Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu.. Cải thiệnchất lượng cuộc sống là khía cạnh nhỏ, không tốn ké
Trang 1TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG
NGUYỄN THU HƯƠNG
THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH
CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN
LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG
Hà Nội năm 2020
Trang 2BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONGKHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE
BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG
NGUYỄN THU HƯƠNG
THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH
CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN
CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng
MÃ SỐ
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS ĐỖ MẠNH HÙNG
Hà Nội, năm 2020
Thang Long University Library
Trang 3LỜI CẢM ƠN
Trong quá trình học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn tốt nghiệp tôi
đã nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của các thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp và giađình
Trước hết tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới TS ĐỗMạnh Hùng là người đã trực tiếp hướng dẫn và giúp đỡ tôi trong suốt quá trìnhhọc tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này
Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới: Ban Giám hiệu, phòng đào tạo Sau đạihọc, bộ môn Y tế công cộng, thư viện và các phòng ban cùng các thầy cô giáocủa trường đại học Thăng Long Hà Nội đã hết lòng giảng dạy, chỉ bảo và đónggóp những ý kiến quý báu, tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp tôi hoàn thành luậnvăn này
Tôi cũng xin cảm ơn Ban Lãnh đạo, khoa Tâm bệnh của Bệnh viện NhiTrung ương, thư viện trường Đại Học Y Hà Nội đã tạo điều kiện thuận lợi chotôi trong quá trình học tập, thu thập số liệu, nghiên cứu và hoàn thành luận văn
Cuối cùng tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất cả những người thân trong giađình, bạn bè, đồng nghiệp đã động viên, chia sẻ khó khăn với tôi trong suốt quátrình học tập và nghiên cứu
Tôi xin trân trọng cảm ơn!
Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020
Nguyễn Thu Hương
Trang 4LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, do chính bảnthân tôi thực hiện Tất cả các số liệu trong luận văn này là trung thực, kháchquan và chưa từng được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác.Nếu có điều gì sai trái tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm với cam đoan trên
Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020
Tác giả luận văn
Nguyễn Thu Hương
Thang Long University Library
Trang 5Rối loạn phân rã trẻ nhỏCLCS Chất lượng cuộc sống
CLCSGĐ Chất lượng cuộc sống gia đình
GĐ Gia đình
PDD-NOS Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified
Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệuRLPT Rối loạn phát triển
TVGĐ Thành viên trong gia đình
Trang 6DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 2.1 Biến số và chỉ số nghiên cứu……… 25
Bảng 3 1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 36
Bảng 3 2 Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 37
Bảng 3 3 Các khuyết tật và bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38
Bảng 3 4 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình 39
Bảng 3 5 Thực trạng tương tác trong gia đình 40
Bảng 3 6 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình 42
Bảng 3 7 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc 44
Bảng 3 8 Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 45
Bảng 3 9 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ 47
Bảng 3 10 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ 49
Bảng 3 11 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo 50 Bảng 3 12 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ 51
Bảng 3 13 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người bố 52
Bảng 3 14 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ 53
Bảng 3 15 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội 53
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu 3 1 Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 37
Biểu 3 2 Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38
Biểu 3 3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ 41
Biểu 3 4 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy con cái trong gia đình 43
Biểu 3 5 Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc 45
Biểu 3 6 Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 46
Biểu 3 7 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ 48
Biểu 3 8 Đánh giá chung CLCSGĐ có trẻ tự kỷ 48
Thang Long University Library
Trang 7DANH MỤC CÁC HÌNH
Hình 1 1 Hình mô tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia đình
và chất lượng cuộc sống gia đình 18Hình 1 2 Mô hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia đình vàchất lượng cuộc sống gia đình 19
Trang 8MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ 1
CHƯƠNG 1 3
TỔNG QUAN 3
1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ 3
1.1.1 Định nghĩa 3
1.1.2 Phân loại tự kỷ 4
1.1.3 Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ 6
1.2 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình 6
1.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình 6
1.2.2 Tổng quan các phương pháp đánh giá CLCS và CLCSGĐ 7
1.3 Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ 9
1.3.1 Các nghiên cứu trên thế giới 9
1.3.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam 11
1.3.3 Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ 13
1.4 Mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình 17
1.5.Giới thiệu địa điểm nghiên cứu 22
1.5.1.Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương 22
1.5.2.Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương 22
CHƯƠNG 2 24
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24
2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 24
2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 24
2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 24
2.1.3 Thời gian nghiên cứu 24
2.2 Phương pháp nghiên cứu 24
2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: 24
2.3 Nội dung và biến sốnghiên cứu: 25
Thang Long University Library
Trang 92.3.1 Biến số và chỉ số nghiên cứu 25
2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 30
2.3.3 Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 30
2.4 Phương pháp thu thập thông tin 31
2.4.1.Phương pháp thu thập thông tin 31
2.4.2 Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu 31
2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin………32
2.4.4 Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu 32
2.5 Phương pháp xử lý số liệu 34
2.6 Sai số và biện pháp khắc phục 34
2.6.1 Sai số 34
2.6.2 Biện pháp khắc phục sai số: 34
2.7 Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu 35
2.8 Hạn chế của nghiên cứu 35
CHƯƠNG 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 36
3.1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 36
3.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 36
3.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ 37
3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 39
3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình 39
3.2.2 Sự tương tác trong gia đình 40
3.2.3 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình 42
3.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: 44
3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 45
3.2.7 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ 47
4.2.8 Đánh giá chung 48
3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương 49
3.3.1 Các yếu tố từ bản thân trẻ 49
3.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 51
3.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ 53
CHƯƠNG 4.BÀN LUẬN 55
4.1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 55
Trang 104.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 55
4.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ 56
4.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 56
4.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo 56
4.2.2 Sự tương tác trong gia đình 57
4.2.3 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình 59
4.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: 60
4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 61
4.2.7 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ 62
4.2.8 Đánh giá chung 63
4.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương 63
4.3.1 Các yếu tố từ bản thân trẻ 63
4.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 65
4.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ 67
KẾT LUẬN 69
KHUYẾN NGHỊ 72
TÀI LIỆU THAM KHẢO 73
PHỤ LỤC 79
Trang 11Thang Long University Library
Trang 12ĐẶT VẤN ĐỀ
Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những rối loạn phát triểnhay gặp ở trẻ em Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xãhội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởnglớn đến gia đình và xã hội
Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian Lotter (1966) đã tiến hànhnghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nhỏ là 4-5/10.000(0,5‰) Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ tăngnhanh chóng Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 3‰ [16]; theo sốliệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) năm 2007 tại Mỹ là 1/150trẻ sơ sinh sống (6,6‰) [50] và năm 2009 là 1/110 (9,1‰) [14]
Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rốiloạn tự kỷ Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng
Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp
50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với
năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004đến 2007 so với năm 2000 [1]
Gánh nặng ngày càng tăng ở trẻ rối loạn phát triển thần kinh, và tác độngngày càng lớn đến khía cạnh cuộc sống gia đình Gia đình có trẻ mắc rối loạnphổ tự kỷ gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểuhiện stress, lo âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội Nghiên cứu tại BritishColumbia cho thấy các bà mẹ tự tử có con mắc phổ tự kỷ mức độ nặng, và điềunày là sự cảnh báo về lỗ hỗng thiếu hụt sự hỗ trợ cho các gia đình trong việcchăm sóc những trẻ mắc phổ tự kỷ [20]
Tại Việt Nam, nhìn chung trong những năm gần đây đã có một số chuyênkhoa nghiên cứu khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ tại một số bệnh viện, tuy vậy sốlượng còn hạn chế và hầu hết chỉ có ở một số bệnh viện tuyến trung ương Về giáodục đã có một số trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và khuyết tật, nhưng cũng chỉtập trung vài trường học ở một số thành phố lớn Việc hỗ trợ các gia đình
Trang 13nuôi dạy trẻ tự kỷ hầu như không có Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hoànhập được môi trường giáo dục, môi trường xã hội bình thường Một số ghinhận từ gia đình bệnh nhi còn cho thấy có sự kỳ thị bạn bè cùng lứa đối với trẻ
tự kỷ Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bêncạnh đó gánh nặng về chi phí y tế, giáo dục cũng cao hơn
Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng hơn 1000 trẻ đến khámđược xác định có biểu hiện rối loạn phổ tự kỷ, các đánh giá ban đầu cho thấy cácgia đình gặp nhiều khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ Đánh giá chất lượngcuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp hỗ trợcác gia đình trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ, giúp trẻ có thể hoà nhập cộng đồng vànâng cao chất lượng cuộc sống gia đình là điều cần thiết Tuy nhiên, hiện nay tạiViệt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc sống gia
đình trẻ tự kỷ Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất
lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan” Với 2 mục tiêu:
1 Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020.
