Luận án Tiến sĩ Tâm lý học: Stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Mục đích của Luận án là nghiên cứu lý luận và thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỉ, trên cơ sở đó thực nghiệm liệu pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỉ. Mời các bạn cùng tham khảo!

NGUYỄN THỊ MAI HƯƠNG

STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC

HÀ NỘI - 2020

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ MAI HƯƠNG

STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

Chuyên ngành: Tâm lý học

Mã số: 9.31.04.01

LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: 1 PGS.TS Trần Thị Lệ Thu

2 PGS.TS Phan Thị Mai Hương

HÀ NỘI - 2020

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi Các dữ liệu

và kết quả nêu trong luận án là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nào khác

Tác giả luận án

Nguyễn Thị Mai Hương

LỜI CẢM ƠN

Trước hết, tôi xin bày tỏ sự tri ân sâu sắc tới PGS.TS Trần Thị Lệ Thu và

PGS.TS Phan Thị Mai Hương – hai giáo viên hướng dẫn đã luôn yêu thương, bao

dung và tận tụy chỉ bảo cho tôi trong suốt quá trình thực hiện luận án này

Với một tình cảm yêu kính, tôi không thể không nhắc tới TS Dương Thị Diệu

Hoa cô giáo đã gợi mở cho tôi ý tưởng nghiên cứu từ quá trình học Thạc sĩ, đồng

thời cũng là người dìu dắt tôi trên con đường học tập, cuộc sống ngay từ những ngày

tôi còn là sinh viên đại học

Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn tới Trường Đại học Sư phạm Hà Nội, Phòng Sau

Đại học, Khoa Tâm lý – giáo dục học, PGS TS Nguyễn Đức Sơn – Chủ nhiệm

khoa, Khoa Giáo dục đặc biệt, GS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến – Nguyên chủ nhiệm

khoa, Khoa Công tác xã hội, TS Vũ Thị Kim Dung - Nguyên Chủ nhiệm khoa, TS

Nguyễn Hiệp Thương - Chủ nhiệm khoa đã ủng hộ, tạo điều kiện và luôn động viên,

khích lệ tôi trong suốt quá trình theo học NCS và thực hiện luận án Xin cảm ơn các

đồng nghiệp tại khoa Công tác xã hội và khoa Giáo dục đặc biệt, những người đã hỗ

trợ tôi rất nhiều trong quá trình thực hiện luận án này

Xin gửi lời cảm ơn sự cộng tác, giúp đỡ nhiệt tình của Ban Giám đốc 10 Trung

tâm can thiệp sớm và quý thầy cô giáo, đặc biệt, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành

nhất đến quý phụ huynh của gần 300 em nhỏ có rối loạn phổ tự kỷ thuộc địa bàn Hà

Nội, Bắc Ninh và Ninh Bình để tôi có thể triển khai tốt nhất quá trình thực hiện khảo

sát, thử nghiệm can thiệp hỗ trợ cho quý vị phụ huynh đã tham gia nghiên cứu

Sau cùng, nhưng không bao giờ là ít quan trọng nhất, xin cảm ơn gia đình,

người thân, bạn bè đã luôn bên cạnh tôi, cùng tôi chia sẻ những khó khăn, giúp đỡ

và khích lệ tôi trong quá trình thực hiện luận án Đặc biệt, xin dành lời cảm ơn tới

Mẹ và 2 con tôi – Gia Hân, Duy An - họ là động lực cho mọi nỗ lực và sự hoàn thiện

bản thân của tôi trong cuộc sống Sự giúp đỡ và tình cảm của mọi người cho tôi hiểu

được rằng mình đã luôn được yêu thương và quan tâm nhiều đến nhường nào!

Bên cạnh đó còn có những tình thân khác cũng đã hỗ trợ trực tiếp/gián tiếp mà

thời gian và trong khuôn khổ lời cảm ơn của luận án tôi không thể được chia sẻ/cảm

ơn cho đủ mọi người Một lần nữa tôi xin được gửi lòng tri ân và cảm tạ tất cả

Tác giả luận án Nguyễn Thị Mai Hương

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

1 Lý do chọn đề tài 1

2 Mục đích nghiên cứu 3

3 Đối tượng, khách thể nghiên cứu 3

4 Giả thuyết khoa học 3

5 Nhiệm vụ nghiên cứu 3

6 Giới hạn phạm vi nghiên cứu 4

7 Phương pháp nghiên cứu 4

8 Những đóng góp mới của luận án 5

9 Cấu trúc của luận án 7

CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 8

1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu 8

1.1.1 Những nghiên cứu về biểu hiện và mức độ stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 8

1.1.2 Những nghiên cứu về tác nhân dẫn đến đến stress ở cha mẹ có con tự kỷ 15 1.1.3 Những nghiên cứu về ứng phó stress có hại ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 24

1.1.4 Những nghiên cứu về các biện pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 29

1.2 Một số vấn đề lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 32

1.2.1 Khái niệm và bản chất stress ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ 32

1.2.2 Các biểu hiện stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 41

1.2.3 Các tác nhân liên quan đến stress của cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 48

1.2.4 Ứng phó với stress của cha mẹ trẻ RLPTK 53

1.2.5 Biện pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK 56

TIỂU KẾT CHƯƠNG 1 62

CHƯƠNG 2 TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 63

2.1 Tổ chức nghiên cứu 63

2.1.1 Nội dung nghiên cứu 63

2.1.2 Đặc điểm của mẫu khách thể nghiên cứu 63

2.1.3 Địa bàn nghiên cứu 65

2.2 Các giai đoạn nghiên cứu 66

2.2.1 Giai đoạn 1: Nghiên cứu lý luận 66

2.2.2 giai đoạn 2: Nghiên cứu thực tiễn 67

2.3 Các phương pháp nghiên cứu 69

2.3.1 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi 69

2.3.2 Phương pháp phỏng vấn sâu 71

2.3.3 Phương pháp thực nghiệm tham vấn ca sử dụng liệu pháp hành vị cảm xúc hợp lý 72

2.3.4 Phương pháp thống kê toán học 74

TIỂU KẾT CHƯƠNG 2 76

CHƯƠNG 3” KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TIỄN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CÓ CON RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 77

3.1 Thực trạng stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 77

3.1.1 Đánh giá chung về stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 77

3.1.2 Các biểu hiện stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 79

3.1.3 Mối liên hệ giữa các nhóm biểu hiện stress 86

3.2 Mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với các vấn đề ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ 89 3.2.1 Thực trạng các vấn đề của trẻ RLPTK thuộc nhóm mẫu nghiên 89

3.2.2 Mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với các vấn đề RLPTK ở con 94

3.3 Cách thức ứng phó stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ và mối liên quan của chúng với stress của cha mẹ 97

3.3.1 Các cách ứng phó 97

3.3.2 Mối quan hệ giữa cách ứng phó và stress 101

3.4 Mối quan hệ của stress với các yếu tố cha mẹ và đặc điểm trẻ RLPTK 102

3.4.1 Các yếu tố nhân khẩu xã hội của cha mẹ và stress 102

3.4.2 Stress của cha mẹ và đặc điểm của con tự kỷ 105

3.4.4 Stress và sự ủng hộ của người thân về cách chăm sóc giáo dục con của cha mẹ 107 3.4.5 Mối liên quan giữa stress của cha mẹ với kiến thức và kỹ năng chăm sóc con tự kỷ của họ 107

3.5 Thực nghiệm tham vấn cá nhân cho một trường hợp mẹ có biểu hiện stress 112 3.5.1 Mô tả chung về ca 112

3.5.2 Mục tiêu, liệu pháp, tiến trình và kế hoạch tham vấn cá nhân cho chị S 113 3.5.3 Nội dung và kết quả 08 buổi tham vấn 114

3.5.4 Kết quả tham vấn tổng thể sau 8 buổi (2 tháng) 131

3.5.5 Một số kết luận khác rút ra từ ca tham vấn 134

TIỂU KẾT CHƯƠNG 3 135

KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 136

DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CÔNG BỐ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN 139

TÀI LIỆU THAM KHẢO 140 DANH MỤC PHỤ LỤC

BẢNG CHUYỂN DỊCH THUẬT NGỮ

Autistic Spectrum Disorders Rối loạn phổ tự kỷ

Rational emotive behavior therapy Liệu pháp hành vi xúc cảm hợp lý

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 1.1 Tổng hợp các biểu hiện của stress 42

Bảng 2.1: Đặc điểm mẫu nghiên cứu 64

Bảng 2.2: Độ tin cậy của các thang đo được sử dụng 69

Bảng 3.1 Tần suất biểu hiện stress ở cha mẹ xét theo các nhóm biểu hiện (tỷ lệ % ) 78

Bảng 3.2 Các biểu hiện stress về mặt thực thể 80

Bảng 3.3 Các biểu hiện stress về mặt nhận thức 82

Bảng 3.4 Các biểu hiện stress về mặt cảm xúc 83

Bảng 3.5 Các biểu hiện stress về mặt hành vi 85

Bảng 3.6 Tương quan giữa các nhóm biểu hiện stress ở cha mẹ 86

Bảng 3.7 Hệ số tải nhân tố của các item thang stress 87

Bảng 3.8 Thực trạng các vấn đề của trẻ RLPTK trong nhóm mẫu 90

Bảng 3.9 Thực trạng các vấn đề về giao tiếp 91

Bảng 3.10 Các vấn đề hành vi cuả trẻ tự kỷ 92

Bảng 3.11 Các vấn đề tương tác xã hội ở trẻ tự kỷ 93

Bảng 3.12: Tương quan giữa vấn đề của trẻ tự kỷ và stress của cha mẹ 94

Bảng 3.14: Hệ số tải nhân tố của các item thang ứng phó với stress 98

Bảng 3.15 Ứng phó tích cực của cha mẹ có con RLPTK 99

Bảng 3.16 Ứng phó tiêu cực ở cha mẹ của trẻ RLPTK 100

Bảng 3.17 Tương quan giữa các cách ứng phó với stress 101

Bảng 3.18 So sánh stress từ góc độ giới tính (N = 209) 102

Bảng 3.19 Thực trạng so sánh stress từ góc độ tuổi 103

Bảng 3.20: So sánh stress từ góc độ trình độ học vấn 104

Bảng 3.21 Tương quan giữa stress và thu nhập 104

Bảng 3.22 Stress của cha mẹ xét theo giới tính của con tự kỷ 105

Bảng 3.23: Stress của cha mẹ theo thứ tự sinh của con tự kỷ 105

Bảng 3.24 Hệ số tương quan giữa stress của cha mẹ với thời gian phát hiện con có RLPTK 106

Bảng 3.25 Tương quan giữa stress và sự ủng hộ của người thân 107

Bảng 3.26: Mối liên quan giữa stress và kiến thức về RLPTK 108

Bảng 3.27 Mô tả các item trong thang kỹ năng luyện hành vi cho con RLPTK (Điểm trung bình và độ lệch chuẩn) 111

