(Luận văn thạc sĩ) Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017

Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC

Thái Nguyên - Năm 2018

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC

Thái Nguyên - Năm 2018

LỜI CẢM ƠN

Với lòng biết ơn và kính trọng em xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu, Phòng đào tạo, Khoa Y tế Công cộng, các thầy giáo, cô giáo Trường Đại học

Y - Dược Thái Nguyên đã tận tình giảng dạy, hướng dẫn, tạo điều kiện giúp đỡ

em trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành Luận văn

Em xin trân trọng cảm ơn PGS.TS Hạc Văn Vinh và TS Nguyễn Thị Phương Lan – hai người thầy luôn tận tình dành nhiều thời gian trực tiếp hướng dẫn, giúp đỡ em trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành Luận văn

Tôi xin trân trọng cảm ơn Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên đã tạo điều kiện thuận lợi, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập

Tôi xin chân thành cảm ơn các em sinh viên Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên đã giúp đỡ tôi trong quá trình điều tra, thu thập số liệu để tôi hoàn thành Luận văn này

Cảm ơn gia đình, đồng nghiệp, những người bạn thân thiết đã luôn giúp

đỡ, động viên, khích lệ, chia sẻ khó khăn trong thời gian tôi học tập và hoàn thành Luận văn

Xin trân trọng cảm ơn./

Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018

Học viên

Ma Thị Thu Huyền

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan rằng số liệu và kết quả nghiên cứu trong Luận văn do tôi thu thập là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu khoa học nào

Tôi xin cam đoan các thông tin trích dẫn trong Luận văn đều được chỉ rõ nguồn gốc./

Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018

Học viên

Ma Thị Thu Huyền

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN i

LỜI CAM ĐOAN i

MỤC LỤC ii

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT v

DANH MỤC CÁC BẢNG vi

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ viii

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1 TỔNG QUAN 3

1.1 Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam 3

1.2 Chất lượng cuộc sống 7

1.3 Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS 11

1.4 Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS 14

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23

2.1 Đối tượng nghiên cứu 23

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 23

2.3 Phương pháp nghiên cứu 24

2.4 Biến số và chỉ số nghiên cứu 25

2.5 Công cụ thu thập số liệu 30

2.6 Quy trình thu thập số liệu: 30

2.7 Phương pháp phân tích số liệu 31

2.8 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 32

2.9 Sai số và hạn chế sai số 32

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 34

3.1 Đặc điểm chung về đối tượng nghiên cứu 34

3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại

trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên 38

3.3 Mối tương quan giữa một số yếu tố với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên 48

Chương 4 BÀN LUẬN 54

KẾT LUẬN 66

KHUYẾN NGHỊ 67

TÀI LIỆU THAM KHẢO 68

PHỤ LỤC 1 75

PHỤ LỤC 2 82

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT

HIV gây nên (Acquired Immune Deficiency Syndrome)

Adjusted Life Years)

Immunodeficiency Virus)

(Health-related Quality of Life)

life year)

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 3.1 Thông tin nhân khẩu học đối tượng nghiên cứu 34

Bảng 3.2 Thông tin kinh tế - xã hội của đối tượng nghiên cứu 35

Bảng 3.3 Mối quan hệ gia đình của nhóm đối tượng nghiên cứu 36

Bảng 3.4 Lý do nhiễm HIV của đối tượng nghiên cứu 36

Bảng 3.5 Đặc điểm về tình trạng bệnh tật và điều trị của đối tượng tại thời điểm nghiên cứu 37

Bảng 3.6 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu 40

Bảng 3.7 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nhóm tuổi của đối tượng nghiên cứu 41

Bảng 3.8 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo giới tính của đối tượng nghiên cứu 41

Bảng 3.9 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo trình độ học vấn của đối tượng nghiên cứu 42

Bảng 3.10 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nơi ở của đối tượng nghiên cứu 42

Bảng 3.11 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu 43

Bảng 3.12 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo khả năng tài chính của đối tượng nghiên cứu 43

Bảng 3.13 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo sử dụng chất gây nghiện của đối tượng nghiên cứu 44

Bảng 3.14 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo kỳ thị và phân biệt đối xử của đối tượng nghiên cứu 44

Bảng 3.15 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về tình trạng hôn nhân của đối tượng nghiên cứu 45

Bảng 3.16 Điểm số trung bình độ thỏa dụng theo số con của đối tượng nghiên cứu 45 Bảng 3.17 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo người sống cùng của đối tượng nghiên cứu 46 Bảng 3.18 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo thời gian điều trị ARV của đối tượng nghiên cứu 46 Bảng 3.19 Điểm số trung bình độ thỏa dụng sức khỏe về tổn thương nhiễm trùng cơ hội của đối tượng nghiên cứu 47 Bảng 3.20 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo mức độ suy giảm miễn dịch của đối tượng nghiên cứu 47 Bảng 3.21 Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố nhân khẩu học với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu 48 Bảng 3.22 Mối tương quan đơn biến giữa một số yếu tố kinh tế - xã hội với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu 49 Bảng 3.23 Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố mối quan hệ gia đình với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu 50 Bảng 3.24 Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố đặc điểm điều trị với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu 50 Bảng 3.25 Mối tương quan đa biến giữa một số yếu tố với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu 51

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 1.1 Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể người

từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của chương trình điều trị ARV)……… ………7

Biểu đồ 3.1 Tình trạng về sự đi lại của đối tượng nghiên cứu 38 Biểu đồ 3.2 Tình trạng về tự chăm sóc bản thân của đối tượng nghiên cứu 38 Biểu đồ 3.3 Tình trạng về sinh hoạt thường ngày của đối tượng nghiên cứu 39 Biểu đồ 3.4 Tình trạng đau và khó chịu của đối tượng nghiên cứu 39 Biểu đồ 3.5 Tình trạng về sự lo lắng, u sầu của đối tượng nghiên cứu 40

ĐẶT VẤN ĐỀ

HIV/AIDS là một đại dịch nguy hiểm, là mối hiểm họa đối với tính mạng, sức khỏe con người và tương lai nòi giống của các quốc gia, các dân tộc trên toàn cầu Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên trên thế giới được phát hiện năm

1981, sau đó nhanh chóng lan ra toàn cầu

Sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch HIV/AIDS, mặc dù đã có nhiều thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về HIV/AIDS, nhưng nỗ lực ấy vẫn chưa đủ sức ngăn chặn đại dịch HIV/AIDS Theo ước tính của Chương trình phòng chống AIDS Liên hợp quốc, số người nhiễm hiện đang còn sống trên toàn cầu là 36,7 triệu người (dao động từ 34,0 triệu - 39,8 triệu người), 2,1 triệu

ca nhiễm mới (dao động từ 1,8 triệu - 2,4 triệu người), 1,1 triệu người (dao động từ 940.000 - 1,3 triệu người) tử vong do các bệnh liên quan đến AIDS [48][49]

Theo thống kê của IHME năm 2016, nếu tính tổng số năm sống mất đi do bệnh tật -DALY (Disability Adjusted Life Years) thì HIV đóng góp 2,41% tổng gánh nặng bệnh tật trên thế giới và 1,52% tổng gánh nặng bệnh tật ở Việt Nam [26]

Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho những bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này

