Bệnh động kinh

Bệnh động kinh

BỆNH ĐỘNG KINH

TÓM TẮT

Đặt vấn đề và mục đích nghiên cứu: Động kinh là bệnh lý thần kinh mãn tính

thường gặp Nhiều công trình nghiên cứu đã cho thấy văn hóa, kiến thức, thái độ và nhận thức của người dân về động kinh ảnh hưởng lớn đến hiệu quả điều trị Mục đích nghiên cứu của chúng tôi là đánh giá sự hiểu biết, kiến thức, quan niệm sai lệch, và thái độ đối với bệnh động kinh ở cộng đồng các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh

Phương pháp: 480 đối tượng được chọn ngẫu nhiên để tiến hành phỏng vấn “mặt đối

mặt” về bệnh động kinh

Kết quả: có 91,2% đối tượng đã từng nghe nói về bệnh động kinh; 29,3% có quen

biết người bệnh động kinh; 80,6% đã từng chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh; 22,9% nghĩ rằng bệnh động kinh là do di truyền; 62,4% ủng hộ đặt vật cứng vào miệng đề ngăn người bệnh cắn lưỡi khi gặp họ lên cơn động kinh Một phần ba ý kiến cho rằng người bệnh động kinh không nên lập gia đình và sinh con; 7,8% không cho phép con mình chơi với trẻ bệnh động kinh; 43,2% phản đối con kết hôn với người bệnh động kinh Có 16,9% nghĩ rằng người bệnh động kinh không nên làm việc và 35,6% sẽ sa thải người bệnh động kinh nếu lên cơn khi đang làm việc mà không khai báo trước

Kết luận: Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy vẫn còn những thái độ hạn chế đối với

việc kết hôn, sinh con và việc làm của người bệnh động kinh Thái độ trên xuất phát

từ sự thiếu hụt kiến thức về nguyên nhân và khả năng điều trị bệnh động kinh Những chương trình giáo dục sức khỏe cộng đồng cung cấp kiến thức về động kinh, cải thiện tình trạng phân biệt đối xử và những quan niệm sai lệch về người bệnh động kinh là rất cần thiết

ABSTRACT

PUBLIC KNOWLEDGE AND ATTITUDES TOWARD EPILEPSY

IN CENTRAL DISTRICTS OF HO CHI MINH CITY

Le Ly Ha Lien, Tran Diep Tuan * Y Hoc TP Ho Chi Minh * Vol 13 – Supplement of

No 1 - 2009: 172 - 179

Background and purpose: Epilepsy is one of the most common neurological

diseases worldwide Many studies have shown that cultural and social awareness of, attitudes toward, and knowledge about epilepsy can have an impact on the acceptance

of treatment The aim of this study is to characterize the familiarity with, knowledge

of, misunderstandings, and attitudes toward epilepsy among the Ho Chi Minh central districts population

Methods: four hundred and eighty people were randomly selected for face-to-face

interviews regarding epilepsy

Results: Of the subjects surveyed; 91.2% had heard of epilepsy; 29.3% knew

someone with epilepsy, 80.6% had witnessed an epileptic seizure; 22.9% believed

that epilepsy is inheritable; 62.4% indicated that putting an object into the patient’s mouth to prevent tongue biting during a seizure is appropriate One third thought that the epileptic patients couldn’t be married and have children; 7.8% would not allow their children play with others having epilepsy; 43.2% would object to having their children marry a person with epilepsy 16.9% believed that epileptic patients shouldn’t work; and 35.6% would terminate the employment contract after an epileptic seizure in an employee with unreported epilepsy

Conclusion: Our study revealed that there were still negative attitudes regarding the

marriage, childbearing, and employment of persons with epilepsy, which might result from lacking of knowledge about cause and treatment of epilepsy Public health education would be needed in order to improve knowledge about epilepsy, and to ameliorate the social discrimination and misconceptions against epileptic patients

