Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong can thiệp trẻ tự kỷ tại bệnh viện tâm thần thành phố đà nẵng

Mục đích nghiên cứu Đề tài nh m tìm hiểu thực trạng ứng dụng phương pháp PECS trong can thiệp cho trẻ tự kỷ tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng và đề xuất các biện pháp mở rộng ứng

MỞ ẦU

Lý do chọn đề tài

Ngày nay, hiện tượng tự kỷ đang là một vấn đề nóng bỏng của xã hội và cũng được xem là một trong các dạng rối loạn tâm thần ở trẻ em Nhiều bậc phụ huynh rất lo lắng vì con mình có những hành vi kỳ lạ mà họ không thể hiểu được Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển xâm nhập ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển của trẻ nhưng nhiều nhất là về kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội Đây là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về khả năng phát triển của não bộ tiến triển trong ba năm đầu của trẻ, có thể xảy ra cho bất kỳ một đứa trẻ nào mà không phụ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ của cha mẹ và tự kỷ cũng đươc xếp vào nhóm các loại tàn tật của trẻ em (Theo tuyên ngôn trong hội nghị về sức khoẻ tại Alma Ata

Tại Hoa Kì, người ta ước tính cứ 88 trẻ sẽ có một trẻ được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ (HCTK) khiến trẻ em mắc HCTK cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại Trong vòng 2 năm qua tỉ lệ này tăng 23% Không có một lý giải chắc chắn nào cho sự gia tăng này, mặc dù có thể cho là do phương pháp chẩn đoán được cải thiện hơn hay là do ảnh hưởng của môi trường Nhiều nghiên cứu cho thấy trẻ trai có thể phát triển chứng TK nhiều hơn trẻ gái, có thể nhiều hơn từ ba tới bốn lần Theo ước tính hiện nay chỉ riêng tại Hoa Kì, cứ 54 bé trai sẽ có một bé được chẩn đoán mắc HCTK

Theo thống kê của Bệnh viện Nhi Trung ương, tỷ lệ trẻ mắc HCTK được chẩn đoán tại đây là 1/ 150 và con số này ngày càng tăng Hiện ở Việt Nam vẫn chưa có thống kê chính xác về số lượng người mắc TK và cũng chưa có phương pháp nào được khoa học kiểm chứng, khẳng định chữa khỏi TK Mỗi phương pháp đều có thể tốt trên một số trường hợp, nhưng lại không hiệu quả với một số trường hợp khác

Hiện nay, Việt Nam vẫn chưa có một "phác đồ" can thiệp về y tế, giáo dục, xã hội cho trẻ tự kỷ Trong đó giáo dục vẫn chưa có giáo trình chuẩn dành cho TTK Cha mẹ TTK hay sinh viên muốn tìm hiểu về phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ thì địa chỉ đỏ là đến các bệnh viện lớn như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Bạch Mai hay tại

3 miền Trung là bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng Chương trình CTTTK tại các bệnh viện này cũng không giống nhau có thể là ABA, PECS, RDI, Điều hòa cảm giác… Tuy nhiên, tất cả đều hướng vào can thiệp hành vi cho trẻ với mục tiêu chung là dạy cho trẻ những kỹ năng có thể hỗ trợ cho sự phát triển của trẻ và giúp trẻ đạt được những kỹ năng độc lập cao nhất và có được chất lượng sống tốt nhất Trong đó phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình- Pictures Exchange Communication System (PECS)là một công cụ tốt giúp trẻ giao tiếp không lời PECS cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp theo nhu cầu khi trẻ có thể giao tiếp và thể hiện nhu cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ trở nên vui vẻ hơn

Chính tình trạng ngày một gia tăng của trẻ mắc HCTK đã thôi thúc tôi tìm hiểu sâu sắc về TTK và phương pháp CTTTK Dó đó tôi chọn đề tài: “Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong can thiệp trẻ tự kỷ tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng” làm chuyên đề tốt nghiệp.

Mục đích nghiên cứu

Đề tài nh m tìm hiểu thực trạng ứng dụng phương pháp PECS trong can thiệp cho trẻ tự kỷ tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng và đề xuất các biện pháp mở rộng ứng dụng phương pháp PECS nh m hướng tới mục tiêu chung là dạy cho trẻ những kỹ năng có thể hỗ trợ cho sự phát triển của trẻ, giúp trẻ đạt được những kỹ năng độc lập cao nhất và có được chất lượng sống tốt nhất.

