21-Nguyễn Trung Hải.pdf

BỘ LAO ĐỘNG THƢƠNG BINH VÀ XÃ HỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC LAO ĐỘNG – XÃ HỘI ĐỀ TÀI CẤP BỘ Phát triển dịch vụ công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình Mã số CB 2019 – 11 Hà Nội 5/2020 i ĐỀ TÀI CẤ[.]

BỘ LAO ĐỘNG - THƯƠNG BINH VÀ XÃ HỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC LAO ĐỘNG – XÃ HỘI

ĐỀ TÀI CẤP BỘ

Phát triển dịch vụ công tác xã hội trong việc hỗ trợ

trẻ tự kỷ và gia đình

Mã số: CB 2019 – 11

Cơ quan chủ trì đề tài: Trường đại học Lao động – Xã hội

Chủ nhiệm: TS Nguyễn Trung Hải

Thƣ ký: Ths Nguyễn Phương Anh

- TS Tiêu Thị Minh Hường

- Đoàn Hữu Minh

- Nguyễn Thanh Hải

Hà Nội: 5/2020

MỤC LỤC CỦA NGHIÊN CỨU

DANH MỤC BIỂU ĐỒ TRONG NGHIÊN CỨU v

DANH MỤC BẢNG TRONG NGHIÊN CỨU v

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT vi

B PHẦN NỘI DUNG 1

CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN VỀ PHÁT TRIỂN DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH 1

1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu 1

1.1.1 Tổng quan nghiên cứu về Trẻ tự kỷ 1

1.1.2 Tổng quan về dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 4

1.2 Các khái nhiệm nghiên cứu 7

1.3 Một số vấn đề của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ 12

1.3.1 Đặc điểm của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ 12

1.3.2 Một số dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ 15

1.3.3 Các dạng tự kỷ 17

1.3.4 Nguyên nhân dẫn đến tự kỷ 20

1.3.5 Nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ 23

1.4 Dịch vụ công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 28

1.4.1 Chính sách về dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình 28

1.4.2 Các cơ sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 31 1.4.3 Các loại hình dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 33

1.4.4 Cách thức cung cấp dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình 43

1.4.5 Quy trình cung cấp dịch vụ công tác xã hội 44

1.4.6 Tiêu chuẩn cung cấp dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình 47

1.4.7 Hiệu quả dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 49

1.5 Các yếu tố tác động tới hoạt động cung cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 49

1.5.1 Cơ chế, chính sách trong việc cung cấp dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình 49

1.5.2 Cơ sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình 51

1.5.3 Đội ngũ cán bộ nhân viên cung cung cấp dịch vụ công tác xã hội cung cấp cho trẻ tự kỷ và gia đình 52

1.5.5 Các yếu tố của cộng đồng xã hội 58

1.6 Kinh nghiệm quốc tế và bài học cho Việt Nam trong việc phát triển dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 59

1.6.1 Dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình tại Mỹ 59

1.6.2 Dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình tại Úc 61

1.6.3 Dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình tại Anh 64

1.6.4 Bài học kinh nghiệm cho Việt Nam 66

Tiểu kết chương 1 69

CHƯƠNG 2 THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH 71

2.1 Thực trạng trẻ tự kỷ và gia đình trẻ 71

2.1.1 Một số đặc điểm của trẻ tự kỷ 71

2.1.2 Một số đặc điểm gia đình có trẻ tự kỷ 76

2.2 Đánh giá dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 85

2.2.1 Các loại hình cơ sở 85

2.2.2 Loại hình dịch vụ 87

2.2.3 Cách thức cung cấp dịch vụ 94

2.2.4 Quy trình cung cấp dịch vụ 97

2.2.5 Kinh phí đối với các dịch vụ tại cơ sở 99

2.2.6 Đội ngũ cán bộ cung cấp dịch vụ 100

2.2.7 Một số vấn đề liên quan khác 103

2.2.8 Nhận xét về dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 105

2.2.9 Hiệu quả dịch vụ trong việc chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 108

2.3 Một số yếu tố tác động tới hiệu quả dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 111

Tiểu kết chương 2 125

CHƯƠNG 3 GIẢI PHÁP PHÁT TRIỂN DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH 126

3.1 Bối cảnh tại Việt Nam tác động tới vấn đề phát triển dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 126

3.1.1 Bối cảnh văn hóa 126

3.1.2 Bối cảnh kinh tế - xã hội 127

3.1.3 Bối cảnh chính trị 129

3.2 Quan điểm, định hướng trong việc phát triển dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ

trẻ tự kỷ và gia đình 131

3.2.1 Các quan điểm về dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 131 3.2.2 Định hướng phát triển về dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 133

3.3 Giải pháp phát triển dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 135

3.3.1 Nhóm giải pháp về độ bao phủ của các cơ sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 135

3.3.2 Nhóm giải pháp phát triển loại hình dịch vụ công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 137

3.3.3 Nhóm giải pháp phát triển quy trình cung cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 142

3.3.4 Nhóm giải pháp phát triển đội ngũ cán bộ cung cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 143

3.3.5 Nhóm giải pháp can thiệp, hỗ trợ đối với gia đình trẻ tự kỷ 145

3.3.6 Nhóm giải pháp đối với cộng đồng 146

3.3.7 Một số nhóm giải pháp khác 146

Tiểu kết chương 3 149

KẾT LUẬN 150

TÀI LIỆU THAM KHẢO 151

DANH MỤC BẢNG TRONG NGHIÊN CỨU

Bảng 1.1: Các dịch vụ dành cho trẻ tự kỷ và gia đình 35

Bảng 2.1: Các hội chứng và mức độ tự kỷ 74

Bảng 2.2: Khu vực sinh sống và nghề nghiệp của gia đình trẻ tự kỷ 77

Bảng 2.4: Loại hình dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ 92

Bảng 2.3: Loại hình dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ 88

Bảng 2.5: Cách thức cung cấp dịch vụ công tác xã hội 96

Bảng 2.6: Hiệu quả cung cấp dịch vụ CTXH hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình 111

Bảng 2.7: Tác động của Chính sách tới Hiệu quả cung cấp dịch vụ 111

Bảng 2.8: Tác động của Chuyên môn Cán bộ tới Hiệu quả cung cấp dịch vụ 115

Bảng 2.9: Tác động của Đặc điểm trẻ và gia đình tới Hiệu quả cung cấp dịch vụ 117 Bảng 2.10: Tác động của Cộng đồng tới Hiệu quả cung cấp dịch vụ 121

Bảng 2.11: Tác động của việc Phối hợp của các cơ sở tới Hiệu quả cung cấp dịch vụ 123

Bảng 2.12: Tác động của Cơ sở vật chất với Hiệu quả cung cấp dịch vụ 124

DANH MỤC BIỂU ĐỒ TRONG NGHIÊN CỨU Biểu đồ 2.1: Thu thập của gia đình trẻ tự kỷ 78

Biều đồ 2.2: Vấn đề gia đình TTK gặp phải 79

Biểu đồ 2.3: Giới tính và độ tuổi đội ngũ cán bộ 100

Biểu đồ 2.4: Kinh nghiệm làm việc của đội ngũ cán bộ 101

Biểu đồ 2.5: Trình độ chuyên môn của cán bộ 102

Biểu đồ 2.6: Chuyên ngành đào tạo của cán bộ 103

Biểu đồ 2.7: Mức độ thuyên giảm của trẻ tự kỷ 109

Biểu đồ 2.8: Mức độ hài lòng về dịch vụ 110

B PHẦN NỘI DUNG

CHƯƠNG 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN VỀ PHÁT TRIỂN DỊCH VỤ

CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH

1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

1.1.1 Tổng quan nghiên cứu về Trẻ tự kỷ

Ngày 2 tháng 4 hàng năm đã được Liên hợp quốc chọn là ngày “Thế giới nhận thức chứng tự kỷ” với mục đích kêu gọi các quốc gia tăng cường sự quan tâm

và hiểu biết về hội chứng này Điều đó cho thấy thế giới đang ngày càng quan tâm tới lĩnh vực đặc biệt này và trong lĩnh vực nghiên cứu, vấn đề này cũng đang nhận

được nhiều sự quan tâm Điều đó thể hiện ở việc nghiên cứu về trẻ em có hoàn cảnh

đặc biệt nói chung và về TTK cũng như gia đình TTK nói riêng đã được các nhà khoa học, nhà nghiên cứu, các chuyên gia, học giả trong và ngoài nước đặc biệt quan tâm Trên thế giới, một số nước có mạng lưới cơ sở cung cấp dịch vụ CTXH cho TTK tương đối đa dạng và phát triển là Anh, Mỹ, Úc, Pháp Tổng quan các nghiên cứu tóm tắt dưới đây sẽ lần lượt mô tả về những nghiên cứu về vấn đề tự kỷ nói chung cũng như đưa ra bức tranh phân tích về thực trạng việc cung cấp dịch vụ cho Trẻ tự kỷ và gia đình trẻ

Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở TTK đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội đối với TTK

Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự kỷ Trưởng nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho rằng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng Bà Geraldine khuyên các nhà giáo dục và cha mẹ không nên chỉ chú trọng và một biện pháp can thiệp chuyên sâu đối với TTK mà quên đi sự tương tác xã hội, tương tác lẫn nhau của trẻ Các biện pháp này đều có tác dụng tích cực, can thiệp sớm có thể cải thiện sự phát triển của cả não bộ và hành vi ở trẻ tự kỷ Mặc dù có đề cập đến những phương pháp can thiệp TTK dựa vào cộng đồng và các tương tác xã hội, tuy nhiên nghiên cứu vẫn chưa chỉ ra được những dịch vụ cụ thể trong việc hỗ trợ TTK cũng như gia đình trẻ

Năm 2008, Bộ Y tế biên soạn bộ tài liệu Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, trong đó có cuốn Phục hồi chức năng trẻ chậm phát triển trí tuệ

đây là một trong 20 cuốn hướng dẫn thực hành về Phục hồi chức năng các

dạng tật thường gặp ở trẻ Cuốn tài liệu cung cấp kiến thức cơ bản nhất về

khái niệm, triệu trứng, cách phát hiện, các biện pháp chăm sóc và “Phục hồi chức năng” cho trẻ chậm phát triển trí tuệ Ngoài ra tài liệu còn cung cấp

một số thông tin cơ bản về những nơi có thể cung cấp dịch vụ cần thiết mà gia đình trẻ có thể tham khảo Mặc dù đây là bộ tài liệu rất hữu ích, tuy nhiên nội dung trong bộ tài liệu tập trung nhiều ở các khía cạnh y tế Các dịch vụ

đã được đề cập nhưng mới chỉ ở dạng cung cấp thông tin để gia đình TTK biết chứ chưa có những nội dung hướng dẫn cụ thể về dịch vụ

Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của Nguyễn Thị Hương Giang (2010) thực hiện tại Bệnh viện nhi trung ương

trong giai đoạn từ tháng 12/2008 đến tháng 7/2010 bằng phương pháp nghiên cứu

mô tả cắt ngang 251 TTK từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi (i) Đặc điểm lâm sàng: Nam gặp nhiều hơn nữ với tỷ lệ Nam/ Nữ = 6,4/1 Tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng cao (85,7%) Trẻ tự kỷ thường có: Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%); Không biết gật đầu hoặc lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%); Thích chơi một mình (94,8%); Không biết khoe khi được

đồ vật (97,6%); Không đáp ứng khi được gọi tên (96,8%) Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82,1%); Không biết chơi giả vờ (98,4%)) Có các mẫu hành vi bất thường: Thích quay bánh xe (70.1%); Thích đi nhón chân (61%) (ii) Các bất thường cận lâm sàng gồm: Nồng độ can xi trong máu giảm (56,8%); Điện não đồ có sóng bất thường (55,7%) Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng: Dấu hiệu hay gặp của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng gồm: Chậm nói, phát âm từ vô nghĩa, không đáp ứng gọi tên, không giao tiếp mắt, thích chơi một mình, thích quay bánh xe, thích đi nhón chân; Giảm nồng độ can xi trong máu, điện não đồ có sóng bất thường Nghiên cứu đã cung cấp 1 bức tranh về đặc điểm và thực trạng của trẻ tự kỷ Tuy nhiên vấn đề dịch vụ nói chung và dịch vụ CTXH nói riêng không được đề cập trong nghiên cứu này

Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5-6 tuổi của tác giả Đào

Thị Thu Thủy (2012) đã mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục TTK… xác định được mức độ thực hiện hành vi ngôn ngữ của TTK góp phần nâng cao chất lượng giáo dục TTK, giúp TTK tham gia học hòa nhập Nghiên cứu đã chỉ ra rằng mức độ tự kỷ có ảnh hưởng đến hành vi ngôn ngữ, mỗi TTK khác nhau thì hành vi ngôn ngữ cũng khác nhau, hành vi ngôn ngữ có thể hình thành cho TTK được thông qua rèn luyện và củng cố; TTK có kỹ năng yêu cầu và

bắt chước tốt là những tiền đề nòng cốt để dạy kỹ năng hành vi ngôn ngữ Ngoài ra tác giả còn đưa ra một số khuyến nghị trong việc can thiệp hành vi ngôn ngữ cho TTK về giáo dục, những điều cần thiết khi can thiệp hành vi ngôn ngữ cho TTK, những chú ý về môi trường học tập và phát triển kỹ năng vui chơi; thông qua các buổi tập huấn để giúp giáo viên, cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của việc dạy hành vi ngôn ngữ cho TTK để giúp TTK có khả năng hòa nhập cộng đồng ngay từ lứa tuổi mầm non Nghiên cứu này tập trung vào việc can thiệp các vấn đề về hành vi và ngôn ngữ cho trẻ TTK Tuy nhiên các dịch vụ khác chưa được đề cập cũng như phân tích sâu

