Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện nhi trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan

* Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình: Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức độ trải nghiệm mỗi cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ trong hoàn cảnh gia đình, cũng nh

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH

CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

Hà Nội năm 2020

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE

BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH

CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng

MÃ SỐ : 8 72 07 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS ĐỖ MẠNH HÙNG

Hà Nội, năm 2020

Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới: Ban Giám hiệu, phòng đào tạo Sau đại học, bộ môn Y tế công cộng, thư viện và các phòng ban cùng các thầy cô giáo của trường đại học Thăng Long Hà Nội đã hết lòng giảng dạy, chỉ bảo và đóng góp những ý kiến quý báu, tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp tôi hoàn thành luận văn này

Tôi cũng xin cảm ơn Ban Lãnh đạo, khoa Tâm bệnh của Bệnh viện Nhi Trung ương, thư viện trường Đại Học Y Hà Nội đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình học tập, thu thập số liệu, nghiên cứu và hoàn thành luận văn

Cuối cùng tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất cả những người thân trong gia đình, bạn bè, đồng nghiệp đã động viên, chia sẻ khó khăn với tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu

Tôi xin trân trọng cảm ơn!

Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020

Nguyễn Thu Hương

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, do chính bản thân tôi thực hiện Tất cả các số liệu trong luận văn này là trung thực, khách quan

và chưa từng được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác Nếu có điều gì sai trái tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm với cam đoan trên

Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Tác giả luận văn

Nguyễn Thu Hương

Rối loạn phân rã trẻ nhỏ CLCS

Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu

Rối loạn phát triển Thành viên trong gia đình

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 2.1 Biến số và chỉ số nghiên cứu……… 25

Bảng 3 1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 36

Bảng 3 2 Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 37

Bảng 3 3 Các khuyết tật và bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38

Bảng 3 4 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình 39

Bảng 3 5 Thực trạng tương tác trong gia đình 40

Bảng 3 6 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình 42

Bảng 3 7 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc 44

Bảng 3 8 Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 45

Bảng 3 9 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ 47

Bảng 3 10 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ 49

Bảng 3 11 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo 50

Bảng 3 12 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ 51

Bảng 3 13 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người bố 52

Bảng 3 14 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ 53

Bảng 3 15 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội 53

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu 3 1 Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 37

Biểu 3 2 Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38

Biểu 3 3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ 41

Biểu 3 4 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy con cái trong gia đình 43

Biểu 3 5 Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc 45

Biểu 3 6 Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 46

Biểu 3 7 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ 48

Biểu 3 8 Đánh giá chung CLCSGĐ có trẻ tự kỷ 48

DANH MỤC CÁC HÌNH

Hình 1 1 Hình mô tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia đình

và chất lượng cuộc sống gia đình 18 Hình 1 2 Mô hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia đình và chất lượng cuộc sống gia đình 19

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1 3

TỔNG QUAN 3

1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ 3

1.1.1 Định nghĩa 3

1.1.2 Phân loại tự kỷ 4

1.1.3 Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ 6

1.2 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình 6

1.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình 6

1.2.2 Tổng quan các phương pháp đánh giá CLCS và CLCSGĐ 7

1.3 Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ 9

1.3.1 Các nghiên cứu trên thế giới 9

1.3.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam 11

1.3.3 Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ 13

1.4 Mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình 17

1.5.Giới thiệu địa điểm nghiên cứu 22

1.5.1.Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương 22

1.5.2.Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương 22

CHƯƠNG 2 24

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24

2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 24

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 24

2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 24

2.1.3 Thời gian nghiên cứu 24

2.2 Phương pháp nghiên cứu 24

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: 24

2.3 Nội dung và biến sốnghiên cứu: 25

2.3.1 Biến số và chỉ số nghiên cứu 25

2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 30

2.3.3 Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 30

2.4 Phương pháp thu thập thông tin 31

2.4.1.Phương pháp thu thập thông tin 31

2.4.2 Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu 31

2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin………32

2.4.4 Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu 32

2.5 Phương pháp xử lý số liệu 34

2.6 Sai số và biện pháp khắc phục 34

2.6.1 Sai số 34

2.6.2 Biện pháp khắc phục sai số: 34

2.7 Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu 35

2.8 Hạn chế của nghiên cứu 35

CHƯƠNG 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 36

3.1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 36

3.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 36

3.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ 37

3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 39

3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình 39

3.2.2 Sự tương tác trong gia đình 40

3.2.3 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình 42

3.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: 44

3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 45

3.2.7 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ 47

4.2.8 Đánh giá chung 48

3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương 49

3.3.1 Các yếu tố từ bản thân trẻ 49

3.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 51

3.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ 53

CHƯƠNG 4.BÀN LUẬN 55

4.1 Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 55

4.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 55

4.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ 56

4.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 56

4.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo 56

4.2.2 Sự tương tác trong gia đình 57

4.2.3 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình 59

4.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: 60

4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 61

4.2.7 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ 62

4.2.8 Đánh giá chung 63

4.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương 63

4.3.1 Các yếu tố từ bản thân trẻ 63

4.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 65

4.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ 67

KẾT LUẬN 69

KHUYẾN NGHỊ 72

TÀI LIỆU THAM KHẢO 73

PHỤ LỤC 79

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội

Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian Lotter (1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nhỏ là 4-5/10.000 (0,5‰) Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ tăng nhanh chóng Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 3‰ [16]; theo số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) năm 2007 tại Mỹ là 1/150 trẻ sơ sinh sống (6,6‰) [50] và năm 2009 là 1/110 (9,1‰) [14]

Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp

50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1]

Gánh nặng ngày càng tăng ở trẻ rối loạn phát triển thần kinh, và tác động ngày càng lớn đến khía cạnh cuộc sống gia đình Gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ

tự kỷ gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện stress, lo âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội Nghiên cứu tại British Columbia cho thấy các bà mẹ tự tử có con mắc phổ tự kỷ mức độ nặng, và điều này là sự cảnh báo về lỗ hỗng thiếu hụt sự hỗ trợ cho các gia đình trong việc chăm sóc những trẻ mắc phổ tự kỷ [20]

Tại Việt Nam, nhìn chung trong những năm gần đây đã có một số chuyên khoa nghiên cứu khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ tại một số bệnh viện, tuy vậy

số lượng còn hạn chế và hầu hết chỉ có ở một số bệnh viện tuyến trung ương Về giáo dục đã có một số trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và khuyết tật, nhưng cũng chỉ tập trung vài trường học ở một số thành phố lớn Việc hỗ trợ các gia đình

nuôi dạy trẻ tự kỷ hầu như không có Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập được môi trường giáo dục, môi trường xã hội bình thường Một số ghi nhận từ gia đình bệnh nhi còn cho thấy có sự kỳ thị bạn bè cùng lứa đối với trẻ tự kỷ Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh đó gánh nặng

về chi phí y tế, giáo dục cũng cao hơn

Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng hơn 1000 trẻ đến khám được xác định có biểu hiện rối loạn phổ tự kỷ, các đánh giá ban đầu cho thấy các gia đình gặp nhiều khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp

hỗ trợ các gia đình trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ, giúp trẻ có thể hoà nhập cộng đồng và nâng cao chất lượng cuộc sống gia đình là điều cần thiết Tuy nhiên, hiện nay tại Việt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc

sống gia đình trẻ tự kỷ Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan” Với 2 mục tiêu:

1 Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020

2 Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ

1.1.1 Định nghĩa

*Khái niệm rối loạn lan toả:

Rối loạn phát triển lan tỏa làmột nhóm các rối loạn, đặc trưng do sự chậm

trễ trong việc phát triển các kỹ năng xã hội và giao tiếp [40], [41]

Phân loại: Rối loạn phát triển lan tỏa được chia làm năm nhóm theo tiêu

chuẩn của Phân loại bệnh quốc tế sửa đổi lần thứ 10 (ICD-10) và DSM [13]:

- Rối loạn phổ tự kỷ

- Rối loạn Asperger

- Rối loạn phân rã trẻ nhỏ

- Rối loạn Rett

- Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu

* Khái niệm về rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ)

Năm 1943 Leo Kanner đã xuất bản một tài liệu mô tả 11 trường hợp tự kỷ

có một số tính cách chung giống với trẻ bị bệnh tâm thần phân liệt như bị ám ảnh,

rập khuôn, nói nhại lại lời người khác

Năm 1996, bộ sách bách khoa (encyclopedia) Columbia miêu tả tự kỷ

là một rối loạn tàn tật ảnh hưởng đến ba lĩnh vực phát triển của trẻ là giao

tiếp, hành vi và tương tác xã hội với mức độ từ nhẹ tới nặng ở mỗi cá thể khác

nhau [6]

Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ đã thống nhất xếp tự kỷ

vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ:

‘‘Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến

nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp

và quan hệ xã hội” [6].

Rối loạn phổ tự kỷ có ba nhóm dấu hiệu lâm sàng chính:

+ Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội: Trẻ không đáp ứng khi

gọi tên, không giao tiếp mắt, không chỉ tay vào vật, thích chơi một mình, không biết tuân theo luật chơi, thiếu chia sẻ sự quan tâm thích thú, không biết thể hiện tình cảm…

+ Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Trẻ không nói hoặc nói được rất

ít, sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, nhại lời hoặc nói những âm vô nghĩa, không biết bắt chước âm thanh hoặc nếu có thể nói được thì khó khăn trong vấn đề khởi xướng và duy trì hội thoại

+ Mối quan tâm gò bó, trùng lặp và các hành vi bất thường: Trẻ thích

chơi một loại đồ chơi, thích bỏ đồ chơi vào miệng, thích xếp đồ chơi theo hàng hoặc tập trung vào các bộ phận của đồ chơi, thích đi nhón chân, soi gương, quay bánh xe và có các hành vi rập khuôn, lặp đi, lặp lại như vỗ tay,

vê tay, lúc lắc người…

1.1.2 Phân loại tự kỷ

Tự kỷ được phân loại theo các tiêu chí: (1) Theo thời điểm mắc; (2) Theo mức độ tự kỷ; và (3) Theo chỉ số thông minh

(1) Theo thời điểm mắc: Tự kỷ được phân thành hai nhóm

- Tự kỷ điển hình hay bẩm sinh: các triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần

ngay sau sinh đến trước ba tuổi

- Tự kỷ không điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới

12-30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển và các triệu chứng khác của tự kỷ xuất hiện

(2) Theo mức độ nặng nhẹ: Có hai cách phân loại (theo Lovaas và theo

CARS)

Theo Lovaas [41]

- Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt, hiểu ngôn ngữ nhưng

gặp khó khăn khi diễn đạt, tự khởi đầu và duy trì hội thoại Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt có nhưng ít Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc nhắc nhở Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng thích chơi một mình Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội, nhưng khi

đã học được thì thực hiện một cách rập khuôn, cứng nhắc

- Tự kỷ mức độ trung bình: Khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế Trẻ chỉ

biết một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói gồm ba đến bốn từ, không thể thực hiện hội thoại Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt Những giao tiếp không lời khác cũng hạn chế, dừng lại ở mức biết gật - lắc đầu, biết chỉ tay Tình cảm với người thân khá tốt Khi chơi với bạn, trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi Trẻ chỉ bắt chước

và làm theo các yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn Trẻ chỉ làm được các kỹ năng xã hội đơn giản như tự ăn uống, mặc quần áo

- Tự kỷ mức độ nặng: Khả năng giao tiếp của trẻ rất kém Trẻ chỉ nói vài

từ, thường nói linh tinh; giao tiếp không lời rất kém, không giao tiếp mắt, thường kéo tay người khác Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc không quan tâm đến xung quanh Tình cảm rất hạn chế Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắt chước rất kém Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc hoạt động đặc biệt, bất thường Trẻ không làm được các kỹ năng cá nhân xã hội

Theo Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ em (CARS)

Thang cho điểm tự kỷ gồm mười lăm lĩnh vực: Quan hệ với mọi người; bắt

chước; đáp ứng tình cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thay đổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng qua vị giác và khứu giác;

sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động; chức năng trí tuệ; và ấn tượng chung của người đánh giá

Mỗi lĩnh vực được cho điểm từ 1 đến 4 điểm theo mức độ đánh giá từ nhẹ đến nặng

Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của mười lăm lĩnh vực nói trên:

- Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ

- Từ 31 đến 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa

- Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng

(3) Theo chỉ số thông minh

- Trẻ tự kỷ chức năng thấp (Low Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ) thấp: Triệu chứng bệnh nặng hơn về ngôn ngữ, khả năng học và khả năng độc lập Đối với nhóm trẻ này có thể đến lớn vẫn cần có sự hỗ trợ

- Trẻ tự kỷ chức năng cao (High Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ) bình thường hoặc gần bình thường: nhóm trẻ này vẫn có những khó khăn về quan hệ xã hội, khả năng hiểu và thường hay dẫn đến xuất hiện lo lắng và căng thẳng

1.1.3 Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ

Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên được thực hiện từ giữa thập kỷ 60 của thế

kỷ XX tại Anh đã đưa ra tỷ lệ hiện mắc tự kỷ ở trẻ em là 1/2.000 [53], [54] Từ

đó rất nhiều nghiên cứu dịch tễ học đã được tiến hành ở các nước khác nhau, sử dụng các phương pháp và tiêu chí chẩn đoán khác nhau

Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Mỹ tăng lên theo thời gian: theo Rabin (1997, Mỹ)

có 115.000 trẻ mắc tự kỷ [19]; tỷ lệ hiện mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999)

là 1/333 [41], [52]; theo Trung tâm kiểm soát và phòng bệnh Mỹ là 1/150 (2007)

và 1/110 (2009) trẻ sinh sống; theo Hội tự kỷ Mỹ (2009) cứ 70 trẻ trai sinh ra có

1 trẻ mắc tự kỷ Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ năm 2009 tăng 172% so với những năm

1990 [14], [17]

Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Hàn Quốc khá cao: Young Shin Kim và cộng sự nghiên cứu 55.000 trẻ từ 7 đến 12 tuổi tại Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự kỷ ở nhóm trẻ này là 1/38 trẻ (2,6%) [35]

Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp

50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1]

1.2 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình

1.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình

* Khái niệm chất lượng cuộc sống:

Trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ và khuyết tật phát triển, chất lượng cuộc sống cải thiện khi nhu cầu cơ bản của một người được đáp ứng và cải thiện hơn

nữa khi con người có cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng trong đời sống của họ và đạt được những mục tiêu trong hoàn cảnh sống của họ Cải thiện chất lượng cuộc sống là khía cạnh nhỏ, không tốn kém, và những điều này riêng biệt với mỗi cá nhân và gia đình [22]

* Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình:

Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức độ trải nghiệm mỗi

cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ trong hoàn cảnh gia đình, cũng như cách gia đình như một tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng và đạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và xã hội [22]

1.2.2 Tổng quan các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống và chất lượng cuộc sống gia đình

Trên thế giới, các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống được bắt đầu từ những năm 60 của thế kỷ XX và liên tục được phát triển cho đến nay Đã có rất nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều quốc gia khác nhau về CLCS, các nhà khoa học quan tâm đến việc định nghĩa khái niệm CLCS, các lĩnh vực của CLCS, xây dựng các công cụ đo CLCS và CLCS của các đối tượng khác nhau Hiện nay, có nhiều bộ công cụ đo CLCS, cụ thể như:

Bộ công cụ đo của trường Đại học Wiscosin - Madison (Hoa Kỳ) dùng

để đo CLCS của các bệnh nhân có vấn đề về sức khỏe tâm thần thông qua các lĩnh vực: sự hài lòng về cuộc sống nói chung; các hoạt động và nghề nghiệp; sự hài lòng, thoải mái về tâm lý; sức khỏe thể chất; mối quan hệ / sự trợ giúp xã hội; kinh tế; hoạt động hàng ngày; các triệu chứng bệnh lý và việc đạt được các mục tiêu [50]

Bộ công cụ đo của Endicott J, Nee J, Harrison W, Blumenthal R dùng

để đo CLCS qua sự hài lòng của cá nhân đối với 8 mặt cơ bản: hoạt động / sức khỏe thể chất; cảm xúc; công việc; việc nhà; học hành; các hoạt động vui chơi giải trí; các mối quan hệ xã hội; các hoạt động chung

Bộ câu hỏi 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) gồm 36 câu hỏi

được chia thành 8 tiểu mục đánh giá các khía cạnh của CLCS: hoạt động thể chất, tình trạng đau, hạn chế do vấn đề thể chất, hạn chế do vấn đề cảm xúc, sức khỏe

cảm xúc, hoạt động xã hội, tràn đầy năng lượng/mệt mỏi, nhận thức về sức khỏe tổng quát [44]

Tuy việc nghiên cứu CLCS đã khá phát triển nhưng riêng nghiên cứu về khía cạnh CLCS gia đình thì vẫn còn đang trong bước đầu hình thành, số lượng các nghiên cứu còn ít ỏi, hướng nghiên cứu còn hạn chế

Thang đo FQOL của trung tâm Beach do tác giả Hofman và cộng sự

(2006) đánh giá sự nhận thức của các gia đình về sự hài lòng với các khía cạnh

khác nhau của chất lượng cuộc sống Trọng tâm của thang đo FQOL là các gia đình có trẻ em khuyết tật từ sơ sinh đến 21 tuổi Thang đo FQOL bao gồm 25 câu hỏi về 5 lĩnh vực [33]:

- Tương tác gia đình: là một phạm vi mô tả chất lượng của sự giao tiếp trong gia đình, hỗ trợ lẫn nhau của các thành viên trong gia đình và thời gian họ dành cho nhau

- Nuôi dạy con cái: là đánh giá sự hỗ trợ của cha mẹ đối với con cái và cảm giác gần gũi với chúng

- Sức khỏe cảm xúc: đánh giá sự sẵn có của hỗ trợ xã hội từ môi trường xã hội, bao gồm thành viên gia đình mở rộng và những người khác

- Sức khỏe thể chất: là một phạm vi con đo lường sự sẵn có của các dịch vụ cộng đồng khác nhau và cảm giác an toàn chung

- Hỗ trợ liên quan đến khuyết tật: đánh giá việc cung cấp hỗ trợ bên ngoài cụ thể để cải thiện giáo dục, phát triển kỹ năng và đưa vào cộng đồng [33] Thang đo được thiết kế để được sử dụng như một công cụ nghiên cứu thử nghiệm trước và sau để đo lường hiệu quả của một can thiệp; thước đo kết quả cho các chương trình hoặc dịch vụ; thước đo của một biến phụ thuộc hoặc độc lập Thang đo đã được sử dụng trong nhiều đề tài nghiên cứu về chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ và độ tin cậy của thang đo đã được đánh giá rất cao như

trong Beach Centre Quality Of Life: Psychometric Characteristics and Scoring

Key(2015)độ tin cậy thang đo được đánh giá dao động từ 0.88- 0.94 Trong nghiên

cứu ‘Services for Children with Disabilities and Their Families: The Impact on

the Family’s Life Quality’ của tác giả Tamara Dzamonja (2009) độtin cậy thang

Thang đo FQOLS -2000 được sử dụng trong dự án International Family Quality of Life Project nghiên cứu chất lượng cuộc sống gia đình của

các gia đình có một hoặc nhiều thành viên bị thiểu năng trí tuệ, dự án do các nhà nghiên cứu từ Úc, Canada, Israel khởi đầu Bảng hỏi được thiết kế thành 3 phần: phần 1 là giới thiệu về các thành viên gia đình; phần 2 gồm có các câu hỏi để thu thập các thông tin và các câu hỏi liên quan tới 6 khái niệm cốt lõi: tầm quan trọng, các cơ hội, sự chủ động, sự duy trì, sự ổn định và sự hài lòng về 9 khía cạnh của cuộc sống gia đình gồm: sức khỏe; sự hài lòng; sự thỏa mãn về vấn đề tài chính; các mối quan hệ gia đình; sự hỗ trợ từ những người khác; sự hỗ trợ từ các dịch vụ; sự ảnh hưởng của các giá trị; nghề nghiệp; thư giãn, tái tạo sức lao động và sự hòa nhập cộng đồng; phần 3 là khảo sát những ấn tượng chung về chất lượng cuộc sống gia đình [21]

