Tài liệu về bệnh tự kỉ

Đ Y LÀ TÀI LIỆU ĐƯỢC TỔNG HỢP, SƯU TẦM TỪ NHIỀU NGUỒN KHÁC NHAU, GỒM CÁC CHIA SẺ, CÁC C U CHUYỆN, HAY C U NÓI HAY VỀ CHỨNG TỰ KỶ GIÚP MỌI NGƯỜI TÌM HIỂU VÀ CÓ NHẬN THỨC ĐÚNG VỀ CHỨNG TỰ KỶ.IRIS GRACE THIÊN TÀI HỘI HOẠ 5 TUỔI MẮC TỰ KỶMột bé gái người Anh 5 tuổi mắc bệnh tự kỷ nhưng lại có tài năng hội hoạ đáng ngưỡng mộPhong cách hội hoạ của Iris khiến chúng ta nhận ra những khả năng trong cuộc sống của con bé và của mọi người được thể hiện trên bảng màu hãy đi theo những vệt màu rực rỡ của cuộc đời và những điều tuyệt diệu sẽ đến. Tôi tin rằng chúng ta nên tạo mọi cơ hội để trẻ em được phát triển. C U CHUYỆN MỘT EM BÉEm Nguyễn Minh Huy, 13 tuổi, nhà ở đường Bacu (TP.Vũng Tàu) được gia đình phát hiện mắc chứng tự kỷ từ khi còn nhỏ. Nhưng lúc đó, một phần thương con, một phần ở TP.Vũng Tàu chưa có trường nhận nuôi dạy trẻ tự kỷ nên bố mẹ Huy chưa biết phải xử lý như thế nào, đành cứ để Huy ở nhà.Sau khi Trường MN Phước An thành lập, Huy được gửi vào đây. Theo các giáo viên kể lại, khi mới vào trường, Huy đã 8 tuổi nhưng rất ít nói, không biết nhai khi ăn cơm; nhút nhát, không chơi với bạn bè...Sau hơn 4 năm được giáo viên của trường giúp đỡ, hiện Huy đã biết nói chuyện, biết đọc, biết viết, biết làm toán, Huy còn nhớ địa chỉ nhà, tên của các thầy cô giáo và bạn cùng lớp. Mẹ Huy cho biết, thấy con tiến bộ, nhanh nhẹn, hoạt bát lên từng ngày, gia đình chị rất mừng. Theo sự hướng dẫn của giáo viên, buổi tối ở nhà, gia đình chị dạy cho Huy một số kỹ năng cần thiết như vệ sinh cá nhân, tự ăn uống, nói chuyện nhiều với em... để Huy cải thiện tình trạng bệnh tật. “Về nhà, Huy biết gọi tên ba, tên mẹ, khuôn mặt luôn vui và biết nghe lời nên tôi rất vui. Nhờ các giáo viên của Trường MN Phước An giúp đỡ con tôi mới tiến bộ như hôm nay” mẹ Huy tâm sự.FACTS1. Tự kỷ là chứng rối loạn, không phải bệnh2. Tự kỷ có thể chữa được3. Người mắc chứng tự kỷ có thể lập gia đình4. Những người mắc chứng tự kỷ là không giống nhau5. Những người mắc chứng tự kỷ có khả năng đặc biệt6. Người mắc chứng tự kỷ có thể có định nghĩa khác nhau của sự bình thường7. Những người mắc chứng tự kỷ khó diễn tả cảm xúc của mình8. Người mắc chứng tự kỷ không thể xử lý thông tin phức tạp9. Người mắc chứng tự kỷ nhớ những gì họ nhìn thấy10. Trẻ mắc chứng tự kỷ cần được dạy để hòa nhập với xã hội Tôi hiểu biết PHÁT HIỆN MỚI VỀ NGUYÊN NH N G Y CHỨNG TỰ KỶNhóm khoa học đến từ ĐH Columbia (New York) vừa tìm ra nguyên nhân khiến người ta mắc hội chứng tự kỷ: Đó là do họ có quá nhiều synap các mối nối thần kinh trong não, nơi các nơron thần kinh tiếp xúc và trao đổi thông tin với nhau.Nhóm nghiên cứu cho rằng các mối nối này đã không được cắt tỉa đầy đủ trong giai đoạn đầu đời của người tự kỷ. Phát hiện này được xem là một bước tiến lớn trong việc tìm hiểu tình trạng phức tạp của chứng tự kỷ và mang đến triển vọng về khả năng điều trị nó.Nhóm nghiên cứu Đại học Columbia đã kiểm tra não của 26 trẻ tự kỷ và những người trưởng thành tuổi từ 2 đến 20, tử vong vì nhiều nguyên nhân khác nhau. Đến cuối thời thơ ấu, họ nhận thấy mật độ các mối nối thần kinh đã giảm một nửa ở não người bình thường, nhưng chỉ giảm được 16% ở não người tự kỷ.Với những con chuột có đặc điểm tự kỷ, các nhà khoa học đã khôi phục lại khả năng cắt tỉa các mối nối thần kinh trong cơ thể chúng và giảm thiểu các triệu chứng bệnh. Giáo sư Jeffrey Lieberman, đến từ khoa Tâm thần học, ĐH Columbia cho biết: “Đây là một phát hiện rất quan trọng bởi nhờ đó chứng tự kỷ có thể được điều trị triệt để”.Phát hiện lần này còn cho thấy hàng trăm gene di truyền có liên quan đến bệnh