Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em taị cộng đồng ở hai tỉnh hòa bình và thái bình TT

Với sự cần thiết đó, đề tài “Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình, Thái Bình” được thực hiện nhằm cung cấp những bằng chứng khoa

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

HỨA THANH THỦY

KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM

TẠI CỘNG ĐỒNG

Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH

TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701

Hà Nội, năm 2021

Công trình được hoàn thành tại Trường Đại học Y tế công cộng

Người hướng dẫn khoa học:

tại Trường Đại học Y tế công cộng

vào hồi … giờ … phút, ngày … tháng … năm …

Có thể tìm hiểu thêm tại: Thư viện Quốc gia Việt Nam Thư viện Trường Đại học Y tế công cộng

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não, được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc lặp đi lặp lại Tỷ lệ trẻ RLTK ngày càng tăng kéo theo các gánh nặng lớn cả về vật chất và tinh thần không chỉ đối với các gia đình có trẻ tự kỷ và còn với cả xã hội Tổ chức Y tế thế giới (TCYTTG) và nhiều tổ chức quốc tế khác đã đặt mối quan tâm vào vấn đề RLTK và kêu gọi các quốc gia cần có những hành động quản lý RLTK một cách toàn diện Với sự cần thiết đó, đề

tài “Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại

cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình, Thái Bình” được thực hiện nhằm cung

cấp những bằng chứng khoa học về tính hiệu quả và khả thi của mô hình sau một năm thí điểm, giúp các nhà hoạch định chính sách và các bên liên quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam

Mục tiêu nghiên cứu:

1 Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ (NCST), giáo viên mầm non (GVMN) và nhân viên y tế (NVYT) về RLTK ở trẻ em trước và sau triển khai thí điểm mô hình quản lý RLTK ở

trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình, năm 2017-2019

2 Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

NHỮNG ĐIỂM MỚI VÀ ĐÓNG GÓP CỦA LUẬN ÁN

Đây là nghiên cứu can thiệp đầu tiên tại Việt Nam cung cấp bằng chứng về hiệu quả, tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản

lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (sau đây gọi tắt là mô hình quản lý)

Cách tiếp cận xây dựng mô hình quản lý dựa trên tính sẵn có của hệ

thống y tế và bắt đầu từ nhóm cộng đồng, giúp phát hiện sớm và giải quyết vấn đề RLTK từ khi trẻ còn nhỏ, không chỉ hướng vào các nhóm

đã được chẩn đoán xác định RLTK như trong các nghiên cứu trước đây Nghiên cứu đã xây dựng các giải pháp can thiệp, kết hợp hoạt động truyền thông tại cộng đồng và tác động lên hệ thống y tế Trong đó, chương trình truyền thông cộng đồng về RLTK đã áp dụng cách tiếp cận giáo dục sức khỏe, truyền thông thay đổi hành vi và trao quyền hướng tới cả ba đối tượng đích: NCST, GVMN và NVYT Các hoạt động truyền thông được triển khai đều dựa trên cơ sở đánh giá nhu cầu

có sự tham gia của đối tượng đích, các bên liên quan tại địa phương, kết hợp nghiên cứu tổng quan tài liệu và tham vấn ý kiến chuyên gia Nghiên cứu đã xây dựng được bộ câu hỏi đo lường kiến thức, thái

độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT dựa trên kết quả tổng quan các bộ công cụ trên thế giới Thang đo đo lường thái độ và thực hành được đánh giá tính giá trị về mặt nội dung, kiểm định tính giá trị về mặt cấu trúc (phân tích nhân tố chính) và độ tin cậy (hệ số Cronbach’s Alpha) trước khi đưa vào áp dụng chính thức Quy trình xây dựng và kết quả kiểm định đã cho thấy bộ công cụ sử dụng trong nghiên cứu đảm bảo về chất lượng và có thể được tham khảo và áp dụng cho các nghiên cứu tiếp theo