Cuốn sách Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ của tác giả Phạm Toàn và Lâm Hiếu

Minh (2014) cung cấp những kiến thức bổ ích để có thể điều trị kịp thời và góp phần nuôi con trẻ tốt hơn Trong đó, phần quan trọng nhất là phần thực hành điều trị bệnh tự kỷ, trong phần này tác giả không chỉ hướng dẫn các kỹ thuật điều trị, kỹ thuật huấn luyện TTK về khả năng chú ý, về ngôn ngữ, về động cơ phát triển… mà còn đưa ra những thông tin và hướng dẫn người điều trị trực tiếp cho trẻ là cha mẹ hay người chăm sóc Các nội dung trong tài liệu này khá đa dạng khi đã cung cấp các phương pháp can thiệp hỗ trợ không chỉ cho TTK mà còn cho cha mẹ trẻ Nhưng những dịch vụ chuyên sâu trong việc can thiệp và phục hồi trong CTXH chưa được đề cập

Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh của tác giả

Ngô Xuân Điệp, (2009) Nghiên cứu đã xác định đặc điểm và mức độ nhận thức của TTK về một số sự vật và hiện tượng liên quan tới cuộc sống sinh hoạt đời thường từ đó đề xuất phương pháp tác động nhằm nâng cao nhận thức cho TTK Đề tài đã nghiên cứu 104 TTK đã được chuẩn đoán bởi những bác sẽ và các nhà tâm lý

ở các cơ sở y tế chuyên thăm khám TTK tại TP HCM Đây là một nghiên cứu lâm sàng nâng cao nhận thức cho TTK Các nội dung về dịch vụ hoàn toàn vắng bóng trong nghiên cứu này

Tác phẩm Hoàn thiện mô hình CTXH hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với quá trình hòa nhập tại trường tiểu học (2014) của tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm đã nhấn

mạnh tầm quan trọng của giáo dục tại các trường tiểu học trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập với cộng đồng Tác giả đã phân tích và chỉ ra mô hình hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ là giáo dục và hoạt động này cần xuất phát ngay từ cấp tiểu học và cần

có những định hướng phát triển mô hình này trong những cấp độ giáo dục cao hơn nhằm đảm bảo và tạo điều kiện cho sự hòa nhập của trẻ tự kỷ vào môi trường xã hội Nghiên cứu tập trung vào phân tích các nội dung liên quan tới giáo dục hòa nhập cho TTK Đây là một nội dung rất quan trọng với TTK và gia đình, tuy nhiên

do nghiên cứu chỉ hướng tới khía cạnh giáo dục nên các nội dung dịch vụ CTXH chưa được đề cập

Những vấn đề lý luận về tự kỷ, trẻ tự kỷ, nguyên nhân dẫn đến bệnh tự kỷ của

tác giả Lê Minh Công và Ngô Xuân Điệp, (2012) đã chỉ ra những vấn đề lý luận cơ bản về trẻ tự kỷ như việc phân tích sâu các khái niệm về TTK và các khái niệm liên quan; những nguyên nhân dẫn đến trẻ tự kỷ cũng được nhóm tác giải phân tích một cách đa diện từ những nguyên nhân về mặt sinh học đến những nguyên nhân về tâm

lý xã hội Cuối cùng nhóm tác giả có cung cấp một số liệu pháp can thiệp đối với trẻ

tự kỷ hiện nay Nghiên cứu này rất hữu ích để có được những ý hiểu sâu sắc hơn về TTK và các nguyên nhân dẫn đến Tự kỷ Tuy nhiên các nội dung về dịch vụ CTXH chưa được nghiên cứu

Cục Bảo trợ xã hội phối hợp với trường đại học Sư phạm Hà Nội và trường

đại học Lao động Xã hội (2017) biên soạn bộ giáo trình CTXH trong hỗ trợ trẻ tự

kỷ Bộ giáo trình đã cung cấp những kiến thức khá toàn diện về các vấn đề tự kỷ nói

chung cũng như những nội dung về CTXH trong chăm sóc và hỗ trợ TTK và gia đình Tuy nhiên đây là những kiến thức cơ bản về CTXH với trẻ tự kỷ Những dịch

vụ cụ thể của CTXH chưa được phân tích sâu

1.1.2 Tổng quan về dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình

Các tác giả Trần hậu, Đoàn Minh Tuấn (2012) từ nghiên cứu lý luận về dịch

vụ xã hội và thực trạng dịch vụ xã hội ở Việt Nam đã đưa ra những khuyến nghị mang tính định hướng về đổi mới quản lý và phát triển dịch vụ xã hội ở góc độ khái quất nhất về dịch vụ ở Việt Nam trong thời gian tới Đây là một nghiên cứu mang tính vĩ mô nhưng nghiên cứu này chỉ đưa ra những vấn đề về dịch vụ xã hội nói chung Những vấn đề cụ thể liên quan tới dịch vụ CTXH và trẻ tự ký không được đề cập ở đây

Tác giả Kimberly Hoagwood và các cộng sự đã triển khai một nghiên cứu về

Can thiệp cung cấp dịch vụ dựa trên bằng chứng với trẻ em và trẻ vị thành niên (2012) Các tác giả đã phân tích và đánh giá thực trạng, các khó khăn thuận lợi cũng

như chất lượng dịch vụ dựa trên những bằng chứng trong các hoạt động cung cấp dịch vụ cho trẻ tâm thần trong đó có trẻ tự kỷ Một số tiêu chí đã được vận dụng nhằm đưa ra những đánh giá cụ thể về các can thiệp và hỗ trợ cho trẻ Tác giả đã mô

tả rất chi tiết các chiều cạnh quan trọng về các bằng chứng ở nhiều lĩnh vực khác nhau để từ đó cung cấp các kết luận hữu ích về các dịch vụ chăm sóc trẻ Một trong những đóng góp quan trọng mà nghiên cứu chỉ ra rằng các dịch vụ toàn diện như y

tế, dịch vụ cơ bản, dịch vụ tâm lý và các dịch vụ chuyên sâu trong công tác xã hội cần phải được phối hợp chặt chẽ để mang lại hiệu quả tốt nhất trong việc cung cấp

dịch vụ Nghiên cứu này có đề cập đến việc cung cấp dịch vụ cho trẻ em, tuy nhiên những nội dung cụ thể về trẻ tự kỷ cũng như các dịch vụ chuyên sâu về CTXH chưa được đề cập

Mary McKernan McKay đã có bài viết về Đánh giá các can thiệp về các dịch vụ đối với trẻ tâm thần và gia đình tại các khu đô thị (2011) Bài viết này trình

bày các kết quả của một nghiên cứu đánh giá ảnh hưởng của hai can thiệp tại thời điểm ban đầu và thời điểm duy trì các dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần trẻ em bao gồm cả trẻ tự kỷ (mẫu là 109 trẻ) Cả hai sự can thiệp kết hợp (điện thoại và phỏng vấn đầu tiên) và sự can thiệp qua điện thoại độc lập đều có tác động tích cực tới việc tiếp cận và sử dụng dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần Gợi ý của nghiên cứu và kiến nghị đưa ra là cần sửa đổi các thủ tục tại các trung tâm nội trú và ngoại trú để nâng cao các dịch vụ chăm sóc trẻ tâm thần bao gồm cả trẻ tự kỷ và người chăm sóc Mặc dù trẻ tự kỷ có thể được coi là một dạng của trẻ tâm thần, tuy nhiên nghiên cứu này chưa có những đánh giá chuyên sâu về trẻ tự kỷ mà chỉ đưa ra những vấn đề chung về dịch vụ cho trẻ tâm thần

Nghiên cứu của nhóm tác giả Rini Vohra, Suresh Madhavan, Usha Sambamoorthi, Claire St Peter, Đại học West Virginia, Hoa Kỳ (2013) với chủ đề

Tiếp cận các dịch vụ, chất lượng chăm sóc và ảnh hưởng gia đình của những người chăm sóc trẻ em từ 3-17 tuổi bị chứng tự kỷ Kết quả nghiên cứu cho thấy TTK và

gia đình TTK gặp khó khăn khi tiếp cận với các dịch vụ (khó khăn trong việc sử dụng dịch vụ, khó tiếp cận, thiếu nguồn chăm sóc Không đủ điều kiện chăm sóc, thiếu quyết định chia sẻ, và không kiểm tra định kỳ) và ảnh hưởng của gia đình (việc làm, tài chính, việc làm và thời gian) Người chăm sóc trẻ tự kỷ cũng gặp những khó khăn trong việc sử dụng dịch vụ, thiếu chăm sóc, bảo hiểm không đầy

đủ, thiếu quyết định chia sẻ và phối hợp chăm sóc và ảnh hưởng xấu đến gia đình so với người chăm sóc trẻ khuyết tật phát triển khác Nghiên cứu này đã cung cấp được nhiều thông tin về các vấn đề liên quan tới dịch vụ và tiếp cận dịch vụ của trẻ

tự kỷ Tuy nhiên những dịch vụ chuyên sâu về CTXH cho trẻ và gia đìn chưa được phân tích nhiều

Bài viết Dịch vụ hỗ trợ xã hội và chi phí cho trẻ em bị tự kỷ” của tác giả

Bebbington A, Beecham J (2001) cung cấp thông tin về TTK được hỗ trợ bởi các phòng dịch vụ xã hội Anh dựa trên Khảo sát Nhu cầu Trẻ em trong 119 cơ quan,

6310 trẻ em được ghi nhận là có chẩn đoán về chứng tự kỷ và các vấn đề liên quan thì

có khoảng ¼ số trẻ em bị chẩn đoán và khoảng một nửa số trẻ được hỗ trợ thực sự Kết quả nghiên cứu cho thấy chi phí hỗ trợ xã hội trung bình cho trẻ tự kỷ có xu hướng khá cao, đặc biệt là so với các nhóm trẻ khuyết tật khác Mặc dù có đề cập đến

những dịch vụ xã hội cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên nghiên cứu này lại hướng tới việc tính toán chi phí nên các vấn đề chuyên môn về dịch vụ CTXH không được phân tích

Nghiên cứu sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ ở Hà Nội

của Phạm Thị Hoà (2014) đã Làm r thực trạng thích ứng của các bậc cha mẹ khi phát hiện con mình mắc hội chứng tự kỉ, một số yếu tố ảnh hưởng đến thực trạng này, từ đó đưa ra một số khuyến nghị trợ giúp phần nào các bậc cha mẹ có hoàn cảnh này vượt qua những cú sốc ban đầu, nhanh chóng thích ứng với hoàn cảnh cụ thể của mình Điều này không những hết sức cần thiết đối với các bậc làm cha mẹ

có con mắc chứng tự kỷ mà còn góp phần giúp họ yên tâm, kiên nhẫn nuôi dạy đứa con tự kỷ của mình, để làm sao cháu phát triển tốt nhất có thể

Trong nghiên cứu về Nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ

của tác giả Nguyễn Thị Thanh Huyền (2019) đã phân tích sâu làm r thực trạng cha

mẹ có con bị tự kỉ đều gặp khó khăn tâm lý và có nhu cầu tham vấn tâm lý, chỉ r các mức độ của nhu cầu tham vấn tâm lý về những nội dung tham vấn tâm lý (5 nội dung) và hình thức tham vấn tâm lý (trực tiếp, gián tiếp) trong từng mệnh đề cụ thể, cũng như các phưng thức giải quyết khi gặp khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỉ, từ

đó đi sâu phát hiện nhu cầu về nội dung tham vấn tâm lý (cao nhất là nhu cầu giải toả cảm xúc, tiếp cận dịch vụ xã hội- giáo dục và thấp nhất là đòi hỏi công bằng, tránh kì thị) và hình thức tham vấn tâm lý (trực tiếp cao hơn gián tiếp) Kết quả phân tích cũng cho thấy, cha mẹ sống một mình có nhu cầu tham vấn tâm lý thấp hơn khi cha mẹ ở cùng nhau

Nguyễn Hải Hữu (2016) nghiên cứu về Công tác xã hội với trẻ em - Thực trạng và giải pháp, đã chỉ ra nhu cầu tiếp cận dịch vụ CTXH của trẻ em, theo ước

tính cứ 5 trẻ em Việt Nam thì có 1 em rơi vào hoàn cảnh đặc biệt hoặc có vấn đề về sức khỏe tâm thần, cần được trợ giúp và cung cấp dịch vụ CTXH và nghiên cứu này cũng chỉ ra 20 loại dịch vụ CTXH với trẻ em Trong nghiên cứu này các vấn đề về dịch vụ CTXH đã được đề cập và phân tích Tuy nhiên tác giả chỉ phân tích nội dung này với nhóm trẻ em chung Dịch vụ CTXH hỗ trợ TTK chưa được đề cập cụ thể ở đây

