Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (pecs) trong can thiệp trẻ tự kỷ tại bệnh viện tâm thần thành phố đà nẵng

Mục đích nghiên cứu Đề tài nh m tìm hiểu thực trạng ứng dụng phương pháp PECS trong can thiệp cho trẻ tự kỷ tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng và đề xuất các biện pháp mở rộng ứng

ỌC N N

ỌC SƯ P M KHOA TÂM LÝ – ÁO DỤC

KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP ĐẠI HỌC

Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong can thiệp trẻ tự kỷ tại bệnh viện

Tâm thần thành phố à Nẵng

Sinh viên thực hiện : Nguyễn Mạnh Ly

Chuyên ngành: Tâm lý iáo dục Người hướng dẫn : Lê Thị Phi

Đà Nẵng, tháng 5/ 2013

Tại Hoa Kì, người ta ước tính cứ 88 trẻ sẽ có một trẻ được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ (HCTK) khiến trẻ em mắc HCTK cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại Trong vòng 2 năm qua tỉ lệ này tăng 23% Không có một lý giải chắc chắn nào cho sự gia tăng này, mặc dù có thể cho là do phương pháp chẩn đoán được cải thiện hơn hay là do ảnh hưởng của môi trường Nhiều nghiên cứu cho thấy trẻ trai có thể phát triển chứng TK nhiều hơn trẻ gái, có thể nhiều hơn từ ba tới bốn lần Theo ước tính hiện nay chỉ riêng tại Hoa Kì, cứ 54 bé trai

sẽ có một bé được chẩn đoán mắc HCTK

Theo thống kê của Bệnh viện Nhi Trung ương, tỷ lệ trẻ mắc HCTK được chẩn đoán tại đây là 1/ 150 và con số này ngày càng tăng Hiện ở Việt Nam vẫn chưa có thống kê chính xác về số lượng người mắc TK và cũng chưa có phương pháp nào được khoa học kiểm chứng, khẳng định chữa khỏi TK Mỗi phương pháp đều có thể tốt trên một số trường hợp, nhưng lại không hiệu quả với một số trường hợp khác

Hiện nay, Việt Nam vẫn chưa có một "phác đồ" can thiệp về y tế, giáo dục, xã hội cho trẻ tự kỷ Trong đó giáo dục vẫn chưa có giáo trình chuẩn dành cho TTK Cha

mẹ TTK hay sinh viên muốn tìm hiểu về phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ thì địa chỉ đỏ

là đến các bệnh viện lớn như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Bạch Mai hay tại

miền Trung là bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng Chương trình CTTTK tại các bệnh viện này cũng không giống nhau có thể là ABA, PECS, RDI, Điều hòa cảm giác… Tuy nhiên, tất cả đều hướng vào can thiệp hành vi cho trẻ với mục tiêu chung

là dạy cho trẻ những kỹ năng có thể hỗ trợ cho sự phát triển của trẻ và giúp trẻ đạt được những kỹ năng độc lập cao nhất và có được chất lượng sống tốt nhất Trong đó

phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình- Pictures Exchange Communication System (PECS)là một công cụ tốt giúp trẻ giao tiếp không lời PECS cho phép trẻ lựa

chọn và giao tiếp theo nhu cầu khi trẻ có thể giao tiếp và thể hiện nhu cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ trở nên vui vẻ hơn

Chính tình trạng ngày một gia tăng của trẻ mắc HCTK đã thôi thúc tôi tìm hiểu

sâu sắc về TTK và phương pháp CTTTK Dó đó tôi chọn đề tài: “Thực trạng sử dụng

phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong can thiệp trẻ tự kỷ tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng” làm chuyên đề tốt nghiệp

2 Mục đích nghiên cứu

Đề tài nh m tìm hiểu thực trạng ứng dụng phương pháp PECS trong can thiệp cho trẻ tự kỷ tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng và đề xuất các biện pháp mở rộng ứng dụng phương pháp PECS nh m hướng tới mục tiêu chung là dạy cho trẻ những kỹ năng có thể hỗ trợ cho sự phát triển của trẻ, giúp trẻ đạt được những kỹ năng độc lập cao nhất và có được chất lượng sống tốt nhất

3 ối tƣợng, khách thể và phạm vi nghiên cứu

3.1 Đối tượng nghiên cứu

Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong CTTTK

- Phụ huynh của 15 bệnh nhi mắc HCTK đang được can thiệp với phương pháp PECS

3.4 Phạm vi nghiên cứu

- Địa điểm nghiên cứu: Nghiên cứu được tiến hành tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 1 năm 2013 đến tháng 5 năm 2013

- Đối tượng nghiên cứu: Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong CTTTK đang được điều trị nội trú tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

4 iả thuyết khoa học

Phương pháp PECS được sử dụng hiệu quả trong CTTTK tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

5 Nhiệm vụ nghiên cứu

- Hệ thống hóa những vấn đề lý luận liên quan đến TTK: khái niệm, biểu hiện, phân loại, nguyên nhân, đặc điểm đặc trưng… của TTK; Và phương pháp PECS trong CTTTK: Sự ra đời, mục tiêu tác động, cấu trúc, mục đích, nội dung, hiệu quả và sự mở rộng phương pháp trong thực tiễn

- Tìm hiểu thực trạng sử dụng phương pháp PECS trong CTTTK tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- Đề xuất các biện pháp mở rộng ứng dụng phương pháp PECS trong CTTTK tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

6 ệ thống các phương pháp nghiên cứu

6.1 Nhóm các phương pháp nghiên cứu lí luận

- Phương pháp phân tích

- Phương pháp tổng hợp

- Phương pháp phân loại

- Phương pháp hệ thống hóa

- Phương pháp khái quát hóa

6.2 Nhóm các phương pháp nghiên cứu thực tiễn

- Phương pháp trắc nghiệm (test)

- Phương pháp phỏng vấn (trò chuyện)

- Phương pháp điều tra viết

-Phương pháp quan sát

- Phương pháp nghiên cứu hồ sơ

- Phương pháp nghiên cứu trường hợp điển hình

6.3 Nhóm phương pháp xử lý và phân tích kết quả

7 Cấu trúc đề tài

Ngoài phần mở đầu, kết luận, phụ lục và danh mục tài liệu tham khảo phần nội dung của để tài gồm 3 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận của đề tài

Chương 2: Tổ chức nghiên cứu và phương pháp nghiên cứu

Chương 3: Kết quả nghiên cứu và các biện pháp mở rộng việc sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong can thiệp trẻ tự kỷ tại bệnh viện tâm thần thành phố Đà Nẵng

Phần 2 NỘ DUN

Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA Ề T

1.1 Tổng quan lịch sử nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Tổng quan lịch sử nghiên cứu về trẻ tự kỷ

1.1.1.1 Các công trình nghiên cứu về trẻ tự kỷ trên thế giới

 Th i tr hi ng nh n h i h ng t

Hội chứng tự kỷ được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trước, nhưng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người Các tác phẩm văn học phương Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ con trời hay

bị tiên đánh tráo Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau này khi Leo Kanner (1894 - 1981) phát hiện, người ta mới thấy đó chính là những đứa trẻ tự kỷ trong lịch sử Theo Candland (1993): Trẻ em với những gì mà hiện nay chúng ta mô tả như chứng tự kỷ

có thể đã mô tả trước đây và được gọi là những đứa trẻ hoang dã và Kanner là người đầu tiên mô tả chi tiết về những gì mà ngày nay biểu hiện b ng thuật ngữ rối loạn tự

kỷ ở trẻ em

Cũng bàn về sự tồn tại của HCTK trong lịch sử, các nhà nghiên cứu Australia cho biết, chứng tự kỷ đã tồn tại từ lâu trước khi được chính thức công nhận vào năm

1943 Các câu chuyện cổ tích và dân gian có từ hàng trăm năm trước đã có những

b ng chứng về bệnh tự kỷ ở trẻ em Theo Tiến sỹ Julie Leask và các cộng sự (Trung tâm miễn dịch và giám sát vắc xin phòng bệnh ở Sydney - Australia): Các câu chuyện của Anh, Đức và Scandinavia đã ủng hộ giả thuyết r ng chứng tự kỷ không phải là kết quả của môi trường hay sản phẩm hiện đại như vắc xin sởi, quai bị… Phản đối lại giả thuyết cho r ng nguyên nhân của HCTK là do tiêm chủng vắc xin sởi, quai bị…, tác giả Julie Leask đưa ra dẫn chứng là TTK đã tồn tại trước đây trong lịch sử vào thời điểm mà trẻ em chưa được tiêm chủng

Tiếp tục dựa vào những b ng chứng trên cơ sở các câu chuyện trong tác phẩm văn học cổ đại, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu của bệnh tự kỷ Câu chuyện được bà lưu ý nhất và mô tả trong cuốn sách Hiện tượng tự kỷ nói về một

nhân vật là Sư huynh Juniper Theo nhận định của bà, người này có những biểu hiện

tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh (không để

ý đến những người dân đang đón chào); thích những họat động nhàm chán lặp đi lặp lại (chỉ chú ý đến trò chơi bập bênh); không hiểu và đáp lại những tình cảm ngư ng

mộ của người dân thành La Mã) Đó là những dấu hiệu ngày nay chúng ta thấy ở hội chứng tự kỷ Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Sư huynh Juniper có bị tự kỷ hay không nhưng theo mô tả lại của Lorna Wing đã cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở HCTK

Tiếp theo là tiếp cận mang tính y học về dấu hiệu của HCTK, những năm 70 của thế kỷ 18, cuộc cách mạng trong ngành tâm thần học thực sự nổ ra, người ta bắt đầu quan tâm nhiều đến bệnh tâm trí, tinh thần Y khoa bắt đầu đi tìm căn nguyên của căn bệnh tâm thần Theo những tài liệu mô tả lâm sàng, vào thời điểm đó, bác sỹ Jean Marc Itard (1774-1838) đã tiếp nhận một cậu bé hoang dã tên là Victor Theo mô tả, cậu bé không có khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, các ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài người Nói chung, Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức như trẻ bình thường Để khắc phục tình trạng này, Itard đã tìm đến phương pháp giáo dục

ng tập trung vào các hoạt động như: tạo hứng thú cho Victor giao tiếp xã hội, đánh thức sự nhạy cảm về thần kinh, tăng cường mở rộng nhận thức cho Victor, hướng dẫn Victor sử dụng ngôn ngữ, yêu cầu thực hiện thao tác trí tuệ đơn giản Itard là người đầu tiên tiến hành giáo dục trị liệu đối với trẻ có khiếm khuyết tinh thần, ông là người sáng tạo ra học thuyết về tri giác Khác với những mô tả được sưu tầm từ các tác phẩm văn học cổ đại, những mô tả theo xu hướng lâm sang - y học của bác sỹ Jean Marc Itard cho thấy những đặc điểm rõ ràng hơn về HCTK Mô tả này vẫn nh m khẳng định

sự tồn tại của những đứa trẻ tự kỷ trong lịch sử

Để minh chứng cho triệu chứng tự kỷ của Victor, sau này Uta Frith (1989) đã xác nhận những dấu hiệu của tự kỷ như sau: sút kém trầm trọng về tương tác xã hội, thích chơi một mình, có hành vi rập khuôn, không có ngôn ngữ, sự tập trung chú ý bất thường về thị giác

Qua những tìm hiểu trên chúng ta thấy r ng, HCTK đã tồn tại rất lâu trong lịch

sử, hội chứng này chỉ được mô tả chi tiết và có tên gọi chính thức vào năm 1943 bởi bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner

 Th i ph t hiện ra ệnh t

Sang thế kỷ 20 với sự phát triển mạnh mẽ của sinh học, vật lý học, hóa học và y học với bề dày 200 năm nghiên cứu các bệnh về tinh thần, nên đã có những bước phát triển mới trong việc mô tả, định bệnh và chữa trị Sự chi tiết hóa và phân loại bệnh ngày càng được quan tâm đúng mức

Thuật ngữ tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ là Engen Bleuler (1857-1940) đưa ra năm 1919 (Wing 1976) ng sử dụng thuật ngữ này để mô

tả giai đoạn bắt đầu rối loạn thần kinh ở người lớn Chú ý đặc biệt đến mất nhận thức thực tế của người bệnh khi chuyển sang cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường bởi những rối loạn tâm thần (Wing 1976) Như vậy Bleuler là người đầu tiên

sử dụng thuật ngữ tự kỷ để mô tả một triệu chứng trong bệnh tâm thần phân liệt

HCTK thực sự được công nhận vào năm 1943, trong một bài báo với nhan đề Autism Disturbance of Effective Contract , HCTK được mô tả một cách rõ ràng và khoa học bởi bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner ng đã hiểu HCTK theo một sắc thái khác (không giống Bleuler) Mô tả của ông như sau: trẻ tự kỷ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách chọn lựa các thói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và tính kỳ dị; không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ thể hiện sự bất thường rõ rệt; rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo; có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ như con vẹt ; khó khăn trong học tập ở những

l nh vực khác nhau; vẻ bề ngoài những trẻ này xinh đẹp, nhanh nhẹn, thông minh; thích độc thoại trong thế giới tự kỷ; thất bại trong việc hiểu hành vi giả vờ và hành vi đoán trước; chỉ hiểu ngh a đen của câu nói; thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu; giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát (Lorna Wing 1998 và Jack Cott 1999) Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu Từ những phát hiện này của Kanner, khoa học y học

đã đánh dấu một bước tiến mới trong việc chẩn đoán một dạng bệnh tâm trí Từ mô tả này, sau này khái niệm tự kỷ được mở rộng thành khái niệm Rối loạn tự kỷ rồi đến Phổ tự kỷ Công trình nghiên cứu của Kanner ban đầu ít được chú ý, sau đó được phổ biến nhanh chóng và ngày nay là trọng tâm của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nước trên thế giới (Wing 1989)

Về mặt y khoa, những thay đổi quan niệm về hội chứng tự kỷ có thể nhận thấy trong lịch sử của hai hệ thống quốc tế phân loại các dạng rối loạn tâm bệnh và rối loạn hành vi Thứ nhất là hệ thống quốc tế phân loại thống kê các chứng bệnh và các vấn đề

y tế có liên quan (ICD) do tổ chức y tế thế giới (WHO) công bố, thứ hai là sổ tay chẩn đoán và thống kê (DSM) của Hội tâm bệnh học Hoa Kỳ Lần xuất bản đầu tiên của hệ thống ICD không nói tới hiện tượng tự kỷ, khi tái bản lần thứ tám (1967) cũng chỉ coi hiện tượng tự kỷ ở trẻ em là một dạng tâm thần phân liệt, đến khi tái bản lần thứ chín (1977) đã đặt chứng tự kỷ vào trong mục loạn tâm trẻ em Sự tiến bộ rõ rệt trong quan niệm của hai hệ thống về chứng tự kỷ được đánh dấu b ng lần tái bản thứ mười của ICD và lần tái bản thứ ba, thứ tư của DSM.Hai hệ thống đều cho r ng các tình trạng tự kỷ đều thuộc trong một dãy các rối loạn về phát triển mà không phải loạn tâm Cả hai hệ thống phân loại cùng sử dụng tên gọi là Rối loạn phát triển lan tỏa (Lorna Wing, 1998)

Nghiên cứu về HCTK, lần xuất bản thứ nhất (1953) và thứ 2 (1968) cuốn Sổ tay thống kê và chẩn đoán các Rối loạn tâm thần của Hiệp hội những nhà tâm thần Mỹ chỉ đưa ra những khái niệm tâm thần nhi khi nói về giá trị chính thức trong mô tả trẻ tự

kỷ Sau đó năm 1980 với Hệ thống DSM III là một sự cải tiến quan trọng Khác với những lần xuất bản trước, tái bản lần này, DSM-III đã phân biệt rõ ràng sự khác nhau giữa HCTK và bệnh tâm thần phân liệt, đồng thời làm rõ hơn khái niệm Rối loạn phát triển lan tỏa và những hội chứng trong rối loạn phát triển lan tỏa (trong đó có HCTK)

HCTK ngày càng được khái quát hoàn thiện hơn DSM-III-R đã có những miêu

tả cải tiến hơn so với DSM-III (Volkmar, Cicchetti, Cohen, & Bregman, 1992), ở đây khái niệm Tự kỷ Di chứng đã không còn phù hợp, đồng thời phân nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa sớm ở trẻ em (COPDD) cũng được loại bỏ Do đó DSM-III-R chủ

trương phân Rối loạn phát triển lantỏa (PDD) thành hai nhóm là: Rối loạn tự kỷ và Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (PDD NOS)

Đến năm 1994, DSM IV tiếp tục thuật ngữ chẩn đoán với Rối loạn phát triển lan tỏa (PDD) và PDD gồm năm thể loại rối loạn phát triển khác nhau: Rối loạn tự kỷ (Autistic disorder), Rối loạn Rett (Rett’s disorder), Rối loạn tan rã thời ấu thơ (Childhood disintegrative disorder), Rối loạn Asperger (Asperger’s disorder), Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (Pervasive developmental disorder not otherwise specified) Cho đến nay DSM-IV-TR là bảng phân loại bệnh mới nhất và hoàn thiện nhất của Hiệp hội những nhà tâm thần Mỹ

Cũng nghiên cứu về tự kỷ, một hệ thống phân loại khác (độc lập với Hiệp hội những nhà Tâm thần mỹ) thuộc Tổ chức Y tế Thế giới Năm 1978, ICD-9 chính thức thừa nhận tự kỷ ở trẻ em n m trong phân loại bệnh tâm thần nhi, trong đó bao gồm các bệnh tâm thần đặc hiệu và bệnh tâm thần không đặc hiệu Chiếu theo cách tiếp cận lịch

sử bệnh ICD, tự kỷ được mô tả đầu tiên thuộc về tâm thần nhi Năm 1992, ICD -10 hoàn thiện hơn trong phân loại HCTK, các tiêu chuẩn chẩn đoán rõ ràng và chi tiết hơn: Trong Rối loạn phát triển lan tỏa (PDD) gồm những hội chứng sau: Tính tự kỷ ở trẻ em (F84.0), Tự kỷ không điển hình (F84.1), Hội chứng Rett (F84.2), Rối loạn lan tỏa tan rã khác ở trẻ em (F84.3), Rối loạn tăng hoạt động kết hợp với chậm phát triển tâm thần và các động tác định hình (F84.4), Hội chứng Asperger (F84.5), Rối loạn phát triển lan tỏa khác (F84.8), Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (F84.9)

Trong suốt quá trình phát hiện và nghiên cứu trẻ tự kỷ, ngày nay các nhà khoa học đã đưa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán được khái quát trong hai bảng phân loại bênh quốc tế là DSM IV và ICD 10.Đây là hai bảng phân loại bệnh tật có uy tín nhất vào thời điểm hiện nay trên thế giới

1.1.1.2 Các công trình nghiên cứu về trẻ tự kỷ tại Việt Nam

Ở Việt Nam, bệnh tự kỷ được phát hiện vào cuối thế kỳ 20 và ngày càng lan rộng, bùng phát Những thống kê cho thấy năm 2000 Khoa phục hồi chức năng, Bệnh nhi Trung ương chỉ tiếp nhận khoảng 23 trẻ bị bệnh tự kỷ thì riêng năm 2007 trẻ tự kỷ

đã tăng gấp 50 lần (với 1454 trẻ tự kỷ) Cùng năm 2007 tại đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi Đồng 1, TP Hồ Chí Minh có 170 trẻ và Khoa Tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 2, TP

Hồ Chí Minh là 212 trẻ có hội chứng tự kỷ đến khám và điều trị là những nghiên cứu

mở đầu về TTK tại Việt Nam

Gần đây có thể kể tới: Luận án của TS Ngô Xuân Điệp Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh (2009); Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi tại bệnh viên Nhi Trung ương của Nguyễn Thị Hương Giang (2010)và nghiên cứu năm (2011) về sử dụng hiệu quả sữa đạm thủy phân cho TTK của nhóm tác giả Lưu Thị Mỹ Thục, Nguyễn Thị Yến – bệnh viện Nhi Trung ương; Một nghiên cứu khác về TTK được ThS Dương Văn Tâm - Bệnh viện Châm cứu Trung ương thực hiện năm 2011

Tại bệnh viên tâm thần thành phố Đà Nẵng những nghiên cứu về trẻ tự kỷ cũng được quan tâm với đề tài nghiên cứu cảu BS.Trần Thị Hải Vân về đánh giá hiệu quả can thiệp của phương pháp kích hoạt hành vi (ABA) trong trị liệu trẻ tự thực hiện năm

2011

Theo tính toán của các chuyên gia, với dân số 80 triệu nước ta có khoảng 160.000 người bị tự kỷ (tính tỷ lệ1/7.000 dân số theo tài liệu nước ngoài) Trẻ tự kỷ ở Việt Nam thường được phát hiện muộn khi việc can thiệp đã kém hiệu quả chính vì vậy việc nghiên cứu liên quan tới TTK cũng như nghiên cứu chuyên sâu về sử dụng phương pháp tâm lý – giáo dục, y – sinh học có ý ngh a to lớn trong CTTTK

1.1.2 Tổng quan lịch sử nghiên cứu về phương pháp PECS trong CTTTK

Nghiên cứu về phương pháp PECS trong CTTTK hiện nay mới có trên thế giới với các công trình nghiên cứu của Ganz và Simpson năm 2004, nghiên cứu của Liddle năm 2001 Các công trình nghiên cứu này đã chứng tỏ hiệu quả của PECS trong việc dạy trẻ phát triển sớm các kỹ năng, đặc biệt trong việc dạy trẻ chậm phát triển

Tuy các công trình này khách thể nghiên cứu là trẻ châm phát triển song có mỗi liên hệ mật thiết với đề tài nghiên cứu vì TTK trên 70% đi kèm chậm phát triển như những nghiên cứu thống kê của nhiều nhà chuyên môn trước đó Trong đề tài nghiên cứu khoa học mới đây của nhóm sinh viên Đại học sư phạm – Đại học Đà Nẵng cũng đưa ra kết quả tương tự Với ý ngh a đó tôi đã thực hiện đề tài nghiên cứu thực trạng

sử dụng phương pháp PECS trong CTTTK với khách thể là TTK đang điều trị tại bệnh

viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng Đây là nghiên cứu đầu tiên tại Việt Nam về thực trạng sử dụng phương pháp PECS trong CTTTK