1.3 Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ

1.3.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Theo DSM, ASD là một rối loạn phát triển tâm thần đặc điểm bởi thiếu hụt cả giao tiếp- xã hội và hành vi lặp lại[13], các tác động tiêu cực đã được trải nghiệm bởi gia đình có trẻ mắc ASD Những gia đình có con bị ASD thường

có mức độ stress và trầm cảm cao hơn các gia đình khác, còn hạnh phúc vợ chồng

và sự gắn kết gia đình thì bị giảm đi [25] Hơn nữa, so với những gia đình không

có trẻ ASD, những gia đình có trẻ bị ASD cần nhận được sự tiếp cận chăm sóc

y tế, hỗ trợ gia đình và dịch vụ cần thiết nhiều hơn [36] Chẳng hạn những gia

đình có trẻ ASD có tỷ lệ rất cao (ước khoảng 1/68 trẻ) cần nhận được sự giải thích trong kiểm tra CLCS so với các gia đình không có trẻ mắc ASD [15]

Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã kiểm tra CLCSGĐ trong những gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với các gia đình có trẻ mắc hội chứng Down và gia đình trẻ bình thường, kết quả cho thấy những gia đình có trẻ mắc ASD chỉ ra rằng sự hài lòng thấp hơn so với các gia đình khác trong nghiên cứu

về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia đình có trẻ mắc hội chứng Down có tỷ lệ không hài lòng cao hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâm linh và văn hoá Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đình tham gia nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21]

Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) về chất lượng cuộc sống gia đình của 118 người thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi

từ 6-18 tuổi mắc ASD ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hài lòng và rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ Trong kết quả đánh giá các chỉ số

về chất lượng cuộc sống gia đình, người thân trong gia đình của trẻ cảm thấy hài lòng nhất về sức khỏe thể chất ( M= 3.86 – SD = 79), và không hài lòng nhất về vấn đề sức khỏe cảm xúc (M =3.03 – SD = 95) [32]

Các nghiên cứu khác chỉ mang tính thăm dò, như kết quả nghiên cứu của Cohen và cộng sự (2014) cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD có chất lượng cuộc sống gia đình thấp hơn so với gia đình có trẻ mắc rối loạn phát triển tâm thần khác, bao gồm bại não, hội chứng Down, và khuyết tật trí tuệ Tuy nhiên, nghiên cứu này chỉ bao gồm các thang đo về tương tác gia đình, cha mẹ, cảm xúc mà không kiểm tra tỷ lệ khác biệt giữa các tiểu thang đo này [24]

Lee, Harrington, Louie và Newschaffer (2008) sử dụng số liệu trong nghiên cứu quốc gia về sức khoẻ trẻ em kiểm tra chất lượng cuộc sống trong các gia đình

có trẻ từ 3 đến17 tuổi mắc ASD so với những gia đình có trẻ mắc tăng động giảm chú ý (ADHD) và gia đình có trẻ bình thường Khía cạnh chất lượng cuộc sống được đánh giá, gánh nặng chăm sóc là chủ đề chính, cũng như các mục được hỏi vềnhận thức của cha mẹ, về sự khó khăn như thế nào đối với con họ Các khía cạnh khác, bao gồm các hoạt động đi chơi của gia đình, bữa ăn gia đình, cũng như

tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, thôi việc, số ngày không đi học, tham gia các hoạt động, mức độ lặp lại, sự độc lập và dịch vụ cộng đồng, yêu cầu cha mẹ cung cấp câu trả lời có hoặc không về mức độ thường xuyên gia đình hoặc trẻ tham gia các hoạt động cụ thể trong thời gian gần nhất Hầu hết các khía cạnh cụ thể với trẻ (tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, số ngày không đến trường, tham gia các hoạt động, sự tự lập, và dịch vụ cộng đồng) có mối liên quan thấp hơn với hoàn cảnh gia đình (bữa ăn gia đình và các cuộc dã ngoại) Các tiếp cận cho rằng điều gì đó mâu thuẫn với nguyên lý trung tâm ở cả nghiên cứu CLCS và CLCSGĐ, như lĩnh vực được đánh giá liên quan đến trẻ không sắp xếp với những điều đã được xác định bởi SIRGQOL (2000) Hơn nữa, những người trả lời không có cơ hội để cung cấp thông tin về nhận thức của họ (ví dụ tỷ lệ hài lòng trong mỗi lĩnh vực),

và mỗi mục là riêng tư được lặp lại để thực hiện từ một mặt của quan điểm rối loạn chức năng (hầu hết cha mẹ cảm nhận rằng họ gặp khó khăn trong chăm sóc con) [37] Hầu hết các bộ câu hỏi tương tự về CLCS không được thực hiện ở mỗi nhóm tuổi (3-5 tuổi, 6-11 tuổi và 12-17 tuổi), do vậy giới hạn khả năng để có thể

so sánh qua từng giai đoạn Nhìn chung, gia đình có trẻ mắc ASD được ghi nhận

là có CLCS thấp hơn ở các độ tuổi và các nhóm được so sánh

Eskow và cộng sự (2011) đã kiểm tra cách mà CLCSGĐ có thể được thúc đẩy Nghiên cứu kiểm tra chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ mắc ASD đang nhận được dịch vụ hỗ trợ y tế từ liên bang và tiểu bang (ví dụ tiếp cận/điều chỉnh môi trường, dịch vụ hỗ trợ cá nhân chuyên sâu, kết hợp biện pháp chữa trị, nơi ở, giáo dục gia đình, chăm sóc, hỗ trợ công việc….) [28]

Các nghiên cứu của Brown et al., 2006; Cohen et al., 2014; Eskow, Pineles,

& Summers, 2011 đãnhấn mạnh hơn nữa về sự cần thiết mở rộng cách làm việc

và làm thế nào để CLCSGĐcủa các gia đình có thể được cải tiến [21], [24], [28]

1.3.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam

Tại Việt Nam, tính đến thời điểm hiện tại chưa có nghiên cứu nào mang tầm cỡ quốc gia về chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ tự kỷ Hiện các nghiên cứu chỉ thể hiện ở một vài mặt riêng lẻ như nghiên cứu về nhận thức, thái độ và

sự thích ứng của cha mẹ với con bị tự kỷ

Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), trong luận văn thạc sỹ Thái độ của cha mẹ

đối với con có chứng tự kỷ tác giả đã chỉ ra rằng phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỷ có

thái độ tiêu cực với trẻ Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật của con mình Trong nghiên cứu của mình, tác giả đã phân tích nhận thức, tình cảm và hành vi của 130 phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội Tác giả đã chỉ ra rằng nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm cũng như hành vi của họ đối với con mình [8]

