Luận văn thạc sĩ vận động các nguồn lực để xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ

Từ thực tiễn về nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn cần được can thiệp, hỗ trợ của một cơ sở chức năng chuyên biệt cùng với việc vận động, kết nối các nguồn lực trên địa bàn dưới

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

==================

NGUYỄN THỊ NƠ

VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG

CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƯỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ

CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà nội – 2018

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

==================

NGUYỄN THỊ NƠ

VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG

CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƯỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ

Hà nội - 2018

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu khoa học của riêng tôi Các tài liệu trích dẫn, kết quả nêu trong đề tài khóa luận tốt nghiệp đều có nguồn gốc rõ ràng, trung thực và chưa được ai công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về sự cam kết này./

Cẩm Phả, ngày 30 tháng 10 năm 2018

Học viên

Nguyễn Thị Nơ

LỜI CẢM ƠN

Lời đầu tiên tôi xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa

Xã hội học – Trường Đại học Khoa học xã hội và nhân văn – Đại học Quốc gia Hà Nội đã tận tình dạy dỗ và truyền đạt cho tôi những kiến thức, kinh nghiệm cũng như lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp

Tiếp đến tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới PTS TS Nguyễn Thị Thu Hà là người trực tiếp hướng dẫn tôi thực hiện luận văn Cô là người luôn tận tình chỉ bảo, tạo điều kiện giúp tôi giải quyết các vấn đề nảy sinh và hoàn thành luận văn đúng định hướng ban đầu

Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè những người luôn quan tâm, hỗ trợ và động viên tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài nghiên cứu

Dù đã rất cố gắng tâm huyết với đề tài nhưng do kiến thức của bản thân về lĩnh vực nghiên cứu chưa thực sự chuyên sâu, thời gian thực hiện đề tài hạn chế nên không tránh khỏi những sai sót Vì vậy, tôi rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến

từ phía các thầy cô giáo để đề tài nghiên cứu của tôi được hoàn thiện hơn

Xin trân trọng cảm ơn!

Hà Nội, ngày 30 tháng 10 năm 2018

Học viên Nguyễn Thị Nơ

MỤC LỤC

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT 3

DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ 4

MỞ ĐẦU 5

1 Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp 5

2 Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp 7

3 Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của vấn đề can thiệp 25

4 Mục đích, nhiệm vụ can thiệp 26

5 Đối tượng, phạm vi can thiệp 27

6 Câu hỏi trong can thiệp 27

7 Phương pháp can thiệp 27

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP 32

1.1 Một số khái niệm công cụ 32

1.1.1 Nguồn lực, vận động các nguồn lực 32

1.1.2 Tự kỷ, trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ 34

1.1.3 Câu lạc bộ 36

1.1.4 Công tác xã hội 36

1.1.5 Vai trò của nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỷ 37

1.2 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu 38

1.2.1 Lý thuyết nhu cầu 38

1.2.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái 40

1.2.3 Lý thuyết vai trò 42

1.3 Đặc điểm chung của trẻ tự kỷ 43

1.4 Cơ sở pháp lý cho việc vận động nguồn lực thành lập CLB 45

1.5 Đặc điểm địa bàn can thiệp 46

CHƯƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN, NHU CẦU CẦN TRỢ GIÚP 49

2.1 Khái quát chung của trẻ tự kỷ 49

2.1.1 Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ 49

2.1.2 Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ 49

2.1 3 Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ 50

2 2 Đặc trưng nhân khẩu xã hội của cha, mẹ trẻ tự kỷ 50

2.2.1.Cơ cấu ngành nghề của cha/mẹ trẻ tự kỷ 50

2 2.2 Độ tuổi của bố mẹ 52

2 2.3 Trình độ học vấn của bố mẹ 53

2.2.4 Tình trạng hôn nhân 55

2 3 Những nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ 56

2.3.1 Nhu cầu được tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ 56

2.3.2 Được tham vấn, cung cấp thông tin trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ 57

2.3.3 Được chia sẽ trong cộng đồng để tránh kỳ thị đối với trẻ 58

2.3.4 Được chia sẻ về kinh tế trong can thiệp, thăm khám, chẩn đoán trẻ tự kỷ 58

2.4 Đánh giá của phụ huynh về các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ đã tham gia 59

CHƯƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƯỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH 62

3.1 Xác định các nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ TTK và gia đình trẻ 62

3.2 Kế hoạch vận động 63

3.3 Vận động phê duyệt Đề án 65

3.4 Vận động nguồn lực con người 68

3.4.1 Vận động nhân lực tham gia Ban chủ nhiệm CLB 68

3.4.2 Vận động sự tham gia của chuyên gia hỗ trợ trẻ tự kỷ 70

3.4.3 Vận động sự tham gia của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ 71

3.5 Vận động nguồn lực về cơ sở vật chất và tài chính 72

3.5.1 Vận động nguồn lực về trụ sở CLB 72

3.5.2 Vận động nguồn lực tài chính cho hoạt động thời gian đầu của CLB 73

3.5.3 Vận động nguồn lực tài chính hỗ trợ trẻ tự kỷ đặc biệt khó khăn 74

3.6 Lượng giá kết quả vận động 76

3.7 Bài học kinh nghiệm và vai trò của nhân viên CTXH 78

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 80

1 Kết luận 80

2 Khuyến nghị 82

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 84

DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ

Bảng 1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ

Bảng 2: So sánh nhận thức sự vật giữa trẻ tự kỷ (TK) và trẻ bình thường (BT)

(tỉ lệ%)

Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và Minahan

Bảng 1.2 Các mô hình can thiệp mà gia đình có TTK đang sử dụng

Bảng 2.1: Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ

Bảng 2.2: Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ

Bảng 2.3: Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ

Bảng 2.4: Đặc trưng nghề nghiệp chính của cha mẹ trẻ tự kỷ

Bảng 2.5: Độ tuổi trung bình của bố mẹ (tuổi)

Bảng số 2.6: Trình độ học vấn của phụ huynh

Bảng 2.7 Tình trạng hôn nhân của bố mẹ trẻ (gia đình)

MỞ ĐẦU

1 Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp

Hiện nay, tự kỷ được coi là căn bệnh của thời đại Theo một thống kê được công bố ngày 30/3/2012 của Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC): Khoảng 1 trong 88 trẻ em đã được xác định với một rối loạn phổ tự kỷ (ASD) Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp 5 lần so với bé gái Tại Hoa Kỳ, số trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã xác định được cá nhân với ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1% Một nghiên cứu mới đây ở Hàn Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6%

Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng theo PGS.TS Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng - Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2012 cho thấy thực tế số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với 7 năm trước đó Xu thế mắc chứng tự kỷ cũng tăng nhanh từ 122% lên 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000

Cụ thể, năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009

có 1.015 trẻ và năm 2010 có 1.676 trẻ

Tại chương trình “Việt Nam nhận thức về tự kỷ năm 2017”, bác sĩ Phạm Minh Triết (Khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết, hàng năm, khoa Tâm lý tiếp nhận từ 1.000 - 1.200 trẻ được chẩn đoán là tự kỷ hoặc theo dõi mắc bệnh tự

kỷ, chủ yếu là ở các tỉnh đưa về Hiện cũng có bệnh viện mỗi ngày khám cho hơn

200 trường hợp tự kỷ, trước đây con số này chỉ dừng lại ở 5 - 6 trường hợp

Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTB&XH, hiện có khoảng hơn 200.000 người tự kỷ Đặc biệt, trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ mắc chứng tự

kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội đáng quan tâm

Còn theo số liệu của “A History Autism” trang 243 thì Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ

Trên thế giới, khuyết tật tự kỷ đã được “xã hội hóa” và hầu như mọi người đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này Trong khi đó tại Việt Nam, số

lượng trẻ tự kỷ được thăm khám phát hiện ngày càng nhiều, mà việc can thiệp cho trẻ tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ cho gia đình các em, mà còn khó với cả cán

bộ can thiệp, người hướng dẫn và dạy trẻ Những vấn đề về kinh tế, kiến thức, kỹ năng và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh, cán bộ can thiệp và chính những chuyên gia làm trong lĩnh vực này Khảo sát ban đầu về thực trạng đang sử dụng tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ của chuyên gia, giáo viên can thiệp và phụ huynh cho thấy, đa số đều biết đến các tài liệu liên quan đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ Chỉ 3,5% người được hỏi cho rằng chưa có các tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ Bên cạnh đó, gần 70% chỉ biết một chút Nhìn chung, mức độ biết một chút vẫn chiếm tỷ lệ nhiều nhất Điều này cho thấy mức độ hạn chế trong việc tiếp cận, sử dụng các tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ [2]