đã được tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ đã trở thành trọng tâm đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe Chất lượng cuộc sống là một chỉ số đầu ra quan trọng trong đánh giá hiệu quả của các can thiệp và chương trình y tế Trong nghiên cứu về HIV, đo lường chất lượng cuộc sống đang được sử dụng ngày càng nhiều trong những năm gần đây, đặc biệt HIV/AIDS đang dần được nhìn nhận như một căn bệnh mạn tính cần được điều trị lâu dài Do vậy, xác định các yếu tố tác động đến chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân HIV/AIDS để cải thiện chất lượng cuộc sống cho

họ là thực sự cần thiết Trên thế giới đã có rất nhiều nghiên cứu đa dạng thực hiện để tìm hiểu về lĩnh vực này, cũng như những thử nghiệm được đưa ra đã giúp cho chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS ngày càng được cộng đồng quan tâm chia sẻ, qua đó giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho đối tượng này hơn

Cho tới nay, ở Việt Nam các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan của bệnh nhân HIV/AIDS còn khiêm tốn, còn nhiều lỗ hổng đặc biệt là việc tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn hạn chế do HIV/AIDS vẫn còn là một vấn đề nhạy cảm và khó tiếp cận ở nước ta Cùng chung thực trạng đó, chất lượng cuộc sống của người HIV/AIDS hầu như chưa được quan tâm thực hiện Mặt khác, Thái Nguyên là vùng núi, có tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS/100.000 dân cao, đứng thứ 4 cả nước (tính đến hết ngày 31/12/2015) [7] Vậy, câu hỏi đặt ra là chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS hiện tại như thế nào, có những yếu tố nào ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của những người bệnh HIV/AIDS ở khu vực này Việc đo lường để biết thực trạng và yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn để làm cơ sở cho các can thiệp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống bệnh nhân HIV và cung cấp bằng chứng so sánh trước và sau khi thực hiện các can thiệp trên nhóm bệnh nhân này Vì vậy, để trả lời vấn đề này, chúng tôi tiến hành đề

tài nghiên cứu “Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017”

Chương 1 TỔNG QUAN 1.1 Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam

1.1.1 Các khái niệm cơ bản

1.1.1.1 Khái niệm HIV

HIV (Human Immunodeficieny Virus) dùng để chỉ loại vi rút gây suy giảm miễn dịch mắc phải ở người Khi HIV xâm nhập vào cơ thể sẽ phá hủy hệ thống miễn dịch làm cho cơ thể con người mất khả năng chống lại các bệnh tật [3]

1.1.1.2 Khái niệm AIDS

AIDS “Acquired immunodenficiency syndrom” là hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải Đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV, giai đoạn này hệ thống miễn dịch của cơ thể suy giảm nên người nhiễm HIV dễ mắc nhiễm trùng cơ hội hoặc ung thư, các bệnh này diễn biến ngày càng nặng dần dẫn đến tử vong cho người bệnh [3]

1.1.1.3 Phân loại giai đoạn nhiễm HIV/ AIDS

 Lâm sàng giai đoạn 2: Triệu chứng nhẹ

- Sút cân dưới 10% trọng lượng cơ thể không rõ nguyên nhân

- Biểu hiện tại da và niêm mạc: viêm tiết bã nhờn, nấm họng, loét miệng tái diễn, viêm góc miệng,

- Zona (herpes zoster) trong vòng 5 năm trở lại đây

- Nhiễm trùng đường hô hấp trên tái phát (viêm xoang, viêm amidan, viêm tai giữa, )

- Hoạt động mức độ 2: Có biểu hiện triệu chứng nhưng vẫn hoạt động bình thường

 Lâm sàng giai đoạn 3: Triệu chứng tiến triển

- Sút cân trên 10% trọng lượng cơ thể

- Tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân trên 1 tháng

- Sốt kéo dài không rõ nguyên nhân (liên tục hay không liên tục) trên 1 tháng

- Nhiễm nấm Candida albicans ở miệng, bạch sản dạng lông ở miệng,

- Lao phổi 1 năm gần đây

- Nhiễm vi khuẩn nặng: viêm phổi, viêm cơ mủ,

- Hoạt động mức độ 3: Nằm liệt giường dưới 50% số ngày trong tháng trước đó

 Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng

- Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng với tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi và sốt kéo dài không rõ căn nguyên >1 tháng

- Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci

- Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương

- Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc >1 tháng hoặc ở nội tạng

- Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển

- Bệnh nấm candida thực quản, khí quản, phế quản hoặc phổi

- Nhiễm khuẩn huyết do Salmonella không phải thương hàn

1.1.1.4 Phân loại giai đoạn miễn dịch

Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng

Ngoài ý nghĩa về phân loại giai đoạn miễn dịch của người nhiễm

HIV/AIDS, số lượng tế bào T-CD4 còn có ý nghĩa trong việc đánh giá về đáp

ứng miễn dịch và tuân thủ điều trị của bệnh nhân HIV/AIDS

1.1.2 Tình hình nhiễm HIV trên thế giới và ở Việt Nam

1.1.2.1 Trên thế giới:

Theo thống kê HIV/AIDS toàn cầu, vào năm 2017, trên toàn thế giới hiện đang có khoảng 36,9 triệu người đang sống chung với HIV Trong đó vẫn có tới hơn 15 triệu người bệnh chưa được điều trị ARV Ngoài ra, có tới khoảng 1,8 triệu người mắc mới HIV vào năm 2017 Với con số này, đã có tới 940.000 người bệnh chết bởi những bệnh cơ hội do AIDS gây ra Vậy, tích lũy đến nay,

đã có 77,3 triệu người bị nhiễm và 35,4 người tử vong do HIV/AIDS từ khi dịch xuất hiện đến nay [50]

1.1.2.2 Tại Việt Nam

Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện ở Việt Nam vào cuối tháng 12/1990 Theo thống kê của Cục phòng, chống HIV/AIDS, tính đến ngày

30/6/2016, toàn quốc có 227.225 người nhiễm HIV đang còn sống được báo cáo, 85.753 người nhiễm HIV đang giai đoạn AIDS và đã có trên 89.210 người nhiễm HIV đã tử vong [5] Riêng tại Thái Nguyên, theo thống kê cho thấy, tính đến ngày 31/8/2018, số người nhiễm HIV của tỉnh này là 9.843, trong đó, số chuyển giai đoạn AIDS là: 6.726 Số tử vong do HIV/AIDS là 3.450, số người còn sống là 6.393 Duy trì hoạt động của phòng khám ngoại trú, số bệnh nhân đang điều trị tính đến 31/7/2018 là 3.714 (trong đó có tới 122 bệnh nhân trẻ em) [13]

Nhìn chung, HIV/AIDS vẫn là một căn bệnh nguy hiểm và có những diễn biến mắc tương đối phức tạp

1.1.3 Hậu quả và gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS

Theo nghiên cứu của tác giả Nguyễn Hoàng Long cho thấy, từ năm 2000

đến 2006, gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS tăng lên một cách đáng kể trên cả nước [33] Đầu năm 2007, Luật phòng chống HIV/AIDS có hiệu lực, tạo điều kiện thiết lập và mở rộng các chương trình phòng chống HIV/AIDS, bao gồm các chương trình truyền thông, giảm tác hại và điều trị ARV Điều này dẫn đến gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS giảm đi nhanh chóng từ 2006-2009 [33]

Biểu đồ 1.1: Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể người từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của

chương trình điều trị ARV) [8]