Phùng Thị Thơm (2016), Luận văn thạc sỹ CTXH với đề tài Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ em bị tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm công tác xã hội tỉnh Thái Nguyên đã phân tích thực trạng dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ, đề xuất một số biện

pháp nâng cao chất lượng dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ trên địa bàn tỉnh Thái Nguyên Luận văn đã có những phân tích cụ thể về các dịch vụ CTXH với trẻ tự kỷ Tuy nhiên nghiên cứu này mới chỉ tập trung tại 1 trung tâm CTXH ở Thái nguyên

Do đó cũng chưa cung cấp được một cách nhìn sâu sắc và đa diện trong vấn đề này

Hơn nữa các dịch vụ CTXH này cũng mới chỉ hướng tới TTK còn các dịch vụ CTXH hỗ trợ gia đình trẻ chưa được đề cập

Gần đây nhất (2017), tác giả Trịnh Thị Nguyệt đã trình bày một nghiên cứu

về Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ từ thực tiễn các Văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em, quận Đống Đa, thành phố Hà Nội

Tác giả đã có những phân tích sâu sắc trong việc mô tả những hoạt động cung cấp dịch vụ CTXH tại văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em từ đó đưa ra các giải pháp nhằm giúp các em (TTK) và gia đình TTK được tiếp cận sớm nhất với các dịch vụ CTXH nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống và hòa nhập cộng đồng bền vững Nghiên cứu này mới chỉ tập trung tại 1 văn phòng tham vấn Do đó cũng chưa cung cấp được một cách nhìn sâu sắc và đa diện về dịch vụ CTXH hỗ trợ TTK và gia đình

Như vậy nội dung tổng quan cho thấy khoảng trống trong các nghiên cứu ngoài nước và ở Việt Nam là các nghiên cứu này mới chỉ tìm hiểu phân tích về các vấn đề chung về trẻ tự kỷ như nguyên nhân tự kỷ, những khó khăn và thực trạng trẻ

tự kỷ Ngoài ra cũng có 1 số nghiên cứu bắt đầu tìm hiểu, đánh giá cơ bản về các dịch vụ cho các nhóm đối tượng này Tuy nhiên những nghiên cứu về dịch vụ công tác xã hội chuyên sâu cho trẻ em tự kỷ ở phạm vi rộng còn chưa được nghiên cứu Như đã phân tích ở phần tính cấp thiết, tầm quan trọng của CTXH đã được chứng minh r nét thông qua những bằng chứng cụ thể trên thế giới Cùng với việc phát triển ngày càng mạnh mẽ trong lĩnh vực CTXH ở Việt Nam, có thể thấy CTXH đang can thiệp một cách hiệu quả ở diện bao phủ rộng tới nhiều đối tượng khác nhau trong đó bao gồm cả trẻ tự kỷ và gia đình Do đó việc triển khai những nghiên cứu chuyên sâu để tìm hiểu, phân tích và đánh giá các dịch vụ CTXH với trẻ tự kỷ

và gia đình từ đó đưa ra các đề xuất và giải pháp nâng cao hiệu quả và chất lượng của các dịch vụ này là rất quan trọng trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình giải quyết vấn đề, đáp ứng nhu cầu và vươn lên phát triển hòa nhập trong cuộc sống

1.2 Các khái nhiệm nghiên cứu

- Khái niệm Trẻ em

Khái niệm trẻ em đã được đề cập đến trong nhiều tài liệu khác nhau, tùy theo từng quốc gia, tùy theo văn hóa hoặc bối cảnh mà khái niệm trẻ em được sử dụng cho phù hợp

Theo quy định tại Điều 1, Công ước của Liên hợp quốc (1990) về Quyền của trẻ em: “Trẻ em được xác định là người dưới 18 tuổi, trừ khi luật pháp quốc gia công nhận tuổi thành niên sớm hơn” Tại Điều 1, Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ

em năm 2004, “Trẻ em là người công dân Việt Nam dưới 16 tuổi” Tuy nhiên Luật

trẻ em số: 102/2016 quy định “Trẻ em là người dưới 16 tuổi” Như vậy Luật trẻ em của Việt Nam đã có sửa đổi về định nghĩa Trẻ em Như vậy khái niệm Trẻ em bây giờ không giới hạn trẻ em là công dân Việt Nam, mà đối tượng áp dụng của Luật còn bao gồm cả trẻ em là người nước ngoài cư trú tại việt Nam Trong nghiên cứu

của đề tài này, Trẻ em được hiểu là người dưới 16 tuổi

- Khái niệm Tự kỷ

Tự kỷ hay còn gọi là Hội chứng Tự kỷ được dịch từ thuật ngữ “Autism Spectrum Disorders – ASD”, để chỉ một tình trạng rối nhiễu tâm lý gây ra những trở ngại trong quan hệ, giao tiếp ảnh hưởng đến sự phát triển trí não của trẻ em Tình trạng này dù đã có ngay từ khi mới sinh ra nhưng ít khi được phát hiện, cho đến khi những rối loạn giao tiếp bộc lộ lúc trẻ bước qua lứa tuổi thôi nôi, với những biểu hiện chậm về ngôn ngữ và có các hành vi kỳ lạ với nhiều mức độ nặng, nhẹ khác nhau (Lê Khanh, 2017)

Tự kỷ bắt nguồn từ tiếng Hi Lạp là “Autos” có nghĩa là “tự bản thân” Tự kỷ

là sự rối loạn phát triển lan tỏa do bất thường của não bộ, xuất hiện sớm trong những năm đầu đời của trẻ em với những biểu hiện đặc trưng ở các lĩnh vực kém tương tác xã hội, bất thường về ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi Hội chứng tự kỷ thường gặp ở trẻ nam gấp 4 lần ở trẻ nữ (Trung tâm nghiên cứu và giáo dục và chăm sóc trẻ em, 2011)

triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến những chức năng cơ bản của não bộ Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường

về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận Trẻ nam nhiều gấp 4 lần

nữ giới Trẻ có thể phát triển bình thường đến 30 tháng tuổi sau đó sẽ gặp một số rối nhiễu trong phổ tự kỷ

Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan tỏa và đã thống nhất đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ như sau: Tự kỷ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến các kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội Đến nay, tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ theo DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Cẩm nang chẩn đoán và thống kê về các chứng rối loạn tâm thần) được chính thức phát hành vào tháng 5/2013 với một số điểm thay đổi trong quan điểm về tự kỳ nhằm đáp ứng nhu cầu nghiên cứu và thực tiễn Điểm nổi bật trong phiên bản này bao gồm:

gọi rối loạn phổ tự kỷ (ASD),

- Tên gọi ASD được gọi chung cho 5 loại rối loạn như trong phiên bản trước

nhóm tiêu chí chẩn đoán thay vì 3 như trong DSM-IV

Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ theo DSM-V phải có đủ các tiêu chí sau:

nhiều hoàn cảnh, không phải o tình trạng chậm phát triển trí tuệ với 3 dấu hiệu sau:

- Khiếm khuyết về sự trao đổi cảm xúc – xã hội

- Khiếm khuyết về hành vi giao tiếp không lời trong các tương tác xã hội

- Khiếm khuyết về khả năng phát triển và duy trì quan hệ phù hợp với mức độ phát triển (ngoại trừ người chăm sóc)

- Sự giới hạn, rập khuôn về hành vi, sở thích và hoạt động

- Những dấu hiệu trên phải được biểu hiện từ khi còn nhỏ (nhưng có thể không thể hiện hoàn toàn r nét cho tới khi vượt quá giới hạn)

- Những dấu hiệu phải cùng hạn chế và làm suy giảm chức năng hàng ngày

nhất là khái niệm của tổ chức Y Tế Thế giới, đưa ra năm 2008, tự kỷ được định

nghĩa một cách đầy đủ như sau: “Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được phát hiện trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một loại rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng của não bộ Tự kỷ có thể xảy ra không biệt giới tính, giàu nghèo, chủng tộc hay địa vị xã hội Tự kỷ được thể hiện qua các khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, các hành vi, sở thích, hoạt động có tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.” Khái niệm của tổ chức Y Tế

Thế giới sẽ được sử dụng trong đề tài nghiên cứu này

- Khái niệm Trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ là những trẻ gặp rối loạn phát triển chủ yếu về chi giác xã hội- liên nhân cách chức năng giao tiếp Trẻ tự kỷ gặp một hội chứng rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm những khiếm khuyết ở các mức độ khác nhau về khả năng tương tác xã hội, giao tiếp và những quan tâm, hoạt động bó hẹp, định hình Trẻ tự kỷ điển hình

có thể bị rối loạn nhiều kỹ năng phát triển như: Hạn chế khả năng tự chăm sóc, ngôn ngữ, giao tiếp ứng xử, quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ… tạo ra sự mất cân đối trong phát triển của trẻ

- Khái niệm Gia đình trẻ tự kỷ

Dưới góc độ xã hội học, gia đình được coi là tế bào của xã hội Không giống bất cứ nhóm xã hội nào khác, gia đình có sự đan xen các yếu tố sinh học, kinh tế, tâm lý, văn hóa… Những mối liên hệ cơ bản của gia đình bao gồm vợ chồng, cha

mẹ và con, ông bà và cháu, những mối liên hệ khác: cô, dì, chú, bác với cháu, cha

mẹ chồng và con dâu, cha mẹ vợ và con rể… Mối quan hệ gia đình được thể hiện ở các khía cạnh như: Có đời sống tình dục, sinh con và nuôi dạy con cái, lao động tạo

ra của cải vật chất để duy trì đời sống gia đình và đóng góp cho xã hội Mối liên hệ này có thể dựa trên những căn cứ pháp lý hoặc có thể dựa trên những căn cứ thực tế một cách tự nhiên, tự phát Dưới góc độ pháp lý, gia đình là tập hợp những người gắn bó với nhau hôn nhân, quan hệ huyết thống hoặc quan hệ nuôi dưỡng, làm phát sinh nghĩa vụ và quyền giữa họ với nhau theo quy định của luật này (Luật Hôn nhân

và gia đình năm 2000, điều 8) Như vậy khái niệm Gia đình trẻ tự kỷ có thể hiểu là tập hợp người được pháp luật thừa nhận là gia đình và hiện đang chăm sóc, nuôi dưỡng trẻ tự kỷ

- Khái niệm Dịch vụ

Dịch vụ được hiểu theo nhiều cách khác nhau và gắn liền với quá trình phát triển xã hội Theo Từ điển Tiếng Việt: Dịch vụ là công việc phục vụ trực tiếp cho những nhu cầu nhất định của số đông, có tổ chức và được trả công (Từ điển Tiếng Việt, 2004, NXB Đà Nẵng, tr256)

Tác giả Trần Hậu, Đoàn Minh Tuấn (2012) cho rằng dịch vụ là những hoạt động lao động mang tính xã hội tạo ra các sản phẩm hàng hóa tồn tại dưới hình thái

vô hình nhằm thỏa mãn các nhu cầu sản xuất và đời sống của con người

Philip Kotler (2010) định nghĩa dịch vụ: Dịch vụ là một hoạt động hay lợi ích cung ứng nhằm để trao đổi, chủ yếu là vô hình và không dẫn đến việc chuyển quyền sở hữu Việc thực hiện dịch vụ gắn liền hoặc không gắn liền với các sản phẩm vật chất

Tóm lại, có nhiều khái niệm về dịch vụ được phát biểu dưới những góc độ

khác nhau nhưng tựu chung thì: Dịch vụ là hoạt động có chủ đích nhằm đáp ứng nhu cầu nào đó của con người Đặc điểm của dịch vụ là không tồn tại ở dạng sản phẩm cụ thể (hữu hình) như hàng hoá nhưng nó phục vụ trực tiếp và đáp ứng những nhu cầu nhất định của xã hội

- Khái niệm Dịch vụ công tác xã hội

Trong bài viết “Phát triển mạng lưới dịch vụ công tác xã hội và nhân viên công tác xã hội” của TS Nguyễn Hải Hữu (2011), tác giả nhấn mạnh “Từ trước tới

nay, chúng ta đã quen với thuật ngữ dịch vụ xã hội, cung cấp dịch vụ xã hội Còn các thuật ngữ dịch vụ CTXH, mạng lưới dịch vụ CTXH ở nước ta chưa được nói đến nhiều Song, những thuật ngữ này sẽ từng bước được làm quen và được mọi người chấp nhận”

Xuất phát từ quan điểm trên, tác giả đã phát triển khái niệm dịch vụ CTXH là hoạt động được thực hiện bởi những nhân viên CTXH được đào tạo bài bản thông qua việc sử dụng kiến thức, kỹ năng phương pháp CTXH đặc thù nhằm trợ giúp cá nhân, gia đình và cộng đồng nâng cao năng lực thực hiện chức năng xã hội đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ trợ giúp cá nhân, gia đình và cộng đồng giải quyết phòng ngừa các vấn đề xã hội góp phần đảm bảo ASXH cho con người (Nguyễn Hải Hữu, 2017)