Nghiên cứu đã phát triển, thử nghiệm và sử dụng một số sản phẩm truyền thông (tờ rơi, sách mỏng, áp phích, banner, bài phát thanh) và tài liệu đào tạo cho y tế cơ sở (xã, huyện) Kết quả đánh giá sau can thiệp cho thấy các tài liệu truyền thông là phù hợp với văn hóa, trình

độ của đối tượng đích; sự kết hợp đa hình thức truyền thông trong can thiệp là phù hợp và cho hiệu quả tích cực trong việc nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành về RLTK trên các nhóm đối tượng đích

Các hoạt động truyền thông được triển khai trên địa bàn dựa trên nguồn lực sẵn có từ hệ thống y tế cơ sở và địa phương, nên đảm bảo tính duy trì và tính bền vững

Nghiên cứu đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình trên nhiều khía cạnh, dưới góc độ của nhiều bên liên quan: những người trực tiếp tham gia vận hành thí điểm mô hình, những nhà chuyên môn và nhà hoạch định chính sách từ trung ương đến y tế cơ cơ và cả liên ngành (lao động thương binh xã hội và giáo dục)

Bố cục của luận án: Luận án gồm 144 trang, 23 Bảng, 23 Hình, 125 tài liệu tham khảo (23 tiếng Việt, 100 tiếng Anh và 2 trang web) Đặt vấn đề gồm 2 trang, mục tiêu nghiên cứu 1 trang, tổng quan tài liệu 45 trang, phương pháp nghiên cứu 22 trang, kết quả nghiên cứu 42 trang, bàn luận 30 trang, kết luận 1 trang và khuyến nghị 1 trang

Chương 1 TỔNG QUAN 1.1 Rối loạn tự kỷ

RLTK là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não Đây

là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger Rối loạn này được đặc trưng

bởi những khó khăn về giao tiếp, tương tác xã hội và một loạt các hành

vi, mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại

Cho đến nay vẫn chưa xác định chính xác nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh của RLTK Có nhiều yếu tố khiến cho trẻ có khả năng mắc RLTK, bao gồm: yếu tố gen di truyền; não bất thường và các bệnh lý

ở não; tuổi của bố mẹ; tình trạng sức khỏe của bà mẹ lúc mang thai… Chẩn đoán RLTK dựa trên việc quan sát cách đứa trẻ nói và hành động so với những đứa trẻ khác cùng tuổi Các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ

trẻ mắc RLTK: Trẻ 9 tháng tuối không đáp ứng bằng tương tác âm

thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế; Trẻ 12 tháng tuổi không bập

bẹ nói, không biết đáp ứng khi gọi tên; Trẻ 12 tháng tuổi không biết dùng ngón trỏ để biểu hiện mối quan tâm; Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn; Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2 từ đơn

Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 0,62% Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian Tại Việt Nam, công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ

từ 18 đến 30 tháng là 0,75%

1.2 Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

Tổng quan những khuyến cáo của các tổ chức quốc tế và mô hình quản lý RLTK ở một số quốc gia trên thế giới, có thể thấy mặc dù các

tổ chức và quốc gia đưa ra khuyến nghị hoặc áp dụng các mô hình

khác nhau, quản lý RLTK ở trẻ em đều có chung bốn thành tố chính:

(1) Hệ thống văn bản chính sách và quản lý điều hành; (2) Hệ thống cung cấp dịch vụ cho người RLTK, trong đó y tế cơ sở đóng vai trò quan trọng; (3) Hệ thống cung cấp thông tin và bằng chứng; và (4) Hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng Bốn cách tiếp cận khi xây dựng mô hình quản lý cần được cân nhắc: (1) Cách tiếp cận đa ngành, (2) Cách tiếp cận vòng đời; (3) Cách tiếp cận trao quyền (dựa vào cộng đồng); và (4) Cách tiếp cận dựa vào bằng chứng,

