Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em taị cộng đồng ở hai tỉnh hòa bình và thái bình

Trong khuôn khổ đề tài Nhánh 4, mô hình quản lý RLTK ở trẻ emtại cộng đồng đã được xây dựng và triển khai thí điểm tại hai tỉnh Hoà Bình và TháiBình từ năm 2017 đến 2018 với các hoạt độn

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

HỨA THANH THUỶ

KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM

QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701

HÀ NỘI, NĂM 2021

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

HỨA THANH THUỶ

KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM

QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:

1 PGS.TS Nguyễn Thanh Hương

2 TS Nguyễn Thị Hương Giang

HÀ NỘI, NĂM 2021

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là một nhóm cácrối loạn phát triển phức hợp của não Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm cáctình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger Rối loạn nàyđược đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt cáchành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120] Các nghiên cứudịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 0,62% [118] Bên cạnh

đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian Ví dụ tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắcRLTK trong giai đoạn 1962-1967 là 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 đã lên tới1,1% [40], và báo cáo gần đây nhất điều tra năm 2014 trện trẻ 8 tuổi là 1,68%

[33] Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện hoặc

ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao động từ0,4 – 0,7%, trong đó trẻ nam có tỷ lệ mắc cao hơn trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ

em thành phố mắc cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23] Công

bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho thấy,

tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61]

RLTK mang đến gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối với các giađình có trẻ tự kỷ (TTK) Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tếcủa RLTK ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60%GDP vào năm 2025 [74] Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợsinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình,trong khi đó chỉ cần những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTKcũng đã làm giảm đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102]

Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK, từ đó nâng caohiệu quả của những can thiệp và hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa các khuyết tậtthứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đógiảm gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai [118] Tổ chức Y tế Thế giới(WHO) và các tổ chức quốc tế về tự kỷ đã đưa ra các khung chiến lược và cách tiếpcận để hướng dẫn quản lý RLTK ở trẻ em [83], [114], [118] Theo những khuyếncáo này, một số quốc gia trên thế giới, bao gồm cả phát triển và đang phát triển, đãtriển khai quản lý RLTK tại cộng đồng một cách hiệu quả Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, BắcIreland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thông nâng cao

nhận thức của cộng đồng nhằm phát hiện sớm trẻ mắc RLTK, các quốc gia này cũng

đã xây dựng hệ thống văn bản cập nhật và toàn diện [31], [39], [59], [78] Trong khi

đó, tại Việt Nam, quản lý trẻ RLTK vẫn chưa được thực hiện Các hoạt động pháthiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ trẻ RLTK được thực hiện mộtcách riêng lẻ, chủ yếu do những nỗ lực của gia đình trẻ, với sự trợ giúp của cơ sở y

tế, cơ sở phục hồi chức năng và một số tổ chức phi chính phủ [23] Thêm vào đó,cộng đồng, ngay cả cán bộ y tế (CBYT) và những người làm công tác can thiệp chotrẻ RLTK, còn thiếu kiến thức và có nhiều quan điểm sai lầm về RLTK [12], [16].Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu về số lượng [4], [23] và hạn chế về chấtlượng [111] Điều này đã dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK được phát hiện và chẩnđoán muộn [8], [113]; hoặc thậm chí trẻ tự kỷ đã lớn nhưng không được chẩn đoán

và nhận được bất kỳ can thiệp nào, không hòa nhập được với môi trường xã hộixung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình[23]

Chính vì những lý do trên, xây dựng mô hình quản lý trẻ mắc RLTK tại cộngđồng, trước tiên trong khuôn khổ của ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn

hóa xã hội tại Việt Nam là điều vô cùng cần thiết Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ

ở trẻ em tại cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, trong đó có Nhánh 4: “Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng” đã được triển khai nhằm đáp ứng nhu

cầu cần thiết đó Trong khuôn khổ đề tài Nhánh 4, mô hình quản lý RLTK ở trẻ emtại cộng đồng đã được xây dựng và triển khai thí điểm tại hai tỉnh Hoà Bình và TháiBình từ năm 2017 đến 2018 với các hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nângcao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK tại cộng đồng; kết hợp với các hoạt độngtác động lên hệ thống y tế ở cả ba tuyến xã, huyện và tỉnh đã được thực hiện Môhình thí điểm này nếu được chứng minh về tính hiệu quả và khả thi sẽ là bằngchứng quan trọng trong việc triển khai trên phạm vi rộng hơn trong tương lai Vìthế, được sự đồng ý của chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh đã thực hiện luận án

“Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình” nhằm cung cấp những bằng chứng khoa

học về tính hiệu quả và khả thi của mô hình giúp các nhà hoạch định chính sách vàcác bên liên quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viênmầm non và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trước và sau triển khai thíđiểm mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng tại hai tỉnh Hòa Bình

và Thái Bình, năm 2017 - 2019

2 Đánh giá tính phù hợp và tính khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn

tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU1.1 Rối loạn tự kỷ

1.1.1 Khái niệm

Có nhiều định nghĩa khác nhau về RLTK, trong nghiên cứu này, chúng tôi sử

dụng khái niệm của WHO: RLTK là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của

não Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa

nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn về giao tiếp, tương tác xã hội và một loạt các hành vi, mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120].

1.1.2 Nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ

Từ khi phát hiện về RLTK vào năm 1943 cho đến nay, khoa học vẫn chưaxác định chính xác nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh của hội chứng này Các nghiêncứu trên thế giới cho thấy có nhiều yếu tố khác nhau khiến cho trẻ có khả năng mắcRLTK, bao gồm các yếu tố thuộc về sinh học và môi trường

- Yếu tố gen và di truyền: Hầu hết các nhà khoa học đều đồng ý rằng gen là

một trong những yếu tố nguy cơ của RLTK, trong đó có đến 25% các trường hợpmắc RLTK có sự sắp xếp lại các nhiễm sắc thể và có những đột biến về gen [63].Các nghiên cứu trên các cặp sinh đôi cùng trứng và chị em ruột đã cho thấy tỷ lệRLTK ở những cặp sinh đôi có thể lên tới 90%, còn tỷ lệ này ở anh/chị em ruột chỉ khoảng từ 3-14% [58], [86]

- Não bất thường và các bệnh lý ở não: Một số nghiên cứu phát hiện

ra trẻ

tự kỷ có hành tủy, tiểu não bé hơn mức bình thường hay có sự bất thường trong vỏnão trước trán và thái dương- những khu vực có vai trò quan trọng trong quá trìnhphát triển ngôn ngữ và nhận thức của trẻ [92], [107]

- Tuổi của bố mẹ: Bằng chứng từ các nghiên cứu dịch tễ học và di truyền

học ủng hộ giả thuyết rằng tuổi của cả bố và mẹ càng cao càng làm tăng nguy cơRLTK ở con cái, mặc dù cơ chế làm tăng nguy cơ sinh con mắc RLTK ở bố và mẹ

là hoàn toàn khác nhau [46], [73]

- Bà mẹ dùng thuốc, mắc các bệnh nhiễm trùng trong quá trình mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy, bà mẹ dùng thuốc valproic acid, thalidomide

trong quá trình mang thai sẽ sinh con bị RLTK cao hơn [42], [66], [106] Bà mẹmang thai mắc các bệnh nhiễm trùng, đặc biệt là các bệnh do vi khuẩn gây ra sẽ làmtăng nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [30], [69]

sống của người mẹ lúc mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy bà mẹ bị béo phì;

có các tình trạng rối loạn sức khỏe tâm thần (căng thẳng, lo âu, trầm cảm); thiếu vichất dinh dưỡng như axit béo không bão hòa, sắt, methionine, axit folic, vitamin ;hay tiếp xúc với kim loại nặng trong thời kỳ mang thai làm tăng nguy cơ mắc RLTK

ở trẻ [70], [99], [108]

1.1.3 Những dấu hiệu nghi ngờ và chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ

Hội Tâm thần Mỹ nhấn mạnh: Không có xét nghiệm y tế cho RLTK RLTKđược chẩn đoán dựa trên việc quan sát cách đứa trẻ nói và hành động so với nhữngđứa trẻ khác cùng tuổi [28] Những dấu hiệu quan trọng hay còn gọi là “lá cờ đỏ”nghi ngờ trẻ mắc RLTK, bao gồm [2], [5], [39]:

✓ Trẻ 9 tháng tuối không đáp ứng bằng tương tác âm thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế;

✓ Trẻ 12 tháng tuổi không bập bẹ nói, không biết đáp ứng khi gọi tên;

✓ Trẻ 12 tháng tuổi không biết dùng ngón trỏ để biểu hiện mối quan tâm

✓ Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn (ví dụ: bố, mẹ)

✓ Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2 từ đơn (ví dụ ăn cơm)

✓ Trẻ tránh giao tiếp bằng mắt hoặc thích chơi một mình

✓ Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng giao tiếp xã hội ở bất kỳ lứa tuổi nào

✓ Trẻ thấy khó chịu vì những thay đổi nhỏ

✓ Trẻ làm những hành vi lặp lại: vỗ tay, đung đưa cơ thể, vẽ vòng tròn…

✓ Trẻ có những cơn giận dữ bất thường và đôi khi dữ dội với mùi vị, hình dáng hoặc cảm giác của một thứ nào đó

1.1.4 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam

1.1.4.1 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới

Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là62/10.000, nghĩa là cứ 160 trẻ thì có 1 trẻ mắc RLTK Đây là con số ước lượngtrung bình và thay đổi qua các nghiên cứu Một số nghiên cứu được thiết kế tốt đãbáo cáo tỷ lệ cao hơn đáng kể [118] Đặc biệt, kết quả của các điều tra khảo sát quacác năm cũng cho thấy tỷ lệ mắc RLTK tăng theo thời gian Ví dụ ở Mỹ, nghiên cứucủa Treffert trong giai đoạn 1962-1967 trên 899.750 trẻ từ 3-12 tuổi cho thấy tỷ lệmắc RLTK chỉ là 0,07-0,31%; đến năm 2001 trong báo cáo của Croen và cộng sựkhảo sát trên 4,6 triệu trẻ em dưới 12 tuổi trong 12 năm từ 1987-1999 tỷ lệ trẻ mắcRLTK lên tới 1,1% [40] Báo cáo gần đây nhất (tháng 4/2018) của Mạng lưới Giámsát Tự kỷ và các Khuyết tật phát triển (Autism and Developmental DisabilitiesMonitoring_ADDM) của Hoa Kỳ đã công bố tỷ lệ RLTK ở trẻ em 8 tuổi là 1,68%(tương đương với 1/59) [33] Tại các nước Châu Á, tỷ lệ mắc RLTK được báo cáotrong các nghiên cứu gần đây cũng cao hơn so với trước đây, cụ thể trước năm 1980

là khoảng 1,9/10.000 và lên đến trên 14,8/10.000 từ năm 1980 đến nay Tỷ lệ mắcRLTK trung bình ở trẻ em 2-6 tuổi được báo cáo ở Trung Quốc từ năm 2000 đếnnay khác nhau giữa các nghiên cứu từ 1,8 đến 424,6/10.000 [122] Một bài báo tổngquan (Tina Ting Xiang Neik và cộng sự, 2014) về thực trạng hiện mắc, chẩn đoán,điều trị và xu hướng nghiên cứu về RLTK tại Singapore và Malaysia cho thấy mặc

dù thừa nhận có sự gia tăng tỷ lệ RLTK nhưng chưa có một báo cáo hoặc nghiêncứu chính thức nào công bố về tỷ lệ trẻ mắc RLTK tại cộng đồng [85]

Tại các nước châu Phi, các dữ liệu về tỷ lệ hiện mắc RLTK gần như khôngsẵn có hoặc rất hiếm [103], [118] Một tổng quan hệ thống các nghiên cứu về RLTK

ở Châu Phi vào năm 2016 cho thấy, hầu hết các nghiên cứu mới được tiến hành từnăm 2006 và chủ yếu được thực hiện ở 2 quốc gia Nam Phi và Nigeria, trong đó chỉ

có một nghiên cứu được thực hiện ở cộng đồng nhằm xác định tỷ lệ hiện mắcRLTK, các nghiên cứu còn lại đều được thực hiện tại các cơ sở y tế [24]

Nhìn chung, RLTK không còn là một rối loạn hiếm gặp nhưng nhiều nghiêncứu chỉ ra rằng phần lớn trẻ mắc RLTK được phát hiện, chẩn đoán và can thiệpmuộn [33] [122].

