10 điều trẻ tự kỷ mong bạn biết

10 điều trẻ tự kỷ mong bạn biết

MƯỜI ĐIỀU MÀ MỖI TRẺ TỰ KỈ ƯỚC MONG BẠN BIẾT

Ellen Notbohm

Người dịch: Minh Đăng

Kính tặng bố mẹ Connor và Bryce

Vì đã nuôi dạy con khôn lớn

Ý kiến của độc giả về quyển

Mười điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết

Bài báo đầu tiên được xuất bản với tên gọi

“Điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết”

Children’s Voice, tháng 11/2004

“Mười điều trẻ tự kỉ ước mong bạn biết”

South Florida Parenting, tháng 11/2004 Ngay lập tức tôi thầm nghĩ “Ôi, đây đúng là điều mà tôi đã cố nói với mọi người!!!” Tôi hoàn toàn có thể “nhìn thấy” con trai mình trong mọi điều tác giả viết Những lời lẽ của chị khiến tôi như có thêm sức mạnh để tiếp tục bước đi và giúp đỡ con tôi mọi điều mà tôi có thể làm Ngay chính gia đình tôi cũng không thể hiểu được sự việc

và tôi cảm thấy rất mệt mỏi khi phải giải thích đi giải thích lại mãi Thông thường, mọi người gia đình cảm thấy tội nghiệp cho chúng tôi, nhưng đó đâu phải là điều tôi cần Tôi muốn mọi người có thể hiểu được phần nào sự việc Quyển sách [Mười điều] đã viết hoàn toàn rõ ràng mọi thông tin

Squamish, British Columbia

Trình bày rất rõ ràng Khi cháu tôi mắc “căn bệnh” này, tôi đã đọc hết mọi tài liệu mà mình có thể tìm được Nhưng không có tài liệu nào trình bày rõ ràng như tác giả của quyển sách này

Atlanta, Georgia

Quyển “Mười điều mà mỗi trẻ tự kỉ mong ước bạn biết” đã giúp đỡ tôi rất nhiều Tôi đã khóc khi đọc những trang sách này và luôn phải gật đầu đồng ý “đúng, đúng vậy!”Một lần nữa, chính những người như chị đã giúp chúng tôi hiểu được điều mà chúng tôi không biết hay vẫn luôn tự hỏi mình

Toronto, Ontario

Một quyển sách thú vị, cung cấp đầy đủ thông tin, mang tính khích lệ và xuất hiện vào thời điểm rất thích hợp… đã khiến tôi cảm thấy tự hào hơn khi là mẹ của một đứa trẻ

tự kỉ

Atlanta, Georgia

Lời tựa

Khi bài báo “10 điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết” (Hay là “Điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết”) ấn bản lần đầu tiên vào tháng 11 năm 2004, tôi hầu như không đoán trước sự hưởng ứng của dư luận Lần lượt hết đọc giả này đến đọc giả khác viết thư cho tôi bảo rằng đây chính là kiến thức cần thiết cho những người làm công tác

xã hội, giáo viên và họ hàng của trẻ tự kỉ “Đúng là những điều con tôi sẽ nói nếu bé biết nói.”- một người mẹ nói “Mỗi câu từ đều thể hiện sự hiểu biết sâu sắc.”- người khác cho biết Bài báo được chuyển tải từ trang web này đến trang web khác trên khắp thế giới: từ

Mỹ, Canada, Pháp, Thổ Nhĩ Kì, Brazil, Hà Lan, Vê-nê-zu-ê-la, Úc đến Singapore Khi số lượng ấn bản lên đến con số 100, tôi chú ý không những về số lượng mà còn về thành phần đọc giả đa dạng cho rằng bài viết rất bổ ích Hàng tá nhóm người tự kỉ và Asperger đều cho là như vậy và nhiều nhóm hỗ trợ những người đau nhức mãn tính khác, béo phì, những chú chó hỗ trợ, rối loạn tai trong, gia sư, giáo dục viên của nhà thờ, một công ty đan sợi và một công ty sản xuất sô-cô-la “Tôi thấy rằng những lời nhắn nhủ của bài viết đáp ứng nhu cầu của rất nhiều người.”- một công tác viên xã hội viết cho tôi như thế Quyển“10 điều” đã ra đời như thế Thế thì, nói một cách chính xác, tại sao quyển sách lại gây tiếng vang lớn như vậy? Tôi cho là vì quyển sách này mang âm thanh của tiếng nói trẻ thơ, tiếng nói mà trước đây hầu như chưa ai lắng nghe dù nhiều người bàn luận về chứng tự kỉ Thật ra thì những điều họ bàn luận đều rất tốt, có ích và đáng trân trọng Thế nhưng, còn gì đáng mỉa mai hơn là chính đối tượng của cuộc bàn luận lại không thể diễn tả và biện hộ cho hành động của bản thân? Tôi thấy nhiều bài báo tiếp cận vấn đề theo phương pháp tương tự: 10 việc thầy cô mong muốn quí phụ huynh biết, hay những điều cha mẹ mong muốn thầy cô biết, những điều cha của trẻ tự kỉ cần biết Tôi đã

tự hỏi, thế thì ai sẽ thay thế tiếng nói của trẻ?

“Chính bạn sẽ phải làm việc đó”, Tôi tự trả lời

Bà tôi rất thích nói thế này: Khi tự nói chuyện với mình, bạn luôn tìm ra câu trả lời cho vấn đề bạn muốn Và câu trả lời là, tôi cảm thấy mình rất may mắn khi thấy “tiếng nói” của Bryce đã được mọi người nghe thấy, nhờ vào đội ngũ làm việc tận tâm, và nhờ vào mong ước cháy bỏng biến những thành công của con tôi- một đứa trẻ tự kỉ- trở thành

tiêu chuẩn bình thường chứ không phải là một ngoại lệ Bài báo của tôi, và giờ đây là quyển sách này tiếp nối từ khao khát mãnh liệt đó

Quả là có phần “ngạo mạn” một chút khi cho rằng bất kỳ ai trong chúng ta đều có thể “bước vào” tâm trí của người khác và nói thay lời họ Hi vọng rằng mọi người có thể tha thứ cho tôi nếu xét dưới góc độ do tôi có mong muốn mãnh liệt hiểu được thế giới theo cách nhìn của trẻ tự kỉ Chính chúng ta phải tự cho phép mình và cảm thấy thật bõ công tìm hiểu cách suy nghĩ và trải nghiệm thế giới của trẻ tự kỉ Chúng ta cần lên tiếng cho những suy nghĩ và cảm giác của trẻ, dù tiếng nói của trẻ không phát thành lời Nếu ta không làm, những điều về chứng tự kỉ ở trẻ sẽ vẫn mãi là những cơ hội không với tới được, những khả năng tự nhiên không bao giờ được khám phá Chúng là tiếng mà chúng tôi kêu gọi mọi người hành động

Mọi việc bắt đầu…

Với tư cách là mẹ của một đứa trẻ tự kỉ, điều đầu tiên tôi học được là: việc duy nhất mình có thể đoán chính xác trước là: ngày hôm nay sẽ có việc mình không ngờ tới xảy ra Việc xảy ra nhất quán nhất là: sự không nhất quán Không ai, thậm chí cả những người dành cả cuộc đời làm việc với trẻ tự kỉ tranh cãi về mức độ khó khăn trẻ tự kỉ có thể gây ra cho người xung quanh Trẻ tự kỉ nhìn có vẻ bình thường như bao trẻ khác nhưng hành động rất lúng túng và vô cùng khó khăn

Trước kia mọi người nghĩ rằng tự kỉ là “tình trạng rối loạn không chữa trị được” nhưng khái niệm này hoàn toàn sụp đổ theo kiến thức mới và sự hiểu biết ngày càng nhiều của mọi người thậm chí ngay khi bạn đang đọc những dòng chữ này Mỗi ngày, mỗi trẻ thể hiện cho ta thấy rằng, trẻ có thể vượt qua, điều chỉnh và nếu không thì tự xoay

sở nhiều khía cạnh đầy thử thách đối với chúng Chúng xem như đây là một phần cuộc sống năng động của chúng Một số trẻ thậm chí còn tìm cách loại bỏ 2 từ “chữa trị” Trong bài báo đăng trên tờ báo phổ biến The New York Times vào tháng 12 năm 2004, Jack Thomas, cậu bé học lớp 10 mắc chứng Asperger, đã gợi sự chú ý của cả thế giới khi phát biểu rằng: “Chúng tôi không bị bệnh, vì thế không thể chữa bệnh cho chúng tôi Chúng tôi sinh ra đã là như thế.”

Jack và tôi có cùng quan niệm sau: Khi những người “thần kinh bình thường” gọi những thách thức của trẻ tự kỉ dựa trên khuôn mẫu thần kinh bình thường thì họ không cố

ý phủ nhận cách suy nghĩ thay thế khác là: Liệu trẻ tự kỉ có thể phát triển đến mức độ nào

Đây là câu thần chú trong cột báo của tôi: “Bưu thiếp từ con đường ít người qua

lại” (Autism Asperger’s Digest) Trên một cột báo vào năm 2005, tôi yêu cầu các bậc cha

mẹ ghi lại ngắn gọn một số hành động trẻ gặp khó khăn nhiều nhất và sau đó dùng ngôn ngữ khác diễn tả lại chúng theo hướng tích cực Con bạn lạnh lùng hay có thể tự chơi đùa hay tự làm việc gì đó khá tốt? Cháu có liều lĩnh, mạo hiểm và sẵn sàng thử những trải nghiệm mới mẻ không? Cháu có quá ngăn nắp lắm không hay cháu có kĩ năng sắp xếp rất tốt? Cháu có quấy rầy bạn bằng cách đặt ra vô số câu hỏi hay cháu có đầu óc tò mò về thế giới xung quanh cũng như cháu có kiên trì, bền bỉ không? Cả hai cụm từ đều có nghĩa là

“không chịu dừng lại.”

Đây là câu hỏi tôi ghét nhất: “Con cô có đau khổ vì bị bệnh tự kỉ không?” hay là

“Cháu có chấp nhận sống với chứng tự kỉ không?”