1.3 Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Các nghiên cứu tìm hiểu kiến thức, thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng trực tiếp chăm sóc và thường xuyên tiếp xúc với trẻ như NCST, GVMN, CBYT trên thế giới trong vòng 10 năm trở lại đây cho thấy đa phần đối tượng đã nghe nói đến RLTK, nhận biết được một số dấu hiệu về RLTK, tuy nhiên còn một số sai lầm về khả năng của trẻ RLTK, nguyên nhân và cách điều trị RLTK Đối tượng không

có thái độ kỳ thị nhưng vẫn có thái độ phân biệt đối với trẻ RLTK, đa phần có thái độ tích cực về các can thiệp và chính sách hỗ trợ trẻ RLTK Khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, đa phần đối tượng đã đưa hoặc khuyên người nhà đưa trẻ đi khám nhưng thường tìm kiếm hoặc chỉ dẫn sai địa chỉ, dịch vụ phù hợp

Tại Việt Nam, các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng tại cộng đồng còn rất hạn chế, đa số thực hiện trên nhóm đối tượng NCST và thường chỉ được thực hiện ở quy mô hẹp Kết quả cho thấy đối tượng có thái độ tích cực với trẻ RLTK nhưng kiến thức vẫn còn rất hạn chế

1.6 Khung lý thuyết và khung logic của luận án

- Cơ sở lý thuyết xây dựng mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng và các hoạt động can thiệp

Từ kết quả tổng quan một số mô hình quản lý RLTK ở trẻ em trên thế giới cũng như theo các khuyến nghị của các tổ chức quốc tế, cùng với thực trạng quản lý RLTK ở Việt Nam hiện nay, nghiên cứu này bước đầu xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

trong ngành y tế và phạm vi quản lý trẻ dưới 60 tháng (giai đoạn y

tế đóng vai trò quan trọng) Hai cách tiếp cận chính khi xây dựng mô

hình là Trao quyền (bắt đầu từ cộng đồng) và Phù hợp với bối cảnh (gắn với hiện trạng sẵn có của hệ thống y tế), cách tiếp cận đa ngành

và vòng đời chưa được cân nhắc đến Sơ đồ mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ tại cộng đồng trình bày trong Hình 1.10

Dựa trên kết quả tổng quan về 4 thành tố chính của mô hình quản

lý RLTK ở trẻ em và các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT, các hoạt động can thiệp được tiến hành

ở cả 3 cấp độ: cá nhân (sàng lọc rối loạn phát triển và RLTK cho trẻ dưới 5 tuổi), gia đình/cộng đồng (nâng cao kiến thức, thái độ thực hành của NCST, GVMN và NVYT) và môi trường (các hoạt động tác động lên hệ thống y tế: đào tạo//tập huấn cho CBYT; hỗ trợ cơ sở vật chất, cung cấp các biểu mẫu, bộ công cụ, hướng dẫn, quy trình quản lý

Từ những cơ sở lý thuyết như trên, Khung lý thuyết và khung logic của luận án được tóm tắt trong Hình 1.11 và Hình 1.12

Từ viết tắt: Người chăm sóc trẻ (NCST); nhân viên y tế thôn bản (NVYTTB), giáo viên mầm non (GVMN), cộng tác viên dân số (CTBVDS), trung tâm y tế/dự phòng (TTYT/DP), phục hồi chức năng (PHCN), bệnh viện (BV), đa khoa (ĐK), trung ương (TƯ)

Chương 2: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1 Nghiên cứu định lượng

- NCST dưới 5 tuổi: người chăm sóc chính, dành nhiều thời gian chăm sóc trẻ nhất, sống cùng nhà, có quan hệ huyết thống với trẻ