Bảng 3.28 Tương quan Pearson của kỹ năng luyện hành vi cho con với stress 112

Bảng 3.29 Mục tiêu chung các buổi tham vấn 114

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ, HÌNH

Biểu đồ 3.1 Phân bố điểm stress tổng hợp 77

Biểu đồ 3.2 Phân bố điểm stress biểu hiện về thực thể 79

Biểu đồ 3.3 Phân bố điểm biểu hiện stress về nhận thức 81

Biểu đồ 3.4 Phân bố điểm biểu hiện stress về cảm xúc 83

Biểu đồ 3.5 Phân bố điểm biểu hiện stress về hành vi 84

và cộng sự, 2016), đây là loại stress có hại (Distress) nên cần có biện pháp khắc phục, giảm thiểu ảnh hưởng của nó

1.2 Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) đều là những thuật ngữ nói đến một nhóm các rối loạn phức tạp trong sự phát triển của não bộ, được đặc trưng bởi những khó khăn và thiếu hụt trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, các hành vi, sở thích định hình lặp lại Với bản chất là khiếm khuyết trong tương tác xã hội và rối loạn về cảm giác, trẻ RLPTK gặp nhiều khó khăn trong mọi lĩnh vực của cuộc sống, từ việc học nói cho đến giao tiếp, ứng xử, điều chỉnh và thể hiện cảm xúc, học tập cho đến cuộc sống độc lập và công việc khi trưởng thành Những khó khăn này ở trẻ RLPTK cũng gây ra khá nhiều khó khăn và stress cho gia đình trẻ, đặc biệt

là những người chăm sóc trực tiếp (Sander và cộng sự, 2010) Trẻ RLPTK gần như chỉ nhận được sự hỗ trợ chính từ gia đình, cụ thể là bố mẹ, ông bà hoặc các cá nhân,

tổ chức xã hội từ thiện dưới những hình thức khác nhau (Trần Văn Công, 2013) Cha mẹ chăm sóc trẻ có RLPTK thường báo cáo mức độ stress có hại, trầm cảm và

lo lắng gia tăng Nhu cầu chăm sóc sức khỏe tâm lý, thể chất và xã hội của cha mẹ của trẻ RLPTK không được đáp ứng sẽ cản trở hoạt động thích nghi của gia đình cũng như khả năng được can thiệp, hỗ trợ dành cho trẻ RLPTK (Catalano và cộng sự, 2018)

Các bà mẹ có con bị chứng RLPTK có thể bị stress có hại (Silva và Schalock, 2012) gấp bốn lần so với các bà mẹ của đứa trẻ khác nhóm và mức độ stress gấp đôi so với những bà mẹ có con bị chậm phát triển (Estes và cộng sự, 2009; Rodrigue và cộng sự, 1990; Schieve và cộng sự, 2007; Silva và Schalock, 2012) Khi phát hiện con mình mắc RLPTK, cha mẹ trẻ RLPTK có sự thay đổi lớn về các trạng thái tâm lý cá nhân; bầu không khí tâm lý trong gia đình; thay đổi hoạt động sống của cá nhân; có sự suy tư, xáo trộn trong đời sống tình cảm vợ/chồng và con cái cũng như các thành viên trong gia đình; các mối quan hệ xã hội Quá trình chuyển đổi này dẫn đến những tâm trạng nhất định khi các bậc cha mẹ chưa thích nghi được, chưa thể chấp nhận được với hoàn cảnh mới này của bản thân và gia đình (Nguyễn Thị Quyên và Nguyễn Thị Mai Lan, 2013) 1.3 Trong những năm qua, với sự tiến bộ của khoa học, nhiều yếu tố đã được xác định là nguồn gây stress, như sinh học, hóa chất, vi sinh vật, tâm lý, văn hóa xã hội và môi trường Mỗi cách tiếp cận diễn giải stress theo một cách khác nhau, có cách coi stress như là một sự kích thích, có cách coi stress như một phản ứng hoặc như một sự tương tác (Papathanasiou và cộng sự, 2015)

Stress đã được nhiều tác giả trong nước và ngoài nước nghiên cứu với các cách tiếp cận khác nhau trên những đối tượng khác nhau Tuy nhiên, hiện nay vẫn thiếu vắng các nghiên cứu về stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK Việc nghiên cứu stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK ở Việt Nam sẽ mang lại ý nghĩa về mặt lý luận cũng như thực tiễn Câu hỏi được đặt ra là: Cha mẹ của trẻ có RLPTK có bị stress có hại không? Nếu có thì mức độ và biểu hiện stress có hại ở cha mẹ trẻ được thể hiện như thế nào? Những yếu tố nào tác động đến tình trạng stress ở cha mẹ trẻ RLPTK? Ứng phó với stress ở cha mẹ trẻ RLPTK như thế nào và có liên quan ra sao đến tình trạng stress? Liệu pháp tâm lý có thể hỗ trợ làm giảm stress của cha mẹ không?

Vì những lý do trên, chúng tôi chọn nghiên cứu đề tài: “Stress ở cha mẹ của trẻ

có rối loạn phổ tự kỷ” nhằm mô tả những biểu hiện stress ở cha mẹ của trẻ có

RLPTK, phát hiện các tác nhân gây stress và cách ứng phó của họ với stress, từ đó áp dụng liệu pháp tham vấn tâm lý hỗ trợ giảm stress cho cha mẹ của trẻ có RLPTK

2 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu lý luận và thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, trên cơ sở

đó thực nghiệm liệu pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ của trẻ có RLPTK

3 Đối tƣợng, khách thể nghiên cứu

3.1 Đối tượng nghiên cứu: Biểu hiện stress của cha mẹ trẻ RLPTK ở các

khía cạnh: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi; mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ của trẻ RLPTK

3.2 Khách thể nghiên cứu: nghiên cứu khảo sát 209 cha/mẹ của trẻ có RLPTK

4 Giả thuyết khoa học

4.1 Đa số cha mẹ của trẻ RLPTK trong nhóm mẫu bị stress có hại, stress có hại xuất hiện không đồng nhất ở cha mẹ trẻ RLPTK giữa các mặt biểu hiện: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi

4.2 Các yếu tố chính có liên quan đến stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK: (1) Các vấn đề liên quan đến RLPTK của con, (2) Đặc điểm nhân khẩu- xã hội, (3) Giới tính và thứ tự sinh của trẻ RLPTK, (4) Kiến thức - kỹ năng chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK của cha mẹ, (5) Sự hỗ trợ của gia đình đối với cha mẹ trong cuộc sống và đặc biệt là trong giáo dục trẻ RLPTK

4.3 Cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK có liên quan với tình trạng stress có hại ở họ

4.4 Có thể giúp các cha mẹ trẻ RLPTK giảm thiểu stress có hại thông qua tham vấn tâm lý sử dụng liệu pháp hành vi xúc cảm hợp lý (REBT) của Albert Ellis

5 Nhiệm vụ nghiên cứu

5.1 Nghiên cứu cơ sở lý luận về stress ở cha mẹ trẻ RLPTK dưới góc độ tâm

lý học

5.2 Khảo sát và phân tích thực trạng biểu hiện stress, mối quan hệ giữa stress

ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK

5.3 Thực nghiệm tham vấn tâm lý sử dụng REBT nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK

6 Giới hạn phạm vi nghiên cứu

6.1 Giới hạn về nội dung nghiên cứu

Nghiên cứu này chỉ tập trung vào những đánh giá chủ quan của cha mẹ của trẻ có RLPTK về biểu hiện stress có hại ở một số khía cạnh thực thể, nhận thức, cảm xúc và hành vi; các yếu tố liên quan, tác nhân gây stress và cách thức ứng phó với stress có hại; liệu pháp hành vi xúc cảm hợp lý (REBT) trong can thiệp stress có hại

6.2 Giới hạn về không gian nghiên cứu

Luận án tiến hành nghiên cứu tại các cơ sở chẩn đoán, can thiệp hòa nhập, bán hòa nhập và chuyên biệt tại thành phố Hà Nội và một số tỉnh lân cận:

- Trung tâm Sao Biển, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội (Hà Nội)

- Trung tâm Khánh Tâm (Hà Nội)

- Trung tâm Gia An (Hà Nội)

- Trung tâm Ước Mơ (Bắc Ninh)

- Trung tâm Nắng Mai (Hà Nội)

- Trung tâm chuyên biệt Ánh Sao (Hà Nội)

- Trung tâm Akira (Hà Nội)

- Trung tâm Thiên Thần Nhỏ (Ninh Bình)

- Trung tâm Tương Lai Mới (Hà Nội)

6.2 Giới hạn về khách thể khảo sát

Đề tài tiến hành khảo sát trên 209 cha mẹ có con RLPTK ở độ tuổi can thiệp sớm

7 Phương pháp nghiên cứu

7.1 Cách tiếp cận

Nghiên cứu được thực hiện dựa trên cơ sở tiếp cận tích hợp, hệ thống bao gồm:

- Tiếp cận tâm - sinh - xã hội: Các yếu tố sinh học, tâm lý và xã hội có mối quan hệ chặt chẽ với nhau Các yếu tố này có ảnh hưởng đến stress ở cha mẹ trẻ RLPTK Do vậy, việc đề xuất hoạt động phòng ngừa, can thiệp vấn đề stress cần phải xem xét cả ba yếu tố này

- Tiếp cận tâm lý học phát triển: Nghiên cứu stress ở cha mẹ trẻ RLPTK cần căn cứ vào đặc trưng tâm lý lứa tuổi của bản thân cha mẹ và tuổi của trẻ Do đó, việc xem xét và thử nghiệm liệu pháp tâm lý phù hợp nhằm giảm thiểu stress cho cha mẹ ở giai đoạn trưởng thành này và mối liên quan với độ tuổi của trẻ là cần thiết

- Tiếp cận tâm lý học xã hội: nghiên cứu sử dụng các kiến thức của tâm lý học

xã hội để tìm hiểu tác động của cộng đồng, dịch vụ, chính sách xã hội đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ và cách ứng phó với stress của họ

- Tiếp cận tâm lý học tham vấn: nghiên cứu sử dụng các kiến thức của tâm lý học tham vấn để vận dụng liệu pháp tham vấn cá nhân REBT giúp giảm stress có hại cho cha mẹ của trẻ có RLPTK

- Tiếp cận liên ngành: Nghiên cứu stress ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ được tiến hành dựa trên nền tảng mối quan hệ không tách rời giữa tâm lý học với giáo dục đặc biệt và công tác xã hội Do vậy, việc sử dụng nghiên cứu liên ngành là điều cần thiết trong nghiên cứu và hỗ trợ cho cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

7.2 Các phương pháp nghiên cứu cụ thể

Với tính chất và nội dung nghiên cứu của đề tài, chúng tôi sử dụng phối hợp các phương pháp sau đây:

- Phương pháp nghiên cứu tài liệu

- Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi

- Phương pháp phỏng vấn sâu

- Phương pháp thực nghiệm

- Phương pháp thống kê toán học

8 Những đóng góp mới của luận án

8.1 Đóng góp về mặt lý luận

Luận án tổng hợp và chỉ ra các hướng nghiên cứu về stress và stress ở cha

mẹ có con RLPTK: hướng nghiên cứu về biểu hiện của stress có hại, hướng nghiên cứu về tác nhân gây stress, hướng nghiên cứu về ứng phó với stress và hướng nghiên cứu về các biện pháp can thiệp stress có hại ở cha mẹ có con RLPTK

