ĐÁNH GIÁ TÁC ĐỘNG CỦA MƠ HÌNH TĂNG CƯỜNG PHÁT HIỆN SỚM KHUYẾT TẬT ĐỐI VỚI CÁC BÀ MẸ CÓ CON DƯỚI 6 TUỔI TẠI HUYỆN HOÀI ĐỨC – TP HÀ NỘI TT LUẬN ÁN TIẾN SĨ

Glascoe đã chỉ ra những lợi thế của PHSKT thông qua các bà mẹ như: Sự hợp tác của các bà mẹ với nhân viên y tế được cải thiện đáng kể, khi bà mẹ phát hiện những dấu hiệu bất thường ở con

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN HỮU CHÚT

ĐÁNH GIÁ TÁC ĐỘNG CỦA MÔ HÌNH TĂNG CƯỜNG PHÁT HIỆN SỚM KHUYẾT TẬT ĐỐI VỚI CÁC BÀ MẸ CÓ CON DƯỚI 6 TUỔI TẠI HUYỆN HOÀI ĐỨC – THÀNH PHỐ

HÀ NỘI GIAI ĐOẠN 2014 - 2016

Người hướng dẫn khoa học

1 PGS TS Nguyễn Thị Minh Thủy

2 TS Nguyễn Xuân Trường

Phản biện 1: TS Nguyễn Thị Hương Giang

Phản biện 2: PGS TS Phạm Việt Cường

Phản biện 3: PGS TS Trần văn Chương

Luận án đã được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án Tiến sỹ cấp Trường tại Trường Đại học Y Tế Công Cộng vào hồi 9 giờ 00 phút, ngày 21 tháng 09 năm 2017

Có thể tìm hiểu luận án tại:

1 Thư viện Quốc gia

2 Thư viện trường Đại học Y tế công cộng

ĐẶT VẤN ĐỀ

Thời thơ ấu của trẻ em là giai đoạn quan trọng của tăng trưởng và phát triển bởi vì những trải nghiệm trong thời kỳ này có thể ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống sau này của một cá nhân Đối với trẻ khuyết tật (TKT) thì việc phát hiện sớm (PHS) và can thiệp sớm (CTS) trong thời kỳ này rất quan trọng vì nó giúp cho TKT phát huy tối đa tiềm năng của mình và tạo cơ hội cho TKT hòa nhập xã hội, giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội PHS một dạng khuyết tật đóng vai trò quan trọng không những trong việc thiết lập một chương trình CTS mà còn quyết định sự thành công của chương trình CTS cho dạng khuyết tật đó Tuy nhiên có đến một nửa TKT không được xác định trước khi đi học Điều này đã làm trẻ mất đi cơ hội được CTS và làm cho chí phí của xã hội tăng lên trong quá trình can thiệp sau này Theo Shonkoff thì nếu TKT được phát hiện và được can thiệp trước khi học mẫu giáo thì có thể tiết kiệm cho xã hội từ 30.000$ đến 100.000$/ mỗi TKT

Ở những quốc gia phát triển, hoạt động phát hiện sớm khuyết tật (PHSKT) ở trẻ em là một phần cơ bản trong hoạt động chăm sóc sức khỏe trẻ em Hoạt động này thường được lồng ghép trong các hoạt động của

hệ thống y tế, giáo dục và các dịch vụ chăm sóc xã hội khác Với các nước có thu nhập thấp và trung bình thì việc thực hiện hoạt động PHSKT vẫn chưa được quan tâm đúng mức và việc triển khai thực hiện vẫn còn là một thách thức lớn

Tại Việt Nam, một trong những chương trình có nội dung PHSKT ở trẻ em đầu tiên là chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) Bên cạnh chương trình PHCNDVCĐ cũng có một số đề

án, dự án PHSKT ở trẻ em của chính phủ, tổ chức phi chính phủ và các cá nhân được triển khai, nhưng theo đánh giá của Bộ Y tế thì hoạt động này vẫn chưa phát triển

PHSKT là trách nhiệm của cả cộng đồng trong đó có trách nhiệm của gia đình Trong gia đình thì bà mẹ

là người gần gũi với trẻ nhiều nhất, họ thường quan sát, để ý đến sự phát triển của trẻ và họ đều có xu hướng

so sánh con cái của họ với con cái của những người khác để hình thành những đánh giá hoặc họ so sánh sự phát triển từ những nhận thức, hành vi đơn giản cho đến các kỹ năng tư duy phức tạp Họ tự tìm kiếm và sử dụng những thông tin về sự phát triển ở mức độ cơ bản nhất Đã có nhiều nghiên cứu chứng minh rằng bà mẹ

là người sớm nhận ra các dấu hiệu bất thường (DHBT) của trẻ và những băn khoăn lo lắng của các bà mẹ về phát triển của con mình có độ nhạy và độ đặc hiệu như các công cụ sàng lọc chất lượng Các nghiên cứu này cũng chỉ ra sự băn khoăn, lo lắng của các bà mẹ về sự phát triển và hành vi của trẻ có mối liên quan trực tiếp đến kết quả sàng lọc cho các vấn đề phát triển và hành vi

