và cố gắng giao tiếp của trẻ

Ở trẻ tự kỷ cũng vậy, trong 3 năm đầu đời, gia đình vẫn là môi trường tốt nhất có thể giúp đỡ trẻ và vì thế mọi chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ dưới 3 tuổi đều nhấn mạnh đến vai trò quan trọng của phụ huynh, hỗ trợ và huấn luyện phụ huynh, và làm việc với đứa trẻ thông qua cha mẹ Đến khi trẻ gần 3 tuổi hoặc đến 3 tuổi, trẻ có thể bắt đầu tham gia vào môi trường mẫu giáo hội nhập (bước thứ 2 của quá trình can thiệp sớm) với mức độ hội nhập tùy thuộc vào khả năng và nhu cầu của từng trẻ

Can thiệp sớm - Hỗ trợ phụ huynh

Hỗ trợ gia đình là giai đoạn đầu tiên của chương trình can thiệp sớm, một chương trình

mà các nhà chuyên môn làm việc với gia đình theo một cách rất thận trọng để hỗ trợ, động viên

và cung cấp thông tin giúp gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn

Mục tiêu rất rõ ràng của can thiệp sớm là hỗ trợ và làm cho gia đình có thể đáp ứng được nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng của mình

Cần bắt đầu can thiệp càng sớm càng tốt, ngay từ khi trẻ nhỏ được phát hiện là bị tự kỷ Việc hỗ trợ, thông tin và khuyến khích trở nên rất có giá trị đối với gia đình

Giai đoạn đầu tiên của Can thiệp sớm là “Giáo dục phụ huynh” (Parent Education) hay

còn gọi “Hướng dẫn phụ huynh” (có lẽ đúng đắn hơn nên gọi là “Hướng dẫn phụ huynh”) Sự

hỗ trợ sớm này tạo ra một nền tảng vững chắc cho sự phát triển và giáo dục đối với trẻ trong tương lai Trong thực tế làm việc chúng tôi nhận thấy rằng một số trường hợp trẻ tự kỷ có thể phải mất vài tuần đến vài tháng để thiết lập một chẩn đoán tương đối chắc chắn, thế nhưng các hoạt động “can thiệp” (nghĩa là chăm sóc, giáo dục, trị liệu cho trẻ) vẫn có thể được tiến hành ngay

Những tài liệu hướng dẫn phụ huynh cũng cần được soạn thảo, in ấn, phát hành giúp phụ huynh có đủ thông tin để họ có thể giúp đỡ tốt nhất cho con của mình

Tại CLB Trăng Non chúng tôi giới thiệu phụ huynh đọc tài liệu hướng dẫn trên website của mình:

http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky1.htm

http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky2.htm

http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky3.htm

Tài liệu được dịch từ quyển sách của tác giả Lorna Wing, Autistic Children

Nói chung, ngoài những vấn đề tổng quát của chăm sóc trẻ nhỏ như vệ sinh, dinh dưỡng, sức khỏe , những nội dung hướng dẫn phụ huynh cho trẻ tự kỷ dưới 3 tuổi quy về ba phần việc chính:

Xử lý những hành vi khó khăn của trẻ: chẳng hạn như la hét, nổi cáu, hành vi có tính

hủy hoại, hành vi gây phiền phức nơi công cộng, tính cách khư khư muốn giữ nguyên trạng không chịu thay đổi, những bất thường trong thói quen ăn uống và giấc ngủ, các nỗi lo sợ đặc biệt, quá hiếu động, không biết giới hạn, hoặc những hành vi kỳ dị, hành vi tự gây thương tích, hoặc trạng thái quá khép kín

Huấn luyện những kỹ năng cơ bản: cải thiện kỹ năng quan hệ của trẻ, tạo thói quen

học tập thông qua chơi, tập luyện thói quen vệ sinh và chăm sóc bản thân, hoạt động thể lực, cùng các kỹ năng sinh hoạt thường ngày

Mở rộng các trải nghiệm xã hội: Thông qua vui chơi giúp trẻ mở rộng tầm hiểu biết

thế giới xung quanh (thế giới tự nhiên, các vật thể, cũng như thế giới con người), phát triển kỹ năng ngôn ngữ - giao tiếp, sử dụng đồ chơi đúng công năng và đa dạng hóa các hoạt động chơi,

mở rộng các quan hệ xã hội của trẻ với người khác và tập những cách thức ứng xử phù hợp,

tăng dần các cơ hội tiếp xúc của trẻ với môi trường xã hội rộng lớn bên ngoài gia đình, du lịch,

đi xa, khả năng tự lập khi trẻ lớn dần

Làm việc và hỗ trợ gia đình

- Giúp phụ huynh đón nhận thông tin về việc con mình bị tự kỷ và chấp nhận sự thật này

- Giúp hóa giải các bất đồng giữa phụ huynh trong cách chăm sóc, giáo dục trẻ

- Giúp phụ huynh chuẩn bị những gì cần thiết trước mắt cũng như lâu dài để sống với đứa trẻ

tự kỷ suốt đời

- Giúp phụ huynh định hình lại những kỳ vọng phù hợp thực tế phát triển của con mình

- Giúp phụ huynh có những thông tin và kỹ năng để giúp đỡ con

- Giúp gia đình vượt qua nỗi khó khăn ban đầu cũng như các khó khăn mới có thể liên tục phát sinh trong quá trình chăm sóc trẻ

- Giúp quân bình đời sống gia đình nói chung vốn có thể bị ảnh hưởng do gánh nặng phải chăm sóc cho đứa con tự kỷ, quân bình lại các chức năng sống của các thành viên khác trong gia đình, nhất là vẫn giúp phát triển những đứa con khác là anh, chị, em của trẻ tự kỷ

- Cùng với gia đình bàn bạc, thảo luận, xác định mục tiêu can thiệp và lên kế hoạch cá nhân cho việc giáo dục và chăm sóc trẻ

Giai đoạn mẫu giáo hội nhập / Giáo dục chuyên biệt

Can thiệp sớm được nối tiếp sang giai đoạn 2 khi trẻ đến tuổi đi mẫu giáo (3-6 tuổi) Lúc này, có nhu cầu xem xét cho trẻ vào mẫu giáo như thế nào

- Công tác can thiệp sớm cần phải có sự kết hợp chặt chẽ của nhiều cán bộ chuyên môn thuộc các lĩnh vực khác nhau nhất là giữa bác sĩ nhi khoa, bác sĩ tâm thần nhi, nhà tâm lý, giáo viên mầm non bình thường và chyên viên giáo dục đặc biệt

- Hội nhập (integration, mainstreaming) nên là mục tiêu chung trong sự phát triển của các

chương trình Tuy nhiên, tùy theo nhu cầu và mức độ phát triển của mỗi trẻ mà mức độ hội nhập có thể thay đổi nhiều kiểu khác nhau

- Những trung tâm can thiệp sớm riêng biệt nên tập trung vào một loại tật riêng để có thể đáp ứng được những nhu cầu đặc biệt riêng cho loại tật đó

- Những cán bộ chuyên môn được đào tạo về công tác can thiệp sớm, đặc biệt là nếu bản thân

đã là giáo viên thì cần được đào tạo một cách thích hợp để có thể thực hiện được sự hỗ trợ tới

các gia đình và giáo viên mẫu giáo với cách hỗ trợ có mục tiêu là làm cho có thể

- Lý tưởng nhất là có một nhóm đa chức năng làm công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật Nhóm này có thể bao gồm: giáo viên chuyên ngành, giáo viên dạy trẻ bình thường, nhà chỉnh

âm, chuyên ngành y và những thành viên khác

Các mức độ hội nhập

Thuật ngữ hội nhập (mainstreaming) được định nghĩa là sự lồng ghép các trẻ thiểu

năng vào một lớp học bình thường, trong đó chủ yếu bao gồm những trẻ phát triển tốt Thậm

chí ngày nay, người ta còn sử dụng thuật ngữ “giáo dục không tách biệt” (non-segregated

education) hoặc “giáo dục ít hạn chế” (less-restricted education) Tuy nhiên, không phải tất cả

trẻ thiểu năng đều có thể được chăm sóc tốt trong một lớp học bình thường như thế, và ngay cả những trẻ được đưa vào các lớp bình thường cũng cần được sự giúp đỡ thêm, ngoài những gì được cung cấp cho trẻ không khuyết tật, nhất là trẻ tự kỷ là những trẻ tuy có rối loạn về phát triển nhưng vẫn không hẳn là chạm phát triển ở tất cả các lĩnh vực hoạt động tâm trí Tiêu chuẩn để đưa trẻ hội nhập vào lớp học bình thường tùy thuộc vào mức độ và loại dịch vụ chăm sóc cần thiết đối với trẻ Đối với một số trẻ thì cần được đưa vào học hội nhập, nhưng một số

trẻ khác thì lại cần được học trong những cơ cấu tách biệt hơn (more segregated setting)

Evelyn Deno (1970) đã liệt kê một thứ bậc cơ cấu theo thứ tự từ mức hội nhập nhiều nhất đến mức tách biệt nhất như sau:

1 Lớp học bình thường, có thể cải biên hoặc cung cấp thêm việc chăm sóc hỗ trợ;

2 Lớp học bình thường kèm theo các chăm sóc hướng dẫn phụ trợ bởi một giáo viên phụ đạo

hoặc giáo viên lưu động (resource teacher) sẽ thực hiện này;

3 Lớp học đặc biệt bán thời gian; thời gian còn lại trong ngày học trong lớp học bình thường

hoặc một phòng học phụ đạo (resource room) để thực hiện các tiết học cá nhân (individual

session);

4 Lớp học đặc biệt toàn thời gian đặt trong một trường học bình thường;

5 Trường học bán trú đặc biệt;

6 Hướng dẫn tại nhà (homebound instruction);

7 Học nội trú (institutional or residential assignment)

Các mức độ từ 1 đến 7 được bố trí theo tính chất mỗi lúc một tách biệt hơn và môi trường giáo dục của đứa trẻ càng lúc càng xa với điều kiện bình thường nhiều hơn Nghiên cứu cho thấy rằng hầu hết những trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt này có thể được giáo dục trong những cơ cấu bình thường, trong đó giáo viên phụ trách lớp sẽ trực tiếp giúp trẻ hoặc giáo viên

này sẽ nhận được sự trợ giúp đặc biệt thêm từ bên ngoài (giáo viên chuyên biệt) Và dù được học trong cơ cấu giáo dục nào, cũng nên cố gắng cung cấp cho trẻ những trải nghiệm giáo dục

(educational experience) càng gần mức bình thường càng tốt

Một trong những mục đích của giáo dục hội nhập là giúp các em đối phó với những hoàn cảnh sống thường ngày với tất cả khả năng có thể làm được, giao tiếp tốt với nhiều kiểu người khác nhau và sống một cuộc đời càng bình thường chừng nào càng tốt chừng nấy Với những mục đích này, nhà trường cần phải cung cấp những trải nghiệm giáo dục cho phép trẻ phát triển những kỹ năng ứng phó Tình huống học tập phải được nhà giáo dục thực hiện ở mức độ thật giống như bình thường, ngay cả khi trẻ được giáo dục theo kiểu tách biệt

Xây dựng một chương trình giáo dục cá nhân

Một chương trình giáo dục cá nhân (IEP: Individualized Educational Program) là

một văn bản nêu ra những mục tiêu, nội dung, phương pháp thực hiện và cách lượng giá một chương trình giáo dục của một đứa trẻ Ở các nước, IEP được đòi hỏi bởi luật pháp để cho thấy rằng một trẻ thiểu năng phải được cung cấp một sự giáo dục thích đáng Các IEP được xây dựng bởi những nhóm chuyên viên liên ngành bao gồm những người thuộc các chuyên ngành khác nhau, giáo viên phụ trách lớp - người thực hiện việc giáo dục trẻ, và một điều phối viên Nó cũng bao gồm phụ huynh và những người chăm sóc trẻ Thậm chí khi phụ huynh không thể tham dự các buổi họp về IEP, họ cũng phải được thông báo về tiến trình thực hiện và phải nhất trí với các biện pháp được yêu cầu dành cho trẻ Những biện pháp xử

lý thuyết phục hơn cần có sẵn trong trường hợp phụ huynh không đồng ý với các khuyến cáo của nhóm chuyên viên

IEP cũng nên bao gồm việc mô tả khả năng hiện tại của trẻ, những mục đích đặt ra cho từng năm và những mục tiêu ngắn hạn được đặt ra nhằm đạt đến thành quả cho mỗi năm

Nó cũng phải bao gồm nội dung giáo dục đặc biệt và những biện pháp liên quan để cung cấp cho đứa trẻ, mô tả việc cung cấp các dịch vụ này ở đâu và thường xuyên như thế nào, và mức

độ mà trẻ có thể tham gia vào chương trình học của những lớp học bình thường Cần phải nêu rõ những tiêu chuẩn mà dựa vào đó có thể đánh giá các mục đích; và sau cùng, cũng cần

có một sự lý giải cho chương trình giáo dục của trẻ

○ ○ ○ ○ ○ ○

Tất cả những công việc trong quá trình can thiệp sớm từ hướng dẫn phụ huynh, hỗ trợ gia đình, huấn luyện trực tiếp cho trẻ, mẫu giáo hội nhập và kế hoạch cá nhân, tất cả đều tạo

nền tảng cho việc chăm sóc, trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ lâu dài cả về sau này khi trẻ đến tuổi

đi học

Nhiều chương trình can thiệp sớm đã được thực hiện một cách thành công tại Việt Nam dành cho những trẻ khiếm thính, khiếm thị, thiểu năng trí tuệ Những kinh nghiệm quý báu từ các chương trình đó hoàn toàn có thể được học tập và vận dụng để thực hiện trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, với sự điểu chỉnh linh hoạt sao cho phù hợp với nhu cầu học tập và phát triển của trẻ, cũng như phù hợp với các điều kiện, khả năng và nguồn lực của xã hội hiện nay Công việc

đó chắc chắn không thể là trách nhiệm của riêng một cá nhân, một cơ quan hoặc một chuyên ngành nào cả, mà cần đến nhiều sự thiết kế, cải biên, điều chỉnh hoạt động của nhiều ngành nghề liên quan, để có thể phối hợp nhiều hoạt động khác nhau từ chỗ thông tin đại chúng, tiếp cận dịch vụ chẩn đoán phát hiện sớm, phối hợp liên ngành trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ và gia đình, cho đến đào tạo chuyên viên và nghiên cứu khoa học

ĐẶC ĐIỂM CỦA RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

PGS TS Nguyễn Văn Thọ

Phó Trưởng Khoa Tâm lý, ĐH Văn Hiến

Theo quan niệm hiện nay, rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder) nằm trong những rối loạn chung, gọi là những rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder) Đó là những rối loạn khởi phát sớm ở trẻ em, đặc trưng là trẻ bị chậm trễ trong quá trình phát triển về mặt xã hội, về giao tiếp và về các kỹ năng khác Một đặc điểm điển hình là, trong khi trẻ thiếu

hứng thú với môi trường xã hội thì trẻ lại có những hành vi đáp ứng với môi trường vô tri vô giác và đáp ứng một cách khác lạ Nó bao gồm các loại vận động rập khuôn, chống lại sự thay đổi và những hứng thú, bận tâm vào sở thích riêng

Theo phân loại của DSM-IV, Rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm:

-Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder),

-Rối loạn Rett (Rett’s Disorder),

-Rối loạn Asperger (Asperger’s Disorder),

-Rối loạn tan rã trẻ em (Childhood Disintegrative Disorder),

-Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu khác

Vì rối loạn tự kỷ không phải là một rối loạn đơn lẻ, mà nó bao gồm một loạt những hội chứng có những đặc điểm chung, nên người ta còn gọi là “Rối loạn phổ tự kỷ” Dưới đây sẽ trình bày 2 rối loạn điển hình với trẻ em tự kỷ nhất, đó là Rối loạn tự kỷ và về Rối loạn Asperger

RỐI LOẠN TỰ KỶ

Định nghĩa: Rối loạn tự kỷ là những rối loạn phát triển lan tỏa, xuất hiện sớm ở trẻ thơ Nó

biểu hiện một sự suy giảm nổi bật và kéo dài trong 3 lĩnh vực: tương tác xã hội, lệch lạc trong giao tiếp và hành vi, hứng thú theo một mô hình hạn chế hoặc rập khuôn Sự khác thường trong các chức năng ở 3 lĩnh vực nêu trên, còn được coi là “bộ ba thiếu sót”, rối loạn này thường biểu hiện ở thời kỳ trước 3 tuổi, và có khoảng 70% trẻ rối loạn tự kỷ có chậm phát triển tâm thần Rối loạn tự kỷ được Leo Kanner (Mỹ) mô tả 11 trường hợp đầu tiên vào năm 1943

Đặc điểm lâm sàng

Tuổi khởi phát: Khởi phát của rối loạn tự kỷ hầu hết là trước 3 tuổi Cha mẹ bắt đầu quan tâm,

lo lắng đến trẻ vào 12 – 18 tháng tuổi, khi thấy ngôn ngữ trẻ không phát triển Hầu hết cha mẹ quan tâm lo lắng rõ rệt vào lúc trẻ 2 tuổi và 3 tuổi Nếu sau 3 tuổi, trẻ mới khởi phát bệnh thì được chẩn đoán là tự kỷ không điển hình Lúc đầu, hầu hết cha mẹ lo lắng rằng con mình bị điếc, nhưng rồi cha mẹ nhận thấy rằng trẻ có đáp ứng với tiếng động trong môi trường, điều này chứng tỏ không phải trẻ bị điếc

Đôi khi cha mẹ cho biết trẻ phát triển “khá tốt” như biết làm một số điều theo yêu cầu

và cũng có một ít hứng thú trong mối tương tác xã hội Khoảng 20 – 25% trường hợp, cha mẹ cho biết trẻ đã phát triển một số ngôn ngữ và sau đó giữ ở mức độ đó hoặc mất đi

