Vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại thành phố hồ chí minh (khảo sát cấcgi đình có trẻ đang học tại trường mẫu giáo sương mai, chuyên biệt khai trí và giáo dục chuyên biệt

Đề tài nghiên cứu với mục tiêu tìm hiểu vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh.. Trong những năm qua, Đảng và Nhà nước ta luôn quan tâm

ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

PHẠM THỊ THU

VAI TRÒ CỦA GIA ĐÌNH ĐẾN

CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH (Khảo sát các gia đình có trẻ đang học tại trường

ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

PHẠM THỊ THU

VAI TRÒ CỦA GIA ĐÌNH ĐẾN

CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

(Khảo sát các gia đình có trẻ đang học tại trường

Ban Mai)

Chuyên ngành Xã hội học

Mã ngành: 603130

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC

TS LÊ HẢI THANH

Thành phố Hồ Chí Minh – 2016

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi Các kết quả, số liệu nêu trong Luận văn là trung thực và chưa được ai công bố trong bất kỳ công trình khoa học nào

Tôi xin cam đoan là mọi sự giúp đỡ trong luận văn này đều đã được cảm ơn và các thông tin trong Luận văn đều được trích dẫn rõ nguồn gốc

Tp Hồ Chí Minh, ngày 20 tháng 1 năm 2016

Tác giả luận văn

Phạm Thị Thu

LỜI CẢM ƠN

Để hoàn thành luận văn này, tôi đã nhận được sự giúp đỡ, hỗ trợ của rất nhiều Thầy Cô,

Anh/Chị đồng nghiệp, gia đình và bạn bè

Trước tiên tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất cả các Qúy Thầy/Cô đã giảng dạy trong Chương

trình Cao học Ngành Xã hội học K.2012 – những người đã truyền đạt những kiến thức hữu ích

cho tôi về các kiến thức cơ bản của ngành, phương pháp nghiên cứu xã hội học để tôi có thể hoàn

thành tốt luận văn

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành và sâu sắc nhất tới TS Lê Hải Thanh – người đã tận tình

hướng dẫn, chỉ bảo và động viên tôi trong quá trình thực hiện luận văn để tôi có động lực cố gắng

và phấn đấu

Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn tới Quý Thầy/Cô và phụ huynh tại trường Chuyên biệt Khai Trí,

Mẫu giáo Sương Mai, và Trường giáo dục chuyên biệt Ban Mai đã hỗ trợ tôi trong quá trình thu

thập dữ liệu và cho ra kết quả nghiên cứu Đồng thời, tôi cũng xin cảm ơn QuýThầy/ Cô là giảng

viên Khoa Công tác xã hội đã hỗ trợ, giúp đỡ tôi về chuyên môn cũng như kiến thức để tôi hoàn

thành luận văn

Sau cùng tôi xin gửi lời biết ơn sâu sắc tới gia đình, bạn bè và những người thân luôn quan

tâm và ủng hộ và tạo điều kiện giúp tôi trong suốt quá trình học

Tp Hồ Chí Minh, ngày 20 tháng 1 năm 2016

Học viên Phạm Thị Thu

MỤC LỤC

Trang

PHẦN A: MỞ ĐẦU

1 MỞ ĐẦU

1.1 Lý do chọn đề tài 01

1.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu 03

1.2.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới 03

1.2.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu trong nước 04

1.3 Mục tiêu nghiên cứu 12

1.4 Nhiệm vụ nghiên cứu 13

1.5 Đối tượng, khách thể nghiên cứu 13

1.6 Phạm vi nghiên cứu 13

1.7 Phương pháp nghiên cứu 14

1.8 Ý nghĩa lý luận và ý nghĩa thực tiễn 16

1.9 Hạn chế trong quá trình thực hiện luận văn 17

2 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ PHƯƠNG PHÁP LUẬN 2.1 Cách tiếp cận chính trong đề tài và các lý thuyết áp dụng 18

2.2 Mô hình phân tích 22

2.3 Giả thuyết nghiên cứu 23

2.4 Các khái niệm liên quan đến đề tài 23

2.5 Kết cấu luận văn 28

PHẦN B: VAI TRÒ CỦA GIA ĐÌNH TỚI VIỆC PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ TỰ

KỶ TẠI THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU

1.1Tổng quan về địa bàn nghiên cứu 29

1.1.1 Trường Mẫu giáo Sương Mai 29

1.1.2.Trường Chuyên biệt Khai Trí 31

1.1.3 Trường giáo dục chuyên biệt Ban Mai 32

1.2 Mô tả về mẫu nghiên cứu 33

CHƯƠNG 2: VAI TRÒ CỦA GIA ĐÌNH TỚI VIỆC PHCN CHO TRẺ TỰ KỶ 2.1 Vai trò của gia đình trong việc phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ 34

2.2 Vai trò của gia đình đối với việc nuôi dưỡng, chăm sóc và gioá dục trẻ tự kỷ 49

2.3 Vai trò gia đình và cộng đồng trong việc phối kết hợp cùng với nhà trường 62

2.4 Phục hồi chức năng và kết quả của việc PHCN cho trẻ tự kỷ 69

PHẦN C: KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 1 Kết luận 84

2 Khuyến nghị 85

TÀI LIỆU THAM KHẢO 93

PHỤ LỤC 96

PHỤ LỤC 1: ĐỀ CƯƠNG QUAN SÁT, PHỎNG VẤN SÂU, BẢNG HỎI 96

PHỤ LỤC 2: BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU 106

PHỤ LỤC 3: PHỤ LỤC BẢNG 141

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT

PHCN Phục hồi chức năng TP.HCM Thành phố Hồ Chí Minh

DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1 Nguyên nhân cha mẹ nghĩ khiến cho trẻ bị tự kỷ 40

Bảng 2.2 Gia đình có tiến hành các phương pháp can thiệp sớm cho trẻ 42

Bảng 2.3 Tình trạng hôn nhân của người được phỏng vấn 56

Bảng 2.4 Những nội dung của PHCN 70

Bảng 2.5 Việc PHCN có cần thiết cho trẻ tự kỷ 72

Bảng 2.6 Mong muốn của các gia đình để trẻ được PHCN tốt nhất 82

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 2.1 Việc làm của các gia đình sau khi phát hiện ra dấu hiệu bất thường của trẻ 36

Biểu đồ 2.2 Thời điểm trẻ được xác định bị tự kỷ 38

Biểu đồ 2.3 Những phương pháp can thiệp sớm cho trẻ 43

Biểu đồ 2.4 Khoảng thời gian trẻ được can thiệp 44

Biểu đồ 2.5 Tuổi của người được phỏng vấn 50

Biểu đồ 2.6 Tuổi vợ/chồng của người được phỏng vấn 50

Biểu đồ 2.7Số con hiện nay của gia đình 51

Biểu đồ 2.8 Thời gian dành chăm sóc trẻ hàng ngày 52

Biểu đồ 2.9 Nghề nghiệp hiện nay của người được phỏng vấn 52

Biểu đồ 2.10 Thu nhập của gia đình trẻ tự kỷ/ tháng 54

Biểu đồ 2.11 Chi phí can thiệp và PHCN cho trẻ tự kỷ/ tháng 54

Biểu đồ 2.12 Ảnh hưởng của việc chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ tới thu nhập 55

Biểu đồ 2.13 Sự tham gia của mọi người trong gia đình trong việc PHCN 57

Biểu đồ 2.14 Thành viên trong gia đình dành nhiều thời gian để chăm sóc cho trẻ tại nhà 59

Biểu đồ 2.15 Lo lắng nhất của các gia đình có con tự kỷ 73

Biểu đồ 2.16 Những thay đổi của trẻ sau khi được can thiệp PHCN 77

Biểu đồ 2.17 Sự tiến bộ của trẻ sau khi đưa trẻ đi can thiệp và PHCN ở trường và ứng dụng các phương pháp can thiệp 77

Biểu đồ 2.18 Mức độ hài lòng của các gia đình với chương trình can thiệp và PHCN 81

TÓM TẮT

Tự kỷ là một vấn đề đang nhận được sự quan tâm của toàn xã hội; số lượng trẻ tự kỷ không ngừng tăng, vấn đề này thật sự là điều đáng lo ngại khi hầu hết trẻ tự kỷ rất khó có thể phục hồi hoàn toàn Hội chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, là hội chứng đa khiếm khuyết được biểu hiện rõ trong hành vi, nhận thức, xúc cảm, ý nghĩ, lời nói, giác quan và các quan hệ xã hội, và ít nhiều còn kèm theo chậm phát triển trí tuệ Trẻ có khiếm khuyết về mặt nhận thức nên người lớn gặp khó khăn khi thâm nhập vào thế giới của các em, điều này không những gây khó khăn cho gia đình, xã hội mà chính những quyền lợi của các em cũng không được đảm bảo

Hiện nay, đã xuất hiện nhiều mô hình khám, can thiệp sớm và phục hồi chức năng (PHCN) cho trẻ tự kỷ nhất là ở các thành phố lớn như Hà Nội, Thành phố Hồ Chí Minh, Đà Nẵng… Nhiều trung tâm, các trường chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ (bao gồm cả công lập và tư thục) được thành lập Tuy nhiên, các nhà khoa học vẫn cho rằng để trẻ tự kỷ có thể phục hồi tốt nhất thì sự chăm sóc, giáo dục của gia đình vẫn đóng vai trò quan trọng