Hãy chọn từ “sống” thay vào từ “chịu đau khổ”

Cột này có tên gọi là “Bưu thiếp từ con đường ít người qua lại” bởi vì biên tập viên của tôi, Veronica Zysk, và tôi nghĩ rằng tên gọi này có mối quan hệ rất gần với bài thơ của Robert Frost

Hai con đường rẽ sang hai hướng khác nhau trong khu rừng- và tôi

Đã chọn con đường ít người qua lại,

Và điều đó đã tạo nên sự khác biệt

Một đọc giả bất đồng ý kiến lí luận rằng: “Bưu thiếp gởi từ người có chuyến đi chơi vui vẻ Tôi không chắc rằng đó có phải là hình ảnh cô muốn gởi gắm.”

Tôi nghĩ ý nghĩa của bưu thiếp không chỉ dừng lại ở đấy Chúng cho người bạn yêu thương biết rằng bạn đã đến nơi an toàn Chúng muốn nói rằng: “Tôi vẫn nghĩ đến bạn dù trong xa cách” cũng như chúng giúp bạn và người kia có thể cùng chia sẻ khung cảnh bạn đang chứng kiến Vì thế, người bạn yêu thương vẫn có thể ở cạnh bên dù xa cách Bưu thiếp giúp kể lại chi tiết những phiền muộn xảy ra trong chuyến đi và cách bạn giải quyết những khó khăn đó (và tôi hi vọng đó là cách giải quyết khá hài hước)

Do đó, câu trả lời của tôi cho vị đọc giả ấy là: đúng đó là những gì tôi muốn gởi gắm trong cột báo này, trong quyển sách này và trong tất cả các cuộc chuyện trò của tôi với các bậc cha mẹ và thầy cô Tôi đã có một thời gian khá vui vẻ trong cuộc hành trình làm mẹ của trẻ tự kỉ Nhiên liệu cho cuộc hành trình chính là hi vọng, khả năng, những thành công không ngờ (của con tôi, của tôi và của cả gia đình chúng tôi) và sự “tiếp tục đầu tư trở lại” Thế nhưng chúng tôi đã không bắt đầu từ đó

Chúng tôi bắt đầu với một cậu bé không biết diễn đạt bằng lời, hay bứt tóc, cào xé như mèo, hay ném đồ đạc, chỉ mặc quần áo trong các cuộc tiếp xúc xã hội cần thiết và là người thường trốn học, không tham gia vào các trò chơi trong giờ giải lao, dùng 2 tay bịt tai lại, không biết cười đúng lúc, và không biết cách chịu đựng đau đớn hay lạnh lẽo theo cách bình thường

Lúc 3 tuổi, khi tham gia vào hoạt động theo nhóm, Bryce bị một trường công cho rằng mắc chứng tự kỉ Lúc đó, tôi đã trải qua năm giai đoạn đau buồn trước khi cho cháu nghỉ học Hai năm trước đó, cậu con trai lớn của tôi cũng bị phát hiện mắc chứng tự kỉ Tôi đã biết về cách điều trị, những khó khăn về mặt xã hội, việc luôn luôn cẩn trọng khi chăm sóc cháu và cả sự mệt mỏi đến kiệt sức

Lúc đầu, sự sợ hãi non nớt thúc đẩy tôi Tôi không thể chịu đựng khi tưởng tượng

ra số phận của Bryce khi lớn lên nếu tôi không cố gắng làm tất cả những gì tôi có thể để trang bị cho con, để con có thể sống trong thế giới này, thế giới tôi không thể kề cận bên con mãi mãi được Đầu óc tôi không thoát khỏi những từ như “trại giam” hay “vô gia cư” Không giây phút nào tôi nghĩ rằng sẽ phó mặc tương lai cháu cho các chuyên gia hay ý tưởng phù du rằng: “Con có thể phát triển nhanh hơn.” Mỗi vấn đề về chất lượng cuộc sống của con đều bị đe dọa, và cam chịu thất bại không phải là một lựa chọn đáng làm Đây chính là điều giúp tôi ra khỏi giường mỗi sáng thức giấc và thúc đẩy tôi hành động vì con

Hãy cùng tôi đi tiếp vài năm đến “bước ngoặc của thế kỉ mới” Tại cuộc họp ở trường, những học sinh lớp 1 đáng tuyên dương lần lượt bước đến trước mi-crô trả lời câu hỏi: “Con muốn làm gì trong thiên niên kỉ mới?”, “Con muốn làm cầu thủ bóng đá”, Phần lớn đều trả lời như thế “Một ngôi sao nhạc pop”, “Một vận động viên đua xe hơi!”,“Họa sĩ vẽ tranh truyện, người ăn chay, hay lính cứu hỏa!”

Bryce đã cân nhắc kĩ càng câu trả lời; “Con nghĩ con chỉ muốn là người trưởng thành.”

Một tràng vỗ tay vang lên và vị hiệu trưởng nói tiếp một cách thận trọng: “Thế giới này sẽ tốt đẹp hơn nếu nhiều người có khát khao như Bryce.”

Đây chính là thực chất những gì tôi biết Chứng tự kỉ của con không có nghĩa là con bạn, bạn và gia đình bạn sẽ không có cuộc sống ý nghĩa, vui tươi và đầy đủ Bạn có thể sợ hãi nhưng dám tin tưởng vào điều này… với sự chuẩn bị trước mức độ cao nhất

mà chúng ta và con cái mình có thể đạt đến phần lớn dựa vào những lựa chọn chúng ta đưa ra dựa trên cá tính và tính cách khác thường của con Một đoạn văn đáng nhớ trong

truyện Heartburn của Nora Ephron, nhân vật chính khẳng định: Khi giấc mơ của bạn tan

tành, bạn có thể chọn lựa hoặc tan theo giấc mơ đó hoặc tìm cho mình một giấc mơ khác

Một số quí đọc giả vẫn còn khá mới mẻ với thế giới tự kỉ khi đọc quyển này Với bạn, tôi sẽ nói rằng: bản thân chứng tự kỉ không có gì là tồi tệ cả Nhưng không hiểu chứng tự kỉ, không ai xung quanh bạn hiểu về nó, không có sự hỗ trợ nào sẵn có cho con trẻ mới thật là điều đáng sợ Bạn đang bắt đầu cuộc hành trình, và chúng tôi không phủ nhận rằng đó sẽ là một cuộc hành trình dài Bạn sẽ không bắt đầu cuộc hành trình dài nào

mà trước tiên không biết chút ít về lộ trình của nó Đó là lí do quyển sách này ra đời Quyển sách đưa ra một số hướng dẫn cơ bản bạn có thể cần dùng trên đường đi, vì thế khi bạn làm, mọi việc sẽ trở nên quen thuộc và ít lạ lẫm hay đáng sợ

Vài người trong các bạn đã quá quen thuộc với những thách thức của chứng tự kỉ; hay thậm chí còn bị một vài cái thẹo làm dấu ấn nữa kìa Tôi dám chắc như thế Quyển sách này có thể thay lời bạn và con cái bạn khi có quá nhiều người muốn lắng nghe để hiểu biết thêm, ví dụ như: thầy cô, cha mẹ, anh em họ hàng, bà con thân thuộc, người trông giữ trẻ, huấn luyện viên, tài xế lái xe, các bậc cha mẹ ngang hàng khác, bạn bè của những người họ hàng khác, tăng lữ, người bà con họ hàng Hãy chuyền tay quyển sách cho mọi người

Quyển sách này sẽ trang bị những hiểu biết đơn giản về các nhân tố cơ bản nhất của chứng tự kỉ cho những người xung quanh trẻ tự kỉ của chúng ta Hiểu biết này ảnh hưởng vô cùng to lớn đến khả năng trẻ tiến đến giai đoạn làm người trưởng thành một cách độc lập, hữu ích Chứng tự kỉ là sự rối lọan hết sức phức tạp nhưng qua kinh nghiệm của mình, tôi nhận thấy rằng vô số đặc tính của chứng tự kỷ rơi vào 4 nội dung chính sau đây: những khó khăn về xử lí các thông tin giác quan, chậm và suy yếu về sự phát triển ngôn ngữ/nói, kĩ năng giao tiếp xã hội và những vấn đề liên quan đến lòng tự trọng hay những vấn đề của con trẻ Tất cả những vấn đề này đều quan trọng Đây là lí do tại sao:

Những khó khăn về xử lí các thông tin giác quan: Điều này không thể né tránh

được Con trẻ không thể học theo cách xã hội hay theo cách nhận thức, hay thậm chí “biết cách cư xử” khi môi trường của trẻ liên tục bị “oanh tạc” bởi nhiều loại mùi hương khó chịu và lạ lẫm, kinh tởm Đầu óc bạn chứa đầy hàng ngàn “dữ liệu đầu vào” hỗn tạp (những gì bạn thấy, những gì bạn nghe, những gì bạn ngửi,…) ngay tức thì, nhưng đầu óc trẻ lại không như thế Trẻ có thể kích động cơn tức giận tương đương 24 giờ vì tất cả những dấu hiệu này đặc kín một cách vô vọng trong gốc não Hãy thử tưởng tượng bạn sẽ

nghĩ như thế nào khi bị kẹt trong làn khói bụi nghẹt thở và hàng ngàn xe cộ mà không thể thay đổi tình thế

Chậm và suy yếu về sự phát triển ngôn ngữ/nói: Không có các phương tiện diễn

đạt hợp lí, những nhu cầu của trẻ sẽ không thõa mãn Kết quả không thể tránh khỏi là giận dữ và thất vọng, cũng như trẻ không học và lớn lên được Khả năng giao tiếp bằng ngôn ngữ nói, hình ảnh, dấu hiệu hay kĩ thuật hỗ trợ là nền tảng

Kĩ năng giao tiếp xã hội: Hay lãng tránh và không giao tiếp được lâu, những kĩ

năng này thay đổi tùy theo các nền văn hóa và những bối cảnh khác nhau trong một nền văn hóa Thiếu những phẩm chất này có thể làm cho trẻ hết sức cô lập Trẻ tự kỉ như phải lội ngược một dòng nước hung bạo mới có thể hiểu và sau đó mới thực hiện một điều nào

đó

Những vấn đề liên quan đến lòng tự trọng hay những vấn đề của trẻ: Mỗi người

trên hành tinh này là một con người tổng thể Chúng ta muốn được mọi người công nhận

và đánh giá cao về tất cả những gì chúng ta có chứ không chỉ đơn thuần là một tập hợp những nét tiêu biểu và những thói quen tiêu biểu, để được người khác có thể chọn lọc Trẻ tự kỉ cần được hướng dẫn khéo léo để có thể có được một chỗ đứng được chấp nhận trong thế giới rộng lớn này, nhưng để đạt được mục tiêu đó với năng lực tích cực và thái