Với những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ diễn ra lâu dài và bền vững hơn Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực cho trẻ như hội họa, âm nhạc, hát, toán học là

cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội Còn với những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng về kinh tế Chính vì vậy việc đảm bảo một liệu trình can thiệp bền vững, giảm thiểu hành vi, xây dựng và củng cố những tác động tích cực giúp trẻ tiến bộ là khó thực hiện Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng Điều đó là một bộ phận không nhỏ gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình

và xã hội

Trong thực tế, nhiều tỉnh, thành phố trung tâm, các cơ quan và tổ chức đã xây dựng nhiều trường, cơ sở công lập và tư nhân liên quan đến lĩnh vực này Tuy nhiên đối với các tỉnh thành, huyện thị vệ tinh thì việc hình thành và phát triển các Trung tâm can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là rất hạn chế, chưa đáp ứng được nhu cầu của thực tiễn Đặc biệt là ở các phường, xã thì việc quan tâm, hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ còn thiếu và yếu Đơn cử như trên địa bàn phường Cẩm Bình, theo một khảo sát năm 2016 có 50 gia đình có trẻ bị chẩn đoán

tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ nhưng chưa có cơ sở giáo dục chuyên biệt dành cho trẻ ở nhóm đối tượng này Hiện chỉ có 10 cơ sở mầm non độc lập tư thục, và 2

trường học công lập có lồng ghép nội dung giáo dục hòa nhập đối với trẻ tự kỷ đã qua giáo dục chuyên biệt, ngoài ra chưa có một cơ sở giáo dục chuyên biệt hay cơ

sở can thiệp hỗ trợ nào đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ Đây là một thiệt thòi đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận các nguồn lực để trị liệu, hòa nhập cộng đồng Từ đó đặt ra một yêu cầu cần phải thành lập một cơ sở hỗ trợ đối với trẻ

tự kỷ và gia đình trẻ tại địa phương trong khi cơ chế chính sách của Nhà nước chưa với tay đến việc thành lập các Trung tâm giáo dục chuyên biệt tại đây Mặt khác, tại địa phương đã và đang có những nguồn lực về kinh tế, nhân lực đáp ứng cho việc xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ

Từ thực tiễn về nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn cần được can thiệp, hỗ trợ của một cơ sở chức năng chuyên biệt cùng với việc vận động, kết nối các nguồn lực trên địa bàn dưới vai trò của một nhân viên CTXH, em mong muốn được ứng dụng những kiến thức của mình đã học để hỗ trợ những khó khăn mà

TTK và gia đình gặp phải, do đó em lựa chọn đề tài “Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh” làm định hướng cho nghiên cứu của

mình

2 Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp

2.1 Các công trình nghiên cứu về hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ

2.1.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Những nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ: Trẻ tự kỷ đã có mặt khá

lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻ như thế

Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [18] Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng

gia tăng Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực

sự của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tự kỷ

Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc Theo ông, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có

xu hướng thích đơn độc Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh Những đứa trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [5], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là Asperger

Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [5]

Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự kỷ Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay không, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [5]

Những nghiên cứu theo hướng công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ: Năm

1996, Baron – Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc

hiệu cao Nghĩa là nếu trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao Nhưng

nó lại có độ nhạy thấp Nghĩa là nếu trẻ bị Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình Vì vậy, năm

2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt trước và định hướng

Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong

độ tuổi 18 – 24 tháng [18]

Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường Theo một Ba-rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được xác định đó là tự kỷ hay không Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng đưa

ra bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [18]

Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ: Nghiên cứu có

ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis - ABA) Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở đại học Los Angeles – California Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy khả năng tốt của trẻ

tự kỷ [5]

Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh – Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ [5]

Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập trung nhiều ở các nước phát triển như châu Âu, Mỹ Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ cả lý thuyết

và thực hành Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trò của công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn còn hạn chế

2.1.2 Các nghiên cứu ở Việt Nam

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ sau:

Dưới góc độ tâm lý: Trước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷ của Ngô

Xuân Điệp (2008) [3] Nghiên cứu bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn đề nhận thức của trẻ tự kỷ Cùng với

chủ đề nhận thức, tác giả Nguyễn Thị Ngọc Anh (cũng có nghiên cứu: Nhận thức

của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành phố Hà Nội Nghiên cứu

này tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ và công tác giáo

dục trẻ tự kỷ tại gia đình Ngoài ra còn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về công tác giáo dục trẻ ở gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình [2]

Ngoài vấn đề nhận thức của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan trọng hơn vì chỉ có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ mới có thể giúp đỡ con một cách tốt nhất Xoay quanh vấn

đề thấu hiểu của cha mẹ về tự kỷ, có các công trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ

trẻ tự kỷ của Phạm Toàn và Lâm Hiếu Minh [11] Tác phẩm này được các tác giả

chia sẻ kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả

Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với các tác phẩm: Nuôi con bị tự kỷ, Để

hiểu tự kỷ, Tự kỷ và trị liệu chính là những đúc kết giúp cho các độc giả nói chung

và cha mẹ nói riêng hiểu rõ cũng như biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn

Tác giả Nguyễn Minh Đức có công trình: “Những khoảnh khắc lóe sáng

trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam”, nghiên cứu đã góp phần

rất lớn về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự

kỷ tại nước ta Luận án đã được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho trẻ

tự kỷ trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh

Dưới góc độ y học: Nhìn chung các nghiên cứu dưới góc độ này hiện chưa

nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ

Đáng chú ý là công trình Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng

đồng tại Bệnh viện nhi đồng 1 do Phạm Ngọc Thanh thực hiện năm 2007 Tác giả

đã chỉ ra một phần thực trạng của trẻ tự kỷ, từ đó đề cập tới các công cụ chẩn đoán trẻ tự kỷ, đồng thời hướng dẫn các phụ huynh các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ

Ngoài ra, còn một số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia

đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương (2007) do

bác sĩ Quách Thúy Minh và các cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay (từ 2006

đến 2008) của hai tác giả Vũ Thị Minh Hương và Trần Văn Công Nghiên cứu thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ, các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán

sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện

sớm tự kỷ bằng M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ, của Nguyễn Thị Hương Giang (2012), đề tài

nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự kỷ có chậm/không phát triển kĩ năng ngôn ngữ so với tuổi hoặc nếu trẻ nói được thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại; 98,2% thiếu kĩ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với lứa tuổi; 93,6% sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83% không biết chơi giả vờ

Dưới góc độ giáo dục: Hiện có rất nhiều người không biết hội chứng tự kỷ là

gì, ngay cả các bậc phụ huynh khi nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì không hiểu tự kỷ là gì Trước thực trạng này, một số công trình nghiên cứu ra đời nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như đặc điểm, cách phòng, điều trị và

can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh;

Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết, Bệnh tự kỷ cách phòng và điều trị của tác giả Khắc Trường

Đối với mỗi đứa trẻ đều có giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và

hỗ trợ Theo các nhà chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 - 36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt Có

khá nhiều nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Chẳng hạn như: Đại cương

can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ, của tác giả Trần Thị Lệ Thu, cuốn sách này

đưa ra các phương pháp và kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn

[14] Cùng quan điểm này tác giả Vũ Thị Bích Hạnh có công trình Trẻ tự kỷ - phát

hiện sớm và can thiệp sớm, tác phẩm cũng nêu lên những vấn đề cơ bản, chung nhất

về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm với trẻ tự kỷ [5]

Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội (2007),

Nguyễn Nữ Tâm An cho thấy một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự

kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ [1]

Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự kỷ, Trung tâm nghiên cứu

giáo dục và chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục

trẻ mắc hội chứng tự kỷ (Dành cho giáo viên); Những điều cần biết về hội chứng tự

kỷ (Dành cho cha mẹ ); Những điều cần biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng

tự kỷ (Dành cho cán bộ y tế) Các nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc

cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau

Trong công trình: Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ

cho trẻ tự kỷ của Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực tế đối tượng

khách quan và vai trò, môi trường, phương pháp, những thuận lợi và khó khăn trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và

đề xuất giải pháp để nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ

Giao tiếp chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ

tự kỷ, giao tiếp càng có vai trò đặc biệt quan trọng Nhưng, thực tế giao tiếp lại là một vấn đề khó khăn với trẻ tự kỷ Đề cập tới vấn đề này, có một số nghiên cứu như: Đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở Hà Nội của Trần Thị Mai

cho thấy đối tượng giao tiếp của trẻ tự kỷ không còn bó hẹp trong quan hệ với cha

mẹ, một bộ phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè Về nội dung giao tiếp của trẻ tập trung vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm

giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ ra rằng giao tiếp của trẻ chịu ảnh hưởng của nhiều yếu tố (yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của các yếu tố là không giống nhau [8]

Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng giao tiếp, Đào Thu Thủy đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ

từ 24 – 36 tháng qua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ

tuổi mầm non (2008) [16] Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự kỷ,

Nguyễn Thị Mẫn (2010) có nghiên cứu: Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự

kỷ trong gia đình tại Hà Nội Với đề tài này tác giả đã phân tích mục đích, nội dung

hình thức, hoàn cảnh và thời gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ Nghiên cứu

còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻ tự kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ [10]

Bên cạnh các công trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo đề cập tới trẻ tự kỷ trên các trang web thông tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet như: Đau lòng con tự kỷ không được đến trường của Nam Phương đăng ngày 30/3/2009; Truân chuyên nuôi con tự kỷ của Phan Dương đăng ngày 03/4/2012; Đặc biệt là bài Trẻ tự kỷ - gập ghềnh đường tới hòa nhập của Lâm Hà đăng ngày 28/7/2013 cho rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất là tại các thành phố lớn Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ

có cơ hội hòa nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày 30/7/ 2014 có bài viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết

Theo báo cáo đánh giá của Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh năm 2013 do Nguyễn Thị Phương - chuyên viên nghiên cứu về trẻ tự kỷ và can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ cung cấp, hiện nay nước ta có các mô hình can thiệp cho trẻ bao gồm:

- Các trung tâm can thiệp: Các trung tâm can thiệp, hỗ trợ giáo dục trẻ tự kỉ

có các chuyên gia về các lĩnh vực tâm lí, các giáo viên giáo dục đặc biệt Tại đây, trẻ được chăm sóc, dạy kỹ năng, vui chơi, hướng dẫn hòa nhập Các trẻ được can thiệp trong trung tâm bao gồm nhiều đối tượng: Tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, bại não