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một bệnh lý thần kinh thường gặp nhất, theo WHO trên thế giới hiện có khoảng 50 triệu người mắc bệnh động kinh Nhiều nghiên cứu trên thế giới về kiến thức, thái độ và thực hành của người dân cho thấy sự thiếu hụt những kiến thức cơ bản về bệnh động kinh, quan niệm sai lệch và tình trạng phân biệt đối xử với người bệnh động kinh vẫn còn tồn tại, chính điều này ảnh hưởng rất lớn đến kết quả điều trị cũng như cuộc sống của người bệnh động kinh

Tại Việt Nam, hiện chỉ có hai nghiên cứu đã thực hiện tại Nhân Chính- Hà Nội và Ba Vì- Hà Tây, kết quả vẫn còn nhiều định kiến đối với người bệnh động kinh Tuy

nhiên, hai nghiên cứu này không thể đại diện cho nhận thức của người dân Việt Nam

về bệnh động kinh vì vậy việc tiến hành nghiên cứu ở các vùng miền khác của đất nước rất cần thiết Do vậy chúng tôi tiến hành đề tài: “Kiến thức và thái độ của người dân các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh về bệnh động kinh”

PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Nghiên cứu nhằm đánh giá tỷ lệ các kiến thức, thái độ và những quan niệm sai lệch của người dân các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh về bệnh động kinh, mối liên quan giữa kiến thức, thái độ với những đặc điểm dân số- xã hội như giới tính, tuổi, học vấn, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân

Có 480 đối tượng đã tham gia nghiên cứu Trong 5 quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh, chọn ngẫu nhiên 2 quận là quận 3 và quận Phú Nhuận Từ danh sách hộ gia đình được cung cấp bởi chính quyền địa phương, chúng tôi chọn ngẫu nhiên 1 người trong gia đình trên 18 tuổi và tiến hành phỏng vấn Những đối tượng bệnh động kinh, gia đình có người bệnh động kinh, mất trí, câm điếc, tâm thần được loại khỏi nghiên cứu Trường hợp đối tượng chưa từng nghe nói đến bệnh động kinh thì kết thúc phỏng vấn nhưng mẫu vẫn được đưa vào lô nghiên cứu

Chúng tôi chọn phương pháp phỏng vấn trực tiếp dưới hình thức “mặt đối mặt” dựa vào bộ câu hỏi soạn trước Các câu hỏi được dịch từ tiếng Anh sang tiếng Việt và ngược lại để đảm bảo tính chính xác trong chuyển ngữ Phỏng vấn do tác giả và 20 cộng tác viên là sinh viên khoa Xã Hội Học, trường Đại Học Khoa Học Xã Hội và Nhân Văn thành phố Hồ Chí Minh thực hiện

Nhập số liệu bằng phần mềm Epidata 3.1 Phân tích số liệu bằng phần mềm Stata 10.0 theo phương pháp thống kê mô tả ở mức tin cậy 95% Phép kiểm Chi bình phương hoặc Fisher’s exact để kiểm định mối liên quan giữa một số yếu tố dân số- xã hội với các câu trả lời về kiến thức, thái độ về bệnh/người bệnh động kinh Những câu trả lời chung chung như “không rõ”, “không biết” sẽ được loại khỏi phần phân tích Đối với những câu trả lời có mối liên quan, tiến hành phân tích đa biến bằng phương pháp hồi qui logistic để xác định yếu tố liên quan độc lập

Hiểu biết về bệnh động kinh

Tỷ lệ nghe nói về bệnh động kinh và chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh cao (91,2% và 80,6%) Tỷ lệ quen biết với người bệnh động kinh thấp hơn (29,3%) Người có trình độ học vấn cao “nghe nói về bệnh động kinh” nhiều hơn người có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05)

Bảng 1: Hiểu biết về bệnh động kinh

Kết quả Câu 1 Câu 2 Câu 3

Có

(%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Câu 2: Ông/ Bà có quen biết ai là người bị động kinh không?

Câu 3: Ông/ Bà đã từng chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh chưa?