độ lạc quan hoàn toàn không giống với việc “chỉnh sửa một đứa trẻ” Trẻ tự kỉ sở hữu rất nhiều phẩm chất đáng được khen ngợi; và giờ đây, chúng ta phải bước ra, yêu thương, hướng dẫn và chấp nhận trẻ như chúng ta chấp nhận chính bản thân mình vậy

Những thành công của Bryce bén rễ vững chắc từ sự nhận biết về giá trị bản thân, cảm giác thoải mái với môi trường tự nhiên xung quanh và khả năng tự diễn đạt Khi mọi thứ đã vào nề nếp, việc học về nhận thức và môi trường xung quanh sẽ tiếp theo Khi cuộc sống của cháu trở nên dễ dàng hơn, cuộc sống của tôi cũng trở nên dễ dàng hơn Mỗi năm trôi qua mang lại nhiều niềm vui chiến thắng và sự hài lòng: Ngày cháu vất vả đạt được chiếc cúp trong cuộc thi bơi lội thành phố, ngày cháu trình diễn múa hát, ngày đầu tiên cháu biết chạy xe hai bánh, ngày chúng tôi hồi hộp lo sợ không ai đến dự sinh nhật cháu và cuối cùng có 40 người đến dự, rồi niềm vui của cháu khi trải qua kỳ trại hướng đạo đầu tiên, và ngày cháu chế ngự được sự hồi hộp và đến mời cô bạn gái cháu thích từ hồi còn học mẫu giáo cùng khiêu vũ tại buổi khiêu vũ

Và sự thật là, đúng lúc tôi nhận ra rằng: Thậm chí nếu tôi có khả năng chăng nữa, tôi cũng sẽ không thay đổi con Tôi sẽ không làm chứng tự kỉ của con biến mất Tôi sẽ không làm con biến thành một người nào khác hơn là chính con người của con lúc ấy Mặc dù 4 yếu tố mới được đề cập đến có thể phổ biến đối với nhiều trẻ tự kỉ, nhưng hãy nhớ rằng đây là hội chứng rối loạn nên có thể 2, 10, hay thậm chí 20 trẻ tự kỉ

đi nữa cũng không trẻ nào có hội chứng giống trẻ nào Mỗi trẻ có biểu hiện ở mức độ khác nhau Và, một điều cũng quan trọng không kém đó là mỗi bậc cha mẹ, thầy cô và người giữ trẻ sẽ ở một mức độ hiểu biết trẻ khác nhau Trẻ con hay người lớn, mỗi người đều có những nhu cầu riêng biệt Cũng giống như hàng triệu ảnh điểm phối hợp tạo thành hình ảnh trên truyền hình, mỗi người tự kỉ là một hỗn hợp phức tạp Đó là lí do tại sao không có một công thức riêng biệt cho sự thành công và tại sao việc hướng dẫn, dạy dỗ

và tôn trọng trẻ tự kỉ sẽ là một công việc đòi hỏi sự liên tục Sẽ có rất ít thời gian nghỉ ngơi để bạn chiêm ngưỡng thành công Beverly Sills, nữ danh ca nhạc ôpêra nổi tiếng,

mẹ của 2 trẻ đặc biệt, đã từng phát biểu: “Không có con đường tắt nào dẫn đến một nơi đáng đến cả.” Đúng vậy! Nhưng có niềm vui khám phá trong suốt cuộc hành trình và quyển sách hướng dẫn đang nằm trong tay bạn Nào, chúng ta hãy cùng khám phá Đây là 10 điều trẻ tự kỉ ước mong bạn biết

Điều 1: Trước hết, tôi là một đứa trẻ Tôi mắc chứng tự

kỉ chứ không mắc bệnh tự kỉ

Chứng tự kỉ chỉ là một nét trong tổng thể các tính cách của tôi Nó không quyết định tôi là người như thế nào Bạn là người có suy nghĩ, cảm xúc, và nhiều tài năng hay bạn là người được đặc thù hóa bằng một đặc điểm? Bạn có quá mập (thừa cân), cận thị (đeo mắt kính), không có khả năng phối hợp tốt hay không giỏi thể thao? Đây có thể là những điều tôi nhận thấy trong lần đầu tiên tôi gặp bạn, nhưng chúng không nhất thiết có nghĩa là con người bạn chỉ có thế

Là người đã trưởng thành, bạn có thể điều khiển đôi chút về cách định nghĩa bản thân mình Nếu bạn muốn lựa chọn một đặc tính duy nhất, bạn có thể bày tỏ đặc tính ấy cho người khác biết Nhưng là đứa trẻ, tôi vẫn chưa phát huy hết bản thân mình Cả bạn lẫn tôi đều chưa biết tôi có khả năng làm gì Định nghĩa tôi chỉ bằng một đặc điểm có thể gây nguy hại ở chỗ làm mọi người không trông đợi nhiều ở trẻ tự kỉ Và nếu tôi có cảm giác rằng bạn không nghĩ tôi có thể làm được điều gì đó, phản ứng tự nhiên của tôi sẽ là:

“[Nếu vậy,] Tại sao tôi lại phải cố gắng làm việc đó chứ?”

Điều 2: Những cảm nhận về giác quan của tôi không có trật tự

Điều này có nghĩa là hình ảnh, âm thanh, mùi vị và sự tiếp xúc bình thường hằng ngày vốn là những điều mà bạn có thể thậm chí không chú ý lại gây khó khăn cho tôi Chính môi trường mà tôi đang sống lại có vẻ có nhiều thử thách Tôi có thể tỏ vẻ thu mình, xa cách hay hiếu chiến đối với bạn nhưng thật ra, tôi chỉ muốn tự bảo vệ mình Đây

là lí do tại sao một chuyến đi đến quầy bán rau quả lại có thể là điều thật khủng khiếp đối với tôi

Thính giác của tôi có thể quá nhạy bén Hàng tá người nói chuyện cùng một lúc Chiếc loa phóng thanh nêu bản tin đặc biệt trong ngày Tiếng rít từ hệ thống âm thanh Tiếng kêu của máy rút tiền Máy xay cà phê kêu bình bịch Máy cắt thịt kêu rít tai Tiếng trẻ khóc, chiếc xe đẩy ken két và đèn huỳnh quang kêu o o Đầu óc tôi không thể thu nhận hết các âm thanh và tôi bị quá tải!

Khứu giác của tôi có thể quá nhạy cảm Cá ở quầy thịt cá không tươi lắm; người đàn ông đứng gần tôi hôm nay chưa tắm Cửa hàng bán thức ăn ngon đang treo ra những xâu xúc xích mẫu Em bé xếp hàng trước tôi vệ sinh trong tả Người ta đang nhặt dưa chua trên lối đi Tôi không thể phân loại toàn bộ những mùi hương đó Và tôi bị buồn nôn

Tôi có khuynh hướng thiên về thị giác, có thể là do giác quan thứ nhất của tôi bị kích thích quá nhiều Bóng đèn huỳnh quang không những quá chói chang mà còn kêu vo

vo Căn phòng dường như rung động và làm đau mắt tôi Ánh đèn rung rinh làm mọi thứ tôi thấy chao đảo và méo mó Không gian có vẻ như thay đổi liên tục Có quá nhiều thứ

để tôi chú ý vào, ví dụ như: ánh lóe từ cửa sổ, quạt xoay trên trần nhà, và quá nhiều người đang di chuyển Tất cả những điều này ảnh hưởng đến tiền đình và khả năng cảm nhận của tôi, và bây giờ, thậm chí tôi không thể biết được cơ thể tôi nằm ở đâu trong không gian

Điều 3: Hãy phân biệt giữa sẽ không làm (Tôi quyết định không làm) và không thể làm (tôi không có khả năng làm)

Vấn đề không phải là tôi không lắng nghe những lời hướng dẫn Mà vấn đề là tôi không hiểu bạn nói gì Khi bạn gọi tôi từ phía bên kia phòng, tôi chỉ nghe âm thanh lào xào gì đó, và tên của mình: “*&%$#@, Billy!”, “#$%^*&^%$&*.” Thay vì gọi tôi từ xa, bạn hãy đến gần bên tôi và nói trực tiếp với tôi bằng những lời đơn giản, chẳng hạn như:

“Billy, cất sách vào ngăn bàn đi nào Đến giờ đi ăn trưa rồi.” Nhờ đó, tôi sẽ hiểu bạn muốn tôi làm gì và chuyện gì sắp xảy ra kế tiếp Bây giờ, tôi sẽ dễ dàng làm theo lời bạn

Điều 4: Tôi là người tư duy cụ thể Điều này có nghĩa là tôi phân tích ngôn ngữ theo nghĩa đen

Tôi cảm thấy rất bối rối khi bạn nói rằng: “Giữ ngựa đứng lại nào, cậu bé cao bồi” trong khi điều bạn thật sự muốn nói là “Đừng chạy nhảy lung tung” Đừng bảo rằng việc

gì đó là “một miếng bánh kem ngon” khi tôi chẳng thấy miếng bánh kem nào cả và bạn chỉ muốn nói rằng: “Việc này rất dễ làm.” Khi bạn nói: “Trời mưa trôi cả chó và mèo”, tôi sẽ nghĩ rằng có chó mèo ở đâu đó, nên chỉ cần nói: “Trời mưa rất to.”

Thành ngữ, chơi chữ, từ có sắc thái khác nhau, suy luận, ẩn dụ, ám chỉ và mỉa mai, tất cả tôi đều không hiểu

Điều 5: Hãy kiên nhẫn với tôi vì vốn từ của tôi hạn chế.

