Nhu cầu của cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên ở thành phố hà nội hiện nay

Trong khi các khoản đầu tư đáng kể đã đi vào nghiên cứu, phát triển và thực hiện các can thiệp mầm non để hỗ trợ sự phát triển, người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ có được việc làm ké

HỌC VIỆN BÁO CHÍ VÀ TUYÊN TRUYỀN

BÙI THỊ DUYÊN

NHU CẦU CỦA CHA MẸ VỀ HƯỚNG NGHIỆP CHO CON TỰ KỶ TRONG ĐỘ TUỔI VỊ THÀNH NIÊN

Ở THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY

LUẬN VĂN THẠC SĨ XÃ HỘI HỌC

HÀ NỘI - 2019

HỌC VIỆN BÁO CHÍ VÀ TUYÊN TRUYỀN

LUẬN VĂN THẠC SĨ XÃ HỘI HỌC

Người hướng dẫn khoa học: TS Bùi Thu Hương

HÀ NỘI - 2019

Luận văn đã được chỉnh sửa theo khuyến nghị của Hội đồng chấm luận văn thạc sĩ

Hà Nội, ngày tháng năm 2019

CHỦ TỊCH HỘI ĐỒNG

PGS,TS Phạm Minh Sơn

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi Luận văn được hoàn thành dưới sự hướng dẫn TS Bùi Thu Hương Các số liệu, bảng biểu, biểu đồ trong luận văn bảo đảm chính xác, trung thực và dựa trên thực

tế khảo sát, báo cáo của các cơ quan hữu quan

Tác giả luận văn

Bùi Thị Duyên

LỜI CẢM ƠN

Sau quá trình học tập tại Học viện Báo chí và Tuyên truyền, để hoàn thành tốt luận văn tốt nghiệp Thạc sĩ chuyên ngành Xã Hội Học, ngoài sự cố gắng và

nỗ lực của bản thân, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành và sâu sắc nhất tới:

- Cô giáo, TS Bùi Thu Hương, giảng viên khoa Xã Hội Học và Phát

triển - Học viện Báo chí và Tuyên truyền, người đã trực tiếp hướng dẫn và luôn quan tâm giúp đỡ, nhiệt tình chỉ bảo cho tôi trong suốt quá trình lên ý tưởng nghiên cứu cho đến lúc hoàn thành xong luận văn tốt nghiệp

- Thầy giáo, TS Lưu Hồng Minh, trưởng khoa Xã Hội Học và Phát triển

- Học viện Báo chí và Tuyên truyền và các GS, PGS, TS trong và ngoài Học viện đã dày công rèn luyện và chỉ bảo cho tôi trong suốt quá trình học tập

- Gia đình đã luôn tạo điều kiện thuận lợi trong suốt quá trình học tập

cho tới lúc hoàn thành luận văn tốt nghiệp đặc biệt là sự động viên về mặt vật chất và tinh thần từ phía ông bà ngoại của tôi; bạn bè, đồng nghiệp đã nhiệt tình giúp đỡ tôi khi gặp khó khăn khúc mắc

- Các giáo viên, cán bộ Trung tâm True Love, Trung tâm Hand in Hand,

Trung tâm Tuệ Tâm, Trung tâm Albert Anhxtanh đã cung cấp cho tôi những thông tin có giá trị để giúp tôi hoàn thành luận văn

Trong quá trình làm việc, do thời gian và trình độ chuyên môn còn hạn chế, đề tài nghiên cứu không thể tránh khỏi những thiếu sót, tôi rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến của các thầy cô giáo, bạn bè và đồng nghiệp! Tôi xin chân thành cảm ơn !

Hà Nội, tháng 10 năm 2019 Học viên

Bùi Thị Duyên

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI 30

1.1 Thao tác hoá khái niệm 30

1.2 Lý thuyết áp dụng: 38

1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước liên quan đến người khuyết tật và tình hình trẻ em tự kỷ 45

1.4 Địa bàn nghiên cứu 53

CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG HƯỚNG NGHIỆP CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ TRONG ĐỘ TUỔI VỊ THÀNH NIÊN TẠI THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY 57

2.1 Thông tin về người con trong gia đình mắc chứng tự kỷ 58

2.2 Thực trạng hoạt động hướng nghiệp của cha mẹ cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên hiện nay 66

2.3 Mức chi phí cho việc hướng của cha mẹ có con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên 76

2.4 Đánh giá của cha mẹ đối với hoạt động hướng nghiệp hiện nay của các trung tâm 79

CHƯƠNG 3: NHU CẦU HƯỚNG NGHIỆP CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ TRONG ĐỘ TUỔI VỊ THÀNH NIÊN TẠI THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY 83

3.1 Đánh giá của cha mẹ về mức độ thông tin và phát triển ngành nghề hoạt động hướng nghiệp hiện nay 85

3.2 Nhu cầu của cha mẹ đối với việc liên kết đầu ra và chính sách hỗ trợ công tác hướng nghiệp hiện nay dành cho người tự kỷ 100

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 113

TÀI LIỆU THAM KHẢO 120

PHỤ LỤC VÀ CÁC MẪU 134

TÓM TẮT LUẬN VĂN 160

niên 63 Bảng 2.5: Mức độ quan tâm đến độ tuổi hướng nghiệp của cha mẹ có con tự kỷ

trong độ tuổi vị thành niên hiện nay 66 Bảng 2.6: Mức độ quan tâm đến các thông tin hướng nghiệp đối với cha mẹ 68 Bảng 2.7: Nguồn thông tin về hướng nghiệp 69 Bảng 2.8: Khó khăn của các cha mẹ trong quá trình tìm kiếm thông tin hướng

nghiệp cho con VTN 71 Bảng 2.9: Các công việc cha mẹ lựa chọn để hướng nghiệp cho con 73 Bảng 2.10: Mức chi phí cho việc hướng nghiệp trung bình mỗi tháng của gia đình

cho trẻ tự kỷ 76 Bảng 2.11: Chi phí hướng nghiệp so với thu nhập của gia đình 77 Bảng 2.12: Mức độ hài lòng cha mẹ đối với hoạt động hướng nghiệp hiện nay

của các trung tâm 79 Bảng 3.1: Nhu cầu của cha mẹ về nguồn thông tin liên quan đến hướng nghiệp

cho mắc chứng tự kỷ 87 Bảng 3.3: Nhu cầu của cha mẹ đối với nơi học nghề cho con 93 Bảng 3.2: Nhu cầu của cha mẹ về việc phát triển ngành nghề 90 Bảng 3.5: Những yếu tố cần cải thiện các hoạt động hướng nghiệp hiện nay dành

người mắc hội chứng tự kỷ 98 Bảng 3.6: Nhu cầu với đầu ra của các con sau khi học tại trung tâm hướng

nghiệp 102

Bảng 3.7: Yếu tố căn cứ để lập kế hoạch hướng nghiệp cho con 105 Bảng 3.8: Nhu cầu của cha mẹ đối với thu nhập từ việc làm của con 106 Bảng 3.9: Nhu cầu của cha mẹ đối với các chính sách hỗ trợ công tác hướng

nghiệp hiện nay dành cho người tự kỷ 109

DANH MỤC BIỂU

Biểu 2.1 Đã từng hoặc hiện nay có cho con đi học nghề tại các trung tâm/ cơ sở

đào tạo 59 Biểu 2.2 Mong muốn mức chi phí hướng nghiệp trung bình mỗi tháng của

cha mẹ 78 Biểu 3.1: Mức độ cần thiết của hướng nghiệp đối với cha mẹ có con mắc

chứng tự kỷ ở độ tuổi VTN 85

Đơn vị tiền tệ chính thức của nước Cộng hòa

Xã hội Chủ nghĩa Việt Nam

MỞ ĐẦU

1 Tính cấp thiết của đề tài

Trẻ em là chủ tương lai của đất nước, mỗi ngày chúng ta chào đón hàng triệu trẻ em được sinh ra trên thế giới, tuy nhiên trong hàng triệu đứa trẻ được

ra đời đó không phải đứa trẻ nào cũng có may mắn có được một cơ thể phát triển toàn vẹn Có những cháu bé bình thường phát triển bình thường và phát triển tốt, còn có nhiều bé từ khi chào đời đã phải mang trên mình những khuyết tật vận động, rối nhiễu tâm lí, rối loạn cảm xúc và rối loạn hành vi Hiện nay, tồn tại một hội chứng rất phổ biến trên thế giới mà đến giờ các chuyên gia, bác sĩ chưa xác định rõ được nguyên nhân của bệnh hội chứng tự

kỷ ở trẻ em hay còn gọi là rối loạn phổ tự kỷ

Theo Cục bảo vệ chăm sóc trẻ em, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội Việt Nam, định nghĩa tự kỷ là một "hội chứng đa khuyết tật, biểu hiện sự rối loạn phát triển trong hành vi, nhận thức, ngôn ngữ và quan hệ xã hội" Còn theo Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN) dẫn lại nguồn Liên Hiệp Quốc, tự kỷ

là "một loại khuyết tật phát triển suốt đời được phát hiện trong vòng 3 năm đầu đời" Cũng theo nguồn này: "Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ và có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo hay địa vị xã hội." [36]

Tự kỷ là một rối loạn về phát triển, biểu hiện đặc trưng bởi sự khiếm khuyết về chất lượng tương tác xã hội, giao tiếp và các biểu hiện hành vi định hình, rập khuôn, thu hẹp bất thường; kèm theo nhiều rối loạn về thực thể và tâm thần khác Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ không phải là một “bệnh”, không thể dùng thuốc để chữa trị được mà nó sẽ kéo dài suốt cuộc đời trẻ vì nó là một rối loạn phát triển Theo thống kê của Autism Treatment Network tại Mỹ (Pediatrics, 2016), trong 6.800 người được khảo sát (từ 2 – 17, 6 tuổi) chẩn đoán bị tự kỷ, có 42,5% người bị rối loạn giấc ngủ; 38,7% người bị rối loạn

tiêu hóa; 60,4% bị rối loạn ăn uống; 59,1% rối loạn lo âu; 76,6% rối loạn cảm giác; 81,7% mất tương tác xã hội; 48,3% muốn gây xung động, tấn công; 32,4% người tự gây tổn thương; suy nghĩ và hành vi lặp lại, định hình: 67,1%; Tăng động: 68,8%; thiếu tập trung chú ý: 82,1% [41] Theo nghiên cứu mới nhất năm 2017, tỷ lệ người tự kỷ ở Việt Nam dao động từ 0,5 đến 1,0% [42] Việc can thiệp cho người tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ cho gia đình các

em, mà còn khó với cả cán bộ can thiệp, người hướng dẫn và dạy người Những vấn đề về kinh tế, kiến thức, kỹ năng và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh, cán bộ can thiệp và chính những chuyên gia làm trong lĩnh vực này

