Tình trạng vận động thô của trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng và kiến thức, thực hành của mẹ trong quá trình chăm sóc trẻ tại khoa PHCN bệnh viện nhi trung ương năm 2018

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO- BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN ĐÌNH ĐẠT TÌNH TRẠNG VẬN ĐỘNG THÔ Ở TRẺ DƯỚI 5 TUỔI BỊ BẠI NÃO THỂ CO CỨNG VÀ KIẾN THỨC, THỰC HÀNH CỦA NGƯỜI MẸ VỀ CH

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO- BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN ĐÌNH ĐẠT

TÌNH TRẠNG VẬN ĐỘNG THÔ Ở TRẺ DƯỚI 5 TUỔI BỊ BẠI NÃO THỂ CO CỨNG VÀ KIẾN THỨC, THỰC HÀNH CỦA NGƯỜI MẸ VỀ CHĂM SÓC TRẺ TẠI KHOA PHỤC HỒI CHỨC NĂNG BỆNH VIỆN

NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2018

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH YTCC: 60.72.03.01

Hà Nội- 2018

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO- BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN ĐÌNH ĐẠT

TÌNH TRẠNG VẬN ĐỘNG THÔ Ở TRẺ DƯỚI 5 TUỔI BỊ BẠI NÃO THỂ CO CỨNG VÀ KIẾN THỨC, THỰC HÀNH CỦA NGƯỜI MẸ VỀ CHĂM SÓC TRẺ TẠI KHOA PHỤC HỒI CHỨC NĂNG BỆNH VIỆN

NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2018

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH YTCC: 60.72.03.01

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC PGS: NGUYỄN THỊ MINH THỦY

Hà Nội- 2018

LỜI CÁM ƠN

Để hoàn thành luận văn này tôi xin chân thành cám ơn ban giám hiệu trường đại học Y tế Công cộng đã giúp đỡ tôi trong suốt thời gian học tập tại trường, và tạo điều kiện để tôi hoàn thành luận văn đúng hạn

Tôi xin chân thành cám ơn ban giám đốc bệnh viện Nhi Trung ương, lãnh đạo và tập thể khoa PHCN bệnh viện Nhi Trung ương đã giúp đỡ tôi trong suốt thời gian tôi thu thập số liệu

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến giáo viên hướng dẫn của tôi là PGS Nguyễn Thị Minh Thủy, người đã vô cùng nhiệt tình giúp đỡ, bảo ban, và chỉnh sửa chi tiết luận văn của tôi giúp tôi có thể hoàn thành được luận văn

Cuối cùng tôi xin chân thành cảm ơn gia đình tôi, các đồng nghiệp tại khoa PHCN đã luôn động viên tôi, và tạo điều kiện tốt nhất giúp tôi hoàn thành được luận văn này

MỤC LỤC

DANH MỤC BẢNG v

DANH MỤC HÌNH vi

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT vii

TÓM TẮT LUẬN VĂN viii

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 3

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 4

1.1.Khái niệm về bại não 4

1.2.Nguyên nhân gây bại não 4

1.3 Tiêu chuẩn chẩn đoán bại não thể co cứng 5

1.4 Phân loại 5

1.4.1 Theo rối loạn thần kinh vận động 5

1.4.2.Phân loại theo phân bố định khu các rối loạn vận động 6

1.4.3.Phân loại theo mức độ nặng nhẹ 6

1.5.Vận động thô 6

1.5.1.Mốc phát triển vận động thô ở trẻ em 6

1.5.2.Rối loạn vận động của trẻ bại não 7

1.6.Thang đánh giá tình trạng vận động ở trẻ bại não 8

1.7.Các phương pháp phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại các cơ sở y tế: 9

1.8.Kiến thức về bại não 11

1.8.1.Các phản xạ đánh giá sự phát triển bình thường của hệ thần kinh trung ương 11

1.8.2.Một số dấu hiệu nhận biết sớm trẻ bại não 14

1.9 Các nghiên cứu về tình trạng vận động của trẻ bại não và kiến thức, thực hành của mẹ chăm sóc trẻ 15

1.9.1.Các nghiên cứu trên thế giới 15

1.9.2.Các nghiên cứu ở Việt Nam 17

1.10.Một số nét về địa bàn nghiên cứu 18

KHUNG LÝ THUYẾT NGHIÊN CỨU 19

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 21

2.1 Đối tượng nghiên cứu 21

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 21

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 21

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 21

2.3 Thiết kế nghiên cứu 22

2.4 Cỡ mẫu 22

2.5 Phương pháp chọn mẫu 22

2.6 Phương pháp thu thập số liệu 23

2.7 Các khái niệm và phương pháp đánh giá sử dụng trong nghiên cứu 27

2.8 Phương pháp phân tích số liệu 30

2.9 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 30

2.10 Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số 30

2.10.1 Hạn chế của nghiên cứu 30

2.10.2 Sai số và biện pháp khắc phục sai số 31

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ 32

3.1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu (112 trẻ- mẹ tham gia nghiên cứu) 32

3.2 Tình trạng vận động thô của trẻ bại não 34

3.3.Kiến thức và thực hành của mẹ 38

3.4.Một số yếu tố liên quan đến kiến thức, thực hành của mẹ 42

3.4.1.Một số yếu tố liên quan đến kiến thức của mẹ 42

3.4.2.Một số yếu tố liên quan đến kỹ năng thực hành của mẹ 43

3.4.3.Mối liên quan giữa kiến thức và thực hành của mẹ 46

3.4.4.Mô hình hồi qui xác định mối liên quan đến kiến thức của mẹ 47

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 48

4.1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu 48

4.1.1 Thông tin chung về trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng 48

4.1.2 Thông tin về mẹ trẻ bại não 48

4.2 Thực trạng vận động thô của trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng 49

4.3 Kiến thức và thực hành của mẹ 51

4.3.1 Kiến thức của mẹ 51

4.3.2 Thực hành của mẹ 54

4.4 Một số yếu tố liên quan đến kiến thức, thực hành của mẹ 55

4.4.1 Một số yếu tố liên quan đến kiến thức của mẹ 55

4.4.2 Một số yếu tố liên quan đến kỹ năng thực hành 56

4.4.3 Mô hình hồi qui logistic xác định mối liên quan đến kiến thức mẹ 56

KẾT LUẬN 58

TÀI LIỆU THAM KHẢO 60

Phụ lục 1: Bộ câu hỏi nghiên cứu tình trạng vận động thô ở trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng và kiến thức, thực hành của mẹ trong quá trình chăm sóc tại khoa PHCN bệnh viện Nhi Trung ương năm 2018 63