Theo PGS.TS Bùi Thị Xuân Mai (2014), dịch vụ công tác xã hội được hiểu với nghĩa tương đương với dịch vụ xã hội tuy nhiên nó hướng nhiều tới các hoạt động hay dịch vụ trợ giúp xã hội cho những người có vấn đề xã hội, đặc biệt nhóm đối tượng có hoàn cảnh khó khăn như người khuyết tật, người cao tuổi không nơi nương tựa, người nghèo, trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt trong đó có trẻ em tâm thần…

Trong đề tài này, dịch vụ công tác xã hội (CTXH) được hiểu là những hoạt động chuyên môn được triển khai bởi các cơ sở có chức năng và nhiệm vụ cung cấp các dịch vụ CTXH nhằm đáp ứng nhu cầu của con người Các dịch vụ CTXH được cung cấp gắn liền với các chức năng của CTXH là Phòng ngừa – Can thiệp – Phục hồi và – Phát triển nhằm nâng cao năng lực tự giúp của con người Cụ thể các dịch

vụ có thể ở đây thường bao gồm các hoạt động hướng tới việc can thiệp và trị liệu tâm lý, can thiệp khủng hoảng, tham vấn tâm lý, trợ giúp giải quyết các mối quan

hệ, kết nối nguồn lực, biện hộ tư vấn chính sách, cung cấp kiến thức

- Khái niệm Cơ sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội

Cơ sở cung cấp dịch vụ CTXH là những cơ sở công lập và ngoài công lập có chức năng và nhiệm vụ được phê duyệt bởi các cơ quan pháp luật về việc cung cấp các dịch vụ CTXH Theo nghị định 103 (2017), cơ sở trợ giúp xã hội công lập do cơ

quan nhà nước thành lập, quản lý, đầu tư xây dựng cơ sở vật chất và bảo đảm kinh phí cho các nhiệm vụ của cơ sở trợ giúp xã hội; Cơ sở trợ giúp xã hội ngoài công lập do các cá nhân, tổ chức, doanh nghiệp trong và ngoài nước đầu tư xây dựng cơ

sở vật chất và bảo đảm kinh phí cho các nhiệm vụ của cơ sở trợ giúp xã hội

- Khái niệm Phát triển

Liên hợp quốc năm 1997 đưa ra định nghĩa: "Phát triển là tạo ra những cơ hội ngày càng nhiều cho tất cả mọi người để có đời sống tốt hơn, điều thiết yếu là tăng

cường và cải thiện các điều kiện cho giáo dục, sức khỏe, dinh dưỡng, nhà ở và an sinh

xã hội cũng như bảo vệ môi trường" “Phát triển là sự bổ sung những cái thiếu và sự cải thiện những thứ yếu kém theo chiều hướng đi lên nhằm mang lại những giá trị tốt hơn trong cuộc sống trong mọi lĩnh vực” Tiếp cận theo cách hiểu này, khái niệm phát triển trong lĩnh vực cung cấp dịch vụ là sự bổ sung (nếu chưa có dịch vụ) và

nâng cấp, cải thiện (với những dịch vụ yếu kém) theo hướng tích cực hơn ở nhiều lĩnh vực và cấp độ khác nhau Cụ thể là phát triển dịch vụ thông qua việc đề xuất hình thành và thay đổi theo chiều hướng tích cực đối với các lĩnh vực như:

- Cơ chế chính sách, hệ thống cung cấp dịch vụ;

- Sự phối hợp giữa các ban ngành, cơ quan tổ chức;

- Các cơ sở cung cấp dịch vụ (năng lực đội ngũ cán bộ, cơ sở vật chất, các phương pháp/công cụ triển khai dịch vụ…);

- Thái độ nhận thức của đối tượng thụ hưởng dịch vụ;

- Quan điểm nhận thức của cộng đồng về các dịch vụ

- Khái niệm Hỗ trợ

Trong phạm vi của đề tài này, Hỗ trợ được hiểu là các hoạt động được thực hiện bởi những nhà chuyên môn nhằm đáp ứng đúng và đầy đủ nhu cầu của người cần được giúp đỡ

- Khái niệm Phát triển dịch vụ CTXH trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình

Phát triển dịch vụ công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình là

việc tạo ra những thay đổi tích cực đối với các dịch vụ công tác xã hội ở nhiều khía cạnh khác nhau nhằm hỗ trợ và đáp ứng một cách chính xác và đầy đủ những nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ

Như vậy, nội hàm của khái niệm này hướng tới đánh giá và đề xuất những giải pháp nhằm tạo ra những điểm tích cực về các khía cạnh khác nhau của dịch vụ CTXH trong hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình

1.3 Một số vấn đề của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ

1.3.1 Đặc điểm của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ

1.3.1.1 Đặc điểm của gia đình trẻ tự kỷ

Hiện nay, chưa có một nghiên cứu chính xác nào về độ tuổi cha mẹ có con tự

kỷ, tuy nhiên theo báo cáo của phòng khám bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng

có khoảng 16-19 trẻ chẩn đoán là tự kỷ đến khám lần đầu tiên và hầu hết những ông

bố, bà mẹ trong độ tuổi sinh đẻ từ 25- 40 tuổi Số liệu thống kê của Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi trung ương) cho thấy, phần lớn cha mẹ trẻ có con tự kỷ trong độ tuổi từ 25- 40 tuổi Theo Kanner và cộng sự (1943), trẻ tự kỷ có thể sinh ra trong

bất cứ gia đình có bố mẹ ở lứa tuổi nào, tuy nhiên phần đa những ông bố, bà mẹ thường trong độ tuổi từ 25 đến 45 tuổi do phụ huynh có điều kiện cho con đi khám

Theo số liệu của khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi trung ương) gia đình có trẻ

em trai mắc chứng tự kỷ nhiều hơn từ 4 - 6 lần so với gia đình có bé gái tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ ở thành thị mắc nhiều hơn gấp 2 lần so với gia đình ở nông thôn Tại hội thảo quốc tế “Tự kỷ ở Việt Nam hiện nay và thách thức” diễn ra tại Hà Nội tháng 4/2018 cho biết ở Việt Nam có gần 300.000 trẻ tự kỷ nhưng phần đông chỉ có gia đình ở thành thị có điều kiện cho con đi khám, chữa trị can thiệp và tìm đến các dịch vụ can thiệp, giáo dục cho trẻ tự kỷ Một vấn đề đặt ra cho toàn xã hội là làm thế nào để trẻ em tự kỷ ở nông thôn và trong các gia đình nghèo, có thu nhập thấp được can thiệp và điều trị? Đây là một thách thức lớn của toàn xã hội

Những nghiên cứu trước đây cho rằng tự kỷ lưu hành ở những gia đình có điều kiện kinh tế khá giả, tầng lớp xã hội cao nhiều hơn, tuy nhiên những nghiên cứu gần đây lại cho thấy rằng điều này đơn giản chỉ do khuynh hướng chọn mẫu trong dân số (những người ở tầng lớp xã hội cao, có điều kiện kinh tế thường dễ tìm đến các phòng khám hơn) Theo Trung tâm Dự phòng và Kiểm soát bệnh tật Hoa Kỳ (CDC), tại Mỹ cứ 68 trẻ thì có 1 trẻ mắc rối loạn tự kỷ Hiện chưa có báo cáo về tỷ lệ mắc RLPTK ở nhiều quốc gia có thu nhập ở mức thấp và trung bình Tỷ

lệ lưu hành tự kỷ không liên quan đến tầng lớp xã hội và chủng tộc, không liên quan đến hoàn cảnh của gia đình Trẻ tự kỷ có thể sinh ra trong gia đình nghèo hoặc gia đình khá giả, có thể trong gia đình có trình độ cao hoặc gia đình có trình độ thấp, cha mẹ trẻ làm bất cứ nghề nghiệp gì Nhiều nghiên cứu được thực hiện ở nhiều quốc gia khác nhau cho thấy có những điểm chung về rối loạn này (Evans &Lee, 1998; Schriebman & Charop-Christy,1998)

Khi trong gia đình có người được chẩn đoán là tự kỷ, mọi thành viên trong gia đình đều bị ảnh hưởng theo những cách khác nhau Cha mẹ/người chăm sóc sẽ phải tập trung ưu tiên chuyện chăm sóc con tự kỷ lên hàng đầu, khiến cho hôn nhân, các con khác, công việc, tài chính, các mối quan hệ và trách nhiệm khác trở nên căng thẳng Giờ cha mẹ phải dồn thời gian và tiền của cho việc chữa trị và can thiệp cho con của họ, và đành xếp các thứ khác xuống hàng thứ yếu hơn Các vấn

đề khó khăn nảy sinh trong quá trình chăm sóc trẻ tự kỷ khiến cho các mối quan hệ trong gia đình, nhất là với anh chị em của trẻ, trở nên phức tạp hơn Tuy nhiên, cha

mẹ có thể báo cho các trẻ khác biết về tự kỷ và những ảnh hưởng, hiểu những khó

khăn mà anh chị em của trẻ sẽ phải đối đầu, và liên kết tất cả các thành viên trong gia đình tạo ra một mạng lưới trợ giúp và cảm thông với trẻ tự kỷ

Hầu hết các trẻ em sau khi được đánh giá mắc hội chứng tự kỷ, phụ huynh rơi vào tâm lý hoang mang, lo lắng Họ không tin rằng con họ- một đứa trẻ xinh xắn như bao đứa trẻ khác lại mắc hội chứng này Đến khi vấn đề của trẻ được chấp nhận, họ bắt đầu lo lắng cho trẻ về mọi thứ như: ăn uống, giáo dục, giao tiếp, chức năng xã hội Hầu hết phụ huynh đều lo lắng làm sao để trẻ được can thiệp sớm, can thiệp đúng cách và đâu là môi trường giáo dục tốt nhất cho trẻ Đa số phụ huynh thiếu thông tin về các dịch vụ cho trẻ tự kỷ Đối với các trẻ nhỏ mắc chứng tự kỷ, hiện nay có nhiều trường mầm non chuyên biệt dành cho trẻ, vấn đề khó khăn nhất

là lúc trẻ bắt đầu đến tuổi đi học tiểu học, ở môi trường này trẻ phải tự mình hòa nhập với các bạn, với thầy cô giáo, trẻ phải tự học theo chương trình nhưng thực tế cho thấy trẻ không thể làm được điều này Nhiều trẻ bị nhà trường trả về với lý do trẻ không học được, nghịch tự do trên lớp, không vâng lời thầy cô, làm ảnh hưởng đến các bạn trong lớp Lúc này gia đình trẻ cảm thấy thực sự bế tắc, nhiều phụ huynh rơi vào trạng thái stress do con đến tuổi đi học mà không được tới trường, họ cũng không thể ở nhà chăm sóc trẻ cả ngày cũng không thể gửi lại vào trường chuyên biệt hay trại tâm thần Họ luôn mong muốn con họ có môi trường học hòa nhập với các bạn tại trường học Tuy nhiên, trẻ mắc hội chứng tự kỷ chưa được pháp luật công nhận là một dạng khuyết tật nên chưa có chính sách, pháp luật, quyền lợi riêng cho trẻ tự kỷ Trẻ chịu nhiều thiệt thòi trong quá trình học tập và phát triển để hòa nhập cộng đồng Hiện nay, nhiều phụ huynh vẫn loay hoay trong cách chăm sóc, giáo dục, can thiệp cho trẻ tự kỷ Đa số phụ huynh gặp khó khăn trong việc tìm nguồn lực hỗ trợ gia đình họ điều trị được chứng tự kỷ và giúp TTK thực hiện được chức năng xã hội

1.3.1.2 Một số đặc điểm của trẻ tự kỷ

- Độ tuổi của trẻ tự kỷ

Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển suốt đời, bộc lộ ngay từ những năm đầu đời Tự kỷ thường khởi phát trước 3 tuổi, tuy nhiên rất khó để có thể chuẩn đoán được tự kỷ trước 1 tuổi mặc dầu có những dấu hiệu tinh tế đã xuất hiện ở tuổi này Các dấu hiệu của trẻ tự kỷ liên quan tới độ tuổi

- Không biết cười lớn tiếng hoặc có những biểu lộ vui vẻ, thích thú khác ở 6 tháng tuổi

- Không chia sẻ qua lại với những âm thanh, nụ cười, hoặc biểu lộ nét mặt ở

- Không biết bập bẹ lúc 12 tháng

- Không biết nói từ đơn lúc 16 tháng

- Không nói được cụm từ đôi một cách tự nhiên lúc 24 tháng (không phải là nhại lời)

- Không chú ý đến giọng nói của người khác vào lúc 24 tháng

- Không nhìn vào mặt và mắt người khác lúc 24 tháng

- Không biểu lộ quan tâm đến trẻ khác vào lúc 24 tháng

- Không biết bắt chước vào lúc 24 tháng

- Mất ngôn ngữ và kỹ năng xã hội ở bất kỳ tuổi nào

- Giới tính của trẻ tự kỷ

Cả trẻ em nam và nữ đều có thể mắc hội chứng tự kỷ, tỷ lệ nam: nữ là 4:1 Ở mức IQ thấp nhất, tỷ lệ nam: nữ là 2:1, ngược lại ở mức độ IQ cao nhất thì tỷ lệ nam: nữ là 15:1 Nam chiếm tỷ lệ cao hơn nữ có thể là do một số khả năng ngôn ngữ được bảo vệ nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, hoặc do những yếu tố điều chỉnh nội tiết tố (Knickmeyer, Baron-Cohen, Raggatt & Taylor, 2005) Tuy nhiên trẻ nữ khi bị thì dễ có chậm phát triển tâm thần ở mức độ nặng đi kèm (IQ< 35) và

có biểu hiện nhiều triệu chứng nặng hơn so với nam giới có rối loạn này (Volkmar

và cộng sự, 1993) Hơn nữa, tỷ lệ nguy cơ tái xuất hiện tự kỷ ở anh chị em của trẻ

nữ có tự kỷ cao hơn gấp 2 lần so với anh chị em của trẻ nam có tự kỷ (Jorde và cộng

sự, 1990)

