Kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ và một số yếu tố ảnh hưởng ở 4 xã, phường của hai tỉnh thái bình và hòa bình năm 2017

LỜI CẢM ƠN Luận văn thạc sĩ Y tế công cộng với đề tài “Kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ và một số yếu tố ảnh hưởng ở 4 xã/phường của hai tỉnh Thái

PHẠM THỊ THIÊM

KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ DƯỚI 5 TUỔI VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG Ở 4 XÃ, PHƯỜNG CỦA 2 TỈNH THÁI BÌNH

VÀ HÒA BÌNH NĂM 2017

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 8720701

HÀ NỘI, 2017

PHẠM THỊ THIÊM

KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ DƯỚI 5 TUỔI VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG Ở 4 XÃ, PHƯỜNG CỦA 2 TỈNH THÁI BÌNH

LỜI CẢM ƠN Luận văn thạc sĩ Y tế công cộng với đề tài “Kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ và một số yếu tố ảnh hưởng ở 4 xã/phường của hai tỉnh Thái Bình và Hòa Bình năm 2017” là kết quả của quá trình cố gắng không

ngừng của bản thân và được sự giúp đỡ, động viên khích lệ của các thầy, bạn bè và người thân Qua trang viết này tôi xin gửi lời cảm ơn tới tất cả mọi người đã giúp đỡ tôi trong thời gian học tập và nghiên cứu vừa qua

Đầu tiên, tôi xin tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc đối với thày và cô giáo đã tận tình hướng dẫn cũng như cung cấp tài liệu thông tin khoa học cần thiết cho quá trình hoàn thành luận văn này

Tiếp đến, tôi xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu trường Đại học Y tế công cộng, phòng đào tạo sau đại học và nhóm nghiên cứu thuộc nhánh 4 của đề tài nghiên

cứu cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng” đã tạo điều kiện cho tôi có cơ hội cùng

tham gia nghiên cứu và hoàn thành tốt đề tài luận văn tốt nghiệp của mình

Cuối cùng, tôi cũng xin được cảm ơn các bạn bè cùng khóa cao học 19, những người luôn bên tôi chia sẻ kinh nghiệm học tập, động viên, khuyến khích tôi mỗi lúc khó khăn

Học viên

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN i

MỤC LỤC ii

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT iv

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ vi

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU vii

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 3

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 4

1.1 Khái quát về rối loạn tự kỷ 4

1.2 Tình hình mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam 11

1.3 Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ về rối loạn tự kỷ 13

1.4 Khung lý thuyết 21

1.5 Giới thiệu đề tài nghiên cứu gốc 22

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23

2.1 Đối tượng nghiên cứu 23

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 23

2.3 Thiết kế nghiên cứu 23

2.4 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu 24

2.5 Phương pháp thu thập số liệu 25

2.6 Các biến số và chủ đề nghiên cứu 28

2.7 Một số thước đo, tiêu chuẩn đánh giá được sử dụng trong nghiên cứu 28

2.8 Phương pháp phân tích số liệu 31

2.9 Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu 32

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 33

3.1 Một số thông tin chung về đối tượng nghiên cứu 33

3.2 Kiến thức của người người chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ 34

3.3 Thái độ của người chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ ở trẻ em 40

3.4 Một số yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5

tuổi về rối loạn tự kỷ 44

3.5 Nhu cầu tiếp cận thông tin về rối loạn tự kỷ của người chăm sóc trẻ 52

Chương 4: BÀN LUẬN 55

4.1 Kiến thức, thái độ của người chăm sóc chính trẻ về rối loạn tự kỷ 55

4.2 Yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức và thái độ của người chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ……… 61

4.3 Một số hạn chế của đề tài nghiên cứu 64

KẾT LUẬN 66

KHUYẾN NGHỊ 67

TÀI LIỆU THAM KHẢO 68

PHỤ LỤC 72

Phụ lục 1: Bảng biến số trong nghiên cứu 72

Phụ lục 2: Bộ câu hỏi điều tra định lượng 77

Phụ lục 3: Nội dung thảo luận nhóm và phỏng vấn sâu 83

Phụ lục 4: Quyết định hội đồng đạo đức cho nghiên cứu 84

Phụ lục 5: Đơn xin sử dụng bộ số liệu thứ cấp 85

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 2.1: Đáp án bộ câu hỏi kiến thức về RLTK 29

Bảng 3.1: Thông tin về ĐTNC ………… ……… 31

Bảng 3.2: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ có RLTK theo các mốc phát triển trẻ 34

Bảng 3.3: Ảnh hưởng của giới tới kiến thức về RLTK của NCST 44

Bảng 3.4: Một số yếu tố ảnh hưởng đến kiến thức về RLTK của NCST 45

Bảng 3.5 Ảnh hưởng của giới tới thái độ của NCST về RLTK 46

Bảng 3.6: Ảnh hưởng của tuổi tới thái độ của NCST về RLTK 47

Bảng 3.7: Ảnh hưởng của dân tộc tới thái độ của NCST về RLTK 47

Bảng 3.8: Ảnh hưởng của trình độ học vấn tới thái độ của NCST về RLTK 48

Bảng 3.9: Ảnh hưởng của mối quan hệ với trẻ của NCST tới thái độ của họ về RLTK 49

Bảng 3.10: Ảnh hưởng của nghề nghiệp tới thái độ của NCST về RLTK 50

Bảng 3.11: Ảnh hưởng kiến thức của NCST tới thái độ của họ về RLTK 51

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1: Kiến thức của người chăm sóc trẻ về một số dấu hiệu bất thường ở trẻ có rối loạn tự kỷ 35Biểu đồ 3.2: Kiến thức sai lầm của của người chăm sóc trẻ về chẩn đoán và điều trị trẻ có rối loạn tự kỷ 37Biểu đồ 3.3: Kiến thức đúng của người chăm sóc trẻ về điều trị cho trẻ có rối loạn tự kỷ 38Biểu đồ 3.4: Thái độ của người chăm sóc trẻ về sự trầm trọng của rối loạn tự kỷ 40Biều đồ 3.5: Thái độ kỳ thị của người chăm sóc trẻ về kỳ thị với trẻ có rối loạn tự kỷ 41Biểu đồ 3.6: Thái độ phân biệt của người chăm sóc trẻ với trẻ có rối loạn tự kỷ……… 42 Biểu đồ 3.7: Phân bố các nguồn thông tin mà người chăm sóc trẻ nghe về rối loạn tự kỷ 52Biểu đồ 3.8: Phân bố các thông tin mà người chăm sóc trẻ muốn biết về rối loạn tự kỷ 52Biểu đồ 3.9: Phân bố kênh thông tin phù hợp với người chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ 53

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU

Rối loạn tự kỷ (RLTK) gần đây ở trẻ em được nhiều người quan tâm và là vấn đề xã hội mới nổi tại Việt Nam Tuy nhiên, các phụ huynh chưa có hiểu biết đầy đủ về vấn đề này và các nghiên cứu đánh giá kiến thức, thái độ của người dân đặc biệt là người chăm sóc trẻ (NCST) tại cộng đồng về RLTK vẫn chưa được thực hiện nhiều

Nghiên cứu kiến thức, thái độ của NCST dưới 5 tuổi về RLTK và một số yếu tố ảnh hưởng ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hòa Bình và Thái Bình năm 2017 được tiến hành trên

193 NCST dưới 5 tuổi với 2 mục tiêu là mô tả thực trạng kiến thức, thái độ của NCST về RLTK và phân tích một số yếu tố có ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ của NCST về RLTK Nghiên cứu sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang, áp dụng phương pháp nghiên cứu định lượng kết hợp định tính để thu thập thông tin Thông tin định lượng được thu thập bằng cách phỏng vấn trực tiếp NCST bằng bộ câu hỏi; Thông tin định tính được thu thập bằng phương pháp thảo luận nhóm (TLN) và phỏng vấn sâu (PVS)

Kết quả cho thấy, tỷ lệ NCST có kiến thức không đạt về RLTK rất cao lên tới 79,8%, gần gấp 4 lần tỷ lệ kiến thức đạt Đặc biệt, có tới 43% cho rằng cách tốt nhất là sử dụng điện não đồ, đây là kiến thức không đúng và 30,6% không biết xét nghiệm máu không phải là cách tốt nhất để chẩn đoán tự kỷ Tỷ lệ NCST có thái độ không phù hợp với RLTK rất cao, tới 69,9%, gấp 2,3 nhóm có thái độ phù hợp Có 67,5% NCST cho rằng trẻ mắc RLTK cần phải học tập tại các trường/lớp chuyên biệt, đây là thái độ tiêu cực Các yếu tố cá nhân: giới tính, tuổi, dân tộc, trình độ học vấn, mối quan hệ với trẻ, nghề nghiệp không ảnh hưởng tới kiến thức của NCST về RLTK, nhưng có ảnh hưởng tới thái độ của họ Cụ thể, nam có thái độ tốt hơn nữ; trình độ học vấn cao hơn có thái độ tốt hơn; nhóm bố và mẹ có thái độ tốt hơn nhóm ông bà; nhóm làm công nhân viên chức, cán bộ tổ chức tư nhân, tự kinh doanh buôn bán có thái độ tốt hơn nhóm nông dân, nghỉ hưu, nội trợ

Nghiên cứu đưa ra một số khuyến nghị: Tăng cường truyền thông về RLTK tại cộng đồng đặc biệt ở nhóm trình độ học vấn thấp, nông dân, hưu trí và nội trợ; cung cấp kiến thức qua các kênh như ti vi, tập huấn, loa truyền thanh; tiếp tục nghiên cứu về RLTK để

có các hoạt động truyền thông giáo dục sức khỏe phù hợp tại cộng đồng

Rối loạn tự kỷ (RLTK) được biết đến trong khoảng 50 năm trở lại đây và ngày càng gia tăng trên phạm vi toàn cầu [57] Tỷ lệ trẻ dưới 6 tuổi mắc RLTK rất cao, đạt mức 60-90/10.000 trẻ [38] Tỷ lệ trẻ có RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian Theo Lotter (1966) tỷ lệ trẻ mắc RLTK là 4-5/10.000 trẻ Theo số liệu báo cáo của Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ, năm 2002 là khoảng 70/10.000 trẻ sinh sống và lên tới 146/10.000 trẻ sinh ra sống vào năm 2012 [49] Tại Trung Quốc, tỷ lệ RLTK rất khác nhau giữa các nghiên cứu, từ 1,8 đến 424,6/10.000 trẻ [56] Năm 2016, Tổ chức Y tế thế giới (WHO) ước tính cứ mỗi

160 trẻ có một trẻ có RLTK [57]

Theo ước tính của một số tổ chức nước ngoài năm 2015, tại Việt Nam hiện có

khoảng 165.325 người mắc RLTK [54] Đây là một con số chưa chính xác vì thực

tế số lượng trẻ được khám và phát hiện mắc RLTK tại các cơ sở y tế ngày càng gia tăng qua các năm Tại bệnh viện Nhi Trung ương số trẻ được chẩn đoán mắc RLTK tăng lên rõ rệt: 405 (2007); 936 (2008); 1.752 (2009); 2000 (10/2011) [3] Trong năm 2003, bệnh viện Nhi đồng I thành phố Hồ Chí Minh chỉ điều trị cho 2 trường hợp trẻ tự kỷ (TTK), nhưng đến năm 2008 con số này đã lên đến 350 trẻ có RLTK [15] Ngoài ra, trong hệ thống giáo dục, số lượng trẻ em RLTK đang theo học tại các trường cũng được ghi nhận đáng kể Chỉ riêng thống kê sơ bộ của Sở Giáo dục

và Đào tạo Hà Nội năm 2011, trên địa bàn thành phố hiện có khoảng 200.000 trẻ RLTK đang theo học tại các trường tiểu học [19]

Số lượng trẻ mắc RLTK tăng lên hàng năm như vậy đặt ra một vấn đề đáng lo ngại với xã hội Việt Nam, đặc biệt là những người làm cha mẹ Bởi vì, kiến thức của cha, mẹ về RLTK là yếu tố quan trọng, góp phần trong việc phát hiện sớm và

can thiệp cho trẻ RLTK Từ đó, các bậc phụ huynh cũng giúp đảm bảo sự tiếp cận của trẻ với các dịch vụ y tế và giáo dục, cung cấp môi trường nuôi dưỡng và kích thích phát triển của trẻ Tuy nhiên, hiện nay có nhiều bậc phụ huynh chưa hiểu biết đầy đủ về RLTK [9] Điều đó cũng gây khó khăn trong việc trị liệu cho con em họ như: Can thiệp muộn, can thiệp không đúng cách và can thiệp không mang lại hiệu quả như mong muốn [2] Mặt khác, tỷ lệ trẻ RLTK đến khám và được chẩn đoán bệnh muộn cao (chỉ có 43,86% là độ tuổi 36-60 tháng tuổi) [12] Trong khi đó độ tuổi tốt nhất để phát trẻ có RLTK là từ dưới 60 tháng tuổi Thực tế hiện nay kiến thức, thái độ về RLTK của những người chăm sóc trẻ (NCST) như thế nào? Có thể

có các yếu tố nào ảnh hưởng đến kiến thức, thái độ của họ về RLTK ở trẻ em? Góp

phần trả lời cho các câu hỏi này, chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Kiến thức, thái

độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ và một số yếu tố ảnh hưởng ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hòa Bình và Thái Bình năm 2017” Nghiên cứu của chúng tôi là một cấu phần trong đề tài nghiên cứu cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng”, thuộc nhánh 4 - Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng thực hiện từ tháng 10/2016 đến tháng 09/2019 Kết quả từ đề tài

nghiên cứu của chúng tôi sẽ góp phần làm tiền đề cho giai đoạn can thiệp tiếp theo

của đề tài nhánh 4

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Mô tả thực trạng kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hòa Bình và Thái Bình năm 2017

2 Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hòa Bình và Thái Bình năm 2017

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Khái quát về rối loạn tự kỷ

1.1.1 Lịch sử phát hiện và các khái niệm về rối loạn tự kỷ

Một trong những tài liệu được ghi nhận đầu tiền về RLTK là vào năm 1799

một bác sỹ người Pháp Jean Marc Itard (1774 – 1838) đã tiếp nhận một cậu bé tên

là Victor với những mô tả cho thấy, cậu bé không có khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, cách ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài người Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức như trẻ bình thường Ngày nay, người ta cho rằng Victor chính là TTK Để khắc phục tình trạng này Itard đã nghĩ rằng giáo dục TTK khác với những trẻ khác [33]

Đến năm 1919, thuật ngữ tự kỷ được bác sỹ tâm thần người Thuỵ Sỹ Engen Bleuler (1857 – 1940) đưa ra để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn thần kinh ở người lớn, đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh khi cách ly với đời sống thực tại hằng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường của họ [58]

Cho đến năm 1943 bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner mô tả trong một

cuốn sách với nhan đề “Autism Disturbance of Effective Contract” Ông cho rằng

TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách thể hiện các thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo; có

khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”; khó khăn trong

học tập ở những lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh Kanner nhấn mạnh triệu chứng

tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu Công trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bước ngoặt trong lịch sử giáo dục TTK, ngày nay là cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nước thế giới [35]

Năm 1944, một bác sỹ tâm thần người Áo là Han Asperger (1906 – 1980) sử dụng thuật ngữ “tự kỷ” trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc Mô tả của ông như sau: ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ

nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã

hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc Rối loạn đặc biệt của những trẻ này nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội Những trẻ này có sở thích đặc biệt về kỹ thuật, toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường, mọi người lấy tên của ông để đặt tên cho hội chứng này

là Asperger [29]

Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái

niệm rối loạn tự kỷ Vào năm 1978 trong cuốn sách “Hiện tượng Tự kỷ” của tác giả Lorna Wing đã tìm ra những dấu hiệu RLTK liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu như: Không muốn

giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác [63] Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniper có bị RLTK hay không, nhưng theo

mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp

ở TTK

Năm 1996, Baron- Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc trẻ mắc RLTK trên hơn 12.000 trẻ ở độ 18 tháng Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám

nhi, phục hồi chức năng Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ”

(Checklist for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao Nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị RLTK

cao Nhưng nó lại có độ nhạy thấp Nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình [59] Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước

và định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 - 24 tháng [61]

Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu đến năm 1994 đưa ra Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM-IV đã định nghĩa RLTK là biểu hiện của sự phát triển bất thường hay khiếm khuyết rõ rệt trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội, giao tiếp và thu hẹp phạm vi hoạt động, các thích thú [50]

Tiếp theo đó, năm 2008 Tổ chức Y tế thế giới (WHO) cũng đưa ra khái niệm

về RLTK là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger1 Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác

xã hội giao tiếp và một loạt các hành vi, mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [57]

Như vậy là có nhiều khái niệm đã được đưa ra để định nghĩa về RLTK, tuy nhiên trong luận văn này chúng tôi sử dụng và tham khảo chủ yếu theo định nghĩa của Tổ chức Y tế thế giới về RLTK và sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần IV (DSM-IV) là hai định nghĩa dễ hiểu và được sử dụng phổ biến hiện nay

1.1.2 Nguyên nhân của rối loạn tự kỷ

Từ khi phát hiện về RLTK vào năm 1943 cho đến nay, khoa học vẫn chưa xác định chính xác các nguyên nhân dẫn đến mắc RLTK Mỗi cách tiếp cận khác nhau đưa ra những giả thuyết khác nhau về nguyên nhân của RLTK

1Trong hội chứng Asperger, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường nhưng lẫn lộn về mặt diễn tả Trẻ có tiếp xúc xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc, không thích ứng với hoàn cảnh xã hội và có suy luận rườm rà Người mang hội chứng này có những sở thích đặc biệt

về mặt kỹ thuật và toán học, đồng thời có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường.

Do não bất thường: Các nghiên cứu chỉ ra sự phát triển bất thường ở não là

một nguyên nhân dẫn tới RLTK Một số nghiên cứu phát hiện ra hành tủy ở TTK bé hơn mức bình thường, tiểu não bé hơn mức bình thường, sự bất thường trong vỏ não trước trán và thái dương có thể là nguyên nhân dẫn đến mắc RLTK Những khu vực này có vai trò quan trọng trong quá trình phát triển ngôn ngữ và nhận thức của trẻ [41, 43]

Do bệnh lý ở não: Có nghiên cứu cho rằng RLTK không có nguyên nhân đơn

lẻ mà là sự tổng hợp các rối loạn với một tập hợp các bộ phận chủ yếu các nguyên nhân riêng biệt Nghĩa là, sự hoạt động khác thường của hệ thống các dây thần kinh

ở não dẫn đến kết quả chậm phát triển trí tuệ Tác nhân môi trường được cho là có gây ra tự kỷ hoặc làm trầm trọng hơn triệu chứng tự kỷ tác động trực tiếp vào não của trẻ thông qua con đường các thức ăn, bệnh truyền nhiễm, các kim loại nặng, dung môi, khí thải động cơ diesel, PCBs, phenol sử dụng trong sản xuất nhựa, thuốc

trừ sâu, cồn, hút thuốc, dùng thuốc và vắc xin [14]

Do bất thường về nhiễm sắc thể: Năm 2002 tại Viện Y tế Quốc Gia Mỹ công

bố kết quả nghiên cứu của 120 người đến từ 19 nước của 50 viện nghiên cứu của 19 nước, nghiên cứu và theo dõi 1200 TTK cho rằng: Một vùng gen đặc biệt trên cặp nhiễm sắc thể 11 gọi là Neurexin 1 Neurexin 1 thuộc dòng các gen chịu trách nhiệm giúp tế bào thần kinh liên lạc với nhau, do bị lỗi nên quá trình liên lạc, xử lý

thông tin của trẻ bị chậm, không chính xác [10]

Do hàm lượng thủy ngân cao trong máu: Trong các nghiên cứu gần đây ở

TTK người ta thấy ở một số trẻ có lượng thuỷ ngân cao hơn người bình thường, điều đó có liên quan đến thuốc tiêm chủng vắc xin chống uốn ván và viêm gan B Năm 2000, một số bác sỹ Mỹ đã công bố kết quả hết sức khả quan về việc cải thiện sức khoẻ tâm thần và hành vi của TTK khi tiến hành giải độc thuỷ ngân [10, 37]

Tuổi của bố mẹ cũng được cho là một nguyên nhân làm trẻ có nguy cơ cao

mắc RLTK Các nghiên cứu chỉ ra rằng tuổi của mẹ càng cao thì nguy cơ sinh ra

con có mắc RLTK càng cao Ví dụ, bà mẹ trên 35 tuổi có nguy cơ sinh con mắc RLTK cao gấp 1,3 lần so với bà mẹ 25-29 tuổi Cơ chế làm tăng nguy cơ sinh con

mắc RLTK ở bố và mẹ hoàn toàn khác nhau và cơ chế này chịu tác động của rất nhiều yếu tố nguy cơ khác [47].

Những bất thường trong quá trình mang thai và sinh nở: Các công trình

nghiên cứu cho thấy một số yếu tố nguy cơ mắc RLTK trong quá trình mang thai và sinh nở bao gồm mẹ bị cao huyết áp, dùng thuốc trong khi thai nghén, chất meconium có trong nước ối trong thời gian chuyển dạ, chảy máu giữa tháng thứ 4

và tháng thứ 8 của khi mang thai, yếu tố Rhesus không tương thích giữa mẹ và thai nhi [26, 55]

Tình trạng dinh dưỡng, cân nặng và môi trường sống của mẹ: Một số

nghiên cứu cho thấy mối liên quan giữa tình trạng thừa cân ở mẹ và RLTK [42] Nghiên cứu tại Mỹ năm 2014 chỉ ra rằng tỷ lệ mắc RLTK trong nhóm trẻ dưới 2 tuổi ở các bà mẹ béo phì cao gấp khoảng 10 lần so với tỷ lệ này ở các bà mẹ bình thường [41, 42] Tình trạng mẹ bị thiếu axit folic, thiếu vitamin và các chất dinh dưỡng khác cũng được coi là các yếu tố nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [39] Tuy nhiên các nghiên cứu xác định yếu tố nguy cơ này còn nhiều hạn chế trong việc loại bỏ các yếu tố nhiễu và cần có các nghiên cứu sâu hơn Bên cạnh đó, mẹ tiếp xúc với không khí ô nhiễm, tiếp xúc với nhiều chất độc hại, đặc biệt là tiếp xúc với kim loại

nặng trong thời kỳ mang thai cũng có thể làm tăng nguy cơ mắc RLTK [45]

Các bệnh nhiễm khuẩn: Nhiều nghiên cứu cho thấy có mối liên quan có ý

nghĩa thống kê giữa việc mắc các bệnh nhiễm trùng trong quá trình mang thai và RLTK Phụ nữ được chẩn đoán mắc các bệnh nhiễm trùng, đặc biệt là các bệnh do

vi khuẩn gây ra sẽ làm tăng nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [24, 47]

Sự tương tác giữa gen và các yếu tố môi trường: Năm 2012, một nghiên cứu

trên chuột cho thấy chuột trưởng thành bị thiếu gen TSC2 vì hệ miễn dịch của chuột

mẹ có vấn đề sẽ dẫn tới hoạt động giao tiếp xã hội thông thường có nhiều hạn chế [23, 26]

Như vậy có thể thấy là có nhiều giả thuyết về nguyên nhân có thể dẫn đến RLTK

1.1.3 Phát hiện sớm và chẩn đoán rối loạn tự kỷ

Năm dấu hiệu “cờ đỏ” nghi ngờ trẻ mắc RLTK như sau [5, 50]

- Không bập bẹ nói khi 12 tháng tuổi

- Không biết ra hiệu (chỉ tay, vẫy tay, bắt tay,…) khi 12 tháng tuổi

- Không nói từ đơn khi 16 tháng tuổi

- Không tự nói câu hai từ khi 24 tháng tuổi (không tính việc trẻ lặp lại lời nói)

- Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào

* Tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ mắc tự kỷ theo DSM-IV [5, 50]

Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội (có ít nhất 2 dấu hiệu)

- Khiếm khuyết rõ rệt về sử dụng các hành vi không lời như mắt nhìn mắt, thể hiện bằng nét mặt, tư thế cơ thể và các cử chỉ nhằm điều hành quan hệ xã hội

- Kém phát triển mối quan hệ xã hội bạn bè tương ứng với mức phát triển

- Thiếu tìm kiếm sự chia sẻ niềm vui, các mối quan tâm, các thành tích với những người khác (không biết khoe, mang cho người khác xem những thứ mình thích)

- Thiếu quan hệ xã hội hoặc tình cảm

Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp (có ít nhất một dấu hiệu)

- Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kỹ năng nói (không kể việc thay thế bằng các kiểu giao tiếp khác như điệu bộ hoặc nét mặt)

- Những trẻ có thể nói được thì có khiếm khuyết rõ rệt về khả năng khởi xướng

và duy trì hội thoại với người khác

- Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ngữ lập dị

- Thiếu các trò chơi đa dạng hoặc giả vờ hoặc chơi bắt chước mang tính xã hội phù hợp với các mức phát triển

Những mẫu hành vi, mối quan tâm, hoạt động gò bó trùng lặp, định hình

(có ít nhất 1 dấu hiệu)

- Bận tâm bao trùm với 1 hoặc nhiều kiểm thích thú mang tính định hình bất thường cả về cường độ và độ tập trung

- Bị cuốn hút rõ rệt, không khoan nhượng với những hoạt động hoặc những nghi thức đặc biệt

- Có những cử chỉ, cử động mang tính lặp lại hoặc rập khuôn như vê hoặc xoắn vặt tay hoặc những cử động phức tạp của cơ thể

- Bận tâm dai dẳng với những chi tiết của vật

1.2 Tình hình mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam

1.2.1 Tình hình mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới

Các nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học về RLTK đã được tiến hành ở các nước trên thế giới cho thấy có khoảng 1% dân số thế giới mắc Tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ em dưới 6 tuổi cũng rất cao, đạt mức 60-90/10.000 trẻ [40] Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK tăng nhanh theo thời gian Ví dụ ở Mỹ, tỷ lệ RLTK tăng mạnh từ mức 4-5/10.000 trẻ vào năm 1960, lên tới 20/10.000 trẻ vào năm 2003 và mới nhất là lên tới 147/10.000 trẻ năm 2011 [49] Tại Trung Quốc, tỷ lệ mắc RLTK cũng khác nhau giữa các nghiên cứu từ 1,8 đến 424,6/10.000 trẻ [55] Trong một báo cáo tổng quan hệ thống và phân tích gộp (meta-analysis) xuất bản vào năm 2012 trên hơn

600 nghiên cứu, tỷ lệ trẻ mắc RLTK trên toàn cầu được ước tính ở mức 62/10000 [26] Trong đó, một số nghiên cứu được thiết kế tốt và sử dụng các công cụ chẩn đoán chính xác nhất chỉ ra rằng tỷ lệ trẻ có RLTK ở một số nước có thể cao hơn gấp

2 đến 3 lần con số này [25, 36] Cũng trong một báo cáo tổng quan hệ thống tương

tự nhưng cập nhật hơn về gánh nặng bệnh tật rối loạn tâm thần kinh ở trẻ 5-17 tuổi vào năm 2016 thì tỷ lệ này lên tới 16,1% [27] Đáng lưu ý, tỷ lệ trẻ nam bị mắc RLTK cao hơn khoảng 5 lần so với tỷ lệ này ở trẻ nữ [36, 49] Như vậy tỷ lệ trẻ có RLTK là có sự khác nhau ở các nước Một nguyên nhân được chỉ ra là do phương pháp điều tra khác nhau và có thể do khác biệt về trình độ chuyên môn trong phát hiện ra RLTK cũng như thay đổi phương pháp sàng lọc và chẩn đoán RLTK [30] Nhìn chung, RLTK không còn là một rối loạn hiếm gặp nhưng các nghiên cứu đều chỉ ra rằng phần lớn trẻ mắc RLTK được phát hiện muộn và điều trị muộn [55]

1.2.2 Tình hình mắc rối loạn tự kỷ ở Việt Nam

Các nghiên cứu dịch tễ học về RLTK mới dừng ở mức nhỏ lẻ và chủ yếu được tiến hành tại các bệnh viện hoặc ở một số cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp Số lượng trẻ đến khám, chẩn đoán và can thiệp về RLTK tại các cơ sở y tế ngày càng gia tăng Nghiên cứu của tác giả Quách Thúy Minh và cộng sự năm 2007 tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số trẻ đến khám và được kết luận là mắc RLTK tăng trên 30 lần so với năm 2000 [18] Trong đó, chỉ có khoảng hơn

40% TTK được khám và chẩn đoán sớm trước 3 tuổi Năm 2003, bệnh viện Nhi đồng I, thành phố Hồ Chí Minh chỉ điều trị 2 trẻ mắc RLTK nhưng đến năm 2008, con số này đã là 350 trẻ có RLTK [15] Trong một dự án chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật của tổ chức Plan tại một huyện ở Hà Nội, trong số 733 trẻ khuyết tật được phát hiện, thì có tới 221 trẻ chậm phát triển và trẻ mắc RLTK chiếm 10% số trẻ chậm phát triển đó [1] Năm 2012, tác giả Nguyễn Thị Hương Giang tiến hành nghiên cứu 6.583 trẻ từ 18-24 tháng tuổi tại Thái Bình và phát hiện tỷ lệ RLTK ở trẻ 18 tháng đến dưới 30 tháng tuổi ước tính là 0,59% Sử dụng bảng kiểm M CHAT-23 để sàng lọc [13] Nghiên cứu cũng chỉ ra một số yếu tố nguy cơ nổi trội của tự kỷ ở trẻ em bao gồm: vàng da sơ sinh bất thường; tuổi mẹ khi sinh con trên

34 tuổi; trẻ đẻ già tháng, thai ≥ 42 tuần; ngạt khi sinh; trẻ là con thứ nhất trong gia đình Một số đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng đặc trưng cho TTK từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi ở Việt Nam bao gồm: 1/ Nam gặp nhiều hơn nữ với tỷ lệ Nam/Nữ

= 6,4/1; 2/ Tỷ lệ TTK ở mức độ nặng cao (85,7%); 3/ Chậm phát triển các kỹ năng: giao tiếp và ngôn ngữ; bắt chước và học; cá nhân và xã hội; 4/ Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: không giao tiếp bằng mắt; không biết gật đầu hoặc lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối; thích chơi một mình; không biết khoe khi được

đồ vật; không đáp ứng khi được gọi tên; 5/ Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường; không biết chơi giả vờ; 6/ Có các mẫu hành vi bất thường: thích một loại đồ chơi hoặc đồ vật nào đó; thích quay bánh xe; thích đi nhón chân; 7/ Các bất thường cận lâm sàng: nồng độ can xi trong máu giảm (56,8%); điện não đồ có sóng bất thường (55,7%) [13]

Theo các nghiên cứu tại Thái Nguyên năm 2012 về sàng lọc RLTK trẻ em ở

độ tuổi 18-60 tháng thì tỷ lệ mắc RLTK chiếm vào khoảng từ 0,45% đến 0,51%, trong đó tỷ lệ mắc của trẻ nam cao hơn trẻ nữ gấp hơn 3,2 lần [17].[17]

Nghiên cứu cũng chỉ ra được các đặc điểm lâm sàng của TTK như: 1/ Về khả năng quan hệ xã hội của trẻ tương ứng với lứa tuổi, 100% trẻ sử dụng hành vi không lời kém; 96,6% trẻ không biết cách chia sẻ sự quan tâm thích thú của mình; 96,6% kém trong quan hệ xã hội hoặc không biết cách thể hiện tình cảm; 2/Về khiếm khuyết chất lượng giao tiếp được chỉ ra như trẻ khiếm khuyết về kĩ năng nói,

trẻ sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, dập khuôn hoặc lập dị; 3/Hành vi bất thường được chỉ ra 65,4% trẻ có cử động chân tay lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn và các biểu hiện rất đa dạng diễn ra với tần số tương đối đều nhau ở mức độ nặng [16]

Năm 2014, tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến thực hiện sàng lọc, chẩn đoán trên 94.186 trẻ từ 18 tháng đến 60 tháng tuổi tại 3 tỉnh Thái Nguyên, Thái Bình và Hà Nội đã phát hiện ra 387 trẻ mắc RLTK, tương đương với tỷ lệ là 0,41% Các dấu hiệu bất thường hay gặp nhất ở TTK bao gồm: 1/ Không dùng tay chỉ vào đồ vật (92,7%); 2/ Không biết khoe đồ vật (85,7%); 3/ Không đáp ứng khi gọi tên (79,8%); 4/ Không nhìn đồ vật được chỉ tay vào (72,8%); và 5/ Không hiểu lời nói (69,7%) Nghiên cứu này sử dụng công cụ MCHAT, ASQ/Denver và chẩn đoán tự kỷ theo DSM - IV và đánh giá mức độ tự kỷ theo CARS, trong đó người thực hiện sàng lọc

là bác sĩ nhi khoa và người đưa ra chẩn đoán xác định là bác sĩ tâm thần nhi và chuyên gia giáo dục đặc biệt [11]

Các nghiên cứu chỉ ra 3 lý do dẫn đến hiện tượng gia tăng tỷ lệ trẻ mắc RLTK bao gồm: 1/ Sự tiến bộ của y học, khả năng tiếp cận, cập nhật thông tin và kiến thức dẫn đến sự phát triển trình độ và kỹ năng sàng lọc và chẩn đoán tự kỷ; 2/ Tăng khả năng tiếp cận với các dịch vụ y tế của người dân; và 3/ Một số kết luận sai (dương tính giả) do chẩn đoán chưa đúng quy trình hoặc sử dụng công cụ sàng lọc, chẩn đoán không phù hợp [21]

1.3 Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ về rối loạn tự kỷ

1.3.1 Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ trên thế giới về rối loạn tự kỷ

Trên thế giới đã có một số nghiên cứu tìm hiểu về kiến thức, thái độ, nhận thức của giáo viên, nhân viên y tế, người chăm sóc trẻ về RLTK dưới đây là một số nghiên cứu mà chúng tôi đã tìm được

Với đối tượng là giáo viên, nghiên cứu của tác giả Meungguk và cộng sự năm

2010 tìm hiểu thực trạng về thái độ của 127 giáo viên các cấp về RLTK Kết quả cho thấy hầu hết giáo viên có thái độ phù hợp với RLTK và TTK (trên 80%) Trong

đó, giáo viên tiểu học và giáo viên mầm non đã từng tham gia bồi lớp dưỡng kiến

thức về RLTK, đã tiếp xúc với TTK trong môi trường giáo dục có thái độ tốt về RLTK tốt nhất, giáo viên trung học có thái độ thiếu phù hợp nhất [53]

Một nghiên cứu khác tìm hiểu nhận thức của giáo viên tiểu học về RLTK của tác giả Muhammad Mustafa và cộng sự được tiến hành trên 170 giáo viên lựa chọn

ở cả các trường tiểu học công lập và tư thục ở Karachi, Pakistan (2012) Bộ câu hỏi được thiết kế để đánh giá sự khác biệt kiến thức của họ ở các mặt như: Chẩn đoán, biểu hiện, điều trị RLTK Các câu hỏi được thiết kế dựa trên tiêu chuẩn chẩn đoán của Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần (DSM - IV) của Hội Tâm thần học Mỹ gồm 16 câu hỏi với 13 câu hỏi kiến thức cơ bản về tự kỷ và 3 câu hỏi về nhận thức Kết quả nghiên cứu cho thấy kiến thức của giáo viên về RLTK còn thấp, chỉ có 22% giáo viên ở trường tư thục và 28% ở trường công lập cho rằng RLTK là một rối loạn di truyền Hầu hết các giáo viên cho rằng TTK thiếu kĩ năng giao tiếp và không thể diễn tả bản thân (53% ở trường tư thục và 75,3% ở trường công lập với p = 0,002); 38% giáo viên ở trường công lập và 60% ở trường tư thục cho rằng TTK không thể nói được cả cụm từ với p = 0,012; 53% giáo viên ở trường

tư thục và 33% giáo viên ở trường công lập cho rằng TTK thì thường ném đồ vật khi chúng tức giận với p=0,002 Điểm kiến thức và nhận thức trung bình của giáo viên ở trường tư thục là 6,85±2,89 trên 16 điểm và ở trường công lập là 7,88 ± 3,23 trên 16 điểm với p=0,029 và giáo viên ở trường công lập có kiến thức về RLTK tốt hơn giáo viên ở trường tư thục Ngoài ra, nghiên cứu cũng cho biết hiểu biết mà giáo viên có được chủ yếu là thông qua phương tiện truyền thông đại chúng (giáo viên trường công lập 58,8%; giáo viên trường tư thục 51,8%); kinh nghiệm cá nhân khoảng từ 11% đến 13% ở cả hai nhóm; thông qua đào tạo rất thấp chỉ có khoảng từ 8% đến 9% [48]

Nghiên cứu của tác giả Yingna Liu và cộng sự năm 2015 tìm hiểu về về kiến

thức, thái độ và nhận thức về RLTK của 471 giáo viên mầm non ở hai tỉnh Quảng Châu và Phật Sơn, Trung Quốc Bộ câu hỏi đánh giá dựa trên các khía cạnh: Kiến thức về phát triển của một trẻ điển hình (gồm 14 câu hỏi với 3 lựa chọn đúng, sai và tôi không biết); Kiến thức về RLTK (gồm 17 câu hỏi với 3 lựa chọn đúng, sai và tôi không biết); Thái độ về chăm sóc, giáo dục và chính sách cho trẻ mắc RLTK (gồm

10 câu hỏi với 5 mức độ đồng ý); Sự quan tâm và nhận thức khi làm việc với trẻ mắc RLTK (gồm 8 câu hỏi với 5 mức độ đồng ý); Và kiến thức về các tổ chức tiến hành can thiệp cho những trẻ có RLTK (với 10 tổ chức được nêu tên với câu trả lời đúng và sai) Kết quả cho thấy kiến thức về sự phát triển điển của trẻ của đối tượng nghiên cứu (ĐTNC) có tỷ lệ trả lời đúng khá cao Điểm trung bình của ĐTNC là 9,49 ± 1,95 trên 14 điểm, 84% số người tham gia trả lời đúng trên 50% số câu hỏi Tuy nhiên đi tìm hiểu sâu kiến thức của đối tượng về RLTK thì điểm trung bình của giáo viên chỉ đạt 5,53±2,06 trên 15 điểm và chỉ có 17% số người tham gia trả lời đúng trên 50% số câu hỏi Về thái độ của giáo viên với việc chăm sóc giáo dục và vận động cho TTK, các quan điểm nhận được sự đồng ý cao của giáo viên như: trường mẫu giáo nên có giáo viên có chuyên môn về giáo dục đặc biệt và trị liệu để cung cấp các dịch vụ cho trẻ có nhu cầu đặc biệt; cha mẹ là người chịu trách nhiệm tìm kiếm các dịch vụ cho con với những trẻ khuyết tật [36] Nghiên cứu được tiến hành ở hai tỉnh Quảng Châu và Phật Sơn là hai thành phố gần nhau có nhiều nét tương đồng, sự so sánh được sự khác biệt về kiến thức của giáo viên ở hai khu vực này không mang tính đại diện cho các khu vực khác ở Trung Quốc

Một nghiên cứu khác của Amada D Heidgerken và cộng sự công bố năm 2005

có mục đích tìm hiểu kiến thức, thái độ của các nhân viên y tế về RLTK tại bệnh viện Shands của trường đại học Florida Kết quả cho thấy nhân viên y tế từng tiếp xúc hoặc được đào tạo chuyên sâu hoặc bổ sung kiến thức về TTK và RLTK có kiến thức tốt hơn nhóm còn lại [31]

Một nghiên cứu tìm hiểu về hiểu biết của người dân Utah về RLTK năm 2010 nhằm đánh giá những quan niệm sai lầm và sự thiếu hụt về kiến thức của người dân trong cộng đồng về RLTK như tỷ lệ mắc, đặc điểm, phương pháp điều trị Đa số người dân trong cộng đồng đều tự nhận thấy mình không biết 31,7% hoặc biết một

ít về RLTK 30,8% Những thông tin về RLTK họ biết được chủ yếu qua đài hoặc 24% ti vi, bạn bè/hàng xóm 17,7%, thành viên gia đình 14,3% hoặc ở trường 11,1%; các thông tin đến từ tài liệu in, bác sĩ, bệnh viện, phòng khám rất thấp Khi được hỏi về nguyên nhân mắc RLTK đa số đều trả lời không biết 45,7%, cho rằng RLTK là do di truyền chiếm 33,4% Ngoài ra, có tới 37,3% đối tượng không biết

phương pháp có thể can thiệp cho TTK các phương pháp được kể đến chiếm tỉ lệ rất thấp dưới 8% như tương tác với trẻ, can thiệp hành vi, đến trường học chuyên biệt,

sử dụng thuốc, tư vấn bởi chuyên gia tâm lý, Khi được hỏi nếu nghi ngờ ai đó mắc RLTK theo họ nên đi khám bác sĩ khoảng 60,5%, khoảng 14,6% thì cho biết

họ không biết phải làm gì Các mốc thời gian có thể chẩn đoán sớm nhất RLTK được đối tượng chọn trong nghiên cứu là dưới 18 tháng tuổi, 18 tháng đến 2 tuổi và

3 - 5 tuổi Khi được hỏi về phương pháp kiểm tra có thể chẩn đoán RLTK đa số đều trả lời không biết Có tới 89,1% người dân cho biết RLTK có thể điều trị khỏi Trong phân tích về mức chênh lệch trình độ học vấn cá nhân là người tốt nghiệp đại học có điểm kiến thức cao hơn đáng kể về hiểu biết về RLTK so với những cá nhân

có trình độ học thấp hơn và thông tin là được thu từ trường học hoặc nơi làm việc của họ Những cá nhân có trình độ học thấp hơn thông tin chủ yếu thu được qua truyền hình, các thông tin thu được qua tài liệu in là rất ít Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng các cá nhân có thu nhập thấp là những người có phản ứng khác nhau đáng kể

Cá nhân có thu nhập thấp nghỉ rằng cha mẹ có thể gây ra bệnh tự kỷ; ít có khả năng tìm kiếm sự giúp đỡ từ bác sĩ, cơ sở y tế, tổ chức phụ huynh hoặc internet; không suy nghĩ đến một phương pháp chẩn đoán và điều trị hiệu quả cho bệnh tự kỷ như giáo dục hành vi và kiến thức cho cha mẹ [53]

Để tìm hiểu về kiến thức, thái độ của NCST tác giả Jia Wang và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu cắt ngang có phân tích tại Cáp Nhĩ Tân, Trung Quốc năm

2011 [46] Nghiên cứu tiến hành điều tra trên 4.947 NCST cho trẻ từ 3-6 tuổi với 3 mục tiêu: thứ nhất là ước tính tỷ lệ người dân trong cộng đồng có thể xác định chính xác các biểu hiện của RLTK Thứ hai là mô tả thái độ đối với phương pháp điều trị khác nhau cho RLTKvà thứ 3 là xác định các yếu tố liên quan đến kiến thức về RLTK của NCST Áp dụng phương pháp phát vấn để thu thập số liệu với bộ câu hỏi điều tra gồm 8 câu hỏi về kiến thức và 2 câu hỏi về thái độ Kết quả cho thấy 57,9%

số người tham gia có thể xác định được chính xác các biểu hiện của RLTK Tỷ lệ câu trả lời đúng ở các nội dung về TTK là khả năng giao tiếp (84,7%), tương tác ngôn ngữ (68,6%); giao tiếp bằng mắt với thành viên gia đình (55,9%), mối quan tâm hạn hẹp và hành vi rập khuôn (45,9%), nói một mình (36,7%) Nữ có hiểu biết

tốt hơn nam giới trong ba khía cạnh của RLTK Khoảng 84,6% những người tham gia cho biết họ sẽ đến gặp chuyên gia khi họ nghi ngờ con/cháu mình mắc RLTK Trong các câu hỏi liên quan đến điều trị và can thiệp RLTK, 60,8% các bậc cha mẹ nghĩ rằng điều trị nên được thực hiện ở phòng khám tâm lý Chỉ có 33,4% các bậc cha mẹ biết: phục hồi chức năng và giáo dục đào tạo là những cách tốt nhất để điều trị RLTK Nghiên cứu cũng tìm ra mối liên quan giữa kiến thức của NCST với khu vực sống và trình độ văn hóa của họ Người sống ở thành thị và người có trình độ học vấn cao hơn có xu hướng hiểu biết đúng hơn về RLTK (p< 0,001), nữ có kiến thức tốt hơn nam (p<0,001), nhóm trình độ học vấn cao có kiến tốt hơn nhóm có trình độ thấp (p<0,005) Ngoài ra, nghiên cứu cũng đưa ra một số khuyến nghị để nâng cao nhận thức về RLTK và tạo điều kiện để can thiệp sớm cho TTK trong cộng đồng Qua tham khảo nghiên cứu này, chúng tôi thấy ưu điểm là số lượng ĐTNC lớn (gần 5000 người nên mang tính đại diện cao) Ngoài ra nghiên cứu còn nêu được những đánh giá, nhận xét của ĐTNC tới quá trình chẩn đoán RLTK ở địa phương - điều này có ý nghĩa tham khảo đối với những người cung cấp dịch vụ để nâng cao chất lượng y tế

Một nghiên cứu hiểu biết về kiến thức và nhận thức của cha mẹ và chuyên gia

về bệnh tự kỷ ở Nepal năm 2016 do Michelle Heys và cộng sự thực hiện [51], nhằm kiểm tra sự hiểu biết của cha mẹ và chuyên gia về chứng RLTK ở một quốc gia có thu nhập thấp, trong đó có Nepal Nghiên cứu tiến hành các cuộc phỏng vấn bán cấu trúc với cha mẹ của trẻ em có mắc RLTK và không mắc RLTK và các chuyên gia

giáo dục và y tế từ các môi trường đô thị và nông thôn (n = 106), đặt câu hỏi về sự

phát triển điển hình và không điển hình và trình bày những bức tranh của trẻ để nhắc nhở thảo luận Kết quả thu được cho thấy hầu hết người tham gia đều cảm thấy rằng các yếu tố môi trường, bao gồm căng thẳng trong tử cung và các biến chứng sinh sản, phong cách làm cha mẹ và môi trường gia đình hoặc trường học là những nguyên nhân chủ yếu gây ra sự phát triển của trẻ và kêu gọi những nỗ lực lớn hơn

để nâng cao nhận thức và xây dựng năng lực cộng đồng để giải quyết vấn đề RLTK Đây là nghiên cứu đầu tiên cho thấy sự thiếu nhận thức về RLTK của phụ huynh và các chuyên gia ở Nepal Những kết quả này có ý nghĩa quan trọng đối với những

hoạt động tương lai ở Nepal nhằm ước tính tỷ lệ RLTK và tăng cường hỗ trợ cho trẻ

có RLTK và gia đình của họ

Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, nhận thức về RLTK trên thế giới cũng

đã được tiến hành đối với các nhóm đối tượng nhân viên y tế, giáo viên, NCST và người dân trong cộng đồng Các kết quả cho thấy tỷ lệ người dân trong cộng đồng trong đó có NCST có kiến thức đúng về RLTK thấp hơn so với nhóm nhân viên y tế

và giáo viên Mỗi địa bàn khác nhau sẽ cho kết quả khác nhau nhưng họ đều có nhu cầu và mong muốn cung cấp thêm các thông tin về RLTK

1.3.2 Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ tại Việt Nam về rối loạn tự kỷ

Những nghiên cứu về kiến thức của NCST về RLTK là đặc biệt quan trọng, những nghiên cứu này giúp đánh giá được thực trạng kiến thức của NCST Đặc biệt

là những nơi mà việc tiếp cận y tế định kỳ để kiểm tra, chăm sóc sức khỏe hay dịch

vụ bác sỹ gia đình không có như ở Việt Nam, thì vai trò của NCST càng quan trọng trong để có thể phát hiện sớm và hỗ trợ can thiệp, điều trị cho TTK Ngoài ra, việc nghiên cứu đánh giá thái độ của NCST về RLTK cũng giúp đánh giá thực trạng thái

độ của họ đối với TTK và gia đình TTK nhằm mục tiêu giảm kỳ thị và giúp đỡ TTK cũng như gia đình TTK hòa nhập cộng đồng tốt hơn Tuy vậy, các nghiên cứu tìm hiểu về kiến thức, thái độ về RLTK ở Việt Nam vẫn còn ít

Trong nghiên cứu về thực trạng kiến thức, thái độ về RLTK và một số yếu tố liên quan của NCST dưới 3 tuổi của tác giả Hoàng Bảo Khánh được tiến hành trên

206 NCST dưới 3 tuổi tại phường Phúc Xá và phường Thành Công, Hà Nội Nghiên cứu sử dụng bộ câu hỏi điều tra phỏng vấn NCST để thu thập thông tin Bộ câu hỏi gồm 30 câu hỏi về kiến thức với 2 nhóm: Kiến thức chung về RLTK, kiến thức về phát hiện sớm; và 7 câu hỏi về thái độ Kết quả nghiên cứu cho thấy kiến thức chung về RLTK đạt thấp 25,2% Đặc biệt, kiến thức về phát hiện sớm các biểu hiện RLTK chỉ đạt 13,6% Tỷ lệ NCST có thái độ phù hợp về RLTK, TTK và gia đình có TTK chỉ đạt 33% Đặc biệt trên 63% NCST cho rằng trẻ mắc RLTK là do thái độ thiếu quan tâm, chăm sóc của cha mẹ Trên 55% ĐTNC không tin con, cháu mình có nguy cơ mắc tự kỷ Kết quả nghiên cứu còn cho thấy người có kiến thức

chưa đạt sẽ có thái độ chưa phù hợp cao gấp 2 lần người có kiến thức đạt Nam giới có kiến thức chưa đạt cao gấp 13 lần và có thái độ chưa phù hợp cao gấp 3 lần so với nữ giới [8]

Một nghiên cứu khác khảo sát kiến thức, thái độ của cha mẹ đối với con có chứng

tự kỷ năm 2013 của tác giả Đào Thị Sâm đã tiến hành phỏng vấn 111 cha mẹ có con RLTK tại thành phố Hồ Chí Minh, với thiết kế nghiên cứu cắt ngang có phân tích Một

số khía cạnh mà nghiên cứu quan tâm đó là nhận thức của cha mẹ: hiểu biết về RLTK, các dấu hiệu, phương pháp can thiệp…; tình cảm và hành vi của cha mẹ Kết quả cho thấy 27,9% đối tượng hiểu sai về khái niệm RLTK, 12,6% hiểu sai về biểu hiện của RLTK và đến 8,1% đối tượng cho rằng nguyên nhân của RLTK là do ma quỷ, mồ mả gia đình bất ổn [7]

Tác giả Phạm Thị Lan tiến hành nghiên cứu kiến thức, thực hành và nhu cầu được cung cấp thông tin của cha mẹ có con tự kỷ tại trường chuyên biệt An Phúc Thành tại Hà Nội năm 2016 nhằm tìm hiểu kiến thức, thực hành giáo dục của cha mẹ TTK tại nhà, đánh giá như cầu tiếp cận thông tin của cha mẹ có con mắc RLTK Nghiên cứu thực hiện trên 78 cha mẹ TTK đang theo học tại trường chuyên biệt An Phúc Thành và sử dụng thiết kế nghiên cứu cắt ngang Những thông tin nghiên cứu quan tâm đến bao gồm: kiến thức của cha mẹ về RLTK; những khiếm khuyết mà trẻ RLTK hay gặp; những dấu hiệu về ngôn ngữ, hành vi, vận động, giao tiếp cảm giác; những hiểu biết về nguyên nhân, giáo dục trẻ RLTK Kết quả của nghiên cứu cho thấy kiến thức về các dấu hiệu cụ thể trong từng lĩnh vực của cha mẹ không cao như: Vấn

đề giáo dục trẻ RLTK thông qua vận động phát triển thể chất; kỹ năng hòa nhập cộng đồng (đạt 17,6%); Hiểu biết về nguyên nhân RLTK (đạt 32%) Ngoài ra, 100% cha

mẹ mong muốn được hỗ trợ nâng cao kiến thức qua các buổi tập huấn/trao đổi với chuyên gia và các câu lạc bộ nhóm [16]

Như vậy trên thế giới và Việt Nam cũng đã có những nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK, những nghiên cứu có sự quan tâm khác nhau đến các khía cạnh của chứng tự kỷ, đã có những đóng góp vào phòng chống RLTK nhất là RLTK ở trẻ em Tuy nhiên phòng chống RLTK cho trẻ em hiện nay là vấn đề y tế công cộng, vẫn đáng được quan tâm, vì xu hướng gia tăng của vấn đề này, do vậy cần tiếp tục có những nghiên cứu để góp phần phòng chống RLTK có hiệu quả hơn

o Thông tin mong muốn được nhận

o Kênh truyền thông phù hợp

o Thời gian, địa điểm truyền thông

phù hợp

1.5 Giới thiệu đề tài nghiên cứu gốc

Đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán

và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam, 2016-2019” được thực hiện với 3 mục tiêu: 1/ Đánh giá đặc điểm dịch tễ học rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng; 2/ Xây dựng quy trình chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng; 3/ Xây dựng mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng

đồng Đề tài được thực hiện trong 36 tháng (từ tháng 10/2016 đến tháng 09/2019)

do trường Đại học Y tế công cộng phối hợp với khoa Y Dược, Đại học Quốc Gia;

Bệnh viện Nhi Trung Ương; Sở Y tế Hòa Bình và Sở Y tế Thái Bình thực hiện Trong nghiên cứu cho đề tài luận văn này, học viên khai thác và sử dụng một

số số liệu thô của nội dung xây dựng và thí điểm mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng thuộc phần đánh giá trước can thiệp, nhằm đánh giá kiến thức, thái

độ, thực hành của NCST dưới 5 tuổi, cán bộ y tế và giáo viên mầm non về chẩn đoán sớm, can thiệp sớm và quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng ở 4 xã, phường của hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình Học viên đã tham gia vào hoạt động góp ý cho

bộ công cụ định lượng, thu thập số liệu và xử lý số liệu định lượng và định tính Đề tài luận văn của học viên tập trung vào đối tượng nghiên cứu là NCST 5 tuổi, tìm hiểu xem họ có kiến thức, thái độ như thế nào về RLTK và phân tích một số yếu tố

có ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ của họ Kết quả nghiên cứu của luận văn sẽ góp phần cung cấp các thông tin làm cơ sở cho việc triển khai mô hình quản lý RLTK, xây dựng chương trình truyền thông cho nhóm NCST nói riêng và trong cộng đồng nói chung

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu là NCST dưới 5 tuổi (trẻ sinh từ 1/2012 đến 12/2016) trong hộ gia đình và đảm bảo các tiêu chí sau:

- Là người chăm sóc chính thường xuyên, dành nhiều thời gian chăm sóc trẻ nhất (cho ăn uống, ngủ nghỉ, chơi, chăm sóc khi trẻ ốm…) và sống cùng nhà,

có quan hệ huyết thống với trẻ

- Tuổi từ 18 tuổi trở lên, có khả năng nghe hiểu và trả lời các câu hỏi điều tra

- Đối tượng đồng ý tham gia nghiên cứu

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

Thời gian: Từ tháng 10/2016 đến tháng 8/2017, số liệu nghiên cứu được thu

thập trong giai đoạn từ 15/12/2016 đến 15/1/2017

Địa điểm: tại Hòa Bình và Thái Bình với địa điểm cụ thể như sau:

Tỉnh Hòa Bình

Phường Đồng Tiến- Thành phố Hòa Bình

Xã Tân Vinh- Huyện Lương Sơn (huyện miền núi)

Tỉnh Thái Bình

Phường Trần Lãm- Thành phố Thái Bình

Xã Nam Trung- Huyện Tiền Hải (huyện ven biển)

2.3 Thiết kế nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang, sử dụng phương pháp nghiên cứu định lượng kết hợp với định tính để thu thập thông tin

Nghiên cứu định lượng và nghiên cứu định tính được tiến hành đồng thời trong cùng một giai đoạn của nghiên cứu

2.4 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

2.4.1 Nghiên cứu định lượng

* Cỡ mẫu

Để xác định cỡ mẫu đánh giá thực trạng kiến thức và thái độ của NCST dưới 5 tuổi về RLTK ở hai tỉnh Thái Bình và Hòa Bình Chúng tôi sử dụng công thức tính

cỡ mẫu tối thiểu cho một điều tra cắt ngang:

n: cỡ mẫu tối thiểu cần có

α: mức ý nghĩa (α=0,05), chúng ta có hệ số tin cậy 95% = 1,96

p = 0,5 là tỷ lệ ước lượng có 50% NCST dưới 5 tuổi trong cộng đồng nghiên cứu có kiến thức đạt về RLTK để cỡ mẫu nghiên cứu được tối đa [22, 62] d: Sai số chấp nhận được (chọn d = 0,073)

Với các thông số như trên, cỡ mẫu tính được là 180 đối tượng (sử dụng phần mềm simple size 2.0 của Tổ chức Y tế thế giới) Dự phòng 7% đối tượng từ chối tham gia nghiên cứu và làm tròn số, do vậy cỡ mẫu thực sự của nghiên cứu là 193 đối tượng

* Chọn mẫu

Chọn toàn bộ 193 đối tượng nghiên cứu là NCST đã được chọn từ đề tài nghiên cứu cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam, 2016-2019”, trong phần đánh giá ban đầu về kiến thức, thái độ của NCST dưới 5 tuổi về RLTK

2.4.2 Nghiên cứu định tính

* Cỡ mẫu

Mẫu nghiên cứu được chọn nhằm thu thập các thông tin cần thiết đáp ứng mục tiêu nghiên cứu gồm: 01 cuộc PVS được thực hiện tại phường Trần Lãm, thành phố Thái Bình; 02 cuộc TLN thực hiện tại xã Nam Trung, tỉnh Thái Bình thuộc

vùng đồng bằng ven biển và xã Tân Vinh, tỉnh Hòa Bình là xã vùng núi Mỗi cuộc thảo luận nhóm có 6 người tham gia.

* Chọn mẫu: Chọn toàn bộ ĐTNC từ đề tài gốc sao cho:

- Các đối tượng được chọn là các đối tượng tham gia phỏng vấn từ nghiên cứu định lượng

- Các đối tượng được chọn bao gồm cả ở thành phố, nông thôn, miền núi

và đồng bằng ven biển, khác nhau về nhóm tuổi, trình độ học vấn, nghề nghiệp và dân tộc

2.5 Phương pháp thu thập số liệu

2.5.1 Phương pháp thu thập số liệu định lượng

* Công cụ thu thập số liệu

Đề tài gốc đã tiến hành chuẩn hóa bộ công cụ thu thập số liệu định lượng và học viên được phép sử dụng kết quả chuẩn hóa bộ công cụ cho nghiên cứu của mình Công cụ thu thập số liệu là bộ câu hỏi phỏng vấn gồm 4 phần: Thông tin chung của đối tượng nghiên cứu; Kiến thức về RLTK; Thái độ về RLTK và nhu cầu tiếp cận thông tin về RLTK

Phần đánh giá kiến thức của NCST trong bộ công cụ gồm 15 câu hỏi chia thành 4 nội dung: 1/ Kiến thức về các dấu hiệu nghi ngờ có RLTK theo mốc phát triển của trẻ, 2/ Kiến thức về một số dấu hiệu bất thường ở trẻ có RLTK, 3/ Kiến thức sai lầm trong chẩn đoán và điều trị cho trẻ có RLTK và 4/ Kiến thức đúng về điều trị cho trẻ có RLTK Hệ số Cronbach’s Alpha cho cả thang đo là 0,73

Phần đánh giá thái độ của NCST trong bộ công cụ gồm 8 câu hỏi chia thành 3 nội dung: Thái độ về sự trầm trọng của RLTK, thái độ kỳ thị với trẻ có RLTK, thái

độ phân biệt với trẻ có RLTK Hệ số Cronbach’s Alpha cho cả thang đo là 0,69

(Chi tiết xin xem tại phụ lục 2 trang 78)

* Phương pháp thu thập số liệu

Bước 1: Xây dựng, thử nghiệm và hoàn thiện bộ công cụ nghiên cứu

Xây dựng bộ câu hỏi: Bộ câu hỏi phỏng vấn định lượng được xây dựng dựa vào mục tiêu nghiên cứu

Thử nghiệm và hoàn thiện công cụ nghiên cứu: Khi bộ câu hỏi được xây dựng xong được các chuyên gia có chuyên môn và kinh nghiệm xem xét và chỉnh sửa, sau đó tiến hành điều tra thử tại cộng đồng Sau khi điều tra thử phát hiện thiếu sót

và tiếp tục chỉnh sửa lại nội dung của bộ câu hỏi cho phù hợp và in ấn để phục vụ

cho điều tra

Bước 2: Tập huấn điều tra viên, giám sát viên

Đối tượng tập huấn: Tổng số 04 người tham gia điều tra bao gồm: 01 học viên cao học Y tế công cộng khóa 19, 03 cử nhân Y tế công cộng

Nội dung tập huấn: Mục đích cuộc điều tra, kỹ năng làm việc nhóm, kỹ năng phỏng vấn và điều tra kiến thức, thái độ, làm việc với cộng đồng và giám sát quá trình thu thập số liệu

Bước 3: Quy trình thu thập số liệu

Điều tra viên (ĐTV) tiếp cận NCST dưới 5 tuổi do nhân viên y tế thôn bản giới thiệu; giới thiệu về mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu; tính bảo mật thông tin và

sự đồng ý tham gia nghiên cứu của đối tượng

ĐTV đọc từng câu hỏi trong bộ câu hỏi phỏng vấn cho đối tượng nghiên cứu nghe và trả lời sau đó ghi chép đáp án vào bộ câu hỏi cho đến khi hoàn thành hết bộ câu hỏi

Bước 4: Thu thập phiếu điều tra

Sau mỗi ngày thu thập số liệu, ĐTV nộp phiếu điều tra cho cán bộ dự án, quản lý về chất lượng và số lượng phiếu điều tra Nếu có thiếu sót gì yêu cầu ĐTV

đó bổ sung và hoàn chỉnh lại

2.5.2 Phương pháp thu thập số liệu định tính

* Công cụ

Công cụ thu thập số liệu định tính là bộ câu hỏi hướng dẫn thảo luận nhóm

và phỏng vấn sâu của đề tài nghiên cứu gốc, sử dụng để thu thập các thông tin cần

thiết dựa theo mục tiêu nghiên cứu (Chi tiết xin xem Phụ lục 3 trang 84)

* Phương pháp thu thập số liệu

Thảo luận nhóm: Gồm có 02 nhóm được tiến hành với các ĐTNC là NCST

dưới 5 tuổi ở xã Tân Vinh, huyện Lương Sơn, Hòa Bình và xã Nam Trung, huyện Tiền Hải, Thái Bình Mỗi xã đã chọn 6 người cho cuộc TLN, nhằm trả lời câu hỏi nghiên cứu kiến thức, thái độ và nhu cầu tiếp cận thông về RLTK Mỗi cuộc thảo luận nhóm diễn ra từ 40-60 phút, được chọn ở địa điểm và vào thời gian thích hợp Mục đích và trình tự phỏng vấn được giới thiệu rõ cho các đối tượng tham gia Nội dung thảo luận được thư ký ghi âm và ghi chép lại

Phỏng vấn sâu: 01 cuộc PVS được tiến hành với một đối tượng tại phường

Trần Lãm, thành phố Thái Bình Cuộc PVS nhằm trả lời câu hỏi nghiên cứu kiến thức, thái độ và nhu cầu tiếp cận thông tin của đối tượng về RLTK Cuộc phỏng vấn được tiến hành trong 40 phút, được chọn địa điểm và thời gian thích hợp Mục đích

và trình tự phỏng vấn được giới thiệu rõ cho đối tượng tham gia Nội dung phỏng vấn được thư ký ghi âm và ghi chép lại

2.6 Các biến số và chủ đề nghiên cứu

2.6.1 Các biến số chính của nghiên cứu định lượng

Các biến số mô tả thực trạng kiến thức của NCST về RLTK gồm 4 nhóm biến

số bao gồm: 1/Kiến thức về các dấu hiệu nghi ngờ có RLTK theo mốc phát triển của trẻ, 2/ Kiến thức về một số dấu hiệu bất thường ở trẻ có RLTK, 3/ Kiến thức sai lầm trong chẩn đoán và 4/ Điều trị cho trẻ có RLTK và kiến thức đúng về điều trị cho trẻ có RLTK

Các biến số mô tả thái độ của NCST về RLTK gồm 3 nhóm biến số gồm: 1/ Thái độ về sự trầm trọng của RLTK, 2/ Thái độ kỳ thị với trẻ có RLTK, 3/ Thái độ phân biệt với trẻ có RLTK

Các biến số về nhu cầu cung cấp thông tin về RLTK bao gồm: Nguồn thông tin nghe về RLTK nhu cầu biết thêm thông tin, mảng thông tin cần được cung cấp, kênh truyền thông phù hợp

(Chi tiết xem phụ lục 1 trang 73)

2.6.2 Chủ đề nghiên cứu của nghiên cứu định tính

Kiến thức về RLTK: Hiểu biết chung về RLTK, dấu hiệu nghi ngờ, kiến thức

về chẩn đoán và điều trị

Thái độ về RLTK: Thái độ về sự trầm trọng của RLTK, thái độ kỳ thị với trẻ

có RLTK, thái độ phân biệt với trẻ có RLTK

Nhu cầu cung cấp thông tin về RLTK: Nguồn thông tin nghe về RLTK,

mảng thông tin muốn được cung cấp thêm, kênh truyền thông yêu thích, thời gian,

địa điểm truyền thông phù hợp

2.7 Một số thước đo, tiêu chuẩn đánh giá được sử dụng trong nghiên cứu

Quy ước về đánh giá kiến thức của ĐTNC về RLTK được tính theo 3 mức điểm Với mỗi câu hỏi trả lời đúng được tính 2 điểm, trả lời không biết tính là 1 điểm và trả lời sai được tính là 0 điểm

Với cách cho điểm như trên đã phân ra 3 mức độ hiểu biết của ĐTNC về RLTK Đối với các câu trả lời mà đối tượng trả lời “không biết” được hiểu là họ có

từng nghe hoặc đã được biết một chút về RLTK được hỏi và thực sự họ đang phân vân giữa câu trả lời đúng và sai nên đối với những người trả lời là “không biết” thì

được đánh giá có kiến thức tốt hơn so với những người có câu trả lời “sai”

Bảng 2.1: Đáp án bộ câu hỏi kiến thức về RLTK

Kiến thức về các dấu hiệu nghi ngờ có RLTK theo các mốc phát triển

B1 Trẻ 9 tháng tuổi không đáp ứng tương tác bằng âm

thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế X

B2 Trẻ 12 tháng tuổi chưa biết nói bập bẹ là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ (VD: baba, mama) X

B3 Trẻ 12 tháng tuổi chưa biết chỉ ngón trỏ X

B4 Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn (VD: bố,

B5 Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn (VD: ăn cơm) X

Kiến thức về một số dấu hiệu bất thường ở trẻ có RLTK

B6 Tự kỷ là một khuyết tật về phát triển, thường khởi

phát/xuất hiện trước 3 tuổi và kéo dài suốt cuộc đời X

B7 Tự kỷ có thể do có những bất thường ở não bộ X

STT Nội dung Đúng Sai

B8 Một trong những dấu hiệu quan trọng để nhận biết trẻ

mắc tự kỷ là trẻ mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ

năng xã hội đã hình thành trước đó (ví dụ: trẻ đã biết

tự cất giày vào tủ nhưng một thời gian sau không làm

được việc đó nữa)

X

Kiến thức sai lầm trong chẩn đoán và điều trị cho trẻ có RLTK

B9 Cách tốt nhất để chẩn đoán tự kỷ là làm xét nghiệm

B10 Cách tốt nhất để chẩn đoán tự kỷ là làm điện não đồ X

B11 Biện pháp chính để điều trị cho trẻ tự kỷ là sử dụng

B12 Biện pháp chính để điều trị cho trẻ tự kỷ là châm

B13 Biện pháp chính để điều trị cho trẻ tự kỷ là uống

thuốc đông y để thải trừ chất độc khỏi cơ thể X

Kiến thức đúng về điều trị cho trẻ có RLTK

B14 Biện pháp chính để điều trị cho trẻ tự kỷ là can thiệp

B15 Biện pháp chính để điều trị cho trẻ tự kỷ là tập luyện

Cách đánh giá: điểm kiến thức tối đa là 30 điểm và tối thiểu là 15 điểm Nếu điểm kiến thức về RLTK của ĐTNC ≥ ¾ số điểm kiến thức tối đa (22,5 điểm) thì có kiến thức đạt về RLTK

Quy ước đánh giá thái độ của ĐTNC về RLTK tính điểm như sau:

Recode lại câu hỏi có tính tiêu cực theo cùng hướng của thang đo, trong đó các câu thể hiện thái độ càng tích cực theo cùng hướng của thang đo thì có thái độ càng phù hợp Tổng điểm thái độ càng cao thì thể hiện thái độ càng phù hợp Câu có điểm thái độ cao nhất là 5 điểm và điểm thái độ thấp nhất là 1 điểm

Lựa chọn Câu C1-C2-C3-C4-C5-C6-C8

(Thái độ tích cực)

Câu C7

(Thái độ tiêu cực)

- Thống kê mô tả được thực hiện thông qua tính toán giá trị trung bình, trung

vị, độ lệch chuẩn (đối với số liệu định lượng) và tần số, tỷ lệ phần (đối với các số

liệu định tính) Thống kê suy luận được thực hiện thông qua ước tính 95% khoảng tin cậy và kiểm định giả thuyết

* Số liệu định tính

Nội dung các cuộc thảo luận nhóm được gỡ băng và được mã hoá theo nhóm chủ đề chính: Hiểu biết của cha mẹ về RLTK cụ thể trong một số lĩnh vực như: hiểu biết chung về tự kỷ, kiến thức về các dấu hiệu nghi ngờ theo mốc phát triển, kiến thức về một số dấu hiệu bất thường ở trẻ có RLTK, kiến thức sai lầm trong chẩn đoán và điều trị trẻ có RLTK, kiến thức đúng về điều trị Về thái độ, nghiên cứu cũng tìm hiểu thái độ của NCST đối với RLTK về sự trầm trọng của RLTK, về sự

kỳ thị với trẻ có RLTK, thái độ phân biệt với trẻ có RLTK Ngoài ra, nghiên cứu cũng tìm hiểu nhu cầu thông tin và truyền thông của NCST về RLTK gồm: Nội dung mong muốn được nhận, kênh truyền thông yêu thích, thời gian và địa điểm

phù hợp để truyền thông

2.9 Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu

Đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn

đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam, 2019” được thông qua Hội đồng đạo đức của trường Đại học Y tế công cộng theo

2016-QĐ số 319/2016/YTCC-HD3 ngày 16 tháng 10 năm 2016 (Chi tiết xem tại phụ lục

4 trang 85)

Việc sử dụng toàn bộ số liệu trong nội dung 4 - Xây dựng mô hình quản lý rối

loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng thuộc đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm

dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam, 2016-2019” đã được sự cho phép của Trường Đại học Y tế

công cộng Đơn xin phép được tình nguyện tham gia và sử dụng bộ số liệu thứ cấp của nghiên cứu được thể hiện chi tiết tại phụ lục 5 trang 86