Thật khó nói cho bạn biết tôi cần gì khi tôi không biết dùng từ ngữ để diễn đạt đúng cảm giác của mình Tôi có thể cảm thấy đói bụng, bực bội, sợ hãi hay bối rối nhưng ngay lúc này, tôi không thể diễn đạt những từ ngữ đó Hãy chú ý đến ngôn ngữ cơ thể, những dấu hiệu muốn rút lui, lo âu, hay những dấu hiệu khác để biết rằng tôi đang gặp điều không

ổn

Cũng có một khía cạnh trái ngược khác về vấn đề này, đó là: tôi có thể nói năng như là vị giáo sư, hay một diễn viên điện ảnh nhỏ tuổi, nói huyên thuyên cả đoạn lời thoại hoàn toàn vượt quá độ tuổi của mình Đó là những lời thoại tôi nhớ được từ xung quanh

để bù đắp, điều chỉnh những thiếu hụt về ngôn từ của mình vì tôi biết rằng mọi người mong đợi tôi trả lời họ khi nói chuyện với tôi Những lời này có thể từ trong sách, ti-vi, hay lời người khác nói Đó là “chứng lập lại” Tôi không hiểu bối cảnh hay từ ngữ mình đang dùng Tôi chỉ biết rằng lặp lại như thế thì ít ra tôi cũng nói ra lời gì đó giống như câu trả lời

Điều 6: Do ngôn ngữ rất khó tiếp thu đối với tôi nên tôi rất nhạy bén về hình ảnh

Hãy chỉ cho tôi thấy cách làm việc gì đó hơn là chỉ nói với tôi cách thực hiện như thế nào Và xin hãy chỉ tôi thật nhiều lần Bạn càng làm cho tôi thấy nhiều lần, tôi càng

dễ học

Một thời khóa biểu có dán hình ảnh minh họa rõ ràng thì thật sự hữu ích vì nó giúp tôi nhớ tôi phải làm gì mỗi ngày Cũng giống như đồng hồ định ngày cho bạn, nó giúp tôi không bị căng thẳng khi phải nhớ cần làm chuyện gì kế tiếp Nó tạo ra sự chuyển đổi nhịp nhàng giữa các hoạt động và giúp tôi sắp xếp thời gian của bản thân và đáp ứng

sự mong đợi của bạn Đây là trang Web giúp bạn hiểu biết thêm về cách làm thời khóa biểu có hình minh họa: www.casa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm

Khi lớn hơn, tôi cũng vẫn cần thời khóa biểu có hình minh họa, nhưng cách minh họa có thể khác Trước khi biết đọc, tôi cần có thời khóa biểu có hình minh họa hay hình

vẽ đơn giản Khi đã lớn, thời khóa biểu có hình ảnh và từ ngữ thì tốt hơn Và sau đó, tôi chỉ cần thời khóa biểu ghi chữ viết

Điều 7: Hãy chú ý và xây dựng dựa trên cơ sở những gì tôi có thể làm hơn là những gì tôi không thể làm

Giống như bất kỳ người nào khác, tôi không thể học trong môi trường mà mọi người luôn làm cho tôi cảm thấy rằng tôi không đủ giỏi, rằng tôi cần phải được “điều trị” Khi thử làm một điều mới mẻ, tôi hầu như chắc chắn rằng mọi người sẽ chỉ trích tôi, dù lời chỉ trích đó mang tính chất xây dựng đến mức độ nào chăng nữa Vì thế, tôi luôn tránh làm điều mới mẻ Hãy tìm kiếm điểm mạnh của tôi và bạn sẽ tìm thấy Xét cho cùng, không phải chỉ có một cách đúng duy nhất để thực hiện phần lớn mọi việc

Điều 8: Hãy giúp tôi trong việc giao tiếp xã hội

Có thể là tôi trông có vẻ như không muốn chơi với các bạn nhỏ khác trong sân Nhưng thật ra, đôi khi tôi chỉ không biết cách bắt chuyện hay cùng chơi với người khác Nếu bạn có thể khuyến khích các bạn khác rủ tôi cùng vào chơi đá bóng hay ném bóng rổ thì tôi sẽ chơi rất hào hứng đấy

Tôi chơi giỏi nhất ở các trò có luật chơi chặt chẽ, có bắt đầu và kết thúc rõ ràng Tôi không hiểu ngôn ngữ, nét mặt, ngôn ngữ cơ thể hay cảm xúc của người khác Vì thế, tôi sẽ rất biết ơn nếu bạn chỉ dẫn tôi thường xuyên về cách ứng xử xã hội thích hợp Chẳng hạn như: nếu tôi bật cười khi thấy bạn Emily bị ngã khỏi cầu trượt, điều đó không phải là vì tôi thấy đó là việc buồn cười Tôi cười vì không biết phải ứng xử thế nào cho thích hợp Vì vậy, hãy dạy tôi biết hỏi: “Bạn có sao không đấy?”

Điều 9: Hãy cố gắng xác định xem điều gì làm tôi nản lòng

Nản lòng, quá hứng khởi, giận dữ hay bất cứ điều gì khác (theo cách bạn gọi chúng) thậm chí thật kinh khủng đối với tôi hơn với bạn Chúng xuất hiện vì một hay nhiều giác quan của tôi bị quá tải Nếu bạn có thể hiểu tại sao tôi lại nản lòng, bạn có thể giúp tôi ngăn chặn những lúc nản lòng đó Hãy ghi chú lại thời gian, bối cảnh, những người liên quan và các hoạt động xuất hiện cùng lúc ấy Những ghi chú này có thể giúp bạn phát hiện ra nguyên nhân

Hãy cố gắng nhớ rằng tất cả các cử chỉ là một hình thức giao tiếp Nó sẽ tiết lộ cho bạn cách tôi cảm nhận một sự việc đang diễn ra trong môi trường xung quanh khi tôi không biết diễn đạt bằng lời

Các bậc cha mẹ cũng vậy, hãy ghi nhớ điều này: những cử chỉ quyết liệt của tôi

có thể có nguyên nhân từ một căn bệnh tiềm ẩn trong cơ thể như dị ứng và nhạy cảm với thức ăn, rối loạn giấc ngủ và các vấn đề thuộc về dạ dày Tất cả đều có ảnh hưởng rất lớn đến cử chỉ của tôi

Điều 10: Nếu là thành viên trong gia đình, xin hãy yêu thương tôi vô điều kiện

Xua tan đi những suy nghĩ thế này: “Giá như con chỉ….” Hay “sao con không thể

….” Bạn không đáp ứng hết mọi mong đợi của cha mẹ và bạn không thích luôn bị cha mẹ nhắc nhở Tôi không chọn sinh ra với chứng tự kỉ Nhưng xin hãy nhớ rằng tôi mắc chứng tự kỉ, không phải bạn Nếu bạn không hỗ trợ thì khả năng thành công, tự tin khi lớn lên của tôi là rất thấp Có sự hỗ trợ và hướng dẫn của bạn, tôi sẽ làm được nhiều việc hơn cả bạn nghĩ Tôi hứa với bạn như thế Tôi xứng đáng được bạn giúp đỡ

Và cuối cùng là 3 từ: Kiên nhẫn, kiên nhẫn, kiên nhẫn

Hãy học cách xem chứng tự kỉ của tôi là một khả năng khác với mọi người hơn là một khiếm khuyết Hãy nhìn vượt quá những gì bạn cho là hạn chế và bạn sẽ thấy những tài năng mà chứng tự kỉ đã trao tặng tôi Đúng là tôi không giỏi duy trì giao tiếp qua ánh mắt hay đối thoại, nhưng bạn có chú ý rằng tôi không nói dối, gian lận khi chơi, mách lẻo với bạn bè hoặc nói đi nói lại những đánh giá về người khác? Đúng là tôi có lẽ không phải là một Michael Jordan thứ hai nhưng tôi chú ý đến từng chi tiết nhỏ và có khả năng tập trung khác thường, và tôi có thể trở thành một Einstein, Mozart hay Van Gogh thứ hai trên thế giới

Những người này cũng mắc chứng tự kỉ đấy

Câu trả lời cho câu hỏi của những người mắc chứng mất trí nhớ (Alzheimer)- điều

bí ẩn của cuộc sống ngoài trái đất- những thành tựu tương lai nào mở ra phía trước cho trẻ tự kỉ ngày nay, những trẻ giống như tôi?

Tất cả những gì tôi có khả năng làm sẽ không nằm ngoài tầm tay khi có bạn là nền tảng nâng đỡ Hãy nghĩ đến các qui tắc xã hội và nếu chúng chẳng có ý nghĩa gì đối với tôi, bạn hãy đặt chúng sang một bên Hãy là luật sư biện hộ cho tôi, là người bạn của tôi và chúng ta sẽ thấy tôi sẽ có thể phát triển đến mức nào

Chúng ta thay đổi những quan điểm ấy ở từng người vào từng thời điểm Và chúng ta bắt đầu bằng cách tự hỏi mình: Cách dùng từ ngữ có ảnh hưởng thế nào ? Tôi không có ý đề cập đến vấn đề đúng sai của việc dùng ngôn ngữ Không phải tôi nhìn nhận cụm từ “trước tiên là một đứa bé, mắc chứng tự kỉ” và so sánh với cụm từ

“liên quan đến chứng tự kỉ” Tôi xem vấn đề là sự thẳng thắn đương đầu với cách dùng từ như thế nào cho thật chính xác và tránh tạo ra những khái niệm mang tính định kiến làm cản trở nghiêm trọng đến mục tiêu có thể đạt được trong tương lai cho người tự kỉ Thật ra, dùng từ “autistic” (mắc chứng tự kỉ) là không sai Thế nhưng, như trường hợp của nhiều từ chích xác khác, ngày nay chúng ta không dùng để tả người nữa, chẳng hạn như: ế chồng (người phụ nữ không kết hôn) hay què (bị khuyết tật chân) và còn nhiều

từ nữa Việc một người chưa kết hôn, hoặc bị giảm thiểu khả năng vận động hay dị tật bẩm sinh chắc chắn là một phần của những trải nghiệm cuộc sống của họ, nhưng điều đó không giúp xác định tính cách của họ, trừ khi họ hoặc chúng ta cho phép đặc điểm đó chi phối việc xác định tính cách họ

Một số người có thể dùng từ “mắc chứng tự kỉ” đơn thuần để diễn tả, chứ không phải gán ghép một khái niệm mang tính định kiến hay tiêu cực vô thức với từ ngữ đó

Nhưng nếu thẳng thắn và thành thật nói với bản thân mình, bạn sẽ thấy rằng nếu thay đổi quan niệm của bạn về từ ấy thì con bạn sẽ có lợi Nhưng hãy nhớ rằng đó là cả một quá trình, chứ không cần thiết phải là tia chớp trong khoảnh khắc Có thể mất thời gian và phải tập luyện, thậm chí huấn luyện mới có thể làm được Tầm nhìn, những trải nghiệm

ăn sâu và cách chúng ảnh hưởng tới cách ta cảm nhận về người tự kỉ có thể sẽ không thay đổi một sớm một chiều Hãy cho bạn và người khác thời gian để thực hiện điều này

Về cá nhân tôi, tôi loại bỏ từ “mắc chứng tự kỉ” khi miêu tả con trai tôi ngay tức thì Một trang web vớ vẩn tên www.hyperdictionary.com gán ghép từ “tự kỉ” với từ