Luận án tổng hợp cơ sở lý luận có liên quan và cập nhật về RLPTK: khái niệm, bản chất, các vấn đề về RLPTK, đặc điểm tâm lý cha mẹ trẻ RLPTK

Luận án góp phần làm sáng tỏ một số vấn đề lý luận về stress, đặc biệt là stress ở cha mẹ có con RLPTK, cụ thể: tiêu chí đánh giá stress, biểu hiện stress, tác nhân gây stress và cách ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, các biện pháp can thiệp nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK

Dựa trên phân tích thống kê suy luận, luận án đã phát hiện: Cha mẹ có trình

độ học vấn thấp hơn thì biểu hiện stress càng cao, người thân trong gia đình càng ủng hộ cách chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK thì stress của cha mẹ càng giảm, cha

mẹ biết không đầy đủ về phương pháp trị liệu bệnh tự kỷ có mức stress cao hơn cha mẹ không biết hoặc hiểu biết nhiều về vấn đề này Cha mẹ có kỹ năng luyện hành vi cho con càng thạo thì càng thường xuyên biểu hiện stress Có mối tương quan thuận ở mức cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ (giao tiếp, hành vi, tương tác

xã hội) với mức độ của stress ở cha mẹ trẻ Những biểu hiện/vấn đề liên quan tới RLPTK ở trẻ là những tác nhân cơ bản dẫn đến stress của cha mẹ Các vấn đề này càng diễn ra liên tục thì stress có hại của cha mẹ cũng thường xuyên hơn Cách ứng phó thường được cha mẹ sử dụng nhất là tập trung vào điểm tích cực của con Cách ứng phó ít sử dụng nhất là thiền, yoga hay tham gia các khóa học nghệ thuật Cha mẹ có stress càng cao thì hay có cách ứng phó tiêu cực

Nghiên cứu này cũng chỉ ra tính hiệu quả và sự phù hợp của tham vấn cá nhân dựa trên liệu pháp REBT đối với cha mẹ trẻ RLPTK có biểu hiện stress có hại, nghiên cứu nhấn mạnh tới những lưu ý về đặc điểm cá nhân, văn hoá gia đình và trình độ của thân chủ

Dựa trên kết quả nghiên cứu toàn luận án, tác giả đã đề xuất các khuyến nghị phù hợp đối với cha mẹ trẻ RLPTK, gia đình trẻ, các chuyên gia can thiệp và tư vấn cho trẻ, cho gia đình trẻ, phòng ngừa và giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK, qua đó đồng thời gián tiếp góp phần nâng cao chất lượng can thiệp, hỗ trợ trẻ RLPTK

9 Cấu trúc của luận án

Ngoài các phần mở đầu và tổng quan, kết luận và kiến nghị, phần danh mục công trình công bố, tài liệu tham khảo, phụ lục, luận án được bố cục thành ba chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu

Chương 3: Kết quả nghiên cứu thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn

phổ tự kỷ

CHƯƠNG 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

Stress là vấn đề không mới nhưng luôn là một trong những vấn đề sức khỏe tâm thần được quan tâm trên thế giới, bởi stress là một trong những yếu tố có ảnh hưởng quan trọng đến đời sống con người Có rất nhiều nghiên cứu về vấn đề stress trên thế giới và trong nước, cũng như không ít các nghiên cứu về stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK Việc hồi cứu lại các công trình có liên quan giúp chúng tôi khám phá sâu hơn và hướng đến giải quyết vấn đề trong luận án

1.1.1 Những nghiên cứu về biểu hiện và mức độ stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Điểm luận các công bố cho thấy trên thế giới có những nghiên cứu chuyên sâu

về vấn đề stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK Những năm tháng đầu đời của trẻ có thể là một thời gian đặc biệt stress đối với tất cả các bậc cha mẹ, tuy nhiên, cha mẹ của trẻ RLPTK và khuyết tật có thể gặp thêm nhiều nguồn stress

Các nhà nghiên cứu tập trung vào việc phát hiện mức độ stress mà phụ huynh gặp phải Mức độ stress được nghiên cứu đối chứng, so sánh giữa các chủ thể khác nhau: giữa bố và mẹ, giữa phụ huynh có con khuyết tật và phụ huynh có con bình thường, giữa phụ huynh có con thuộc các dạng khuyết tật khác nhau (tự kỷ, chậm

phát triển trí tuệ, down) Krauss (1993), trong nghiên cứu “Stress của cha mẹ có con

khuyết tật, sự giống nhau và khác nhau giữa cha và mẹ của trẻ khuyết tật” đã chỉ ra

có sự khác biệt giữa cha và mẹ trẻ khuyết tật về mức độ stress, theo đó stress ở cha cao hơn ở mẹ Nghiên cứu các chỉ báo của stress ở cha mẹ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (Mulder và cộng sự, 2013), bao gồm sự đau khổ, hành vi có vấn đề và ứng phó của cha mẹ Nuôi dạy con mắc RLPTK gây căng thẳng và thách thức hơn so với việc nuôi dạy con cái có sự phát triển điển hình, đặc biệt là ở các quốc gia nơi có nhiều nguồn hỗ trợ khác nhau Trên các tài liệu, cha mẹ của trẻ mắc RLPTK thường

xuyên báo cáo mức độ lo lắng cao hơn (Stein và cộng sự, 2011; Kuusikko-Gauffin

và cộng sự, 2013; Falk và đồng sự, 2014), mức độ trầm cảm cao hơn (Stein và cộng

sự, 2011; Hayes và Watson, 2013; Zablotsky và cộng sự, 2013; Falk và cộng sự, 2014; Weitlauf và cộng sự, 2014), và nhiều vấn đề liên quan đến sức khỏe hơn (Stein và cộng sự, 2011; Dykens và cộng sự, 2014; Giallo và cộng sự, 2013; Fairthorne và cộng sự, 2015) Nghiên cứu nhóm so sánh cho thấy các bậc cha mẹ

có con RLPTK có mức độ căng thẳng và mức độ hạnh phúc thấp hơn so với cha

mẹ của những đứa trẻ đang phát triển thông thường (Dabrowska và Pisula, 2010; Estes và cộng sự, 2013; Hayes và Watson, 2013 ) và cha mẹ của những đứa trẻ bị khuyết tật phát triển khác, chẳng hạn như hội chứng Down (Dabrowska và Pisula, 2010; Wang và cộng sự, 2011; Dykens và cộng sự, 2014; Estes và cộng sự, 2013) Nhiều nghiên cứu cũng đã chỉ ra rằng cha mẹ của trẻ chậm phát triển có mức

độ stress cao hơn so với các cha mẹ có con không mắc phải vấn đề này (Baker và cộng sự, 1991) Điều đặc biệt là mẹ của trẻ có RLPTK được báo cáo là có mức độ stress cao hơn và năng lực làm cha mẹ thấp hơn so với những bà mẹ của các trẻ mắc các loại khuyết tật khác (Baker và cộng sự, 2002; Baker-Ericzen và cộng sự, 2005; Bouma và Schweitzer, 1990; DeMyer, 1975; Emerson, 2003; Fisman và cộng sự, 1989; Koegel và cộng sự, 1992; Mugno và cộng sự 2007; Olsson và Hwang, 2001; Sander và Morgan, 1997; Wolf và cộng sự, 1989) Các triệu chứng tự kỷ ở trẻ em càng nghiêm trọng, mức độ stress của cha mẹ càng lớn (E.Dunn và cộng sự, 2001) Những cha mẹ của trẻ RLPTK có nguy cơ cao mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần (DeMyer, 1975; Koegel và cộng sự, 1992) Các báo cáo cho thấy cha mẹ trẻ RLPTK gặp nhiều vấn đề stress và trầm cảm hơn, chất lượng cuộc sống thấp hơn so với các cha mẹ có con mắc các loại khuyết tật phát triển khác, khuyết tật vận động, những vấn đề sức khỏe mãn tính (Bouma và Schweitzer, 1990; Mugno và cộng sự, 2007; Olsson và Hwang, 2001; Sander và Morgan, 1997; Wolf và cộng sự, 1989) Hơn nữa, có con RLPTK liên quan tới những khó khăn trong tương tác ở các bà mẹ, các bà mẹ thể hiện mức độ trải nghiệm thấp đáng kể đối với hứng thú xã hội hơn cả stress vì có con RLPTK (Duarte và cộng sự, 2005)

Ngoài ra phản ứng cảm xúc của cha và mẹ cũng có sự biểu hiện khác nhau Trong khi người cha thường che dấu cảm xúc và thường nghĩ đến những vấn đề cần khắc phục trong tương lai xa, thì người mẹ lại thể hiện cảm xúc nhiều hơn và lo lắng đến khả năng của mình trong việc giúp con và tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ Bên cạnh đó, Evans (2003) phát hiện ra rằng người mẹ thường trải nghiệm cảm xúc tội lỗi và trầm cảm với tình trạng bệnh của con, trong khi người cha lại bị ảnh hưởng bởi chính trình trạng stress có hại của vợ mình Các nghiên cứu cũng cho thấy người mẹ thường trải qua tình trạng trầm cảm khi phải nuôi dạy một đứa con khuyết tật, và đôi khi chính điều này ảnh hưởng đến mối quan hệ vợ chồng và bầu không khí tâm lý chung trong gia đình Nghiên cứu cũng cho thấy việc gia tăng hệ quả tiêu cực về sức khỏe và sự bất mãn trong hôn nhân (DeMyer, 1979) Cha mẹ của những trẻ RLPTK trải nghiệm mức độ stress và trầm cảm cao hơn và mức độ thân mật trong hôn nhân thấp hơn so với cha mẹ của những đứa trẻ có sự phát triển điển hình, hoặc cha mẹ của những đứa trẻ mắc hội chứng Down (M và cộng sự, 1989) Các nghiên cứu khác đã phát hiện ra rằng cha mẹ của những trẻ RLPTK có nguy cơ cao về sự bất hòa trong hôn nhân (DeMyer, 1979; Coleue và cộng sự, 1990; Donovan, 1988), trầm cảm (DeMyer, 1979) và cô lập xã hội (Marcus, 1977; E.Dunn và cộng sự, 2001)

Chưa có nhiều báo cáo về mức độ stress ở cả cha và mẹ của trẻ có RLPTK Có hai nghiên cứu đã chỉ ra rằng stress ở cả cha và mẹ của trẻ RLPTK là tương đương nhau (Hastings, 2003; Noh và cộng sự 1989) và một nghiên cứu tiết lộ rằng ở người

mẹ có mức độ stress cao hơn ở người cha, liên quan đặc biệt đến việc nuôi dưỡng trẻ (Mose và cộng sự, 1992)

Attfield và Morgan (2006) đưa ra khái niệm “sự thăng trầm về cảm xúc của cha mẹ” (parental emotional rollercoaster) với một quá trình mô tả những trải nghiệm nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau của cha mẹ có con bị chẩn đoán RLPTK Ban đầu khi nhận được kết quả chẩn đoán, cha mẹ thường có cảm giác như mình thất bại trong việc đảm bảo an toàn liên quan đến sự phát triển bình thường cho con và bây giờ họ thấy rằng sự đau buồn, thất bại nhân đôi khi đứa trẻ tuyệt vời mà họ mong ước