Theo ThS.BS Dương Văn Tâm, Trưởng khoa Điều trị Liệt vận động ngôn ngữ trẻ em (một trong 4 khoa thuộc khối Nhi đang điều trị hội chứng rối loạn phổ tự kỷ), Bệnh viện Châm cứu Trung ương cho biết chỉ riêng khối Nhi của bệnh viện tiếp nhận điều trị cho hơn 100 người tự kỷ mỗi ngày Chuyên gia điều trị lâu năm cho người tự kỷ cho biết theo thống kê của các cơ sở y tế, nhất là các khoa tâm bệnh của nhi khoa, số người đến khám và chẩn đoán về

tự kỷ đang tăng với cấp số nhân, năm sau cao hơn năm trước.[43]

Thống kê cũng cho thấy, những bất thường của rối loạn tự kỷ gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến các chức năng cá nhân ở nhiều lĩnh vực như học tập, các mối quan hệ thích ứng xã hội và khả năng độc lập Mức độ ảnh hưởng có thể từ nhẹ đến nặng tùy theo mức độ của sự rối loạn tự kỷ và các rối loạn đi kèm Tuy nhiên, cộng đồng, xã hội nói chung vẫn đánh đồng sự thiếu hụt các chức năng này ở nhóm dân số được chẩn đoán là mắc hội chứng tự kỷ

là những người phụ thuộc, tốn kém nhiều chi phí, không có khả năng lao động, không thể có cuộc sống có chất lượng, và do vậy, trong nhiều trường hợp, người tự kỷ bị xem như là 'gánh nặng' của gia đình và xã hội

Theo Tổng cục Thống kê và UNICEF công bố kết quả Điều tra Quốc gia về Người Khuyết tật tại Việt Nam tiến hành trong hai năm 2016 và 2017

Có quy mô lớn sử dụng tiêu chuẩn quốc tế xác định người khuyết tật để thu thập các thông tin toàn diện về cuộc sống của người khuyết tật tại Việt Nam Hơn 7,0% dân số 2 tuổi trở lên - khoảng hơn 6,2 triệu người, là người khuyết tật Bên cạnh đó, có 13,0% dân số - gần 12 triệu người, sống chung trong hộ gia đình có người khuyết tật Tỷ lệ này dự kiến tăng lên cùng với xu hướng già hóa dân số Khuyết tật có ảnh hưởng đến một tỷ lệ dân số đáng kể ở Việt Nam Theo kết quả điều tra, những hộ gia đình có thành viên khuyết tật thường nghèo hơn, trẻ em khuyết tật có nguy cơ ít được đi học hơn các bạn cùng trang lứa, cơ hội việc làm cho người khuyết tật cũng thấp hơn những người không khuyết tật Cho dù người khuyết tật là đối tượng được hưởng chính sách BHYT và nghèo không phải là rào cản đối với việc tiếp cận các cơ

sở y tế, nhưng rất ít người khuyết tật (2,3%) tiếp cận được với dịch vụ phục hồi chức năng khi bị ốm hoặc bị thương Hiện nay vẫn còn tồn tại những bất bình đẳng về mức sống và tham gia xã hội đối với người khuyết tật Điều tra cũng chỉ ra rằng cơ hội được đi học của trẻ em khuyết tật thấp hơn nhiều so với trẻ em không khuyết tật Ở các cấp học cao hơn thì cơ hội đi học của trẻ khuyết tật càng thấp hơn Đến cấp Trung học phổ thông chỉ có chưa đến 1/3 trẻ khuyết tật đi học đúng tuổi, so với tỷ lệ 2/3 trẻ em không khuyết tật Mặc

dù việc đưa trẻ em khuyết tật vào hòa nhập với trẻ em khác và học chung giáo trình đã cho những kết quả tích cực, nhưng chỉ có 2,0% trường tiểu học và trung học cơ sở có thiết kế phù hợp với học sinh khuyết tật và khoảng 1/7 số trường có một giáo viên được đào tạo về khuyết tật [47]

Sự thiếu hụt nhận thức hay nhận thức sai lầm như vậy đã và đang ảnh hưởng không nhỏ tới chính sách hỗ trợ và khả năng hội nhập xã hội thực sự của người tự kỷ, nhất là những người tự kỷ trưởng thành Hệ thống hay dịch

vụ hiện có chưa tập trung đánh giá sự phát triển tâm thần vận động nhằm phát hiện sớm các rối loạn phát triển và thực hiện sàng lọc sớm rối loạn tự kỷ Thứ hai, với trẻ được chẩn đoán và phát hiện là có hội chứng tự kỷ, thì các can

thiệp chủ yếu diễn ra trong khoảng thời gian từ khi phát hiện đến khi trẻ 5 tuổi hoặc kéo dài hơn cho đến khi trẻ 10 tuổi Các hướng can thiệp chủ yếu tập trung vào hai mảng là giáo dục chuyên biệt và/hoặc giáo dục hoà nhập Giáo dục hướng nghiệp, tạo ra các cơ hội bền vững khác giúp người tự kỷ, đặc biệt

là trong độ tuổi vị thành niên, có thể tham gia vào thị trường lao động và hội nhập xã hội một cách thực chất chưa được quan tâm đúng mức

Trong khi đó, người tự kỷ hoàn toàn xứng đang được tạo các cơ hội làm việc, cải thiện chất lượng cuộc sống, độc lập kinh tế, hội nhập xã hội, và góp phần cho sự thịnh vượng của gia đình, đất nước như những công dân khác

Nghiên cứu “Nhu cầu của cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên ở Hà Nội hiện nay” khởi phát từ những nhu cầu thông tin

cơ bản cho những hoạt động can thiệp như vậy Câu hỏi nghiên cứu chính của nghiên cứu này là: (1) Cha mẹ nhận thức và đã thực hiện các hoạt động hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên như thế nào? và (2) Họ có nhu cầu gì và cần được hỗ trợ như thế nào xuất phát từ thực trạng đó?

2 Tổng quan nghiên cứu

2.1 Nghiên cứu nước ngoài

Nghiên cứu về tự kỷ đã có từ khá sớm trên thế giới và đặc biệt số lượng các nghiên cứu về hội chứng tự kỷ được thực hiện ngày càng nhiều, đặc biệt

là ở các nước phát triển như Anh, Úc, Đức và nhất là Mỹ Ở các nước Châu

Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan, Trung Quốc, vấn đề tự kỷ cũng đã được các nhà khoa học đặc biệt quan tâm

Hội chứng tự kỷ được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trước, nhưng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người Các tác phẩm văn học phương Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ “con trời” hay bị “tiên đánh tráo” Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau này khi vấn đề tự kỷ được bác sĩ tâm thần người Mỹ Leo Kanner (1894 – 1981) phát hiện và chính thức công bố vào năm 1943, người ta mới thấy đó

chính là những đứa trẻ tự kỷ trong lịch sử Trong một bài báo được đăng tải

nhan đề “Rối loạn tự kỷ tiếp xúc về tình cảm” Leo Kanner đã mô tả một

cách rõ ràng và khoa học hội chứng tự kỷ Ông hiểu tự kỷ theo một sắc thái riêng biệt: trẻ tự kỷ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách chọn lựa các thói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và tính kỳ dị; không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ thể hiện sự bất thường rõ rệt Sau khi quan điểm của Leo Kanner được đưa ra thông tin đã nhanh chóng được lan truyền rộng rãi và đến nay đã trở thành cơ sở khoa học quan trọng cho nhiều công trình nghiên cứu trên thế giới tiếp tục triển khai về hội chứng tự kỷ [32]

Có rất nhiều cuộc tranh luận diễn ra trong việc định nghĩa tự kỷ được diễn ra trong những thập niên nửa cuối của thế kỷ 20 Trong suốt quá trình phát hiện và nghiên cứu tự kỷ, các nhà khoa học đã đưa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán được khái quát đầy đủ trong hai bảng phân loại bệnh quốc tế là DSM-IV(1) và ICD-10(2) Đây là hai bảng phân loại bệnh tật có uy tín nhất vào thời điểm hiện nay trên thế giới

Leo Kanner và Hans Asperger đã thực hiện một nghiên cứu về hội chứng

tự kỷ đến nay vẫn là những điểm chính trong bảng phân loại quốc tế về chứng bệnh này Tuy nhiên, gần đây, nhiều nhà nghiên cứu nghi ngờ có sự mơ hồ trong các tiêu chuẩn chẩn đoán hiện hành, cho rằng những con số thống kê tỷ

lệ người tự kỷ hiện nay đã bị phóng đại lên Từ những nghi ngờ đó, năm

1

DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tinh thần của Hội tâm thần Mỹ [American Psychiatric Association (APA)] được các nhà tâm thần học thế giới coi là “kinh thánh” Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ của DSM được tiếp cận khá phổ biến trong các lĩnh vực nghiên cứu và ứng dụng về tự kỷ, đặc biệt là tâm lý, giáo dục, xã hội… Kể từ phiên bản đầu tiên, DSM-I năm

1952 đến năm 2013, APA đã cho ra đời phiên bản DSM-V

2

ICD - International Classification of Diseases - Phân loại quốc tế về bệnh tật của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) cung cấp mã hóa các bệnh thành những mã ngắn gọn, làm chuẩn cho công tác nghiên cứu và thực hành y học Không những giúp ích khi bệnh nhân được chuyển từ nước này sang nước khác (tránh lỗi dịch),