ối tƣợng, khách thể và phạm vi nghiên cứu

Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong CTTTK

Trẻ tự kỷ đang điều trị nội trú tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- 15 bệnh nhi mắc HCTK đang điều trị nội trú tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- Các bác s , y tá điều dư ng chuyên viên tâm lý (giáo viên) đang thực hành phương pháp PECS tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- Phụ huynh của 15 bệnh nhi mắc HCTK đang được can thiệp với phương pháp PECS

- Địa điểm nghiên cứu: Nghiên cứu được tiến hành tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 1 năm 2013 đến tháng 5 năm 2013

- Đối tượng nghiên cứu: Thực trạng sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong CTTTK đang được điều trị nội trú tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

Phương pháp PECS được sử dụng hiệu quả trong CTTTK tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- Hệ thống hóa những vấn đề lý luận liên quan đến TTK: khái niệm, biểu hiện, phân loại, nguyên nhân, đặc điểm đặc trưng… của TTK; Và phương pháp PECS trong CTTTK: Sự ra đời, mục tiêu tác động, cấu trúc, mục đích, nội dung, hiệu quả và sự mở rộng phương pháp trong thực tiễn

- Tìm hiểu thực trạng sử dụng phương pháp PECS trong CTTTK tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

- Đề xuất các biện pháp mở rộng ứng dụng phương pháp PECS trong CTTTK tại bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng

6 ệ thống các phương pháp nghiên cứu

6.1 Nhóm các phương pháp nghiên cứu lí luận

- Phương pháp hệ thống hóa

- Phương pháp khái quát hóa

6.2 Nhóm các phương pháp nghiên cứu thực tiễn

- Phương pháp trắc nghiệm (test)

- Phương pháp phỏng vấn (trò chuyện)

- Phương pháp điều tra viết

- Phương pháp nghiên cứu hồ sơ

- Phương pháp nghiên cứu trường hợp điển hình

6.3 Nhóm phương pháp xử lý và phân tích kết quả

Ngoài phần mở đầu, kết luận, phụ lục và danh mục tài liệu tham khảo phần nội dung của để tài gồm 3 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận của đề tài

Chương 2: Tổ chức nghiên cứu và phương pháp nghiên cứu

Chương 3: Kết quả nghiên cứu và các biện pháp mở rộng việc sử dụng phương pháp hệ thống giao tiếp trao đổi hình (PECS) trong can thiệp trẻ tự kỷ tại bệnh viện tâm thần thành phố Đà Nẵng

Phần 2 NỘ DUN Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA Ề T

1.1.Tổng quan lịch sử nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Tổng quan lịch sử nghiên cứu về trẻ tự kỷ

1.1.1.1 Các công trình nghiên cứu về trẻ tự kỷ trên thế giới

 Th i tr hi ng nh n h i h ng t

Hội chứng tự kỷ được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trước, nhưng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người Các tác phẩm văn học phương Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ con trời hay bị tiên đánh tráo Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau này khi Leo Kanner (1894 -

1981) phát hiện, người ta mới thấy đó chính là những đứa trẻ tự kỷ trong lịch sử Theo Candland (1993): Trẻ em với những gì mà hiện nay chúng ta mô tả như chứng tự kỷ có thể đã mô tả trước đây và được gọi là những đứa trẻ hoang dã và Kanner là người đầu tiên mô tả chi tiết về những gì mà ngày nay biểu hiện b ng thuật ngữ rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Cũng bàn về sự tồn tại của HCTK trong lịch sử, các nhà nghiên cứu Australia cho biết, chứng tự kỷ đã tồn tại từ lâu trước khi được chính thức công nhận vào năm

1943 Các câu chuyện cổ tích và dân gian có từ hàng trăm năm trước đã có những b ng chứng về bệnh tự kỷ ở trẻ em Theo Tiến sỹ Julie Leask và các cộng sự (Trung tâm miễn dịch và giám sát vắc xin phòng bệnh ở Sydney - Australia): Các câu chuyện của Anh, Đức và Scandinavia đã ủng hộ giả thuyết r ng chứng tự kỷ không phải là kết quả của môi trường hay sản phẩm hiện đại như vắc xin sởi, quai bị… Phản đối lại giả thuyết cho r ng nguyên nhân của HCTK là do tiêm chủng vắc xin sởi, quai bị…, tác giả Julie Leask đưa ra dẫn chứng là TTK đã tồn tại trước đây trong lịch sử vào thời điểm mà trẻ em chưa được tiêm chủng

Tiếp tục dựa vào những b ng chứng trên cơ sở các câu chuyện trong tác phẩm văn học cổ đại, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu của bệnh tự kỷ Câu chuyện được bà lưu ý nhất và mô tả trong cuốn sách Hiện tượng tự kỷ nói về một