Thời gian can thiệp: liên tục và trong thời gian dài

u điểm của mô hình này là trẻ được tiếp cận với các chuyên gia có kiến thức, kỹ năng chuyên ngành trong giáo dục đặc biệt nhưng với việc tham gia liên tục và trong thời gian dài thì không phải gia đình nào cũng có thể theo đuổi trị liệu

- Can thiệp tại Khoa Tâm thần nhi Bệnh viện Nhi trung ương, khoa phục hồi

chức năng: tại đây, trẻ được can thiệp về hành vi và ngôn ngữ, kĩ năng theo giờ và

theo đợt Mỗi giờ học khoảng 45 phút, mỗi ngày một giờ, mỗi đợt khoảng 3 tuần

Mô hình can thiệp này cũng có nhược điểm là ngoài chi phí trị liệu các gia đình có trẻ tự kỷ còn phải chi trả phí đi lại, ăn ở (đối với các gia đình ở xa) cho nên cũng không phải gia đình nào cũng có điều kiện theo đuổi phương pháp này

- Các lớp chuyên biệt trong trường bình thường: Các trường bình thường tổ

chức riêng lớp dành cho các trẻ đặc biệt, có sự hỗ trợ thường xuyên của các giáo viên Bao gồm; trẻ tự kỷ, trẻ khó khăn về học, trẻ khó khăn về hành vi, giao tiếp có lịch can thiệp cụ thể từng ngày đối với các trẻ, can thiệp liên tục Mô hình này chưa được triển khai và nhân rộng trên cả nước bởi nó phát sinh vấn đề về biên chế, cơ chế chính sách đối với đội ngũ giáo viên thực hiện giáo dục chuyên biệt nên

số lượng trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng được tiếp cận mô hình này còn rất hạn chế

- Các lớp hòa nhập: Là trẻ được can thiệp một thời gian có sự tiến bộ có thể

hòa nhập cộng đồng, trẻ tự kỷ có khả năng phát triển tốt, cha mẹ có thể cho con học hòa nhập tại các trường bình thường, ở đó các trẻ được tham gia các hoạt động cùng trẻ bình thường khác Đồng thời trẻ được sự hỗ trợ của các nhà trị liệu ngôn ngữ, hành vi, các giáo viên giáo dục đặc biệt

Trẻ sẽ được đánh giá lại mức độ phát triển sau một thời gian nhất định Đây

là mô hình có hiệu quả cao cho các trẻ tự kỷ nhưng đòi hỏi sự kết hợp nhiều giáo viên có trình độ chuyên môn tốt, mặt khác trẻ tự kỷ sẽ bị đối mặt với sự kỳ thị của một bộ phận bạn bè, phụ huynh học sinh Mặt khác tâm lý bệnh thành tích của một

bộ phận không nhỏ các trường học trên cả nước dẫn đến việc các cơ sở giáo dục này ngại nhận đối với trẻ tự kỷ, hoặc có nhận nhưng hoạt động trị liệu hiệu quả không cao

- Can thiệp tại nhà: Giáo viên và gia đình người chăm sóc phải kết hợp dạy

trẻ, bởi cô giáo lên chương trình, thời gian can thiệp có thời hạn cha mẹ người chăm

sóc liên tục ôn lại bài để các trẻ tạo nên thói quen, phải xạ, khái niệm Giáo viên tâm lí, giáo dục đặc biệt đến nhà trẻ dạy từ 01 đến 02 giờ mỗi ngày Trẻ được đánh giá lên chương trình cụ thể theo khả năng Mô hình này cũng đòi hỏi các gia đình phải có đủ điều kiện kinh tế, thời gian, kiến thức để theo đuổi trị liệu cho trẻ

Từ thực tế trên cho thấy các mô hình can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ mới tập trung

ở các thành phố lớn, các đô thị trung tâm có điều kiện về đội ngũ cán bộ giáo viên chuyên ngành, trang thiết bị đặc biệt tiếp cận, cập nhật kiến thức; quy mô nhỏ nghiên cứu nhỏ và thực tế chưa có nghiên cứu nào đề cập đến các mô hình hỗ trợ hiệu quả cho gia đình trẻ tự kỷ trong việc đưa con hòa nhập cộng đồng Đối với các tỉnh thành vệ tinh, đến các địa phương ở cấp cơ sở thì các mô hình này càng thiếu

về số lượng và yếu về chất lượng Từ thực tiễn về sự gia tăng của TTK dẫn đòi hỏi đáp ứng nhu cầu can thiệp, trị liệu và hòa nhập cộng đồng của gia đình có TTK ngày càng cao Trong khi mô hình can thiệp chuyên biệt chưa được Chính phủ và các cấp Bộ ngành quy định cụ thể trong việc thành lập, cơ chế vận hành, hoạt động thì vận động các nguồn lực để thành lập các trung tâm là rất khó khăn Do đó, để đáp ứng nhu cầu của TTK và gia đình trẻ trong việc can thiệp, chăm sóc, trị liệu và hòa nhập cộng đồng cho trẻ phù hợp với tình hình thực tiễn của địa phương chúng tôi xác định bước đầu là thành lập CLB hỗ trợ TTK và gia đình TTK Đây là nơi mà các gia đình TTK có thể được chia sẻ về những kiến thức, kinh nghiệm nuôi dạy và chăm sóc trẻ; được tư vấn hỗ trợ về thủ tục pháp lý, giải tỏa tâm lý; được chia sẻ gánh nặng về kinh tế, hỗ trợ hòa nhập cộng đồng Tuy nhiên, trong Luật ngân sách

xã phường thì không quy định về việc bố trí kinh phí cho hoạt động này, vì vậy nhân viên CTXH phải dựa vào cộng đồng để vận động các nguồn lực nhằm xây

dựng CLB hỗ trợ TTK và gia đình có TTK này

2.2 Các nghiên cứu về vận động nguồn lực

Theo thông tin thu thập của thành viên CLB gia đình trẻ tự kỷ ở Hà Nội được đăng trên diễn đàn của CLB năm 2011 cho thấy việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ ở các nước phát triển đều được Chính phủ và cộng đồng xã hội đều đặc biệt quan tâm

Tại Canada, Chính phủ nước này rất vui lòng hưởng ứng bản Báo cáo của Ủy ban thường trực Thượng Nghị viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật,

bản báo cáo với chủ đề Chi trả bây giờ hay Sau này: Những gia đình có con Tự kỷ

đang gặp khó khăn (báo cáo của Thượng nghị viện), đã được đưa ra bàn luận tại

phiên họp Nghị viện vào tháng 3 năm 2007 Ủy ban thường trực của Thượng nghị viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật (gọi tắt là UB Thượng Nghị viện) được tuyên dương vì đã đưa ra một yêu cầu mang tính toàn diện để xin ngân sách cho việc điều trị chứng Rối loạn phổ tự kỷ - ASD Bản Báo cáo phản ánh tầm nhận thức đang được nâng cao về những thách thức mà những gia đình bị ảnh hưởng bởi ASD đang đương đầu, bao gồm những nhận định sâu sắc và những khuyến nghị nhằm đưa ra định hướng tích cực cho những cân nhắc về hiện tại và tương lai cho vấn đề này

Báo cáo của Thượng nghị viện đã chỉ ra những thách thức chính mà các cá nhân và gia đình họ bị ảnh hưởng bởi ASD gồm: tính phức tạp của tình trạng bệnh; thiếu sự đồng thuận và bằng chứng về các thuật ngữ, tỷ lệ mắc, phương pháp điều trị, những can thiệp; và những khó khăn trong việc tiếp cận tới dịch vụ chăm sóc hiệu quả và có thể theo được Hơn thế nữa, các phương pháp trị liệu ASD được đưa

ra bởi một loạt các lĩnh vực liên quan thông qua các dịch vụ y tế, xã hội, tâm lý và giáo dục

Những sáng kiến hiện nay của chính phủ trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình cụ thể như:

- Một cách tiếp cận chiến lược về ASD

- Phối hợp trong điều trị tự kỷ ở các cấp liên bang/tỉnh/lãnh thổ

- Hỗ trợ nghiên cứu, trao đổi kiến thức và nâng cao nhận thức về tự kỷ

- Tư vấn toàn diện

- Nguồn nhân lực cho tự kỷ

- Hỗ trợ về thuế cho các gia đình có người mắc tự kỷ

Còn ở Nhật Bản, tất cả trẻ em dù có khuyết tật thì cũng đến trường học dành cho trẻ có nhu cầu đặc biệt hoặc lớp học có hỗ trợ đặc biệt ở trong trường học bình thường, trong đó bao gồm cả trẻ tự kỷ

Chế độ phổ cập giáo dục ở quốc gia này là hết trung học cơ sở, tức là tất cả mọi người đều có nghĩa vụ đến trường học hết lớp 9, nếu muốn đi học lên trung học phổ thông thì cũng có thể học được Ở các trường có các giáo viên có chuyên môn

về giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật, ngoài các giờ học thông thường, các em có thể học các giờ học đặc biệt về vận động, về ngôn ngữ, về kỹ năng sống trong sinh hoạt hàng ngày Hơn nữa, sau khi tốt nghiệp trung học cơ sở hoặc trung học phổ thông các em có thể thường xuyên đến các chỗ làm việc, nơi có các công việc đơn giản