ở trong cùng một nước ICD cũng giúp tránh sự hiểu sai do cách dùng từ khác nhau giữa nhân viên y tế được đào tạo bởi các trường khác nhau, hoặc được đào tạo trong các thời kỳ khác nhau Các phiên bản ICD được xem xét định kỳ và hiện nay là phiên bản thứ 10 - ICD-10, ban hành năm 1992, đã được dịch ra 43 ngôn ngữ, lưu hành ở 117 nước thành viên

2012, một nhóm chuyên gia được chỉ định bởi Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ đã tập trung xem xét lại định nghĩa tự kỷ, xây dựng một bảng tiêu chuẩn chẩn đoán - DSM phiên bản thứ V (DSM-V), đã được đưa vào áp dụng từ đầu năm

2013 Theo những nghiên cứu ban đầu, các tiêu chuẩn của tự kỷ sẽ thắt chặt hơn; do vậy, sẽ làm giảm mạnh tỷ lệ tăng của chẩn đoán rối loạn này và sẽ khó khăn hơn đối với nhiều người không thể đáp ứng các tiêu chí để có được dịch vụ sức khỏe, giáo dục và xã hội [25] Trong nhiều nghiên cứu về người

tự kỷ trên thế giới, chúng ta có thể điểm qua một vài công trình đáng lưu ý sau đây

Nghiên cứu “Các bà mẹ hỗ trợ trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ: hỗ trợ xã

hội, tình trạng sức khỏe tâm thần và sự hài lòng với các dịch vụ.” của Bromley và cộng sự, Tạp chí Tự Kỷ: Tạp chí quốc tế về nghiên cứu và thực hành, 2004 Nghiên cứu đã chỉ ra cha mẹ của trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ

(ASDs) có nhiều khả năng gặp phải tình trạng đau khổ tâm lý nghiêm trọng hơn so với cha mẹ của trẻ bị khuyết tật phát triển khác Để kiểm tra tác động của một loạt các yếu tố đối với sức khỏe tâm lý, các cuộc phỏng vấn đã được thực hiện với 68 bà mẹ có con mắc ASD để khám phá các khía cạnh của hỗ trợ xã hội, tình trạng sức khỏe tâm thần và sự hài lòng với các dịch vụ Các phát hiện chỉ ra rằng hơn một nửa số bà mẹ sàng lọc đều có sự đau khổ tâm lý đáng kể và điều này có liên quan đến mức độ hỗ trợ gia đình thấp và nuôi dạy một đứa trẻ có mức độ hành vi thách thức cao hơn Trong nghiên cứu này tác giả quan tâm rất nhiều đến các chính sách hỗ trợ, tình trạng sức khỏe tâm thần

và sự hài lòng với các dịch vụ nhưng lại chưa quan tâm đến nhu cầu của các bậc cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ khi trưởng thành [26]

Một nghiên cứu khác của Linda C Eaves & Helena H Ho về “Kết

quả của người trưởng thành trẻ tuổi về rối loạn phổ tự kỷ”, 2007, để tìm

hiểu về cuộc sống của những người trẻ tuổi mắc ASD, các gia đình có trẻ em sinh năm 1974-1984 tại Trung tâm y tế trẻ em Sunny Hill Vancouver, British

Columbia Nghiên cứu này có phạm vi nghiên cứu hẹp với 48 người (chiếm 63,0% những người đủ điều kiện) đã tham gia vào cuộc phỏng vấn được dẫn dắt bởi một trợ lý nghiên cứu, mất tới 2h đồng hồ khảo sát qua điện thoại Đối tượng nghiên cứu là người mẹ, người cha, cả cha và mẹ, bà mẹ nuôi và quản

lý nhà Nghiên cứu về người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ ở độ tuổi trung bình là 24, tác giả tập trung phân tích các khía cạnh sau: tuổi, chuẩn đoán mức

độ tự kỷ, sức khỏe và sức khỏe tâm thần, chỉ số IQ, giáo dục và việc làm, chất lượng cuộc sống và sự hài lòng với dịch vụ, nhu cầu chưa được đáp ứng, nơi

cư trú và một số nội dung khác Từ đó, nghiên cứu đã đưa ra những kết luận

về kết quả nghiên cứu người tự kỷ trưởng thành mắc chứng rối loạn phổ tự

kỷ, tại Vancouver, British Columbia như sau: Thứ nhất, vấn đề tâm lý hoặc tâm thần phổ biến nhất là ''khó khăn về cảm xúc''; 58,0% đang dùng thuốc để

có thể kiểm soát hành vi Thứ hai, những người trẻ này đều đi học tiểu học chính quy với sự hỗ trợ giáo dục đặc biệt Gần 30,0% người trẻ theo học sau trung học và chỉ có 1,0% người học tại một trường đại học Không một ai đã từng nhận được một giấy chứng nhận hoàn thành hoặc trình độ nào cả Thứ

ba, công việc họ từng được tuyển dụng là giao giấy tờ, bữa ăn trên bánh xe hoặc phân loại tái chế với người khác Gần 30,0% cha mẹ người tự kỷ trưởng thành thấy một nhu cầu lớn việc làm cho các cửa hàng xã hội mà người tự kỷ

có thể làm Họ đã tìm kiếm các chương trình cho thanh niên khuyết tật hoặc đào tạo kỹ năng xã hội nhiều hơn Nghiên cứu cũng cho thấy điểm nổi bật khác hơn những nghiên cứu khác là đã quan tâm đến yếu tố ảnh hưởng đến vấn đề hướng nghiệp cho người tự kỷ trưởng thành, tuy nhiên một hạn chế tiềm năng khác của nghiên cứu là việc sử dụng khảo sát qua điện thoại hơn là phỏng vấn trực tiếp và với số mẫu khá ít [34]

Bài viết “Người lớn bị rối loạn phổ tự kỷ” của P.Howlin & Moss, Tạp

chí Tâm thần học của Canada, tập 57 (số 5), 2012 Đã cho thấy trong

những thập kỷ kể từ khi tự kỷ được mô tả chính thức lần đầu tiên vào những

năm 1940, đã có những tiến bộ lớn trong nghiên cứu liên quan đến chẩn đoán, nguyên nhân và phương pháp điều trị cho trẻ em mắc bệnh này Tuy nhiên, nghiên cứu về kết quả hoặc can thiệp hiệu quả cho người lớn bị rối loạn phổ

tự kỷ (ASDs) còn hạn chế hơn nhiều Trong bài báo này, tác giả đã xem xét các nghiên cứu về kết quả ở tuổi trưởng thành Các phát hiện chỉ ra rằng, khi trưởng thành, nhiều người mắc ASD, bao gồm cả những người có IQ bình thường, đều bị thiệt thòi đáng kể về việc làm, các mối quan hệ xã hội, sức khỏe thể chất và tinh thần và cũng như chất lượng cuộc sống so với chung dân

số Hỗ trợ để tạo điều kiện cho người tự kỷ hội nhập trong xã hội thường xuyên thiếu và gần như không có nghiên cứu nào về cách phát triển các chương trình can thiệp hiệu quả cho những trẻ bị tự kỷ có tuổi lớn hơn [30]

Nghiên cứu “Chúng ta biết gì về việc cải thiện kết quả việc làm cho

những người bị rối loạn phổ tự kỷ?” của tác giả Carolyn Dudley, David B

Nicholas và Jennifer D Zwicker, 9/2015 Nghiên cứu đã đưa ra, rối loạn

phổ tự kỷ (ASD) là một tình trạng mãn tính suốt đời là một trong những bệnh phổ biến nhất phát triển thời thơ ấu Trong khi các khoản đầu tư đáng kể đã đi vào nghiên cứu, phát triển và thực hiện các can thiệp mầm non để hỗ trợ sự phát triển, người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ có được việc làm kém hơn so với những người khuyết tật khác Số lượng cao được chẩn đoán là trẻ

em có ý nghĩa quan trọng đối với những thách thức việc làm trong tương lai khi những đứa trẻ này trở thành người lớn Hầu hết người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ kiếm được ít so với mức lương tối thiểu quốc gia hàng giờ, chịu đựng thời gian thất nghiệp kéo dài và thường xuyên xáo trộn giữa các vị trí, làm giảm thêm triển vọng của họ Cải thiện kết quả việc làm cho những người sống với ASD là một mục tiêu chính sách quan trọng Công việc cơ hội cải thiện chất lượng cuộc sống, độc lập kinh tế, hội nhập xã hội và cuối cùng là lợi ích tất cả Người lớn mắc ASD có thể thành công với sự hỗ trợ phù hợp Gia đình là một yếu tố quan trọng có thể cần thiết cho sự thành công của một

cá nhân và đã được xác định trong văn học khuyết tật nói chung là một trong

ba yếu tố quan trọng nhất ảnh hưởng đến thành công chuyển tiếp cho thanh thiếu niên khuyết tật Hỗ trợ gia đình có thể đóng một vai trò quan trọng trong quá trình chuyển đổi sang mảng phức tạp của các công việc dành cho người lớn và các điều kiện để kết nối với những người khác Ngoài ra hệ thống giáo dục đóng một vai trò quan trọng trong việc đặt nền tảng cho sự thành công Tuy nhiên, nghiên cứu này chưa đề cập đến những nghề nghiệp, công việc phù hợp cho người tự kỷ, một yếu tố mang tính quyết định quan trọng đến hiệu quả của việc hướng nghiệp [27]