Bộ ba thiếu sót

- Suy giảm chất lượng trong tương tác xã hội: Ở trẻ nhỏ phát triển bình thường, trẻ có hứng thú

đặc biệt với môi trường xã hội và tương tác xã hội Khuynh hướng này là nền tảng quan trọng cho sự phát triển các kỹ năng khác

Đối với trẻ tự kỷ, khuôn mặt con người ít hoặc không gây hứng thú với chúng Trẻ có khó khăn trong mối tương tác xã hội, hay nói cách khác, trẻ khó khăn trong việc hiểu xã hội và hành vi xã hội Cụ thể là trẻ khó khăn trong việc hiểu hành vi của các bạn mình, không thể

“đọc” được các ý định của bạn Ở những trẻ phát triển bình thường, điều này không cần phải dạy, trẻ có thể tự làm một cách dễ dàng Với trẻ rối loạn phổ tự kỷ, sự suy nghĩ của người khác hay ý kiến của người khác có thể rất ít hoặc không có tác dụng đối với trẻ Trong khi đó trẻ có thể nói và làm chính xác điều gì khi trẻ muốn

Trẻ rối loạn phổ tự kỷ khó chơi và giao tiếp một cách hiệu quả với trẻ em khác Trẻ không tham gia các trò chơi bình thường của tuổi trẻ thơ, sự bắt chước khó khăn, thiếu các kỹ thuật chơi thông thường Khi người lớn không hiểu vấn đề tự kỷ của trẻ, có thể cho là trẻ hư hỏng, không vâng lời, lười biếng, trong khi thực ra trẻ không hiểu tình huống, nhiệm vụ hoặc không đọc được ý định và cảm xúc của người lớn một cách chính xác

- Suy giảm chất lượng trong giao tiếp ngôn ngữ miệng và trò chơi: Có tới 50% trẻ rối loạn tự

kỷ không biết nói Thông thường, trẻ bình thường biết phát ra những âm thanh bi ba bi bô, còn

ở trẻ tự kỷ ít khi có hoặc hoàn toàn không có Trẻ nhỏ tự kỷ có thể nắm tay cha mẹ hướng đến đối tượng mà nó muốn, nhưng nó không biết dùng giao tiếp mắt để cho biết ý muốn

Do trẻ tự kỷ chỉ hiểu nghĩa đen, không hiểu nghĩa bóng, nghĩa ẩn dụ, nên trẻ không lĩnh hội được ý định của người nói chuyện với mình, điều này khiến trẻ tự kỷ cảm thấy rất bối rối Bởi vậy, lời nói đùa, hài hước, châm biếm có thể khiến trẻ lúng túng, rối loạn

Trẻ tự kỷ không có động cơ thúc đẩy để tham gia giao tiếp, không có cố gắng để giao tiếp qua các phương tiện phi ngôn ngữ Trong khi ở trẻ bị câm/điếc, để khắc phục thiếu sót về ngôn ngữ, trẻ cố gắng dùng các hình thức phi ngôn ngữ để giao tiếp

Khi trẻ rối loạn tự kỷ nói, ngôn ngữ của chúng đặc biệt khác thường thể hiện như sau: trẻ có thể nhại lại những gì chúng đã nghe, trẻ kém linh hoạt, không nhận thức được sự thay đổi vai (ngôi) người nói nên lẽ ra phải thay đổi đại từ nhân xưng, trẻ lại không làm được Điều này dẫn đến sự đảo lộn đại từ, thí dụ, tự xưng mình là “nó” Lời nói của trẻ không có sự tương

hỗ lẫn nhau Trẻ có thể đưa ra lời nói mà không có ý nghĩa giao tiếp Trong khi ngữ pháp và

hình thái ngôn ngữ khá dư thừa, thì vốn từ và ngữ nghĩa lại rất thấp Thường ngữ điệu của giọng nói đơn điệu, đều đều, buồn tẻ giống như người máy

Sự yếu kém trong các trò chơi thể hiện trẻ không có khả năng tham gia các kiểu chơi tượng trưng, tưởng tượng Với đồ chơi, trẻ thường thăm dò khía cạnh không phải là chức năng của đồ vật Thí dụ, nếm hoặc ngửi đồ vật, xoay tròn bánh xe,… Để khắc phục thiếu sót trên, phải dạy trẻ về mục đích giao tiếp, biết sử dụng các phương tiện để truyền đạt, giao tiếp cho phù hợp với trẻ như dùng hình vẽ, tranh ảnh, điệu bộ, cử chỉ, nói hoặc viết, và dạy cách thức để truyền đạt chúng

- Hoạt động và hứng thú hạn chế rõ rệt: Ở thiếu sót này, cũng có thể nói là trẻ rối loạn tự kỷ có

yếu kém về suy nghĩ và ứng xử linh hoạt tùy theo tình huống Trẻ rối loạn tự kỷ thường khó chịu đựng nổi sự thay đổi những thói quen thường ngày Thí dụ, nếu ta cố gắng làm thay đổi trình tự thông thường của một số hoạt động của trẻ, trẻ có thể xuất hiện sự đau buồn thê thảm Thay đổi một thói quen hay môi trường có thể gây ra sự chống đối quyết liệt hoặc lúng túng, rối loạn Trẻ không chơi với đồ chơi theo cách thức thông thường mà thường xoay tròn, hoặc đập đập, vỗ vỗ vào đồ vật Trẻ cũng thích xem những phần chuyển động của đồ chơi hay máy móc trong thời gian rất lâu và với sự hứng thú rất tăng Thí dụ, trẻ rất thích những đồ vật xoay tròn như xem rất lâu cái quạt trần quay Trẻ tỏ ra hứng thú với hành động lặp đi lặp lại như thu lượm những sợi dây, nhớ những con số, nhắc đi nhắc lại những từ, những câu nhất định Đặc biệt, trẻ có thể bắt chước điều chúng đã quan sát để chơi như chơi làm người dơi hay siêu nhân, nhưng không thể cùng chơi tưởng tượng với người bạn khác Trẻ có khuynh hướng gắn bó với một số chất liệu đồ vật cứng hơn là vật mềm Trẻ thích một loại đồ vật nào đó về hình thức hơn

là sự đặc biệt hoặc tầm quan trọng của đồ vật và luôn giữ chúng bên mình Trẻ có các vận động

kỳ dị, rập khuôn như đi trên đầu ngón chân, búng búng ngón tay, quay quay người…một cách thích thú, dễ chịu

Những đặc điểm kết hợp

Về nhận thức: Trước đây Kanner cho rằng, trẻ rối loạn tự kỷ có tiềm năng nhận thức tốt, ngày

nay người ta thấy không phải như vậy Khoảng 75 – 80% trẻ tự kỷ có chậm phát triển tâm thần, trong đó khoảng 30% mức độ nhẹ đến trung bình và khoảng 45% mức độ nặng đến rất nặng

Trẻ có thiếu sót đáng kể trong các lập luận trừu tượng, những thông tin khái niệm miệng, các kỹ năng tổng hợp thành một hệ thống “Không có khả năng hình dung ra cái cây từ

những cái lá” Trong khi đó, trẻ có khả năng học vẹt, nhận thức được từng phần riêng lẻ, cụ thể

mà không đòi hỏi phải suy luận tổng thể

Một đặc điểm khá đặc biệt là trẻ rối loạn tự kỷ có khả năng đặc biệt ở một số lĩnh vực riêng lẻ Thí dụ trẻ có thể đọc những chữ và những con số phức tạp, tuy hiểu biết ý nghĩa về chúng rất kém Trẻ có thể học thuộc lòng các danh sách hoặc các thông tin không quan trọng,

có thể tính toán lịch ngày tháng, có thể phát triển kỹ năng không gian – thị giác như vẽ, hoặc phát triển các kỹ năng âm nhạc như phân biệt độ cao, thấp của các nốt nhạc và có thể chơi các mẩu nhạc sau khi chỉ nghe một lần Đó là sự thiếu cân đối trong học vấn

Sự bất thường về hành vi vận động: Vận động bất thường đặc trưng của trẻ tự kỷ là những

vận động rập khuôn như đập đập tay, đung đưa thân thể, vặn vẹo ngón tay, vẫy vẫy trước mắt, lặp lại động tác của người khác và các vận động kỳ quặc, thiếu mục đích khác Những rối loạn vận động này thường ở 3 – 4 tuổi, ít gặp ở tuổi lớn hơn và vị thành niên

Những đáp ứng không bình thường với những kích thích cảm giác: Trẻ em rối loạn tự kỷ có

đặc trưng ở cả hai khía cạnh là tăng nhạy cảm và giảm nhạy cảm với kích thích cảm giác Trẻ

có thể rất nhạy cảm với tiếng động, thí dụ, bịt tai lại khi nghe tiếng máy hút bụi hoặc tiếng chó sủa Những trẻ khác lại không nghe (như phớt lờ) với tiếng động lớn, nhưng lại bị lôi cuốn bởi tiếng tích tắc yếu ớt của đồng hồ đeo tay hoặc âm thanh vò nhàu tờ giấy Một số trẻ có thể sợ ánh sáng chói, nhưng số khác lại thích thú với kích thích ánh sáng như thích nhìn đối tượng tiến lên và lùi lại trước mắt chúng Có trẻ tăng nhạy cảm với cảm giác xúc giác như rất thích sờ vào những thớ vải mịn, nhưng có trẻ lại giảm nhạy cảm với cảm giác xúc giác như không biết đau Có khi trẻ không hề khóc trước chấn thương khá nặng