Tại Thái Lan, Theo Luật Người Khuyết Tật B.E 2551 (2008), người khuyết tật có thể nhận dịch vụ miễn phí giáo dục và các nguồn lực khác cho các cấp và cải thiện hệ thống giáo dục ở nước này để nâng cao chất lượng cuộc sống và độc lập của cuộc sống của người khuyết tật thông qua các chương trình trao quyền Chính phủ Thái Lan cũng hỗ trợ chính trong hệ thống giáo dục cho người khuyết tật đăng

ký bao gồm bệnh tự kỷ, cụ thể:

- Miễn phí giáo dục cho trẻ khuyết tật và bệnh tự kỷ, kể từ can thiệp sớm, giáo dục tiểu học, giáo dục trung học, giáo dục nghề nghiệp và giáo dục đại học (15 năm)

- Quyền được lựa chọn phương pháp dịch vụ bao gồm từ giáo dục chính quy, giáo dục không chính quy và giáo dục thay thế Ví dụ, cha mẹ có thể thiết lập, Nhà trường hay Trung tâm học tập cho trẻ tự kỷ

- Điều trị sớm cho ASD ở Thái Lan gồm chương trình y tế với sự tham gia của gia đình, và sau đó đi với giáo dục chuyên sâu, giáo dục cơ bản hoặc thay thế, tiền dạy nghề, các chương trình dạy nghề và giáo dục cao hơn

Có thể thấy nếu ở các nước phát triển thì Chính phủ đóng vai trò trung tâm trong việc vận động những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ một cách hệ thống, toàn diện và đồng bộ thì tại Việt Nam những nguồn lực này chưa được đồng đều và chưa hệ thống Như chúng ta đã biết, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thể hiện ở nhiều mặt trong cuộc sống của trẻ Nếu như trẻ và gia đình không nhận được những hỗ trợ cần thiết thì cuộc sống của cả trẻ và gia đình sẽ càng trở lên khó khăn

và mất phương hướng

Theo báo cáo đánh giá của Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh năm 2013 do Nguyễn Thị Phương - chuyên viên nghiên cứu về trẻ tự kỷ và can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ cung cấp cho thấy những nghiên cứu đề cập đến việc tiếp cận nguồn lực hỗ trợ của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ không nhiều, đặc biệt là những nghiên cứu

nhấn mạnh đến yếu tố ngành công tác xã hội trong nỗ lực chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự

kỷ cũng như trợ giúp gia đình trẻ

Hiện nay, việc vận động nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ vẫn còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có nhiều tài liệu, dưới đây là một số nghiên cứu tiêu biểu:

Luận văn: Hoàn thiện mô hình Công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với quá trình hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Hand của tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014), trong công trình này tác giả đã nghiên cứu áp dụng thực tiễn để tìm hiểu nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ được vui vẻ, hòa nhập với bạn bè ở trường học [12] Nghiên cứu: Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ

có con là trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội (2014) của Nguyễn Thị Hà đã đề cập tới vai trò tham vấn của công tác xã hội, như đã biết với vốn thông tin ít ỏi về tự kỷ, cha

mẹ trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc nuôi, dạy trẻ tự kỷ Hoạt động tham vấn của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự

kỷ sẽ giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được phần nào vấn đề của bản thân, giúp

họ có thêm thông tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớt căng thẳng, áp lực trong cuộc sống hay có thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ khác [4]

Tiếp đến là công trình: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ được tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu khó khăn của gia đình có con bị tự kỷ từ đó đưa ra các nguồn lực

hỗ trợ giúp họ cải thiện cuộc sống và giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển Nghiên cứu còn cho thấy hiện nay đa số các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó khăn, nhất là ở những vùng nông thôn Con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ở những trường chuyên biệt, do vậy các gia đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực hỗ trợ để giúp họ giải quyết phần nào khó khăn [7] Cùng với chủ đề này Hà Thị Hoa và Phùng Thị Thu Huyền, khoa Công tác xã hội - Đại học sư phạm Hà Nội cũng có công trình: Vai trò nhân viên Công tác

xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt - Đại học Sư phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu này đã làm sáng tỏ vai trò nhân viên công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ, đó là vai trò “kết nối” giữa gia đình - trẻ - giáo viên - xã hội để

có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục và hòa nhập cộng đồng

Việc vận động các nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ còn được đề cập trên một số báo, nổi bật trong số đó là các bài: Công tác xã hội và đời sống gia đình, trẻ em (2015) của tác giả Nguyên Hồ đăng trên Tạp chí Gia đình và Trẻ em, trong bài viết này tác giả đề cập đến vị trí, vai trò công tác xã hội, những nơi mà nhân viên công tác xã hội làm việc và đối tượng làm việc của công tác xã hội trong đó có trẻ tự kỷ; Chăm sóc trẻ tự kỷ và vai trò của nhân viên công tác xã hội (2014) đăng trên báo infonet (Bộ Thông tin và Truyền thông) Theo bài viết thì để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng Bài viết còn nêu lên thực trạng gia tăng của trẻ tự kỷ hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn

đề bất cập của tự kỷ và cần nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

Thực tế hiện nay cho thấy phụ huynh, đặc biệt là những phụ huynh ở các địa phương xa trung tâm đều phải tự mày mò tìm phương hướng giải quyết các vấn đề xoay quanh việc trong gia đình có thành viên là trẻ tự kỷ Họ gần như thiếu hụt các nguồn lực hỗ trợ giúp họ giải quyết vấn đề Trước sự bức thiết về nhu cầu hỗ trợ xã hội, một số phụ huynh tự tạo ra nguồn lực hỗ trợ cho mình thông qua việc thành lập các nhóm, hội, câu lạc bộ Thông qua việc sinh hoạt các nhóm, hội, CLB thì các gia đình có trẻ tự kỷ được trao đổi những kinh nghiệm, thông tin cho quá trình can thiệp trẻ Tuy nhiên, hoạt động của các nhóm này mới chỉ dừng lại ở việc hỗ trợ các thông tin với gia đình trẻ, chưa hướng đến bản thân trẻ tự kỷ và đặc biệt nó chỉ triển khai ở các thành phố lớn, các đô thị lớn, còn ở các địa phương xa trung tâm hay ở

cơ sở xã, phường thì chỉ tham gia gián tiếp hoặc không có điều kiện để tham gia thường xuyên, chưa đáp ứng những nhu cầu thiết yếu của họ, cụ thể là nhu cầu về một cơ sở can thiệp trực tiếp thuận tiện cho họ chưa được đáp ứng Việc hỗ trợ sẽ hiệu quả và toàn diện hơn nếu như tại các mô hình đó cung cấp dịch vụ như: tham vấn chính sách, kết nối gia đình trẻ với các hệ thống khác; trường học các cấp, địa phương, nhà tài trợ Như vậy, trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ chính nhân viên Công tác xã hội cũng trở thành một nguồn lực

hữu ích hỗ trợ thông qua việc làm tốt các vai trò của mình đối với từng vấn đề và nhu cầu của gia đình [2]

Từ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về vận động nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ chưa nhiều Do vậy đề tài của chúng tôi sẽ là một đóng góp mới góp phần bổ sung thiếu sót về thực trạng vận động các nguồn lực để hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ đã đề cập ở trên

2.3 Nghiên cứu nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ

2.3.1 Nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ

Giao tiếp là phương tiện quan trọng nhất giúp con người trao đổi thông tin với nhau, giúp hiểu nhau hơn Đây là phương tiện phương tiện rất quan trọng trong

xã hội, do đó bất cứ ai cũng cần phải học Tiến trình học hỏi này của trẻ bình thường diễn ra rất nhanh tuy nhiên đối với trẻ tự kỷ thì lại chậm hơn nhiều Đây cũng chính là nỗi phiền muộn của các bậc cha mẹ có con tự kỷ Theo tiến sĩ Nicole Beurkens những nguyên nhân cơ bản dẫn đến khả năng giao tiếp kém ở trẻ tự kỷ, lý giải tại sao cách giao tiếp bản năng của bố mẹ không giúp họ giao tiếp được với con: “Nhiều bố mẹ cho rằng con mình không giao tiếp được là do không có ngôn ngữ, không biết cách sử dụng từ, không muốn trả lời, không tập trung Tuy nhiên một trong những nguyên nhân chính nhất gây ra việc trẻ tự kỷ có khả năng giao tiếp kém là do thiếu hụt khả năng xử lý thông tin Quy trình xử lý thông tin bao gồm 3 bước: thu nhận thông tin, hiểu được ý nghĩa của thông tin và sử dụng thông tin để làm một việc gì đó Đối với những trẻ gặp rối loạn thần kinh, nguyên nhân gây ra

sự thiếu hụt đó là khả năng kết nối giữa các bộ phận trong não Có một số bộ phận khả năng kết nối với nhau kém hơn các bộ phận khác Do không ý thức được khả năng xử lý thông tin ở trẻ tự kỷ rất chậm, chúng ta thường trông chờ trẻ trả lời ngay tức thì Bố mẹ cần để ý để xem con cần bao nhiêu thời gian xử lý thông tin Đối với những trẻ gặp rối loạn thần kinh, kết nối giữa các neuron thần kinh kém dẫn đến xử

lý thông tin chậm, không hiệu quả, rất dễ bị ức chế hoặc hoang mang lo sợ nếu đưa cho trẻ quá nhiều thông tin”