Theo tìm hiểu của đề tài hiện nay phương pháp PECS ngoài việc sử dụng tại bệnh viện tâm thần thành phố Đà Nẵng, còn được sử dụng rộng rãi tại bệnh viện Nhi Trung Ương, Trung tâm Sao Mai (Hà Nội), Trung tâm tâm lý học ứng dụng Sông Phố (Đồng Nai), Trường mầm non chuyên biệt Bim Bim (Tp Hồ Chí Minh) Tuy nhiên chưa có chuyên gia nào tiến hành một nghiên cứu tương tự về thực trạng sử dụng

phương pháp PECS trong CTTTK tại các cơ sở này

1.2 Những vấn đề lý luận của đề tài

1.2.1 Những vấn đề lý luận về hội chứng tự kỷ

1.2.1.1 Khái niệm hội chứng tự kỷ

Khái niệm HCTK được đề cập đầu tiên vào năm 1943 bởi bác s tâm thần người Mỹ gốc Áo Leo Kanner trong một bào báo với tiêu đề Autism Disturbance of Effective Contract Ở đó, Leo Kanner mô tả một nhóm người trong số những cá nhân mà rất cô lập và

xa cách - đó là thuật ngữ tính tự kỷ Tính TK có ngh a là cái tôi , và nhóm mà Kanner đã nghiên cứu (11 trẻ) có vẻ đóng kín trong một thế giới nội tại – co cụm

Khi đó HCTK được ông mô tả như một chứng rối loạn tâm thần hiếm gặp ở trẻ em Các đặc điểm được Leo Kanner mô tả bao gồm: Thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; Thể hiện cách chọn lựa các thói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và kì dị; Không hề nói năng hoặc cách nói năng khác thường rõ rệt; Rất ham thích xoay vặn các đồ vật và thao tác khéo léo; Trí nhớ như con vẹt; Khó khăn trong học tập ở những l nh vực khác nhau; Thích độc thoại khác nhau trong thế giới tự kỷ; Vẻ bề ngoài những trẻ này xinh đẹp, có

vẻ thông minh, nhanh nhẹn [2, tr9]

Thuật ngữ Hội chứng tự kỷ (Autism) bắt nguồn từ tiếng Hy Lạp là Autos

có ngh a là tự bản thân, khi chuyển ngữ sang tiếng Việt được dịch theo ba cụm từ khác nhau: Tự kỷ, tự tỏa, tự bế Tuy nhiên về cơ bản chỉ là cách dịch (cách gọi) khác nhau của bệnh Autism Nghiên cứu này sẽ sử dụng duy nhất một cụm từ được sử dụng rông rãi nhất hiện nay là Tự kỷ thông suốt đề tài thay vì các cụm từ Tự tỏa hay Tự

bế

Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa do bất thường của não bộ được xác định

bởi một sự phát triển không bình thường hay giảm sút xuất hiện ở trẻ trước 3 tuổi với những biểu hiện đặc trưng ở các l nh vực: kém tương tác xã hội, bất thường về ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi

Tự kỷ là hội chứng đa khiếm khuyết, biểu hiện sự rối loạn phát triển: Hành vi rập khuôn lặp đi lặp lại, kích động, tự tấn công; Chậm phát triển ngôn ngữ hoặc phát triển ngôn ngữ bất thường; Trẻ quá nhạy cảm hoặc thiếu nhạy cảm trong xử lí cảm giác; Sở thích đơn điệu, nghèo nàn đối với sự vật, hiện tượng trên thế giới; Hạn chế các k năng ứng xử qua lại với mọi người; Khó khăn trong việc hiểu và biểu đạt thông tin; Đa số TTK chậm phát triển trí tuệ Chứng TK thường gặp ở trai nhiều hơn trẻ gái

từ 3 đến 4 lần [2, tr11]

Theo Hiệp Hội Tâm Thần Quốc Tế: Chứng TK là một sự rối loạn phát triển ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp của con người, đến hình thức quan hệ với người khác và đáp ứng phù hợp của con người tới môi trường Chứng TK bắt đầu trong thời thơ ấu

và được cho là một rối loạn suốt đời Một vài triệu chứng có liên hệ với chứng tự kỷ

có thể thay đổi trong số những cá nhân, nhưng nói chung, những người tự kỷ có xu hướng suy giảm quan hệ xã hội, giao tiếp, vận động và cảm giác mà ảnh hưởng đến hành vi của họ

Theo Prachi E Shah, Richard Dalton và Neil W Boris Tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh và chưa biết rõ nguyên nhân gây bệnh, nhưng có một nền tảng di truyền học chắc chắn Chứng TK phát triển và có chẩn đoán rõ ràng trước 36 tháng tuổi Nó đặc trưng bởi một kiểu loại hành vi bao gồm sự suy giảm về chất trong những

l nh vực phát triển ngôn ngữ, kỹ năng truyền đạt, tác động quan hệ xã hội qua lại, tưởng tượng và vui chơi Ba tác giả đều đồng ý nguyên nhân của bệnh TK chưa xác định rõ ràng, nhưng đồng thời lại khẳng định mạnh mẽ tính sinh học trong phát triển thần kinh của nó

Như vậy, TK là một dạng rối loạn phát triển thần kinh nhưng chưa biết rõ nguyên nhân.Mức độ nặng nhẹ của bệnh TK có thể dao động ở nhiều mức độ khác nhau từ người có khả năng trí tuệ bình thường đến chậm phát triển Chứng TK biểu hiện sự thiếu quan tâm đến tình cảm của người khác và có rất ít hoặc không có quan

hệ giao tiếp qua lại với mọi người Trẻ tự kỷ thường được mô tả như thế giới đóng kín và né tránh tính cảm, tình yêu Nhiều TTK không nói, thích chơi một mình và tự kích động.Hội chứng tự kỷ bao gồm nhiều triệu chứng khác nhau, các triệu chứng này hợp thành những biểu hiện khác nhau ở TTK

Từ những quan niệm trên, ta có thể đưa ra khái niệm về hội chứng tự kỷ như

sau: T h i h ng đa hiế hu ết i u hiện s rối o n ph t tri n trong h nh

vi nh n th xú s th h ngh i n i gi quan v quan hệ x h i t nhi u

th o h ph t tri n tr tuệ hi đ an thiệp ng tr iệu t v gi o

dụ hầu hết trẻ t đ u tiến tù th o đ ệnh v h th an thiệp ủa c nhà chuyên môn [3]

1.2.1.2 Biểu hiện của trẻ mắc hội chứng tự kỷ

Qua nghiên cứu, các chuyên gia cho r ng các biểu hiện của TTK có thể sớm, có thể muộn nhưng thông thường rõ nét nhất ở khoảng 2 – 4 tuổi.Các biểu hiện mang tính chất đa dạng, không n m trong một khuôn mẫu nhất định.Một trẻ tự kỷ này không hoàn toàn giống trẻ tự kỷ khác cả về biểu hiện, mức độ và thể trạng

Mặc dù các biểu hiện rõ nét nhất ở giai đoạn 2 – 4 tuổi nhưng ngay từ khi sinh

ra các chuyên gia đã ghi nhận một số bất thường có ở trẻ.Các biểu hiện có khác nhau trong từng giai đoạn phát triển Cha mẹ nên sớm nhận ra các triệu chứng bất thường ở trẻ để trẻ được thăm khám và can thiệp kịp thời

 C i u hiện ất th ng hi trẻ 0 – 6 th ng tuổi

- Thiếu cử chỉ trao đổi vui mừng với mẹ

- Không tỏ thái độ thích thú khi được người khác quan tâm chăm sóc

- Có dấu hiệu né tránh, ngoảnh mặt đi nơi khác khi mẹ ở thế đối diện với trẻ

- Có ánh mắt nhìn bất thường, vô cảm

- Im lặng cả ngày, ít cử động hoặc luôn luôn hoạt động bứt dứt không yên

- Tư thế bất thường không thích hợp khi được mẹ bế: cứng đờ người hoặc mềm nhũn thể hiện trương lực cơ bất thường

- Rối loạn giấc ngủ: quấy khóc nhiều, ngủ ít, ngủ không yên giấc

- Rối loạn ăn uống: hay nôn trớ, khó ăn…

 C iếu hiện ần quan t hi trẻ 6 – 12 th ng tuổi

- Trẻ không thích quan tâm chú ý đến người khác, chơi một mình

- Không phát âm hoặc ít phát âm

- Cử động lạ thường: đung đưa người, chơi với các ngón tay và bàn tay trước mặt

- Khi dặt trẻ đứng trẻ thường kiễng gót chân

- Giơ tay định cầm vật nhưng lại dừng tay lại trong khoảng không

- Tăng hoạt động hoặc quá ù lì

- Cách sử dụng hay chơi với các đồ vật bất thường

 C i u hiện hi trẻ 16 – 30 th ng tuổi

- Không biết dùng ngón trỏ để chỉ vào đồ vật thể hiện sự quan tâm hoặc muốn xin một thứ đồ khi 1 tuổi

- Không nói được từ đơn khi được 16 tháng tuổi

- Không nói được từ đôi khi được 2 tuổi

- Đã nói được nhưng sau đó mất dần ngôn ngữ

- Nói không phù hợp với hoàn cảnh

- Nói một mình, nói nhảm

- Không chấp nhận giao tiếp, không kết bạn

- Không tập trung chú ý

- Không đáp lại khi gọi tên

- Không biết chơi giả vờ

- Có hành vi bất thường: rập khuôn, tự hủy, khóc la ăn vạ, đánh đạp người khác…

- Không giao tiếp b ng mắt: không nhìn vào mắt người đố thoại

- Cử động cơ thể không bình thường Ví dụ: Lắc lư toàn thân, lắc ngón tay, hay đưa tay ra trước mắt để nhìn, đi nhón gót

- Sợ chỗ lạ, người lạ, vật lạ

- Không chịu thay đổi thói quen

- Quá nhạy cảm với một số cảm giác: âm thanh, mùi vị…

- Không có khả năng tổng hợp khái quát thông tin nhận được

- Rối loạn ăn uống, tiêu hóa…[2, tr22-23]

1.2.1.3 Những đặc điểm đặc trưng ở trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ có bề ngoài như bình thường Các chỉ số phát triển vận động như: lẫy, ngồi, bò, trườn, đứng, đi, chạy giống như trẻ bình thường cùng tuổi Khác với một số bệnh cơ thể và bệnh tinh thần khác, trẻ bị rối loạn TK có tuổi thọ trung bình như người bình thường Đồng thời, theo mô tả của Kanner, dường như TTK nói chung lại có bề ngoài khôi ngô tuấn tú Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý cho thấy có vấn đề rõ rệt [12]

 Tuổi h i ph t

Kanner nhấn mạnh triệu chứng TK có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu sau sinh Những bất thường ở trẻ em trong giai đoạn đầu đời từ 0 - 6 tháng tuổi cho phép phát hiện sớm: như thiếu những cử chỉ trao đổi vui mừng với mẹ; không tỏ thái độ thích thú, quan tâm khi có người chăm sóc; thái độ lạnh lùng, lãnh đạm, bình lặng đối với lời nói và khuôn mặt của người mẹ hoặc người thân; có dấu hiệu né tránh, ngoảnh mặt đi nơi khác khi người khác ở tư thế đối diện với bé; lặng im cả ngày, ít cử động, khi thì quá ngoan, khi thì quá phá phách; trương lực cơ quá cứng hoặc quá mềm; rối loạn giấc ngủ; thiếu phản xạ bú, mút; không phát

âm bi bô; không có nụ cười xã hội ở khoảng 4 - 6 tháng tuổi…

Ở vào khoảng 6 tháng tuổi đến một năm, trẻ không có những cử chỉ vui mừng

và thích thú khi có mẹ hay người thân ở gần; các cử chỉ, điệu bộ không phù hợp với tình huống giao tiếp; thái độ lãnh đạm với âm thanh và hình ảnh hoặc những kích thích

từ môi trường; nhìn ch m ch m như bị hút vào những vật thể quay tròn, nhìn các ngón tay ve vẩy; không quan tâm đến đồ chơi nhưng lại chú tâm đặc biệt vào những vật thể

lạ như khe hở, hạt bụi, lỗ rách; không có biểu hiện lo sợ, khóc khi đối diện với người lạ; không phản ứng khi nghe gọi tên…

