Tài liệu tham khảo
IV. Tính công bằng - công bằng với tất cả
4.2.2. Quyền tự quyết định
Quyền tự quyết định được thể biện trong Công ước Nuremberg sau Thé chién thứ hai cho những lẽ phải được nhiều người biết đến. Lưu ý rằng bệnh nhân cần được bảo vệ
Tô chức và tính pháp lý 239
khỏi các thử nghiệm vô đạo đức hay ý định xấu xa bởi các bác sĩ, sẽ bị tổ tiên chúng ta ghê lởm. Tuy nhiên, khái niệm quyền tự quyết định của bệnh nhân được lần nữa khẳng định trong Tuyên bố Helsinki và Hiệp ước quốc tế về Quyền Chính trị và Công dân. Chính vì vậy, bệnh nhân có quyên từ chối điều trị. Tại Anh Hội Y khoa Anh và Xã hội Luật đã ban hành những hướng dẫn rõ ràng về vấn để đánh giá khả năng tâm thân.
Một người nên được:
—=- --Hiểu rõ bằng ngôn-từ đơn giản-các-phương-pháp- điểu-trị-y-khoa-(hay-canthiệp———~—————
nghiên cứu) là gì, mục đích và bản chất của nó và tại sao được áp dụng.
—_ Hiểu những lợi ích cơ bản, các rủi ro và các lựa chọn.
~_ Hiểu khái quát hậu quả gì sẽ xảy ra nếu không nhận điêu trị.
~ __ Nấm thông tin đủ lâu để đưa ra quyết định.
—__ Tự do lựa chọn (không có sự ép buộc nào).
Quá trình giao tiếp này đôi khi khó khăn, nhưng các bác sĩ không nên đánh giá thấp khẩ năng ra quyết định của người bệnh. Nên thực hiện mọi nỗ lực để hỗ trợ quá trình này.
Quan điểm của người không có khả năng thì khó khăn hơn nhiều. Những hướng dẫn tiến bộ hay nguyện vọng được sống cần được tôn trọng và sẽ có hiệu lực gia tăng ở các nước phương Tây. Tôi luôn hồi thân nhân bệnh nhân liệu người bệnh có bao giờ biểu hiện quan điểm của mình bằng lời nói. Những ý kiến của gia đình phải được xem trọng, dù ở Ánh nó không có hiệu lực. Tôi luôn tiếp cận họ và nói rằng
“nếu là tôi hay một thành viên của gia đình tôi, tôi sẽ mong muốn gì?” Trái lại, các bác sĩ không biết ơn để cam chịu áp lực đưa ra biện pháp điều trị vô ích. Điều quan trọng phất là, những quyết định nên được lấy từ các thành viên của nhóm và những lời khuyên hợp lý từ các đồng nghiệp khác. Sử dụng các nguyên tắc này, tôi không thể lấy lại cơ hội khi xung đột đã nảy sinh.
Tất cả chúng ta đều bị ảnh hưởng bởi chính kinh nghiệm của chúng ta. Tôi nhớ lại chính mẹ tôi khi đang hấp hối vì bệnh tim nhưng vẫn không bị suy giảm chức năng nhận thức. Bà đã muốn không ăn, không uống và khi tôi cố ép bà ăn, bà đã nói
“đừng tàn nhẫn như vậy nữa”. Do đó với ý định tốt chúng tôi cố gắng làm tốt, nhưng trừ khi phù hợp với ý nguyện của người bệnh, chúng ta có thể đã cư xử không nhân đạo. Tuy nhiên có những trường hợp đặc biệt thì sự ép buộc là hợp pháp và nhân đạo. Ở một số quốc gia, ép buộc ăn uống với tù nhân là hợp pháp trong khi ở một số nước khác thl không. Các bệnh nhân có nguy cơ tử vong vì suy dinh dưỡng do chứng biếng ăn tâm thần có thể bị ép ăn trong phạm vi của đạo luật sức khỏe tâm thần ở Anh và có thể là nuôi ăn-bắt buộc. Điểu thú vị như trường hợp kẻ giết trẻ em hàng loạt ở Anh, Brady, gần đây biểu tình bằng cách nhịn ăn, đã bị ép ăn theo lệnh của toa án tối cao, không phấi vì anh ta là tù nhân mà do bệnh tâm thân.
4.2.3. Các trường hợp đặc biệt
Một số quyết định khó khăn nhất Irong vấn để hỗ trợ dinh dưỡng liên quan đến bệnh lý ác tính và bệnh thân kinh.