tự kỷ. Hầu như tất cả mọi người đều có protein mTOR hoạt động quá mức và ít nhiều đều thiếu khả năng cắt tỉa mối nối thần kinh. Tôi hiểu biết TỰ KỶ ĐÔI NÉT VỀ NGUYÊN NH N PHẦN 2TIếp tục tìm hiểu các giả thuyết về nguyên nhân gây nên tự kỷ ở trẻ cùng I change nào2. NHÓM GIẢ THUYẾT VỀ BẤT THƯỜNG CỦA NÃO: Bất thường cấu trúc não:Dựa trên các công cụ chẩn đoán hình ảnh(Xquang sọ, siêu âm qua thóp, chụp MRI, CT scanner), các tác giả đã đưa ra một số nhận xét về bệnh tự kỷ như sau:Kích thước não bộ trong thời kỳ thai nghén và lúc mới đẻ: nghiên cứu trên các trẻ sơ sinh non tháng và có trọng lượng mới sinh thấp, những trẻ có khối lượngkích thước não bộ bất thường dẫn tới nguy cơ cao gấp 3 lần so với trẻ nhẹ cân non tháng có khối lượngkích thước não bình thường.Bất thường về các vùng của não, đặc biệt là vùng chịu trách nhiệm về cảm xúc và quan hệ xã hội. Một số tác giả cho rằng vùng này nằm ở hai nhóm nơron hình quả hạch nằm sâu bên trong não (có thể đo bằng MRI)Bất thường chức năng của não:Nhiều tác giả nhận thấy việc tăng cao nồng độ các chất dẫn truyền thần kinh, cụ thể là serotoninmột hóa chất có tác dụng chuyển tải các thông điệp của não.Các công bố mới nhất về bệnh tự kỷ chỉ ra việc thiếu năng lượng của các tế bào não, đây là hệ quả của việc rối loạn chức năng ty lạp thể đơn vị cung cấp năng lượng(ATP) cho não bộ. Hiện tại, những nghiên cứu dựa trên giả thuyết này áp dụng trên điều trị trên động vật thực nghiệm đã cho những kết quả tốt. Chất trung gian APT này có thể chữa triệu chứng tự kỷ ở các con vật thí nghiệm, thậm chí ngay cả khi việc điều trị được bắt đầu sau khi triệu chứng bệnh đã bùng phát mạnh mẽ. Loại thuốc này phục hồi lại 17 loại triệu chứng bất thường, bao gồm việc bình thường hóa cấu trúc khớp thần kinh não, tín hiệu giữa các tế bào, hành vi xã hội, phối hợp hệ thần kinh vận động và bình thường hóa quá trình trao đổi chất của ty lạp thể. Tuy nhiên, hiện tại thuốc này chưa được áp dụng trên người.Nguồn: Bác sỹ Nguyễn Khắc Dũng Khoa Lâm sàng Bệnh viện tâm thần ban ngày Mai Hương Tôi hiểu biết TỰ KỶ ĐÔI NÉT VỀ NGUYÊN NH N PHẦN 1Ngày nay, số trẻ em mắc bệnh tự kỉ ngày càng tăng lên, điều này khiến các bà mẹ cảm thấy lo lắng. Bệnh phổ biến như vậy, nhiều trẻ mắc như vậy, nhưng họ lại không hiểu rõ về căn bệnh tự kỉ, thành ra việc phát hiện phòng tránh bệnh khá khó khăn. Vậy nguyên nhân gây nên tự kỉ là gì? Đã có rất nhiều giả thuyết đặt ra nhưng vẫn chưa có nghiên cứu nào đầy đủ. Các giả thuyết vẫn đang được tiếp tục tìm hiểu nghiên cứu.1. NHÓM GIẢ THUYẾT VỀ BẤT THƯỜNG TRONG THAI KỲ:Di truyền:Đa số các tác giả cho rằng tự kỷ là do nguyên nhân di truyền. Tuy nhiên, chưa tìm ra được gen hay tổ hợp gen nào gây ra bệnh này. Có thể đây là một gen tổ hợp, một biến dị gen hoặc tương tác gen nào đó, vì đại đa số các trường hợp trẻ tự kỷ có bố mẹ hoàn toàn bình thường. Một số hội chứng về di truyển có liên quan tới bệnh tự kỷ như hội chứng đứt gãy gen X …+ Nghiên cứu trên các trường hợp sinh đôi hay di truyền phả hệ, người ta nhận thấy rằng có mối tương quan cao của kiểu hình tự kỷ (30%).+ Những thiếu hụt về gen điều hòa các hoạt động của não bộ, nhất là các gen điều hòa cảm xúc và các mặt xã hội đã được đề cập tới ở một số nghiên cứu. Các nhà khoa học tại Anh đã nghiên cứu dựa trên mẫu tế bào của 19 người tự kỷ và 17 người khỏe mạnh làm nhóm chứng, kết quả cho thấy 209 gen chịu trách nhiệm kết bạn, hòa đồng và giao tiếp bị bất hoạt trong khi 235 gen có liên quan đến miễn dịch và phản ứng kích thích lại hoạt động thì lại được phát huy.Bất thường về phía mẹ( các bệnh lý mẹ mắc phải trước, trong thời kỳ