Kết quả tại biểu đồ trên cho thấy, số bệnh nhân ADIS tử vong hàng năm

có xu hướng ngày càng tăng cao theo thời gian Tuy nhiên, từ khi có mở rộng

tác động từ chương trình này: các tính toán cho thấy trong vòng 10 năm kể từ

2001 đến 2010, đã có lũy tích 11.078 trường hợp tử vong do AIDS đã được ngăn chặn bởi điều trị ARV [8] Theo báo cáo của Cục phòng chống HIV/ AIDS, đối tượng nhiễm HIV/AIDS tập trung chủ yếu vào nhóm nghiện chích

ma túy và phụ nữ bán dâm [2]

Tại các nước đang phát triển trong đó có Việt Nam, HIV/AIDS vẫn là nguyên nhân hàng đầu gây gánh nặng bệnh tật và tử vong ở các bệnh nhân Theo báo cáo của Bộ Y tế năm 2015, số ca tử vong do HIV/AIDS là 2.130 ca [6], gấp gần 230 lần mức trung bình của một bệnh truyền nhiễm (10 ca tử vong/bệnh trong tổng số 28 bệnh)

Từ những thông tin trên có thể thấy, HIV/AIDS hiện đã, đang và sẽ là một gánh nặng đối với không chỉ người mắc bệnh mà còn với gia đình của họ, cộng đồng xã hội Việt Nam cũng như thế giới Hiện nay bệnh vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi, do đó, giúp người dân chung sống an toàn với bệnh để giảm những ảnh hưởng, hậu quả gây ra là một việc làm rất cần thiết

1.2 Chất lượng cuộc sống

1.2.1 Khái niệm về chất lượng cuộc sống

Tổ chức y tế thế giới định nghĩa Chất lượng cuộc sống “là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống, liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ” [51] CLCS bị ảnh hưởng bởi tình trạng thể

chất, tâm lý, mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội và mối quan hệ của họ với những đặc trưng của môi trường theo một cách thức phức tạp

1.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

Khái niệm CLCS liên quan đến sức khỏe (Health-related Quality of Life - HRQoL) đã được phát triển từ những năm 1980 để bao quát những khía cạnh

về CLCS Ở cấp độ cá nhân, HRQoL bao gồm nhận thức về sức khỏe thể chất

và tâm thần (ví dụ, mức năng lượng, tâm trạng) và mối tương quan của chúng

- bao gồm rủi ro và điều kiện sức khỏe, tình trạng chức năng, hỗ trợ xã hội và tình trạng kinh tế xã hội Ở cấp độ cộng đồng, HRQoL bao gồm các tài nguyên, điều kiện, chính sách và thực tiễn cấp cộng đồng ảnh hưởng đến nhận thức về sức khỏe của người dân và tình trạng chức năng Trên cơ sở tổng hợp các tài liệu khoa học và tư vấn từ các đối tác y tế công cộng, Trung tâm Kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ đã xác định HRQoL là “sức khỏe thể chất và tinh thần của một cá nhân hoặc nhóm theo thời gian” [19]

1.2.3 Độ thỏa dụng về sức khỏe

Độ thỏa dụng về sức khỏe được đo lường dựa trên công cụ đo lường CLCS Đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe bằng các công cụ khác nhau nhưng các công cụ đó đưa ra chỉ số tổng hợp, có giá trị trong khoảng từ 0 đến

1 gọi là giá trị độ thỏa dụng về sức khỏe (Health Utility) Giá trị độ thỏa dụng bằng 1 tương đương trạng thái sức khỏe hoàn hảo, độ thỏa dụng có giá trị bằng

0 tương đương trạng thái chết [36]

1.2.4 Ứng dụng của đo lường chất lượng cuộc sống trong điều trị và hoạch định chính sách

Đo lường CLCS được ứng dụng trong quá trình đưa ra các quyết định điều trị và quá trình hoạch định chính sách

Trong quá trình điều trị, các bác sĩ thường căn cứ vào các đặc điểm cận lâm sàng và lâm sàng để đưa ra quyết định Đơn giản nhất là đo nhịp tim, huyết

áp, xét nghiệm máu và nước tiểu,… rồi đến những phân tích cận lâm sàng cấp cao hơn như điện tim, điện não, phân tích gene… Tuy nhiên các nhà thực hành lâm sàng gần như chưa gắn người bệnh với bối cảnh xã hội của họ, cũng như các vấn đề có thể ảnh hưởng đến tâm lý và thể chất của người bệnh Để đánh giá được các khía cạnh này, cần thiết phải đo lường CLCS của người bệnh, khi

đó các nhà thực hành lâm sàng mới có thể điều trị theo hướng vì người bệnh chứ không phải chỉ điều trị hết căn bệnh

Đo lường CLCS có thể giúp xác định vấn đề ưu tiên, theo dõi các thay đổi trong việc đáp ứng với điều trị Ngoài ra, CLCS còn giúp trong công tác quản trị bệnh viện

Đối với các nhà hoạch định chính sách, các thông tin liên quan các đo lường CLCS là rất cần thiết Hiệu quả của các can thiệp thông qua các chỉ số CLCS, cùng với chi phí của các can thiệp này là 2 cấu phần đầu vào quan trọng nhằm đánh giá được tính chi phí – hiệu quả của can thiệp Từ đó các nhà hoạch định chính sách có thể cân nhắc giữa nhiều can thiệp khác nhau để phân bổ nguồn lực hợp lý

1.2.5 Phương pháp đo lường CLCS

Có hai loại công cụ đo lường CLCS: công cụ đo lường ứng dụng trong các tình trạng sức khỏe cụ thể (specific) và công cụ đo lường chung cho nhiều tình huống (generic) Trên thế giới đã có những công cụ được phát triển nhằm đo lường CLCS cho người bệnh mắc một tình trạng sức khỏe cụ thể, các công cụ này được thiết kế để đo lường những khía cạnh được cho là có tầm quan trọng trong cuộc sống đối với những người bị mắc một bệnh cụ thể

Loại công cụ thứ hai là các công cụ đo lường chung cho nhiều tình huống, được chia ra làm hai loại: các công cụ cung cấp một chỉ số CLCS khái quát và các công cụ cung cấp nhiều chỉ số phản ánh các khía cạnh của CLCS Các công

cụ đưa ra chỉ số tổng hợp có thể là EQ-5D-5L hoặc SF-6D,… đo lường thỏa dụng sức khỏe (health utility), là cấu phần quan trọng trong việc tính toán số

năm sống điều chỉnh theo chất lượng (Quality - adjusted life years - QALYs),

là đầu vào đối với các đánh giá chi phí – hiệu quả và chi phí – thỏa dụng utility) Trong khi đó, các công cụ khác như SF-36, WHOQOL,… lại cung cấp các đo lường cho từng khía cạnh cụ thể như sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, xã hội, môi trường…

(cost-Hiện nay tại Việt Nam có rất ít các nghiên cứu sử dụng thang đo EQ-5D hay WHOQOL-BREF HIV trong nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống chung với HIV nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng Việc lựa chọn công cụ phụ thuộc vào mục đích nghiên cứu cũng như phạm vi mà người nghiên cứu muốn đo lường đối với một bệnh, một hiện tượng hay một can thiệp cụ thể