Phụ lục 2: Phiếu kết quả đánh giá chức năng vận động của trẻ bại não 76

Phụ lục 3: Các biến số trong nghiên cứu 79

DANH MỤC BẢNG

Bảng 1.1: Các phản xạ đánh giá sự phát triển bình thường của hệ thần kinh trung

ương 12

Bảng 3.1 Thông tin về trẻ bại não thể co cứng 32

Bảng 3.2: Thông tin mẹ trẻ bại não 33

Bảng 3.3: Tỉ lệ tình trạng vận động thô của trẻ theo thang đánh giá GMFCS 34

Bảng 3.4: Tỉ lệ tình trạng vận động thô của trẻ theo tuổi 35

Bảng 3.5: Tỉ lệ trẻ tình trạng vận động thô của trẻ theo giới 35

Bảng 3.6: Tỉ lệ trẻ tình trạng vận động thô của trẻ theo cân nặng khi sinh 36

Bảng 3.7: Tỉ lệ tình trạng vận động thô của trẻ theo thời gian trẻ được sinh ra 36

Bảng 3.8: Tỉ lệ tình trạng vận động thô của trẻ theo quá trình sinh 37

Bảng 3.9: Tỉ lệ tình trạng vận động thô của trẻ theo tình trạng sinh 37

Bảng 3.10: Tỉ lệ tình trạng vận động thô của trẻ theo thời gian chẩn đoán bại não 38

Bảng 3.11: Tỉ lệ tình trạng vận động thô của trẻ theo loại bại não thể co cứng 38

Bảng 3.12: Kiến thức của mẹ trẻ về bệnh bại não (n=112) 39

Bảng 3.13 : Điểm kiến thức của mẹ 40

Bảng 3.14: Điểm kỹ năng thực hành vận động khớp toàn thân của mẹ 40

Bảng 3.15: Điểm trung bình kỹ năng thực hành các kỹ thuật tạo thuận của mẹ 41

Bảng 3.16: Một số yếu tố liên quan đến kiến thức mẹ 42

Bảng 3.17: Một số yếu tố liên quan đến kỹ năng thực hành của mẹ 44

Bảng 3.18: Mối liên quan giữa kiến thức và thực hành các kĩ thuật thạo thuận của mẹ 46

Bảng 3.19: Mô hình hồi qui logistic xác định mối liên quan đến kiến thức mẹ 47

DANH MỤC HÌNH

Hình 1.1: Hình ảnh bại não thể co cứng 11 Hình 1.2: Hướng chín muồi của hệ thần kinh trung ương 13 Hình 1.3: Hướng phát triển vận động 14

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

GMFCS Gross Motor Function Classification System

TÓM TẮT LUẬN VĂN

Phục hồi chức năng (PHCN) cho trẻ bại não (BN) có ý nghĩa vô cùng quan trọng nhằm giúp trẻ phát triển vận động để nâng cao chất lượng sống của trẻ, giúp trẻ có cơ hội hòa nhập với cộng đồng Để đạt được điều đó ngoài sự tham gia tích cực của các cán bộ y tế, của cộng đồng cần có sự phối hợp chặt chẽ của gia đình trẻ Luận văn này thực hiện nhằm giải thích câu hỏi nghiên cứu “ Tình trạng vận động thô của trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng và kiến thức, thực hành của mẹ trong quá trình chăm sóc trẻ tại khoa PHCN bệnh viện (BV) Nhi Trung ương năm 2018” như thế nào?

Luận văn này gồm 3 mục tiêu:

1 Mô tả tình trạng vận động thô ở trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng tại khoa PHCN BV Nhi Trung ương năm 2018

2 Mô tả kiến thức và thực hành của mẹ trong quá trình chăm sóc trẻ tại khoa PHCN BV Nhi Trung ương

3 Xác định mối liên quan đến kiến thức và thực hành của mẹ trong quá trình chăm sóc trẻ tại khoa PHCN BV Nhi Trung ương năm 2018

Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích, sử dụng phương pháp định lượng Cỡ mẫu nghiên cứu là 112 trẻ bại não thể co cứng dưới 5 tuổi và mẹ trẻ trực tiếp chăm sóc trẻ Cách thức chọn mẫu thuận tiện.Thời gian nghiên cứu từ 01/ 2018- 07/

2018

Kết quả nghiên cứu: Tỉ lệ trẻ bại não thể co cứng liệt tứ chi là 78,6% , nam/nữ tỉ

lệ 1,5/1 Tỉ lệ trẻ dưới 2 tuổi 70,5% Tỉ lệ kiến thức của mẹ về bệnh bại não 75% Tỉ lệ

mẹ vận động các khớp toàn thân cho trẻ đạt 90,2% Tỉ lệ kĩ năng thực hành kĩ thuật tạo thuận của mẹ : Kiểm soát đầu cổ 83,6%, Lẫy lật 92,22%, Ngồi 88,6%, Thăng bằng ngồi 85,67%, Ngồi dậy từ nằm 78,6%, Quì bò 71,4% Có mối liên quan giữa kiến thức của

mẹ đến kinh tế gia đình và số lần đưa trẻ đến BV Nhi Trung ương (Nhi TW) điều trị và

thời gian chẩn đoán bại não (p< 0,05) Có mối liên quan giữa kiến thức mẹ đến kỹ năng thực hành kỹ thuật tạo thuận kiểm soát đầu cổ với p< 0,05, OR= 4, 2=4,4

Nghiên cứu đưa ra khuyến nghị:

Các bà mẹ cần đưa trẻ đi khám sớm khi nhận thấy trẻ có sự phát triển khác các trẻ cùng tuổi nhằm mục đích phát hiện sớm và can thiệp kịp thời Cần tìm hiểu nhiều hơn về kiến thức bệnh bại não thông qua các phương tiện truyền thông sách báo đặc biệt

là các pa- nô, áp- phích tại khoa Phục hồi chức năng (PHCN), và các tài liệu hướng dẫn dành cho trẻ bại não