Đề tài nghiên cứu với mục tiêu tìm hiểu vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh Từ đó, Tác giả xin đưa ra một số ý kiến và đề xuất những giải pháp nhằm

kỷ

Trong những năm qua, Đảng và Nhà nước ta luôn quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi dưỡng các đối tượng bảo trợ xã hội nói chung và chăm sóc, phục hồi chức năng cho người khuyết tật nói riêng, đáp ứng được phần nào nhu cầu, nguyện vọng của các gia đình, góp phần quan trọng thực hiện chính sách an sinh xã hội và ổn định tình hình chính trị - xã hội Tuy nhiên, sự quan tâm của Nhà nước mới chỉ dừng lại ở người khuyết tật trong đó có trẻ khuyết tật nói chung mà chưa có chính sách, chế độ ưu đãi cụ thể nào dành riêng cho từng dạng tật trong đó có tự kỷ Hiện nay, chưa có một văn bản pháp luật nào công nhận người tự kỷ là người khuyết tật, đây là một thiệt thòi lớn đối với những người mắc phải hội chứng tự kỷ bởi hội chứng này là một hội chứng đa khiếm khuyết và kéo dài suốt đời

Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển mà tuyệt đại bộ phận ở nhóm tuổi trẻ em,

và đang tăng nhanh nhất trên thế giới Hiện có gần 67 triệu người trên thế giới mắc

ẻ tự kỷ trên 10.000 trẻ được

ự kỷ, năm 2009 tăng lên với tỷ lệ 1/110 trẻ [35] Theo

[13]

2

Tại Việt Nam, đây vẫn còn là lĩnh vực mới, chưa có nhiều công trình nghiên cứu Hiện nay chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ toàn quốc nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em Theo nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000 Ngoài ra, chưa kể số trẻ tự kỷ đến khám tại các bệnh viện khác trên cả nước Theo nhận định của các chuyên gia, đây chỉ là bề nổi của "tảng băng chìm" vì còn có rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được khám và điều trị kịp thời.[30, tr3-tr11]

Với số lượng trẻ bị tự kỷ không ngừng gia tăng hiện nay, vấn đề này thật sự là điều đáng lo ngạ khi hầu hết trẻ bị tự kỷ rất khó có thể phục hồi hoàn toàn Bên cạ ứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triể ội

ẻ có khiếm khuyết về mặt nhận thứ

ủ

Hiện nay, ở nước ta các trung tâm chăm sóc, giáo dục và phục hồi cho trẻ tự kỷ chủ yếu tập trung ở các thành phố lớn (Hà Nội, TP.HCM, Đà Nẵng) và ở các bệnh viện nhi, còn ở những khu vực vùng sâu, vùng xa hoàn toàn không có.Các cơ sở bảo trợ

xã hội thực hiện việc chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện đang rất thiếu

về số lượng và yếu về chất lượng; quy trình chăm sóc và phục hồi chức năng chưa được phổ biến, thiếu kỹ năng và phương pháp chăm sóc khoa học Hiện nay, gia đình vẫn đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ và can thiệp phục hồi chức năng trẻ tự kỷ Tuy nhiên, không phải gia đình nào cũng có sự đầy đủ

đễ hỗ trợ con cái; nhiều gia đình đang tự “mò mẫm” để tìm các phương pháp khoa họ can thiệp, điều trị

và phục hồi cho trẻ tự kỷ

3

Xuất phát từ thực tế này, Tác giả thực hiện đề tài: “Vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh” ( Khảo sát

trường hợp tại trườ

G ) với mong muố ểu vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng của trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh

1.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu

1 2.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới

Năm 1992, Baron – Co hen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự

kỷ trên hơn 12000 trẻ có độ tuổi 18 tháng, sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu

được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định có tên “Bảng kê dấu hiệu tự kỷ ở trẻ

mới biết đi” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi này có tính đặc

hiệu cao nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị tự kỷ cao, nhưng nó lại

có độ nhạy thấp, nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy, dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực: rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng Bộ câu hỏi có tên MCHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 – 24 tháng [18, tr.12-tr23 ]

Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng

dụng phân tích hành vi (Aplies Behavior Analyis – ABA) của Tiến sĩ Ivar Lovaas

năm 1990, ở Đại học Los Angeles – California Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành một phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học của trẻ tự kỷ ABA là một chương trình can thiệp tới hành vi của trẻ một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan Tác giả đó thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình của trẻ Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi,…Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực [23]

Andrew Bandy (nhà Tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà Âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Tác giả đưa ra một loạt sử dụng các chiến lươc sử dụng

4

để giúp trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp Phương pháp này chỉ tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp nhu cầu khi trẻ có thể giao tiếp và thể hiện nhu cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ [20]

Tự kỷ đã, đang và sẽ được quan tâm nghiên cứu tìm hiểu Tuy nhiên, các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở các nước phát triển như: Anh, Pháp, Thụy Điển và đặc biệt là ở Mỹ Những nghiên cứu này đã đưa ra những giả thuyết về nguyên nhân tự kỷ, đưa ra các tiêu chí sàng lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp dạy và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ mà chưa đề cập nhiều đến vai trò của gia đình trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ Tuy nhiên, những công trình này đã giúp tác giả nhận thức lâm sàng về hội chứng tự kỷ, gợi mở cho tác giả định hướng nghiên cứu tự kỷ liên quan đến vai trò của gia đình

1.2.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu trong nước

1.2.2.1 Những nghiên cứu về gia đình

Tác giả Đặng Cảnh Khanh và Lê Thị Quý, tác phẩm “Gia đình học”- Nhà xuất bản lý luận chính trị, trong Chương 8 “giáo dục gia đình và xã hội hóa cá nhân”, nhóm tác giả đã đưa ra những nhận định, đánh giá một cuộc nghiên cứu về gia đình với đối tượng là phụ huynh và trẻ em Phụ huynh được nghiên cứu ở các vấn đề: chi phí dành cho giáo dục, thời gian chăm sóc con cái trung bình/ngày; công việc thường làm của phụ huynh trong thời gian rãnh rỗi và so sánh giữa thành thị - nông thôn; cơ cấu công việc; thời gian quan tâm, chăm sóc con cái/ngày; tương quan mức

độ thường xuyên quan tâm về con và số con hiện có Nhóm tác giả đã chuyển bàn từ nội dung vật chất sang đầu tư thời gian cho việc giáo dục con cái; ngoài ra, nhóm tác giả cũng đề cập đến những vấn đề nội dung giáo dục gia đình Việt Nam hiện nay với các giá trị truyền thống vẫn là nội dung chủ đạo để dạy dỗ con cháu Trẻ em được nghiên cứu bằng cách đưa ra các câu hỏi khảo sát về sự tiếp thu của con cháu với các giá trị được truyền dạy, định hướng nghề nghiệp cho con cháu Trong tác phẩm này, nội dung giáo dục gia đình chú trọng đến đạo đức xã hội, đạo đức gia

đình và các giá trị bản thân hơn việc dạy làm kinh tế Giáo dục thông qua phương

pháp truyền miệng, giải thích, nói nhiều lần được các gia đình coi trọng Nghiên

5

cứu này cho thấy sự phối hợp giữa giáo dục gia đình với việc hỗ trợ của cộng đồng

là biện pháp giáo dục có hiệu quả và được các gia đình ủng hộ Các tác giả cũng nêu lên khuyến nghị là tăng cường vai trò của các cơ quan chính quyền trong việc quản

lý các quá trình, hiện tượng và các quan hệ xã hội Đây là một công trình nghiên cứu có giá trị rất lớn về vai trò của gia đình đối với giáo dục con cái nói chung, nó

có thể vận dụng vào các gia đình có trẻ tự kỷ để chăm sóc và giáo dục các em.[11]

Trong bài Vị trí của gia đình trong sự phát triển xã hội ngày nay (34, 72), Bùi Thị Kim Quỳ cho rằng gia đình với “Mối quan hệ lõng lẽo dần do ngoại

tr.66-cảnh thời nay đã đổi khác Cuộc sống và việc làm tất bật, do nhu cầu tiêu dùng ngày càng cao hơn, cha mẹ lao vào kiếm thêm thu nhập, có khi cả tuần chỉ gặp gỡ trò chuyện với con được một đôi lần” Những dạng của khủng hoảng gia đình hiện nay Flà: Tình yêu, hôn nhân; quan hệ giữa các thành viên; hình thức, quy mô gia đình thay đổi; quan niệm về đạo đức truyền thống Nội dung “Củng cố vị trí gia đình trong công cuộc đổi mới và phát triển xã hội hiện nay” cũng được tác giả đề cập đồng thời so sánh việc thực hiện các chức năng của gia đình xưa và nay, đưa ra giải pháp cho gia đình hiện đại: cởi mở và liên kết, hướng về chuẩn mực mới của đào tạo; phải có sự gắn kết giữa các gia đình và nhà trường, cha mẹ cần có kiến thức về tâm lý, sư phạm, dinh dưỡng Đây là một trong những tiền đề giúp tác giả thực hiện

đề tài có thể phân tích được sự phối hợp và hỗ trợ của gia đình và nhà trường trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ ngay tại gia đình [10]

