Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan của người chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà ở huyện cần giuộc, tỉnh long an, năm 2020

Vì vậy, chăm sóc không chínhthức tại nhà từ người thân của bệnh nhân tâm thần phân liệt đang đóng một vai tròquan trọng trong việc phát triển và đánh giá các chương trình, chính sách y t

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƢỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

NGUYỄN THỊ MỸ DUYÊN

CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG VÀ

CHĂM SÓC CHÍNH BỆNH NHÂN TÂM THẦN PHÂN LIỆT TẠI NHÀ

Ở HUYỆN CẦN GIUỘC, TỈNH LONG AN,

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan số liệu trong Luận văn này được ghi nhận, nhập liệu

và phân tích một cách trung thực Luận văn này không có bất kỳ số liệu, văn bản, tài liệu đã được Đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh hay trường đại học khác chấp nhận để cấp văn bằng đại học, sau đại học Kết quả nghiên cứu của đề tài này chưa từng được công bố trong bất kỳ nghiên cứu nào khác Những tài liệu tham khảo trong đề tài được công bố và trích dẫn đúng quy định.

Đề tài nghiên cứu đã được chấp thuận về mặt Y đức trong nghiên cứu

từ Hội đồng Đạo đức trong nghiên cứu y sinh học của Đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh (số 245/HĐĐĐ-ĐHYD, ký ngày 26/3/2020).

TÁC GIẢ

Nguyễn Thị Mỹ Duyên

MỤC LỤC

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT

DANH MỤC CÁC BẢNG

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN Y VĂN 6

1.1 Khái niệm về tâm thần phân liệt 6

1.2 Triệu chứng của Bệnh tâm thần phân liệt 6

1.3 Nguyên nhân chính TTPL 10

1.4 Chẩn đoán tâm thần phân liệt 11

1.5 Điều trị tâm thần phân liệt 14

1.6 Tiến triển của bệnh TTPL 16

1.7 Biến chứng của tâm thần phân liệt 17

1.8 Phòng ngừa bệnh TTPL 17

1.9 Các biện pháp để giúp đỡ người bệnh tâm thần phân liệt 18

1.10 Mô hình chăm sóc sức khoẻ tâm thần dựa vào cộng đồng 18

1.11 Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc sính 20

1.12 Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc chính BNTTPL 22

1.13 Thang đo WHOQOL-BREF 24

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 26

2.1 Thiết kế nghiên cứu: 26

2.2 Đối tượng nghiên cứu: 26

2.3 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 26

2.4 Cỡ mẫu nghiên cứu: 26

2.5 Phương pháp chọn mẫu 27

2.6 Tiêu chí chọn mẫu 27

2.7 Kiểm soát sai lệch 27

2.8 Thu thập số liệu 28

2.9 Liệt kê và định nghĩa biến số 29

2.10 Xử lý và phân tích số liệu 35

2.11 Y đức 36

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 37

3.1 Thống kê mô tả các đặc tính mẫu 37

3.2 Điểm số CLCS trung bình của đối tượng nghiên cứu 40

3.3 Kiến thức của người chăm sóc chính NBTTPL tại nhà 41

3.4 Mối liên quan giữa điểm số CLCS với các đặc tính nền của BNTTPL 45

3.5 Mối liên quan giữa điểm số CLCS với các đặc tính nền của người chăm sóc chính BN TTPL 46

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 50

4.1 Đặc điểm mẫu nghiên cứu 50

4.2 Điểm số trung bình CLCS của mẫu nghiên cứu 57

4.3 Kiến thức của người chăm sóc chính BNTTPL 61

4.4 Những yếu tố liên quan đến điểm số CLCS của người chăm sóc chính BNTTPL 61

4.5 Điểm mạnh và điểm hạn chế của nghiên cứu 67

4.6 Tính mới và tính ứng dụng của đề tài nghiên cứu 68

KẾT LUẬN 69

TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC

WHOQOL-BREF (World Heath

Organization Quality of life

Assessment – Bref):

Bảng câu hỏi phỏng vấn rút gọn đánhgiá chất lượng cuộc sống của tổ chức y

tế thế giới

WHOQOL-100 (World Heath

Organization Quality of life -100):

Bảng câu hỏi phỏng vấn đánh giá chấtlượng cuộc sống của tổ chức y tế thếgiới gồm 100 câu hỏi

Bảng 3.6 Đặc điểm về thời gian chăm sóc của người chăm sóc chính bệnhnhân TTPL

Bảng 3.7 Phân mức thời gian chăm sóc của người chăm sóc chính bệnhnhân TTPL

Bảng 3.8 Đặc điểm CLCS của người chăm sóc chính bệnh nhân TTPLBảng 3.9 Đặc điểm kiến thức chung về bệnh tâm thần phân liệt của Ngườichăm sóc chính

Bảng 3.10 Đặc điểm kiến thức về điều trị và phòng bệnh tâm thần phân liệtcủa Người chăm sóc chính

Bảng 3.11 Đặc điểm kiến thức đúng về tâm thần phân liệt của Người chămsóc chính

Bảng 3.12 Mối liên quan giữa điểm số CLCS của người chăm sóc chínhvới đặc điểm về tuổi, giới tính, số năm mắc bệnh, mối quan hệ của bệnh nhân TTPLvới người chăm sóc

Bảng 3.13 Mối liên quan giữa điểm số CLCS của người chăm sóc chínhvới đặc điểm về tuổi, giới tính, nghề nghiệp, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhâncủa người chăm sóc chính và sự giúp đỡ của các thành viên khác trong gia đìnhtrong việc chăm sóc BN, thu nhập của gia đình

Bảng 3.14 Mối liên quan giữa điểm số CLCS với đặc tính về mắc bệnhhiện tại và kiến thức của người chăm sóc chính bệnh nhân TTPL

Bảng 3.15 Mối liên quan giữa điểm số CLCS với thời gian chăm sóc bệnhnhân TTPL của người chăm sóc chính

ĐẶT VẤN ĐỀ

Tâm thần phân liệt là một căn bệnh loạn thần nặng và phổ biến, căn nguyênchưa rõ, thường có khuynh hướng tiến triển mãn tính và hay tái phát [60, 61] Bệnh

có những rối loạn đặc trưng về tư duy, tri giác và cảm xúc, dẫn đến những rối loại

cơ bản về tâm lý và nhân cách theo kiểu phân liệt, nghĩa là mất dần tính hài hòa,thống nhất gây ra chia cắt trong các mặt hoạt động tâm thần làm cho người bệnhkhông thể hoà nhập vào cuộc sống cùng với gia đình cũng như xã hội [4] Ngườibệnh dần dần tách mình ra khỏi cuộc sống bên ngoài, thu mình lại vào thế giới bêntrong (thế giới tự kỷ), tình cảm của họ trở lên khô lạnh dần, khả năng làm việc, họctập ngày một giảm sút, có những hành vi kì dị và khó hiểu [17, 19]

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tâm thần phân liệt là một bệnh gây rốiloạn tâm thần mãn tính và nghiêm trọng, làm ảnh hưởng đến hơn 23 triệu người trêntoàn thế giới (chiếm khoảng 0,3 - 1% dân số thế giới), bệnh thường bắt đầu ở tuổi vịthành niên hoặc trưởng thành sớm Những người bị tâm thần phân liệt có nguy cơ tửvong sớm gấp 2-3 lần so với dân số nói chung, nguyên nhân thường là do các bệnh

về thể chất như các bệnh về tim mạch, chuyển hóa và truyền nhiễm Tâm thần phânliệt có thể điều trị, điều trị bằng thuốc và hỗ trợ tâm lý xã hội sẽ có hiệu quả [61]

Bệnh tâm thần phân liệt (BNTTPL) có tỷ lệ mắc cao và liên quan đến yếu

tố môi trường sống, xã hội, bệnh tật, các loại sang chấn tâm lý, sự tái phát bệnh liênquan đến việc chăm sóc của y tế và quan điểm đối xử của cả cộng đồng Thái độcủa cộng đồng như sợ hãi, xa lánh, không tin cậy bệnh nhân, sợ nguy hiểm đối vớingười bệnh tâm thần phân liệt càng làm cho mức độ bệnh tật nặng hơn và hay táiphát trở lại Do đó, giáo dục nâng cao sự hiểu biết về bệnh tâm thần phân liệt vàcách chăm sóc người bệnh tại gia đình cho cộng đồng là cần thiết [5, 7, 18, 20]

Việc điều trị nội trú bệnh tâm thần tại các bệnh viện tâm thần như trước đâykhông hiệu quả trong việc cung cấp phương pháp điều trị mà bệnh nhân cần, do đócần thực hiện nhanh việc chuyển sự chăm sóc bệnh nhân từ bệnh viện về cộngđồng, trong đó có sự tham gia của các thành viên gia đình và cộng đồng trong việc

cung cấp hỗ trợ cho bệnh nhân là rất quan trọng [61] Vì vậy, chăm sóc không chínhthức tại nhà từ người thân của bệnh nhân tâm thần phân liệt đang đóng một vai tròquan trọng trong việc phát triển và đánh giá các chương trình, chính sách y tế [35]