Đối với khoa PHCN: Cần tiếp tục khám sàng lọc trẻ sơ sinh có yếu tố nguy cơ cao (cân nặng thấp, đẻ ngạt, đẻ thiếu tháng ) nhằm phát hiện sớm trẻ bại não, và can thiệp sớm Chuyển giao kỹ thuật phát hiện sớm cho trẻ sơ sinh có nguy cơ cao và các kỹ thuật can thiệp cho tuyến dưới giúp tuyến dưới làm chủ kỹ thuật giảm tải cho các bệnh viện tuyến trên

Cần phát triển mạng lưới phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ( PHCN DV CĐ) nhằm chuyển giao kỹ thuật cho cán bộ tuyến cơ sở, và NCSC cho trẻ bại não Giúp gia đình có trẻ bại não thực hành tốt kỹ thuật can thiệp cho trẻ, làm giảm chi phí điều trị,

và thời gian đưa trẻ đi điều trị

Hướng dẫn kỹ thuật tập luyện cho mẹ đóng vai trò lớn trong quá trình tiến triển vận động của trẻ [13, 14] Theo Phạm Dũng (năm 2003) có mối liên hệ chặt chẽ giữa sự tiếp cận về kiến thức PHCN của NCSC với việc PHCN cho người khuyết tật [2] Nguyễn Hiền Nghĩa (năm 2006) cũng ghi nhận mức độ tập luyện của NCSC, kiến thức

và kỹ năng thực hành NCSC có liên quan đến tiến triển vận động cho trẻ BN [5] Đối với trẻ bại não, lĩnh vực quan tâm hàng đầu của người mẹ là PHCN vận động thô rồi mới đến những khiếm khuyết khác như ngôn ngữ, kỹ năng vận động tinh của bàn tay, chức năng sinh hoạt hàng ngày…[19]

Tại khoa PHCN BV Nhi TW khi bệnh nhân đến khám được chẩn đoán bại não thì tất cả các trẻ đều được kỹ thuật viên (KTV) hướng dẫn cho cha mẹ các kỹ thuật liên quan đến các khiếm khuyết của trẻ đặc biệt phù hợp với các mốc phát triển vận động hiện tại của trẻ, do đó đề tài này được thực hiện để giải thích câu hỏi nghiên cứu “Tình trạng vận động thô ở trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng và kiến thức, thực hành của

người mẹ về chăm sóc trẻ tại khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương năm

2018 ” như thế nào?

Kết quả thu được sẽ là cơ sở để khoa PHCN đưa ra các khuyến nghị giúp cho người mẹ nâng cao kiến thức về bệnh bại, và kỹ năng thực hành tập luyện cho trẻ, nhằm mục đích giúp trẻ tiến bộ vận động, và hòa nhập với cộng đồng

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Mô tả tình trạng vận động thô của trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng tại khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2018

2 Mô tả kiến thức và thực hành của mẹ trẻ trong quá trình tập luyện cho trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng tại khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2018

3 Xác định một số yếu tố liên quan đến kiến thức và thực hành của mẹ trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng tại khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2018

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Khái niệm về bại não

Bại não là một nhóm những rối loạn của hệ thần kinh trung ương do tổn thương não không tiến triển gây ra do nhiều nguyên nhân ảnh hưởng vào giai đoạn trước trong

và sau khi sinh đến 5 tuổi, với hậu quả biến thiên bao gồm những bất thường về vận động giác quan tâm thần và hành vi[10]

1.2 Nguyên nhân gây bại não

Nguyên nhân trước khi sinh

- Nhiễm trùng khi mẹ có thai trong ba tháng đầu (cảm cúm nặng, nhiễm virus…)

- Mẹ bị đái đường, nhiễm độc thai nghén

- Thiếu ôxy do đuối nước, ngộ độc hơi (khí CO, CO2….)

- Xuất huyết não

- Khối u …[10]

Không rõ nguyên nhân (chiếm 30% số trẻ bại não) [3]

1.3 Tiêu chuẩn chẩn đoán bại não thể co cứng

Rối loạn về chức năng vận động do tổn thương hệ thần kinh trung ương:

- Tăng trương lực cơ ở các chi bị tổn thương

- Giảm khả năng vận động riêng biệt tại từng khớp

- Dấu hiệu tổn thương hệ tháp

- Tăng phản xạ gân xương ở các chi bị tổn thương

- Có các phản xạ nguyên thuỷ

- Dinh dưỡng cơ: không có teo cơ, co rút tại các khớp

- Cảm giác: có thể có rối loạn điều hoà cảm giác

- TK sọ não: có thể bị liệt

- Các dấu hiệu khác: đa động gân gót, co rút tại các khớp, cong vẹo cột sống, động kinh

1.4 Phân loại

1.4.1 Theo rối loạn thần kinh vận động

Bại não thể co cứng (Spastic cerebral palsy)

Là thể bại não hay gặp nhất chiếm tỉ lệ 70%- 80% trong tổng số trẻ mắc bại não [21] Theo Trần Thị Thu Hà (năm 2002) chiếm 62,6%[12], theo Nguyễn Thị Minh Thủy (năm 2000) chiếm 73%[6] Bại não thể co cứng được đặc trưng bởi các dấu hiệu

- Tăng trương lực cơ (khi ta vận động gập duỗi tay chân thấy khó, trẻ cứng lại và

chống lại sức gập duỗi của ta)

- Bàn chân duỗi chéo cứng đờ

- Bàn tay luôn nắm chặt

- Phản xạ gân xương tăng mạnh khi gõ búa phản xạ vào gối thì trẻ rung giật mạnh

- Trẻ không cử động từng khớp riêng biệt được, trẻ vận động cả khối, thân thể

cứng đờ[10]

1.4.2 Phân loại theo phân bố định khu các rối loạn vận động

Bại não liệt tứ chi: Trẻ bị liệt cả 2 tay và 2 chân

Bại não liệt hai chi dưới: Trẻ bị liệt cả 2 chân, trong khi đó 2 tay trẻ thì bình thường, hoặc có 1 số nhóm cơ ở 2 tay bị liệt

Bại não liệt nửa người: Trẻ bị liệt 1 tay và 1 chân cùng bên trong khi đó tay và chân bên đối diện thì bình thường