Bài viết “Can thiệp kỹ năng nghề cho người lớn bị rối loạn phổ tự

kỷ: Một tổng quan tài liệu”, của Seaman RL & Cannella-Malone HI,

2016 Tạp chí phát triển và Khuyết tật thể chất Đã chỉ ra rằng, trong các

nghiên cứu trên thế giới hiện nay thì có nhiều nghiên cứu tập trung vào trẻ em

tự kỷ ở độ tuổi nhỏ trong đó các phương pháp chẩn đoán, nguyên nhân và can thiệp là chủ yếu nhất Hiện nay thực tế cho thấy tỷ lệ thất nghiệp cao đối với người trưởng thành mắc ASD Một vài cá nhân mắc ASD đã được đào tạo các

kỹ năng nghề nghiệp cần thiết để có được việc làm thành công Nghiên cứu này tìm hiểu về nhu cầu việc làm của các cá nhân mắc ASD, tìm hiểu về các can thiệp, chiến lược và hỗ trợ tại nơi làm việc đang rất cấp bách Thực tế khắc nghiệt của tỷ lệ thất nghiệp cao đối với người trưởng thành mắc ASD, và

do đó chi phí dịch vụ cao, có thể được hỗ trợ bằng cách kiểm tra các thực tiễn tốt nhất để hỗ trợ việc làm Tổng quan tài liệu này tập trung vào các can thiệp đào tạo nghề dành riêng cho thanh thiếu niên và người trưởng thành mắc ASD Tuy nhiên, nghiên cứu chưa đi sâu về sự cần thiết của các hoạt động can thiệp kỹ năng cho người lớn tuổi mắc chứng tự kỷ [35]

Một nghiên cứu đáng lưu ý khác thuộc về chủ đề người tự kỷ là “Nghiên

cứu về phụ huynh kỳ vọng kết quả hòa giải cho thanh thiếu niên bị rối

loạn phổ Tự kỷ” của tác giả A V Kirby, Tạp chí Tự kỷ và Rối loạn Phát

triển, 2016 Đã phản ánh sự mong đợi của cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ

được coi là một yếu tố quan trọng ảnh hưởng đến kết quả trong tương lai của những người trẻ tuổi và người trưởng thành mắc chứng tự kỷ Những người tham gia vào nghiên cứu là 1.170 thanh niên được chẩn đoán mắc ASD, có tuổi trung bình là 14,7 tuổi và chủ yếu là nam giới (chiếm 83,0%); số cha mẹ được khảo sát có tới 90,0% là các mẹ Một số ít thanh thiếu niên được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) có thể đạt được thành công trong các lĩnh vực độc lập và hoạt động như những người trẻ tuổi Nghiên cứu cũng cho thấy điểm nổi bật khác hơn những nghiên cứu khác là đã hiểu được mong đợi của các bậc cha mẹ, nhưng vấn đề này chưa được khai thác sâu [33] Cuối cùng, liên quan đến chủ đề người tự kỷ vị thành niên, một ấn phẩm

cần được nhắc tới là công trình là khảo sát quốc gia “Tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ

được báo cáo của phụ huynh ở trẻ em Hoa Kỳ” của Cơ quan quản lý dịch

vụ và tài nguyên y tế (HRSA) Cục Sức khỏe Phụ nữ và Trẻ em, Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh, Đại học Harvard, Drexel và George Washington, 2016 Nghiên cứu đã chỉ ra rằng cha mẹ của 1 trên 40

trẻ em Hoa Kỳ báo cáo con họ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD) Đây là cuộc khảo sát đại diện trên toàn quốc Hoa Kỳ với 50 212 trẻ em tập trung vào sức khỏe

và hạnh phúc của trẻ em từ 0 đến 17 tuổi Nghiên cứu này cung cấp ước tính đại diện quốc gia Hoa Kỳ gần đây nhất về trẻ em mắc ASD ngày một gia tăng Tỷ lệ mắc ASD ở trẻ trai cao gấp 3,46 lần so với trẻ gái Trẻ em được chẩn đoán ASD do cha mẹ báo cáo có nhu cầu chăm sóc sức khỏe và họ rất khó tiếp cận chăm sóc sức khỏe hơn so với trẻ bị rối loạn cảm xúc hoặc hành

vi khác (rối loạn thiếu tập trung/hiếu động thái quá, lo lắng, hành vi hoặc hành vi, trầm cảm, chậm phát triển, suy giảm hội chứng, thiểu năng trí tuệ, khuyết tật học tập, hội chứng Tourette) Trong số những trẻ mắc ASD hiện tại, 27,0% đang dùng thuốc cho các triệu chứng liên quan đến ASD, trong khi 64,0% được điều trị hành vi trong 12 tháng qua Nghiên cứu hiện tại chứng

minh rằng các gia đình phải đối mặt với những thách thức trong việc tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe Vì trẻ em mắc ASD có thể cần nhiều loại dịch

vụ và phối hợp chăm sóc đi kèm; họ đặc biệt cần sự giới thiệu và phối hợp chăm sóc để cải thiện kết quả lâu dài Nghiên cứu này đã cho thấy sự gia tăng của rối loạn phổ tự kỷ qua sự chẩn đoán của phụ huynh, tuy nhiên nghiên cứu này chỉ mới đề cập được số liệu mà chưa đi khai thác được sâu những mong muốn của phụ huynh đối với người con mắc chứng tự kỷ [31]

Có thể nói, hướng nghiệp cho người tự kỷ là một yếu tố quan trọng để giúp con người hòa nhập cộng động và không trở thành gánh nặng cho gia đình và toàn xã hội Các học giả quốc tế đã nhận ra tầm quan trọng của vấn đề này và đi sâu khai thác ở nhóm người tự kỷ Tuy nhiên, có một điểm chưa được các học giả quan tâm, hoặc chỉ được điểm xuyết trong một vài nghiên cứu đó là vấn đề hướng nghiệp dưới góc nhìn từ phụ huynh Bởi gia đình là một trong những môi trưởng ảnh hưởng rất lớn đến nhân cách và sự phát triển của một con người Và những người tự kỷ có thể trở thành người có ích cho xã hội, nếu được quan tâm đúng mức Dù vậy, vấn đề này vẫn chưa được quan tâm nhiều trong các nghiên cứu về người tự kỷ

2.2 Ở Việt Nam

Hiện nay trên thế giới, đặc biệt là tại các nước phát triển, Chính phủ và các

tổ chức, cá nhân rất quan tâm đến nghiên cứu đến người tự kỷ, thì ở Việt Nam nghiên cứu về tự kỷ còn nhiều hạn chế Tính đến thời điểm này, chưa có điều tra

xã hội học về nhu cầu của các bậc cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên Ở Việt Nam, vấn đề tự kỷ là một vấn đề mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu dưới các góc độ khác nhau

Theo thống kê của Tổ chức Autism Speaks(3) đã thống kê hiệnnay tỷ lệ trẻ em được phát hiện và chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ trên thế giới gia tăng đáng kể, năm 1975: 1/5000; năm 1986: 1/2500; năm 1995: 1/500; năm 2001:

3 Autism Speaks là một tổ chức tuyên truyền vận động về tự kỷ ở Mỹ, hoạt động chủ yếu trên các lĩnh vực: tài trợ cho nghiên cứu về tự kỷ và tiến hành các hoạt động nhằm nâng cao nhận thức và tiếp cận cộng đồng

1/250; năm 2004: 1/166; năm 2007: 1/150; năm 2009: 1/110; năm 2012: 1/88

và năm 2014 là 1/38 Tỷ lệ trẻ tự kỷ gia tăng nhanh chóng đang đặt ra những vấn đề lớn đối với nhiều quốc gia Tại Mỹ, tự kỷ được xếp vào danh mục 13 dạng khuyết tật và vấn đề trẻ tự kỷ đã được khẳng định là một trong những ưu tiên hàng đầu trong chính sách y tế của Tổng thống Barack Obama, và ông cũng đã kêu gọi sự hỗ trợ nhiều hơn nữa cho trẻ tự kỷ và gia đình các em, quyết định sẽ chi hàng tỉ đô la từ ngân sách liên bang cho các nguyên cứu về nguyên nhân và phương pháp trị liệu cho trẻ tự kỷ Ở Việt Nam, tuy chưa có

số liệu công bố chính thức, nhưng từ năm 2000 đến nay số trẻ được chẩn đoán

và điều trị chứng tự kỷ tại các cơ sở y tế công lập ngày càng tăng, năm sau cao hơn năm trước Năm 2000, tại hoa Phục hồi chức năng (Bệnh viện Nhi Trung ương), số trẻ tự kỷ đến khám tăng 122% so với năm trước và năm 2007

số trẻ tự kỷ đến khám tăng lên đến 268% Tại Tp Hồ Chí Minh, năm 2000 chỉ

có 2 trẻ đến Bệnh viện Nhi đồng 1 khám và điều trị chứng tự kỷ, thì năm 2008

số trẻ đến khám là 324, tăng hơn 160 lần Trong những năm gần đây, số lượt trẻ đến khám tại Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ hay có dấu hiệu tự kỷ ngày càng gia tăng (Hình 1) [13]

Hình 1: Số lượng khám rối loạn tự kỷ Nguồn: Theo số liệu tổng hợp của Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương

Số trẻ đến khám muộn và được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương còn chiếm tỷ lệ rất cao (43,86% trên 36 tháng tuổi) [7] Tuy mới được thành lập năm 2012, nhưng đến nay Đơn vị châm cứu điều trị

và chăm sóc đặc biệt cho tự kỷ, bại não (Bệnh viện Châm cứu Trung ương) cũng đã thu nhận 1.926 trẻ đến điều trị chứng tự kỷ bằng phương pháp châm cứu, cấy chỉ(4) Số liệu thống kê của Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) cũng cho thấy, có sự khác biệt đáng kể giữa tỷ lệ trẻ em trai mắc chứng tự kỷ so với trẻ em gái (số bé trai nhiều hơn từ 4 - 6 lần so với bé gái)

và ở thành thị mắc nhiều hơn so với nông thôn Theo ước tính của một số tổ chức nước ngoài, Việt Nam hiện có 165.325 người tự kỷ [13] Đây có thể chưa phải số liệu chính xác, trên thực tế số trẻ mắc hội chứng này cao hơn rất nhiều Vì chỉ riêng thống kê sơ bộ của Sở Giáo dục và Đào tạo Hà Nội, trên địa bàn thành phố hiện có khoảng 200.000 trẻ tự kỷ đang theo học tại các trường tiểu học.[18]