Glascoe đã chỉ ra những lợi thế của PHSKT thông qua các bà mẹ như: Sự hợp tác của các bà mẹ với nhân viên y tế được cải thiện đáng kể, khi bà mẹ phát hiện những dấu hiệu bất thường ở con mình thì thời gian để chẩn đoán được rút ngắn lại đáng kể PHSKT ở trẻ em thông qua các bà mẹ loại bỏ được những thách thức như trẻ không hợp tác, sợ hãi, buồn ngủ hoặc bị bệnh… khi các chuyên gia y tế trực tiếp đo lường các kỹ năng của trẻ PHSKT thông qua các bà mẹ đã cải thiện đáng kể tỷ lệ TKT được phát hiện sớm Tuy nhiên nhiều cuộc điều tra quốc tế đã cho thấy nhiều phụ huynh cần được tư vấn về phương pháp phát hiện những DHBT về phát triển của trẻ em

Tại Việt Nam mới chỉ có một số ít nghiên cứu đề cập về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ

em trên nhóm đối tượng là cha/mẹ của TKT (TKT) và cũng đã ít nhiều đề cập tới các khía cạnh kiến thức,

thái độ, thực hành của bà mẹ liên quan đến PHSKT ở trẻ em Nghiên cứu “Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức – Thành

phố Hà Nội giai đoạn 2014-2016” với ba mục tiêu: 1) Mô tả thực trạng phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ

dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức – Thành phố Hà Nội 2) Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cường phát hiện sớm khuyết tật lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành phát hiện sớm khuyết tật của các bà mẹ

có con từ 0 - 12 tháng tuổi 3) Bước đầu đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở trẻ khuyết tật dưới

6 tuổi sau can thiệp

NHỮNG ĐÓNG GÓP MỚI CỦA LUẬN ÁN

Nghiên cứu này có một số đóng góp mới cho trong nghiên cứu về PHSKT ở trẻ em tại Việt Nam: Là một trong những số ít nghiên cứu can thiệp nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành tăng cường PHSKT ở trẻ em cho các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại Việt Nam

Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử lần đầu được áp dụng vào một chương trình can thiệp tăng cường PHSKT ở trẻ em tại Việt Nam và nghiên cứu đã cung cấp bằng chứng về sự phù hợp của mô hình trong can thiệp nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em cho các bà mẹ Nghiên cứu có một số kết quả mới chưa được tìm hiểu trong các nghiên cứu về PHSKT ở trẻ em tại Việt Nam như: Thực trạng PHSKT ở trẻ em tại huyện Hoài Đức năm 2014: Trung bình thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên là 12,03 tháng Trung bình thời điểm hỏi ý kiến người khác là 12,16 tháng Trung bình thời điểm khẳng định trẻ không bình thường là 13,85 tháng Trung bình thời điểm đưa trẻ đi khám là 19,15 tháng Trung bình thời điểm trẻ được chẩn đoán xác định khuyết tật là 20,59 tháng Trung bình thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi được chẩn đoán xác định khuyết tật chung là 8,72 tháng và dạng KT tật thần kinh/tâm thần có thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi được chẩn đoán xác định khuyết tật là muộn nhất (13,46 tháng) Các yếu tố liên quan đến thực trạng PHSKT ở trẻ em tại huyện Hoài Đức năm

2014 như: Bà mẹ TKT có tình trạng mang thai bình thường thì phát hiện dấu hiệu khuyết tật ở TKT muộn hơn bà mẹ TKT có tình trạng mang thai bất thường và TKT cũng được chẩn đoán xác định khuyết tật muộn hơn (B = -4,79; p<0,01) Bà mẹ TKT được tiếp cận thông tin PHSKT thì phát hiện được dấu hiệu khuyết tật

ở TKT sớm hơn bà mẹ không được tiếp cận thông tin PHSKT và TKT cũng được chẩn đoán xác định khuyết tật sớm hơn (B=-8,181; p<0,01) TKT được phát hiện DHBT sớm thì được chẩn đoán xác định khuyết tật sớm hơn (B = 8,362; p<0,001) Thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên và thời điểm được chẩn đoán xác định khuyết tật ở dạng khuyết tật trí tuệ muộn hơn các dạng khuyết tật khác (B=6,123; p<0,01)

Kết quả cho thấy bước đầu chương trình can thiệp đã có những thành công nhất định trong việc thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi và gián tiếp tác động đến sự cải thiện tuổi được phát hiện, chẩn đoán xác định khuyết tật của TKT tại huyện Hoài Đức (điểm trung bình kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT chung của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi sau can thiệp tăng 7,62 điểm (p<0,001) Trung bình thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên sau can thiệp sớm hơn trước can thiệp 3,98 tháng (p<0,05) Trung bình thời điểm trẻ được chẩn đoán xác định sau can thiệp sớm hơn trước can thiệp 5,95 tháng (p<0,01) Trung bình thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi được chẩn đoán xác định sau can thiệp sớm hơn trước can thiệp 3,66 tháng (p<0,05))