Với bộ công cụ WHOQOL-BREF: Đây là Bảng câu hỏi ngắn của Tổ chức

Y tế Thế giới để đánh giá chất lượng cuộc sống gồm có 26 câu hỏi, là bộ rút gọn của bộ công cụ WHOQOL - 100 (với 100 câu hỏi) WHOQOL - BREF đo lường 4 lĩnh vực: Thể chất (về các khía cạnh như hoạt động hàng ngày, phụ thuộc thuốc và hỗ trợ y tế, sức lực và mệt mỏi, sự vận động, đau đớn khó chịu, giấc ngủ và nghỉ ngơi, khả năng làm việc), tâm lý (ngoại hình; cảm xúc tiêu cực; tích cực; lòng tự trọng; tâm linh/tôn giáo/tín ngưỡng cá nhân; suy nghĩ, học tập, trí nhớ và sự tập trung), xã hội (các mối quan hệ cá nhân, hỗ trợ xã hội, hoạt động tình dục) và môi trường (tài chính, tự do, an toàn về thể chất và an ninh, chăm sóc y tế và chăm sóc xã hội, gia đình, có thông tin và kỹ năng mới, tham gia hoạt động vui chơi giải trí/giải trí, môi trường vật lý, giao thông vận tải) [51]

Bộ công cụ EQ-5D-5L: Các nghiên cứu trước đây thường dùng thang đo

5D-3L, tuy nhiên, công cụ này không bao phủ mức trần như công cụ 5D-5L, do đó, ít có ý nghĩa trong theo dõi tiến triển vì không đo lường được tốt các lợi ích tăng thêm Thang đo EQ-5D-5L tăng số lượng lựa chọn trả lời, vì vậy, tăng tính giá trị và độ tin cậy của công cụ Hiện nay, đã được sử dụng như

EQ-một công cụ đánh giá CLCS phổ biến EQ-5D-5L đánh giá CLCS thông qua một chỉ số tổng hợp và là cấu phần quan trọng trong các phân tích chi phí – hiệu quả Ở Việt Nam, EQ-5D-5L cũng đã được chuẩn hóa và ứng dụng để đo lường các nghiên cứu trên bệnh nhân HIV/AIDS [48] Ngoài ra, bộ công cụ này khá dễ để thực hiện đo lường, đánh giá

Dựa theo những phân tích trên, nghiên cứu của chúng tôi sử dụng bộ công

cụ EQ-5D-5L để thu thập số liệu về CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS

1.3 Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS

3 hoặc 4 tại Nam Phi của tác giả Jelsma đã chỉ ra, CLCS đã có sự tăng lên sau

12 tháng điều trị Sử dụng công cụ EQ-5D, kết quả nghiên cứu cho thấy, ở tất

cả 5 khía cạnh vận động, tự chăm sóc, hoạt động thường ngày, đau đớn, trầm cảm đều giảm có ý nghĩa từ thời điểm ban đầu đến sau 12 tháng điều trị [28] Tác giả Meng và cộng sự cũng có kết quả tương tự liên quan đến tác động của đặc điểm nhân khẩu học xã hội lên CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS CLCS của 114 người sống chung với HIV đã được đánh giá dựa trên 1604 cư dân nông thôn ở tỉnh Tứ Xuyên Các điểm số trung bình của những người sống chung với HIV trong tám khía cạnh dao động từ 21,4 đến 61,0, thấp hơn đáng

kể so với mức độ thông thường của quần thể nói chung [38]

Nghiên cứu khác của tác giả Aswin Kumar và các cộng sự thu thập thông tin từ tháng 1/2012 đến tháng 6/2012 trên 200 bệnh nhân HIV/AIDS của Trung tâm Karnataka, Ấn Độ thông qua sử dụng bộ công cụ WHOQOL-BREF đã chỉ

ra, điểm CLCS cao nhất thuộc về lĩnh vực môi trường (11,61±1,83) và thấp nhất là về lĩnh vực Mối quan hệ xã hội (8,97±3,36) [15]

Sherly George và cộng sự (2016) đã thực hiện khảo sát trên 521 bệnh nhân mắc HIV của Ailen thông qua bộ câu hỏi HRQoL đã chỉ ra, điểm trung vị về sức khỏe thể chất và tâm thần lần lượt là 56 (47-60) và 51 (41-58) Tất cả các thành phần đều có điểm sức khỏe tâm thần thấp hơn sức khỏe thể chất [42]

sự thông qua nghiên cứu trên 158 bệnh nhân dương tính với HIV bằng sử dụng

bộ công cụ WHOQOL-HIV Bref (2017) đã cho thấy, điểm CLCS chung là 71,29, trong đó mối quan hệ xã hội đạt 75,0 điểm [27] Hay nghiên cứu của Mafirakureva và các cộng sự vào năm 2016 đã chỉ ra, điểm CLCS của người nhiễm HIV/AIDS đạt mức tốt với điểm chỉ số EQ-5D là 0,58 và VAS là 40 [35]

1.3.2 Tại Việt Nam

Tại Việt Nam, các nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống chung với HIV nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng tại Việt Nam còn hạn chế Nghiên cứu của tác giả Trần Xuân Bách thực hiện năm 2012 trên gần 1016 bệnh nhân nghiện chích ma tuý nhiễm HIV tại Hải Phòng và thành phố Hồ Chí Minh sử dụng công cụ EQ-5D cho thấy, điểm trung bình chất lượng theo EQ-5D và EQ-VAS lần lượt là 0,65 và 70,3 [48]

Trong nghiên cứu thực hiện năm 2011 của Trần Xuân Bách và các cộng

sự trên hơn 800 người nhiễm HIV tại 6 tỉnh thành của Việt Nam, kết quả thoả dụng cuộc sống cao hơn so với nghiên cứu trên (0,9) [46]

Nghiên cứu năm 2012 sử dụng thang đo WHOQOL-BREF HIV cho thấy, bệnh nhân có CLCS cao nhất ở khía cạnh môi trường (13,8±2,8), và thấp nhất

ở khía cạnh xã hội (11,2±3,3) [45] Trong số các đối tượng nghiên cứu, những bệnh nhân điều trị tại cơ sở thuộc tuyến quận/huyện và tỉnh có CLCS thấp hơn

so với các bệnh nhân điều trị tại cơ sở thuộc tuyến Trung ương Điều này đã cho thấy, địa điểm hay tuyến bệnh nhân đang tiếp nhận điều trị cũng có những ảnh hưởng nhất định đến CLCS của họ Các yếu tố khác liên quan đến CLCS gồm có: giai đoạn lâm sàng và chỉ số CD4 Trong một nghiên cứu khác so sánh CLCS giữa nam và nữ tại Quảng Ninh, kết quả chỉ ra rằng nam giới có CLCS cao hơn ở khía cạnh bệnh tật, môi trường và tâm lý [47] Tình trạng việc làm

có liên quan CLCS tốt hơn ở nam giới trong khía cạnh thể chất, tuy nhiên lại kém hơn ở nữ giới trong khía cạnh môi trường [47]

Theo nghiên cứu của Lê Minh Giang năm 2015 trên 320 bệnh nhân điều trị Methadone tại Hải Phòng Bộ công cụ WHOQOL – BREF được sử dụng để

đo lường CLCS của bệnh nhân Kết quả cho thấy, bệnh nhân có chất lượng cuộc sống về thể chất ở mức cao nhất (72,2 ± 13,4), thấp nhất là chất lượng cuộc sống ở khía cạnh xã hội (55,5 ± 12,3) [9]