“không thích hợp” và tiếp đó là danh sách 155 “thuật ngữ liên quan”, bao gồm những từ như mất cảm giác, tê liệt cảm xúc, tham lam, mất nhân tính, quá chú ý đến mình, đần độn, không có linh hồn, mất cảm giác và không xúc động Không một từ nào tả con tôi hay con các bạn cả Tôi dám chắc chắn như vậy Vì thế, tôi liệt kê danh sách “thuật ngữ liên quan” của riêng tôi dựa trên những gì mà 7 năm qua con trai tôi đã trải qua: thành công, tích cực, điềm đạm, chăm chỉ, tự tin, tốt bụng, cá tính, tử tế, lịch sự, có trách nhiệm

và ngăn nắp

Cốt lõi là bản thân từ “tự kỉ” không có nghĩa xấu xa mặc dù chắc chắn nó có một

số đặc tính không tốt và có ngày, những đặc tính này thật đáng ghê sợ hơn những ngày

khác Nhưng về lâu dài (mà quả là lâu thật!) điều bạn quyết định chọn tin tưởng về chứng

tự kỉ của trẻ có thể là nhân tố to lớn duy nhất ảnh hưởng đến kết quả của trẻ Bạn là người

sở hữu một thế lực siêu phàm, chính là viễn cảnh của trẻ Phải nhận thức rõ điều đó Nếu không, bạn sẽ quyết định dựa trên hàng trăm viễn cảnh bạn lựa chọn trong một ngày Chọn cách hành động để thay đổi một viễn cảnh không mấy hữu ích quả là một điều dũng cảm và khả thi

Viễn cảnh ngoài phạm vi nhận thức luôn tồn tại trong cuộc sống ta ở mọi lúc Ít nhất một lần trong đời, chẳng phải bạn đã tự nhủ không nên đánh giá một người qua bề ngoài của họ? Về lý thuyết, đó là điều rất khôn ngoan nhưng thật ra chúng ta luôn đánh giá người khác qua ấn tượng ban đầu

Lấy ví dụ về một “anh chàng to mập kia” Có phải chúng ta tự động bỏ qua chi tiết to béo và nghĩ rằng “À, anh chàng to béo thật– anh ta chắc cũng đáng sợ như Winston Churchill, Luciano, Pavarotti, Phật, Babe Ruth!” hay là, trước tiên ta phản ứng lại với

người to béo, cũng như có thể gán ghép những khái niệm sai lầm như: “chắc là anh ta

không biết tự kiềm chế cho lắm?” “Những người bị cận thị” là những người không thể làm một số việc nếu không có cặp mắt kính trợ giúp Không có mắt kính, người bị cận thị không thể lái xe, đọc sách, chơi tennis, lái máy bay hay lặn.” Hi vọng rằng đây không phải là những ý nghĩ đầu tiên xuất hiện trong đầu khi ta gặp người đeo kính Hellen Keller, Louis Braille, Ray Charles và Beethoven có lẽ sẽ có vài lời nhắn nhủ chúng ta về vấn đề liệu khiếm khuyết cơ thể có hạn chế thành công không

Tất cả chúng ta đều thích ứng với môi trường bằng một cách nào đó Trẻ tự kỉ cần trợ giúp để phát huy hết tiềm năng Cảm ơn Chúa vì chúng ta đang sống trong một thời đại mà nhiều bí ẩn về chứng tự kỉ đã dần được giải mã Ngày nay, chúng ta biết rằng sự điều chỉnh chương trình giáo dục, phương pháp trị liệu bằng lời nói và giác quan, kế hoạch về hành vi là những công cụ nâng đỡ trẻ đạt được những điều hẳn sẽ vượt quá khả năng của trẻ nếu không có những trợ giúp đó

Không nhận thức đầy đủ về trẻ, để trẻ mãi ẩn mình sau hai chữ “tự kỉ” sẽ làm cuộc sống bạn cũng như của trẻ trở nên khó khăn hơn Tự kỉ không phải là nguyên nhân của tất cả nhược điểm của trẻ Tất cả trẻ phát triển theo hình xoắn ốc qua sự cân bằng và

sự mất thăng bằng về tâm lý trong quá trình phát triển Hầu hết trẻ đều biết cách thử thách khả năng chịu đựng của cha mẹ, nói năng thô lỗ và bướng bỉnh hơn bình thường tại nơi công cộng, ném đồ chơi vào bồn cầu, không lưu ý vấn đề vệ sinh và khóc khi không được làm theo ý mình Gán ghép tất cả điều này là do chứng tự kỉ không những không chính xác và không công bằng mà còn khiến bạn mất đi cơ hội nhận thấy các khía cạnh trong quá trình phát triển của trẻ thật ra như thế là bình thường! Một lần nữa, không phải tất cả những gì không tốt của trẻ đều có nguyên do từ chứng tự kỉ Trẻ cũng có hi vọng,

sở thích, yêu thích, sợ hãi, ước mơ giống như bất kì trẻ nào khác Vào đúng thời điểm (và với rất nhiều phương pháp điều trị về khả năng giao tiếp), trẻ sẽ nói cho bạn biết về bản thân mình mặc dù trẻ có thể không diễn đạt bằng lời

Vì thế, hãy để các kênh giúp đỡ rộng cửa đón chào trẻ Mỗi trẻ đều xứng đáng bắt đầu cuộc đời và việc học hỏi với một tấm bảng sạch sẽ, không có định kiến Những “tấm nhãn” dán không phải lúc nào cũng hiểm độc nhưng hiếm khi chúng lại không độc hại

“Bryce đạt nhiều điểm A trong môn tôi dạy” - một trong những thầy giáo dạy con tôi nói với tôi tại buổi họp phụ huynh giữa học kì một- “Em là một học sinh rất giỏi Em

có thể làm tốt những việc thầy cô yêu cầu Bài tập về nhà luôn hoàn tất đúng thời hạn Trong lớp em tích cực tham gia vào giờ học Em không bao giờ mất tập trung.”

Thầy giáo nói tiếp: “Bryce đã làm được tất cả những điều mà tôi từng nghĩ là trẻ

tự kỉ không làm được Tôi cũng đã dạy qua một số trẻ tự kỉ Sự sáng tạo và có tổ chức của em vượt hơn hẳn các bạn khác.”

Giọng thầy dừng hẳn ở giữa câu: “Tôi nghĩ tôi đã hiểu được điều đó.” Cuối cùng thầy nói tiếp “Hai chữ “tự kỉ” đã làm người ta đánh giá quá thấp khả năng của trẻ Thật

ra, trẻ có khả năng hơn nhiều Tôi đã hiểu được điều đó”

Vâng, thầy đã hiểu được.Và một người thầy đã giỏi sẽ còn giỏi hơn nữa khi dạy những trẻ tự kỉ sau Bryce Thầy nhận ra rằng mỗi khi đánh giá trẻ là “mắc chứng tự kỉ”, thầy hình thành một rào cản trong đầu về những điều trẻ có thể làm và không thể làm Mỗi người thiết lập rào cản ấy ở một mức độ khác nhau nhưng đó là việc hết sức nguy hiểm Đánh giá thấp khả năng của trẻ, trẻ sẽ nghĩ: (“Mọi nghĩ rằng tôi không có khả năng làm việc đó – vậy tại sao tôi lại phải thử làm?”) hay đánh giá quá cao khả năng trẻ, trẻ nghĩ: (“Tôi không bao giờ giỏi như thế? - Tại sao lại phải thử làm?”) Chúng ta có nên bắt trẻ phải nỗ lực thật nhiều để đáp ứng những mong đợi không đúng của người lớn? Con đường trẻ tự kỉ phải trải qua đã đủ gập ghềnh rồi Vậy nên, chúng ta đừng tạo thêm nhiều chông gai nữa

Vì thế, hãy xem xét lại hai chữ “tự kỉ” và tự hỏi mình xem liệu hai chữ “tự kỉ” này có phần nào giới hạn tầm nhìn và đánh giá của bạn về tương lai của trẻ tự kỉ cũng như giá trị mà trẻ đóng góp vào thế giới của bạn Nếu có, hãy nhớ rằng, bạn không thể

định trước điều gì - không điều gì cả và khoảng thời gian bạn dành cho trẻ sẽ mở ra vô

vàn cơ hội

Chương 2 Những nhận thức có liên quan tới giác quan của trẻ không trật tự

Sự hoà nhập giữa các giác quan có lẽ là khía cạnh khó hiểu nhất của chứng tự kỉ, nhưng đây lại là phần đáng suy xét nhất Học biết về nhận thức và xã hội không giúp chúng ta hiểu thấu các vấn đề giác quan của trẻ với những tiếng ồn quá sức chịu đựng, những ánh sáng lóe mắt, và những mùi hôi không thể chịu đựng được Bộ não trẻ không thể nào học cùng lúc nhiều thứ và trẻ thường cảm thấy quá tải, mất phương hướng và bị đảo lộn trong chính con người mình

Và cùng với những điều tựa như cơn bão đinh tai, trận mưa axit lên các giác quan này, chúng ta lại trông đợi trẻ biết “chú ý”, “cư xử”, học tập, tôn trọng các quy tắc xã hội vốn mang vẻ khá huyền bí đối với trẻ, và biết giao tiếp mặc dù trẻ không có khả năng, không có vốn từ và thậm chí có thể không có khả năng vận động thần kinh cơ miệng Khi thờ ơ với những khó khăn về giác quan của trẻ, bạn sẽ không bao giờ khám phá ra năng lực của trẻ Các vấn đề về giác quan hết sức quan trọng đối với khả năng vận hành nói chung của trẻ

Hãy thử tưởng tượng hình ảnh bạn trong chiếc tàu lượn siêu tốc đẹp nhất thế giới

và nếu bạn không thích tàu lượn siêu tốc, bạn sẽ hiểu ngay điều tôi muốn nói Dù công viên là một nơi nghỉ ngơi tuyệt vời, nhưng bạn có thể làm công việc trong ngày của mình trong khoảng thời gian bao lâu khi ngồi giữa một thế giới các trò chơi video? Bạn có thể điều hành một cuộc họp, dạy một lớp học, hay là một vị khách quyến rũ cùng đi dự bữa tiệc buổi tối (với chồng), viết báo cáo và lau nhà hay không trong khi bạn phải chịu đựng

sự mất thăng bằng, tiếng gào thét của những người bạn cùng chơi, sức mạnh của luồng không khí rít qua, sự rơi xuống và thay đổi phương hướng bất ngờ, cảm giác tóc bay vào miệng và vi trùng bay qua hàm răng? Có thể là rất vui vì đây là trò hào hứng bạn ít khi chơi, nhưng bạn cũng phải thừa nhận là đã sẵn sàng ngừng chơi sau chuyến đi 1 vòng 3 phút Thế nhưng, đối với nhiều trẻ tự kỉ, không có lối thoát nào cả Đó là tình trạng căng thẳng mà trẻ phải chịu đựng 24 tiếng mỗi ngày, kéo dài suốt cả 7 ngày và hoàn toàn không phải là một trò hào hứng