2 Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu.
Thang Long University Library
Trang 14CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ
1.1.1 Định nghĩa
*Khái niệm rối loạn lan toả:
Rối loạn phát triển lan tỏa làmột nhóm các rối loạn, đặc trưng do sự chậm trễ trong việc phát triển các kỹ năng xã hội và giao tiếp [40], [41]
Phân loại: Rối loạn phát triển lan tỏa được chia làm năm nhóm theo tiêu chuẩn của Phân loại bệnh quốc tế sửa đổi lần thứ 10 (ICD-10) và DSM [13]:
- Rối loạn phổ tự kỷ
- Rối loạn Asperger
- Rối loạn phân rã trẻ nhỏ
- Rối loạn Rett
- Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu
* Khái niệm về rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ)
Năm 1943 Leo Kanner đã xuất bản một tài liệu mô tả 11 trường hợp tự kỷ
có một số tính cách chung giống với trẻ bị bệnh tâm thần phân liệt như bị ámảnh, rập khuôn, nói nhại lại lời người khác
Năm 1996, bộ sách bách khoa (encyclopedia) Columbia miêu tả tự kỷ là
một rối loạn tàn tật ảnh hưởng đến ba lĩnh vực phát triển của trẻ là giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội với mức độ từ nhẹ tới nặng ở mỗi cá thể khác nhau
Rối loạn phổ tự kỷ có ba nhóm dấu hiệu lâm sàng chính:
Trang 15+ Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội: Trẻ không đáp ứng khi gọi
tên, không giao tiếp mắt, không chỉ tay vào vật, thích chơi một mình, không biếttuân theo luật chơi, thiếu chia sẻ sự quan tâm thích thú, không biết thể hiện tìnhcảm…
+ Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Trẻ không nói hoặc nói được rất
ít, sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, nhại lời hoặc nói những âm vô nghĩa, không biếtbắt chước âm thanh hoặc nếu có thể nói được thì khó khăn trong vấn đề khởi
xướng và duy trì hội thoại
+ Mối quan tâm gò bó, trùng lặp và các hành vi bất thường: Trẻ thích
chơi một loại đồ chơi, thích bỏ đồ chơi vào miệng, thích xếp đồ chơi theo hànghoặc tập trung vào các bộ phận của đồ chơi, thích đi nhón chân, soi gương, quaybánh xe và có các hành vi rập khuôn, lặp đi, lặp lại như vỗ tay, vê tay, lúc lắcngười…
1.1.2 Phân loại tự kỷ
Tự kỷ được phân loại theo các tiêu chí: (1) Theo thời điểm mắc; (2) Theomức độ tự kỷ; và (3) Theo chỉ số thông minh
(1) Theo thời điểm mắc: Tự kỷ được phân thành hai nhóm
- Tự kỷ điển hình hay bẩm sinh: các triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần
ngay sau sinh đến trước ba tuổi
- Tự kỷ không điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới
12-30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển và các triệuchứng khác của tự kỷ xuất hiện
(2) Theo mức độ nặng nhẹ: Có hai cách phân loại (theo Lovaas và theo
CARS)
Theo Lovaas [41]
- Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt, hiểu ngôn ngữ nhưng
gặp khó khăn khi diễn đạt, tự khởi đầu và duy trì hội thoại Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt có nhưng ít Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc nhắc nhở Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng thích chơi một mình Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội, nhưng khi
Thang Long University Library
Trang 16đã học được thì thực hiện một cách rập khuôn, cứng nhắc
- Tự kỷ mức độ trung bình: Khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế Trẻ chỉ
biết một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói gồm ba đến bốn từ, không thểthực hiện hội thoại Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt Những giao tiếp không lời kháccũng hạn chế, dừng lại ở mức biết gật - lắc đầu, biết chỉ tay Tình cảm với ngườithân khá tốt Khi chơi với bạn, trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi Trẻ chỉ bắtchước và làm theo các yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn Trẻ chỉlàm được các kỹ năng xã hội đơn giản như tự ăn uống, mặc quần áo
- Tự kỷ mức độ nặng: Khả năng giao tiếp của trẻ rất kém Trẻ chỉ nói vài từ,
thường nói linh tinh; giao tiếp không lời rất kém, không giao tiếp mắt, thường
kéo tay người khác Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc không quan tâm đếnxung quanh Tình cảm rất hạn chế Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắtchước rất kém Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc hoạt động đặc biệt,bất thường Trẻ không làm được các kỹ năng cá nhân xã hội
Theo Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ em (CARS)
Thang cho điểm tự kỷ gồm mười lăm lĩnh vực: Quan hệ với mọi người; bắt
chước; đáp ứng tình cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thayđổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng qua vị giác và khứu giác;
sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạtđộng; chức năng trí tuệ; và ấn tượng chung của người đánh giá
Mỗi lĩnh vực được cho điểm từ 1 đến 4 điểm theo mức độ đánh giá từ nhẹđến nặng
Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của mười lăm lĩnh vực nói trên:
- Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ
- Từ 31 đến 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa
- Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng
(3) Theo chỉ số thông minh
- Trẻ tự kỷ chức năng thấp (Low Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ)
thấp: Triệu chứng bệnh nặng hơn về ngôn ngữ, khả năng học và khả năng độc lập
Đối với nhóm trẻ này có thể đến lớn vẫn cần có sự hỗ trợ
Trang 17- Trẻ tự kỷ chức năng cao (High Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ)bình thường hoặc gần bình thường: nhóm trẻ này vẫn có những khó khăn vềquan hệ xã hội, khả năng hiểu và thường hay dẫn đến xuất hiện lo lắng và căngthẳng.