Từ những phân tích ở trên chúng ta thấy rằng trẻ tự kỷ có khả năng tiếp nhận

và xử lý thông tin kém hơn trẻ bình thường, do vậy muốn giao tiếp với trẻ cần có phương pháp thích hợp

Cũng nghiên cứu về nhu cầu giao tiếp, tác giả Nguyễn Thị Thanh (2014) có công trình Biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi [13] Nghiên cứu cho thấy, hiện nay trẻ tự kỷ rất cần phát triển kỹ năng giao tiếp, cụ thể tác giả đã tiến hành khảo sát về nhận thức của giáo viên về tầm quan trọng của việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ và cho thấy có đến 96,6% ý kiến của các giáo viên cho rằng việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ là rất cần thiết Có 3,4% ý kiến của giáo viên cho rằng việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ là chưa cần thiết vì trẻ tự kỷ của lớp mà họ dạy là trẻ nặng, chưa biết nói Việc quan trọng nhất đối với giáo viên trước mắt là làm thế nào để cho trẻ biết nói (Bảng 2.1)

Bảng 2.1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ

Như vậy, qua nghiên cứu này chúng ta cũng thấy được rằng việc phát triển

kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ thực sự cần thiết, do đó nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ của cha mẹ rất cấp thiết

2.3.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ

Đa số trẻ tư kỷ có một số bất thường về khả năng nhận thức Sư vận hành của trí tuệ biểu hiện ở các mức đô khác nhau từ chậm phát triển đến khả năng phát triển vượt trội trong một vài lĩnh vực

Như vậy, do não trẻ tự kỷ bị tổn thương nên quá trình phát triển nhận thức của trẻ chậm hơn nhiều so với trẻ thường Điều này khiến các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ hết sức lo lắng

Nghiên cứu về nhận thức của trẻ tự kỷ, tác giả Ngô Xuân Điệp cũng chỉ ra sự khác biệt lớn về nhận thức giữa trẻ tự kỷ và trẻ bình thường Cụ thể, so sánh khả năng nhận thức sự vật giữa trẻ tự kỷ và trẻ bình thường ở mức độ nhận thức rất tốt, trong khi trẻ bình thường chiếm 73,5% thì trẻ tự kỷ là 1,9%; trái lại, ở mức độ nhận thức rất kém, khi không có trẻ bình thường nào rơi vào thì ở trẻ tự kỷ có tới 46,2% [3] (Xem bảng 2.2)

Bảng 2.2: So sánh nhận thức sự vật giữa trẻ tự kỷ (TK) và trẻ bình thường (BT) (tỉ lệ%)

Mức độ Rất kém Kém Trung bình Tốt Rất tốt

Nhận thức sự vật 46,1 0 33,7 0 13,5 1,5 4,8 25,0 1.9 73,5 Nhận thức hiện

tượng 5,8 0 58,7 0 28,8 0 4,8 16,2 1.9 83,3 Gọi tên sự vật 72,1 0 14,4 0 8,7 8,8 2,9 32,4 1.9 58,8 Nhận thức chung 44,2 0 35,6 0 15,4 0 2,9 23,5 1.9 76,5

(Nguồn: [3;.52]) Nhìn vào bảng trên chúng ta thấy được mức độ nhận thức sự vật của trẻ tự kỷ rất yếu so với trẻ thường do vậy việc nâng cao nhận thức cho trẻ tự kỷ là nhu cầu rất cấp thiết hiện nay Tóm lại, trẻ tự kỷ có khả năng nhận thức chậm do ảnh hưởng của

hệ thần kinh, đây cũng là vấn đề mà các bậc cha mẹ rất quan tâm do đó nhu cầu phát triển khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ là vấn đề mà các bậc phụ huynh rất chú

ý

2.3.3 Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ năng tự phục vụ

Tự phục vụ bản thân là những kỹ năng giúp trẻ tự phục vụ được chính mình trong các tình huống như ăn, uống, ngủ, nghỉ, vệ sinh [29]

Đối với trẻ tự kỷ thì những kỹ năng này thường dừng ở mức rất đơn giản

Có nhiều cách phân loại và nhóm các loại hình tự phục vụ bản thân Để phù hợp với giai đoạn phát triển tâm vận động của trẻ và thuận tiện cho việc can thiệp – trị liệu, có thể chia thành 4 loại sau:

+ Kỹ năng mặc và cởi một cách độc lập

+ Các kỹ năng cơ bản về ăn uống và chuẩn bị đồ ăn

+ Kỹ năng tự chăm sóc bản thân

+ Kỹ năng cơ bản về đi vệ sinh

Nếu trẻ thiếu kỹ năng tự phục vụ bản thân thì sẽ trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội Do đó, nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ năng tự phục vụ là điều rất cần thiết

2.3.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ

Vấn đề giấc ngủ thường là vấn đề nghiêm trọng của trẻ tự kỷ Thực tế, hơn nửa số trẻ tự kỷ gặp ít nhất một vấn đề khó khăn về giấc ngủ một cách thường xuyên Điều đó có nghĩa là hơn nửa số cha mẹ có con bị tự kỷ phải đối mặt với tình trạng trẻ quấy nhiễu trong khi ngủ, làm ảnh hưởng nghiêm trọng tới giấc ngủ của cả nhà Chứng khó ngủ của trẻ có thể bao gồm: khó chìm vào giấc ngủ, thức dậy giữa đêm, dậy sớm, khó thở khi ngủ, nhu cầu ngủ ít [28]

Một vấn đề về sức khỏe thường gặp ở trẻ tự kỷ là vấn đề rối loạn tiêu hóa Theo báo cáo của cha mẹ, trẻ tự kỷ thường bị đau bụng, tiêu chảy, đầy hơi, và táo bón Các cha mẹ cũng ghi nhận lại rằng những trẻ bị tự kỷ có thể bị cả hai tiêu chảy

và táo bón thường xuyên Tuy nhiên, trẻ bình thường cũng có thể gặp những vấn đề tiêu hóa này, nhưng một vài bằng chứng chỉ ra rằng chúng thường xuyên xuất hiện

ở trẻ tự kỷ Những vấn đề tiêu hóa đó làm cho đứa trẻ đau và khó chịu, giống như việc khó ngủ, dẫn đến những hành vi khó khăn và sự mất tập trung của trẻ Hơn nữa, những vấn đề tiêu hóa này sẽ làm cho trẻ không thể tận dụng được hết lợi ích

từ chương trình can thiệp

Mặc dù rối loạn co giật thường không xuất hiện ở giai đoạn trẻ nhỏ, chỉ có khoảng 1/4 trẻ tự kỷ bị rối loạn co giật tại một vài thời điểm khi lớn lên Rối lạn co giật thường xuất hiện thời kỳ vị thành niên hoặc thậm chí khi ở giai đoạn trưởng thành, tuy nhiên chúng thường xuất hiện sớm trong cuộc đời trẻ tự kỷ Việc chữa trị rối loạn co giật rất quan trọng, vì chúng có thể tác động lên chức năng và sự phát triển của não

Nghiên cứu trên cho thấy những vấn đề về sức khỏe thường gặp ở trẻ tự kỷ ảnh hưởng đến thể lực, việc tiếp nhận những can thiệp, hỗ trợ trẻ sẽ bị hạn chế hoặc không chuyển biến Do đó chăm sóc sức khỏe cho trẻ là nhu cầu bức thiết của các gia đình có trẻ tự kỷ

2.3.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ

Đối với nhiều phụ huynh khi biết con mắc bệnh tự kỷ họ xem như là dấu chấm hết Nhưng thực chất nếu có phương pháp dạy, trẻ tự kỷ vẫn có thể hòa nhập cộng đồng và có cuộc sống như người bình thường [27]

Một nghiên cứu trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh về vấn đề dạy và tìm trường học cho trẻ được đăng tải trên trang Baomoi.com ngày 18/4/2014 cho thấy thực trạng vấn đề này còn bị bỏ ngỏ, chưa được xã hội quan tâm

- Thiếu trường lớp: Khi trẻ được chẩn đoán “tự kỷ” mặc dù vẫn lành lặn về thể chất nhưng lại bị rối loạn phát triển các mặt: khiếm khuyết về nhận thức, rối loạn cảm giác, gặp khó khăn trong quan hệ giao tiếp với mọi người, chậm phát triển ngôn ngữ, biểu hiện các hành vi bất thường Do vậy, trẻ tự kỷ cần được chăm sóc

và dạy dỗ ở những trường lớp riêng với những phương pháp đặc biệt Điều đó cho thấy, việc mở trường lớp dạy trẻ tự kỷ là nhu cầu có thực và hết sức cần thiết

Thế nhưng, không có một trường lớp nào dành riêng cho trẻ tự kỷ, các bậc phụ huynh có con em bị tự kỷ không còn sự lựa chọn nào khác ngoài việc tự lên chương trình chăm sóc con tại nhà hoặc đưa con đến các cơ sở tư nhân dù học phí đắt đỏ

- Khó quản lý chất lượng: Tuy tại thành phố đã có một số cơ sở chuyên dạy trẻ tự kỷ nhưng việc quản lý các cơ sở dạy trẻ tự kỷ hiện nay, vẫn chưa được quan tâm Thực tế, không có một giáo trình giáo dục nào chung cho trẻ tự kỷ Mỗi một trẻ bị tự kỷ sẽ có những cách chăm sóc và dạy học khác nhau tùy theo mức độ nặng nhẹ cũng như lĩnh vực rối loạn phát triển (có trẻ sẽ bị rối loạn ngôn ngữ, trẻ khá rối loạn giao tiếp ) Vì vậy, rất khó để quản lý chất lượng dạy học ở các cơ sở dạy trẻ

