Kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại bệnh viện chỉnh hình và phục hồi chức năng thái nguyên

Đ T VẤN ĐỀ Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong ba năm đầu đời, thuật ngữ tự kỷ được Leo Kanner sử dụng lần đầu tiên năm 1943 để mô tả nh

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC

PHAN THỊ YẾN

KẾT QUẢ CAN THIỆP TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN CHỈNH HÌNH VÀ PHỤC HỒI

CHỨC NĂNG THÁI NGUYÊN

Chuyên ngành: Nhi khoa

Mã số: 60 72 01 35

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS PHẠM TRUNG KIÊN

Thái Nguyên, năm 2014

LỜI CẢM ƠN

Trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này, tôi đã nhận được rất nhiều sự chỉ bảo, giúp đỡ tận tình của các Thầy Cô, bạn

bè, đồng nghiệp và người thân Tôi được bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới:

Ban giám hiệu, Phòng Đào tạo sau đại học, Bộ môn Nhi Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên đã giúp đỡ, tạo điều kiện cho tôi trong quá trình

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới Thầy Phạm Trung Kiên, các Thầy

Cô đã tận tình chỉ bảo và cung cấp cho tôi những kiến thức quý báu về phương pháp nghiên cứu cũng như kiến thức chuyên ngành

Tôi xin chân thành cảm ơn các Thầy Cô trong Hội đồng thông qua đề cương đã định hướng nghiên cứu cho đề tài của luận văn, các Thầy Cô trong Hội đồng chấm luận văn tốt nghiệp đã cho tôi nhiều ý kiến quý báu, đã đánh giá và ghi nhận sự nỗ lực của tôi trong học tập

Để hoàn thành luận văn này có sự đóng góp, động viên khích lệ, giúp đỡ rất lớn, sự chia sẻ và tạo điều kiện của những người thân trong gia đình, bạn

bè, đồng nghiệp

Thái Nguyên, ngày 05 tháng 9 năm 2014

Học viên

BS Phan Thị Yến

NVTL : Nhân viên tâm lý

RLPTK : Rối loạn phổ tự kỷ

MỤC LỤC

Đ T VẤN ĐỀ 1

Ch ng 1 TỔNG QU N T I IỆU 3

1.1 Dịch tễ học tự kỷ 3

1.2 Phân loại tự kỷ 8

1.3 Một số công cụ chẩn đoán tự kỷ 9

1.4 Các phương pháp điều trị tự kỷ 10

1.5 Điều trị tự kỷ tại Việt Nam và Thái Nguyên 28

1.6 Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả can thiệp 29

Ch ng 2 ĐỐI TƯỢNG V PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 33

2.1 Đối tượng nghiên cứu 33

2.2 Phương pháp nghiên cứu 33

2.3 Phân tích số liệu 38

2.4 Đạo đức nghiên cứu 38

Ch ng 3: ẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 39

3.1 Kết quả can thiệp 39

3.2 Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả can thiệp 59

Ch ng 4 B N UẬN 53

ẾT UẬN 63

HUYẾN NGHỊ 64

T I IỆU TH M HẢO 65

PHỤ ỤC 71

DANH MỤC BẢNG

Bảng 3.1: Tuổi và giới của nhóm đối tượng nghiên cứu 39

Bảng 3.2: Mức độ tự kỷ theo lứa tuổi của trẻ 39

Bảng 3.3: Mức độ tự kỷ theo giới của trẻ 40

Bảng 3.4: Tần suất các phương pháp sử dụng trong điều trị 41

Bảng 3.5: Tần suất người tham gia điều trị và thời lượng điều trị cho trẻ 41

Bảng 3.6 Thời gian trẻ đã điều trị (tính cả trước khi chọn vào nghiên cứu) 42

Bảng 3.7: Điểm CARS trước và sau điều trị theo lứa tuổi 42

Bảng 3.8: Kết quả test Denver trước và sau can thiệp 43

Bảng 3.9: Điểm lĩnh vực tương tác xã hội trước và sau điều trị 44

Bảng 3.10: Điểm lĩnh vực hành vi trước và sau điều trị 44

Bảng 3.11: Điểm lĩnh vực giao tiếp (có lời và không lời) trước và sau điều trị 45

Bảng 3.12 Các dấu hiệu giao tiếp trước và sau điều trị 45

Bảng 3.13 Các dấu hiệu hành vi trước và sau điều trị 46

Bảng 3.14: Điểm CARS với một số yếu tố liên quan đến điều trị 47

Bảng 3.15 : Liên quan tuân thủ điều trị với giao tiếp của trẻ 48

Bảng 3.16 : Liên quan tuân thủ điều trị với dấu hiệu hành vi 48

Bảng 3.17: Liên quan thời gian điều trị với giao tiếp của trẻ 49

Bảng 3.18: Liên quan thời gian điều trị với hành vi của trẻ 50

Bảng 3.19: Sự tham gia của gia đình với giao tiếp của trẻ 51

Bảng 3.20: Sự tham gia của gia đình với hành vi của trẻ 52

Đ T VẤN ĐỀ

Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong ba năm đầu đời, thuật ngữ tự kỷ được Leo Kanner sử dụng lần đầu tiên năm 1943 để mô tả những bệnh nhân có khiếm khuyết về tương tác xã hội; khó khăn trong giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ; hành vi, sở thích hạn hẹp và lặp đi lặp lại Có nhiều dạng biểu hiện tự kỷ khác nhau, nên tự kỷ còn được gọi dưới tên “rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders) Trên Thế giới, tỉ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) gia tăng rất nhanh, trong 20 năm qua tỉ lệ mắc tăng 8-10 lần [41] Tại Mỹ, tỉ lệ mắc RLPTK gia tăng rất nhanh, những năm 1960-1970 khoảng 0,5‰, những năm 1980 là 1‰, so với hiện nay 11‰ [55] và tự kỷ được coi là một trong ba vấn đề sức khỏe hàng đầu cùng với ung thư và bệnh tim mạch tại Mỹ [34]

Tại Việt Nam, tỉ lệ bệnh nhi đến khám và điều trị tự kỷ tại các bệnh viện Nhi năm 2007 tăng gấp 33-50 lần so với năm 2000 [5], nhưng cho đến nay chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam Năm

2012 nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang trên trẻ em 18-24 tháng tuổi tại Thái Bình thấy tỉ lệ mắc RLPTK là 0,46% [13]

Việc phát hiện và can thiệp sớm trẻ tự kỷ có ý nghĩa rất quan trọng, nếu được can thiệp sớm thì trẻ có nhiều cơ hội (30%) có cuộc sống bình thường

và hòa nhập xã hội [50] Điều trị cho trẻ tự kỷ cho đến nay vẫn còn rất khó khăn, điều trị rất tốn kém về kinh phí và đòi hỏi thời gian điều trị kéo dài (có khi suốt đời) [19] Có nhiều phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ như phương pháp y sinh học (dùng các hóa dược, vật lý trị liệu, oxy cao áp, tế bào gốc…)

và phương pháp tâm lý - giáo dục (phân tâm, tâm vận động, chỉnh âm và ngôn ngữ, các phương pháp giáo dục đặc biệt, PECS, TEACCH, ABA….) Tại Việt Nam, hiện nay việc chẩn đoán và điều trị trẻ tự kỷ mới tập trung tại các thành phố lớn (Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh), với một số trung tâm tại các bệnh viện Nhi (Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, II), còn tại các

tỉnh vấn đề tự kỷ hầu như vẫn bị bỏ ngỏ [5] Tại Bệnh viện Nhi trung ương, Quách Thúy Minh và CS nghiên cứu trên 130 trẻ tự kỷ thấy sau 3 tháng điều trị trẻ có cải thiện tương tác xã hội và ngôn ngữ, điểm tự kỷ giảm sau 9 tháng [20] Nguyễn Hồng Thúy và CS áp dụng PECS trong can thiệp tự kỷ thấy sau

3 tháng trẻ tăng giao tiếp mắt, giảm hành vi xung đột, sau 6 tháng trẻ có thay đổi rõ rệt tương tác xã hội [28] Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang thấy sau 12 tháng can thiệp điểm CARS của trẻ giảm có ý nghĩa [12] Nguyễn

Nữ Tâm An ứng dụng phương pháp TACCH trong can thiệp tự kỷ thấy nhận thức, hành vi và giao tiếp của trẻ đều có cải thiện [1] Một số tác giả khác nghiên cứu sử dụng ngôn ngữ trị liệu cho trẻ tự kỷ thấy ngôn ngữ, khả năng tập trung và hành vi của trẻ cải thiện rõ rệt [15], [22],[24]

Tại tỉnh Thái Nguyên, những năm gần đây tỷ lệ bệnh nhân mắc tự kỷ có

xu hướng gia tăng, nghiên cứu của Phạm Trung Kiên và CS tỉ lệ mắc tự kỷ trẻ

em Thái Nguyên là 0,45% Tuy nhiên, việc chẩn đoán và can thiệp tự kỷ tại Thái Nguyên còn gặp khó khăn Hiện nay tại Thái Nguyên có hai cơ sở can thiệp trẻ tự kỷ là Trường Hỗ trợ và Giáo dục trẻ thiệt thòi Thái Nguyên và Bệnh viện Chỉnh hình và phục hồi chức năng Thái Nguyên Góp phần nâng

cao chất lượng can thiệp trẻ tự kỷ, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài: “ ết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên” với 2 mục tiêu:

1 Đánh giá kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên

2 Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến kết quả can thiệp rối loạn phổ tự kỷ

Ch ng 1 TỔNG QU N T I IỆU

1.1 Dịch tễ học tự kỷ

1.1.1 Khái niệm chung về tự kỷ

Thuật ngữ tự kỷ Autism có gốc từ Hy Lạp: Autos, có nghĩa là “tự thân”,

do bác sĩ tâm thần học Eugen Bleuler đầu tiên sử dụng để mô tả triệu chứng

cơ bản của tâm thần phân liệt hoặc trầm cảm Năm 1943, Leo Kanner sử dụng thuật ngữ này để mô tả một nhóm bệnh nhân có 3 đặc tính quan trọng: một mình; mong muốn sự giống nhau; có các vấn đề về ngôn ngữ như chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen….[50] Nhiều nghiên cứu về tự

kỷ của các nhà khoa học cho thấy sự phát triển đa dạng của các biểu hiện tự

kỷ, điều này hướng đến một thuật ngữ có phạm vi mô tả rộng hơn bao gồm nhiều dạng tự kỷ Vì vậy, đến những cuối những năm 70 của thế kỷ XX, ra đời thuật ngữ “Rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders), thuật ngữ này được xem là đồng nghĩa với “Rối loạn phát triển lan toả” (Pervasive Developmental Disorders) Đến năm 2013, trong DSM-V, thay tên gọi “rối loạn phát triển lan toả” bằng “Rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders) là một rối loạn phát triển đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội và giao tiếp (bằng lời và không bằng lời nói), hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn [41]