1.1.3 Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ
Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên được thực hiện từ giữa thập kỷ 60 của thế
kỷ XX tại Anh đã đưa ra tỷ lệ hiện mắc tự kỷ ở trẻ em là 1/2.000 [53], [54] Từ
đó rất nhiều nghiên cứu dịch tễ học đã được tiến hành ở các nước khác nhau, sửdụng các phương pháp và tiêu chí chẩn đoán khác nhau
Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Mỹ tăng lên theo thời gian: theo Rabin (1997, Mỹ)
có 115.000 trẻ mắc tự kỷ [19]; tỷ lệ hiện mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là1/333 [41], [52]; theo Trung tâm kiểm soát và phòng bệnh Mỹ là 1/150 (2007) và1/110 (2009) trẻ sinh sống; theo Hội tự kỷ Mỹ (2009) cứ 70 trẻ trai sinh ra có
1 trẻ mắc tự kỷ Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ năm 2009 tăng 172% so với những năm
1990 [14], [17]
Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Hàn Quốc khá cao: Young Shin Kim và cộng sựnghiên cứu 55.000 trẻ từ 7 đến 12 tuổi tại Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự kỷ ở nhómtrẻ này là 1/38 trẻ (2,6%) [35]
Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rốiloạn tự kỷ Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng
Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp
50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với
năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004đến 2007 so với năm 2000 [1]
1.2 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình
1.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình
* Khái niệm chất lượng cuộc sống:
Trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ và khuyết tật phát triển, chất lượng cuộc sống cải thiện khi nhu cầu cơ bản của một người được đáp ứng và cải thiện hơn
Thang Long University Library
Trang 187nữa khi con người có cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng trong đờisống của họ và đạt được những mục tiêu trong hoàn cảnh sống của họ Cải thiệnchất lượng cuộc sống là khía cạnh nhỏ, không tốn kém, và những điều này riêngbiệt với mỗi cá nhân và gia đình [22].
* Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình:
Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức độ trải nghiệm mỗi cánhân với chất lượng cuộc sống của họ trong hoàn cảnh gia đình, cũng như cáchgia đình như một tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng vàđạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và xã hội [22]
1.2.2 Tổng quan các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống và chất lượng cuộc sống gia đình
Trên thế giới, các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống được bắt đầu từnhững năm 60 của thế kỷ XX và liên tục được phát triển cho đến nay Đã có rấtnhiều công trình nghiên cứu tại nhiều quốc gia khác nhau về CLCS, các nhàkhoa học quan tâm đến việc định nghĩa khái niệm CLCS, các lĩnh vực củaCLCS, xây dựng các công cụ đo CLCS và CLCS của các đối tượng khác nhau.Hiện nay, có nhiều bộ công cụ đo CLCS, cụ thể như:
Bộ công cụ đo của trường Đại học Wiscosin - Madison (Hoa Kỳ) dùng
để đo CLCS của các bệnh nhân có vấn đề về sức khỏe tâm thần thông qua cáclĩnh vực: sự hài lòng về cuộc sống nói chung; các hoạt động và nghề nghiệp; sựhài lòng, thoải mái về tâm lý; sức khỏe thể chất; mối quan hệ / sự trợ giúp xãhội; kinh tế; hoạt động hàng ngày; các triệu chứng bệnh lý và việc đạt được cácmục tiêu [50]
Bộ công cụ đo của Endicott J, Nee J, Harrison W, Blumenthal R dùng
để đo CLCS qua sự hài lòng của cá nhân đối với 8 mặt cơ bản: hoạt động / sứckhỏe thể chất; cảm xúc; công việc; việc nhà; học hành; các hoạt động vui chơigiải trí; các mối quan hệ xã hội; các hoạt động chung
Bộ câu hỏi 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) gồm 36 câu hỏi
được chia thành 8 tiểu mục đánh giá các khía cạnh của CLCS: hoạt động thể chất,tình trạng đau, hạn chế do vấn đề thể chất, hạn chế do vấn đề cảm xúc, sức khỏe
Trang 19cảm xúc, hoạt động xã hội, tràn đầy năng lượng/mệt mỏi, nhận thức về sức khỏetổng quát [44].
Tuy việc nghiên cứu CLCS đã khá phát triển nhưng riêng nghiên cứu vềkhía cạnh CLCS gia đình thì vẫn còn đang trong bước đầu hình thành, số lượngcác nghiên cứu còn ít ỏi, hướng nghiên cứu còn hạn chế
Thang đo FQOL của trung tâm Beach do tác giả Hofman và cộng sự
(2006) đánh giá sự nhận thức của các gia đình về sự hài lòng với các khía cạnh
khác nhau của chất lượng cuộc sống Trọng tâm của thang đo FQOL là các giađình có trẻ em khuyết tật từ sơ sinh đến 21 tuổi Thang đo FQOL bao gồm 25câu hỏi về 5 lĩnh vực [33]:
- Tương tác gia đình: là một phạm vi mô tả chất lượng của sự giao tiếptrong gia đình, hỗ trợ lẫn nhau của các thành viên trong gia đình và thời gian họdành cho nhau
- Nuôi dạy con cái: là đánh giá sự hỗ trợ của cha mẹ đối với con cái và cảm giác gần gũi với chúng
- Sức khỏe cảm xúc: đánh giá sự sẵn có của hỗ trợ xã hội từ môi trường xã hội, bao gồm thành viên gia đình mở rộng và những người khác
- Sức khỏe thể chất: là một phạm vi con đo lường sự sẵn có của các dịch vụ cộng đồng khác nhau và cảm giác an toàn chung
- Hỗ trợ liên quan đến khuyết tật: đánh giá việc cung cấp hỗ trợ bên ngoài cụ thể để cải thiện giáo dục, phát triển kỹ năng và đưa vào cộng đồng [33]
Thang đo được thiết kế để được sử dụng như một công cụ nghiên cứu thử
nghiệm trước và sau để đo lường hiệu quả của một can thiệp; thước đo kết quả chocác chương trình hoặc dịch vụ; thước đo của một biến phụ thuộc hoặc độc lập.Thang đo đã được sử dụng trong nhiều đề tài nghiên cứu về chất lượng cuộc sốnggia đình trẻ tự kỷ và độ tin cậy của thang đo đã được đánh giá rất cao như trong
Beach Centre Quality Of Life: Psychometric Characteristics and Scoring Key(2015)độ tin cậy thang đo được đánh giá dao động từ 0.88- 0.94 Trong nghiên
cứu ‘Services for Children with Disabilities and Their Families: The Impact on
Thang Long University Library
Trang 20nghiên cứu trên gia đình của các bệnh nhân ung thư Bảng hỏi được thiết kế có
37 câu hỏi dạng thang đo mức độ từ 1 đến 10, dựa trên 4 khía cạnh của chấtlượng cuộc sống: Sự hài lòng, thoải mái về thể chất; Sự hài lòng, thoải mái vềtâm lý, Các mối quan tâm xã hội và Sự hài lòng, thoải mái về tinh thần
Thang đo FQOLS -2000 được sử dụng trong dự án International Family Quality of Life Project nghiên cứu chất lượng cuộc sống gia đình của
các gia đình có một hoặc nhiều thành viên bị thiểu năng trí tuệ, dự án do các nhànghiên cứu từ Úc, Canada, Israel khởi đầu Bảng hỏi được thiết kế thành 3 phần:phần 1 là giới thiệu về các thành viên gia đình; phần 2 gồm có các câu hỏi để thuthập các thông tin và các câu hỏi liên quan tới 6 khái niệm cốt lõi: tầm quantrọng, các cơ hội, sự chủ động, sự duy trì, sự ổn định và sự hài lòng về 9 khíacạnh của cuộc sống gia đình gồm: sức khỏe; sự hài lòng; sự thỏa mãn về vấn đềtài chính; các mối quan hệ gia đình; sự hỗ trợ từ những người khác; sự hỗ trợ từcác dịch vụ; sự ảnh hưởng của các giá trị; nghề nghiệp; thư giãn, tái tạo sức laođộng và sự hòa nhập cộng đồng; phần 3 là khảo sát những ấn tượng chung vềchất lượng cuộc sống gia đình [21]
1.3 Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ.