1.4.1.2 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ tại Việt Nam

Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh việnhoặc ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ daođộng từ 0,4 – 0,7%, trong đó tỷ lệ mắc bệnh chia theo giới (nam/nữ) khoảng 2,1 –7,7, trẻ em thành phố mắc bệnh cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21],[23] Công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61]

1.2 Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

1.2.1 Một số thuật ngữ liên quan

- Nhận biết: là quan sát được những dấu hiệu đầu tiên gợi ý trẻ có thể có

nguy cơ

hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi [3]

- Phát hiện (hay còn gọi là sàng lọc): là sự nhận biết một cách có hệ thống những

dấu hiệu bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi, thông qua việc sửdụng các công cụ sàng lọc Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thường sẽđược các thành viên trong gia đình, cộng đồng hoặc CBYT, cán bộ giáo dục thựchiện Kết quả sàng lọc chưa phải là chẩn đoán, trẻ cần được thăm khám chuyênkhoa để có chẩn đoán cuối cùng [3]

- Chẩn đoán: là sự xác định (khẳng định) các khiếm khuyết về phát triển hoặc

những bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi; do các nhà chuyênmôn chuyên ngành sâu như CBYT nhi khoa, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý– giáo dục – xã hội thực hiện [3]

- Can thiệp: là những hỗ trợ giúp hạn chế tối đa các khuyết tật, tăng cường

hoạt

động chức năng chủ động và chất lượng cuộc sống của trẻ [3], [9]

- Sớm: có nghĩa là mọi việc phải bắt đầu ngay khi trẻ còn bé Đối với RLTK, việc

phát hiện, chẩn đoán và can thiệp khi khi trẻ dưới 3 tuổi sẽ cải thiện hiệu quả điềutrị và làm tăng chất lượng sống của trẻ và gia đình sau này [22], [28], [39]

- Quản lý bệnh: là cách tiếp cận chăm sóc người bệnh, trong đó nhấn mạnh đến sự

chăm sóc toàn diện theo diễn biến của bệnh (nhận biết, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị

và theo dõi tình trạng bệnh) và phối hợp các nguồn lực trên toàn hệ thống chăm sóc

sức khỏe ở mọi cấp độ (tuyến) Đây là cách tiếp cận được áp dụng để quản lý cácbệnh không lây nhiễm và đã được chứng minh về tính hiệu quả-chi phí cao [117]

- Quản lý rối loạn tự kỷ: RLTK là một khuyết tật khởi phát từ khi trẻ còn nhỏ và

kéo dài suốt cuộc đời, do đó WHO đã nhấn mạnh sự cần thiết của quản lý RLTKmột cách toàn diện, trong đó nhấn mạnh đến việc phát hiện sớm, chẩn đoán sớm vàcan thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK [118]

1.2.2 Sự cần thiết của quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Thực hiện quản lý và hỗ trợ RLTK trước hết là thực hiện Tuyên ngôn Quốc

tế về Nhân quyền, Công ước Quốc tế về Quyền trẻ em, Công ước Quốc tế về Quyềncủa người khuyết tật Năm 2007, Liên hợp quốc bắt đầu thể hiện rõ sự quan tâm đếnRLTK và từ đó đến nay thông qua một loạt các Nghị quyết nhấn mạnh nhu cầu củangười khuyết tật về phát triển trong đó có RLTK Tại kỳ họp thứ 34, Liên hợp quốc

đã kêu gọi lấy ngày 2/4 hàng năm là “Ngày thế giới nhận thức về RLTK” [112]

Quản lý RLTK giúp giảm gánh nặng về kinh tế cho gia đình có trẻ RLTK vàcho toàn xã hội RLTK mang đến một gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đốivới các gia đình có trẻ tự kỷ Chăm sóc trẻ tự kỷ là vô cùng khó khăn, đặc biệt trongbối cảnh các quốc gia mà việc tiếp cận tới các dịch vụ y tế và hỗ trợ xã hội là khôngđầy đủ [118] Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế của RLTK

ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào

năm 2025 và có thể vượt xa bệnh đái tháo đường và tăng động giảm chú ý [74].Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáodục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình, trong khi đó chỉ cầnnhững cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK cũng đã làm giảmđáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102] Quản lý RLTK giúpphát hiện, chẩn đoán sớm RLTK ở trẻ, từ đó nâng cao hiệu quả của những can thiệp

và hỗ trợ trẻ có RLTK, phòng ngừa các khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể

sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đó giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai [118].

1.2.3 Khuyến cáo của các tổ chức quốc tế về quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em

- Khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới

Tháng 4 năm 2013, Nghị quyết 133/4 của WHO đã nhấn mạnh, những ứngphó đối với RLTK phải dựa trên các nguyên tắc của bao phủ và tiếp cận dịch vụ y tếtoàn dân; quyền con người; thực hành dựa vào bằng chứng; phương pháp tiếp cậnvòng đời, đa ngành và trao quyền cho những người bị RLTK và gia đình của họ Đểthực hiện việc quản lý RLTK một cách toàn diện, mỗi quốc gia cần ưu tiên 4 nhómchiến lược sau (Hình 1.1) [118]:

Hình 1.1 Bốn chiến lược ưu tiên để quản lý toàn diện RLTK theo khuyến cáo

- Củng cố hệ thống y tế để cung cấp các dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán và canthiệp cho trẻ mắc RLTK; gắn kết với hoạt động quản lý các khuyết tật, rối loạn tâmthần và phát triển khác

- Áp dụng cách tiếp cận toàn diện, liên ngành, có sự tham gia của nhiều lĩnhvực như y tế, giáo dục, lạo động và phúc lợi xã hội nhằm nâng cao sức khỏe, chămsóc, phục hồi chức năng và hỗ trợ phúc lợi xã hội một cách tối ưu cho người RLTK

- Chăm sóc sức khỏe ban đầu có vai trò quan trọng trong việc phát hiện sớmcũng như hỗ trợ và chăm sóc cho người RLTK

- Áp dụng mô hình hợp tác chia sẻ với các nhóm dựa vào cộng đồng giúpđảm nhận các nhiệm vụ liên quan đến đánh giá, quản lý và theo dõi trẻ mắc RLTKvới sự tư vấn từ các chuyên gia tuyến trên

- Đặc biệt đối với các nước thu nhập thấp và trung bình, nâng cao năng lực

cho các nhóm đối tượng như người cung cấp dịch vụ chăm sóc, cha mẹ, giáo viên

và các nguồn lực khác tại cộng đồng cần được xác định là một vấn đề ưu tiên

1.2.3.2 Khuyến cáo của Sáng kiến Sức khỏe cộng đồng Tự kỷ Toàn cần

Năm 2008, Tổ chức Tự kỷ lên tiếng (Autism Speaks) đã th4eành lập Sángkiến Sức khỏe Cộng đồng Tự kỷ Toàn cầu (Global Autism Public HealthInitiative_GAPH) nhằm xây dựng các chiến lược có hệ thống và bền vững giúpnâng cao nhận thức, thúc đẩy nghiên cứu, đào tạo và cung cấp dịch vụ toàn cầu.Khung chiến lược quản lý RLTK của GAPH đưa ra bao gồm 5 cấu phần chính nhưsau (Hình 1.2) [114]:

Hình 1.2 Khung chiến lược quản lý RLTK theo khuyến cáo của Sáng kiến

Sức khỏe Cộng đồng Tự kỷ Toàn cầu

- Khuyến cáo của Diễn đàn Tự kỷ WISH

Gần đây nhất, năm 2016, Diễn đàn Tự kỷ WISH (World Innovation Sumitfor Health) đã đưa ra khung hành động giúp quản lý và giải quyết RLTK và các rốiloạn phát triển thần kinh khác trên toàn cầu Khung hành động này hướng đến cácnhà hoạch định chính sách, và dựa trên cách tiếp cận đa ngành bao gồm dịch vụ y

tế, giáo dục và xã hội (Hình 1.3) [83]:

Triểnkhai hệthống hỗtrợ giađình

Hỗ trợ việctiếp cận các

chương trình

giáo dụccộng đồng,đào tạo nghề

và việc làm

Triểnkhai cácnghiêncứu và

giám sát

có chấtlượng

DỊCH VỤ XÃ HỘIGIÁO DỤC

Y TẾ

Hình 1.3 Khung hành động quản lý RLTK theo khuyến cáo của

Diễn đàn Tự kỷ WISH 1.2.4 Một số mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Hoa Kỳ

Nhấn mạnh rằng RLTK là một khuyết tật phát triển có thể gây ra những khókhăn đáng kể về mặt xã hội, giao tiếp và hành vi, Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh(CDC) Hoa kỳ đã xây dựng các hướng dẫn, chính sách toàn diện để sàng lọc, chẩnđoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ Để thực hiện việc quản lý RLTK hiệu quả, Mạnglưới Giám sát tự kỷ và các khuyết tật phát triển (Autism and DevelopmentalDisabilities Monitoring Network _ADDM) được thành lập nhằm cung cấp những

dữ liệu cần thiết, cập nhật về RLTK, xác định các nguyên nhân và yếu tố nguy cơcủa bệnh giúp xác định trẻ mắc RLTK càng sớm càng tốt [39] Thêm vào đó, Chiến

dịch truyền thông “Nhận biết dấu hiệu, Hành động sớm” (Learn the Signs, Act

Early) được triển khai liên tục từ năm 2004 đến nay đã giúp nâng cao kiến thức,thực hành của cộng đồng (đặc biệt 3 nhóm đối tượng đích: cha mẹ, CBYT và giáo

viên mầm non/tiểu học) trong việc nhận biết và phát hiện RLTK ở trẻ [44], [49].