đã không thể tồn tại Và họ buộc phải điều chỉnh lại kì vọng và sự mong đợi của chính mình Đây mới là sự khởi đầu của một quá trình với sự nếm trải nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau trong một chuỗi của “sự thăng trầm về cảm xúc ở cha mẹ”

Với một số trường hợp khi cha mẹ đã có linh cảm rằng có điều gì đó “không ổn” với con cái họ thì giây phút nhận được kết quả chẩn đoán của bác sĩ lại là lúc dường như họ được giải tỏa, được trút một gánh nặng mà chính họ và con mình đã phải chịu đựng trong một thời gian dài, bởi lẽ cái điều gì đó “bất thường và không ổn” nay đã được gọi tên chính xác

Plimley và cộng sự (2007) nhận ra rằng, qua rất nhiều năm nghiên cứu việc cha mẹ thừa nhận rằng con mình bị RLPTK cũng được nhìn nhận tương tự như tình trạng bị tổn thương, mất mát (bereavement) Đồng thời các tác giả trên cũng lưu ý rằng, giai đoạn con được chẩn đoán RLPTK là một cú sốc khủng khiếp ban đầu với cha mẹ và họ thường đón nhận bằng sự phủ nhận Nếu trong thời gian này cha mẹ không được trợ giúp và cung cấp thông tin kịp thời thì họ có thể biểu hiện stress bởi chính những vấn đề liên quan đến hành vi, giao tiếp xã hội của con họ, điều này dẫn đến cha mẹ cảm thấy mất tự tin về chính khả năng vượt qua khó khăn của chính mình Sự lo sợ mơ hồ về một điều gì đó không chắc chắn, không thể đoán trước được càng làm gia tăng tình trạng stress của cha mẹ, mất ngủ và thiếu cơ hội nghỉ ngơi, thư giãn dẫn đến tình trạng kiệt sức Nghiên cứu trên cũng chỉ ra rằng cha mẹ

có con RLPTK thường trải nghiệm rất nhiều cảm xúc khác nhau khi họ nhận được kết quả chẩn đoán rằng con họ có khiếm khuyết về phát triển, nhất là khi khiếm khuyết đó bị ẩn dấu như RLPTK Phản ứng cảm xúc của cha mẹ khi nhận được kết quả chẩn đoán ở mỗi gia đình là rất khác nhau Các nghiên cứu đã chỉ ra sáu mô hình phản ứng cảm xúc điển hình của cha mẹ trong thời khắc nhận được kết quả chẩn đoán của bác sĩ, như: (1) Một số cha mẹ cảm thấy nhẹ nhõm bởi họ biết rằng không phải họ là nguyên nhân gây ra bệnh cho con; (2) Trong khi có một số cha mẹ không đồng ý, nghi ngờ với kết quả chẩn đoán, cảm thấy lo lắng về phản ứng của gia đình và bạn bè khi biết con họ không bình thường như bao đứa trẻ khác; (3) Có những cha mẹ đã có những tiên đoán trước về tình trạng của con thì cảm thấy đỡ

suy sụp hơn; (4) Có những bố mẹ thấy đau đớn vì họ trải nghiệm sự mất mát, cảm giác bị tuột khỏi tay một đứa trẻ “khỏe mạnh”; (5) Đôi khi có cha mẹ thấy đoàn kết hơn và cùng nhau chuẩn bị tâm lý vượt qua những khó khăn phía trước; (6) Ngược lại có những cha mẹ rơi vào tình trạng hỗn loạn và không có lối thoát

Stress có thể biểu hiện ở các mặt thực thể, cảm xúc, nhận thức, xã hội và hệ quả tinh thần (Fontana, 1996) Thông thường hậu quả là tổng hợp, bởi vì stress ảnh hưởng đến các cá nhân một cách trọn vẹn (Hertig, 2004; Lundop, 1991) Stress về mặt thực thể thậm chí có thể đe dọa cân bằng nội môi Stress có thể gây ra cảm xúc tiêu cực, Nhận thức có thể ảnh hưởng đến cách thức tư duy và khả năng giải quyết vấn đề Xã hội có thể ảnh hưởng mối quan hệ của cá nhân với người khác và stress về mặt hệ quả tinh thần có thể ảnh hưởng đến niềm tin và giá trị đạo đức (Hermes, Rahe, 1967) Phản ứng với các sự kiện stress không nhất thiết gây hại (Hanson, 1985) Khi kích thích cảm xúc (cho dù đó là tích cực hay tiêu cực) đạt đến mức cao, sau đó nó có thể ảnh hưởng đến từng cá nhân và nếu nó được giữ ở mức độ cao trong một thời gian dài, có thể có tác động tiêu cực đến sức khỏe (Manos, 1988)

Stress có ảnh hưởng lớn đến tâm trạng, cảm giác hạnh phúc, hành vi và sức khỏe của chúng ta (Schneiderman và cộng sự, 2005) Có thể nhận biết stress trên 4 mặt biểu hiện: (1) về mặt sinh lý (thực thể), (2) về mặt cảm xúc, (3) về nhận thức và (4) về hành vi

iểu hiện về mặt thực thể: Như trên đã nói stress thường biểu hiện ở những

cảm xúc tiêu cực chính điều này dẫn tới những thay đổi về mặt thực thể như tim đập

nhanh, tăng huyết áp, khó thở, đổ mồ hôi nhiều hơn bình thường

iểu hiện về cảm xúc: Khi đối mặt với stress, các cá nhân thường biểu hiện về

mặt cảm xúc Hơn thế nữa, stress thường xuất hiện qua những cảm xúc khó chịu (Lararus, 1993) Không dễ dàng khi nối các loại nguồn gây stress với những cảm xúc đặc biệt Các nhà nghiên cứu đã chỉ ra có mối liên hệ chặt chẽ giữa nhận thức

về stress (những đánh giá về nguồn gây stress) với những cảm xúc khác nhau (Smith và Lazarus, 1993) Mặc dù, các sự kiện gây stress có thể làm xuất hiện những cảm xúc tiêu cực Theo các nghiên cứu của Lazarus (1993), Woolfolk và Richardson (1978), những cảm xúc tiêu cực của stress bao gồm các cảm xúc sau:

Khó chịu, tức giận, và giận dữ: Stress thường mang đến cảm giác tức giận nằm trong khoảng giữa sự khó chịu và giận dữ không thể kiểm soát Trạng thái thất vọng là điển hình của sự tức giận

E sợ, lo lắng và sợ hãi: Stress có thể thường xuyên gây ra sự lo lắng và sợ hãi hơn những cảm xúc khác Trong lý thuyết phân tâm, các nhà khoa học đã chỉ ra có sự liên kết giữa xung đột và lo âu Tuy nhiên, lo âu có thể xuất hiện khi chịu áp lực

Thất vọng, buồn chán, và đau khổ: Đôi khi stress cũng mang đến sự thất vọng làm cho cá nhân trùng xuống

Ngoài ra, c n có những cảm xúc tiêu cực khác như tội lỗi, xấu hổ, ghen tức,

đố k , phẫn nộ

Nghiên cứu “Stress gia đình và sự điều chỉnh nhận thức của cha mẹ của trẻ

RLPTK hoặc hội chứng Down: Những gợi ý can thiệp” của Sanders và Morgan”

(1997) đã đánh giá và so sánh stress ở phụ huynh của ba nhóm gia đình: những người có một trẻ RLPTK, những người có một trẻ mắc hội chứng Down, và những người có con chỉ ở mức độ phát triển bình thường Tổng cộng có 54 gia đình tham gia chia đều cho các nhóm Cha mẹ của trẻ RLPTK thường stress hơn và nhiều vấn

đề cần điều chỉnh hơn so với cha mẹ của trẻ em có hội chứng Down, lần lượt, báo cáo cũng cho thấy mức độ stress hơn và nhiều vấn đề cần điều chỉnh hơn so với cha

mẹ của trẻ em bình thường Mặc dù cha mẹ của những trẻ khuyết tật trải nghiệm nhiều stress liên quan đến chăm sóc cho con của họ

Theo Scheuermann và Webber trong cuốn “Tự kỷ - dạy học tạo nên sự khác

biệt” (Autism - Teaching Does Make a Difference, 2002), mặc dù mọi người đều

hiểu rằng cha mẹ không phải là nguyên nhân khiến con họ bị RLPTK nhưng cũng chưa có bằng chứng khẳng định không phải do cách nuôi dạy con của cha mẹ Bên cạnh đó ngay cả khi biết được bệnh tình của con mình và có ý thức giúp con nhưng chính cha mẹ cũng thấy rối bời và hoang mang không biết làm thế nào để giúp con

Kate Wall trong cuốn “Giáo dục và chăm sóc thanh thiếu niên và người tự kỷ

trưởng thành - hướng dẫn dành cho nhà chuyên môn và người chăm sóc” ( 2007)

mô tả những vấn đề khó khăn về mặt cảm xúc liên quan đến cha mẹ khá chi tiết như

sau: Khi một đứa trẻ sắp ra đời cha mẹ và các thành viên trong gia đình thường bắt đầu một quá trình thay đổi cảm xúc, suy nghĩ và dự định về tương lai như: bàn bạc, thảo luận để chọn một cái tên thật ý nghĩa cho đứa trẻ, tò mò về giới tính, lo lắng cho sức khỏe của mẹ và em bé trong suốt quá trình mẹ mang thai, rồi đến khi đứa trẻ chào đời như thế nào, cuộc sống của gia đình sau đó (khả năng tài chính, công việc, chăm sóc và cả việc chọn trường cho bé sau này) Có thể nói một chuỗi những cảm xúc mà cha mẹ phải trải qua tại thời điểm họ biết rằng con họ mắc chứng tự kỷ, bao gồm: sự mất mát, đau khổ, phủ nhận, chấp nhận, lo âu, hoang mang và tội lỗi Tuy nhiên sự trải nghiệm cảm xúc của cha và mẹ là không giống nhau, cũng có khi cùng một cảm xúc nhưng cha và mẹ có thể trải nghiệm cùng một thời điểm hoặc khác thời điểm

Ở Việt Nam, thực tế khi cha mẹ biết con mình bị gắn với hai chữ “tự kỷ”, thế giới như sụp đổ, cuộc sống trở nên bi quan, bế tắc và buồn tủi, hình ảnh về đứa con thân yêu của họ cũng thay đổi Những ngày tháng mà cha mẹ lo lắng, bất an về hiện tại và tương lai của con mình bắt đầu (Nguyễn Thị Kim Quý, 2019) Đau khổ, lảng tránh, tự ti là tâm lý chung của nhiều bố mẹ có con tự kỷ Họ không dám bộc bạch,

sợ bị để ý, sợ bị mang tiếng… Có nhiều bậc cha mẹ không hiểu tự kỷ là gì cứ nghĩ con mình chậm nói hơn so với những đứa trẻ khác, và một số nữa thì biết nhưng vẫn không chấp nhận sự thật, mặc cảm, sĩ diện nên giấu mọi người về tình trạng của con, bất hợp tác với bác sĩ, các nhà trị liệu hoặc biết con bị tự kỷ thì rơi vào tình trạng chán nản, suy sụp khiến tình trạng của trẻ ngày càng nặng (Nguyễn Thị Kim Quý, 2019)

