Tóm tắt luận văn thạc sĩ y tế công cộng thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện nhi trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾ

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH

CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

Hà Nội năm 2020

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE

BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH

CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng

MÃ SỐ : 8 72 07 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS ĐỖ MẠNH HÙNG

Hà Nội, năm 202

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội

Trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ thường gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện stress, lo

âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội

Tại Việt Nam, việc hỗ trợ các gia đình nuôi dạy trẻ tự

kỷ hầu như không có Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập được môi trường giáo dục, môi trường xã hội bình thường Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự

kỷ, bên cạnh đó gánh nặng về chi phí y tế, giáo dục cũng cao hơn

Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng hơn 1000 trẻ đến khám được xác định có biểu hiện rối loạn phổ

tự kỷ Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp hỗ trợ các gia đình trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ Tuy nhiên, hiện nay tại Việt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu:

“Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có

con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020

và một số yếu tố liên quan” Với 2 mục tiêu:

1 Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con

tự kỷ điều trị tại bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020

2 Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN

1.1 Định nghĩa rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ)

Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ đã

thống nhất xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và

đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ: ‘‘Tự kỷ là một dạng bệnh

trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều

mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng

giao tiếp và quan hệ xã hội” [6].

1.2 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình

Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức

độ trải nghiệm mỗi cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ

trong hoàn cảnh gia đình, cũng như cách gia đình như một

tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng

và đạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và

xã hội [22]

1.3 Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực

trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ

1.3.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã

kiểm tra CLCSGĐ trong những gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với

cácgia đình có trẻ mắc hội chứng Down và gia đình trẻ bình

thường, kết quả cho thấy những gia đình có trẻ mắc ASD chỉ ra

rằng sự hài lòng thấp hơn so với các gia đình khác trong nghiên

cứu về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia đình có trẻ mắc hội chứng Downcó tỷ lệ không hài lòng cao hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâm linh và văn hoá Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đình tham gia nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21]

Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) về chất lượng cuộc sống gia đình của 118 người thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD

ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hài lòng và rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ

1.3.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam

Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), trong luận văn thạc sỹ

Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ tác giả đã chỉ ra

rằng phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật của con mình Tác giả đã chỉ ra rằng nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm cũng như hành vi của họ đối với con mình [8]

Bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện

nghiên cứu Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ

tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương (2004),

nghiên cứu đã chỉ ra có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm vận động và có sự hỗ trợ của gia đình [9]

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

Bố hoặc mẹ của trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh

viện Nhi Trung ương

* Tiêu chuẩn lựa chọn:

-Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối

loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước

đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương

- Bố hoặc mẹ của trẻ đã được chọn

* Tiêu chuẩn loại trừ:

- Trẻ dưới 36 tháng tuổi

- Bố hoặc mẹ trẻ không biết chữ hoặc không đủ khả năng nhận thức

- Bố hoặc mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.2 Địa điểm nghiên cứu

Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương

2.1.3 Thời gian nghiên cứu

Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020

2.2 Phương pháp nghiên cứu

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu:

Nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định lượng

2.2.2 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

* Công thức tính cỡ mẫu:

Trong đó:

n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu

Z(1-α/2): là hệ số tin cậy, bằng 1,96 với độ tin cậy 95% (α = 0,05)

p=50%= 0,5: Tỷ lệ không hài lòng với chất lượng cuộc sống gia đình của gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Tại thời điểm tiến hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi nhận được nghiên cứu nào trước đây tại Việt Nam về đề tài này,

vì vậy chúng tôi lấy p=0,5

d: Khoảng sai lệch mong muốn giữa tỷ lệ p thu được từ mẫu và

từ quần thể (chọn d = 0,09)

Thay vào công thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng

5% đề phòng gia đình trẻ mắc phổ tự kỷ không đồng ý tham gia

nghiên cứu hoặc bỏ cuộc, do vậy cỡ mẫu điều tra là 125 gia

) 2

α

p) (1 p Z



Nhi Trung ương Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ và giải thích và mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu

Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn và hướng dẫn cha hoặc mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát

2.3 Nội dung và biến số nghiên cứu:

2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ

- Sàng lọc tự kỷ chúng tôi sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo DSM-V [32]

Trước khi tiến hành nghiên cứu, thang đo được đánh giá độ tin cậy bằng Cronbach’s alpha