Bại não liệt 1 chi: Trẻ bị liệt 1 tay hay 1 chân trong khi đó các tay và chân còn lại thì bình thường

Liệt 3 chi: Trẻ bị liệt 2 tay và 1 chân hay 2 chân và 1 tay, chỉ có 1 tay hoặc 1 chân là bình thường[3]

1.4.3 Phân loại theo mức độ nặng nhẹ

Loại nhẹ: Trẻ tự đáp ứng được các nhu cầu hàng ngày, di chuyển không cần trợ

giúp, không bị khiếm khuyết về giọng nói Có khả năng đi học Loại này không cần điều trị phục hồi chức năng

Loại vừa: Thiếu khả năng tự chăm sóc bản thân, và di chuyển có khiếm khuyết

về giọng nói Loại này cần được điều trị phục hồi chức năng

Loại nặng: Khả năng tự chăm sóc, di chuyển và tiếng nói rất kém Cần được

chăm sóc và phục hồi chức năng đặc biệt[10]

- 4-6 tháng: Trẻ tự lẫy được từ ngửa sang sấp, nâng đầu được lâu hơn khi nằm sấp,

khi kéo lên trẻ có thể giữ vững được đầu thẳng, ngồi có trụ vững hơn, trườn ra phía trước và xung quanh, giữ người có thể đứng được

- 7-9 tháng: Trẻ tự ngồi được vững vàng, tập bò và bò thành thạo, có thể vịn đứng

dây khi có thành chắc chắn

- 10- 12 tháng: Trẻ tập đứng, đứng vững, tập đi lại, đi lại được vài bước khi có

người dắt, đến tháng 12 trẻ có thể đi được vài bước

- 13- 18 tháng: Trẻ đi vững đi nhanh, tập bước lên cầu thang

- 24 tháng: Trẻ chạy lên cầu thang, giơ chân lên đá bóng mà không ngã, ném bóng

cao tay

- 36- 48 tháng: Trẻ đứng bằng một chân trong vài giây, nhảy tại chỗ, nhảy qua một

vật cản thấp, đạp xe ba bánh

- 5 tuổi: Trẻ đứng được một chân trong 10 giây, nhảy lò cò, bắt bóng nảy, đi nối

gót tiến lên và giật lùi[9]

1.5.2 Rối loạn vận động của trẻ bại não

Để đánh giá và hiểu được những thay đổi trong quá trình phát triển thể lực ở trẻ bại não điều quan trọng là nắm được sự phát triển bình thường bao gồm những khả năng vận động quan trọng Điều này giúp cho ta hiểu được tại sao trẻ lại vận động không bình thường và nguyên nhân gì dẫn đến trẻ vận động không bình thường đó Vì tổn thương não nên các nhóm cơ hoạt động không bình thường không phối hợp với nhau, trẻ chỉ có thể vận động được khi trẻ có khả năng sử dụng các cách vận động bù trừ, do đó trẻ phải hình thành các kiểu vận động không bình thường của riêng mình

Cũng giống như trẻ bình thường trẻ bại não cũng phải học vận động và các hoạt động khác bằng cảm giác và cảm nhận và cách thực hành vận động Trong khi trẻ bình thường có khả năng, do tự nhiên hay quá trình học tập để thích ứng được các hoạt động, hoặc vận động theo nhu cầu của bản thân thì trẻ bại não lại không có khả năng đó Khả năng vận động không theo nhu cầu của bản thân, và bất thường nên trẻ phải vận động một cách sai lệch Nếu trẻ vận động một cách sai lệch và tiếp tục sử dụng kiểu vận động

đó liên tục thì nó trở thành 1 mô hình vĩnh viễn Chính điều bất bình thường đó lại cản

trở sự phát triển thể lực của trẻ, và sự lặp lại kiểu vận động sai trái có thể dẫn đến sự teo

cơ hoặc biến dạng của cơ thể

Não điều khiển mọi hoạt động của cơ thể thông qua các giác quan Do vì 1 phần não bị tổn thương nên sự phát triển của não bị rối loạn và chậm lại ngay từ những giai đoạn sớm tùy theo vị trí mức độ tổn thương, có trường hợp tay bị nặng hơn chân và ngược lại Tổn thương ở não có thể dẫn đến trường hợp trẻ có thể nghe được nhìn được nhưng lại vận động kém, trẻ kia vận động được bình thường nhưng lại không có khả năng nghe nhìn

Nguyên tắc PHCN cho trẻ bại não thể co cứng: Vì trương lực cơ của trẻ luôn tăng, vận động luôn luôn giảm, và có cử động khối, cho nên mục đích của PHCN là giúp làm giảm trương lực cơ, tăng cường vận động, phá vỡ ức chế phản xạ bệnh lý[11]

1.6 Thang đánh giá tình trạng vận động ở trẻ bại não

Phân loại chức năng vận động thô ở trẻ bại não (GMFCS – Gross Motor Function Classification System) được phát triển đầu tiên năm 1997, mở rộng năm 2007

bởi Robert P, giáo sư vật lý trị liệu tại Đại học Drexel, Bỉ Thang phân loại này cho phép bác sĩ phân loại các triệu chứng của trẻ bại não theo mức độ nghiêm trọng của bệnh Đối với cha mẹ nó cung cấp sự hiểu biết toàn diện hơn về nhu cầu hiện tại của trẻ

và mức độ độc lập của trẻ đạt được khi trẻ phát triển

GMFCS là thang đánh giá chức năng vận động thô của trẻ bại não Chức năng vận động cơ thể dùng để chỉ các chuyển động thường xuyên, tổng quát hơn dựa trên những nhóm cơ lớn của cơ thể như tay chân, thay vì các ngón tay, cổ tay, lưỡi Thang này được đánh giá theo lứa tuổi trẻ tập trung vào các vận động thô, kiểm soát đầu cổ, lẫy lật, ngồi dậy, đi hay chuyển động có mục đích

GMFCS được sử dụng để đánh giá những vận động chung, nên rất hữu ích trong việc dự đoán các xu hướng khác nhau của trẻ bại não như kỹ năng vận động tốt, các nhân tố như liệt, khuynh hướng co rút cơ Trong khi GMFCS không đánh giá khả năng học tập hoặc suy nghĩ của trẻ, nó cung cấp thông tin chi tiết có thể giúp dự đoán những khả năng phát triển của trẻ trong cuộc sống Trọng tâm chung của GMFCS là đánh giá mức độ độc lập của trẻ liên quan đến tập luyện phục vụ mục đích di chuyển

Phân loại mức độ của GMFCS

GMFCS được phân loại thành 5 mức độ 1,2,3,4,5, mức 5 là mức nặng nhất của trẻ bại não

Các kiểm tra được tiến hành dựa trên nhóm tuổi của trẻ Mỗi mức độ phân loại trong GMFCS được đánh giá dựa trên việc quan sát cách trẻ có thể di chuyển và việc thực hiện các nhiệm vụ của trẻ

Các mức độ của GMFCS được xác định bởi các mức hỗ trợ mà trẻ cần cho chuyển động cụ thể tùy theo độ tuổi của trẻ Chất lượng di chuyển của trẻ như đi bộ chậm, đi khập khiễng không phải là trọng tâm chính để xác định mức độ trên thang đo GMFCS mà là nhấn mạnh đến khả năng chức năng của trẻ[14]

1.7 Các phương pháp phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại các cơ sở y tế:

Hiện nay các phương pháp PHCN chủ yếu cho trẻ bại não tại các cơ sở y tế bao gồm:

Vận động trị liệu: Các kỹ thuật tập vận động các khớp toàn thân, các kỹ thuật tập tạo thuận cho trẻ bại não

Điện trị liệu: Được sử dụng bao gồm các dòng điện kích thích, và dòng điện phân dẫn thuốc…

Ngôn ngữ trị liệu: Giúp trẻ học nhận biết đồ vật môi trường xung quanh, phát triển trí tuệ trẻ và phát âm

Hoạt động trị liệu: Giúp trẻ học cách sử dụng chức năng bàn tay, thực hiện được các chức năng sinh hoạt hàng ngày

Dụng cụ chỉnh hình: Bao gồm các nẹp chỉnh hình nhằm mục đích nhằm giúp trẻ điều chỉnh các biến dạng hay các bất thường về tư thế ở tay và chân

Tiêm thuốc giãn cơ botox, làm giảm sự co cứng của các nhóm cơ bị co cứng[21] Trong các phương pháp PHCN tại các cơ sở y tế việc điều trị cho trẻ bại não thể

co cứng phát triển vận động thô (lẫy lật, ngồi, quỳ, bò, đứng, đi) thì vận động trị liệu đóng vai trò vô cùng quan trọng

Vận động trị liệu

Đây là phương pháp đóng vai trò tạo dựng chức năng vận động cho trẻ bại não Hiện nay có nhiều phương pháp tập vận động để PHCN cho trẻ bại não: tập vận động thụ động, tập chủ động trợ giúp, tập tự do, tập đề kháng

Nguyên tắc vận động trị liệu: Các bài tâp vận động được tiến hành càng sớm

càng tốt, ngay sau khi phát hiện bại não, và phải tuân thủ theo thứ tự của các mốc phát

triển về vận động thô: Kiểm soát đầu cổ→ Lẫy lật→ Ngồi→ Thăng bằng ngồi→ Ngồi dậy từ nằm → Quỳ- bò→ Đứng→ Đứng dậy→ Đi → Chạy

Các kỹ thuật tập tạo thuận

- Kỹ thuật tập vận động các khớp toàn thân: Vận động hết tầm các khớp ở chi trên bao gồm gập duỗi khớp vai, gập duỗi khớp khuỷu và gập duỗi khớp cổ tay Vận động hết tầm các khớp chi dưới bao gồm gập dạng duỗi khép khớp háng khớp gối, và gập duỗi khớp cổ chân

- Kỹ thuật tạo thuận kiểm soát đầu cổ: Giúp trẻ kiểm soát (KS) được đầu cổ, trẻ có thể nâng đầu giữ thẳng đầu được ở vị thế nằm sấp

- Kỹ thuật tạo thuận lẫy lật: Giúp trẻ tự di chuyển từ vị thế nằm ngửa sang nằm sấp

và ngược lại

- Kỹ thuật tạo thuận ngồi: Giúp trẻ có thể ngồi được với 2 tay được chống xuống đất

- Kỹ thuật tạo thuận thăng bằng ngồi: Giúp trẻ có thể ngồi vững với 2 tay tự do

- Kỹ thuật tạo thuận ngồi dậy từ nằm: Giúp trẻ có thể tự ngồi dậy từ vị thế nằm

- Kỹ thuận tạo thuận quỳ- bò: Giúp trẻ có thể quì dồn trọng lượng lên 2 tay và 2 gối, trẻ di chuyển ở vị thế bò với tay này chân kia và ngược lại

- Kỹ thuật tạo thuận đứng : Giúp trẻ tự đứng mà không cần có sự trợ giúp

- Kỹ thuận tạo thuận đứng dậy từ tư thế ngồi: Giúp trẻ di chuyển đứng dậy được từ

vị thế ngồi

- Kỹ thuật tập tạo thuận đi: Giúp trẻ có thể tự đi mà không cần sự trợ giúp [8, 9]

Hình 1.1: Hình ảnh bại não thể co cứng

1.8 Kiến thức về bại não

1.8.1 Các phản xạ đánh giá sự phát triển bình thường của hệ thần kinh trung

Tủy sống LOÀI KHÔNG CHÂN

1 Phản xạ thu hồi gập

2 Phản xạ bật duỗi

3 Phản xạ duỗi chéo

Nằm sấp Nằm ngửa

Thân não 1 Phản xạ trương lực cổ không đối xứng

2 Phản xạ trương lực cổ đối xứng

3 Phản xạ mê đạo trương lực sấp

4 Phản xạ mê đạo trương lực ngửa

5 Phản ứng liên hợp

6 Phản xạ nâng đỡ hữu hiệu, nâng đỡ vô hiệu

Não giữa LOÀI 4 CHÂN (các phản xạ chỉnh thế)

1 Phản xạ chỉnh thế cổ

2 Phản xạ chỉnh thế thân trên thân

3 Phản xạ chỉnh thế mê đạo trên đầu

4 Phản xạ chỉnh thế thị giác

5 Phản ứng loài lưỡng cư

Bò Ngồi

Vỏ não LOÀI 2 CHÂN (các phản ứng thăng bằng)

Hướng phát triển chín muồi của hệ thần kinh trung ương đi từ dưới lên trên tức là

từ mức Tủy sống→ Thân não→ Não giữa→ Vỏ não, với các mốc phát triển quan trọng

là vào khoảng 4 tháng tuổi Sau các phản xạ nguyên thủy bị ức chế do các trung tâm cao hơn

Hình 1.2: Hướng chín muồi của hệ thần kinh trung ương

Hướng phát triển vận động lại theo hướng ngược lại: Từ đầu→ Chân với các vận động duỗi đầu cổ- nâng thân, xoay ngoài- dạng, ngồi, đứng, đi[11]

Hình 1.3: Hướng phát triển vận động

1.8.2 Một số dấu hiệu nhận biết sớm trẻ bại não

- Trẻ đẻ ra không khóc ngay hoặc khóc yếu, tím tái

- Trẻ bại não sau sinh thường mềm nhẽo

- Trẻ gặp khó khăn khi ăn uống: Khó mút bú, nuốt, nhai, hay bị sặc hoặc nghẹn thậm chí về sau khi trẻ lớn vẫn bị khó khăn khi ăn uống

- Chậm phát triển: So với các trẻ cùng tuổi trẻ bại não thường chậm biết giữ đầu

cổ, chậm biết lẫy, chậm biết ngồi, chậm biết đi

- Không biết cầm nắm bằng bàn tay, hoặc chỉ cầm bằng 1 tay

- Khó khăn khi chăm sóc trẻ: Cha mẹ thường thấy khi bế ãm, tắm rửa hay thay quần áo cho trẻ vì trẻ cứng đờ

- Trẻ bại não thường mềm đến nỗi đầu luôn rủ xuống hay ưỡn mạnh ra sau Hoặc đột nhiên trẻ trở nên cứng đờ như tấm ván

- Sau khi sinh trẻ bại não thường khóc ngằn ngặt ròng rã trong nhiều tháng, bị kích thích, khó chịu Một số trẻ khác lại lờ đi, ít đáp ứng

- Trẻ bại não có thể bị điếc, hoặc mù bẩm sinh: Nếu không phát hiện ra, gia đình

có thể cho rằng trẻ chậm phát triển tinh thần

- Trẻ bại não có thể bi động kinh kèm theo (co giật, bất tỉnh, sùi bọt mép)

- Trẻ bại não thường gặp khó khăn trong giao tiếp Trẻ không đáp ứng hoặc hành động như những đứa trẻ bình thường (một phần do trẻ bị mềm nhẽo hoặc co cứng, thiếu các điệu bộ cử chỉ của tay, hoạt động của cơ mặt, mặt khác có thể do trẻ chậm biết nói)

- Thay đổi hành vi liên tục: Trẻ đột nhiên khóc rồi lại cười, hay sợ hãi, co giật, tức giận

- Khả năng thăng bằng kém[11]

1.9 Các nghiên cứu về tình trạng vận động của trẻ bại não và kiến thức, thực hành của mẹ chăm sóc trẻ

1.9.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Kiến thức của mẹ về bệnh bại não được gia tăng không những phụ thuộc và o quá trình mẹ tìm hiểu thông tin về bệnh mà còn phụ thuộc vào phần lớn sự tiếp cận thông tin

từ cán bộ y tế, ngoài những thông tin cán bộ y tế cho mẹ biết, họ còn giải đáp những thắc mắc, những câu hỏi liên quan đến tình trạng bệnh của trẻ.Tại Zimbabwe theo Dambi,J năm 2016 điểm kiến thức của mẹ về bệnh bại não ở những bà mẹ có tham gia chuyển giao kiến thức về bại não cao hơn so với các bà mẹ không tham gia[17] Điều đó chứng tỏ rằng các hội thảo chuyển giao kiến thức về bại não cung cấp kiến thức những người chăm sóc trẻ bại não đã mang lại hiệu quả cải thiện cho trẻ Như vậy cần tăng cường trang bị cho người chăm sóc hiểu biết hơn về các nhu cầu cần thiết của trẻ bại não, dẫn đến kết quả sức khỏe được cải thiện cho trẻ bại não và người chăm sóc

Tại Ấn Độ theo Sunil Karande và cộng sự năm 2008 đã chỉ ra kiến thức của mẹ

về bệnh bại não được cải thiện đáng kể sau 3 tháng người mẹ được các nhân viên y tế chuyển giao kiến thức về bệnh bại não [18], điều này cho thấy việc chuyển giao kiến thức cho người mẹ có ý nghĩa quan trọng trong quá trình nhận thức của mẹ về bệnh bại não giúp mẹ có được hiểu biết về bệnh từ đó họ sẽ cải thiện được khả năng chăm sóc trẻ, làm cho trẻ tiến bộ

Quá trình trẻ bại não được điều trị và chăm sóc y tế tại các cơ sở y tế đã làm gia tăng kiến thức, và thực hành của mẹ trong quá trình chăm sóc trẻ Tại Ấn Độ theo Gracy V.C năm 2014 thông tin mẹ nhận được từ các nhân viên y tế, tờ rơi, sách báo tại các cơ

sở y tế đã làm gia tăng kiến thức của họ về bệnh bại não, và làm tăng điểm số về kỹ năng thực hành chăm sóc cho trẻ, có mối liên quan giữa nhóm tuổi của mẹ và kĩ năng thực hành chăm sóc trẻ[25], qua đó cho thấy vai trò của nhân viên y tế trong việc gia tăng nhận thức và thực hành chăm sóc của mẹ cho trẻ

Trong nghiên cứu của Hosneara Perveen tại Bangladesh năm 2018 kết quả cho thấy không có mối liên quan giữa sự giới hạn về chức năng vận động của trẻ bại não đến kiến thức của mẹ về bệnh bại não, chỉ có mối liên quan giữa tình trạng giáo dục của

mẹ đến kiến thức PHCN cho trẻ bại não[22], do đó để nâng cao kiến thức của mẹ họ nên tích cực tham gia vào các hoạt động xã hội liên quan đến các hoạt động cho trẻ bại não

Tại Sudan theo nghiên cứu của Sheima năm 2005 có mối liên quan giữa trình độ giáo dục và tuổi của mẹ đến kiến thức của mẹ về bệnh bại não Trình độ giáo dục của

mẹ càng cao thì kiến thức của mẹ càng tốt, ở những bà mẹ có tuổi càng thấp thì kiến thức của họ về bệnh bại não càng thấp, những bà mẹ có tuổi cao hơn thì kiến thức của

họ về bệnh bại não cũng cao hơn Có mối liên quan giữa kiến thức của mẹ đến mức độ tàn tật của trẻ bại não [13] Khi trình độ giáo dục của mẹ càng cao, họ càng có nhiều thông tin để tìm hiểu về tình trạng bệnh của con họ, vì vậy họ dễ dàng tiếp cận được các thông tin tốt hơn so các mẹ có trình độ giáo dục thấp hơn

Phục hồi chức năng đóng vai trò quan trọng trong quá trình tiến tiển của trẻ bại não, trong đó nhân tố gia đình, chủ yếu là người mẹ (vì mẹ là người chăm sóc chủ yếu cho trẻ[25]) quyết đình phần lớn sự tiến bộ của trẻ, theo Dambi, J M.Jelsma, J tại

Zimbabwe năm 2014, sử dụng thiết kế nghiên cứu bán thực nghiệm so sánh tác động của 2 mô hình cung cấp dịch vụ PHCN được cung cấp ở Harare là PHCN DV CĐ, và PHCN dựa vào viện kết quả cho thấy trẻ được PHCN dựa vào cộng đồng tiến bộ nhanh hơn về chức năng vận động thô so với trẻ được PHCN tại các viện và trung tâm y tế[16] Qua nghiên cứu trên cho thấy sự hiệu quả của chương trình PHCN DV CĐ đối với sự tiến bộ về vận động của trẻ bại não, trong điều kiện bị hạn chế về điều kiện kinh

tế của gia đình Do đó chương trình PHCN DV CĐ đặc biệt hiệu quả đối với các quốc gia đang phát triển và chậm phát triển, nó vừa góp phần vào sự tiến bộ về vận động cho trẻ, vừa làm giảm chi phí điều trị cho trẻ

Theo Auld, M L và Johnston, L M tại Úc năm 2014 nghiên cứu sự hiệu quả về gia tăng sức mạnh cơ và khả năng thăng bằng của trẻ bại não trong 8 tuần rèn luyện PHCN DV CĐ, cho thấy sự gia tăng về khả năng vận động của trẻ bại não là đáng kể và hiệu quả với chi phí thấp [14]

Theo F.Morgan và cộng sự năm 2010 không có sự khác biệt trong quá trình tập PHCN cho trẻ bại não của cha mẹ vùng nông thôn Campuchia và cha mẹ ở các nước phương Tây[21] Vì đây là một nghiên cứu định tính nên chỉ đưa ra được so sánh về nhận thức của bố mẹ trẻ về quá trình tập luyện PHCN cho trẻ bại não giữa 2 vùng là vùng nông thôn ở Campuchia và các nước phương Tây Điều này cho thấy không có sự khác biệt nhiều về kỹ năng thực hành của cha mẹ trẻ bại não ở các nước

1.9.2 Các nghiên cứu ở Việt Nam

Theo luận văn Thạc sỹ của Nguyễn Hiền Nghĩa “Đánh giá tác động của tập huấn người chăm sóc trẻ lên khả năng vận động của trẻ bại não tại thị xã Uông Bí tỉnh Quảng Ninh năm 2006” sử dụng thiết kế nghiên cứu can thiệp cộng đồng so sánh trước sau không có nhóm chứng, nghiên cứu định lượng và định tính đối tượng nghiên cứu là trẻ bại não và người chăm sóc chính (NCSC) trẻ bại não Cỡ mẫu chọn toàn bộ số trẻ bại não và NCSC tại thị xã Uông Bí Cách thức tiến hành nghiên cứu gồm 2 giai đoạn Giai đoạn 1: Nghiên cứu trước can thiệp, được thực hiện trong 2 tháng đánh giá ban đầu

về kiến thức, thái độ thực hành về bệnh bại não của NCSC, đánh giá chức năng vận động thô của trẻ, đánh giá khả năng độc lập về chức năng của trẻ Giai đoạn 2: Giai đoạn can thiệp, được thực hiện trong 8 tháng, gồm các quá trình tập huấn cho nhân viên

PHCN DV CĐ, tập huấn cho NCSC, và tổ chức đánh giá về kiến thức thái độ thực hành

về bại não của NCSC, đánh giá khả năng vận động thô của trẻ, và đánh giá hoạt động chức năng của trẻ Kết quả sau quá trình can thiệp huấn luyện cho NCSC về các kỹ thuật PHCN cho trẻ BN thì sự tiến bộ về vận động thô của trẻ lên đến trên 80% Kiến thức, kỹ năng thực hành và mức độ tập PHCN của NCSC có mối liên quan đến quá trình phát triển vận động ở trẻ BN với(p< 0,05)[5] Đề tài chỉ ra kiến thức và thực hành của NCSC có vai trò quan trọng trong quá trình phát triển vận động của trẻ BN, sau khi được huấn luyên, chuyển giao kỹ thuật tập PHCN cho trẻ

Theo Nguyễn Thị Minh Thuỷ năm 2004 báo cáo chuyên đề luận án Tiến sĩ, quá trình PHCN DV CĐ thông qua việc chuyển giao kiến thức về bệnh bại não và kỹ năng thực hành PHCN trẻ bại não cho NCSC, có đến 30% số trẻ BN hoà nhập với cộng đồng sau 2 năm[7] Nghiên cứu này cho thấy sự hiệu quả trong tiến bộ về vận động ở trẻ bại não thông qua việc chuyển giao kiến thức và kỹ năng thực hành cho NCSC

1.10 Một số nét về địa bàn nghiên cứu

Bệnh Viện Nhi Trung Ương là bệnh viện đầu ngành về nhi khoa trong cả nước Được đặt tại vị trí 18/897 đường La Thành- Quận Đống Đa- Thành phố Hà Nội Hàng ngày bệnh viện tiếp nhận khám từ 3000- 3500 bệnh nhân, điều trị nội trú từ 1200- 1330 bệnh nhận với nhiều mặt bệnh và nhiều chuyên khoa khác nhau