ĐÂY LÀ TÀI LIỆU ĐƯỢC TỔNG HỢP, SƯU TẦM TỪ NHIỀU NGUỒN KHÁC NHAU, GỒM CÁC CHIA SẺ, CÁC CÂU CHUYỆN, HAY CÂU NÓI HAY VỀ CHỨNG TỰ KỶ GIÚP MỌI NGƯỜI TÌM HIỂU VÀ CÓ NHẬN THỨC ĐÚNG VỀ CHỨNG TỰ KỶ.

IRIS GRACE - THIÊN TÀI HỘI HOẠ 5 TUỔI MẮC TỰ KỶ

Một bé gái người Anh 5 tuổi mắc bệnh tự kỷ nhưng lại có tài năng hội hoạ đáng ngưỡng mộ

"Phong cách hội hoạ của Iris khiến chúng ta nhận ra những khả năng trongcuộc sống của con bé và của mọi người được thể hiện trên bảng màu - hãy đi theo những vệt màu rực rỡ của cuộc đời và những điều tuyệt diệu

sẽ đến Tôi tin rằng chúng ta nên tạo mọi cơ hội để trẻ em được phát

triển."

[CÂU CHUYỆN MỘT EM BÉ]

Em Nguyễn Minh Huy, 13 tuổi, nhà ở đường Bacu (TP.Vũng Tàu) được giađình phát hiện mắc chứng tự kỷ từ khi còn nhỏ Nhưng lúc đó, một phần thương con, một phần ở TP.Vũng Tàu chưa có trường nhận nuôi dạy trẻ tự

kỷ nên bố mẹ Huy chưa biết phải xử lý như thế nào, đành cứ để Huy ở nhà

Sau khi Trường MN Phước An thành lập, Huy được gửi vào đây Theo các giáo viên kể lại, khi mới vào trường, Huy đã 8 tuổi nhưng rất ít nói, không biết nhai khi ăn cơm; nhút nhát, không chơi với bạn bè

Sau hơn 4 năm được giáo viên của trường giúp đỡ, hiện Huy đã biết nói chuyện, biết đọc, biết viết, biết làm toán, Huy còn nhớ địa chỉ nhà, tên của các thầy cô giáo và bạn cùng lớp Mẹ Huy cho biết, thấy con tiến bộ, nhanhnhẹn, hoạt bát lên từng ngày, gia đình chị rất mừng Theo sự hướng dẫn của giáo viên, buổi tối ở nhà, gia đình chị dạy cho Huy một số kỹ năng cần thiết như vệ sinh cá nhân, tự ăn uống, nói chuyện nhiều với em để Huy cải thiện tình trạng bệnh tật “Về nhà, Huy biết gọi tên ba, tên mẹ, khuôn mặt luôn vui và biết nghe lời nên tôi rất vui Nhờ các giáo viên của Trường

MN Phước An giúp đỡ con tôi mới tiến bộ như hôm nay” - mẹ Huy tâm sự

[FACTS]

1 Tự kỷ là chứng rối loạn, không phải bệnh

2 Tự kỷ có thể chữa được

3 Người mắc chứng tự kỷ có thể lập gia đình

4 Những người mắc chứng tự kỷ là không giống nhau

5 Những người mắc chứng tự kỷ có khả năng đặc biệt

6 Người mắc chứng tự kỷ có thể có định nghĩa khác nhau của sự "bình thường"

7 Những người mắc chứng tự kỷ khó diễn tả cảm xúc của mình

8 Người mắc chứng tự kỷ không thể xử lý thông tin phức tạp

9 Người mắc chứng tự kỷ nhớ những gì họ nhìn thấy

10 Trẻ mắc chứng tự kỷ cần được dạy để hòa nhập với xã hội

[ Tôi hiểu biết ]

PHÁT HIỆN MỚI VỀ NGUYÊN NHÂN GÂY CHỨNG TỰ KỶ

Nhóm khoa học đến từ ĐH Columbia (New York) vừa tìm ra nguyên nhân khiến người ta mắc hội chứng tự kỷ: Đó là do họ có quá nhiều synap - các mối nối thần kinh trong não, nơi các nơron thần kinh tiếp xúc và trao đổi thông tin với nhau

Nhóm nghiên cứu cho rằng các mối nối này đã không được cắt tỉa đầy đủ trong giai đoạn đầu đời của người tự kỷ Phát hiện này được xem là một bước tiến lớn trong việc tìm hiểu tình trạng phức tạp của chứng tự kỷ và mang đến triển vọng về khả năng điều trị nó

Nhóm nghiên cứu Đại học Columbia đã kiểm tra não của 26 trẻ tự kỷ và những người trưởng thành tuổi từ 2 đến 20, tử vong vì nhiều nguyên nhân khác nhau Đến cuối thời thơ ấu, họ nhận thấy mật độ các mối nối thần kinh đã giảm một nửa ở não người bình thường, nhưng chỉ giảm được 16% ở não người tự kỷ

Với những con chuột có đặc điểm tự kỷ, các nhà khoa học đã khôi phục lại khả năng cắt tỉa các mối nối thần kinh trong cơ thể chúng và giảm thiểu các triệu chứng bệnh Giáo sư Jeffrey Lieberman, đến từ khoa Tâm thần học, ĐH Columbia cho biết: “Đây là một phát hiện rất quan trọng bởi nhờ

đó chứng tự kỷ có thể được điều trị triệt để”

Phát hiện lần này còn cho thấy hàng trăm gene di truyền có liên quan đến bệnh tự kỷ Hầu như tất cả mọi người đều có protein mTOR hoạt động quámức và ít nhiều đều thiếu khả năng cắt tỉa mối nối thần kinh

[ Tôi hiểu biết ]

TỰ KỶ- ĐÔI NÉT VỀ NGUYÊN NHÂN- PHẦN 2

TIếp tục tìm hiểu các giả thuyết về nguyên nhân gây nên tự kỷ ở trẻ cùng I change nào!

2 NHÓM GIẢ THUYẾT VỀ BẤT THƯỜNG CỦA NÃO:

* Bất thường cấu trúc não:

Dựa trên các công cụ chẩn đoán hình ảnh(X-quang sọ, siêu âm qua thóp, chụp MRI, CT scanner), các tác giả đã đưa ra một số nhận xét về bệnh tự

kỷ như sau:

Kích thước não bộ trong thời kỳ thai nghén và lúc mới đẻ: nghiên cứu trên các trẻ sơ sinh non tháng và có trọng lượng mới sinh thấp, những trẻ có khối lượng/kích thước não bộ bất thường dẫn tới nguy cơ cao gấp 3 lần sovới trẻ nhẹ cân non tháng có khối lượng/kích thước não bình thường

Bất thường về các vùng của não, đặc biệt là vùng chịu trách nhiệm về cảmxúc và quan hệ xã hội Một số tác giả cho rằng vùng này nằm ở hai nhóm nơron hình quả hạch nằm sâu bên trong não (có thể đo bằng MRI)

*Bất thường chức năng của não:

Nhiều tác giả nhận thấy việc tăng cao nồng độ các chất dẫn truyền thần kinh, cụ thể là serotonin-một hóa chất có tác dụng chuyển tải các thông điệp của não

Các công bố mới nhất về bệnh tự kỷ chỉ ra việc thiếu năng lượng của các

tế bào não, đây là hệ quả của việc rối loạn chức năng ty lạp thể - đơn vị cung cấp năng lượng(ATP) cho não bộ Hiện tại, những nghiên cứu dựa trên giả thuyết này áp dụng trên điều trị trên động vật thực nghiệm đã cho những kết quả tốt Chất trung gian APT này có thể chữa triệu chứng tự kỷ

ở các con vật thí nghiệm, thậm chí ngay cả khi việc điều trị được bắt đầu sau khi triệu chứng bệnh đã bùng phát mạnh mẽ Loại thuốc này phục hồi lại 17 loại triệu chứng bất thường, bao gồm việc bình thường hóa cấu trúc khớp thần kinh não, tín hiệu giữa các tế bào, hành vi xã hội, phối hợp hệ thần kinh vận động và bình thường hóa quá trình trao đổi chất của ty lạp thể Tuy nhiên, hiện tại thuốc này chưa được áp dụng trên người

Nguồn: Bác sỹ Nguyễn Khắc Dũng -Khoa Lâm sàng- Bệnh viện tâm thần ban ngày Mai Hương

[ Tôi hiểu biết ]

TỰ KỶ- ĐÔI NÉT VỀ NGUYÊN NHÂN- PHẦN 1

Ngày nay, số trẻ em mắc bệnh tự kỉ ngày càng tăng lên, điều này khiến các

bà mẹ cảm thấy lo lắng Bệnh phổ biến như vậy, nhiều trẻ mắc như vậy, nhưng họ lại không hiểu rõ về căn bệnh tự kỉ, thành ra việc phát hiện

phòng tránh bệnh khá khó khăn Vậy nguyên nhân gây nên tự kỉ là gì? Đã

có rất nhiều giả thuyết đặt ra nhưng vẫn chưa có nghiên cứu nào đầy đủ Các giả thuyết vẫn đang được tiếp tục tìm hiểu nghiên cứu

1 NHÓM GIẢ THUYẾT VỀ BẤT THƯỜNG TRONG THAI KỲ:

Di truyền:

Đa số các tác giả cho rằng tự kỷ là do nguyên nhân di truyền Tuy nhiên, chưa tìm ra được gen hay tổ hợp gen nào gây ra bệnh này Có thể đây là một gen tổ hợp, một biến dị gen hoặc tương tác gen nào đó, vì đại đa số các trường hợp trẻ tự kỷ có bố mẹ hoàn toàn bình thường Một số hội chứng về di truyển có liên quan tới bệnh tự kỷ như hội chứng đứt gãy gen

Bất thường về phía mẹ( các bệnh lý mẹ mắc phải trước, trong thời kỳ mang thai):

+ Mắc Virus Rubella: việc mắc rubella trong thai kỳ có tỷ lệ lớn phát sinh quái thai Bên cạnh đó, việc kết hợp giữa kháng thể của mẹ (IgG) và

Protein não của thai nhi có thể làm cho não thai nhi kém phát triển, gây ra bệnh tự kỷ Ngoài ra, mắc virus rubella trong thai kỳ còn tăng nguy cơ mắc các bệnh lý tâm thần khác ở trẻ, đặc biệt là chứng tâm thần phân liệt

+ Bệnh lý tuyến giáp: sự thiếu hụt tyroxin của người mẹ trong tuần 8 – 12 của kỳ thai nghén được công nhận là sản sinh ra những thay đổi trong não thai nhi dẫn tới tự kỷ Sự thiếu hụt tyroxin có thể là nguyên nhân gây bởi thiếu I ốt trong bữa ăn hoặc người mẹ đã phẫu thuật tuyến giáp

+ Bệnh đái tháo đường: Bệnh đái tháo đường của bà mẹ trong suốt thời kỳthai nghén là nguy cơ quan trọng của tự kỷ; phương pháp phân tích tổng hợp 2009 thấy rằng đái tháo đường tăng gấp đôi nguy cơ bị tự kỷ.

+ Thuốc sử dụng trong thai kỳ: việc điều trị các bệnh của người mẹ trước

và trong thai kỳ cũng có thể ảnh hưởng : thuốc an thần kinh, Acid Valproic, thuốc điều trị dạ dày, viêm khớp

Môi trường trong thời kỳ mang thai (môi trường sống và các yếu tố dinh dưỡng trong thai kỳ):

+ Stress trong thời kỳ mang thai bao gồm những mâu thuẫn trong gia đình,việc biến động về tài chính và tình cảm trong quá trình mang thai, tiếng ồn, nhiệt độ … có thể ảnh hưởng tới quá trình phát triển của não bộ thai nhi, làtiền đề phát sinh tự kỷ

+ Nông thôn: khu vực tiếp xúc với thuốc trừ sâu và thuốc diệt cỏ với nồng

độ cao và liên tục có tỷ lệ cao gây ra những bất thường về gen, dễ phát sinh những đột biến gen

+ Acid folic: Các nhà khoa học đã khẳng định acid folic rất cần thiết cho sự cấu tạo hệ thống thần kinh (bao gồm não bộ) của trẻ Tuy nhiên, lại có giải thuyết rằng việc có mặt của acid folic là nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ do

sự chuyển đổi thông tin di truyền trong tế bào suốt chu kỳ( giá thuyết này chưa được kiểm chứng và ít được các tác giả chấp thuận)

+ Rượu : chưa có nghiên cứu nào đủ bằng chứng xác minh mối liên hệ giữa rượu (etanol) và bệnh tự kỷ

+ Sóng siêu âm, sóng điện từ: không có một nghiên cứu nào nói lên sự tương quan giữa sóng siêu âm và bệnh tự kỷ Sóng siêu âm rất ít tác hại lên bào thai người