 Su gi hất ng trong t ơng t x h i

Ở trẻ nhỏ phát triển bình thường, trẻ có hứng thú đặc biệt với môi trường xã hội

và tương tác xã hội.Khuynh hướng này là nền tảng quan trọng cho sự phát triển các kỹ năng khác

Đối với TTK, khuôn mặt con người ít hoặc không gây hứng thú với chúng Trẻ

có khó khăn trong mối tương tác xã hội, hay nói cách khác, trẻ khó khăn trong việc hiểu xã hội và hành vi xã hội Cụ thể là trẻ khó khăn trong việc hiểu hành vi của các

bạn mình, không thể đọc được các ý định của bạn Ở những trẻ phát triển bình thường, điều này không cần phải dạy, trẻ có thể tự làm một cách dễ dàng.Với trẻ rối loạn phổ TK, sự suy ngh của người khác hay ý kiến của người khác có thể rất ít hoặc không có tác dụng đối với trẻ Trong khi đó trẻ có thể nói và làm chính xác điều gì khi trẻ muốn

Trẻ tự kỷ khó chơi và giao tiếp một cách hiệu quả với trẻ em khác.Trẻ không tham gia các trò chơi bình thường của tuổi trẻ thơ, sự bắt chước khó khăn, thiếu các kỹ thuật chơi thông thường Số đông phụ huynh cho r ng trong năm đầu tiên trẻ rất ngoan, yên t nh, thích chơi một mình, không thích giao tiếp mắt, không có dấu hiệu dang tay khi ai muốn bế bồng, không biết chỉ ngón trỏ và nhìn theo hướng chỉ tay của người khác, không sợ người lạ và cũng không thân thiện với người chăm sóc, không biết cười ở tháng thứ 3, không biết khóc hay biểu hiện sợ hãi ở tháng thứ 8, không phản ứng khi được gọi tên, tránh né giao tiếp b ng mắt nhưng lại có thể nhìn chăm chú vào một điểm bất thường, khả năng gắn bó với người thân rất kém như không bám theo cha mẹ như trẻ bình thường Khi người lớn không hiểu vấn đề tự kỷ của trẻ, trẻ càng về lứa tuổi lớn hơn người lớn có thể cho là trẻ hư hỏng, không vâng lời, lười biếng, trong khi thực ra trẻ không hiểu tình huống, nhiệm vụ hoặc không đọc được ý định và cảm xúc của người lớn một cách chính xác Đây là một trong số rối loạn phổ biến nhất ở TTK

 Su gi hất ng trong giao tiếp v trò hơi

- Sự hạn chế trong việc hiểu lời nói: Một trong những lý do mà các phụ huynh có con bị TK đưa trẻ tới bệnh viện khám bệnh là trẻ hầu như không có phản ứng khi được gọi tên, trẻ không quan tâm và làm theo những hướng dẫn của người khác Các phụ huynh cảm thấy r ng trẻ hoàn toàn không hiểu ngôn ngữ của họ cho dù trẻ vẫn có khả năng nghe bình thường Ngoài ra tư duy ngôn ngữ của trẻ cũng gặp khó khăn như trẻ chỉ hiểu ngôn ngữ trực diện, rõ ràng, không hiểu được những từ trừu tượng, cách nói

ẩn dụ, so sánh, ví von, bóng gió… Do đó mà những TTK không có khả năng nói dối

và không phát hiện ra khi người khác nói dối [3]

- Sự suy giảm trong giao tiếp không lời: Hầu hết những TTK đều có khó khăn trong ngôn ngữ biểu cảm, đa số trẻ không hiểu và đồng thời cũng không biết thể hiện

ra ngoài những hành vi phi ngôn ngữ, điều này thể hiện khá rõ thông qua việc trẻ không muốn giao tiếp b ng mắt và không biết sử dụng ngón trỏ để chỉ các đồ vật Cụ thể là khi muốn điều gì, trẻ không nhìn vào mặt người khác và không sử dụng các tín hiệu cử chỉ để báo cho người khác biết, mà thường đến kéo tay họ đến chỗ bé cần (đối với trẻ, bàn tay quan trọng hơn khuôn mặt) Trong giao tiếp, nét mặt và tư thế của trẻ không bình thường, thiểu uyển chuyển trong tư thế, nét mặt vô hồn (vô cảm) và đơn điệu [2, tr20 - 21].

- Sự yếu kém trong các trò chơi:

Trong hoạt động vui chơi, trẻ 18 tháng tuổi hiểu rất rõ ràng hành động tượng trưng Trẻ tưởng tượng, hát, nói chuyện b ng điện thoại đồ chơi.Những cái trẻ tạo ra khi đó là một thế giới hoàn toàn khác, thế giới tưởng tượng, cái luôn tồn tại song song với thế giới thực.Trong thế giới tưởng tượng đó trẻ là diễn viên Khi trẻ được 24 tháng tuổi, trò phát triển cao hơn và thoát ly thực tế hơn: con búp bê trở thành vật sống, trẻ tưởng tượng con búp bê biết hát Jon băn khoăn về sự tồn tại của trò chơi siêu thực, nhưng anh ta không biết đó là hiện thực biểu trưng (tưởng tượng), không phải hiện thực khách quan

Người tự kỷ không đạt được mức độ phát triển mà ở đó trò chơi tưởng tượng xuất hiện, nếu có thì cũng rất khó khăn.Họ luôn là người quá thực tế.Từ 18 -24 tháng,

về mặt tư duy, TTK khám phá hiện thực khách quan ở mức độ thấp Chúng thường tìm cảm giác thị giác và thính giác b ng cách gõ liên tục vào trống hoặc mắt kính hoặc lăn bánh xe trên đồ chơi Trẻ bình thường cũng làm như vậy nhưng ở độ tuổi nhỏ hơn nhiều

Người lớn không bị đánh lừa bởi hình ảnh phi thực tế Ví dụ: hình ảnh từ quyển sách không có gì giống với hình ảnh của quyển sách Và hình ảnh quyển sách cũng không có gì giống với âm thanh khi phát âm từ quyển sách Chúng ta hiểu xe

đồ chơi là ký hiệu của xe thật, búp bê là vật tượng trưng của người thật, chúng ta luôn hiểu quan hệ giữa cái tượng trưng và cái thật A.M Leslie,1983; U.Frith, 1989 (nhà tâm lý học Anh) cho răng người tự kỷ có mức độ phát triển trí tuệ cao có thể hiểu: hiện thực khách quan được diễn tả b ng ngôn ngữ (ngôn ngữ là ký hiệu của hiện thực khách quan), nhưng họ rất khó khăn trong việc biết: ngôn ngữ không thể hiểu kiểu

nhìn chi tiết đồ vật, ngôn ngữ là thế giới không thật, thế giới đó được giải mã b ng xảo thuật tìm ý ngh a từng chi tiết trong hệ thống ký hiệu Để l nh hội năng lực tưởng tượng nhất thiết phải vượt qua giới hạn tri giác chi tiết đồ vật.Dạng tư duy của người

tự kỷ bị giới hạn bởi tri giác chi tiết từng đồ vật.Sự khiếm khuyết về tưởng tượng thật

sự có ảnh hưởng lớn.Người tự kỷ là người quá thực trong thế giới những người siêu thực [5]

 Ng n ngữ tiếng vọng v h ph t tri n ng n ngữ

Ngôn ngữ là một quá trình trừu tượng và phức tạp Phân nửa TTK có thể nói được nhưng chúng sử dụng chức năng của não phải trong việc thu thập thông tin thính giác Ngôn ngữ tiếng vọng là ngôn ngữ được điều khiển bởi bán cầu não phải, nó thực

sự không được phân tích từ góc độ ý ngh a, nó được lưu giữ trong não và là kết quả của sự tái tạo.Hiện tượng ngôn ngữ tiếng vọng không có gì bất thường, trẻ bình thường khi học nói cũng làm như vậy.Trẻ nhắc lại nguyên câu hoặc một đoạn đàm thoại mà không có sự hiểu biết thực sự và không dùng vào việc tương tác xã hội với người khác.Đôi khi chúng ta học ngoại ngữ ở nước dùng phố biến thứ tiếng đó mà không có người dạy cho chúng ta, chúng ta có thể dùng phương pháp nhại âm như ngôn ngữ tiếng vọng Chúng ta dùng ngôn ngữ tiếng vọng để duy trì một ý ngh a đối với chúng ta, chúng ta không dùng nó theo đúng ngh a mà những người khác dùng Ngôn ngữ này được sử dụng như một đối sách nếu chúng ta muốn đàm thoại nhưng lại không biết làm như thế nào Nếu hiểu về ngôn ngữ tiếng vọng như thế thì chúng ta sẽ thấy sự đánh giá về TTK theo cách cũ là không chính xác

Trẻ bình thường cũng máy móc nhắc lại từ hoặc câu nh m gây cảm giác đang ở bên cạnh người thân bố mẹ và con Đôi khi sự nhắc lại một câu nói giúp trẻ điều khiển hành vi của mình Từ giây phút trẻ bình thường hiểu được cách sử dụng ngôn ngữ thì trẻ sử dụng một cách sáng tạo theo cách riêng của trẻ Ở TTK ngôn ngư riêng xuất hiện rất trễ so với trẻ bình thường Trong thời gian đó những đặc điểm cấu âm trong ngôn ngữ của trẻ (ngôn ngữ tiếng vọng) và trí nhớ máy móc từng chi tiết của trẻ vẫn tiếp tục phát triển.Sau một thời gian dài TTK có thể nói được câu dài và liên kết các câu hoàn chỉnh về mặt cấu âm (âm thanh) như trẻ bình thường

Tóm lại, TTK phát âm máy móc các từ mà không chú ý đến ngh a của từ.Việc

sử dụng từ ngữ của TTK vẫn n m trong quy luật phát triển ngôn ngữ bình thường, nhưng TTK không vượt xa hơn mức độ ngôn ngữ tiếng vọng [5]

Trẻ có biểu hiện sự mất ngôn ngữ hay chậm trễ trong phát triển ngôn ngữ là dấu hiệu dễ nhận thấy nhất đối với các phụ huynh có con bị TK Ngay cả khi trẻ có ngôn ngữ thì ngôn ngữ đó cũng có dấu hiệu bất thường: giọng nói đều đều, không biết biểu cảm qua giọng nói; không biết nói thầm, nói tiếng gió; thích độc thoại hoặc không giữ vững cuộc đối thoại; khó khăn trong việc dùng đại từ nhân xưng; nhiều khi nói không liên quan đến tình huống giao tiếp, đến môi trường xung quanh; lời nói tự phát, không

có sự khởi đầu khi giao tiếp; tiếng nói có khuynh hướng lặp đi lặp lại các từ, đoạn, câu

Ngôn ngữ thường lặp lại, bắt chước và không có ý ngh a,ví dụ: cứ lặp đi lặp lại các từ i, i, i… , u, ê, u, ê… hoặc lặp lại câu hỏi của người khác

Khả năng trừu tượng, tưởng tượng là rất kém ở TTK (trẻ thường không hiểu lời nói bong gió, ví von, không biết chơi các trò chơi giả bộ như pha trà mời khách…)

Có một số ít TTK có khả năng đặc biệt, ví dụ: Trẻ đọc không sót một chữ nào trong những cuốn truyện hoặc bộ sách thiều nhi, tính toán hay nhớ những con số đặc biệt, có thể nhắc lại chính xác các ngày sinh, biển số xe, số điện thoại trong một danh sách nào đó…[2, tr21-22]

