Tính cấp thiết của đề tài Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển, tồn tại suốt đời, có tác động, ảnh hưởng to lớn đối với bản thân trẻ tự kỷ, gia đình của trẻ, cộng đồng/xã hội.. Trên
Trang 1ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI
SỞ KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ
BÁO CÁO KHOA HỌC TỔNG KẾT ĐỀ TÀI
NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM
TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY
Mã số: 01C-08/13-2014-2
Chủ nhiệm đề tài : TS Đậu Tuấn Nam
Đơn vị thực hiện : Học viện Chính trị khu vực I
Đơn vị được giao kế hoạch : Sở Khoa học và Công nghệ
HÀ NỘI - 2016
Trang 2ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI
SỞ KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ
BÁO CÁO KHOA HỌC TỔNG KẾT ĐỀ TÀI
NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM
TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY
Mã số: 01C-08/13-2014-2
TS Đậu Tuấn Nam
HÀ NỘI - 2016
Trang 3CÁC THÀNH VIÊN THAM GIA THỰC HIỆN ĐỀ TÀI
Chủ nhiệm đề tài: TS Đậu Tuấn Nam
Thư ký đề tài: ThS.NCS Vũ Hải Vân
Các thành viên:
1 PGS.TS Trần Thị Minh Ngọc Học viện Chính trị khu vực I
2 TS Vũ Trường Giang Học viện Chính trị khu vực I
3 TS Trần Thị Xuân Lan Học viện Chính trị hu vực I
4 TS Nguyễn Quỳnh Trâm Học viện Chính trị khu vực I
5 ThS Nguyễn Thị Thêu Học viện Chính trị khu vực I
6 ThS Nguyễn Văn Tặng Học viện Chính trị khu vực I
7 ThS.BS Thành Ngọc Minh Bệnh viện Nhi Trung ương
8 CN Nguyễn Thị Mai Sở Khoa học và Công nghệ Hà Nội
9 ThS Trần Thị Hoa Mai Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội
10 ThS Nguyễn Tuyết Hạnh Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội
11 PGS.TS Lâm Bá Nam Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn
12 PGS.TS Phạm Hương Trà Học viện Báo chí và Tuyên truyền
Và nhiều cộng tác viên tham gia tham gia viết chuyên đề, tham luận hội thảo khoa học và thực hiện điều tra khảo sát
Trang 4MỤC LỤC
Chương 1 Những vấn đề chung về hội chứng tự kỷ và tình hình trẻ tự kỷ
1.2 Tổng quan các xu hướng tiếp cận/nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới và ở
1.3 Khái quát về trẻ tự kỷ và các dịch vụ dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp
Chương 2 Thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị,
2.1 Khái quát về địa bàn nghiên cứu, khách thể điều tra khảo sát và thông tin
2.1.2 Khái quát về khách thể điều tra khảo sát và thông tin về trẻ tự kỷ tại địa
2.3 Lựa chọn và thực hành các các phương pháp điều trị, can thiệp, giáo dục
Trang 5Chương 3 Tác động của hội chứng tự kỷ đối với trẻ, gia đình và xã hội 100
Chương 4 Quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội chứng tự
4.1 Quan điểm, chính sách của Nhà nước về vấn đề người khuyết tật và khả
4.1.2 Tự kỷ trong luật pháp của Việt Nam và khả năng tiếp cận chính sách của
4.2 Quan điểm và nguyện vọng của cha mẹ trẻ tự kỷ, cán bộ y tế, giáo dục, cộng đồng 147
4.3.2 Nhóm giải pháp nâng cao nhận thức cho các gia đình có trẻ tự kỷ, cộng
4.3.3 Nhóm giải pháp mở rộng và nâng cao chất lượng hoạt động của các mô
4.3.4 Nhóm giải pháp xây dựng, phát triển nguồn lực cho các cơ sở bảo trợ xã
hội hướng đến đối tượng trẻ tự kỷ
164
4.3.7 Nhóm giải pháp hướng tới xây dựng mô hình chăm sóc, giáo dục cho trẻ
Trang 6MỤC LỤC BẢNG
Bảng 2.3 Mối liên hệ giữa tuổi của cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ với tuổi
Bảng 2.6 Thống kê nhận biết của cán bộ về khái niệm, nguyên nhân gây chứng