Rất tự nhiên, chúng ta cảm thấy dè dặt với những điều có vẻ khó hiểu đối với mình và tìm kiếm một giải pháp dễ dàng hơn Chắc chắn là việc cố hiểu được sự giao hoà giữa các giác quan hoàn toàn là điều đáng sợ đối với những người không chuyên Đó là một lĩnh vực rất phức tạp và hiện diện trong mọi điều chúng ta làm hay cố gắng làm Và

đó là lý do tại sao đây chính là đặc điểm đầu tiên của chứng tự kỉ mà chúng ta nên đề cập

đến Tôi cảm thấy khó chịu mỗi khi nghe người khác mô tả việc điều trị sự hòa hợp giữa các giác quan là phần hỗ trợ, hay là một phần nên “thử làm” sau cùng sau khi đã thử mọi thứ khác Hay là sự giao hòa các giác quan không đúng là sự thật hay “tất cả những thứ này có trong đầu trẻ rồi.”

Tất cả đều đã nằm trong đầu trẻ Đúng thế, các nghiên cứu bắt đầu thực sự thấy

rằng hoạt động khác thường của giác quan xảy ra trong gốc não Đây là tin tốt lành cho những ai không tin đến khi tận mắt chứng kiến Và thật ra là, có thể bạn đã nhìn thấy điều này nhưng chỉ không nhận ra biểu hiện quá tải của giác quan Trẻ lấy tay che tai lại là một biểu hiện rõ ràng Kém rõ ràng hơn chứ không phải là kém thuyết phục hơn là các cử chỉ được xem là những hành vi tự kích thích chẳng hạn như đu đưa ghế, nhai kẹo, đập vỡ một vật, cọ xát một vật, đi lang thang vẩn vơ hay những hành động mang tính lặp đi lặp lại nhiều lần Những hành vi, biểu hiện dường như không thể giải thích được như muốn gây hấn, thái độ quá ngớ ngẩn, hậu đậu, cư xử quá đáng hay không đúng với các chấn thương trên cơ thể mình- tất cả đều có một nguyên nhân tiềm tàng về giác quan Trong trường hợp có những hành động cực đoan hơn nữa như nổi cơn thịnh nộ và tỏ vẻ chán nản, nguyên nhân gây ra [những hành vi đó] có thể không rõ ràng tí nào Tuy nhiên, nghi ngờ đầu tiên mà chúng ta cần xem xét là sự quá tải của giác quan Ngay cả khi đã xem xét cẩn thận, câu hỏi ấy có thể khá đánh đố, phức tạp và mở rộng Nhưng một trong những sự thật mọi người công nhận về chứng tự kỉ đó là: mặc dù hành vi có vô cớ hay

xảy ra bất thường đến mức nào chăng nữa thì nó không bao giờ không có nguyên nhân

mà luôn có một nguyên nhân nhất định (chúng ta sẽ bàn luận chi tiết về vấn đề này trong

chương 9) Bạn phải tìm ra nguyên nhân, và luôn nhớ rằng nếu trẻ không diễn đạt được bằng lời được hay gặp hạn chế về khả năng diễn đạt, trẻ sẽ không thể nói chính xác cho bạn biết tại sao trẻ lại cảm thấy khó chịu đến thế Ngay cả trẻ mắc hội chứng Asperger nói chuyện huyên thuyên, là đối tượng dường như rất có khả năng diễn đạt cũng vẫn

không có đủ vốn từ hay nhận thức đầy đủ để diễn tả những điều diễn ra trong bộ óc phức tạp của trẻ

Đối với một người bình thường không chuyên, việc hiểu được sự giao hoà giữa các giác quan có thể là điều đầy thách thức Nhưng đối với hầu hết chúng ta, thậm chí chỉ với chút ít kiến thức, mọi việc có thể được sáng tỏ Đa số chúng ta đều quen thuộc với 5 giác quan cơ bản: thị giác (nhìn), thính giác (nghe), xúc giác (sờ), khứu giác (ngửi), và vị giác (nếm) Hai giác quan ít được biết đến hơn là tiền đình (cân bằng) và nhận cảm (xác định vị trí) Chúng có thể gây ra những tác hại không tưởng tượng được cũng như không được ai nhắc đến trong cuộc đời của trẻ

Tuy nhiên, việc bàn bạc cụ thể về hệ thống giác quan không nằm trong phạm vi chương này Trong vòng 10 năm qua, với sự bùng nổ thông tin, các bậc cha mẹ đã được cung cấp đầy đủ kiến thức qua nhiều quyển sách hay và các trang web bổ ích Tôi chỉ liệt

kê vài quyển sách ở cuối chương để các bạn có thể tham khảo Bất kỳ nhà vật lý trị liệu chuyên nghiệp nào cũng có thể giới thiệu thêm nhiều cuốn sách khác cho bạn

Tiếp theo đây sẽ là “giác quan thứ 101”, một miêu tả ngắn gọn về mỗi giác quan

và hoạt động khác thường của nó có ý nghĩa gì đối với trẻ tự kỉ Bất kỳ nhà vật lý trị liệu chuyên nghiệp nào, một thành viên không thể thiếu cho một nhóm kẻ tự kỉ, đều có thể giúp giải quyết và điều chỉnh các vấn đề cá nhân nảy sinh

Chú ý: Phần lớn phần thảo luận này tập trung vào việc giải quyết rắc rối của hệ thống giác quan quá nhạy bén và cách làm dịu bớt các giác quan hoạt động quá tải Nhưng cũng có những trường hợp các giác quan của trẻ không nhạy bén hay không có khả năng phản ứng nhanh Vì vậy, điều cần làm trong những trường hợp đó là kích thích, chứ không phải làm dịu một giác quan không phản ứng nhanh nhạy Một chuyên gia vật

lý trị liệu có thể đưa ra đề nghị về một số hoạt động rèn luyện hay kích thích [các giác quan] của trẻ Chúng ta sẽ thảo luận chi tiết hơn về các phản xạ không nhạy bén trong chương kế tiếp Bên cạnh đó, cũng cần ghi nhớ rằng mức độ nhạy bén ở các trẻ khác nhau có thể khác nhau Một số trẻ rất nhạy bén, một số lại kém nhạy bén và một số trẻ có ngày rất nhạy bén, nhưng cũng có ngày lại kém nhạy bén

Thị giác

Đối với nhiều trẻ tự kỉ, thị giác là giác quan nhạy bén nhất Một tin tốt/ tin xấu đó

là do trẻ chủ yếu dựa nhiều vào những điều được nhìn thấy để học hỏi và khám phá thế giới nên thị giác có thể là giác quan đầu tiên bị kích thích quá mức Những màu sáng hay những vật sáng, các bề mặt sáng loáng (có độ phản chiếu), quá nhiều vật trong tầm nhìn hay nhiều vật đang di chuyển nhanh hay có vận tốc bất thường, tất cả có thể gây ra sự không chính xác và hỗn độn về cảm giác Do trẻ tự kỉ dựa vào giác quan này nhiều đến nỗi đề tài này được dành hẳn một phần thảo luận về sau trong quyển sách này

Đối với trẻ có thính giác quá nhạy cảm, có thể tóm tắt như sau: âm thanh quá ồn,

âm điệu quá cao, quá đột ngột và có quá nhiều tiếng ồn phát ra cùng lúc Và, không khác

gì một chú cún, trẻ tự kỉ có thể thật sự nghe được những âm thanh mà tai bạn không nghe Nhiều trẻ tự kỉ thiếu khả năng khử nhiễu và/hay lọc âm thanh, nên bối cảnh lớp học hay trong nhà, nơi vốn có vẻ như trật tự với một người quan sát hững hờ thật ra lại là một bãi mìn với những tiếng loảng xoảng, gây bối rối cho trẻ tự kỉ

-

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: những âm thanh hiển nhiên quá lớn như nhạc

“om sòm”, bóng rổ, tiệm cà phê hay nhạc nền sân chơi chói tai và tiếng còi xe cộ hỗn độn, tất cả là những ví dụ của những chấn động có thể thật sự gây đau đớn cho trẻ tự kỉ Những âm thanh lớn bất ngờ như: còi tập luyện phòng cháy chữa

cháy hay tiếng xe khởi động có thể làm trẻ hốt hoảng mà phải mất nhiều giờ sau trẻ mới có thể bình tĩnh lại Trong một số trường hợp dễ bị tác động khác, trẻ có thể nghe cả nhịp tim của những người trong phòng Khi thưởng thức lướt ván ở bãi biển- trẻ sẽ quên việc lướt ván, mà chỉ nghĩ về nhịp đập thình thịch giống như khi bị nhức đầu

Những tiếng ồn bình thường mà chúng ta thấy có vẻ ít đáng sợ nhưng trẻ vẫn cảm thấy bị xâm phạm hay không thể chịu đựng được Trẻ trốn trong phòng không phải vì trẻ không thích gia đình mình, mà vì trẻ chạy trốn tiếng ồn phát ra từ máy rửa chén, máy pha

cà phê, máy giặt, máy sấy, tivi và tiếng nói chuyện qua điện thoại di động cùng lúc Khi tất cả thiết bị này phát ra tiếng ồn cùng lúc, ngay lập tức trẻ có thể rơi vào chính vòng xoáy của những tiếng ồn đó Ở trường, trong lớp học, trẻ bình thường lắng nghe những điều thầy cô đang nói Nhưng trẻ tự kỉ không thể nhận dạng tiếng nói của thầy cô là âm thanh chính mà trẻ nên chú ý lắng nghe Trẻ không thể phân biệt tiếng rít của đồ chuốt bút chì, tiếng ruồi bay trên bậu cửa sổ, tiếng máy cắt cỏ nổ bình bịch phía bên ngoài, tiếng một bạn nhỏ ho liên tục phía sau lưng và tiếng ồn ào do lớp học kế bên đang di chuyển dọc ngoài hành lang đến thư viện

Temple Grandin, một tác giả nổi tiếng, người đã viết và trình bày rất nhiều kinh nghiệm của bà với tư cách là người mắc chứng tự kỉ, đã ghi chú ngắn gọn thế này:

“[Đứng trong] cửa hàng Wal-Mart cũng giống như ở trong chiếc loa phóng thanh tại buổi hoà nhạc rock.”