Trần Thị Kim Xuyến (2002) về “Gia đình và những vấn đề của gia đình hiện đại”, đã nêu được những vấn đề cơ bản, quan trọng về gia đình Về mặt lý luận, tác

giả đã đề cập đến những quan điểm về gia đình theo chiều lịch đại, những định nghĩa về gia đình và xã hội học gia đình, những cách tiếp cận và một số phạm trù trong nghiên cứu xã hội học gia đình Về mặt thực tiễn, tác giả trình bày những vấn đề của hôn nhân và gia đình trong xã hội hiện đại: sự biến đổi các hình thái hôn nhân, gia đình; khủng hoảng của hôn nhân, gia đình và hệ quả của nó, vai trò giới trong gia đình dưới sự tác động của quá trình công nghiệp hóa, hiện đại hóa.Dưới góc độ xã hội học, đây là một công trình ngiên cứu có nhiều ý nghĩa khoa học, luận giải các mối quan hệ giữa gia đình và xã hội.Tác phẩm này, đã định hướng về mặt phương pháp luận cho đề tài luận văn này [28]

6

Những công trình khoa học trên đây đã cho thấy những nghiên cứu về gia đình của các tác giả Việt Nam phong phú, đa dạng và càng ngày càng có tính hệ thống Tuy nhiên, do nội dung và phạm vi của từng vấn đề ngiên cứu, các tác giả chưa đề cập đến nhóm gia đình dễ bị tổn thương mà cụ thể là các gia đình có con em bị hội chứng tự kỷ

1.2.2.2 Những nghiên cứu về tự kỷ:

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây, trước đó có những nghiên cứu chưa thực sự đi sâu nghiên cứu và trị liệu Nơi tiến hành trị liệu và quan tâm đầu tiên về trẻ tự kỷ là trung tâm N-T của cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trước đã có nhiều cuộc hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) dưới sự truyền đạt kinh nghiệm của bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu của nước Pháp

Tác giả Nguyễn Bích Hạnh, đã xuất bản cuốn sách “Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm

và can thiệp sớm Tác giả đã nêu ra vấn đề cơ bản về cách phát hiện sớm và can

thiệp sớm một cách chung nhất, tuy nhiên tác giả chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ (TTK) và vai trò của can thiệp sớm trong PHCN cho trẻ

Năm 2007, Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp TEACH

trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội” Tác giả nghiên cứu về phương pháp

TEACCH, và cho chúng ta thấy được một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH vào trong chương trình can thiệp sớm cho TTK

Luận án tiến sĩ cấp Nhà nước: “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành

phố Hồ Chí Minh” (2009) do Ngô Quang Điệp thực hiện đã chỉ ra rằng: TTK là trẻ

7

có rối loạn phát triển lan tỏa, rối loạn này ảnh hưởng nghiêm trọng tới sự phát triển tâm lý – nhân cách của trẻ Luận án đã đưa ra các khái niệm tự kỷ, tiêu chuẩn chẩn đoán hội chứng tự kỷ, nguyên nhân của hội chứng tự kỷ, và một số phương pháp trị liệu cho TTK Luận án cũng chỉ ra được thực trạng mức độ nhận thức của TTK tại thành phố Hồ Chí Minh, phân tích và làm rõ một số đặc điểm trong nhận thức của TTK và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận thức của TTK Kết quả tác động thực nghiệm đã khẳng định thành công của phương pháp tiếp cận trị liệu hành vi trong điều trị TTK tại môi trường gia đình

Nghiên cứu “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có

nét tự kỷ ở Việt Nam” (2009) của tác giả Nguyễn Minh Đức là luận án tiến sỹ bảo

vệ xuất sắc tại Đại học Pari Tác giả cũng là một nhà trị liệu đã có hơn 20 năm kinh nghiệm trị liệu cho trẻ bị rối nhiễu tâm lý và trẻ có nét tự kỷ tại Trung tâm N- T Nguyễn Khắc Viện trước khi làm luận án tiến sỹ Cũng theo định hướng theorico-clinique, với phương pháp quan sát theo chiều dọc và thực nghiệm kiểm chứng, tác giả đã rút ra những kết luận mới về việc sử dụng thế mạnh của người mẹ nhằm tạo

ra những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ - con từ đó giúp cho trẻ có nét tự

kỷ tiến triển Kết quả của luận án này, đã được ứng dụng trong hoạt động trị liệu tại Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện

Từ tháng 3/2009 đến 2/2010, một nghiên cứu có tên “Hỗ trợ cho gia đình có

trẻ khuyết tật ở châu Á” đã được thực hiện ở Hà Nội, TP Hồ Chí Minh Mục đích

của nghiên cứu này là chỉ ra nhu cầu của gia đình có trẻ rối loạn phát triển trước và trong độ tuổi đến trường, đưa ra thực trạng phát hiện và can thiệp sớm và những nhân tố ảnh hưởng đến trẻ có rối loạn phát triển, khảo sát về nhận thức của cha mẹ với chương trình hỗ trợ hiện tại họ đang nhận được dành cho trẻ có rối loạn phát triển Kết quả nghiên cứu đã đưa ra tỉ lệ trẻ tự kỷ ở Việt Nam cụ thể ở là ở hai tỉnh thành phố Hồ Chí Minh và Hà Nội, tình trạng việc phát hiện sớm và chẩn đoán sớm trẻ khuyết tật đồng thời đưa ra kết quả việc can thiệp và giáo dục sớm cho trẻ

Nghiên cứu “Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại

Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, Đơn vị Tâm Lý, Bệnh viện

Nhi Đồng 1 thực hiện Trong quá trình nghiên cứu, tác giả đã sử dụng các công cụ chẩn đoán như: DSM-IV, M-CHAT, Test Brunet-Lézine, Capute và CARS Về

8

chương tình can thiệp, tác giả chủ trương hướng dẫn cho các phụ huynh có con bị tự

kỷ thực hiện phương pháp TEACCH và More Than Words (Floor time) Về thực trạng, kết quả nghiên cứu trên 324 trẻ tự kỷ cho thấy có 34% tự kỷ điển hình, 64%

tự kỷ không điển hình và 2% trẻ có hội chứng Asperger Tỷ lệ giới tính là nam-nữ 5/1(nam chiếm 83% và nữ là 17%) Với nghiên cứu này, tác giả cho thấy một phần thực trạng của TTK và bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh

Tiếp theo là nghiên cứu: “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của Trẻ

tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách Thúy Minh

và các cộng sự tại BV Nhi Trung ương thực hiện Nghiên cứu đã tiến hành trên 45 TTK bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm tâm lý như thang đánh giá mức độ tự kỷ, test Denver và tiến hành điều trị tâm vận động và sử dụng hóa dược cho trẻ Kết quả trị liệu cho thấy có 55.5% trẻ tăng khả năng giao tiếp bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảm xung động Với nghiên cứu này, các tác giả tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho TTK

Quan tâm đến vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ, năm 2011 hai tác giả: Vũ Thị Minh

Hương và Trần Văn Công tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ

hiện nay” Nghiên cứu này thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ và hết sức

quan tâm đến tình trạng chẩn đoán TTK hiện nay tại Việt Nam nói chung và tại Hà Nội nói riêng Các tác giả chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh Cuối cùng nghiên cứu đưa ra một số kiến nghị trong chẩn đoán trẻ tự kỷ

Do nhu cầu tìm hiểu thông tin về tự kỷ ngày càng cao ở Việt Nam, được sự giúp đỡ của tổ chức HANS, ban giám hiệu trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí đã

dịch tác phẩm “Sổ tay bác sĩ” qua tiếng Việt Cuốn sách này là cẩm nang hữu ích

cho những bác sĩ, chuyên gia trị liệu và giáo viên cũng như phụ huynh nhận biết rõ hơn về hội chứng tự kỷ, chẩn đoán và can thiệp sớm giúp trẻ tự kỷ

về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, một hội chứng liên quan đến tâm lý, tâm thần khiến trẻ sống khép kín, từ chối quan hệ với những người xung quanh Qua đó có thể tìm ra một định hướng tốt hơn trong việc nuôi dưỡng, chăm sóc, giáo dụ

ra, 4 cuốn sách liên quan đến trẻ có hội chứng tự kỷ là: “Nuôi con bị tự kỷ”, “Để hiểu chứng tự kỷ”, "Tự kỷ và trị liệu” ủa TS Võ Nguyễn Tinh Vân, người Úc gốc Việt Cuốn “Để hiểu chứng tự kỷ” xuất bản năm 2002, đề cập đến các vấn đề như: thế nào là tự kỷ, các khiếm khuyết chính của căn bệnh này, giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đến mối quan hệ trong gia đình, phương pháp chữa trị,… Cuốn “Nuôi con bị tự kỷ”,xuất bản năm 2002 tìm hiểu về chứng tự

kỷ, hỗ trợ gia đình có con tự kỷ, sự học hành và phát triển của trẻ, một số thông tin

về người tự kỷ trưởng thành Cuốn “Tự kỷ và trị liệu”, xuất bản năm 2006, tác giả bàn sâu hơn về các triệu chứng tự kỷ, những ảnh hưởng của não bộ, các phương pháp cụ thể trong việc trị bệnh và cách đối phó với tình trạng tự kỷ của trẻ Đây được coi là những cuốn sách Tiếng Việt đầu tiên mô tả khá chi tiết về tình trạng tự