2.4 Phương pháp thu thập thông tin

2.4.1 Phương pháp thu thập thông tin

Sử dụng bộ câu hỏi tự điền đối với bố hoặc mẹ trẻ tự

kỷ tham gia nghiên cứu

2.4.2 Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu

- Xây dựng bộ công cụ:

+ Người xây dựng: Học viên kết hợp cùng với khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương

+ Điều tra thử phát phiếu cho 15 đến 20 bệnh nhân và chỉnh sửa

- Người điều tra: Bác sỹ, Điều dưỡng trưởng, Điều dưỡng viên, Học viên được tập huấn kỹ lưỡng về kỹ thuật, phương pháp thu thập thông tin và thống nhất phương pháp điều tra cụ thể, khoa học

2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin

- Khám tự kỷ: Trẻ được mời đến và khám xác định lại mức độ tự kỷ để đánh giá sự thay đổi tự kỷ

- Kỹ thuật được áp dụng là phỏng vấn gián tiếp đối tượng nghiên cứu (bố hoặc mẹ bệnh nhi được phát phiếu nghiên cứu để tự điền thông tin)

2.4.4 Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu

Bước 1: Xin phép chấp thuận từ Ban Giám đốc và Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương về việc tiến hành thu thập thông tin từ đối tượng nghiên cứu

Bước 2: Thống nhất với giảng viên và các cộng sự về cách lấy số liệu thông qua bộ câu hỏi soạn sẵn

Bước 3: Thông báo cho gia đình bệnh nhi về nghiên cứu

sẽ tiến hành: mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu, cách thức tiến hành, vai trò của gia đình bệnh nhi trong nghiên cứu

Bước 4: Tiến hành thu thập số theo kế hoạch

2.5 Phân tích và xử lý số liệu

- Làm sạch số liệu trước khi nhập số liệu

- Số liệu được nhập trên phần mềm EPIDATA 3.1 và phân tích trên phần mềm SPSS 20.0

- Các số liệu được tính ra trị số trung bình hay tỷ lệ %

- Mỗi một đối tượng nghiên cứu được xác định bằng những mã riêng để dễ quản lý và dễ dàng thu thập lại số liệu

- Kiểm tra, xác định các biến bất thường, tính hợp lệ, tính logic của bộ số liệu

2.7 Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu

- Đề cương nghiên cứu được hội đồng xét duyệt đề cương trường Đại Học Thăng Long thông qua

- Được sự đồng ý của Ban Giám đốc, bệnh viện Nhi Trung ương

- Nghiên cứu chỉ tiến hành thu thập thông tin, ý kiến của NB mà không tiến hành can thiệp

- Các số liệu, thông tin thu thập được chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu, không phục vụ cho mục đích nào khác Mọi thông tin cá nhân sẽ được giữ kín và mã hóa trong nghiên cứu

- Người tham gia nghiên cứu được giải thích, cung cấp đầy đủ các thông tin về nghiên cứu

2.8 Hạn chế của nghiên cứu

- Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích không xác định được mối quan hệ nhân - quả

- Do điều kiện hạn chế về thời gian, nguồn lực nên nghiên cứu tiến hành chọn mẫu với cỡ mẫu là 125 mẫu Vì vậy

dự kiến kết quả nghiên cứu chỉ mang tính chất tham khảo, không

sử dụng để suy rộng ra toàn bộ quần thể

CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ

3.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ

Bảng 3 1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125)

Thông tin chung Số lượng Tỷ lệ %

Giới tính Nam 78 62,4

Nữ 47 37,6

Độ tuổi

<6 tuổi 6 4,8 6-9 tuổi 95 76,0

>9 tuổi 24 19,2

Tình trạng đi

học

Học đúng độ tuổi 75 60,0 Học chậm, chuyên

Nhận xét: Trong số trẻ rối loạn phổ tự kỷ trẻ nam chiếm phần lớn với

62,4%, đa số trẻ tự kỷ ở độ tuổi 6-9 tuổi (76%), có 40% trẻ chậm đi học hoặc không thể đi học hoặc phải học lớp chuyên biệt; người chăm sóc trẻ đa số là mẹ với 81,6%

3.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ

Bảng 3 2 Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ hầu hết rối loạn ngôn ngữ (92%),

rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, đa số mắc rối loạn tâm thần (80,8%)