Xúc giác

Trẻ phòng thủ về xúc giác nghĩa là trẻ rất nhạy cảm khi bị đụng chạm Làn da của chúng ta có thể cảm nhận được một lượng thông tin lớn đáng kinh ngạc: những đụng chạm nhẹ nhàng cũng như mạnh bạo hơn, mức độ thay đổi lớn của nhiệt độ, những đau đớn hay khó chịu, những rung động, chuyển động khác nhau và các loại chất liệu từ nhẵn bóng đến sù sì Nhưng trẻ tự kỉ thì khác Trẻ bị nhốt trong chính làn da của mình Trẻ không biết điều chỉnh những cảm giác không mong muốn khi mặc các loại quần áo khác nhau, những tiếp xúc không mong đợi từ người khác với cơ thể trẻ (chẳng hạn như bạn

nghĩ là bạn ôm trẻ nhưng trẻ lại nghĩ là đang bị tra tấn) và đồ vật có cấu trúc khó chịu mà trẻ phải sử dụng hay thức ăn có vị lạ mà trẻ phải ăn

-

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: nút áo, dây kéo, dây đeo quanh cổ tay hoặc cổ

và những phụ kiện quần áo tương tự như thế là vật gây bối rối liên tục đối với trẻ Dù ở trong nhà hay ở ngoài đường, đi chân trần không là một chọn lựa (Nhà bạn có ai đi nhón chân không?) Trẻ có thể lảng tránh vòng tay ôm của bạn, đánh lại bạn như một con vật khi phải cắt tóc, gội đầu, chải răng và cắt móng tay Những hoạt động tay chân vẽ màu lên ngón tay và chơi nghịch cát làm trẻ căng thẳng hơn là vui thích

- Một số nhà vật lý trị liệu chuyên nghiệp có thể cho bạn biết rằng vấn đề về xúc giác là một trong những vấn đề phổ biến nhất trong rắc rối về giác quan của chứng tự kỉ Nhưng các nhà vật lý này cũng sẽ nói cho bạn biết về mức độ họ có thể thành công trong việc điều trị hay giúp trẻ quá nhạy cảm về xúc giác đối diện với vấn đề này Hãy tin lời tôi, cũng là một người mẹ của đứa trẻ tự kỉ, một đứa trẻ không muốn mặc bất kỳ quần áo nào trong những năm đầu đời hay chỉ thích ôm từ phía sau lưng Đến khi học lớp 3 bé đã mặc quần jeans và thích mặc như thế Lên lớp 5, bé đã tự chuẩn bị vật dụng cho các hoạt động ngoài trời với nhiều chất và động vật nhầy nhụa, sởn gai óc mà không chớp mắt (miễn là bé và các bạn trong lớp hướng đạo sinh vẫn có thể cùng chia sẻ những trò chơi thú vị trong lều mỗi tối) Kiên nhẫn, tôn trọng ranh giới của trẻ ở mỗi bước và có nhà vật

lý trị liệu chuyên nghiệp sẽ giúp bạn đạt được mọi thứ

Khứu giác

“Ôi, mùi gì hôi quá!” là điệp khúc thường nghe trong nhà, thậm chí khi mũi của tôi không phát hiện ra đó là gì- các nhà giáo dục trẻ khiếm khuyết nói với tôi rằng học sinh tự kỉ của họ có thể chào họ bằng câu nói: “Cô có mùi hôi quá!” thậm chí khi họ vừa mới tắm sạch sẽ xong Phòng vệ với mùi hương- do có khứu giác quá nhạy bén- là tình trạng khá phổ biến đối với trẻ tự kỉ

-

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: Hương vị, mùi hương mà nhiều người cho là dễ

chịu hay không ai ngửi thấy lại có thể làm trẻ tự kỉ đau đớn, thậm chí ngã bệnh Nếu một

số loại nước sơn, keo, nước hoa hay nước tẩy sàn nhà làm cho bạn bị nhức đầu ngay, nếu mùi của cá, bông cải, tỏi, thức ăn cho mèo, hay phô mai làm bạn đau bụng hay chảy nước mắt, chỉ cần nhân những cảm giác ấy lên nhiều lần, bạn sẽ có chút ý tưởng, cảm nhận về những điều trẻ tự kỉ đang phải đương đầu

- Cách đây vài năm, khó khăn về xúc giác của con tôi gần như phá hỏng chuyến đi

đã được mong đợi từ lâu đến Disneyland khi chúng tôi chưa kịp khởi hành Đó là lần đầu tiên con đi máy bay Chúng tôi cố gắng làm mọi thứ để tất cả trông có vẻ thân quen đối với con càng nhiều càng tốt Chúng tôi đặt trước một chiếc xe hơi cùng nhãn hiệu và kiểu mẫu giống xe ở nhà Tôi nói với Bryce rằng có chiếc xe “giống xe nhà mình” sẽ đợi sẵn sau khi xuống máy bay và chở mình đến khách sạn Do đánh giá quá thấp khả năng suy nghĩ theo nghĩa đen của con (bây giờ tôi vẫn như vậy), tôi nhận ra quá trễ rằng con hình dung chính chiếc xe của nhà tôi chở hành lý chạy ra khỏi khu hành lý ở Los Angeles Chiếc xe thuê “trông có vẻ giống”, nhưng có một vướng mắc lớn: Nó quá mới Đối với nhiều người, “mùi xe mới” có thể được xếp ngang với mùi hương quế hay mùi phấn trẻ

em Nhưng đối với Bryce: “Đây là chiếc xe có mùi thật kinh tởm.” Bé kết án như thế:

“Chiếc xe có mùi thật kinh tởm.” Phải mất cả thế kỉ mới đưa được con vào xe, và cả một thế kỉ nữa nghe bé nói câu thần chú: “Chiếc xe có mùi thật kinh tởm” trên suốt đoạn đường vào thành phố Tôi có cần nói với bạn rằng chúng tôi đã đi xe bus của khách sạn ra công viên vào ngày tiếp theo không?

Đây là hàng tá “kẻ gây rối” về xúc giác “ẩn náu” trong nhà bạn: các sản phẩm giặt tẩy có mùi (hãy nhớ rằng nếu mùi hương đó vương trên quần áo con bạn, bé sẽ không thể nào tránh khỏi mùi hương!), xà phòng và dầu gội có mùi (thậm chí dù đó là mùi hương của trẻ con, ví dụ như hương kẹo cao su), chất xịt phòng tắm, chất dưỡng da tay, chất khử mùi, kem cạo râu, chất dưỡng thể, dầu dưỡng tóc, các sản phẩm lau nhà như chất tẩy trắng, chất có mùi hương thơm, mùi thức ăn như mùi cá, bông cải, chất hóa học trong vườn và trong sân nhà

Trong trường học, chúng ta sẽ có mùi nước sơn, mùi hóa chất, hương nước hoa của bạn ngồi kế bên, mùi dầu cháy khét trên bề mặt lò sưởi hay cửa sổ mở ra khu vực cỏ mới cắt và bón phân, chuồng chuột đồng và mùi của những phần ăn trưa bỏ quên nhiều ngày trong tủ Rất nhiều học sinh tự kỉ đã bị nôn oẹ trong căn-tin Hãy đưa trẻ ra một nơi khác ngồi ăn trưa nếu mùi hương ở căn-tin khó chịu

Bạn có nghe câu chuyện về một cậu bé đi cắm trại lần đầu tiên chưa? Cậu đứng phía ngoài lều, giữa khu rừng thông tuyệt đẹp và thét to lên: “Tớ ghét nơi này! Nó có mùi hương giống như chất tẩy sàn nhà.”

Vị giác

Vị giác là giác quan ta dùng để nếm vị, và nó liên quan chặt chẽ với khứu giác Khứu giác đóng vai trò như một người lính gác: Nếu một món ăn có mùi lạ như mốc, khét, ôi, hay đáng vất đi- chúng ta sẽ không cho thức ăn đó vào miệng Đó là cách tự nhiên để tự bảo vệ mình khỏi tiêu hóa thức ăn có chất độc và độc tố

Hệ thống vị giác nhạy bén của trẻ tự kỉ phản xạ với độ nhạy bén của vị cay ngày càng cao (như vị đắng, tìm thấy nhiều trong rau quả) và nóng (trong thực phẩm cay như ớt) Hệ thống vị giác nhạy bén đó cũng có thể không tiếp nhận thực phẩm dựa trên nhiệt

độ hay thành phần: trẻ có thể tránh những thực phẩm rất lạnh (như kem hay thức uống trái cây lạnh), thức ăn rỉ, mốc (như bánh qui, lê đóng hộp, gia vị) hay thức ăn có thành phần hỗn hợp (như thịt hầm, bánh mì sandwich hay súp) Thịt có da sần thường làm trẻ

sợ ăn Các thức uống cacbonat cũng làm trẻ xa lánh như vậy (đây thật sự là một ưu thế, phải không nào?)