240 Các Khải niệm Cơ bản trong Dinh dưỡng Lâm sàng Bệnh lý ác tính
Không ai trong chứng ta có bất kỳ khó khăn nào, tôi nghĩ, trong việc cung cấp dinh dưỡng hỗ trợ cho bệnh nhân ung thư để nhằm hỗ trợ điều trị và thuyên giảm bệnh.
"Tương tự vậy, trong một số trường hợp ung thư giai đoạn cuối làm tắc nghẽn ống tiêu hóa trên, thì nuôi dưỡng qua đường tiêu hóa có thể có vai trò hỗ trợ và nâng đỡ. Một bệnh nhân 45 tuổi của chúng tôi bị ung tbư dạ dày gây tắc nghẽn và không thể phẫu thuật, với nuôi ăn qua hỗng tràng ra da, để duy trì khá tối, trở lại làm việc trong 2 tháng, và sống với gia đình trong 4 tháng, cuối cùng chết một cách nhẹ nhàng và nhanh chồng.
Những vấn để đạo đức chính có thể xảy ra ổ những bệnh nhân ung thư không điều trị được, họ thường mắc ung thư ruột (bán) tắc ruột và có chỉ định đỉnh dưỡng tĩnh mạch tại nhà hay các dạng hỗ trợ dinh dưỡng khác. Trong quần thể bệnh nhân này thường không rõ ràng liệu họ sẽ chết vì bản thân khối u hay vì đới kéo dài liên quan đến ung thư. Những nghiên cứu tiển cứu về khả năng sống còn ở bệnh nhân được cho là ung thư giai đoạn cuối đều thất bại”)
Từ những tình huống khó khăn này, chúng tôi luôn ưu tiên các nguyên tắc cổ điển của đạo đức y khoa (Nhân đạo và không ác ý, quyền tự quyết định và công lý).
Tuy nhiên, khi có bất đồng quan điểm giữa các nhà điểu trị, liệu sẽ có ích lợi nào không cho người bệnh từ dinh dưỡng tĩnh mạch tại nhà, vẫn còn đó quyển quyết định của bệnh nhân có chấp nhận giải pháp này không.
Quyên của người bệnh tự quyết định cho chính mình là bất khả xâm phạm nhưng cần thông báo bệnh nhân một cách đây đủ về chẩn đoán và đặc biệt là tiên lượng.
Trình bày tiên lượng kém cho người bệnh thì luôn khó khăn và đôi khi bản thân người bệnh cũng rõ là họ mong muốn bác sĩ quan tâm, người mà họ tin tưởng, để đưa ra quyết định mà không cân bàn luận gì thêm. Đôi lúc bản thân thân nhân để nghị bác sĩ là quá nhiều giải thích có thể làm cho người bệnh cực kỳ chán nắn, dù với ý định tốt nhất, họ không luôn luôn đúng trong quan điểm này.
Nếu vì bất kỳ lý do nào người bệnh không thích có thông tin chỉ tiết về tiên lượng, bác sĩ nên tôn trọng điểu này và cố gắng không làm tổn thương bằng những thông tin đó lên người bệnh không sẵn lòng đón nhận. Quyển tự quyết bao hàm quyển được thông tin đây đú nhưng ngang bằng với quyển không bất nhận thông tin dù họ có muốn hay không. Quan trong là người bác sĩ nên ngôi xuống bên cạnh bệnh nhân và, trong tư thế từ tốn, cho phép người bệnh đó được hỏi những chỉ tiết mà họ muốn có. Mấy chốc nó trở nên rõ ràng với bác sĩ từng trải và đồng cảm bệnh nhần mong được biết bao nhiêu.
Hữn nữa, một số nghiên cứu”” làm gia tăng mối nghỉ ngỡ về lính hiệu quả của sự cố gắng giao tiếp khác với việc nói thẳng và đơn giản các thông tin y khoa. Một bức tranh đây đủ thì phức tạp và có nhiều kích cỡ,
—_ Điều đâu tiên của những điều nây là khách quan, rằng những thực lế như loại u,
dự hậu, điều trị, tác dụng phụ...
~_ Thứ hai là chủ quan tằng là nhận thức bởi người bệnh.
—_ Thứ ba là bối cảnh, tùy vào nền fang lich sit, văn hóa và tâm linh của bệnh nhân và bác si.