Nguyễn Thị Mai Lan (2012) trong khuôn khổ nghiên cứu của đề tài khoa

học công nghệ cấp nhà nước với đề tài Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các

biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai đoạn hiện nay tác

giả đã có những nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ Tác giả chỉ

ra rằng tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ có sự đan xen giữa tâm trạng tiêu cực và tích cực Tuy nhiên có thiên hướng nghiêng về tâm trạng tiêu cực như mặc cảm, tự ti, buồn rầu, suy sụp về tinh thần, lo lắng, không hài lòng về cuộc sống, không thấy có tương lai Những tâm trạng này thể hiện ra ở các trạng thái cảm xúc bao trùm lên toàn bộ cuộc sống của cha mẹ có con tự kỷ ở các khía cạnh khác nhau như về bản thân, về đứa con bị tự kỷ, về gia đình, các mối quan hệ bạn

bè, làng xóm và mọi người trong xã hội xung quanh [7]

Bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện nghiên cứu Tìm hiểu

một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi

64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm vận động và có sự hỗ trợ của gia đình [9]

1.3.3 Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ

1.3.3.1 Đặc điểm của trẻ

Nghiên cứu xác định mối liên quan giữa đặc điểm của trẻ và chất lượng cuộc sống gia đình đã cân nhắc tác động lâu dài của việc thay đổi nơi ở, khuyết tật nhận thức, mức độ nặng về biểu hiện và các vấn đề về hành vi Werner, Edwards và Baum (2009) phỏng vấn những gia đình về sự thay đổi chất lượng cuộc sống gia đình sau khi trẻ vị thành niên hoặc trẻ lớn tuổi mắc khuyết tật trí tuệ ở trong các cơ sở chăm sóc sức khoẻ ban đầu Nhìn chung, hầu hết người chăm sóc cảm thấy sự cải thiện chất lượng cuộc sống, và đáp ứng của cha mẹ dưới mức bình thường về kết nối tự nhiên Gia đình đã được lưu ý rằng nếu họ nhìn trẻ như lợi ích từ việc thay đổi (ví dụ cải thiện chất lượng cuộc sống cá nhân), điều này

đã phản ánh mức độ lớn hơn về chất lượng cuộc sống của gia đình Cha mẹ có sự thay đổi về tự do xã hội, công việc và giải trí và có thể dành thời gian và sự tập trung nhiều hơn cho mối quan hệ với các thành viên khác trong gia đình Ghi nhận của cha mẹ về sự giảm mệt mỏi, buồn chán, tức giận và oán hận và tăng hạnh phúc, bình an và niềm hi vọng còn đóng góp nhiều hơn vào môi trường gia đình Người chăm sóc có sự tăng trải nghiệm về sự tội lỗi, lo lắng và cảm giác thiếu thốn; mặc dù, mối bận tâm có xu hướng giảm đi bằng sự quan sát về cải thiện chức năng chung của gia đình Điều đó còn có thể cảm nhận khác biệt khi lượng thời gian con họ đã được chăm sóc lâu dài [51]

Nhiều nghiên cứu bao gồm các cá nhân khuyết tật và gia đình họ được tiến hành ở những quần thể trẻ tuổi như nghiên cứu của Jokinen (2006) [21], bởi vì nhóm này dễ quan sát và dễ tham gia Kết quả cho thấy chất lượng cuộc sống gia đình thấp hơn ở những gia đình có trẻ lớn tuổi hơn mắc khuyết tật, và cách những thách thức biểu hiện ở trong gia đoạn phát triển về sau tác động đến gia đình Jokinen và Brown (2005) đã nghiên cứu cha mẹ của những người trưởng thành mắc khuyết tật trí tuệ Cha mẹ tham gia vào một nhóm tập trung hoặc phỏng vấn

và hoàn thành bộ câu hỏi FQOLS-2000 có chỉnh sửa Nhìn chung, gia đình đã giao tiếp nhận thức tích cực về chất lượng cuộc sống gia đình của họ Họ thảo

luận những cách mà trẻ đóng góp tích cực vào gia đình, mặc dù họ nhấn mạnh vào cách chăm sóc lâu dài một cách bình thường.Cha mẹ mô tả nhiều hơn về mối quan tâm đến tương lai, như là ai sẽ là người chăm sóc con họ khi họ không có thời gian nhiều hơn và tác động tiềm tàng có thể ảnh hưởng đến chị em ruột có tình trạng bình thường và gia đình họ Theo tác giả, thông tin định lượng, gia đình

có mức độ hài lòng cao với thời gian rảnh rỗi, vui chơi và mối quan hệ gia đình

Họ có sự hài lòng ít hơn với việc đóng góp vào cộng đồng và nghĩa vụ công dân Cũng như quan sát trong nghiên cứu mô tả trước đó, cha mẹ có con bị khuyết tật thường ít nhận được sự hỗ trợ từ các cá nhân bên ngoài gia đình (Hơn một nửa cha mẹ ghi nhận rằng họ nhận được rất ít sự giúp đỡ từ hàng xóm hoặc anh em họ hàng) [34]

Wang, Tumbull và cộng sự (2004) cho thấy tác động của mức độ nặng về khuyết tật, tỷ lệ từ nhẹ đến rất nặng lên chất lượng cuộc sống gia đình, và cho thấy rằng với các ông bố và bà mẹ, mức độ khuyết tật của con có liên quan đến mức

độ hài lòng về chất lượng cuộc sống gia đình, trong đó khuyết tật càng nặng thì mức độ hài lòng với thang đo chất lượng cuộc sống gia đình càng thấp [46] Trong mối liên quan với rối loạn phổ tự kỷ, Pozo, Sariá, và Brioso (2014) cho thấy ngoài mức độ rối loạn phổ tự kỷ nặng hay nhẹ có mối liên quan xác định đến tỷ lệ hài lòng chất lượng cuộc sống gia đình, các tác giả còn cho thấy vấn đề hành vi cũng

có liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình, Mặc dù vậy, cảm nhận sự gắn kết trực tiếp qua người chăm sóc trẻ, được định nghĩa là sự mở rộng của việc tham gia vào cuộc sống của họ như có thể nhận thức, có thể quản lý và có ý nghĩa [43]

Sự quan trọng của vấn đề hành vi đối với chất lượng cuộc sống gia đình còn được cho thấy bởi Davis và Gavidia-Payne (2009), trong đó sự nhận thức sâu sắc có ý nghĩa trong mối liên quan với chất lượng cuộc sống gia đình ở những gia đình có trẻ rối loạn phát triển tâm thần [26]