Cha mẹ có con tự kỷ buộc phải chuyển đổi các hoạt động sống của họ và gia đình nhằm phù hợp với điều kiện chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ, buộc phải thay đổi hàng loạt thói quen, sở thích, nhu cầu của cá nhân của họ và gia đình, buộc phải thay đổi và thích nghi với vị thế vai trò và trách nhiệm của mình trong gia đình, ngoài xã hội và đặc biệt là trách nhiệm nuôi dạy đứa con bị tự

kỷ của mình nên ở họ có những nhận thức và tâm trạng có thể chưa thực sự ổn định (Nguyễn Thị Kim Quý, 2019) Nghiên cứu của Trần Văn Công và cộng sự

(2011): “Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay” nhận thấy nhiều phụ

huynh tỏ ra lo lắng và bức xúc về tình trạng con họ bị chẩn đoán tự kỷ rất nhanh và không chính xác

Nghiên cứu trên thế giới và Việt Nam chỉ ra những biểu hiện stress là: cú sốc khủng khiếp, cảm giác bất công, tức giận, bất lực và tuyệt vọng; mất tự tin, lo sợ, rối bời, hoang mang, bi quan, bế tắc; bất mãn trong hôn nhân, năng lực làm cha mẹ thấp hơn các cha mẹ có con khuyết tật khác, chất lượng cuộc sống thấp, đau đớn vì trải nghiệm sự mất mát, tình trạng hỗn loạn, không lối thoát

1.1.2 Những nghiên cứu về tác nhân dẫn đến đến stress ở cha mẹ có con tự kỷ

Những nguồn gây stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK: Cha mẹ của trẻ có RLPTK có thể trải nghiệm những nguồn gây stress cụ thể liên quan đến bản thân trẻ

- tình trạng tự kỷ của trẻ, bản thân cha mẹ và những hỗ trợ xã hội

1.1.2.1 Những nghiên cứu về tác nhân liên quan đến bản thân trẻ và tình trạng rối loạn phổ tự kỷ của trẻ

Nghiên cứu cho thấy rằng cha mẹ của trẻ RLPTK đặc trưng bởi đặc điểm của trẻ bao gồm sự phát triển trí tuệ không đồng đều ở trẻ, những hành vi gây rối và chu

kỳ chăm sóc kéo dài (Bebko và cộng sự, 1987; Koegel và cộng sự, 1992; Moes và cộng sự, 1992; Moes, 1995) Các cha mẹ trẻ RLPTK được báo cáo mức độ stress và trầm cảm của họ có liên quan đến mức độ suy nhược của trẻ, bao gồm cả sự nghiêm trọng của khả năng nhận thức ở trẻ (Bebko và cộng sự, 1987), ngôn ngữ (Bebko và cộng sự, 1987), sự thiếu hụt xã hội (Davis và Carter, 2008), những vấn đề hành vi ( Dumas và cộng sự, 1991), và tự kỷ lan tỏa (Benson, 2006) Nghiên cứu cũng chỉ ra trẻ RLPTK có sự suy nhược hơn nhiều so với những trẻ khuyết tật phát triển khác (Dumas và cộng sự, 1991), điều đó chỉ ra rằng stress và trầm cảm ở cha mẹ của trẻ

tự kỷ thực sự có kết quả trực tiếp từ tình trạng tự kỷ của đứa trẻ (Dumas và cộng sự, 1991; Hastings, 2002) Nghiên cứu về đánh giá chức năng nhận thức ở trẻ RLPTK (Baker-Ericzen và cộng sự 2005) hoặc triệu chứng tự kỷ (Davis và Carter, 2008) khuyến nghị rằng những phiền muộn của cha mẹ trẻ tự kỷ có thể ảnh hưởng bởi nhận thức của họ về sự suy nhược của trẻ

Đặc điểm của trẻ, nguồn gây stress với vai trò làm cha mẹ tất yếu liên quan đến đặc điểm của trẻ như khó khăn trong việc diễn đạt bằng lời và nhận thức không nhất quán (Babko và cộng sự, 1987; Moes, 1995) Nghiên cứu trên trẻ chậm phát triển trong đó có RLPTK cho thấy những hành vi có vấn đề (Baker và cộng sự, 2002; Floyd và Gallagher, 1997; Hodapp và cộng sự, 1997) và mức độ nghiêm trọng của sự suy giảm chức năng (Tobing và Glenwichk, 2002) được dự đoán là nguồn gây stress

về vai trò làm cha mẹ Những đặc điểm khác của trẻ như khả năng thích ứng, những

đ i hỏi, sự phiền nhiễu (mất tập trung) có thể làm tăng stress (Cameron và cộng sự, 1991) Cả cha và mẹ của trẻ chậm phát triển và trẻ RLPTK bị stress có liên quan đến khả năng liên hệ với chính con của họ (Dyson, 1997; Koegel và cộng sự, 1992) Khi đứa trẻ chưa được chẩn đoán, điều dễ nhận thấy ở cha mẹ khi thấy con mình có những biểu hiện không bình thường là họ cảm thấy lúng túng và bất an Họ không hiểu điều gì đang xảy ra với con mình và họ cũng không thể lý giải được nguyên nhân vì sao Nếu đứa trẻ tự kỷ là con đầu thì sự chậm trễ trong quá trình phát triển vận động và tinh thần của con được họ cho rằng có thể là giai đoạn trì hoãn và trẻ sẽ có thể đạt được tiến bộ sau này Tuy nhiên thực tế càng ngày càng làm cho cha mẹ cảm thấy khó hiểu và khó chấp nhận Scheuermann và Webber trong cuốn “Autism - Teaching Does Make a Diffirence” (2002) cho rằng, cả hai đặc điểm cơ bản mà thể hiện ở trẻ RLPTK (sự thái quá hay sự thiếu hụt về hành vi)

đã đẩy cha mẹ đến rất nhiều phiền toái, sự bối rối, xấu hổ lẫn cả tức giận, tủi thân, hoang mang,… Cha mẹ thực sự phải chấp nhận một nhiệm vụ đầy gian nan trong cả một chặng đường dài để đi cùng với con họ

Một tác nhân có thể làm tăng trải nghiệm stress và trầm cảm ở cha mẹ trẻ RLPTK là sự xuất hiện kiểu hình phổ tự kỷ (BAP, Broader Autism Phenotype) ở chính bản thân họ BAP là một tập hợp các tính cách cận lâm sàng và các đặc điểm khác được tìm thấy ở người thân của những trẻ mắc RLPTK, được chỉ định về nguy

cơ mắc rối loạn phổ tự kỷ có tính di truyền hoặc ở những họ hàng gần (Piven và cộng sự, 1997) BAP là sự kết hợp giữa những đặc điểm nhân cách như sự cứng nhắc, khó gần, nhạy cảm với những lời chỉ trích (Murphy và cộng sự, 2000; Piven

và cộng sự, 1997); những khó khăn ở tính liên cá nhân như sự thiếu hụt cả về số lượng và chất lượng bạn bè (Piven và cộng sự, 1997; Santangelo và Folstein, 1995);

sự thiếu hụt về nhận thức như khiếm khuyết chức năng điều hành (Hughes và cộng

sự, 1997), và sự thiếu hụt ngôn ngữ ứng dụng (Landa và cộng sự, 1992) Bởi vậy, các biểu hiện ở cha mẹ của trẻ mắc BAP với cha mẹ của trẻ RLPTK có thể cho thấy

họ có nguy cơ cao mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần một cách trực tiếp (ví dụ trầm cảm là một đặc điểm của BAP hoặc vì nguyên nhân liên quan đến di truyền)

Stress làm cha mẹ có thể được định nghĩa là một “phản ứng tâm lý ác tính (aversive) trở lại những nhu cầu làm cha mẹ” (Deater-Deckard, 1998) và được xác định như một mối quan ngại phải đối diện hàng ngày của các bậc cha mẹ (Chang và Fine, 2007) Abidin (1995) quan niệm rằng có ba tác nhân dẫn đến sự khởi phát stress ở cha mẹ trẻ RLPTK: những đặc tính vốn có ở trẻ, những đặc tính vốn có của cha mẹ, và mối liên hệ bởi tương tác giữa cha mẹ và con cái Theo mô hình stress của Abidin, nỗi phiền muộn của các cha mẹ, khó khăn của trẻ, và sự rối loạn chức năng tương tác giữa cha mẹ và trẻ dẫn tới hành vi tiêu cực trong việc làm cha mẹ Trong số các cha mẹ của trẻ có RLPTK, stress làm cha mẹ thường liên quan đến việc thiếu hỗ trợ xã hội và những hệ quả của những chiến lược ứng phó (Gill và Harris, 1991; Weiss, 2002); trầm cảm (Hastings, 2003); và những hành vi của trẻ (Hastings,

2003; Tomanik và cộng sự, 2004) Nghiên cứu “Quản lý stress ở cha mẹ của trẻ

RLPTK” của Dunn và cộng sự (2001) xem xét các mối quan hệ giữa stress, hỗ trợ xã hội,

sự dồn nén của việc kiểm soát, phong cách đối phó, và kết quả tiêu cực (trầm cảm, cô lập

xã hội, và các vấn đề quan hệ vợ chồng) giữa các phụ huynh của trẻ RLPTK

Nghiên cứu “Đánh giá của phụ huynh và các nhà chuyên môn về stress gia đình liên

quan đến những đặc điểm của trẻ tự kỷ” của Bebko và cộng sự (1987) đã đánh giá ảnh

hưởng của đặc điểm RLPTK khác nhau ở trẻ dẫn đến sự khác nhau về mức độ stress ở các bà mẹ Ngôn ngữ của trẻ mắc RLPTK và sự suy giảm nhận thức được cho là nguyên nhân nghiêm trọng nhất dẫn đến stress ở cha mẹ Với nghiên cứu khác, con càng lớn thì cha mẹ sẽ giảm triệu chứng nghiêm trọng về stress (Magana, 1986)

Nghiên cứu “Stress giữa các bậc cha mẹ có con RLPTK và không có RLPTK:

So sánh các chỉ số sinh lý liên quan và tự báo cáo của phụ huynh” của Padden và

cộng sự (2007) đã so sánh stress, lo lắng và trầm cảm được báo cáo bởi các bậc cha

mẹ, cũng như các biện pháp sinh lý được lựa chọn bởi stress (ví dụ, giảm cortisol, alpha-amylase, huyết áp và nhịp tim) giữa các nhóm phù hợp của cha mẹ có con RLPTK và không có con RLPTK Những người tham gia đã hoàn thành bảng câu hỏi, thu thập mẫu nước bọt với mục đích đo cortisol và alpha-amylase và đeo máy đo huyết áp trong 24 giờ Cha mẹ của trẻ RLPTK đã báo cáo mức độ đau khổ, lo lắng và trầm cảm của họ cao hơn đáng kể so với cha mẹ của những đứa trẻ đang phát triển bình thường