Kết quả nghiên cứu của Lã Thị Nguyệt Minh năm 2016 trên những bệnh

nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại bệnh viện Nhiệt đới Trung ương cho thấy:

sức khỏe thể chất: đạt mức trung bình (60,9 ± 13,3 điểm); 41,4% cần trợ giúp trong sinh hoạt hàng ngày, 100% thấy tình trạng sức khỏe gây ảnh hưởng đến

công việc của bản thân Sức khỏe tâm thần: đạt mức kém (46,3 ± 14,6 điểm);

61,4% bệnh nhân cảm thấy căng thẳng, lo âu; 64,4% buồn chán, nản lòng; 57,1% đau khổ Mối quan hệ xã hội: đạt mức trung bình (54,3 ± 14,1 điểm),

70% không bị kỳ thị và phân biệt đối xử; 15,7% thường xuyên bị kỳ thị Nguồn

lực: đạt mức kém (43,2 ± 9,7 điểm) [11]

Theo nghiên cứu của Nông Minh Vương trên những bệnh nhân điều trị ARV tại Hà Nội và Nam Định, sử dụng công cụ EQ-5D-5L cho kết quả: CLCS của bệnh nhân cao ở các khía cạnh thể chất, vận động, tự chăm sóc bản thân và làm các công việc thường ngày (79,52%; 90,29% và 83,41% không gặp khó khăn gì) Tuy nhiên, CLCS thấp ở khía cạnh tinh thần, trầm cảm và xã hội (62,31% và 55,08% gặp các vấn đề về đau đớn và trầm cảm) Độ thỏa dụng sức khỏe của bệnh nhân ở mức cao cho thấy hiệu quả của chương trình điều trị ARV (EQ-5D: 0,7918; VAS: 68,53) [14]

Tóm lại, có thể thấy rằng, sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch HIV/AIDS, đã có nhiều thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về HIV/AIDS, với những tiến bộ trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đã được tăng rõ rệt và CLCS của họ đã trở thành trọng tâm quan trọng đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe Trên thế giới cũng như

ở Việt Nam cũng đã có những nghiên cứu về thực trạng này và kết quả thu được rất đa dạng, tuy nhiên các nghiên cứu hầu như chỉ mang tính cục bổ chưa thể đại diện cho quần thể

1.4 Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS

Trên thế giới cũng như ở Việt Nam, đã có các nghiên cứu về yếu tố ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS bao gồm: Giới tính, các yếu tố nhân khẩu học – kinh tế - xã hội, các yếu tố lâm sàng và điều trị, các yếu tố về

sử dụng chất gây nghiện, các yếu tố về kỳ thị và phân biệt đối xử,…

 Giới tính

Mrus và cộng sự đã thực hiện một thử nghiệm ngẫu nhiên lâm sàng nhằm đánh giá sự khác biệt giới tính về khía cạnh CLCS ở các bệnh nhân điều trị ARV Kết quả tại thời điểm ban đầu cho thấy nữ giới có CLCS thấp hơn nam giới ở tất cả các khía cạnh, ngoại trừ chức năng xã hội Tại các thời điểm đánh

giá tiếp theo (đến tuần thứ 40), nữ giới vẫn tiếp tục có điểm số CLCS thấp hơn nam giới, ngoại trừ khía cạnh sức khỏe tổng quát [39]

Một nghiên cứu cắt ngang khác được thực hiện tại Uganda, tác giả Mast

và cộng sự đã đo lường CLCS ở người nhiễm HIV/AIDS là nữ giới Kết quả cho thấy, các phụ nữ nhiễm HIV có CLCS thấp hơn ở các yếu tố sức khỏe tổng quát, chức năng tâm thần và thể chất, đau đớn, và chức năng xã hội so với phụ

nữ có HIV âm tính [37]

Nghiên cứu của tác giả Michael L Campsmith thực hiện trên 3778 bệnh nhân HIV/AIDS cho thấy các bệnh nhân là nữ giới có CLCS thấp hơn nam [18]

Tại Việt Nam, nghiên cứu của tác giả Trần Xuân Bách thực hiện năm 2012 trên 155 bệnh nhân điều trị ARV tại bệnh viện Thụy Điển – Uông Bí, Quảng Ninh đã so sánh sức khác biệt giới tính ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân

Sử dụng thang đo lường WHO-QOL BREF, kết quả nghiên cứu chỉ ra bệnh nhân nam giới có CLCS cao hơn ở các khía cạnh thể chất, môi trường và xã hội

so với nữ giới Ngoài ra, phụ nữ đã từng sinh con cũng được báo cáo là có CLCS thấp hơn ở các khía cạnh hỗ trợ xã hội, tâm lý và môi trường so với các nhóm còn lại [47]

 Các yếu tố nhân khẩu học – kinh tế – xã hội

Một nghiên cứu cắt ngang đã được thực hiện bởi Eriksson và cộng sự trên một nhóm các đối tượng HIV/AIDS nam quan hệ đồng giới tại Thụy Sỹ nhằm đánh giá CLCS của họ so với nhóm dân số chuẩn, đồng thời xác định các yếu

tố nhân khẩu và xã hội liên quan đến CLCS Kết quả cho thấy CLCS ở nhóm đối tượng HIV/AIDS thấp hơn so với quẩn thể nam giới chuẩn Các khía cạnh

về sức khỏe bị ảnh hưởng lớn nhất Khi thực hiện so sánh theo các biến về y tế

và nhân khẩu cho các phân nhóm khác nhau trong mẫu bệnh nhân HIV, sự khác biệt về khía cạnh thể chất là nổi bật nhất Có triệu chứng của HIV, điều trị ARV,

nghỉ việc hoặc mất khả năng lao động, thu nhập thấp và giáo dục cơ bản được chứng minh là có sự liên quan chặt chẽ với tình trạng sức khỏe và CLCS thấp [22]

Nghiên cứu được thực hiện bởi tác giả O'Keefe thực hiện tại Nam Phi cũng cho kết quả tương tự Tác giả tiến hành một nghiên cứu cắt ngang với mục tiêu

là đánh giá CLCS của người nhiễm HIV sử dụng bộ công cụ SF-36, đồng thời xác định sự ảnh hưởng của các yếu tố giới tính, chủng tộc và giai đoạn lâm sàng đến CLCS của họ Nghiên cứu chỉ ra đối tượng HIV có điểm số CLCS ở tất cả các khía cạnh thấp hơn đáng kể so với nhóm so sánh; phần lớn sự suy giảm các chức năng xảy ra sớm đối với các bệnh nhân ở giai đoạn lâm sàng 1 và 2 Ngoài

ra, tác động của HIV đối với CLCS độc lập với nguồn gốc chủng tộc của người nhiễm [41]

Kết quả tương tự cũng được xác định trong nghiên cứu của tác giả Hays, trong đó, các yếu tố nhân khẩu học - xã hội như tuổi già, nữ giới, thất nghiệp

và thu nhập thấp có sự liên quan đến CLCS thấp ở bệnh nhân Mục đích của nghiên cứu này nhằm so sánh CLCS của các bệnh nhân người lớn nhiễm HIV với dân số nói chung và với những bệnh nhân có các bệnh mạn tính khác, đồng thời xác định mối liên quan giữa các biến nhân khẩu học và mức độ nghiêm trọng bệnh đối với CLCS Chức năng thể chất không có sự khác biệt ở người lớn có bệnh HIV không có triệu chứng so với nhóm dân số tổng quát, nhưng tệ hơn nhiều đối với những người có triệu chứng hoặc những người đủ tiêu chuẩn cho các hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải Chức năng tinh thần không

có sự khác biệt giữa các bệnh nhân với các giai đoạn khác nhau, tuy nhiên lại thấp hơn so với dân số nói chung và bệnh nhân có các bệnh mãn tính khác, ngoại trừ yếu tố trầm cảm Trong phân tích đa biến, các triệu chứng liên quan đến HIV đã được chứng minh là có sự liên quan chặt chẽ với sức khỏe thể chất

và tinh thần, trong khi chủng tộc, giới tính, tình trạng bảo hiểm y tế, giai đoạn bệnh, và CD4 có mức độ liên quan yếu hơn [23]