Bảng 2.11 Thống kê quan điểm của bố mẹ về nguyên nhân mắc chứng tự kỷ ở
Bảng 2.12 Thống kê những thực hành của cha mẹ trẻ tự kỷ trong giai đoạn
Bảng 2.13 Thống kê các phương pháp điều trị, can thiệp đã được gia đình áp
Bảng 3.3 Cách ứng phó của cha mẹ trẻ tự kỷ với căng thẳng, khó khăn khi
Bảng 3.5 Số trẻ đến khám tự kỷ tại khoa Tâm lý lâm sàng, Bệnh viện Tâm
Trang 7MỤC LỤC BIỂU
Biểu đồ 2.15 Đánh giá của cha mẹ về mức độ quan trọng của các nhóm phương
Biểu đồ 2.16 Mối quan tâm của phụ huynh cho con mắc chứng tự kỷ đi học hòa nhập 91
Biểu đồ 3.1 Mức độ lo lắng của cha mẹ trẻ mắc hội chứng tự kỷ về tương lai của trẻ 110
Biểu đồ 3.6 Khó khăn về cơ hội phát triển bản thân của cha mẹ có trẻ tự kỷ 116
Biểu đồ 3.7 Người chăm sóc chính cho trẻ tự kỷ trong gia đình 120
Biểu đồ 3.9 Sự tham gia của cha mẹ trẻ tự kỷ vào các mạng lưới tự kỷ 123
Biểu đồ 3.10 Số lượt trẻ đến can thiệp tại khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung
Biểu đồ 4.2 Những vấn đề cộng đồng cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ 150
Trang 81
MỞ ĐẦU
1 Tính cấp thiết của đề tài
Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển, tồn tại suốt đời, có tác động, ảnh hưởng to lớn đối với bản thân trẻ tự kỷ, gia đình của trẻ, cộng đồng/xã hội Trên thế giới, số trẻ mắc chứng tự kỷ đã và đang gia tăng nhanh chóng về số lượng và sự phức tạp, tốn kém trong chăm sóc, điều trị, can thiệp Cho đến nay, giới chuyên môn chưa làm rõ được nguyên nhân gây nên chứng tự kỷ, vì vậy cũng chưa đưa ra được một phương pháp nào chữa trị hiệu quả giúp trẻ thoát khỏi chứng tự kỷ Do đó, có thể nói tác động tâm lý, gánh nặng kinh tế kéo dài đối với các gia đình có trẻ tự kỷ và đối với xã hội là rất lớn Mặc dù, cho đến nay chưa có nghiên cứu đánh giá về gánh nặng kinh tế của chứng tự
kỷ trên toàn cầu, song ở các nước phát triển (như Mỹ, Anh ), chi phí xã hội hàng năm cho riêng vấn đề này đã vượt qua vài tỷ USD [72] Liên Hợp Quốc cũng đã chỉ ra một trong những thách thức của hội chứng tự kỷ là: gây ra những khó khăn kinh tế nghiêm trọng cho các gia đình, đặc biệt ở các nước đang phát triển do thiếu nguồn lực chăm sóc y tế [150]
Trước sự phát triển phức tạp cũng như những tác động nghiêm trọng của hội chứng tự kỷ, trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu dưới góc độ y học, tâm lý, giáo dục, nhân học… góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng, cải thiện tình trạng của trẻ và làm rõ những khó khăn mà gia đình trẻ phải đối mặt… Ở nhiều nước, tự kỷ đã được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và trẻ mắc hội chứng tự kỷ cùng với gia đình đã nhận được sự hỗ trợ từ Chính phủ, cộng đồng Trong khi đó, ở Việt Nam, tự kỷ là một vấn đề hết sức mới
mẻ, chưa có sự thống nhất về nhận thức, ngay cả trong các cơ quan chuyên môn Hiện nay, tự kỷ chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và không có quy định nào của pháp luật nói chung và hệ thống quy định của ngành y tế nói riêng về tự kỷ Lĩnh vực nghiên cứu này mới được quan tâm
Trang 92
trong những năm gần đây, nhưng cũng chỉ tập trung ở mảng trị liệu tâm lý hay phát hiện, can thiệp đối với trẻ mắc chứng tự kỷ Trong giáo trình chính thức của ngành Y, vấn đề này mới được tiếp cận còn ở mức khiêm tốn Trường Đại học Y Hà Nội cũng mới chỉ đưa vấn đề tự kỷ vào chương trình đào tạo Nhi khoa từ năm 2004 [38, tr.8]