1.1.2.2 Những nghiên cứu về tác nhân liên quan tới gia đình, hoàn cảnh sống Các nghiên cứu lý thuyết tiếp cận stress từ các tác nhân của môi trường bên ngoài: Quan điểm này nghiên cứu stress từ các yếu tố bên ngoài như các tác nhân gây ra stress Stress trú ngụ trong sự kiện hơn là trú ngụ bên trong mỗi cá nhân

Holmes và Rahe (1967) xác định các sự kiện trong cuộc sống gây ra stress khi

những sự kiện này có thể làm biến đổi cuộc sống của cá nhân Họ đã đưa ra thang

đo thích ứng xã hội (The social Readjusment Rating Scale) bao gồm 43 sự kiện và mỗi thang đo này ứng với một số nhóm làm thay đổi cuộc sống Một số các sự kiện này gây ra stress một cách r ràng như ly dị (73 điểm) và cái chết của người thân trong gia đình (63 điểm) Các sự kiện khác cũng được đưa vào như mang thai (40 điểm) và nghề nghiệp (13 điểm) Điểm đặc biệt của thang đo này là có sự xuất hiện của cả những sự kiện tích cực và sự kiện tiêu cực Bởi theo các tác giả các lý do dù tích cực hay tiêu cực đều có ảnh hưởng và dẫn tới sự thay đổi cuộc sống của cá nhân Khi tổng tích hợp những sự thay đổi này có thể dẫn tới căng thẳng (Homes và Rahe, 1967) Holmes và Rahe (1974) quan tâm đặc biệt đến mối liên hệ giữa các sự kiện của cuộc sống này với bệnh tật

Mở rộng ra, nhiều tác giả đã nghiên cứu về các nguồn gây stress trong môi trường sống (Kasl, 1996) Quan điểm này dẫn các nhà nghiên cứu tới việc tìm hiểu các nhân tố tạo ra stress, số lượng các nguồn gây ra stress và liên quan đến sức

khỏe Mỗi người trong cuộc sống có thể gặp phải những biến cố bất thường (thảm họa, tấn công, ) và cả những biến cố thường ngày (những xung đột ở gia đình hoặc nơi làm việc, những gò bó, ) Tác động của các tình huống stress phụ thuộc vào thời điểm gây ra stress, cường độ stress, thời gian lâu hay nhanh của stress, mức độ bất ngờ, số lần lặp đi lặp lại (ví dụ các phiền nhiễu hàng ngày), nhưng nó cũng phụ thuộc vào tính chất của stress: sự mất mát, sự xa cách, xung đột, sự thay đổi,… cũng như ý nghĩa của hoàn cảnh đó đối với mỗi cá nhân Trong thực tế, nếu những thông số nêu trên, vốn đặc trưng cho biến cố là quan trọng thì chúng chưa quan trọng bằng nhân tố chủ quan, đó là khả năng đáp ứng cũng như khả năng làm chủ tình huống stress của chủ thể Trong khi đó khả năng đáp ứng đó lại phụ thuộc nhiều vào việc chủ thể đánh giá tình huống stress như thế nào Sự đánh giá này hoàn toàn mang tính chủ quan và cá nhân

Lý thuyết mô hình stress gia đình ABCX và mô hình ABCX kép: Những yếu

tố gây stress có thể được khái niệm hóa bằng cách sử dụng mô hình gia đình Stress ABCX (McCubbin và Patterson 1983) Các yếu tố liên quan đến trẻ em ảnh hưởng đến stress ở cha mẹ trẻ RLPTK trong mô hình ABCX bao gồm số lượng và mức độ nghiêm trọng của các hành vi có vấn đề (Harper và cộng sự, 2013, Reyns 2006, Benson và Karlof 2009), mối liên hệ xã hội kém (Davis và Carter 2008), mức độ hành vi thích ứng (Tomanik và cộng sự, 2004, Szatmari và cộng sự, 1994, Smith và cộng sự, 2012), tuổi của trẻ (Rivard và cộng sự, 2014), chỉ số IQ thấp (Baker-Ericze'n và cộng sự, 2005; Ingersoll and Hambrick 2011), các hành vi bị hạn chế và lặp đi lặp lại, những khiếm khuyết về giao tiếp (Benson 2010, Estes và cộng sự,

2009, Lecavalier, 2006, Hayes và Watson 2013) Các yếu tố về đặc điểm gia đình cũng ảnh hưởng đến nhu cầu của người chăm sóc, bao gồm sự lo lắng về hôn nhân của người chăm sóc, số trẻ em sống trong nhà của một gia đình (Harper và cộng sự, 2013) và những khó khăn về kinh tế như gia tăng khó khăn về tài chính, chi phí và giảm khả năng làm việc (Stuart và cộng sự, 1987) Nguồn lực có thể bao gồm cả bên ngoài (ví dụ: hỗ trợ xã hội, quyền sử dụng dịch vụ) và các yếu tố nội bộ (ví dụ: trình độ học vấn, thu nhập)

Các nghiên cứu đã chỉ ra những tác nhân cụ thể gây stress có thể bao gồm mối quan tâm của cha mẹ về sự tương tác với chuyên gia và những khó khăn để tiếp cận những dịch vụ (Todis và Singer, 1991) Phụ huynh đã báo cáo về cảm giác lo âu trước khi nhận được kết quả đánh giá (Abbot, Bernard & Forge, 2013), và một nghiên cứu đã nhận thấy một số phụ huynh có triệu chứng trầm cảm trong khi chờ đợi chẩn đoán (Casey và cộng sự, 2012) Việc có quá nhiều phương pháp can thiệp RLPTK có thể làm tăng stress và lo âu cho các cha mẹ (Guralnic, 2000) Tương tự như vậy, họ bị tác động tiêu cực bởi những yêu cầu về thời gian và năng lượng để xác định can thiệp, cung cấp sự chăm sóc cho trẻ và cho anh chị em của trẻ ở nhà, những stress về tài chính từ việc phải giảm bớt thời gian làm việc hoặc chi phí cho việc trị liệu là những nguồn gây stress hiện có (Birenbaum và cộng sự, 1990; Kelly

và Booth, 1999) Ngoài ra, stress của cha mẹ còn do những kỳ vọng chăm sóc con RLPTK trong tương lai và các chi phí tài chính lâu dài (Bouma và Schweitzer, 1990; Gallagher và Bristol, 1989; Koegel và cộng sự, 1992) Các nghiên cứu của Kaniel và cộng sự (2011) cũng cho thấy tác nhân gây nên stress bao gồm: vấn đề của việc nuôi dạy con và gia đình, sự bi quan, tính cách của trẻ, sự thiếu hụt sức khỏe thể chất

Cha mẹ của trẻ RLPTK và các thành viên trong gia đình phải đối mặt với sự ảnh hưởng của trẻ RLPTK từ thời thơ ấu đến khi trưởng thành Bản thân đứa trẻ RLPTK cũng phải chịu đựng rất nhiều thiệt th i và khó khăn trong cuộc sống, nhất là sau này khi chúng về già Kate Wall (2007) tổng kết những khó khăn mà trẻ RLPTK phải đối mặt gồm: tẩy chay, xa lánh của xã hội, thất nghiệp, thiếu thốn sự giao tiếp xã hội và bạn bè, bị bắt nạt ở trường và bị lạm dụng ở thời thơ ấu, là nạn nhân của tội phạm, nhu cầu không được đáp ứng đầy đủ, hạn chế về đời sống riêng tư Đặc biệt là tìm kiếm sự giúp đỡ về can thiệp sớm cũng như chẩn đoán chính xác về vấn đề khó khăn của con mình Lo lắng về tương lai của con, về những bước tiến tiếp theo của con, về những điều gì là tốt nhất cho con, về những nhu cầu của những đứa con khác trong gia đình, về khả năng đỗ vỡ trong hôn nhân cũng như sự đỗ vỡ mối quan hệ của các thành viên khác trong gia đình Trách nhiệm đối với tương lai của con mà con phải

phụ thuộc vào cha mẹ khiến cha mẹ rơi vào tình trạng lo âu rằng con họ sẽ thế nào nếu ngày mai họ không còn sống trên đời này nữa Liệu đứa trẻ RLPTK có thể tự sống và làm việc độc lập? Liệu các anh chị em có bao bọc và có trách nhiệm với anh/chị/em của mình không?

1.1.2.3 Nghiên cứu những tác nhân liên quan tới hỗ trợ xã hội dành trẻ rối loạn phổ tự kỷ và gia đình các em

Trong các nghiên cứu, hỗ trợ xã hội đã được tìm thấy là một cơ chế đối phó thường được báo cáo trong việc giảm bớt stress cho cha mẹ (Liwag, 1989; Foronda, 2000; Ting và Chuah, 2010; Callos, 2012; Moh và Magiati, 2012; Yeo và Lu, 2012; Wahyuni, 2013; Foo và cộng sự, 2014; Ha và cộng sự, 2014; Xue và cộng sự, 2014; Roffeei và cộng sự, 2015; Santoso và cộng sự, 2015; Chong và Kua, 2016) Cụ thể,

hỗ trợ xã hội đã đạt được từ nhiều nguồn, trong đó bao gồm hỗ trợ từ gia đình trực tiếp, trường học, gia đình của những đứa trẻ khác mắc RLPTK, chuyên gia hoặc thành viên gia đình mở rộng (ví dụ: Foronda, 2000; Xue và cộng sự, 2014; Santoso

và cộng sự, 2015; Chong và Kua, 2016) Tuy nhiên, đối với sự hỗ trợ rút ra từ các thành viên gia đình bên ngoài, kết quả trái ngược đã được tìm thấy Đặc biệt, không giống như nghiên cứu của Xue và cộng sự (2014), nghiên cứu của Foronda (2000) chỉ ra rằng cha mẹ đã thu hút ít sự hỗ trợ xã hội hơn từ các thành viên gia đình mở rộng, đặc biệt là người thân của vợ hoặc chồng (ở rể) Mặt khác, chính mối quan hệ

vợ chồng được cho là một nguồn hỗ trợ xã hội quan trọng (Foronda, 2000; Foo và cộng sự, 2014; Santoso và cộng sự, 2015; Chong và Kua, 2016)

Dịch vụ chăm sóc thay thế, một dịch vụ hỗ trợ trong đó một cá nhân được tuyển dụng để chăm sóc cho một đứa trẻ hoặc người lớn có RLPTK trong một khoảng thời gian xác định trên cơ sở nhất quán (Meadan và cộng sự, 2010.) là một chiến lược ứng phó hiệu quả cho cha mẹ trẻ em có RLPTK (Harper và cộng sự, 2013; Strunk, 2010) Hơn nữa, việc được chăm sóc và nghỉ ngơi giúp làm giảm stress của cha mẹ (Cowen và Reed, 2002; Meadan và cộng sự, 2010), đồng thời cải thiện mối quan hệ gia đình (Ruble và McGrew, 2007) Các dịch vụ hỗ trợ không chính thức (bao gồm hỗ trợ từ gia đình, bạn bè, và hàng xóm) giúp giảm stress của

người mẹ (Ekas và cộng sự, 2010), làm giảm tâm trạng lo lắng, trầm cảm của cha

mẹ trẻ có RLPTK (Benson và Karlof, 2009; Turnbull và cộng sự, 2006; Boyd, 2002) Ngược lại, stress cao hơn và sức khoẻ tinh thần kém ở cha mẹ trẻ RLPTK có liên quan đến mức hỗ trợ xã hội thấp (Paynter và cộng sự, 2013; Stuart và McGrew, 2009; Zablotsky và cộng sự, 2013)