Ở Việt Nam, trong những năm gần đây đã có khá nhiều công trình, bài viết về người tự kỷ được công bố Vấn đề về người tự kỷ được đề cập khá sâu sắc ̣ với nhiều góc độ, cấp độ khác nhau Sau đây chúng ta sẽ bàn đến cụ thể hơn các công trình nghiên cứu tiêu biểu liên quan đến người tự kỷ, nhận thức, thái độ của cha mẹ đối với con cái mắc hội chứng tự kỷ Liên quan đến các nghiên cứu về người tự kỷ, chúng ta cần đề cập đến một loạt các công trình nghiên cứu đáng chú ý như sau:

Công trình “Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự

kỷ” của Nguyễn Thị Thanh Liên, đại học Khoa Học Xã Hội và Nhân Văn, Đại học quốc gia Hà Nội, 2009 Tác giả đã phân tích nhận thức, tình cảm và

hành vi của 130 phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà

4 Theo số liệu tổng hợp từ hồ sơ điều trị của Đơn vị Châm cứu điều trị và Chăm sóc đặc biệt cho Tự kỷ, bại não (Bệnh viện Châm cứu Trung ương), năm 2012 có 390 trẻ đến điều trị chứng tự kỷ và năm 2013 là 764 trẻ, năm 2014 là 600 trẻ

Nội Nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm cũng như hành vi của

họ đối với đứa con tự kỷ của mình [12]

Dưới góc độ tâm lý học, công trình “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự

kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh” của tác giả TS Ngô Xuân Điệp (2009),

Viện Tâm Lý, Viện Khoa học Xã hội Việt Nam Kết quả nghiên cứu chỉ ra

nhận thức chung trên cơ sở đo trẻ bình thường và trẻ tự kỷ cho thấy: mức độ nhận thức tốt, trẻ bình thường đạt 73,5% trong xác định sự việc, 58,8% trong gọi tên sự vật, 83,3% trong nhận thức hiện tượng và 76,5% trong nhận thức chung Trái lại, cũng trong nội dung nhận thức chung, ở mức độ nhận thức rất tốt trẻ tự kỷ cùng đạt 1,9% Như vậy, trẻ tự kỷ có nhận thức kém nhiều so với trẻ bình thường Đồng thời tác giả cũng đã đưa ra kết quả trẻ bị tự kỷ nhẹ chủ yếu tập trung ở mức độ nhận thức trung bình và độ tuổi có chi phối tới khả năng nhận thức của trẻ Trẻ có mức độ tự kỷ rất nặng thì mức độ nhận thức rất kém và hầu như không có sự chi phối bởi độ tuổi Độ tuổi là một yếu tố ảnh hưởng tới nhóm trẻ bị tử kỷ nhẹ và tự kỷ nặng, nhóm trẻ tự kỷ rất nặng thì không bị ảnh hưởng Trẻ tự kỷ rất kém trong các liên quan đến giao tiếp và trẻ

có khả năng tốt hơn đối với những nội dung có liên quan đến thực hành hành

vi Tình trạng nhận thức của trẻ được cải thiện, cuộc sống tương lai của trẻ sẽ được nâng cao, khả năng hòa nhập cộng đồng cải thiện Với mức độ tự kỷ nào thì nếu tiến hành can thiệp bằng hình thức trị liệu gia đình đều cho thấy sự tiến bộ về mặt nhận thức cho trẻ Hình thức trị liệu gia đình dựa trên cơ sở hành vi trị liệu và hoạt động trị liệu đã mang lại hiệu quả thiết thực trong trị liệu trẻ tự kỷ Từ việc phân tích nhận thức của trẻ tự kỷ, tác giả đã đề xuất một số khuyến nghị nhằm cải thiện nhận thức của trẻ tự kỷ [5]

Luận án tiến sĩ y học của Nguyễn Thị Hương Giang “Nghiên cứu phát

hiện sớm tự kỷ bằng M-CHAT 23, đặc điểm dịch tễ lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ”, 2012 đã áp dụng bảng kiểm

sàng lọc tự kỷ ở trẻ nhỏ (M- CHAT) trên trẻ em Việt Nam và được tiến hành

trên trẻ từ 18 đến 24 tháng tuổi tại tỉnh Thái Bình Tác giả đã xác định được một số nguy cơ của rối loạn tự kỷ và áp dụng chương trình CT hành vi cho trẻ

tự kỷ đạt kết quả cao Tác giả đề cập đến can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi ở Việt Nam Kết quả đã chỉ ra rằng M-CHAT 23 là bộ cung cụ có giá trị sàng lọc phát hiện sớm trẻ tự kỷ với

độ nhậy là 74,4% và có độ đặc hiệu là 99,9% Đặc trưng của trẻ tự kỷ ở độ tuổi từ 18 tháng đến 36 tháng nam gặp nhiều hơn nữ, tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng (85,7%) Các bất thường cận lâm sàng là nồng độ can xi trong máu (giảm 56,85); Điện não đồ có sóng bất thường (55,7%) Biện pháp can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng rất có hiệu quả 14,0% trẻ không

có dấu hiệu tự kỷ và được đi học hòa nhập với các trẻ bình thường 100% trẻ

kỷ tự cải thiện rất rõ rệt các kỹ năng: giao tiếp và ngôn ngữ; vận động; bắt chước và học Ngoài ra tác giả cũng đề xuất kiến nghị cần xây dựng và triển khai chương trình sàng lọc tự kỷ cho trẻ với quy mô lớn và các vùng miền khác nhau Áp dụng chương trình can thiệp hành vi tại các trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ và tại gia đình [6]

Nguyễn Thị Hoa Mai (2012), với công trình “Những dấu hiệu cơ bản

nhận biết hội chứng tự kỷ ở trẻ” Tác giả đã đưa ra các dấu hiệu nhận biết

trẻ tự kỷ ở các lĩnh vực như: giao tiếp, hành vi, quan hệ xã hội Với những dấu hiệu mà tác giả đưa ra để nghiên cứu là những gợi ý cho cá nhân, gia đình

và xã hội trong quá trình chăm sóc, nuôi dưỡng và giáo dục trẻ cần chú ý quan sát trẻ nếu nhận thấy ở trẻ có những dấu hiệu đặc thù về chất lượng giao tiếp, về hành vi, về chất lượng quan hệ xã hội cần đưa trẻ đến các cơ sở y tế khám để được chẩn đoán sớm [13]

Bài viết “Nghiên cứu Stress ở các bậc cha mẹ có con mắc hội chứng

tự kỉ” của Nguyễn Thị Mai Hương, Tạp chí Giáo dục, Số 288, Kì 2/6/

2012, đã nêu lên thực trạng mức độ stress cả cha mẹ có con mắc hội chứng tự

kỷ hiện nay cùng với những biểu hiện, nguyên nhân, hậu quả stress của cha

mẹ có con mắc chứng tự kỷ Kết quả điều tra cho thấy, mức độ stress của cha

mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ là ở mức căng thẳng với những biểu hiện về thể chất và tâm lý Nguyên nhân chính gây ra stress của họ là bệnh tình của con, từ đó kéo theo nguyên nhân đa dạng khác liên quan Hậu quả để lại của stress là rất lớn về cả thể chất và tinh thần Biện pháp sử dụng để giảm stress

là khá phong phú Tuy nhiên các biện pháp đó vẫn chỉ ở mức độ giảm stress trực tiếp mà không có biện pháp giảm stress tận gốc và triệt để Nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống, giảm stress tới mức thấp nhất cho các cha mẹ để họ có thể nuôi con và chăm sóc gia đình, bản thân tốt hơn, tác giả nghiên cứu đã thử nghiệm giảm stress bằng Thiền và mang lại kết quả khả quan cho cha mẹ Cùng với đó, tác giả nghiên cứu dã đưa ra kiến nghị đối với phụ huynh cần nâng cao nhận thức về hội chứng tự kỷ và kiên trì và quyết tâm cao trong can thiệp giáo dục cho trẻ, tích cực tham gia cho trẻ, phối hợp với các thầy cô về nguyên tắc và phương pháp can thiệp cho trẻ Mở rộng các cơ sở đào tạo giáo dục hòa nhập để trẻ tự kỷ có nhiều cơ hội hòa nhập với cộng đồng, tạo khả năng tiến bộ cho các em Đồng thời đầu tư ngân sách cho việc chăm sóc sức khỏe tâm thần trong xã hội, đặc biệt là các vấn đề sức khỏe tâm thần trẻ em để cha mẹ giảm được sự lo lắng, áp lực đối với việc chữa trị bệnh tình cho con [8] Luận văn “Khảo sát thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ”

của Đào Thị Sâm, Trường Đại Học Sư Phạm Tp Hồ Chí Minh, 2013, cũng

dành sự quan tâm đến cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ Trong nghiên cứu này, tác giả đã chỉ ra thực trạng thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ Đầu tiên là nhận thấy phần lớn cha mẹ có con bị tự kỷ có thái độ tích cực đối với con mình hơn là tiêu cực Đa số phụ huynh đều thu thập thông tin từ các bác sỹ tâm thần, chuyên gia tâm lý và qua các phương tiện thông tin đại chúng sau khi có kết quả chấn đoán bệnh của con mình Như vậy, các bậc cha mẹ không hề có kiến thức về tự kỷ và nhận ra các dấu hiệu bệnh của con chỉ tới khi họ thấy con

họ có những dấu hiệu bất thường so với các bạn cùng trang lứa thì họ mới đưa con đi khám Bên cạnh đó là các nguyên nhân của tự kỷ bao gồm: nguyên nhân

sinh học, môi trường và tâm lý Tác giả cũng chỉ ra các bậc cha mẹ luôn tin rằng con họ sẽ có sự phát triển rất tốt, tốt và bình thường nếu được can thiệp Đây chính là nguồn động lực giúp cha mẹ nỗ lực hơn trong qua trình dài hỗ trợ và can thiệp để đưa con ra hòa nhập với xã hội Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, 96,4% cha

mẹ nghĩ rằng khả năng phát triển của trẻ phụ thuộc vào yếu tố phát hiện và can thiệp sớm Ngoài ra, tác giả cũng đưa ra có đến 98,2 % phụ huynh lựa chọn với quan điểm “trẻ sống tự lập, không cần người chăm sóc” Ngoài ra, tác giả cũng đưa ra một số khuyến nghị cho cha mẹ, xã hội để hỗ trợ cho trẻ tự kỷ cũng như các chương trình hướng nghiệp, kế hoạch dạy nghề ổn định cuộc sống cho những trẻ em này khi lớn lên [17]