Mô hình quản lý RLTK ở trẻ em của Hoa Kỳ có thể được minh như Hình 1.4 [114]:

Các can

thiệp sớm

dựa vàobằngchứng

Dịch vụ y tế,giáo dục, xãhội tiếp tụcđược cung khitrẻ đến tuổitrưởng thành

Chuyển tiếp từ

hệ thống giáodục sang hỗ trợviệc làmhoặc/và cácdịch vụ khác

Hình 1.4 Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Hoa Kỳ

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Bắc Ireland

Năm 2011, Bắc Ireland đã xây dựng và áp dụng mô hình “Sáu bước Quản lýRối loạn tự kỷ” (Hình 1.5) với mục đích bao phủ toàn bộ quá trình từ phát hiện,chẩn đoán, theo dõi liên tục và tiếp cận đến các can thiệp, dịch vụ cho trẻ hoặc

thanh thiếu niên mắc RLTK, trong đó nhấn mạnh đến Hệ thống quản lý chuyểntuyến và hoạt động của các Nhóm đa ngành [59]

Nhận biết dấu hiệunghi ngờ (NCST,giáo viên,CBYT…)

Cung cấp thông tincho gia đình

Phối hợp những

đánh giá sâu hơn

Bước 3: Nhóm xây dựng đa ngành

(xây dựng nhóm can thiệp)

Bước 4: Kế hoạch chăm sóc/hỗ trợ

và phản hồi của gia đình

Bước 5: Can thiệp và

- Chương trình can thiệp sớm

- Can thiệp giáo dục

- Chương trình hỗ trợ cho gia đình

- Thay đổi môi trường

- Can thiệp ngôn ngữ và giao tiếp

- Sức khỏe tâm thần

- Chăm sóc dược (nếu phù hợp)

- Chương trình hỗ trợ hành vi/tâm lý

- Chiến lược xử lý cảm giác

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Úc

Chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK” (The Helping Children with HCWA) được bắt đầu triển kha tại Úc từ năm 2008 trong hệ thống chăm sóc sứckhỏe ban đầu (Medicare Benefit Schedule) Chương trình cung cấp các dịch vụ chẩnđoán và can thiệp sớm cho trẻ có RLTK hoặc các rối loạn phát triển lan tỏa khác.Bên cạnh các can thiệp về y tế, chương trình cũng đào tạo giáo viên, các nhóm hỗtrợ xã hội, các gói hỗ trợ cá nhân và can thiệp sớm cho trẻ có RLTK cũng như giađình và người chăm sóc trẻ [55] Các hoạt động của chương trình được xây dựngdựa trên việc tổng hợp và phân tích những mô hình can thiệp hiệu quả nhất trongthực tế [94], [100] Các cấu phần của Chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK được minhhọa như trong Hình 1.6 [31]

Autism-Hình 1.6 Các thành tố của chương trình Giúp đỡ trẻ RLTK tại Úc

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Malaysia

Năm 2014, Bộ Y tế Malaysia đã xây dựng và phát triển hướng dẫn về Quảnrối loạn tự kỷ ở trẻ và vị thành niên, trong đó có các khuyến nghị về tiêu chuẩn sànglọc, chẩn đoán, điều trị và tổ chức chăm sóc, quản lý trẻ và vị thành niên tự kỷ Môhình quản lý RLTK ở Malaysia được minh họa như Hình 1.7, trong đó có sự thamgia của gia đình, nhà trường, cơ sở y tế các tuyến, các chuyên gia có liên quan và ansinh xã hội [78]

sĩ chuyên khoa gia đình/

chuyên khoa tâm lý/tâm

* M-CHAT có thể được sử dụng cho trẻ đến 30

tháng tuổi nếu trẻ lỡ các sàng lọc trước đó.

* Dù kết quả sàng lọc như thế nào, trẻ

nghi ngờ mắc tự kỷ bởi gia đình hay

người chăm sóc đều được chuyển tuyến

- Bác sĩ chuyên khoa Nhi

- Bác sĩ chuyên khoa Nhi

- Chuyên gia tâm lý

- Chuyên gia tâm lý

- Chuyên gia tâm lý lâm sàng

- Chuyên gia tâm lý lâm sàng

- Chuyên gia trị liệu bệnh nghề nghiệp

- Chuyênhuyên- gia gia về ngôn hoạt ngữ động trị liệu

- Chuyên-huyên gia gia về nngônhe ngữ trị liệu

- Chuyên-huyên gia viên vềthính yxãhội học

- Nhân viên công tác xã hội

Hình 1.7 Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Malaysia

1.2.5 Các thành tố quan trọng của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Tổng quan những khuyến cáo của các tổ chức quốc tế và mô hình quản lýRLTK ở một số quốc gia trên thế giới, có thể thấy mặc dù các tổ chức và quốc giađưa ra khuyến nghị hoặc áp dụng các mô hình khác nhau, quản lý RLTK ở trẻ emđều có chung bốn thành tố chính sau đây:

Hình 1.8 Bốn thành tố quan trọng trong mô hình quản lý RLTK ở trẻ em

- Hệ thống văn bản chính sách và quản lý điều hành: Là thành tố quan

trọng đầu tiên, được khuyến cáo bởi hầu hết các tổ chức quốc tế [83], [114], [118].Kinh nghiệm của các quốc gia trên thế giới cũng cho thấy, hệ thống chính sách vàquản lý điều hành là yếu tố quyết định cho việc triển khai quản lý RLTK Ví dụ, cácquốc gia có mô hình quản lý RLTK hoạt động hiệu quả như Hoa Kỳ, Bắc Mỹ, Úc,Bắc Ireland, Malaysia đã xây dựng hệ thống văn bản chính sách, hướng dẫnchuyên môn cập nhật và toàn diện để phát hiện, chẩn đoán và điều trị cho người cóRLTK cũng như các chính sách hỗ trợ xã hội, tài chính cho người tự kỷ và gia đìnhcủa họ [39], [55], [59], [78], [85] Ngược lại, tại Ethiopia, việc chưa có chính sách

cụ thể cho người mắc RLTK đã dẫn đến những khó khăn trong việc triển khai cácdịch vụ cho nhóm đối tượng này [50]

- Hệ thống cung cấp dịch vụ cho người RLTK, trong đó y tế cơ sở giữ vai trò quan trọng: Quản lý RLTK ở trẻ em dựa vào cộng đồng, bắt đầu từ y tế cơ sở

sau đó được kết nối với tuyến cao hơn là chiến lược ưu tiên thứ hai được TTYTTGnhấn mạnh [118], đồng thời cũng đã được áp dụng và chứng minh hiệu quả tạinhiều quốc gia trên thế giới, như Hoa kỳ, Anh, Úc, Bắc Ireland hay Malaysia [39],[55], [59], [78], [85] Theo đó, NCST/giáo viên/CBYT cơ sở… được trang bị kiếnthức để có thể phát hiện sớm những bất thường trong sự phát triển của trẻ và nếu cónghi ngờ sẽ đưa trẻ đến cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu để sàng lọc tự kỷ Tùythuộc vào mỗi quốc gia, các bộ công cụ như CHAT, M-CHAT có thể được sử dụnghoặc phối hợp với các công cụ khác như PDDST-II, STAT, SCQ, ASQ, CAST…Giai đoạn tiếp theo, chẩn đoán xác định, sẽ được thực hiện bởi bác sĩ chuyên khoanhi, tâm thần, tâm lý hay phục hồi chức năng ở tuyến cao hơn (bệnh viện công hoặc

tư nhân, trung tâm tự kỷ…) Nếu trẻ đã được chẩn đoán RLTK, các can thiệp sẽđược áp dụng (sớm nhất có thể) và việc thực hiện, theo dõi can thiệp cho ngườiRLTK lại được chuyển về y tế cơ sở, cộng đồng và các ngành liên quan (giáo dục,

an sinh xã hội)

- Hệ thống cung cấp thông tin và bằng chứng: Tại các quốc gia có thu nhập

cao, việc xây dựng mạng lưới giám sát hay trung tâm nghiên cứu về RLTK quốc gia

đã được triển khai Ví dụ, tại Hoa Kỳ, Mạng lưới Giám sát tự kỷ và các khuyết tậtphát triển (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network - ADDM)được thành lập từ năm 2000 nhằm cung cấp những dữ liệu cần thiết và cập nhật vềRLTK, xác định các nguyên nhân và yếu tố nguy cơ của RLTK giúp sàng lọc vàchẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK Cho đến nay, ADDM đã có mặt tại 16 bang và theodõi hơn 300.000 trẻ dưới 8 tuổi [39] Tại Úc, Hiệp hội Nghiên cứu về RLTK Úc lànơi cung cấp các bằng chứng về các can thiệp hiệu quả và các vấn đề khác liên quanđến RLTK cho chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK” hoạt động một cách hiệu quả[100] Trong khi đó, hầu hết các quốc gia thu nhập thấp và trung bình đều chưa có

hệ thống ghi nhận và giám sát RLTK trong cộng đồng cũng như việc triển khai cácnghiên cứu về RLTK còn rất hạn chế Cùng với đó là những rào cản về chi phí docác bộ công cụ và hướng dẫn độc quyền dùng để sàng lọc, chẩn đoán và cung cấpcan thiệp cho người mắc RLTK, dẫn tới việc tiếp cận sàng lọc, chẩn đoán và điều trịRLTK càng có sự khác biệt lớn giữa các quốc gia có thu nhập khác nhau trên toàncầu [109]

- Chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng: Quản lý

RLTK ở trẻ em hướng tới việc nhận biết sớm và phát hiện sớm trẻ mắc RLTK từcộng đồng, do đó chương trình truyền thông nâng cao nhận thức, giảm kỳ thị vàtăng cường tính chủ động của cộng đồng là rất quan trọng [83], [114], [118] Bàihọc kinh nghiệm từ các chiến dịch truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng

đã được triển khai thành công trên thế giới như chiến dịch truyền thông “Nhận biếtdấu hiệu, Hành động sớm” (Learn the Signs, Act Early) của Hoa Kỳ [40]; chươngtrình “Giúp đỡ trẻ RLTK” của Úc [29], Dự án Từ đầu tiên (First Word), Dự ánTương lai tươi sáng cho gia đình (Bright Futures for Families) [43]…cho thấy đốitượng đích mà các chương trình hướng tới là những người đầu tiên tiếp xúc trực tiếpvới trẻ như cha mẹ/NCST, GVMN hoặc tiểu học và CBYT tuyến cơ sở… Các hoạtđộng chủ yếu của chương trình bao gồm truyền thông qua các phương tiện truyềnthông đại chúng (áp phích, tờ rơi, màn hình chiếu nơi công cộng, ti vi, phát thanh,trang web, quảng cáo…); cung cấp các tài liệu giúp theo dõi, đánh giá sự phát triểncủa trẻ ở các mốc quan trọng; đào tạo, tập huấn hay tư vấn trực tiếp

Ngoài ra, việc áp dụng các mô hình lý thuyết hành vi và cách tiếp cận truyền thôngphù hợp với đặc điểm về dân số, văn hóa, bối cảnh và kết quả mong đợi có ý nghĩaquan trọng trong quyết định sự thành công của chiến dịch [31], [44], [88]

1.2.6 Thực trạng, những thuận lợi và khó khăn trong quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam

1.2.6.1 Thực trạng quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam

Nghiên cứu của Trần Thị Thu Hà và cộng sự (2008) phân tích cơ sở dữ liệutrẻ mắc RLTK khám và điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương trong giai đoạn 2004-

2007 cho thấy khoảng 43,48% trẻ tự kỷ đến khám và được chẩn đoán ở giai đoạnmuộn (trên 36 tháng) [8] Nghiên cứu của Trần Văn Công và cộng sự tiến hành năm

2014 tại 6 tỉnh/thành phố (TP) cho kết quả khả quan hơn với độ tuổi trung bình trẻRLTK được chẩn đoán là 30,63 tháng (SD=15,40) và khoảng 34% trẻ được chẩnđoán sau 36 tháng [113] Tuy nhiên, đây là kết quả từ những nghiên cứu được tiếnhành trên đối tượng là trẻ mắc RLTK đã được chẩn đoán và điều trị, không phải từcác khảo sát tại cộng đồng Trên thực tế, việc phát hiện trẻ mắc RLTK ở Việt Nam

còn rất hạn chế, thậm chí nhiều trẻ đã lớn nhưng không có bất kỳ can thiệp nào hoặccan thiệp trở nên kém hiệu quả, trẻ không hòa nhập được với môi trường xã hộixung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình[23].