Nguồn: Bác sỹ Nguyễn Khắc Dũng -Khoa Lâm sàng- Bệnh viện tâm thần ban ngày Mai Hương

[ Thấu hiểu]

Cha mẹ của trẻ tự kỷ - hãy lắng nghe lòng mình

Đó là sự thật Bạn là người có thẩm quyền cao nhất của con Không ai hiểu con, yêu con hơn bạn Là người có thẩm quyền cao nhất của con không có nghĩa bạn phải là người biết hết tất cả Khi bạn tin vào bản năng mình một cách không gượng ép, tiếng nói của lòng bạn sẽ luôn nói cho bạn biết – những thông tin nào bạn cần phải tìm hay bạn hãy tìm một cách

giải quyết khác hoặc tìm một dịch vụ khác, một người chuyên môn khác vàngay cả khi bạn cần tìm những người bạn khác Điều quan trọng là bạn hãy lắng nghe những người chuyên môn, giáo viên và những cha mẹ có con tự kỷ Nhưng những kinh nghiệm của họ, những thành công của họ không là ‘bắt buộc’ phải xảy ra cho con bạn Hãy lắng nghe tiếng nói của lòng bạn nếu tiếng nói ấy nói với bạn rằng chương trình, cách kiêng ăn, trường học, cách trị liệu…là không phù hợp cho con bạn.

Tất cả - chương trình, cách kiêng ăn, trường học hay cách trị liệu –

không bao giờ là duy nhất Bạn hãy tiếp tục tìm kiếm

Con bạn yêu bạn và cần bạn Bạn có thể làm được Bạn vẫn còn thời gian.Hãy lắng nghe tiếng nói của lòng mình

(The Autism Trail Guide)

[Tôi hiểu biết]

TẦM ẢNH HƯỞNG CỦA CHA MẸ ĐẾN KHẢ NĂNG PHÁT TRIỂN & CƠ HỘI HÒA NHẬP CỦA TRẺ TỰ KỶ

Hiện nay, “Tự kỷ” không còn là một khái niệm xa lạ ở Việt Nam nữa Tự kỷ bắt đầu được quan tâm và được xác định là một vấn đề xã hội lớn trong vài năm gần đây Chúng ta có thể dễ dàng bắt gặp thuật ngữ này trên các phương tiện thông tin đại chúng

Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời Tự kỷ là một trong sốcác rối loạn phát triển với những khiểm khiểm phức tạp, trong đó các

khuyết khiếm đặc trưng bởi sự suy giảm trầm trọng ở các lĩnh vực: Tương tác xã hội, ngôn ngữ giao tiếp các hành vi rập khuôn, định hình và bất thường Tỷ lệ tự kỷ ngày càng gia tăng, các biểu hiện lâm sàng thường khởi phát rất sớm (có những trường hợp từ 5 – 6 tháng tuổi) nhưng lại được chẩn đoán và can thiệp khá muộn

Qua nhiều nghiên cứu, phiếu điều tra, thăm dò, phỏng vấn … cha mẹ trẻ

có con tự kỷ, đã cho ra một số nhận định:

- Hơn 90% cha mẹ trẻ có nhận thấy các dấu hiệu bất thường về sự khó khăn của con họ trong nhận thức và hiểu biết xã hội, thiếu chia sẻ cảm xúckhi tương tác, ít giao tiếp mắt, ít quan tâm đến người khác, thiếu khả năng tạo dựng, kết nối mối quan hệ tình bạn với những trẻ cùng lứa… vào lúc trẻ dưới 2 tuổi (trung bình khoảng 21-22 tháng)

- Tuy vậy, chỉ có khoảng 1/3 số cha mẹ đưa con đi khám ngay, số còn lại mất rất nhiều thời gian quyết định đưa con đến cơ sở chuyên khoa khám lần đầu tiên để sàng lọc và chẩn đoán Thông thường là vào lúc trẻ chuẩn

bị đến tuổi đi học mẫu giáo (trung bình trẻ được cho đi khám lần đầu tiên lúc khoảng 33 tháng tuổi và có được kết quả chẩn đoán lúc khoảng 37 –

38 tháng tuổi)

Tại sao cha mẹ có con tự kỷ lại chần chừ để lãng phí thời gian như vậy? Qua thăm dò nhận thức và thái độ của họ, có thể dễ dàng chỉ ra một số nguyên nhân chính là:

- Do nhận thức và hiểu biết về Tự kỷ còn hạn chế

- Do ảnh hưởng của người thân trong gia đình, văn hóa, mối quan hệ phụ thuộc (ông, bà, vợ/hoặc chồng…) nên chưa có tính độc lập đưa ra quyết định

- Do tâm lý nấn ná trong tâm trạng phấp phỏng chờ đợi trẻ vượt qua bước ngoặt rồi phát triển bình thường

Khoảng thời gian lãng phí trung bình là 16 tháng, rất đáng tiếc đó lại là giai đoạn then chốt trong quá trình Can thiệp sớm (khi trẻ ở độ tuổi từ 2-4) để đạt được kết quả khả quan nhất Vì vậy, các bậc cha mẹ hãy lưu tâm đừng

để những hy vọng thiếu khoa học hay sự nhận thức hạn chế, thái độ chưa đúng của mình ảnh hưởng và làm chậm chễ đến sự phát triển các khả năng và mất đi cơ hội hòa nhập cho trẻ

P/s: Nguồn số liệu lấy từ các đề tài nghiên cứu của Young & cộng sự 2003

và của nhóm giảng viên Bộ môn Nhi –ĐHYHN 7/2012-8/2013

Những năng lực tuyệt vời của trẻ tự kỷ

- Không hiếm trẻ tự kỷ có "năng lực đặc biệt" về một lĩnh vực nào đó Tuy nhiên, làm sao để duy trì năng lực đó không phải chuyện dễ.