Một nghiên cứu cắt ngang, trong đó CLCS được đánh giá bằng cách sử dụng thang đo WHOQOL-BREF (Tiếng Hin-du) thực hiện ở miền Bắc Ấn Độ với mục đích nhằm xác định tác động của HIV/AIDS đối với CLCS cũng kết luận rằng CLCS có sự liên quan với giáo dục, thu nhập, nghề nghiệp, hỗ trợ gia đình và tình trạng lâm sàng của bệnh nhân Kết quả cho thấy có một sự khác biệt đáng kể CLCS ở khía cạnh thể chất giữa các bệnh nhân không có triệu chứng và bệnh nhân AIDS (p < 0,001) và bệnh nhân không có triệu chứng so với các bệnh nhân có triệu chứng (p = 0,014) CLCS ở khía cạnh tâm lý thấp hơn đáng kể ở các bệnh nhân có triệu chứng (p < 0,05) và bệnh nhân AIDS (p

< 0,006) so với cá nhân không có triệu chứng Một sự khác biệt đáng kể CLCS

ở khía cạnh tâm lý đã được quan sát ở các đối tượng với tình trạng giáo dục (p

< 0,037) và thu nhập khác nhau (p < 0,048) Điểm CLCS tốt hơn đáng kể ở khía cạnh thể chất (p < 0,040) và môi trường (p < 0,017) với những bệnh nhân hiện đang có việc làm Bệnh nhân với sự hỗ trợ gia đình có điểm số CLCS tốt hơn trong khía cạnh môi trường [52]

Tác giả Meng và cộng sự cũng có kết quả tương tự liên quan đến tác động của đặc điểm nhân khẩu học xã hội lên CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS CLCS của 114 người sống chung với HIV đã được đánh giá dựa trên 1604 cư dân nông thôn ở tỉnh Tứ Xuyên Tuổi, giới tính, và thời gian nhiễm là những yếu tố chính ảnh hưởng CLCS của người sống chung với HIV [38]

Cũng có kết quả tương tự, nghiên cứu của tác giả Michael L Campsmith thực hiện trên 3778 bệnh nhân HIV/AIDs cho thấy các bệnh nhân có độ tuổi cao, tiêm chích ma túy, trình độ học vấn và kinh tế thấp, không có bảo hiểm là các yếu tố dự báo CLCS thấp ở bệnh nhân [18]

Trong khi đó, nghiên cứu của Ekaterine Karkashadze và các cộng sự trên

201 bệnh nhân HIV tại Georgia (2016) đã chỉ ra, bệnh nhân đang điều trị bằng ARV, có trình độ học vấn cao hơn, có tế bào CD4 ≥200 tế bào/mm3 và tuổi ≥40 thì có CLCS cao hơn, tốt hơn [21] Tương tự, nghiên cứu của Kalpana Srivastava trên 182 bệnh nhân mắc HIV cũng đã chỉ ra, có mối liên quan đồng biến, có ý nghĩa thống kê giữa CLCS và số lượng tế bào CD4 [30]

Nghiên cứu khác của Jun-Fang Xu đã chỉ ra một yếu tố nữa có thể tác động đến CLCS của bệnh nhân mắc HIV/AIDS là sự giúp đỡ của gia đình: CLCS càng cao khi đối tượng nhận được hỗ trợ của gia đình càng nhiều [29] Tại Việt Nam, theo nghiên cứu của Lê Minh Giang năm 2015 trên 320 bệnh nhân điều trị Methadone tại Hải Phòng cho thấy: Chất lượng cuộc sống

về thể chất cao hơn ở những bệnh nhân có công việc ổn định (p < 0,05), chất lượng cuộc sống về tâm lý cao hơn ở những bệnh nhân trẻ, bệnh nhân có thu nhập cao (p < 0,05) Bệnh nhân có thu nhập cao đồng thời cũng có chất lượng cuộc sống về môi trường tốt hơn (p < 0,05) Bệnh nhân đang kết hôn hoặc tái hôn có chất lượng cuộc sống về mặt xã hội tốt hơn (p < 0,05) [9]

 Các yếu tố lâm sàng và điều trị

Các yếu tố lâm sàng bao gồm giai đoạn lâm sàng, nhiễm trùng cơ hội, số lượng tế bào CD4, thời gian điều trị hay việc tuân thủ điều trị đã được chứng minh là có sự liên quan chặt chẽ đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ARV trên thế giới

Nghiên cứu của tác giả Ma Liping thực hiện năm 2014 trên 2479 bệnh nhân HIV/AIDS đang điều trị ARV tại tỉnh Phúc Kiến, Trung Quốc đã tìm hiểu

sự liên quan giữa các yếu tố lâm sàng kể trên với từng khía cạnh CLCS sử dụng thang đo WHO-QOL BREF Kết quả cho thấy, các yếu tố về tuổi, số lượng tế bào CD4, và tuân thủ điều trị có sự liên quan đến khía cạnh CLCS thể chất của

bệnh nhân Số lượng tế bào CD4, tuân thủ điều trị và giai đoạn lâm sàng cũng

là yếu tố dự báo các khía cạnh CLCS về tâm lý và xã hội [34]

Trong một mẫu nghiên cứu 139 bệnh nhân HIV hoặc đang ở giai đoạn AIDS, Marieh Nojomi và cộng sự đã chỉ các yếu tố quan trọng nhất ảnh hưởng đến sự suy giảm CLCS ở người nhiễm HIV bao gồm giới tính, hiện đang ly dị hoặc ở góa, số lượng tế bào CD4 thấp và ở các giai đoạn lâm sàng cao có nhiều các nhiều các nhiễm trùng cơ hội [40]

Stangl và cộng sự đã tiến hành một nghiên cứu theo dõi dọc và xem xét các xu hướng cùng những yếu tố dự báo CLCS trên một thuần tập 947 người lớn bắt đầu điều trị kháng retro vi rút hoạt tính cao tại Uganda Kết quả cho thấy điều trị kháng retro vi rút hoạt tính cao giúp cải thiện điểm số CLCS cả về thể chất và tinh thần: Điểm CLCS về thể chất và tinh thần lần lượt là 39,2 và 40,0 Tuy nhiên, sau 12 tháng điều trị kháng retro vi rút hoạt tính cao, điểm này

đã tăng lên hơn 11,2 điểm (p < 0,001) và 7,4 điểm (p < 0,001) [44]

Ngoài miễn dịch và giai đoạn lâm sàng, các nghiên cứu cũng chỉ ra bệnh nhân có CLCS thấp thường thường có xu hướng có tải lượng vi rút ở ngưỡng cao Nghiên cứu của tác giả S.A Call báo cáo kết quả nghiên cứu trên 158 bệnh nhân điều trị ARV với mục tiêu chính là tìm hiểu sự liên quan giữa tải lượng vi rút và CLCS của bệnh nhân Kết quả đã chứng minh tải lượng vi rút có sự liên quan tiêu cực đến tất cả các khía cạnh CLCS của bệnh nhân, bao gồm thể chất, đau đớn, và tâm lý Cũng trong nghiên cứu này, số lượng tế bào CD4 thấp cũng

có sự liên quan chặt chẽ đến CLCS thấp ở bệnh nhân [17]