1.3.3.2 Đặc điểm gia đình

Nghiên cứu về lĩnh vực này đã được tập trung vào sự tác động của đặc điểm

cụ thể của gia đình, bao gồm thu nhập, tâm linh/tôn giáo và thực hành, cũng như các hoạt động ủng hộ Wang, Tumbull và cộng sự (2004) xác định tác động của thu nhập gia đình lên CLCSGĐ Thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa

thống kê với hài lòng CLCSGĐ đối với người cha, mặc dù nó có ảnh hưởng đến người mẹ Các tác giả lưu ý rằng sự thận trọng là cần thiết trong việc làm sáng tỏ những nghiên cứu trước đó, chỉ một số ít các ông bố được tham gia và thu nhập gia đình là không chính xác (45% người tham gia từ những gia đình có thu nhập cao) Hu và cộng sự (2012) cho thấy thu nhập gia đình có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ nói chung Phần lớn người trả lời câu hỏi trong nghiên cứu

là các bà mẹ (64,3%); mặc dù vậy, sự khác biệt trong khả năng dự báo về mức thu nhập đối với bà mẹ qua các ông bố là không xác định được [30] Mặt khác, thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ của các bà mẹ theo Cohen, Holloway, Dominguez-Pareto và Kuppermann (2014) [24]

Là một phần trong nghiên theo mô hình lý thuyết về CLCSGĐ của Trung tâm Beach của tác giả Poston và cộng sự (2003) và Poston và Tumbull (2004) đã xác định vai trò của thực hành tâm linh hay tôn giáo và niềm tin lên chất lượng cuộc sống của gia đình [42] Cũng như các kết quả nghiên cứu trước đó, những quan điểm khác biệt lớn đã được tìm thấy, bao gồm các gia đình có hay không có trẻ mắc khuyết tật Các gia đình thảo luận về những thách thức liên quan đến sự tham gia các dịch vụ tôn giáo và duy trì sự tham gia với cộng đồng tôn giáo, và cách mà niềm tin của họ giúp họ tìm thấy ý nghĩa từ sự khuyết tật của con mình Đây là những đóng góp tích cực cho một số cha mẹ cảm thấy hạnh phúc về con mình Tuy nhiên, một số khác lại thấy việc hiểu biết của họ về khuyết tật là một hình thức trừng phạt Điều này đã được quan tâm để biết cách hệ thống niềm tin tâm linh/tôn giáo tác động đến nhận thức Điều này còn là sự quan tâm trong việc xác định những gia đình có trẻ mắc và không mắc khuyết tật được mô tả khác biệt

về vai trò tôn giáo trong đời sống của họ, và tác động trái ngược nhau lên thang

đo CLCSGĐ nói chung Nghiên cứu này được nhấn mạnh vai trò của các câu hỏi liên quan đến niềm tin và thực hành tôn giáo/tâm linh khi sử dụng bộ câu hỏi về CLCSGĐ

Nhận thức gia đình về các hoạt động ủng hộ còn được thực hiện trong các nghiên cứu khác Trong nghiên cứu định lượng của Wang, Mannan, Poston, Turnbull và Summer (2004), những người tham gia nghiên cứu thảo luận về cảm nhận về sự ủng hộ động viên là một phần thiết yếu của các bậc cha mẹ có con

khuyết tật và điều này đạt được sự phù hợp hơn giữa những nhu cầu của trẻ và dịch vụ chuyên môn họ nhận được Hơn nữa, các gia đình còn được thảo luận về tác động của tư vấn cá nhân Những gia đình mô tả stress có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với các hoạt động và lời nói về cách dành thời gian cho gia đình

họ Kết quả cho thấy sự tích cực, các bậc cha mẹ cảm thấy họ giành được những kiến thức và kỹ năng có giá trị, cũng như phát triển kiến thức tốt hơn về nhu cầu của trẻ, đạt được niềm tin bản thân, và thể hiện mạng lưới hỗ trợ xã hội Cũng như với nhiều khía cạnh khác được thảo luận, sự tác động của các đặc điểm khác nhau trong CLCSGĐ được xác định là khá lớn bởi nhận thức giá trị gia đình Nếu các gia đình có được sự động viên, kết quả sẽcó sự chăm sóc tốt hơn đối với trẻ, do vậy cùng với con mình được hạnh phúc hơn và sự tham gia nhiều hơn của các thành viên trong gia đình, làm cho mối quan hệ gia đình tốt hơn, và các chức năng gia đình được nhận thức và thúc đẩy [46]

1.3.3.3 Đặc điểm của các dịch vụ hỗ trợ

Bản chất của các mối quan hệ gia đình – hỗ trợ chuyên môn có sự ứng dụng trong các loại hình tiếp cận dịch vụ của gia đình và cung cấp thông tin về việc khuyết tật ở trẻ, và loại hình hỗ trợ mà trẻ tiếp cận được Triết lý lấy gia đình

là trung tâm là mô hình lý thuyết và thực hành chiếm ưu thế, đặc biệt trong can thiệp sớm, và cân nhắc việc thực hành tốt nhất Theo mô hình này, được đưa ra một sức mạnh dựa trên tiếp cận, hướng đến nhu cầu tổng thể của đơn vị gia đình,

và triển khai các cách cá nhân hoá và phù hợp [27] Mặc dù sự hỗ trợ với quan điểm được chấp nhận, chỉ một số nhỏ các nghiên cứu đánh giá mức độ tác động của tiếp cận này lên CLCSGĐ Davis và Gavidia – Payne (2009) sử dụng thang

đo Trung tâm Beach, cùng với thang đo lấy gia đình là trung tâm để xác định mối quan hệ này Hầu hết những gia đình nhận thấy hài lòng đối với các chuyên gia

hỗ trợ họ, và nhìn nhận dịch vụ như một sự cung cấp theo cách tôn trọng, hợp tác

và thông tin [26] Summers và cộng sự (2007) cho thấy kết quả tương tự, với tỷ

lệ về sự đầy đủ dịch vụ có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCSGĐ[47] Điều này

có thể hầu hết do sự hỗ trợ được cung cấp tốt với những nhu cầu của các gia đình, điều này có thể tác động trực tiếp và gián tiếp đến các khía cạnh cụ thể của

CLCSGĐ theo nghiên cứu của Schippers và Boheemen (2009) [45], Summers và cộng sự (2007) [47] Ví dụ, dịch vụ như sự hỗ trợ đồng lứa hoặc chương trình tập huấn cha mẹ, cũng như cung cấp chăm sóc trì hoãn có thể là tăng sức khoẻ thể chất và cảm xúc của gia đình, và đáp ứng nhu cầu về hỗ trợ sự khuyết tật theo nghiên của Friend, Summers, & Turnbull (2009) [31]