KẾT CẤU CỦA LUẬN ÁN

Luận án gồm 109 trang, 27 bảng, 5 biểu đồ, 5 hình, 154 tài liệu tham khảo trong đó có 113 tài liệu tham khảo bằng tiếng Anh Đặt vấn đề 2 trang, mục tiêu nghiên cứu 1 trang, tổng quan 28 trang, phương pháp nghiên cứu 17 trang, kết quả 24 trang, bàn luận 34 trang, kết luận 2 trang, khuyến nghị 1 trang

Chương 1 TỔNG QUAN 1.1 Khái niệm về phát hiện sớm khuyết tật

1.1.1 Định nghĩa phát hiện sớm khuyết tật

PHSKT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị khuyết tật (KT) để gửi đi khám và phân loại KT từ đó có biện pháp can thiệp sớm

1.1.2 Các bước phát hiện sớm khuyết tật

Nhận biết sớm: Là quan sát được những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển của trẻ có thể có nguy cơ

hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần, hành vi

Phát hiện sớm: Là sự nhận diện một cách hệ thống các DHBT về phát triển hoặc bất thường về thể chất,

giác quan, tâm thần và hành vi Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thường sẽ được thành viên gia đình, cộng đồng hoặc cán bộ y tế, giáo dục thực hiện Kết quả sàng lọc chưa phải là chẩn đoán, trẻ cần được khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng

Chẩn đoán: Là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm

thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu như Phục hồi chức năng (PHCN), Nhi khoa, chuyên gia tâm lý - giáo dục - xã hội…

1.1.3 Đối tượng của phát hiện sớm khuyết tật

Đối tượng của PHSKT là tất cả trẻ em từ 0 - 6 tuổi tại cộng đồng (bình thường và khuyết tật đã được chẩn đoán trước đó)

1.1.4 Nhân lực tham gia phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

Những người có trách nhiệm tham gia trong công tác PHSKT ở trẻ em bao gồm: Cha mẹ, người thân, người chăm sóc chính Cán bộ ngành Y tế Cán bộ ngành giáo dục (nhà trẻ, mẫu giáo, tiểu học, phổ thông) Cán bộ ngành lao động thương binh và xã hội Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng như: Hội chữ thập đỏ, Hội phụ nữ…

1.2 Tầm quan trọng của phát hiện sớm khuyết tật

1.2.1 PHSKT giúp trẻ khuyết tật có cơ hội được can thiệp sớm

Trong nghiên cứu của Hix-Small cho thấy 67,5% trẻ em được xác định là chậm phát triển đã không được xác định trước đó bởi các bác sĩ nhi khoa Sau khi sử dụng các công cụ đánh giá tiêu chuẩn thì tỉ lệ trẻ cần CTS tăng hơn 200% Sau bốn năm thực hiện chương trình đảm bảo tốt hơn sức khỏe và phát triển trẻ em của Bắc Carolina (North Carolina’s Assuring Better Child Health and Development) thì số lượng TKT được giới thiệu đến các chương trình CTS tăng gấp bốn lần, tỷ lệ TKT được CTS trên toàn tiểu bang tăng từ 3% năm

2003 lên 4,3% vào năm 2008

1.2.2 PHSKT nâng cao hiệu quả của can thiệp sớm

PHSKT đóng vai trò quan trọng không những trong việc thiết lập một chương trình CTS mà còn quyết định sự thành công của chương trình CTS cho TKT Các nhà nghiên cứu đã chứng minh rằng nếu khả năng nghe được xác định sớm và được CTS thì kết quả can thiệp sẽ cao hơn nếu xác định muộn và can thiệp muộn (r = - 0,452; F change = 19,24)

1.2.3 PHSKT tạo cơ hội cho TKT hòa nhập xã hội, giảm bớt gánh nặng cho gia đình, xã hội

Phát hiện muộn TKT làm cho quốc gia và người dân phải trả tiền cho các chương trình giáo dục đặc biệt rất tốn kém mà lẽ ra các vấn đề này có thể được giải quyết với chi phí rẻ hơn trong giai đoạn phát triển sớm của trẻ Theo Shonkoff thì nếu TKT được phát hiện và được can thiệp trước khi học mẫu giáo thì có thể tiết kiệm cho xã hội từ 30.000$ đến 100.000$/ mỗi TKT

1.2.4 PHS và CTS giúp trẻ khuyết tật phát huy tối đa tiềm năng của mình

Đối với tất cả trẻ em, thời thơ ấu là giai đoạn quan trọng của tăng trưởng và phát triển, những trải nghiệm trong thời kỳ này có thể ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống sau này của trẻ Đối với TKT thì việc PHSKT và can thiệp trong thời kỳ này rất quan trọng vì nó giúp cho TKT phát huy tối đa tiềm năng của mình