Những rối loạn giấc ngủ và ăn uống: Những rối loạn về giấc ngủ và ăn uống có thể gây phiền

toái lớn cho gia đình trong suốt thời thơ ấu của trẻ Trẻ tự kỷ thường vận động nhiều trong khi ngủ và thức giấc về đêm trong thời gian dài Rối loạn ăn uống liên quan đến việc trẻ ghét một

số thức ăn nhất định do vẻ nhìn bề ngoài, màu sắc hoặc mùi vị thức ăn Trẻ thường khăng khăng chỉ ăn một số ít loại thức ăn nhất định và từ chối ăn món mới lạ

Rối loạn cảm xúc: Điều phổ biến ở trẻ tự kỷ là khó di chuyển cảm xúc và biểu lộ cảm xúc

không phù hợp với tình huống xã hội Một số trẻ biểu hiện thay đổi khí sắc một cách đột ngột

và cười, khóc, hoặc cười một mình không có lý do rõ ràng Trẻ lớn hơn có thể biểu hiện lo âu hoặc trầm cảm

Hành vi tự gây tổn thương và công kích người khác: Trẻ nhỏ tự kỷ có thể cắn bàn tay hay cổ

tay mình đến chảy máu và thành chai sẹo Trẻ cũng có thể tự véo da, kéo tai hoặc tự đánh mình Đặc biệt ở trẻ kèm chậm phát triển tâm thần thì tự đập đầu khiến phải dùng mũ bảo hiểm hoặc các biện pháp bảo vệ khác Trẻ thường biểu hiện tính khí giận dữ khi phản ứng lại với những điều yêu cầu trẻ phải tuân theo, thay đổi thói quen hoặc các sự kiện chúng không mong đợi khác

Rối loạn co giật: Động kinh xảy ra trong khoảng 10 – 35% trẻ rối loạn tự kỷ Cơn co giật có

thể xảy ra ở tất cả các lứa tuổi, nhưng nhiều nhất ở tuổi thơ ấu sớm và tuổi vị thành niên Cơn khởi phát liên quan đến tình trạng bệnh xấu hơn

Những đặc điểm cơ thể: Trẻ tự kỷ có tỷ lệ cao hơn về dị tật tai.

Dịch tễ học

Tỷ lệ: Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên tiến hành năm 1966 tại Tây Bắc London là 4,5/10.000

trong trẻ từ 8 – 10 tuổi Các nghiên cứu sau đó: 4 – 5/10.000 trẻ Nhiều nước cho thấy: 2 – 4/10.000 trẻ

Tỷ lệ theo giới tính: Nam nhiều hơn nữ: 3,5 – 4 nam/ 1 nữ.

Tầng lớp xã hội: Trong nghiên cứu của Kanner cho thấy có mối liên quan giữa tự kỷ và tình

trạng kinh tế xã hội cao Tuy nhiên một số tác giả khác nghiên cứu sau đó không thấy mối liên quan này

Nguyên nhân

Các lý thuyết về tâm lý xã hội: Qua nghiên cứu nguyên gốc của Kanner, các yếu tố cảm xúc có

thể liên quan đến phát sinh chứng tự kỷ, khiến người ta kết luận rằng chứng bệnh gây ra do một người mẹ “tủ lạnh”, người không đáp ứng nhu cầu cảm xúc của trẻ em Tác giả Bruno Bettelheim đã đề nghị liệu pháp tâm lý sâu cho mẹ và con, hoặc đôi khi phải di chuyển trẻ em khỏi gia đình để cố gắng chữa trị cho trẻ Tuy nhiên, không có bằng chứng cho thấy cố gắng như vậy là có hiệu quả Những nghiên cứu trước đây đã khiến những người mẹ bị chấn thương tâm lý vì bị trách cứ và đổ lỗi cho tình trạng con cái của họ

Các lý thuyết sinh học: Hiện tại có một sự nhất trí rằng rối loạn tự kỷ là một hội chứng hành

vi được gây ra bởi một hoặc nhiều yếu tố đang hoạt động trong hệ thần kinh trung ương Tuy nhiên, sự bất thường sinh học nền tảng của rối loạn tự kỷ chưa được biết

Các yếu tố gene: Ấn tượng trước đây là các yếu tố di truyền không có vai trò trong bệnh sinh

tự kỷ Ngày nay, vai trò của yếu tố gene trong tự kỷ đang ngày càng thấy rõ hơn Tuy nhiên,

mô hình đặc hiệu của di truyền còn chưa rõ

Các yếu tố chu sinh: Một số nghiên cứu đã chỉ ra tỷ lệ tăng lên của những biến chứng trước

khi sinh, khi sinh và mới sinh trong rối loạn tự kỷ Nhiều quan sát thấy rằng có một cái gì đó không bình thường ghi nhận ở trẻ lúc sinh, điều này phản ánh hoạt động của các yếu tố gen và chu sinh Gene tác động với yếu tố sinh sản, tạo ra triệu chứng tự kỷ

RỐI LOẠN ASPERGER

Rối loạn được Hans Asperger (Áo) mô tả năm 1944 về những trẻ tự kỷ có ngôn ngữ nói tương đối tốt, thậm chí có khả năng dùng nó cho giao tiếp Đó là một mẫu tự kỷ nhẹ, trung gian giữa tự kỷ và bình thường Khởi phát sau 2 tuổi

MỘT SỐ VẤN ĐỀ TRONG NHÌN NHẬN VỀ TRẺ RỐI LOẠN TỰ KỶ

Sức mạnh ưu thế của trẻ: Thường chúng ta quan niệm chưa thật đúng đắn khi cho rằng trẻ tự

kỷ có thiếu sót xã hội nên tập trung đơn thuần và cực đoan, mang tính áp đặt vào sửa chữa cho trẻ Đúng ra, chúng ta phải hiểu trẻ trên bối cảnh kỹ năng của trẻ để làm sao truyền đạt cho trẻ phương tiện và cách thức giao tiếp hiệu quả hơn Chúng ta hiểu trẻ có thế mạnh như thế nào? Thường là: Trẻ có khả năng tập trung vào chi tiết, hoặc nhìn thế giới theo cách thức khác thường, có khả năng trong nghệ thuật, âm nhạc hay thơ ca, trẻ có khả năng tập trung lâu vào hoạt động đơn lẻ nếu nó hứng thú với trẻ Trẻ có khả năng xử lý thông tin thị giác tốt hơn thông tin thính giác Do chú ý thu gọn vào nhiệm vụ, nên trẻ có thể đạt thành tích cao về kỹ năng hoặc công việc, có thể vượt qua giới hạn mà người bình thường dễ mệt mỏi Có thể thành công ở những lĩnh vực sử dụng ngôn ngữ kỹ thuật hay toán học Thí dụ, khoa học kỹ thuật, âm nhạc, công nghệ thông tin…

Vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ phát triển bệnh trong 3 năm đầu

của cuộc sống Người ta có thể nhận biết và chẩn đoán trẻ rối loạn tự kỷ ở 18 tháng tuổi, nhưng thực tế trong thực hành, chẩn đoán hiếm khi được đưa ra trước 24 tháng tuổi Với những trẻ mà

có một số kỹ năng phát triển phù hợp ở lứa tuổi thông thường, hoặc tiến bộ hơn trẻ đồng lứa trong một số lĩnh vực như tính toán, đọc chính xác, trí nhớ sự kiện…thì rối loạn tự kỷ không được nhận biết Do vậy khi trẻ đến tuổi đi học mới được phát hiện chẩn đoán Có một số trường hợp trẻ được chẩn đoán sau 11 tuổi, do các nhà chuyên môn không phát hiện ra Nhiều người lớn tự kỷ không được chẩn đoán, hoặc đến nay mới được chẩn đoán là “rối loạn phổ tự

kỷ ở người lớn” Trong thực hành lâm sàng, những loại hành vi mà các nhà chuyên môn tìm kiếm cho chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, thường là:

+Chậm hoặc không có ngôn ngữ nói (Nhưng không đúng cho tất cả trẻ)

+Sử dụng bất thường về ngôn ngữ Thí dụ, nói ngược đại từ nhân xưng, lặp lại kéo dài những từ của người khác nói, vượt xa tuổi sử dụng Hiện tượng này ví như “chơi” với âm thanh

+Khó khăn trong việc chơi với trẻ em khác

+Không giao tiếp bằng mắt một cách thích hợp với người khác

+Có các hành động và hứng thú bất thường

+Không biết dùng ngón tay để chỉ trong truyền đạt giao tiếp

+Đáp ứng một cách bất thường với âm thanh, hình ảnh và các loại vật chất nhất định.+Chống lại mạnh mẽ nếu ai làm thay đổi các thói quen thường ngày của trẻ