Câu hỏi về những đứa trẻ có vấn đề về tâm lý, bị bệnh tự kỷ nhưng lại cónăng lực rất đặc biệt lâu nay vẫn được nhiều người đặt câu hỏi là: Có thậthay không? Theo các chuyên gia về lĩnh vực này, điều đó là hoàn toàn cóthể xảy ra đối với những đứa trẻ có vấn đề về tâm lý hay mắc bệnh tự kỷ

“Thần đồng” tự kỷ không hiếm

Thực tế đã chứng minh, không ít những “thần đồng” mới khoảng 3 đến 4tuổi nhưng đã biết đọc, biết viết, biết tính toán hoặc am hiểu về âm nhạc,hội họa…Tuy nhiên, để lý giải về vấn đề này, hiện vẫn là câu hỏi bỏ ngỏ đốivới các nhà khoa học

Tiêu biểu là trường hợp bé N.H.P ở Trung tâm Tư vấn trẻ có nhu cầu đặcbiệt Ánh Dương (thuộc hội Khoa học tâm lý - giáo dục Việt Nam) BàNguyễn Thị Tú Anh, GĐ Trung tâm cho biết, đây là trường hợp trẻ bị rốinhiễu tâm lý rất nặng, nếu người ngoài nhìn những hành động của bạn ấythì rất “khó hiểu” và cho là không phù hợp

Tuy nhiên, P lại có năng khiếu rất đặc biệt đó là hội họa Điều đáng nói,mỗi khi vẽ tranh P rất say mê và có thể về bất cứ ở nơi đâu, hơn nữanhững bức tranh P vẽ không chỉ đơn giản chỉ là thỏa sự đam mê hay vôhồn, mà đó là những bức tranh có bố cục, ý nghĩa và có nội dung truyềncảm rất lớn đối với người xem

“Ngoài ra, còn có trường hợp khác cũng có khả năng rất “đặc biệt” tuy cònrất nhỏ, mắc bệnh tự kỷ nhưng có bạn có năng khiếu về vi tính Bạn có thể

tự mở mạng độc báo, cài đặt các phần mềm máy tính, những việc nàynhiều khi người lớn chưa chắc đã làm được”, bà Tú Anh chia sẻ

Cũng giống như ở Trung tâm Ánh Dương, tại khoa Tâm bệnh, Bệnh việnNhi Trung ương cũng có một vài trường hợp có khả năng đặc biệt như vậy.

Ví dụ như trường hợp V.P.D dù còn rất ít tuổi nhưng lại có trí nhớ “siêuphàm”, có thể nghe người lớn nói qua 1 lần rồi nói lại không sai một chữhoặc có thể nhớ hết các số điện thoại, biển số xe dù mới chỉ nhìn thoángqua hoặc nghe qua người khác nói

Tuy nhiên, theo các chuyên gia việc trẻ có năng khiếu về một lĩnh vực nhưvậy, nhưng các vấn đề khác lại không biết gì thì như vậy chưa được gọi làthông minh, mà đó là “có vấn đề” Đơn giản như trường hợp có thể tínhtoán rất giỏi từ khi chưa đến tuổi đi học, nhưng đến khi hỏi lại tên mình là

gì, bố mẹ tên gì, nhà ở đâu thì cháu lại không biết

Vừa phát huy, vừa giáo dục toàn diện

Trước những trường hợp có thực trong thực tế như trên, Kiến Thức đã

đặt ra câu hỏi rằng: Liệu khả năng này của trẻ chỉ là bột phát trong thờigian ngắn hay là sẽ tồn tại vĩnh viễn? Chuyên gia tâm lý và giáo dục đặcbiệt Nguyễn Thị Tú Anh (GĐ Trung tâm Ánh Dương) cho biết: “Đối với trẻ

có năng khiếu đặc biệt này thì nó sẽ tồn tại mãi mãi, nhưng phải có điềukiện, đó là tư nhỏ mình theo dõi và phát hiện ra cái năng khiếu đó, đồngthời mình phải tạo điều kiện để nó phát triển năng lực đó một cách tốtnhất”

Bà Anh lấy ví dụ cụ thể: “Ví dụ như trường hợp trẻ bị rối nhiễu tâm lýnhưng lại vẽ rất là đẹp, tuy nhiên bố mẹ lại không quan tâm đến việc bạn

ấy vẽ, chỉ khi đi học các cô phát hiện ra và tạo điều kiện để bạn ấy vẽ thìbạn đó vẽ rất say xưa và tình hình tâm lý cũng được cải thiện khá nhiều”

Lý giải vì sao lại có những trường hợp trẻ có vấn đề về tâm lý nhưng lạithông minh về một lĩnh vực như vậy? Bà Tú Anh cho biết, hiện khoa họcvẫn chưa lý giải được hiện tượng này Tuy nhiên, hiện tượng này xảy rakhông nhiều, nó chỉ chiếm tỉ lệ rất nhỏ

“Nếu nói về khoa học, thì người ta gọi đây là năng lực bác học Nhưng, nóchỉ được thể hiện ở một lĩnh vực nhất định Vì thế, để vừa phát huy đượcthế mạnh này, đồng thời vừa giúp trẻ tự kỷ hòa đồng với cuộc sống thìchúng ta cần phải giáo dục một cách toàn diện”, bà Tú Anh chia sẻ

Cũng đề cập đến vấn đề này, Bác sĩ Quách Thúy Minh, nguyên Trưởngkhoa Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: “Đã là năng khiếu thì

do bẩm sinh, nhưng nếu được bồi dưỡng trẻ sẽ phát triển tốt hơn Trẻ tự

kỷ không phát triển toàn diện được như những trẻ khác nhưng cần độngviên khuyến khích tài năng của trẻ để trẻ tự tin hơn Nếu có phương phápdạy và tích cực rèn luyện cho tài năng ấy, trẻ tự kỷ sẽ đóng góp tài năngcho xã hội, không trở thành những người vô dụng”.