Trái lại, trẻ có thể hạn chế về vị giác và làm một trong 3 điều sau: 1) Ăn tất cả mọi thứ trẻ thấy vì thức ăn nào cũng có vị ngon 2) Ăn ít vì thức ăn có cảm giác ngon nhưng không có ý nghĩa hay hứng thú gì cả đối với trẻ 3) Ăn một trong những thứ không phải là thức ăn khi trẻ tìm thức ăn nhưng không có, ví dụ như bụi đất, đất sét, keo, bã cà phê, giấy

-

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: Nhiều trẻ tự kỉ rất kén ăn Thức ăn trẻ ăn được

rất ít- thường chỉ có hai loại thức ăn Có thể là do khứu giác và/ hay vị giác quá nhạy cảm hay ít nhạy cảm

- Chăm sóc sức khỏe cho cả trẻ quá nhạy và trẻ không nhạy bén về vị giác có thể rất khó khăn Trẻ quá nhạy cảm không chịu ăn nhiều thức ăn bổ dưỡng, chẳng hạn như các loại rau Trong khi đó, trẻ kém nhạy bén về vị giác lại rơi vào trường hợp ngược lại Bên cạnh đó, việc ăn uống vô độ cũng gây ra các bệnh về răng miệng, và sau này khi lớn lên, trẻ sẽ nghiện rượu hay thuốc lá

Đương đầu với những vấn đề nhạy cảm về vị giác đòi hỏi thời gian và sự kiên nhẫn Lựa chọn đúng đắn dành cho bạn là “Đừng thử ở nhà” mà không có trợ giúp của một chuyên gia trị liệu chuyên nghiệp

Các giác quan tiền đình và cảm nhận của cơ thể

Hai giác quan then chốt này có thể rất khó hiểu đối với các bậc phụ huynh hay những người lười biếng Cũng giống như một công ty có phòng kế toán hoạt động tốt, họ chẳng chú ý gì khi mọi thứ có vẻ hoạt động trôi chảy Chỉ khi gặp sự cố, họ mới nhận thức được sự lộn xộn là do một bộ phận thiết yếu của cơ sở hạ tầng hoạt động yếu kém

Hệ thống tiền đình điều chỉnh trạng thái cân bằng bằng cách phản ứng lại những

biến đổi ở mắt và ở đầu “Trung tâm chỉ huy” của hệ thống tiền đình nằm ở tai trong

Giác quan cảm nhận dùng những phản hồi của các khớp xương và các cơ bắp cho chúng

ta xác định vị trí của cơ thể chúng ta và nguồn lực cũng như trọng lực nào đang tác động lên cơ thể

-

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: Sự sút kém giác quan tiền đình và giác quan cảm

nhận có thể cản trở, thậm chí làm ngưng hoạt động chức năng hằng ngày của các dây thần kinh Trẻ gặp những vấn đề khó khăn như: dễ vấp chân khi đi đứng, hoặc dễ ngã khỏi ghế Trẻ cảm thấy không an toàn về lực hút của trái đất, lo lắng khi phải nhấc hai chân khỏi mặt đất, ví dụ như trèo lên bậc thang để lên đến đỉnh cầu trượt tuột xuống khi chơi cầu trượt, khi dùng nhà vệ sinh công cộng, chạy xe đạp, ngồi trên chiếc ghế (có lưng

dựa hoặc không có lưng dựa) quá cao mà không có chỗ để chân Lo lắng của trẻ về việc làm sao để thực hiện các kỹ năng vận động thô có thể bị phóng đại hơn nữa khi mọi người trông mong trẻ có thể học các kĩ năng mới, dù là kĩ năng về nhận thức, học thuật,

xã hội hay vận động Vì thế, chúng ta có thể hiểu tại sao trẻ tự kỉ thường tỏ ra rụt rè với thể thao, vì mọi người mong đợi nhiều ở trẻ, phải di chuyển ở một số vị trí nhất định, lắng nghe hướng dẫn, học và thực hiện một hoặc nhiều kĩ năng vận động thô, nhớ luật

chơi, hiểu luật chơi và giao tiếp với đồng đội (bị đồng đội và người lớn la mắng khi phạm

sai lầm.)

-

Do chúng ta không dễ dàng nhận ra các vấn đề về tiền đình và cảm nhận cơ thể bằng mắt thường [của người chưa được huấn luyện] nên thật nguy hiểm nếu vấn đề không được ai xác định và có cách giải quyết, để mặc cho trẻ tự kỉ đương đầu với môi trường đầy thách thức

Rối loạn tiền đình có thể ảnh hưởng đến gần như mỗi chức năng trong cơ thể, gây

ra triệu chứng choáng váng và một số triệu chứng liên quan khác và không giới hạn như: mất thăng bằng, buồn nôn kinh niên, nghe âm thanh sai lệch (lỗ tai nghe giống như bị

“bít” hay âm thanh như bị nhiễu sóng, giống như thu sóng ra-đi-ô xấu), sự nhiễu loạn thị giác (các vật hoặc tài liệu in ấn có vẻ như không rõ ràng, hay đang di động, tập trung nhìn

xa rất khó, ánh sáng chói lòa từ ngọn đèn bị phóng đại lên), gặp khó khăn trong việc ghi nhớ và/ hoặc tập trung, mệt mỏi kinh niên, lo lắng và buồn nản

Trẻ gặp khó khăn về cảm nhận cơ thể có thể đi đứng khác thường, dáng đi nặng

nề, gặp khó khăn trong việc sử dụng muỗng nĩa, bút chì, và những đồ dùng trợ giúp vận động khác, mất thăng bằng khi nhắm mắt, hay đụng phải vật gì, mãi chạy nhảy va vào đồ vật khi trẻ muốn tìm cảm giác mạnh

Bên cạnh sự có mặt không thể thiếu của nhà trị liệu chuyên nghiệp, cần có một nhà trị liệu về thể dục giúp trẻ các vấn đề vận động, bổ sung chương trình học và các thiết

bị, để trẻ có thể tham gia với bạn bè khi học thể dục và tham gia vào các hoạt động trên sân chơi Hãy hỏi đội giáo dục đặc biệt của quận để được hỗ trợ thêm

Một trong những dụng cụ hữu hiệu nhất của nhà trị liệu là kế hoạch hành động cụ thể cho từng trẻ một, gọi là bữa ăn kiêng cho các giác quan, đôi khi còn được gọi là bản

đồ cảm giác Bữa ăn kiêng cho các giác quan xác định nhu cầu về giác quan đặc biệt của trẻ và “kê đơn” các hoạt động thường xuyên theo lịch nhằm giúp trẻ tổ chức tiếp nhận các

dữ liệu cảm giác theo cách trẻ có thể dễ dàng điều khiển và tự điều chỉnh Thông qua quan sát, đánh giá chính thức và không chính thức, nhà trị liệu chuyên nghiệp sẽ có bằng chứng về 3 thành phần chính:

 Mức độ cảm nhận của trẻ khuấy động trong suốt ngày Khuấy động thấp khi có báo trước cho trẻ biết Khi trẻ bị khuấy động mạnh, cần giúp trẻ trầm tĩnh lại

 Trạng thái hiện thời của hệ thống giác quan của trẻ (giác quan nào mạnh

và giác quan nào không mạnh)

 Bằng chứng tài liệu rõ ràng của những việc cụ thể, bất ngờ đã gây ra phản ứng trong hành động hoặc cảm xúc trẻ (sự chuyển đổi, một số hoạt động

cụ thể, địa điểm hay con người, phải đối phó với vật chất cụ thể nào đó.) Thông tin này làm sáng tỏ những điều cần tập trung và phát triển một kế họach hành động tương ứng Các chứng cứ này giúp nhà trị liệu chuyên nghiệp chia một ngày bình thường của trẻ ra thành những phần nhỏ hơn và sắp đặt các hoạt động cho mỗi phần Những hoạt động có thể bao gồm những phút nghỉ giải lao thường xuyên đã được dự định trước, cho trẻ những đồ chơi giúp trẻ tránh nhàm chán và cho trẻ một phòng học hay một góc yên tĩnh Thêm vào trong ngày các hoạt động này để đáp ứng nhu cầu và phát huy điểm mạnh của trẻ, tạo cho trẻ cảm giác có khả năng điều khiển và làm được nhiều việc, giúp trẻ củng cố khả năng tham gia vào các hoạt động nhận thức và xã hội rất nhiều Hãy quên Kim Tự tháp Giza và Vườn treo Babilon, bảy kì quan thế giới là những giác quan hợp lí, có các chức năng bình thường và khác thường, tác động rất lớn lên chúng ta Bảy năm đầu tư vào việc huấn luyện giác quan đã giúp con tôi, một đứa bé không biết nói, hung hăng trở thành người có học thức, tốt bụng và đầy tự tin, một họa sĩ, vận động viên điền kinh và một cậu bé thiếu niên vui tính như hiện nay Đối với tôi, đó là một chiến tích!

Intergration Prob, Kathleen Chara

Raising a Sensory Smart Child: The Definite H for Helping your Child with

SI Isuue by Lindse

Smart Moves: Why Learning Is Not All in Your , Carla Hannaford, Ph.D

Chương 3

Hãy phân biệt giữa sẽ không làm (tôi quyết định không làm) và không

thể làm (tôi không có khả năng làm)

Một con ngựa vằn có sọc trắng lẫn đen hay đen pha trắng? Cứ đi hỏi mười người hay xem trên mười trang web, bạn sẽ thu được mười hai ý kiến khác nhau Những con ngựa vằn tạo ấn tượng chúng có sọc đen vì những đường sọc này kết thúc trước khi vòng quanh dưới bụng và quanh bốn chân chúng Nhưng thật ra da ngựa vằn có màu đen Đây

là một bài học mà thiên nhiên dạy chúng ta rằng mọi việc không phải lúc nào cũng như

vẻ bề ngoài của chúng

Nhiều điều rắc rối phức tạp của chứng tự kỷ cũng thế Làm sao chúng ta phân biệt

được những điều con mình không làm (chọn không thực hiện) và không thể làm (không

có khả năng thực hiện)? Nhiều nhận định về việc “không làm” ở con chúng ta toàn lời than phiền về hành vi: Chỉ là trẻ không thực hiện; cô bé không nghe lời; cậu nhóc không chịu thôi bẻ khớp ngón tay, bỏ đi khi người ta đang nói hay làm những hành động kỳ quặc khác, những hành động không giải thích được “Không làm” và “không thể làm” không thể thay thế cho nhau “Không làm” cho thấy sự khước từ của trẻ là có suy nghĩ thận trọng Trong khi đó, “không thể làm”, cho thấy việc từ chối không phải vấn đề lựa chọn, mà có thể quy cho sự thiếu khả năng, kiến thức hay cơ hội để thực hiện

Hiểu được sự khác biệt giữa “không thể” và “không làm” thật ra rất đơn giản, vì bất kỳ điều liên quan đến hành vi đều thuộc hai chân lý dưới đây:

• Tất cả hành vi đều là dạng giao tiếp

• Tất cả hành vi xảy ra đều có nguyên do

Ngành tâm lý học ngày nay nói chung đã tổng quát được sáu lý do/động lực thúc đẩy của hành vi Lần tới khi bạn thấy mình nói, “Chỉ là con không chịu làm….,” hãy dừng ngay và đánh giá hành vi của con mình dưới góc độ của những điều sau đây Hãy xem liệu một vài dạng “tôi chọn không thực hiện” có bắt đầu chuyển sang “Tôi không có khả năng thực hiện” hay không