Để đưa ra một chẩn đoán, cần quan sát chi tiết trẻ sinh hoạt ở nhà, trong các tình huống, kết hợp báo cáo đầy đủ tiền sử của trẻ từ khi mang thai đến hiện tại Cần khám xét loại trừ các bệnh thực thể khác như động kinh, rối loạn năng lực học tập, các bệnh tai, mắt…

Tiên lượng trẻ tự kỷ khi trưởng thành: Có những người cho rằng trẻ tự kỷ khi lớn lên sẽ

khỏi bệnh hoặc không còn dấu hiệu bệnh Tuy nhiên ngày nay, qua những nghiên cứu dài hạn cho thấy đại đa số trẻ lớn lên vẫn tiếp tục biểu hiện những đặc điểm liên quan đến rối loạn phổ

tự kỷ suốt cả cuộc đời Khi trẻ lớn lên, sự hiểu biết xã hội, khả năng giao tiếp và hành vi xã hội thích hợp hơn Những kỹ năng của trẻ được cải thiện thông sự dạy dỗ và hỗ trợ thích hợp

Những tiến bộ này tiếp tục suốt thời trưởng thành Một số lớn có thể sống một cách độc lập, có đối tác làm việc trong những công việc không cần mức độ hiểu biết và tương tác xã hội cao Một số khác có thể sống cuộc sống riêng bán độc lập, có sự trợ giúp của gia đình hay dịch

vụ chăm sóc khác Cần nhớ rằng, nhưng người này dù có thể sống, hoạt động như nêu trên, nhưng họ rất dễ bị stress khi phải duy trì “sự tuân thủ” trong cuộc sống Vì vậy cần trợ giúp họ

về phát triển các chiến lược chống đỡ với stress

Vấn đề hóa dược: Không có thuốc đặc hiệu cho rối loạn tự kỷ Một số trẻ lớn có chuyển biến

khi dùng liều nhỏ thuốc giải lo âu Thuốc khiến họ có thể thực hiện tốt kỹ năng sống trong tình trạng hay môi trường xã hội dễ khơi gợi lo âu

Có khi người ta dùng thuốc kiểm soát hành vi, nhưng rất cẩn thận khi dùng liều quá cao, dùng không thích hợp dễ gây tác dụng phụ ngắn hạn hay dài hạn

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1 Jones G., Jordan R., Morgan H (2001), All about autistic spectrum disorders, The mental health foundation, UK office, London

2 Volkmar F.R., Klin A (2000), Pervasive Developmental Disorders, Kaplan & Sadock’s comprehensive textbook of psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, PA

19106 USA, vol.2:2659-2677

3 Lê Khanh (2004), Trẻ tự kỷ những thiên thần bất hạnh, NXB Phụ nữ

4 Notbohm E (2010), Mười điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết, NXB Đại học sư phạm TP.HCM (người dịch: Minh Đăng)

5 Viện bảo vệ sức khỏe trẻ em Việt nam (1995), Chăm sóc sức khỏe tâm thần trẻ em và vị thành niên, Lớp tập huấn tại Bệnh viện Tâm thần Biên hòa

ĐẶC ĐIỂM TÂM LÝ CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ CÁC XU HƯỚNG GIÁO DỤC CƠ BẢN

TS.Trương Thị Xuân Huệ

Khoa Giáo dục Đặc biệt, Trường Cao đẳng Sự phạm TW TP.Hồ Chí Minh

Để có thể giáo dục được trẻ tự kỷ nhất thiết chúng ta phải bàn đến đặc điểm tâm lý của những trẻ đó Những dấu hiệu tâm lý đặc trưng, chứ không phải các dấu hiệu bệnh lý từ góc độ tâm lý học lâm sàng, mới có thể là căn cứ để xây dựng kế hoạch giáo dục cho trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ tự kỷ.

Nếu căn cứ vào các dấu hiệu: không chỉ tay, không giao tiếp mắt… thì không thể lập được kế hoạch giáo dục mang tính điều chỉnh các rối loạn tâm lý thực có ở trẻ tự kỷ Vậy rối loạn tâm lý thực có ở trẻ tự kỷ là gì?

Các công trình nghiên cứu về tự kỷ đã thay đổi rất nhiều trong 20 năm gần đây Lúc đầu (khi người ta coi tự kỷ là một dạng của tâm thần phân liệt) người ta mô tả người tự kỷ là người có hành vi bất thường và rối loạn Họ là những người lo lắng khi cảm thấy mọi người không giống mình, không thể hiểu nổi Nhưng dần dần các nhà tâm lý cho rằng người tự kỷ có một số rối loạn đặc trưng, nhưng phần lớn hành vi của họ vẫn nằm trong tuyến phát triển bình thường Các nhà tâm lý xem tự kỷ là dạng tổn thương phát triển Hơn nữa các nhà tâm lý đều khẳng định trẻ chậm phát triển trí tuệ cũng gặp khó khăn trong việc hiểu ý nghĩa của bức tranh

và các đối tượng khác nhau, nhưng chúng không được coi là tự kỷ Sự khác biệt rõ nét là trẻ tự

kỷ không hiểu ký hiệu ở mức độ tương ứng với tuổi trí tuệ của mình

Người tự kỷ đặc trưng bởi sự phát triển phiến diện Giao tiếp, tương tác xã hội, tưởng tượng là các bình diện tâm lý rối loạn nhiều nhất Đây là nhận định của K.Gilbert và T Piters (nhà tâm lý học Bỉ) và học đã đưa ra thuật ngữ “Hội chứng quá thực”

TỰ KỶ LÀ HỘI CHỨNG QUÁ THỰC

Stephan 7 tuổi Khi cha em mở cửa toalet, em gào lên “Thằng bé dơ bẩn” Theo Stephan, đó chỉ là cách gây chú ý cho người khác Khi em nhìn thấy cửa mở em cũng nói “Bây giờ chúng ta ăn mứt tướng quân” Khi nghe thấy máy phát thanh, em nói “Yên nào, mày chỉ phá thôi”

“Tôi nhìn mọi người, xem cách họ giao tiếp với nhau, phân loại dạng hành vi của họ, ghi chép lại và học thuộc lòng, sau đó cố gắng hiểu các hành vi đó Cuối cùng, tôi rơi vào tình huống tương tự hành vi của tôi vẫn khác mọi người”- Stephan tâm sự khi em đã thành người lớn “Tất cả tư duy của tôi đều là bằng mắt, tôi suy nghĩ chậm, dường như trong tôi quá trình hình thành hình ảnh thị giác về cái tôi nghe được, hình ảnh trong trí não (hình ảnh tưởng tượng) bị mất một vài khoảnh khắc Tôi không thể nào hiểu được mọi người nói gì với tôi, trừ khi tôi có thể chuyển những lời mọi người nói với tôi về hình ảnh thị giác, … Phần lớn những

người bình thường suy nghĩ bằng lời, nhưng quá trình tư duy ngôn ngữ thật sự xa lạ với tôi Tôi luôn luôn suy nghĩ bằng hình ảnh Tư duy bằng mắt đối với tôi là sự phân tích cuốn phim thành cuốn băng ghi âm trong trí nhớ, quá trình này chậm hơn tư duy ngôn ngữ rất nhiều Việc phân tích cuốn phim trong tưởng tượng của tôi sẽ bị mất một vài khoảnh khắc ”- tâm sự của Templ Grendin.

Templ Grendin tâm sự rằng hiện nay, trong trí nhớ của cô ta có rất nhiều đoạn phim Những đoạn phim đó giúp cô ta hiểu cuộc sống xung quanh (hiện thực khách quan) Nhưng đôi khi cô ấy thấy người ta làm những việc mà cô ấy cảm thấy không thể hiểu nổi vì không có cuốn phim nào trong đầu cô ta thích hợp với việc đó

Những người kể trên được xem là hiện tượng tự kỷ Stephan không phải là trẻ vô giáo dục với những lời lẽ bất nhã Vấn đề là trước đó vài năm, bố Stephan tức giận vì em ị đùn, ông lôi em về phía toalet, mở cửa đẩy em vào và nói “Thằng bé dơ bẩn” Những lời lẽ đó đã liên kết với hình ảnh cái toalet giống như mọi từ vựng đều liên kết với những đồ vật tương ứng Nhưng Stephan thật sự không hiểu ý nghĩa của cả lời nói Em nhìn đồ vật (toalet) và nhại lại từ vựng đã bị liên kết với đồ vật đó Em cố gắng hiểu nghĩa của những từ đó nhưng vẫn không hiểu Lịch sử bệnh lý của em cho thấy tự kỷ không đồng nghĩa với ý thích từ chối giao tiếp xã hội Stephan cho thấy tự kỷ là dạng mong muốn giao tiếp xã hội bất thường Lịch sử bệnh lý của Stephan cho thấy em biết nhiều nhưng không có biểu tượng mang tính thực tiễn về cuộc sống hiện thực Em mất mối liên hệ với thế giới con người