1.3 Vai trò của bà mẹ trong phát hiện sớm khuyết tật

1.3.1.Hiểu biết của bà mẹ ảnh hưởng đến phát triển của trẻ

Nghiên cứu cho thấy khoảng thời gian từ lúc thụ thai đến 6 tuổi là khoảng thời gian ảnh hưởng nhất đến

sự phát triển của não đồng thời giai đoạn này cũng ảnh hưởng nhất đến việc học tập, hành vi và sức khỏe của trẻ trong tương lai Chất lượng của những trải nghiệm ban đầu trong quan hệ gia đình, cụ thể như mối quan

hệ mẹ - con có tác động mạnh tới sự phát triển của não và có ảnh hưởng lâu dài đến sức khỏe và hạnh phúc của trẻ sau này Nghiên cứu sự phát triển tâm vận động của trẻ 0 - 24 tháng của Hàn Nguyệt Kim Chi cho thấy, trong số 39 trẻ có chỉ số phát triển khu vực cá nhân xã hội đạt ở mức sớm có 29 trẻ (khoảng 75%) được

mẹ hoặc ông bà chăm sóc hoàn toàn trong những năm đầu

Tỷ lệ gia tăng của các vấn đề phát triển và hành vi ở trẻ em là minh chứng cho thấy trẻ em và gia đình trẻ thiếu khả năng để đối phó một cách thích hợp với những căng thẳng ngày càng tăng trong cuộc sống của họ

và từ đó dẫn đến nhu cầu cha/mẹ trẻ cần được hỗ trợ trong việc chăm sóc và phát hiện những rối loạn về hành vi và phát triển của trẻ Các bà mẹ đều có xu hướng so sánh con cái của họ với con cái của những người khác để hình thành những đánh giá ví dụ: “Tôi nhìn những gì mà những đứa trẻ khác có thể làm và sau đó xem con tôi có thể làm được hay không” hoặc họ so sánh sự phát triển từ những nhận thức, hành vi đơn giản cho đến các kỹ năng tư duy phức tạp Họ tự tìm kiếm và sử dụng những thông tin về sự phát triển ở mức độ

cơ bản nhất

Tuy nhiên các cuộc điều tra quốc tế đều cho thấy nhiều phụ huynh không được chuẩn bị và không được

hỗ trợ trong vai trò làm cha/mẹ của họ và họ thấy là cần được tư vấn về phương pháp nuôi dạy con cái và phát hiện những rối loạn về hành vi và phát triển của

1.3.2 Bà mẹ là người sớm nhận ra các dấu hiệu bất thường của trẻ

Việc xác định các vấn đề phát triển và hành vi của trẻ được dựa trên đánh giá lâm sàng của các chuyên gia y tế và thường bắt đầu bằng việc quan sát, xem xét, so sánh với các mốc phát triển bình thường Tuy nhiên, một số nhà nghiên cứu nhấn mạnh rằng đánh giá lâm sàng thường bị ảnh hưởng bởi cách thức đánh giá, lựa chọn thông tin lâm sàng mà các chuyên gia y tế nêu ra Chính vì vậy có một tỷ lệ đáng kể trẻ em có vấn đề vẫn không được phát hiện

Nghiên cứu của Rikhy Shivani và cộng sự (2010) cho thấy sự băn khoăn, lo lắng của các bà mẹ về sự phát triển và hành vi của trẻ có mối liên quan trực tiếp đến kết quả sàng lọc cho các vấn đề phát triển và hành vi

và nếu có được những thông tin về trẻ từ các bà mẹ thì độ chính xác về lâm sàng cũng tăng lên Trong một nghiên cứu khác, 70% trẻ em không qua được test kiểm tra các vấn đề hành vi và cảm xúc có phụ huynh lo ngại về tình trạng hành vi và cảm xúc của chúng Glascoe chỉ ra rằng các bà mẹ có thể cung cấp các chỉ số chính xác cao về các vấn đề hành vi và sự phát triển thời thơ ấu của trẻ Nghiên cứu của Dulcan và cộng sự cũng cho thấy rằng khi bà mẹ lo ngại về các vấn đề tình cảm và hành vi thì sự chú ý về các vấn đề tâm thần của các bác sĩ tăng lên gấp 13 lần Vì vậy, các chuyên gia có thể sử dụng thông tin từ các mối quan tâm của

bà mẹ để xác định các nguy cơ đối với vấn đề phát triển và hành vi của trẻ Để thăm dò các giá trị dự đoán của các bà mẹ, Diamond đã thực hiện một nghiên cứu bằng cách sử dụng mẫu ngẫu nhiên với 150 trẻ trong

số 800 trẻ em từ 6 - 62 tháng tuổi tham dự một hội chợ y tế Bốn năm sau, số này được đánh giá lại và 50% trẻ có khó khăn về học và phải học trong các lớp đặc biệt hoặc các lớp khắc phục kỹ năng đọc được cha/mẹ phát hiện sớm Nghiên cứu tiếp theo của Glascoe cho thấy hơn 70% trẻ em không qua được cuộc kiểm tra về các vấn đề về hành vi/tình cảm đã được phát hiện bởi cha/mẹ Một nghiên cứu khác của Thompson cho thấy trong số các trường hợp trẻ em mất thính lực thì có tới 98% trẻ đã được cha/mẹ phát hiện Tuổi được phát hiện khuyết tật ở mức độ nặng giảm đáng kể (10,5 tháng do cha/mẹ phát hiện so với 24 tháng do các thành phần khác phát hiện)