Biểu 3 1 Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ Nhận xét: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ (98,4%) mắc rối loạn kèm

theo

Mắc rối loạn kèm theo 98,4%

Không mắc 1,6%

3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ

3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình

Bảng 3 3 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống

gia đình

Khía cạnh thang đo

tương quan tổng biến

Hệ số tin cậy

Cronbach’s alpha

Tương tác gia đình 0,8751 0,8762 Nuôi dạy trẻ 0,8715 0,8765 Sức khoẻ cảm xúc 0,7577 0,9036 Chăm sóc thể chất 0,8629 0,8803

Hỗ trợ liên quan khuyết tật ở trẻ 0,6005 0,9080

Nhận xét: Cronbach’s Alpha là 0,9142, các hệ số tương quan

tổng các biến quan sát trong thang đo đều > 0,4 và không có khía cạnh nào của thang đo bị loại bỏ

3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất

Bảng 3 4 Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125)

Chỉ số đánh giá

Mức điểm hài lòng (n=125) (Số lượng (tỷ lệ%))

TVGĐ đi cùng phương tiện 0(0) 10(8,0) 40(32,0) 47(37,6) 28(22,4)

GĐ được chăm sóc y tế khi

GĐ có cảm giác an toàn tại

nhà, nơi làm việc, trường

học và hàng xóm xung

quanh

5(4,0) 1(0,8) 24(19,2) 74(59,2) 21(16,8)

Nhận xét: Trong các chỉ số về thực trạng chăm sóc thể chất cao nhất

là chỉ số GĐ được chăm sóc y tế khi cần có mức điểm 3,8±0,7 và chỉ

số GĐ có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và hàng

xóm xung quanh với mức điểm 3,8±0,9, tỷ lệ hài lòng lần lượt tương

ứng là 60% và 66% Trong khi đó chỉ số có mức điểm thấp nhất là GĐ

có cách để quan tâm đến sự chi tiêu có mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài lòng là 42,4%

Biểu 3 2 Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạngchăm sóc sức khoẻ thể

chất (n=125)

Nhận xét: Mức điểm hài lòng với chăm sóc sức khoẻ thể chất

từ 12 đến 25, trung bình là 18,4±2,9 Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp là 16%, mức độ trung bình/cao là 84%

3.2.7 Đánh giá chung

Biểu 3.3 Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n=125)

Nhận xét: Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình

điểm là 88,9±13,84 Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao là 80%, trong khi mức độ thấp/trung bình là 20%

CLCSGĐ trung bình/cao;

84,0%

CLCSGĐ thấp; 16,0%

CLCSGĐ trung bình/cao;

80,0%

CLCSGĐ thấp;

20,0%

3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương

Bảng 3 5 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ

Nhận xét: Bất đồng trong nuôi dạy trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống

kê với CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ Những gia đình có sự bất đồng trong nuôi dạy trẻ có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với những gia đình không có sự bất đồng trong nuôi dạy trẻ (OR= 5,64; 95%CI 2,22-14,35); p<0,001)

- Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ:

+ Tương tác gia đình: Các chỉ số có mức điểm từ 3,7 đến 3,9, trung bình tổng điểm là 22,5±3,8, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%,

+ Nuôi dạy con: Các chỉ số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 22,0±3,7, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 21,6%

+ Sức khoẻ cảm xúc: Các chỉ số có mức điểm từ 3,1 đến 3,3, trung bình tổng điểm là 12,9±2,5, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 49,6%

+ Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Các chỉ số có mức điểm

từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 18,4±2,9, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 16%

+ Hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ: Các chỉ số có mức điểm từ 3,0 đến 3,4, trung bình tổng điểm là 13,1±2,9, đánh giá

chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 43,2%

+ Tổng điểm chung về chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ trung bình 88,9±13,84, chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%

2 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương

- Các yếu tố thuộc về bản thân trẻ:

+ Đặc điểm trẻ tự kỷ: Người chăm sóc trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình (p<0,05), trong đó bố, ông, bà chăm sóc chính cho trẻ có khả năngvchất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp cao gấp 3,46 lần so với người mẹ (95%CI 1,28-9,33)

+ RLPT và bệnh kèm theo: Rối loạn vận động, khuyết tật trí tuệ có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ

tự kỷ (p<0,05); trẻ rối loạn vận động có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,46-12,28); trẻ khuyết tật trí tuệ có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,32-9,69)

- Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ:

+ Đặc điểm người mẹ: Học vấn, thu nhập người mẹ có liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), mẹ học vấn ≤ PTTH có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,12 lần so