 Ch năng v n đ ng trẻ t

Ngày nay những chuyên gia dạy TTK rất quan tâm đến giác quan của trẻ khi xem xét chức năng vận động ở trẻ.Phần lớn TTK có những khó khăn trong việc cảm nhận giác quan, trẻ có thể thiếu nhạy cảm hay quá nhạy cảm đối với một giác quan hay nhiều giác quan.So với trẻ bình thường, ngư ng cảm giác của trẻ có thể là quá cao hay quá thấp khiến cho trẻ không thể tri giác chính xác sự vật, hiện tượng xung quanh hoặc tri giác quá khác thường so với người bình thường Theo những mô tả của nhiều tác giả nghiên cứu TTK thì sự rối loạn này xảy ra trên tất cả các cơ quan cảm nhận, nhưng đối với từng cá nhân TTK có những bất thường ở cơ quan cảm nhận khác nhau hoặc tại một thời điểm khác nhau sẽ gặp bất thường ở một cơ quan cụ thể [7] Dưới đây là những biểu hiện liên quan tới cảm nhận giác quan thường thấy ở trẻ:

- Rất thờ ơ hoặc phản ứng mạnh mẽ với các kích thích: Trẻ không thích vuốt ve hoặc bị sờ; phản ứng mạnh mẽ đối với những âm thanh hặc sự vật va chạm không mong muốn; không bình t nh sau một vận động, rất sợ bị bẩn như khi dính hồ, cát, đất…; thể hiện bất thường khi chạm vào các đồ chơi, mặt phẳng hoặc vải vóc…; cảm nhận đau hoặc nhiệt độ kém

- Chức năng cảm giác/ vận động: Trẻ thích sờ hơn là bị sờ; rất thích quay tròn và lăn tròn mà không bị chóng mặt hoặc ngược lại, lẩn tránh quay tròn vì dễ bị chóng mặt; không nhận thức được về sự an toàn nên gặp nhiều rủi ro khi chơi; lẩn tránh các dụng cụ chơi ngoài san hoặc các đồ chơi chuyển động; lắc cơ thể mà không cảm nhận được; chuyển động quay tròn thường xuyên trong ngày…

- Cảm nhận âm thanh (thính giác): Trẻ qua nhạy cảm với tiếng ồn; không nghe thấy gì; thích làm âm thanh to lên nhưng lại bịt tay vào hai tai khi có âm thanh với cường độ lớn; có biểu hiện như bị chìm trong quên lãng ở môi trường quá ồn ào; không thể làm việc trong môi trường ồn ào

- Cảm nhận mùi vị bất thường: Trẻ thường xuyên ngửi đồ vật không phải là thức ăn; thường tìm kiếm mùi và vị nào đó; rất khó nhận dạng đồ vật chỉ b ng sờ mà thường cho đồ vật vào mồm

- Tư thế và kiểu đi bất thường: Đầu lệch sang một bên; hai bên vai không cao

b ng nhau; dáng đi vai thõng xuống; đi khập khiễng hay đi kiễng chân hoặc đi b ng gót chân; chân vòng kiềng đi quặp vào hoặc khuỳnh ra ngoài…

- Chân tay mềm yếu: Trẻ khó khăn đứng dậy khi đang ngồi ở sàn hoặc trên ghế; khó khăn trong việc lên xuống cầu thang; dễ mệt mỏi, kém chịu đựng và không thể bê vật nặng

- Động tắc vụng về, phối hợp kém: Trẻ cảm nhận về không gian kém; thăng b ng kém dễ ngã, chạy hay va vào bàn ghế; vụng về trong các trò chơi như ném bóng, bắt bóng, đá bóng; phát triển khả năng vận động kém so với trẻ bình thường; khó tiếp nhận các hoạt động hoặc trò chơi vận động mới…

- Giảm tập trung chú ý và tăng động quá mức: trẻ không đứng yên thường xuyên mất phương hướng; lúc nào cũng thờ ơ đôi khi nhìn ch m ch m một cách vô hồn; mắt

nhìn lơ đễnh không tập trung và thường lần tránh giao tiếp b n mắt; không chú ý khi

có người đi vào phòng; thường xuyên chuyển từ hoạt động này sang hoạt động khác…

- Vận động tinh: Trẻ gặp khó khăn khi thao tác với vật nhỏ; vụng về trong sử dụng kéo, tô màu và viết; tay bị run khi vận động tinh như cầm bút, màu tô…; mắt không nhìn theo tay hoặc lơ đễnh khi viết hoặc vẽ nên thường gặp khó khăn khi tô nét nhỏ; củ động ngón tay vụng về thường sử dụng cả cánh tay và bàn tay

- Cảm nhận thi giác: Trẻ khiếm khuyết thị lực; hiểu khái niệm không gian (to nhỏ, dài ngắn, nặng nhẹ…) và khái niệm phương hướng lên xuống, trái phải, trong ngoài) một cách khó khăn; khó khăn trong các trò chơi xếp ô chữ hoặc xếp hình với nhau; khó khăn khi nhận biết hình dạng màu sắc, nhận dạng đồ vật trong bối cảnh, thể hiện không gian; khó chịu với ánh sáng chói và khó khăn trong điều khiển hướng nhìn của mắt

Thiếu nhạy cảm hoặc quá nhạy về mặt cảm giác diễn ra ở tất cả các trẻ tự kỷ với những biểu hiện sinh động và ảnh hưởng không nhỏ tới các mặt nhận thức, xúc cảm, hành vi, hoạt động… của trẻ Do đó mà trị liệu cảm giác (sensory therapy) cho TTK rất được quan tâm hiện nay

 Nh n th trẻ t

Trước đây Kanner cho r ng, trẻ rối loạn TK có tiềm năng nhận thức tốt, ngày nay người ta thấy không phải như vậy Khoảng 75 – 80% TTK có chậm phát triển tâm thần, trong đó khoảng 30% mức độ nhẹ đến trung bình và khoảng 45% mức độ nặng đến rất nặng Về tổng quan TTK còn có một số đặc điểm nhận thức như: Khả năng nhận thức thông qua thị giác tốt hơn thính giác, nhận thức trực quan tốt hơn nhận thức trừu tượng, trẻ tốt trong tiếp nhận những kiến thức tự nhiên hơn các kiến thức xã hội, ngoài ra trẻ có khả năng tư duy ngôn ngữ bị tổn thương, khó khăn trong việc hiểu ngôn ngữ và hành vi phi ngôn ngữ, hạn chế trong việc hiểu và biểu hiện tình cảm Trái lại có một số TTK có khả năng trí tuệ bình thường rất giỏi trong nhận thức các môn khoa học tự nhiên và nghệ thuật: làm toán, hội họa, âm nhạc, điều khiển các thiết bị điện tử,…

Trẻ có thiếu sót đáng kể trong các lập luận trừu tượng, những thông tin khái niệm miệng, các kỹ năng tổng hợp thành một hệ thống không có khả năng hình dung

ra cái cây từ những cái lá Trong khi đó, trẻ có khả năng học vẹt, nhận thức được từng phần riêng lẻ, cụ thể mà không đòi hỏi phải suy luận tổng thể

Một đặc điểm khá đặc biệt là trẻ rối loạn TK có khả năng đặc biệt ở một số l nh vực riêng lẻ Thí dụ trẻ có thể đọc những chữ và những con số phức tạp, tuy hiểu biết

ý ngh a về chúng rất kém Trẻ có thể học thuộc lòng các danh sách hoặc các thông tin không quan trọng, có thể tính toán lịch ngày tháng, có thể phát triển kỹ năng không gian – thị giác như vẽ, hoặc phát triển các kỹ năng âm nhạc như phân biệt độ cao, thấp của các nốt nhạc và có thể chơi các mẩu nhạc sau khi chỉ nghe một lần Đó là sự thiếu cân đối trong học vấn [6]

Theo nghiên cứu của TS Ngô Xuân Điệp về nhận thức của TTK tại thành phố

Hồ Chí Minh tác giả rút ra một số kết luận quan trọng là các mặt nhận thức sự vật, nhận thức hiện tượng và khả năng gọi tên cũng như nhận thức chung ở TTK hạn chế nhiều so với trẻ bình thường cùng lứa tuổi

 C xú trẻ t

Điều phổ biến ở TTK là khó di chuyển cảm xúc và biểu lộ cảm xúc không phù hợp với tình huống xã hội Một số trẻ biểu hiện thay đổi khí sắc một cách đột ngột và cười, khóc, hoặc cười một mình không có lý do rõ ràng Trẻ không tự kiềm chế được bản thân và hay nghiệm trọng hóa sự việc.Trẻ lớn hơn có thể biểu hiện lo âu hoặc trầm cảm

Có biểu hiện xúc cảm khác biệt ở nhóm trẻ tăng động, linh hoạt với nhóm trẻ thiếu tự tin, dụt dè: Với nhóm trẻ tăng động, linh hoạt nói quá nhiều (có thể là những

từ vô ngh a) hoặc gây hấn cơ thể để gây phiền hay thu hút người khác, đặc biệt dễ nổi cáu và thể hiện hành vi hung tính Còn nhóm trẻ thiểu tự tin, dụt dè lại thích chơi một mình tách biệt với người khác, e ngại khi gặp tình huống mới, không biết cách bày tỏ cảm xúc, không biết đùa, khó kết bạn

Thực tế quan sát cho thấy cảm xúc của TTK khó nắm bắt được ý ngh a biểu lộ của nó Có sự chuyển dịch và đan xen xúc cảm bất thường.Ở trẻ tự kỷ ta vẫn thấy được hai mặt của phản ánh xúc cảm là xúc động và tâm trạng Tuy nhiên ta thấy sự

khác thường ở TTK thì mặt xúc động diễn ra trong một thời gian nhanh và kém về chất hơn trẻ bình thường do cách biểu lộ cảm xúc đơn điệu

 Hành vi ất th ng

- Hành vi định hình: Theo Kanner, hành vi định hình là biểu hiện điển hình của TTK Quan sát lâm sàng cho thấy TTK có hững hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại: trẻ thích đi đi lại lại trong phòng, thích xếp các đồ vật thành hàng thẳng; vặn, xoắn các ngón tay và bàn tay; thích chạy vòng vòng và quay vòng vòng; thích chơi các đồ chơi phát ra tiếng động; thích bật tắt các nút điện hay điện tử… Những trẻ khác nhau, sở thích về các hành vi định hình khác nhau

- Không thích sự thay đổi:Hầu như TTK muốn tất cả mọi điều phải quen thuộc, gần gũi, trẻ rất ghét sự thay đổi, xáo trộn: từ những đồ dùng cá nhân, đồ dùng học tập cho đến nơi chốn sinh hoạt hàng ngày Đối với TTK, sự không quen thuộc đồng ngh a với sự thiếu an toàn, trẻ sẽ cảm thấy bất an khi có một người lạ, đồ vật lạ hay đến một nơi xa lạ Do đó, việc báo trước cho trẻ chuẩn bị tư tưởng để đón nhận những điều mới

lạ là một việc hết sức quan trọng

- Những gắn bó bất thường:TTK ở một giai đoạn nào đó có những gắn bó với đồ vật theo cách không bình thường như: hàng ngày chỉ sưu tầm các tờ báo, vỏ chai, đồ hộp, tờ lịch, sợi dây, cọng cỏ, bao nilon TTK thích những đồ vật trong sinh hoạt gia đình như: chén, bát, xoong, chảo, d a nhưng hoàn toàn không thích đồ chơi bình

thường

- Hành vi gây phiền toái nơi công cộng:Thường TTK ít quan tâm đến các chuẩn mực xã hội, muốn làm theo sở thích cá nhân nên rất dễ có những hành vi trái ngược với sự mong đợi của người khác như: la khóc khi người lớn không đáp ứng sở thích của trẻ, chụp nhanh những đồng tiền từ tay nhân viên bán hàng hay một món đồ chơi

từ tay đứa trẻ bên cạnh, tự lấy đồ ở giỏ sách của người khác mà không mắc c , ngượng ngùng Do TTK có những hành vi khác thường gây phiền toái cho những người xung quanh nên các bậc phụ huynh rất ngại khi cho con đi đến chỗ đông người Nhưng theo các chuyên gia nghiên cứu về TTK, dù trẻ có làm vậy đi nữa, phụ huynh vẫn nên cho trẻ đến nơi công cộng, điều này giúp trẻ sống hòa nhập với mọi người và

lâu dài sẽ có lợi cho sự phát triển của trẻ

- La hét, giận dữ:TTK có những sở thích, thói quen kỳ lạ nên trẻ thường ứng xử không đúng với những chuẩn mực xã hội thông thường Khi người lớn thấy vậy và ngăn chặn hành vi bất thường đó sẽ làm trẻ rất khó chịu và có những hành vi nổi cáu, gây hấn Đồng thời do TTK gặp khó khăn về ngôn ngữ, không biểu đạt được những ý ngh của mình ra ngoài nên người lớn không hiểu trẻ và không hiểu nhu cầu của trẻ