Nghiên cứu của Glascoe trên 408 bà mẹ của 408 trẻ em cho thấy các bà mẹ đã phát hiện được 14% TKT trong đó có 13 trẻ có khó khăn về học, 7 trẻ chậm phát triển trí tuệ, 13 TKT vận động và 1 trẻ có khiếm khuyết về sức khỏe, 1 trẻ tự kỷ, 1 trẻ khó khăn về nghe, 23 trẻ có khiếm khuyết về ngôn ngữ Nghiên cứu cũng chỉ ra độ chính xác của việc bà mẹ phát hiện khuyết tật là 73% đối với trẻ em khiếm khuyết về ngôn ngữ, 71% trẻ chậm phát triển tinh thần, 85% trẻ em khiếm khuyêt về học, 77% trẻ em có khiếm khuyết về vận động và các khiếm khuyết khác

1.3.3 Bà mẹ PHSKT mang lại nhiều lợi thế

Theo Glascoe thì PHSKT thông qua các bà mẹ có rất nhiều lợi thế như: Vì băn khoăn về sự phát triển của con mình nên sự hợp tác của các bà mẹ với nhân viên y tế được cải thiện đáng kể Khi bà mẹ phát hiện những dấu hiệu bất thường ở con mình thì thời gian để chẩn đoán sẽ được rút ngắn lại đáng kể PHSKT thông qua các bà mẹ sẽ loại bỏ những khó khăn như trẻ không hợp tác, sợ hãi, buồn ngủ… khi các chuyên gia y tế trực tiếp đo lường các kỹ năng của trẻ nhỏ PHSKT thông qua các bà mẹ sẽ giúp cho nhân viên y tế

có những cuộc hẹn cụ thể và tập chung PHSKT thông qua các bà mẹ sẽ cải thiện đáng kể tỷ lệ TKT được phát hiện sớm

1.4 Các phương pháp phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

PHSKT ở trẻ em có các biện pháp như dùng các kỹ thuật y tế (các xét nghiệm) và các công cụ sàng lọc khuyết tật ở trẻ em

1.4.1 PHSKT ở trẻ em bằng các xét nghiệm

- Xét nghiệm máu: Vàng da sơ sinh do tăng bilirubin gián tiếp, bệnh thiếu men G6PD, suy giáp trạng

bẩm sinh, phenylketonuria, haemoglobinopathy, rối loạn chu trình chuyển hóa Ure (Urea cycle disorders), Rối loạn lưu trữ lysosome (Lysosomal storage disorders), Bệnh teo cơ Duchenne , Xơ nang (Cystic fibrosis (CF),

- Xét nghiệm nước tiểu: Toan hóa (Organic acidemias)

- Test Ô xy sàng lọc (Pulse oximetry): Phát hiện tim bẩm sinh

- Đo âm ốc tai (Otoacoustic Emission – OAE): Phát hiện trẻ giảm thính lực

- Test Hirschberg: sàng lọc lác và thị lực

Sàng lọc bằng các kỹ thuật y tế đòi hỏi kỹ thuật, trang thiết bị hiện đại và đồng bộ Mặt khác vẫn còn một

số dạng KT không phát hiện được bằng các xét nghiệm như (tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, khó khăn về nói…)

1.4.2 Công cụ sàng lọc PHSKT ở trẻ em

Hiện nay trên thế giới có rất nhiều công cụ để sàng lọc phát triển ở trẻ em Có những công cụ do các chuyên gia, nhà chuyên môn đánh giá, có những công cụ do cha/mẹ trẻ hoặc những người chăm sóc trẻ đánh giá Lựa chọn công cụ cho các chương trình sàng lọc phụ thuộc vào: Mục đích của chương trình sàng lọc phát triển, phương pháp thực hiện Nguồn lực có sẵn cho việc thực hiện chương trình sàng lọc Sự hỗ trợ về

kỹ thuật và kinh nghiệm trong việc tiến hành thực hiện chương trình sàng lọc

Bộ câu hỏi theo độ tuổi và các giai đoạn phiên bản thứ 3 (The Ages and Stages Questionnaires-3rd Edition (ASQ-3) Bộ câu hỏi ASQ-3 áp dụng cho lứa tuổi từ 2 đến 60 tháng, sàng lọc các lĩnh vực vận động thô, vận động tinh, cá nhân và xã hội Ưu điểm là có hướng dẫn cho gia đình Hạn chế là chỉ tốt để xác định

KT nặng ở trẻ bị sinh non, không nhạy đối với trẻ có KT nhẹ

Bayley Scales of Infant Development III (BSID-III, 3rd edition) dùng để đánh giá ngôn ngữ, nhận thức và vận động cho trẻ từ 1 - 42 tháng Ưu điểm là đã được thử nghiệm trong nhóm có nguy cơ cao Hạn chế là người sử dụng cần có kiến thức cơ bản về phát triển của trẻ em và cần phải được đào tạo