1.3.1 Các nghiên cứu trên thế giới
Theo DSM, ASD là một rối loạn phát triển tâm thần đặc điểm bởi thiếuhụt cả giao tiếp- xã hội và hành vi lặp lại[13], các tác động tiêu cực đã được trảinghiệm bởi gia đình có trẻ mắc ASD Những gia đình có con bị ASD thường cómức độ stress và trầm cảm cao hơn các gia đình khác, còn hạnh phúc vợ chồng
và sự gắn kết gia đình thì bị giảm đi [25] Hơn nữa, so với những gia đình không
có trẻ ASD, những gia đình có trẻ bị ASD cần nhận được sự tiếp cận chăm sóc y
tế, hỗ trợ gia đình và dịch vụ cần thiết nhiều hơn [36] Chẳng hạn những gia
Trang 21đình có trẻ ASD có tỷ lệ rất cao (ước khoảng 1/68 trẻ) cần nhận được sự giảithích trong kiểm tra CLCS so với các gia đình không có trẻ mắc ASD [15].
Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã kiểm tra CLCSGĐtrong những gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với các gia đình có trẻ mắc hội chứngDown và gia đình trẻ bình thường, kết quả cho thấy những gia đình có trẻ mắcASD chỉ ra rằng sự hài lòng thấp hơn so với các gia đình khác trong nghiên cứu
về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia đình có trẻ mắc hộichứng Down có tỷ lệ không hài lòng cao hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâmlinh và văn hoá Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đìnhtham gia nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21]
Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) về chấtlượng cuộc sống gia đình của 118 người thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi
từ 6-18 tuổi mắc ASD ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hàilòng và rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ Trong kết quả đánh giá các chỉ
số về chất lượng cuộc sống gia đình, người thân trong gia đình của trẻ cảm thấyhài lòng nhất về sức khỏe thể chất ( M= 3.86 – SD = 79), và không hài lòngnhất về vấn đề sức khỏe cảm xúc (M =3.03 – SD = 95) [32]
Các nghiên cứu khác chỉ mang tính thăm dò, như kết quả nghiên cứu củaCohen và cộng sự (2014) cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD có chất lượng cuộcsống gia đình thấp hơn so với gia đình có trẻ mắc rối loạn phát triển tâm thầnkhác, bao gồm bại não, hội chứng Down, và khuyết tật trí tuệ Tuy nhiên, nghiêncứu này chỉ bao gồm các thang đo về tương tác gia đình, cha mẹ, cảm xúc màkhông kiểm tra tỷ lệ khác biệt giữa các tiểu thang đo này [24]
Lee, Harrington, Louie và Newschaffer (2008) sử dụng số liệu trong nghiêncứu quốc gia về sức khoẻ trẻ em kiểm tra chất lượng cuộc sống trong các gia đình
có trẻ từ 3 đến17 tuổi mắc ASD so với những gia đình có trẻ mắc tăng động giảmchú ý (ADHD) và gia đình có trẻ bình thường Khía cạnh chất lượng cuộc sốngđược đánh giá, gánh nặng chăm sóc là chủ đề chính, cũng như các mục được hỏivềnhận thức của cha mẹ, về sự khó khăn như thế nào đối với con họ Các khía cạnhkhác, bao gồm các hoạt động đi chơi của gia đình, bữa ăn gia đình, cũng như
Thang Long University Library
Trang 22tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, thôi việc, số ngày không đi học, tham gia các hoạtđộng, mức độ lặp lại, sự độc lập và dịch vụ cộng đồng, yêu cầu cha mẹ cung cấpcâu trả lời có hoặc không về mức độ thường xuyên gia đình hoặc trẻ tham gia cáchoạt động cụ thể trong thời gian gần nhất Hầu hết các khía cạnh cụ thể với trẻ(tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, số ngày không đến trường, tham gia các hoạtđộng, sự tự lập, và dịch vụ cộng đồng) có mối liên quan thấp hơn với hoàn cảnh giađình (bữa ăn gia đình và các cuộc dã ngoại) Các tiếp cận cho rằng điều gì đó mâuthuẫn với nguyên lý trung tâm ở cả nghiên cứu CLCS và CLCSGĐ, như lĩnh vựcđược đánh giá liên quan đến trẻ không sắp xếp với những điều đã được xác định bởiSIRGQOL (2000) Hơn nữa, những người trả lời không có cơ hội để cung cấpthông tin về nhận thức của họ (ví dụ tỷ lệ hài lòng trong mỗi lĩnh vực), và mỗi mục
là riêng tư được lặp lại để thực hiện từ một mặt của quan điểm rối loạn chức năng(hầu hết cha mẹ cảm nhận rằng họ gặp khó khăn trong chăm sóc con) [37] Hầu hếtcác bộ câu hỏi tương tự về CLCS không được thực hiện ở mỗi nhóm tuổi (3-5 tuổi,6-11 tuổi và 12-17 tuổi), do vậy giới hạn khả năng để có thể so sánh qua từng giaiđoạn Nhìn chung, gia đình có trẻ mắc ASD được ghi nhận là có CLCS thấp hơn ởcác độ tuổi và các nhóm được so sánh
Eskow và cộng sự (2011) đã kiểm tra cách mà CLCSGĐ có thể được thúcđẩy Nghiên cứu kiểm tra chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ mắc ASDđang nhận được dịch vụ hỗ trợ y tế từ liên bang và tiểu bang (ví dụ tiếp cận/điềuchỉnh môi trường, dịch vụ hỗ trợ cá nhân chuyên sâu, kết hợp biện pháp chữa trị,nơi ở, giáo dục gia đình, chăm sóc, hỗ trợ công việc….) [28]
Các nghiên cứu của Brown et al., 2006; Cohen et al., 2014; Eskow, Pineles,
& Summers, 2011 đãnhấn mạnh hơn nữa về sự cần thiết mở rộng cách làm việc
và làm thế nào để CLCSGĐcủa các gia đình có thể được cải tiến [21], [24], [28]
1.3.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam
Tại Việt Nam, tính đến thời điểm hiện tại chưa có nghiên cứu nào mangtầm cỡ quốc gia về chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ tự kỷ Hiện cácnghiên cứu chỉ thể hiện ở một vài mặt riêng lẻ như nghiên cứu về nhận thức, thái
độ và sự thích ứng của cha mẹ với con bị tự kỷ