Có nhiều ví dụ cho thấy sự khó khăn của trẻ tự kỷ trong việc hiểu hành vi của người bình thường Người tự kỷ đối chiếu từng dạng hành vi của con người với từng tình huống, cố gắng hiểu các chi tiết trong tình huống đó và điều khiển hành vi của mình cho dễ hiểu đối với mọi người trong xã hội Nhưng tính đa dạng và không thuần nhất trong hành vi con người trở nên quá khó hiểu đối với họ

Templ Grendin cho chúng ta thấy sự phụ thuộc của người tự kỷ vào hình ảnh thị giác

Họ suy nghĩ bằng hình ảnh và không bằng từ vựng, tức là không suy đoán

Tri giác trực tiếp thông thường được duy trì bởi sự hoạt động không chỉ của một vùng trên vỏ não Có thuyết cho rằng hoạt động của bán cầu não trái và não phải có sự phân hóa chức năng ngôn ngữ và các chức năng phân tích khác Phần lớn chúng ta không cảm nhận thấy điều này vì hai bán cầu não hoạt động cân bằng nhau Nhưng bệnh tật sẽ làm cho chúng ta để ý thấy sự phân hóa này Người bị bệnh ở bán cầu não phải có thể không có khả năng định hướng

trong không gian, nhưng anh ta vẫn duy trì được ngôn ngữ Khi bị chấn thương não trái, chức năng ngôn ngữ bị tổn thương trầm trọng, nhưng sự định hướng trong không gian vẫn bảo toàn Như vậy, bán cầu não trái và não phải phân hóa chức năng: bán cầu não phải giữ chức năng tổng hợp hình ảnh; bán cầu não trái có chức năng phân tích logic (ngôn ngữ) Ví dụ trái quýt và trái táo, chúng giống nhau, đều tròn Ví dụ này liên quan trực tiếp đến sự tổng hợp hình ảnh Bán cầu não phải ngay lập tức nhận ra hai loại trái cây đều tròn Khái niệm “tròn” được lưu giữ trong trí nhớ ở bán cầu não phải một cách chi tiết Đối với bán cầu não trái, táo và quýt giống nhau, đều là trái cây Đây là một ví dụ về sự phân tích logic Mệnh đề táo và quýt đều là trái cây không xuất hiện ngay lập tức Bán cầu não trái cho phép chúng ta hiểu sâu hơn khái niệm chi tiết “tròn”, giúp chúng ta tổ chức quan sát theo các tiêu chí trừu tượng như khái niệm “trái cây” Đây là ví dụ cho thấy bán cấu não trái phân hóa theo 2 chức năng cân đôi thông tin:

- phân loại tương ứng với sự trừu tượng hóa;

- phân loại tương ứng với việc thông tin được tri giác như thế nào

Trẻ tự kỷ thiên về phân tích thông tin thu được từ bán cầu não phải và suy yếu chức năng hoạt động của não trái Việc Stephan nhắc đi nhắc lại những câu nói được gọi là nói tiếng vọng Stephan máy móc nhắc lại những câu nói nhiều hơn là chú ý đến ý nghĩa của câu nói Không ai chấp nhân ngôn ngữ tiếng vọng, người ta xem đó là sự bất thường Nhưng hiện tượng Ngôn ngữ tiếng vọng rất phổ biến trong tiến trình phát triển bình thường: bắt chước ngôn ngữ sảy ra trước việc hiểu ngôn ngữ việc sử dụng ngôn ngữ để biểu cảm

Ngôn ngữ là một quá trình trừu tượng và phức tạp Phân nửa trẻ tự kỷ có thể nói được nhưng chúng sử dụng chức năng của não phải trong việc thu thập thông tin thính giác Ngôn ngữ tiếng vọng là ngôn ngữ được điều khiển bởi bán cầu não phải, nó thực sự không được phân tích từ góc độ ý nghĩa, nó được lưu giữa trong não và là kết quả của sự tái tạo Hiện tượng ngôn ngữ tiếng vọng không có gì bất thường, trẻ bình thường khi học nói cũng làm như vậy Trẻ nhắc lại nguyên câu hoặc một đoạn đàm thoại mà không có sự hiểu biết thực sự và không dùng vào việc tương tác xã hội với người khác Đôi khi chúng ta học ngoại ngữ ở nước dùng phố biến thứ tiếng đó mà không có người dạy cho chúng ta, chúng ta có thể dùng phương pháp nhại âm như ngôn ngữ tiếng vọng Chúng ta dùng ngôn ngữ tiếng vọng để duy trì một ý nghĩa đối với chúng ta, chúng ta không dùng nó theo đúng nghĩa mà những người khác dùng Ngôn ngữ này được sử dụng như một đối sách nếu chúng ta muốn đàm thoại nhưng lại không biết

làm như thế nào Nếu hiểu về ngôn ngữ tiếng vọng như thế thì chúng ta sẽ thấy sự đánh giá về trẻ tự kỷ theo cách cũ là không chính xác

Ngôn ngữ tiếng vọng là một trong những hình thức giao tiếp, là “lộ trình” hướng tới hình thức đúng của việc sử dụng ngôn ngữ Bằng lối tiếp cận vấn đề như thế, ngôn ngữ tiếng vọng không phải là thành phần ngôn ngữ cần loại bỏ như người ta vẫn nói, mà là một hình thức ngôn ngữ có chức năng kết nối Ngôn ngữ tiếng vọng được xem như một hiện tượng đơn giản mặc dù nó rất đa dạng Ngôn ngữ này bất chơt là sự tái tạo lại câu nói vừa được người khác nói

ra, là sự nhắc lại câu nói, từ hoặc âm thanh sau những quãng thời gian nhất định Ngôn ngữ tiếng vọng bất chợt phản ứng đáp lại ngôn ngữ của ai đó, khi phải trì hoãn việc trả lời, là sáng tạo của trẻ Có những ngôn ngữ tiếng vọng là sự nhắc lại tỉ mỉ các âm thanh của từ hoặc câu, nhưng có loại là sự nhắc lại có biến đổi âm thanh của từ hoặc câu Tồn tại rất nhiều dạng ngôn ngữ tiếng vọng gây cản trở cho sự phát triển giao tiếp

Loại ngôn ngữ tiếng vọng đơn giản và thô sơ nhất là sự nhắc lại âm thanh tựa như tiếng hoảng sợ của súc vật Cơ chế sinh lý của loại tiếng vọng này là sự kích hoạt của các cấu trúc dưới vỏ não Trong các hình thức ngôn ngữ tiếng vọng trung gian (với ngôn ngữ bình thường)

có những câu được liên kết với một người hoặc một tình huống cụ thể VD: Tôm nói “Xin hãy dùng thử bánh rán” khi nhìn thấy ông nội Loại ngôn ngữ tiếng vọng này chứa mầm mống của chức năng giao tiếp, nhưng người mà trẻ muốn giao tiếp không nắm được nội dung thông tin Người ông không hiểu Tôm muốn chơi trò chơi tiếp, hoặc câu nói đó tựa như một lời chào thay thế cho tên của ông Ngôn ngữ tiếng vọng như một nỗ lực giao tiếp là loại ngôn ngữ bắt đầu được điều khiển bởi bán cầu não trái

Trẻ bình thường cũng máy móc nhắc lại từ hoặc câu nhằm gây cảm giác đang ở bên cạnh người thân (“bố mẹ và con”) Đôi khi sự nhắc lại một câu nói giúp trẻ điều khiển hành vi của mình Từ giây phút trẻ bình thường hiểu được cách sử dụng ngôn ngữ thì trẻ sử dụng một cách sáng tạo theo cách riêng của trẻ Ơ trẻ tự kỷ ngôn ngư riêng xuất hiện rất trễ so với trẻ bình thường Trong thời gian đó những đặc điểm cấu âm trong ngôn ngữ của trẻ (ngôn ngữ tiếng vọng) và trí nhớ máy móc từng chi tiết của trẻ vẫn tiếp tục phát triển Sau một thời gian dài trẻ tự kỷ có thể nói được câu dài và liên kết các câu hoàn chỉnh về mặt cấu âm (âm thanh) như trẻ bình thường

Tóm lại, người tự kỷ phát âm máy móc các từ mà không chú ý đến nghĩa của từ Việc

sử dụng từ ngữ của người tự kỷ vẫn nằm trong quy luật phát triển ngôn ngữ bình thường, nhưng người tự kỷ không vượt xa hơn mức độ ngôn ngữ tiếng vọng

Jon 24 tuổi cúi đầu trước tượng chúa Anh ta không hề biết đây là hình ảnh không có thật, hình ảnh hư cấu từ hiện thực

Trong hoạt động vui chơi, trẻ 18 tháng tuổi hiểu rất rõ ràng hành động tượng trưng Trẻ tưởng tượng, hát, nói chuyện bằng điện thoại đồ chơi Những cái trẻ tạo ra khi đó là một thế giới hoàn toàn khác, thế giới tưởng tượng, cái luôn tồn tại song song với thế giới thực Trong thế giới tưởng tượng đó trẻ là diễn viên Khi trẻ được 24 tháng tuổi, trò phát triển cao hơn và thoát ly thực tế hơn: con búp bê trở thành vật sống, trẻ tưởng tượng con búp bê biết hát Jon băn khoăn về sự tồn tại của trò chơi siêu thực, nhưng anh ta không biết đó là hiện thực biểu trưng (tưởng tượng), không phải hiện thực khách quan