Vì vậy, sự khó chịu của trẻ xuất hiện khá thường xuyên so với trẻ bình thường

- Những hành vi liên quan khác:Những cá nhân bị TK cũng có thể phát triển những triệu chứng đa dạng khác nhau, những rối loạn tinh thần xuất hiện bao gồm rối loạn tăng động kém chú ý, (chứng) loạn tâm thần, sự buồn chán, rối loạn ám ảnh

cư ng bức và những rối loạn lo âu khác Những cá nhân bị TK cũng có thể có biểu

hiện những hành vi phá phách Trẻ có thể tấn công lại bản thân hay những người khác

Trẻ không chơi với đồ chơi theo cách thức thông thường mà thường xoay tròn, hoặc đập đập, vỗ vỗ vào đồ vật Trẻ cũng thích xem những phần chuyển động của đồ chơi hay máy móc trong thời gian rất lâu và với sự hứng thú rất tăng.Thí dụ, trẻ rất thích những đồ vật xoay tròn như xem rất lâu cái quạt trần quay

Trẻ tỏ ra hứng thú với hành động lặp đi lặp lại như thu lượm những sợi dây, nhớ những con số, nhắc đi nhắc lại những từ, những câu nhất định Đặc biệt, trẻ có thể bắt chước điều chúng đã quan sát để chơi như chơi làm người dơi hay siêu nhân, nhưng không thể cùng chơi tưởng tượng với người bạn khác

Trẻ có khuynh hướng gắn bó với một số chất liệu đồ vật cứng hơn là vật mềm.Trẻ thích một loại đồ vật nào đó về hình thức hơn là sự đặc biệt hoặc tầm quan trọng của đồ vật và luôn giữ chúng bên mình Trẻ có các vận động kỳ dị, rập khuôn

như đi trên đầu ngón chân, búng búng ngón tay, quay quay người…một cách thích thú,

dễ chịu

Chính vì vậy trong hoạt động học tập và sinh hoạt thường ngày trẻ gặp nhiều khó khăn, trở ngại: Khi học tập trẻ không tập trung chú ý, khó khăn khi thay đổi thói quen, khó khăn nhận ra lỗi của mình, khó khăn trong việc tự học, tự làm, làm qua loa cho xong việc… Trong hoạt động sinh hoạt thường ngày trẻ gặp khó khăn khi mặc đồ, cần trợ giúp đi toilet, vệ sinh cá nhân, khó khăn trong ăn uống, sợ ăn một thức ăn nào đó…

Trên đây là những đặc điểm cơ bản về hội chứng TK, điều này giúp chúng ta có cách nhìn toàn diện, khái quát về TTK, trên cơ sở đó sẽ giúp cho các giáo viên tại các nhà trẻ, những nhà tâm lý trị liệu, các bác s nhi khoa và toàn thể phụ huynh phát hiện sớm và đưa trẻ đi thăm khám kịp thời

1.2.1.4 Phân loại hội chứng tự kỷ

 Th o th i đi ắ ệnh

* T đi n hình – t ẩ sinh: Đây là những trường hợp TK bẩm sinh,

triệu chứng TK xuất hiện dần dần trong ba năm đầu

* T h ng đi n hình –t ắ ph i: Trẻ phát triển về ngôn ngữ và giao

tiếp bình thường trong ba năm đầu, sau đó tự kỷ xuất hiện dần dần và có sự thoái triển

về ngôn ngữ giao tiếp và quan hệ xã hội

- Trẻ có sự khác biệt giữa kỹ năng nói và kỹ năng vận động, cử động, thực hiện

- Trẻ có thể quá nhạy cảm khi kích thích thính giác

- Hành vi có thể bất thường ở mức độ nhẹ

- Kỹ năng nhìn tốt (có thể nhìn đồ vật một cách chăm chú)

- Có thể giữ im lặng hoặc tự cô lập một cách dễ dàng, có thể bướng bỉnh

- Là những trẻ có thể giao tiếp luân phiên hoặc thích giao tiếp

- Có sự quan tâm đặc biệt đến máy móc

- Nhạy cảm với các âm thanh và tiếng động

- Kỹ năng xã hội không thích hợp

- Không có mối quan hệ với người khác

 Th o đ

* T đ nhẹ: Trẻ có thể giao tiếp b ng mắt tương đối bình thường, giao tiếp với người ngoài hơi hạn chế, học được các hoạt động đơn giản, k năng chơi và nói được tương đối bình thường

* T đ trung ình (vừa): Trẻ có thể giao tiếp b ng mắt, giao tiếp với

người ngoài hạn chế và nói được nhưng hạn chế

* T đ nặng: Trẻ không giao tiếp b ng mắt, không giao tiếp với người

ngoài và không nói được

1.2.1.5 Nguyên nhân gây tự kỷ

Mặc dầu những nguyên nhân chính xác của TK chúng ta vẫn chưa biết, tuy nhiên hiểu biết của chúng ta về những cơ chế có thể gây ra rối loạn này ngày càng rõ ràng hơn Những tiến bộ này là b ng chứng rõ ràng giúp chúng ta xét xét lại quy kết trước đây người ta cho r ng TK là do cha mẹ lạnh lùng, không yêu thương

Hiện nay, tất cả đều chấp nhận r ng TK là một rối loạn phát triển thần kinh có nền tảng sinh học với nhiều nguyên nhân Điều này không loại trừ những yếu tố nguy

cơ từ môi trường, những vấn đề về thể chất của mẹ xảy ra trong suốt quá trình mang thai

Người ta xem xét phương thức phát triển các nguy cơ, các quá trình nguy cơ, sự xuất hiện triệu chứng và sự đáp ứng.Các yếu tố di truyền và môi trường đưa đến những bất thường trong sự phát triển của não, điều này góp phần vào những thay đổi

về tương tác giữa trẻvà môi trường của trẻ

Theo đó, có thể đưa ra 3 nguyên nhân cơ bản sau: Tổn thương não thực thể, di truyền (gene) và môi trường

Những vaccine phối hợp quai bị, sởi, rubella (MMR) cũng được cho là thủ phạm, điều này làm cho cha mẹ ngại không dám sử dụng những thuốc này cho con mình và làm giảm khả năng bảo vệ trẻ khỏi những căn bệnh trên, tuy nhiên những nghiên cứu được thực hiện ở nhiều quốc gia khác nhau qua nhiều thời điểm khác nhau

về sự liên quan giữa vaccine và tự kỷ cho thấy không có b ng chứng rõ ràng (Fombone & Chakrabarti, 2001), nhưng vẫn còn khả năng vaccine làm khởi phát rối loạn tự kỷ ở trẻ có yếu tố di truyền nhạy cảm với rối loạn này (Wing &Potter, 2002)

Các nghiên cứu hiện nay đang xem xét vai trò của nội tiết tố, nhiễm trùng, đáp ứng tự miễn dịch, tiếp xúc với các độc tố và các ảnh hưởng khác từ môi trường có thể

làm thay đổi sự phát triển của não trước hoặc sau khi sanh một mình hoặc đi kèm thêm thay đổi cả các hoạt động của gene

 Ngu ên nh n di tru n

Nếu cha mẹ có 1 TTK thì nguy cơ có trẻ thứ hai bị TK cao gấp 15-30 lần cha

mẹ có trẻ phát triển bình thường.Nếu một trẻ sinh đôi cùng trứng bị tự kỷ thì anh chị

em sinh đôi sẽ có khả năng bị tự kỷ cao khoảng 36-91%, nếu sinh đôi khác trứng thì tỷ

lệ này khoảng 0-5% Không có b ng chứng là TK được gây ra bởi bất thường của một gene đơn mà có lẽ do bất thường của nhiều gene khác nhau

Các thành viên trong gia đình của TTK cũng có biểu hiện các suy kém về ngôn ngữ và xã hội với tỷ lệ cao hơn so với gia đình có trẻ bình thường (Lainhart và cộng

sự, 2002; Lotspeich, Dimiceli, Meyer & Risch, 2002)

Nếu rối loạn này chỉ do di truyền mà thôi thì tất cả các trường hợp sinh đôi cùng trứng đều bị ảnh hưởng, tuy nhiên thực tế người ta không thấy như vậy

Di truyền học phân tử: Nghiên cứu mới về di truyền học phân tử cho thấy một

số vùng đặc biệt trên nhiều nhiễm sắc thể khác nhau, đặc biệt là các nhiễm sắc thể số

2, 7, 13 và 15 có thể là vị trí của những gene nhạy cảm với TK (Barnby & Manaco, 2003; Yonan và cộng sự 2003), tuy nhiên tên của các gene nhạy cảm này vẫn chưa được xác định Các gene nhạy cảm không trực tiếp gây ra rối loạn nhưng có thể tương tác với các yếu tố môi trường để gây ra tự kỷ.Có hơn 100 gene đã được đánh giá như

là gene nhạy cảm đối với tự kỷ.Gene EN-2 trên nhiễm sắc thể số7 có liên quan đến sự phát triển của tiểu não (Cheh và cộng sự, 2006; Millen và cộng sự, 1994) Những bất thường trong sự phát triển của tiểu não có b ng chứng tương ứng ở những cá thể bị

TK, những bất thường này bao gồm: những tế bào Purkinje bị suy giảm ở vỏ của tiểu não (Bailey và cộng sự, 1998; Courchesne, 1997, 2004; Kemper và Bauman,1998; Ritvo và cộng sự, 1986)