Trang 23Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), trong luận văn thạc sỹ Thái độ của cha
mẹ đối với con có chứng tự kỷ tác giả đã chỉ ra rằng phần lớn cha mẹ của trẻ tự
kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật của
con mình Trong nghiên cứu của mình, tác giả đã phân tích nhận thức, tình cảm
và hành vi của 130 phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố
Hà Nội Tác giả đã chỉ ra rằng nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảmcũng như hành vi của họ đối với con mình [8]
Nguyễn Thị Mai Lan (2012) trong khuôn khổ nghiên cứu của đề tài khoa
học công nghệ cấp nhà nước với đề tài Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các
biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai đoạn hiện nay
tác giả đã có những nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ Tác giả
chỉ ra rằng tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ có sự đan xen giữa tâmtrạng tiêu cực và tích cực Tuy nhiên có thiên hướng nghiêng về tâm trạng tiêucực như mặc cảm, tự ti, buồn rầu, suy sụp về tinh thần, lo lắng, không hài lòng
về cuộc sống, không thấy có tương lai Những tâm trạng này thể hiện ra ở cáctrạng thái cảm xúc bao trùm lên toàn bộ cuộc sống của cha mẹ có con tự kỷ ởcác khía cạnh khác nhau như về bản thân, về đứa con bị tự kỷ, về gia đình, cácmối quan hệ bạn bè, làng xóm và mọi người trong xã hội xung quanh [7]
Bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện nghiên cứu Tìm hiểu
một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương (2004), nghiên cứu đã chỉ ra có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt.
64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trịtâm vận động và có sự hỗ trợ của gia đình [9]
Thang Long University Library
Trang 24Nhiều nghiên cứu bao gồm các cá nhân khuyết tật và gia đình họ được tiếnhành ở những quần thể trẻ tuổi như nghiên cứu của Jokinen (2006) [21], bởi vìnhóm này dễ quan sát và dễ tham gia Kết quả cho thấy chất lượng cuộc sống giađình thấp hơn ở những gia đình có trẻ lớn tuổi hơn mắc khuyết tật, và cách nhữngthách thức biểu hiện ở trong gia đoạn phát triển về sau tác động đến gia đình.Jokinen và Brown (2005) đã nghiên cứu cha mẹ của những người trưởng thành mắckhuyết tật trí tuệ Cha mẹ tham gia vào một nhóm tập trung hoặc phỏng vấn vàhoàn thành bộ câu hỏi FQOLS-2000 có chỉnh sửa Nhìn chung, gia đình đã giaotiếp nhận thức tích cực về chất lượng cuộc sống gia đình của họ Họ thảo
Trang 25luận những cách mà trẻ đóng góp tích cực vào gia đình, mặc dù họ nhấn mạnhvào cách chăm sóc lâu dài một cách bình thường.Cha mẹ mô tả nhiều hơn vềmối quan tâm đến tương lai, như là ai sẽ là người chăm sóc con họ khi họ không
có thời gian nhiều hơn và tác động tiềm tàng có thể ảnh hưởng đến chị em ruột
có tình trạng bình thường và gia đình họ Theo tác giả, thông tin định lượng, giađình có mức độ hài lòng cao với thời gian rảnh rỗi, vui chơi và mối quan hệ giađình Họ có sự hài lòng ít hơn với việc đóng góp vào cộng đồng và nghĩa vụcông dân Cũng như quan sát trong nghiên cứu mô tả trước đó, cha mẹ có con bịkhuyết tật thường ít nhận được sự hỗ trợ từ các cá nhân bên ngoài gia đình (Hơnmột nửa cha mẹ ghi nhận rằng họ nhận được rất ít sự giúp đỡ từ hàng xóm hoặcanh em họ hàng) [34]
Wang, Tumbull và cộng sự (2004) cho thấy tác động của mức độ nặng vềkhuyết tật, tỷ lệ từ nhẹ đến rất nặng lên chất lượng cuộc sống gia đình, và chothấy rằng với các ông bố và bà mẹ, mức độ khuyết tật của con có liên quan đếnmức độ hài lòng về chất lượng cuộc sống gia đình, trong đó khuyết tật càng nặngthì mức độ hài lòng với thang đo chất lượng cuộc sống gia đình càng thấp [46].Trong mối liên quan với rối loạn phổ tự kỷ, Pozo, Sariá, và Brioso (2014) chothấy ngoài mức độ rối loạn phổ tự kỷ nặng hay nhẹ có mối liên quan xác địnhđến tỷ lệ hài lòng chất lượng cuộc sống gia đình, các tác giả còn cho thấy vấn đềhành vi cũng có liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình, Mặc dù vậy, cảmnhận sự gắn kết trực tiếp qua người chăm sóc trẻ, được định nghĩa là sự mở rộngcủa việc tham gia vào cuộc sống của họ như có thể nhận thức, có thể quản lý và
có ý nghĩa [43] Sự quan trọng của vấn đề hành vi đối với chất lượng cuộc sốnggia đình còn được cho thấy bởi Davis và Gavidia-Payne (2009), trong đó sựnhận thức sâu sắc có ý nghĩa trong mối liên quan với chất lượng cuộc sống giađình ở những gia đình có trẻ rối loạn phát triển tâm thần [26]
1.3.3.2 Đặc điểm gia đình
Nghiên cứu về lĩnh vực này đã được tập trung vào sự tác động của đặc điểm
cụ thể của gia đình, bao gồm thu nhập, tâm linh/tôn giáo và thực hành, cũng nhưcác hoạt động ủng hộ Wang, Tumbull và cộng sự (2004) xác định tác động của thunhập gia đình lên CLCSGĐ Thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa
Thang Long University Library
Trang 26thống kê với hài lòng CLCSGĐ đối với người cha, mặc dù nó có ảnh hưởng đếnngười mẹ Các tác giả lưu ý rằng sự thận trọng là cần thiết trong việc làm sáng tỏnhững nghiên cứu trước đó, chỉ một số ít các ông bố được tham gia và thu nhập giađình là không chính xác (45% người tham gia từ những gia đình có thu nhập cao)
Hu và cộng sự (2012) cho thấy thu nhập gia đình có mối liên quan có ý nghĩa thống
kê với CLCSGĐ nói chung Phần lớn người trả lời câu hỏi trong nghiên cứu là các