Một nghiên cứu đánh giá tác động của mô hình công tác hỗ trợ người tự

kỷ, đó là nghiên cứu “Hoàn thiện mô hình công tác xã hội hỗ trợ người tự

kỷ thích nghi với quá trình hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Hand” của tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm, Đại Học Quốc Gia

Hà Nội Trường Đại Học Khoa Học Xã Hội Và Nhân Văn, 2014 Nghiên

cứu đã đi sâu phân tích ưu điểm và khuyết điểm mô hình của Trung tâm hỗ trợ Hand in Hand theo hướng mô hình công tác xã hội Để từ đó đề xuất các mục tiêu nhằm nâng cao nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hội, nâng cao sàng lọc chất lượng đầu vào và định hướng phát triển và nhân rộng mô hình trong điều kiện thực tế hiện nay của Việt Nam [19]

Luận văn “Thực trạng hỗ trợ việc làm cho trẻ em khuyết tật (Nghiên

cứu tại Trung tâm dạy nghề Nhân Đạo và Trung tâm dạy nghề từ thiện Quỳnh Hoa) của Phạm Thị Kiều Lê, Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn Đại học Quốc gia Hà Nội, 2014, cũng dành sự quan tâm đến thực trạng hỗ trợ

việc làm cho trẻ em khuyết tật Trong nghiên cứu này, tác giả đã phân tích hiệu quả của các hoạt động hỗ trợ trẻ em khuyết tật tại hai trung tâm, bao gồm các hoạt động tư vấn hướng nghiệp, dạy nghề, giới thiệu và tạo việc làm Đánh giá những khó khăn trong hoạt động hỗ trợ việc làm cho trẻ em khuyết tật tại hai trung tâm bao gồm những khó khăn chủ quan về cơ sở vật chất kỹ thuật, đội

ngũ giáo viên dạy nghề cho trẻ tại hai trung tâm và những khó khăn khách quan như cơ chế tuyển dụng lao động tại các doanh nghiệp, khủng hoảng kinh tế Cuối cùng, đề xuất những giải pháp nhằm nâng cao hiệu quả của hoạt động hỗ trợ việc làm cho trẻ khuyết tật Như vậy, nghiên cứu này đã nhận thấy những hiệu quả của hoạt động hướng nghiệp cho người khuyết tật hiện nay Tuy nhiên, mặc dù quan tâm đến việc làm cho trẻ em khuyết tật, nhưng tác giả vẫn chưa quan tâm đến việc tìm hiểu nhu cầu của các cha mẹ, một yếu tố rất quan trọng, quyết định tính hiệu quả của trong việc hướng nghiệp và hỗ trợ việc làm cho trẻ khuyết tật [11]

Công trình nghiên cứu “Đánh giá và chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ ở

Hà Nội, Việt Nam” của TS Vũ Song Hà, 2014 và cộng sự đã cho thấy một

hướng tiếp cận khác về vấn đề hỗ trợ chính sách cho người tự kỷ Nghiên cứu được tiến hành các cuộc phỏng vấn sâu với phụ huynh có con mắc ASD và các nhà cung cấp dịch vụ, và quan sát tại các phòng khám sức khỏe và trung tâm can thiệp sớm cung cấp đánh giá ASD trong quá trình làm việc thực địa

từ tháng 7 năm 2011 đến tháng 5 năm 2012 Bài viết đã mô tả các đánh giá và thực hành chẩn đoán hiện tại ở Hà Nội, Việt Nam Mặc dù có một số cải tiến trong dịch vụ đánh giá, phụ huynh vẫn phải đối mặt với một số thách thức trong việc tiếp cận đánh giá và chẩn đoán chất lượng ASD tại Việt Nam như thiếu hướng dẫn lâm sàng để đánh giá; giao tiếp hạn chế giữa các chuyên gia

y tế trong các nhóm đánh giá và giữa các chuyên gia và phụ huynh có con mắc ASD Tự kỷ ở Việt Nam chứa đựng nhiều nhược điểm như thiếu thống

kê chính thức, thiếu sự can thiệp và dịch vụ, thiếu sự hỗ trợ từ chính phủ, sự

kỳ thị tồn tại của xã hội Nghiên cứu đã phát hiện ra rằng trẻ em mắc chứng tự

kỷ ở Việt Nam bị loại khỏi giáo dục, với một số lý do như nhận thức của hội đồng trường, khả năng chuyên môn của giáo viên và nhân viên, năng lực tài chính của gia đình khiến phụ huynh trẻ tự kỷ thấy khó gửi con đến cả trường công và trường tư Do đó, một số cha mẹ đã chọn cách tự đào tạo để có thể

dạy con tại nhà hoặc chủ động tự điều hành một trường học/ nhóm để tạo ra một môi trường giáo dục cho con cái họ với tự kỷ Đối với những người trẻ tuổi và người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, hầu như không có sự can thiệp hay dịch vụ nào Trong bài viết này tác giả nhấn mạnh đến việc cần nâng cao nhận thức cộng đồng về các dấu hiệu tự kỷ, nâng cao năng lực cho các chuyên gia, xây dựng các giao thức đánh giá phù hợp thực tế và theo ngữ cảnh để tăng cường khả năng tiếp cận và chất lượng của các dịch vụ trong việc hỗ trợ, can thiệp cho người tự kỷ [9]

Ngoài ra, bài viết “Chính sách đối với người tự kỷ ở Việt Nam hiện

nay” của hai tác giả Đậu Tuấn Nam và Vũ Hải Vân, Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) – 2015 Tác giả đã chỉ ra tự kỷ là một dạng khuyết

tật phát triển, thường xuất hiện những năm đầu đời nhưng tồn tại lâu dài, thậm chí suốt đời Cho đến nay các nhà chuyên môn vẫn chưa xác định được chính xác nguyên nhân gây ra hội chứng này Trong bối cảnh của xã hội Việt Nam, khi mà định kiến xã hội đối với người tự kỷ và trẻ tự kỷ còn khá nặng nề, các Chính sách đối với người tự kỷ 67 nguồn lực dành cho y tế, giáo dục chưa được đầu tư đúng mức, sự tiếp cận và sử dụng các dịch vụ sức khỏe, giáo dục

có xu hướng ngày càng gia tăng thì việc thực thi chính sách đối với người tự

kỷ có ý nghĩa rất quan trọng đối với gia đình và bản thân người tự kỷ Nhưng hiện nay, chính sách đối với trẻ tự kỷ nói chung và người tự kỷ nói riêng có quá nhiều vấn đề bất cập và trên thực tế không được thực thi do tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt Vấn đề để tự kỷ được các cơ quan chuyên môn và hoạch định chính sách xem xét, trước hết cần phải có sự thống nhất từ nhận thức đến hành động trong quá trình vận động chính sách Có như vậy, những trẻ mắc chứng tự kỷ nói chung và thanh niên mắc chứng tự kỷ nói riêng mới có cơ hội được hưởng đầy đủ các chính sách ưu tiên và chế độ hỗ trợ y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội tốt nhất, ưu việt nhất của Nhà nước [14]

Công trình nghiên cứu “Đánh giá mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ tại trường mầm non chuyên biệt Biển dương – Thành phố vinh – Nghệ An”

của Nguyễn Thị Phương, Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học

Quốc gia Hà Nội, 2016 Đề tài được triển khai tại Trường mầm non chuyên biệt

bằng các phương pháp như: Điều tra bằng phỏng vấn sâu, thảo luận nhóm, phương pháp quan sát Đề tài đã chỉ ra được những cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn trong lĩnh vực can thiệp cho trẻ tự kỷ Chỉ rõ mô hình can thiệp sớm triển khai qua 3 giai đoạn với các phương pháp trị liệu như phương pháp vận động tinh, phương pháp hành vi ABA, phương pháp TEACH,… được vận dụng vào quá trình dạy cho trẻ tự kỷ Trên cơ sở đó, tiến hành đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ theo hai hướng: thứ nhất là đánh giá dưới góc độ công tác xã hội Cho thấy mô hình can thiệp sớm cũng là một mô hình công tác xã hội trong lĩnh vực trẻ khuyết tật (trẻ tự kỷ) Bởi mô hình này được triển khai và thực hiện dựa trên các mục đích, nguyên tắc và giá trị đạo đức của công tác xã hội Tiếp theo đánh giá trên các kết quả đạt được của cơ sở cho thấy so với thời điểm mới thành lập trường đã đạt nhiều thành tích về hiệu quả can thiệp, vững mạnh hơn về nguồn tài chính, đội ngũ cán bộ hoàn thiện hơn về chất lượng và

số lượng,… Ngoài ra đề tài chỉ ra những hạn chế mô hình còn mắc phải như chưa thấy vai trò của nhân viên công tác xã hội trong các hoạt động, nhận thức của gia đình, cộng đồng về tự kỷ tại đây còn hạn chế,… Trên cơ sở những phân tích trên, đề tài đưa ra những vai trò của nhân viên công tác xã hội, gia đình trong mô hình hỗ trợ trẻ Từ đó đề xuất những kiến nghị nhằm đóng góp nâng cao hiệu quả can thiệp và nhân rộng mô hình [15]

Dưới góc độ nhân học, đáng chú ý là công trình “Nghiên cứu trẻ tự kỷ

ở khu vực nội thành hà nội - tiếp cận nhân học” của tác giả Vũ Hải Vân,

2016, Học viện Khoa học xã hội đã quan tâm đến mảng trẻ tự kỷ Đề tài đã

chỉ ra để trẻ tự kỷ lớn lên có cuộc sống độc lập, không trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội, cần tăng cường các biện pháp trị liệu, giáo dục kỹ

năng sống và phát triển giáo dục dạy nghề cho trẻ Tuy nhiên, bên cạnh giáo dục dạy nghề giúp trẻ có năng lực thực hành phù hợp với khả năng lao động của mình, cần nâng cao ý thức và trách nhiệm của cộng đồng, doanh nghiệp trong sử dụng lao động là người tự kỷ Khó khăn lớn nhất đối với trẻ tự kỷ mà cha mẹ các em luôn nghĩ đến là không có cơ hội học tập như các bạn bình thường (73,9%), và các quyền giáo viên khác như dạy nghề, hướng nghiệp (67,4%), trường học riêng như các loại hình khuyết thật khác (58,6%), không