Hiện nay, có khá nhiều khái niệm về tự kỷ, nhưng khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhất là khái niệm của Liên hiệp quốc đưa ra năm 2008: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời nói và không bằng lời nói, và có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp” Các

khái niệm có khác nhau, nhưng có đều thống nhất ở các nội dung cốt lõi của khái niệm tự kỷ: tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, được đặc trưng bởi

ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp lặp đi lặp lại Mặc dù rối loạn phổ tự kỷ có những đặc điểm chung, nhưng phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiến triển của các triệu chứng có khác nhau

Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tinh thần (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM) của Hội Tâm thần học Mỹ

được coi là “kinh thánh” của các nhà tâm thần học Cũng như nhiều các rối

nhiễu khác, tiêu chí chẩn đoán tự kỷ cũng được thể hiện rất rõ trong sự phát triển của DSM Trước đây, trong bản DSM-I (1952), DSM-II (1968), tự kỷ chỉ được coi như một dạng “tâm thần phân liệt” Đến DSM-III (1980), DSM-III-R (1987) tự kỷ được phân loại và có tiêu chí chẩn đoán rõ ràng Trong DSM-III, đề cập đến “Tự kỷ trẻ em” với 6 tiêu chí chẩn đoán, DSM-III-R phát triển thành 16 tiêu chí chia làm 3 nhóm và được gọi là “rối loạn tự kỷ” Đến DSM-IV (1994)[33] và DSM-IV-R (2000)[33] hoàn thiện các tiêu chí chẩn đoán tự kỷ và xếp tự kỷ vào nhóm rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorders - PDDs) tương đương với Autistic Spectrum Disorders Theo DSM-IV, PDDs được chia thành 5 rối loạn:

- Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder)

- Rối loạn Asperger (Asperger Disorder)

- Rối loạn Rett (Rett Disorder)

- Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ (Childhood Disintegative Disorder)

- Rối loạn phát triển lan tỏa không xác định (Pervasive Developmental Disorders - Not Otherwise Specified: PDD-NOS)

Đến DSM-5 (5.2013), những thay đổi trong quan niệm tự kỷ nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn, bao gồm:

- Thay tên gọi Rối loạn phát triển lan tỏa (PDDs) bằng Rối loạn phổ tự

kỷ (RLPTK)

- Tên RLPTK được sử dụng chung cho tất cả các rối loạn thuộc phổ tự

kỷ thay vì gọi tên từng loại rối loạn như trong các phiên bản DSM trước đây

- Gộp nhóm khiếm khuyết giao tiếp và tương tác xã hội làm một, như vậy sẽ chỉ có 2 nhóm tiêu chí chẩn đoán

- Các tiêu chí chẩn đoán cũng được đánh giá là hẹp hơn trong các phiên bản trước

bố từ năm 1966- 2001 cho thấy: tỉ lệ nam/nữ là khoảng 4/1 Chưa có nghiên cứu nào cho thấy tự kỷ gặp ở nữ nhiều hơn nam[48] Tỉ lệ hiện mắc tự kỷ tại Hàn Quốc khá cao: Young Shin Kim và cộng sự nghiên cứu 55.000 trẻ từ 7 đến 12 tuổi tại Hàn Quốc thấy tỉ lệ mắc tự kỷ ở nhóm trẻ này là 1/38 trẻ chiếm 2.6% [51] Tại Việt Nam, chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc RLPTK tại cộng đồng Tuy nhiên, tại các bệnh viện tỉ lệ bệnh nhi đến khám và điều trị vì RLPTK tăng đột biến trong những năm gần đây Theo nghiên cứu của Bệnh viện Nhi Trung ương, giai đoạn 2000-2007 số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần

so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000 Xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm 2000[5] Cũng theo thống kê của Bệnh viện Nhi đồng I (Thành phố Hồ Chí Minh), nếu năm 2000 bệnh viện chỉ điều trị cho 2 trẻ bị tự

kỷ, thì sau 4 năm con số này đã là 170 trẻ, đến năm 2008 con số này tăng gấp

2 lần tức là 324 trẻ[3]

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang tại Thái Bình (2011) cho thấy

tỉ lệ mắc tự kỷ trẻ em 18-36 tháng là 4,6‰[12]

Tại Thái Nguyên, những bệnh nhân tự kỷ đầu tiên được phát hiện và điều trị từ đầu những năm 2000, cho đến nay kiến thức về tự kỷ trong cộng đồng cũng như trong ngành y tế, giáo dục Thái Nguyên vẫn còn rất hạn chế Tại các

cơ sở điều trị trong ngành y tế Thái Nguyên chưa có đơn vị nghiên cứu và can thiệp tự kỷ trẻ em

1.1.3.1 Nguyên nhân tâm lý

Theo Leo Kanner có mối liên hệ giữa bệnh tự kỷ với tâm lý vì ông cho rằng những trẻ tự kỷ có cha mẹ là người có trình độ trí tuệ cao, thông minh nhưng lại kém quan tâm và sống lạnh lùng với con cái [50] Tiếp theo quan điểm này Bruno Bettleheim (1950 đến 1960) cho rằng trẻ bị tự kỷ là do người

mẹ bỏ mặc, vì người mẹ có học cao nên thiên về ứng xử lý trí hơn là tình cảm, sống lạnh lùng, không yêu con [38] Do cách sống thờ ơ đó nên những đứa con phản ứng lại bằng cách không muốn gần mẹ, không muốn ôm, hôn mẹ, không muốn nhìn vào mắt mẹ và không nói; đồng thời trẻ cũng ứng xử như vậy với người khác [60] Nhiều tác giả thấy những trẻ ít được gia đình quan tâm, những trẻ xem vô tuyến, nghe nhạc nhiều giờ trong ngày có nguy cơ mắc

tự kỷ cao hơn những trẻ khác Nghề nghiệp, học vấn của cha mẹ cũng có liên quan đến mắc tự kỷ của trẻ[16] Nguyễn Thị Hương Giang thấy những đứa trẻ không được bố mẹ chăm sóc có nguy cơ mắc tự kỷ cao gấp 4,1-6,8 lần, những trẻ có cha mẹ có học vấn từ đại học trở lên nguy cơ mắc tự kỷ cao gấp 1,93-2,65 lần [12] Ngày nay nguyên nhân tâm lý ít được quan tâm hơn, các nhà

khoa học đi sâu vào tìm kiếm các nguyên nhân thần kinh và tổn thương não trước, trong và sau khi sinh [8]

1.1.3.2 Căn nguyên hội chứng tự kỷ do tính bất thường của não

Để làm rõ hơn về nguyên nhân sinh học, Bauman và Kemper đã tiến hành khám nghiệm não bộ của các tử thi mắc hội chứng tự kỷ và phát hiện ra hai vùng hạnh nhân và vùng hải mã phát triển dưới mức bình thường Courchesne E phát hiện thấy hai vùng thuộc tiểu não của người tự kỷ là thùy vermal VI và VII nhỏ hơn một cách bất thường so với người bình thường [43]

1.1.3.3 Các căn nguyên khác

- Căn nguyên nhiễm độc: những thập kỷ qua có sự gia tăng tỉ lệ mắc tự

kỷ tương đương với sự tiếp xúc với thủy ngân thông qua việc sử dụng vacxin được bảo quản bằng thimerosal (hợp chất hữu cơ có chứa thủy ngân) Người

ta còn thấy thấy trẻ em mắc chứng tự kỷ cao hơn ở những bà mẹ có có một tiếp xúc với thủy ngân khi mang thai (do hỗn hợp điều trị nha khoa chứa thimerosal)

- Thiếu cân bằng hóa chất và thiếu sinh tố gây ra bệnh tự kỷ: Một số trẻ

tự kỷ dị ứng với vài loại thực phẩm nhất định đồng thời cũng có thể thiếu một

số chất trong cơ thể như vitamin B6 và Magnesium, vitaminD và calci [45],[46]

- Nguyên nhân tự kỷ liên quan đến đặc tính sinh học nam tính: Do tỷ lệ trẻ tự kỷ nam cao gấp 3 đến 4 lần so với nữ, nên có giả thuyết cho rằng não bộ của trẻ có cấu tạo thiên quá mức về nam tính dễ mắc bệnh tự kỷ hơn, bộ não của nam thiên về tính hệ thống hóa, lý tính và logic[32]

- Yếu tố trong lúc mang thai và sinh đẻ: Ngày nay người ta thấy một số

ca đẻ khó có liên quan tới những dị tật của đứa bé trong bụng mẹ Tỉ lệ khá cao trẻ bị tự kỷ có trùng hợp với chuyện sinh đẻ: mẹ trẻ bị vỡ nước ối sớm nhiều giờ trước khi sinh, thiểu ối, nhiễm trùng ối, can thiệp sản khoa, bị ngạt trong lúc sinh [30] Tuy nhiên theo nghiên cứu của Lord, Mulloy, Vendelboe

và Schopler (1991) không cho thấy bệnh tự kỷ liên quan đến những nguyên

nhân này [53] Nghiên cứu của Ditza A Zachor và CS trên 615 trẻ tự kỷ thấy các yếu tố có liên quan đến tự kỷ là: con thứ nhất, mẹ trên 35 tuổi, bố trên 38 tuổi, con đầu lòng, cân nặng sơ sinh thấp dưới 2500g, tuổi thai dưới 36 tuần [44]

- Căn nguyên bệnh tự kỷ là do di truyền: di truyền quyết định sự phát triển của não bộ nên có giả thuyết cho rằng chứng tự kỷ có thể do di truyền [52], [58]

1.2 Phân loại tự kỷ

Dựa vào tiêu chí khác nhau, có thể phân loại tự kỷ như sau:

1.2.1 Phân loại theo thời điểm xuất hiện

- Tự kỷ điển hình hay tự kỷ bẩm sinh: các triệu chứng xuất hiện dần dần

từ lúc trẻ sinh ra

- Tự kỷ không điển hình hay mắc phải: trẻ vẫn phát triển bình thường cho tới 12-30 tháng tuổi, sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc phát triển thoái lui, đồng thời các triệu chứng khác của hội chứng tự kỷ cũng ngày càng được bộ lộ rõ

1.2.2 Phân theo mức độ của Lovaas

- Tự kỷ mức độ nhẹ

- Tự kỷ mức độ trung bình

- Tự kỷ mức độ nặng

1.2.3 Phân loại theo IQ

- Trẻ tự kỷ IQ cao và nói được

- Trẻ tự kỷ IQ cao và không nói được

- Trẻ tự kỷ IQ thấp và nói được

- Trẻ tự kỷ IQ thấp và không nói được

1.2.4 Phân loại theo thang đánh giá mức độ tự kỷ (CARS)

- Từ 15-30 điểm: không tự kỷ

- Từ 31-36 điểm: tự kỷ nhẹ và vừa

- Từ 37-60 điểm: tự kỷ nặng

1.3 Một số công cụ chẩn đoán tự kỷ

1.3.1 Đánh giá mức độ tự kỷ - CARS (Childhood autism rating scale)