kỷ ở trẻ em, nó đã giúp ích rất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng như các bậc phụ

huynh khi tiếp cận vấn đề này

TS Đỗ Hạnh Nga, “Những khó khăn của gia đình có trẻ khuyết tật phát triển

và nhu cầu của họ đối với các dịch vụ xã hội”201, (tr319-324), Kỷ yếu Hội thảo

khoa học Công tác xã hội – Kết nối và chia sẻ Bài viết là một phần kết quả nghiên

cứu đề án quốc tế “Nghiên cứu phát triển về chương trình trị liệu và giáo dục cho

trẻ em khuyết tật phát triển ở vùng Đông Á”tại ba nước Nhật Bản, Trung Quốc,

Việt Nam giai đoạn (2008-2010) Bài viết đã phân tích những khó khăn của gia đình

có trẻ khuyết tật và nhu cầu của họ đối với các dịch vụ xã hội Số liệu của bài viết được lấy từ ý kiến của 105 phụ huynh có con khuyết tật phát triển (chậm phát triển trí tuệ, khuyết tật vận động, chậm phát triển ngôn ngữ, hội chứng tự kỷ/Asperger) tại 4 trường ở thành phố Hồ Chí Minh: trường chuyên biệt Gia Định, trường chuyên

10

biệt Bình Minh, trường mẫu giáo Sương Mai và trung tâm nghiên cứu trẻ khuyết tật Kết quả của nghiên cứu cho biết: hầu hết các bậc cha mẹ thường phát hiện ra dấu hiệu chậm phát triển của con quá trễ, sau khi phát hiện các bậc cha mẹ mới lo lắng

đi tìm các dịch vụ hỗ trợ; các bậc phụ huynh đã rất vất vả khi đi tìm trường cho con Hiện nay ở Thành phố Hồ Chí Minh số trường chuyên biệt tiếp nhận trẻ chậm phát triển trí tuệ, tự kỷ không nhiều, trong khi các Trường mẫu giáo, tiểu học thì vẫn còn chưa quen với hình thức tiếp nhận cho trẻ học hòa nhập, thậm chí có Trường được trang bị trang thiết bị và được Sở Giáo dục đồng ý đó là trường dành cho trẻ khuyết tật học hòa nhập thì trẻ mới được đi học Các trường dân lập tuy sẵn sàng đón nhận trẻ nhưng mức học phí khá cao không phù hợp với điều kiện kinh tế gia đình của trẻ Mong muốn lớn nhất trong những mong muốn được khảo sát của các bậc phụ huynh là cần sự giúp đỡ của một đội ngũ những người làm công tác chuyên nghiệp

về giáo dục đặc biệt và công tác xã hội với người khuyết tật Kết quả bài viết này đã cung cấp cho tác giả thông tin về những khó khăn mà gia đình trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng đang gặp phải Cũng như những mong muốn hỗ trợ của gia đình có trẻ khuyết tật Đây là những kết quả rất cần thiết để tác giả có nguồn dữ liệu sơ cấp khi đi thu thập thông tin Tuy nhiên, bài viết này chưa cho thấy được sự cấp thiết tại sao Nhà nước phải nhanh chóng hoàn thiện các dịch vụ để hỗ trợ gia đình có trẻ khuyết tật cũng như cần lắm những người làm công tác chuyên sâu về

giáo dục đặc biệt và công tác xã hội với người khuyết tật

ThS Kiều Văn Tu, “Những yếu tố tác động đến kiến thức và thái độ trong

việc giáo dục trẻ khuyết tật ở Đồng Tháp”, Nhà xuất bản Đại học Quốc gia Hà Nội

(2012, tr443-456) Hội thảo quốc tế chia sẻ kinh nghiệm quốc tế về Công tác xã hội

và An sinh xã hội Bài viết đã phân tích những yếu tố tác động đến kiến thức, thái

độ của việc giáo dục trẻ khuyết tật, kết quả của bài viết được thu thập từ ý kiến của phụ huynh có con khuyết tật, các nhà lãnh đạo, giáo viên các trường có trẻ khuyết tật và chính bản thân trẻ khuyết tật Hầu hết các bậc phụ huynh đều mong mỏi con mình được đi học với hy vọng sau này chúng có thể biết chữ và học được nghề gì

đó để kiếm sống, song đưa con vào trường các bậc phụ huynh lại có hai luồng suy nghĩ lo lắng và yên tâm Với những trẻ bị khuyết tật liên quan đến não/thần kinh thì các bậc phụ huynh lo lắng con em mình không có khả năng tự chăm sóc, sợ cô giáo

là trẻ khuyết tật vận động, hoặc khiếm khuyết một phần cơ thể Những dạng khuyết tật khác như khiếm thị, khiếm thính, rối loạn hành vi, và chậm phát triển trí tuệ chiếm một phần rất nhỏ; còn ở các trường chuyên biệt thì hiện nay còn quá khiêm tốn về quy mô và chỉ đáp ứng được một số lượng nhỏ khuyết tật Những yếu tố mà tác giả bài viết đề cập cũng là những yếu tố tác động chung đối với các gia đình có con khuyết tật Tuy nhiên, Tác giả muốn có sự so sánh với các dạng khuyết tật khác thì giáo dục hòa nhập sẽ mang lại rất nhiều măt tích cực trong việc can thiệp, phục hồi và phát triển các khả năng của trẻ, vậy trẻ tự kỷ có nên học giáo dục hòa nhập không? Và các bậc cha mẹ thường có tâm lý như thế nào nếu cho con đi học hòa nhập

Nguyễn Thị Quyên, luận văn “Tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ”,(2011) Đề

tài đã làm rõ thực trạng tâm trạng của cha mẹ khi có con tự kỉ trong các khía cạnh khác nhau của cuộc sống và những yếu tố ảnh hưởng đến tâm trạng của họ Tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ trong nghiên cứu này có sự đan xen giữa tâm trạng tích cực và tâm trạng tiêu cực Tuy nhiên, có xu hướng thiên về những tâm trạng tiêu cực như: bất ngờ, lo âu, buồn rầu, căng thẳng, chán nản, tuyệt vọng Kèm theo đó, là tâm trạng tích cực với những hi vọng rất lớn vào sự tiến bộ của con trong tương lai Những tâm trạng này của cha mẹ có con tự kỷ thể hiện ra ở trạng thái cảm xúc bao trùm lên toàn bộ cuộc sống của họ ở các khía cạnh khác nhau về đứa con tự

kỷ của mình, về bản thân, về gia đình và cuộc sống xã hội xung quanh Tâm trạng

về bản thân của cha mẹ trẻ tự kỷ là tương đối tiêu cực, các yếu tố liên quan bao

12

gồm: tình cảm, vai trò, nghĩa vụ đối với con; đời sống tinh thần và vật chất của bản thân; mối quan hệ bạn bè, đồng nghiệp, làng xóm và mọi người trong xã hội; và mối quan hệ vợ chồng và các thành viên trong gia đình Tâm trạng về xã hội của các cha

mẹ có con tự kỷ có sự đan xen giữa các trạng thái tích cực và trạng thái tiêu cực Tuy nhiên, xu hướng chung là có tâm trạng tương đối tiêu cực Đề tài đã chỉ ra có

sự khác nhau trong tâm trạng của các nhóm: giới tính, chức vụ và tình trạng hôn nhân Đề tài cũng đã cho thấy sự ảnh hưởng và các mức độ ảnh hưởng của các yếu

tố nhận thức, địa vị xã hội, đời sống kinh tế của gia đình và các mối quan hệ trong gia đình đến tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ

Như vậy, các nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam chủ yếu tập trung vào các vấn đề: (1) tổng quan về trẻ tự kỷ; (2) chẩn đoán lâm sàng; (3) các phương pháp can thiệp, và (4) những ảnh hưởng quan ngại đến đời sống vật chất và tinh thần của gia đình Một vấn đề đặt ra ở đây là vậy vai trò của gia đình được biểu hiện như thế nào trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ? Trong khi hiện nay công tác phục hồi chức năng có vai trò quan trọng để giúp trẻ có khả năng thực hiện các chức năng xã hội của mình Đó chính là mối quan tâm, là động cơ để tác giả thực hiện đề tài này và cũng là điểm mới của đề tài

1.3 Mục tiêu nghiên cứu

- Vai trò của gia đình trong việc phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

- Vai trò của gia đình trong việc chăm sóc, nuôi dưỡng và giáo dục trẻ tự kỷ

- Vai trò của gia đình trong việc phối kết hợp cùng nhà trường và các cơ sở

can thiệp trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

Mục tiêu 2: Phục hồi chức năng và các kết quả đạt được

- Vai trò của phục hồi chức năng

13

- Kết quả mà các gia đình đưa trẻ đi can thiệp ở các trường đạt được

- Mong muốn của phụ huynh có con tự kỷ đang được can thiệp ở các trường

Mục tiêu 3: Đề xuất những giải pháp để góp phần cùng vớ

1.4 Nhiệm vụ nghiên cứu:

Để thực hiện các mục tiêu nghiên cứu của đề tài thì tác giả cần giải quyết các nhiệm vụ sau đây:

- Tìm hiểu, xây dựng cơ sở lý luận và phương pháp luận phục vụ cho đề tài

- Thu thập những tài liệu nghiên cứu sẵn có, thống kê số liệu, thu thập những

thông tin liên quan từ sách, báo, tạp chí, internet, website…

- Tiến hành điều tra: lập bảng hỏi, phỏng vấn sâu, quan sát, phát phiếu khảo

sát

- Xử lý thông tin bằng phương pháp định lượng và định tính

- Phân tích những thông tin thu thập được từ các khách thể nghiên cứu để thấy

được vai trò của gia đình trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

- Đánh giá Vai trò của gia đình trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ và

đề xuất một số giải pháp nhằm nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng tại gia đình

1.5 Đối tƣợng, khách thể nghiên cứu

1.5.1 Đối tƣợng nghiên cứu

- Vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại TP.HCM 1.5.2 Khách thể nghiên cứu

- Trong đề tài này các khách thể nghiên cứu là phụ huynh có con tự kỷ, bên

cạnh đó đề tài còn phỏng vấn sâu các khách thể: giáo viên, nhân viên công tác xã hội và chuyên gia trong lĩnh vực trẻ tự kỷ

1.6 Phạm vi nghiên cứu

- Thời gian khảo sát: từ tháng 6/2014 – 6/2015

- Không gian nghiên cứu: Đề tài của tác giả tập trung nghiên cứu đối tượng gia đình trẻ tự kỷ (bố mẹ, anh/chị em) và các Thầy/ Cô đang công tác tại các Trường chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh: Trường mẫu giáo Sương Mai (288 Nam Kỳ Khởi Nghĩa, Quận 3), Trường mầm non Ban Mai (23/30 đường

14

D2, phường 25, quận Bình Thạnh), Trường chuyên biệt Khai Trí (214/25 F Điện Biên Phủ - phường 17, quận Bình Thạnh)

1.7 Phương pháp nghiên cứu:

1.7.1 Phương pháp nghiên cứu định lượng

Công cụ thu thập thông tin chủ yếu được thực hiện là bảng hỏi cấu trúc Số đơn vị mẫu là 150 phụ huynh đã cho trẻ đi can thiệp tại trường và các cơ sở can thiệp Đề tài chọn phương pháp chọn mẫu chỉ tiêu, phi xác xuất Theo thiết kế ban đầu, đề tài sẽ thu thập và phân tích 200 đơn vị mẫu khảo sát Tuy nhiên, trong quá trình xử lý dữ liệu, tác giả đã lọc lại và sử dụng 150 vì các mẫu còn lại không đảm bảo được yêu cầu

Về địa điểm lấy mẫu: là ba trường đang chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh: trường chuyên biệt Khai Trí, trường mẫu giáo Sương Mai

và trường giáo dục chuyên biệt Ban Mai

1.7.2 Phương pháp nghiên cứu định tính

Tác giả đã sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện để số lượng mẫu chọn khách quan, mang tính đại diện Trong quá trình nghiên cứu để có được các đơn vị mẫu phỏng vấn sâu, tác giả đã thực hiện như sau:

Đối với các đơn vị mẫu là phụ huynh và giáo viên của trẻ tự kỷ: tác giả đã cùng tham gia một số hoạt động ngoại khoá vào các ngày cuối tuần của các Trường tại công viên Lê Văn Tám Hoạt động có sự tham gia của phụ huynh, các bạn là giáo viên, tình nguyện viên và trẻ Trong quá trình cho trẻ chơi cùng với các trẻ khác tác giả đã tiếp cận các phụ huynh cũng như giáo viên để phỏng vấn trên cơ sở bảng hỏi phỏng vấn đã được chuẩn bị trước

Đối với đơn vị mẫu là chuyên gia trong lĩnh vực trẻ tự kỷ: trong thời gian thu thập dữ liệu tác giả đã tham gia một số khoá tập huấn và các hội thảo có sự tham gia chia sẻ của các chuyên gia và cha mẹ trẻ tự kỷ tại Trung tâm Tâm lý học và ứng dụng Sông Phố, Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật tại TP.HCM

Ở đây, Tác giả có dịp tiếp xúc, phỏng vấn sâu với chuyên gia có nhiều năm làm việc

với trẻ tự kỷ

Tổng số đơn vị mẫu là 10:

- Phụ huynh: 6 đơn vị mẫu

15

- Giáo viên: 3 đơn vị mẫu

- Chuyên gia trong lĩnh vực trẻ tự kỷ: 1 đơn vị mẫu

- Phỏng vấn sâu 6 phụ huynh của các trẻ tự kỷ bất kỳ để thu thập thêm thông tin về gia đình của trẻ tự kỷ và sự quan tâm của các gia đình đến công tác phục hồi

chức năng cho trẻ

- Phỏng vấn sâu 3 giáo viên đại diện ở các trường để tìm hiểu về công tác chăm sóc, giáo dục và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ ở trường Vai trò của gia đình trong công tác này

- Phỏng vấn sâu 1 chuyên gia trong lĩnh vực tự kỷ: để có những nhận định

khách quan về vai trò của gia đình trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

Nội dung phỏng vấn được ghi chép lại và sử dụng để đối chiếu với kết quả đã thu được từ phương pháp nghiên cứu định lượng

1.7.3 Phương pháp phân tích tư liệu sẵn có

Đề tài thu thập những thông tin sẵn có từ các công trình nghiên cứu khoa học đã được xuất bản hoặc đăng tải trên các tạp chí khoa học, báo chí, mạng internet Từ đó phân tích và ứng dụng những thông tin phù hợp vào trong nghiên cứu đề tài Dựa trên những tài liệu liên quan mà Tác giả đã thu thập được từ các phương tiện thông tin đại chúng: báo in, báo mạng, các diễn đàn, mạng xã hội, báo cáo chuyên đề, sách tham khảo, kỷ yếu để có cái nhìn rõ nét về vấn đề nghiên cứu cũng như để làm cơ sở lý luận cho đề tài Các tư liệu thu thập được đều được sắp xếp, phân tích và hệ thống hóa trong

đề tài

1.7.4 Phương pháp xử lý dữ liệu

Các thông tin dữ liệu thu thập được sẽ được xếp thành các chủ đề xoay quanh

đề tài, làm cơ sở lý luận cho đề tài

Các thông tin định lượng sẽ được xử lý bằng phần mềm SPSS

Các thông tin định tính sẽ được tiến hành gỡ băng, mã hóa và được trình bày thành văn bản chi tiết, thông tin thu thập được sẽ được lọc ra, sử dụng theo chủ đề dưới dạng các trích dẫn, được phân tích vào các nội dung nghiên cứu của đề tài, sử dụng cùng với các thông tin định lượng để làm rõ hoặc chứng minh thêm các luận

điểm được trình bày trong bài viết

Thứ hai, đề tài “Vai trò của gia đình trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự

kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh” góp phần làm phong phú thêm lý luận và thực hành của môn học Công tác xã hội với nhóm dễ bị tổn thương, môn Công tác xã hội với người khuyết tật Kết quả của đề tài cũng sẽ góp phần nâng cao nhận thức cho các

cơ quan chức năng (trong công tác với gia đình và trẻ em), các cơ sở xã hội, các trường chuyên biệt và nhân viên xã hội, nhân viên tâm lý trong việc ứng dụng của ngành công tác xã hội đối với đối tượng trẻ em bị hội chứng tự kỷ Bên cạnh, đề tài

sẽ là tài liệu tham khảo cho những sinh viên chuyên ngành công tác xã hội và tâm lý trong việc tìm hiểu và làm việc trực tiếp với trẻ tự kỷ, những bậc cha mẹ có con

đang mắc phải hội chứng này

Thứ ba, những kết quả thu được trên cơ sở nghiên cứu thực nghiệm sẽ góp phần làm phong phú thêm nguồn dữ liệu tham khảo, bổ sung hệ thống kiến thức chuyên ngành xã hội học và công tác xã hội trong lĩnh vực với gia đình và trẻ em, trong đó cụ thể là trẻ em bị tự kỷ – hội chứng nhận được sự quan tâm sâu sắc của

cộng đồng và xã hội trong thời gian gần đây

1.8.2 Ý nghĩa thực tiễn

Trẻ em là một trong những nhóm đối tượng đã, đang và sẽ nhận được sự quan tâm của toàn xã hội – đặc biệt đối với trẻ có hoàn cảnh đặc biệt Trẻ tự kỷ cũng được nằm trong nhóm những trẻ có hoàn cảnh đặc biệt theo quy định của Luật chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em Việt Nam Vì vậy, kết quả nghiên cứu của đề tài có thể giúp cho mọi người có cái nhìn đúng hơn và cảm thông đối với những gia đình

17

có con bị tự kỷ cũng như chính bản thân trẻ Đồng thời, đề tài cũng mong muốn nâng cao nhận thực của cộng đồng về công tác phục hồi chức năng và can thiệp sớm

cho trẻ tự kỷ

1.9 Hạn chế trong quá trình thực hiện luận văn

Trong quá trình thực hiện luận văn mặc dù đã có nhiều cố gắng và nỗ lực trong nghiên cứu nhưng đề tài còn có những hạn chế nhất định do điều kiện khách

quan lẫn chủ quan, nhất là trong phần thu thập thông tin:

Thứ nhất: Số lượng trẻ em tự kỷ được cho đi học trong các trường dành cho

trẻ tự kỷ không nhiều nên tác giả chỉ khảo sát 150 phiếu tại ba trường: mẫu giáo Sương Mai, giáo dục chuyên biệt Ban Mai và trường chuyên biệt Khai Trí với số lượng phiếu khảo sát này tính đại diện không cao Đề tài chỉ thu thập được ý kiến đối với các gia đình đã cho trẻ đi can thiệp ở các trường, chưa thu thập được ý kiến

của các gia đình chưa cho trẻ đi can thiệp, hoặc cho trẻ can thiệp và trị liệu tại nhà Thứ hai: Do hạn chế về việc tiết lộ các thông tin của các trẻ tự kỷ nên việc

chụp hình ảnh trong quá trình quan sát để đề tài mang tính trực quan gặp khó khăn

Thứ ba: Đề tài chưa thu thập được thông tin về quan điểm của các nhà chuyên

trách về trẻ khuyết tật hay ý kiến của Bộ Lao động Thương binh Xã hội về công tác phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

18

2 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ PHƯƠNG PHÁP LUẬN

2.1 Cách tiếp cận chính trong đề tài và các lý thuyết áp dụng

Đề tài luận văn này áp dụng cách tiếp cận và lý thuyết hệ thống làm cơ sở lý

luận cho quá trình nghiên cứu

Cách tiếp cận về môi trường hệ thống được sử dụng trong đề tài nhằm nổi bật

sự tương tác giữa con người và môi trường xã hội và vật lý của họ Cách tiếp cận này cho phép chúng ta giải thích được hành vi của con người khi đặt con người trong môi trường sống hiện tại của họ Môi trường được nói đến ở đây là môi trường xã hội

Hệ thống được hiểu là tập hợp nhiều yếu tố đối với cùng loại hoặc cùng chức năng có quan hệ chặt chẽ làm thành một thể thống nhất (Từ điển tiếng việt)

Thuyết hệ thống được phát triển vào những năm 30 và 40 của thế kỷ XX do nhà sinh học Ludvig Von Bertalanffy khởi xướng Thuyết hệ thống bao quát mọi lĩnh vực trong đời sống (tin học, sinh học, kinh tế học, xã hội học…), một hệ thống được định nghĩa là tổng thể phức hợp gồm nhiều yếu tố liên quan và mỗi biến động trong một yếu tố nào đó đều tác động đến những yếu tố khác và cũng tác động lên

toàn bộ hệ thống Ông đã cho rằng “mọi tổ chức hữu cơ đều là những hệ thống

được tạo nên từ các tiểu hệ thống và ngược lại cũng là một phần của hệ thống lớn hơn Do đó con người là một bộ phận của xã hội và được tạo nên từ các phân tử,

mà được tạo dựng từ các nguyên tử nhỏ hơn”.[9] Lí thuyết này được áp dụng đối

với các hệ thống xã hội cũng như những hệ thống sinh học Sau này, lí thuyết hệ thống này được các nhà khoa học khác nghiên cứu và phát triển: Hanson (1995), Mancoske (1981), Siporin (1980)…

“Bronfenbrenner (1979) mô tả sự ảnh hưởng của các yếu tố môi trường đến

trẻ em bằng một khung phân tích bao gồm các hệ thống xã hội với các yếu tố khác nhau (ông sử dụng thuật ngữ vi mô, trung mô và vĩ mô) Ông đưa ra nhận định rằng

ở mỗi cấp độ đều có môi trường ở đó Mỗi cấp độ đều có sự tương tác lẫn nhau để tạo nên cuộc sống tổng hợp và phức tạp của con người”

Hệ thống vi mô đề cập đến tới các hệ thống nhỏ chung quanh cá nhân (trẻ tự kỷ), nói cách khác đây là môi trường mà trẻ tự kỷ sống như: gia đình trẻ tự kỷ, các trường chuyên biệt, nhóm trẻ tự kỷ cùng trường

19

Hệ thống trung mô áp dụng trong đề tài này dùng để mô tả những hệ thống nằm ngoài môi trường vi mô của trẻ tự kỷ như: các dịch vụ xã hội, dịch vụ y khoa cho trẻ tự kỷ, các chương trình can thiệp, chính sách nhà nước về trẻ tự khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng

Hệ thống vĩ mô được xem xét tới bao gồm các yếu tố xã hội rộng lớn hơn như thái độ và nhận thức của xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ

Con người cũng là một tiểu hệ thống, bao gồm nhiều những bộ phận nhỏ cấu thành tạo nên một hệ hoàn chỉnh Do vậy, trong hệ thống hoàn chỉnh đó, bộ phận này tác động lên bộ phận kia Điều này giải thích cho chúng ta thấy tại sao nếu trẻ

tự kỷ bị khiếm khuyết hoặc bị suy giảm chức năng thì sẽ ảnh hưởng đến toàn bộ sự hoạt động của tất cả các bộ phận khác trên cơ thể

Chúng ta có thể sử dụng mô hình tổng hợp về môi trường hệ thống và các lực tác động tới hành vi con người như sau:

Các lực tương tác làm nảy sinh và tác động tới hành vi con người gồm có: lực bên trong và lực bên ngoài Lực bên trong là những lực thuộc hệ thống vi mô như tác động tâm lý, sinh học và xã hội qua các giai đoạn phát triển của con người Các giai đoạn phát triển của con người cũng góp phần lầm nên lực bên trong Lực bên ngoài đến từ hai hệ thống trung mô và vĩ mô

Một hệ thống gồm nhiều tiểu hệ thống, đồng thời lại là một bộ phận của một

hệ thống khác lớn hơn Có những hệ thống khép kín, không trao đổi với xung quanh

và cũng có những hệ thống mở Hệ thống khép kín chỉ gặp trong ngành vật lý, còn các hệ thống sinh học hay xã hội đa phần là hệ thống mở Tiếp cận theo hướng hệ

Lực bên trong

CON NGƯỜI

Vi mô

Lực bên ngoài

Vĩ mô Trung

mô

kỷ Các tiểu hệ thống của trẻ chịu sự tác động của cả hệ thống gia đình và hệ thống

xã hội Bên cạnh đó, bên trong hệ thống trung mô, gia đình hạt nhân của trẻ tự kỷ vừa là một hệ thống nhỏ bao gồm cá nhân trẻ tự kỷ, vừa làm một thành phần của một hệ thống lớn hơn là gia đình hạt nhân Đề tài xét tới hệ thống gia đình để phân tích và đánh giá vai trò của ba mẹ có con bị tự kỷ (trong gia đình hạt nhân) cũng như vai trò của thành viên trong gia đình đa thế hệ như: ông, bà, cậu, dì, chú, bác (gia đình đa thế hệ) có liên quan trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

và ngược lại

Mối liên quan ở đây không phải đơn tuyến một chiều, mà các yếu tố tác động lẫn nhau theo những mối liên quan chằng chịt đặc biệt là mối liên hệ tác động qua

lại theo mạch phản hồi (feedback–rétroaction) Sơ đồ nhân quả đơn tuyến (linear

causality) theo đường thẳng AB C được thay thế bằng sơ đồ nhân quả xoay

vòng (circular causality)

Những tác động qua lại giữa các bộ phận tạo ra một thể nhất định Mỗi sự kiện gây ra một tác động đồng thời cũng gây ra những phản ứng ngược lại tạo ra xu thế

lập lại trạng thái cân bằng nội tại (homeostasis) Tuy nhiên, mọi hệ thống lành mạnh

vẫn giữ được bản sắc trong lúc tạo ra những thay đổi cơ cấu để thích nghi với những biến động của môi trường

Một cá nhân bao giờ cũng tồn tại trong một hệ thống của xã hội, và chịu sự chi phối, tác động của nhiều những cá nhân, bộ phận khác trong hệ thống xã hội đó Nếu một khi cá nhân, bộ phận khác trong xã hội không thực hiện chức năng của

B

C

A

21

mình, hoặc bị suy giảm chức năng thì đồng thời ảnh hưởng tới các cá nhân, bộ phận khác trong xã hội đó Theo GS Susan and Neal Newfields, gia đình như những hệ thống, gồm nhiều mối liên hệ qua lại chằng chịt về mặt huyết thống hoặc luật định, cùng chia sẻ những lợi ích, nhiệm vụ và lịch sử gia đình

Gia đình với tư cách là một hệ thống trong đó có các mối quan hệ tương tác, phụ thuộc và tác động qua lại lẫn nhau giữa các thành viên Nếu một cá nhân gặp vấn đề thì không chỉ ảnh đến tâm lý, tình cảm và cuộc sống của cá nhân đó, mà còn tác động đến các thành viên khác trong gia đình, làm cho cuộc sống gia đình thay đổi và sự thay đổi này sẽ tác động đến tất cả những thành viên theo hướng tích cực hay tiêu cực tuỳ thuộc vào vấn đề và mức độ mà cá nhân đó gặp phải Chúng ta có thể nói, gia đình giống như một cái máy đang hoạt động rất tốt nhưng khi một bộ phận gặp trục trặc nó sẽ làm thay đổi hoặc suy giảm sức hoạt động của chiếc máy