Người tự kỷ không đạt được mức độ phát triển mà ở đó trò chơi tưởng tượng xuất hiện, nếu có thì cũng rất khó khăn Họ luôn là người quá thực tế Từ 18 -24 tháng, về mặt tư duy, trẻ

tự kỷ khám phá hiện thực khách quan ở mức độ thấp Chúng thường tìm cảm giác thị giác và thính giác bằng cách gõ liên tục vào trống hoặc mắt kính hoặc lăn bánh xe trên đồ chơi Trẻ bình thường cũng làm như vậy nhưng ở độ tuổi nhỏ hơn nhiều

Người lớn không bị đánh lừa bởi hình ảnh phi thực tế Ví dụ: hình ảnh từ “quyển sách” không có gì giống với hình ảnh của quyển sách Và hình ảnh quyển sách cũng không có gì giống với âm thanh khi phát âm từ “quyển sách” Chúng ta hiểu xe đồ chơi là ký hiệu của xe thật, búp bê là vật tượng trưng của người thật, chúng ta luôn hiểu quan hệ giữa cái tượng trưng

và cái thật A.M Leslie,1983; U.Frith, 1989 (nhà tâm lý học Anh) cho răng người tự kỷ có mức độ phát triển trí tuệ cao có thể hiểu: hiện thực khách quan được diễn tả bằng ngôn ngữ (ngôn ngữ là ký hiệu của hiện thực khách quan), nhưng họ rất khó khăn trong việc biết: ngôn ngữ không thể hiểu kiểu nhìn chi tiết đồ vật, ngôn ngữ là thế giới không thật, thế giới đó được giải mã bằng xảo thuật tìm “ý nghĩa từng chi tiết” trong hệ thống ký hiệu Để lĩnh hội năng lực tưởng tượng nhất thiết phải vượt qua giới hạn tri giác chi tiết đồ vật Dạng tư duy của người tự

kỷ bị giới hạn bởi tri giác chi tiết từng đồ vật Sự khiếm khuyết về tưởng tượng thật sự có ảnh hưởng lớn Người tự kỷ là người quá thực trong thế giới những người siêu thực

Từ những hiểu biết về tư duy, tưởng tượng và ngơn ngữ của trẻ tự kỷ chúng ta sẽ định hướng được nhiệm vụ giáo dục nhằm giúp trẻ thích nghi với thế giới con người siêu thực (con người luơn phân định hiện thực khách quan và hiện thực tưởng tượng).

Nhiệm vụ cơ bản của quá trình phát triển tư duy cho trẻ tự kỷ là phát triển tư duy logic trên nền tư duy trực quan hình ảnh, tức phối hợp hoạt động của não phải với não trái

Nhiệm vụ cơ bản của quá trình phát triển tưởng tượng cho trẻ tự kỷ là giúp trẻ phân biệt hiện thực khách quan với bình diện ký hiệu của hiện thực khách quan đĩ

Nhiệm vụ cơ bản của quá trình phát triển ngơn ngữ cho trẻ tự kỷ là phát triển ngơn ngữ tiếng vọng thành ngơn ngữ bình thường, chứ khơng phải xĩa bỏ ngơn ngữ đĩ

Tĩm lại, giáo dục trẻ tự kỷ là một quá trình rất đặc thù, khơng giống với việc giáo dục các dạng tật khác, địi hỏi sự phối hợp của các chuyên gia tâm lý chuyên ngành sâu về trẻ tự kỷ với giáo viên giáo dục đặc biệt Đĩ là quá trình tác động mang tính tâm lý – giáo dục học, được thiết kế phù hợp với các đặc điểm tâm lý thực cĩ ở trẻ dạng tật này

TÀI LIỆU THAM KHẢO

6 K.Gilbert và T Piters (tâm lý học Bỉ) “Аутизм медицинскоe и пeдагагическоe ваздействие – M 2005

7 Формирование активных способов адаптации у аутичных детей с помощью игротерапии // Вестник Московского Университета 1993.- №1.-С.69

8 Использование поведенческой терапии аутичных детей для формирования навыков бытовой адаптации Сообщение I // Дефектология - 1997 -№2.-С.31-40

9 Использование поведенческой терапии аутичных детей для формирования навыков бытовой адаптации Сообщение II // Дефектология - 1997 - №3 - С 15-20 (в соавторстве с О.Н Окуневой)

10 Общие трудности бытовой адаптации аутичных детей // Аутичный ребенок: проблемы в быту Методические рекомендации по обучению социально-бытовым навыкам аутичных детей и подростков - М., 1998 - С.9-50

PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP HÀNH VI CHO TRẺ TỰ

KỶ-TỪ LÝ LUẬN ĐẾN THỰC TIỄN

TS Nguyễn Thị Vân Thanh

Trung tâm giám định pháp y tâm thần TPHCM (152-154 Hồng Bàng, phường 12, quận 5, TPHCM)

Đặt vấn đề

Can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ được các nhà tâm lý trị liệu, giáo dục trị liệu rất quan tâm Bởi lẽ, chỉ khi nào hành vi của trẻ tự kỷ có được tính hợp lý với hoàn cảnh mới tạo điều kiện cho các tác động của tâm lý trị liệu và giáo dục trị liệu có hiệu quả

Tuy nhiên, can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ là một vấn đề rất rộng lớn Tác giả bài viết này không có tham vọng “với tới” hết các vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ Thay vào đó, tác giả chỉ bàn luận về một số khía cạnh của can thiệp hành vi và thực tiễn can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ trong lĩnh vực giáo dục học đặc biệt

Hành vi và hành vi của trẻ tự kỷ

Trong tâm lý học, hành vi được sử dụng theo nhiều cách khá nhau Hành vi thường được sử dụng với ý nghĩa là hành động Nhưng nó có thể đề cập đến trạng thái cảm xúc và quá trình tư duy

Hành vi là các hành động và phong cách do các sinh vật, hệ thống hoặc các thực thể nhân tạo tạo ra trong mối quan hệ với môi trường khác, hệ thống khác, sinh vật và môi trường vật lý xung quanh Với ý nghĩa đó, khi có một kích thích nào đó tác động từ bên ngoài tác động vào cá nhân, cá nhân sẽ trả lời bằng một phản ứng nhất định nào đó

Mô hình bộc lộ hành vi được mô tả như sau:

Như vậy, từ lúc kích thích đến hành động, cá nhân còn phải trải qua một quá trình tâm

lý phức tạp ở bên trong Quá trình tâm lý này ở các cá nhân khác nhau là khác nhau Vì vậy, kích thích có thể giống nhau, nhưng trả lời của cá nhân khác nhau là khác nhau Quá trình tâm

lý của cá nhân cũng thay đổi theo thời gian, vì vậy, có thể cùng một kích thích nhưng ở những thời điểm khác nhau, hành vi trả lời cũng có thể khác nhau.

Ở những trẻ không có rối loạn, quá trình tâm lý diễn ra theo quy luật bình thường (quy luật này được nhiều người biết), vì vậy, dựa vào các kích thích ở đầu vào, ta có thể đoán biết được đáp ứng trả lời ở đầu ra Tuy nhiên, đối với những trẻ có vấn đề nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng, quá trình tâm lý của trẻ không theo quy luật bình thường, trẻ không suy xét khi hành động và phản ứng cũng quá thái vì vậy rất khó đoán biết đáp ứng hành vi đầu ra của trẻ Đó là

lý do khiến cho nhiều trẻ tự kỷ bị người lớn ngược đãi vì những bộc lộ hành vi khác người của mình

Hành vi trong can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ thường hàm ý là những hành vi quan sát được, những hành vi này là những hành vi có vấn đề, gây ảnh hưởng lớn đến quá trình dạy học, quá trình tương tác với những người khác trong gia đình, trong trường học và trong xã hội Đó thường là những hành vi ít có ý nghĩa xã hội, tấn công người khác hoặc xâm hại bản thân, cản trở hoặc ngăn chặn quá trình tương tác với người khác và/hoặc quá trình học tập

Từ lý luận về phương pháp can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ

Với cách thức hiểu như vậy, để can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ, các phương pháp can thiệp phải đi vào 2 hướng: (1) cải thiện các kích thích đầu vào; (2) tìm hiểu và đi theo các quá trình tâm lý bên trong

Như vậy, để can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ có hiệu quả, người ta phải xác định được bản chất hành vi của trẻ, phải hiểu cái (R) trong mô hình thực chất bị gây ra bởi những yếu tố nào: do kích thích hay do quá trình tâm lý bên trong hay cả hai yếu tố Muốn vậy, việc đánh giá sau đó đi đến phân tích hành vi của trẻ đóng một vai trò rất quan trọng Khi phân tích hành vi của trẻ tự kỷ, người ta tìm hiểu được trẻ đó nghĩ gì, làm gì, để hiểu, giải thích, mô tả và dự đoán hành vi của trẻ

Việc phân tích hành vi của trẻ bao gồm các bước:

- Xác định hành vi: cân nhắc về mức độ và phạm vi, những ảnh hưởng của hành vi với

trẻ, những phản ứng và những sự việc xảy ra trong môi trường xung quanh trẻ Để can thiệp có hiệu quả, các hành vi này phải là những hành vi quan sát được và đo lường được Ví dụ, ta có thể đếm được số lần trẻ đứng lên ngồi xuống trong lớp học, đo được thời gian trẻ có thể ngồi yên và tập trung vào bài học

- Quan sát hành vi đang xảy ra: bối cảnh xảy ra hành vi, các nhân vật, cách cư xử, ý

thích và sự quan tâm của trẻ đến vật và sự việc xảy ra trước đó Cần tìm hiểu, quan sát trực tiếp

và cân nhắc cẩn thận xem đâu là yếu tố trực tiếp ảnh hưởng đến hành vi của trẻ

- Ghi chép những sự việc đó: những thông tin vừa quan sát và thu thập được cần phải ghi

- Nêu giả thuyết tìm thử thách Dựa trên những thông tin thu được, các giả thuyết về

nguyên nhân hành vi có thể là một trong số các trường hợp sau:

+ Trẻ trốn tránh nhiệm vụ.