Tuy nhiên, theo BS Minh để phát triển tài năng của trẻ tự kỷ là điều không

dễ Bởi vậy, các bậc phụ huynh cần tích cực dành thời gian cho con, đi họclớp hướng dẫn nuôi dạy trẻ tự kỷ để biết cách chơi với con, không nên đểcon chơi một mình Cần giảm bớt thời gian xem ti vi và chơi máy tính củacháu

“Điều này là tối cần thiết vì khi dành thời gian chơi và chăm sóc con, bố mẹ

sẽ phát hiện và bồi dưỡng được tài tăng của trẻ Chỉ có cha mẹ gần vàhiểu con nhất còn cô giáo chuyên biệt thì cũng chỉ hỗ trợ 1 phần trong việcphát triển tài năng của trẻ”, BS Minh nói

Nhật ký một ngày của bà mẹ chăm con tự kỷ

Việc nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ liên tục đặt ra những thử thách và là một người mẹ, tôi cũng trải qua biết bao cảm xúc vui, buồn lẫn lộn.

Đây chính là tâm sự của một bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ Câu chuyện của côđược chia sẻ trên trang web parents.com

Tôi hạnh phúc khi được làm mẹ của ba đứa con Tuy nhiên, cậu con trai đầulòng của tôi, bé Daanish, 10 tuổi, mắc chứng tự kỷ trầm trọng Daanish khôngthể nói và thỉnh thoảng lại bị kích động Bé không thể tâm sự với tôi tại sao lạiđột nhiên buồn hay cáu giận Mặc dù vậy, khả năng nhận thức của bé rất tốt vàthực sự có sợi dây kết nối tình cảm với những người thân yêu Việc nuôi dạy

một đứa trẻ tự kỷ liên tục đặt ra những thử thách và là một người mẹ, tôi cũngtrải qua biết bao cảm xúc vui, buồn lẫn lộn.

Buổi tối hôm trước

Giống như bao đứa trẻ bị tự kỷ khác, Daanish dần lớn lên mỗi ngày với nhữngthói quen của bé Khoảng 8h45 tối, tôi nhắc cháu mặc đồ ngủ (theo sự hướngdẫn hay trợ giúp của tôi), rửa tay, mặt và đi ngủ Nhưng sau đó, có những khi békhóc thét lên và tự đánh vào đầu Tôi nằm cạnh bé, vỗ nhẹ vào lưng trong 5 phúthay thậm chí là vài giờ cho đến khi bé thực sự chìm vào giấc ngủ và thoát khỏicảm giác mệt nhoài

Buổi sáng trước khi đến trường

Tôi luôn là người thức dậy đầu tiên chuẩn bị bữa sáng, sau đó đánh thức bọn trẻ.Tôi gọi Daanish dậy trước bởi bé sẽ cần tôi giúp mặc quần áo, rửa mặt, đánhrăng và đi giày

Daanish và cô con gái nhỏ của tôi, Amal, sẽ mất 15 đến 18 phút để ăn sángtrước khi chiếc xe buýt của trường đến đón Bữa sáng của Daanish luôn là mộtmột phần bánh ngọt Mỗi lần chúng tôi đi đến bến xe buýt, tâm trạng củaDaanish thường tốt hơn bởi vì, bé thích được đến trường

Một ngày ở trường học

Thời gian một đứa trẻ tự kỷ ở trường học là rất quan trọng, do vậy, việc đưa ramột chương trình Giáo dục phù hợp cho trẻ là rất cần thiết Đó là những vấn đềxoay quanh mối quan hệ giữa trẻ, bố mẹ, giáo viên và một “đội ngũ” bao gồmcác chuyên gia về bệnh tự kỷ, phương pháp điều trị bệnh này,… Sau một nămhọc, tình trạng bệnh của Daanish cũng được cải thiện hơn Bé thích đến trườnghơn là ở nhà

Sau khi trở về nhà

Khi chiếc xe buýt dừng lại, tôi (hoặc ông bà nội của bé) đón Daanish và đưacháu vào nhà Cách cư xử của cháu kể từ lúc xuống xe có thể luôn thay đổitrong vài tiếng sau Bé sẽ vui hay buồn? Bé sẽ muốn được mọi người âu yếmhay ở một mình? Tôi sẽ quan sát những dấu hiệu để đoán biết bé sẽ muốn làm

gì Trước đây, sau khi xuống xe buýt, bé thường trở nên buồn bã, hay khóc vàkêu đói Nhưng sau này, dù vui hay buồn, Daanish đều đi thẳng vào trong nhà

và tìm những chuỗi hạt - một thứ đồ chơi yêu thích của bé

Những đứa trẻ tự kỷ thường có một thứ đồ mà chúng yêu thích, không chịutham gia vào các trò chơi khác và thu mình lại Chúng đều muốn ở một mìnhsau 7 tiếng trên trường học và tôi nghĩ Daanish cũng không ngoại lệ nên tôi để

bé được làm những gì mình thích

Dạy trẻ tự kỷ ở nhà

Những phương pháp điều trị tại nhà cũng rất hữu ích Daanish đã học đượcnhững kỹ năng sống quan trọng, chẳng hạn như, cách hòa nhập với anh chị emtrong nhà, đóng cúc áo, cho quần áo bẩn vào máy giạt và tự tắm

Ngoài ra, chúng tôi đã gặp hai nhà trị liệu tuyệt vời Họ đã dẫn Daanish đến cửahàng bách hóa, nhà hàng, công viên và những nơi thú vị khác để dạy cháu cáchtương tác Xã hội, gọi món, trả tiền, chất đồ lên xe,…

Bữa tối quây quần bên gia đình

6h30 mỗi tối, Daanish sẽ đến xem tôi đang nấu món gì Dạ dày cháu giống nhưmột cái đồng hồ báo thức và luôn muốn ăn đúng giờ Nếu bữa tối chưa đượcchuẩn bị, bé trở nên cáu giận Bé cũng là một thực khách kỹ tính và có một chế

độ ăn đặc biệt Vì vậy, hầu như tối nào chúng tôi cũng nấu ăn tại nhà Bữa ăn tối

là khoảng thời gian rất quan trọng khi cả gia đình chúng tôi quây quần bên nhau.Tôi cũng dạy Daanish cách thu dọn bàn sau khi ăn xong và thường xuyên nhắcnhở cháu Nếu bé thực sự tỏ ý không thích, tôi sẽ cố gắng giúp bé ăn

Thư giãn trước khi đi ngủ

Sau bữa tối là khoảng thời gian thoải mái nhất trong ngày của tôi Tôi thườngkiểm tra lại mọi việc đã thực hiện trong danh sách: lũ trẻ đến trường đúng giờ,làm việc, sau khi bọn trẻ ở trường về, bữa tối và chuẩn bị kế hoạch cho ngàyhôm sau.