Test Denver II dùng để đánh giá cho trẻ từ 0 - 6 tuổi trong 4 lĩnh vực: Cá nhân - xã hôi, vận động tinh và thích nghi, vận động thô, ngôn ngữ Ưu điểm là sử dụng được cho nhiều ngành như: Y tế, giáo dục, đặc biệt

là các chương trình phát hiện sớm - can thiệp sớm (PHS-CTS) và sử dụng được ở nhiều nơi như: Bệnh viện, trường học, các phòng khám nhi khoa… Nhược điểm là khó thực hiện ở cộng đồng

Chỉ dẫn phát hiện các dạng tàn tật ở trẻ em của WHO trong tài liệu hướng dẫn thực hiện chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) Chỉ dẫn này đã được áp dụng ở hơn 90 nước trên thế giới Tại Việt Nam sau gần 30 năm áp dụng trong chương trình PHCNDVCĐ cho thấy đây là chỉ dẫn ngắn gọn, dễ thực hiện, không mất nhiều thời gian đào tạo, đã được cộng đồng chấp nhận và phù hợp với điều kiện, nguồn lực cho việc triển khai hoạt động PHSKT ở trẻ em tại cộng đồng của Việt Nam

1.5 Hoạt động PHSKT ở trẻ em trên thế giới và Việt Nam

1.5.1 Trên thế giới

Hoạt động PHSKT tại các nước có thu nhập cao

Tại các nước có thu nhập cao thì hoạt động PHSKT thường được lồng ghép vào trong các hoạt động của

hệ thống y tế, giáo dục và các dịch vụ chăm sóc xã hội khác Ở Mỹ, PHSKT là một phần quan trọng thiết yếu trong hoạt động chăm sóc sức khỏe thường quy cho trẻ em và đã được tiến hành từ năm 1967

Hoạt động PHSKT tại các nước có thu nhập thấp và trung bình

Nhìn chung tại tất cả các nước đang phát triển, việc PHSKT thường không được thực hiện ở giai đoạn sớm Nhiều TKT không được chẩn đoán cho đến khi bắt đầu đi học mẫu giáo hoặc muộn hơn, do đó khi được chẩn đoán thì tình trạng của trẻ không còn ở giai đoạn can thiệp tốt nhất; thậm chí trong nhiều trường hợp, khi KT ở trẻ được phát hiện thì những cơ hội để cải thiện tình trạng đã hoàn toàn bị bỏ lỡ

1.5.2 Tại Việt Nam

Một số chương trình đề án đã được triển khai và kết quả đạt được

Một trong những chương trình có nội dung PHSKT đầu tiên là chương trình PHCNDVCĐ Chương trình đã được triển khai từ năm 1987 tại Tiền Giang, cho đến nay thì mạng lưới PHCNDVCĐ đã được phát triển ở 51/63 tỉnh, thành phố với hơn 50% số huyện, trên 50% số xã, khoảng 74% NKT sống tại các địa phương được hưởng lợi từ mạng lưới này Chương trình PHCNDVCĐ áp dụng các biện pháp sàng lọc PHS

- CTS tại cộng đồng do cán bộ tại cộng đồng thực hiện đã có hiệu quả trong việc nâng cao cuộc sống, chức năng của TKT, bao gồm cả KT về thị lực, về nghe và cả những KT khác Theo đánh giá của chương trình

cho thấy nếu TKT được PHS - CTS ngay từ khi còn nhỏ thì ảnh hưởng của KT với cuộc sống, học tập của trẻ

sẽ giảm đi rất nhiều và nhiều trẻ đã có cơ hội hòa nhập xã hội

Ngày 5/8/2012 của Thủ tướng Chính phủ về việc phê duyệt Đề án trợ giúp người tàn tật giai đoạn 2012 –

2020 với mục tiêu đến năm 2020: 90% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc PHSKT bẩm sinh, rối loạn phát triển và được CTS các dạng khuyết tật; khoảng 70.000 trẻ em và NKT được phẫu thuật chỉnh hình, PHCN và cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp

Một số tồn tại của hoạt động PHSKT ở Việt Nam

Bên cạnh những kết quả đạt được của các chương trình đề án PHSKT thì hoạt động PHSKT ở Việt Nam vẫn còn một số tồn tại:

Hoạt động PHSKT chưa thống nhất

Hoạt động PHSKT chưa có sự chỉ đạo thống nhất từ trung ương xuống địa phương, chủ yếu còn tự phát (từng địa phương tự thực hiện), mang tính chất triển khai điểm ở một số xã/ huyện trong tỉnh (do nhà tài trợ chọn điểm), không liên tục (do nhà tài trợ chỉ có kinh phí trong vài năm) Mô hình PHSKT không thống nhất, mỗi địa phương triển khai một kiểu, thiếu chia sẻ và không liên tục