Một số khác đã thực hiện nhằm xác định tác động của thông tin hỗ trợ đến CLCSGĐ Chẳng hạn, Pozo và cộng sự (2014) cho thấy sự có mặt các hỗ trợ xã hội có mối liên quan tích cực với tỷ lệ hài lòng CLCSGĐ ở người cha và người

mẹ [43] Cohen và cộng sự (2014) nghiên cứu với các gia đình người Latino và các gia đình không phải người Latino đã tìm thấy sự khác biệt giữa các loại hình

hỗ trợ thông tin (cảm xúc và công cụ) và hỗ trợ niềm tin liên quan với CLCSGĐ [24] Với kết quả về các loại hình hỗ trợ được xác định, chỉ hỗ trợ cảm xúc (từ cả cộng tác và từ những thành viên trong gia đình khác) có mối liên quan tích cực đến CLCSGĐ Những mối liên quan này có ý nghĩa thống kê với cả các bà mẹ người Latino và các bà mẹ không phải người Latino Thái độ mối quan hệ gia đình, hoặc niềm tin mà các thành viên trong gia đình cần cung cấp hỗ trợ cho các thành viên khác, thể hiện sự quan tâm lớn hơn đối với các bà mẹ người Latino, điều này có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ

1.4 Mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình

Trong nghiên cứu này, học viên áp dụng mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình của Zuna và cộng sự (2010), Zuna và cộng sự lần đầu đề xuất sự hợp nhất các khung lý thuyết về CLCSGĐ, được phát triển dựa trên một phân tích tổng hợp, trong đó kết hợp các khía cạnh từ các mức độ khác nhau, bao gồm các khung lý thuyết: Đơn vị gia đình, thành viên gia đình, hiện thực và khung lý thuyết

hệ thống:

- Khung lý thuyết đơn vị gia đình là những thứ thuộc về gia đình như một hệ thống, và bao gồm các khía cạnh cụ thể của đặc điểm và động lực gia đình Đặc điểm có thể như yếu tố nhân khẩu học, và bao gồm các biến như tình trạng kinh

tế xã hội hoặc văn hoá Động lực gia đình nói đến những khía cạnh mà xuất hiện

giữa các thành viên, và có thể bao gồm chất lượng mối quan hệ hoặc cởi mở trong giao tiếp

- Khung lý thuyết mỗi thành viên gia đình là các khía cạnh tác động tới một chức năng cá nhân trong đơn vị tổng thể, bao gồm các đặc điểm nhân khẩu học cá nhân, chẳng hạn như độ tuổi trẻ hoặc chẩn đoán rối loạn tâm thần phát triển cũng như niềm tin cá nhân Sau đó có thể đề cập tới nhận thức văn hoá về ý nghĩa của khuyết tật

- Khung lý thuyết thực hiện: tác động cả khía cạnh cá nhân và đơn vị gia đình, và bao gồm các dịch vụ chính thức, như bệnh lý ngôn ngữ, hỗ trợ không chính thức chẳng hạn như hỗ trợ xã hội, và các thực hành như chương trình can thiệp cung cấp cho các gia đình với thông tin và dịch vụ liên quan

- Khung lý thuyết hệ thống nói đến khía cạnh xa hơn, xung quanh hoàn cảnh, bao gồm hệ thống, chẳng hạn như hệ thống giáo dục, chiến lược và chương trình Với

hệ thống giáo dục, một chính sách cụ thể có thể là các nhà giáo dục được yêu cầu hoàn thành kế hoạch giáo dục cá nhân hoá với các gia đình của các học viên được xác định nhu cầu cụ thể, và chương trình liên quan có thể được thông qua bao gồm mô hình thuận lợi

Zuna và cộng sự (2010) mô tả lý thuyết của họ như sau: Hệ thống, chính sách và chương trình tác động trực tiếp sự hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình, dịch

vụ, và thực hành; mỗi đặc điểm, nhân khẩu học và niềm tin và động lực đơn vị gia đình và đặc điểm ảnh hướng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống gia đình và còn tương tác với sự hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình, mô hình này dự báo kết quả chất lượng cuộc sống gia đình tạo ra sức mạnh mới của gia đình, và ưu tiên đưa mô hình này như một kết quả đầu vào trong việc tiếp tục phản hồi nút thắt thông qua cuộc sống

Hình 1 1 Sơ đồ mô tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia

đình và chất lượng cuộc sống gia đình

Nguồn Zuna và cộng sự (2010) [29] Trong mô hình này, tất cả các khía cạnh tương tác theo cách động lực và 2 chiều Ví dụ, chúng ta biết rằng trong một hệ thống gia đình, đặc điểm mỗi cá nhân, như cá nhân được chấn đoán về rối loạn phát triển tâm thần, sẽ có tác động

có ý nghĩa đến tất cả cá nhân khác cũng như tại một mức độ chức năng gia đình hơn (ví dụ có mối liên quan nhiều hơn về stress có thể dẫn tới sự gắng kế gia đình kém đi) Hơn nữa, hâu quả có thể được giảm bởi các loại hình dịch vụ và hỗ trợ

mà gia đình có thể tiếp cận, và điều này có tác động có ý nghĩa tới mô hình hệ thống đã được thảo luận

Mô hình này cung cấp khung tổ chức trong các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống gia đình trước đó cần được sắp xếp, và từ đó các câu hỏi về tương lai

có thể được tạo ra Cung cấp sự biểu hiện trực quan về cách các khía cạnh cụ thể (ví dụ khung lý thuyết đơn vị gia đình) cần cố gắng tác động duy nhất, cũng như cách các biến tương tác với kết quả chất lượng cuộc sống gia đình

Hình 1 2 Mô hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia

đình và chất lượng cuộc sống gia đình

Nguồn Zuna và cộng sự (2010) [29]

Khung lý thuyết nghiên cứu

Các yếu tố liên quan

- Thông tin chung

về trẻ và gia đình

- Các bệnh kèm theo của trẻ tự kỷ

- Dịch vụ liên quan đến giáo dục cho cho trẻ tự kỷ

1.5 Giới thiệu địa điểm nghiên cứu

1.5.1 Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương

Bệnh viện Nhi Trung ương là bệnh viện Nhi đa khoa, trực thuộc Bộ Y tế, được thành lập theo Quyết định số 111/CP ngày 14 tháng 7 năm 1969 Bệnh viện

có trụ sở lại 18/879 La Thành, Đống Đa, Hà Nội

Cơ cấu hoạt động của bệnh viện hiện nay gồm có 11 tổ chức chức năng,

10 tổ chức cận lâm sàng, 23 tổ chức lâm sàng, 12 trung tâm và 1 Viện Nghiên cứu sức khỏe trẻ em Giám đốc của bệnh viện là GS TS Lê Thanh Hải

Bệnh viện Nhi Trung ương có chức năng là cung cấp dịch vụ cấp cứu, khám bệnh, chữa bệnh, phục hồi chức năng cho trẻ em và các đối tượng khác có yêu cầu trong phạm vi cả nước hoặc tại khu vực được phân công Thực hiện các nghiên cứu khoa học, triển khai ứng dụng khoa học, công nghệ, kỹ thuật hiện đại để nâng cao chất lượng khám bệnh, chữa bệnh; Thanh gia đào tạo, bồi dưỡng nguyền nhân lực

y tế, phòng chống dịch bệnh, hợp tác quốc tế và công tác chỉ đạo chuyên môn tuyến dưới theo địa bàn tỉnh, thành phố, khu vực được phân công