+ Trẻ thực hiện hành vi để thu hút sự chú ý của người xung quanh

+ Trẻ muốn thể hiện quyền kiểm soát tình huống

+ Trẻ muốn giao tiếp

+ Trẻ căng thẳng hoặc chán nản

+ Trẻ đang tự kích động hoặc giác quan bị kích thích

- Khái quát thành khái niệm: nhằm tìm hiểu xem bản chất hành vi của trẻ, nguyên nhân

và những ảnh hưởng môi trường xã hội đến hành vi của trẻ

Thực tiễn can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ

Hai loại phương pháp xử lý hành vi được giới thiệu trong khuôn khổ dạy học là: phương pháp xử lý hành vi nổi cộm trong giờ học và phương pháp xử lý các hành vi bẻ gãy các hoạt động giảng dạy và xung khắc việc học một hành vi mới

Đối với các hành vi nổi cộm trong quá trình giảng dạy, ta cần xử lý hành vi để quá trình dạy học vẫn tiếp tục được sau đó Còn đối với hành vi bẻ gãy hoạt động giảng dạy và xung khắc với việc học một hành vi mới, ta cần làm chủ các hành vi này trước khi tiến hành hoạt động giảng dạy

Thực tế, theo quan sát của tôi, nhiều giáo viên ở các trường chuyên biệt đã phân biệt để

xử lý rất tốt các kiểu hành vi như thế

Chẳng hạn, với một trẻ thường có thói quen đập đầu Trẻ đập đầu vào bất cứ chỗ nào ở gần mình Giáo viên chuẩn bị những chiếc gối ở xung quanh Khi trẻ bắt đầu đập đầu thì để gối

và hướng trẻ đập Thường thì trẻ sẽ đập đầu cho hết cơn thì thôi Vì thế, khi trẻ bắt đầu đập đầu, giáo viên tạm thời dừng giờ học Đến lúc trẻ đập đầu xong thì lại tiếp tục giờ dạy.

Một trường hợp khác, cô đang giảng bài thì trẻ tát vào mặt cô, tấn công cô Cô giáo xử

lý bằng cách nắm lấy tay trẻ, xoa lưng, ôm trẻ Khoảng 5p sau, trẻ đã yên thì tiếp tục tiến hành giảng dạy

Có một số trường hợp, giáo viên tưởng mình đã dập tắt được hành vi xấu của trẻ nhưng thực tế lại làm xuất hiện hành vi xấu khác

Ví dụ, khi trẻ tự cào cấu, tát vào mặt mình, cô giáo đánh vào tay trẻ Đôi lúc sử dụng đánh vào tay trẻ có thể làm trẻ không tự tát vào mặt mình nữa Hoặc mỗi khi trẻ có thói quen đập đầu vào chỗ gần mình, cô la trẻ, đánh trẻ Biện pháp này cũng có thể có lúc có hiệu quả Tuy nhiên, hành vi mới có thể chỉ mới được dập tắt một phần thì trẻ lại xuất hiện hành vi mới:

cô giáo và học sinh đang ngồi nói chuyện vui vẻ với nhau thì học sinh (là trẻ tự kỷ) bất ngờ chọc ngón tay vào mắt cô giáo thật mạnh Hành vi này được nhìn nhận như là sự “trả thù” cho biện pháp bạo lực của cô giáo những lúc trước Và rằng, có thể giáo viên chưa chú trọng việc phân tích tìm hiểu những nguyên nhân sâu xa đằng sau hành vi của trẻ

Thay cho lời kết

Có thể nhận xét như sau: nếu hành vi của trẻ tự kỷ được xử lý bằng những biện pháp mang tính nâng đỡ, dịu dàng thì hành vi xấu của trẻ có thể giảm hoặc tắt Ngược lại, những hành vi của trẻ tự kỷ được xử lý bằng những biện pháp bạo lực thì hành vi đó có thể được dập tắt ở chừng mực nào đó Tuy nhiên, điều đó lại làm xuất hiện những hành vi xấu khác Thêm vào đó, cần tìm hiểu và phân tích hành vi của trẻ tự kỷ thì việc xử lý hành vi mới hiệu quả và triệt để tận gốc

Tài liệu tham khảo

1 Hỗ trợ kiến thức chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ Nhà xuất bản Đại học

Sư phạm, 2010

2 Những hoạt động dạy trẻ tự kỷ Bệnh viện Nhi đồng 1 (Sách lưu hành nội bộ).

3 Autism and Asperger Syndrome Cambridge University Press, 1991.

4 Autism and Pervasive Developmental Cambridge University Press, 2007.

PHÁT TRIỂN KỸ NĂNG TƯƠNG TÁC CỦA TRẺ TỰ KỶ QUA TRÒ CHƠI

XÁC ĐỊNH KHẢ NĂNG CHƠI CỦA TRẺ

Quan sát trẻ chơi sẽ giúp ta hiểu khả năng chơi của trẻ và xác định những lĩnh vực cần triển khai thêm Trẻ tự kỷ gặp khó khăn với những kỹ năng dưới đây:

- Quan sát và bắt chước trò chơi của người khác

- Đọc ý của người khác

- Hiểu những “luật không được viết”

- Luân phiên

- Theo một chuỗi hướng dẫn

- Thay đổi trò chơi

- Hiểu điều trẻ muốn làm và người khác muốn làm có thể khác nhau

- Linh động trong vai trò của mỗi người trong trò chơi

- Chơi giả vờ

Khi quan sát trẻ chơi, ta cần tự đặt các câu hỏi dưới đây:

1 Trẻ có thích vài đồ chơi nào không? Đồ chơi nào được trẻ thích nhất? Trẻ có thích những đồ chơi quay, chuyển động, có chất liệu đặc biệt…

2 Trẻ dùng đồ chơi như thế nào? Quan sát xem trẻ có xếp hàng hoặc phân loại đồ chơi, có hành động lặp đi lặp lại, dùng đồ chơi phù hợp …

3 Trẻ thích loại sinh hoạt nào?Trò chơi ồn ào, im lặng, xây dựng, trốn tìm hoặc tương tác với người khác…

4 Trẻ có chơi với ai không? Quan sát cách trẻ tương tác với người lớn và các trẻ khác

XÁC ĐỊNH CÁC KỸ NĂNG CHƠI CỦA TRẺ TỰ KỶ

1 Mức độ phát triển chơi

• Chơi cảm giác/thám hiểm

Trẻ bỏ đồ chơi vào miệng, vẫy, ném, đập đồ chơi lặp đi lặp lại; hoặc dành nhiều thời gian lật úp hoặc thao tác đồ vật một cách rập khuôn.

• Chơi quan hệ:

Chơi quan hệ như đập đồ vật với nhau, xếp hàng đồ vật bên cạnh nhau, phân loại đồ

vật hoặc chơi xây dựng như tập hợp hay tháo rời, hoặc nối kết các mảnh của một đồ vật.

• Chơi chức năng

Trẻ dùng đồ vật với chủ đích như đẩy xe hoặc đặt tách vào miệng

• Chơi biểu tượng/tưởng tượng

Tưởng tượng đồ vật vô tri vô giác(vd búp bê và thú nhồi bông) như người thật; và khả năng giả vờ(áp một quả chuối vào tai và giả vờ là điện thoại) Tuy nhiên, các nghiên

cứu trẻ tự kỷ cho thấy trẻ kém khả năng phát triển trò chơi biểu tượng Tuy nhiên trẻ có

thể được dạy các trò chơi “tưởng tượng” thường quy

2 Mức độ chơi xã hội

• Chơi một mình

Trẻ chơi một mình với đồ chơi , không khởi xướng chơi tương tác với người khác và tránh chơi gần người khác

• Chơi song song

Ở giai đoạn này, trẻ ý thức hơn về những người lớn và trẻ em trong không gian chơi của trẻ Trẻ có thể ngưng chơi để quan sát nhanh hành động của người khác, nhưng không tự động đến gần người khác để cùng chơi Trẻ có thể chia sẻ một đồ chơi trong