1.2.6.2 Những thuận lợi trong quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam

- RLTK đã được thừa nhận là một dạng khuyết tật trong văn bản quy phạm pháp luật:

Tại Việt Nam, các chính sách đối với trẻ mắc RLTK và gia đình được quyđịnh lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình về người khuyết tật và trẻ emkhuyết tật nói chung Tuy nhiên, trước tháng 3/2019, RLTK vẫn chưa được đưa vàocác văn bản pháp quy và thừa nhận như một dạng khuyết tật để có các chính sách hỗtrợ cho nhóm trẻ này về bảo hiểm y tế, điều trị và hỗ trợ tạo việc làm [15], [17].Ngày 02/01/2019, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội đã ban hành Thông tư số01/2019/TT-BLĐTBXH Quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồngxác định mức độ khuyết tật thực hiện (hiệu lực từ ngày 01/03/2019) Theo đó,RLTK đã được thừa nhận là một dạng khuyết tật và có những tiêu chí cụ thể để xácđịnh mức độ khuyết tật, điều đó đồng nghĩa với việc trẻ mắc RLTK và gia đình cóthể được hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật [1]

- Chương trình phục hồi chức năng (PHCN) dựa vào cộng đồng (trong đó có hoạt động phát hiện sớm trẻ khuyết tật) đã và đang được triển khai với nhiều hoạt động từ trung ương đến địa phương

Những năm gần đây, công tác PHCN cho người bệnh, người khuyết tậtngày càng được Đảng, nhà nước và ngành Y tế quan tâm, thể hiện bằng các vănbản của Quốc hội, chính phủ như: Luật Người khuyết tật, Công ước quốc tế vềquyền của người khuyết tật; Chương trình PHCN cho người khuyết tật đượcChính phủ phê duyệt là một trong các Chương trình Mục tiêu Y tế - Dân số giaiđoạn 2016 - 2020 Theo thống kê, tính đến năm 2020, cả nước đã có 63 bệnhviện, trung tâm PHCN Ngoài ra, 100% bệnh viện trung ương đều có khoaPHCN, 90% bệnh viện đa khoa và 40% bệnh viện chuyên khoa cấp tỉnh có khoa

PHCN; 70% bệnh viện tuyến huyện có khoa PHCN riêng biệt hoặc ghép vớikhoa khác; 95% trạm y tế có phân công cán bộ theo dõi công tác PHCN và ngườikhuyết tật [125]

1.2.6.3 Những khó khăn trong quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam

- Thiếu cơ sở pháp lý trong việc phối hợp giữa các ngành: Lao động thương binh

xã hội, Y tế và Giáo dục

Dựa trên hệ thống văn bản quy phạm pháp luật đã được ban hành, vấn đềRLTK ở trẻ em ở Việt Nam hiện nay có sự tham gia của 3 ngành chính: Lao động-Thương binh xã hội (đảm bảo các chế độ bảo trợ, an sinh xã hội cho trẻ và gia đìnhtrẻ mắc RLTK); Y tế (phát hiện, chẩn đoán, xác định mức độ và tiến hành can thiệpcho trẻ RLTK) và Giáo dục (giáo dục đặc biệt, giáo dục hòa nhập cho trẻ RLTK).Tuy nhiên, RLTK mới được thừa nhận một cách chính thức (tại Thông tư số01/2019/TT-BLĐTBXH Quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồngxác định mức độ khuyết tật thực hiện có hiệu lực từ ngày 01/03/2019 [1]) nên việcquản lý trẻ RLTK trên thực tế vẫn chưa được thực hiện Ngoài ra, cho đến nay vẫnchưa có văn bản pháp lý hướng dẫn một cách cụ thể sự phối hợp giữa các ngànhLao động - thương binh xã hội, Y tế và Giáo dục trong việc quản lý RLTK ở trẻ

- Hệ thống cung cấp dịch vụ chẩn đoán và can thiệp cho trẻ mắc RLTK còn nhiều hạn chế

Kết quả tổng quan tài liệu và tìm hiểu về các cơ sở cung cấp dịch vụ cho trẻmắc RLTK tại Việt Nam cho thấy thực trạng thiếu về số lượng và hạn chế về chấtlượng đối với dịch vụ này:

Về số lượng: Hiện nay hoạt động chẩn đoán và can thiệp cho trẻ có RLTK

được thực hiện bởi các đơn vị/tổ chức/cá nhân của ngành y tế, giáo dục, phục hồichức năng, và các trung tâm tư vấn tâm lý, tuy nhiên các dịch vụ này hiện chỉ có ởcác thành phố lớn như Hà Nội, Đà Nẵng và TP Hồ Chí Minh [23]

Về phía ngành y tế, chỉ có một vài bệnh viện tuyến trên mới có khả năng canthiệp điều trị trẻ có RLTK, hầu hết các bệnh viện tuyến dưới chưa có khả năng pháthiện và can thiệp RLTK [23] Ví dụ, tại Hà Nội có một số đơn vị cung cấp dịch vụ

chẩn đoán và điều trị RLTK như tại Khoa Phục hồi chức năng (PHCN) và KhoaTâm thần tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Trung tâm Giáo dục Hòa nhập Trẻ em trựcthuộc Hội Khoa Học tâm lý; tại Thành phố Hồ Chí Minh có Khoa Tâm lý tại Bệnhviện Nhi đồng 1, Nhi đồng 2, khoa Tâm thần nhi của Bệnh viện Tâm thần TP HồChí Minh Bên cạnh đó cũng có một số các đơn vị tư nhân, các tổ chức phi chínhphủ cũng có chương trình hỗ trợ chẩn đoán và cung cấp kiến thức cho cha mẹ vàngười chăm sóc trẻ về RLTK Ví dụ như Dự án chăm sóc thông minh cho trẻ cóRLTK (A365) do Trung tâm Sáng kiến sức khỏe và dân số (CCIHP) phối hợp cùngvới Mạng lưới người có RLTK Việt Nam (VAN) và các chuyên gia trong nước vàquốc tế với sự hỗ trợ về tài chính của quỹ Grand Challenges Canada [125].

Mạng lưới bệnh viện phục hồi chức năng đã hình thành nhưng mới chỉ có số

ít thực hiện được đầy đủ chức năng, nhiệm vụ Đầu tư cho công tác phục hồi chứcnăng còn rất hạn chế Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng đã đượctriển khai nhưng nguồn lực đầu tư cho chương trình này còn gặp khó khăn [4]

Về phía ngành giáo dục, có rất ít các trường cung cấp dịch vụ hỗ trợ học tậpriêng biệt cho trẻ có RLTK và nếu có thường là ở dưới các dạng khuyết tật khác nhưchậm phát triển trí tuệ Do thiếu hệ thống văn bản pháp lý, các cơ sở giáo dục chưa

có sự thống nhất về mô hình hoạt động cũng như cấp quản lý, cấp phép hoạt động.Trẻ có RLKT trong các trường chuyên biệt thường nhận được sự giáo dục dưới khảnăng của mình Bên cạnh đó, những học sinh này thường không có cơ hội tiếp xúcvới những đứa trẻ cũng như người lớn bình thường, và điều này tiếp tục tạo nênnhững rào cản ngăn cách người khuyết tật với những người khác [10] Ở Hà Nội, cómột số cơ sở giáo dục được thành lập để can thiệp cho trẻ có RLTK như: Trung tâmcan thiệp sớm của trường Cao đẳng sư phạm Trung Ương, Trung tâm giáo dục đặcbiệt AeiC, Trung tâm giáo dục chuyên biệt Hoa Anh Đào

Về chất lượng: nghiên cứu gần đây của Trần Văn Công và cộng sự (2018)

[111] đánh giá về chất lượng của 68 đơn vị cung cấp dịch vụ cho trẻ RLTK tại 19tỉnh thành trên toàn quốc cho thấy, đa số các đơn vị là các trung tâm (64,7%), tiếpđến là trường học (16,2%), công ty tư nhân và bệnh viện (cùng chiếm tỷ lệ 7,4%).Khi được đánh giá theo 9 tiêu chí (tính pháp lý, tuân thủ đạo đức, nguồn nhân lực,

23cách tiếp cận can thiệp, quy trình cung cấp dịch vụ, kế hoạch can thiệp, đào tạonhân viên định kỳ, cơ sở vật chất và hoạt động bổ trợ), không có đơn vị nào trong

số 68 đơn vị đáp ứng đủ 9 tiêu chí Có tỷ lệ lớn các đơn vị không có tư cách pháp lýphù hợp (44,1%), không tuân thủ các tiêu chuẩn đạo đức cơ bản (48,5%), không rõràng về các quy trình can thiệp (69,1%) hoặc kế hoạch can thiệp (89,7%) và không

áp dụng cách tiếp cận dựa trên bằng chứng khi triển khai các can thiệp (42,6%)

- Hệ thống cung cấp thông tin và bằng chứng về vấn đề RLTK còn rất hạn chế

Tại Việt Nam, chưa có hệ thống ghi nhận và giám sát RLTK trong cộngđồng Ngoài ra, các nghiên cứu về vấn đề RLTK ở trẻ em còn rất hạn chế, đa số làcác nghiên cứu dịch tễ học ở quy mô nhỏ (trong bệnh viện hoặc cộng đồng dân cưhẹp) [7], [8], [13], [21]; chỉ một vài nghiên cứu gần đây được triển khai với quy môlớn hơn (một vài tỉnh hoặc quốc gia) [23], [61]

- Chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng về RLTK còn hạn chế dẫn đến việc tiếp cận trẻ mắc RLTK gặp nhiều khó khăn

Hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng về RLTK ở trẻ

em tại Việt Nam đã bắt đầu được quan tâm trong những năm gần đây tuy nhiênchưa được tiến hành một cách chính thức và hệ thống từ các quan chuyên ngành BộLao động – Thương binh và Xã hội Hoạt động truyền thông chủ yếu do những nỗlực của các tổ chức phi chính phủ như: Dự án chăm sóc thông minh cho trẻ cóRLTK (A365) do Trung tâm Sáng kiến sức khỏe và dân số (CCIHP) phối hợp cùngvới Mạng lưới người có RLTK Việt Nam (VAN) và các chuyên gia trong nước vàquốc tế với sự hỗ trợ về tài chính của quỹ Grand Challenges Canada [124]

Việc thiếu các chương trình truyền thông một cách chính thức về vấn đềRLTK đã dẫn tới tình trạng thiếu kiến thức, thái độ chưa phù hợp của cộng đồng,cha mẹ có con mắc RLTK và ngay cả CBYT hay những nhân viên làm công tác canthiệp cho trẻ về vấn đề này [12], [16], [18] Đồng thời cũng do tác động của yếu tốvăn hóa – xã hội, trẻ em mắc RLTK và gia đình của chúng trải qua sự kỳ thị và phânbiệt đối xử từ cộng đồng, và điều đó gây nên những khó khăn trong việc tiếp cận trẻmắc RLTK [57]

1.3 Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự

kỷ ở trẻ em

1.3.1 Một số thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành cơ bản

về rối loạn tự kỷ ở trẻ em

RLTK là một “hội chứng” có phạm vi, mức độ, dấu hiệu, quá trình khởi phát

và tiến triển rất khác nhau giữa các cá thể Các thông tin liên quan đến RLTK thậmchí vẫn đang tồn tại nhiều tranh cãi Do đó, mặc dù đã có nhiều nghiên cứu trên thếgiới tìm hiểu về kiến thức, thái độ của các nhóm đối tượng khác nhau về RLTK, cácthang đo được sử dụng trong các nghiên cứu rất khác nhau Kết quả tổng quan 19thang đo được sử dụng trong các nghiên cứu đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành

về RLTK trên các nhóm đối tượng NCST, giáo viên mầm non/tiểu học và cán bộ y

tế không chuyên về RLTK trong vòng 10 năm gần đây (bảng tổng hợp được trình bày trong Phụ lục 2) cho thấy 18/19 thang đo được thiết kế dưới dạng bộ câu hỏi tự

điền và có sự đa dạng cả về nội dung, số lượng câu hỏi và dạng câu hỏi Không cókhuyến cáo đặc biệt nào về sự khác biệt giữa các thang đo trên các nhóm đối tượngkhác nhau trong cộng đồng

• Đối với thang đo đánh giá kiến thức:

Đa phần (15/19) nghiên cứu tự xây dựng nội dung của thang đo dựa trên việctham khảo hướng dẫn về chẩn đoán RLTK của Hội Tâm thần Hoa Kỳ (DSM –IV)

và các nghiên cứu trước đó [26], [29], [32], [36], [45], [62], [75], [82], [96], [115],[123] Các nội dung xuất hiện hầu hết trong thang đo đánh giá kiến thức về RLTKbao gồm: dấu hiệu/đặc điểm của trẻ RLTK, các nguyên nhân/yếu tố nguy cơ/yếu tốliên quan đến mắc RLTK, cách điều trị/phương pháp giúp cải thiện tình trạngRLTK Một số nghiên cứu đề cập đến bản chất của RLTK [82], tính phổ biến haytrầm trọng của RLTK [115]

Bốn nghiên cứu còn lại, chủ yếu là những nghiên cứu tiến hành trên đốitượng cán bộ y tế, sử dụng thang đo đã chuẩn hóa và sử dụng trước đó [48], [64],[65], [67] Các thang đo này bao gồm:

- Thang đo AKS-R (phiên bản sửa đổi của AKS_Autism KnowledgeSurvey): gồm 20 câu tuyên bố về bản chất, nguyên nhân, chẩn đoán, điều trị/canthiệp và kết quả; được thiết kế dưới dạng thang đo Likert 6 mức độ (từ hoàn toànđồng ý đến hoàn toàn không đồng ý)

- Thang đo AKQ (Autism Knowledge Questionnaire): Gồm 30 câu hỏi nhiềulựa chọn; trong đó có 20 câu hỏi về đặc điểm trẻ RLTK; cách chẩn đoán và mức độphổ biến của RLTK và 10 câu hỏi giải quyết tình huống trẻ RLTK

- Thang đo KCAHW (Knowledge about Childhood Autism among HealthWorker): được sử dụng để đánh giá kiến thức trên nhóm đối tượng là CBYT, Thang

đo gồm 19 câu hỏi (Đúng/Sai/Không biết) về chẩn đoán, mức độ và diễn biếnRLTK, được chia thành 4 nhóm: khiếm khuyết trong tương tác xã hội của trẻ RLTK(8 câu), khiếm khuyết về ngôn ngữ và giao tiếp của trẻ RLTK (1 câu), đặc điểmhành vi của trẻ RLTK (4 câu) và mức độ bệnh, đặc điểm khởi phát và tình trạng mắckèm (6 câu)

Về số lượng và dạng câu hỏi trong thang đo, kết quả tổng quan cho thấy có

sự dao động khá lớn giữa các nghiên cứu, từ 5 câu hỏi trong nghiên cứu của AdilAyub và cộng sự (2017) [32] đến 33 câu trong nghiên cứu của Imran N và cộng sự(2010) [67] Đa phần các nghiên cứu thiết kế câu hỏi đánh giá kiến thức dưới dạngcâu hỏi Đúng/Sai/Không biết Một số nghiên cứu sử dụng dạng câu hỏi nhiều lựachọn và thang đo Likert (1-5 theo mức độ đồng ý)

Mặc dù sử dụng bộ câu hỏi sẵn có hay tự thiết kế, các nghiên cứu đều nhấnmạnh đến tính phù hợp của thang đo với bối cảnh văn hóa của từng quốc gia Ví dụ,trong nghiên cứu của Abeer M Alharbi và cộng sự (2018) [26] hay nghiên cứu củaLiu và cộng sự (2016) [75], đối với câu hỏi tìm hiểu kiến thức của đối tượng vềnhững cơ sở cung cấp dịch vụ phù hợp cho trẻ RLTK, tác giả đã liệt kê các dịch vụsẵn có tại địa bàn nghiên cứu Nghiên cứu của Rahbar và cộng sự (2010) tiến hànhtại Pakistan sử dụng thang đo có những câu hỏi liên quan đến những sai lầm thườnggặp về RLTK tại quốc gia này [97] Nghiên cứu Imran N sử dụng thang đo sẵn cóAKS-R, cũng có sự bổ sung và thay thế một số câu bằng những sai lầm phổ biến ởPakistan [67]

• Đối với thang đo đánh giá thái độ:

Thang đo thái độ cũng rất khác nhau trong các nghiên cứu, tùy thuộc vàomục tiêu, đối tượng nghiên cứu và bối cảnh văn hóa của từng quốc gia Các nghiêncứu trên cha mẹ có con bị RLTK thường tìm hiểu về tính chấp nhận, cảm xúc tíchcực của đối tượng khi con mình mắc RLTK [96] Trong khi đó, các nghiên cứu trênnhóm NCST nói chung (không có con bị RLTK), GVMN hay CBYT không chuyên

về RLTK thường tìm hiểu thái độ của đối tượng hướng tới trẻ RLTK và hiệu quảcủa các can thiệp cho trẻ RLTK [25], [75], [82], [87], [97], [115] Một số nội dungkhác trong thang đo thái độ được đề cập đến bao gồm: sự tự tin có thể sàng lọc,chẩn đoán trẻ RLTK trong các nghiên cứu đối với cán bộ y tế [97]; hay sự ủng hộ,sẵn sàng giúp đỡ trẻ RLTK hòa nhập tại trường học trong các nghiên cứu đối vớigiáo viên [25], [75], [87]

Trong hầu hết các nghiên cứu, thang đo thái độ được xây dựng mới, dựa trênbối cảnh văn hóa của mỗi quốc gia Chỉ một vài nghiên cứu trên nhóm đối tượnggiáo viên sử dụng thang đo sẵn có AAST (Autism Attitude Scale for Teachers), gồm

14 câu hỏi thiết kế dưới dạng thang đo Likert 5 mức độ (từ rất đồng ý tới rất khôngđồng ý) [25], [87]

Tương tự thang đo kiến thức, số lượng câu hỏi trong thang đo thái độ cũngrất đa dạng; dao động từ 1 đến 18 câu Đa phần được thiết kế dưới dạng thang đoLikert 5 mức độ; một số ít được thiết kế dưới dạng câu hỏi nhiều lựa chọn hay câuhỏi Đúng/Sai

• Đối với thang đo thực hành:

Có rất ít nghiên cứu tìm hiểu về thực hành của các nhóm đối tượng khôngphải là chuyên gia về RLTK Trong tổng số 19 nghiên cứu được đưa vào tổng quan,chỉ có 2 nghiên cứu đánh giá về thực hành liên quan đến việc lựa chọn chuyên giakhi phát hiện trẻ có dấu hiệu RLTK với 1 câu hỏi duy nhất [96], [115]

1.3.2 Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới

- Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST

Về kiến thức: Các nghiên cứu trên thế giới cho thấy NCST đã có kiến thức

nhưng chưa đầy đủ, đặc biệt vẫn tồn tại nhiều quan điểm sai lầm về RLTK:

Ở một số nghiên cứu định tính tiến hành trên nhóm cha mẹ có con bị RLTKnhư nghiên cứu của Chen và cộng sự (2014), của Retaskie và cộng sự (2015) và củaPreity và cộng sự (2017), kết quả cho thấy hầu hết đối tượng “không biết gì” hoặc

“chưa từng nghe đến” RLTK vào thời điểm trước khi con mình được chẩn đoán mắcRLTK [41], [98], [93]

Nghiên cứu của Wang và cộng sự (2012) [115] tiến hành trên 4.947 NCST từ3-6 tuổi tại Trung Quốc, sử dụng bộ câu hỏi tự điền gồm 8 câu hỏi nhiều lựa chọn,kết quả cho thấy đa số (93,9%) đối tượng đã từng nghe tới RLTK Trong số đó,57,8% NCST có thể xác định được đúng các dấu hiệu của RLTK ở trẻ, như: khiếmkhuyết về khả năng giao tiếp (84,7%), khiếm khuyết về tương tác ngôn ngữ(68,6%); hạn chế giao tiếp bằng mắt với thành viên gia đình (55,9%), có mối quantâm hạn hẹp và hành vi rập khuôn (45,9%), thường xuyên nói một mình (36,7%).Tuy nhiên, nghiên cứu cũng cho thấy NCST còn nhiều quan điểm sai lầm về chỉ số

IQ của trẻ tự kỷ, thời điểm khởi phát RLTK và mối liên quan quan của RLTK tớitình trạng kinh tế/văn hóa của cha mẹ