bà mẹ (64,3%); mặc dù vậy, sự khác biệt trong khả năng dự báo về mức thu nhậpđối với bà mẹ qua các ông bố là không xác định được [30] Mặt khác, thu nhậpkhông có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ của các bà mẹ theoCohen, Holloway, Dominguez-Pareto và Kuppermann (2014) [24]
Là một phần trong nghiên theo mô hình lý thuyết về CLCSGĐ của Trungtâm Beach của tác giả Poston và cộng sự (2003) và Poston và Tumbull (2004) đãxác định vai trò của thực hành tâm linh hay tôn giáo và niềm tin lên chất lượngcuộc sống của gia đình [42] Cũng như các kết quả nghiên cứu trước đó, nhữngquan điểm khác biệt lớn đã được tìm thấy, bao gồm các gia đình có hay không
có trẻ mắc khuyết tật Các gia đình thảo luận về những thách thức liên quan đến
sự tham gia các dịch vụ tôn giáo và duy trì sự tham gia với cộng đồng tôn giáo,
và cách mà niềm tin của họ giúp họ tìm thấy ý nghĩa từ sự khuyết tật của conmình Đây là những đóng góp tích cực cho một số cha mẹ cảm thấy hạnh phúc
về con mình Tuy nhiên, một số khác lại thấy việc hiểu biết của họ về khuyết tật
là một hình thức trừng phạt Điều này đã được quan tâm để biết cách hệ thốngniềm tin tâm linh/tôn giáo tác động đến nhận thức Điều này còn là sự quan tâmtrong việc xác định những gia đình có trẻ mắc và không mắc khuyết tật được mô
tả khác biệt về vai trò tôn giáo trong đời sống của họ, và tác động trái ngượcnhau lên thang đo CLCSGĐ nói chung Nghiên cứu này được nhấn mạnh vai tròcủa các câu hỏi liên quan đến niềm tin và thực hành tôn giáo/tâm linh khi sửdụng bộ câu hỏi về CLCSGĐ
Nhận thức gia đình về các hoạt động ủng hộ còn được thực hiện trong cácnghiên cứu khác Trong nghiên cứu định lượng của Wang, Mannan, Poston,Turnbull và Summer (2004), những người tham gia nghiên cứu thảo luận về cảmnhận về sự ủng hộ động viên là một phần thiết yếu của các bậc cha mẹ có con
Trang 27khuyết tật và điều này đạt được sự phù hợp hơn giữa những nhu cầu của trẻ vàdịch vụ chuyên môn họ nhận được Hơn nữa, các gia đình còn được thảo luận vềtác động của tư vấn cá nhân Những gia đình mô tả stress có mối liên quan có ýnghĩa thống kê với các hoạt động và lời nói về cách dành thời gian cho gia đình
họ Kết quả cho thấy sự tích cực, các bậc cha mẹ cảm thấy họ giành được nhữngkiến thức và kỹ năng có giá trị, cũng như phát triển kiến thức tốt hơn về nhu cầucủa trẻ, đạt được niềm tin bản thân, và thể hiện mạng lưới hỗ trợ xã hội Cũngnhư với nhiều khía cạnh khác được thảo luận, sự tác động của các đặc điểm khácnhau trong CLCSGĐ được xác định là khá lớn bởi nhận thức giá trị gia đình.Nếu các gia đình có được sự động viên, kết quả sẽcó sự chăm sóc tốt hơn đối vớitrẻ, do vậy cùng với con mình được hạnh phúc hơn và sự tham gia nhiều hơn củacác thành viên trong gia đình, làm cho mối quan hệ gia đình tốt hơn, và các chứcnăng gia đình được nhận thức và thúc đẩy [46]
1.3.3.3 Đặc điểm của các dịch vụ hỗ trợ
Bản chất của các mối quan hệ gia đình – hỗ trợ chuyên môn có sự ứng dụngtrong các loại hình tiếp cận dịch vụ của gia đình và cung cấp thông tin về việckhuyết tật ở trẻ, và loại hình hỗ trợ mà trẻ tiếp cận được Triết lý lấy gia đình làtrung tâm là mô hình lý thuyết và thực hành chiếm ưu thế, đặc biệt trong can thiệpsớm, và cân nhắc việc thực hành tốt nhất Theo mô hình này, được đưa ra một sứcmạnh dựa trên tiếp cận, hướng đến nhu cầu tổng thể của đơn vị gia đình, và triểnkhai các cách cá nhân hoá và phù hợp [27] Mặc dù sự hỗ trợ với quan điểm đượcchấp nhận, chỉ một số nhỏ các nghiên cứu đánh giá mức độ tác động của tiếp cậnnày lên CLCSGĐ Davis và Gavidia – Payne (2009) sử dụng thang đo Trung tâmBeach, cùng với thang đo lấy gia đình là trung tâm để xác định mối quan hệ này.Hầu hết những gia đình nhận thấy hài lòng đối với các chuyên gia hỗ trợ họ, vànhìn nhận dịch vụ như một sự cung cấp theo cách tôn trọng, hợp tác và thông tin[26] Summers và cộng sự (2007) cho thấy kết quả tương tự, với tỷ lệ về sự đầy đủdịch vụ có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCSGĐ[47] Điều này có thể hầu hết do
sự hỗ trợ được cung cấp tốt với những nhu cầu của các gia đình, điều này có thể tácđộng trực tiếp và gián tiếp đến các khía cạnh cụ thể của
Thang Long University Library
Trang 2817CLCSGĐ theo nghiên cứu của Schippers và Boheemen (2009) [45], Summers
và cộng sự (2007) [47] Ví dụ, dịch vụ như sự hỗ trợ đồng lứa hoặc chương trìnhtập huấn cha mẹ, cũng như cung cấp chăm sóc trì hoãn có thể là tăng sức khoẻthể chất và cảm xúc của gia đình, và đáp ứng nhu cầu về hỗ trợ sự khuyết tậttheo nghiên của Friend, Summers, & Turnbull (2009) [31]
Một số khác đã thực hiện nhằm xác định tác động của thông tin hỗ trợ đếnCLCSGĐ Chẳng hạn, Pozo và cộng sự (2014) cho thấy sự có mặt các hỗ trợ xãhội có mối liên quan tích cực với tỷ lệ hài lòng CLCSGĐ ở người cha và người
mẹ [43] Cohen và cộng sự (2014) nghiên cứu với các gia đình người Latino vàcác gia đình không phải người Latino đã tìm thấy sự khác biệt giữa các loại hình
hỗ trợ thông tin (cảm xúc và công cụ) và hỗ trợ niềm tin liên quan với CLCSGĐ[24] Với kết quả về các loại hình hỗ trợ được xác định, chỉ hỗ trợ cảm xúc (từ
cả cộng tác và từ những thành viên trong gia đình khác) có mối liên quan tíchcực đến CLCSGĐ Những mối liên quan này có ý nghĩa thống kê với cả các bà