đó

Gia đình có trẻ tự kỷ cũng vậy, khi đón nhận con bị tự kỷ những thay đổi sẽ đến với gia đình từ cách sinh hoạt trong gia đình, thời gian dành cho trẻ, những áp lực tâm lý với người thân và cộng đồng, áp lực tài chính khi phải đưa con đi khám can thiệp, và trị liệu Chính những điều này sẽ ảnh hưởng tới việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

Luận văn sử dụng hướng tiếp cận này để có những đánh giá về sự ảnh hưởng của tình trạng trẻ tự kỷ tới gia đình và ngược lại là vai trò của gia đình tới việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ (những sinh hoạt trong gia đình, kinh tế gia đình, công việc của cha mẹ, mối quan hệ của các thành viên trong gia đình với nhau, sự quan tâm và chăm sóc dành cho trẻ tự kỷ…)

Lý thuyết này cũng góp phần khẳng định: trẻ tự kỷ cũng như những trẻ em khác, các em muốn được phát triển tốt cần có sự quan tâm yêu thương của mọi người đặc biệt là của bố mẹ, anh/chị em, bạn bè, họ hàng, thầy/cô giáo…) đó là những yếu tố ảnh hưởng đến các quá trình phát triển của trẻ và ở đây là quá trình phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ giúp trẻ tự kỷ phục hồi và sớm hoà nhập

Lý thuyết này cũng lý giải rằng một cá nhân muốn làm tốt chức năng của mình thì không thể tách rời hệ thống của mình và hệ thống cũng không thể hoàn chỉnh nếu thiếu đi một tiểu hệ thống

Sự quan tâm của gia đình

Việc làm

Thu nhập của gia đình

Thời gian dành cho chăm sóc trẻ

Sự phối hợp giữ gia đình

và các

cơ sở can thiệp

PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ TỰ KỶ

23

Khung lý thuyết được xây dựng trên cơ sở mô hình lý thuyết mà cụ thể là lý thuyết vai trò nhằm lý giải vấn đề nghiên cứu và mối liên hệ giữa các biến số (mối liên hệ giữa nguyên nhân – kết quả) Vấn đề nghiên cứu ở đây là vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ Xét trong điều kiện nhất định là bối cảnh kinh tế - xã hội của Thành phố Hồ Chí Minh đang trong quá trình đô thị hoá, công nghiệp hoá –hiện đại hoá; các đặc trưng của gia đình, của cha mẹ được coi là biến số độc lập (trình độ học vấn, điều kiện kinh tế, nhận thức và sự quan tâm của cha mẹ…) được coi là các yếu tố nguyên nhân dẫn đến kết quả là việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ (biến phụ thuộc) Khung lý thuyết được hình thành trên cơ sở kết hợp nhằm đo lường mối quan hệ giữa các biến số, hay nói cách khác thông qua các biến số chúng ta xác định được sự thay đổi của biến độc lập sẽ liên quan đến mức độ thay đổi của biến phụ thuộc

2.3 Giả thiết nghiên cứu

Nhận thức của cha mẹ về tình trạng của trẻ tự kỷ càng cao thì khả năng giúp trẻ tự kỷ phục hồi chức năng càng cao

Cha mẹ không bị áp lực về kinh tế thì sẽ yên tâm can thiệp và trị liệu giúp trẻ

tự kỷ phục hồi chức năng

2.4 Các khái niệm liên quan đến đề tài

2.4.1 Khái niệm Vai trò

Vai trò là một khái niệm nhấn mạnh những kỳ vọng xã hội gắn với những vị

thế hay vị trí nhất định trong xã hội và nó phân tích những kỳ vọng ấy [26]

2.4.2 Khái niệm Gia đình

Gia đình là một đơn vị cơ bản của đời sống nhân loại, gia đình là một nhóm người có quan hệ với nhau bởi huyết thống, hôn nhân hoặc con nuôi Các thành viên trong gia đình có chung mục tiêu, những giá trị

Gia đình là một đơn vị xã hội (nhóm nhỏ xã hội), hình thức tổ chức quan trọng nhất của sinh hoạt cá nhân, dựa trên hôn nhân và quan hệ huyết thống, tức là quan hệ giữa vợ chồng, giữa cha mẹ và con cái, giữa anh chị em và những thân khác cùng chung sống và có kinh tế chung [ 25]

24

Các nhà Xã hội học đều thống nhất với nhau một điểm: gia đình là một thể chế xã hội Điều đó có nghĩa mỗi con người ngay từ lúc sinh ra đã bị đặt vào những quan hệ gia đình nhất định Đời sống xã hội của mỗi con người thường bắt đầu diễn ra trong phạm vi gia đình Và trong suốt cuộc sống của mỗi người, gia đình luôn là một môi trường xã hội tác động mạnh mẽ đến những định hướng xã hội, những hành vi xã hội của mình Chính những mối quan hệ ràng buộc nhau giữa các thành viên trong gia đình đã khiến cho sự tương tác và ảnh hưởng lẫn nhau rất mạnh mẽ, điều này có thể gây ra những ảnh hưởng không tốt tới các thành viên nếu gia đình có rối nhiễu, không ổn định, hoặc nó lại mang lại giá trị tích cực lên các thành viên nếu gia đình lành mạnh và vững chắc

Cha mẹ có vai trò đặc biệt đối với sự phát triển toàn diện của trẻ, các vai trò chính của cha mẹ đối với trẻ bao gồm: gia đình là những người yêu thương trẻ nhất, chăm sóc, nuôi dưỡng và giáo dục trẻ trong những năm đầu tiên, bố mẹ chính là Thầy/Cô giáo đầu tiên của trẻ, hướng dẫn và giúp trẻ thực hiện các quy tắc ứng xử để trẻ được phát triển tốt nhất Chăm sóc, nuôi dưỡng và giáo dục trẻ

từ khi sinh ra tới lúc trưởng thành Khi hiểu được đầy đủ các vai trò của mình cha

mẹ sẽ cùng đồng hành với trẻ Gia đình cần nhận thức được sự phát triển của trẻ,

áp dụng các hành vi tích cực trong chăm sóc và giáo dục con, giúp con phát triển toàn diện về thể chất, nhận thức, nhân cách ngay từ những ngày đầu và suốt cả thời thơ ấu Biết kết nối giữa gia đình, cộng đồng và nhà trường nhằm hỗ trợ con cái mình được tiếp cận tới các dịch vụ chăm sóc và giáo dục có chất lượng Biết hợp tác và hỗ trợ nhà trường cải thiện môi trường học tập, chất lượng dạy/học trên lớp Trong đề tài này, Tác giả mong muốn các gia đình nhận thức được vai trò của mình trong sự phát triển của trẻ tự kỷ, cũng như phối hợp cùng nhà trường và cộng đồng trong quá trình can thiệp và giúp trẻ tự kỷ phục hồi

2.4.3 Khái niệm về Phục hồi chức năng

Phục hồi chức năng bao gồm các liệu pháp y học, kinh tế học, giáo dục và kỹ thuật phục hồi làm giảm tác động của giảm khả năng và khuyết tật, đảm bảo cho người tàn tật hội nhập xã hội, có những cơ hội bình đẳng và tham gia đầy đủ các hoạt động xã hội

25

Phục hồi chức năng còn bao gồm các biện pháp luyện tập thay đổi môi trường, xã hội

Bản thân người tàn tật, gia đình và cộng đồng phải tham gia vào việc đưa ra

kế hoạch, triển khai các biện pháp phục hồi chức năng [33]

Dựa trên khái niệm trên, trong đề tài này Tác giả xem Phục hồi chức năng là một quá trình mà trong đó những cá nhân có khiếm khuyết về một số chức năng được phục hồi thông qua các liệu pháp khoa học nhằm giảm thiểu các ảnh hưởng của tình trạng khuyết tật Quá trình này đòi hỏi sự cố gắng của cá nhân, sự hỗ trợ của gia đình và xã hội để cá nhân đó được hoà nhập và tham gia vào các hoạt động xã hội cũng như có đầy đủ các cơ hội bình đẳng

2.4.4 Khái niệm trẻ em

Khái niệm trẻ em: Theo Công ước Liên hợp quốc về quyền trẻ em (1989) mà

Việt Nam đã phê chuẩn năm 1990 thì “trẻ em là người dưới 18 tuổi”

Theo quy định tại khoản 1, Điều 3 Luật bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em năm 2014 thì trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt được hiểu là trẻ em có hoàn cảnh không bình thường về thể chất hoặc tinh thần, không đủ điều kiện để thực hiện

quyền cơ bản và hòa nhập với gia đình và cộng đồng Theo điều 40: “Trẻ em có

hoàn cảnh đặc biệt bao gồm trẻ em mồ côi không nơi nương tựa, trẻ em bị bỏ rơi; trẻ em khuyết tật, tàn tật; trẻ em là nạn nhân của chất độc hóa học; trẻ em nhiễm HIV/AIDS, trẻ em phải làm việc nặng nhọc, nguy hiểm, tiếp xúc với chất độc hại; trẻ em phải làm việc xa gia đình, trẻ em lang thang; trẻ em bị xâm hại tình dục; trẻ em nghiện ma túy; trẻ em vi phạm pháp luật” [38 ]