Nghiên cứu Holf JM và cộng sự (2013) tiến hành trên 1001 NCST chínhtrong hộ gia đình tại Utah, Hoa Kỳ, sử dụng bộ câu hỏi thiết kế sẵn gồm 1 câu hỏi

mở về dấu hiệu trẻ RLTK và 18 câu hỏi nhiều lựa chọn, cho thấy, gần 60% đốitượng nghiên cứu tự đánh giá bản thân còn thiếu kiến thức về RLTK Với câu hỏi

mở về những dấu hiệu của trẻ RLTK mà đối tượng biết đến, tất cả các đối tượng đềunói được ít nhất 1 dấu hiệu, trong đó các dấu hiệu được nhắc tới nhiều nhất là: cácvấn đề về xã hội (165), tăng động giảm chú ý (116), vấn đề về hành vi (87), giaotiếp (79), lời nói/âm thanh (72) Điều này cho thấy đối tượng đã có kiến thức liênquan đến dấu hiệu của RLTK Tuy nhiên, tỷ lệ đối tượng trả lời “không biết” trongcâu hỏi về nguyên nhân và phương pháp chẩn đoán RLTK còn khá cao, tương ứng

là 45,7% và 57,3% [62]

Nghiên cứu hai giai đoạn của Maria Isabel và cộng sự (2015) trên 41 cha mẹ

có con RLTK từ 2-6 tuổi sống ở TP Filipino- Philipin cho thấy, trong giai đoạn đầu

của nghiên cứu (nghiên cứu định tính), cha mẹ thể hiện sự hiểu biết trong việc nhậnbiết các dấu hiệu bất thường của trẻ liên quan đến RLTK như hạn chế về kỹ năng xãhội, khiếm khuyết trong giao tiếp thông thường, hành vi hạn chế và lặp đi lặp lại.Các đối tượng cũng phát biểu rằng, không có nguyên nhân cụ thể, trực tiếp và rõràng của RLTK cũng như không có biện pháp điều trị hoàn toàn cho tình trạng này

và đồng ý rằng can thiệp sớm giúp cải thiện tình trạng của trẻ RLTK Tuy nhiên,nghiên cứu định lượng ở giai đoạn hai cho thấy đối tượng không chắc chắn vềnhững nguyên nhân và yếu tố nguy cơ cụ thể của RLTK, đặc biệt là nhóm yếu tốsinh học thuộc cha mẹ và nhóm yếu tố liên quan đến trẻ [96]

Nghiên cứu của Thurgaa R và cộng sự (2017) trên 99 NCST chính của hộgia đình tại Selngor, Malaysia cho thấy 78,8% đối tượng đã từng nghe tới RLTK,trong đó 47,4% có kiến thức đạt (trả lời đúng ít nhất 6/10 câu hỏi trong thang đo).Các phát biểu có tỷ lệ trả lời đúng cao bao gồm: “Dấu hiệu chẩn đoán RLTK là trẻ

bị khiếm khuyết trong giao tiếp ngôn ngữ và tương tác xã hội” (84,6%); “Tự kỷ làmột rối loạn phát triển” (73,1%); Trong khi đó các phát biểu khác có tỷ lệ trả lờiđúng còn thấp bao gồm: “Có thể chẩn đoán tự kỷ chỉ dựa trên những đặc điểm vềthể chất” (38,4%); “Trẻ RLTK chủ yếu là nữ” (32,1%) [82]

Nghiên cứu được công bố gần đây nhất của Abeer M Albarbi và cộng sự(2018) [26] tiến hành thu thập số liệu tại cơ sở y tế đối với 952 NCST trong gia đình

và 499 cán bộ y tế tại Ả rập Xê-út, kết quả phân tích trên cả 2 nhóm đối tượng chothấy 66,3% đối tượng đã từng nghe tới RLTK Khi được hỏi có mối liên quan nàogiữa RLTK với hôn nhân cùng huyết thống, tiêm vắc-xin và thức ăn không, tỷ lệ trảlời “Có” tương ứng là 44,2%; 16,3% và 18,3% Ngoài ra, với quy ước đối tượng cókiến thức đạt khi có tổng điểm trên 50% tổng số điểm, tỷ lệ có kiến thức đạt đối vớicác nội dung: Kiến thức chung về RLTK, Nguyên nhân RLTK, Các can thiệp RLTKtương ứng là 54,4%, 12,9% và 55,0% Những kết quả này cho thấy việc tồn tạinhững quan điểm sai lầm về RLTK tại quốc gia này Đặc biệt, khi phân tích sự khácbiệt giữa hai nhóm đối tượng, nghiên cứu cho thấy đối tượng là NCST có kiến thứckém hơn so với nhóm CBYT, với tỷ lệ đối tượng có kiến thức tổng đạt tương ứng là26,0% và 34,0% (p=0,02)

29Như vậy, kết quả trong hầu hết các nghiên cứu cho thấy NCST đã có kiếnthức về dấu hiệu của RLTK và biết rằng có can thiệp giúp cải thiện tình trạng RLTK

ở trẻ Tuy nhiên còn thiếu hụt kiến thức liên quan đến nguyên nhân, chẩn đoán, cáchđiều trị và những can thiệp cụ thể cho trẻ RLTK Điều này cũng được đề cập đếntrong một số nghiên cứu định tính, như cho rằng nguyên nhân RLTK ở trẻ là donhững năng lực siêu nhiên (phù thủy, linh hồn quỷ dữ hoặc do lời nguyền) [53]; do

“ý của Chúa trời” [93]; hay do các yếu tố môi trường, bao gồm phong cách làm cha

mẹ, môi trường gia đình hoặc trường học [60]

Về thái độ: đối với cha mẹ có con bị RLTK, một số nghiên cứu đã chỉ ra

rằng, họ có xu hướng tự kỳ thị bản thân và cho rằng trong gia đình việc có trẻ RLTKgiống như “một thảm kịch”, “một nỗi buồn” hoặc đó là “sự trừng phạt của chúatrời” cho chính bản thân họ [33]; hay họ cảm thấy “ngại ngùng” và có cảm giác “xãhội bị thu hẹp, bó buộc” khi con mình được chẩn đoán mắc RLTK [93] Trong khi

đó kết quả từ hầu hết nghiên cứu trên nhóm đối tượng là NCST hoặc gia đình không

có con bị RLTK đều cho thấy đối tượng có thái độ tích cực với trẻ bị RLTK cũngnhư hiệu quả của các can thiệp cho trẻ RLTK Ví dụ, nghiên cứu của Wang và cộng

sự (2012) cho thấy 84,6% NCST tin vào hiệu quả của các can thiệp cho trẻ RLTK

và trả lời rằng họ sẽ chủ động tìm kiếm chuyên gia y tế nếu con của họ có biểu hiệnRLTK [115] Nghiên cứu của Thurgaa R và cộng sự (2017) cũng cho thấy 94,9%đối tượng có thái độ tích cực đối với trẻ RLTK Tỷ lệ đồng ý với các nhận định

“Cảm thấy cần quan tâm và biết về RLTK”, “Người RLTK không gây nguy hiểm cho người khác”, “Cảm thấy đồng cảm với ngưởi RLTK”, “Có suy nghĩ cần làm quen với người RLTK” và “Sẵn sàng làm việc với người RLTK” tương ứng là

71,8%; 85,9%; 92,3%; 91,0% và 62,9% [82] Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu gầnđây của Abeer M Albarbi và cộng sự (2018) lại cho thấy đối tượng tham gia nghiêncứu (bao gồm cả NCST trong gia đình và CBYT cơ sở) có thái độ chưa tích cực vềcác can thiệp cho trẻ RLTK: chỉ có 22,7% tin rằng tự kỷ là có thể cải thiện được và40,5% cho rằng chẩn đoán và can thiệp sớm có thể giúp ích cho trẻ RLTK Ngoài

ra, kết quả phân tích riêng đối với nhóm NCST cho thấy đối tượng chưa sẵn sàngtham gia vào các hoạt động tình nguyện cho trẻ RLTK, cụ thể,

chỉ có 39,5% NCST sẵn sàng làm việc với người RLTK, 57,1% sẵn sàng hỗ trợ choviệc trẻ tự kỷ hòa nhập vào các chương trình giáo dục công cộng” [26].

Về thực hành: Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng cha mẹ thường tìm kiếm sai địa

chỉ dịch vụ phù hợp và thời gian để chẩn đoán RLTK ở trẻ thường bị chậm trễ.Nghiên cứu của Wang (2012), Jin Jun Chem (2014) và Maria Isabel (2015) đều chothấy tỷ lệ cha mẹ/NCST đã (hoặc sẽ) đưa tới đúng địa chỉ của chuyên gia về RLTKkhi phát hiện dấu hiệu nghi ngờ còn thấp (tương ứng 20%, 16% và 34%), trong khi

đó, đa số cha mẹ tìm kiếm sai dịch vụ và địa chỉ như chuyên gia tâm lý, họ hàng,internet [41], [96], [115] Thời gian để NCST phát hiện ra dấu hiệu lần đầu tiên tớikhi trẻ được chẩn đoán khá dài, điều này đã dẫn tới việc chẩn đoán và can thiệpRLTK của trẻ muộn [96], [115] Lý do của sự chậm trễ này là do sai lầm trong nhậnthức về nguyên nhân của RLTK của cha mẹ [41] từ đó hiểu lầm trong tiếp cận đúngnhóm cán bộ chuyên gia hoặc tìm đến đúng địa chỉ để sàng lọc, chẩn đoán và canthiệp RLTK [115] Nghiên cứu của Holf JM và cộng sự (2013) trên 1001 hộ giađình tại Hoa Kỳ cũng cho thấy tỷ lệ con của đối tượng được sàng lọc về rối loạnphát triển nói chung và RLTK còn thấp, tương ứng là 69,6% và 36,7% [62]

- Kiến thức, thái độ, thực hành của giáo viên mầm non/tiểu học

Về kiến thức: Tương tự NCST, GVMN/tiểu học vẫn còn hạn chế về kiến thức

liên quan tới RLTK với điểm trung bình kiến thức đạt ở mức độ trung bình [29],[64], [75], [76]

Nghiên cứu của Arif Muhammad và cộng sự (2013) trên 170 giáo viên tiểuhọc (cả tư thục và công lập) ở Karachi, Pakistan cho thấy, tỷ lệ đối tượng trả lởiđúng các câu hỏi về dấu hiệu của trẻ RLTK tương đối cao, tương ứng với trường tưthục và công lập như sau: Đứng đầu là dấu hiệu “giảm giao tiếp bằng mắt với ngườikhác” (68% và 81%), tiếp theo là “giảm sự tập trung/chú ý” (69% và 68%), “khôngtương tác xã hội” (55% và 67%), “hạn chế kĩ năng giao tiếp và không thể diễn tảbản thân” (53% và 75,3% , p<0,01) Trong khi đó những phát biểu về bản chất củabệnh có tỷ lệ trả lời đúng thấp, ví dụ “RLTK là một rối loạn di truyền” (22% và28%, p>0,05), “Tự kỷ không thể chữa trị chỉ bằng liệu pháp dùng thuốc” (10,6% và16,5%, p<0,05) [29]