1.3.2 Một số dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ

- Dấu hiệu về giác quan

Về cảm giác, một số trẻ tự kỷ có cảm giác dưới ngưỡng ( đánh, cấu, đập đầu vào tường không biết đau, chà xát lên da không thấy rát ), một số trẻ có cảm giác trên ngưỡng ( không muốn ai chạm vào cơ thể, chạm vào da của trẻ là trẻ sởn gai

ốc, không dám đi chân đất, đi trên thảm gai), một số trẻ có phản ứng mạnh mẽ và nhạy cảm với kích thích âm thanh, màu sắc, mùi vị

- Dấu hiệu về tư duy, tưởng tượng của trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ thưởng không nhận biết được những tình huống vui đùa, giả vở, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, trẻ gặp khó khăn khi thực hiện vai chơi trong các trò chơi tưởng tượng Trẻ tự kỷ rất khó nhìn nhận được ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm hoặc ít có khả năng “rút kinh nghiệm”, do đó khả năng học tập của trẻ gặp nhiều khó khăn Trong cuộc sống trẻ gặp khó khăn trong kết hợp các loại thông tin từ những sự kiện nhớ lại và những sự kiện hiện tại, không có khả năng hiểu được

ý nghĩa của sự việc và không có khả năng dự đoán kế hoạch tương lai Theo đánh

giá của các nhà nghiên cứu về tự kỷ, trẻ tự kỷ có trí nhớ tốt và sâu sắc nhưng độ liên kết giữa kí ức trong trí nhớ lại rời rạc, không bền vững

- Dấu hiệu về hành vi

Hành vi gây phiền toái nơi công cộng: Trẻ ít quan tâm đến các chuẩn mực xã

hội, muốn làm theo sở thích cá nhân, trẻ thường la khóc khi người lớn không đáp ứng sở thích của trẻ, trẻ làm đổ đồ trong siêu thị, chộp nhanh tiền từ tay nhân viên,

tự lấy đồ của người khác mà không hỏi ý kiến, giật nhanh đồ chơi của trẻ bên cạnh trẻ làm như vậy mà không thấy mắc cỡ, ngượng ngùng Hành vi của trẻ nơi công cộng cho thấy trẻ không có khả năng ứng xử về mặt xã hội, tính hòa nhập của trẻ với cộng đồng là khó khăn

La hét, giận dữ: Trẻ tự kỷ thường có những sở thích, thói quen kì lạ không

đúng với chuẩn mực xã hội Khi người lớn ngăn chặn những hành vi bất thường của trẻ, trẻ thường khó chịu, có những hành vi nổi cáu, gây hấn Mặt khác, vì trẻ gặp khó khăn về ngôn ngữ, không biểu đạt được ý nghĩ của mình nên người lớn không hiểu trẻ và không làm theo ý muốn của trẻ

Hành vi rập khuôn, định hình:Theo Kanner, hành vi định hình là biểu hiện

điển hình của trẻ tự kỷ, trẻ có những hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại, thích đi đi lại lại trong phòng, thích xếp các đồ vật thành hàng thẳng, vặn, xoắn, xoay các ngón tay và bàn tay; nói đi nói lại một vài từ không đúng ngữ cảnh, thích đến những nơi quen thuộc, thích quay tròn đồ vật, thích chơi các trò chơi phát ra tiếng động, thích bật tắt các nút điện, lắc lư người ra phía trước hoặc sau, đập đầu, giữ khư khư một

đồ vật, bật tắt công tắc liên tục, chuyển đồ chơi từ tay này sang tay khác liên tục những trẻ khác nhau thì có những sở thích về hành vi rập khuôn và định hình khác nhau

Những hành vi bất thường khác: Trẻ tự kỷ có những hành vi bất thường đa

dạng, có trẻ bị rối loạn tinh thần xuất hiện bao gồm rối loạn tăng động giảm chú ý, chứng loạn thần, có trẻ rối loạn ám ảnh cưỡng bức và những rối loạn lo âu khác Khoảng 20% trẻ tự kỷ có những cơn co giật bất thường, có những hành vi phá phách, có trẻ tự hành hạ bản thân và hay tấn công người khác

- Dấu hiệu về cảm xúc, trí tuệ

Trẻ tự kỷ gặp trở ngại trong tiến trình kết nối làm bạn với những trẻ khác Trẻ thường mất nhiều thời gian để hiểu cảm xúc của người khác Trẻ khó khăn trong thể hiện cảm xúc, tạo gắn bó với các cá nhân hoặc bộc lộ sự quan tâm đến người khác Trẻ tự kỷ thường không có ranh giới r ràng giữa các cảm xúc vui và buồn, nét mặt của trẻ lúc buồn và lúc vui tương đối giống nhau

Một số trẻ tự kỷ đi kèm với hội chứng phân rã tuổi ấu thơ là tự kỷ nặng có thoái lùi phát triển Rối loạn này có đặc trưng khởi phát muộn (2- 10 tuổi) và có biểu hiện như: chậm phát triển ngôn ngữ, chức năng xã hội kém, kĩ năng vận động kém Chỉ số phát triển trí tuệ của trẻ rất thấp, sự thoái lui của trẻ xảy ra đột ngột, sự phát triển của trẻ lúc đầu rất tốt sau đó mất đi và thậm chí không biết gì nữa

Một số trẻ tự kỷ khác rất thông minh hay còn gọi là tự kỷ chức năng cao, trẻ

có khả năng tính toán nhanh, vẽ đẹp, đánh đàn giỏi hoặc có bộ nhớ tuyệt vời, chỉ số phát triển trí tuệ rất cao nhưng trẻ gặp một số khó khăn: giao tiếp bằng mắt kems, tương tác xã hội kém, không có sự tương tác về cảm xúc với người khác, trẻ có biểu hiện vận động lặp đi lặp lại mang tính rập khuôn

- Dấu hiệu về giao tiếp của trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ thường có biểu hiện thích chơi một mình, không thích giao tiếp với bạn và người khác Trong những năm đầu đời, trẻ thường ngoan, thích yên tĩnh, không giao tiếp bằng mắt với người khác, không có dấu hiệu dang tay khi ai muốn

bế bồng, không sợ người lạ và không thân thiện với người chăm sóc, khả năng gắn

bó với người thân kém, không bám theo cha mẹ như trẻ bình thường

Trong giao tiếp thông thường hàng ngày, trẻ không quan tâm đến lời nói của đối tượng giao tiếp, không có phản ứng khi gọi tên mình, không làm theo hướng dẫn của người khác mặc dù trẻ nghe bình thường Vốn từ của trẻ nghèo nàn, đơn điệu, cấu trúc ngữ pháp thường bị sai, trẻ gặp khó khăn trong việc nghe hiểu câu nói chứa nhiều thông tin Trẻ không hiểu những từ ngữ trừu tượng, cách nói ẩn dụ, so sánh Trẻ khiếm khuyết trong khả năng diễn đạt, phần lớn mốc phát triển ngôn ngữ nói của trẻ tự kỷ đều chậm hơn so với trẻ bình thường Trẻ phần lớn có giọng nói đều đều, không có biểu cảm qua giọng nói, không biết nói thầm, không biết giữ vững cuộc đối thoại Trẻ thường có ánh mắt nhìn lảng tránh, không nhìn vào mắt người khác khi nói chuyện, không phân biệt được lúc nào đến phiên mình nói chuyện, khi nào nhường cho người khác Trẻ tự kỷ bị khiếm khuyết trong cả bình diện nghe hiểu và cả bình diện diễn đạt.Trẻ tự kỷ nếu được phát hiện sớm, can thiệp sớm thì có khả năng phát triển trí tuệ, trẻ có thể có ngôn ngữ, học được kiến thức văn hóa, hòa nhập được với xã hội

1.3.3 Các dạng tự kỷ

1.3.3.1 Tiêu chuẩn chẩn đoán theo DSM-5 (2013)

được biểu hiện sau đây, theo tiền sử hay hiện tại:

cận bất thường, thất bại trong việc đối thoại qua lại bình thường;

cho đến việc chia sẻ về các ham thích, cảm xúc bị suy giảm; cho đến thất bại trong việc khởi đầu hay đáp ứng với các tương tác xã hội

sử dụng để tương tác xã hội, ví dụ: có mức độ từ việc giao tiếp bằng lời và không lời thiếu hoà hợp cho đến những bất thường về giao tiếp mắt và ngôn ngữ cơ thể hay suy kém về việc hiểu và sử dụng

cử chỉ cho đến một sự thiếu vắng hoàn toàn về việc biểu lộ nét mặt và giao tiếp không lời nói

ví dụ có mức độ từ những khó khăn trong việc chia sẻ chơi tưởng tượng hay trong việc kết bạn cho đến việc thiếu vắng mối quan tâm đến bạn bè

Ghi r mức độ n ng hiện t i: Độ nặng được dựa trên những suy kém về giao tiếp

xã hội và những kiểu hành vi có tính giới hạn, lập đi lập lại (Xem bảng 2)

lại được biểu hiện bởi ít nhất 2 trong những triệu chứng sau, ở hiện tại hay đã từng có:

lập lại (Ví dụ: Kiểu định hình vận động đơn giản, sắp xếp đồ chơi theo hàng, lật các đồ vật, nhại lời, những cách nói có đặc tính riêng)

những thói quen hằng ngày hoặc những kiểu hành vi lời hay hành vi không lời có tính nghi thức (Ví dụ: khó chịu cực kỳ khi có những thay đổi nhỏ, những khó khăn với những chuyển đổi, các mẫu suy nghĩ cứng ngắc, các nghi thức chào hỏi, cần phải đi một con đường giống nhau hay cùng một loại thức ăn mỗi ngày)

cường độ và độ tập trung (Ví dụ như bám dính mạnh mẽ hoặc bận rộn quá mức với các đồ vật không thông dụng, các ham thích hạn hẹp và dai dẳng quá mức)

vào hoặc ham thích không bình thường đối với những loại kích thích cảm giác của môi trường (Ví dụ: thờ ơ r ràng với cảm giác đau/nhiệt độ, đáp ứng nghịch thường đối với những âm thanh hoặc bề mặt xúc giác (trơn, nhám, mịn ) đặc biệt, ngửi hay sờ quá

nhiều vào những đồ vật, mê mải quan sát các loại ánh sáng hay những chuyển động)

Ghi r mức độ n ng hiện t i: Độ nặng được dựa vào những suy kém về giao tiếp

xã hội và các mẫu hành vi giới hạn, lập đi lập lại

thể không biểu hiện đầy đủ cho đến khi các đòi hỏi xã hội quá mức những khả năng bị giới hạn hoặc có thể bị che lấp bởi những chiến lược học tập được trong cuộc sống sau đó)

xã hội, nghề nghiệp hoặc các lãnh vực thực hành chức năng hiện tại quan trọng khác

phát triển trí tuệ: Intellectual developmental disorder) hoặc chậm phát triển toàn thể (Global developmental delay) Khuyết tật về trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ thường hay đi cùng với nhau; để chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ và khuyết tật về trí tuệ thì giao tiếp xã hội sẽ phải ở dưới mức mong đợi so với mức phát triển chung

Ghi ch : Những cá thể đã được chẩn đoán chắc chắn theo DSM-IV là có rối loạn

tự kỷ, rối loạn Asperger, hay rối loạn phát triển lan toả không biệt định thì nên được chẩn đoán là rối loạn phổ tự kỷ Các cá thể có suy kém r rệt trong giao tiếp xã hội nhưng những triệu chứng của họ không thoả mãn các tiêu chí để chẩn đoán là rối loạn phổ tự kỷ thì nên được đánh giá là rối loạn giao tiếp xã hội (sử dụng ngôn ngữ: pragmatics)

Ghi r n u: Có hoặc không có đi kèm với suy kém trí tuệ Có hoặc không có đi

kèm với suy kém ngôn ngữ Đi kèm với một tình trạng về y khoa hay di truyền hay yếu tố môi trường đã biết

1.3.3.2 Phân loại các dạng tự kỷ khác

- Phân loại tự kỷ theo thời điểm mắc hội chứng rối loại phổ tự kỷ gồm:

đầu đời

thường trong 3 năm đầu, sau đó các dấu hiệu tự kỷ xuất hiện dần và có sự thoái triển về giao tiếp, hành vi

- Phân loại theo chỉ số thông minh (theo bảng đánh giá của các chuyên gia

thần kinh tâm thần đưa ra)