- GVMN: đang công tác tại các trường mầm non trên địa bàn

- NVYT không chuyên về RLTK: gồm tuyến xã (NVYTTB và CBYT tại TYT), huyện (CBYT tại Khoa Khám bệnh và Khoa Nhi thuộc TTYT/TTYTDP huyện và BVĐK huyện) và tỉnh (CBYT tại Khoa khám bệnh, Khoa Nhi thuộc BVĐK tỉnh hoặc bệnh viện Nhi tỉnh)

2.1.2 Nghiên cứu định tính

- NCST, GVMN, NVYT đã tham gia nghiên cứu định lượng

- CBYT BV Nhi TƯ

- Lãnh đạo Sở Y tế tỉnh Hòa Bình và Thái Bình

- Chính quyền địa phương: đại diện lãnh đạo UBND phường/xã, thành phố/huyện, tỉnh phụ trách lĩnh vực y tế

- Chuyên gia về RLTK, quản lý y tế, chính sách và hệ thống y tế

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

- Thời gian: từ tháng 10/2016 đến tháng 8/2019

- Địa điểm: Hòa Bình, Thái Bình và Hà Nội

2.3 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu can thiệp so sánh trước - sau không có nhóm chứng, kết hợp nghiên cứu định tính ở giai đoạn sau khi đã kết thúc và có số liệu

sơ bộ kết quả định lượng Cách tiếp cận của nghiên cứu định tính là

mô tả và giải thích, mục đích bổ sung thông tin cho sự thay đổi về kiến thức, thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng sau can thiệp và đánh giá tính phù hợp khả thi của mô hình quản lý

2.4 Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu

2.4.1 Nghiên cứu định lượng

- Công thức tính cỡ mẫu: Sử dụng công thức tính cỡ mẫu hai tỷ lệ:

Trong đó: n: cỡ mẫu tối thiểu cho mỗi nhóm; α: mức ý nghĩa với α = 0,05 ; β: xác suất sai lầm loại 2 với β = 0.2

P1: Tỷ lệ trước can thiệp (TCT); P2: Tỷ lệ sau can thiệp (SCT) Giá trị P1 để tính cỡ mẫu cho NCST dựa trên kết quả nghiên cứu (KQNC) của Hoàng Bảo Khánh; cho GVMN dựa trên KQMN của Vũ Văn Thuấn Đối với NVYT, do không có nghiên cứu tương tự tại Việt Nam, P1 được lựa chọn là tỷ lệ NVYT có thực hành xử trí đúng khi nghi ngờ trẻ RLTK, theo kết quả tổng quan các nghiên cứu trên thế giới Chương trình can thiệp kỳ vọng làm tăng 20% tỷ lệ kiến thức đúng, thái độ đúng, 15% tỷ lệ thực hành đúng của đối tượng

Cỡ mẫu thực tế (TCT và SCT): NCST là 193 và 226; GVMN là 182

và 171; NVYT là 300 và 295

- Phương pháp chọn mẫu: phương pháp chọn nhiều giai đoạn:

Giai đoạn 1: Chọn 1 huyện và 1 thành phố tại mỗi tỉnh (đại diện cho địa bàn kinh tế phát triển và 1 địa bàn kém phát triển hơn): huyện Lương Sơn và TP Hòa Bình (tỉnh Hòa Bình); và huyện Tiền Hải và

TP Thái Bình (tỉnh Thái Bình) được lựa chọn

Giai đoạn 2: Chọn ngẫu nhiên 1 xã/phường của huyện/thành phố Giai đoạn 3: Chọn ngẫu nhiên (NCST) hoặc toàn bộ (GVMN và NVYT tuyến xã) tham gia vào nghiên cứu Đối với CBYT tuyến huyện,tỉnh: chọn ngẫu nhiên

2.4.2 Nghiên cứu định tính

Sử dụng phương pháp chọn mẫu có chủ đích: những người có nhiều thông tin về chủ đề nghiên cứu được lựa chọn để phỏng vân sâu (PVS), thảo luận nhóm (TLN) hoặc tham dự hội thảo chuyên gia Tổng cộng có 01 hội thảo chuyên gia, 14 cuộc TLN và 15 cuộc PVS với 108 người tham gia nghiên cứu