Được thiết kế dưới dạng các bảng hỏi và quan sát, nhằm chẩn đoán hội chứng tự kỷ từ trẻ 24 tháng CARS kiểm tra trên 15 lĩnh vực khác nhau và qua

đó, xác định rõ các mức độ tự kỷ

1.3.2 Tiêu chuẩn chẩn đoán theo DSM-IV[13]

Hãy đánh dấu mỗi biểu hiện theo quy định:

(-) Không đúng (++) Vừa (+++) Nặng (+) Nhẹ Tiêu chuẩn chẩn đoán:

Tiêu chuẩn 1: Trẻ phải có nhiều hơn 6 tiêu chí của nhóm (1), (2) và (3),

trong đó có ít nhất 2 tiêu chí từ nhóm (1) và một tiêu chí từ nhóm (2 và 3)

Tiêu chuẩn 2: Chậm hoặc thực hiện một cách không bình thường các

chức năng ở ít nhất một trong các lĩnh vực sau với mốc khởi đầu trước 3 tuổi: (1) tương tác xã hội (2) ngôn ngữ được sử dụng trong giao tiếp xã hội (3) chơi mang tính biểu tượng hay tưởng tượng

Tiêu chuẩn chẩn đoán của DSM-IV rất nhạy và đặc hiệu với trẻ lớn hơn hoặc 4 tuổi, nhưng lại bị hạn chế cho trẻ nhỏ vì các tiêu chuẩn: hạ chế trong mối quan hệ với bạn bè, khiếm khuyết về kỹ năng giao tiếp, ngôn ngữ lặp lại Ngoài ra, một số nghiên cứu còn cho thấy chẩn đoán ở trẻ nhỏ dựa vào tiêu chuẩn của DSM-IV và ICD-X có thể bị nhầm

1.3.3 Tiêu chuẩn chẩn đoán theo DSM-V

DSM-V chính thức đưa vào sử dụng tháng 5/2013 với một số thay đổi nhằm đáp ứng nhu cầu nghiên cứu và thực tiễn Điểm nổi bật là:

- Thay tên gọi PDDs bằng Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK)

- Tên gọi RLPTK được sử dụng chung cho tất cả các rối loạn thuộc phổ

tự kỷ thay vì các tên gọi từng loại rối loạn như trước đây

- Gộp nhóm khiếm khuyết giao tiếp và tương tác xã hội, theo đó sẽ có 2 tiêu chí chẩn đoán thay vì 3 như trong DSM-IV

- Các tiêu chí chẩn đoán cũng được các nhà chuyên môn đánh giá là hẹp hơn so với các phiên bản trước đây

1.3.3 Chẩn đoán tự kỷ qua phỏng vấn có điều chỉnh ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised)

Bảng phỏng vấn chẩn đoán tự kỷ có điều chỉnh được thiết kế bởi Le Couteur và CS (1989) Bộ câu hỏi ADI được sử dụng dụng để đánh giá hành

vi cho trẻ 5 tuổi và có tuổi trí tuệ ít nhất 2 tuổi Năm 1994, Lord Wing và CS sửa đổi thành ADI-R cho phù hợp với trẻ 2 tuổi với tổi trí tuệ 18 tháng Bảng này chủ yếu lấy thông tin từ người mẹ với 3 điểm chủ chốt: tương tác xã hội; giao tiếp và ngôn ngữ; hành vi định hình

1.3.4 Chẩn đoán tự kỷ qua quan sát ADOS (The autism diagnostic observation schedule - Bảng quan sát chẩn đoán tự kỷ )

Được thiết kế dưới dạng các hoạt động nhằm giúp đánh giá các vấn đề về giao tiếp, kỹ năng chơi, tương tác xã hội, hành vi rập khuôn và sở thích định hình, được xây dựng trên tiêu chí của DSM-IV

1.3.5 Thang đánh giá tự kỉ của Gilliam (Gilliam Autism rating Scale - GARS)

Thang đánh giá mức độ tự kỉ trên do Gilliam J.E công bố năm 1995, nghiên cứu trên 1.107 trẻ tự kỉ trong 48 bang của Hoa Kỳ Nền tảng của nó dựa vào DSM-IV Nội dung gồm 56 câu hỏi trắc nghiệm ngắn gọn, áp dụng cho đối tượng tự kỉ từ 3 đến 22 tuổi và có độ tin cậy là 96%

1.3.6 Các công cụ chẩn đoán khác

- Bảng kiểm hành vi tự kỉ (Autism Behavior Check: ABC)

- Bộ câu hỏi giao tiếp xã hội (Social Communication Questionnaire – SCQ)

1.4 Các ph ng pháp điều trị tự kỷ

Hiện nay có rất nhiều phương pháp điều trị, giáo dục và can thiệp đối với trẻ tự kỉ đã được xây dựng và ứng dụng Theo thống kê hiện có tới hơn 100 phương pháp can thiệp và điều trị tự kỉ được giới thiệu ở Hoa Kỳ Ở Việt Nam, cũng có đến khoảng 30 phương pháp được sử dụng [31] Các nghiên cứu tổng quan về điều trị lâm sàng đối với trẻ tự kỉ cho thấy không có một

phương pháp cụ thể nào có thể cải thiện tất cả các triệu chứng tự kỉ hay có hiệu quả điều trị đối với tất cả các trẻ tự kỉ Tuy nhiên, nhiều phương pháp đã được chứng thực về hiệu quả can thiệp và điều trị một số triệu chứng tự kỉ căn bản Do bệnh tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển lan toả, là bệnh không khu trú vào một lĩnh vực cụ thể nào, thể hiện sự rối loạn toàn diện các mặt trong đời sống tâm lý con người Khi mà các bác sỹ tâm thần vẫn chưa tìm ra phương thuốc trị liệu hữu hiệu thì các nhà tâm lý, nhà giáo dục học, vật lý trị liệu, chỉnh âm, tâm vận động…tham gia trị liệu đã đem lại nhiều kết quả đáng khích lệ [32] Sau đây là một số phương pháp đã từng được áp dụng trong trị liệu trẻ tự kỷ trên thế giới và Việt Nam

Theo quan niệm trước đây, trẻ tự kỷ chỉ được chữa trị một phương pháp hay một số phương pháp theo quan điểm của những người trị liệu trực tiếp trên trẻ (người theo một phương pháp nào đó) hay cha mẹ chúng Ngày nay,

do có nhiều chuyên gia trong nhiều lĩnh vực khác nhau cùng quan tâm đến chứng tự kỷ nên đã xuất hiện nhiều phương pháp trong việc điều trị Với quan điểm hiện tại, trị liệu trẻ tự kỷ nên kết hợp nhiều phương pháp khác nhau tuỳ theo khả năng, mức độ và giai đoạn và sự tiến triển bệnh của trẻ [5]

1.4.1 Các phương pháp y sinh học

1.4.1.1 S dụng hóa dược [19]

Điều đầu tiên muốn nói là thuốc không nhằm chữa hết chứng tự kỷ vì chưa có thuốc đặc trị, thuốc chỉ dùng để chữa triệu chứng RLPTK gồm nhiều triệu chứng khác nhau và các triệu chứng này thay đổi ở mỗi trẻ Khi trẻ được cho uống thuốc thì mục đích là chữa một hay nhiều triệu chứng có liên quan Thuốc hoặc chế độ ăn bổ sung có tác dụng thay đổi sinh lý hoặc giảm các triệu chứng như co giật, k m chú ý, hung hăng, lo lắng quá độ, lầm lì, khó ngủ Người ta thấy hơn một nửa số trẻ tự kỷ tại Mỹ có dùng thuốc an thần, chống co giật, chống trầm cảm [23] Một số loại thuốc:

Haloperidol, thuốc chống loạn thần, với liều từ 0,5 tới 4 mg/ngày Thuốc có nhiệm vụ làm giảm tính lầm lì kh p kín và hành vi rập khuôn (Campbell, 1983)

Fenfluramine, thuốc kháng serotonin (Levontal 1993)

Naltrexone, thuốc kháng opiate, có tác dụng giảm tăng động, cải thiện quan hệ xã hội (Campbell 1993; Henman 1991; Kalmen 1995)

Clomipvamine, thuốc ức chế thu hồi 5 - HT, có tính chất chống ám ảnh, tác dụng làm giảm các hành vi mang tính nghi thức ám ảnh, hành vi định hình, gây hấn và xung động xã hội, cải thiện quan hệ xã hội Fluoxetine, một chất ức chế thu hồi 5 - HT khác, cũng làm giảm triệu chứng chung của tự kỷ nhưng lại gây tác dụng phụ: tăng động, ăn không ngon, mất ngủ [13]

Ngoài ra cón có thể bổ sung vitamin và các khoáng chất cũng được lựa cho trong điều trị trẻ tự kỷ Nghiên cứu của Nije C và CS bổ sung vitamine B6 và magnesium cũng có tác dụng dụng trong điều trị trẻ tự kỷ [22] Tuy nhiên hiện nay chưa có loại thuốc nào đặc trị cho trẻ tự kỷ Các thuốc trên chỉ

để hỗ trợ trị liệu những triệu chứng đơn lẻ, riêng biệt trong hội chứng tự kỷ

1.4.1.2 Giải độc hệ thống

Xuất phát từ quan điểm cho rằng, ngộ độc kim loại nặng có thể là nguyên nhân gây tự kỷ, trong đó nhiễm độc thủy ngân (trong vacxin thiomersal) được nói đến nhiều hơn cả Do vậy phương pháp loại trừ hệ thống để thải chất thủy ngân ra ngoài, phương pháp này được coi là có hiệu quả trên cơ sở thực nghiệm chữa trị của một số nhóm bác sĩ tại Mỹ [32] Tuy nhiên, đến nay phương pháp này vẫn chưa được coi là phương pháp chính thống, do chưa chứng minh được cơ chế gây bệnh cũng như cơ chế khỏi bệnh bằng phương pháp giải độc thủy ngân[34]