7 nhân vật là Sư huynh Juniper Theo nhận định của bà, người này có những biểu hiện tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh (không để ý đến những người dân đang đón chào); thích những họat động nhàm chán lặp đi lặp lại (chỉ chú ý đến trò chơi bập bênh); không hiểu và đáp lại những tình cảm ngư ng mộ của người dân thành La Mã) Đó là những dấu hiệu ngày nay chúng ta thấy ở hội chứng tự kỷ Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Sư huynh Juniper có bị tự kỷ hay không nhưng theo mô tả lại của Lorna Wing đã cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở HCTK

Tiếp theo là tiếp cận mang tính y học về dấu hiệu của HCTK, những năm 70 của thế kỷ 18, cuộc cách mạng trong ngành tâm thần học thực sự nổ ra, người ta bắt đầu quan tâm nhiều đến bệnh tâm trí, tinh thần Y khoa bắt đầu đi tìm căn nguyên của căn bệnh tâm thần Theo những tài liệu mô tả lâm sàng, vào thời điểm đó, bác sỹ Jean Marc Itard (1774-1838) đã tiếp nhận một cậu bé hoang dã tên là Victor Theo mô tả, cậu bé không có khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, các ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài người Nói chung, Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức như trẻ bình thường Để khắc phục tình trạng này, Itard đã tìm đến phương pháp giáo dục ng tập trung vào các hoạt động như: tạo hứng thú cho Victor giao tiếp xã hội, đánh thức sự nhạy cảm về thần kinh, tăng cường mở rộng nhận thức cho Victor, hướng dẫn Victor sử dụng ngôn ngữ, yêu cầu thực hiện thao tác trí tuệ đơn giản Itard là người đầu tiên tiến hành giáo dục trị liệu đối với trẻ có khiếm khuyết tinh thần, ông là người sáng tạo ra học thuyết về tri giác Khác với những mô tả được sưu tầm từ các tác phẩm văn học cổ đại, những mô tả theo xu hướng lâm sang - y học của bác sỹ Jean Marc Itard cho thấy những đặc điểm rõ ràng hơn về HCTK Mô tả này vẫn nh m khẳng định sự tồn tại của những đứa trẻ tự kỷ trong lịch sử Để minh chứng cho triệu chứng tự kỷ của Victor, sau này Uta Frith (1989) đã xác nhận những dấu hiệu của tự kỷ như sau: sút kém trầm trọng về tương tác xã hội, thích chơi một mình, có hành vi rập khuôn, không có ngôn ngữ, sự tập trung chú ý bất thường về thị giác

Qua những tìm hiểu trên chúng ta thấy r ng, HCTK đã tồn tại rất lâu trong lịch sử, hội chứng này chỉ được mô tả chi tiết và có tên gọi chính thức vào năm 1943 bởi bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner.

 Th i ph t hiện ra ệnh t

Sang thế kỷ 20 với sự phát triển mạnh mẽ của sinh học, vật lý học, hóa học và y học với bề dày 200 năm nghiên cứu các bệnh về tinh thần, nên đã có những bước phát triển mới trong việc mô tả, định bệnh và chữa trị Sự chi tiết hóa và phân loại bệnh ngày càng được quan tâm đúng mức

Thuật ngữ tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ là Engen Bleuler (1857-1940) đưa ra năm 1919 (Wing 1976) ng sử dụng thuật ngữ này để mô tả giai đoạn bắt đầu rối loạn thần kinh ở người lớn Chú ý đặc biệt đến mất nhận thức thực tế của người bệnh khi chuyển sang cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường bởi những rối loạn tâm thần (Wing 1976) Như vậy Bleuler là người đầu tiên sử dụng thuật ngữ tự kỷ để mô tả một triệu chứng trong bệnh tâm thần phân liệt

HCTK thực sự được công nhận vào năm 1943, trong một bài báo với nhan đề Autism Disturbance of Effective Contract , HCTK được mô tả một cách rõ ràng và khoa học bởi bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner ng đã hiểu HCTK theo một sắc thái khác (không giống Bleuler) Mô tả của ông như sau: trẻ tự kỷ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách chọn lựa các thói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và tính kỳ dị; không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ thể hiện sự bất thường rõ rệt; rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo; có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ như con vẹt ; khó khăn trong học tập ở những l nh vực khác nhau; vẻ bề ngoài những trẻ này xinh đẹp, nhanh nhẹn, thông minh; thích độc thoại trong thế giới tự kỷ; thất bại trong việc hiểu hành vi giả vờ và hành vi đoán trước; chỉ hiểu ngh a đen của câu nói; thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu; giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát (Lorna Wing 1998 và Jack Cott

1999) Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu Từ những phát hiện này của Kanner, khoa học y học

Hệ thống các phương pháp nghiên cứu