đủ năng lực để tự bảo vệ bản thân, nguy cơ bị lạm dụng, xâm hại cao (72,9%)

và các nguy cơ bị kỳ thị, cô lập, thiếu sự hỗ trợ trong trường học… Nghiên cứu thực trạng vấn đề giáo viên hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành

Hà Nội cho thấy nhu cầu này của trẻ đang đứng trước nhiều khó khăn, thách thức Nhận thức chưa đúng về giáo viên hòa nhập còn tồn tại phổ biến trong chính các nhà quản lý giáo dục, giáo viên và cả cha mẹ của trẻ tự kỷ.[20] Cuối cùng, liên quan đến chủ đề người tự kỷ, một ấn phẩm cần được

nhắc tới là công trình “Thực Trạng Và Giải Pháp Giải Quyết Việc Làm

Cho Người Khuyết Tật Tại Tỉnh Khánh Hòa” của ThS Phạm Thái Đài,

2017, Sở Lao động – Thương binh và Xã hội Khánh Hòa Đề tài đã phân

tích các yếu tố tác động đến giải quyết việc làm cho người khuyết tật Thứ nhất, các yếu tố từ đặc điểm riêng của người khuyết tật, các yếu tố từ môi trường bên ngoài, các yếu tố từ cơ sở cung cấp dịch vụ việc làm, các yếu tố từ năng lực của đội ngũ nhân viên hỗ trợ việc làm, các yếu tố từ cơ chế, chính sách Thứ hai, đề tài đã nghiên cứu thực trạng của người khuyết tật, việc làm của người khuyết tật, thực hiện chính sách và các hoạt động giải quyết việc làm cho người 22 khuyết tật, thực trạng các yếu tố tác động đến giải việc làm đối với người khuyết tật, đề tài đề xuất một số giải pháp thúc đẩy hiệu quả giải quyết việc làm đối với người khuyết tật ở tỉnh Khánh Hòa Thứ ba, các giải pháp nhằm thúc đẩy hiệu quả giải quyết việc làm đối với người khuyết tật nhấn mạnh tới các can thiệp vĩ mô như môi trường chính sách cũng như các

yếu tố trung mô như các trung tâm cung cấp dịch vụ hỗ trợ việc làm, năng lực đội ngũ nhân viên hỗ trợ việc làm Thứ tư, các giải pháp cũng hướng tới chính gia đình và bản thân người khuyết tật để mang lại hướng can thiệp toàn diện ở các khía cạnh lẫn nhau từ đó mang lại hiệu quả cao nhất trong hoạt động giải quyết việc làm cho người khuyết tật Các các pháp đó là: nâng cao năng lực của nhân viên hỗ trợ việc làm cho người khuyết tật; nâng cao hoạt động hỗ trợ việc làm đối với người khuyết tật của cơ sở dịch vụ việc làm, trung tâm công tác xã hội và các cơ sở dạy nghề; hỗ trợ người khuyết tật; nâng cao nhận thức gia đình người khuyết tật, cộng đồng và doanh nghiệp về vấn đề việc làm của người khuyết tật; cơ chế, chính sách thúc đẩy hiệu quả giải quyết việc làm đối với người khuyết tật Tuy nhiên, nghiên cứu dường như tập trung nhiều vào thực trạng mà chưa tập chung xây dựng nhiều giải pháp hỗ trợ người khuyết tật tốt hơn Hơn hết, nghiên cứu dù lựa chọn khách thể là 420 người khuyết tật trong

độ tuổi lao động nặng và nhẹ nhưng cũng mới chỉ hỗ trợ việc làm cho 22 người Nghiên cứu chưa đề cập đến đánh giá nhu cầu của các cha mẹ đối với những nghề nghiệp dành cho người khuyết tật trong nghiên cứu này [2]

Như vậy, trong những năm gần đây, vấn đề tự kỷ đã bước đầu nhận được sự quan tâm của các nhà chuyên môn Tuy nhiên với số lượng các công trình được công bố về hướng nghiệp còn khá khiêm tốn, vấn đề nghiên cứu và kết quả thu được còn hạn chế chưa đáp ứng được yêu cầu của thực tiễn Các nghiên cứu mới chủ yếu khái quát những vấn đề thực trạng, nguyên nhân, nhận thức, giải pháp chính sách xã hội của người tự kỷ riêng và người khuyết tật nói chung Đồng thời đã xây dựng và thử nghiệm mô hình can thiệp cho người tự kỷ Do vậy, về mặt thực tiễn nghiên cứu xem xét nhu cầu của cha mẹ

về hướng nghiệp, để từ đó xây dựng các mô hình can thiệp hỗ trợ cho các cha

mẹ có con bị tự kỷ Đồng thời những kết luận của công trình nghiên cứu này

sẽ bổ sung thêm vào nguồn tài liệu giúp cho các nhà lãnh đạo, quản lý giải quyết tốt hơn vấn đề người tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên hiện nay Vì tuổi

vị thành niên này là một giai đoạn chuyển tiếp đáp ứng nhu cầu và nhiệm vụ phát triển, có thể tham gia vào thị trường lao động và hội nhập xã hội một cách thực chất chưa được quan tâm đúng mức

Với những lý do trên, tôi chọn đề tài “Nhu cầu của cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên ở Hà Nội hiện nay” làm đề

tài luận văn thạc sĩ của mình

3 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

3.1 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu này được thực hiện nhằm 3 mục đích chính sau đây:

Một là, góp phần tìm hiểu thực trạng hoạt động hướng nghiệp của cha

mẹ cho con tự kỷ hiện nay

Hai là, chỉ ra thực trạng nhu cầu hướng nghiệp của cha mẹ có con tự kỷ

trong độ tuổi vị thành niên hiện nay

Ba là, đề xuất ra một số khuyến nghị hỗ trợ công tác hướng nghiệp cho trẻ tự

kỷ cho gia đình; nhà trường/các trung tâm giáo dục trẻ em tự kỷ; xã hội

3.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

Để thực hiện được mục đích nghiên cứu trên, luận văn tập trung hoàn thành các nội dung sau:

 Thao tác hóa các khái niệm liên quan đến đề tài khái niệm: tự kỷ và trẻ

tự kỷ, vị thành niên, nhu cầu, hướng nghiệp và làm rõ một số lý thuyết được

áp dụng vào trong nghiên cứu

 Tìm hiểu quan điểm của Đảng và Nhà nước liên quan đến người khuyết tật và tình hình trẻ em tự kỷ hiện nay

 Tìm hiểu thực trạng hoạt động hướng nghiệp của cha mẹ cho con tự kỷ hiện nay

 Tìm hiểu thực trạng và nhu cầu hướng nghiệp của cha mẹ có con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên hiện nay

 Từ đó, đề xuất ra một số khuyến nghị hỗ trợ công tác hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ cho gia đình; nhà trường/các trung tâm giáo dục trẻ em tự kỷ; xã hội

4 Đối tượng và khách thể nghiên cứu

4.1 Đối tượng nghiên cứu

Nhu cầu của cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên ở thành phố Hà Nội hiện nay

5 Câu hỏi nghiên cứu

1) Cha mẹ nhận thức và đã thực hiện các hoạt động hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên như thế nào?

(2) Họ có nhu cầu gì và cần được hỗ trợ như thế nào xuất phát từ thực

trạng đó?

6 Giả thuyết nghiên cứu và khung lý thuyết

6.1 Giả thuyết nghiên cứu

- Cha mẹ có con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên có xu hướng chọn những nghề đơn giản, dễ làm để phù hợp với mức độ tự kỷ của con (nghề đơn giản như: đóng hộp handmade, làm thủ công, nấu ăn,…v.v)

- Cha mẹ có con tự kỷ có nhu cầu về định hướng lựa chọn nghề cho con

tự kỷ học và làm; nơi học nghề cho con tại trường học, cơ sở nhà nước chuyên biệt về hướng nghiệp, dạy nghề cho người tự kỷ

- Cha mẹ có con tự kỷ có nhu cầu về cơ sở đào tạo nhận và dạy riêng cho người tự kỷ trẻ tuổi và người trưởng thành tự kỷ

- Cha mẹ có con tự kỷ mong muốn các con được nhận vào doanh nghiệp/cơ

sở chế biến để làm việc và xã hội chấp nhận sản phẩm người tự kỷ làm ra

6.2 Biến số và khung lý thuyết

6.2.1 Biến số

* Biến số độc lập:

+ Đặc điểm nhân khẩu học của cha mẹ (Giới tính, tuổi, trình độ học vấn, nghề nghiệp )

+ Biểu hiện của con tự kỷ (Nhẹ/trung bình/nặng)

+ Tình trạng hướng nghiệp của gia đình Nhóm cha mẹ đang có con đang theo học tại các cơ sở/ trung tâm hướng nghiệp và cha mẹ có con tự kỷ không theo học tại các cơ sở//trung tâm hướng nghiệp

* Biến số trung gian: Sự tiếp cận các chương trình hướng nghiệp cho con tự

* Biến số phụ thuộc: Nhu cầu về định hướng nghề nghiệp, cơ sở đào

tạo/dạy nghề trong vấn đề hướng nghiệp

- Nhu cầu của cha mẹ đối với cơ sở đào tạo/ dạy nghề cho người tự kỷ + Nhu cầu định hướng lựa chọn nghề cho con tự kỷ học và làm

+ Nhu cầu đối với cơ sở đào tạo/ dạy nghề: chương trình đào tạo, phương thức đào tạo, không gian phòng học, đội ngũ giảng dạy, chi phí đào tạo, các thiết bị hỗ trợ dạy nghề )

- Nhu cầu đối với đầu ra khi các con được đào tạo: Nơi làm việc, sản phẩm của người tự kỷ làm ra