Chưa có hệ thống qui chuẩn quốc gia

Hiện nay tại Việt Nam cũng chưa có một hệ thống qui chuẩn quốc gia để đánh giá sự phát triển và các nhu cầu đặc biệt của trẻ Công cụ sàng lọc PHS trẻ có rối loạn phát triển và các biện pháp CTS còn chưa thống nhất và còn thiếu (trong chương trình PHCNDVCĐ dùng tài liệu do Gunnel Nenson soạn thảo và được xuất bản bằng tiếng Việt năm 1993, một số dự án khác thì dùng bộ câu hỏi đánh giá qua các giai đoạn – ASQ) Số CBYT tuyến xã có tài liệu về PHSKT chỉ chiếm 56,4% Mạng lưới dịch vụ PHSKT còn hạn chế, kiến thức và kỹ năng về PHSKT của CBYT và của các cán bộ khác trong cộng đồng còn hạn chế

Thiếu các dịch vụ phòng chống và chẩn đoán khuyết tật sớm

Thiếu các dịch vụ phòng chống và chẩn đoán khuyết tật sớm, sự thiếu vắng các dịch vụ tư vấn y tế hiệu quả ở cả ba cấp độ Cơ sở hạ tầng, thiết bị/dụng cụ, nhân lực (các CBYT, cộng tác viên thôn bản phải kiêm nhiệm quá nhiều việc, cả PHCN dựa vào bệnh viện và cộng đồng) Thiếu sự hỗ trợ của tuyến trên, sự chuyển giao kỹ thuật từ bệnh viện đến cộng đồng, sự hỗ trợ về mặt kỹ thuật từ các cán bộ PHCN cho các bậc cha mẹ

và thiếu động lực cho các cộng tác viên PHCN ở cơ sở

Nhận thức của cộng đồng và gia đình về PHSKT còn rất hạn chế

Gia đình không biết phải đưa con đi đâu để khám và can thiệp mặc dù đã nghi ngờ trẻ có vấn đề chậm phát triển, khi đã được phát hiện và chẩn đoán gia đình có tâm lý chờ đợi đến tuổi lớn hơn rồi trẻ sẽ phát triển bình thường Phần lớn cha mẹ trẻ thiếu kiến thức về sự phát triển tâm sinh lý, thiếu kiến thức và kỹ năng phát hiện các dạng KT đặc biệt là các dạng KT như chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi và bại não

Phối hợp liên nghành trong hoạt động PHSKT chưa tốt

Sự phối hợp liên ngành trong cung cấp dịch vụ PHSKT như ngành Y tế, giáo dục, LĐTB&XH và các tổ chức xã hội khác còn thiếu chặt chẽ, đặc biệt là giữa ngành y tế và giáo dục

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

2.2.1 Thời gian nghiên cứu

Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 10/2014 đến tháng 6 năm 2016

2.2.2 Địa điểm nghiên cứu

Nghiên cứu được tiến hành tại huyện Hoài Đức - TP Hà nội Trong đó 5 xã (Đức Thượng, Đức Giang, Kim Chung, Dương Liễu, Sơn Đồng) được chọn là địa bàn đánh giá kiến thức, thái độ và thực hành của các

bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi trước can thiệp và sau can thiệp Hoạt động can thiệp được thực hiện trên toàn bộ 20 xã và thị trấn của huyện Hoài Đức – TP Hà Nội

2.3 Thiết kế nghiên cứu:

Thiết kế nghiên tiền thực nghiệm: Can thiệp cộng đồng so sánh hai nhóm trước can thiệp và sau can thiệp không có nhóm chứng

2.4 Mẫu và phương pháp chọn mẫu

2.4.1 Bà mẹ trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi

Lấy mẫu toàn bộ bà mẹ có con khuyết tật dưới 6 tuổi trước can thiệp và sau can thiệp của 20 xã và thị trấn của huyện Hoài Đức - TP Hà Nội

- Số bà mẹ có con khuyết tật dưới 6 tuổi trước can thiệp: 220

- Số bà mẹ có con khuyết tật dưới 6 tuổi sau can thiệp: 66

- Tỷ lệ trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi ở từng dạng khuyết tật

- Tỷ lệ trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi có nhu cầu can thiệp Y tế