 Các yếu tố về hành vi sử dụng chất gây nghiện

Sử dụng các chất gây nghiện bao gồm ma túy dạng opioid, thuốc lá và rượu bia rất phổ biến ở các đối tượng sống chung với HIV/AIDS Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra các tác động tiêu cực của tình trạng lạm dụng chất gây nghiện đến đáp ứng điều trị ARV cũng như CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS

Thuốc lá đã được chứng minh là có sự liên quan đến CLCS của người nhiễm HIV/AIDS Hai nghiên cứu của tác giả John Kowal thực hiện năm 2008

và Crothers K thực hiện năm 2005 cho thấy thuốc lá ảnh hưởng tiêu cực đến CLCS của bệnh nhân [20, 32] Trong nghiên cứu của tác giả Kowal, các bệnh nhân HIV/AIDS hiện đang sử dụng thuốc lá có điểm số CLCS thấp nhất, so với các bệnh nhân đã cai thuốc hoặc chưa bao giờ hút thuốc [20] Bên cạnh đó, hút thuốc cũng cho thấy các tác động không tốt đến sức khỏe tâm thần của bệnh nhân [32]

Các nghiên cứu đã cho thấy sử dụng ma túy có sự liên quan đến CLCS thấp ở các bệnh nhân HIV/AIDS Tác giả P Todd Korthuis nghiên cứu tác động các lạm dụng chất gây nghiện đến CLCS của người nhiễm HIV/AIDS trên 951 bệnh nhân từ 14 phòng khám Kết quả cho thấy, lạm dụng chất gây nghiện được xác định ở 37% bệnh nhân Qua mô hình hồi quy tuyến tính đa biến, lạm dụng

ma túy tác động tiêu cực đến cả khía cạnh sức khỏe thể chất và tâm thần của đối tượng [31]

 Các yếu tố kỳ thị và phân biệt đối xử

Nghiên cứu trên thế giới đã chỉ ra kỳ thị, lo sợ về tình trạng bệnh tật, phân biệt đối xử từ gia đình và cộng đồng có sự liên quan đến tiếp cận điều trị muộn, tuân thủ và đáp ứng điều trị kém và CLCS thấp ở người nhiễm HIV/AIDS Holzemer và cộng sự đã phát triển một khung lý thuyết về kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS và tác động của nó đến người sống chung với HIV, trong đó, xác định CLCS như một đầu ra sức khỏe chính của kỳ thị và phân biệt đối xử

Sự sợ hãi các thành kiến và phán xét của người khác ảnh hưởng đến người nhiễm về cảm nhận về của họ với HIV và cách họ đương đầu chống lại căn bệnh này Người nhiễm HIV/AIDS thường tự đổ lỗi, tự trách bản thân và xấu

hổ, điều này gây ra các tác động tiêu cực đến tiếp cận điều trị, tuân thủ điều trị của họ Bên cạnh đó, bệnh nhân HIV cũng thường xuyên cảm thấy lo âu, buồn

chán dẫn đến trầm cảm và các bệnh lý tâm thần kéo dài khiến họ khó làm việc được bình thường và hòa nhập cộng đồng Như vậy, có thể nói sự kỳ thị tác động đến tất cả các khía cạnh CLCS ở bệnh nhân, bao gồm cả thể chất, tâm thần và xã hội [25]

Trong một nghiên cứu khác, tác giả Holzemer và cộng sự đã tiến hành tìm hiểu sự liên quan của các yếu tố nhân khẩu học, tình trạng bệnh, sự kỳ thị và CLCS của bệnh nhân Nghiên cứu thực hiện trên 726 người nhiễm HIV/AIDS, trong đó, tìm ra sự kỳ thị đóng góp một cách độc lập đáng kể đến CLCS với 5,3% của phương sai được giải thích trong tổng điểm CLCS [24] Nghiên cứu của tác giả Aaron G Buseh thực hiện tại Hoa Kỳ với 55 người nhiễm HIV/AIDS gốc Phi cũng cho thấy các tác động tiêu cực của kỳ thị tới CLCS Kết quả trong nghiên cứu này cho thấy nếu không có những nỗ lực nhằm cải thiện tình trạng kỳ thị với bệnh nhân của các điều dưỡng, y tế thì họ khó có thể

hỗ trợ, giúp đỡ được những người đàn ông Mỹ gốc Phi bị nhiễm HIV đạt được CLCS tốt hơn [16]

Tác giả Xiaohua Wu đã thực hiện một nghiên cứu tại Trung Quốc nhằm xác định mối liên quan giữa kỳ thị phân biệt đối xử, hỗ trợ xã hội và CLCS ở người nhiễm HIV/AIDS Thực hiện trên 190 bệnh nhân, kết quả nghiên cứu cho thấy, mức độ kỳ thị, hỗ trợ xã hội và CLCS đều ở mức trung bình Sử dụng

mô hình hồi quy đa biến, tác giả đã chỉ ra mức độ kỳ thị thấp và hỗ trợ từ gia đình và xã hội cao là các yếu tố dự báo CLCS tốt hơn ở những người nhiễm HIV [53]

Nghiên cứu của tác giả Trần Xuân Bách thực hiện năm 2012 trên gần hơn

1000 bệnh nhân nghiện chích ma tuý nhiễm HIV tại Hà Nội, Hải Phòng và Thành phố Hồ Chí Minh đã tìm thấy một số yếu tố liên quan có ý nghĩa thống

kê đến CLCS của bệnh nhân: bệnh nhân là giới nữ, có trình độ học vấn thấp,

tình trạng thất nghiệp, tình trạng sử dụng rượu bia và ma tuý, giai đoạn lâm sàng và chỉ số CD4 <200 tế bào/ml sẽ có CLCS thấp hơn [48]

Kết quả nghiên cứu của Lã Thị Nguyệt Minh năm 2016 trên những bệnh

nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại bệnh viện Nhiệt đới Trung ương cho thấy:

Nữ có sức khỏe tâm thần và mối quan hệ xã hội cao hơn nam (49,6 điểm và

56,7 điểm so với 45,8 và 50,9 điểm), bệnh nhân có trình độ cao đẳng, đại học

có điểm sức khỏe tâm thần và mối quan hệ xã hội cao nhất (57,5 điểm và 63,9 điểm), bệnh nhân suy giảm miễn dịch nặng có sức khỏe tâm thần thấp nhất (41,8 ± 13,6 điểm), mối quan hệ xã hội thấp nhất (46,7 ± 13,2 điểm), bệnh nhân điều trị ARV ≥ 2 năm có điểm sức khỏe thể chất và nguồn lực cao hơn các nhóm còn lại [11]

Theo nghiên cứu của Nông Minh Vương trên những bệnh nhân điều trị ARV tại Hà Nội và Nam Định cho kết quả: Nam giới có CLCS cao hơn nữ giới; thất nghiệp và tình trạng kinh tế kém có ảnh hưởng tiêu cực đến CLCS; tình trạng lâm sàng, miễn dịch, dinh dưỡng và tuân thủ trong quá trình điều trị có liên quan chặt chẽ đến CLCS của bệnh nhân; bệnh nhân điều trị tại các cơ sở tuyến Trung ương có CLCS cao hơn tuyến tỉnh và tuyến huyện; các hành vi sử dụng chất gây nghiện bao gồm đồ uống có cồn và thuốc lá có liên quan đến CLCS của bệnh nhân; kỳ thị và phân biệt đối xử tác động tiêu cực đến CLCS, đặc biệt ở khía cạnh tinh thần, trầm cảm và xã hội [14]