 Trẻ rối loạn phổ tự kỷ có chỉ số thông minh cao và nói được: Trẻ có thể biết đọc sớm từ khi 2-3 tuổi, có kỹ năng nhìn tốt, không có những hành vi tiêu cực nhưng thụ động, có xu hướng bị ám ảnh, nhận thức tốt hơn về hành vi khi trưởng thành

có thể tự cô lập dễ dàng, hành vi bất thường mức độ nhẹ, kỹ năng nhìn tốt, có thể nhạy cảm thính giác

hành vi kém nhất trong các dạng tự kỷ, thường xuyên la hét, hung hãn, nói lặp lại không có nghĩa, tập trung kém

Thường xuyên im lặng, ít cử chỉ, nhạy cảm đặc biệt với âm thanh, cử động định hình, kỹ năng xã hội không phù hợp

- Phân loại theo mức độ của tự kỷ gồm:

thường, giao tiếp với người ngoài bị hạn chế, học được các hoạt động đơn giản, kỹ năng chơi và nói được tương đối bình thường

khác, nói được nhưng hạn chế, vốn từ nghèo, ngữ pháp và ngữ cảnh kém

tiếp với người khác và không nói được

- Yếu tố môi trường và bệnh tật của người mẹ khi mang thai

Yếu tố môi trường ảnh hưởng lên sinh học: Những biến chứng lúc sinh (biến chứng nhỏ không giống như những bất thường bẩm sinh r rệt), nhiễm Rubella bẩm sinh, có những nghiên cứu gợi ý rằng nhiễm Rubella ở mẹ mang thai

làm gia tăng tỷ lệ trẻ tự kỷ ở trẻ, tuy nhiên những nghiên cứu xa hơn lại cho thấy rằng mô tả về lâm sàng và quá trình xáo trộn của trẻ lại không điển hình, ví dụ trẻ

có một số triệu chứng và có khuynh hướng thoái lui khỏi các hoạt động Những vaccine phối hợp quai bị, sởi, rubella (MMR) cũng được cho là thủ phạm, điều này làm cho cha mẹ ngại không dám sử dụng những thuốc này cho con mình và làm giảm khả năng bảo vệ trẻ khỏi những căn bệnh trên, tuy nhiên những nghiên cứu được thực hiện ở nhiều quốc gia khác nhau qua nhiều thời điểm khác nhau về sự liên quan giữa vaccine và tự kỷ cho thấy không có bằng chứng r ràng (Fombone & Chakrabarti, 2001), nhưng vẫn còn khả năng vaccine làm khởi phát rối loạn tự kỷ

ở trẻ có yếu tố di truyền nhạy cảm với rối loạn này (Wing &Potter, 2002) Các nghiên cứu hiện nay đang xem xét vai trò của nội tiết tố, nhiễm trùng, đáp ứng tự miễn dịch, tiếp xúc với các độc tố và các ảnh hưởng khác từ môi trường có thể làm thay đổi sự phát triển của não trước hoặc sau khi sinh một mình hoặc đi kèm thêm thay đổi cả các hoạt động của gene

- Yếu tố do di truyền

Nếu cha mẹ có 1 trẻ tự kỷ thì nguy cơ có trẻ thứ hai bị tự kỷ cao gấp 15-30 lần cha mẹ có trẻ phát triển bình thường Nếu một trẻ sanh đôi cùng trứng bị tự kỷ thì anh chị em sinh đôi sẽ có khả năng bị tự kỷ cao khoảng 36-91%, nếu sinh đôi khác trứng thì tỷ lệ này khoảng 0-5% Không có bằng chứng là tự kỷ được gây ra bởi bất thường của một gene đơn mà có lẽ do bất thường của nhiều gene khác nhau Các thành viên trong gia đình của trẻ tự kỷ cũng có biểu hiện các suy kém về ngôn ngữ và xã hội với tỷ lệ cao hơn so với gia đình có trẻ bình thường (Lainhart và cộng

sự, 2002; Lotspeich, Dimiceli, Meyer & Risch, 2002) Nếu rối loạn này chỉ do di truyền mà thôi thì tất cả các trường hợp sinh đôi cùng trứng đều bị ảnh hưởng, tuy nhiên thực tế người ta không thấy như vậy

Di truyền học phân tử: Nghiên cứu mới về di truyền học phân tử cho thấy một số vùng đặc biệt trên nhiều nhiễm sắc thể khác nhau, đặc biệt là các nhiễm sắc thể số 2, 7,13 và 15 có thể là vị trí của những gene nhạy cảm với tự kỷ (Barnby

&Manaco, 2003; Yonan và cộng sự 2003), tuy nhiên tên của các gene nhạy cảm này vẫn chưa được xác định Các gene nhạy cảm không trực tiếp gây ra rối loạn nhưng có thể tương tác với các yếu tố môi trường để gây ra tự kỷ Có hơn 100 gene

đã được đánh giá như là gene nhạy cảm đối với tự kỷ Gene EN -2 trên nhiễm sắc thể số 7 có liên quan đến sự phát triển của tiểu não (Cheh và cộng sự, 2006; Millen

và cộng sự,1994) Những bất thường trong sự phát triển của tiểu não có bằng chứng tương ứng ở những cá thể bị tự kỷ, những bất thường này bao gồm: những tế bào

Purkinje bị suy giảm ở vỏ của tiểu não (Bailey và cộng sự, 1998; Courchesne, 1997,2004; Kemper và Bauman,1998; Ritvo và cộng sự, 1986)

- Các yếu tố tâm lý thần kinh

Tự kỷ là một rối loạn về phát triển thần kinh (Neurodevelopmental disorder)

Tỷ lệ động kinh và những bất thường về điện não đồ có ở khoảng 50% người bị tự

kỷ, điều này cho chúng ta một chứng cớ chung về bất thường chức năng của não bộ

Có hàng loạt các bất thường về não bộ đã được xác định tương ứng với xáo trộn ở giai đoạn rất sớm của quá trình phát triển thần kinh xảy ra trước 30 tuần tuổi thai (Gillberg, 1999; Minshew, Johnson & Luna, 2000)

Các suy kém về tâm lý thần kinh xảy ra ở nhiều lãnh vực khác nhau như ngôn ngữ, định hướng, chú ý, trí nhớ, chức này thực hành (Dawson, 1996) Bản chất lan toả của những suy kém này gợi ý có nhiều vùng của não có liên quan bao gồm cả vỏ não và dưới vỏ Các kiểu tâm lý thần kinh cũng thay đổi theo mức độ nặng nhẹ của rối loạn, ví dụ trẻ có chức năng kém có thể có suy kém trí nhớ cơ bản như trí nhớ ghi nhận qua thị giác, qua trung gian thùy thái dương giữa Ngược lại, trẻ có chức năng cao có suy kém khó phát hiện trong trí nhớ làm việc hoặc trong việc mã hoá các thông tin lời nói phức tạp, điều này có thể liên quan đến chức năng cao cấp hơn của vỏ não (Dawson, 1996)

Chuyển hoá glucose (chất đường) ở não trẻ tự kỷ cao hơn so với người bình thường (Chugani, 2000) Những nghiên cứu về chuyển hoá của não gợi ý có sự suy giảm lưu lượng máu ở thùy trán và thùy thái dương, giảm các nối kết chức năng giữa các vùng vỏ não và dưới vỏ, có một sự trưởng thành chậm của vỏ não trán, những phát hiện này gợi ý sự trưởng thành chậm của vỏ não trán có liên quan đến suy kém chức năng thực hành ở trẻ tự kỷ (Zilbovicius và cộng sự, 1995)

Các thay đổi ở thân não, vùng phía sau của cầu não bị giảm kích thước, những nhân ở vùng này bao gồm nhân thần kinh mặt, nhân olive trên … nhỏ hơn so với kích thước bình thường hoặc thậm chí có thể biến mất Có một số bất thường ở thuỳ thái dương, tiểu não ở nhiều trường hợp nhưng lại không đúng cho tất cả các trường hợp (Dawson và cộng sự, 2002) Tiểu não là phần não liên quan đến khả năng vận động và thăng bằng, tuy nhiên tiểu não còn liên quan đến ngôn ngữ, học tập, cảm xúc, và chú ý, có những vùng đặc biệt trong tiểu não ở trẻ tự kỷ nhỏ hơn so với trẻ bình thường Não của trẻ tự kỷ lớn hơn và nặng hơn so với não của trẻ phát triển bình thường, phần lớn hơn là do quá nhiều chất trắng, phần này gồm các mô liên kết liên quan đến sự kết nối giữa các vùng với nhau, suy kém ở trẻ tự kỷ có thể không phải do một vùng nào đó bị bất thường nhưng có thể do bởi sự bất thường

trong việc tự huỷ những kết nối không cần thiết và phát triển những nối kết giữa các vùng não với nhau

- Yếu tố về hoá chất của não ở trẻ tự kỷ

Nghiên cứu bằng MRSI (Magnetic Resonance Spectroscopy Imaging): Hình ảnh soi phổ cộng hưởng từ) ở những trẻ tự kỷ từ 3-4 tuổi được thực hiện bởi Friedman và cộng sự (2003)phát hiện những suy giảm về NAA (NAcetylaspartate Acid) ở các vùng và toàn thể não bộ, NAA là một chất đánh dấu nhạy cảm (Sensitive Marker) đối với tính thống nhất của hệ thần kinh hay tính hằng định nội môi của neuron và tế bào thần kinh đệm (Glia) Phân tích xa hơn cho thấy sự phân

bố những bất thường về những hoá chất này chủ yếu ở chất xám Những phát hiện

về MRSI này gợi ý rằng có một kiểu thay đổi ở mức độ tế bào, chủ yếu ảnh hưởng đến chất xám ở giai đoạn sớm của quá trình phát triển, nó có thể phản ánh được việc giảm đậm độ của các khớp dẫn truyền thần kinh

1.3.5 Nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ

Rối loạn tự kỷ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, người bị tự kỷ có rối loạn về nhiều mặt nhưng biểu hiện r nhất là rối loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội và hành vi Trẻ tự kỷ và gia đình trẻ có nhiều nhu cầu khác nhau trong quá trình chăm sóc và chữa trị Cụ thể đó là: Nhu cầu phòng ngừa, nhu cầu được can thiệp sớm, nhu cầu tham vấn, tư vấn tâm lý, nhu cầu được cung cấp kiến thức về tự kỷ, nhu cầu được hỗ trợ kinh phí, vật chất trong quá trình chữa trị, nhu cầu học văn hóa và hòa nhập tại trường học, nhu cầu hòa nhập cộng đồng, nhu cầu hướng nghiệp, học nghề

- Nhu cầu phòng ngừa

Để có một đứa trẻ khỏe mạnh được sinh ra thì nhu cầu phòng ngừa bệnh tật nói chung và chứng tự kỷ nói riêng là một nhu cầu cần thiết Tuy nhiên, như đã phân tích ở trên, các nghiên cứu hiện nay chưa dám khẳng định nguyên nhân chính xác của chứng tự kỷ Các nghiên cứu chỉ ra rằng, tự kỷ có nguyên nhân từ yếu tố sinh học hoặc môi trường hoặc cả hai, bao gồm các yếu tố nhiễm khuẩn lúc mang thai Các chuyên gia cũng cho rằng: tự kỷ là một trường hợp bệnh di truyền xuất hiện trong thời kỳ đầu thai kỳ Vì vậy, đối với bà mẹ mang thai nhu cầu sàng lọc trước sinh là vô cùng quan trọng Để phòng ngừa chứng tự kỷ, bà mẹ mang thai cần được tư vấn sử dụng thuốc đúng cách, những bà mẹ mang thai tự ý sử dụng thuốc

mà không theo sự chỉ dẫn của bác sĩ như thuốc an thần, kháng sinh, thuốc điều trị dạ dày đều khiến thai nhi dễ mắc rối loạn tự kỷ khi chào đời

Nhiều bà mẹ trong quá trình mang thai bị bệnh cúm, sởi tự ý chữa bệnh mà không theo chỉ định của bác sĩ sẽ khiến con có nguy cơ bị dị dạng cao mà còn khiến

trẻ mắc rối loạn tự kỷ Vì thế, các bà mẹ mang thai có nhu cầu tìm hiểu các loại bệnh gây ảnh hưởng đến thai nhi, cách dùng thuốc hợp lý nhằm hạn chế tự kỷ cho trẻ.Với những bà mẹ gặp vấn đề về tuyến giáp do sự thiếu hụt tyroxin của người mẹ trong tuần 8- 12 của kỳ thai nghén sẽ sản sinh ra những thay đổi trong não thai nhi dẫn tới tự kỷ, vì vậy các bà mẹ cần thiết phải được tư vấn của bác sĩ trong việc mang thai và phòng ngừa chứng tự kỷ.Với những bà mẹ khi mang thai bị căng thẳng, mệt mỏi, phiền não cũng dễ khiến trẻ sinh ra bị rối loạn tự kỷ Vì vậy, phòng ngừa chứng tự kỷ ở trẻ cần thiết phải phòng ngừa từ giai đoạn bà mẹ mang thai Các

mẹ bầu cần có chế độ nghỉ ngơi hợp lý, giữ tinh thần luôn thoải mái, lạc quan, cần

có sự quan tâm yêu thương nhiều hơn đến bà mẹ mang thai và trẻ, bà mẹ mang thai cũng cần chăm sóc thai nhi và sức khỏe bản thân thông qua hiểu biết về việc dùng thuốc, cần đi khám định kỳ và sàng lọc theo tư vấn của bác sĩ