Một điểm đáng chú ý khác là vai trò của chuyên gia trong hỗ trợ cha mẹ trẻ RLPTK (Liwag, 1989; Foronda, 2000; Moh và Magiati, 2012; Rahman và cộng sự, 2012; Resurreccion, 2013; Xue và cộng sự, 2014; Santoso và cộng sự, 2015; Chong và Kua, 2016) Nghiên cứu cũng cho thấy sự hợp tác với các chuyên gia, sự hữu ích của thông tin được cung cấp giúp cha mẹ trẻ RLPTK giảm stress đáng kể (Moh và Magiati, 2012) Nhìn chung, những phát hiện về hỗ trợ xã hội tương tự như kết quả của một nghiên cứu ở Malaysia, đã xác định rằng hai loại hỗ trợ mà cha mẹ và người chăm sóc thường xuyên tham gia là hỗ trợ thông tin (ví dụ: chuyên gia) và hỗ trợ cảm xúc (ví dụ: gia đình, bạn bè, v.v.) (Roffeei và cộng sự, 2015) Cũng có khả năng cha mẹ

có động lực nội tại cao hơn để tham gia vào các nhóm hoặc chương trình hỗ trợ trên mạng xã hội, như được tìm thấy trong nghiên cứu của Sian và Tan (2012)

Tại Việt Nam những năm gần đây cũng có nhiều nghiên cứu về vai trò của hỗ trợ xã hội đối với việc giúp giảm thiểu những khó khăn mà gia đình trẻ RLPTK

đang gặp phải “Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ

tự kỷ ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011-2020” do Nguyễn Thị Hoàng Yến

và cộng sự (2015) cho thấy, các yếu tố của cộng đồng ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ em, kỹ năng tư vấn cộng đồng Sự phối hợp giữa giáo viên, cha mẹ và các lực lượng khác tham gia vào công tác can thiệp sớm và giáo dục trẻ RLPTK là yếu

tố quan trọng tạo nên sự thành công của hoạt động này Đồng thời, việc lôi cuốn các thành viên trong cộng đồng tham gia hỗ trợ trẻ; phối hợp giữa gia đình và cộng đồng để tìm ra biện pháp giúp đỡ trẻ RLPTK tiến bộ (Nguyễn Thị Hoàng Yến và cộng sự, 2015)

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Trang (2015) quan tâm đến “xây dựng mô hình hỗ

trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bàn huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội”

Trong mô hình này có 3 yếu tố lớn được quan tâm đến đó là trẻ được hỗ trợ trị liệu tại gia đình, gia đình được tư vấn hỗ trợ và kết nối nguồn lực và truyền thông cộng đồng Điều đặc biệt mà nghiên cứu này chỉ ra là 82,6% phụ huynh trả lời rằng mình thường xuyên được các giáo viên tư vấn hoặc hướng dẫn cách dạy con tại nhà, và có 79,3% phụ huynh có tham gia vào quá trình trị liệu cho con (Nguyễn Thị Trang, 2015) Nghiên cứu của Trần Văn Công và cộng sự (2017) về “Mô hình can thiệp cho trẻ RLPTK dựa trên cộng đồng: tổ chức thực hiện và những kết quả ban đầu đã chỉ ra rằng chuyên viên can thiệp đến nhà không chỉ hỗ trợ trẻ mà c n hướng dẫn cho cả cha mẹ của trẻ RLPTK, thống nhất được cách tiếp cận và ứng xử với trẻ trong các tình huống gia đình, do vậy các vấn đề hành vi của trẻ được ít nhiều tác động và thay đổi

Ở Việt Nam, RLPTK chỉ thực sự được quan tâm khoảng 20 năm trở lại đây

Do vậy, các nghiên cứu có quy mô lớn, chuyên sâu về tự kỷ c n khá khiêm tốn Đặc biệt nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ chưa được quan tâm đúng mức Vấn đề tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ chỉ được nghiên cứu lồng ghép vào trong những nghiên cứu về thái độ, nhận thức của gia đình và xã hội về trẻ tự kỷ; về vấn đề giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ Có thể nêu dẫn một số nghiên cứu về

vấn đề này Nghiên cứu “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ

tại Khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách Thúy Minh và các

cộng sự thực hiện đã chỉ ra thực trạng có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt, 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm vận động

và có sự kết hợp của gia đình Từ đó cho thấy vai trò quan trọng của gia đình trong việc giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ Vấn đề tự kỷ của trẻ nặng lên hay giảm đi phụ thuộc rất nhiều vào cha mẹ Chỉ có sự yêu thương, chăm sóc từ gia đình mới là môi trường tốt nhất giúp con giảm bớt đi gánh nặng bệnh tật Tuy nhiên, bác sỹ cũng khẳng định, việc chăm sóc cho trẻ tự kỷ là vô cùng khó khăn, vì liên quan đến nhiều vấn đề như tốn kém về kinh tế, đ i hỏi sự kiên trì trong trị liệu, và việc cho trẻ học tập ở địa chỉ nào cũng là vấn đề nan giải Trình độ nhận thức chung về chứng tự kỷ còn hạn chế, nhất là ở các vùng nông thôn, đa số trẻ RLPTK bị chẩn đoán muộn khiến cha mẹ và gia đình phải chịu nhiều thiệt thòi Gia đình có con RLPTK thường

bị cho là không có “phúc”, đứa trẻ ra đời là sự trừng phạt những cái không hay của ông bà, bố mẹ gây ra, nhiều người mẹ còn bị chồng và gia đình chồng ruồng bỏ vì sinh ra đứa con không bình thường Thêm vào đó, những lời dị nghị, đàm tiếu, định kiến của xă hội khắt khe đã đẩy cha mẹ có con tự kỷ cảm thấy tự ti, xa lánh mọi người và hay từ chối những lời mời đến những nơi đông người, nơi công cộng

1.1.3 Những nghiên cứu về ứng phó stress có hại ở cha mẹ có con rối loạn phổ

tự kỷ

Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu về ứng phó stress có hại ở cha mẹ trẻ

khuyết tật Nghiên cứu “chiến lược ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ khuyết tật

phát triển và khuyết tật trí tuệ” do Dunleavy và cộng sự (2010) cho thấy ảnh hưởng

nặng nề của triệu chứng stress và chiến lược ứng phó của cha mẹ có con RLPTK Các cách ứng phó được đề cập như: tập trung giải pháp, xúc cảm, xã hội và né tránh được xem xét như là các chỉ báo của 4 dạng stress của cha mẹ Stress và nguồn lực

cá nhân như là yếu tố dự báo sự điều chỉnh của phụ huynh đối với trẻ RLPTK, được gọi là mô hình đa nhân tố Nghiên cứu xác định độ hiệu lực của mô hình đa nhân tố cho phép dự báo sự điều chỉnh của cha mẹ một cách có hiệu quả để ứng phó với tình trạng RLPTK ở trẻ Mô hình gồm 4 thành tố: Stress của phụ huynh, nguồn lực

cá nhân (cảm giác sự gắn bó, hướng tập trung kiểm soát, sự hỗ trợ xã hội), sự điều chỉnh (sức khỏe tâm thần và chất lượng hôn nhân), triệu chứng của trẻ Phân tích tuyến tính cho thấy: cảm giác gắn bó, hướng kiểm soát bên trong, sự hỗ trợ xã hội

và chất lượng hôn nhân làm tăng khả năng ứng phó với stress của phụ huynh

Nghiên cứu “Cảm xúc gắn kết và ứng phó của phụ huynh trẻ mắc RLPTK” của

Kossakowska và Pisula (2010) đã so sánh mức độ gắn kết, xác định tương quan giữa mức độ gắn kết với cách ứng phó Mức độ gắn kết tương quan thuận với sự tìm kiếm hỗ trợ xã hội và tự kiểm soát, tương quan nghịch với chấp nhận trách nhiệm

và đánh giá lại Ebata và cộng sự (2010) với nghiên cứu “Gia đình có con mắc

RLPTK: stress và sự hỗ trợ” phát hiện các tác nhân gây stress và sự hỗ trợ cho gia

đình trong các lĩnh vực sau: Stress và tiểu hệ thống hôn nhân; stress trong tiểu hệ thống cha- mẹ, stress trong quan hệ anh chị em, cách ứng phó của gia đình và các nguồn lực hỗ trợ (chính thức và không chính thức) được gia đình sử dụng

Nghiên cứu “Sự thoải mái tâm lý và ứng phó của các bà mẹ có con RLPTK,

down hoặc hội chứng nhiễm sắc thể X mỏng” của Abbeduto và cộng sự (2004) cho

thấy những bà mẹ của trẻ thiếu niên mắc chứng RLPTK ít có khả năng ứng phó bằng cách duy trì hệ thống hỗ trợ xã hội, lòng tự trọng và sự ổn định tâm lý của họ,

và ít có khả năng đối phó như với những bà mẹ của thanh thiếu niên bị chậm phát triển trí tuệ (Donovan, 1988), các cha mẹ thường chọn giải pháp cách ly với những thất vọng khi đưa con ra cộng đồng Các bà mẹ dường như là thành viên bị ảnh hưởng nặng nề nhất trong gia đình, với gần một phần ba biểu hiện triệu chứng trầm cảm (DeMyer, 1979; Dunn và cộng sự, 2001)

Ngoài ra, các bà mẹ có con RLPTK cho thấy khả năng nuôi dạy con thấp hơn,

sự hài lòng cuộc sống thấp hơn và khả năng thích nghi trong gia đình thấp hơn so với những bà mẹ có con mắc hội chứng Down hay những bà mẹ có con bình thường (Fisman và cộng sự, 1989)

Các phân tích tương quan cho thấy stress của cha mẹ có mối tương quan tích cực với các triệu chứng của trẻ RLPTK và các vấn đề hành vi Mặt khác, stress trong việc nuôi dạy con cái có mối tương quan ngược chiều với sự ứng phó và hỗ trợ chức năng xã hội được báo cáo bởi các bà mẹ Nhiều phân tích chỉ ra rằng ứng phó với sự tham gia và những khó khăn về hành vi là những yếu tố trung gian quan trọng trong mối quan hệ giữa các triệu chứng RLPTK và stress của cha mẹ, với biến

số tham gia có tác động lớn hơn Các phát hiện cho thấy sự cần thiết phải thúc đẩy định hướng ứng phó của các bà mẹ và áp dụng các chiến lược hành vi với con cái để giúp họ giảm bớt tác động của căng thẳng (Miranda và cộng sự, 2019)