2.5 Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu

Các biến số trong nghiên cứu định lượng gồm nhóm biến về thông tin chung của đối tượng nghiên cứu (ĐTNC); nhóm biến số về kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK của đối tượng Riêng đối với số liệu SCT, có thêm nhóm biến về tính phù hợp của hoạt động can thiệp đã triển khai

Chủ đề của nghiên cứu định tính bao gồm các thông tin về kết quả can thiệp Tính phù hợp được đánh giá ở các khía cạnh: tính dễ vận hành, tính phù hợp với bối cảnh văn hóa và sự phù hợp của các hoạt động can thiệp Tính khả thi được đánh giá dựa trên góc độ từ phía đơn vị cung cấp dịch vụ, bao gồm các yếu tố: nguồn nhân lực; nguồn tài chính; cơ sở vật chất và trang thiết bị; hệ thống chính sách, quản lý, điều hành; và sự ủng hộ của các bên liên quan

2.6 Thu thập số liệu

2.6.1 Nghiên cứu định lượng

- Bộ câu hỏi phát vấn được xây dựng dựa trên kết quả tổng quan các thang đo Sau đó được kiểm định tính giá trị về mặt nội dung (xin ý kiến 3 chuyên gia và thử nghiệm trên 10 đối tượng đích mỗi nhóm); tính giá trị về mặt cấu trúc (phân tích nhân tố khám phá) và độ tin cậy (hệ số cronbach’s alpha)

- Thu thập số liệu: Điều tra viên gồm nghiên cứu sinh và 4 cán bộ/giảng viên trường ĐHYTCC tiến hành phát bộ câu hỏi cho ĐTNC tại địa điểm phù hợp (NCST, GVMN và NVYT tuyến xã là tại trạm y tế; còn NVYT tuyến huyện là tại cơ sở làm việc)

2.6.2 Nghiên cứu định tính

- Xây dựng bộ công cụ: Các hướng dẫn PVS/TLN cho từng nhóm đối tượng và các câu hỏi gợi ý thảo luận trong Hội thảo chuyên gia được xây dựng dựa trên các chủ đề nghiên cứu cần thu thập

- Thu thập số liệu: Đối với các cuộc PVS/TLN: điều tra viên là nghiên cứu sinh và 02 giảng viên của ĐHYTCC, tiến hành ở nơi thuận tiện nhất cho đối tượng, thời gian khoảng 45-60phút/cuộc Đối với Hội thảo chuyên gia, chủ nhiệm đề tài gốc chủ trì hội thảo, đưa ra các câu hỏi và định hướng thảo luận, nghiên cứu sinh tham gia hội thảo với vai trò là báo cáo viên và hỗ trợ thảo luận

2.7 Xử lý số liệu

Bộ số liệu sau khi được nhập vào phần mềm Epi Data 3.1 được chuyển sang phần mềm SPSS 25 để làm sạch số liệu (xử lý điểm dị biệt, dữ liệu thiếu) Sau đó tạo một số biến tổng hợp bao gồm:

- Biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố và kiến thức chung:

ới mỗi câu hỏi: trả lời đúng được 2 điểm, phân vân/không biết được 1 điểm và Sai là 0 điểm

- Biến tổng hợp thái độ chung: với mỗi phát biểu, thái độ tích cực nhất là 5 điểm, tiêu cực nhất là 1 điểm

2.8 Phân tích số liệu

Sử dụng phần mềm SPSS 25 và Stata 15 để phân tích số liệu:

- Số liệu trước can thiệp: phân tích thống kê mô tả

- So sánh trước – sau can thiệp: kiểm định Chi bình phương, Mann-whitney được sử dụng để so sánh tỷ lệ hoặc giá trị trung vị trước