mẹ người Latino và các bà mẹ không phải người Latino Thái độ mối quan hệgia đình, hoặc niềm tin mà các thành viên trong gia đình cần cung cấp hỗ trợ chocác thành viên khác, thể hiện sự quan tâm lớn hơn đối với các bà mẹ ngườiLatino, điều này có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ
1.4 Mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình
Trong nghiên cứu này, học viên áp dụng mô hình lý thuyết chất lượngcuộc sống gia đình của Zuna và cộng sự (2010), Zuna và cộng sự lần đầu đề xuất
sự hợp nhất các khung lý thuyết về CLCSGĐ, được phát triển dựa trên một phântích tổng hợp, trong đó kết hợp các khía cạnh từ các mức độ khác nhau, bao gồmcác khung lý thuyết: Đơn vị gia đình, thành viên gia đình, hiện thực và khung lýthuyết hệ thống:
- Khung lý thuyết đơn vị gia đình là những thứ thuộc về gia đình như một hệthống, và bao gồm các khía cạnh cụ thể của đặc điểm và động lực gia đình Đặcđiểm có thể như yếu tố nhân khẩu học, và bao gồm các biến như tình trạng kinh
tế xã hội hoặc văn hoá Động lực gia đình nói đến những khía cạnh mà xuất hiện
Trang 29giữa các thành viên, và có thể bao gồm chất lượng mối quan hệ hoặc cởi mở trong giao tiếp.
- Khung lý thuyết mỗi thành viên gia đình là các khía cạnh tác động tới một chức
năng cá nhân trong đơn vị tổng thể, bao gồm các đặc điểm nhân khẩu học cánhân, chẳng hạn như độ tuổi trẻ hoặc chẩn đoán rối loạn tâm thần phát triển cũngnhư niềm tin cá nhân Sau đó có thể đề cập tới nhận thức văn hoá về ý nghĩa củakhuyết tật
- Khung lý thuyết thực hiện: tác động cả khía cạnh cá nhân và đơn vị gia đình, và
bao gồm các dịch vụ chính thức, như bệnh lý ngôn ngữ, hỗ trợ không chính thứcchẳng hạn như hỗ trợ xã hội, và các thực hành như chương trình can thiệp cungcấp cho các gia đình với thông tin và dịch vụ liên quan
- Khung lý thuyết hệ thống nói đến khía cạnh xa hơn, xung quanh hoàn cảnh, baogồm hệ thống, chẳng hạn như hệ thống giáo dục, chiến lược và chương trình Với hệthống giáo dục, một chính sách cụ thể có thể là các nhà giáo dục được yêu cầu hoànthành kế hoạch giáo dục cá nhân hoá với các gia đình của các học viên được
xác định nhu cầu cụ thể, và chương trình liên quan có thể được thông qua baogồm mô hình thuận lợi
Zuna và cộng sự (2010) mô tả lý thuyết của họ như sau: Hệ thống, chínhsách và chương trình tác động trực tiếp sự hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình,dịch vụ, và thực hành; mỗi đặc điểm, nhân khẩu học và niềm tin và động lực đơn
vị gia đình và đặc điểm ảnh hướng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống gia đình
và còn tương tác với sự hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình, mô hình này dự báokết quả chất lượng cuộc sống gia đình tạo ra sức mạnh mới của gia đình, và ưutiên đưa mô hình này như một kết quả đầu vào trong việc tiếp tục phản hồi nútthắt thông qua cuộc sống
Thang Long University Library
Trang 30Hình 1 1 Sơ đồ mô tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia
đình và chất lượng cuộc sống gia đình
Nguồn Zuna và cộng sự (2010) [29]Trong mô hình này, tất cả các khía cạnh tương tác theo cách động lực và 2chiều Ví dụ, chúng ta biết rằng trong một hệ thống gia đình, đặc điểm mỗi cá
nhân, như cá nhân được chấn đoán về rối loạn phát triển tâm thần, sẽ có tác động
có ý nghĩa đến tất cả cá nhân khác cũng như tại một mức độ chức năng gia đình
hơn (ví dụ có mối liên quan nhiều hơn về stress có thể dẫn tới sự gắng kế gia đình
kém đi) Hơn nữa, hâu quả có thể được giảm bởi các loại hình dịch vụ và hỗ trợ
mà gia đình có thể tiếp cận, và điều này có tác động có ý nghĩa tới mô hình hệthống đã được thảo luận
Mô hình này cung cấp khung tổ chức trong các nghiên cứu về chất lượngcuộc sống gia đình trước đó cần được sắp xếp, và từ đó các câu hỏi về tương lai
có thể được tạo ra Cung cấp sự biểu hiện trực quan về cách các khía cạnh cụ thể(ví dụ khung lý thuyết đơn vị gia đình) cần cố gắng tác động duy nhất, cũng nhưcách các biến tương tác với kết quả chất lượng cuộc sống gia đình
Trang 31Hình 1 2 Mô hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia
đình và chất lượng cuộc sống gia đình
Nguồn Zuna và cộng sự (2010) [29]
Trang 32Thang Long University Library
Trang 33Khung lý thuyết nghiên cứu
Các yếu tố liên quan
- Thông tin chung
- Dịch vụ liên quan đến giáo dục cho cho trẻ tự kỷ
Trang 341.5 Giới thiệu địa điểm nghiên cứu
1.5.1 Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương
Bệnh viện Nhi Trung ương là bệnh viện Nhi đa khoa, trực thuộc Bộ Y tế,được thành lập theo Quyết định số 111/CP ngày 14 tháng 7 năm 1969 Bệnhviện có trụ sở lại 18/879 La Thành, Đống Đa, Hà Nội
Cơ cấu hoạt động của bệnh viện hiện nay gồm có 11 tổ chức chức năng,
10 tổ chức cận lâm sàng, 23 tổ chức lâm sàng, 12 trung tâm và 1 Viện Nghiên cứu sức khỏe trẻ em Giám đốc của bệnh viện là GS TS Lê Thanh Hải
Bệnh viện Nhi Trung ương có chức năng là cung cấp dịch vụ cấp cứu, khám bệnh,chữa bệnh, phục hồi chức năng cho trẻ em và các đối tượng khác có yêu cầu trongphạm vi cả nước hoặc tại khu vực được phân công Thực hiện các nghiên cứu khoahọc, triển khai ứng dụng khoa học, công nghệ, kỹ thuật hiện đại để nâng cao chấtlượng khám bệnh, chữa bệnh; Thanh gia đào tạo, bồi dưỡng nguyền nhân lực y tế,phòng chống dịch bệnh, hợp tác quốc tế và công tác chỉ đạo chuyên môn tuyếndưới theo địa bàn tỉnh, thành phố, khu vực được phân công