Tổ chức và tính pháp lý 241
Vì không thể chắc chấn ở tính hiệu quả của dinh dưỡng tinh mach tại nhà (HPN) trong bất kỳ trường hợp đặc biệt nào và tính hiểu biết hạn chế của người bệnh về những kỹ thuật, nên trong những trường hợp không thể thực hiện dính đưỡng qua đường tiêu hóa đơn giản, thì sự quyết định dùng HPN chỉ có thể được thực hiện trên cơ sở từng cá thể. Những nghiên cứu về kết quả điều trị đã cung cấp nhiều chứng cứ để củng cố thêm cho quyết định này. Piver?) đã chọ thấy rằng bệnh nhân bị tắc nghén do ung thư có trung vị 4i ngày sống còn nếu không được hỗ trợ dinh dưỡng tĩnh mạch và trong một số nghiên cứu tiến cứu ở những bệnh nhân ung thư không thể chữa trị được dùng HPN, trung bình 82 ngày sống còn và trung vi la 122 ngày9,
Từ đó người ta tin rằng những người lúc đâu khỏe mạnh được chủ định thiếu năng lượng và đạm không thể tổn tại hơn 2-3 tháng, chúng ta có thể mong đợi lợi ích từ HPN nếu khối ung thư gây tíc nghẽn ống tiêu hóa làm cần trở thu nạp các thức ăn bình thường lâu dài hơn là đủ lớn để gây tử vong chi do bệnh ung thu.
Một nghiên cứu tiền cứu đa trung tâm bởi nhóm đỉnh dưỡng nhân tạo tại nhà của ESPEN đang thực hiện và điểm mấu chốt chính là xác định các thông số dinh dưỡng, ung thư và lâm sàng, mà chúng giúp tiên lượng khả năng sống cồn trên 3 thắng ở những bệnh nhân ung thư vô trị người ắt hẳn phải dùng HPN. Hiện nảy sự khả năng tiên lượng với HPN là không thể tin cậy, nhưng một trong cách tiếp cận bất cứ biện pháp diễu trị nào về đạo đức được chấp nhận rộng rãi, trong đó lợi ích thì không chắc nhưng có thể hữu ích, là nghiên cứu bị hạn chế về mặt thời gian, để mà, sau một giai đoạn, sự đồng thuận trước đó piữa các nhà chuyên môn, bệnh nhân và gia đình, nh trạng sẽ phải được đánh giá lại và nến rõ ràng là không có lợi hay gánh nặng vượt quá sự lợi ích, thì việc điều trị phải được kết thúc.
Cách tiếp cận như vậy phù hợp với kết luận cuối cùng của Hội nghị nhất trí (Consensus Meeting) đã được đưa ra bởi Hội Chăm sóc nâng đỡ châu Âu năm 1996 tằng trước tiên nên có sự thống nhất rõ ràng giữa nhà điểu trị, bệnh nhân và gia đình về những kết cục mong đợi và từng nấc thời gian cho việc xem xét và đánh giá lại.
Nếu không đạt được sự đông thuận dùng HPN, thì người bệnh sẽ dần dẫn ngưng HPN và được chăm sóc một cách dễ chịu bằng những phương thức nâng đỡ, ít xâm lấn.
Bệnh nơron vận động (MND}
Trong bệnh này, các cơ bị liệt nhưng vẫn còn nhận thức. Trong hai năm theo dõi tất cả các trường hợp chẩn đoán mới MND, chúng tôi nhận thấy rằng chỉ 25% có hiện quả từ phương. pháp mở thông dạ dầy ra da qua nội soi (nuôi dưỡng bằng PEG) và chủ yếu những bệnh nhân với tổn thương chính ở hành tủy và mất chức năng chỉ.
Hai loại bệnh nhân không có lợi, rõ ràng chịu sức ép từ phía gia đình để đồng ý chữa trị, điểu nầy làm cho ta phải rất thận trọng trong lựa chọn bệnh nhân để điều trị, và khuyến khích ta trong việc không áp dụng nó khi biết rằng sẽ không mang lại ích lợi nào.
Chứng mất trí, sa sút trí tuệ
Một tạp chí gân đây của Giliick'? nhắc nhở chúng ta rằng ăn và uống là những chức năng cuối cùng bị mất trong bệnh (ý nặng và rằng mất các chức năng này sẽ gây tử vong. Mất khả năng chịu đựng đói và khát. Nhiều nghiên cứu cũng đã chỉ ra không có lợi về phương diện sống còn, chất lượng cuộc sống, trào ngược gây viêm phổi từ việc
242 Các Khải niệm Cơ bản trong Dinh dưỡng Lâm sàng
(T2 c7 777 Tổ ÊT c “nen.