Kiến thức về động kinh

Về nguyên nhân, do di truyền 22,9% Người có trình độ học vấn cao biết đến nguyên

nhân di truyền cao hơn người có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05) Có đến 95,8%

chọn co giật và sùi bọt mép là biểu hiện chính của bệnh Chỉ 0,97% nghĩ động kinh là

bệnh truyền nhiễm

Có 38,6% nghĩ rằng bệnh động kinh không thể điều trị khỏi bằng thuốc và 49,4% cho

biết ngoài thuốc còn có cách khác có thể điều trị bệnh động kinh, tuy nhiên phần lớn

(53,2%) không biết, châm cứu (7,8%), thuốc nam (3,2%), đông y, vật lý trị liệu,…

Khi gặp người đang lên cơn động kinh, 62,4% đồng ý chèn vật cứng vào miệng để

ngăn người bệnh cắn lưỡi Những đối tượng trẻ tuổi ủng hộ phương pháp trên cao hơn

đối tượng lớn tuổi (X2, p< 0,05), 77,4% kiến thức trên có được từ kinh nghiệm truyền

miệng, 11,1% từ sách báo, truyền hình và 4,8% từ sự hướng dẫn của nhân viên y tế

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Tổng 43,456,6 22,9 77,1 95,8 4,2 99,03 0,97 61,4 38,6 50,6 49,4 62,4 37,6

Kết quả Câu 4 Câu 5 Câu 6 Câu 7 Câu 8 Câu 9 Câu 10

(%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Kết quả Câu 4 Câu 5 Câu 6 Câu 7 Câu 8 Câu 9 Câu 10

(%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Kết quả Câu 4 Câu 5 Câu 6 Câu 7 Câu 8 Câu 9 Câu 10

(%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Đã kết

hôn

42,957,1 20,7 79,3 95,5 4,5 0,9 99,1 60,6 39,4 52,2 47,8 63,7 36,3

Câu 4: Theo ông/bà nguyên nhân động kinh có phải do bệnh lý não, thần kinh không?

Câu 5: Theo ông/bà nguyên nhân động kinh có phải do di truyền không?

Câu 6: Theo ông/bà biểu hiện bệnh động kinh có phải là “co giật và sùi bọt mép”

không?

Câu 7: Theo ông/bà bệnh động kinh có phải là bệnh truyền nhiễm, dễ lây lan không?

Câu 8: Theo ông/bà bệnh động kinh có thể điều trị khỏi bằng thuốc (Tây hoặc Đông

y) không?

Câu 9: Theo ông/bà thuốc có phải là cách duy nhất điều trị động kinh không?

Câu 10: Khi gặp một người lên cơn động kinh, có nên chèn vật cứng vào miệng để

ngăn họ cắn lưỡi không?

Thái độ đối với người bệnh động kinh

Có 73,6% nghĩ người bệnh động kinh hoàn toàn không được phép lái xe Gần một

phần ba phản đối người bệnh động kinh lập gia đình và sinh con, tuy nhiên, tỷ lệ phản

đối phụ nữ động kinh lập gia đình và sinh con thấp 0,5% và 2,7% Không cho phép

con mình học cùng trường hay chơi với trẻ bệnh động kinh (7,8%) và 43,2% phản đối người thân kết hôn với người động kinh, tỷ lệ nữ phản đối cao hơn nam (X2, p< 0,05) Nếu gia đình có người bệnh động kinh, 14,6% không muốn chia sẻ thông tin với cộng đồng vì xấu hổ (9,8%) và sợ phân biệt đối xử (24,6%) và 44,9% khuyên người bệnh nên điều trị theo sự hướng dẫn của bác sỹ

Về việc làm, 16,9% nghĩ rằng người bệnh động kinh không nên làm việc, tỷ lệ đồng ý cao ở những đối tượng có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05) và 35,6% sẽ sa thải người bệnh động kinh nếu lên cơn khi đang làm việc mà không khai báo trước tình trạng bệnh

Bảng 3: Kết quả trả lời các câu hỏi từ 15 đến 18

15 Người bệnh động kinh có được phép điều

khiển ppphương tiện giao thông không?