Bên cạnh đó, không phải cơ sở tư nhân nào cũng có đủ giáo viên là những chuyên gia về trẻ tự kỷ

- Cần sự phối hợp của xã hội: Muốn giúp trẻ tự kỷ sớm hòa nhập cộng đồng,

cả gia đình, nhà trường, ngành y tế, giáo dục và xã hội phải đồng lòng cùng chung tay giúp sức

Theo các chuyên gia về trẻ tự kỷ, trẻ tự kỷ có thể hòa nhập cộng đồng nếu được phát hiện và can thiệp sớm Thời điểm “vàng” đó là khi trẻ được một tuổi rưỡi đến hai tuổi - trong khoảng thời gian này nếu được can thiệp thì khả năng sớm hòa nhập cộng đồng càng cao Muốn làm được được điều này đòi hỏi gia đình phải sớm phát hiện những dấu hiệu bất thường của trẻ như đã một tuổi mà không biết chỉ ngón tay trỏ, gọi không nghe, không nhìn theo hướng chỉ tay của người khác, chậm nói, thích chơi với một bộ phận của đồ chơi nhất là bánh xe ôtô

Khi thấy trẻ có dấu hiện bất thường gia đình cần đưa trẻ tới các bệnh viện để được bác sỹ khám và chẩn đoán bệnh

Ông Ngô Xuân Điệp chia sẻ: Phải có sự phối hợp đồng bộ giữa ngành y tế giáo dục - phụ huynh và quan trọng phải đào tạo được đội ngũ bác sỹ có khả năng nhận biết các dấu hiệu của hội chứng tự kỷ

-Bên cạnh đó, ngành giáo dục cần quan tâm đến việc đào tạo đội ngũ có trình

độ chuyên môn để dạy trẻ tự kỷ cũng như khuyến khích các giáo viên thường xuyên tiếp cận những phương pháp giáo dục trẻ tự kỷ từ các nước mạnh về lĩnh vực này

3 Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của vấn đề can thiệp

3.1 Ý nghĩa khoa học:

Nghiên cứu này nhằm vận dụng những lý thuyết, kỹ năng, phương pháp đã học để nhân viên Công tác xã hội ứng dụng trong thực tiễn nhằm vận động các nguồn lực của địa phương nhằm xây dựng CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trong cuộc sống

3.2 Ý nghĩa thực tiễn:

Thông qua việc tìm hiểu và đánh giá các nguồn lực, người nghiên cứu sẽ xây dựng Đề án để thành lập Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trên địa bàn phường với kế hoạch triển khai thực hiện cụ thể theo từng bước Đề án được xây dựng với

cơ cấu về nhân sự của Ban vận động, đề xuất với cấp ủy Đảng, chính quyền địa phương phê duyệt Đề án, công nhận Ban vận động và cho phép được sử dụng nhà sinh hoạt cộng đồng của phường là trụ sở của hoạt động của Cơ sở hỗ trợ Trên cơ

sở đó Ban vận động sẽ tiếp cận với các nhân viên y tế, các nhân viên công tác xã hội, giáo viên có chuyên môn làm việc với trẻ tự kỷ; gia đình có trẻ tự kỷ; nhà hảo tâm, tổ chức từ thiện để vận động tham gia, ủng hộ nguồn lực nhằm xây dựng Cơ sở

hỗ trợ

Trên cơ sở tổng hợp các đơn đề nghị tham gia và cam kết của các thành viên Ban vận động, chuyên gia, gia đình TTK, nhà hảo tâm, tổ chức từ thiện, Ban vận động đề xuất UBND phường ban hành quyết định thành lập và cho ra mắt Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn Đây là nhóm đối tượng yếu thế gần như chưa được hỗ trợ về cơ bản và đây là một hoạt động ứng dụng vô cùng ý nghĩa, đem lại hiệu quả trợ giúp thiết thực với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ Qua đó, người nghiên cứu mong muốn sẽ nhân rộng mô hình trên địa bàn và phát triển đa dạng các hoạt động trợ giúp từ vật chất đến tâm lý, tình cảm và cả trị liệu chuyên khoa trong tương lai

4 Mục đích, nhiệm vụ can thiệp

4.1 Mục đích can thiệp

Vận động chủ trương, nguồn lực về con người và vật chất để xây dựng câu lạc bộ hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình họ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh

4.2 Nhiệm vụ can thiệp

- Đánh giá nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ, sự cần thiết phải xây dựng

Cơ sở hỗ trợ ở địa phương

- Xác định điều kiện, nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ

và gia đình trẻ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh

- Vận động để chính quyền địa phương phê duyệt kế hoạch và cho phép thành lập CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh

- Vận động các nguồn lực về con người và tài chính để thành lập CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh và thực hiện các họat động trợ giúp

5 Đối tượng, phạm vi can thiệp

5.1 Đối tượng can thiệp:

- Chính quyền địa phương nơi định xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ

- Nguồn nhân lực để quản lý và thực hiện nhiệm vụ của Cơ sở hỗ trợ

- Các tổ chức, cá nhân có lòng hảo tâm

- Trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ đã được cơ quan Y tế chuyên môn đánh giá kết luận mức độ khuyết tật và dạng tật sẵn sàng tham gia vào CLB

6 Câu hỏi trong can thiệp

- Những nguồn lực cần thiết nào cần có để có thể xây dựng CLB hỗ trợ trẻ tự

kỷ và gia đình trẻ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh?

- Làm thế nào để vận động được những nguồn lực đó?

- Vai trò của nhân viên CTXH như thế nào trong việc vận động các nguồn lực để xây dựng CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ?

7 Phương pháp can thiệp

7.1 Phương pháp thu thập thông tin phục vụ can thiệp

Nhân viên công tác xã hội nghiên cứu, thu thập thông tin và phân tích thông tin của đối tượng trên cơ sở đó tư vấn cho đối tượng để họ đưa ra những quyết định đúng đắn Qua nghiên cứu này, chúng tôi thu thập thông tin, tìm hiểu về những khó khăn, nhu cầu của các bậc phụ huynh có con tự kỷ trong chăm sóc, nuôi và dạy trẻ

từ đó đưa ra những hỗ trợ phù hợp

Nhu cầu là một hiện tượng tâm lý của con người, tùy theo trình độ nhận thức, môi trường sống, những đặc điểm tâm sinh lý, mỗi người có những nhu cầu

khác nhau, nhu cầu càng cấp bách thì khả năng chi phối con người càng cao (chi phối mạnh mẽ đến đời sống tâm lý nói chung, đến hành vi của con người nói riêng)

Theo thuyết nhu cầu của Maslow, con người cần được đáp ứng các nhu cầu thì cuộc sống mới được đảm bảo và ổn định Do vậy, ở bất cứ hoạt động nào của công tác xã hội, hoạt động đầu tiên luôn tìm hiểu vấn đề, hoàn cảnh nảy sinh và các yếu tố liên quan đến vấn đề Vai trò nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu của các bậc phụ huynh có con tự kỷ là việc nhân viên công tác xã hội thu thập thông tin, phân tích tình huống và chuyển những phân tích đó thành những kế hoạch và chương trình hành động trợ giúp

Chúng tôi đã đề xuất chính quyền địa phương công nhận thành lập Ban vận động nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trên địa bàn phường Ban chủ nhiệm chúng tôi gồm 5 thành viên do tôi làm trưởng ban đã xây dựng kế hoạch, phân công nhiệm vụ cụ thể cho các thành viên trong việc thu thập thông tin Những phương pháp chính sau đây mà chúng tôi dùng để thu thập thông tin đó là: phân tích tài liệu, vãng gia, phỏng vấn tổng thể hộ gia đình có TTK bằng bảng hỏi, phỏng vấn sâu

Thu thập thông tin bằng phương pháp phân tích tài liệu:

Chúng tôi phân tích các số liệu điều tra khảo sát về người khuyết tật trên địa bàn phường năm 2016 có 102 trẻ khuyết tật thì có 75 trẻ chậm phát triển trí tuệ, trong đó có 50 trẻ được chẩn đoán là tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ, chiếm 49% tổng

số trẻ khuyết tật và 67% trong tổng số trẻ chậm phát triển trí tuệ Điều này cho thấy

số lượng trẻ tự kỷ chiếm tỷ lệ cao so với tổng số trẻ khuyết tật trên địa bàn và càng ngày trẻ càng có xu hướng gia tăng về phổ tự kỷ Hiện nay, chưa có một cơ chế chính sách nào để hỗ trợ TTK và gia đình họ, việc đánh giá dạng khuyết tật, mức độ khuyết tật theo Thông tư liên tịch 37/2012/TTLT-BLĐTBXH-BYT-BTC-BGDĐT của Liên Bộ LĐTBXH - Bộ Y tế - Bộ Tài chính - Bộ GD&ĐT ban hành ngày 28/12/2012 quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức

độ khuyết tật cấp xã thực hiện cũng không có đề cập đến TTK, mà chỉ thông qua đánh giá việc thực hiện các chức năng cơ bản của trẻ để xác định là một dạng khuyết tật tâm thần, trí tuệ Từ đó dẫn đến việc thụ hưởng chính sách, sự quan tâm

hỗ trợ hòa nhập cộng đồng đối với TTK và gia đình trẻ là rất hạn chế, nó phụ thuộc vào ý chí của Hội đồng xác định mức độ khuyết tật các địa phương