1.5.2 Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương

Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương được thành lập vào năm 1981 Hiện nay, tổng số nhân lực của Khoa hiện tại là 21 cán bộ, trong đó có 04 bác sỹ;

09 điều dưỡng; 07 cán bộ tâm lý (01 cán bộ tâm lý thuộc Viện nghiên cứu sức khỏe trẻ em chỉ làm việc bán thời gian); 02 giáo viên đặc biệt; 01 hộ lý Hầu hết đều là cán bộ trẻ, thời gian công tác dưới 10 năm, có tinh thần học hỏi cao, nhiệt huyết trong công việc, có tinh thần đoàn kết và hợp tác trong các hoạt động chung Tiến sĩ -Bác sĩ chính Thành Ngọc Minh được bổ nhiệm làm trưởng khoa Thạc sĩ-Bác sĩ Nguyễn Mai Hương là phó trưởng khoa; Cử nhân điều dưỡng Đào Thị Thủy là điều dưỡng trưởng

Nhiệm vụ chính của Khoa Tâm thần là khám, đánh giá, làm trắc nghiệm tâm lý, chẩn đoán, điều trị dược lý, trị liệu tâm lý các vấn đề sức khỏe tâm thần ở trẻ em Trong những năm gần đây, các rối loạn phát triển là các mặt bệnh thường gặp nhất, bao gồm: rối loạn tự kỷ; chậm phát triển trí tuệ; rối loạn tăng động giảm chú ý

Ngoài ra Khoa Tâm thần còn đảm nhiệm việc thực hiện chăm sóc tâm lý trẻ nằm viện, hội chẩn liên khoa, hội chẩn liên ngành, giám định y khoa, cấp giấy xác nhận tình trạng bệnh tật Tham gia tư vấn tâm lý cho các ca ghép tạng của bệnh viện

Triển khai áp dụng phương pháp chẩn đoán, trị liệu sớm cho trẻ tự kỷ: phương pháp PECS, test DBC-P, Điều hòa cảm giác Nhiều test tâm lý đã được cán bộ trong khoa dịch và chỉnh sửa cho phù hợp với điều kiện Việt nam và đã được nhiều cơ sở y tế trong nước học tập và áp dụng: M-CHAT, CARS, Vanderbilt, PEP III,

Số lượng bệnh nhân khám ngoại trú của Khoa tăng cao trong những năm gần đây, trung bình 80-100 bệnh nhân/ngày, Khoa cũng tham gia nhiều chương trình giáo dục sức khỏe trên các phương tiện truyền thông, chứng tỏ vị thế đầu ngành về chăm sóc sức khỏe tâm thần trẻ em

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

Bố hoặc mẹ của trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách được theo

dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương

* Tiêu chuẩn lựa chọn:

-Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo

tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương

- Bố hoặc mẹ của trẻ đã được chọn

* Tiêu chuẩn loại trừ:

- Trẻ dưới 36 tháng tuổi

- Bố hoặc mẹ trẻ không biết chữ hoặc không đủ khả năng nhận thức

- Bố hoặc mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.2 Địa điểm nghiên cứu

Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương

2.1.3 Thời gian nghiên cứu

Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020

2.2 Phương pháp nghiên cứu

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu:

Nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định lượng

2.2.2 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

* Công thức tính cỡ mẫu:

Trong đó:

2 2

) 2

α

p) (1 p Z







n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu

Z(1-α/2): là hệ số tin cậy, bằng 1,96 với độ tin cậy 95% (α = 0,05)

p=50%= 0,5: Tỷ lệ không hài lòng với chất lượng cuộc sống gia đình của gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Tại thời điểm tiến hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi nhận được nghiên cứu nào trước đây tại Việt Nam về

đề tài này, vì vậy chúng tôi lấy p=0,5

d: Khoảng sai lệch mong muốn giữa tỷ lệ p thu được từ mẫu và từ quần thể (chọn

d = 0,09)

Thay vào công thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng 5% đề phòng gia

đình trẻ mắc phổ tự kỷ không đồng ý tham gia nghiên cứu hoặc bỏ cuộc, do vậy

cỡ mẫu điều tra là 125 gia đình có trẻ mắc tự kỷ

* Phương pháp chọn mẫu

Lập danh sách toàn bộ trẻ đã được xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ đến khám và điều trị tại Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ và giải thích và mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu

Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn và hướng dẫn cha hoặc mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát

2.3 Nội dung và biến số nghiên cứu:

2.3.1 Biến số và chỉ số nghiên cứu

Bảng 2.1: Biến số và chỉ số nghiên cứu Biến số Phân loại Chỉ số PP thu thập

Thông tin chung của trẻ

Khu vực sống Danh mục Tỷ lệ % theo khu

Thông tin chung của người chăm sóc trẻ

Rời rạc Tỷ lệ % đối tượng

phân theo mức thu nhập bình quân

Phát vấn

Mục tiêu 1: Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ tại

bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020

Sự cởi mở khi nói

chuyện với nhau

Tuổi của trẻ

Biến độc lập

Biến độc lập

Tính OR (CI95%), p

Tính OR (CI95%), p

Thu nhập của mẹ

Tính OR (CI95%), p

Dịch vụ y tế cho trẻ tự kỷ

Biến độc lập Dịch vụ liên quan đến giáo dục

cho trẻ tự kỷ

Chất lượng cuộc sống của gia

đình có trẻ mắc tự kỷ

Biến phụ thuộc

2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ

- Sàng lọc tự kỷ chúng tôi sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo DSM-V [32]

2.3.3 Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Sử dụng thang đo FQOL của Trung tâm Beach do tác giả Hoffman và cộng

sự (2006) để đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình qua 5 lĩnh vực: Tương tác gia đình, Nuôi dạy trẻ, Chăm sóc, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, và hỗ trợ liên quan đến khuyết tật của trẻ [33]

Thang đo gồm 25 câu hỏi như sau:

- Tương tác gia đình: Câu 1, câu 7, câu 10, câu 11, câu 12 và câu 18

- Nuôi dạy trẻ: Câu 2, câu 5, câu 8, câu 14, câu 17 và câu 19

- Chăm sóc sức khoẻ cảm xúc: Câu 3, câu 4, câu 9 và câu 13

- Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Câu 6, câu 15, câu 16, câu 20 và câu 21

- Hỗ trơ liên quan đến khuyết tật của trẻ: Câu 22, câu 23, câu 24 và câu 25 Thang đo được thiết kế với câu hỏi dạng 5-likert, theo các mức điểm

(1) Rất không hài lòng

(2) Không hài lòng