Không (%)

16 Nếu gia đình có người bệnh

động kinh, theo ông/bà có nên

chia sẻ thông tin này với những

người có mối quan hệ, giao tiếp

với gia đình không? Tại sao?

14,6

Sợ phân biệt đối xử 24,6

17 Người bệnh động kinh có nên

được nhận vào làm việc nếu công

khai tình trạng bệnh của mình không?

%

Hoàn toàn có thể làm việc 37

Chỉ tham gia những công việc đơn

giản

46,1

Không nên làm việc 16,9

18 Nếu ông/bà là chủ một doanh nghiệp, ông/bà có sa thải người lên cơn động kinh lúc đang làm việc mà không khai báo trước tình trạng bệnh của mình không?

%

Quan niệm sai lệch về bệnh động kinh

Một số quan niệm sai lệch về bệnh động kinh: bệnh động kinh là một dạng bệnh tâm thần (9,5%), trí tuệ người động kinh thấp hơn bình thường (35,1%), cần phải học ở những trường đặc biệt (33,8%), người bệnh động kinh có thể gây nguy hiểm cho người khác (13,1%)

Phải (%)

19 Bệnh động kinh là do thần thánh trừng phạt

0,69

20 Bệnh động kinh có phải là bệnh 9,5

23 Người bệnh động kinh có thể gây

nguy hiểm cho người khác?

13,1

Nguồn cung cấp thông tin, cơ sở y tế điều trị động kinh

Khi cần tìm hiểu thêm về bệnh động kinh, 43,4% sẽ tìm đọc sách báo, hỏi trực tiếp

bác sỹ hoặc nhân viên y tế (21,9%), đặt câu hỏi trên các phương tiện truyền thông đại

chúng (10%), tìm đọc trên internet (9,7%), không biết phải tìm hiểu ở đâu (11,3%)

Trên hai phần ba đối tượng không biết những cơ sở y tế chuyên điều trị bệnh động

kinh cho trẻ em (75,6%) và người lớn (70%) Trong số những người biết, 57,5% chọn

bệnh viện Nhi Đồng là nơi điều trị động kinh trẻ em, điều trị bệnh động kinh người

lớn 38,4% chọn bệnh viện Tâm Thần và 33% chọn bệnh viện Nhiệt Đới

Bảng 4: Thái độ đối với người bệnh động kinh

Có Không Nữ, Có Không Nữ, Có Có,giám Không Có Không

Câu 11: Người bệnh động kinh nói chung có nên lập gia đình không?

Câu 12: Người bệnh động kinh có nên có con không?

Câu 13: Ông/bà có đồng ý cho con mình học cùng trường hoặc chơi chung với trẻ động kinh không?

Câu 14: Ông/bà có phản đối con mình hoặc người thân trong gia đình kết hôn với trẻ động kinh không?

BÀN LUẬN

Tỷ lệ người dân "nghe nói về bệnh động kinh" theo nghiên cứu của chúng tôi là 91,2% tương tự theo kết quả nghiên cứu ở Seoul 91,8%, tuy nhiên lại thấp hơn so với kết quả ở một số nước châu Phi và châu Âu như Kerela 98,7%, Hy Lạp 94,5%, Cộng hòa Czech 94%, New Zealand 95% Mặc khác, so với một số nước trong khu vực châu Á, tỷ lệ này cao hơn, Hồng Kông 58,2%, Đài Loan 87%, Các Tiểu Vương Quốc