2.4.5 Khái niệm chung về tự kỷ

Đã có rất nhiều khái niệm khác nhau về trẻ tự kỷ, các nhà nghiên cứu đã trình bày các khái niệm khác nhau trong các nghiên cứu của mình

Quan niệm của Bleuler năm 1911: “Tự kỷ là khái niệm dùng để chỉ những người bệnh tâm thần phân liệt không còn liên hệ với thế giới bên ngoài nữa mà sống với thế giới của riêng mình, bệnh nhân chia cắt với thực tế bên ngoài và lui

về thế giới bên trong, khép mình trong ham muốn riêng và tự mãn”

26

Quan niệm của Kanner: “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em lúc mới bắt đầu cuộc sống, triệu chứng đặc biệt của bệnh là một sự hiếm thấy, là sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng của những trẻ này trong công việc thiết lập các mối quan hệ bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống”

Theo tiêu chuẩn phân loại bệnh DSM – IV: “Tự kỷ là sự phát triển không bình thường hay một sự giảm sút rõ rệt, hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực quan hệ xã hội, giao tiếp và tác phong thu hẹp định hình”

Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ (1999) đã đưa ra định nghĩa về tự kỷ như sau: “Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”

Rối loạn tự kỷ hay tự kỷ được xác định khi trẻ gặp khó khăn trong cả ba vấn

đề (kỹ năng tương tác xã hội, giao tiếp, hành vi, sở thích…)

PDD-NOS hoặc chứng tự kỷ chức năng cao được xác định là khi trẻ có một vài biểu hiện chứ không phải toàn bộ các triệu chứng của chứng tự kỷ hoặc trẻ chỉ

có các triệu chứng nhẹ hơn trong một hoặc nhiều khía cạnh

Hội chứng Asperger là khi có trẻ có khả năng ngôn ngữ cơ bản tương đối tốt nhưng gặp khó khăn trong tương tác xã hội Trẻ mắc chứng Asperger có thể có sở thích đặc biệt hoặc giới hạn hoặc có nhiều hành vi không phù hợp

Hội chứng Rett là khi trẻ phát triển bình thường vào giai đoạn đầu nhưng sau

đó thì có các biểu hiện rối loạn phát triển rồi mất dần các kỹ năng vận động, đặc biệt là việc sử dụng tay và các cử động đặc trưng như nắm, đến việc suy thoái các

kỹ năng và phát triển chậm đi

Rối loạn phân rã tuổi thơ là trẻ phát triển bình thường vào giai đoạn đầu cho đến 3 hoặc 4 tuổi, trẻ tự nhiên mất đi toàn bộ kỹ năng giao tiếp, tương tác xã hội, vui chơi và vận động [ 34 ]

Có thể thấy, hiện nay trên thế giới, các nhà khoa học đã đưa ra rất nhiều khái niệm khác nhau về tự kỷ Trong khuôn khổ bài luận văn chúng tôi xin sử dụng khái

niệm của Tổ chức Liên hợp quốc đưa ra vào năm 2008 như sau: “Tự kỷ là một loại

khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh

27

hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em

và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ hoặc phi ngôn ngữ, và có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp” [16 ]

Như vậy trẻ tự kỷ được hiểu là những người dưới 18 có khuyết tật phát triển tồn tại tới suốt cuộc đời (bị rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ)

2.4.6 Các khái niệm khác liên quan đến đề tài

Khiếm khuyết: “Bất cứ sự thiếu hụt hoặc sự bất thường về cấu trúc cơ thể,

chức năng tâm lý hay giải phẫu là hậu quả của bệnh tật, tai nạn, biến đổi gen hoặc

các nhân tố môi trường.” [ 3 ]

Khuyết tật: “Bất cứ sự hạn chế hay thiếu hụt khả năng thực hiện một hoạt

động theo cách thức hoặc trong phạm vi được coi là bình thường của con người,

có thể hiểu là do các yếu tố xã hội, môi trường gây nên.” [ 3 ]

Trẻ khuyết tật: “là những trẻ em do những tổn thương về cơ thể hoặc rối

loạn các chức năng nhất định gây nên những khó khăn đặc thù trong các hoạt

động vui chơi, học tập và lao động.” [3 ]

Can thiệp sớm: “là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia

đình TTK trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy đống sự phát triển tối đa ở trẻ, tạo điều kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình

thường và cuộc sống sau này” [31, tr 40]

Can thiệp sớm còn là việc trợ giúp dành cho tất cả các trẻ em có nguy cơ tự

kỷ hoặc đã bị tự kỷ Việc trợ giúp này bao gồm toàn bộ giai đoạn từ chẩn đoán trước khi sinh cho đến lúc trẻ đến tuổi đi học Nó bao gồm toàn bộ việc phát hiện

và chẩn đoán sớm cho đến lúc hướng dẫn Can thiệp sớm liên quan đến cả đứa trẻ lẫn cha mẹ, gia đình và một mạng lưới rộng lớn [31, tr 40]

28

2.5 Kết cấu luận văn

Trên cơ sở nội dung và hướng nghiên cứu, đề tài được chia theo bố cục như

sau, ngoài phần mở đầu như tác giả đã trình bày ở phần trên bao gồm: lý do để tác

giả chọn vấn đề này làm vấn đề nghiên cứu cho đề tài, tổng quan về tình hình

nghiên cứu, những mục tiêu của đề tài, nội dung nghiên cứu, các phương pháp thu

thập và xử lý thông tin, hướng tiếp cận và các lý thuyết vận dụng trong đề tài phần

tiếp theo của luận văn là phần trình bày những kết quả nghiên cứu của đề tài: “vai

trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại TP.HCM”, phần này

được chia làm hai chương:

Chương 1: Tác giả tìm hiểu tổng quan về địa bàn nghiên cứu

Chương 2: Tác giả tìm hiểu và phân tích vai trò của gia đình đến vấn đề phục

hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

Phần cuối cùng là phần kết luận và khuyến nghị: phần kết luận là những nhận

định của tác giả dựa trên những thông tin thu thập được, đồng thời đưa ra những kết

luận về những mục tiêu và giả thuyết mà đề tài đã đặt ra Phần khuyến nghị : tác giả

đưa ra một số khuyến nghị đối với các tổ chức, cơ quan chính quyền dựa trên những

nhu cầu và mong muốn của các khách thể nghiên cứu với mong muốn Nhà nước và

các ban ngành liên quan sớm hoàn thiện các chế độ chính sách nhằm hỗ trợ trẻ và

gia đình có trẻ tự kỷ, để trẻ có quyền lợi tốt nhất và sớm hoà nhập cộng đồng

29

PHẦN B: VAI TRÒ CỦA GIA ĐÌNH TỚI VIỆC PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN VỀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU

1.1 Tổng quan về địa bàn nghiên cứu

Ở Việt Nam nói chung và Thành phố Hồ Chí Minh nói riêng hiện nay số lượng trẻ tự kỷ đang ngày càng tăng lên; mặc dù chưa có một thống kê chính thức nào nhưng số lượng trẻ đến khám và chuẩn đoán không ngừng tăng lên Với điều kiện kinh tế phát triển, là một trong những trung tâm kinh tế - văn hóa – giáo dục lớn của cả nước Xét về quy mô dân số, đây còn là đô thị lớn nhất nước ta với dân

số đông và mật độ tập trung dân cư đông đúc Với điều kiện kinh tế - xã hội phát triển, Thành phố Hồ Chí Minh đang là một trong những thành phố tiên phong trong việc ứng dụng các phương pháp can thiệp và PHCN cho trẻ tự kỷ

Thành phố Hồ Chí Minh, là một trong những thành phố có số trẻ được chẩn đoán tự kỷ ngày càng tăng với độ tuổi chẩn đoán ngày càng nhỏ, tuy vẫn chưa có một nghiên cứu dịch tễ học nào để đưa ra con số thống kê chính xác, tuy nhiên đây cũng là một trong những tỉnh/ thành phố có nhiều trường, trung tâm, cơ sở đã và đang can thiệp, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ Tác giả tiến hành nghiên cứu tại

ba trường hiện nay đang chăm sóc, và giáo dục trẻ tự kỷ để tìm hiểu về vai trò của gia đình đến việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ:

1.1.1 Trường Mẫu giáo Sương Mai

Trường mẫu giáo Sương Mai nằm tại 228, đường Nam Kỳ Khởi Nghĩa, phường 6, quận 3, thành phố Hồ Chí Minh Trường được thành lập vào năm 1998,

là một trường tư thục với mục đích tạo ra một nơi học tập và vui chơi cho trẻ từ 3 đến 5 tuổi, tất cả đều tuân theo đúng chỉ tiêu và quy định của Bộ Giáo dục và Đào tạo Ban đầu trường chỉ nhận dạy những trẻ bình thường, nhưng nhận thấy số lượng trẻ tự kỷ ngày một tăng và nhu cầu xã hội có trường học cho trẻ tự kỷ ngày càng cao, năm 2001 trường quyết định nhận dạy thêm cho đối tượng là trẻ tự kỷ để giúp cho các em học tập trong một môi trường chuyên biệt hơn Đến năm 2008, trường

có quyết định thành lập trường mẫu giáo Sương Mai Mọi kinh phí về những hoạt động dạy học của trường do nhà trường tự chịu trách nhiệm thông qua dịch vụ dạy