- Nhu cầu phát hiện và được can thiệp sớm về tự kỷ

Theo thống kê của các cơ sở y tế, nhất là các khoa tâm bệnh của Nhi khoa, số trẻ đến khám và chẩn đoán về tự kỷ đang tăng với cấp số nhân, năm sau cao hơn năm trước ThS.BS Dương Văn Tâm bệnh viện Châm cứu Trung ương cho biết hàng năm, Bệnh viện thu nhận hơn 1.000 lượt trẻ điều trị tự kỷ Thực tế trong 5 năm qua, số lượng bệnh nhi đến điều trị ngày một tăng Trung bình mỗi ngày, chỉ riêng khối Nhi của bệnh viện tiếp nhận điều trị cho hơn 100 trẻ tự kỷ (Phạm Ngọc Thanh

và cộng sự, 2008) Hiện nay, chưa có thuốc chữa hội chứng này, tuy nhiên, nếu trẻ

tự kỷ ở mức độ nhẹ được phát hiện và can thiệp sớm thì vẫn có thể phát triển tương đối bình thường, hòa nhập được với cộng đồng Trẻ cũng có “những vùng phát triển khả năng đặc biệt” Một số trẻ tự kỷ tổn thương nặng ở nhiều khả năng nhưng họ cũng có thể thể hiện được những tài năng như trong lĩnh vực âm nhạc, nghệ thuật, toán và cơ khí Các dấu hiệu của chứng tự kỷ thường xuất hiện sớm từ những năm đầu đời, nhưng đôi khi chúng cũng xuất hiện sau một số tháng phát triển bình thường Rối loạn tự kỷ có biểu hiện đa dạng, từ nhẹ đến nặng, hội chứng tự kỷ dễ bị nhầm với tình trạng chậm nói, chậm phát triển hay một số bệnh khác như khuyết tật thính giác, hội chứng mất ngôn ngữ dạng động kinh… Do đó, nhiều cha mẹ đã không phát hiện được sớm và đưa trẻ đến bệnh viện điều trị, thậm chí nhiều phụ huynh nhầm lẫn đó chỉ là cá tính của trẻ mà không hề biết con mình mắc chứng tự

kỷ Vì vậy, hầu hết phụ huynh đều có nhu cầu được phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ Nếu được phát hiện và can thiệp sớm các em sẽ được trợ giúp ngay từ đầu các

kỹ năng ngôn ngữ, vận động, nhận thức để có thể hòa nhập với cuộc sống Can thiệp sớm là một biện pháp giáo dục sớm cho trẻ có khó khăn trong phát triển trí tuệ trước 5 tuổi Can thiệp sớm trong 5 năm đầu nhằm kích thích và huy động tối đa sự

phát triển của trẻ làm giảm nhẹ hay khắc phục những hạn chế của trẻ, giúp trẻ mắc chứng tự kỷ phát triển các kỹ năng xã hội, ngôn ngữ, nhận thức để trẻ có cơ hội học tập và hòa nhập với cộng đồng

Trẻ tự kỷ cần được đánh giá, hướng dẫn tập luyện bởi đội ngũ nhiều chuyên gia như bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ tâm thần nhi, nhà tâm lý, cán bộ phục hồi chức năng, nhà trị liệu ngôn ngữ, giáo viên giáo dục đặc biệt Cha mẹ và người chăm sóc trẻ có nhu cầu được hướng dẫn, tư vấn để hỗ trợ trẻ ngay tại gia đình và cần kết hợp chặt chẽ với các nhà chuyên môn để có hiệu quả tốt nhất Việc can thiệp có thể không dừng lại ở 5 tuổi mà nó là một quá trình liên tục, thường xuyên trong suốt cuộc đời trẻ Một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ nếu được sinh ra trong một gia đình

có cha mẹ hiểu hiết, có điều kiện kinh tế sẽ có cơ hội hòa nhập tốt hơn trẻ sinh ra trong một gia đình cha mẹ thiếu hiểu biết và điều kiện kinh tế khó khăn Vì vậy, để một đứa trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, can thiệp sớm và có cơ hội hòa nhập xã hội thì rất cần sự cảm thông, chia sẻ và chung tay giữa gia đình, nhà trường và xã hội Nếu thiếu đi một trong các vai trò ấy thì đứa trẻ mất đi cơ hội được can thiệp sớm trong “giai đoạn vàng”, giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và hòa nhập

- Nhu cầu được trang bị kiến thức, kỹ năng về tự kỷ

Về kiến thức: Trẻ tự kỷ cần có kiến thức về ngôn ngữ, trẻ cần biết nói, viết đúng chính tả, nghe nói, nói câu đúng ngữ cảnh, trẻ biết chào hỏi người lớn, biết phân biệt được những điều được làm và không được làm, biết phân biệt những vật nguy hiểm, trẻ có thể sử dụng linh hoạt một số vật như kéo cắt, xé dán, lắp ghép mô hình theo mẫu Đến tuổi đi học, trẻ cần có một số kiến thức về phép tính cộng, trừ, nhân, chia theo từng khối lớp Ví dụ: lớp 1 trẻ có thể thực hiện phép tính cộng, trừ trong phạm vi 100 Lớp 2 trẻ có thể thuộc bảng nhân chia từ 2 đến 5,có thể tiến hành phép cộng, trừ có nhớ và không nhớ trong phạm vi 1000 Lớp 3 trẻ thuộc bảng nhân chia từ 6 đến 9 Lớp 4 trẻ làm quen với một số đơn vị đổi thời gian, khối lượng, biết tính chu vi, diện tích một số hình Lớp 5 trẻ cần làm quen với số thập phân, bốn phép tính với số thập phân Ngoài ra, trẻ cần được trang bị một số kiến thức về kỹ năng xã hội như biết chào hỏi, biết bảo vệ môi trường, không được vứt rác bừa bãi, biết tiết kiệm điện, nước

Về kỹ năng: Trẻ cần được hỗ trợ một số kỹ năng cần thiết như kỹ năng tự phục vụ (Trẻ tự biết mặc quần áo, tự biết đánh răng, rửa mặt, tự biết lấy nước uống khi khát, tự biết cách đi vệ sinh, tự biết cất đồ cá nhân của mình vào đúng vị trí, tự biết xúc ăn ) kỹ năng giao tiếp, kỹ năng thiết lập mối quan hệ, kỹ năng ứng phó, kỹ năng giữ im lặng và trật tự

Trang bị kiến thức, kỹ năng cho gia đình của trẻ tự kỷ Phụ huynh cần hiểu sâu sắc

về trẻ, những biểu hiện, hành vi, tâm sinh lý của trẻ tự kỷ Họ cần nhận thức được những hành vi của trẻ tự kỷ như: thu mình, không thích chơi với bạn bè, nổi cáu khi các nhu cầu không được đáp ứng, chạy nhảy la hét, không chịu ngồi yên một chỗ, những sở thích cá biệt Ngoài ra, phụ huynh còn có nhu cầu hiểu được tâm sinh lý của trẻ như: ngôn ngữ nhại lời, ngôn ngữ nghèo nàn, nói không tròn câu, không đúng ngữ cảnh Từ những kiến thức trên sẽ giúp cha mẹ trẻ, những người thân trong gia đình có cái nhìn cụ thể về trẻ, từ đó có phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ phù hợp Bên cạnh những kiến thức, việc trang bị kỹ năng cho phụ huynh nhằm giúp họ có kỹ năng làm việc với trẻ như kỹ năng tiếp cận (Không đơn giản có thể tiếp cận được trẻ tự kỷ, việc tiếp cận đã khó thì việc chơi với trẻ và giáo dục trẻ còn khó khăn hơn nhiều Để tiếp cận được trẻ tự kỷ, phụ huynh cần hiểu r sở thích, nhu cầu của trẻ, có những kỹ năng giao tiếp bằng lời và không lời với trẻ, có trẻ thích âu yếm, vỗ về, có trẻ lại không, cần biết cách khen trẻ khi trẻ làm tốt một hoạt động nào đó), kỹ năng ứng phó cũng là một trong những kỹ năng quan trọng mà gia đình

và phụ huynh cần được trang bị Phụ huynh cần biết cách ứng phó với những tình huống bất thường như tự nhiên trẻ la hét mà không có lý do, có trẻ ăn vạ khi không được đáp ứng nhu cầu, có trẻ không hợp tác với người lớn Khi trẻ không hợp tác, phụ huynh không nên quát mắng hay dùng vũ lực với trẻ mà nên im lặng, lờ đi coi như không quan tâm đến hành vi của trẻ, cho tới khi hành vi của trẻ hạ xuống, hãy dùng những sở thích của trẻ làm dịu hành vi đó Như vậy, cả trẻ tự kỷ và phụ huynh đều cần được trang bị kiến thức, kỹ năng về rối loạn tự kỷ Tuy nhiên, việc vận dụng những kiến thức, kỹ năng trong chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ cần phù hợp đặc điểm tâm sinh lý từng trẻ

- Nhu cầu tham vấn, chia sẻ tâm lý

Tham vấn là một mối quan hệ, một quá trình nhằm giúp đỡ thân chủ cải thiện cuộc sống của họ bằng cách khai thác, nắm bắt, thấu hiểu những ý nghĩ, cảm xúc và hành vi của họ Tham vấn cho gia đình trẻ tự kỷ được cho là một hình thức phù hợp đối với gia đình đang gặp khó khăn khủng hoảng về tinh thần, tạo nên sức mạnh của gia đình và củng cố khả năng giải quyết vấn đề của gia đình với mục tiêu là giúp các thành viên trong gia đình tương tác lẫn nhau cùng giúp trẻ tự kỷ tiến bộ Mỗi phụ huynh có những phản ứng khác nhau, suy nghĩ khác nhau khi biết con mình mắc hội chứng tự kỷ Thông thường, phản ứng của cha mẹ khi biết con tự kỷ thường trải qua một số giai đoạn: giai đoạn 1: sốc, từ chối, không tin; Giai đoạn 2: tức giận, cảm thấy mình có tội; Gian đoạn 3: tự lý giải mặc cảm; Giai đoạn 4: Buồn chán, suy súp; Giai đoạn 5: chấp nhận, tìm cách chữa trị

Khi phụ huynh được tham vấn, họ sẽ biết cách nâng cao năng lực, sự hiểu biết, nhận thức, cảm xúc, suy nghĩ, hành vi và tìm kiếm giải pháp cho vấn đề của mình ở các giai đoạn, ở từng điều kiện và hoàn cảnh một cách hiệu quả nhất Phụ huynh có nhu cầu tham vấn để hiểu sâu hơn về trẻ, về đặc điểm, tâm lý, hành vi của trẻ từ đó giúp phụ huynh biết cách chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ phù hợp Mặt khác, tham vấn giúp phụ huynh hiểu rằng rối loạn tự kỷ chỉ là sự khác biệt, họ không cảm thấy tự ti

về con của mình với xã hội Phụ huynh có nhu cầu tham vấn về cách chăm sóc, thăm khám và trị liệu cho trẻ như phụ huynh cần được hỗ trợ thông tin về những trung tâm, bệnh viện để tiến hành kiểm tra về tâm lý, nhận thức của trẻ, một số phương pháp trị liệu như xoa bóp, bấm huyệt, tâm vận động Tham vấn cho phụ huynh về một số kỹ năng cần thiết cho trẻ như kỹ năng tự phục vụ, giao tiếp, tiếp cận với trẻ, ứng phó với các tình huống, ngoài ra phụ huynh cũng rất cần tham vấn về vấn đề học tập của trẻ tại trường, phương pháp học và tự học ở nhà, tham vấn để giúp phụ huynh hiểu khả năng của con, tránh gây tâm lý nóng vội, áp lực việc học tập của trẻ vì thực tế nhiều trẻ không có khả năng theo được chương trình học Phụ huynh cũng có nhu cầu được tham vấn về môi trường học tập cho trẻ tự kỷ, đặc biệt những trẻ đến tuổi đi học, họ rất cần một môi trường học tập để con được hòa nhập cộng đồng và được học với các trẻ bình thường khác nhằm giúp đỡ họ giải quyết các vấn đề khó khăn trong việc cho con tham gia học hòa nhập Mặt khác, khi phụ huynh có con tự kỷ, họ rất cần được chia sẻ về tâm lý, rất cần được cảm thông, thấu hiểu những cảm xúc mà họ đang phải gánh chịu, những khó khăn, vất vả mà họ đã và sẽ trải qua Vì vậy, tham vấn không chỉ giúp họ được giải tỏa tinh thần mà còn là liều thuốc giúp họ có động lực và niềm tin vào tương lai của con cái