Việc nghiên cứu các yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS

sẽ giúp định hướng trong chiến lược điều trị và cải thiện CLCS cho đối tượng này Và thông qua những nghiên cứu đã được thực hiện trước đây, có thể thấy rất nhiều yếu tố có những sự ảnh hưởng, tác động nhất định đối với CLCS của người bệnh HIV/AIDS

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu là bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đang đăng ký khám

và điều trị ARV tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên trong thời gian nghiên cứu

2.1.1 Tiêu chuẩn chọn vào nghiên cứu

- Đối tượng là các bệnh nhân HIV/AIDS từ 18 tuổi trở lên, đang được điều trị ARV tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên, đến trong thời gian tiến hành nghiên cứu để lấy thuốc ARV

- Người bệnh đủ khả năng nghe, nói hiểu tiếng việt (ngôn ngữ dân tộc Kinh)

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

- Người bệnh quá yếu, không đủ khả năng hoàn thành bộ câu hỏi phỏng vấn

- Người bệnh không hợp tác, từ chối trả lời

- Những đối tượng bị các vấn đề về tâm thần kinh, không có khả năng hiều

và trả lời câu hỏi

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

2.2.1 Thời gian nghiên cứu

Từ tháng 5 năm 2017 đến tháng 10 năm 2018

Thời gian thu thập số liệu: Từ ngày 14 tháng 8 đến ngày 27 tháng 8 năm

2017

2.2.2 Địa điểm nghiên cứu

Tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên

Thái Nguyên là địa bàn có số lượng người nhiễm HIV/AIDS cao theo thống kê đến hết 31/12/2015, tỷ lệ nhiễm HIV trên 100.000 dân địa phương này

là 507,7 ca, đứng thứ 4 toàn quốc (chỉ sau Điện Biên, Sơn La và Thành phố Hồ Chí Minh) [2] Trong đó thành phố Thái Nguyên có số người nhiễm HIV/AIDS cao nhất toàn tỉnh Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên là một trong những

cơ sở khám, điều trị và cấp phát thuốc ARV của tỉnh Thái Nguyên Hiện tại, có

413 bệnh nhân HIV/AIDS đăng ký điều trị tại Trung tâm

2.3 Phương pháp nghiên cứu

Sử dụng phương pháp nghiên cứu mô tả

2.3.1 Thiết kế nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu cắt ngang

2.3.2 Cỡ mẫu nghiên cứu

Tính theo công thức nghiên cứu mô tả ước lượng một tỷ lệ:

2

2 2 / 1

) 1 (

d

p p Z



Trong đó:

n: Số bệnh nhân HIV/AIDS tối thiểu cần cho điều tra

p: Tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS có CLCS thấp ở khía cạnh tinh thần

và trầm cảm, p=0,62 (Theo nghiên cứu của Nông Minh Vương (2015) về CLCS của bệnh nhân nhiễm HIV điều trị kháng vi rút tại Hà Nội và Nam Định [14])

d: Sai số mong muốn, chọn d = 0,06

Thay các giá trị vào công thức ta có:

Để bảo đảm tính đại diện của cỡ mẫu cũng như vấn đề đạo đức trong nghiên cứu khi chọn đối tượng tham gia nghiên cứu và do quá trình thu thập,

xử lý số liệu không quá tốn kém về kinh phí nên chúng tôi tiến hành chọn mẫu toàn bộ bệnh nhân HIV/AIDS đang điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên:

- Chọn chủ đích Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên

- Chọn chủ đích cơ sở điều trị ARV tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên

- Tiến hành điều tra

Mặc dù đã mời toàn bộ bệnh nhân nhưng trên thực tế chỉ có 311 người bệnh tham gia nghiên cứu do một số bệnh nhân không đồng ý tham gia và một

số bệnh nhân nhờ người quen lấy thuốc nên không đến phỏng vấn

2.4 Biến số và chỉ số nghiên cứu

2.4.1 Các biến số nghiên cứu

cứu: thành thị/nông thôn

xuyên nhất

Trình độ học vấn Cấp học cao nhất mà đối tượng

hoàn thành

Nhóm biến

Tình trạng hôn nhân

Tình trạng hôn nhân hiện tại của bệnh nhân

Số lượng con cái

Số con mà đối tượng nghiên cứu có (bao gồm cả sống cùng và không sống cùng)

Số người hiện tại đang sống cùng

Người mà đối tượng nghiên cứu hiện đang sống cùng

Tình trạng kinh tế

Tình trạng kinh tế hiện tại của bệnh nhân (phân loại dựa trên tổng thu nhập hàng tháng)

Đường lây truyền

Đường lây nhiễm HIV mà bệnh nhân cho rằng mình bị lây qua đó

Sử dụng chất gây nghiện

Thời điểm hiện tại có sử dụng chất gây nghiện hay không

Kỳ thị và phân biệt đối xử

Trong vòng 1 tháng trở lại đây đối tượng nghiên cứu có cảm thấy bị kỳ thị hay bị phân biệt đối xử

Đặc điểm

điều trị

Nhiễm trùng cơ hội

Các nhiễm trùng cơ hội hiện đã được chẩn đoán/đang điều trị

Số liệu thứ cấp Miễn dịch

Phỏng vấn trực tiếp

Khó khăn khi tự chăm sóc

Đánh giá của người bệnh về khả năng, sự khó khăn khi tự chăm sức bản thân (5 mức độ)

Khó khăn khi làm các công việc thường ngày

Đánh giá của người bệnh về khả năng, sự khó khăn khi làm các công việc thường ngày (5 mức độ)

Mức độ đau đớn khó chịu

Đánh giá của người bệnh về mức

độ đau đớn, khó chịu (về thể chất) của bản thân (5 mức độ)

Mức độ lo lắng, buồn phiến

Đánh giá của người bệnh về mức

độ lo lắng, buồn phiền (về tinh thần) của bản thân (5 mức độ)

Nhóm biến

Tình trạng sức khoẻ chung (VAS)

Thang điểm 0 - 100

Độ thỏa dụng về sức khỏe

Tổng hợp 5 câu hỏi trên và dùng phương trình chuyển đổi theo điểm tham chiếu của Thái Lan (phương trình chuyển đổi được đính kèm trong Phụ lục 2)

2.4.2 Các chỉ số nghiên cứu

2.4.2.1 Nhóm chỉ số về đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu

- Thông tin về nhân khẩu học của đối tượng nghiên cứu

- Thông tin về kinh tế - xã hội của đối tượng nghiên cứu

- Mối quan hệ với gia đình của nhóm đối tượng nghiên cứu

- Lý do nhiễm HIV của đối tượng nghiên cứu

- Đặc điểm điều trị của đối tượng tại thời điểm nghiên cứu

2.4.2.2 Nhóm chỉ số về thực trạng chất lượng cuộc sống

- Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu

- Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nhóm tuổi của đối tượng nghiên cứu

- Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo giới tính của đối tượng nghiên cứu

- Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo trình độ học vấn của đối tượng nghiên cứu

- Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nơi ở của đối tượng nghiên cứu