Khảo sát thực trạng kiến thức và thực hành chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp của người chăm sóc chính tại bệnh viện huyết học truyền máu trung ương năm 2020

Tên đề tài: Khảo sát thực trạng kiến thức và thực hành về chăm sóc ừẻ mắc bệnh bạch cầu cấp của nguời chăm sóc chính tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương năm 20202.. Vì vậy, nhóm ngh

TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIÈU DƯỠNG NAM ĐỊNH

CẤP C ơ SỞ

KHẢO SÁT THựC TRẠNG KIÉN THỨC VÀ THựC HÀNH CHĂM SÓC TRẺ MẮC BỆNH BẠCH CÀU CẤP CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC CHÍNH TẠI VIỆN HUYẾT HỌC TRUYỀN MÁU

TRUNG ƯƠNG NĂM 2020

ĐỎ THỊ HÒA

NAM ĐỊNH-2 0 2 0

1 Tên đề tài: Khảo sát thực trạng kiến thức và thực hành về chăm sóc ừẻ mắc bệnh bạch cầu cấp của nguời chăm sóc chính tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương năm 2020

2 Chủ nhiệm đề tài: ThS Đỗ Thị Hòa

Nhóm nghiên cứu: ThS Vũ Thị Là

ĐDCKI Nguyễn Thị Lý ĐDCKI Võ T Thu Hương

CN Đình Thị Thu Dung

3 Cơ quan chủ trì đề tài: Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định

4 Cơ quan quản lý đề tài: Khoa Điều dưỡng - Hộ sinh

DANH MỰC CÁC BẢNG

DANH MỤC CÁC HÌNH

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 Đại cương về bệnh bạch cầu cấp 3

1.2 Vai trò của người chăm sóc chính trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp 7

1.2.1 Khái niệm 7

1.2.2 Vai trò của người chàm sóc 7

1.3 Các nghiên cứu trong và ngoài nước 8

1.3.1 Các nghiên cứu về trẻ mắc ung thư/ bệnh bạch cầu cấp trên thế giới 8

1.3.2 Các nghiên cứu về bệnh ung thư/ bạch cầu cấp tại Việt Nam 10

1.4 Khung lý thuyết ứong nghiên cứ u 12

1.4.1 Giả thuyết nghiên cứu 12

1.4.2 Cây vấn đề các yếu tố liên quan 12

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN c ứ u 13

2.1 Đối tượng nghiên cứ u 13

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 13

2.3 Phương pháp nghiên cứu 13

2.4 Mẩu và phương pháp chọn mẫu 14

2.5 Phương pháp thu thập số liệu và công cụ thu thập số liệu 14

2.6 Biến số nghiên cứu 16

2.7 Phựơnệ pháp phân tích số liệu 17

2 8 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 17

2.9 Sai số và biện pháp khắc phục sai s ố 17

Chương 3 KẾT QUA NGHIÊN c ứ u 18

3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứ u 18

3.2 Các đặc điểm về Thông tin - Giáo dục sức khỏe 19

3.3 Thực trạng kiến thức, thực hành về chăm sóc trẻ bệnh 19

3.4 Thông tin về hỗ ừợ xã hội củạ người chàm sóc chính 23

3.5 Xác đinh các mối liên quan đến kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ 24

BÀN LUẬN 27

1 Đặc điểm chung của người chăm sóc chính 27

2 Thực trạng kiến thức về chăm sóc ừẻ của người chăm sóc chính 28

3 Thực trạng thực hành chăm sóc ữẻ của người chăm sóc chính 29

4 Một số yêu tố liên quan đến kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ mắc BCC 30

KẾT LUẬN 32

KHUYẾN NGHỊ 33 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỰC

Phụ lục 1 Bản đồng thuận

Phụ lục 2 Bộ câu hỏi

Phụ lục 3 Danh sách đối tượng tham gia nghiên cứu

Tên bảng Trang

Bảng 3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu 18

Bảng 3.2 Các đặc điểm về thông tin GDSK 19

Bảng 3.3 Thực trạng kiến thức chung về bệnh BCC của người CSC 19

Bảng 3.4 Thực trạng kiến thức về chế độ dinh dưỡng cho trẻ mắc bệnh BCC 20

Bảng 3.5 Thực trạng kiến thức về vệ sinh, vận động cho trẻ mắc bệnh BCC 20

Bảng 3.6 Thực ừạng kiến thức về theo dõi trẻ 21

Bảng 3.7 Điểm kiến thức về chăm sóc trẻ của người chăm sóc chính 21

Bảng 3.8 Thực hiện vệ sinh, vận động cho ừ ẻ 21

Bảng 3.9 Thực hiện chế độ dinh dưỡng 22

Bảng 3.10 Thực hành theo dõi và phòng chảy máu cho trẻ 22

Bảng 3.11 Thực trạng thực hành về chăm sóc trẻ của người chăm sóc chính 23

Bảng 3.12 Bảng thông tin về hỗ trợ xã hội của người chăm sóc chính 23

Bảng 3.13 Mối liên quan giữa giới tính và kiến thức về chăm sóc 24

Bảng 3.14 Mối liên quan giữa trình độ học vấn và kiến thức về chăm só c 24

Bảng 3.15 Mối liên quan giữa trình độ học vấn và thực hành về chăm só c 25

Bảng 3.16 Mối liên quan giữa tình trạng hôn nhân và thực hành về chăm sóc ư ẻ 25

Bảng 3.17 Mối liên quan giữa nhận thông tin GDSK và kiến thức về chăm só c 25

Bảng 3.18 Mối liên quan giữa nguồn thông tin GDSK và kiến thức về chăm sóc 25

Bảng 3.19 Mối liên quan giữa nhận thông tin GDSK và thực hành chăm sóc 26

Bảng 3.20 Mối liên quan giữa kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ 26

Hình 1.1 Cây vấn đề các yếu tố liên quan 12 Hình 2.1 Quy trình nghiên cứu 13 Hình 3.1 Kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ của người chăm sóc chính 24

BCC : Bach cau cap

CSC : Ch&m soc chinh

GDSK : Giao due sue khod

PTTT : Phuong tien truyen thong

TCYTTG : T6 chiic Y ti Thd gicri

THPT : Trung hoc pho thong

TT - GDSK : Truyen thong - Giao due sure khoe

T T -B Y T : Thong tu - Bq y t8

WHO (World Health Organization) : T6 chuc Y tl Thl gioi

ĐẶT VẤN ĐÈ

Ung thư là bệnh lý ác tính có tỷ lệ tử vong cao Theo ước tính của Tổ chức Y tế

thế giới (WHO), hàng năm trên thế giới có khoảng 14 triệu người mắc và 8,2 triệu

người chết do bệnh này [31] Theo thống kê của Bộ y tế năm 2015, Việt Nam có khoảng

150.000 bệnh nhân ung thư mới mắc và 75000 người tử vong, con số này xu hướng

ngày càng ra tăng Theo Bộ Y tế năm 2016, dự kiến đến năm 2020, Việt Nam có

khoảng 200.000 trường hợp mới mắc và 100.000 người tử vong do ung thư Theo niên

giám thống kê y tế năm 2015, tỷ lệ mắc và tử vong do các bệnh về máu, cơ quan tạo

máu và cơ chế miễn dịch trên toàn quốc lần lượt là 0,6% và 0,4% [2]

Ung thư máu hay còn gọi là bệnh máu ác tính chiếm tỷ lệ 5% ừong số các bệnh

ung thư Trong tỷ lệ tử vong do u ác tính ờ các lứa tuổi, bệnh ung thư máu chiếm thử 6

ở nam và vị trí thứ 8 ờ nữ, chiếm vị trí sổ 1 ở trẻ em và người lớn dưới 35 tuổi [6] Bệnh

ung thư máu (bạch càu cấp) là một trong 3 bệnh ung thư phổ biến nhất ở trẻ chiếm 34%

Bệnh bạch cầu cấp là bệnh lý nguy hiểm, ảnh hưởng không nhỏ đến sức khỏe, đe dọa

tính mạng của ữẻ bệnh [22] Bệnh bạch càu cấp là một trong các nguyên nhân chính gây

tử vong ở trẻ mắc ung thư [10] Theo Saeuis w, bệnh bạch cầu cấp là vấn đề cần quan

tâm của sức khỏe cộng đồng và đe dọa tính mạng cho ữẻ mắc ung thư [29]

Trong quá trình chăm sóc người bệnh ung thư, người nhà - đặc biệt là người chăm

sóc chính đóng vai ừò rất quan ứọng ữong cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ

bệnh [32] Hiện chỉ có một số nghiên cứu đo lường gánh nặng của bệnh cho gia đình và

xã hội [8], nghiên cứu đánh giá mức độ mệt mỏi của bà mẹ khi chăm sóc ứẻ mác ung

thư [15] Mặc dù, một số nghiên cứu tại nước ngoài chi ra được thực ừạng kiến thức và

thực hành về chăm sóc ừẻ bệnh, người chăm sóc chính có kiến thức và kỹ năng thực

hành càng tốt thì bệnh cùa trẻ càng được quản lý tốt [24], [26] Tuy nhiên, trong nước

chưa cỏ nghiên cứu nào chi ra được thực trạng vấn đề này và các đề tài nghiên cứu về

chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp còn rất hạn chế

Tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, có nhiều trẻ được chẩn đoán mắc

bệnh bạch cầu cấp đến khám và điều trị Theo thống kê năm 2019, tại khoa Bệnh Máu

Trẻ em, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, số lượt trẻ mắc bạch cầu cấp đến

khám và điều trị tại khoa trung bình mỗi tháng có khoảng 457 lượt ừè Các hướng dẫn,

tư vấn cho người chăm sóc trẻ giúp nâng cao chất lượng sống của ứẻ bệnh, hỗ trợ quá

trình điều trị bệnh Từ đó, người chăm sóc chỉnh cỏ kiến thức và kỹ năng thực hành

chăm sóc trẻ bệnh tốt sẽ giảm ti lệ tử vong ở tré mắc bệnh bạch cầu cấp, góp phần giảm

gánh nặng cho gia đình và xã hội Vì vậy, nhóm nghiên cứu thực hiện nghiên cứu đề tài

“ Khảo sát thực trạng kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ mắc bạch cầu cấp cùa người chăm sóc chính tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương năm 2020”.

MỤC TIÊU

1 Mô tả thực trạng kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp của người chăm sóc chính tại Khoa Bệnh máu Trẻ em, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương năm 2020

2 Xác định một số yếu tố liên quan đến kiến thức và thực hành về chăm sóc trỏ mắc bệnh bạch cầu cấp của người chăm sóc chính tại Khoa Bệnh máu Trẻ em, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Đại cương về bệnh bạch cầu cấp

Bệnh bạch cầu mạn tính gồm bệnh bạch cầu thể tủy mạn tính và bệnh bạch cầu thể lympho mạn tính Bệnh bạch cầu mạn tính (Chronic Myeloid Leukemia) là một bệnh máu ác tính có hiện tượng tăng sinh quá sản dòng bạch cầu đã biệt hóa nhiều nhưng chất lượng bạch càu không bình thường, chức năng của tủy xương vẫn giữ bình thường trong thời gian đầu Bệnh hay gặp ở người lớn từ 30 - 50 tuổi Bệnh bạch cầu thể lympho mạn tính (Chronic Lymphoid Leukemia) là bệnh ác tính của dòng lympho B vơi sự tích

tụ dần các lympho bào đời sống dài nhưng khả năng đáp ứng miễn dịch kém với các kháng nguyên Bệnh hay gặp ở người lớn trên 50 tuổi

Trong các thể trên, chỉ có bạch cầu cấp thể lympho là hay gặp ờ trẻ em [10]

1.1.2 Nguyên nhânịỉO]: Đa số các trường hợp không rõ nguyên nhân Tuy nhiên hiện

nay đã chứng minh được một số nguyên nhân gây ra bệnh bạch cầu cấp như sau:

+ Phóng xạ

+ Độc chất (Benzen)

+ Hóa chất trị liệu (Procarbazin)

Một số yếu tố tiền đề coi như yếu tố nguy cơ gây bệnh [3], [13]:

+ Virus gây bệnh: có 2 loại virus được xác định có liên quan đến bệnh bạch cầu và

u lympho là virus HTLV1 và virus Epstein - Barr

+ Di truyền: Một số bệnh có biến đổi nhiễm sắc thể, bệnh có tính chất gia đình

+ Suy giảm miễn dịch

1.1.3 Đặc điểm sự tạo máu trẻ em /77

Sự tạo máu trong bào thai: Cùng với sự hình thành và phát triển thai nhi, các bộ

phận của hệ thống tạo máu được hình thành và biệt hóa từ mô giữa của phôi thai Sự tạo máu được bắt đàu rất sớm, vào tuần thứ ba của thời kỳ phôi thai và được thực hiện ở nhiều bộ phận

Gan: Sự tạo máu ở gan vào tuần lễ thứ 5 của thời kỳ phôi thai Gan là nơi tạo máu chủ yếu ở thời kỳ giữa của thai nhi, sau đó yếu dần, rồi ngừng hẳn khi trẻ ra đời Gan sản sinh ra tất cà các loại tế bào máu, song chủ yếu là hồng cầu

Tủy xương: tủy xương tuy được hình thành vào tuần lễ thứ 6 của thời kỳ phôi thai, nhưng phải sau tháng thứ 4, thứ 5 của thời kỳ bào thai, sự tạo máu ở gan yếu đi, sự tạo máu ở tủy xương mới mạnh dần cho tới lúc đẻ.

Lách, hạch: lách tham gia tạo máu từ tháng thứ 3, thứ 4 của thời kỳ bào thai, lách sản sinh chủ yếu là tế bào lympho và một phần hồng cầu Hạch lympho và tuyến ức cũng tham gia tạo máu vào tháng thứ 5- 6 của thời kỳ bào thai

Sự tạo máu sau khi sinh: Sau khi sinh tủy xương là cơ quan chủ yếu sản sinh ra

các tế bào máu chính

Ở ữẻ nhỏ, tất cả tủy xương đều hoạt động sinh ra tế bào máu

Ở người lớn và người trường thành sự tạo máu chủ yếu ở các xương dẹt như xương sườn, xương ức, xương sọ, xương bả vai, xương đòn, xương cột sống và một phần đầu của xương dài

Sự tạo máu ở ữẻ em tuy mạnh, song không ôn định Nhiều nguyên nhân gây bệnh

dễ ảnh hưởng đến sự tạo máu, do đó trẻ dễ bị thiếu máu, nhưng khả năng phổi phục nhanh Hệ thống bạch huyết của trẻ em cũng dễ có phản ứng với các nguyên nhân gây bệnh

Khi bị thiếu máu các cơ quan tạo máu cũng dễ bị tăng sinh, loạn sản Do đó, trên lâm sàng xuất hiện gan, lách, hạch to và các xét nghiệm cho thấy loạn sản ở các tổ chức này, tạo ra các tế bào máu giống như ữong thời kỳ bào thai

1 Triệu chứng [10]: Bệnh nhân thường có các triệu chứng khởi phát như:

xanh xao, mệt mỏi, các triệu chứng xuất hiện nặng dần ừong vài ngày đến vài tuần

Xuất huyết da, niêm mạc hoặc rong kinh ở nữ

Nhiễm khuẩn khi số lượng bạch cầu trung bình giảm nặng với các biểu hiện viêm phổi, nhiễm khuẩn quanh hậu môn, viêm miệng, có thể nhiễm khuẩn huyết

Có thể người bệnh đau sưng khớp

Thể điển hình gồm có 5 triệu chứng rõ rệt

- Hội chứng thiếu máu

- Hội chứng nhiễm khuẩn

- Hội chứng xuất huyết

- Hội chứng gan, lách, hạch to

- Hội chứng loét và hoại tủ miệng họng

Biến chứng có thể xảy ra là xuất huyết não - màng não, nhiễm khuẩn huyết, suy tim cấp do thiếu máu nặng Bệnh nhân có thể tử vong do các biến chứng trên

*Chăm sóc chổng nhiễm trùng:

Cho trẻ nằm phòng riêng, thực hiện cách ly bảo vệ nếu cần

Tránh trẻ tiếp xúc với khách đến thăm và nhân viên bị nhiễm trùng

Thực hành chăm sóc da cẩn thận và vệ sinh hàng ngày, lau sạch vùng hậu môn sau khi

đi vệ sinh, phát hiện các dấu hiệu áp xe, bôi các chất sát khuẩn nếu cần

- Tránh các thủ thuật xâm nhập nếu có thể

- Duy trì một môi trường sạch sẽ

- Theo dõi nhiệt độ, kiểm tra các dấu hiệu của nhiễm trùng huyết, đánh giá chức năng phổi, theo dõi số lượng bạch cầu

Động viên bố mẹ và trẻ an tâm nếu nhiễm trùng xảy ra

- Bảo vệ trỏ không bị ngã hoặc bị các chấn thương khác

- Bọc đệm ở thành giường nếu cần

- Giúp trẻ đi lại đề phòng bị ngã

- Theo dõi dấu hiệu xuất huyết, lượng tiểu cầu, theo dõi chảy máu cam, chảy máu lợi, xét nghiệm phân, nước tiểu xem có máu không

- Động viên trẻ sử dụng bàn chải mềm để đánh răng hoặc dùng thuốc vệ sinh miệng Nêu chảy máu cho ứẻ súc miệng bằng nước muối sinh lý

- Hạn chế các thủ thuật xâm lấn: Thụt tháo, đặt catheter, Nếu trẻ phải tiêm truyền thì ép mạnh vào chỗ tiêm 5 phút, chỗ động mạch 10 phút

*Chăm sóc về chế độ dinh dưỡng cho trẻ bệnh

Cho trẻ ăn thành nhiều bữa, ít một, thức ăn giàu dinh dưỡng và các loại dịch Không cho ừẻ ăn và uống trước 4 - 6 giờ trước khi điều trị bằng hóa chất để giảm kích thích dạ dày

Tiến hành vệ sinh miệng trẻ trước khi ăn bằng cách dùng nước súc miệng đậm độnhẹ

Thảo luận với ừẻ về các thức ăn ưa thích và động viên ừẻ tham gia vào việc lựa chọn thức ăn

Động viên người nhà và bạn bè đến thăm trong các bữa ăn để tăng cường sự ăn ngon miệng và vui vẻ của trẻ

Hiện nay không có một công trình nghiên cứu nào cho thấy thức ăn có ảnh hường đến việc điều trị do vậy ừong và sau khi điều trị bệnh bạch càu cấp, ừẻ bệnh không cần thiết phải ăn kiêng Dưới đây là một số lời khuyên về dinh dưỡng cho ữẻ

Duy trì chế độ ăn uống hợp lý, đầy đủ chất dinh dưỡng để duy trì cân nặng và sức khỏe là biện pháp hỗ trợ rất quan ữọng

Nếu bệnh nhân không có cảm giác thèm ăn, mất cảm nhận mùi vị thức ăn hoặc cảm giác có vị bất thường trong miệng và cảm thấy mệt mỏi và không thoải mái, đặc biệt trong và ngay sau điều trị thì nên tư vấn bác sỹ về dinh dưỡng

Một chế độ ăn nhiều cá, rau, ít thịt, thêm dầu thực vật, uống nhiều nước sẽ gúp cơ thể đầy đủ chất dinh dưỡng và chống lại bệnh ung thư Nên ăn nhiều vào bữa sáng (1/3 năng lượng cả ngày) và chia nhỏ các bữa tiếp theo Nên ăn giàu năng lượng, giàu đạm, uống nhiều nước, đặc biệt thức ăn có chứa dưỡng chất, sữa, nước ép trái cây, thức ăn nghiền nên đa dạng hóa thức ăn, tạo không khí vui vẻ, thoải mái trong bữa ăn

Để đảm bảo dinh dưỡng hợp lý, ừè bệnh cần phải ăn uống hợp lý đầy đủ các thực phẩm thuộc nhóm chất: đạm, bột đường, béo, vitamin, khoáng chất và nước

Nên ăn những thực phẩm mềm, dễ dàng nhai và nuốt, tránh đồ ăn mặn, cay và các loại trái cậy có vị chua.

*Chế độ sinh hoạt cho trẻ bệnh

Duy trì ừạng thái hoạt động giúp trẻ bệnh cảm thấy thoải mái hơn Đi bộ và các hoạt động khác giúp trẻ cảm thấy khỏe mạnh và nâng cao thể lực Tập thể dục giúp giảm cảm giác buồn nôn và giảm đau, làm cho việc điều trị trờ nên dễ dàng hơn Các hoạt động này cũng giúp trẻ bệnh giảm stress Tuy nhiên, cần chọn mức độ vận động và cách vận động phù hợp với từng trẻ bệnh Nếu có cảm giác đau hoặc bất thường khi hoạt động, cần trao đổi ngay với bác sỹ

*Chănt sóc tinh thần, giảm lo lắng và sợ hãi cho trẻ

- Xác định các nguyên nhân của sự lo lắng, sợ hãi bằng cách lắng nghe các mối quan tâm Làm sáng tỏ bất kỳ sự hiểu nhầm nào và trà lời câu hỏi một cách trung thực

- Lắng nghe những điều trẻ nói ra để khẳng định sự lo lắng, sợ hãi tăng lên hoặc giảm đi

- Hướng dẫn các kỹ thuật thư giãn như thờ sâu, nghe nhạc và hướng dẫn qua tranh ảnh

- Duy trì môi trường yên tĩnh và thuận lợi cho sự thư giãn

Một nguyên tắc được áp dụng trong điều trị ung thư trẻ em là chàm sóc giảm bệnh tạm thời bao gồm giảm đau, giảm mức độ phải chịu đựng, chăm sóc tâm lý Ở mọi giai đoạn của ung thư, bệnh nhân đều có đau, có thể do tác nghẽn, chèn ép các cơ quan, di căn xương, bệnh thần kinh Do đó, phải chú trọng chống đau theo các bậc chống đau của Tổ chức Y tế Thế giới, theo nguyên tắc lựa chọn thuốc giảm đau thích hợp, liều lượng thích ứng, đường dùng thuốc thích hợp, phác đồ phòng đau kéo dài, giảm đau cấp tính cũng như quan tâm đến tác dụng phụ của thuốc

Phải đặc biệt chăm sóc tâm lý cho trẻ bệnh và gia đình trẻ bệnh trong suốt quá trình điều trị, tránh mọi áp lực gây đau đớn cho trẻ và gia đình trẻ bệnh, chăm sóc những mong muốn của trẻ bệnh, thực hiện chuẩn mực về lâm sàng, văn hóa và đạo đức

1.2 Vai trò của người chăm sóc chính trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp

1.2.1 Khái niệm:

Người chăm sóc là người cung cấp các hỗ trợ chính về vật chất và tinh thần Người chăm sóc chính là những người có mối quan hệ gần nhất với người bệnh như vợ/chồng, bố/ mẹ [18]

Người chăm sóc là người hỗ trợ về mặt xã hội, tài chính, thể chất và/ hoặc cảm xúc cho những người được giúp đỡ cỏ nhiều người có thể là người chăm sóc Họ có thể là thành viên gia đình, bạn bè, chuyên gia y tế hoặc nhân viên tại các cơ quan cộng đồng [5]

Người chăm sóc có nhiệm vụ rất quan trọng Họ phải biết nhu cầu của người họ đang chăm sóc, cũng như phải hiểu nhu cầu của chính mình Một số nhiệm vụ chính của người chăm sóc bao gồm:

- Thu thập và theo dõi thông tin từ nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe

- Đánh giá người được chăm sóc và cách bố trí trong nhà của họ

- Xem xét các dịch vụ và hỗ ừợ khác mà người được chăm sóc có thể cần

- Thảo luận với nhóm chăm sóc để họ luôn được biết những vấn đề về sức khỏe của người được chăm sóc

- Làm việc với gia đình và/ hoặc bạn bè để tạo một hệ thống hỗ ừợ cho việc chămsóc

- Giữ gìn sức khỏe để có thể tiếp tục chăm sóc người khác

Các vai trò của người chăm sóc:

+ Người tư vấn: Người chăm sóc bảo đảm người thân của mình không đơn độc khi đối mặt với những lựa chọn

+ Người Điều dưỡng: Người chăm sóc thấu hiểu từng cơn đau, bệnh và lời than phiền của người bệnh Người chăm sóc có thể giúp người bệnh khám sức khỏe, uống thuốc và khi xuất hiện các triệu chửng

+ Người an ủi: Khi người bệnh bối rối, kiệt sức và cần nghỉ ngơi, người chăm sóc

sẽ lắng nghe và hỗ ừợ về tinh thần

+ Người giúp đỡ: Người chăm sóc gia đình làm những việc hàng ngày, việc nhà và giúp đỡ người bệnh

+ Nhà dinh dưỡng: Người chăm sóc thường là người nấu ăn cho cả gia đình, đưa

ra những lựa chọn lành mạnh nhất, phù hợp với thời gian và ngân sách của người bệnh + Bạn bè: Người chăm sóc tránh để người bệnh cảm thấy cô đơn

+ Người giữ an toàn: Người chăm sóc luôn nghĩ cách giữ cho người bệnh an toàn

Họ để mắt đến mọi thứ như thanh vịn trên giường, báo động và lái xe an toàn

+ Người phục vụ: Người chăm sóc trờ thành chỗ dựa của người bệnh Thiếu tình yêu và sự hỗ trợ của họ, nhiều người có vấn đề về sức khỏe sẽ không thể tiếp tục cuộc sống

1.3 Các nghiên cứu trong và ngoài nước

Theo nghiên cứu của tác giả Jessica cùng cộng sự năm 2017 [23], có 335 ừẻ bệnh

đã được chăm sóc tại nhà Trong thời gian nghiên cứu 123 ừẻ em bị ung thư, có 12% trẻ

được chẩn đoán mắc bệnh ác tính về huyết học Trong đó, 53% trẻ mắc bạch cầu

lymphoblastic cấp tính, 20% với bệnh bạch cầu tủy cấp tính, 20% với ung thư hạch

không Hodgkin và 6% với u lympho Hodgkin, 67% ữài qua ghép tế bào gốc tạo máu

Nghiên cứu còn chỉ ra, trên trẻ bệnh có triệu chứng được phân thành 5 loại có số triệu

chứng trung bình cao nhất là hô hấp, tiêu hóa, thần kinh, tình ừạng chung, và các triệu

chứng tạo máu và mạch máu

Một nghiên cứu đánh giá kiến thức, thái độ về đau và quản lý đau của Điều dưỡng

chăm sóc cho trẻ mắc ung thư 3 nước Anh, miền Nam Châu Phi và Thụy Điển cho thấy

các Điều dưỡng tại Thụy Điển có trình độ kiến thức cao hơn và thái độ tích cực hơn về

đau, quản lý đau so với các Điều dưỡng tại Anh và miền Nam Châu Phi Nghiên cứu

này chỉ ra dấu hiệu đau ở trẻ mắc ung thư thường bị hiểu lầm và sự quản lý đau ở trẻ

phụ thuộc vào nhiều yếu tố như kiến thức, trải nghiệm, thái độ của Điều dưỡng và độ

tuổi, chẩn đoán, hành vi của trẻ, sự kê đơn, thói quen, thời gian, sự hỗ ừợ của các tổ

chức, sự hợp tác của Điều dưỡng với bác sĩ, với ừẻ và bố mẹ trẻ Hơn nữa, các Điều

dưỡng còn thiếu kiến thức khi đề cập đến vấn đề đau ờ trẻ mắc ung thư và họ không

nhận thức được sự thiếu hụt kiến thức của mình Trình độ học vấn, nơi ở có ảnh hưởng

đáng kể đến kiến thức của họ và điều này chỉ ra một nhu cầu rõ càn nâng cao kiến thức,

thái độ về đau, quản lý đau ở ừẻ mắc ung thư cho các Điều dưỡng [24]

Nghiên cứu của Manal M năm 2013 cho thấy có hơn 2/3 số người nhà chăm sóc

ừẻ mắc bệnh bạch cầu cấp tại nhà có kiến thức và thực hành chăm sóc đạt Có mối liên

quan giữa kiến thức, thực hành về chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp của người nhà

chăm sóc với mức thu nhập, nơi sống, số ừê ừong gia đình và khoảng thời gian chăm

sóc trẻ Nghiên cứu cũng cho thấy có mối liên quan giữa trình độ học vấn với kiến thức

và thực hành của người chàm sóc với r = 0,36 và p< 0,001 Trình độ học vấn có mối

tương quan thuận với kiến thức và thực hành của người chăm sóc ừẻ Người chăm sóc

trẻ có trình độ học vấn cao hơn sẽ có kiến thức và thực hành chăm sóc ừè tốt hơn Theo

nghiên cứu, người chăm sóc cần thực hiện những nhiệm vụ điều trị bệnh phức tạp, đưa

ra quyết định giải quyết vấn đề, hỗ trợ tinh thần, hợp tác trong chăm sóc Người chăm

sóc trẻ càn có những kỹ năng cần thiết này để tiếp nhận điều trị, có kế hoạch chăm sóc,

cung cấp dinh dưỡng, cung cấp các chăm sóc trực tiếp cho trẻ bệnh Từ đó, cung cấp

các chăm sóc có chất lượng và góp phần quản lý bệnh của trẻ Vì vậy, cần cung cấp cho

người chăm sóc trẻ tại nhà các kiến thức và kỹ nàng cần thiết để tối đa chất lượng chăm

sóc cho trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp [26]

Nghiên cứu của Bums w năm 2017 ừên 47 cặp vợ chồng chi ra sự thay đổi thích

ứng của bố mẹ ữè khi trẻ mắc ung thư máu được đánh giá tại thời điểm khi chẩn đoán

bệnh và sau khi chẩn đoán bệnh 2 năm cho thấy rằng có sự khác biệt giữa 2 giới về sự

mâu thuẫn và hoài nghi Bố mẹ trẻ có những thay đổi tích cực tại thời điểm trẻ chẩn đoán bệnh, có mối liên quan với chức năng gia đình và tâm trạng của họ Sự hỗ trợ của các thành viên trong gia đỉnh là rất cần thiết [19].

Theo nghiên cứu định tính cùa tác giả Anna p và cộng sự năm 2017 [16], về các trải nghiệm còn sống của trẻ mắc bạch cầu cấp qua thảo luận nhóm, cho thấy sự hiểu biết và hỗ trợ quản lý trong cuộc sống hàng ngày là rất cơ bản Việc thiếu hiểu biết và

hỗ trợ từ cộng đồng có liên quan đến sự sợ hãi của trẻ sau này Các thử nghiệm lâm sàng chỉ ra sự cần thiết về hiểu biết các tai biến muộn của người bệnh còn sống Các cảm giác trong quá khứ ngoài tầm kiểm soát sẽ thay thế bằng tăng sự tự tin

Theo nghiên cứu của Wolfgang H cùng cộng sự năm 2007 [34], về biến chứng tổn thương xương của trẻ mắc bạch cầu cấp sau hóa trị liệu cho thấy tỷ lệ biến chứng xương chậu xảy ra với tỷ lệ 5 năm rưỡi là 32,7% Tỷ lệ gãy xương 5 năm lần lượt là 13,5%, 12,1% và 12,3% Tỷ lệ gãy xương tương đối được điều chỉnh theo tuổi và giới tính là2,03 Với tỷ lệ cao nhất ở trẻ em <5 tuổi Gần như tất cả các biến chứng về xương xảy ra trong quá trình điều trị duy trì ở mức trung bình 14,92 tháng sau khi chẩn đoán bệnh Tỷ

lệ gãy xương tăng gấp đôi và tỷ lệ biến chứng xương cao trong những năm đầu tiên sau khi chẩn đoán cho thấy bộ xương đang phát triển rất dễ bị tổn thương trong giai đoạn này Việc hóa trị fren xương xuất hiện mối quan tâm lớn và cần phải có các nghiên cứu phòng ngừa ở nhóm trẻ bệnh này

Theo nghiên cứu của Sarah S.M cùng cộng sự năm 2013 [30], cho thấy kế hoạch chăm sóc trẻ bệnh còn sống, giáo dục sức khỏe cho bác sĩ điều trị và người nhà là rất cần thiết để có kế hoạch theo dõi thành công Nghiên cứu thêm về kết quả chàm sóc của bác sĩ là cần thiết để xác nhận mô hình theo dõi trẻ mắc ung thư trong thời gian dài.Nghiên cứu của tác già Alanta G.A cho thấy phần lớn người chăm sóc trẻ ung thư máu chủ yéu là các bà mẹ, chiếm 71,3% Hơn một nửa phụ nữ là người chăm sóc người

ốm và là người đóng vai trò chăm sóc chính tại nhà [17]

Nghiên cứu của Blum D năm 2008, Người chăm sóc là người cung cấp các hỗ trợ chính về vật chất và tinh thần Người chăm sóc chính là những người có mối quan hệ gần nhất với người bệnh như vợ/chồng, bố/ mẹ Người phụ nữ có đảm nhận công việc chăm sóc nhiều hơn các thành viên khác trong gia đình [18]

Theo Saeuis w, bệnh bạch cầu cấp là vấn đề cần quan tâm của sức khỏe cộng đồng và đe dọa tính mạng cho trẻ mắc ung thư [29]

Theo nghiên cứu của tác giả Iqubal A và cộng sự năm 2010 cho thấy, các chuyên gia trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe nên khuyến khích bố mẹ trẻ tìm kiếm sự hỗ trợ về chăm sóc tại các trung tâm ung thư Nhi khoa và yêu cầu các thử nghiệm lâm sàng nếu vấn đề của trẻ không được cải thiện [35]

Nghiên cứu của tác giả Hasan và cộng sự năm 2011 chi ra rằng những người chàm sóc chính còn thiếu kiến thức khi đề cập đến nguyên nhân gây bệnh bạch cầu cấp và chế

độ dinh dưỡng để giảm tình trạng mệt mỏi cho trẻ Hơn nữa, chủ yếu người chăm sóc cỏ thực hành kém về chuẩn bị bữa ăn chính và bữa phụ, thực hành kém về chăm sóc vệ

sinh răng miệng Nghiên cứu cũng chỉ ra được có mối liên quan giữa kiến thức với trình

độ học vấn, nơi ở của người chăm sóc Có mối liên quan đáng kể giữa kiến thức và thực hành với tình ứạng kinh tế -x ã hội của người chăm sóc [22]

Theo nghiên cứu của tác giả Dupuis L.L cùng cộng sự đã đưa ra được 6 hướng dẫn cho người chăm sóc được sử dụng trong chăm sóc trẻ mắc ung thư khi phải trải qua hóa trị liệu Hướng dẫn cung cấp các chăm sóc sức khỏe cho trẻ từ 1 tháng đến 18 tuổi được nhận thuốc và phương pháp điều trị chống ung thư Hướng dẫn được áp dụng phổ biến nhất cho những trẻ tiếp nhận đợt điều trị chống ung thư lần đầu [20]

Theo nghiên cứu định tính của tác giả Earla E.A và cộng sự cho thấy các bà mẹ có con mắc ung thư máu đều hiểu rõ tầm quan ừọng đạt đến cuộc sống bình thường trờ lại

Ở lần phỏng vấn đầu tiên các bà mẹ đã lạc quan sau khi nhận được lời khuyên từ các nhân viên y tế Sau khoảng thời gian từ 12 - 24 tháng, các bà mẹ cảm thấy khó khăn khi trở lại cuộc sống như thường lệ, một số gia đình cảm thấy sự thất vọng và khó khăn ữong khi một số khác lại thích nghi với thay đổi mới [21]

Một nghiên cứu định tính của tác giả Liang S.Y và cộng sự năm 2019 tiến hành trên 22 người chăm sóc chính về các thách thách với người nhà chăm sóc người bệnh ung thư ở Đài Loan đã chi ra một vài thách thức liên quan đến các nhiệm vụ thiết yếu khi chăm sóc người bệnh ung thư Từ đó, cho thấy những nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nên cung cấp thông tin và đưa ra các chiến lược hợp tác để hỗ trợ người chăm sóc thực hiện nhiệm vụ trong quá trình điều trị bệnh và giúp họ quản lý các khó khăn khỉ chăm sóc người bệnh [25]

Một nghiên cứu của Robinson P.D và cộng sự năm 2016 về thiết lập các giải pháp thay đổi thực hành ừong chăm sóc ữẻ mắc ung thư cho thấy, các giải pháp này là rất cấp thiết Tuy nhiên, tồn tại hạn chế lớn nhất trong nghiên cứu này là phương pháp luận và nghiên cứu cũng chỉ ra rằng cần có các giải pháp hiệu quả để thay đổi thực hành cho người chăm sóc trẻ [28]

Theo nghiên cứu của Ringner A và cộng sự năm 2011, cho thấy cần gắn kết thông tin với các nhu cầu của người chăm sóc Một số trường hợp, có sự mâu thuẫn giữa thông tin được nhận và nhu cầu về thông tin mà bố mẹ ừẻ mong muốn [27]

Một nghiên cứu định tính của tác giả Teschendorf cùng cộng sự năm 2007 về vấn

đề stress của người chăm sóc người bệnh mắc ung thư cho thấy, khoảng 80% các dịch

vụ chăm sóc được cung cấp bởi người nhà và cần có các can thiệp về tâm lý cho người chăm sóc để bảo vệ họ khỏi những khủng hoảng tâm lý sắp xảy ra [32],

Theo Vaglio và cộng sự năm 2004, hỗ trợ xã hội là mối quan hệ các cá nhân liên quan đến một hoặc nhiều vấn đề: mối quan tâm về tình cảm, trợ giúp cụ thể, thông tin hoặc đánh giá [33]

1.3.2Các nghiên cứu về bệnh ung th ư / bạch cầu cấp tại Việt Nam

Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Duy Tân năm 2015 tại khoa Điêu trị hóa chât của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho thấy, trong lĩnh vực huyết học, người bệnh đến khám điều trị nội trú và ngoại trú ngày càng tăng Năm 2014, số lượt người

bệnh đến khám là 80.314 lượt (gấp 21,68 lần so với năm 2004), số lượt người bệnh đến điều trị nội trú là 22.472 lượt (6,69 lần so với năm 2004) Đặc biệt, viện đã trở thành trung tâm ghép tế bào gốc hiệu quả chất lượng trên cả nước Đến năm 2014, viện đã thực hiện được 147 ca ghép tế bào gốc Nghiên cứu cũng chi ra việc cần chú ý phát hiện, quản lý tương tác thuốc cho người bệnh ung thư máu tại Khoa Điều trị hóa chất để giảm thiểu các biến cố bất lợi do thuốc gây ra [14].

Nghiên cứu của Lê Việt Anh năm 2018 tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương trong vòng 5 năm từ năm 2010 đến năm 2014, tổng số lượt người bệnh đến điều trị nội trú các bệnh về máu là 78.603 lượt Trong đó có 23,1% người bệnh vào viện điều trị lần đầu Số người bệnh mắc bệnh máu ác tính chiếm 46,5%, tăng 2,1 lần sau 5 năm [1] Sử dụng hóa trị liệu ữong điều trị bệnh máu ác tính vẫn là lựa chọn hàng đầu tại Viện, với 16,6% lượt người bệnh điều trị tại Khoa Điều trị hóa chất [1], [4]

Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Hoài và Nguyễn Thị Mai Hương về đánh giá gánh nặng chăm sóc của người nhà bệnh nhân ung thư và một số yếu tố liên quan tại Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên năm 2018 cho thấy, gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ở mức độ trung bình chiếm tỷ lệ cao nhất với 64,7% Gánh nặng chăm sóc ở mức độ nhiều là 27,5% Có mối liên quan giữa các yếu tố thuộc người chăm sóc với gánh nặng chăm sóc Tuổi của người chăm sóc và thời gian chăm sóc có mối tương quan thuận với gánh nặng chăm sóc Sức khỏe thể chất, số người cùng chăm sóc người bệnh, sự hỗ ừợ xã hội cỏ mối tương quan nghịch với gánh nặng chàm sóc Các yếu tố liên quan thuộc người bệnh bao gồm cân nặng và đau có mối tương quan thuận với gánh nặng chăm sóc [8]

Theo nghiên cứu của tác già Dương Thị Thùy Trang và Đặng Trần Ngọc Thanh năm 2018 về đánh giá mức độ mệt mỏi của bà mẹ có con bị ung thư đang điều trị hóa trị liệu tại Bệnh viện Ưng Bướu Thành Phố Hồ Chí Minh cho thấy, độ tuổi trung bình của các bà mẹ là 33,7 ± 6,6 tuổi, số giờ ngủ trung bình là 4,9 ± 1,4 gỉờ/ngày Có 64,3% bà

mẹ có mức độ mệt mỏi trung bình 35,7% bà mẹ có mức độ mệt mỏi nặng Có mối liên quan giữa mệt mỏi với tình ữạng hôn nhân của mẹ và số giờ ngủ trung bình/ ngày [15].Tóm lại, các nghiên cứu ừong nước về vấn đề này, hiện chi có một số nghiên cứu

đo lường về gánh nặng của bệnh cho gia đình và xã hội [8], hay các nghiên cứu đánh giá mức độ mệt mỏi của bà mẹ khi chăm sóc trẻ mắc ung thư [15] Mặc dù, một số nghiên cứu tại nước ngoài chi ra được thực trạng kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ bệnh nhưng còn nhiều hạn chế về phạm vi nghiên cứu và phương pháp luận trong nghiên cứu [22], [28] Trong nước chưa có nghiên cứu nào chỉ ra được thực trạng vấn đề này và các

đề tài nghiên cứu về chăm sóc ừẻ mắc bệnh bạch cầu cấp còn rất hạn chế về số lượng và chất lượng các đề tài nghiên cứu

1.4 Khung lý thuyết trong nghiên cứu

1.4.1 Giả thuyết nghiên cứu

Liệu các đặc điểm chung, thông tin tư vấn - Giáo dục sức khỏe, hỗ trợ xã hội của người chăm sóc chính trẻ có mối liên quan đến kiến thức và thực hành về chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp không

Hình 1 Cây vẩn đề các yếu tố liên quan

Theo mô hình nghiên cứu của Hassan s.s và cộng sự (2011)

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN cứu

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Người chăm sóc chính trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp đang điều trị tại Khoa Bệnh máu Trẻ em, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương năm 2020

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

- Người chăm sóc chính có trẻ mẳc bệnh bạch cầu cấp đang điều ừị tại Khoa Bệnh máu Trẻ em, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương trong thời gian từ tháng 3/2020 đến tháng 5/2020

- Người chăm sóc chính có trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp được chẩn đoán trên 1 tuần trước nghiên cứu

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

- Người chăm sóc chính không có khả năng giao tiếp

- Người chăm sóc chính không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cửu

2.2.1 Thời gian nghiên cứu

Từ tháng 3 năm 2020 đến tháng 05 năm 2020

2.2.2 Địa điểm nghiên cứu

Nghiên cứu tiến hành tại Khoa Bệnh máu Trẻ em, Bệnh viện Huyết học Truyền Máu Trung Ương

2.3 Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích

Hình 2 Quy trình nghiên cứu

Qui trình tiến hành:

- Bước 1: Lựa chọn đối tượng nghiên cứu theo tiêu chuẩn chọn mẫu

- Bước 2: Thuyết phục đối tượng tham gia nghiên cứu: cung cấp thông tin, mục đích nghiên cứu cho người chăm sóc chính Sau đó, người tham gia nghiên cứu ký vào bản đồng thuận

- Bước 3: Phỏng vấn người chăm sóc chính về thông tin chung và kiến thức chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp bằng bộ câu hỏi soạn sẵn tại phòng bệnh trong thời gian khoảng 15 phút Từ đó, đánh giá kiến thức của người chăm sóc chính

- Bước 4: Phỏng vấn người chăm sóc chính về thực hành chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch câu câp và hô trợ xã hội băng bộ câu hỏi soạn sẵn tại phòng bệnh trong thời gian khoảng

15 phút Từ đó, đánh giá thực hành và mức độ hỗ trợ xã hội của người chăm sóc chính

- Bước 5: Phân tích, đánh giá kiến thức và thực hànhvề chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp, xác định một số yếu tố liên quan đến kiến thức và thực hành của người chăm sóc chính

2.4 Mau và phương pháp chọn mẫu

- Cỡ mẫu nghiên cứu được tính theo công thức:

p(l-p)

n = z 2(l- 0/2) d2Trong đó:

z 2(l- a/2) là hệ số tin cậy, lấy giá trị 1,96 (tương ứng với độtin cậy là 95%)

- n là số người chăm sóc chính tham gia nghiên cứu

- p là tỷ lệ người chăm sóc chính có kiến thức và thực hành đạt về chăm sóc ừẻ mắc bệnh bạch cầu cấp

- d = 0,05: mức độ sai khác của nghiên cứu so với thực tế 5%

Theo nghiên cứu của Manal M, Sawy E and et al (2013): tỷ lệ người chăm sóc chính có kiến thức đạt về chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp là 30,2% Do đó, p= 0,3; q= 1-p = 0,7 [26],

Thay vào công thức tính trên ta tính ra n = 165 Để tránh sai sót, mất số liệu chúng tôi lấy thêm 10%, cỡ mẫu thu thập trong 3 tháng là 182 người chăm sóc chính

- Phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu thuận tiện

2.5 Phương pháp thu thập số liệu và công cụ thu thập số liệu

Nhóm nghiên cứu sử dụng bộ câu hỏi phỏng vấn đối tượng nghiên cứu về kiến thức và thực hành về chăm sóc ừẻ mắc bệnh bạch cầu cấp trong khoảng thời gian khoảng 25 phút/người

- Các bước thu thập số liệu

+ Bước 1: Lựa chọn các đối tượng nghiên cứu theo tiêu chuẩn

+ Bước 2: Giới thiệu mục đích, ý nghĩa, phương pháp và quyền lợi của người tham gia nghiên cứu Nếu đồng ý, đối tượng nghiên cứu ký vào bản đồng thuận và được phổ biến

về hình thức tham gia nghiên cứu

+ Bước 3: Đánh giá kiến thức, thực hành về chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch càu cấp của người chàm sóc chính vào thời điểm sau khi trẻ đã được nhập viện và chân đoán măc ung thư máu ít nhất 1 tuần trước nghiên cứu Nhóm nghiên cứu đánh giá kiên thức và thực hành bằng cách sử dụng bộ câu hỏi phỏng vân người chăm sóc trẻ

2.5.2 Công cụ thu thập số liệu

Bộ công cụ gồm 4 phần: Phàn thông tin chung của đối tượng nghiên cứu, phần đánh giá kiến thức của người chăm sóc chính, phần thực hành chăm sóc trẻ măc bệnh bạch cầu cấp và hỗ trợ xã hội của người chăm sóc chính

Bộ công cụ gồm 56 câu hỏi gồm 12 câu hỏi về thông tin chunạ cứu từ AI đên A12,

22 câu hỏi đánh giá kiến thức của người chăm sóc chính từ BI đến B22 và 16 câu hỏi đánh giá thực hành của người chăm sóc chính từ C1 đến C 16,6 câu hỏi về hỗ trợ xã hội

xã hội từ DI đến D6

-Thông tin chung: Gồm 12 câu hỏi về tuổi, giới, trình dộ học vấn, nghề nghiệp, tình

trạng hôn nhân/ gia đỉnh, nơi cư trú, mối quan hệ của người chăm sóc chính với trẻ bệnh, thời gian trẻ măc bệnh, nhận thông tin tư vấn và nguồn thông tin.

- Kiên thức và thực hành của người chăm sóc chính: Nghiên cứu dựa vào bộ công

cụ của tác giả Hasan s.s và cộng sự năm 2011

Đánh giá kiến thức của người chăm sóc chính cho trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp gồm

22 câu hỏi Đ/S với 5 nội dung chính sau: Kiến thức chung về bệnh, kiến thức về chế độ dinh dưỡng, vệ sinh, vận động và theo dõi trè bệnh Trả lời đúng được 1 điểm, trả lời sai hoặc không biết là 0 điểm Tổng số điểm đạt được của 22 câu hỏi là 22 điểm Người CSC có tổng điểm kiến thức >15 điểm (> 70% câu trả lời đúng) thì được xếp vào nhóm

có kiên thức đạt và ngược lại người CSC có điểm kiến thức < 15 điểm thì dược đánh giá

là kiến thức không đạt

Đánh giá thực hành chăm sóc của người chăm sóc chính cho trẻ mác bệnh bạch cầu cấp gồm 16 câu hỏi với 4 nội dung chính về thực hành về dinh dưỡng, vệ sinh, vận động, theo dõi và phòng chảy máu cho trẻ theo thang điểm Likert với các câu ừả lời theo 5 mức tương ứng với số điểm là 1, 2, 3,4, 5: Không bao giờ, hiếm khi, thi thoảng, hầu như có, thường xuyên, (trừ câu hỏi C5: tính điểm ngược lại) Sau đó tính tổng điểm, điểm càng cao thì thực hành của người chăm sóc chính càng cao.Tổng điểm đạt được và quy về điểm trung bình của mỗi câu ữả lời (Tổng điểm/16 câu hỏi) Người chăm sóc chính có điểm trung bình từ 4 đến 5 điểm xếp loại thực hành đúng, dưới 4 điểm xếp loại thực hành không đúng

Bộ công cụ sau khi xây dựng được đánh giá bởi 3 chuyên gia có tính giá trị (CVI)

là 0,97 và được tiến hành thu thập số liệu thử nghiệm fren 30 người chăm sóc trẻ mắc bệnh bạch cầu cấp (30 người chăm sóc này không tham gia vào đối tượng được điều tra sau đó) với độ tin cậy như sau:

alpha

1 Kiến thức của người CSC về chăm sóc trẻ mẳc BCC 0,743

2 Thực hành của người CSC về chăm sóc trẻ mắc BCC 0,725

3 Kiến thức và thực hành của người CSC về chàm sóc trẻ 0,783

Hỗ trợ xã hội: Sử dụng bộ công cụ Social support instrument ENRICHD (ESSI) của Vaglio J và cộng sự (2004) gồm 6 câu hỏi Các câu hỏi từ câu 1 đến câu 6, đánh giá

5 mức độ “luôn luôn không có, ít khi có, thinh thoảng có, hầu như là có, lúc nào cũng có”, tính theo thang điểm Likert từ “ 1 điểm” đến “5 điểm” Điểm tối đa 30, tính điểm trung bình, tổng điểm càng cao thì người bệnh được nhận sự hỗ trợ xã hội càng cao

Bộ công cụ hỗ trợ xã hội đã được dịch sang tiếng Việt bởi giảng viên Tiếng Anh,

nghiên cứu và phân tích đánh giá độ tin cậy với điểm cronback’s alpha = 0,787

Bộ công cụ về đánh giá kiến thức, thực hành chăm sóc trẻ và hỗ trợ xã hội của người CSC có điểm Cronback’s alpha > 0,70 nên đạt tiêu chuẩn được sử dụng trong nghiên cứu này