Cha mẹ của trẻ mắc RLPTK sử dụng các chiến lược tránh né chủ động và chiến lược ứng phó thụ động thường xuyên hơn so với cha mẹ của trẻ em phát triển bình thường Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng các bậc cha mẹ có khả năng quản lý và giảm các vấn đề về hành vi là mục tiêu quan trọng để can thiệp cho trẻ RLPTK để cải thiện các chức năng của trẻ và giảm stress liên quan đến nuôi dạy con cái Khả năng phục hồi của gia đình đã thu hút nhiều sự chú ý hơn như là một yếu tố góp phần vào khả năng ứng phó tốt hơn của cha mẹ có con RLPTK (Iida và cộng sự, 2018)

và sự hiểu biết về chứng bệnh của con mình (mức độ 5)

Nghiên cứu “Can thiệp sức khỏe tâm thần cho phụ huynh chăm sóc trẻ

RLPTK: Hướng dẫn thực hành từ tổng hợp giải thích quan trọng (CIS)” của

Catalano và cộng sự (2018) cho thấy các nguồn lực hỗ trợ cha mẹ trẻ tự kỷ như sau:

Hỗ trợ xã hội: Chủ đề của hỗ trợ xã hội bao gồm vai trò của các mạng lưới

không chính thức, giảm sự cô lập Những cha mẹ tham gia vào một nhóm xã hội nuôi dạy con cái cũng cho biết giảm lo lắng và stress xã hội, tăng sự gắn kết nhóm, cải thiện sức khỏe và hoạt động gia đình và chất lượng cuộc sống Những lợi ích của một nhóm hỗ trợ nuôi dạy con cái về các biện pháp chăm sóc sức khỏe của cha

mẹ đã cho thấy duy trì đến mười hai tháng sau can thiệp Một nhóm hỗ trợ trực tuyến không đồng bộ dường như không hiệu quả trong việc giảm stress, lo lắng hoặc trầm cảm của cha mẹ, cho thấy hiệu quả có lợi của hỗ trợ xã hội có thể liên quan đến các phương thức giao tiếp trực tiếp hay qua điện thoại

Giảm thiểu sự cô lập: sự hiểu biết ngày càng tăng của cha mẹ rằng họ không

đơn độc trong những thách thức mà họ phải đối mặt khi nuôi dạy một đứa trẻ bị ảnh hưởng bởi RLPTK Cha mẹ cho biết ít bị cô lập hơn về mặt xã hội, sự lo lắng và stress giảm Cha mẹ trẻ RLPTK nhận được sự hỗ trợ từ cha mẹ khác là một yếu tố quan trọng để cải thiện sức khỏe của họ Những nghiên cứu này cho thấy sự hỗ trợ

xã hội có liên quan đến sự gắn kết nhóm gia tăng, sự tự tin và tăng trưởng sau chấn thương, cũng như ít tuyệt vọng hơn, stress, lo âu, trầm cảm Hiệu ứng bình thường hóa do nhận được sự hỗ trợ và đồng cảm từ các thành viên khác trong nhóm được các bậc cha mẹ cho thấy là một yếu tố tạo điều kiện cho họ có khả năng đối phó với những thách thức nuôi dạy con mà họ gặp phải Các bậc cha mẹ đã có thể nhận ra rằng trải nghiệm của họ không hoàn toàn tiêu cực mà là một sự khác biệt

Đào tạo chuyên môn về phát triển kỹ năng: dựa trên phương pháp tiếp cận

hành vi nhận thức cung cấp cho cha mẹ các chiến lược quản lý stress khác nhau và đào tạo kỹ năng giải quyết vấn đề

Chiến lược quản lý stress: Chánh niệm giúp giảm rối loạn lo âu, gia tăng sức

khỏe tâm lý và sức khỏe nói chung, cũng như chất lượng cuộc sống Tăng cường thư giãn cơ có liên quan đến giảm stress, viết biểu cảm liên quan đến giảm lo âu Các can thiệp kết hợp trị liệu chấp nhận và cam kết, đã tìm ra cách tiếp cận liên quan đến giảm trầm cảm và đau khổ, tăng tính linh hoạt tâm lý

Kỹ năng giải quyết vấn đề: Những can thiệp này đặc biệt hữu ích cho phụ

huynh khi khóa đào tạo được cấu trúc và tập trung vào việc cung cấp kiến thức và

kỹ năng thực tế để xử lý các vấn đề về hành vi và chăm sóc hàng ngày cho trẻ RLPTK Rèn luyện kỹ năng trong các chiến lược giải quyết vấn đề dường như có liên quan đến việc tăng cường sử dụng hỗ trợ xã hội của cha mẹ, tăng sự tự tin trong việc giải quyết các vấn đề, thúc đẩy hồi phục sau chấn thương và giảm mức độ lo

âu, stress và trầm cảm

Đạt được kiến thức về RLPTK: ảnh hưởng của việc cung cấp cho cha mẹ thông

tin về RLPTK và các loại tài nguyên, dịch vụ có sẵn cho họ như một chiến lược để giảm stress và lo âu

Hiểu về rối loạn phổ tự kỷ: cha mẹ được cung cấp thông tin liên quan đến

RLPTK và các đặc điểm nhận thức, cảm xúc và hành vi liên quan đến rối loạn này Khi cha mẹ có kiến thức về RLPTK tăng vì các nhóm hỗ trợ lẫn nhau đã có từ khá lâu Mặc dù, theo truyền thống, các nhóm này được coi là các nhóm không chuyên nghiệp bao gồm các thành viên có thách thức hoặc mục tiêu chung, hỗ trợ lẫn nhau

thường là một phần của các chương trình phụ huynh Trong một nghiên cứu năm

2001, Solomon và cộng sự đã thực hiện một cuộc khảo sát về cha mẹ của những trẻ

có nhu cầu đặc biệt, để xác định những gì họ thấy hữu ích về việc tham gia vào các nhóm hỗ trợ lẫn nhau Đây là một trong những nghiên cứu đầu tiên để kiểm tra hiệu quả của các nhóm hỗ trợ cho những người chăm sóc có con có nhu cầu đặc biệt Dữ liệu định tính từ thảo luận nhóm tập trung phụ huynh đã được phân tích để xác định các loại phản ứng cốt lõi của phụ huynh Kết quả được tiết lộ rằng các bậc cha mẹ thấy rằng các nhóm hỗ trợ lẫn nhau mà họ thuộc về đã hỗ trợ họ:

• Nhận thức về kiểm soát bản thân

• Nhận thức thuộc về một cộng đồng

• Tự thay đổi tích cực

(1) Nhận thức về kiểm soát bản thân: Các cha mẹ cho thấy thông tin và hỗ trợ

nhận được từ các phụ huynh khác trong sự hỗ trợ lẫn nhau của nhóm có nhiều tác động tích cực Cha mẹ cảm thấy mạnh mẽ và tự tin hơn trong quyết định của mình thông qua quá trình chia sẻ với các gia đình khác trong một tình huống tương tự Phụ huynh cũng cho rằng nhóm là một nguồn tuyệt vời cho tri thức, cho phép các nguồn lực và ý tưởng được trao đổi Đặc biệt, họ đánh giá cao lời khuyên từ các phụ huynh khác liên quan đến mối quan tâm của họ Ngoài ra, một số cha mẹ cũng cho biết một lợi ích nữa từ việc họ có thể cũng giúp đỡ cha mẹ khác

(2) Nhận thức việc thuộc về cộng đồng: Trong nghiên cứu, các bậc cha mẹ báo

cáo rằng họ cảm thấy tăng cảm giác thuộc về kết quả của nhóm hỗ trợ Nhiều đánh giá cao cơ hội để chia sẻ cởi mở kinh nghiệm và cảm xúc của họ, có thể thực sự cảm thấy hiểu cho lần đầu tiên - một sự thay đổi đáng hoan nghênh từ cảm giác cô đơn, cô lập, mặc cảm và kỳ thị mà họ có thể có cảm thấy trước đây Một lợi ích khác được thêm vào là quyền truy cập vào một mạng xã hội mới sau khi là một phần của nhóm

(3) Tự thay đổi: Các cha mẹ cho thấy nhiều thay đổi tích cực bao gồm: tăng sự

tự tin, lòng tự trọng, sự quyết đoán và giảm cảm giác đe dọa, ức chế và bối rối Một

số cha mẹ cũng lưu ý một sự thay đổi trong họ chấp nhận khuyết tật con của họ và

trong phương pháp nuôi dạy con cái Ngoài ra, một số cha mẹ bày tỏ rằng tác động tích cực có lợi ích kép cho việc hỗ trợ con, ví dụ, khi phương pháp nuôi dạy con của

họ tiến bộ thì họ giúp con kiểm soát hành vi tốt hơn

Bên cạnh những cảm xúc tiêu cực, các nhà nghiên cứu cũng chỉ ra những cảm xúc tích cực xuất hiện khi cá nhân bị stress (Folkman, 1997) Mặc dù folkman không chỉ r những cảm xúc tích cực gồm những cảm xúc nào Nhưng tác giả cho rằng khi cá nhân gặp stress có những cảm xúc tích cực có ý nghĩa quan trọng trong việc thích ứng Folkman và Moskowitz (2000) đã đưa ra bằng chứng để cho thấy những cảm xúc tích cực có thể đưa đến sự sáng tạo và linh hoạt trong giải quyết vấn đề, tạo thuận lợi cho quá trình xử lý thông tin quan trọng cho bản thân và làm hạn chế stress ảnh hưởng đến thực thể của cá nhân Cảm xúc tích cực có thể làm nâng cao hệ thống miễn dịch, tăng cường mối quan hệ xã hội như gia đình, bạn b trong việc ứng phó với stress (Rothman

và cộng sự, 2000) Tóm lại, cảm xúc tích cực góp phần xây dựng các nguồn xã hội, trí tuệ và thể chất để đương đầu với stress hiệu quả (Fredrickson, 1998)

Như vậy, những nghiên cứu về ứng phó stress có hại ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ cho thấy cha mẹ của trẻ có RLPTK có hai cách ứng phó phổ biến là ứng phó tích cực (chấp nhận tình trạng của con, kiểm soát bản thân, tiếp nhận những hỗ trợ từ cộng đồng, tăng sự tự tin, lòng tự trọng, ) và ứng phó tiêu cực (né tránh và ít

có khả năng đối phó với stress và tình trạng RLPTK của con, )

1.1.4 Những nghiên cứu về các biện pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

Hiện nay có nhiều nghiên cứu cho thấy hiệu quả của các hướng tiếp cận trong

hỗ trợ tâm lý giảm stress, như tiếp cận phân tâm học, tiếp cận nhân văn, tiếp cận nhận thức hành vi Nghiên cứu ứng dụng tiếp cận nhận thức giúp giảm thiểu stress

ở cha mẹ trẻ RLPTK đóng một vai trò quan trọng trong các phản ứng stress (Grinker và Spiegel, 1945; Janis, 1954; Lazarus, 1993a, 1993b) và việc đánh giá thay đổi nhận thức có thể làm giảm stress (Lazarus và Alfret, 1964) Cơ chế hỗ trợ

xã hội là một trong những hệ thống giúp giảm thiểu stress (Bailey và cộng sự, 1994; Gesten, 1986; Bristol và Schopler, 1983; Chay, 1993) Hỗ trợ xã hội cũng là yếu tố