đình dưỡng hỗ trợ nhân tạo ở những người bị sa sút trí tuệ nặng. Thật vậy, thêm một gánh nặng là biến chứng của việc điều trị, Chăm sóc bằng cách những bữa ăn nhỏ với thức ăn lỏng và vệ sinh miệng nên được xem là phần hạn chế củu việc can thiệp.
Đột quy
Ranh giới vẫn chưa được xác định, nhưng có một khuynh hướng đáng lo ngại là sử
TT PEG cho tién-viée tr6ng-nom-hdn-so-¥ oi-nbu-cduva_Idiich that suChiing ta —
cần phải làm rõ hơn các chỉ định nuôi ăn nhân Lạo trong bệnh đột quy. Trong bất kỳ trường hợp nào, vấn để điều trị phải được kiểm soát bằng một nhóm chuyên gia điều trị bệnh lý này.
Tình trạng thực vật kéo dài
Trường hợp Cuzan ở Mỹ và Tony Bland ở Anh càng làm tăng sự công khai và tranh luận nhưng cũng rất hữu ích cho các bác sĩ xác định tính pháp lý khi từ chối hay ngưng điều trị trong tình trạng mất tất cả các chức năng sống, dù chức năng não vẫn hoạt đông. Đây có lẽ là một điều kiện nên được các vị quan tòa tham khảo khi dưa ra phần quyết. Do khó khăn trong chẩn đoán sớm, quan tòa sẽ không san sang cho phép hủy điều trị trong vòng 12 tháng đầu. Thứ hai, ho chỉ sẽ công bố dựa trên tính hợp pháp của việc ngưng, điều trị, thông báo cho bác sĩ rằng ngung điểu trị không vi phạm pháp luật và nếu đây là quyền lợi tốt nhất của người bệnh, rời khổi họ để quyết định các vấn để lợi ích và gánh nặng.
4.2.4. Luật pháp
Sự gia tăng nhu cầu chăm sóc sức khóc và kỹ thuật điểu trị đương đầu các vấn để xã hội về sự thỏa mãn nhụ cầu vô hạn với các nguồn lực có hạn. Điều này càng đặt các thấy thuốc vào tình trạng mâu thuẫn giữa tứnh nhân đạo và luật pháp. Một biện pháp điều trị đất tiền nhưng có hiệu quả cho một người bệnh có thể làm giảm chỉ phí, nhân viên và trang thiết bị có thể dùng cho điều trị một bệnh nhân khác có thể có lợi hơn. Chính vì vậy, dù thích bay không thích, các thầy thuốc ngoài nghĩa vụ trách nhiệm với bệnh nhân, còn có nghĩa vụ tiết kiệm các nguồn lực và dùng chúng một cách hiệu quả. Điều đáng nói là những vấn để nãy bị tác động bởi chúng ta nhiều hơn là các công ty bảo hiểm hay các chính trị gia, nhưng chúng ta phải cân nhắc kỹ về vấn để này. Trong bài diễn văn chú tịch của ASPEN, Virginia Hermamn trích dẫn một hài tiểu luận trong tạp chí Phố Wall của một giám đốc hãng nghiên cứu và nhân tích số liệu chăm sóc sức khỏe: “Một người khỏe là một đơn vị sẩn xuất, và để cho tất cả các don vị sẵn xuất, có một hầm số sắn xuất tối ưu có thể tính loán được”?', Cách đây 2 năm tôi nhận được một bức thư từ một nhà quản lý, để nghị rằng việc thực hành của tôi nên thống nhất với “kế hoạch kinh doanh của Hospital Trust", Sự mất nhân cách như vậy làm chúng tôi rùng mình và nhấc nhở một trong những lệ thuộc của các thầy thuốc và các chuyên gia khác
Tó chúc và tỉnh pháp tý 243
phục vụ hệ thống chính trị tổi tệ. Từ đây có thể rút ra ranh giới tế nhị và chúng ta nên cảnh giác khi cho phép bản thân cuốn theo những chỉ thị của các chính trị gia và thương gia những người có vấn để hòan toàn khác với chúng ta.