31Nghiên cứu của Abdulhade và cộng sự (2013) trên 391 giáo viên giáo dụcđặc biệt và phổ thông tại Jeddah, Ả rập Xê-út cho thấy, tỷ lệ đối tượng trả lời đúng

về các dấu hiệu của RLTK tương ứng là: “thể hiện hành vi rập khuôn” (68,5%); “ítnói/kém giao tiếp” (56,3%), “hạn chế trong giao tiếp bằng lời nói và tương tác xãhội” (49,1%) 60,4% đối tượng biết “RLTK là một rối loạn phát triển”; 69,1% đốitượng trả lời đúng với phát biểu về chẩn đoán RLTK qua việc quan sát hành vi củatrẻ Tuy nhiên vẫn còn tồn tại những quan điểm sai lầm về điều trị và nguyên nhândẫn đến RLTK: tỷ lệ trả lời đúng với phát biểu “điều trị bằng thuốc có thể làm hếtnhững triệu chứng cốt lõi của RLTK” là 49,1% và với phát biểu “cha mẹ chăm sóccon không đúng cách có thể dẫn tới RLTK” là 59,8% [64]

Nghiên cứu của Liu và cộng sự (2016) trên 471 GVMN tại Trung Quốc chothấy, đối tượng nghiên cứu có kiến thức khá tốt về các mốc phát triển của trẻ, vớiđiểm trung bình là 9,49/14 điểm; 84% đối tượng trả lời đúng hơn 50% các câu hỏi.Tuy nhiên, đối với nội dung câu hỏi đánh giá kiến thức về RLTK, điểm trung bìnhchỉ là 5,53/15 và chỉ có 17% đối tượng trả lời đúng hơn 50% các câu hỏi Nhữngquan điểm sai lầm của đối tượng về RLTK bao gồm khả năng điều trị cho trẻ RLTK:

có đến hơn 90% đối tượng nghĩ rằng “RLTK là có thể chữa khỏi hoàn toàn” nếuđược chẩn đoán và có can thiệp phù hợp, hơn 70% cho rằng “thay đổi chế độ ăn cóthể làm thay đổi kết quả điều trị” [75]

Mặc dù trong hầu hết các nghiên cứu, GVMN có kiến thức về việc chẩn đoán

và điều trị sớm có thể thực hiện bằng các phương pháp y học khoa học: 84% trongnghiên cứu của Duran Isabelle và cộng sự (2012) [45], và khoảng 70% trong nghiêncứu Abdulade và cộng sự (2013) [64], một vài nghiên cứu cho thấy giáo viên cònđang hiểu lầm về khả năng chữa khỏi RLTK ở trẻ [64], [75]

Về thái độ: Trong hầu hết các nghiên cứu, GVMN/tiểu học có thái độ tích

cực về RLTK ở trẻ Nghiên cứu của Meungguk và cộng sự (2010) trên 127 giáoviên từ tiểu học đến trung học phổ thông, sử dụng thang đo đánh giá thái độ vềRLTK dành cho giáo viên (AAST) cho thấy, đối tượng có thái độ khá tích cực vớitrẻ RLTK (điểm trung bình = 4,06/5, SD=0,81] Cụ thể, đa số đối tượng đồng ý vớicác nhận định: trẻ có thể đi học, giáo viên có thể giúp được trẻ RLTK, trẻ RLTK có

thể học tập được nếu có một giáo viên tốt, sẵn sàng nhận trẻ tự kỷ vào lớp học củamình…[87] Trong nghiên cứu của Liu và cộng sự (2016), các quan điểm nhậnđược sự đồng ý cao của GVMN là: trường mẫu giáo nên có giáo viên có chuyênmôn về giáo dục đặc biệt và trị liệu để cung cấp các dịch vụ cho trẻ có nhu cầu đặcbiệt; nên có và sẵn sàng tham gia vào những hoạt động đào tào về RLTK [75].

Tuy nhiên, vẫn có nhiều ý kiến cho rằng trẻ RLTK nên được học ở mộttrường đặc biệt Ví dụ, trong nghiên cứu của Arif Muhammad và cộng sự (2013), cótới trên 50% đối tượng đồng ý với phát biểu này [76] Đáng chú ý, một nghiên cứugần đây của Abdulrahman Alamri và cộng sự (2016) so sánh thái độ của giáo viên

về RLTK giữa 2 quốc gia Hoa Kỳ và Ả rập Xê-út đã cho thấy có sự khác nhau khálớn Theo đó, giáo viên ở Hoa Kỳ có thái độ tích cực hơn giáo viên ở Ả rập Xê-út,thể hiện ở việc không đồng ý với các quan điểm tiêu cực như: trẻ RLTK cần đượchọc tập ở trường chuyên biệt (điểm trung bình 1,74 và 3,21; p<0,01); trường họcthông thường là quá khó đối với trẻ RLTK (điểm trung bình 1,71 và 2,61; p<0,01),nếu cho lựa chọn sẽ dạy ở trường không có trẻ RLTK (điểm trung bình 1,79 và 2,31;p=0,002 [25]

Về thực hành: Không có nhiều nghiên cứu đánh giá thực hành của giáo viên

liên quan tới nhận biết và phát hiện RLTK ở trẻ em Nghiên cứu của Lodhi và cộng

sự (2016) cho thấy một số nhóm giáo viên đã tiến hành thực hành phát hiện RLTKquả trẻ thông qua bảng đánh giá xác định tình trạng khiếm khuyết [76]

- Kiến thức, thái độ, thực hành của cán bộ y tế không chuyên về RLTK

Về kiến thức: Mặc dù là nhóm đối tượng có chuyên môn về y tế, các nghiên

cứu đều cho thấy kiến thức của nhóm đối tượng này vẫn còn rất hạn chế và có sựkhác nhau giữa các nhóm chuyên môn khác nhau

Nghiên cứu của Rahbar và cộng sự (2011) trên 348 bác sỹ đa khoa tạiKarachi, Pakistan cho thấy chỉ có 44,6% là đã từng nghe tới RLTK Mặc dù có 61%bác sỹ nhận thức đúng về dấu hiệu “tách biệt khỏi cha mẹ/gia đình”, vẫn có tỷ lệkhá cao (khoảng 40%) cho rằng “tự kỷ phổ biến ở các tầng lớp kinh tế xã hội cao”hay “phổ biến hơn ở các lớp học cấp cao”; 45% đối tượng nhận thức sai về nguyênnhân của tự kỷ là “do bố mẹ bỏ bê” và do đó “có thể phòng ngừa được” [97]

33Thậm chí đối với nhóm bác sỹ thuộc hai chuyên ngành nhi khoa và tâm thần,nghiên cứu của Monday N Igwe và cộng sự (2011) tại Nigeria cũng cho thấy kiếnthức của đối tượng cũng rất hạn chế, với trung bình điểm kiến thức chỉ đạt 12,56/19điểm (SD=3,23) Trong đó nhóm kiến thức có điểm trung bình dưới 50% tổng sốđiểm là Nhóm 2 (kiến thức về đặc điểm hành vi của trẻ RLTK) và Nhóm 4 (phânloại mức độ RLTK, đặc điểm khởi phát, tình trạng bệnh mắc kèm) Hai nhóm cònlại: kiến thức liên quan đến khiếm khuyết trong tương tác xã hội (Nhóm 1) vàkhiếm khuyết về ngôn ngữ - giao tiếp của trẻ RLTK (Nhóm 2) đạt điểm trung bìnhtrên 70% tổng số điểm [65] Với cùng bộ công cụ và tiến hành trên cùng quốc gia,nghiên cứu của E Eseigbe và cộng sự (2015) trên 167 cán bộ y tế cho kết quả khảquan hơn với điểm trung bình kiến thức là 13,5/19 Trong đó nội dung có đối tượngtrả lời đúng cao nhất là khiếm khuyết trong tương tác xã hội (Nhóm 1) và thấp nhất

là mức độ RLTK, đặc điểm khởi phát và tình trạng mắc kèm (Nhóm 4) [48]

Nghiên cứu gần đây nhất của Xiaojuan Zhang và cộng sự (2018) tiến hànhtrên 265 cán bộ y tế khoa nhi tại Trung Quốc cho thấy điểm trung bình kiến thức là7,3/12 điểm, trong đó các phát biểu có tỷ lệ trả lời sai so với đáp án là: “Trẻ RLTK

có tài năng đặc biệt”; “RLTK là một rối loạn phát triển thần kinh” và “RLTK có thểchữa khỏi hoàn toàn nếu được chẩn đoán sớm và can thiệp phù hợp” [123]

Về thái độ: Thiếu tự tin là thái độ phổ biến nhất trong các nghiên cứu tìm

được [79], [97], [104] Chỉ có khoảng 34% bác sỹ đa khoa trong nghiên cứu củaRahbar và cộng sự (2011) tự tin rằng mình có thể chẩn đoán chính xác RLTK ở trẻ[97].CBYT cảm thấy “bất lực, vô dụng và thiếu tự tin” về khả năng thực hiện sànglọc của bản thân Đặc biệt, họ chưa sẵn sàng coi sàng lọc RLTK là một phần côngviệc của họ, mà thuộc về các chuyên gia khác [79], [104] Khoảng 80% bác sỹ đakhoa cho rằng trẻ RLTK nên được giáo dục ở trường đặc biệt; hơn 60% cho rằng trẻRLTK đang bị kỳ thị hoặc chịu những ý kiến tiêu cực trong xã hội [97]

Về thực hành: Không có nhiều nghiên cứu đánh giá thực hành của nhóm

CBYT tuyến cơ sở liên quan tới nhận biết và phát hiện RLTK ở trẻ em Tuy nhiên,một số nghiên cứu cho thấy tính sẵn sàng của CBYT tuyến cơ sở trong hoạt độngsàng lọc trẻ RLTK [68], [121] Các nghiên cứu cũng chỉ ra yếu tố ảnh hưởng đến

hoạt động này bao gồm: tính sẵn có về thời gian, tính phù hợp/dễ sử dụng của bộcông cụ sàng lọ, kiến thức và kinh nghiệm của CBYT khi sử dụng bộ công cụ vàcác yếu tố thuộc hệ thống (các quy định, chính sách; hệ thống chuyển tuyến, chia sẻthông tin và theo dõi; khả năng tiếp cận dịch vụ, nhận thức của người dân…) [68],[80], [121] Nghiên cứu của Heys và cộng sự cho thấy nhu cầu được đào tạo vềRLTK ở trẻ em có ý nghĩa lớn trong việc CBYT tuyến cơ sở có thể phát hiện và giớithiệu các dịch vụ cần thiết cho gia đình khi trẻ có dấu hiệu bất thường [60].

