Trong nghiên cứu về HIV, đo lường chất lượng cuộc sống đang được sử dụng ngày càng nhiều trong những năm gần đây, đặc biệt HIV/AIDS đang dần được nhìn nhận như một căn bệnh mạn tính cần
Trang 2Công trình được hoàn thành tại Trường Đại học Y – Dược Thái Nguyên
Người hướng dẫn khoa học:
1 PGS.TS Hạc Văn Vinh
2 TS Nguyễn Thị Phương Lan
Phản biện 1: PGS.TS Nguyễn Quý Thái
Phản biện 2: PGS.TS Nguyễn Minh Tuấn
Luận văn sẽ được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận văn họp tại: Trường Đại học Y – dược Thái Nguyên
Vào hồi 08 giờ 00 ngày 22 tháng 11 năm 2018
Có thể tìm hiểu luận văn tại trung tâm học liệu Đại học Thái Nguyên
và Thư viện Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên
Trang 3ĐẶT VẤN ĐỀ
HIV/AIDS là một đại dịch nguy hiểm, là mối hiểm họa đối với tính mạng, sức khỏe con người và tương lai nòi giống của các quốc gia, các dân tộc trên toàn cầu
Theo ước tính của Chương trình phòng chống AIDS Liên hợp quốc, số người nhiễm hiện đang còn sống trên toàn cầu là 36,7 triệu người (dao động từ 34,0 triệu - 39,8 triệu người), 2,1 triệu ca nhiễm mới (dao động từ 1,8 triệu - 2,4 triệu người), 1,1 triệu người (dao động từ 940.000 - 1,3 triệu người) tử vong do các bệnh liên quan đến AIDS [30], [31]
Chất lượng cuộc sống là một chỉ số đầu ra quan trọng trong đánh giá hiệu quả của các can thiệp và chương trình y tế Trong nghiên cứu về HIV, đo lường chất lượng cuộc sống đang được sử dụng ngày càng nhiều trong những năm gần đây, đặc biệt HIV/AIDS đang dần được nhìn nhận như một căn bệnh mạn tính cần được điều trị lâu dài Trên thế giới đã có rất nhiều nghiên cứu đa dạng thực hiện
để tìm hiểu về lĩnh vực này Còn tại Việt Nam, các nghiên cứu vấn
đề này còn khiêm tốn, tồn tại nhiều lỗ hổng đặc biệt là việc tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn hạn chế do HIV/AIDS vẫn còn là một vấn đề nhạy cảm và khó tiếp cận ở nước
ta Cùng chung thực trạng đó, chất lượng cuộc sống của người HIV/AIDS hầu như chưa được quan tâm thực hiện Mặt khác, Thái Nguyên là vùng núi, có tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS/100.000 dân cao, đứng thứ 4 cả nước (tính đến hết ngày 31/12/2015) [2] Vậy, câu hỏi đặt ra là chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS hiện tại như thế nào, có những yếu tố nào ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của những người bệnh HIV/AIDS ở khu vực này Để trả lời vấn
đề này, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng chất
Trang 4lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017” nhằm mục
Trang 5Chương 1 TỔNG QUAN 1.1 Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam
1.1.1 Các khái niệm cơ bản
1.1.1.1 Khái niệm HIV
HIV (Human Immunodeficieny Virus) dùng để chỉ loại vi rút gây suy giảm miễn dịch mắc phải ở người Khi HIV xâm nhập vào
cơ thể sẽ phá hủy hệ thống miễn dịch làm cho cơ thể con người mất khả năng chống lại các bệnh tật [1]
1.1.1.2 Khái niệm AIDS
AIDS “Acquired immunodenficiency syndrom” là hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải Đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV, giai đoạn này hệ thống miễn dịch của cơ thể suy giảm nên người nhiễm HIV dễ mắc nhiễm trùng cơ hội hoặc ung thư, các bệnh này diễn biến ngày càng nặng dần dẫn đến tử vong cho người bệnh [1]
1.1.1.3 Phân loại giai đoạn nhiễm HIV/ AIDS
1.1.1.4 Phân loại giai đoạn miễn dịch
1.1.2 Tình hình nhiễm HIV trên thế giới và ở Việt Nam
1.1.2.1 Trên thế giới
1.1.2.2 Tại Việt Nam
1.1.3 Hậu quả và gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS
1.2 Chất lượng cuộc sống
1.2.1 Khái niệm về chất lượng cuộc sống
Tổ chức y tế thế giới định nghĩa Chất lượng cuộc sống “là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống, liên quan đến các
Trang 6mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ” [32]
1.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
Trung tâm Kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ đã xác định HRQoL là “sức khỏe thể chất và tinh thần của một cá nhân hoặc nhóm theo thời gian” [10]
1.2.4 Ứng dụng của đo lường chất lượng cuộc sống trong điều trị
và hoạch định chính sách
1.2.5 Phương pháp đo lường CLCS
Có hai loại công cụ đo lường CLCS: công cụ đo lường ứng dụng trong các tình trạng sức khỏe cụ thể (specific) và công cụ đo lường chung cho nhiều tình huống (generic)
Nghiên cứu của chúng tôi sử dụng bộ công cụ EQ-5D-5L để thu thập số liệu về CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS do đã được sử dụng như một công cụ đánh giá CLCS phổ biến Ở Việt Nam, EQ-5D-5L cũng đã được chuẩn hóa và ứng dụng để đo lường các nghiên cứu trên bệnh nhân HIV/AIDS [30] Ngoài ra, bộ công cụ này khá dễ
để thực hiện đo lường, đánh giá
1.3 Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS
1.3.1 Trên thế giới
Trang 7Ngày nay việc tối đa hóa CLCS là trọng tâm chính của chiến lược chăm sóc và điều trị cho người sống chung với HIV/AIDS Nghiên cứu thực hiện trên các bệnh nhân HIV/AIDS ở giai đoạn lâm sàng 3 hoặc 4 tại Nam Phi của tác giả Jelsma đã chỉ ra, CLCS đã có sự tăng lên sau 12 tháng điều trị Sử dụng công cụ EQ-5D, kết quả nghiên cứu cho thấy, ở tất cả 5 khía cạnh vận động, tự chăm sóc, hoạt động thường ngày, đau đớn, trầm cảm đều giảm có ý nghĩa từ thời điểm ban đầu đến sau 12 tháng điều trị [17]
Tác giả Meng và cộng sự cũng có kết quả tương tự liên quan đến tác động của đặc điểm nhân khẩu học xã hội lên CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS CLCS của 114 người sống chung với HIV đã được đánh giá dựa trên 1604 cư dân nông thôn ở tỉnh Tứ Xuyên Các điểm
số trung bình của những người sống chung với HIV trong tám khía cạnh dao động từ 21,4 đến 61,0, thấp hơn đáng kể so với mức độ thông thường của quần thể nói chung [24]
1.3.2 Tại Việt Nam
Tại Việt Nam, các nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống chung với HIV nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng tại Việt Nam còn hạn chế Nghiên cứu của tác giả Trần Xuân Bách thực hiện năm 2012 trên gần 1016 bệnh nhân nghiện chích ma tuý nhiễm HIV tại Hải Phòng và thành phố Hồ Chí Minh sử dụng công
cụ 5D cho thấy, điểm trung bình chất lượng theo 5D và VAS lần lượt là 0,65 và 70,3 [30] Trong nghiên cứu thực hiện năm
EQ-2011 của Trần Xuân Bách và các cộng sự trên hơn 800 người nhiễm HIV tại 6 tỉnh thành của Việt Nam, kết quả thoả dụng cuộc sống cao hơn so với nghiên cứu trên (0,9) [28]
Kết quả nghiên cứu của Lã Thị Nguyệt Minh năm 2016 trên những bệnh nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại bệnh viện Nhiệt đới
Trang 8Trung ương cho thấy: sức khỏe thể chất: đạt mức trung bình (60,9 ± 13,3 điểm) Sức khỏe tâm thần: đạt mức kém (46,3 ± 14,6 điểm Mối
quan hệ xã hội: đạt mức trung bình (54,3 ± 14,1 điểm) Nguồn lực: đạt mức kém (43,2 ± 9,7 điểm) [5] Theo nghiên cứu của Nông Minh Vương trên những bệnh nhân điều trị ARV tại Hà Nội và Nam Định, sử dụng công cụ EQ-5D-5L cho kết quả: Độ thỏa dụng sức khỏe của bệnh nhân ở mức cao cho thấy hiệu quả của chương trình điều trị ARV (EQ-5D: 0,7918; VAS: 68,53) [6]
1.4 Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS
Các yếu tố nhân khẩu học – kinh tế – xã hội
Yếu tố đầu tiên là giới tính: nữ giới vẫn tiếp tục có điểm số CLCS thấp hơn nam giới, ngoại trừ khía cạnh sức khỏe tổng quát [25], [23] Ngoài ra, CLCS có sự liên quan với giáo dục, thu nhập, nghề nghiệp, hỗ trợ gia đình và tình trạng lâm sàng của bệnh nhân [33]
Trong khi đó, nghiên cứu của Ekaterine Karkashadze và các cộng sự trên 201 bệnh nhân HIV tại Georgia (2016) đã chỉ ra, bệnh nhân đang điều trị bằng ARV, có trình độ học vấn cao hơn, có tế bào CD4 ≥200 tế bào/mm3 và tuổi ≥40 thì có CLCS cao hơn, tốt hơn [12] Tương tự, nghiên cứu của Kalpana Srivastava trên 182 bệnh nhân mắc HIV cũng đã chỉ ra, có mối liên quan đồng biến, có ý nghĩa thống kê giữa CLCS và số lượng tế bào CD4 [18]
Tại Việt Nam, theo nghiên cứu của Lê Minh Giang năm 2015 trên 320 bệnh nhân điều trị Methadone tại Hải Phòng cho thấy: Chất lượng cuộc sống về thể chất cao hơn ở những bệnh nhân có công việc ổn định (p < 0,05), chất lượng cuộc sống về tâm lý cao hơn ở những bệnh nhân trẻ, bệnh nhân có thu nhập cao (p < 0,05) Bệnh nhân có thu nhập cao đồng thời cũng có chất lượng cuộc sống về môi
Trang 9trường tốt hơn (p < 0,05) Bệnh nhân đang kết hôn hoặc tái hôn có
chất lượng cuộc sống về mặt xã hội tốt hơn (p < 0,05) [3]
Các yếu tố lâm sàng và điều trị
Các yếu tố lâm sàng bao gồm giai đoạn lâm sàng, nhiễm trùng
cơ hội, số lượng tế bào CD4, thời gian điều trị hay việc tuân thủ điều
trị đã được chứng minh là có sự liên quan chặt chẽ đến CLCS của
bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ARV trên thế giới [21], [26], [27], [8]
Các yếu tố về hành vi sử dụng chất gây nghiện
Sử dụng các chất gây nghiện bao gồm ma túy dạng opioid,
thuốc lá và rượu bia rất phổ biến ở các đối tượng sống chung với
HIV/AIDS Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra các tác động tiêu cực của
tình trạng lạm dụng chất gây nghiện đến đáp ứng điều trị ARV cũng
như CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS [11, 20], [19]
Các yếu tố kỳ thị và phân biệt đối xử
Kỳ thị, lo sợ về tình trạng bệnh tật, phân biệt đối xử từ gia
đình và cộng đồng có sự liên quan đến tiếp cận điều trị muộn, tuân
thủ và đáp ứng điều trị kém và CLCS thấp ở người nhiễm HIV/AIDS
[16], [15], [7], [34], [30], [5]
Trang 10Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng nghiên cứu
Đối tượng nghiên cứu là bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đang đăng ký khám và điều trị ARV tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên trong thời gian nghiên cứu
2.1.1 Tiêu chuẩn chọn vào nghiên cứu
2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ
2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu
2.2.1 Thời gian nghiên cứu
2.3.1 Thiết kế nghiên cứu: Thiết kế nghiên cứu cắt ngang
2.3.2 Cỡ mẫu nghiên cứu
Tính theo công thức nghiên cứu mô tả ước lượng một tỷ lệ, thêm 10% ước tính số bệnh nhân bỏ cuộc Cỡ mẫu là 277 bệnh nhân
2.3.3 Chọn mẫu nghiên cứu
Chọn mẫu toàn bộ bệnh nhân HIV/AIDS đang điều trị ngoại trú tại Trung tâm Y tế thành phố Thái Nguyên:
2.4 Biến số và chỉ số nghiên cứu
2.4.1 Các biến số nghiên cứu
2.4.2 Các chỉ số nghiên cứu
2.4.2.1 Nhóm chỉ số về đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu
Trang 112.4.2.2 Nhóm chỉ số về thực trạng chất lượng cuộc sống
- Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nhân khẩu học, kinh tế-xã hội, mối quan hệ gia đình và đặc điểm điều trị ARV
2.4.2.3 Nhóm chỉ số về mối tương quan giữa một số yếu tố với chất lượng cuộc sống
- Mối tương quan giữa yếu tố nhân khẩu học, kinh tế-xã hội, mối quan hệ gia đình, đặc điểm điều trị với độ thỏa dụng về sức khỏe của bệnh nhân HIV/AIDS
2.5 Công cụ thu thập số liệu
2.5.1 Đặc điểm chung và đặc điểm điều trị
2.5.2 Đo lường chất lượng cuộc sống
Qua bộ câu hỏi phỏng vấn trực tiếp qua sử dụng bộ công cụ thang đo EQ-5D-5L [22] và thang đo trực quan (Visual Analog Scale
– VAS) có điểm số từ 0 đến 100 [22]
2.6 Quy trình thu thập số liệu:
- Thiết kế bộ câu hỏi, thử nghiệm, chỉnh sửa bộ công cụ
- Tập huấn điều tra viên
- Tiến hành thu thập thông tin
- Phiếu điều tra do nghiên cứu viên chính lưu trữ, bảo quản, nhập và xử lý số liệu
2.7 Phương pháp phân tích số liệu
- Số liệu sau khi thu thập được làm sạch, nhập vào máy tính và được xử lý bằng phần mềm Stata 14.0
2.8 Vấn đề đạo đức nghiên cứu
2.9 Sai số và hạn chế sai số
Trang 12Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Đặc điểm chung về đối tượng nghiên cứu
3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS
3.1.1 Đánh giá mức độ chất lượng cuộc sống theo từng nhóm vấn
Không thực hiện được
Không thực hiện được
Trang 13Biểu đồ 3.2 Tình trạng về tự chăm sóc bản thân của đối tượng
nghiên cứu (n=311)
Nhận xét: Về vấn đề tự chăm sóc bản thân: hầu hết bệnh nhân không
gặp phải khó khăn khi tự chăm sóc bản thân (chiếm tới 99,1%)
Biểu đồ 3.3 Tình trạng về sinh hoạt thường ngày của đối tượng
nghiên cứu (n=311)
Nhận xét: Hầu hết bệnh nhân đều đánh giá không gặp phải khó
khăn về sinh hoạt thường ngày, chiếm 94,8%
Biểu đồ 3.4 Tình trạng đau và khó chịu của đối tượng nghiên
phải
Rất khó khăn thực hiện Không
chịu
Đau/khó chịu 1 chút
Đau/khó chịu mức vừa phải
Đau/khó chịu nhiều
Rất đau/khó chịu
Trang 14Nhận xét: Về tình trạng đau và khó chịu, có 64,6% bệnh nhân
đánh giá không bị đau/khó chịu Tuy nhiên, có tới 23,5% bệnh nhân
bị đau/khó chịu một chút, 9,7% đau/khó chịu ở mức vừa phải, còn lại
là đau/khó chịu nhiều
Biểu đồ 3.5 Tình trạng về sự lo lắng, u sầu của đối tượng nghiên
cứu (n=311)
Nhận xét: Tỷ lệ mức độ lo lắng/u sầu của bệnh nhân giảm dần
theo các mức độ, không lo lắng chiếm tỷ lệ cao nhất 46,3%
3.1.2 Độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu phân theo một số đặc điểm
Bảng 3.1 Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của đối
tượng nghiên cứu (n=311) Kết quả theo thang EQ-5D
Kết quả theo thang
Trang 15Nhận xét: Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của
nhóm đối tượng nghiên cứu là 0,82 ± 0,15 tương ứng với giá trị VAS
là 74,77 ± 14,05 điểm
3.2 Mối tương quan giữa một số yếu tố với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS
Bảng 3.2 Mối tương quan đa biến giữa một số yếu tố với độ thỏa
dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu
Kinh tế (Hoàn toàn tự chủ)
Một phần tự chủ
Phụ thuộc hoàn toàn -0,06 (-0,12) - (0,003) 0,062
Tình hình sử dụng chất gây nghiện (so với không sử dụng chất gây nghiện)
Trang 16thế hệ 0,13 (0,06) - (0,20) <0,001
Chỉ số xét nghiệm CD4 (so với ≥ 500)
350 -499 0,04 (0,002) - (0,08) 0,041 200-349 0,003 (-0,04) - (0,04) 0,879
Nhận xét: Sau khi phân tích đơn biến, đưa tất cả các biến độc
lập có ý nghĩa thống kê vào mô hình hồi quy đa biến để phân tích, kết quả cho thấy, các yếu tố: nhóm tuổi, giới tính, kinh tế của bản thân, tình trạng kỳ thị, người sống cùng, chỉ số xét nghiệm CD4 và tuân thủ điều trị ARV vẫn có mối tương quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân
Ta có phương trình Hồi quy tuyến tính đa biến:
Điểm độ thỏa dụng về sức khỏe = 0,84 - 0,15(Tuổi) – 0,07(Giới tính) – 0,06(Kinh tế) – 0,09(Sự kỳ thị) + 0,11(Người sống
Trang 17cùng_2 thế hệ) + 0,13(Người sống cùng_nhiều thế hệ) + 0,04(Chỉ số xét nghiệm CD4) + 0,06(Tuân thủ điều trị ARV)
Nhận xét: Từ phương trình trên ta thấy, bệnh nhân tuổi càng
cao, giới tính nữ, tình trạng kinh tế khó khăn, có bị kỳ thị thì có độ thỏa dụng về sức khỏe (hay CLCS) thấp hơn (tức là mối tương quan nghịch biến) Ngược lại, người bệnh có người sống cùng, có tuân thủ điều trị ARV, chỉ số xét nghiệm CD4 ít hơn thì có độ thỏa dụng sức khỏe cao hơn (mối tương quan đồng biến với CLCS) Về mức độ tương quan thì các yếu tố đều chỉ có tương quan yếu với CLCS Yếu
tố tuổi, người sống cùng có mối tương quan với CLCS mạnh hơn so với những yếu tố còn lại
Trang 18Chương 4 BÀN LUẬN 4.1 Thực trạng CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên
Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy, hầu hết bệnh nhân đều không gặp khó khăn về lĩnh vực sự đi lại, tự chăm sóc bản thân, sinh hoạt thường ngày, lần lượt chiếm tỷ lệ là: 92,3%, 99,1% và 94,8% Tuy nhiên, với tình trạng đau/khó chịu và lo lắng/u sầu, tỷ lệ bệnh nhân cảm thấy bị ảnh hưởng nhiều hơn: 23,5% bệnh nhân bị đau/khó chịu một chút, 9,7% đau/khó chịu ở mức vừa phải, 2,2% đau/khó chịu nhiều; Tỷ lệ mức độ lo lắng/u sầu giảm dần (lo lắng/u sầu 1 chút, vừa phải, nhiều và cực kỳ lo lắng/u sầu lần lượt là 37,3%, 11,9%, 2,9% và 2,6%) Điều này có nghĩa là vấn đề sức khỏe mà bệnh nhân HIV/AIDS đang điều trị bằng ARV gặp phải liên quan đến tình trạng đau và khó chịu và tình trạng lo lắng, u sầu Tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS trong phân tích chúng tôi đánh giá không gặp khó khăn về vấn đề đi lại, tự chăm sóc bản thân, sinh hoạt thường ngày cao hơn so với nghiên cứu khác của Nông Minh Vương trên những bệnh nhân điều trị ARV tại Hà Nội và Nam Định, sử dụng công cụ EQ-5D-5L cho kết quả: CLCS của bệnh nhân cao ở các khía cạnh thể chất, vận động, tự chăm sóc bản thân và làm các công việc thường ngày (79,52%; 90,29% và 83,41% không gặp khó khăn gì) Tuy nhiên, CLCS cũng thấp hơn ở khía cạnh tinh thần, trầm cảm và xã hội (62,31% và 55,08% gặp các vấn đề về đau đớn và trầm cảm) [6]
Sự khác biệt này có thể là do thời gian thực hiện của hai nghiên cứu
là khác nhau, đồng thời, đối tượng tiếp cận cũng không giống nhau Tuy nhiên, để lý giải điều này nên tiến hành thêm những nghiên cứu