Sự thay đổi từ việc bệnh nhân tâm thần được chăm sóc chính thức tại cơ sở

y tế được chuyển về chăm sóc không chính thức tại nhà không chỉ gây ảnh hưởngđến cảm xúc và tình cảm trong gia đình mà còn là gánh nặng lớn của những ngườithân trong khi chăm sóc bệnh nhân [35] Bởi vì, những nhu cầu về tình cảm, thểchất, tài chính và trách nhiệm đối với bệnh tật của người bệnh sẽ đặt lên vai cácthành viên trong gia đình, bạn bè hoặc cá nhân khác có liên quan đến bệnh nhân đóbên ngoài hệ thống chăm sóc [59] Sau một thời gian chăm sóc các thành viên tronggia đình sẽ bị căng thẳng đáng kể do có người thân bị bệnh tâm thần phân liệt [36].Gánh nặng đối với người thân của bệnh nhân tâm thần phân liệt đã được tìm thấy là

có liên quan đến việc giảm trọng trong chất lượng cuộc sống và gây thiệt hại trongtình trạng sức khỏe của người chăm sóc chính cho bệnh nhân tâm thần phân liệt [37,

38, 42]

Ở Việt Nam, bệnh tâm thần phân liệt chiếm khoảng 0,6% dân số [5, 20].Chủ trương chuyển bệnh nhân tâm thần phân liệt về chăm sóc tại cộng đồng thôngqua Chương trình mục tiêu y tế Chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng(CSSKTTCĐ) là phù hợp với đường lối và nguồn lực hiện tại của nước ta Đó làmột cơ hội tốt để giúp người bệnh tâm thần phân liệt tái hoà nhập vào cộng đồng,tuy nhiên vấn đề này đòi hỏi gia đình bệnh nhân phải có một trình độ nhận thứcnhất định về bệnh và có kỹ năng trong việc chăm sóc người bệnh (CSNB) tại nhà

Huyện Cần Giuộc là một huyện thuộc tỉnh Long An Từ năm 2011 đến nay,chương trình Chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng đã được triển khai hoạt độngtại huyện, công tác truyền thông và chăm sóc sức khỏe cho người bệnh tâm thần nóichung, người bệnh tâm thần phân liệt nói riêng đã được triển khai ở các xã, thị trấnvới số bệnh nhân tâm thần phân liệt đang được quản lý điều trị tại nhà là gần 300bệnh nhân chiếm hơn 0,1% dân số của cả huyện

Đã có nhiều nghiên cứu được thực hiện để đánh giá chất lượng cuộc sốngcủa người chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần trên thế giới, tuy nhiên, tại ViệtNam, chủ đề này vẫn còn là hướng đi khá mới khi chưa có nhiều nghiên cứu đánhgiá chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân mắc các bệnh mãn tính nóichung và người chăm sóc chính của bệnh nhân tâm thần nói riêng Do đó, việc lựachọn thực hiện nghiên cứu về “Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan củangười chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà ở huyện Cần Giuộc, tỉnhLong An” là cần thiết với mục tiêu là xác định điểm số chất lượng cuộc sống trungbình và các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc chínhbệnh nhân tâm thần phân liệt Trên cơ sở đó có thể đưa ra một số biện pháp canthiệp trong tương lai để hỗ trợ người chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệttại nhà ở huyện Cần Giuộc

CÂU HỎI NGHIÊN CỨU

1 Điểm số chất lượng cuộc sống trung bình của người chăm sóc chínhbệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà ở huyện Cần Giuộc, tỉnh Long An năm 2020(bằng bộ câu hỏi WHOQOL-BREF) là bao nhiêu?

2 Có mối liên quan giữa điểm số chất lượng cuộc sống trung bình củangười chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà với đặc điểm của ngườichăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt (tuổi, giới, nghề nghiệp, trình độ họcvấn, tình trạng hôn nhân, tình trạng sức khỏe, sự giúp đỡ của các thành viên kháctrong việc chăm sóc bệnh nhân, thu nhập, thời gian chăm sóc, kiến thức về bệnh)hay không?

3 Có mối liên quan giữa điểm số chất lượng cuộc sống trung bình củangười chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà với đặc điểm của bệnhnhân tâm thần phân liệt (tuổi, giới, thời gian mắc bệnh, mối quan hệ với ngườichăm sóc) hay không?

Mục tiêu cụ thể:

1 Xác định điểm số chất lượng cuộc sống trung bình của người chăm sócchính bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà ở huyện Cần Giuộc, tỉnh Long An năm

2020 bằng bộ câu hỏi WHOQOL-BREF

2 Xác định mối liên quan giữa điểm số chất lượng cuộc sống trung bìnhcủa người chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà với đặc điểm củangười chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt (tuổi, giới, nghề nghiệp, trình

độ học vấn, tình trạng hôn nhân, tình trạng sức khỏe, sự giúp đỡ của các thành viênkhác trong việc chăm sóc bệnh nhân, thu nhập, thời gian chăm sóc, kiến thức vềbệnh)

3 Xác định mối liên quan giữa điểm số chất lượng cuộc sống trung bìnhcủa người chăm sóc chính bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà với đặc điểm củabệnh nhân tâm thần phân liệt (tuổi, giới, thời gian mắc bệnh, mối quan hệ với ngườichăm sóc)

DÀN Ý NGHIÊN CỨU

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC CHÍNH

BỆNH NHÂN TÂM THẦN PHÂN LIỆT TẠI NHÀ

Sức khỏe thể chất Sức khỏe tâm lý Quan hệ xã hội Môi trường sống

Đặc điểm của người chăm sóc

- Số người bệnh phải chăm sóc

- Thời gian chăm sóc

- Sự giúp đỡ của các thành viên khác trong gia đình trong việc chăm sóc BN

- Thu nhập của gia đình

Đặc điểm của người bệnh

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN Y VĂN

1.1 Khái niệm về tâm thần phân liệt

Tâm thần phân liệt là một rối loạn tâm thần nghiêm trọng, được đặc trưngbởi sự gián đoạn sâu sắc trong suy nghĩ, ảnh hưởng đến ngôn ngữ, nhận thức, cảmxúc và ý thức về bản thân, hành vi của người bệnh [60, 61] Nó thường bao gồm cáctrải nghiệm về tâm thần chẳng hạn như nghe giọng nói hoặc ảo tưởng hoặc nhìnthấy những thứ không có ở đó và ảo tưởng - những niềm tin cố định, sai lầm Nó cóthể làm suy giảm chức năng thông qua việc mất khả năng có được để làm việc hoặclàm gián đoạn việc học tập [60, 61]

Theo tài liệu của Tổ chức Y tế thế giới, tỷ lệ mắc bệnh TTPL là khoảng 1%dân số, bất kỳ ai cũng đều có thể mắc chứng bệnh này, bệnh phổ biến ở nam giớihơn nữ giới, bệnh thường bắt đầu ở tuổi vị thành niên hoặc tuổi trưởng thành sớm(15 - 30 tuổi) [57, 60, 61] TTPL nằm trong nhóm 10 nguyên nhân hàng đầu gây rarối loạn gây khuyết tật cho con người [29]

Có nhiều phương pháp điều trị hiệu quả cho bệnh tâm thần phân liệt vànhững người bị ảnh hưởng bởi nó có thể tham gia lao động sản xuất và được hòanhập vào xã hội Bệnh có thể chữa được hoặc thuyên giảm tốt nếu được phát hiệnsớm, chữa trị kịp thời, hợp lý [60, 61] Những người bị tâm thần phân liệt sẽ cónguy cơ tử vong sớm gấp 2-3 lần so với dân số nói chung Điều này thường là docác bệnh thể chất có thể phòng ngừa được, chẳng hạn như bệnh tim mạch, bệnhchuyển hóa và nhiễm trùng [61]

1.2 Triệu chứng của Bệnh tâm thần phân liệt

Các triệu chứng của tâm thần phân liệt thường bắt đầu ở độ tuổi 15 đến 30.Trong một số ít trường hợp, trẻ em cũng bị tâm thần phân liệt Các triệu chứng củatâm thần phân liệt rơi vào ba loại: tích cực, tiêu cực và nhận thức [46]

- Triệu chứng tích cực (dương tính): Triệu chứng dương tính là những

hành vi tâm thần thường không thấy ở những người khỏe mạnh Những người cótriệu chứng dương tính có thể mất tiếp xúc với một số khía cạnh của thực tế Cáctriệu chứng bao gồm:

 Ảo giác

 Ảo tưởng

 Rối loạn suy nghĩ (cách suy nghĩ bất thường hoặc rối loạn chức năng)

 Rối loạn vận động (vận động cơ thể kích động)

- Các triệu chứng tiêu cực: Các triệu chứng tiêu cực có liên quan đến sự

gián đoạn đối với các cảm xúc và hành vi bình thường Các triệu chứng bao gồm:

 Vô cảm ảnh hưởng đến tinh thần (giảm biểu lộ cảm xúc qua nét mặt hoặcgiọng nói)

 Giảm cảm giác khoái cảm trong cuộc sống hàng ngày

 Bắt đầu khó khăn và duy trì các hoạt động

 Giảm nói

- Triệu chứng nhận thức: Đối với một số bệnh nhân, các triệu chứng

nhận thức của tâm thần phân liệt là tinh tế, nhưng đối với những người khác, họnghiêm trọng hơn và bệnh nhân có thể nhận thấy những thay đổi trong trí nhớ hoặccác khía cạnh khác của suy nghĩ Các triệu chứng bao gồm:

 Chức năng điều hành nghèo nàn (khả năng hiểu thông tin và sử dụng nó

để đưa ra quyết định)

 Gặp rắc rối trong việc tập trung hoặc chú ý

 Các vấn đề với việc ghi nhớ thông tin (khả năng sử dụng thông tin ngaysau khi biết)

1.2.1 Triệu chứng tích cực [48]

1.2.1.1 Ảo giác

Ảo giác là nơi ai đó nhìn thấy, nghe thấy, ngửi, nếm hoặc cảm thấy nhữngthứ không tồn tại bên ngoài tâm trí của họ Ảo giác phổ biến nhất là nghe giọngnói

Ảo giác rất thật đối với người trải nghiệm chúng, mặc dù những người xungquanh không thể nghe thấy giọng nói hoặc trải nghiệm cảm giác

Nghiên cứu sử dụng thiết bị quét não cho thấy những thay đổi trong khuvực nói trong não của những người bị tâm thần phân liệt khi họ nghe thấy giọngnói Những nghiên cứu này cho thấy trải nghiệm nghe giọng nói như một ngườithực sự, như thể bộ não nhầm lẫn suy nghĩ cho giọng nói thực sự

Một số người mô tả giọng nói mà họ nghe là thân thiện và dễ chịu, nhưngthường thì họ thô lỗ, phê phán, lạm dụng hoặc gây phiền nhiễu

Các giọng nói có thể mô tả các hoạt động đang diễn ra, thảo luận về suynghĩ và hành vi của người nghe, đưa ra hướng dẫn hoặc nói chuyện trực tiếp vớingười đó Tiếng nói có thể đến từ những nơi khác nhau hoặc một nơi cụ thể, chẳnghạn như truyền hình

1.2.1.2 Hoang tưởng

Một hoang tưởng là một niềm tin được tổ chức với niềm tin hoàn toàn, mặc

dù nó dựa trên một quan điểm sai lầm, kỳ lạ hoặc không thực tế Nó có thể ảnhhưởng đến cách cư xử của người đó Hoang tưởng có thể bắt đầu đột ngột, hoặc cóthể phát triển trong vài tuần hoặc vài tháng

Một số người phát triển một ý tưởng hoang tưởng để giải thích ảo giác họđang có Ví dụ, nếu họ đã nghe thấy những giọng nói mô tả hành động của họ, họ

có thể ảo tưởng rằng ai đó đang theo dõi hành động của họ

Ai đó bị hoang tưởng có thể tin rằng họ đang bị quấy rối hoặc bức hại Họ

có thể tin rằng họ đang bị truy đuổi, theo dõi, âm mưu chống lại hoặc đầu độc,thường là bởi một thành viên gia đình hoặc bạn bè

Một số người trải qua hoang tưởng tìm thấy ý nghĩa khác nhau trong các sựkiện hoặc sự kiện hàng ngày

Họ có thể tin rằng những người trên ti vi hoặc trên các bài báo đang truyềntin nhắn cho họ một mình hoặc có những thông điệp ẩn trong màu sắc của nhữngchiếc xe hơi đi trên đường

1.2.1.3 Rối loạn tư duy

Những người bị rối loạn tâm thần thường gặp khó khăn trong việc theo dõinhững suy nghĩ và cuộc trò chuyện của họ

1.2.1.4 Thay đổi hành vi và suy nghĩ

Hành vi của một người có thể trở nên vô tổ chức và khó đoán hơn, và ngoạihình hoặc trang phục của họ có vẻ không bình thường đối với người khác

Người bị tâm thần phân liệt có thể cư xử không đúng mực hoặc trở nên cực

kỳ kích động và la hét hoặc chửi thề mà không có lý do

Một số người mô tả suy nghĩ của họ khi bị người khác kiểm soát, rằng suynghĩ của họ không phải là của riêng họ hoặc suy nghĩ đó đã được gieo vào tâm trícủa họ bởi người khác

Một cảm giác khác được công nhận là những suy nghĩ đang biến mất, nhưthể ai đó đang loại bỏ chúng khỏi tâm trí của họ

Một số người cảm thấy cơ thể của họ đang bị chiếm giữ và một người khácđang chỉ đạo các động tác và hành động của họ

1.2.2 Triệu chứng tiêu cực của tâm thần phân liệt [48]

Các triệu chứng tiêu cực của tâm thần phân liệt thường có thể xuất hiện vàinăm trước khi họ trải qua giai đoạn tâm thần phân liệt cấp tính đầu tiên của họ

Những triệu chứng tiêu cực ban đầu này thường được gọi là thời kỳ tâmthần phân liệt

Các triệu chứng trong thời kỳ hoang tưởng thường xuất hiện dần dần và dầndần trở nên tồi tệ hơn

Họ trở nên thu mình hơn trong xã hội và ngày càng không quan tâm đếnngoại hình và vệ sinh cá nhân của mình

Có thể khó để biết liệu các triệu chứng là một phần của sự phát triển củatâm thần phân liệt hoặc gây ra bởi một cái gì đó khác

- Thiếu tập trung, không muốn ra khỏi nhà và thay đổi kiểu ngủ.

- Ít có khả năng bắt đầu các cuộc trò chuyện và cảm thấy không thoải máivới mọi người, hoặc cảm thấy không có gì để nói

Các triệu chứng tiêu cực của tâm thần phân liệt thường có thể dẫn đến cácvấn đề về mối quan hệ với bạn bè và gia đình vì đôi khi họ có thể bị nhầm lẫn là cốtình lười biếng hoặc thô lỗ

1.3 Nguyên nhân chính TTPL

Nguyên nhân chính xác của tâm thần phân liệt chưa được biết rõ Cácnghiên cứu cho thấy sự kết hợp của các yếu tố vật lý, di truyền, tâm lý và môitrường có thể khiến một người có nhiều khả năng phát triển tình trạng này [48]

Một số người có thể dễ bị tâm thần phân liệt vì một vấn đề nào đó trongcuộc sống gây căng thẳng hoặc tăng cảm xúc có thể gây ra một giai đoạn loạnthần Tuy nhiên, không biết rõ vì sao có một số người phát triển các triệu chứngtrong khi những người khác thì không [48]

Một số yếu tố nguy cơ góp phần vào phát triển tâm thần phân liệt: [46]

1.3.1 Gen và môi trường

Các nhà khoa học từ lâu đã biết rằng tâm thần phân liệt đôi khi di truyềntrong các gia đình Tuy nhiên, có nhiều người mắc chứng tâm thần phân liệt không

có thành viên gia đình mắc chứng rối loạn và ngược lại, nhiều người có một hoặcnhiều thành viên gia đình mắc chứng rối loạn không tự phát triển

Các nhà khoa học tin rằng nhiều gen khác nhau có thể làm tăng nguy cơmắc bệnh tâm thần phân liệt nhưng bản thân nó không có gen nào gây ra rốiloạn Vẫn chưa thể sử dụng thông tin di truyền để dự đoán ai sẽ phát triển tâm thầnphân liệt

Các nhà khoa học cũng nghĩ rằng sự tương tác giữa các gen và các khíacạnh môi trường của cá nhân là yếu tố thuận lợi cho bệnh tâm thần phân liệt dễ pháttriển Các yếu tố môi trường có thể liên quan đến:

- Tiếp xúc với virus

- Suy dinh dưỡng trước khi sinh

- Gặp vấn đề trong khi sinh

- Yếu tố tâm lý xã hội

1.3.2 Khác biệt về cấu trúc hóa học trong não

Các nhà khoa học cho rằng sự mất cân bằng trong các phản ứng hóa họcphức tạp, liên quan đến não, liên quan đến các chất dẫn truyền thần kinh (các chất

mà tế bào não sử dụng để giao tiếp với nhau) dopamine và glutamate và có thể lànhững chất khác đóng vai trò trong bệnh tâm thần phân liệt

Một số chuyên gia cũng nghĩ rằng các vấn đề trong quá trình phát triển nãotrước khi sinh có thể dẫn đến các kết nối bị lỗi Bộ não cũng trải qua những thay đổilớn ở tuổi dậy thì và những thay đổi này có thể gây ra các triệu chứng loạn thần ởnhững người dễ bị tổn thương do di truyền hoặc do sự khác biệt của não

1.4 Chẩn đoán tâm thần phân liệt

1.4.1 Tiêu chuẩn chẩn đoán TTPL theo ICD-10 năm 1992

Theo ICD-10, do bệnh tâm thần phân liệt không có các triệu chứng đặc hiệunên trong thực hành các triệu chứng của bệnh này thường được xếp thành từngnhóm có tầm quan trọng đặc biệt về chẩn đoán và thường đi chung với nhau:

a Tư duy vang thành tiếng, tư duy bị áp đặt hay bị đánh cắp và tư duy bịphát thanh

b Các hoang tưởng bị kiểm tra, bị chi phối hay bị động có liên quan rõ rệtvới vận động thân thể hay các chi hoặc có liên quan với những ý nghĩ, hành vi haycảm giác đặc biệt và tri giác hoang tưởng

c Các ảo thanh bình luận thường xuyên về hành vi, bình luận với nhau vềbệnh nhân hoặc các loại ảo thanh khác xuất hiện từ một bộ phận nào đó của cơ thể.

d Các hoang tưởng dai dẳng không thích hợp về mặt văn hoá và hoàn toànkhông thể có được tính đồng nhất về tôn giáo hay chính trị hoặc những khả năng vàquyền lực siêu nhiên như: khả năng điều khiển thời tiết hoặc đang tiếp xúc vớingười ở thế giới khác

e Ảo giác dai dẳng bất cứ loại nào, có khi kèm theo hoang tưởng thoángqua hay chưa hoàn chỉnh, không có nội dung cảm xúc rõ rệt hoặc kèm theo ý tưởngquá dai dẳng hoặc xuất hiện hàng ngày trong nhiều tuần hay nhiều tháng

f Tư duy gián đoạn hay thêm từ khi nói, đưa đến tư duy không liên quanhay lời nói không thích hợp hoặc ngôn ngữ bịa đặt

g Tác phong căng trương lực như: kích động, giữ nguyên dáng, uốnsáp, phủ định và không nói hoặc sững sờ

h Các triệu chứng âm tính như: vô cảm rõ rệt, ngôn ngữ nghèo nàn, đápứng cảm xúc cùn mòn hoặc không thích hợp thường dẫn đến cách ly xã hộihoặc giảm sút hiệu suất lao động và các triệu chứng trên phải rõ ràng là không

do trầm cảm hay thuốc an thần gây ra

i Biến đổi thường xuyên và có ý nghĩa về chất lượng toàn diện của tập tính

cá nhân biểu hiện như: mất thích thú, thiếu mục đích, lười nhác, thái độ mải mê suynghĩ về bản thân và cách ly xã hội

Yêu cầu chẩn đoán bệnh TTPL theo ICD-10:

 Phải có ít nhất 1 triệu chứng rõ ràng hoặc phải có tối thiểu 2 triệu chứng(nếu các triệu chứng đó ít rõ ràng) thuộc các nhóm từ a đến d kể trên

 Nếu là các nhóm từ e đến i thì phải có ít nhất là 2 nhóm triệu chứng

 Thời gian của các triệu chứng phải tồn tại ít nhất là 1 tháng

 Không được chẩn đoán TTPL nếu có triệu chứng trầm cảm hoặc hưngcảm mở rộng xuất hiện trước các triệu chứng nói trên

 Không được chẩn đoán TTPL khi có bệnh não rõ rệt hoặc bệnh nhânđang ở trong trạng thái nhiễm độc ma tuý

 Không được chẩn đoán TTPL khi có bệnh động kinh và các bệnh tổnthương thực thể não khác [10, 15]

1.14.2 Tiêu chuẩn chẩn đoán tâm thần phân liệt theo DSM-IV năm 1994:

Nhóm A: có ít nhất 2 trong số các triệu chứng sau và mỗi triệu chứng phải

biểu hiện rõ rệt trong thời gian là 1 tháng (hoặc ít hơn nếu được điều trị tốt):

1 Hoang tưởng

2 Ảo giác

3 Ngôn ngữ thanh xuân

4 Hành vi căng trương lực hoặc thanh xuân rõ rệt

5 Các triệu chứng âm tính

Ghi chú: chỉ cần 1 triệu chứng duy nhất trong tiêu chuẩn A nếu như các

hoang tưởng là kỳ dị hoặc ảo thanh bình phẩm về các hành vi hoặc ý nghĩ của bệnh nhân hoặc 2 hay nhiều giọng nói trò chuyện với nhau

Nhóm B: mất chức năng hoạt động nghề nghiệp và xã hội trong một thời

gian dài sau khi khởi phát bệnh, một hay nhiều lĩnh vực quan trọng khác như: việclàm, quan hệ với mọi người hoặc giảm tự chăm sóc bản thân so với trước khi bịbệnh

Nhóm C: các dấu hiệu tổn thương tiếp theo bền vững ít nhất là 6 tháng

(hoặc ít hơn nếu được điều trị), phải thoả mãn với tiêu chuẩn A (triệu chứng củapha hoạt động) và các triệu chứng của pha tiền triệu hoặc pha di chứng có thể chỉ

là các triệu chứng âm tính hoặc ít nhất có 2 triệu chứng ở tiêu chuẩn A với mức độnhẹ

Nhóm D: loại trừ rối loạn phân liệt cảm xúc có một giai đoạn trầm cảm

điển hình hoặc hưng cảm hoặc pha trộn xuất hiện đồng thời với các triệu chứng củapha hoạt động, tổng số thời gian của chúng phải ngắn hơn khi so với pha hoạt động

và pha di chứng

Nhóm E: loại trừ một rối loạn do thuốc hoặc một bệnh thực tổn và

không phải do hậu quả của nghiện ma tuý hoặc một bệnh cơ thể gây ra

Nhóm F: khi tồn tại một tiền sử bệnh tự kỉ hoặc rối loạn chậm phát triển

bền vững thì chẩn đoán tâm thần phân liệt chỉ đặt ra khi các triệu chứng hoang

tưởng, ảo giác thể hiện một cách rõ nét và tiến triển trong thời gian ít nhất là

1 tháng (có thể ít hơn nếu được điều trị)

1.5 Điều trị tâm thần phân liệt

Bởi vì nguyên nhân của tâm thần phân liệt vẫn chưa được biết rõ ràng, do

đó phương pháp điều trị tập trung vào việc loại bỏ các triệu chứng củabệnh Phương pháp điều trị bao gồm: điều trị bằng thuốc, hỗ trợ tâm lý xã hội vàchăm sóc đặc biệt phối hợp [46]

1.5.1 Thuốc chống loạn thần

Thuốc chống loạn thần thường được dùng hàng ngày ở dạng thuốc viênhoặc dạng lỏng Một số thuốc chống loạn thần là thuốc tiêm được tiêm một hoặc hailần một tháng Một số người có tác dụng phụ khi họ bắt đầu dùng thuốc, nhưng hầuhết các tác dụng phụ sẽ hết sau vài ngày Các bác sĩ và bệnh nhân có thể làm việccùng nhau để tìm ra loại thuốc hoặc thuốc kết hợp tốt nhất và đúng liều [46]

1.5.2 Điều trị tâm lý xã hội

Những phương pháp điều trị này rất hữu ích sau khi bệnh nhân và bác sĩcủa họ tìm ra một loại thuốc có hiệu quả Học và sử dụng các kỹ năng đối phó đểgiải quyết các thách thức hàng ngày của tâm thần phân liệt giúp họ theo đuổi mụctiêu cuộc sống của họ, chẳng hạn như đi học hoặc đi làm Các cá nhân tham gia điềutrị tâm lý xã hội thường xuyên ít có khả năng tái phát hoặc phải nhập viện [46]

Có 4 phương pháp điều trị tâm lý xã hội đã được ứng dụng [48]:

1.5.2.1 Đào tạo kỹ năng xã hội

Phương pháp điều trị này có thể được cung cấp cho bệnh nhân hoặc theonhóm liên quan đến việc dạy một cách có hệ thống các hành vi cụ thể của bệnhnhân rất quan trọng để thành công trong các tương tác xã hội Được phát triển hơn

25 năm trước, đây có lẽ là phương pháp điều trị tâm lý được nghiên cứu rộng rãinhất cho những người bị tâm thần phân liệt

1.5.2.2 Gia đình tâm lý

Sự phát triển quan trọng nhất trong điều trị tâm lý xã hội trong hai thập kỷqua là sự nhấn mạnh vào những tác động tích cực của sự tham gia của gia đình

trong quá trình điều trị Một số mô hình can thiệp gia đình khác nhau đã được pháttriển và thử nghiệm Các cách tiếp cận khác nhau để làm việc với gia đình, chia sẽmột số yếu tố phổ biến được gọi là tâm lý học: mối quan hệ hợp tác, tôn trọng vớigia đình, cung cấp thông tin về tâm thần phân liệt và cách điều trị, dạy các thànhviên gia đình ít căng thẳng và có chiến lược mang tính xây dựng hơn để giao tiếp vàgiải quyết những vấn đề Một số nghiên cứu được kiểm soát cẩn thận đã chỉ ra rằngbệnh nhân trong các gia đình sử dụng loại trị liệu gia đình này có kết quả tốt hơn sovới bệnh nhân có gia đình không được điều trị và các gia đình cũng báo cáo ít đaukhổ hơn

1.5.2.3 Liệu pháp nhận thức

Thuốc chống loạn thần chủ yếu có hiệu quả để giảm các triệu chứng tíchcực, nhưng ngay cả các loại thuốc thế hệ mới cũng không có hiệu quả cao đối vớitất cả bệnh nhân Gần đây, đã có sự quan tâm tăng lên trong việc dạy bệnh nhânchiến lược đối phó để kiểm soát các triệu chứng còn lại Một số phòng thí nghiệmtại Vương quốc Anh đã báo cáo những phát hiện rất hứa hẹn cho các can thiệp sửdụng các kỹ thuật trị liệu hành vi nhận thức (ví dụ: tự nói chuyện, phân tích hợp lý)

để giảm bớt đau khổ liên quan đến cả ảo giác và ảo tưởng Nghiên cứu sâu hơnđược bảo đảm để khám phá tính ổn định và tính khái quát của các phương pháp này

1.5.2.4 Phục hồi chức năng nhận thức

Tâm thần phân liệt được đánh dấu bằng các khiếm khuyết về nhận thứcthần kinh có tác động đáng kể đến hoạt động của cộng đồng và chỉ được cải thiệnmột phần Do đó, nỗ lực đáng kể đã được dành cho việc phát triển các chương trìnhphục hồi nhận thức để tăng khả năng ghi nhớ, sự chú ý và kỹ năng giải quyết vấn đề

ở mức độ cao Hầu hết, các kỹ thuật này sử dụng thực hành lặp đi lặp lại trên cácnhiệm vụ nhận thức thần kinh bằng máy tính Bằng chứng cho đến nay các tài liệukiểm tra hiệu suất thử nghiệm có thể được cải thiện nhưng vẫn chưa được xác địnhnếu có sự gia tăng thực sự về năng lực nhận thức hoặc quan trọng nhất là nếu cáchiệu ứng tổng quát cho cộng đồng

1.5.3 Chăm sóc đặc biệt phối hợp:

Mô hình điều trị này tích hợp giữa dùng thuốc, liệu pháp tâm lý xã hội,quản lý trường hợp, sự tham gia của gia đình và các dịch vụ giáo dục và việc làmđược hỗ trợ, tất cả đều nhằm mục đích giảm triệu chứng và cải thiện chất lượngcuộc sống của bệnh nhân [46]

1.6 Tiến triển của bệnh TTPL

Nếu không được phát hiện sớm và điều trị hợp lý, bệnh thường tiến triểnmạn tính với sự mất mát tăng dần và có giai đoạn cấp, các triệu chứng dương tínhrầm rộ, nhưng sau một thời gian các triệu chứng dương tính giảm dần và thay thếvào đó là các triệu chứng âm tính ngày càng sâu sắc hơn Việc biến đổi nhân cáchcòn tùy thuộc vào kiểu tiến triển và mức độ của bệnh

Theo R Murray (2000), có 4 nhóm tiến triển sau:

Nhóm 1: có duy nhất một thời kỳ bệnh và khởi bệnh hoàn toàn số nàychiếm không nhiều (22%)

Nhóm 2: có nhiều cơn tái phát và giữa các cơn có biểu hiện nhẹ nhàng hoặckhông có biểu hiện thiếu sót tâm thần, số này chiếm tỉ lệ là 35%

Nhóm 3: có nhiều cơn tái phát, giữa các cơn có biểu hiện thiếu sót tâmthần rõ nét, số này chiếm 8%

Nhóm 4: sau mỗi đợt tái phát để lại di chứng trong các hoạt động tâm thầnngày càng nhiều, số này chiếm 35%

Theo ICD-10 (1992), để đánh giá tiến triển cần phải có thời gian theo dõi tối thiểu là 1 năm và bao gồm có 7 kiểu tiến triển:

 Tiến triển liên tục

 Tiến triển từng giai đoạn với thiếu sót tăng dần

 Tiến triển từng giai đoạn với thiếu sót ổn định

 Tiến triển từng giai đoạn với sự thuyên giảm

 Thuyên giảm không hoàn toàn

 Thuyên giảm hoàn toàn

 Các kiểu tiến triển khác và có thời kỳ theo dõi dưới 1 năm

 Tiến triển chỉ một giai đoạn, lui bệnh không hoàn toàn.

 Tiến triển chỉ một giai đoạn, nhưng lui bệnh hoàn toàn [10, 15]

1.7 Biến chứng của tâm thần phân liệt

Bệnh nhân mắc tâm thần phân liệt không được phát hiện và điều trị kịp thời

có thể dẫn tới tình trạng bệnh trở nên nặng hơn Các biến chứng tâm thần phân liệt

có thể gây ra hoặc được kết hợp với bao gồm:

 Là một nạn nhân hay thủ phạm của tội phạm bạo lực

 Bệnh tim, thường liên quan đến hút thuốc lá nặng [10]

1.8 Phòng ngừa bệnh TTPL

Không có cách nào chắc chắn để ngăn chặn tâm thần phân liệt Tuy nhiên,điều trị sớm có thể giúp kiểm soát các triệu chứng trước khi phát triển các biếnchứng nghiêm trọng và có thể giúp cải thiện sự tiến triển của bệnh lâu dài Gắn bó

với kế hoạch điều trị có thể giúp ngăn ngừa tái phát hoặc trầm trọng hơn các triệuchứng tâm thần phân liệt Ngoài ra, các nhà nghiên cứu hy vọng rằng việc tìm hiểuthêm về các yếu tố nguy cơ tâm thần phân liệt có thể giúp chẩn đoán sớm và điều trịtrước đó

Đối với những người có nguy cơ mắc tâm thần phân liệt, chủ động thựchiện các bước như tránh sử dụng ma túy bất hợp pháp, giảm stress, ngủ đủ giấc,kiểm tra sức khỏe định kỳ và báo ngay cho bác sĩ khi có các triệu chứng về bệnh đểđược chỉ định bắt đầu dùng thuốc chống loạn thần ngay điều đó có thể giúp giảmthiểu các triệu chứng hoặc ngăn không cho bệnh tình tiến triển xấu đi [10]

1.9 Các biện pháp để giúp đỡ người bệnh tâm thần phân liệt

Phát hiện sớm những thay đổi bất thường về tâm lý, hành vi của ngời bệnh.Đưa người bệnh đến Trạm Y tế, Bệnh viện tâm thần để được giúp đỡ

Quản lý và cho bệnh nhân uống thuốc đều đặn, đúng liều lượng theo chỉđịnh của thầy thuốc

Cộng đồng: cần chia sẻ và cảm thông với người bệnh và gia đình họ, không

giễu cợt, trêu trọc, ngược đãi Giúp đỡ động viên người bệnh tham gia lao động sinhhoạt

1.10 Mô hình chăm sóc sức khoẻ tâm thần dựa vào cộng đồng

Sau khi loại thuốc chống loạn thần hiệu quả đầu tiên là chlorpromazine rađời năm 1952 thì đến năm 1960 mô hình chăm sóc sức khoẻ tâm thần trên thế giới

đã có những sự thay đổi sâu sắc Người ta đã xoá bỏ hình thức xây dựng các bệnhviện tâm thần lớn vài ngàn giường ở những nơi hẻo lánh (một hình thức phân biệt

Cả Mỹ và Pháp đều tổ chức hệ thống chăm sóc tâm thần cộng đồng theokhu vực địa lý Cứ mỗi khu vực gồm 70.000 - 200.000 dân họ sẽ tổ chức một cở sởđiều trị tâm thần gồm có bệnh viện nội trú (theo tiêu chuẩn 1 - 1,5 giường /1.000dân), các phòng khám ngoại trú, bệnh viện ban ngày, xưởng dạy nghề và cho đếnhiện nay mô hình này đã chứng tỏ được tính hiệu quả, nhân đạo và dễ tiếp cận đốivới nhân dân Ở khu vực châu Á thì tại thành phố Manila (Philippine) có trên 3.000giường bệnh tâm thần còn ở thành phố Bắc Kinh (Trung Quốc) có tổng cộng 21bệnh viện tâm thần [3].

Tại Việt Nam, từ năm 1977 ngành tâm thần đã tổ chức theo đường lối theokhu vực địa lý này, tuy nhiên thay vì tổ chức theo mật độ dân cư thì nay tổ chứctheo đơn vị hành chính để thuận tiện hơn trong việc quản lý nhà nước và lồng ghépvào hệ thống chăm sóc sức khoẻ ban đầu chung [3]

Từ năm 2001 đến nay, Chính phủ đã triển khai thực hiện Chương trình mụctiêu quốc gia Phòng, chống một số bệnh xã hội, bệnh dịch nguy hiểm và HIV/AIDStrong đó có Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng đồng, đưa việc quản lý, điều trị

và phục hồi chức năng cho bệnh nhân tâm thần vào cộng đồng

Tại tỉnh Long An, cũng đã triển khai khoa tâm thần thuộc Bệnh viện đakhoa tỉnh để thực hiện điều trị nội trú và chương trình sức khỏe tâm thần tại cácTrung tâm Y tế tuyến huyện để quản lý, điều trị ngoại trú và chăm sóc sức khoẻ tâmthần cho nhân dân Từ năm 2011 đến nay đã triển khai Chương trình chăm sóc sứckhỏe tâm thần xuống tới các Trạm Y tế để tăng tính dễ tiếp cận cho người dân Năm

2015 tỉnh Long An đã xây dựng và đưa vào hoạt động Bệnh viện Tâm thần Long

An để thực hiện công tác điều trị nội trú chuyên khoa tâm thần cho bệnh nhân trênđịa bàn tỉnh

Tại huyện Cần Giuộc, công tác triển khai thực hiện quản lý, điều trị ngoại

trú và phục hồi chức năng cho bệnh nhân tâm thần xuống các Trạm Y tế xã lồng

ghép với các chương trình chăm sóc sức khoẻ ban đầu khác cũng bắt đầu từ năm

2011 Cho đến nay, dù còn nhiều khó khăn như thiếu nhân sự có chuyên khoa tâmthần, thiếu cơ sở vật chất nhưng mạng lưới quản lý, điều trị ngoại trú này đã đượctriển khai tương đối đầy đủ, đồng bộ trên địa bàn huyện

1.11 Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc sính

1.11.1 Định nghĩa người chăm sóc chính

Người chăm sóc chính được xác định là người thuộc hệ thống hỗ trợ khôngchính thức của bệnh nhân, họ thực hiện việc chăm sóc và chịu trách nhiệm về bệnhnhân, dành phần lớn thời gian của mình cho nhiệm vụ đó mà không được trả bất kỳchi phí nào [45]

1.11.2 Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc chính

Theo WHO, CLCS là sự hiểu biết của cá nhân về vị trí của họ trong bốicảnh văn hóa và hệ thống các giá trị mà họ sống và trong mối quan hệ với các mụctiêu, kỳ vọng, chuẩn mực và các mối quan tâm của họ Khái niệm CLCS bao gồmcác khía cạnh khác nhau như sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm lý, các mối quan hệ

xã hội và môi trường sống [53] CLCS là một khái niệm rộng, đa chiều với sự kếthợp các thông tin về sức khỏe thể chất, trạng thái tâm lý, mức độ độc lập, các mốiquan hệ xã hội, tín ngưỡng cá nhân và mối quan hệ với môi trường sống của mộtngười [58]

Thuật ngữ CLCS được sử dụng trong một loạt các ngữ cảnh bao gồm cáclĩnh vực phát triển quốc tế, y tế, sức khỏe và thậm chí là cả về mặt chính trị Chấtlượng cuộc sống không nên nhầm lẫn với khái niệm về mức sống, mà tiêu chí làdựa chủ yếu vào thu nhập Thay vào đó, chỉ số tiêu chuẩn về chất lượng của cuộcsống bao gồm không chỉ về thu nhập, sự giàu có và việc làm, mà còn là môi trường

xã hội, môi trường sống, sức khỏe (về thể chất) và tinh thần, giáo dục, giải trí và

cuộc sống riêng tư Chất lượng cuộc sống cũng không nên nhầm với chất lượngsống, một khái niệm chỉ về các chỉ số sức khỏe của con người

Ngoài ra, CLCS thường xuyên liên quan đến những khái niệm trừu tượng

và đậm màu sắc chính trị như tự do, dân chủ, nhân quyền, dân quyền Ngoài ra, nócũng liên quan đến chỉ số hạnh phúc, tuy nhiên, vì hạnh phúc là yếu tố mang tínhchủ quan và khó để đo lường, thống kê, người ta không thể cân đong đo đếm được

và không nhất thiết phải là sự giàu có, tăng thu nhập mới là sự hạnh phúc, thoải mái

và mức sống không nên được coi là một thước đo duy nhất của hạnh phúc

Phần lớn các nghiên cứu và báo cáo trên thế giới cho thấy người chăm sócchính BNTTPL có CLCS thấp như nghiên cứu tại Hồng Kông của tác giả WongDaniel Fu Keung và cộng sự nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người chămsóc có người thân mắc bệnh tâm thần ở Hồng Kông qua đó xác định vai trò các đặcđiểm của người chăm sóc, gánh nặng chăm sóc và sự hài lòng với các dịch vụ tâmthần trên 276 đối tượng là người chăm sóc chính cho bệnh nhân đang điều trị tại các

cơ sở tâm thần cộng đồng ở Hồng Kông kết quả cho những người chăm sóc trongmẫu nghiên cứu có CLCS kém hơn đáng kể so với người dân nói chung; các đặcđiểm của người chăm sóc có ảnh hưởng lớn nhất đến CLCS của họ với tổng phươngsai được giải thích là 12%; Đặc biệt, tuổi tác, trình độ học vấn và bệnh mãn tính củangười chăm sóc có tác động đáng kể đến CLCS của họ [62] Nghiên cứu tạiSingapore của tác giả Anitha Jeyagurunathan thực hiện trên 339 đối tượng là ngườichăm sóc chính BNTTPL điều trị ngoại trú tại bệnh viện tâm thần, kết quả cho thấyđiểm CLCS đạt thấp ở cả 04 lĩnh vực, cụ thể từng lĩnh vực sức khỏe thể chất, tâm

lý, quan hệ xã hội, môi trường sống lần lược là 25,58 ± 4,36 điểm; 9,71 ± 2,39điểm; 20,44 ± 3,83 điểm; 27,35 ± 4, 6 điểm [22] Nghiên cứu tại Uganda của tác giảNdikuno Cynthia đã tiến hành nghiên cứu trên 300 người chăm sóc BNTTPL, cũngghi nhận được điểm CLCS trung bình ở từng lĩnh vực đạt ở mức thấp như sức khỏethể chất 52,20 ± 15,90 điểm, sức khỏe tâm lý 55,97 ± 15,94 điểm, các mối quan hệ

xã hội 51,64 ± 21,08 điểm và môi trường 50,9 ± 17,35 điểm [44] Tương tự nghiêncứu tại Ấn Độ của tác giả Vadher Sneha thực hiện trên 50 người chăm sóc cho

BNTTPL đang điều trị ngoại trú tại khoa tâm thần của bệnh viện cấp 3, kết quảcũng cho thấy điểm số CLCS đạt thấp ở bốn lĩnh vực lần lượt là sức khỏe thể chất49,1 ± 15,0 điểm, sức khỏe tâm lý 48,4 ± 20,7 điểm, các mối quan hệ xã hội 54,6 ±28,2 điểm và môi trường là 52,6 ± 26,4 điểm [55]

1.12 Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc chính BNTTPL

1.12.1 Giới của người chăm sóc

Giới có ảnh rất lớn đến điểm số CLCS của người chăm sóc chính BNTTPLtheo hướng nữ giới thường bị ảnh hưởng nhiều hơn nam giới, nhiều nghiên cứu đãtìm thấy mối liên quan này [49, 54, 63] Theo nghiên cứu tại Malaysian của tác giảRuzanna ZamZam thực hiện trên 117 đối tượng là bệnh nhân và người chăm sócBNTTPL điều trị ngoại trú tại phòng khám ngoại trú tâm thần, kết quả cho thấy có52,1% người chăm sóc chính là nữ giới và họ có CLCS thấp hơn so với người chămsóc chính là nam giới nhất là ở lĩnh vực sức khỏe tâm lý (60,05 ± 16,88 điểm so với62,71 ± 13,91 điểm) [63] Tương tự nghiên cứu của tác giả Trương Quang Trungthực hiện tại Hà Nội, Hải Phòng và Bắc Ninh trên 347 người chăm sóc chính cũngcho thấy có 63,4% người chăm sóc chính là nữ giới và họ có CLCS thấp hơn so vớingười chăm sóc chính là nam giới (p<0,01) nhất là ở lĩnh vực sức khỏe thể chất(59,24 ± 12,88 điểm so với 64,33 ± 14,94 điểm) và sức khỏe tâm lý (59,98 ± 13,4điểm so với 65,23 ± 11,82 điểm) [54]

1.12.2 Tuổi của người chăm sóc

Tuổi của người chăm sóc chính BNTTPL cũng là một trong những yếu tốgây ảnh hưởng đến CLCS của người chăm sóc chính Nhiều nghiên cứu cho thấynhững người chăm sóc càng lớn tuổi thì điểm số CLCS của họ càng kém [49, 54,

62, 63]

1.12.3 Trình độ học vấn của người chăm sóc

Trình độ học vấn của người chăm sóc chính BNTTPL là yếu tố dự đoán choCLCS của người chăm sóc chính Nghiên cứu của tác giả Ruzanna ZamZam, tác giả

Sabreen Basheer và tác giả Wong Daniel Fu Keung đã tìm thấy mối liên quan giữađiểm số CLCS và trình độ học vấn (p<0,001) theo hướng người chăm sóc chính cótrình độ học vấn càng cao thì CLCS của họ sẽ tốt hơn những người chăm sóc chính

có trình độ học vấn thấp [49, 62, 63]

1.12.4 Nghề nghiệp của người chăm sóc

Nghề nghiệp của người chăm sóc chính BNTTPL cũng là yếu tố dự đoáncho CLCS của người chăm sóc chính theo hướng người chăm sóc chính có việc làm

ổn định sẽ cải thiện CLCS của họ hơn so với những người chăm sóc chính không cóviệc làm Nghiên cứu của tác giả Ruzanna ZamZam và tác giả Sabreen Basheer đãtìm thấy mối liên quan này [49, 63] Nghiên cứu của tác giả Ruzanna ZamZam chothấy người chăm sóc chính không có việc làm có điểm số CLCS ở lĩnh vực sứckhỏe thể chất (p<0,003) và ở lĩnh vực sức khỏe tâm lý (p<0,041) thấp hơn đáng kể

so với người chăm sóc chính có việc làm Tương tự nghiên cứu của tác giả SabreenBasheer cho thấy người chăm sóc chính không có việc làm có điểm số CLCS ở lĩnhvực sức khỏe thể chất (p<0,001) thấp hơn đáng kể so với người chăm sóc chính cóviệc làm

1.12.5 Mối quan hệ của người chăm sóc với bệnh nhân

Nhiều nghiên cứu trên thế giới đã tìm thấy mối liên quan giữa CLCS củangười chăm sóc chính và quan hệ của người chăm sóc chính với bệnh nhân theohướng người chăm sóc chính là cha/mẹ của bệnh nhân sẽ có CLCS thấp hơn đáng

kể so với nhóm khác [49, 54, 63]

1.12.6 Thời gian chăm sóc bệnh nhân

Thời gian chăm sóc bệnh nhân cũng là một trong những yếu tố có liên quanđến CLCS của người chăm sóc chính BNTTPL [49, 63] Nghiên cứu của tác giảMarutani Toshiyuki và cộng sự tại Campuchia cho thấy người chăm sóc chính dànhthời gian chăm sóc trung bình (giờ/ngày) cho bệnh nhân là 5,2 giờ [43] Nghiên cứucủa tác giả Emma Bartfay cho thấy đa số người chăm sóc chính phải thực hiện việcchăm sóc > 10 giờ/ tuần với tỷ lệ dao động trong 3 nhóm người chăm sóc chính là

60,7%; 100% và 94,7% [24] Nghiên cứu của tác giả Sabreen Basheer đã tìm thấymối liên quan giữa điểm số CLCS và thời gian chăm sóc BNTTPL hàng ngày(p<0.005) [49] và nghiên cứu của tác giả Ruzanna ZamZam cũng tìm thấy mối liênquan này (p<0,002) [63]

1.13 Thang đo WHOQOL-BREF

Năm 1991, WHO bắt đầu một dự án phát triển một công cụ để đo lườngCLCS ở 15 quốc gia Nghiên cứu này mang lại hai thang đo là WHOQOL-100 vàWHOQOLBREF Thang đo WHOQOL-BREF là một phiên bản ngắn gồm 26 câuhỏi được phát triển từ WHOQOL-100 nhằm giảm bớt gánh nặng cho người trả lời

và cần thiết trong những cuộc điều tra dịch tễ lớn Hai bộ công cụ này là công cụ đolường CLCS chung được sử dụng trong một loạt các bệnh, cho mức độ khác nhaucủa mức độ bệnh WHOQOL-BREF cho thấy có thể đánh giá các miền liên quanđến CLCS ở phần lớn các nền văn hóa trên thế giới [45, 53]

Theo báo cáo của WHOQOL dựa trên một phân tích sử dụng dữ liệu cắtngang thu được từ một cuộc khảo sát được thực hiện tại 23 quốc gia (n = 11.830),thu thập số liệu từ cộng đồng, các bệnh viện, trung tâm phục hồi chức năng và cácngười chăm sóc chính cho bệnh nhân có những rối loạn về thể chất và tinh thần vàmối quan hệ với các biến nhân khẩu học, xã hội Trong 26 câu hỏi, có 2 câu hỏiriêng rẽ và 4 miền liên quan đến CLCS gồm: sức khỏe thể chất, các mối quan hệ xãhội, tâm lý và môi trường; 2 câu hỏi còn lại là tự đánh giá về CLCS và sức khỏechung Phân tích tính tin cậy nội bộ thông qua phân tích nhân tố khẳng định, chỉ rarằng điểm số của WHOQOL-BREF tạo ra bởi các miền của WHOQOL-BREFtương quan rất cao (0,89 hoặc cao hơn) Điểm các miền WHOQOL-BREF chứngminh giá trị nội dung, tính tin cậy nội bộ và độ tin cậy lặp lại đều rất tốt [51, 53].Tại Việt Nam, có nhiều tác giả đã sử dụng thang đo này để đánh giá CLCS ở nhữngđối tượng khác nhau [12, 13, 47, 54] Nghiên cứu trên đối tượng người chăm sócchính của bệnh nhân sa sút trí tuệ của tác giả Quang Trung cho thấy hệ số alphaCronbach cho 26 câu hỏi của bộ công cụ WHOQOL-BREF là 0.888 và dao động0,551-0,762 cho 4 lĩnh vực [54] Từ đó, cho thấy tính giá trị và độ tin cậy cao của

bộ câu hỏi WHOQOL-BREF khi sử dụng trên đối tượng là người chăm sóc chínhbệnh nhân bệnh mạn tính nói chung và bệnh nhân tâm thần phân liệt nói riêng tạiViệt Nam

Trên thế giới, có nhiều thang đo CLCS dùng để đánh giá CLCS của ngườichăm sóc chính bệnh nhân mắc các bệnh mạn tính như SF36, SF12, EQ-5D,WHOQOL100, WHOQOLBREF Nghiên cứu này sử dụng thang đo WHOQOL-BREF vì sự ngắn gọn của bộ công cụ và thang đo này đã được nhiều tác giả sử dụngtrong nhiều nghiên cứu và thang đo này đã được đánh giá tính giá trị tại Việt Nam[54] Nghiên cứu này sử dụng bản dịch của tác giả Trương Quang Trung trongnghiên cứu về CLCS của người chăm sóc chính của bệnh nhân sa sút trí tuệ tại HàNội, Bắc Ninh, Hải Phòng [54]

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Thiết kế nghiên cứu:

Thiết kế nghiên cứu cắt ngang

2.2 Đối tượng nghiên cứu:

2.2.1 Dân số mục tiêu:

Người chăm sóc chính cho bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà ở huyệnCần Giuộc, tỉnh Long An

2.2.2 Dân số nghiên cứu:

Những người chăm sóc chính cho bệnh nhân đang điều trị tâm thần phânliệt tại nhà ở huyện Cần Giuộc tỉnh Long An năm 2020

2.3 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

Thời gian nghiên cứu: từ tháng 4 năm 2020 đến tháng 7 năm 2020

Địa điểm: huyện Cần Giuộc, tỉnh Long An

2.4 Cỡ mẫu nghiên cứu:

Áp dụng công thức tính cỡ mẫu ước lượng một trung bình:

Với

- n: Cỡ mẫu nghiên cứu

- : Xác suất sai lầm loại 1, α = 0,05

- Z: Trị số phân phối chuẩn, với Z lấy từ giá trị phân phối chuẩn, độ tincậy 95% thì ( )= 1,96

- : Độ lệch chuẩn ước lượng trong dân số, lấy = 14,88

- d: Sai số của ước lượng, d = 2

* σ: nghiên cứu sử dụng độ lệch chuẩn điểm số CLCS của người chăm sócchính của bệnh nhân sa sút trí tuệ trong một nghiên cứu sử dụng bộ câu hỏiWHOQOLBREF: “The Quality of Life and among caregiving burden among

- Cỡ mẫu ước lượng: n= 213 người

- Tuy nhiên, số lượng bệnh nhân tâm thần phân liệt chúng tôi hiện đangquản lý là 285 bệnh nhân nên nghiên cứu sẽ lấy mẫu toàn bộ

 Như vậy, số mẫu nghiên cứu sẽ thực hiện là 285 người

- Mỗi bệnh nhân chọn một người chăm sóc chính tham gia nghiên cứu

- Người chăm sóc chính của bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà là thànhviên trong gia đình có trách nhiệm chăm sóc hàng ngày cho người bệnh sống chunghoặc không sống chung nhưng có dành thời gian để chăm sóc người bệnh và khôngđược trả phí chăm sóc (hình thức chăm sóc không chính thức)

- Tuổi lớn hơn hoặc bằng 18, đã chăm sóc người bệnh trong ít nhất 6 thángtrước khi thu thập dữ liệu

- Đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.6.2 Tiêu chí loại ra

Người chăm sóc chính của bệnh nhân tâm thần phân liệt tại nhà bị câm,điếc không có khả năng trả lời câu hỏi

2.7 Kiểm soát sai lệch

2.7.1 Kiểm soát sai lệch chọn lựa

Chọn mẫu phù hợp với tiêu chí chọn vào và tiêu chí loại ra

2.7.2 Kiểm soát sai lệch thông tin

- Định nghĩa biến số rõ ràng

- Thiết kế phần thông tin chung của bộ câu hỏi đúng mục tiêu, rõ ràng về

từ ngữ, ngắn gọn, dễ hiểu, dễ trả lời, cấu trúc chặt chẽ Đồng thời sử dụng bộ công

cụ WHOQOL-BREF phiên bản tiếng Việt đã được đánh giá tính giá trị và độ tincậy

- Tập huấn cho điều tra viên trước khi tiến hành thu thập số liệu

- Khi tiến hành nghiên cứu, điều tra viên sẽ hướng dẫn đối tượng cách trảlời độc lập, nhấn mạnh tính nghiêm túc và những lợi ích nghiên cứu mang lại đểtăng tính chính xác của câu trả lời

- Có thể xảy ra sai lệch hồi tưởng do đối tượng nhớ lại, do đó cần có thờigian cho đối tượng suy nghĩ kỹ trước khi trả lời

2.8 Thu thập số liệu

2.8.1 Công cụ thu thập số liệu

- Nghiên cứu sử dụng bộ câu hỏi phỏng vấn trực tiếp gồm có 54 câu hỏi(Phụ lục 3) với 3 phần:

Phần A: Thông tin chung, gồm 16 câu hỏi

Phần B: Khảo sát về CLCS, bằng cách sử dụng thang đo WHOQOL-BREF,gồm 26 câu hỏi trên 4 lĩnh vực: sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm lý, các mối quan hệ

xã hội và môi trường sống; với hệ số alpha Cronbach là 0.888 [54]

Phần C: Đánh giá kiến thức của người chăm sóc về bệnh TTPL, gồm 12 câuhỏi

2.8.2 Phương pháp thu thập số liệu:

Xin ý kiến chấp thuận thực hiện Đề tài của Hội đồng Đạo đức trong nghiêncứu y sinh học của Đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh và Trung tâm Y tếhuyện Cần Giuộc

Lập danh sách các bệnh nhân tâm thần phân liệt đang quản lý tại huyện CầnGiuộc

Gửi thư ngõ nhờ Trạm Y tế các xã gửi đến thân nhân bệnh nhân trước thờiđiểm thực hiện phỏng vấn ít nhất một tuần

Tập huấn cho điều tra viên

Tiến hành lấy mẫu: điều tra viên sẽ đến nhà đối tượng nghiên cứu để phỏngvấn trực tiếp bằng bộ câu hỏi soạn sẵn theo trình tự sau:

- Chào hỏi đối tượng nghiên cứu

- Giới thiệu về nghiên cứu, nói rõ mục đích của cuộc nghiên cứu, cácquyền lợi và lợi ích khi tham gia nghiên cứu cho từng đối tượng để mời đối tượngtham gia một cách tự nguyện và tôn trọng quyết định tham gia nghiên cứu của đốitượng

- Nếu đối tượng đồng ý tham gia nghiên cứu thì yêu cầu đối tượng ký tênvào phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu và điều tra viên sẽ tiến hành buổi phỏng vấn.Nếu đối tượng không hoàn thành đầy đủ 50% bộ câu hỏi thì xem như mất mẫu

- Trong quá trình tiến hành khảo sát, giải thích rõ ràng nếu đối tượng chưahiểu, hiểu chưa đúng hay thắc mắc gì về bộ câu hỏi

Mã hóa, xử lý và phân tích số liệu

2.8.3 Người thu nhập thông tin

Điều tra viên là nghiên cứu viên chính của đề tài, cộng tác viên là nhân viênphụ trách chương trình Sức khỏe tâm thần cộng đồng thuộc Trung tâm Y tế huyện

và các Trạm Y tế xã

2.9 Liệt kê và định nghĩa biến số

- Người chăm sóc chính: là người thường xuyên trực tiếp đưa NB đi khámbệnh định kỳ, trực tiếp đi lĩnh thuốc, trực tiếp cho NB uống thuốc hàng ngày; cóthời gian giúp NB làm vệ sinh cá nhân hàng ngày, từ 18 tuổi trở lên, đã chăm sócbệnh nhân trong ít nhất 6 tháng trước khi thu thập dữ liệu, sống chung với NB hoặckhông sống chung nhưng có dành thời gian để chăm sóc người bệnh và không đượctrả phí chăm sóc (hình thức chăm sóc không chính thức)

- NBTTPL được điều trị tại nhà là những người bệnh đã ổn định nhưngvẫn cần phải điều trị duy trì tại nhà (được bệnh viện cho về điều trị tại nhà)

Biến số liên quan đến người bệnh

lấy năm hiện tại (2020) trừ đi năm sinh củađối tượng

Là mối quan hệ giữa Người chăm sóc vàbệnh nhân, gồm có 5 giá trị:

Định lượng

5 Thời gian mắc bệnh Được tính từ khi người bệnh tâm thần phân

liệt được chẩn đoán mắc bệnh đến thờiđiểm nghiên cứu, tính bằng đơn vị thờigian là năm

Định lượng

Biến số liên quan đến người chăm sóc

lấy năm hiện tại (2020) trừ đi năm sinh củađối tượng

2 Ly hôn/ly thân/Góa/độc thân: là nhữngngười đã lập gia đình nhưng đã không cònsống chung với vợ/chồng do đã ly thânhoặc ly hôn, những người đã mất vợ/chồnghoặc những người chưa từng lập gia đình,sống 1 mình.

Nhị giá

11 Mắc bệnh hiện tại - Là bệnh đã được bác sĩ hoặc nhân viên y

tế chẩn đoán, được ghi nhận bằng cáchthông qua lời khai của người chăm sócchính bệnh nhân TTPL, gồm 3 giá trị:

13 Số giờ chăm sóc

người bệnh trongngày

Là tổng thời gian trong một ngày ngườichăm sóc bỏ ra để chăm sóc cho bệnhnhân, tùy theo mức độ phụ thuộc của bệnhnhân mà công việc chăm sóc khác nhau,nhưng đều là đáp ứng những nhu cầu củangười bệnh Phân mức số giờ chăm sócdựa vào nghiên cứu của Emma Bartfay vàWally J Bartfay gồm <=8h, 9h-20h và

>20h [24]

Định lượng

14 Số ngày chăm sóc

người bệnh trongtuần

Là tổng thời gian trong một tuần ngườichăm sóc bỏ ra để chăm sóc cho bệnhnhân, tùy theo mức độ phụ thuộc của bệnhnhân mà công việc chăm sóc khác nhau,nhưng đều là đáp ứng những nhu cầu củangười bệnh

Định lượng

15 Sự giúp đỡ trong

việc chăm sóc bệnhnhân

- Là người chăm sóc chính nhận được sựchia sẻ, giúp đỡ từ những thành viên kháctrong gia đình trong các công việc chămsóc người bệnh, gồm 3 giá trị:

1 Thường xuyên

2 Thỉnh thoảng/ Hiếm khi

3 Không bao giờ

- Hộ nghèo (nghèo và cận nghèo): có mứcthu nhập ≤1.000.000 đồng/người/tháng ởkhu vực nông thôn và ≤1.300.000đồng/người/tháng ở khu vực thành thị

- Hộ không nghèo: có mức thu nhập

>1.000.000 đồng/người/tháng ở khu vựcnông thôn và >1.300.000 đồng/người/tháng

ở khu vực thành thị

Nhị giá

Cách tính điểm bốn lĩnh vực được trình bày ở phần phụ lục 1.

 CLCS chung: được xác định bằng cách tính TB cộng điểm số bốn lĩnh

vực sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm lý, quan hệ xã hội và môi trường sống

 Kiến thức của người chăm sóc chính về bệnh tâm thần phân liệt

Bảng 2.2 Biến số kiến thức của người chăm sóc chính về bệnh tâm thần phân liệt

1 Chưa đúng: khi chọn ý Không biết.

2 Đúng: khi chọn ý Bệnh lý của não hoặc

Chịu tác động của môi trường tâm lý xã hội

không thuận lợi hoặc Bệnh không thể chữa

khỏi được

Nhị giá

2 Các biểu hiện (triệu

chứng) của bệnhTTPL

Là những biểu hiện chính khi bệnh nhânkhởi phát bệnh, có 2 giá trị:

1 Chưa đúng: khi chọn ý Không biết

2 Đúng: khi chọn ít nhất 02 trong các ý sau

Hay nghi kỵ hoặc Nghe tiếng nói bất thường

hoặc Giảm sút học tập, lao động hoặc Ngại

giao tiếp hoặc Luôn căng thẳng lo sợ hoặc

Có hành vi lạ

Nhị giá