1.5.2 Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương
Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương được thành lập vào năm 1981.Hiện nay, tổng số nhân lực của Khoa hiện tại là 21 cán bộ, trong đó có 04 bác sỹ;
9 điều dưỡng; 07 cán bộ tâm lý (01 cán bộ tâm lý thuộc Viện nghiên cứu sứckhỏe trẻ em chỉ làm việc bán thời gian); 02 giáo viên đặc biệt; 01 hộ lý Hầu hếtđều là cán bộ trẻ, thời gian công tác dưới 10 năm, có tinh thần học hỏi cao, nhiệthuyết trong công việc, có tinh thần đoàn kết và hợp tác trong các hoạt độngchung Tiến sĩ -Bác sĩ chính Thành Ngọc Minh được bổ nhiệm làm trưởng khoa.Thạc sĩ-Bác sĩ Nguyễn Mai Hương là phó trưởng khoa; Cử nhân điều dưỡngĐào Thị Thủy là điều dưỡng trưởng
Nhiệm vụ chính của Khoa Tâm thần là khám, đánh giá, làm trắc nghiệmtâm lý, chẩn đoán, điều trị dược lý, trị liệu tâm lý các vấn đề sức khỏe tâm thần
ở trẻ em Trong những năm gần đây, các rối loạn phát triển là các mặt bệnhthường gặp nhất, bao gồm: rối loạn tự kỷ; chậm phát triển trí tuệ; rối loạn tăngđộng giảm chú ý
Thang Long University Library
Trang 35Ngoài ra Khoa Tâm thần còn đảm nhiệm việc thực hiện chăm sóc tâm lýtrẻ nằm viện, hội chẩn liên khoa, hội chẩn liên ngành, giám định y khoa, cấpgiấy xác nhận tình trạng bệnh tật Tham gia tư vấn tâm lý cho các ca ghép tạngcủa bệnh viện.
Triển khai áp dụng phương pháp chẩn đoán, trị liệu sớm cho trẻ tự kỷ:phương pháp PECS, test DBC-P, Điều hòa cảm giác Nhiều test tâm lý đã đượccán bộ trong khoa dịch và chỉnh sửa cho phù hợp với điều kiện Việt nam và đãđược nhiều cơ sở y tế trong nước học tập và áp dụng: M-CHAT, CARS,Vanderbilt, PEP III,
Số lượng bệnh nhân khám ngoại trú của Khoa tăng cao trong những nămgần đây, trung bình 80-100 bệnh nhân/ngày, Khoa cũng tham gia nhiều chươngtrình giáo dục sức khỏe trên các phương tiện truyền thông, chứng tỏ vị thế đầungành về chăm sóc sức khỏe tâm thần trẻ em
Trang 36CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu
2.1.1 Đối tượng nghiên cứu
Bố hoặc mẹ của trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối
loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách được
theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương
* Tiêu chuẩn lựa chọn:
-Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo
tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách được theo dõi tại khoa
Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương
- Bố hoặc mẹ của trẻ đã được chọn
* Tiêu chuẩn loại trừ:
- Trẻ dưới 36 tháng tuổi
- Bố hoặc mẹ trẻ không biết chữ hoặc không đủ khả năng nhận thức
- Bố hoặc mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu
2.1.2 Địa điểm nghiên cứu
Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương
2.1.3 Thời gian nghiên cứu
Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020
2.2 Phương pháp nghiên cứu
2.2.1 Thiết kế nghiên cứu:
Nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định
Trang 37Thang Long University Library
Trang 3825n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu
Z(1-α/2): là hệ số tin cậy, bằng 1,96 với độ tin cậy 95% (α = 0,05)
p=50%= 0,5: Tỷ lệ không hài lòng với chất lượng cuộc sống gia đình của giađình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Tại thời điểm tiến hành xác định cỡ mẫu nghiêncứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi nhận được nghiên cứu nào trước đây tại ViệtNam về đề tài này, vì vậy chúng tôi lấy p=0,5
d: Khoảng sai lệch mong muốn giữa tỷ lệ p thu được từ mẫu và từ quần thể (chọn d = 0,09)
Thay vào công thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng 5% đề phòng gia
đình trẻ mắc phổ tự kỷ không đồng ý tham gia nghiên cứu hoặc bỏ cuộc, do vậy
cỡ mẫu điều tra là 125 gia đình có trẻ mắc tự kỷ.
* Phương pháp chọn mẫu
Lập danh sách toàn bộ trẻ đã được xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ đếnkhám và điều trị tại Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương Bốc thăm ngẫunhiên, liên hệ và giải thích và mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu
Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học viên mời đến khoatâm thần khám cho trẻ, tư vấn và hướng dẫn cha hoặc mẹ bệnh nhi điền phiếukhảo sát
2.3 Nội dung và biến số nghiên cứu:
2.3.1 Biến số và chỉ số nghiên cứu
Bảng 2.1: Biến số và chỉ số nghiên cứu
Thông tin chung của trẻ
Tuối Thứ hạng Tỷ lệ % trẻ theo Phát vấn
nhóm tuổiGiới tính Nhị phân Tỷ lệ % trẻ theo giới Phát vấn
tínhCon thứ mấy Rời rạc Tỷ lệ % số con Phát vấntrong gia đình trong gia đình
Trang 39Khu vực sống Danh mục Tỷ lệ % theo khu Phát vấn
vực sốngTình trạng đi học Nhị phân Tỷ lệ % tình trạng Phát vấn
đi học của trẻẢnh hưởng của Nhị phân Tỷ lệ % trẻ bị ảnh Phát vấnbệnh đến học tập hưởng đến học tập
Ảnh hưởng của Nhị phân Tỷ lệ % trẻ bị ảnh Phát vấnbệnh đến sinh hưởng đến sinh hoạt
Thông tin chung của người chăm sóc trẻ
Tuổi Danh mục Tỷ lệ % phân theo Phát vấn
nhóm tuổiGiới tính Nhị phân Tỷ lệ % phân theo Phát vấn
giớiTôn giáo Danh mục Tỷ lệ % phântheo Phát vấn
tôn giáoKhu vực sống Danh mục Tỷ lệ % phân theo Phát vấn
khu vực sốngTrình độ học vấn Thứ bậc Tỷ lệ % phân theo Phát vấn
học vấnNghề nghiệp Danh mục Tỷ lệ % phân theo Phát vấn
nghề nghiệp
Trang 40Thang Long University Library