1.3.3 Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và cán

bộ y tế về rối loạn tự kỷ tại Việt Nam

- Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST

Các nghiên cứu tại Việt Nam đều cho thấy kiến thức rất hạn chế của NCSTliên quan đến RLTK: Nghiên cứu của Hoàng Bảo Khánh (2011) trên 206 NCSTdưới 3 tuổi tại một phường ở Hà Nội cho thấy chỉ có 25,2% đối tượng có kiến thứcđúng về RLTK, 13,6% đối tượng biết khá đầy đủ về các biểu hiện RLTK ở trẻ, 33%đối tượng hiểu biết đúng về khả năng chữa trị RLTK ở trẻ, đặc biệt có tới 63%NCST cho rằng trẻ mắc RLTK là do thái độ thiếu quan tâm, chăm sóc của cha mẹ[12] Nghiên cứu của Đào Thị Sâm (2013) cho thấy, 46,8% đối tượng hiểu sai vềbản chất RLTK ở trẻ, 70,3% đối tượng nhận thức không đúng về nguyên nhân gâybệnh (do ma quỷ, mồ mả gia đình bất ổn; môi trường chứa chất độc; chấn thươngtâm lý) [18] Nghiên cứu của Phạm Thị Lan (2016) tiến hành trên đối tượng là cha

mẹ có con bị RLTK cũng cho thấy 47% không biết đầy đủ các dấu hiệu về ngônngữ; 39,7% và 35,9% không biết đến dấu hiệu “không nhận biết được môi trườngxung quanh” và “cầm tay vào người khác khi muốn nhờ ai đó”; chỉ có 32% biết vềnguyên nhân RLTK ở trẻ [14] Nghiên cứu gần đây nhất của Nguyễn Trung Kiên vàcộng sự tiến hành năm 2017 trên 480 đối tượng tuổi từ 19-60 tại Hà Nội cho thấymặc dù 100% đã từng nghe tới tự kỷ, chỉ có 2,7% đối tượng có kiến thức đạt vềRLTK Tỷ lệ biết các dấu hiệu RLTK ở trẻ từ 2 đến 3 tuổi; từ 1 đến 2 tuổi và dưới 1tuổi tương ứng là 18%; 3,9% và 1% [71]

Về thái độ: Nghiên cứu của Hoàng Bảo Khánh năm 2011 cho thấy, tỷ lệNCST có thái độ phù hợp về RLTK, TTK và gia đình có TTK chỉ đạt 33%; trên

3555% ĐTNC không tin con, cháu mình có nguy cơ mắc tự kỷ [12] Nghiên cứu địnhtính của Vũ Song Hà tiến hành trong năm 2011-2012 cho thấy những đứa trẻ mắcRLTK và gia đình của trẻ phải trải qua sự kỳ thị và phân biệt đối xử với nhiều hìnhthức khác nhau Trẻ |mắc RLTK thường được xem là những “kẻ không bìnhthường” [56], [57] Cha mẹ những đứa trẻ RLTK đa phần có cảm giác “tội lỗi”,

“chán nản” và “tuyệt vọng” với con của mình [18], [56], [57] Trong khi đó, nghiêncứu gần đây của Nguyễn Hoàng Phương và cộng sự tiến hành trên 640 người dântuổi từ 20-65 tại cộng đồng lại cho thấy 65% có thái độ đúng đắn về RLTK ở trẻ

em, mặc dù vẫn tồn tại một số quan niệm tiêu cực đối với RLTK như 13,9% đồng ýrằng trẻ RLTK làm ảnh hưởng tới các bạn trong lớp học, 7% đồng ý rằng trẻ RLTKphải được giữ trong môi trường riêng biệt [84]

- Kiến thức, thái độ, thực hành của giáo viên mầm non

Nghiên cứu của Vũ Văn Thuấn (2013) trên 116 GVMN tại 5 trường tại HàNội cho thấy, mặc dù 100% đối tượng đã nghe tới RLTK nhưng có đến 85,7% chorằng nguyên nhân của RLTK là do cách nuôi dạy, chăm sóc của cha mẹ; 90% nhậnthức được việc chẩn đoán sớm RLTK là vô cùng quan trọng nhưng có tới 64,5%cho rằng GVMN và 27,1% cho rằng ai cũng có thể chẩn đoán RLTK GVMN cókiến thức khá tốt về các dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK và khả năng phục hồi của trẻRLTK khi được can thiệp sớm Về thái độ, đa phần GVMN ủng hộ việc nên cho trẻtham gia hòa nhập (84,5%) và có thái độ tích cực với trẻ RLTK: hầu như không cóGVMN nào đồng ý với nhận định “sẽ thất vọng và tức giận nếu nhà trường xếp trẻ

tự kỷ vào lớp mình” hay “sẽ phản đối nếu nhà trường xếp một trẻ bị tự kỷ vào lớpmình phụ trách”; tỷ lệ đồng ý với các nhận tích cực như “sẽ quan tâm đến trẻ đó,tìm cách nói chuyện, chơi cùng”, “sẽ hướng dẫn cha mẹ cách dạy, chơi, và hướngcan thiệp” “việc học trong lớp bình thường là điều quan trọng để các trẻ tự kỷ có thểhòa nhập” chiếm tỷ lệ cao Về thực hành, 100% GVMN nói rằng “sẽ khuyên cha mẹđưa trẻ đi khám và tư vấn ở các cơ sở y tế hoặc tâm lý” nếu có nghi ngờ trẻ RLTKtrong lớp học [19]

- Kiến thức, thái độ, thực hành của cán bộ y tế: Đa số các nghiên cứu đánh giá về

kết quả chẩn đoán, can thiệp trực tiếp cho trẻ RLTK, cho đến nay nghiên cứu sinh

chưa tìm được nghiên cứu nào đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK ở trẻcủa CBYT ở Việt Nam được công bố.

1.4 Đánh giá kết quả triển khai quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng 1.4.1 Đánh giá kết quả hoạt động nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của cộng đồng về rối loạn tự kỷ

Chiến dịch “Nhận biết dấu hiêu, Hành động sớm” là chiến dịch truyền thôngnâng cao nhận thức của cộng đồng về RLTK có quy mô rộng, được triển khai từnăm 2004 tại Hoa Kỳ hướng tới 3 nhóm đối tượng đích: cha mẹ có con dưới 4 tuổi,CBYT (đặc biệt là bác sĩ nhi khoa) và GVMN [47] Đã có nhiều nghiên cứu đánhgiá kết quả triển khai Chiến dịch này [44], [49], [88]

Nghiên cứu của K P Patel (2007) phân tích cơ sở dữ liệu Healthstytes (bảnquyền thuộc CDC) của hai cuộc điều tra cắt ngang trên nhóm đối tượng là cha mẹ:vào năm 2004_ thời điểm trước khi triển khai Chiến dịch (cỡ mẫu 4.345) và năm

2006 (cỡ mẫu 5.251), kết quả cho thấy sau 2 năm can thiệp kiến thức, thái độ củađối tượng về RLTK đã được cải thiện, tuy nhiên hành động hướng tới can thiệp sớmcho trẻ RLTK chưa có sự thay đổi có ý nghĩa Tỷ lệ đối tượng nhận thức được tầmquan trọng của RLTK tăng từ 66.9% lên 76,6% (p=0,003), biết được thời điểm tốtnhất để can thiệp cho trẻ RLTK tăng từ 22% lên 29,4% (p=0,013) và biết về dấuhiệu nghi ngờ trẻ RLTK tăng từ 36,1% lên 44,7% (p=0,010) Tỷ lệ đối tượng tìmkiếm thông tin về các mốc phát triển mà trẻ cần đạt được tăng từ 76,0% lên 82,9%(p=0,023); tuy nhiên tỷ lệ đối tượng cung cấp thông tin về cách trẻ chơi, giao tiếp,hành động hoặc học tập cho CBYT khi đưa trẻ đi khám bác sỹ thay đổi không có ýnghĩa thống kê (45,8% năm 2004 so với 48,3% năm 2006, p=0,509) [88]

Nghiên cứu tiếp theo của K L Daniel và cộng sự (2009) đánh giá sau 3 nămcan thiệp (năm 2007 so với năm 2004), sử dụng phương pháp nghiên cứu kết hợp,trên cả 3 nhóm đối tượng đích của chương trình đã cho thấy bức tranh toàn diện hơn

về tính phù hợp của chưxơng trình Kết quả cho thấy tỷ lệ đối tượng đích nghe nói

về chiến dịch là 34% đối với nhóm cha mẹ và 43% đối với nhóm CBYT Hiệu quảnâng cao nhận thức, thái độ, thực hành đối với từng nhóm đối tượng như sau [44]:

+ Đối với nhóm cha mẹ: Tỷ lệ biết về dấu hiệu nghi ngờ trẻ có thể bị RLTK

tăng từ 36% lên 52% (p <0,05), trả lời đúng về thời điểm tốt nhất trẻ được can thiệp

là dưới 2 tuổi tăng từ 22% lên 42% (p<0,05) và tìm kiếm thông tin về các mốc pháttriển mà trẻ cần đạt được tăng từ 51% lên 66% (p <0,05) [44]

+ Đối với nhóm CBYT: tỷ lệ tự tin mình có năng lực có thể hướng dẫn phụhuynh về cách theo dõi sự phát triển của con mình tăng đáng kể, từ 29% lên 77%(p<0,05) Tỷ lệ bác sĩ nhi khoa ủng hộ cách tiếp cận “chờ đợi và xem xét” khi cha

mẹ lo lắng về sự phát triển của con họ giảm từ 30% xuống còn 19% (p <0,05).Ngoài ra, kết quả đánh giá cũng cho thấy, CBYT biết về chiến dịch thực hiện việcsàng lọc bệnh nhân nhi thường xuyên hơn so với những người không biết về chiếndịch (71% so với 61%, p>0,05); tự tin hơn khi trao đổi với phụ huynh về sự pháttriển nhận thức của trẻ (84% so với 74%; p<0,05); hiểu biết hơn về các nguồn lựcsẵn có giúp cho việc điều trị và chuyển tuyến (87% so với 70%; p<0,01) và có nănglực hướng dẫn phụ huynh hơn các CBYT chưa từng nghe về chiến dịch (59% so với44%; p<0,02) [44]

+ Đối với nhóm GVMN: Mặc dù thiếu các số liệu định lượng để đánh giáhiệu quả can thiệp đối với nhóm GVMN, tuy nhiên các thông tin từ nghiên cứu địnhtính đã cho thấy những kết quả tích cực từ chương trình can thiệp mang đến chonhóm đối tượng này [44]

Nghiên cứu gần đây của Anne M Gadomski và cộng sự (2018) tiếp tục đánh

giá hiệu quả của tài liệu truyền thông dành cho cha mẹ trong chiến dịch “Nhận biết dấu hiệu Hành động sớm” sử dụng kết hợp phương pháp khảo sát và phân tích

băng ghi âm cuộc nói chuyện giữa CBYT và cha mẹ Kết quả, sau khi nhận đượccác tài liệu truyền thông, cha mẹ đã có nhận thức tốt hơn về các mốc phát triển củatrẻ (65,6% so với 70,3% trước và sau can thiệp, p=0,03), tự tin hơn khi biết phảilàm gì nếu con họ bị chậm phát triển (83,3% so với 85,2% trước và sau can thiệp,p=0,23) và trao đổi với bác sỹ nhiều hơn về sự phát triển của con họ [49]

Ngoài những nghiên cứu đánh giá một cách khá toàn diện chiến dịch “Nhận thức dấu hiệu, Hành động sớm” như trên, một số nghiên cứu sau đây cũng đã đánh