- Nhu cầu hòa nhập tại trường học và cộng đồng

Trẻ tự kỷ phần lớn đều gặp khó khăn trong giao tiếp, ngôn ngữ, hành vi, học tập, vận động, chức năng xã hội Vì thế, các phụ huynh có con tự kỷ thường lựa chọn môi trường chuyên biệt cho các con của họ Tuy nhiên, vấn đề khó khăn đặt ra đối với cha mẹ có con tự kỷ khi trẻ bắt đầu đến tuổi đi học Các trẻ sau khi tốt nghiệp mầm non tại các trường chuyên biệt sẽ vào lớp 1 theo độ tuổi, ở môi trường mới này trẻ phải tự mình hòa nhập với các bạn, tự học theo chương trình quy định của Bộ Giáo dục nhưng thực tế cho thấy phần lớn trẻ tự kỷ không thể theo học kịp các trẻ bình thường Nhiều trường học cũng không nhận những trẻ tự kỷ vào trường với lý do trẻ không có năng lực học tập, nghịch tự do trong lớp, không tuân theo kỷ luật, có trẻ thường la hét, giận dữ trong lớp học làm ảnh hưởng đến lớp học, ảnh hưởng đến thành tích của nhà trường Lúc này phụ huynh cảm thấy hoang mang bế tắc trong việc tìm trường cho con học Họ luôn mong con có môi trường học tập

hòa nhập với các bạn tại trường học Nhiều phụ huynh đã mất nhiều công sức để tìm trường và thuyết phục các trường nhận con mình Chính vì vậy, trẻ tự kỷ chịu nhiều thiệt thòi trong quá trình học tập và phát triển để hòa nhập cộng đồng Vì vậy, nhu cầu hòa nhập tại trường học là nhu cầu quan trọng, giúp trẻ phát triển bản thân, không trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội

Ngoài nhu cầu hòa nhập tại trường học, trẻ tự kỷ và gia đình còn có nhu cầu hòa nhập cộng đồng, bởi thực tế, nhiều trẻ có những hành vi bất thường nên phần lớn trẻ bị xa lánh, kỳ thị của cộng đồng Gia đình trẻ tự kỷ luôn mặc cảm, tự ti vì con họ khi giao tiếp ở cộng đồng thường không tuân theo chuẩn mực xã hội Trẻ tự

kỷ hoàn toàn có thể hòa nhập được với cộng đồng nếu như được phát hiện sớm và được điều trị kịp thời Mặc dù quá trình này có thể kéo dài rất lâu, tuy nhiên nếu trẻ nhận được sự giúp đỡ từ người thân, giáo viên và bạn bè xung quanh sẽ giúp cải thiện được rất nhiều hạn chế của mình và sớm có thể hòa nhập và thích nghi với môi trường xung quanh

1.4 Dịch vụ công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình

1.4.1 Chính sách về dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỷ và gia đình

Đảng và Nhà nước ta rất quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi dưỡng đối tượng bảo trợ xã hội nói chung và chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ nói riêng, phần nào đáp ứng được nhu cầu, nguyện vọng của các gia đình, góp phần quan trọng thực hiện chính sách an sinh xã hội và ổn định tình hình chính trị-xã hội tại các địa phương Trong những năm qua, nhiều văn bản quy phạm pháp luật được xây dựng, ban hành như Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tật; Quyết định số 32/2010/QĐ-TTg ngày 25/03/2010 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Phát triển nghề công tác xã hội giai đoạn 2010-2020; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012-2020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án trợ giúp

xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020

Một số chính sách trợ giúp xã hội thường xuyên

phủ quy định chính sách trợ giúp xã hội đối với đối tượng bảo trợ xã hội và Nghị định 28/2012/NĐ-CP ngày 10/4/2012 của CP quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật NKT, đối tượng hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng gồm trẻ em khuyết tật, NKT thuộc diện hưởng trợ cấp xã hội Một số nội dung hỗ trợ cụ

thể liên quan tới trẻ tự kỷ và gia đình căn cứ theo 2 Nghị định này có thể liệt kê là: Trợ cấp nuôi dưỡng hàng tháng và các mức cấp kinh phí chăm sóc NKT đặc biệt nặng không nơi nương tựa, không tự lo được cuộc sống được tiếp nhận vào nuôi dưỡng trong cơ sở trợ giúp xã hội Vậy nếu TTK được xác định ở mức độ nặng và đặc biệt nặng thì có thể được nhận chính sách trợ cấp thường xuyên này

Một số chính sách phát triển mô hình chăm sóc trẻ tự kỷ

647/2013/QĐ-TTg phê duyệt Đề án chăm sóc trẻ em mồ côi không nơi nương tựa, trẻ em bị bỏ rơi, trẻ em nhiễm HIV/AIDS, trẻ em là nạn nhân của chất độc hóa học, trẻ em khuyết tật nặng và trẻ em bị ảnh hưởng bởi thiên tai, thảm họa dựa vào cộng đồng (2013-2020) Trong đó, có nội dung xây dựng mô hình cơ sở chăm sóc và trợ giúp trẻ em bị tự kỷ, bị down, bị thiểu năng trí tuệ và một số nhóm đặc biệt khác Chức năng của mô hình:

năng trí tuệ và một số nhóm đặc biệt khác; giúp trẻ hình thành và phát triển những kiến thức, kỹ năng thể chất và tâm lý

Nhiệm vụ của mô hình:

ngôn ngữ và các kỹ năng cá nhân, xã hội đơn giản;

Một số chính sách phát triển năng lực, hòa nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ

(2012-2020), nhằm hỗ trợ NKT phát huy khả năng của mình để đáp ứng nhu cầu bản thân; tạo điều kiện để NKT vươn lên tham gia bình đẳng vào các hoạt động kinh tế - xã hội, góp phần xây dựng cộng đồng và xã hội

PHCN cho NTT, NRNTT dựa vào cộng đồng (2011 – 2020), nhằm huy động sự tham gia của xã hội nhất là gia đình, cộng đồng trợ giúp về vật chất, tinh thần, PHCN cho NTT để ổn định cuộc sống, hòa nhập cộng đồng, phòng ngừa rối nhiễu tâm trí bị tâm thần góp phần bảo đảm an sinh xã hội

Các hoạt động hỗ trợ chủ yếu là Phát hiện sớm, can thiệp sớm, phẫu thuật chỉnh hình và cung cấp dụng cụ trợ giúp cho NKT trong đó có TTK; Trợ giúp tiếp cận giáo dục; Dạy nghề, tạo việc làm; Trợ giúp tiếp cận và sử dụng các công trình

xây dựng; Trợ giúp tiếp cận và tham gia giao thông; Trợ giúp tiếp cận và sử dụng công nghệ thông tin và truyền thông; Trợ giúp pháp lý; Hỗ trợ trong hoạt động văn hóa, thể thao và du lịch

Một số chính sách quy định về cơ sở cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỷ

thể và quản lý các cơ sở trợ giúp xã hội Nghị định phân r các loại hình cơ sở TGXH: CS BTXH chăm sóc người cao tuổi, người khuyết tật, trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, cơ sở BTXH chăm sóc và phục hồi chức năng cho người tâm thần và người rối nhiễu tâm trí, cơ sở BTXH tổng hợp, trung tâm CTXH

nhân viên và quy trình, tiêu chuẩn trợ giúp xã hội tại cơ sở trợ giúp xã hội

làm cơ sở xây dựng giá dịch vụ trợ giúp xã hội” Trong thông tư đã quy định cụ thể

về các loại hình dịch vụ và cách tính gợi ý về kinh phí cho các loại hình dịch vụ đó Trên cơ sở này, các cơ sở chăm sóc có thể tính toán mức phí dịch vụ cụ thể

nghiệp đối với người làm công tác xã hội Trong thông tư này đã quy định cụ thể về các yêu cầu cụ thể đối với một người nhân viên CTXH bao gồm:

chuẩn chức danh nghề nghiệp và bổ nhiệm, xếp lương đối với viên chức chuyên ngành công tác xã hội

viên công tác xã hội xã, phường, thị trấn bao gồm những tiêu chuẩn sau đây

Gần đây nhất, thông tư 01/2019/TT-BLĐTBXH quy định về xác định mức

độ khuyết tật do hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện Theo thông tư này, lần đầu tiên trẻ tự kỷ chính thức được xét là một dạng của khuyết tật và căn cứ theo

mức độ khuyết tật, trẻ tự kỷ sẽ được nhận hỗ trợ xã hội nếu được xác định là khuyết tật ở mức độ nặng và đặc biệt nặng Đây là một dấu mốc quan trọng tạo ra môi trường hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình cũng như phù hợp với quan điểm chung của quốc tế

Như vậy có thể thấy ngoài thông tư 01/2019/TT-BLĐTBXH thì các chính sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương trình, chính sách đối với người khuyết tật và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống các chương trình, chính sách chăm sóc đối tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội… Ngay cả trong Luật Người khuyết tật được coi là văn bản pháp luật tiến bộ nhất hiện nay, thì trẻ tự kỷ cũng chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với các đối tượng khuyết tật khác Do đó cần có nhiều những chính sách như thông tư 01/2019 để quy định cụ thể hơn các nội dung hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình Ngoài ra Luật NKT khi chỉnh sửa cũng cần lưu ý đến nhóm đối tượng đặc thù này

1.4.2 Các cơ sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình

Hiện nay các cơ sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội cho TTK và gia đình đang được thực hiện bởi các cơ sở công lập và các cơ sở ngoài công lập có chức năng nhiệm vụ cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỷ và gia đình

kỷ và gia đình có thể kể đến là: Tổng đài tư vấn và hỗ trợ trẻ em 18001567 - Cục bảo vệ chăm sóc trẻ em; Văn phòng Tư vấn và Trị liệu Tâm lý Trẻ em thuộc Trung

tâm tư vấn và dịch vụ truyền thông - Cục Bảo Vệ Chăm Sóc Trẻ Em - Bộ Lao Động Thương Binh và Xã Hội… Ngoài ra với việc đề án 32 về phát triển nghề CTXH giai đoạn 2010 – 2020, các địa phương đã thành lập trung tâm công tác xã hội Chức năng của các trung tâm công tác xã hội là cung cấp dịch vụ CTXH cho các đối tượng yếu thế trong đó có TTK và gia đình Ngoài ra một số trung tâm CTXH ở các địa phương có điều kiện và năng lực đã tổ chức riêng các hoạt động chuyên sâu trong việc chăm sóc TTK và gia đình như trung tâm CTXH Quảng Ninh, trung tâm CTXH Thái nguyên…

Ngoài các cơ sở công lập trực thuộc Bộ LĐTBXH thì cũng có các cơ sở công lập trực thuộc Bộ Y tế như Khoa Tâm Bệnh – Bệnh Viện Nhi Trung Ương; Bệnh viện Châm cứu Trung ương; Trung Tâm Phục Hồi Chức Năng- Bệnh Viện

viện nhi đồng 1… hoặc các cơ sở trực thuộc Bộ giáo dục đào tạo như các trung

tâm/cơ sở cho trẻ tự kỷ và gia đình tại các trường Đại học Sư phạm, Cao đẳng sư phạm Hà Nội…

Các cơ sở công lập cung cấp dịch vụ CTXH cho TTK và gia đình do cơ quan nhà nước thành lập, quản lý, đầu tư xây dựng cơ sở vật chất và bảo đảm kinh phí cho việc thực hiện các nhiệm vụ của cơ sở trợ giúp xã hội Kinh phí hoạt động của

cơ sở trợ giúp xã hội công lập, bao gồm:

quyền địa phương phê duyệt đồng ý cho thu phí);

Như vậy có thể thấy các cơ sở công lập có chức năng nhiệm vụ cung cấp dịch vụ chăm sóc TTK và gia đình được hình thành, phát triển ở nhiều Bộ ngành khác nhau như Bộ LĐTBXH, Bộ Y tế, Bộ giáo dục đào tạo Tuy nhiên hầu hết các

cơ sở này chỉ tập trung ở những thành phố lớn và số lượng cũng hạn chế do nhiều yếu tố khách quan và chủ quan

Theo đánh giá sơ bộ, chỉ riêng tại Bệnh viện Nhi Trung ương mỗi năm khám

và điều trị cho trẻ tự kỷ tăng từ 10 đến 20% Trong số khoảng 22.000 lượt trẻ đến khám chuyên khoa tâm thần tại bệnh viện mỗi năm có 1/3 trẻ được đánh giá bị tự

kỷ Như vậy có thể thấy với số lượng TTK đang ngày càng tăng thì r ràng việc chưa đáp ứng được nhu cầu của xã hội trong lĩnh vực này của các cơ sở công lập là một trong những thách thức mà các cơ quan quản lý, hoạch định chính sách cần lưu tâm trong việc nới lỏng hoặc linh hoạt chính sách và phát triển các cơ sở chăm sóc TTK và gia đình ở nhiều loại hình khác nhau trong đó cần đẩy mạnh sự phát triển của các cơ sở ngoài công lập

nghiệp trong và ngoài nước đầu tư xây dựng cơ sở vật chất và bảo đảm kinh phí cho các nhiệm vụ của cơ sở trợ giúp xã hội Việc thành lập các cơ sở ngoài công lập cung cấp dịch vụ CTXH cho TTK và gia đình hiện nay do một số cơ quan, tổ chức hội phê duyệt, cấp phép Ví dụ như: Văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em hay Trung tâm tư vấn và giáo dục Gia An được phê duyệt và trực thuộc Hội Khoa học tâm lý - giáo dục Việt Nam; Công ty cổ phần Tham vấn, Nghiên cứu và Tâm lý học cuộc sống (gọi tắt là SHARE) được phê duyệt bởi Sở Kế hoạch và Đầu tư thành phố Hà Nội Một số các cơ sở ngoài công lập xin cấp phép bởi Bộ LĐTBXH theo