Đôi khi, chúng tôi có khoảng 30 phút đến 1 tiếng để thư giãn và chơi đùa trướckhi đi ngủ Chúng tôi thường ngồi xem ti vi trong khi Daanish nghịch chuỗi hạt.Khi tôi dỗ dành Daanish, có thể bé sẽ lại gần và cùng chơi với mọi người Đây

là lúc tất cả chúng tôi cùng cố gắng để bé gắn kết hơn với các thành viên tronggia đình, chuẩn bị cho một ngày mới lại bắt đầu

Nỗi lòng người cha có con mắc bệnh tự kỷ

Khi con được hơn một tuổi, vợ chồng lờ mờ nhận ra con có gì đó không

ổn Lúc đó vợ quay cuồng tìm hiểu tài liệu, còn tôi chỉ nghĩ chắc con phảiphẫu thuật từ 6 tháng tuổi nên chậm hơn các bạn

Tôi là một người bố có con mắc chứng bệnh tự kỷ Khi hai vợ chồng đọc

và xem được thông tin vụ bạo hành, đối xử với trẻ tự kỷ ở thành phố HồChí Minh, chúng tôi đã khóc thương cho những số phận không may mắnđáng nhẽ phải được quan tâm chăm sóc nhiều hơn của cha mẹ, xã hội,trong khi đó lại bị đối xử bất công như vậy

Nhớ lại câu chuyện của gia đình mình, khi chúng tôi sinh con vào năm

2007, con bị dị tật bẩm sinh nhưng những biểu hiện về trí não và thể chấttheo cảm nhận của vợ chồng tôi đến trước một tuổi là bình thường Khicon được hơn một tuổi, vợ chồng lờ mờ nhận ra những dấu hiệu con có gì

đó không ổn Lúc đó vợ quay cuồng tìm hiểu các tài liệu, còn tôi chỉ nghĩchắc con phải phẫu thuật từ 6 tháng tuổi nên chậm hơn các bạn Hai vợchồng rất nhiều tranh luận to tiếng, cãi vã, giận hờn về vấn đề này

Tôi và ông bà bên nội ngoại cho rằng cứ để con lớn thêm thời gian nữa, vợdựa vào những tài liệu tham khảo, cả kết luận của bệnh viện rồi cho rằngcon có dấu hiệu mắc chứng bệnh tự kỷ, những biểu hiện như: khi gọi

không thấy con quay lại, không tập trung, không nói được, thích những đồchơi như bàn chải đánh răng, hay quấy khóc Với sự quyết tâm của vợ,sau khi đi khắp nơi tìm chỗ điều trị cho con, trải nghiệm từ thuê giáo viênriêng, can thiệp ở bệnh viện, các cơ sở giáo dục, tôi đã đồng ý chuyển nhàtới gần một trung tâm tư nhân chuyên dạy dỗ, điều trị những đứa trẻ mắcchứng bệnh tự kỷ, chậm phát triển Vì trung tâm này có các bạn đã điều trị

và hòa nhập thành công, giám đốc Trung tâm có bằng cấp về giáo dục đặcbiệt

Con bắt đầu đi học cả ngày tại trung tâm đó Nói là trung tâm thực ra làmột ngôi nhà thuê nằm sâu trong một con hẻm nhỏ Thời gian đầu con đihọc vợ khóc rất nhiều, phần thương con quá non đã phải đưa vào môitrường như vậy Với sự hiểu biết qua các tài liệu thì vợ chồng tôi hiểunhững đứa trẻ mắc chứng bệnh này thời gian điều trị vàng là giai đoạn từ1,5 đến 3 tuổi, tuổi càng lớn các cháu càng khó can thiệp thành công Thờiđiểm ấy, vợ chồng tôi cũng khó khăn vô cùng mà phải cho con học 5triệu/tháng không kể tiền này tiền khác Với sự quyết tâm cao, hy sinh tất

cả mong con thành người rồi khó khăn cũng trôi qua

Con đi học về tiến bộ từng ngày Nếu một đứa trẻ bình thường đến cữ sẽbiết những cái lứa tuổi đó nhận biết được Đối với trẻ tự kỷ hầu như chúngphát triển theo một hướng khác, không giống bất cứ đứa trẻ bình thườngnào Sau này tôi mới hiểu, không có giáo án chung cho trẻ mắc chứngbệnh tự kỷ, mỗi trẻ phải có giáo trình riêng Con học ở trung tâm 1,5 năm;khi con được 3 tuổi, đủ tuổi vào mẫu giáo, vợ chồng tôi bàn với cô giámđốc trung tâm gửi gắm con vào trường mẫu giáo công có quan tâm đếnlĩnh vực này (nhưng mang tính tự phát, các cô liên kết với trung tâm tự tìmhiểu để giúp đỡ các con)

Các trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ thường gặp khó khăn trong giao tiếp nênmôi trường cho con hòa nhập với các trẻ khôn ngoan khác là điều vô cùngquan trọng Giai đoạn mới, con đi học thường bị các bạn bắt nạt, ăn uống,ngủ Những thói quen của trẻ đang được một cô một trò chăm sóc khó