Dù có công khai hay không, thì mỗi xã hội đều có nhiều hình thức trong chế độ phân phối y tế. Ở Mỹ thì thy khả năng chỉ trả. Hệ thống dịch vụ sức khỏe Anh yêu câu tất cả các bệnh nhân được bảo hiểm bằng nhau cho chăm sóc tối ưu, trong khi người ta lại áp dụng chế độ phân phối bằng việc gia tăng danh sách chờ đợi. Một
nỗ lực cố gắng thật sự trong_cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe công bằng đã___ __ _ được thực hiện ở bang Oregon. Đầu tiên họ quyết định vấn để, ai nên được bảo
hiểm bởi quỹ viện trợ và chăm sóc sức khỏe từ thuế và đã biểu quyết là tất cả sẽ
được bảo hiểm. Sau đó họ lại đặt ra câu hỏi: “Cúi gì nên được bảo hiểm chỉ trả?”
và đã cử ra một hội đồng chuyên môn để thu thập các chứng cứ tốt nhất và mới nhất về các kỹ thuật y khoa và chi phi của nó. Sau đó được thảo luận rộng rãi trong xã hội, với những buổi mít tỉnh lớn và thu thập dữ liệu từ tất cả các nhóm trong xã
hội, quyền ưu tiên về y tế được sắp xếp theo cách phản ánh những mong muốn của cộng đồng. Cuối cùng cơ quan lập pháp được yêu cầu biểu quyết ngân sách mà nó thực sự trong một chừng mực từ các quyền ưu tiên mà vẫn còn đó các kỹ thuật sẽ không được chỉ trả. Người ta không cho phép cơ quan lập pháp thay đổi thứ tự ưu tiên đó mà đã được cộng đẳng quyết định. Danh sách ưu tiên và ngân sách sau đó phải bị theo đõi và báo cáo hàng năm, để có thể điều chỉnh các bất thường. Quá trình này làm nấy sinh nhiều đối ngược về cắm xúc, như trường hợp một bé trai bệnh bạch cầu bị từ chối chỉ trắ bảo hiểm cho ghép tủy xương. Cùng một số tiễn như vậy đã chỉ cho chăm sóc tién sản cho 1.500 bà mẹ có hoàn cảnh khó khăn.
Những xem xét này càng cho thấy tầm quan trọng về hội PHN của chúng ta nên hỗ trợ cho các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng để gia tăng bằng chứng cho kỹ thuật của chúng ta. Chúng ta nên rất rõ rằng ai được lợi và ai không. Chúng ta phải xác định những nguy hiểm nào có thể xảy ra, như tỷ lệ biến chứng cao trong dinh dưỡng tĩnh mạch do đội ngũ nhân viên thiếu trình độ, hay kết quả điều trị kém đã được chứng minh trong nghiên cứu trên các cựu chiến binh, khi chỉ định TPN chu phẫu cho những đối tượng không bị suy định dưỡng trước đó. Riêng khoa của chúng tôi vẫn giữ lại những ghi chép cẩn thận từ năm 1983 và có thể tiến hành kiểm toán các bệnh nhân nuôi dưỡng bằng TPN cho trường hợp suy chức năng dạ dày ruột cấp trong thời gian trung bình 50 ngày. Chúng tôi đã tranh luận rằng sự sống sót trong một thời gian này nếu không nuôi dưỡng sẽ không thể nếu không có TPN, phương pháp này có thể được xem như là một cách điều trị của suy dạ dày ruột cấp. 75% bệnh nhân bệnh nhẹ đã sống thêm được 10 năm. Chính vì vậy, mặc dù chỉ phí TPN cho khoảng 50 ngày là cao, giúp bệnh nhân sống sót và chỉ phí trên mỗi năm tiết kiệm khoảng 4700 £, đã chứng minh một biệ pháp diéu trị khi so sánh về tính hiệu quả và chỉ phí với các kỹ thuật được đánh giá tốt.
Dữ liệu tương tự về tuổi thọ và chất lượng cuộc sống cũng đã được đưa ra, minh chứng cho việc sử dung chon lọc dinh dưỡng tĩnh mạch kéo dài tại nhà. .
“Những điều nảy” tôi đã rút ra một bảng tôm tất những mặt chính về đạo đức và pháp lý của hỗ trợ định dưỡng. Các thí sĩ có thể chất lọc sự vào một số ngôn từ, Thi si James Kirkup, sau khi ching kién cha minh mé van 2 lá năm (951, viết một tác phẩm “Một lòng thương, cám thật sự” được xuất bản trong tập thơ Thế ký 20 Oxford.
Tap tho cudi, éng viel: