Thực trạng và một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận lupus được quản lý điều trị tại phòng khám bệnh viện nhi trung ương năm 2018

Một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương .... Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang kết hợp định lượng và định tí

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

ĐOÀN THỊ THU MỸ

THỰC TRẠNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ CỦA BỆNH NHÂN VIÊM THẬN LUPUS

ĐƯỢC QUẢN LÝ ĐIỀU TRỊ TẠI PHÕNG KHÁM

BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2018

LUẬN VĂN THẠC SỸ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

HÀ NỘI - 2018

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

ĐOÀN THỊ THU MỸ

THỰC TRẠNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ CỦA BỆNH NHÂN VIÊM THẬN LUPUS

ĐƯỢC QUẢN LÝ ĐIỀU TRỊ TẠI PHÕNG KHÁM

BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2018

LUẬN VĂN THẠC SỸ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

HÀ NỘI - 2018

Đặc biệt xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến TS Nguyễn Thị Út; ThS Bùi Thị

Mỹ Anh đã dành thời gian, công sức, hết lòng giúp đỡ, hướng dẫn tôi hoàn thành tốt luận văn này

Xin trân trọng cảm ơn Ban Giám đốc và các đồng nghiệp tại Bệnh viện Nhi Trung ương đã tạo điều kiện cho tôi tham gia khoá học và giúp đỡ trong quá trình thu thập số liệu

Tập thể lớp Thạc sỹ Quản lý bệnh viện khóa 9 - Hà Nội đã chia sẻ kinh nghiệm, góp ý cho tôi hoàn thành luận văn được tốt hơn

Tôi cũng xin chân thành cảm ơn gia đình, những người thân, bạn bè, đồng nghiệp đã luôn bên cạnh động viên và giúp đỡ tôi trong suốt thời gian học tập, nghiên cứu

Đoàn Thị Thu Mỹ

MỤC LỤC

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT viii

DANH MỤC BẢNG BIỂU ix

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 3

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 4

1.1 Một số vấn đề về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus 4

1.1.1 Khái niệm về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus 4

1.1.2 Bệnh sinh và bệnh nguyên của SLE 4

1.1.2.1 Nguyên nhân trong quá trình bệnh sinh của SLE 4

1.1.2.2 Cơ chế bệnh sinh của SLE 5

1.1.3 Các triệu chứng lâm sàng: 6

1.1.3.1 Thời kỳ khởi phát 6

1.1.3.2 Thời kỳ toàn phát 6

1.1.4 Các triệu chứng cận lâm sàng 9

1.2 Tuân thủ điều trị viêm thận Lupus 11

1.2.1 Định nghĩa tuân thủ điều trị 11

1.2.2 Tuân thủ thực hiện chế độ ăn 11

1.2.3 Thực hiện chế độ sinh hoạt 11

1.2.4 Tuân thủ uống thuốc điều trị viêm thận Lupus 12

1.2.5 Tuân thủ tái khám đúng hẹn 12

1.3 Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới và tại Việt Nam 13

1.3.1 Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới 13

1.3.2 Một số nghiên cứu đã thực hiện về tuân thủ điều trị tại Việt Nam 14

1.3.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị 15

1.3.3.1 Nhận thức của người bệnh/người nhà người bệnh 15

Trình độ học vấn, sự nhận thức của người bệnh và gia đình người bệnh ảnh hưởng lớn tới việc TTĐT Một số nghiên cứu cho thấy: 15

1.3.3.2 Khoảng cách tiếp cận dịch vụ 16

1.3.3.3 Đặc điểm điều trị ở trẻ em 17

1.3.3.4 Dịch vụ y tế 17

1.4 Vài nét về địa điểm nghiên cứu 18

1.4.1 Các hoạt động về quản lý và điều trị viêm thận Lupus 19

1.4.2 Khám sàng lọc viêm thận Lupus, tái khám định kỳ và tư vấn 19

1.5 Đo lường về tuân thủ điều trị 20

1.5.1 Đo lường về tuân thủ điều trị thuốc 20

1.5.2 Đo lường về chế độ ăn 20

1.5.3 Đo lường về chế độ sinh hoạt 21

1.5.4 Đo lường về chế độ tái khám đúng hẹn 21

1.5 Khung lý thuyết 22

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23

2.1 Đối tượng nghiên cứu 23

2.1.1 Số liệu thứ cấp: 23

2.1.2 Số liệu sơ cấp: 23

2.1.3 Tiêu chí lựa chọn đối tượng tham gia nghiên cứu 23

2.1.3.1 Tiêu chí lựa chọn 23

2.1.3.2 Tiêu chí loại trừ 24

2.2 Thiết kế nghiên cứu 24

2.3 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 24

2.4 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu 24

2.4.1 Cỡ mẫu 24

2.4.2 Phương pháp chọn mẫu 25

2.5 Phương pháp thu thập số liệu 26

2.5.1 Thu thập số liệu định lượng 26

2.5.2 Thu thập số liệu định tính 26

2.6 Tiêu chí đánh giá tuân thủ điều trị viêm thận Lupus 26

2.7 Công cụ và biến số nghiên cứu 28

2.7.1 Công cụ thu thập thông tin 28

2.7.2 Các biến số của nghiên cứu 29

2.7.2.1 Biến số của nghiên cứu định lượng (Chi tiết tại phụ lục số 10) 29

2.7.2.2 Các chủ đề nghiên cứu định tính 29

2.8 Quản lý và xử lý, phân tích số liệu 30

2.8.1 Xử lý số liệu định lượng 30

2.8.2 Xử lý số liệu định tính 30

2.9 Khía cạnh đạo đức của nghiên cứu 30

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 31

3.1 Đặc điểm về đối tượng nghiên cứu 31

3.1.1 Thông tin chung 31

3.1.2 Dịch vụ điều trị viêm thận Lupus 33

3.1.3 Kiến thức về sự tuân thủ điều trị viêm thận Lupus 35

3.2 Thực trạng tuân thủ điều trị bệnh viêm thận Lupus tại phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu 37

3.2.1 Thực trạng tuân thủ chế độ ăn 37

3.2.2 Thực trạng tuân thủ chế độ sinh hoạt 37

3.2.3 Thực trạng tuân thủ tái khám theo hẹn 38

Biểu đồ 1.1 Tỷ lệ bệnh nhân tuân thủ tái khám đúng hẹn 38

3.2.4 Thực trạng tuân thủ dùng thuốc 38

3.2.5 Tuân thủ điều trị chung 40

3.2.6 Trực trạng tuân thủ điều trị theo đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng nghiên cứu 40

3.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến sự tuân thủ điều trị bệnh viêm thận Lupus 41

3.3.1 Mối liên quan giữa tuân thủ điều trị thận Lupus và các yếu tố nhân khẩu học 41

3.3.2 Dịch vụ y tế 42

3.3.2.1 Chất lượng khám, điều trị, tư vấn 42

3.3.2.2 Quản lý bệnh nhân 43

3.3.2.3 Thời gian chờ khám bệnh 44

3.3.2.4 Giáo dục, tư vấn sức khoẻ 44

3.3.3 Người chăm sóc chính 45

3.3.3.1 Đặc điểm nhân khẩu học 45

3.3.3.2 Hiểu biết, thái độ, niềm tin về tuân thủ điều trị; chăm sóc trẻ bệnh 45

3.3.3.3 Khoảng cách từ nhà đến Bệnh viện Nhi trung ương 45

3.3.4 Đặc điểm điều trị bệnh nhi 46

3.3.4.1 Tuổi, giới, thể trạng của bệnh nhi 46

3.3.4.2 Phác đồ điều trị 46

3.3.4.3 Thời gian điều trị và tác dụng phụ của thuốc 47

3.3.4.4 Tiền sử gia đình 47

Chương 4: BÀN LUẬN 48

4.1 Đặc điểm chung của đối tượng tham gia nghiên cứu 48

4.1.1 Đặc điểm chung của bệnh nhi đang điều trị viêm thận Lupus tham gia nghiên cứu 48

4.1.2 Đặc điểm của người chăm sóc chính tham gia nghiên cứu 49

4.1.3 Kiến thức người chăm sóc chính về tuân thủ điều trị bệnh thận Lupus và tiếp cận dịch vụ 50

4.2 Thực trạng tuân thủ điều trị bệnh thận Lupus 51

4.2.1 Tuân thủ chế độ dùng thuốc theo thang điểm Morisky 52

4.2.2 Tuân thủ chế độ ăn 54

4.2.3 Tuân thủ chế độ sinh hoạt 54

4.2.4 Tuân thủ chế độ tái khám 55

4.3 Các yếu tố ảnh hưởng đến việc tuân thủ điều trị bệnh viêm thận Lupus 56

4.3.1 Dịch vụ y tế 56

4.3.1.1 Chất lượng khám, điều trị, tư vấn 56

4.3.1.2 Thời gian chờ khám 57

4.3.1.3 Quản lý bệnh nhân 57

4.3.2 Đặc điểm NCSC và tiếp cận dịch vụ 57

4.3.3 Đặc điểm điều trị bệnh nhi 58

4.4 Điểm mạnh của nghiên cứu 59

4.5 Hạn chế của nghiên cứu 59

4.6 Ý nghĩa của nghiên cứu 60

KẾT LUẬN 61

1 Thực trạng việc tuân thủ điều trị viêm thận Lupus của bệnh nhân viêm thận Lupus tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương 61

1.1 Kiến thức về tuân thủ điều trị viêm thận Lupus 61

1.2 Thực trạng việc tuân thủ điều trị viêm thận Lupus 61

2 Một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương 62

KHUYẾN NGHỊ 63

1 Đối với Ban giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương 63

2 Đối với Ban lãnh đạo khoa Thận tiết niệu 63

3 Đối với cán bộ y tế tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương 63

TÀI LIỆU THAM KHẢO 64

PHỤ LỤC 70

Phụ lục 1: Biến số nghiên cứu 70

Phụ lục 2: Phiếu điều tra tìm hiểu thực trạng tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận lupus 74

Phụ lục 3: Phiếu điều tra tìm hiểu thực trạng tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận lupus 82

Phụ lục 4: Bảng kiểm đánh giá yếu tố đầu vào (cơ sở vật chất, trang thiết bị, thuốc, thông tin y tế, ) Liên quan đến điều trị viêm thận lupus tại bệnh viện nhi trung ương 89

Phụ lục 5: Mẫu phiếu thu thập số liệu thứ cấp 91

Phụ lục 6: Hướng dẫn phỏng vấn sâu lãnh đạo khoa thận tiết niệu 92

Phụ lục 7: Hướng dẫn phỏng vấn sâu bác sỹ trực tiếp điều trị 94

Phụ lục 8: Hướng dẫn phỏng vấn sâu người chăm sóc chính bệnh nhân viêm thận lupus đang điều trị tại phòng khám bệnh viện nhi trung ương 96

Phụ lục 9: Hướng dẫn phỏng vấn sâu người chăm sóc chính bệnh nhân viêm thận lupus đang điều trị tại phòng khám bệnh viện nhi trung ương 97Phụ lục 10: Giấy đồng ý tham gia nghiên cứu 99

DANH MỤC BẢNG BIỂU

Bảng 3.1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu (Người chăm sóc chính)

(n=96)……… 31

Bảng 3.2 Thông tin chung về bệnh nhi (n=102) 32

Bảng 3.3 Dịch vụ điều trị viêm thận Lupus (n=102) 33

Bảng 3.4 Kiến thức về sự tuân thủ điều trị viêm thận Lupus (n=102) 35

Bảng 3.5 Kết quả tuân thủ chế độ ăn của bệnh nhân bệnh viêm thận Lupus (n=102)……… 37

Bảng 3.6 Tỷ lệ tuân thủ chế độ sinh hoạt của bệnh nhân bệnh viêm thận Lupus (n=102) ……… 37

Bảng 3.7 Tỷ lệ tuân thủ theo 8 nội dung của thang điểm Morisky (n=102) 38

Bảng 3.8 Tỷ lệ tuân thủ uống thuốc theo thang điểm Morisky (n=102) 39

Bảng 3.9 Tỷ lệ tuân thủ điều trị theo đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng nghiên cứu (n=102)…… 40

Bảng 3.10 Mối liên quan giữa tuân thủ điều trị thận Lupus và các yếu tố nhân khẩu học (n=102)……… 41

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU

Viêm thận Lupus là tình trạng xảy ra khi thận bị viêm, đây được coi là một trong những biến chứng thường gặp nhất ở những người bị bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Tổn thương thận chiếm một tỉ lệ khá cao đặc biệt là ở trẻ em Đây là bệnh tự miễn, trong đó hệ miễn dịch tạo ra kháng thể, tự động tấn công các mô và cơ quan của cơ thể Tuân thủ điều trị viêm thận Lupus giúp kiểm soát bệnh, ổn định giai đoạn lâm sàng, phòng tránh được biến chứng của bệnh như suy thận và tử vong

Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang kết hợp định lượng và định tính nhằm mô

tả thực trạng tuân thủ điều trị viêm thận Lupus ở trẻ em được quản lý điều trị ngoại trú tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2018 và một số yếu tố ảnh hưởng đến thực trạng tuân thủ điều trị này Kết quả nghiên cứu cho thấy: Tỷ lệ tuân thủ uống thuốc theo thang điểm Morisky, tỷ lệ tuân tốt chỉ có 7,8%, tuân thủ trung bình chiếm tỷ lệ cao nhất với 80,4%, không tuân thủ là 11,8% Tỷ lệ tuân thủ chế độ

ăn bổ sung thức ăn có canxi là 91,2%, không tuân thủ là 8,8% Tỷ lệ tuân thủ chế độ

ăn bổ sung thức ăn có Omega3 chiếm 77,5% và 22,5% chưa tuân thủ Tỷ lệ tuân thủ chế độ sinh hoạt của bệnh nhân viêm thận Lupus, có 88,2% bệnh nhân tuân thủ đội

mũ, mặc áo chống nắng và có 11,8% chưa tuân thủ Tỷ lệ bệnh nhân tuân thủ dùng kem chống nắng là 44,1% và không tuân thủ là 55,9% Tỷ lệ bệnh nhân đến tái khám đúng hẹn khá cao chiếm 82,4%, và có 17,6% bệnh nhân tái khám không đúng hẹn Tỷ lệ tuân thủ chung chưa cao: 66,7% đối tượng nghiên cứu tuân thủ điều trị và 33,3% không tuân thủ điều trị Khi phân tích đa biến, nghiên cứu cũng tìm ra mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa TTĐT viêm thận Lupus với các yếu tố: Đặc điểm của người chăm sóc chính và tiếp cận dịch vụ còn gặp khó khăn do sự hiểu biết về bệnh khác nhau Khoảng cách tiếp cận dịch vụ xa cũng là yếu tố ảnh hưởng đến việc TTĐT Vì vậy để nâng cao sự tuân thủ điều trị viêm thận Lupus cần tăng cường công tác tư vấn, truyền thông về bệnh viêm thận Lupus cho bệnh nhân và gia đình người bệnh, tăng cường công tác quản lý bệnh nhân viêm thận Lupus

ĐẶT VẤN ĐỀ

Lupus ban đỏ hệ thống – Systhemic Lupus Erythematosus (SLE) là một bệnh

tự miễn, cơ chế bệnh sinh phức tạp [29],[42] Bệnh thường diễn biến kéo dài và đặc trưng bởi các đợt tiến triển ngày càng nặng và thuyên giảm thất thường với các biểu hiện lâm sàng thay đổi Bệnh có tổn thương nhiều cơ quan như thận, tim, phổi, não…[55], tần suất và biểu hiện của các thương tổn này lại khác nhau giữa các nhóm tuổi [35] Trong đó, tổn thương thận là một trong các biểu hiện nghiêm trọng nhất và là yếu tố tiên lượng hàng đầu ở bệnh nhân SLE Tổn thương thận chiếm một

tỉ lệ khá cao đặc biệt là ở trẻ em, theo một số tác giả thì tỉ lệ giao động từ 35-75% [10],[38] Biểu hiện tổn thương thận trong SLE có thể bị xơ hóa các cầu thận, xơ hóa tổ chức kẽ, teo ống thận…gây ra các tổn thương thận không hồi phục và có thể gây tử vong nếu không được lọc máu và ghép thận [37]

Viêm thận Lupus là bệnh chưa thể điều trị khỏi hoàn toàn nhưng có thể kiểm soát được nếu tuân thủ điều trị (TTĐT) TTĐT giúp ổn định giai đoạn lâm sàng và phòng tránh được biến chứng của bệnh như suy thận và tử vong [21]

Theo kết quả một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị, việc tuân thủ điều trị của người bệnh nói chung chịu ảnh hưởng bởi các yếu tố như tình trạng bệnh tật, kiến thức về bệnh dịch vụ khám chữa bệnh (thông tin, tư vấn), sự hỗ trợ của gia đình và xã hội, yếu tố hoàn cảnh môi trường Ví dụ nghiên cứu của Nguyễn Xuân Phước và cộng sự về khảo sát cách dùng thuốc và tuân thủ điều trị hội chứng thận

hư trẻ em cho thấy tỷ lệ không tuân thủ điều trị là 47,4%, trong đó bỏ không tái khám là 33,3% Nhóm không tuân thủ điều trị có kiến thức về bệnh kém hơn so với nhóm tuân thủ điều trị [16] Một nghiên cứu khác về tuân thủ điều trị ARV ở trẻ em tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2011 kết quả cho thấy, tỷ lệ tuân thủ điều trị được đánh giá trong vòng 7 ngày trước thời điểm phát vấn là 78,9%, trong đó yếu tố dịch vụ y tế có ảnh hưởng đến việc điều trị ở bệnh nhân, cụ thể là nhóm trẻ nhiễm HIV có người chăm sóc chính không thường xuyên nhận được thông tin từ cán bộ y

tế có tỷ lệ không TTĐT cao hơn nhóm thường xuyên nhận thông tin tư vấn[11]

Bệnh viện Nhi Trung ương hiện đang theo dõi và điều trị ngoại trú cho hơn

150 bệnh nhân viêm thận Lupus [26] Hàng ngày, tại phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu có trung bình 6-8 bệnh nhi viêm thận Lupus đến khám Qua đánh giá nhanh 10 bệnh nhân viêm thận Lupus đến tái khám và phỏng vấn bác sĩ trực tiếp khám tại phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu, chúng tôi nhận thấy hiện tại vẫn còn tình trạng bệnh nhân tái khám không đúng hẹn và đôi khi tự ý dùng thuốc theo đơn cũ mà không đi khám lại và không thông qua ý kiến bác sĩ điều trị Khảo sát nhanh cũng cho thấy người nhà bệnh nhi cho rằng bác sĩ khám bệnh tư vấn, trả lời các thắc mắc là chưa đủ và họ kỳ vọng nhân viên y tế cung cấp nhiều thông tin hơn để họ không phải tìm hiểu thêm qua các kênh không chính thống khác Đồng thời, phỏng vấn nhanh các bác sĩ tại phòng khám cho thấy đa số các bác sĩ phải chịu

áp lực về số lượng bệnh nhân đông, trung bình mỗi ngày một bác sĩ phải khám cho

60 – 70 bệnh nhân, ngày cao điểm lên đến hơn 100 bệnh nhân, do đó tư vấn của bác

sĩ dành cho bệnh nhân cũng không được nhiều và kỹ càng Hiện nay, có nhiều đề tài nghiên cứu về bệnh viêm thận Lupus nhưng chủ yếu tập trung về các triệu chứng lâm sàng, cận lâm sàng, cách chẩn đoán và điều trị bệnh mà chưa có nghiên cứu tìm hiểu về thực trạng tuân thủ và các yếu tố liên quan đến việc tuân thủ điều trị bệnh này ở trẻ em Viêm thận Lupus nếu không được điều trị và kiểm soát bệnh tốt có thể dẫn đến xơ hóa các cầu thận, xơ hóa tổ chức kẽ, teo ống thận…gây ra các tổn thương thận không hồi phục và có thể gây tử vong nếu không được lọc máu và ghép

thận [37] Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu “Thực trạng và một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus được quản lý điều trị tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2018” nhằm trả lời cho

câu hỏi Thực trạng tuân thủ điều trị viêm thận Lupus ở trẻ em được quản lý điều trị ngoại trú tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương thế nào? Những yếu tố nào ảnh hưởng đến thực trạng tuân thủ điều trị này?

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Mô tả thực trạng tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus được quản lý điều trị tại Phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2018

2 Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến việc tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus được quản lý điều trị tại Phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2018

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Một số vấn đề về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus

1.1.1 Khái niệm về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus

Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn điển hình Biểu hiện tổn thương thận rất thường gặp ở những bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống mà tổn thương chủ yếu là ở cầu thận Viêm thận lupus đã được nhiều tác giả coi là một mẫu hình bệnh

lý kiểu “phức hợp miễn dịch” đó là đáp ứng quá mẫn típ III Theo nhiều tác giả thì

tỷ lệ biểu hiện thận ở bệnh nhân Lupus giao động từ 60-75%

Theo Dubois (1987) đã theo dõi 520 bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống đã định nghĩa như sau [34]:

“SLE là một hội chứng lâm sàng không rõ nguyên nhân được đặc trưng bởi những tổn thương ở nhiều hệ thống hoặc nhiều cơ quan với những đợt kịch phát và thuyên giảm xen kẽ”

Theo quan điểm miễn dịch học, L.jacob, J.F.Bach (1992) định nghĩa như sau [45]:“SLE là một bệnh tự miễn, đặc trưng bởi sự rối loạn điều hòa miễn dịch, dẫn đến việc sản xuất ra một số tự kháng thể, trong đó nổi bật là các kháng thể kháng nhân”

Nhờ có phương pháp sinh thiết thận từ những năm 65-70 của thế kỷ XX đã góp phần vào việc nghiên cứu những giai đoạn sớm của tổn thương thận trong SLE Năm 1996, theo Kaldel thì các tổn thương thận chủ yếu là [40]:

1.1.2 Bệnh sinh và bệnh nguyên của SLE

1.1.2.1 Nguyên nhân trong quá trình bệnh sinh của SLE

- Yếu tố di truyền

- Yếu tố môi trường

- Yếu tố nội tiết

- Một số yếu tố khác trong bệnh SLE

1.1.2.2 Cơ chế bệnh sinh của SLE

SLE là một bệnh mà sinh bệnh học của nó người ta vẫn chưa được biết đầy

đủ Tuy nhiên, người ta cũng đưa ra được những đặc trưng chính của nó

Dưới tác động của các yếu tố thuận lợi (vật lý, hóa học, vi sinh vật, thay đổi hormon, stress…) làm rối loạn đáp ứng của hệ thống miễn dịch.Từ đó cơ thể sinh ra các tự kháng thể và các phản ứng kháng nguyên-kháng thể do đó được hình thành, kết quả là tạo ra các PUMD, nguyên nhân này dẫn đến các hiện tượng bệnh lý của bệnh SLE [53], [39]

Mặc dù cơ chế bệnh sinh của bệnh là rất phức tạp với sự tham gia của nhiều yếu tố gây ra các rối loạn cấu trúc chức năng khác nhau nhưng mắt xích cơ bản là biến đổi hệ thống miễn dịch tự kháng thể và PUMD [23], [25]

Trong bệnh SLE, LymphoT bị ức chế cả về cố lượng và chất lượng là nguyên nhân sinh ra các tự kháng thể lưu hành trong tuần hoàn và gây ra các đáp ứng miễn dịch Interlerkin2 có vai trò quan trọng trong sự phát triển và biệt hóa của Lympho B và cơ chế “chết theo chương trình” của Lympho T Việc giảm các Interlerkin2 dẫn đến giảm Lympho T ức chế và tăng Lympho B dẫn đến cơ thể sinh

ra hàng loạt các tự kháng thể Phần lớn các tự kháng thể được xác định ở bệnh SLE đặc trưng là KTKN, đặc biệt là kháng thể kháng ds DNA, ngoài ra còn có KTKN không phải là histon: RPN, Sm, SSA/Ro, SSB/La… các kháng thể kháng đông lưu hành, kháng thể kháng tiểu cầu, hồng cầu và bạch cầu, yếu tố dạng thấp…[15], [20], [53], [39]

Cơ chế biểu hiện tổn thương trong SLE là hệ quả của sự tương tác giữa đáp ứng tự miễn và kháng nguyên của bản thân Sự kết hợp giữa kháng thể và các kháng nguyên tạo ra các PUMD Các PUMD này lưu hành trong tuần hoàn hoặc lắng đọng tại các biểu mô và cơ quan trong cơ thể và là nguyên nhân chính gây ra các tổn thương cơ quan tổ chức, chúng kích thích quá trình viêm, làm giảm bổ thể, tăng tỉ lệ

IgG, tạo huyết khối….Đồng thời các tự kháng thể tấn công các kháng nguyên tổ chức: Ví dụ kháng thể chống hồng cầu, bạch cầu, tiểu cầu dẫn đến giảm số lượng các tế bào máu… Tổn thương thận cũng nằm trong cơ chế đó Sự lắng đọng hoặc hình thành trực tiếp PUMD tại cầu thận đã gây nên thương tổn cho cầu thận, mạch máu và tổ chức kẽ của thận [2], [15], [39], [32]

1.1.3 Các triệu chứng lâm sàng:

1.1.3.1 Thời kỳ khởi phát

+ Sốt: thường sốt nhẹ nhưng cũng có trường hợp sốt cao rét run kiểu nhiễm khuẩn

+ Mệt mỏi, chán ăn, gầy sút cân

+ Kèm theo một hoặc nhiều biểu hiện khác: ban đỏ hình cánh bướm ở mặt, đau khớp kiểu thấp khớp cấp, rụng tóc nhiều hơn bình thường

1.1.3.2 Thời kỳ toàn phát

Được đặc trưng bởi các đợt tiến triển cấp tính nối tiếp nhau, đợt sau thường nặng hơn đợt trước hoặc có thêm biểu hiện mới ở nội tạng khác Mức độ nặng, nhẹ của các đợt cấp cũng rất khác nhau tùy từng bệnh nhân

* Biểu hiện toàn thân [1], [11, 14], [46]

- Sốt kéo dài dai dẳng không rõ nguyên nhân

- Mệt mỏi, kém ăn, gầy sút cân gặp khoảng 50-80% bệnh nhân

* Biểu hiện ở da, niêm mạc[1], [14]

- Viêm loét niêm mạc ở vùng miệng, họng, lưỡi, có thể gặp loét ở bộ phận sinh dục

- Viêm mao mạch dưới da, viêm tổ chức dưới da, ban nổi cục, mày đay, phù Quinke, mụn phỏng, mảng mất sắc tố da… thường ít gặp

- Hội chứng Raynaud gặp khoảng 20% các trường hợp

* Biểu hiện cơ xương khớp

- Đau cơ và đau khớp là hai dấu hiệu thường gặp, có thể đây là dấu hiệu khởi đầu của bệnh, gặp tới 95% các trường hợp[2], [39]

- Viêm khớp đơn thuần

- Hoại tử xương vô khuẩn

- Viêm cơ, loạn dưỡng cơ

* Biểu hiện ở máu và tổ chức tạo máu

- Thường thấy: Thiếu máu kéo dài (70%), vừa có thể là biểu hiện khởi phát vừa có thể là những biểu hiện lâu dài của bệnh[1]

- Giảm bạch cầu dưới 4000/mm3 là một chỉ số quan trọng gặp trong 50% các trường hợp[39]

Tuy nhiên, trên lâm sàng lại có thể gặp tăng bạch cầu, đó là biểu hiện của nhiễm trùng gây tăng bạch cầu do phản ứng viêm

- Giảm tiểu cầu tự miễn là nghiêm trọng có thể xảy ra trước khi điều trị SLE[39]

- Rối loạn đông máu với nguy cơ tăng đông gây huyết khối tĩnh mạch

- Lách to, hạch to: Thường gặp ở những đợt kịch phát của bệnh

* Biểu hiện ở hệ thần kinh tâm thần

- Hội chứng thần kinh trung ương: Là hệ quả của viêm mạch, xuất huyết, xuất huyết não đại thể, vi thể, có thể gặp hội chứng màng não, hội chứng tăng áp lực nội sọ, liệt nửa người [1], [53], [39]

- Hội chứng thần kinh ngoại biên: Biểu hiện là viêm các dây thần kinh ngoại biên, liệt, rối loạn cảm giác…một phần cơ thể

- Động kinh: Có thể gặp cơn động kinh toàn thể hoặc động kinh cục bộ

Nếu cơn động kinh là triệu chứng khởi phát của bệnh thì thường tái phát nhiều lần, kèm theo có biểu hiện nội tạng khác [1], [39]

- Rối loạn tâm căn (10%), thường thể hiện ở các dạng: Lo lắng, ngơ ngẩn, hiếm hơn là trầm cảm, hưng cảm, hoang tưởng, ảo giác, hoặc biểu hiện tâm thần phân liệt…

* Biểu hiện ở tuần hoàn và hô hấp (60%)

- Tràn dịch màng tim: Tràn dịch thanh tơ huyết, hiếm khi là tràn máu[39]

- Viêm cơ tim: Diễn biến tiềm tàng với các rối loạn dẫn truyền, rối loạn nhịp tim và lâu dài dẫn đến suy tim[39]

- Viêm nội tâm mạc kiểu Libman-Sacks: Khu trú ở thất trái, thể này khó chẩn đoán và là yếu tố thuận lợi gây nhiễm trùng màng ngoài tim

- Hội chứng Raynaud: Gặp với tỉ lệ thấp

- Viêm tắc tĩnh mạch, viêm tắc động mạch do kháng thể kháng đông lưu hành [14]

- Tăng huyết áp riêng rẽ hoặc gắn liền với bệnh thận

- Viêm màng phổi có thể một bên hoặc hai bên, gặp trong thời kỳ tiến triển của bệnh

- Viêm phổi kẽ và xơ phổi kẽ

- Tràn máu phế nang (hội chứng ARDS)

* Biểu hiện ở thận

Tổn thương thận là một yếu tố tiên lượng quan trọng trong SLE Tuy nhiên biểu hiện lâm sàng và mức độ tổn thương thận không phải là lúc nào cũng tương ứng với nhau[39]

* Biểu hiện tiêu hóa-gan mật [39]

- Rối loạn tiêu hóa hoặc xuất huyết tiêu hóa với nôn máu hoặc đại tiện phân đen

- Gan to, rối loạn chức năng gan

* Biểu hiện ở mắt:

- Viêm võng mạc

- Viêm kết mạc xung huyết

- Tắc động mạch võng mạc, viêm thần kinh thị giác, teo tuyến lệ, rất ít gặp

* Các biểu hiện khác hiếm gặp

- Viêm thanh quản

- Viêm tuyến giáp

- Viêm bàng quang phối hợp với viêm ruột

- Kháng thể kháng các thành phần nhân và bào tương [1], [56]

- Kháng thể kháng Phospholipid: Gồm có kháng thể kháng Cardiolipin gây phản ứng giang mai và kháng thể kháng chất chống đông [1]

- Kháng thể kháng yếu tố màng tế bào (10-30%): Kháng thể kháng hồng cầu, bạch cầu, tiểu cầu

- Xét nghiệm yếu tố dạng thấp: Có thể dương tính

* Xét nghiệm miễn dịch khác:

- Giảm bổ thể trong máu, chủ yếu là C3, C4

- Giảm tỉ lệ lympho T so với lympho B

- Tìm thấy các phức hợp miễn dịch trong máu và trong các tổ chức

- Tìm thấy Cryoglobulin trong máu

* Xét nghiệm không đặc hiệu

+ Tiểu cầu giảm

- Tốc độ máu lắng tăng và thường rất cao gặp trong 92% các trường hợp [1]

- Điện di protein huyết thanh gặp tăng gama globulin trong 86% các trường hợp [1]

- Tìm thấy PHMD trong 52% các trường hợp

- Phản ứng giả giang mai ( + )

- Xét nghiệm nước tiểu: Phần lớn bệnh nhân có xét nghiệm nước tiểu thay đổi Protein niệu gặp 60% các trường hợp, tế bào niệu có thể thấy hồng cầu, bạch cầu, trụ hạt, trụ trong

* Tổn thương mô bệnh học [1]:

- Da: Hiện tượng lắng đọng IgM, IgG và bổ thể thành một lớp giữa thượng bì

và trung bì dưới kính hiển vi miễn dịch huỳnh quang gặp 70% các trường hợp

- Màng hoạt dịch khớp: Hình ảnh tăng sinh hình lông của màng hoạt dịch, hoại tử tơ huyết, thâm nhiễm tế bào viêm

- Thận: Tổ chức y tế thế giới (WHO) lần đầu tiên đã phân loại theo Pirani năm 1974 và đã được xuất bản năm 1975[36], [50] sau đó năm 1982 đã được thay đổi bới “Nghiên cứu quốc tế các bệnh thận trẻ em” [31] và tổn thương mô bệnh học của thận được chia thành 6 nhóm [41]:

+ Nhóm I: Bình thường

+ Nhóm II: Tổn thương gian mạch đơn thuần

+ Nhóm III: Viêm cầu thận tăng sinh ổ

+ Nhóm IV: Viêm cầu thận tăng sinh lan tỏa

+ Nhóm V: Viêm cầu thận màng

+ Nhóm VI: Viêm cầu thận xơ hóa mạnh

Đánh giá độ hoạt động và mạn tính theo thang điểm của tổ chức y tế thế giới

1982 đã được thiết lập bởi nhiều nhà mô bệnh học lâm sàng đã giúp cho việc chẩn đoán và điều trị bệnh chính xác và hiệu quả hơn [28], [44], [31]

1.2 Tuân thủ điều trị viêm thận Lupus

1.2.1 Định nghĩa tuân thủ điều trị

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) 2017, Tuân thủ điều trị là mức độ mà bệnh nhân thực hiện các hướng dẫn được đưa ra cho phương pháp điều trị theo qui định[4]

Theo Ravial và Morisky (2011), Tuân thủ điều trị là mức độ hành vi của bệnh nhân đối với việc uống thuốc, chế độ ăn, chế độ sinh hoạt tương ứng với khuyến cáo của nhân viên y tế[4]

Trong nghiên cứu này, tuân thủ điều trị viêm thận Lupus là việc thực hiện nghiêm các khuyến nghị của Bộ Y tế theo Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị viêm thận Lupus năm 2010: Tuân thủ thực hiện chế độ ăn; Thực hiện chế độ sinh hoạt; Tuân thủ chế độ uống thuốc và tái khám đúng hẹn theo chỉ dẫn của bác sỹ [21]

1.2.2 Tuân thủ thực hiện chế độ ăn

Lupus ban đỏ là một bệnh viêm, vì thế nên ăn các thực phẩm có tính chất kháng viêm như các loại trái cây và rau quả giàu chất chống oxy hóa Thực phẩm có chứa axit béo omega 3 như cá, các loại hạt, dầu hạt cải, dầu oliu có tác dụng chống viêm rất tốt

Các loại thuốc điều trị bệnh lupus ban đỏ làm tăng nguy cơ loãng xương Do vậy nên ăn các thực phẩm giàu canxi, vitamin D: sữa tách kem, sữa chua, phomat ít béo, sữa đậu nành, sữa hạnh nhân, sữa lactose-free

Nên uống các loại nước hoa quả bổ sung vitamin

Nên ăn các loại rau màu xanh đậm chứa nhiều canxi[21]

1.2.3 Thực hiện chế độ sinh hoạt

Ánh sáng cực tím đã được biết từ nhiều năm nay có thể gây ra bùng phát bệnh SLE Cơ chế của bệnh đến nay vẫn chưa được biết rõ Trên lâm sàng các bệnh nhân nhạy cảm với ánh nắng (biểu hiện là da rất dễ đỏ khi ra nắng, tróc vẩy, nổi mẩn) chiếm tỷ lệ rất lớn nhưng không phải bệnh nhân nào cũng có biểu hiện này Theo thống kê khoảng 36% bệnh nhân SLE bùng phát bệnh khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, gần 50% bệnh nhân có tiền căn rõ rệt nhạy cảm với ánh sáng mặt

trời Nhiều người trong giai đoạn bệnh hoạt động rất nhạy cảm với ánh sáng mặt trời Vì vậy biện pháp tránh ánh nắng là rất cần thiết trong việc điều trị bệnh SLE Bệnh nhân cần tránh nắng trong ngày đặc biệt vào khoảng thời gian từ 9h đến 17h

và dùng các biện pháp chống nắng như mặc áo chống nắng chùm kín bàn tay, mặc quần dài, đi tất, đội mũ nón, đeo khẩu trang và bôi kem chống nắng.[21]

1.2.4 Tuân thủ uống thuốc điều trị viêm thận Lupus

Phải tuân thủ uống thuốc theo đơn bác sỹ

Không tự ý thay đổi thuốc và liều lượng

Uống thuốc thường xuyên, lâu dài liên tục cả khi bệnh ổn định

Trong nghiên cứu này chúng tôi đánh giá TTĐT dùng thuốc qua bộ câu hỏi phỏng vấn của Morisky (MAQ – medication adherence questionaire – Morisky 8) Bao gồm 8 câu hỏi liên quan đến cách dùng thuốc ở nhà của bệnh nhân trong 2 tuần trước thời điểm phỏng vấn như: Có quên uống thuốc không? Quên bao nhiêu lần?

Có giảm hoặc ngừng uống thuốc mà không thông báo cho bác sỹ khi cảm thấy tình trạng xấu hơn do dùng thuốc? Có mang thuốc khi ra khỏi nhà hoặc đi du lịch không? Hôm qua có uống thuốc không? Thỉnh thoảng có ngừng thuốc khi cảm thấy bệnh đã được kiểm soát không? Phải uống thuốc hàng ngày có bất tiện không? Khó khăn như thế nào để ghi nhớ lịch uống thuốc?

Bộ câu hỏi này được sử dụng nhiều trong các nghiên cứu về tuân thủ điều trị

ở các bệnh mạn tính như bệnh tăng huyết áp, bệnh đái tháo đường …

1.2.5 Tuân thủ tái khám đúng hẹn

Bệnh nhân tái khám đúng lịch hẹn của bác sĩ trong đơn hoặc khám lại ngay

khi có dấu hiệu bất thường

Điều trị đạt kết quả tốt là kiểm soát được bệnh và ngăn ngừa được biến chứng dẫn có thể đến suy thận hoặc tử vong Vì vậy việc theo dõi thường xuyên, khám bệnh định kỳ và đi khám ngay nếu uống thuốc không hiệu quả là rất cần thiết [17]

1.3 Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới và tại Việt Nam

1.3.1 Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới

Bệnh Lupus được y học biết đến từ đầu thế kỉ XIX nhưng mới chỉ được coi

là bệnh ngoài da không nguy hiểm [3, 27].Những danh từ mô tả rõ nhất về bệnh Lupus và danh từ “Lupus ban đỏ” được Carenave đưa ra năm 1851 với 2 thể, thể nhẹ tổn thuơng ngoài da và thể nặng có kèm theo tổn thương nội tạng.[6, 9, 14] Nửa đầu thế kỉ XX đã ghi nhận những biểu hiện mô học của bệnh trên 23 ca bệnh

đã nhận thấy các tổn thương cầu thận, viêm màng phổi, viêm màng trong tim Biểu hiện tổn thương thận trong SLE có thể bị xơ hóa các cầu thận, xơ hóa tổ chức kẽ, teo ống thận … gây ra các tổn thương thận không phục hồi và có thể gây tử vong nếu không được lọc máu và ghép thận[37] Do vậy, việc tuân thủ điều trị trong viêm thận lupus đã được khuyến cáo trong nghiên cứu của tác giả Francisco Rivera ở Tây

Ba Nha[49] Trong nghiên cứu này tác giả báo cáo 2 trường hợp trẻ nữ bị tái phát viêm thận Lupus thể nặng do bệnh nhân bỏ thuốc điều trị Nghiên cứu kết luận rằng bệnh viêm thận Lupus hay tái phát và thể nặng ở bệnh nhân trẻ em có khả năng là

do bệnh nhân bỏ điều trị hơn là do không đáp ứng điều trị

Viêm thận Lupus là một trong những biểu hiện lâm sàng hay gặp, chiếm 2/3 bệnh nhân Lupus và quyết định tiên lượng nặng của bệnh Tuân thủ điều trị chính là vấn đề then chốt trong điều trị viêm thận Lupus Tuy nhiên không phải bệnh nhân nào cũng tuân thủ một cách đúng đắn và đầy đủ Theo nghiên cứu của Koneru S và các cộng sự năm 2008, nghiên cứu trên 63 bệnh nhân Lupus để đánh giá tuân thủ điều trị bằng phương pháp phỏng vấn trực tiếp và kiểm tra bệnh án đã đưa ra kết quả 61% bệnh nhân tuân thủ điều trị với Presnisolon; 49% tuân thủ điều trị với Hydroxycloroquin và 57% tuân thủ với thuốc ức chế miễn dịch khác [51]

Nghiên cứu của tác giả Petri M và cộng sự năm 1991 ở một số nước trên Thế giới, đánh giá tuân thủ điều trị và tỉ lệ tái khám theo hẹn ở 195 bệnh nhân Lupus Trong đó có 115 người da trắng và 73 người da đen Kết của nghiên cứu cho thấy tỉ

lệ tuân thủ điều trị ở người da đen là 44%, trong khi đó tỉ lệ tuân thủ của người da trắng là 66% [47]

Một nghiên cứu nữa của tác giả Gabrielle M N Daleboudt và các cộng sự tại

Mỹ đánh giá việc không tuân thủ có chủ đích và không có chủ đích ở 106 bệnh nhân SLE đưa ra tỷ lệ tuân thủ điều trị chung là 86,7% Trong đó sự không tuân thủ cố ý được báo cáo là 46,2% và không cố ý là 58,5% [33]

Theo nghiên cứu của Sri Koneru, Michael Shishow và các cộng sự tại Mỹ năm 2007 tiến hành nghiên cứu trên 55 bệnh nhân có thời gian mắc SLE trung bình 7,2 ± 5,2 năm Phần lớn người tham gia là người da trắng, 26 người Mỹ gốc phi và

2 người châu Á Kết quả nghiên cứu cho thấy tỷ lệ tuân thủ dùng thuốc trung bình là 55%[43]

1.3.2 Một số nghiên cứu đã thực hiện về tuân thủ điều trị tại Việt Nam

Tại Việt Nam, hiện chưa có nghiên cứu nào đánh giá về tuân thủ điều trị viêm thận lupus ở trẻ em Tuy nhiên, theo tác giả Hoàng Thị Thanh Hường đã triển khai nghiên cứu “Đánh giá hiểu biết của bệnh nhân SLE về các yếu tố ảnh hưởng đến diễn biến của bệnh tại Bệnh viện Bạch Mai năm 2013” tìm hiểu về sự tuân thủ dùng thuốc của bệnh nhân SLE Kết quả nghiên cứu cho thấy tỷ lệ uống thuốc theo đúng chỉ định là 61,2% Trong đó, nhóm bệnh nhân không có đợt tiến triển có tỷ lệ uống thuốc đều theo đúng chỉ định là 77,5% Tỷ lệ bệnh nhân tự ý ngừng thuốc hoặc giảm liều khi bệnh ổn định trong nhóm bệnh nhân không có đợt tiến triển thấp hơn ( chỉ có 22,5 % ), trong khi đó tỷ lệ này của nhóm có đợt tiến triển là 53,3% Tỷ

lệ không uống thuốc theo đơn của nhóm có đợt tiến triển là 4,1% và ở nhóm không

có đợt tiến triển không có bệnh nhân nào[7]

Ngoài ra, một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị của trẻ em ở một số mặt bệnh mãn tính khác như nghiên cứu của tác giả Nguyễn Xuân Phước và các cộng sự “Khảo sát cách dùng thuốc và phân tích sự tuân thủ điều trị hội chứng thận hư tiên phát ở trẻ

em tại khoa Nhi Bệnh viện Bạch Mai” năm 2010 đã đưa ra tỷ lệ không tuân thủ điều trị là 47,4%, trong đó bỏ không tái khám là 33,3%; bỏ/ ngừng thuốc và dùng thuốc nam là 33.3%; dùng thêm thuốc nam là 22,2% và 11% quên uống thuốc quá 3 ngày liên tiếp Tỷ lệ tái phát phụ thuộc vào mức độ tuân thủ điều trị [16]

Nghiên cứu của Đoàn Thị Thùy Linh “Đánh giá tuân thủ điều trị ARV và tái khám đúng hẹn ở bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2011” đưa ra tỷ lệ tuân thủ điều trị ARV là 78,9% và tỷ lệ tái khám đúng hẹn qua 2 lần khám liên tiếp là 90,9%, cao hơn so với mức yêu cầu chung của WHO (80%) [11]

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Y Sa “Thực trạng tuân thủ điều trị ARV ở trẻ

em nhiễm HIV/AIDS và một số yếu tố liên quan tại phòng khám ngoại trú Trung tâm phòng chống HIV/AIDS Đồng Tháp, năm 2014” cho thấy kết quả tuân thủ điều trị ARV ở trẻ em trong vòng 7 ngày trước thời điểm phát vấn là 74,4%, tỷ lệ bệnh nhân đến tái khám và nhận thuốc đúng hẹn là 73,2% [19]

Nghiên cứu của Hà Thị Hạnh “Đánh giá sự tuân thủ dùng thuốc và tái khám theo hẹn của cha mẹ có con bị động kinh được điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2014” Kết quả cho thấy tỷ lệ tuân thủ dùng thuốc chống động kinh đạt 89,3%, tỷ lệ tự ý thay đổi thuốc là 56,2%, Tỷ lệ tự thay đổi liều thuốc cho trẻ uống hay bị nôn là 39,1% [8]

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Lan Phương và Trương Thị Hằng “Khảo sát sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân động kinh điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi đồng

2 từ tháng 12/2008 đến tháng 8/2009” nghiên cứu trên 139 đối tượng kết quả cho thấy 77,65% bệnh nhân tái khám đúng hẹn; 97,21% bệnh nhân uống thuốc đúng theo hướng dẫn [17]

1.3.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị

Theo kết quả của một số nghiên cứu trên thế giới và tại Việt Nam đã chỉ ra một số yếu tố ảnh hưởng đến TTĐT bao gồm các yếu tố sau:

1.3.3.1 Nhận thức của người bệnh/người nhà người bệnh

Trình độ học vấn, sự nhận thức của người bệnh và gia đình người bệnh ảnh hưởng lớn tới việc TTĐT Một số nghiên cứu cho thấy:

Theo nghiên cứu của Koneru S đã chỉ ra một số yếu tố nguy cơ làm tăng tỷ lệ không tuân thủ điều trị là: Trình độ học vấn, có các bệnh khác kèm theo, không rõ hướng dẫn của bác sĩ [51]

Nghiên cứu của Gabrielle M N Daleboudt các yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị là: Trình độ hiểu biết kém, Lo lắng tác dụng phụ của thuốc có đến 80,2%, người trẻ tuổi tỷ lệ tuân thủ thấp hơn người cao tuổi [33]

Ở Việt Nam, nghiên cứu của Nguyễn Xuân Phước tìm ra mối liên quan giữa tuân thủ điều trị với trình độ nhận thức Tỷ lệ bệnh nhân không tuân thủ điều trị còn cao, nhận thức của gia đình bệnh nhân về bệnh, về thuốc còn thấp và việc tiếp thu tư vấn của thầy thuốc về bệnh hiệu quả còn chưa cao, cần tăng thời gian tư vấn của thầy thuốc Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng nguyên nhân dẫn đến không TTDT là do thấy điều trị không đỡ (16,7%), thuốc có nhiều tác dụng phụ (5,5%), kém nhận thức

về bệnh (Tỷ lệ nhận thức kém và trung bình về bệnh của nhóm không tuân thủ điều trị cao gấp 2,5 lần nhóm tuân thủ điều trị) Trong nghiên cứu này khi bệnh thuyên giảm, gia đình lầm tưởng là khỏi bệnh nên bỏ tái khám Trong các trường hợp bỏ tái khám thì nguyên nhân không có người đưa đi chiếm 50%[16]

Theo nghiên cứu của Hà Thị Huyền cho thấy cha mẹ trẻ tự ý thay đổi thuốc chiếm 56,2%; tự ý thay đổi liều thuốc là 39,1% Do vậy trong nghiên cứu này đã khuyến nghị CBYT cần thường xuyên nhắc nhở cha mẹ trẻ tuân thủ điều trị thuốc [8]

Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Y Sa thì người chăm sóc chính là nữ giới

có tỷ lệ tuân thủ điều trị tốt hơn người chăm sóc chính trẻ là nam giới Bên cạnh đó nhóm người chăm sóc chính có trình độ học vấn trên tiểu học tuân thủ điều trị tốt hơn nhóm người chăm sóc chính từ tiểu học trở xuống (p < 0,05) Nhóm người chăm sóc chính trẻ độc thân có tỷ lệ tuân thủ điều trị kém hơn so với nhóm người chăm sóc chính trẻ đang sống cùng vợ hoặc chồng [19]

1.3.3.2 Khoảng cách tiếp cận dịch vụ

Khoảng cách tiếp cận dịch vụ: Nhà xa, đi lại khó khăn, tốn kém, mất thời gian khi phải thu xếp công việc của bố mẹ và gia đình là một yếu tố ảnh hưởng không nhỏ đến TTĐT:

Nghiên cứu của Đoàn Thị Thùy Linh đưa ra phần lớn người chăm sóc chính (NCSC) gặp khó khăn về khoảng cách khi đưa con cháu đi khám hàng tháng,

khoảng cách trung bình là 82,2km Đồng thời nghiên cứu cũng đưa ra mối liên quan đến tuân thủ điều trị là số tiền đi lại cho một lần khám là quá dắt ( 31,6%) [11]

Bên cạnh đó theo nghiên cứu của Hà Thị Huyền chỉ ra rằng lý do không tuân thủ đúng chủ yếu là do cha mẹ quên vì bận công việc (48,2%) và lý do không tuân thủ tái khám chủ yếu cũng do cha mẹ chưa thu xếp được công việc (49,5%) [8]

1.3.3.3 Đặc điểm điều trị ở trẻ em

Một số yếu tố liên quan đến vấn đề này trẻ càng nhỏ càng khó uống thuốc, phác đồ điều trị phức tạp, nhiều loại thuốc tỷ lệ tuân thủ kém hơn như trong nghiên cứu của Đoàn Thị Thùy Linh (2011) về đánh giá tuân thủ điều trị ARV của bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em đưa ra rằng: Những bệnh nhân điều trị phác đồ D4T-3TC-NVP, AZT-3TC-NVP, AZT-3TC-EFV tuân thủ điều trị kém hơn so với nhóm bệnh nhân điều trị phác đồ D4T-3TC-EFV, phác đồ 2 (p<0,05) [11]

Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Y Sa cũng chỉ ra rằng phác đồ EFV là phác đồ điều trị có tỷ lệ tuân thủ cao nhất (91,4%) [19]

D4T-3TC-Khi cha mẹ bệnh nhi hoặc người chăm sóc chính ái ngại về tác dụng phụ của thuốc cũng liên quan đến tỷ lệ TTĐT Trong nghiên cứu của Nguyễn Xuân Phước

tỷ lệ bệnh nhân bỏ/ dừng thuốc và dùng thuốc nam là 33,3%, dùng thêm thuốc nam

là 22,2% [16] Điều này cũng liên quan đến kiến thức nhận biết về bệnh và kiến thức tuân thủ điều trị của bệnh nhân

Thuốc uống hơn 1 lần/ ngày cũng làm giảm tỷ lệ tuân thủ điều trị [51]

1.3.3.4 Dịch vụ y tế

Nghiên cứu trước đây cho thấy người chăm sóc chính thường xuyên nhận được thông tin chăm sóc, điều trị và tuân thủ điều trị thì con/em của họ tuân thủ điều trị gấp 17,88 lần so với người chăm sóc chính không thường xuyên nhận được thông tin [11]

Thời gian tư vấn của thầy thuốc <5 phút chiếm 77,5% và chủ yếu diễn ra trong khi khám bệnh [16]

Qua khảo sát nhanh tại phòng khám chuyên khoa thận BV Nhi Trung ương,

có ý kiến cho rằng phòng khám luôn trong tình trạng quá tải, chờ khám lâu, một bác

sĩ khám nên có ảnh hưởng đến sự tái khám của bệnh nhi

Cho đến nay ở nước ta có rất ít đề tài tìm hiểu về các yếu tố liên quan đến việc tuân thủ điều trị ở trẻ em nói chung và bệnh viêm thận Lupus nói riêng

1.4 Vài nét về địa điểm nghiên cứu

Bệnh viện Nhi trung ương là bệnh viện Nhi khoa đầu ngành về trẻ em trực thuộc Bộ Y tế với 07 chức năng chính: Điều trị & Chăm sóc; Nghiên cứu khoa học; Đào tạo; Chỉ đạo tuyến; Phòng ngừa bệnh tật; Quản lý bệnh viện và Hợp tác quốc

tế

Bao gồm: 11 phòng chức năng; 31 khoa Lâm sàng; 11 khoa Cận Lâm sàng;

01 Viện nghiên cứu sức khỏe trẻ em Tổng số 1.603 cán bộ/viên chức với: 342 Bác sỹ; 725 Điều dưỡng/Kỹ thuật viên và 538 cán bộ khác

Quy mô: 1.200 giường bệnh (1.450 giường thực kê) với số bệnh nhân nội trú

từ 1.200 đến 1.500 bn/ngày; ngoại trú từ 2.200 đến 3.000 bn/ngày

Bệnh viện Nhi Trung ương luôn là địa chỉ tin cậy của người bệnh Trong giai đoạn 2010 – 2016 số lượng người bệnh đến khám ngoại trú luôn tăng dần theo từng năm Mô hình khám bệnh phong phú, các loại bệnh lý thông thường, cấp tính, bệnh

lý mạn tính Đáp ứng tốt nhu cầu của người bệnh

Khoa thận – tiết niệu có 7 bác sĩ, gồm 2 tiến sĩ và 5 thạc sĩ, chuyên khoa I các bác sĩ hàng ngày thay phiên nhau ngồi phòng khám Tại khu vực phòng khám có 1 phòng khám chuyên khoa thận, điều dưỡng khoa khám bệnh ngồi cùng bác sĩ để khám và tư vấn cho bệnh nhân Các điều dưỡng đều có trình độ từ cao đẳng trở lên

Bệnh nhân viêm thận Lupus được phòng khám quản lý thông qua bệnh án ngoại trú, ghi rõ địa chỉ, số điện thoại liên lạc và các vấn đề liên quan đến bệnh tật của trẻ

Hàng năm tại Bệnh viện Nhi Trung ương có tổ chức các buổi hội nghị khoa học về thận – tiết niệu nên CBYT tại đây được tham gia đào tạo và cập nhật kiến thức liên tục về bệnh thận nói chung và viêm thận Lupus nói riêng Bên cạnh đó

cũng có các câu lạc bộ dành cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân Chương trình

tổ chức có giấy mời tham gia và gọi điện đến từng gia đình người bệnh

1.4.1 Các hoạt động về quản lý và điều trị viêm thận Lupus

Hằng ngày Khoa khám bệnh Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức khám bệnh cho toàn bộ các đối tượng trẻ em từ 0 – 18 tuổi có nhu cầu khám bệnh để tầm soát tất cả các bệnh, trong đó có bệnh viêm thận Lupus

Hiện nay tại phòng khám chuyên khoa thận – tiết niệu đang quản lý 150bệnh nhân viêm thận Lupus, có lập hồ sơ theo dõi với độ tuổi từ 8-18 tuổi

Những bệnh nhân viêm thận Lupus, được đưa vào quản lý bằng phần mềm

để theo dõi việc khám, cấp thuốc, tư vấn định kỳ hằng tháng hoặc khi cần tái khám

Người bệnh mắc viêm thận Lupus được khám, chỉ định cận lâm sàng, tư vấn

và cấp thuốc miễn phí đối với đối tượng khám BHYT đúng tuyến

Những bệnh nhân mắc viêm thận Lupustừ 18 tuổi trở lên được chuyển đến Bệnh viện Bạch Mai điều trị tiếp

1.4.2 Khám sàng lọc viêm thận Lupus, tái khám định kỳ và tư vấn

Mỗi ngày trong giờ làm việc, tại Khoa khám bệnh Bệnh viện Nhi Trung ương

có một phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu để khám và điều trị cho tất cả bệnh nhân thuộc diện chuyên khoa được sàng lọc qua tại bàn tiếp đón Trong đó có việc khám cho các đối tượng tới khám lần đầu và các đối tượng tái khám định kỳ

Từ tháng 09/2017 bệnh viện có mở thêm phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu ngoài giờ hành chính vào sáng Thứ 7 và sáng Chủ nhật hàng tuần để khám

và sàng lọc cho các bệnh nhân chuyên khoa thuộc đối tượng tự nguyện nhằm mục đích giảm quá tải trong giờ hành chính

Đối tượng khám sàng lọc, tái khám định kỳ và tư vấn về các bệnh lý thận – tiết niệu nói chung và viêm thận Lupus nói riêng tại phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu là những bệnh nhân: Đái rắt, đái dầm, đái máu, phù… Và những bệnh nhân đã được chẩn đoán hoặc điều trị ở tuyến dưới các bệnh lý về thận: Viêm cầu thận cấp - mãn; Hội chứng thận hư; viêm thận Lupus; viêm thận Scholein Henoch; viêm thận IgA; Nhiễm toan ống thận; Suy thận cấp – Mạn, Protein niệu; Đái máu;

Bệnh thận đái thái đường; Viêm thận bể thận cấp; Điều trị nội khoa sỏi thận tiết niệu; Ứ nước, ứ mủ bể thận; Viêm bàng quang cấp; Viêm niệu đạo cấp; Viêm ống

kẽ thận cấp; Nang đơn thận; Thận đa nang; Tăng Kali máu trong bệnh thận; Tăng huyết áp trong bệnh thận mạn; Tổn thương thận cấp…

Việc quản lý bệnh nhân viêm thận Lupus tại phòng khám những năm gần đây cũng có nhiều thuận lợi hơn do bệnh viện có sử dụng phần mềm Ehost

Tuy nhiên bên cạnh đó cũng gặp một số khó khăn, thách thức vì bệnh viện là tuyến cuối cùng của khu vực miền Bắc nói riêng và cả nước nói chung, vẫn thường xuyên gặp quá tải trong khám và điều trị Đối tượng bệnh nhân ở xa, việc tái khám theo định kỳ đôi khi còn tuân thủ chưa tốt

1.5 Đo lường về tuân thủ điều trị

1.5.1 Đo lường về tuân thủ điều trị thuốc

Cho đến nay không có phương pháp nào là phương pháp chuẩn mực trong đánh giá TTĐT Để đánh giá đúng TTĐT chúng ta phải tiến hành quan sát trực tiếp khi bệnh nhân uống thuốc Tuy nhiên phương pháp này rất khó thực hiện vì bệnh nhân điều trị ngoại trú và điều trị suốt đời Do việc theo dõi TTĐT dùng thuốc của bệnh nhân là vô cùng quan trọng, các nhà khoa học trên thế giới đã cố gắng tìm nhiều cách khác nhau để đo lường TTĐT thuốc của bệnh nhân Tuy nhiên mỗi phương pháp đo lường hiện nay đều có những điểm mạnh và những hạn chế nhất định Để có kết quả đánh giá mức độ tuân thủ điều trị chính xác nên sử dụng kết hợp nhiều phương pháp như: Đếm thuốc, dùng thiết bị giám sát uống thuốc, quan sát trực tiếp bệnh nhân uống thuốc; Xét nghiệm nồng độ thuốc trong máu; Ước tính

số lần quên uống thuốc trong tháng trước… Trong nghiên cứu này chúng tôi đánh giá TTĐT uống thuốc bằng phương pháp tự khai báo qua bộ câu hỏi phỏng vấn của Morisky

1.5.2 Đo lường về chế độ ăn

Được đánh giá là “có” hoặc “không” dựa trên tự báo cáo của bệnh nhân về việc thường xuyên ăn nhiều thực phẩm giầu Canxi, Vitamin D như sữa tách kem, sữa chua, sữa đậu lành…có tác dụng chống loãng xương Ăn những loại thực phẩm

có chứa acid béo omega 3 như cá (cá hồi, cá thu, cá ngừ…), dầu oliu có tác dụng chống viêm trong đợt điều trị vừa rồi tính đến thời điểm hẹn khám lại

1.5.3 Đo lường về chế độ sinh hoạt

Được đánh giá là “có” hoặc “không” dựa trên tự báo cáo của bệnh nhân về việc thường xuyên có chống nắng khi đi ra ngoài: Đội mũ, mặc áo chống nắng, đeo khẩu trang và bôi kem chống nắng trong đợt điều trị vừa rồi tính đến thời điểm hẹn khám lại

1.5.4 Đo lường về chế độ tái khám đúng hẹn

Theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới 2008, tái khám đúng hẹn được xác định là bệnh nhân đến tái khám đúng hẹn trước ngày hẹn hoặc đúng ngày hẹn hoặc sau 1 ngày so với lịch hẹn của Bác sĩ Nếu bệnh nhân đến muộn từ 2 ngày trở lên được coi là tái khám không đúng hẹn

1.5 Khung lý thuyết

Khung lý thuyết được xây dựng nhằm đánh giá tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus trong 2 tuần trước thời điểm phỏng vấn và tái khám vào 2 tháng gần nhất với thời điểm điều tra

Tuân thủ điều trị ở bệnh nhi viêm thận

Lupus

- Dùng thuốc theo đơn

- Chế độ ăn theo hướng dẫn

- Hiểu biết, thái độ,

niềm tin về tuân thủ

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

- Cán bộ y tế tại phòng khám Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

- Lãnh đạo khoa Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

2.1.3 Tiêu chí lựa chọn đối tượng tham gia nghiên cứu

2.1.3.1 Tiêu chí lựa chọn

 Bệnh nhân: Bệnh nhân được chẩn đoán viêm thận Lupus đưa vào quản lý tại

phòng khám Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương ít nhất 3 tháng tính

đến trước thời điểm nghiên cứu

 Đối với người chăm sóc chính của bệnh nhân viêm thận Lupus:

- Là người sống cùng bệnh nhân trong 1 nhà, chịu trách nhiệm chăm sóc bệnh nhân về ăn uống, vui chơi, nghỉ ngơi, uống thuốc và hiểu rõ tình trạng bệnh lý và quá trình điều trị của bệnh nhân

- Đủ sức khỏe tham gia trả lời các câu hỏi nghiên cứu

- Tự nguyện đồng ý tham gia nghiên cứu

 Đối với bệnh nhân viêm thận Lupus:

- Bệnh nhân trên 15 tuổi hoặc bệnh nhân đến khám bệnh một mình không có

người chăm sóc đi cùng

- Tự nguyện đồng ý tham gia nghiên cứu

 Đối với cán bộ y tế:

- CBYT trực tiếp tham gia quản lý và điều trị viêm thận Lupus và có thời gian làm việc tại phòng khám Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

ít nhất 3 tháng tính đến thời điểm nghiên cứu

- Đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.3.2 Tiêu chí loại trừ

Bệnh nhân viêm thận Lupus thêm biến chứng suy thận

2.2 Thiết kế nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu mô tả, kết hợp định lượng và định tính

2.3 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

Thời gian: Từ tháng 3 năm 2018 đến tháng 6 năm 2018

Địa điểm nghiên cứu: Phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

2.4 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

2.4.1 Cỡ mẫu

 Cỡ mẫu cho cấu phần định lượng

Áp dụng công thức tính cỡ mẫu cho việc ước tính một tỷ lệ trong quần thể:

Cỡ mẫu: theo công thức tính cỡ mẫu

n =

Trong đó:

- n: là cỡ mẫu tối thiểu cần cho nghiên cứu

- α: mức ý nghĩa, trong nghiên cứu này chọn α = 0,05 ; Z2 = 1,96

- d: sai số tối đa có thể được chấp nhận, chọn d = 0,06

- p: tỷ lệ dự đoán của kết quả đang đo lường trong quần thể Trong nghiên cứu này, p là tỷ lệ ước tính việc tuân thủ điều trị viêm thận Lupus Chúng tôi chọn p=

0,893 theo kết quả nghiên cứu của tác giả Hà Thị Huyền “Đánh giá sự tuân thủ dùng thuốc và tái khám theo hẹn của cha mẹ có con bị động kinh được điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2014”[8]

Từ đó, tính được n = 102 bệnh nhi

Số mẫu cần thu thập tối thiểu là 102 bệnh nhi viêm thận lupus

 Cỡ mẫu cho cấu phần định tính

- Nhân viên y tế: 03 Bác sỹ trực tiếp tham gia làm công tác quản lý và điều trị tại Phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

- Lãnh đạo khoa/phòng: 01 Bác sỹ lãnh đạo khoa Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

- Bệnh nhân và người chăm sóc chính: 10 người chăm sóc chính bệnh nhi viêm thận Lupus Trong đó 5 người chăm sóc chính của bệnh nhi tuân thủ điều trị và 5 người chăm sóc chính của bệnh nhi không tuân thủ điều trị

2.4.2 Phương pháp chọn mẫu

 Chọn mẫu cho cấu phần định lượng

Sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện Tại phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu mỗi ngày trung bình có 6-8 bệnh nhân viêm thận Lupus đến khám

và điều trị Bệnh nhân và người chăm sóc chính của các bệnh nhân đến khám đáp ứng tiêu chí lựa chọn sẽ được mời tham gia vào nghiên cứu Đối với trường hợp trẻ nhỏ ≤ 15 tuổi thì điều tra viên phỏng vấn người chăm sóc chính, đối với trẻ > 15 tuổi hoặc trẻ tự uống thuốc và đến khám một mình thì điều tra viên phỏng vấn trực tiếp trẻ

Chọn mẫu lần lượt cho đến khi đủ cỡ mẫu cần thiết trong thời gian nghiên cứu từ tháng 3/2018 đến tháng 6/2018

 Chọn mẫu cho cấu phần định tính

Sử dụng phương pháp chọn mẫu có chủ đích:

- Lãnh đạo khoa Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

- 3 bác sỹ trực tiếp tham gia làm công tác quản lý và điều trị tại Phòng khám

chuyên khoa Thận – Tiết niệu Bệnh viện Nhi Trung ương

- Chọn 10 người chăm sóc chính bệnh nhi viêm thận Lupus trong các buổi khám để tham gia phỏng vấn sâu sau khi đã được đánh giá sơ bộ về TTĐT

2.5 Phương pháp thu thập số liệu

2.5.1 Thu thập số liệu định lượng

- Cấu phần định lượng được thu thập bằng bộ câu hỏi phỏng vấn người chăm sóc chính của bệnh nhân và bệnh nhân viêm thận Lupus nhằm tìm hiểu thực trạng

tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus (Bộ công cụ phỏng vấn người

chăm sóc chính của bệnh nhân – Xem chi tiết tại Phụ lục 1, 2)

- Tập huấn điều tra viên: Nhóm thu thập thông tin gồm 3 người gồm học viên

và 2 nhân viên đang công tác tại khoa Khám bệnh của bệnh viện, học viên đồng thời

là giám sát viên, nhóm nghiên cứu thảo luận nội dung bộ câu hỏi và thống nhất kỹ thuật và cách thức thu thập số liệu

2.5.2 Thu thập số liệu định tính

Cấu phần định tính được thu thập thông qua quan sát, đánh giá địa bàn nghiên cứu, phỏng vấn sâu nhằm tìm hiểu các yếu tố ảnh hưởng đến việc tuân thủ điều trị

của bệnh nhân (Bộ công cụ phỏng vấn sâu – Xem chi tiết tại Phụ lục 5, 6, 7, 8)

2.6 Tiêu chí đánh giá tuân thủ điều trị viêm thận Lupus

Trong nghiên cứu này, tuân thủ điều trị viêm thận Lupus được đánh giá qua 4 yếu tố:

trực tiếp Trong nghiên cứu này, chúng tôi tiến hành đo lường tuân thủ điều trị sử dụng 8 câu hỏi của Morisky, đã được dịch ra tiếng Việt, được ứng dụng trong một

số nghiên cứu tuân thủ điều trị tại Việt Nam và được chuẩn hóa tại Bệnh viện Nhi Trung ương để phù hợp với đối tượng nghiên cứu

Mỗi câu hỏi trong bộ câu hỏi được đánh giá theo điểm số là 0 và 1 điểm Trả lời “có” cho 1 điểm, trả lời “không” cho 0 điểm Trong đó, đánh giá mức độ tuân thủ dùng thuốc dựa vào tổng số điểm đạt được:

0 điểm: Tuân thủ tốt

1-2 điểm: Tuân thủ trung bình

≥ 3 điểm: Tuân thủ kém / không tuân thủ

Với nghiên cứu này, chúng tôi phân nhóm việc tuân thủ dùng thuốc thành 2 nhóm: “có tuân thủ”là khi <3 điểm, “không tuân thủ” là từ 3 điểm trở lên

- Tuân thủ chế độ ăn: Được đánh giá là “có” hoặc “không” dựa trên tự báo

cáo của bệnh nhân về việc thường xuyên ăn nhiều thực phẩm giầu Canxi, Vitamin

D như sữa tách kem, sữa chua, sữa đậu lành…có tác dụng chống loãng xương Ăn những loại thực phẩm có chứa acid béo omega 3 như cá (cá hồi, cá thu, cá ngừ…), dầu oliu có tác dụng chống viêm trong đợt điều trị vừa rồi tính đến thời điểm hẹn khám lại

- Tuân thủ chế độ sinh hoạt: Được đánh giá là “có” hoặc “không” dựa trên tự

báo cáo của bệnh nhân về việc thường xuyên có chống nắng khi đi ra ngoài: Đội

mũ, mặc áo chống nắng, đeo khẩu trang và bôi kem chống nắng trong đợt điều trị vừa rồi tính đến thời điểm hẹn khám lại

- Tuân thủ lịch tái khám: Được đánh giá là “có” hoặc “không” dựa trên tiêu

chuẩn đánh giá là bệnh nhân đến trước ngày hẹn hoặc đúng ngày hẹn của bác sĩ Tái khám đúng hẹn được xác định nếu bệnh nhân đến tái khám đúng lịch hẹn của bác sĩ

ở cả 2 thời điểm trong 2 lần khám liên tiếp trước thời điểm phỏng vấn Được đối chiếu tại 3 mốc thời gian, dựa trên phỏng vấn trực tiếp ĐTNC đối chiếu với phần mềm quản lý và hồ sơ bệnh án

Với các yếu tố trên, bệnh nhân được xem là “có tuân thủ điều trị” khi thực hiện được cả 4 yếu tố: (1) Tuân thủ chế độ dùng thuốc, (2) Tuân thủ chế độ ăn, (3) Tuân thủ chế độ sinh hoạt, (4) Tuân thủ chế độ tái khám, và “không tuân thủ điều trị” khi thực hiện được ít hơn 4 yếu tố này

- Thang đo kiến thức về tuân thủ điều trị: Trong nghiên cứu này, học viên

tham khảo cách tính điểm kiến thức về TTĐT từ những nghiên cứu kiến thức, thái

độ thực hành về TTĐT và nội dung đánh giá kiến thức tư vấn TTĐT cho bệnh nhân Dựa vào bộ câu hỏi, tính điểm cho mỗi câu trả lời để đo lường kiến thức của NCSC

và người bệnh

Câu hỏi chấm kiến thức về TTĐT viêm thận Lupus là các câu từ 35 đến 39 Mỗi câu lựa chọn đúng được 1 điểm

Nếu trả lời đúng hết 5 câu hỏi từ 35 đến 39 thì tổng điểm là 5 điểm

Nếu tổng điểm của NCSC trả lời đạt từ 80% trở lên trên tổng số điểm ( tức là đạt ≥ 4 điểm) thì xếp loại có kiến thức đạt

Nếu tổng điểm của NCSC trả lời đạt dưới 80% trên tổng số điểm ( tức là đạt <

4 điểm) thì xếp loại có kiến thức không đạt

2.7 Công cụ và biến số nghiên cứu

2.7.1 Công cụ thu thập thông tin

 Công cụ thu thập thông tin định lượng

Sử dụng phiếu thu thập thông tin chuẩn bị trước theo phụ lục 1, 2

Bộ câu hỏi phỏng vấn định lượng thu thập các thông tin chung như tuổi, giới, dân tộc, địa chỉ, tham gia BHYT, các thông tin về tuân thủ điều trị ((1)- Tuân thủ chế độ dùng thuốc; (2)- Tuân thủ chế độ ăn; (3)- Tuân thủ chế độ sinh hoạt; (4)- Tuân thủ chế độ tái khám), và kiến thức của người chăm sóc chính về bệnh thận Lupus

 Công cụ thu thập thông tin định tính

* Bộ câu hỏi thu thập thông qua phỏng vấn sâu như trình độ chuyên môn, thực trạng công tác đào tạo và nhu cầu được đào tạo về quản lý và điều trị, hiểu biết

và thực hành về công tác quản lý và điều trị viêm thận Lupus