Tại bệnh viện Tâm thần Thành phố Đà Nẵng nghiên cứu qua các bệnh nhân đã điều trị thì thấy r ng yếu tố di truyền cũng là một trong những nguyên nhân của hội chứng TK… hoặc có gia đình thì bà ngoài, dì ruột đều tự tử, cháu bị TK Có gia đình thì 6 người đàn ông trong nhà không nói chuyện với nhau, lầm lũi như những cái bóng

và có một đứa cháu bị TK

- Về môi trường xã hội chủ yếu là không gian giao tiếp của trẻ bị thu hẹp: Một

số gia đình có lối sống quá hiện đại cha mẹ thiếu quan tâm tới con cái, trẻ phải ở với người giúp việc hay ông bà đã già đa số thời gian trong ngày Từ đó dẫn tới tình trạng trẻ hạn chế trong chia sẽ cảm xúc, tình yêu thương với cha mẹ, trẻ bị cô lập trong nhà không được giao tiếp ra bên ngoài Thời gian của nhiều trẻ phần lớn chỉ ở nhà xem ti vi Đó là những biểu hiện ô nhiễm về lối sống trong vòng xoáy kinh tế thị trường

và tự kỷ đã nổi lên như là căn bệnh của thời đại

1.2.1.6 Các phương pháp tâm lý – giáo dục trong trị liệu trẻ tự kỷ

Trong trị liệu trẻ tự kỷ có nhiều nhóm phương pháp được nhà trị liệu sử dụng như: y–sinh học, tâm lý–giáo dục Ở đây người nghiên cứu xin giới hạn trình bày nhóm các phương tâm lý–giáo dục được sử dụng phổ biến trong trị liệu TTK

 h ơng ph p

ABA là ba chữ viết tắt: Applied Behaviour Analysis (Phân tích hành vi ứng dụng) Đây là phương pháp được quan tâm nhiều nhất trong trị liệu TTK Nó là chương trình ứng dụng nh m cải thiện nhiều mặt của trẻ tự kỷ: nhận thức, quan hệ xã hội, ngôn ngữ, tự phục vụ… Những mặt này của trẻ tự kỷ sẽ được thăm khám, quan sát rất kỹ lư ng; trên cơ sở đó nhà hành vi xây dựng chiến lược trị liệu cho riêng từng trẻ (phương pháp này không thể áp dụng cho nhiều trẻ cùng một lúc), tiến hành chia nhỏ những phân tích, những hành vi mà trẻ cần thực hiện trong chương trình; hành vi

sẽ được chia nhỏ để dễ thực hiện nhất Sự khuyến khích động viên trẻ hợp tác là một điều rất quan trọng của phương pháp; từng trẻ khác nhau sẽ có những đam mê và sở thích khác nhau; nhà hành vi nên hiểu rất rõ điều này để xây dựng kế hoạch khuyến khích cho phù hợp Đồng thời chương trình này cũng nhấn mạnh việc loại bỏ những hành vi tiêu cực và thay thế b ng những hành vi tích cực, giúp trẻ có ứng xử phù hợp với cuộc sống

 h ơng ph p ECS

PECS được viết tắt bởi bốn chữ trong tiếng Anh là: Picture Exchange Communication System (Hệ thống giao tiếp trao đổi hình) Hệ thống giao tiếp trao đổi hình ảnh là một công cụ hết sức quan trọng trong việc CTTTK Trong PECS, ngôn ngữ lời nói được thay thế b ng việc sử dụng thẻ hình cho giao tiếp Khi trẻ tự kỷ chưa

có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ bị hạn chế, hình ảnh sẽ giúp trẻ yêu cầu người khác và thực hiện yêu cầu của người khác Hình ảnh lúc này là trung gian để chuyển tải thông tin diễn ra mối quan hệ tương tác giữa TTK và người lớn Theo các chuyên gia về phương pháp này thì tình trạng giao tiếp của trẻ khá lên rất nhiều khi sử dụng phương pháp PECS Đây được coi là phương pháp hỗ trợ cho ngôn ngữ trong giao tiếp và góp phần hình thành ngôn ngữ cho TTK

V dụ: Trong giờ học, khi trẻ có nhu cầu đi vệ sinh, ta cầm tay trẻ chỉ vào hình

có biểu tượng vệ sinh và nói vệ sinh, rồi sau đó người dạy dẫn cháu đi vệ sinh Nhiều lần như vậy trẻ sẽ tự chỉ vào hình khi có nhu cầu

 h ơng ph p TE CCH

TEACCH là chữ viết tắt của Treatment Education Autism Children Communi- cation Handicape TEACCH là phương pháp giáo dục và dạy dỗ dành cho TTK và những người có rối loạn trong việc diễn tả tư tưởng tình cảm và tạo quan hệ tiếp xúc qua lại với người khác Những l nh vực mà TEACCH quan tâm khi tiến hành CTTTK: Trẻ tự kỷ có khó khăn gì ngh a của những khó khăn là gì Cách thức, phương pháp, dụng cụ can thiệp gồm có những gì Mục đích, mục tiêu trong từng phần và suốt quá trình là gì Ưu tiên những hoạt động nào khi tiến hành trị liệu Mục tiêu của từng ngày

và kế hoạch của những ngày tiếp theo là gì Các phần mà TEACCH quan tâm trong dạy TTK là bắt chước, nhận thức, vận động thô, vận động tinh, phối hợp mắt và tay,

kỹ năng hiểu biết, kỹ năng ngôn ngữ, kỹ năng tự lập, kỹ năng xã hội

1.2.2 Những vấn đề lý luận về phương pháp PECS trong CTTTK

1.2.2.1 Lịch sử ứng dụng phương pháp PECS trong CTTTK

PECS tên tiếng Anh đầy đủ là Picture Exchange Communication System dịch

sang tiếng Việt có ngh a là hệ thống giao tiếp trao đổi hình (hình ảnh) là một dạng của hình thức giao tiếp thay thế và thúc đẩy giao tiếp trong đó người ta sử dụng hình ảnh

dưới các hình thức khác nhau thay cho ngôn ngữ để giúp trẻ có thể học cách giao tiếp PECS đặc biệt hữu hiệu đối với các trẻ em chậm phát triển ngôn ngữ, tự kỷ hoặc các trẻ em khác có triệu chứng chậm phát triển ngôn ngữ khác

Được nhà tâm lý nhi, Andrew Bondy và nhà âm ngữ trị liệu, Lori Frost đề ra trong Chương trình tự kỷ Delaware vào năm 1985 như là một công cụ để giúp trẻ em

và người lớn đã được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ hoặc hạn chế khả năng giao tiếp khác Sử dụng những phương pháp dựa trên ABA để đổi hình ảnh theo những gì trẻ muốn

Hình thức đơn giản và sơ khai nhất của PECS là trẻ được dạy sử dụng các tranh, ảnh các đồ vật/ đồ chơi mà trẻ yêu thích Khi trẻ muốn một món đồ chơi nào đó, trẻ có thể chọn ra bức tranh mô tả món đồ chơi đó và đưa cho đối tác trong quan hệ giao tiếp (có thể là cha mẹ, cô giáo, hoặc thậm chí là bạn cùng chơi) Đối tác giao tiếp –chủ thể giao tiếp thứ 2 này sau đó sẽ đưa cho bé món đồ chơi mà bé thích Sự trao đổi này sẽ củng cố quan hệ giao tiếp giữa 2 chủ thể (bộ giáo cụ hình ảnh như phụ lục)

PECS cũng được sử dụng để giúp trẻ có thể đưa ra nhận xét về một sự vật hiện tượng mà trẻ nhìn thấy hoặc nghe thấy từ môi trường xung quanh Ví dụ, một đứa trẻ

có thể nhìn thấy một chiếc máy bay bay trên bầu trời và đưa cho người cùng chơi một bức tranh có vẽ hình chiếc máy bay Khi đứa trẻ bắt đầu hiểu được ích lợi của việc giao tiếp, chúng ta có quyền hy vọng về việc trẻ sẽ có nhu cầu giao tiếp một cách tự nhiên

1.2.2.2 Mục tiêu chung của chương trình CTTTK theo hướng tiếp cận PECS

Các công trình nghiên cứu (Ganz và Simpson, 2004; Liddle 2001) đã chứng tỏ hiệu quả của PECS trong việc dạy trẻ phát triển sớm các kỹ năng, đặc biệt trong việc dạy trẻ chậm phát triển Một nghiên cứu đối với các trẻ ở độ tuổi mẫu giáo chậm phát triển ngôn ngữ, trong đó có cả một số bé mắc các hội chứng TK cho thấy sau khi áp dụng PECS một cách có hệ thống và có sự phối hợp giữa gia đình và nhà trường, chỉ sau 1 năm, các bé đã có thể không cần sử dụng hệ thống PECS và bắt đầu giao tiếp

b ng ngôn ngữ thông thường

Kết quả này cũng với những kết quả nghiên cứu khác, có thể nói đã chứng tỏ

khả năng của ECS v i t h t gi o ụ ng hiệu ho việ ph t tri n ỹ năng

giao tiếp t nhiên trẻ trong đ đặ iệt trẻ t v hiệu qu ng rõ nét nếu

đ p dụng tr đ tuổi đi họ - t tr 6 tuổi Đó chính là mục tiêu chung

của chương trình can thiệp theo hướng tiếp cận PECS là phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ Việc cải thiện chức năng ngôn ngữ là tiền đề cho các chức năng cũng như quá trình tâm lý khác ở trẻ được diễn ra thuận lợi hơn

1.2.2.3 Ưu điểm và hạn chế của chương trình CTTTK theo hướng tiếp cận PECS

* Ƣu điểm:

- Rõ ràng hình ảnh mang tính trực quan sinh động kích thích tính chủ động học tập ở trẻ

- Phát triển giao tiếp chức năng nhanh

- Có thể mở rộng trình độ/ quan hệ giao tiếp cho trẻ: với giáo viên, người thân,

bè bạn

- Phát triển lời nói

* ạn chế:

- Cần nhiều thời gian chuẩn bị tài liệu và hình ảnh

- Tập trung vào khả năng giao tiếp, không phải chương trình bao gồm các l nh vực xã hội, vận động…

- Đòi hỏi nhiều công sức (cần hai người lớn khi dạy trẻ trước khi trẻ có thể tự lập trong tiếp nhận nộ dung, yêu cầu bài học)

1.2.2.4 Cơ sở khoa học của chương trình CTTTK theo hướng tiếp cận PECS

Vấn đề mấu chốt của PECS là sự khuyến khích động viên/ phần thưởng trưc tiếp b ng chính những đồ vật mà bé yêu thích sau khi bé thể hiện chính xác điều mình

muốn qua việc chọn lựa tranh/ ảnh thể hiện đúng đồ vât hiện tượng đó

Cho dù không sử dụng ngôn từ, trẻ vẫn có thể có được những phần thưởng vật chất như điều mà bé mong muốn Những phần thưởng vật chất này có ý ngh a với trẻ hơn là những phần thưởng về tinh thần hay còn goi là những sự tán thưởng của đám đông thông qua thái độ, cử chỉ ít nhất là trong giai đoạn 1- khi trẻ bắt đầu học PECS Tuy nhiên, nếu việc đạt được phần thưởng vật chất kia là quá khó đối với bé điều đó ngh a là để tạo thành từ quá khó đối với bé – thì ý ngh a của việc học giao tiếp sẽ không còn nữa Hậu quả là sự quấy nhiễu, không hợp tác hoặc những hành vi không

kiểm soát được của trẻ bởi vì chính trẻ cũng không hiểu được một cách rành rẽ là trẻ thích gì Mặc dầu vậy, khi dạy trẻ với PECS vấn đề về hành vi thường sẽ được giải quyết theo chiều hướng tích cực như một lợi ích vô hình của PECS mà mọi người thường không để ý

Điều này được lý giải một cách đơn giản là:

Khi trẻ học được cách giao tiếp và giao tiếp một cách có hiệu quả (tức là diễn đạt được điều mình muốn và được mọi người đáp ứng điều đó) thì dù ít dù nhiều sự bức xúc trong trẻ sẽ giảm đi và chất lượng của sự tương tác sẽ thay đổi Mà bản chất của tự kỷ cũng như sự rối loạn hành vi là vấn đề tương tác

PECS cũng có tác dụng rất tốt trong việc tăng cường kỹ năng hoà nhập, giao tiếp xã hội của trẻ bởi tại đây trẻ được học để phải tiếp cận người cùng chơi, phải giao tiếp để đạt được điều trẻ muốn

Vì vậy, một khi PECS phát huy tác dụng cũng là khi các vấn đề về hành vi ở trẻ giảm đi đáng kể

1.2.2.5 Cách thức sử dụng chương trình CTTTK theo hướng tiếp cận PECS

Khi dạy trẻ b ng PECS, phương pháp ABA cũng sẽ được kết hợp sử dụng để

những thông tin mà PECS truyền tải sẽ được củng cố thêm Hơn thế, trong giai đoạn đầu dạy trẻ b ng PECS, trẻ thường được dạy tìm những bức tranh mô tả các loại thực phẩm tương ứng để được đổi lấy những thực phẩm mà bé thích Đây chính là một hình thức khuyến khích động viên bé một cách trực tiếp, tích cực để bé sử dụng hình thức giao tiếp này

PECS có thể được dùng trong nhiều cách khác nhau để giao tiếp Điển hình PECS là các bức tranh về đồ vật (thức ăn, đồ chơi…) khi trẻ muốn một trong những thứ đó, trẻ đưa tranh cho đối tượng giao tiếp như bố, mẹ, nhà trị liệu, người trông nom hoặc đứa trẻ khác Đối tượng giao tiếp sau đó sẽ đưa cho trẻ đồ chơi hoặc thức ăn để củng cố giao tiếp Cuối cùng các bức tranh có thể được thay thế b ng các từ và câu ngắn (xin tham khảo hình ảnh ở phần phụ lục cuối khóa luận)

1.2.2.6 Cấu trúc của chương trình CTTTKtheo hướng tiếp cận PECS

* PECS thường được ứng dụng với 6 giai đoạn/ cấp độ khác nhau:

- Giai đoạn 1: Giao tiếp như thế nào

- Giai đoạn 2: Khoảng cách và kiên trì

- Giai đoạn 3: Phân biệt tranh

- Giai đoạn 4: Nguyên câu

- Giai đoạn 5: Trả lời Con muốn gì

- Giai đoạn 6: Bình luận

* PECS cũng có thể được chia thành 5 bước:

- Bước 1: Dạy cho trẻ tên gọi của các vật trong hình

- Bước 2: Dạy cho trẻ hiểu ý ngh a của các hình

- Bước 3: Dạy trẻ yêu cầu b ng hình

- Bước 4: Dạy trẻ kết nối hình với vật

- Bước 5: Dạy trẻ kết nối hình với ý tưởng

Ở đây đề tài nghiên cứu chia cấu trúc của chương trình can thiệp theo hướng tiếp cận PECS theo cách thứ nhất:

 Giai đo n 1: “Giao tiếp nh thế n o?”

* Mụ tiêu: Khi trẻ thấy đồ vật rất thích, trẻ lấy tranh, đưa cho đối tượng giao tiếp, và

sẽ bỏ tranh trong tay của đối tượng giao tiếp

(Hình ảnh minh họa)

* Yêu ầu:

1 Cần hai người huấn luyện để dạy trẻ cách vào hoạt động

2 Không có sự gợi ý b ng lời nói

3 Giới thiệu một tranh mỗi lần

4 Không nên luyện hết trong một buổi tập Sắp xếp khoảng 30 - 40 cơ hội tập giao tiếp mỗi ngày

5 Sử dụng những củng cố khác nhau (thức ăn, trò chơi v.v )

6 Làm cho tranh được phù hợp với khả năng sử dụng tay của trẻ

* h ơng ph p d :

Phương pháp này cần hai người huấn luyện trong đó:

- Người thứ nhất sẽ là đối tượng giao tiếp

- Người thứ hai sẽ gợi ý thể chất

Nhiệm vu cụ thể:

- Người thứ hai không có giao tiếp với trẻ và gợi ý từ phía bàn sau

- Đối tượng giao tiếp để sẵn bức tranh trên bàn và lôi kéo sự chú ý của trẻ b ng cách đưa ra đồ vật trong tranh

- Khi trẻ chú ý và tỏ ý muốn đồ vật đó, người gợi ý thể chất sẽ cầm lấy tay trẻ, gợi ý trẻ cầm bức tranh đặt vào tay đối tượng giao tiếp

- Người thứ hai dần dần giảm sự gợi ý và để trẻ tự làm một mình

Chú ý: Hai người huấn luyện nên thay phiên làm đối tượng giao tiếp và người gợi

ý thể chất

 Giai đo n 2: ho ng h v iên trì

* Mụ tiêu: Trẻ tìm cuốn tập, lấy tranh ra, đến gần đối tượng giao tiếp, gây sự chú ý,

bỏ tranh trong tay của đối tượng

* h ơng ph p d : Tương tự như giai đoạn 1 nhưng thay đổi về khoảng cách với đối

tác giao tiếp, thay đổi đối tác (bạn bè, cha mẹ, người thân…), môi trường, phạm

vi giao tiếp và vị trí để tranh…

* Chú ý: Ở giai đoạn này, người hướng dẫn không sử dụng lời nói

 Giai đo n 3: h n iệt tranh

* Mụ tiêu: Trẻ xin đồ vật b ng cách đến gần cuốn tập, chọn đúng tranh, đến gần đối

tượng giao tiếp, và đưa tranh cho người ấy

* h ơng ph p d : Ở giai đoạn này nội dung chương trình can thiệp được chia thành

hai giai đoạn 3A và 3B ứng với từng phương pháp thích hợp:

 Giai đo n 3 : Một đồ trẻ thích, một đồ trẻ không thích

Bước Người huấn luyện Trẻ

Thay đổi vị trí của tranh và làm lại từ đầu Chơi/ăn 15 phút

- h ơng ph p d giai đo n 3 :

Cho trẻ phân biệt 2 bức tranh, 1 bức tranh có đồ vật trẻ thích và 1 bức tranh có

đồ vật trẻ không thích Cho trẻ chọn tranh, nếu trẻ chọn đúng bức tranh trẻ thích thì khen ngợi và đưa đồ cho trẻ.Nếu trẻ chọn lộn, đối tác giao tiếp sẽ đưa cho trẻ đồ trẻ không thích và sau đó cho trẻ làm lại.Trong giai đoạn này, người huấn luyện sẽ không gợi ý trẻ b ng lời nói

(Hình ảnh minh họa)

 Giai đo n 3 : Giữa hai đồ vật trẻ thích

- Sau khi trẻ biết chọn tranh của đồ vật trẻ thích (giai đoạn 3 A), bước kế tiếp là liên kết tranh và đồ vật:

Thay đổi vị trí của tranh và làm lại từ đầu Chơi / ăn 15 phút

- h ơng ph p d giai đo n 3 :

Người huấn luyện đưa ra cho trẻ hai bức tranh như ở giai đoạn 3A, khi trẻ sắp chọn lộn tranh, người huấn luyện cản trở trẻ và cho trẻ làm lại từ đầu Nếu trẻ chọn đúng tranh, người huấn luyện khen ngợi trẻ nhưng chưa đưa đồ cho trẻ ngay mà bảo trẻ lấy đi mà không nói tên đồ vật và để trẻ cho tự lấy đồ, nếu trẻ lấy đúng thì cho trẻ lấy và khen ngợi trẻ Mục đích của giai đoạn này là để xem trẻ có thể liên kết giữa bức tranh và đồ vật thật hay không

Tiếp tục giai đoạn này, người huấn luyện đưa ra thêm nhiều bức tranh để trẻ có thể chọn lựa bức tranh trẻ thích với nhiều trở ngại hơn

 Giai đo n 4: Nguyên câu

* Mụ tiêu: Trẻ xin đồ vật b ng nguyên câu Trẻ dính tranh đồ vật trên miếng đặt câu

(có tranh cho con sẵn), lấy miếng đặt câu, và đưa đối tượng giao tiếp.Thông thường, trẻ sẽ có nhiều hơn 20 tranh mà trẻ có thể giao tiếp được với nhiều người khi xong với giai đoạn này

* h ơng ph p d :

Bước 1: Người hướng dẫn dính sẵn tranh Cho con , sau đó trẻ tự lấy tranh của đồ vật

trẻ thích Người hướng dẫn sẽ giúp trẻ học cách dán bức tranh bên cạnh tranh cho con thay vì đặt vào tay đối tượng giao tiếp Người hướng dẫn sẽ giúp trẻ đưa miếng đặt câu vào tay đối tượng giao tiếp Khi đối tượng giao tiếp nhận miếng đặt câu sẽ chỉ

và đọc cho trẻ nghe nguyên câu

Ví dụ : Cho con xe hay Cho con kẹo

Bước 2: Trẻ phải lấy tranh cho con và dính trên miếng đặt câu Khi trẻ sắp sửa lấy

tranh của đồ vật, người gợi ý sẽ giúp trẻ lấy tranh cho con trước.Khi dính tranh cho

con xong rồi, phần còn lại là giống như bước 1.Vì vậy, để trẻ tự dính tranh đồ vật và lấy miếng đặt câu đưa đối tượng giao tiếp.Khi nhận miếng đặt câu, đối tượng giao tiếp

sẽ tiếp tục đọc nguyên câu để trẻ nghe

* Chú ý: Kỹ năng mới là lấy tranh cho con và dính trên miếng đặt câu Lần

đầu trẻ tự lấy tranh ‘cho con’nên khuyến khích b ng cách ra tiếng ô! , a!

Bước 3: Ðọc nguyên câu

Mục đích bước 3 là cùng đọc nguyên câu.Khi đối tượng nhận miếng đặt câu,

sẽ giúp trẻ chỉ mỗi từ khi đối tượng đang đọc.Không cần người gợi ý vì trẻ đã chủ động làm việc.Dần dần, trẻ sẽ không cần nhắc và sẽ chỉ mỗi từ khi đối tượng giao tiếp đọc.Thời gian này giống như trẻ bình thường giao tiếp với người xung quanh.Khi trẻ quen nghe đối tượng giao tiếp đọc chữ khi trẻ chỉ chữ, bước kế tiếp là khuyến khích trẻ nói Khi trẻ chỉ chữ và đợi người lớn đọc, người lớn đọc một chữ và ngừng lại 3 - 5 phút (Cho con…) Ðôi lúc trẻ sẽ nói chữ cuối để đọc xong nguyên câu.Nếu trẻ nói được, nên khuyến khích trẻ b ng cách ra tiếng và đưa đồ vật.Nêu trẻ không nói, đối tượng giao tiếp vẫn đưa đồ vật

* Chú ý:

- Không nên đòi hỏi trẻ nói trong thời gian tập giao tiếp b ng tranh Nếu tập nói, nên tập ngoài giờ tập giao tiếp b ng tranh.Vì nếu đòi hỏi trẻ nói, trẻ có thể chán nản và không muốn tiếp xúc với người xung quanh

- Giảm c tranh: Ðến giai đoạn này, cuốn tập và miếng đặt câu sẽ đầy với tranh Một cách để có thêm chỗ là giảm c tranh.Bắt đầu giảm c những tranh quen thuộc nhất của trẻ.Kiểm soát khả năng phân biệt tranh và liên kết tranh và đồ vật

- Nói không : Khi mới bắt đầu tập giao tiếp b ng tranh, phụ huynh và giáo viên nên cố không nói không khi trẻ đã xin b ng tranh Nhưng đến giai đoạn này, sẽ

có lúc mà không cho Có những cách nói không trong hoàn cảnh tự nhiên:

+ Hũ trống: Chẳng hạn trẻ muốn ăn Có thể cho trẻ xem một hũ trống và nói hết rồi thay vì nói không cho trẻ sẽ nhận thức là không còn lại thức ăn khi thấy hũ trống

+ Cho trẻ chọn đồ vật khác: Có thể chỉ tranh hoặc cho trẻ xem đồ vật mà trẻ có thể chơi