Trái ngược với các nghiên cứu lý thuyết, thực tiễn điều trị và can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam, đặc biệt ở các thành phố lớn như Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh lại diễn ra hết sức đa dạng, dưới nhiều hình thức khác nhau Những quan niệm không thống nhất về tự kỷ, nguyên nhân gây nên tự kỷ, niềm tin của cha mẹ về khả năng điều trị, can thiệp đối với tự kỷ… đã hướng cha mẹ trẻ tự kỷ đến việc lựa chọn, áp dụng đa dạng các phương pháp, từ chính thống được khoa học thừa nhận, đến các phương pháp dân gian chưa được kiểm chứng… Tuy nhiên, sự phát triển mang tính tự phát, thậm chí không có sự kiểm soát của các cơ quan chức năng khiến cho nhiều cha mẹ có con mới được phát hiện tự kỷ hết sức hoang mang, lo lắng; đồng thời, nhiều trường hợp sử dụng phương pháp phản khoa học gây tốn kém, ảnh hưởng xấu đến tâm lý, sức khỏe của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ Mặt khác, việc thiếu cơ sở pháp lý do tự kỷ chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và hạn chế trong quan niệm, nhận thức của cộng đồng xã hội đã khiến cho việc chăm sóc trẻ mắc chứng tự kỷ của các gia đình trở nên vô cùng khó khăn Những bất cập trên đã gây ảnh hưởng lớn đến việc thực hiện quyền được bình đẳng, quyền được trợ giúp (đặc biệt trong lĩnh vực y tế và giáo dục) của trẻ mắc chứng tự kỷ (quyền trẻ em theo công ước quốc tế và quyền của trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam) Điều đó đòi hỏi phải có đánh giá thực trạng hoạt động thực hành chăm sóc, điều trị, giáo dục trẻ mắc chứng tự kỷ, chỉ rõ những hạn chế, đề xuất giải pháp khắc phục Nghiên cứu những khó khăn và nhu cầu của trẻ tự kỷ, của gia đình trẻ góp phần làm cơ sở khoa học nhằm hoàn thiện chính sách, nâng cao hiệu quả của các dịch vụ và hệ thống
hỗ trợ trên địa bàn thành phố Hà Nội
Trang 103
Trước những yêu cầu thực tiễn cấp bách nêu trên cho thấy, cần thiết phải có một công trình nghiên cứu toàn diện, chuyên sâu về những tác động, ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ ở trẻ em trên địa bàn thành phố Hà Nội Trên
cơ sở đó đề xuất quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội chứng
tự kỷ đối với bản thân trẻ, gia đình trẻ và xã hội
2 Mục tiêu nghiên cứu
- Đánh giá thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị, giáo dục và chăm sóc trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội
- Đánh giá tác động, ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ ở trẻ em đối với gia đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ
- Đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ em đối với gia đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ trên địa bàn thành
phố Hà Nội
3 Đối tượng và phạm vi nghiên cứu
3.1 Đối tượng nghiên cứu
- Các trẻ em (dưới 16 tuổi - Theo Luật trẻ em của Việt Nam ban hành năm 2016) đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ (trẻ tự kỷ)
- Gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội
- Nhân viên y tế tại các đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho trẻ tự
kỷ, cán bộ quản lý của ngành y tế; giáo viên tại các cơ sở giáo dục mầm non, tiểu học (cả công lập và dân lập), cán bộ quản lý giáo dục; cán bộ, nhân viên
và giáo viên tại các cơ sở giáo dục chuyên biệt (cả công lập và dân lập) cũng
bị thu hút vào nghiên cứu này
Tiêu chuẩn lựa chọn đối tượng nghiên cứu
- Trẻ em được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu
- Gia đình trẻ tự kỷ
+ Các cha, mẹ, người nuôi dưỡng, chăm sóc chính cho trẻ tự kỷ
+ Đồng ý tham gia nghiên cứu trên tinh thần tự nguyện sau khi đã được
nhóm nghiên cứu thông báo cụ thể mục đích và nội dung nghiên cứu