Ả Rập 75% So với hai nghiên cứu trong nước, kết quả của chúng tôi cũng khả quan hơn, Nhân Chính 54,6%, Ba Vì 67% Tỷ lệ "quen biết người bệnh động kinh" là 29,3%, thấp hơn so với nghiên cứu ở Nhân Chính 45,5% và 52% ở Ba Vì Có lẽ do đối tượng trong nghiên cứu của chúng tôi cư ngụ tại các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh, người dân hạn chế tiếp xúc với xung quanh, khác với lối sống gần gũi của người dân vùng ngoại ô và nông thôn Hơn nữa, 80,6% đã từng "chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh", gần với tỷ lệ "nghe nói", vì vậy, có thể nói những người

"nghe nói về bệnh động kinh" phần lớn là do đã từng trực tiếp chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh

Sự phát triển của sinh học phân tử đã làm sáng tỏ vai trò của di truyền trong nguyên nhân gây động kinh, tuy nhiên tỷ lệ khá thấp, quá nhấn mạnh vai trò của di truyền sẽ dẫn đến nhiều quan niệm sai lệch đối với vấn đề hôn nhân và sinh con của người bệnh động kinh Bên cạnh đó, do người dân nhận thấy tần suất mắc bệnh động kinh trong cùng một gia đình cao hơn so với các gia đình khác Tỷ lệ này trong nghiên cứu chúng tôi là 22,9% Những người có trình độ học vấn cao biết đến nguyên nhân này nhiều hơn người có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05)

Bảng 5: So sánh sự hiểu biết và thái độ về bệnh /người bệnh động kinh với các

Câu

2

Có (%)

Câu3

Có (%)

Câu

13

Có (%)

Câu

14

Có (%)

Câu

20

Có (%)

Khi gặp người đang lên cơn động kinh, 62% đồng ý đặt vật cứng vào miệng để ngăn

họ cắn lưỡi, việc làm này dễ gây tổn thương cho bệnh nhân Đáng lưu ý, 77,4% tiếp thu được cách xử trí trên từ kinh nghiệm truyền miệng, chứng tỏ kiến thức sai lệch về

cách xử trí này đã được truyền bá rộng rãi trong cộng đồng, 11,1% người dân tiếp thu được cách xử trí này là từ sách báo, truyền hình, một kênh thông tin quan trọng và hiệu quả Vẫn có 4,8% nhân viên y tế hướng dẫn người dân phương pháp này Những người trẻ tuổi chọn cách xử trí này cao hơn người lớn tuổi (X2, p< 0,05)

Gần một phần ba người dân phản đối người bệnh động kinh kết hôn và và sinh con, thái độ tiêu cực này có khuynh hướng liên quan với quan niệm rất phổ biến đã ngấm sâu trong cộng đồng Việt Nam như đã đề cập ở trên, bệnh động kinh là do di truyền

và bệnh động kinh thì không điều trị khỏi được

Chỉ 7,8% đối tượng phản đối con mình tiếp xúc với trẻ động kinh, 18,1% ý kiến yêu cầu cần phải có người giám sát khi trẻ chơi với nhau vì lo lắng con mình có thể bị tổn thương khi trẻ bệnh lên cơn động kinh, đây một trong những quan niệm sai lệch cần lưu ý trong chương trình giáo dục sức khỏe cộng đồng về động kinh

Có đến 43,2% người dân phản đối người thân trong gia đình kết hôn với người động kinh Kiến thức về nguyên nhân động kinh do di truyền ảnh hưởng sâu sắc đến thái độ phản đối người thân trong gia đình kết hôn với người bệnh động kinh, người dân lo ngại người bệnh động kinh có khả năng sinh ra những đứa trẻ bệnh động kinh, mặt khác cho rằng người bệnh động kinh không có khả năng đảm đương được vấn đề kinh tế gia đình như người không bệnh, tỷ lệ nữ phản đối cao hơn so với nam (X2, p< 0,05) Tương tự, tỷ lệ nữ phản đối người thân trong gia đình kết hôn với người động kinh ở Ba Vì và Nhân Chính cũng cao hơn so với nam.Thái độ hạn chế đối với những vấn đề xã hội thường gặp ở nữ hơn nam, có thể do ở Việt Nam người nữ thường làm