- Tuổi nghi ngờ trẻ có dấu hiệu bất thường

- Tuổi khẳng định trẻ không bình thường

- Tuổi lần đầu tiên gia đình đưa trẻ đến CSYT để khám

- Tuổi trẻ được chẩn đoán xác định khuyết tật

2.5.2 Kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi

Kiến thức PHSKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi

- Điểm biết cách xử lý khi phát hiện dấu hiệu khuyết tật ở trẻ em

- Điểm biết các dấu hiệu nhận biết trẻ gặp khó khăn về vận động

- Điểm biết các dấu hiệu nhận biết trẻ có khó khăn về nghe nói

- Điểm biết các dấu hiệu nhận biết trẻ có khó khăn về nhìn

- Điểm biết các dấu hiệu nhận biết trẻ có khuyết tật trí tuệ

- Điểm biết các dấu hiệu nhận biết trẻ có hành vi xa lạ

- Điểm biết các dấu hiệu nhận biết trẻ bị động kinh

- Điểm biết các dấu hiệu nhận biết trẻ bị giảm/mất cảm giác

Thái độ PHSKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi

- Quan điểm/thái độ tích cực đối với TKT

- Quan niệm/niềm tin tích cực về vai trò của bà mẹ trong PHSKT tại cộng đồng

- Thái độ tích cực đối với PHSKT tại cộng đồng

- Thái độ tích cực trong tham gia các hoạt động PHSKT

Thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi

- Điểm thực hành theo dõi sự phát triển của trẻ

- Điểm thực hành theo dõi phát triển vận động thô và vận động tinh của trẻ

- Điểm thực hành theo dõi các khiếm khuyết về nhìn

- Điểm thực hành theo dõi các khiếm khuyết về nghe nói

- Điểm thực hành theo dõi các khiếm khuyết về trí tuệ

- Có tìm kiếm tài liệu PHSKT

- Mục tiêu 1 sử dụng các test thống kê: Independent – sample T Test và hồi qui tuyến tính đa biến với

phương pháp Stepwise, mô hình trình bày trong kết quả nghiên cứu là mô hình được NCS lựa chọn (lựa chọn mô hình dựa trên tiêu chí R2 lớn nhất - phụ lục 7 mục 2 và phụ lục 8 mục 2)

- Mục tiêu 2 sử dụng các test thống kê: Independent – sample T Test, hồi qui logistic với phương pháp

Enter (phụ lục 14, 16) và tính toán Wald chi-square để đánh giá sự khác biệt hệ số hồi qui của các biến trong

mô hình hồi qui logistic trước can thiệp và sau can thiệp theo công thức của Allison (đã trình bày trong phần khái niệm trong nghiên cứu)

- Mục tiêu 3 sử dụng test thống kê Independent – sample T Test

2.7 Đạo đức nghiên cứu

Nghiên cứu tuân thủ các qui định trong nghiên cứu y sinh học của hội đồng đạo đức trường Đại học Y tế công cộng Hà nội (quyết định chấp thuận của hội đồng đạo đức số 274/2014/YTCC/HD3) Nghiên cứu được tiến hành với sự đồng ý của chính quyền, ngành Y tế địa phương và sự tham gia tự nguyện của các đối tượng Các thông tin thu được chỉ dùng vào mục đích nghiên cứu chứ không có mục đích gì khác Các kết quả can thiệp có giá trị tại địa bàn can thiệp sẽ được áp dụng rộng rãi trong cộng đồng Đối tượng nghiên cứu

có thể từ chối tham gia nghiên cứu ở bất cứ giai đoạn nào trong quá trình nghiên cứu

2.8 Sai số và cách hạn chế sai số trong nghiên cứu

2.8.1 Sai số

- Sai số nhớ lại: Do đối tượng phỏng vấn nhầm lẫn thông tin khi trả lời những câu hỏi về những sự việc trong quá khứ, nhất là trong các câu hỏi về thời điểm phát hiện các DHBT đầu tiên và thời điểm được chẩn đoán xác định khuyết tật

- Sai số do nội dung trả lời của đối tượng: Không hiểu nội dung câu hỏi hoặc do tâm lý mặc cảm, miệt thị

về khuyết tật mà cố tình che dấu, không trả lời trung thực

- Sai số do điều tra viên: Do điều tra viên tiến hành thu thập thông tin chưa hiểu rõ vấn đề nghiên cứu; hoặc không thực hiện nghiêm túc việc thu thập thông tin

- Sai số khi nhập liệu

2.8.2 Biện pháp khắc phục những sai số trên

- Sử dụng sổ Y bạ hoặc giấy tờ liên quan đến việc trẻ đã được khám và chẩn đoán xác định khuyết tật trước

đó

- Bảng câu hỏi phỏng vấn được sắp xếp hợp lý về trình tự logic, cách diễn đạt và từ ngữ dễ hiểu

- Thử nghiệm bộ câu hỏi trước khi đưa vào vào thu thập thông tin chính thức

- Tiến hành tập huấn kỹ lưỡng cho điều tra viên về kỹ năng tiếp cận, giao tiếp với gia đình TKT

- Giám sát nghiêm túc việc thu thập số liệu

- Nghiên cứu viên kiểm tra và làm sạch phiếu sau mỗi ngày điều tra và trước khi nhập số liệu Xây dựng bộ nhập liệu với các lệnh kiểm tra dữ liệu, thiết lập ràng buộc bằng phần mềm Epidata để tránh sai sót trong quá trình nhập liệu

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1.Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu 3.1.1.Thông tin chung của trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi

Biểu đồ 3.1 Tuổi trung bình của trẻ khuyết tật theo tháng tuổi

Tuổi trung bình TKT sau can thiệp thấp hơn trước can thiệp 19,28 tháng (p<0,001)

Biểu đồ 3.2 Giới và thứ tự sinh của trẻ khuyết tật

Tỷ lệ trẻ nam trước can thiệp (56,4%) thấp hơn sau can thiệp (66,7%) không có ý nghĩa thống kê (χ2

=2,224;p>0,05) Tỷ lệ trẻ là con thứ nhất trước can thiệp (47,3%) cao hơn sau can thiệp (42,4%) không có ý

Nam Nữ Thứ nhất Thứ hai Thứ ba trở lên

Trước can thiệpSau can thiệp