* Biến số can thiệp:

- Điều kiện kinh tế - xã hội

- Các quan điểm của Đảng và Nhà nước về chính sách cho người tự kỷ

6.2.2 Khung lý thuyết

- Điều kiện kinh tế - xã hội

- Các quan điểm của Đảng và Nhà nước về chính sách cho người tự kỷ

Đặc điểm nhân khẩu

học

+ Đặc điểm nhân khẩu

học của cha mẹ (Giới

+ Đánh giá của cha mẹ có con

tự kỷ vị thành niên đối với hoạt động hướng nghiệp hiện nay

Nhu cầu về định hướng nghề nghiệp, cơ sở đào tạo/dạy nghề , đầu ra sao khi đào tạo trong vấn đề hướng nghiệp

- Nhu cầu của cha mẹ đối với

cơ sở đào tạo/ dạy nghề cho người tự kỷ

+ Nhu cầu định hướng lựa chọn nghề cho con tự kỷ học và làm + Nhu cầu đối với cơ sở đào tạo/ dạy nghề: chương trình đào tạo, phương thức đào tạo, không gian phòng học, đội ngũ giảng dạy, chi phí đào tạo, các thiết bị hỗ trợ dạy nghề)

- Nhu cầu đối với đầu ra khi các con được đào tạo: Nơi làm việc, sản phẩm của người tự kỷ làm ra

7 Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu

7.1 Phương pháp luận nghiên cứu

Trước hết, luận văn dựa trên luận điểm cơ bản của chủ nghĩa Lênin, tư tưởng Hồ Chí Minh, quan điểm, chính sách của Đảng và Nhà nước liên quan đến người khuyết tật và tình hình trẻ em tự kỷ hiện nay

Mác-Đồng thời, đề tài áp dụng các lý thuyết về nhu cầu và lý thuyết về sự lựa chọn hợp lý để phân tích nhu cầu của cha mẹ về thực hành và dự định hướng nghiệp cho con tự kỷ (về nội dung, hình thức/mô hình) và đặc điểm hội chứng của người tự kỷ

7.2 Phương pháp nghiên cứu cụ thể

Đề tài sử dụng kết hợp đồng thời hai phương pháp là phương pháp sử dụng bảng hỏi anket (phương pháp anket trực tuyến và bảng hỏi giấy) và phương pháp phỏng vấn sâu Hai phương pháp này cho phép thu thập các thông tin rộng và sâu,

đa chiều hơn về đối tượng nghiên cứu của đề tài

7.2.1 Phương pháp điều tra bảng hỏi online và bảng hỏi anket

- Số lượng mẫu phỏng vấn: 90 bảng hỏi Trong đó, bảng hỏi anket trực tuyến:

30 bảng hỏi; Bảng hỏi anket giấy: 60 bảng hỏi

- Đề tài lựa chọn 90 phụ huynh có con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên (từ 10 đến 19 tuổi) tham gia bằng phương pháp chọn mẫu chủ đích

+ Lựa chọn 30 bậc cha mẹ đã được tiếp cận thông qua một cộng đồng trực tuyến của cha mẹ và các chuyên gia trên kênh truyền thông xã hội (Facebook) Nhóm Facebook có hơn 22.000 các thành viên

+ Lựa chọn 17 bậc cha mẹ tại Câu lạc bộ gia đình tự kỷ Hà Nội

+ Lựa chọn 6 bậc cha mẹ tại trung tâm trường Hand in Hand

+ Lựa chọn 15 bậc cha mẹ trung tâm True love

+ Lựa chọn 12 bậc cha mẹ trung tâm Tâm Tuệ

+ Lựa chọn 10 bậc cha mẹ tại trung tâm Albert Anhxtanh

7.2.2 Phương pháp phỏng vấn sâu

- Cùng với cuộc điều tra bằng bảng hỏi, đề tài còn tiến hành phương pháp phỏng vấn sâu được áp dụng để thu thập thêm thông tin chi tiết và mang tính trường hợp của cha mẹ có con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên ở Hà Nội hiện nay Đề tài thực hiện 11 cuộc phỏng vấn sâu với các cha mẹ có 11 con tự kỷ trong độ tuổi

vị thành niên từ 10 – 19 tuổi; 02 giáo viên tại các trường dạy hướng nghiệp cho người tự kỷ True love và Tuệ Tâm; 1 giám đốc trung tâm hướng nghiệp Hand in Hand và 1 cán bộ quản lý trung tâm hướng nghiệp True love

7.2.3 Phương pháp xử lý thông tin

Thông tin định lượng được xử lý bằng phần mềm xử lý dữ liệu định lượng SPSS 20.0

8 Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận văn

cơ sở đó tìm hiểu những ứng xử, mong muốn của cha mẹ có con tự kỷ

- Kết quả nghiên cứu của luận văn sẽ góp phần giúp cho cộng đồng, xã hội, các nhà hoạch định và thực thi chính sách có cái nhìn đầy đủ, đúng đắn

về tự kỷ, trẻ tự kỷ để xây dựng các chương trình hướng nghiệp cho người tự

kỷ trong độ tuổi vị thành niên; đồng thời là cơ sở khoa học để các cơ quan quản lý nhà nước xây dựng chính sách đối với trẻ khuyết tật nói chung và trẻ

tự kỷ nói riêng

9 Đóng góp mới của luận văn

Luận văn đưa ra một góc tiếp cận về nhu cầu của cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ hiện nay Trong đó tập trung vào những đánh giá của cha mẹ về hướng nghiệp hiện nay, những kỳ vọng về vấn đề hướng nghiệp có

sự giúp đỡ của các cơ quan chức năng, ngoài ra giúp đỡ người tự kỷ trở thành người có ích giảm bớt gánh nặng đối với xã hội, cha mẹ của người tự kỷ có

thể cảm thấy an toàn hơn

10 Kết cấu của đề tài

Ngoài phần mở đầu, kết luận, danh mục tài liệu tham khảo và phụ lục thì luận văn bao gồm các chương mục chính như sau:

Ngoài phần mở đầu, kết luận, danh mục tham khảo và phụ lục, nội dung gồm 3 chương, bao gồm:

- Chương 1: Cơ sở lý luận và thực tiễn của đề tài

- Chương 2: Thực trạng hướng nghiệp của cha mẹ có con tự kỷ trong độ

tuổi vị thành niên tại thành phố Hà Nội hiện nay

- Chương 3: Nhu cầu hướng nghiệp của cha mẹ có con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên tại thành phố Hà Nội hiện nay

Có thể nói “Nhu cầu” là một phạm trù rất rộng Dưới sự phát triển của con người và xã hội ngày càng được mở rộng, nâng cao chất lượng của các nhu cầu và đáp ứng các nhu cầu đó một cách đúng đắn, ngày càng dân chủ, công bằng, nhân đạo và khoa học Có rất nhiều khái niệm và sự phân tích khác nhau về khái niệm nhu cầu

Theo từ điển Tâm Lý học “nhu cầu là một trạng thái của cá nhân được

tạo ra do cá nhân đó thiếu những đối tượng cần cho sự tồn tại và phát triển

và là nguồn gốc hoạt động của cá nhân đó”

Theo từ điển Tiếng Việt do Hoàng Phê chủ biên: Nhu cầu là điều đòi hỏi của đời sống, tự nhiên và xã hội [23]

Theo từ điển xã hội học do Nguyễn Khắc Việt (chủ biên), khái niệm nhu cầu được hiểu là: Mọi hành vi của con người đều do sự thúc đẩy của những nhu cầu nào đó; Về đại thể người ta chia những nhu cầu của con người thành hai loại cơ bản: nhu cầu sinh học và nhu cầu văn hóa (cũng gọi là nhu cầu vật

chất và nhu cầu tinh thần); Mỗi người có nhu cầu riêng, đồng thời toàn xã hội còn có những nhu cầu chung Nhu cầu xã hội không phải chỉ là tổng của nhu cầu cá nhân, mà còn bao gồm những nhu cầu để duy trì và phát triển xã hội với tư cách tổng thể (an ninh, bảo hiểm xã hội, môi trường sinh thái ); Nhu cầu là cơ sở của lợi ích, tức là những động cơ trực tiếp của hành vi con người.[21]

Như vậy, gắn vào nghiên cứu nhu cầu của cha mẹ về hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên ở Hà Nội hiện nay là cảm giác thiếu hụt một cái gì đó mà con người cảm nhận được, là yếu tố thúc đẩy con người hoạt động Nhu cầu càng cấp bách thì khả năng chi phối con người càng cao Khi con cái của các bậc cha mẹ đến độ tuổi lao động, họ xác định hướng nghiệp cho con thì họ đòi hỏi một định hướng hướng nghiệp, chương trình hướng nghiệp phù hợp cho con, nội dung và hình thức hướng nghiệp hiện nay Tóm lại, phạm vi nhu cầu mà đề tài hướng tới là những yếu tố mà các bậc cha mẹ

có con tự kỷ cần về việc hướng nghiệp cho con tự kỷ trong độ tuổi vị thành niên trở nên hiệu quả hơn

1.1.2 Tự kỷ

Tự kỷ hay còn gọi bằng những tên khác nhau như trẻ tự bế, hội chứng

Tự kỷ Thuật ngữ “autism” là một tên gọi do nhà tâm lý Leo Kaner đưa ra vào năm 1943 Ông mô tả chi tiết hành vi của nhóm trẻ này bao gồm: thiếu quan

hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; các thói quen thường ngày rất giống nhau về tình cách kỳ dì và tỉ mỉ; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói khác thường; rất thích xoay các đồ vật hình tròn; có kỹ năng mức cao về nhìn nhận không gian hoặc giỏi trí nhớ “vẹt”, hình thức bên ngoài có vẻ hấp dẫn, nhanh nhẹn, thông minh Theo ông, những hành vi trên là biểu hiện của hội chứng có tính độc nhất và tách rời đối với các trạng thái của tuổi ấu thơ Năm 1979 Lorna Wing đã đưa ra thuật ngữ Rối loạn phổ tự kỷ (tên tiếng Anh

là Autistic Spesctrum Disorder ASD)