Thu thập thông tin bằng phỏng vấn tổng thể đến 50 hộ gia đình có TTK bằng bảng hỏi:

Đây là hệ thống các câu hỏi được xếp đặt trên cơ sở các nguyên tắc: tâm lý, logic và theo nội dung nhất định nhằm tạo điều kiện cho người được hỏi thể hiện được quan điểm của mình với những vấn đề thuộc về đối tượng nghiên cứu và người nghiên cứu thu nhận được các thông tin cá biệt đầu tiên đáp ứng các yêu cầu của đề tài và mục tiêu nghiên cứu

Thông thường, lập một bảng hỏi phải tính đến 2 yêu cầu sau: Phải đáp ứng được mục tiêu của cuộc điều tra và phải phù hợp với trình độ và tâm lý người được hỏi

Bảng hỏi là công cụ quan trọng trong nhận thức thực nghiệm Nó là sự thể hiện bên ngoài của chương trình nghiên cứu

Bảng hỏi được coi là phương tiện để lưu giữ thông tin: Thông tin cá biệt được ghi nhận trên bảng hỏi, vì vậy bảng hỏi là cơ sở vật chất cho sự tồn tại của thông tin Thông tin được lưu giữ để có thể sử dụng trong các nghiên cứu khác

Bảng hỏi là chiếc cầu nối giữa người nghiên cứu và người trả lời Một mặt, chịu sự tác động của người nghiên cứu khi đưa các vấn đề, các mục tiêu nghiên cứu vào Mặt khác, nó cũng chịu ảnh hưởng của người trả lời (làm sao để câu trả lời khách quan)

Việc thu thập thông tin, nếu không sử dụng bảng hỏi sẽ trở nên tùy tiện, không có trật tự, thiếu nội dung thống nhất, hoặc sẽ làm thông tin thu được không

ăn khớp với đề tài và mục tiêu nghiên cứu

Trong nghiên cứu này, bảng hỏi sẽ được phát cho các đối tượng là bố mẹ, ông bà hoặc người thân khác của trẻ đang được can thiệp với các mô hình khác nhau nhằm tìm hiểu về mục đích hoạt động của các mô hình, tính hiệu quả, sự đáp ứng nhu cầu, thực trạng chăm sóc giáo dục của các mô hình là gì Từ đó có căn cứ khoa học giúp cho việc xây dựng một mô hình mới phù hợp hơn, hiệu quả hơn trong việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ

Phương pháp phỏng vấn sâu:

Nghiên cứu này sẽ tập trung phỏng vấn các đối tượng như cha mẹ của trẻ tự

kỷ để tìm hiểu những thực trạng vấn đề trẻ tự kỷ, những khó khăn mà họ đang gặp

phải trong quá trình chăm sóc trẻ tự kỷ là gì?nhu cầu của gia đình là gì?, tâm lý thường gặp của phụ huynh có con bị tự kỷ như thế nào? Bên cạnh đó phỏng vấn sâu cũng sẽ được thực hiện với một số đối tượng khác như giáo viên dạy trẻ tự kỷ tại các trường chuyên biêt, đại diện của chính quyền địa phương, của các doanh nghiệp, nhà hảo tâm trên địa bàn

Mô tả mẫu điều tra: Phỏng vấn sâu 22 phụ huynh (bao gồm: 6 phụ huynh có con theo học tại mô hình can thiệp tập trung chuyên biệt, 2 phụ huynh đang cho con can thiệp định kỳ tại Bệnh viện Nhi trung ương, 5 phụ huynh đang cho con theo học tại mô hình giáo dục hòa nhập, 9 phụ huynh không can thiệp điều trị gì cho con từ 5 tuổi đến nay) Ngoài ra phỏng vấn 1 cán bộ của chính quyền địa phương; 1 cán bộ

cơ quan y tế phường; 1 giáo viên mầm non và 1 giáo viên Tiểu học đã được đào tạo chuyên môn trong tiếp cận với TTK; 3 doanh nghiệp, nhà hảo tâm trên địa bàn

Phương pháp vãng gia:

Vãng gia là một hoạt động trực tiếp hướng đến các thân chủ do các nhân viên CTXH thực hiện Các nhân viên này phải có các kỹ năng trong việc giải quyết các vấn đề về nguồn lực, các vấn đề về xã hội và xúc cảm

Với nghiên cứu này, phương pháp vãng gia sẽ được áp dụng trong việc thực hành với đối tượng chính là cha mẹ của trẻ tự kỷ Nhân viên CTXH sẽ đến tận nhà

để thiết lập mối quan hệ, quan sát và thăm hỏi đối với các bậc phụ huynh của TTK Bởi vì khi có con bị chẩn đoán tự kỷ, các bậc phụ huynh gặp rất nhiều vấn đề như: Tâm lý hoang mang, buồn chán, sợ hãi sự kỳ thị hoặc họ gặp vấn đề ngay trong chính gia đình với các thành viên khác như sự đổ lỗi, né tránh khi đó các nhân viên xã hội phải tiến hành các hoạt động hỗ trợ cá nhân giúp họ cân bằng cuộc sống

và thực hiện được các vai trò của mình

7.2 Phương pháp phát triển cộng đồng trong vận động nguồn lực

Đây là phương pháp huy động các nguồn lực nhằm phát huy vai trò trong việc giải quyết các vấn đề của các nhóm cộng đồng trẻ tự kỷ và gia đình - nhóm yếu thế trong xã hội Đó là phương pháp giải quyết một số vấn đề khó khăn, đáp ứng nhu cầu của cộng đồng trẻ tự kỷ và gia đình, hướng tới sự phát triển không ngừng

về đời sống vật chất và tinh thần của họ thông qua việc nâng cao năng lực, tăng

cường sự tham gia, đoàn kết, phối hợp chặt chẽ giữa các nguồn lực với nhau trong phạm vi một cộng đồng

Ở đây chúng tôi muốn vận động các nguồn lực để biến cộng đồng TTK và gia đình họ trở thành một cộng đồng mạnh hơn

Chúng tôi sử dụng hai hình thức vận động: trực tiếp và gián tiếp

Với hình thức vận động trực tiếp, chúng tôi đã đến trực tiếp 52 doanh nghiệp thuộc chi hội doanh nghiệp trên địa bàn để trình bày Đề án thành lập CLB hỗ trợ trẻ

tự kỷ và gia đình tự kỷ trên địa bàn phường, từ đó đề nghị doanh nghiệp, nhà hảo tâm hỗ trợ tài lực, vật lực và cả nhân lực cho việc thành lập CLB

Với hình thức vận động gián tiếp, chúng tôi gửi thư kêu gọi đến doanh nghiệp trên địa bàn để đề nghị họ thực hiện trách nhiệm xã hội đối với người dân của địa phương để họ vận động người lao động trong doanh nghiệp của họ ủng hộ tài lực, vật lực

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP

1.1 Một số khái niệm công cụ

1.1.1 Nguồn lực, vận động các nguồn lực

Theo định nghĩa của từ điển Việt Nam thì nguồn lực là tổng thể vị trí địa lý, các nguồn tài nguyên thiên nhiên, hệ thống tài sản quốc gia, nguồn nhân lực, đường lối chính sách, vốn và thị trường ở cả trong nước và nước ngoài có thể được khai thác nhằm phục vụ cho việc phát triển kinh tế của một lãnh thổ nhất định Nguồn lực thay đổi theo không gian và thời gian Con người có thể làm thay đổi nguồn lực theo hướng có lợi cho mình

Theo tài liệu xây dựng mạng lưới và vận động nguồn lực của Trung tâm nghiên cứu – Tư vấn CTXH & PTCĐ trong Dự án “Nâng cao năng lực cho NVXH

cơ sở ở TP HCM” đã đưa ra khái niệm về vận động nguồn lực cụ thể như sau:

Theo lý thuyết của Kendall (2006) thì vận động nguồn lực là hoạt động của một nhóm nhân viên chuyên nghiệp nòng cốt của một tổ chức chuyên xây dựng phong trào xã hội nhằm mang lại tiền, những sự hỗ trợ, sự quan tâm của truyền thông, sự liên minh của những người có quyền lực và sự cải tiến hệ thống tổ chức của cộng đồng

Phong trào xã hội cần những nguồn lực trên để tăng hiệu quả chuyển biến xã hội vì chỉ sự bất bình và những lời than phiền sẽ không tạo ra sự chuyển biến xã hội Phong trào xã hội hoạt động có những mục tiêu trên nhưng trong đó việc tạo mối tương tác giữa những phong trào xã hội và những tổ chức khác (các phong trào

xã hội khác, các cơ sở kinh tế, cơ quan nhà nước ) là quan trọng hơn bất kỳ tài nguyên nào vì hiệu quả hoạt động của hệ thống các tổ chức chính là chía khóa của nguồn lực

Các loại nguồn lực (theo phương pháp ABCD của Mc Knight.1999) thì nguồn lực cộng đồng được xem như những gì đóng góp vào sự phát triển của cộng đồng bao gồm những thành phần sau:

- Nguồn nhân lực: người dân trong cộng đồng, những cá nhân, nhóm có kinh nghiệm trong làm ăn, trong tổ chức cộng đồng; người có kỹ năng, tay nghề cao, là hạt giống tốt cần nhân rộng; những người có ảnh hưởng tích cực tới nhóm người khác