1.4.1.3 Chế độ dinh dưỡng

Chế độ ăn loại trừ gluten và casein (Gluten Free, Casein Free Diet - GFCF), nhiều gia đình có trẻ tự kỷ quan tâm tới can thiệp bằng chế độ dinh dưỡng và chế độ ăn uống để giúp cải thiện những triệu chứng của con họ Có những bằng chứng cho thấy việc loại bỏ gluten (một loại protein được tìm thấy trong lúa mạch, lúa mạch đen, lúa mì, và yến mạch) và casein (một loại

protein được tìm thấy trong các sản phẩm từ bơ sữa) trong khẩu phần của một

cá nhân có thể rất hữu ích cho việc giảm một số triệu chứng của tự kỷ [45] Hành vi ăn uống không bình thường thường thấy ở trẻ tự kỷ đến mức mà người ta đã đề xuất coi đây như là một chỉ số chẩn đoán K n ăn và ăn ít khá hay gặp, nhưng nó cũng không đến mức gây suy dinh dưỡng cho trẻ tự kỷ Những gia đình muốn thử nghiệm chế độ ăn kiêng này cho con nhớ đảm bảo con mình ăn đủ chất dinh dưỡng bằng cách tham vấn bác sĩ nhi khoa hoặc những chuyên gia dinh dưỡng Những sản phẩm từ bơ sữa là nguồn can xi và vitaminD chủ yếu cho trẻ tại Hoa Kì Nhiều trẻ nhỏ hấp thu được hàm lượng protein cân bằng là nhờ vào những sản phẩm từ bơ sữa Để thay thế nguồn dưỡng chất này, ta sẽ phải thay thế các thực phẩm và nước giải khát khác để cung cấp đủ khẩu phần dinh dưỡng Nếu ta muốn cho trẻ ăn kiêng gluten, ta

sẽ phải lưu ý đảm bảo hàm lượng chất xơ và vitamin trong khẩu phần của trẻ

Bổ sung vitamin có thể vừa có lợi vừa có tác dụng phụ, hãy tham khảo chuyên gia dinh dưỡng hay bác sĩ để được tư vấn chế độ ăn kiêng phù hợp với sức khỏe, điều này đặc biệc quan trọng với trẻ k n ăn

Có giả thuyết cho rằng trẻ bị tự kỷ là do trẻ bị rối loạn một số tuyến nội tiết trong cơ thể, thiếu sinh tố, và bị dị ứng với một số chất từ bên ngoài đưa vào cơ thể Theo một số tác giả của giả thuyết này trẻ tự kỷ cần được kiểm soát chặt chẽ những thành phần hóa học của những chất cung cấp cho cơ thể

Do đó, ăn kiêng là biện pháp đưa lên hàng đầu của phương pháp này

Các chất mà các tác giả đưa ra là: sữa và các sản phẩm làm từ sữa, đường, bột mì…Đây vẫn được coi là giả thuyết vì chưa có một công trình khoa học nào được khẳng định chắc chắn về vấn đề này

1.4.1.4 ật trị iệu

Phương pháp này nhằm giúp trẻ hoạt hóa một số cơ quan vận động không được hoạt động hoặc hoạt động k m ở trẻ tự kỷ Vật lí trị liệu tập trung vào những khó khăn trong vận động gây ra do những hạn chế về chức năng Trẻ tự kỷ thường gặp nhiều khó khăn trong những kĩ năng vận động thô như

ngồi, đi, chạy, hoặc nhảy Vật lí trị liệu có thể hỗ trợ trương lực của cơ, khả năng giữ thăng bằng và phối hợp Nhà vật lí trị liệu sẽ bắt đầu bằng cách đánh giá mức độ phát triển và những khả năng của trẻ Một khi đã xác định được những khó khăn, họ bắt đầu thiết kế các hoạt động nhằm vào những lĩnh vực

đó Vật lý trị liệu còn giúp loại bỏ những hành vi định hình đặc trưng của trẻ

tự kỷ, thay vào đó là sự tăng cường các hành vi tích cực, phù hợp với hoàn cảnh, với hoạt động xã hội của bản thân trẻ tự kỷ Vật lí trị liệu có thể bao gồm vận động có trợ giúp, nhiều dạng bài tập, và thiết bị chỉnh hình Vật lí trị liệu thường được thực hiện từ 30 phút đến 1 giờ mỗi lần bởi nhà vật lí trị liệu

có chứng chỉ, với tần suất tùy theo nhu cầu của trẻ.[4],[6]

1.4.1.5 ấm huyệt

Phương pháp được áp dụng nhiều cho những trẻ tự kỷ tại Nhật Bản, Trung Quốc, Hàn Quốc, Đài Loan, Hồng Kông và Việt Nam Có phụ huynh cho rằng khi trẻ tự kỷ được kết hợp nhiều phương pháp, trong đó có phương pháp châm cứu, bấm huyệt thì trẻ có tiến bộ rõ ràng, trẻ có thể nói được một

số từ và hợp tác hơn với người lớn, chịu chơi với trẻ em khác hơn Đây là phương pháp khó chứng minh về mặt khoa học nhất trong nhóm các phương pháp y - sinh học Do vậy mà phương pháp này cũng chưa được kiểm chứng thuyết phục về mặt khoa học[31]

1.4.1.6 Nerofeedback

Phản hồi thần kinh (NFB), cũng được gọi là trị liệu thần kinh, phản hồi sinh học thần kinh hay phản hồi sinh học qua điện não đồ (EEGBF) EEG là một kỹ thuật chữa bệnh bằng việc phản hồi tức thời trên hoạt động của sóng điện não, như được đo bởi những điện cực trên da đầu, biểu hiện điển hình trên màn hình video Mục tiêu sẽ cho ph p điều khiển có ý thức hoạt động của sóng điện não Nếu hoạt động não thay đổi theo xu hướng mong muốn của bác sĩ thì một ” phần thưởng ” tích cực được trao cho cá nhân, và nếu hoạt động của sóng điện não theo hướng tiêu cực thì hoặc là có một sự phản hồi

âm tính hoặc là không có sự phản hồi nào được đưa ra (phụ thuộc vào nghi

thức) Những phần thưởng có thể đơn giản như sự thay đổi cao thấp của một

âm thanh hay độ phức tạp của một kiểu hoạt động nhất định trong đặc tính của một trò chơi video Kinh nghiệm này có thể được gọi là sự điều hoà có kiểm soát những trạng thái trong cơ thể Với phương pháp này có thể hỗ trợ tích cực khi muốn trẻ tự kỷ tương tác với kích thích trong điều trị

1.4.1.7 Oxy cao áp (Hyperbaric oxygen - HBO)

HBO là một điều trị y học trong đó bệnh nhân được đặt trong môi trường ô-xy tinh khiết gần như 100% với áp lực lớn hơn 1,4 atmosphere [7] Ngoài

hô hấp, lượng ô-xy thấm qua da và hòa tan trong huyết tương sẽ tăng 22 - 30 lần so với ô-xy trong máu người bình thường [28] Ô-xy cao áp vừa có tác dụng điều trị, vừa có tác dụng điều dưỡng HBO có hai tác dụng làm giảm kích thước những bóng khí gặp trong những bệnh tắc mạch như bệnh giảm áp, hoại thư hay gia tăng ô-xi trong tất cả các mô trong cơ thể Nếu cho bệnh nhân thở ô-xy nguyên chất ở áp suất 3 atmosphere thì lượng ô-xy hòa tan trong máu sẽ lớn hơn trên 20 lần so với bình thường Phương pháp này đang được điều trị trẻ tự kỷ khá phổ biến ở TP Hồ Chí Minh

1.4.1.8 Trị iệu tế bào gốc (Term ce therapy)

Tế bào gốc thường là những tế bào ở giai đoạn rất sớm có khả năng phân chia để tạo ra nhiều tế bào gốc hơn, hoặc trong những điều kiện thích hợp có thể biến thành các loại tế bào chuyên biệt khác chẳng hạn như tế bào thần kinh, cơ, da, gan, v.v… Tế bào gốc là tế bào chủ của cơ thể, có tiềm năng trở thành nhiều loại mô khác nhau Việc lưu giữ tế bào gốc mở ra những phương pháp mới để sửa chữa và thay thế các mô bị bệnh hoặc tổn thương trong cơ thể Một số quan niệm tin rằng trẻ bi tự kỷ là do bị khiếm khuyết một hệ thống gien di truyền nào đó, những tác giả của quan niệm này hy vọng khi bản đồ gien được giải mã hoàn toàn sẽ là cơ hội duy nhất chữa thành công bệnh tự kỷ [31]

1.4.1.9 Hoạt động trị iệu

- Vận động thô: là hình thức trị liệu dễ làm và đơn giản, với mục đích tăng cường khả năng hoạt hoá các hành vi, nâng cao thể lực, củng cố các hành

vi tích cực, giảm thiểu các hành vi tiêu cực, nâng cao khả năng tập trung chú

ý, là giai đoạn cần thiết để trước khi thực hiện chương trình giáo dục đặc biệt

- Thể dục: chương trình này tạo cho trẻ bắt chước, cùng hoạt động với bạn bè, sự tương tác qua lại, hình thành những nhận thức xã hội, tăng cường thể lực, hỗ trợ tốt cho giáo dục đặc biệt

Ngoài ra còn các phương pháp khác như: Massage, châm cứu…cũng được sử dụng trong trị liệu trẻ tự kỷ

1.4.2 Các phương pháp tâm lý-giáo dục

Một số chương trình mô hình can thiệp, trong thực tế thường chồng ch o lên nhau và chia sẻ nhiều tính năng nhưng lưu ý một số điểm sau:

- Can thiệp sớm mà không chờ chẩn đoán xác định

- Can thiệp tích cực ít nhất là 25 giờ/tuần, 12 tháng/năm

- Tỉ lệ trẻ/giáo viên thấp

- Sự tham gia của gia đình bao gồm cả việc đào tạo của cha mẹ

- Các câu chuyện xã hội, ABA và can thiệp dựa trên trực quan khác

- Đánh giá kết quả can thiệp có hệ thống để có điều chỉnh khi cần thiết

1.4.2.1 Trị iệu phân tâm

Phương pháp này chủ yếu là chơi và nói chuyện, nhằm giúp trẻ và gia đình giải tỏa những căng thẳng dồn n n trong quá khứ, hệ thống lại cấu trúc nhân cách của trẻ Trong trị liệu phân tâm sẽ giúp cải thiện bầu không khí gia đình, giúp mọi người thấu hiểu thực tại và chấp nhận thực tại tốt hơn, mọi người sẽ vui vẻ hơn trong giao tiếp và chăm sóc trẻ Điều này giúp trẻ tự kỷ cải thiện tình huống giao tiếp và hình thành sự tiếp xúc qua lại Khuyến khích trẻ hợp tác trong mọi hoạt động sinh hoạt của gia đình, nhà trường và xã hội;

từ đó, tình trạng tự kỷ của trẻ được cải thiện dần dần [17], [23], [26]

1.4.2.2 hương pháp tâm vận động

Một phương pháp kích thích trẻ hoạt hóa hành vi Quan điểm chi phối của phương pháp là vận động (hoạt động) của cơ thể sẽ dẫn đến sự nhanh nhạy hệ thần kinh và tác động đến phát triển tâm lý, vận động về cơ thể càng tăng thì vận động về tâm lý tăng theo; phát triển vận động sẽ dần phát triển tâm lý Đồng thời sự phát triển tâm lý sẽ k o theo sự phát triển vận động Phương pháp này giúp những trẻ em gặp các vấn đề khó khăn về tâm lý có khả năng phối hợp các chức năng tâm trí tản mạn, hướng trẻ đến những hoạt động tâm lý có ý nghĩa cho chính trẻ em đó và cho những người xung quanh Khả năng hợp tác của trẻ được tăng lên khi áp dụng phương pháp

1.4.2.3 hương pháp chỉnh âm và trị iệu ngôn ngữ:

Đây là phương pháp can thiệp thường thấy nhất ở trẻ tự kỷ Trẻ tự kỷ có khó khăn về liên hệ; điều này bị chi phối to lớn bởi ngôn ngữ và lời nói Theo các chuyên gia âm ngữ trị liệu, nếu trẻ tự kỷ biết nói sẽ ảnh hưởng rất tốt cho

sự phát triển trong tương lai Nên chỉnh âm là một phần đặc biệt quan trọng cho trị liệu [6] Trị liệu thường được áp dụng cho từng trẻ một, diễn ra từ một đến hai tuần một lần và đôi khi k o dài nhiều năm Mục tiêu và phương pháp được soạn dựa vào khả năng ngôn ngữ của trẻ Nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thắng (2012) cho thấy trị liệu ngôn ngữ có hiệu quả cải thiện khả năng giao tiếp bằng lời cho trẻ [24] Trần Thị Lý Thanh (2011), sau 3 tháng can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ thấy cải thiện rõ rệt khả năng tập trung của trẻ (điểm A-TAC sau can thiệp giảm 7,3 điểm so với trước can thiệp)[22]

1.4.2.4 Trò chơi đóng vai

Đây là sự diễn xuất tình huống, người đóng phải tưởng tượng mình là nhân vật khác, biểu lộ những buồn bực, nóng giận, vui vẻ hạnh phúc… mà vai diễn quy định Ví dụ: tập làm MC, nhạc công, công an, cô giáo, bác sỹ…Trò chơi đóng vai thể hiện mức độ cao trong phát triển nhận thức, nêu trẻ làm tốt phương pháp này thì cơ hội hòa nhập của trẻ hầu như bình thường, có thể tham gia tốt vào đời sống xã hội, cộng đồng

1.4.2.5 hương pháp giáo dục đ c biệt

Hầu hết các nước trên thế giới hiện nay, giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ là một việc thông thường Do trẻ tự kỷ bị rối loạn phát triển nên có rất nhiều khiếm khuyết: trí tuệ, giao tiếp, xúc cảm, tình cảm, ngôn ngữ, tự phục vụ… Thông qua giáo dục sẽ giúp trẻ hiểu và có kỹ năng hòa nhập xã hội, tăng cường khả năng giao tiếp, giúp nhận thức sự vật và hiện tượng xung quanh, hiểu biết và quan tâm đến những ứng xử tình cảm của người khác, tăng cao khả năng hội nhập cộng đồng

Những nước trên thế giới có nền giáo dục phát triển, việc giáo dục trẻ tự

kỷ thường sớm hơn trẻ bình thường Xu hướng hiện nay là giáo dục cho trẻ tự

kỷ ngay sau khi đưa ra chẩn đoán Việc giáo dục trẻ tùy thuộc vào khả năng nhận thức và hành vi của trẻ; mục tiêu, chương trình và phương pháp đều được thiết kế dựa vào mức độ trí tuệ của trẻ

1.4.2.6 Trị iệu thông qua các môn nghệ thuật

- m nhạc trị liệu: cũng giống như các phương pháp trị liệu hiện nay; trị liệu âm nhạc không thể chữa lành bệnh tự kỷ Mục tiêu mà trị liệu âm nhạc hướng tới là làm giảm bớt các hành vi bất lợi, tăng cường các tương tác xã hội thông qua âm nhạc Theo các tác giả của phương pháp này, trị liệu âm nhạc tỏ

ra lôi cuốn vì nó vượt qua ngôn ngữ, là một cách dẫn đến thế giới xúc cảm, tình cảm mà những điều này đang gây khó khăn cho trẻ tự kỷ Thế giới xúc cảm, tình cảm được cho là thế giới lạ lùng của trẻ tự kỷ nhưng âm nhạc có thể thâm nhập vào m nhạc có thể đi xuyên vào cõi tiềm thức, vô thức mà trẻ không hề biết, có sức cuốn hút, thâm nhập mà trẻ không thể kháng cự Đồng thời trẻ tự kỷ trong khi nhận thức chỉ hiểu được nghĩa đen, nghĩa thực tại hiện hữu của sự vật, khó khăn trong hiểu nghĩa bóng, nghĩa ẩn dụ Ở đây âm nhạc

có lợi vì trẻ có thể thưởng thức nhạc theo nghĩa đen mà không cần theo dõi diễn biến trừu tượng của bản nhạc [56]

- Vẽ và Nặn: đây là hoạt động mang tính sáng tạo, dễ thực hiện, không quá coi trọng tính đúng sai của sản phẩm, phát huy khả năng tự do tưởng

tượng của trẻ Thông qua vẽ và nặn, trẻ có thể nâng cao khả năng vận động tinh, khả năng phối hợp tay và mắt, giúp trẻ từng bước làm chủ các vận đông

kỷ xảo trong học viết và các thao tác tinh tế khác Ngoài ra hoạt động này giúp trẻ rèn luyện khả năng tập trung chú y, làm chủ các hành vi một cách có

ý thức

- Thơ, đồng dao: do trẻ tự kỷ có khả năng nhớ máy móc hơn nhớ ý nghĩa, nên việc dạy trẻ đọc chữ thông qua thơ đồng dao có giá trị đáng khích lệ Với những tiết tấu, giai điệu, vần điệu, từ ngữ đơn giản, tươi sáng và dễ hiểu của thơ, đồng dao sẽ giúp cho trẻ dễ tiếp thu hơn Đây là hình thức học tự do không có áp lực

1.4.2.7 hương pháp nhóm

Trẻ tự kỷ gặp khiếm khuyết nghiêm trọng về giao tiếp và tương tác xã hội, phương pháp nhóm giúp trẻ hòa nhập với trẻ em cùng trang lứa với mục đích kích thích trẻ tương tác qua lại với các thành viên khác Thông qua chơi nhóm, trẻ hiểu những cách ứng xử và quy định của nhóm Hoạt động của các thành viên chính là những nhân tố kích thích trẻ nhận thức và bắt chước, các thông điệp lời nói và không lời được truyền trong nhóm tác động đến từng thành viên, lôi k o các thành viên tham gia hoạt động Tình trạng tự kỷ được cải thiện khi trẻ tự kỷ dần dần chơi tương tác với các thành viên khác trong nhóm Có hai loại : nhóm lớp học và nhóm tự do ngoài môi trường tự nhiên

1.4.2.8 hương pháp ao động trị iệu

Lao động trị liệu hướng dẫn trẻ thực hiện những công việc phải thực hiện hằng ngày tại gia đình hoặc nơi nuôi dạy trẻ Thông thường trẻ phụ giúp mọi người làm những công việc phù hợp với khả năng và sức khoẻ của trẻ Thông qua hoạt động này giúp trẻ hiểu chính xác các sự vật và hiện tượng của môi trường tự nhiên, điều này có ý nghĩa to lớn cho tương lai của trẻ khi bước vào cuộc sống tự lập, tự phục vụ bản thân, khi mà không còn các dịch vụ chăm sóc đặc biệt như lúc còn nhỏ

1.4.2.9 Thủy trị iệu

Nước rất gần với con người, ngoài chức năng nuôi sống cơ thể, nước còn giúp con nguời trong các hoạt động tâm lý xã hội Hầu hết trẻ em đều thích nước và chơi với nước,thông qua thủy trị liệu trẻ sẽ nhận thức tốt về cảm giác bản thể, các cảm giác da, sự thăng bằng, sự cảm nhận…Nước chính là một trong những chất liệu kích thích nhận thức của trẻ em nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng

1.4.2.10 Dã ngoại trị iệu

Đây là hoạt động nhằm thay đổi môi trường, đẩy trẻ vào môi trường mới

lạ đẩy rẫy kích thích, tăng tính tò mò giúp thu thập thông tin Ngoài ra hoạt động này còn khai thông những sinh hoạt, học tập nhàm chán lặp đi lặp lại trong môi trường quen thuộc Khi đi dã ngoại, với những hoạt động đặc trưng trẻ có thể pháp huy tối đa tất cả các giác quan hoạt động cùng lúc, giúp phát triển về nhận thức thế giới và cảm nhận cơ thể

1.4.2.11 Trị iệu cảm giác (sensory therapy

Theo các chuyên gia nghiên cứu về trẻ tự kỷ, hầu hết trẻ tự kỷ ít nhiều có rối loạn cảm giác tùy theo mức độ khác nhau và ở những giác quan khác nhau, có những trẻ chỉ bị rối loạn một vài loại giác quan nào đó nhưng cũng

có thể tất cả giác quan Những rối loạn thường phổ biến ở hai thái cực là thiếu nhạy cảm hoặc quá nhạy cảm hay ngưỡng cảm giác quá thấp hoặc quá cao, cũng có thể trẻ thiếu nhạy cảm ở giác quan này nhưng lại tăng nhạy cảm ở giác quan khác, có khi độ nhạy cảm của trẻ bị thay đổi trên cùng một giác quan ở những thời điểm khác nhau hay hoàn cảnh khác nhau

Do cảm giác là cơ quan thụ cảm, là đầu vào của các hoạt động nhận thức, nếu cảm giác bị rối loạn tất yếu dẫn đến rối loạn nhận thức, đồng thời sẽ gây ra rối loạn phát triển Chính vì lý do đó mà trong trị liệu trẻ tự kỷ trị liệu cảm giác là công việc rất quan trọng

1.4.2.12 Động vật trị iệu

Cũng là phương tiện trị liệu như đồ vật, hình ảnh hay đồ dùng học tập…, trong trị liệu trẻ tự kỷ động vật trị liệu khác về chất so với những công cụ trên Các công cụ trị liệu là những vật vô tri vô giác chịu sự tác động thụ động của con người, trong khi đó động vật có những phản ứng tự nhiên nhiều khi không theo hướng dẫn của con người Khi con người tác động với con vật là quan hệ tương tác hai chiều, con vật có thể tuân theo ý muốn của con người

và cũng có thể không tuân theo, mối tương tác này diễn ra theo chiều hướng phong phú hơn rất nhiều khi con người tương tác với đồ vật Trong việc sử dụng động vật để trị liệu không những con người kích thích con vật mà ngược lại con vật kích thích cả con người Do đó sử dụng động vật trong trị liệu trẻ

tự kỷ với sự tương tác của con vật phần nào giúp trẻ cởi mở hơn, hạn chế việc

cố định đóng khung trong trạng thái tự kỷ

1.4.2.13 Tư vấn tâm

Nhằm cung cấp cho các phụ huynh những thông tin về trẻ tự kỷ: phương pháp can thiệp, cách chăm sóc giáo dục, các dịch vụ chăm sóc, những ứng phó trong tương lai, đặc biệt là những thông tin cập nhật về trẻ tự kỷ hiện hành Qua

tư vấn giúp cho các phụ huynh có tâm lý thoải mái, chấp nhận tình trạng bệnh của trẻ, giúp họ lựa trọn các dịch vụ và phương pháp trị liệu thích hợp

1.4.2.14 Trò chơi trị iệu

Chơi là một hoạt động chủ yếu trong phát triển nhân cách của trẻ em, nếu trẻ thiếu hoạt động chơi hoặc hoạt động chơi không diễn ra đúng theo quy luật phát triển của trẻ, có thể gây ra sự phát triển bất thường trong đời sống tâm lý Chơi giúp phát triển nhận thức, hoàn thiện các cơ quan cảm giác, hình thành các quan hệ xã hội…Trẻ tự kỷ cũng như những trẻ bình thường khác đều rất cẩn các hoạt động chơi

1.4.2.15 hương pháp cắt khúc thời gian

Phương pháp này trẻ sẽ được tiếp cận thực tế những đồ vật và hoạt động thực tế đời sống hằng ngày Người tiến hành phương pháp này là những

người nuôi dạy và chăm sóc b Từng chi tiết của công việc hướng dẫn được tiến hành trực tiếp trong môi trường sinh hoạt hằng ngày Vật liệu cho hướng dẫn chính là đồ vật sinh hoạt của gia đình hay một cơ sở chăm chữa trẻ tự kỷ Người hướng dẫn sẽ phải chia cắt thời gian, cùng những hoạt động sinh hoạt hằng ngày cho phù hợp với tính cách và khả năng từng trẻ Chia cắt thời gian

và chia cắt từng hoạt động chính là đặc trưng cơ bản của phương pháp này

1.4.2.16 Computer

Chơi trên máy vi tính là sở trường của trẻ tự kỷ, có thể trẻ tự kỷ không thích nhiều thứ trong cuộc sống nhưng hầu hết trẻ tự kỷ đều thích máy vi tính Thông qua những kích thích hình ảnh, âm thanh, màu sắc, kết cấu…nhằm thu hút sự tập trung chú ý

Thông thường, qua máy vi tính kích thích trẻ học tập trên cơ sở những phần mềm phát triển trí tuệ: học toán, học chữ, màu sắc, hình khối, rèn luyện trí nhớ, tưởng tượng, phản xạ, ứng phó các tình huống…nhằm cải thiện khả năng nhận thức của trẻ

1.4.2.17 hương pháp

Từ đầu những năm 1960, Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavioral Analysis), hoặc ABA, đã được hàng trăm nhà trị liệu sử dụng để dạy kỹ năng giao tiếp, kỹ năng vui chơi, kỹ năng tương tác xã hội, kiến thức học đường, tự chăm sóc bản thân, kỹ năng làm việc và những kĩ năng sống trong cộng đồng [31] ABA cũng được dùng để giảm thiểu những vấn đề hành

vi ở học sinh tự kỷ Nhiều kết quả nghiên cứu cho thấy ABA cải thiện đáng kể tiến bộ của trẻ, đặc biệt là cải thiện kĩ năng ngôn ngữ và khả năng nhận thức cho trẻ Một vài thập niên gần đây, nhiều mô hình ABA khác nhau xuất hiện, tất cả đều theo kiểu giáo dục hành vi Tất cả đều dựa trên nền tảng của Skinner ABA thường rất khó hiểu trừ phi bạn trực tiếp nhìn thấy tận mắt Có

lẽ sẽ hữu ích nếu chúng tôi bắt đầu bằng cách mô tả những điểm chung của các trường phái ABA Phương pháp ABA được dạy theo quy trình 3 bước sau đây:

- Một việc xảy ra trước (tiền tố) là hiệu lệnh bằng lời hoặc bằng động tác

ví dụ như ra lệnh hoặc yêu cầu cái gì Cái này có thể đến từ môi trường hoặc

từ một người khác, hoặc từ bản thân đối tượng

- Một hành vi theo sau, là phản hồi của đối tượng (trong trường hợp này

là của trẻ) hoặc không phản hồi với tiền tố

Một hệ quả, tùy thuộc vào hành vi Hệ quả có thể là khích lệ thưởng cho hành vi mong muốn hoặc không phản ứng với hồi đáp chưa chuẩn xác ABA tập trung vào việc dạy kỹ năng mới đồng thời giảm thiểu các hành vi không phù hợp Hầu hết các chương trình ABA đều có kết cấu rất bài bản Những kĩ năng và hành vi hướng tới được dựa trên một chương trình học đã có sẵn Mỗi

kĩ năng được chia thành nhiều bước nhỏ, và được dạy bằng cách nhắc, ta sẽ xóa nhắc từ từ khi trẻ thông thạo từng bước Trẻ có cơ hội lặp đi lặp lại các bước trong các môi trường khác nhau Mỗi khi trẻ đạt được những kết quả như mong muốn, trẻ sẽ được khuyến khích, bằng lời khen, hoặc những thứ mà trẻ rất thích chẳng hạn như một mẩu kẹo nhỏ Chương trình ABA bao gồm hỗ trợ tại trường với một trợ giảng kèm một trò để giúp trẻ chuyển sang áp dụng các kĩ năng một cách có hệ thống trong môi trường lớp học bình thường Các

kĩ năng được chia nhỏ vừa sức và tăng dần lên để trẻ biết cách học trong một môi trường tự nhiên Tạo điều kiện giúp trẻ chơi đùa với bạn cùng lứa cũng là một phần của chương trình can thiệp Mức độ thành công được đo bằng sự quan sát trực tiếp, thu thập dữ liệu và phân tích dữ liệu đó đều là những phần trọng yếu của ABA Nếu trẻ không có tiến bộ thỏa đáng, cần phải có những điều chỉnh cho phù hợp hơn

Một dạng can thiệp theo kiểu ABA là Huấn luyện kiểu trắc nghiệm riêng biệt (Discrete Trial Teaching-DTT) là “Phân tích hành vi ứng dụng truyền thống” hoặc mô hình Lovaas, đặt theo tên bác sĩ Ivar Lovaas, người đầu tiên thử nghiệm nó) DTT là cách dạy từng kỹ năng một lặp đi lặp lại trong vài trắc nghiệm và dùng khen thưởng có thể có bản chất liên quan hoặc không liên quan gì đến kĩ năng đang dạy [14]

Ai là người làm can thiệp ABA (hoặc DTT)?

Một nhà phân tích hành vi chuyên về tự kỷ được cấp chứng chỉ công nhận sẽ lập, thực hiện và giám sát chương trình trị liệu cá nhân hóa cho trẻ Các nhà trị liệu, thường được gọi là “những người huấn luyện” (không nhất thiết phải có chứng chỉ) sẽ làm việc trực tiếp hàng ngày với trẻ

Một buổi can thiệp ABA thông thường sẽ như thế nào ?

Một buổi can thiệp ABA thường k o dài từ 2 đến 3 giờ, gồm những khoảng thời gian ngắn có cấu trúc, thường thường k p dài từ 3 đến 5 phút để hoàn thành một nhiệm vụ Cứ một tiếng lại nghỉ giải lao khoảng 10 đến 15 phút Người ta tận dụng lúc chơi đùa tự do và giải lao để dạy ngẫu nhiên hoặc thực hành các kĩ năng trong môi trường mới Nếu thực hiện đúng, người ta sẽ không can thiệp ABA cho trẻ tự kỷ theo kiểu “một khuôn đo ni cho mọi trẻ” bao gồm một chuỗi các chương trình hoặc kỹ năng “đóng thành hộp” Ngược lại, mọi khía cạnh can thiệp đều được điều chỉnh tùy theo kĩ năng, nhu cầu, sở thích, ưu tiên, và hoàn cảnh gia đình của trẻ theo học Vì vậy, chương trình ABA của trẻ này sẽ có thể không giống với chương trình ABA của trẻ khác Chương trình ABA cũng sẽ thay đổi nếu như nhu cầu và khả năng của trẻ thay đổi.Thời lượng và tần suất của chương trình ABA: từ 25 đến 40 giờ mỗi tuần Người ta khuyến khích các gia đình sử dụng nguyên lí ABA trong cuộc sống thường ngày

1.4.2.18 hương pháp EC

PECS được viết tắt bởi bốn chữ trong tiếng Anh là: Picture Exchange Communication System (Hệ thống giao tiếp trao đổi hình ảnh) Hệ thống giao tiếp trao đổi hình ảnh là một công cụ hết sức quan trọng trong việc can thiệp chứng tự kỷ Trong PECS, ngôn ngữ lời nói được thay thế bằng việc sử dụng thẻ hình cho giao tiếp Khi trẻ tự kỷ chưa có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ bị hạn chế, hình ảnh sẽ giúp trẻ yêu cầu người khác và thực hiện yêu cầu của người khác Hình ảnh lúc này là trung gian để chuyển tải thông tin diễn ra mối quan

hệ tương tác giữa trẻ tự kỷ và người lớn Theo các chuyên gia về phương

pháp này thì tình trạng giao tiếp của trẻ khá lên rất nhiều khi sử dụng phương pháp PECS Đây được coi là phương pháp hỗ trợ cho ngôn ngữ trong giao tiếp và góp phần hình thành ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ Nguyễn Hồng Thúy và

CS (2011) nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương thấy PECS có hiệu quả trong điều trị trẻ tự kỷ nặng [28]

1.4.2.19 hương pháp TE CCH

TEACCH là chữ viết tắt của Treatment Education Autism Children Communication Handicape TEACCH là phương pháp giáo dục và dạy dỗ dành cho trẻ em tự bế và những người có rối loạn trong việc diễn tả tư tưởng tình cảm và tạo quan hệ tiếp xúc qua lại với người khác [9] Những lĩnh vực

mà TEACCH quan tâm khi tiến hành can thiệp trẻ tự kỷ: trẻ tự kỷ có khó khăn gì? nghĩa của những khó khăn là gì? Cách thức, phương pháp, dụng

cụ can thiệp gồm có những gì? Mục đích, mục tiêu trong từng phần và suốt quá trình là gì? u tiên những hoạt động nào khi tiến hành trị liệu Mục tiêu của từng ngày và kế hoạch của những ngày tiếp theo là gì? Các phần mà TEACCH quan tâm trong dạy trẻ tự kỷ là bắt chước, nhận thức, vận động thô, vận động tinh, phối hợp mắt và tay, kỹ năng hiểu biết, kỹ năng ngôn ngữ, kỹ năng tự lập, kỹ năng xã hội [1]

1.4.2.2 hương pháp F TI E [17]

Liệu pháp Chơi trên sàn Floortime (DIR) là gì?

Chơi trên sàn Floortime (DIR) là một kỹ thuật can thiệp dựa trên mốc phát triển và theo mô hình quan hệ, tôn trọng sự khác biệt của từng cá thể, được phát triển vào những năm 1980 bởi tiến sĩ Stanley Greenspan Chơi trên sàn dựa trên tiền đề là người lớn có thể giúp trẻ mở rộng vòng tròn giao tiếp của mình bằng cách hội nhập với trẻ ở mức phát triển hiện tại của trẻ và dùng thế mạnh của chúng để xây dựng thêm lên Việc trị liệu thường được kết hợp với các hoạt động vui chơi trên sàn nhà Mục tiêu của Floortime (DIR) -Chơi trên sàn giúp trẻ đạt được 6 mốc phát triển góp phần cho sự trưởng thành về cảm xúc và trí tuệ

Với liệu pháp Floortime (DIR) chơi trên sàn, nhà trị liệu hoặc phụ huynh lôi k o trẻ tham gia vừa trình độ với trẻ, hòa cùng những hoạt động của trẻ, theo dẫn dắt của trẻ Từ việc chơi cùng đó, phụ huynh được hướng dẫn cách giúp trẻ tiến đến tham gia vào những tương tác phức tạp hơn, một tiến trình thường được gọi là “mở và đóng các vòng tròn giao tiếp”

Floortime (DIR) -Chơi trên sàn không tập trung vào ngôn ngữ, vận động,

và kĩ năng nhận biết, mà giải quyết những lĩnh vực này bằng cách tập trung tổng hòa vào phát triển cảm xúc Lối can thiệp này được gọi là Floortime (DIR) Chơi trên sàn vì phụ huynh ngồi xuống sàn và tham gia vào những hoạt động của trẻ như những người bạn cùng độ tuổi với chúng Floortime (DIR) Chơi trên sàn được coi là một sự thay thế và đôi khi được kết hợp với các liệu pháp ABA Ai làm can thiệp theo chương trình Chơi trên sàn?

Phụ huynh và người chăm sóc được đào tạo để thực hiện phương thức này Những nhà tâm lí học được đào tạo về Floortime (DIR) -Chơi trên sàn, giáo viên giáo dục đặc biệt, nhà trị liệu ngôn ngữ, trị liệu viên phục hồi chức năng cũng có thể sử dụng những kĩ thuật của Chơi trên sàn

Một buổi trị liệu Floortime (DIR) ra sao?

Trong liệu pháp Floortime (DIR) -Chơi trên sàn, nhà trị liệu hoặc phụ huynh hòa theo những hoạt động và sở thích hiện thời của trẻ, làm theo sự dẫn dắt của chúng Phụ huynh và người cung cấp dịch vụ can thiệp sau đó rủ trẻ tham gia vào những tương tác tăng dần độ phức tạp Trong chương trình giáo dục mầm non, Floortime (DIR) Chơi trên sàn bao gồm cả sự kết hợp chơi đùa với những trẻ cùng lứa bình thường khác

Thời lượng và tần suất của hầu hết các chương trình Floortime (DIR) Chơi trên sàn? Floortime (DIR) Chơi trên sàn thường được sử dụng trong môi trường có ít kích thích, k o dài từ 2 đến 5 giờ một ngày Các gia đình được khuyến khích sử dụng những nguyên lí của Floortime (DIR) Chơi trên sàn vào trong đời sống thường nhật

Floortime áp dụng ngay trong cuộc sống bình thường của trẻ, người hướng dẫn ứng phó linh hoạt các diễn biến xảy ra trong mối quan hệ hiện tại, thúc đẩy trẻ tham gia tích cực vào các hoạt động trị liệu

Floortime nhận ra rằng mỗi đứa trẻ có một khó khăn duy nhất liên quan tới nó, bởi vậy cho nên công việc can thiệp cũng phải duy nhất Tiếp cận Floortime tập trung vào việc giúp đỡ trẻ làm chủ các kỹ năng quan hệ, liên lạc

và suy nghĩ

1.4.2.21 hương pháp C C (Communication Picture)

Là phương pháp xuất hiện lần đầu tiên ở Úc, nhằm dạy trẻ cách thức giao tiếp thông qua hình ảnh bằng cách chụp những hình ảnh trẻ quan tâm thích thú, hình ảnh quen thuộc, phong cảnh ở nơi trẻ đã đến Với những hình ảnh trẻ thích và những đồ vật quen thuộc sẽ giúp trẻ học tốt hơn

1.4.2.22 hương pháp C ( icture Communication ymbo s

Đây là phương pháp do Johnson, người Mỹ đưa ra năm 1981 với mục đích dạy trẻ hiểu những ký hiệu giao tiếp thường gặp trong cuộc sống hàng ngày Phương pháp này chủ yếu áp dụng cho những trẻ tự kỷ nặng, không có khả năng nói

1.4.2.23 SCERTS

SCERTS là một mô hình giáo dục để làm việc với trẻ em bị rối loạn phổ

tự kỷ, Nó được thiết kế để giúp các gia đình, các nhà giáo dục và trị liệu hợp tác với nhau để tối đa hóa sự tiến bộ trong việc hỗ trợ trẻ em SCERTS là các chữ viết tắt dùng để chỉ tập trung vào [8] :

- SC (social communication): truyền thông xã hội - sự phát triển của thông tin liên lạc và chức năng biểu hiện cảm xúc

- ER (emotion regulation): quy định về cảm xúc - sự phát triển của cảm xúc cũng có quy định và khả năng để đối phó với sự căng thẳng

- TS (transactional support): hỗ trợ giao dịch - việc thực hiện hỗ trợ để giúp các gia đình, các nhà giáo dục và trị liệu đáp ứng nhu cầu của trẻ em, thích nghi với môi trường và cung cấp các công cụ để tăng cường học tập

1.5.3 Can thiệp tự kỷ tại Việt Nam và Thái Nguyên

1.5.3.1 Tại Việt Nam

Trong một vài năm gần đây, do tỉ lệ mắc tự kỷ tăng cao, nên đã phát triển một số cơ sở can thiệp tự kỷ nhưng cũng chỉ tập trung tại các thành phố lớn (Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh, Đà Nẵng) Một số mô hình giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ:

- Hà Nội:

+ Trung tâm Phúc Tuệ, 67 Phó Đức Chính

+ Trung tâm Sao Mai, 4 ngõ 116 Nhân Hòa, Nhân Chính

+ Phòng khám Tâm thần - tâm lý 2, ngõ 99 Trường Chinh

+ Trung tâm Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương

+ Trung tâm Phục hồi chức năng Bệnh viện Bạch Mai

- Thành phố Hồ Chí Minh:

+ Bệnh viện Nhi đồng I, II

+ Trường ớc mơ, Trường Gia Định

- Đà Nẵng: Trường Chuyên biệt Thanh Tâm, Trường Chuyên biệt Tương lai

Có một số nghiên cứu can thiệp cho trẻ tự kỷ đã được thực hiện trong ngành Y tế và Giáo dục Nghiên cứu của Quách Thúy Minh, Nguyễn Hồng Thúy và CS (2008) về đặc điểm lâm sàng và kết quả điều trị ban đầu cho trẻ

tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương [20] Nguyễn Thị Hồng Thúy và CS nghiên cứu thủ nghiệm mô hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại Bệnh viện nhi Trung ương [27] Nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thắng (2012) tại Bệnh viện Bạch Mai về sự cải thiện kỹ năng phát triển của trẻ bị tự kỷ dưới 6 tuổi sau can thiệp ngôn ngữ trị liệu [24], nghiên cứu của Trần Lý Thanh (2011) về cải thiện khả năng tập trung chú ý của trẻ sau can thiệp ngôn ngữ trị liệu [22], nghiên cứu của Nguyễn Nữ Tâm An (2013) về sử dụng đọc hiểu cho học sinh lớp một [2]

1.5.3.2 Tại Thái Nguyên

Hiện có hai đơn vị can thiệp tự kỷ trẻ em tại Thái Nguyên Từ năm 2005, Trung tâm Chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật Thái Nguyên (nay là Trường Giáo dục và hỗ trợ trẻ em bị thiệt thòi Thái Nguyên) là cơ sở đầu tiên tại Thái Nguyên tổ chức can thiệp cho trẻ tự kỷ Trung tâm có một số nhân viên được đào tạo tại Khoa Giáo dục đặc biệt Trường Đại học Sư phạm Hà Nội Hiện nay trường đang điều trị cho khoảng 20 trẻ tự kỷ Đến năm 2011, Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên sau khi đào tạo được đội ngũ nhân viên (gồm 1 bác sĩ và 4 Kỹ thuật viên tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Bạch Mai), bệnh viện đã tổ chức can thiệp cho trẻ tự kỷ theo mô hình của Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay bệnh viện là cơ sở can thiệp tự kỷ chính tại Thái Nguyên với hơn 50 bệnh nhân Mặc dù bệnh viện đã rất cố gắng đầu tư cơ sở vật chất và tuyển dụng nhân sự, nhưng do nhận thức của người dân chưa cao, do cơ chế chính sách,

do lãnh đạo các ngành chưa thật sự quan tâm đến tự kỷ trẻ em, nên việc điều trị còn rất khó khăn, nhiều bệnh nhi chưa được nhận vào can thiệp, thời gian can thiệp còn chưa đảm bảo (do thiếu kỹ thuật viên, hiện nay chỉ có 01 kỹ thuật viên được đào tạo chính quy, 01 cử nhân Giáo dục đặc biệt) Tại Thái Nguyên còn có Trung tâm Ánh Sao (tư thục) cũng nhận điều trị số lượng nhỏ trẻ tự kỷ

Điều rất đáng quan tâm là tất cả bệnh nhân cán thiệp tại các trung tâm này đều được chẩn đoán xác định tại Hà Nội và đã điều trị ngắn hạn tại các trung tâm của Hà Nội trước khi về điều trị tiếp tại Thái Nguyên, việc chẩn đoán xác định tự kỷ tại Thái Nguyên vẫn rất khó khăn do thiếu các chuyên gia

về tự kỷ trẻ em

1.6 Các yếu tố ảnh h ởng đến hiệu quả can thiệp

Kết quả can thiệp cho trẻ bị hội chứng tử kỷ phụ thuộc vào nhiều yếu tố, đặc biệt là mức độ của tự kỷ, độ tuổi bắt đầu can thiệp và hình thức can thiêp

1.6.1 Thời điểm can thiệp

Trẻ cần được can thiệp càng sớm càng tốt Ngay khi được chẩn đoán trẻ

tự kỷ, trẻ cần được sắp xếp một chương trình can thiệp hợp lý [50] Can thiệp sớm thường bắt đầu ở độ tuổi 18 tháng tuổi.Tuy nhiên có nhiều trẻ có dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ được phát hiện sớm hơn nữa, từ độ tuổi dưới 12 tháng tuổi, cho nên phát hiện sớm trẻ tự kỷ sớm để xây dựng chương trình can thiệp hợp lý Những trẻ không bị chậm phát triển trí tuệ được can thiệp sớm có thể

có một cuộc sống hoàn toàn bình thường Tuổi tối ưu để can thiệp tích cực về hành vi là dưới 5 tuổi Kết quả tốt được thống kê thấy ở những trẻ có độ tuổi

từ 2-3 tuổi Ngày nay do nhận thức và việc phát hiện tự kỷ sớm hơn nên việc can thiệp nên bắt đầu ngay khi trẻ có chuẩn đoán xác định và khi trẻ có đủ kỹ năng vận động cần thiết để thực hiện những hoạt động đơn giản như : ngồi ghế, cầm đồ chơi Nếu sớm hơn nữa có thể cha mẹ được hướng dẫn một số hoạt động chia sẻ, giao lưu, tăng cường kích thích bên ngoài với trẻ Mặt khác, cũng cần chờ đợi để hệ thần kinh của trẻ trưởng thành hơn, để khi có những tương tác, khích thích từ môi trường có thể tạo chu trình thần kinh.Việc đó một mặt ngăn cản sự hình thành các hành vi cố tật, mặt khác tạo những tác động tích cực tới việc phát triển hành vi mong muốn ở trẻ

1.6.2 Cường độ can thiệp

Đây là một vấn đề được tranh luận nhiều nhất nhưng cho đến nay, các chuyên gia mới chỉ đưa ra được thời gian can thiệp, còn nhiều các vấn đề khác như phạm vi, hình thức can thiệp là những chỉ số khó đo lường được Khó so sánh được cường độ can thiệp của các chương trình khác nhau, ngay

cả khi tiền bạc, nhân lực, vật lực, hiệu quả can thiệp chưa được tính đến.Thời gian can thiệp bao lâu thực ra không quan trọng bằng trẻ được can thiệp những gì,hiệu quả can thiệp ra sao, sau khi can thiệp như vậy trẻ có khá nên hay không Chẳng hạn, cha mẹ có thể dành 10 giờ dạy, chơi với trẻ nhưng hiệu quả có thể không bằng 30 phút do chuyên gia có kinh nghiệm làm Chẳng hạn Lovaas thấy mỗi tuần trẻ được can thiệp 40 giờ thì hiệu quả tốt

hơn so với nhóm trẻ được can thiệp 10 giờ/tuần, vấn đề này đang được tranh cãi nhiều về hiệu quả can thiệp

1.6.3 Thời lượng

Hầu hết các nghiên cứu về thời gian can thiệp cần thiết cho trẻ tự kỷ đều thấy rằng sau một năm can thiệp hành vi liên tục (40 giờ/tuần) trẻ có sự cải thiện rõ rệt Nhưng nếu vẫn tiếp tục thêm 1 năm nữa trẻ vẫn tiếp tục tiến bộ Các yếu tố có ảnh hưởng nhiều đến hiệu quả can thiệp là thời gian, cường độ can thiệp, kinh nghiệm của chuyên gia, sự tham gia của gia đình và bản thân trẻ Nhưng kết luận phải cần bao nhiêu thời gian can thiệp thì chưa được rõ ràng Chỉ biết rằng phải đến hai năm can thiệp tích cực, liên tục hàng ngày mới có thể mang lại kết quả tốt nhất cho trẻ

1.6.4 Hình thức can thiệp

Hình thức can thiệp dựa vào gia đình:

Nhu cầu của trẻ là được chăm sóc toàn diện: Y tế, giáo dục, Tâm lý Hoạt động điều trị và ngôn ngữ trị liệu nhằm tạo cho trẻ môi trường phát triển tương ứng Mục tiêu là điều chỉnh hành vi và phát triển các kỹ năng

xã hội, giao tiếp Cần có sự điều hòa kết hợp các chuyên gia Mô hình tiên tiến hiện nay được áp dụng tại nhiều nước phát triển (đặc biệt được nhấn mạnh ở Mỹ) là hình thức can thiệp sớm tại nhà - kết hợp can thiệp của các chuyên gia và giáo dục hòa nhập u điểm của hình thức này là trẻ phát triển trong môi trường gần như tự nhiên, có cha mẹ tham gia chủ động,can thiệp toàn diện trong mọi đời sống của trẻ

Hình thức can thiệp dựa vào gia đình và nhà trường hòa nhập hiện được coi là tự nhiên và phù hợp nhất với giới trẻ.Thứ nhất, trẻ được sống và phát triển trong môi trường tương tự như các trẻ cùng tuổi.Thứ hai,gia đình được lôi kéo tham gia tích cực vào quá trình can thiệp Gia đình thường xuyên ở bên cạnh trẻ và có thể can thiệp ở mọi kỹ năng và mọi lúc,mọi nơi Thứ ba,chương trình can thiệp sớm, đặc biệt cho những trẻ nhỏ tuổi (dưới 18 tháng) chủ yếu được thực hiện tại gia đình sau khi cha mẹ được học các kỹ

năng cần thiết Nhiều nghiên cứu đã thấy chương trình can thiệp sớm tại nhà mang lại những kết quả khả quan, có tác dụng quyết định đến sự tiến bộ của trẻ vì thời gian trẻ can thiệp ở các trung tâm ít hơn thời gian trẻ ở nhà cùng gia đình Cho nên trẻ tự kỷ khi đã được chẩn đoán tự kỷ việc điều trị cho trẻ cần kết hợp giữa gia đình - trường học và trung tâm can thiệp là rất cần thiết

1.6.5 Các yếu tố khác ảnh hưởng đến can thiệp trẻ tự kỷ

- Tuổi can thiệp

Việc can thiệp sớm ngay khi chẩn đoán tự kỷ rất quan trọng Tuổi càng nhỏ càng thiệp càng tốt Theo Đỗ thị Hương Thảo (2013) hiệu quả can thiệp cho trẻ tự kỷ tốt nhất là từ 18 - 36 tháng tuổi [25]

- Sự tham gia của gia đình

Sự tham gia của cha mẹ ảnh hưởng rất nhiều đến quá trình can thiệp trẻ

tự kỷ Cha mẹ cần có sự giúp đỡ của các nhà chuyên môn về kỹ năng cần thiết

đễ hỗ trợ trẻ tại gia đình nhằm đáp ứng nhu cầu và khả năng đặc biệt của trẻ.Gia đình là nơi hiểu trẻ nhất đặc biệt là những nhu cầu riêng biệt của trẻ Gia đình là một trong những yếu tố quyết định cho sự thành công của can

thiệp trẻ tự kỷ

Ch ng 2 ĐỐI TƯỢNG V PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối t ợng nghiên cứu

- Trẻ em được chẩn đoán mắc tự kỷ theo tiêu chuẩn DSM-IV đang được can thiệp tại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên

- Thời gian: từ tháng 6 năm 2013 đến tháng 6 năm 2014

- Địa điểm: Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên

2.2 Ph ng pháp nghiên cứu

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu can thiệp so sánh trước-sau (không có đối chứng)

2.2.2 Mẫu nghiên cứu

- Cỡ mẫu:

n = (p2pq.F

1 - p2)2

Trong đó: n: cỡ mẫu cần thiết

p1: tỉ lệ rối loạn hành vi trước can thiệp

p2: tỉ lệ rối loạn hành vi sau can thiệp

F = Z2(  ,  ); chọn  = 0,05;  = 0,1 ta có F = 10,5

p = p1 + p2 ; q = 1 - p

2 Theo nghên cứu của Nguyễn Hồng Thúy tỉ lệ rối loạn hành vi trước can thiệp là 90% (p1), sau can thiệp là 70% (p2) Như vậy:

p = 0,9 + 0,7 = 0,8  q = 1- 0,8 = 0,2

2 Theo công thức ta có cỡ mẫu cho nghiên cứu:

n1 = n2 = 21 x 0,8 x 0,2 = 84

(0,9 - 0,7) 2Tuy nhiên, do tự kỷ là bệnh hiếm, tỉ lệ trẻ măc tự kỷ tại Thái Nguyên không nhiều nên tôi chỉ chọn được có 71 trẻ vào nhóm nghiên cứu

- Chọn mẫu:

+ Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân:

 Chọn tất cả trẻ tự kỷ đang điều trị tại đơn vị can thiệp điều trị tự kỷ, Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng trong 1 năm từ 6/2013 đến 6/2014

 Bệnh nhân được chẩn đoán tự kỷ theo tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ của Hội Tâm thần học Hoa kỳ (DSM-IV)

 Gia đình trẻ đồng ý hợp tác, tự nguyện tham gia nghiên cứu

+ Tiêu chuẩn loại trừ:

 Khiếm khuyết về thính giác

 Tự kỷ kết hợp với các khuyết tật khác như bại não, Lang don Down

 Bệnh nhân bỏ, không tham gia điều trị đầy đủ

2.2.3 Nội dung và các biến số nghiên cứu

2.2.3.1 Biến số nghiên cứu

- Các biến chung: tuổi, giới, nơi sống, thông tin về cha mẹ

- Các biến số của đơn vị can thiệp: số lượng, trình độ nhân viên tham gia điều trị

- Các biến số đánh giá can thiệp, điều trị và tiêu chuẩn đánh giá:

+ Các dấu hiệu, triệu chứng lâm sàng:

 Hành vi giao tiếp không lời:

o Thời gian giao tiếp mắt (giây), tần suất giao tiếp mắt, nhìn theo vật di chuyển, khoảng cách nhìn theo vật

o Đáp ứng với gọi tên (số lần đáp ứng quay đầu lại khi được gọi tên 10 lần)

o Chỉ ngón trỏ vào đồ vật (không chỉ được/đôi khi/chỉ được khi yêu cầu)

o Chào, tạm biệt, xin, bắt tay… (không thực hiện được/bắt chước có hỗ trợ/bắt chước không có hỗ trợ/làm khi có hướng dẫn bằng lời/làm chủ động phù hợp hoàn cảnh)

 Khả năng tương tác xã hội (chơi với trẻ cùng lứa tuổi, chơi tương tác/ lần lượt với người can thiệp, người thân, người lạ…chia sẻ cảm xúc như khoe,