- Nguồn lực vật chất: những cơ sở vật chất mang lại phúc lợi trong cộng đồng

- Nguồn lực thiên nhiên: đất đai, nguồn nước, sông ngòi, tài nguyên khoáng sản

- Nguồn lực xã hội: bao gồm các nhóm tự phát, các tổ chức đoàn thể, các cơ quan ban ngành và môi trường chính sách Những thiết chế, tổ chức trong cộng đồng như các tổ chức tôn giáo, tổ nhóm, câu lạc bộ, trung tâm học tập cộng đồng

- Môi trường chính sách: các chế định xã hội như hương ước, các chính sách

ưu đãi, các phong tục tập quán có ảnh hưởng đến đời sống người dân

- Nguồn lực tài chính và cơ sở kinh tế: vốn liếng của người dân, của các cơ quan, tổ chức, các doanh nghiệp, các cơ sở sản xuất trong cộng đồng

Vai trò của công tác vận động nguồn lực

- Là 1 trong 3 yếu tố cấu thành tổ chức CLB vững mạnh

- Tạo được nguồn lực dưới mọi hình thức khác nhau nhằm tạo cho CLB có nguồn lực ổn định để có khả năng đáp ứng tốt hơn nhu cầu của TTK và gia đình trẻ

- Đảm bảo đáp ứng nhu cầu trợ giúp đối tượng

- Đảm bảo tính kịp thời, tại chỗ

- Đảm bảo tính ổn định để duy trì hoạt động

* Các hình thức vận động nguồn lực

- Vận động tài chính: thông qua các hình thức gây quỹ (tổ chức các đợt vận động ủng hộ); tổ chức các sự kiện (văn nghệ, hội thi, báo cáo chuyên đề ); tổ chức cung ứng dịch vụ (bán hàng, giao hàng do tình nguyện viên thực hiện ); xây dựng

dự án và xin tài trợ

- Vận động nguồn lực khác: kêu gọi ủng hộ vật chất; kêu gọi tình nguyện viên tham gia ủng hộ mạng lưới; vận động các nhà chuyên môn biện hộ, giúp đỡ về thủ tục hành chính, pháp lý để giải quyết các vấn đề của cộng đồng hoặc liên hệ vận động các cấp có thẩm quyền liên quan quan tâm giải quyết các vấn đề của cộng đồng

Trong khuôn khổ của luận văn đề cập đến khái niệm nguồn lực hỗ trợ trẻ tự

kỷ và gia đình trẻ ở đây chính là nhân lực (con người), vật lực (cơ sở vật chất, hàng hóa); tài lực (tài chính), cơ chế chính sách để giải quyết những vấn đề mắc phải của

trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ Đó là chính là những điều kiện cần thiết đáp ứng những yêu cầu của quá trình can thiệp, hay nói cách khác, những nguồn lực hỗ trợ thiết yếu chính là những nhu cầu, nguyện vọng và mong muốn chính đáng của những gia đình có trẻ tự kỷ mà do những nguyên nhân nào đó họ chưa thể tiếp cận hoặc chưa đạt được

1.1.2 Tự kỷ, trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ

1.1.2.1 Tự kỷ và trẻ tự kỷ

Khái niệm hội chứng tự kỷ được đề cập lần đầu tiên vào năm 1943 bởi Léo Kanner (1894-1981), nhà tâm thần học người Áo-Hung Theo Kanner , tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em từ lúc mới bắt đầu cuộc sống, đó là sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng thiết lập mối quan hệ bình thường với những người khác và hành động một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống [14]

Năm 1964 Bernard Rimland và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng: “Tự

kỷ là do những thay đổi của cấu trúc trong bán cầu não trái, hoặc do những thay đổi

về sinh hóa và chuyển hóa ở những đối tượng này Do đó, những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cụ thể” [14]

Năm 1996 Từ điển bách khoa Columbia cho rằng: “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận Nam nhiều gấp 4 lần nữ Trẻ

có thể phát triển bình thường cho đến 30 tháng tuổi” [14]

Theo Tổ chức Y tế thế giới, “Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa, được đặc trưng bởi sự phát triển bất thường hoặc suy giảm biểu hiện trước 3 tuổi với một rối loạn điển hình về hoạt động trong các lĩnh vực sau: tương tác qua lại về mặt xã hội; giao tiếp; hành vi có tính chất thu hẹp và lặp đi lặp lại”

Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Trẻ tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời Trẻ tự kỷ là

do rối loạn của hê thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt đông của não bô Trẻ tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tôc , giàu nghèo và

địa vị xã hội Trẻ tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt đông mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại [4]

Như vậy, mỗi góc độ nghiên cứu khác nhau sẽ có các quan điểm khác nhau

về trẻ tự kỷ Trong đề tài này chúng tôi chọn khái niệm của Liên hợp quốc (2008) làm công cụ nghiên cứu và chọn đối tượng nghiên cứu

1.1.2.2 Gia đình có trẻ tự kỷ

Trước hết, ta đề cập đến khái niệm gia đình Có không ít những cách hiểu từ nhiều khía cạnh khác nhau của gia đình Tuy vậy, có những điểm khái quát về gia đình như sau:

Gia đình là một đơn vị cơ bản của đời sống nhân loại, gia đình là một nhóm người có quan hệ với nhau bởi huyết thống, hôn nhân hoặc con nuôi Các thành viên trong gia đình có chung mục tiêu, những giá trị Họ có cùng trách nhiệm đối với các quyết đinh và sự ràng buộc trong suốt cuộc đời [7]

Gia đình là một hình thức tổ chức đời sống cộng đồng của con người, một thiết chế văn hóa xã hội đặc thù, được hình thành, tồn tại và phát triển trên cơ sở quan hệ hôn nhân, quan hệ huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục giữa các thành viên Gia đình được xem là một đơn vị nền tảng cho mọi cộng đồng xã hội và

có nhiều hình thức khác nhau: Gia đình huyết thống, gia đình hạt nhân, gia đình đa thế hệ, gia đình phụ hệ, gia đình mẫu hệ

Chính những mối quan hệ ràng buộc nhau giữa các thành viên gia đình đã khiến cho sự tương tác và ảnh hưởng lẫn nhau rất mạnh mẽ Điều này gây ra những

cơ chế không tốt cho các thành viên Nếu đó là một gia đình rối nhiễu không ổn định nhưng ngược lại, điều đó lài có giá trị tích cực lên từ thành viên, nếu gia đình

đó được tái cấu trúc hay được trang bị những kiến thức, kỹ năng để xây dựng các mối tương giao lành mạnh

Như vậy, có thể hiểu gia đình có trẻ tự kỷ là một hệ thống được gắn kết bởi các thành viên có mối quan hệ ràng buộc với nhau dựa trên cơ sở hôn nhân, huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục Trong đó, một hoặc nhiều hơn một thành viên là con em của gia đình mắc phải hội chứng tự kỷ với những khó khăn ở nhiều lĩnh vực của đời sống Việc có thành viên như vậy, gia đình cũng cùng sống chung

với những khó khăn mà chứng tự kỷ đem lại Vì gia đình là một hệ thống ràng buộc

và có mối quan hệ tương tác lẫn nhau nên để giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập cả hệ thống đều phải chấp nhận trải qua tất cả những rào cản và những vấn đề phát sinh từ hội chứng mà trẻ mắc phải [7]

1.1.3 Câu lạc bộ

Câu lạc bộ là danh từ của tiếng nước ngoài, ta dùng dần thành quen, đây là một cụm từ muốn nói về một tổ chức được thành lập theo sự tự nguyện của mỗi người có chung một mục đích từ một mục đích này mà đề ra chương trình hoạt động của mình sao cho phù hợp với khả năng và thời gian rỗi của các thành viên và khi hoạt động câu lạc bộ, nhóm, đội lớn mạnh, số hội viên đông thì lại có thể chia ra các nhóm nhỏ hơn để đáp ứng được nhu cầu và sở thích riêng biệt hơn

1.1.4 Công tác xã hội

Công tác xã hội là một nghề chuyên nghiệp và đóng một phần quan trọng trong quá trình phát triển đất nước Do đó Công tác xã hội được rất nhiều người quan tâm, có rất nhiều khái niệm khác nhau về công tác xã hội, trong đó nổi bật là: Theo từ điển Bách khoa ngành Công tác xã hội (1995): “Công tác xã hội là một khoa học ứng dụng nhằm tăng cường hiệu quả hoạt động của con người, tạo ra những chuyển biến xã hội và đem lại nền an sinh cho cho người dân trong xã hội” [9]

Tác giả Nguyễn Thị Oanh cho rằng: Công tác xã hội là hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp được thực hiện và chi phối bởi các nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm để giải quyết vấn đề Công tác xã hội theo đuổi mục tiêu vì phúc lợi, hạnh phúc con người và tiến bộ xã hội [9]

Theo định nghĩa của Hiệp hội quốc gia nhân viên Công tác xã hội Mỹ (NASW): Công tác xã hội là một chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm hoặc cộng đồng tăng cường hay khôi phục việc thực hiện các chức năng xã hội của họ và tạo những điều kiện thích hợp nhằm đạt được các mục tiêu đó [4]

Hiệp hội cán sự Công tác xã hội Quốc tế thông qua tháng 7/2010 tại Montreal – Canada (IFSW): Nghề Công tác xã hội thúc đẩy sự thay đổi xã hội, giải quyết vấn đề trong mối quan hệ của con người, tăng năng lực và giải phóng cho người dân nhằm giúp cho đời sống của họ ngày càng thoải mái, dễ chịu Vận dụng