Khoa PHCN bệnh viện Nhi Trung Ương được thành lập từ năm 1981, với chức năng điều trị, chỉ đạo tuyến, đào tạo, nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế Cho đến nay Khoa PHCN đã khẳng định được vị thế hàng đầu trong cả nước về lĩnh vực PHCN cho trẻ em dưới 18 tuổi

Các hoạt động chuyên môn bao gồm khám điều trị ngoại trú, hướng dẫn, đánh giá và sản xuất dụng cụ chỉnh hình cho bệnh nhân, hàng ngay khoa tiếp nhận khám từ 50- 80 bệnh nhân, điều trị từ 40- 50 bệnh nhân, với các mặt bệnh phổ biến như bàn chân khoèo bẩm sinh, liệt đám rối thần kinh cánh tay, chậm phát triển tinh thần vận động, rối loạn phát triển ngôn ngữ và đặc biệt là bại não

Cấu trúc của khoa bao gồm các tổ chuyên sâu: tổ vật lý trị liệu, tổ hoạt động trị liệu,

tổ ngôn ngữ trị liệu, tổ sản xuất dụng cụ chỉnh hình.Với cấu trúc khoa như vậy đảm bảo việc đáp ứng các dịch vụ y tế tốt nhất cho mọi đối tượng bệnh nhân đến khám và điều trị tại khoa

KHUNG LÝ THUYẾT NGHIÊN CỨU

Dựa vào nghiên cứu[5]và tổng quan tài liệu tác giả đã đưa ra mô hình mối liên quan giữa kiến thức, thực hành của mẹ và tình trạng vận động thô của trẻ bại não thể co cứng

Hiểu biết về bại não

Tập vận động toàn thân Các bài tập phát triển vận động thô

Số lần đưa trẻ đi khám và điều trị tại cơ sở PHCN khác

Số lần được hướng dẫn các bài tập vận động

Tình trạng cải thiện vận động thô của trẻ bị bại não thể co cứng phụ thuộc vào nhiều yếu tố, mức độ bệnh, quá trình trẻ được điều trị tại các cơ sở PHCN, và quá trình

mẹ thực hành tập luyện cho trẻ bao gồm kỹ năng tập vận động các khớp toàn thân, tập bài tập tạo thuận phát triển vận động thô, sử dụng dụng cụ trợ giúp

Kiến thức của mẹ về bệnh bại não phụ thuộc vào gia đình có trẻ bị bại não, nhân khẩu học của mẹ, hiểu biết của mẹ về bệnh, các phương pháp điều trị, và hiểu biết về cách sử dụng dụng cụ trợ giúp

Kỹ năng thực hành của mẹ bao gồm các bài tập vận động, sử dụng dụng cụ trợ giúp, kỹ năng đó phụ thuộc vào quá trình trẻ được đưa đến khám và điều trị tại các cơ

sở PHCN, số lần mẹ được hướng dẫn các bài tập vận động

Tiếp cận dịch vụ PHCN bao gồm số lần trẻ được đến khám, điều trị, hướng dẫn các bài tập vận động tại các cơ sở y tế

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

- Trẻ được chẩn đoán bại não thể co cứng, có độ tuổi dưới 5 tuổi chưa có khả

năng quỳ bò đến điều trị tại Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương

- Mẹ trẻ bại não thể co cứng dưới 5 tuổi trực tiếp chăm sóc trẻ tại nhà và tại bệnh viện, có khả năng nói được, nghe được, biết đọc, biết viết có kĩ năng giao tiếp, không mắc bệnh tâm thần

- Mẹ đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

- Trẻ bại não thể co cứng có kèm theo các loại khuyết tật khác như kèm theo điếc, mù, bàn chân khòe, cứng đa khớp bẩm sinh…

- Trẻ bại não thể co cứng có kèm theo các bệnh mãn tính như các bệnh về chuyển hóa, đái đường…

- Mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu hoặc không phải là người trực tiếp chăm sóc trẻ tại nhà và tại bệnh viện

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

Nghiên cứu được tiến hành tại Khoa Phục hồi chức năng bệnh viện Nhi Trung ương địa chỉ 18/879 Đường La Thành- Đống Đa- Hà Nội Từ tháng 01/2018 đến tháng 07/2018

2.3 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích, sử dụng phương pháp định lượng

p: là tỉ lệ kiến thức đạt của mẹ về bệnh bại não p= 0,5[13]

d: là sai số tuyệt đối chấp nhận cho phép là 0,1

Vì vậy thay vào công thức ta được cỡ mẫu n= 1,962* 0,5*(1-0,5)/0,12= 96

Ước lượng tỷ lệ 10% không tham gia trả lời phỏng vấn là 10 người, nên cỡ mẫu

sẽ là 96+10= 106 người Trong quá trình thu thập số liệu được là 112 người

2.5 Phương pháp chọn mẫu

Chọn mẫu toàn bộ 112 bà mẹ và trẻ dưới 5 tuổi được chẩn đoán bại não thể co cứng bao gồm các tiêu chuẩn:

Trẻ có rối loạn vận động do tổn thương não không tiến triển

Rối loạn vận động xảy ra trong giai đoạn sau sinh cho đến 5 tuổi

Tăng trương lực cơ (TLC) ở các chi, giảm vận động riêng biệt ở từng khớp

Tăng phản xạ gân xương

Trẻ bại não thể co cứng chưa có khả năng quì bò, thuộc đối tượng lựa chọn được

mẹ đưa đến Khoa PHCN điều trị vào ngày đầu tiên của đợt điều trị

2.6 Phương pháp thu thập số liệu

Bộ công cụ: Được xây dựng dựa trên khung lý thuyết của luận văn, và tài liệu

tham khảo[5], được chỉnh sửa cho phù hợp với mục tiêu nghiên cứu Bộ công cụ bao gồm:

Bộ công cụ đánh giá chức năng vận động thô của trẻ bại não bằng thang điểm GMFCS (bộ công cụ có sẵn đang sử dụng tại Khoa PHCN- BV Nhi TW): đã được bỏ đi 2 mức

GMFCS mức I và GMFCS mức II, để phù hợp với nghiên cứu vì đối tượng trong nghiên cứu này là trẻ chưa có khả năng quì bò, do đó đánh giá trẻ chỉ ở các mức GMFCS mức III, GMFCS mức IV, GMFCS mức V

Mức độ V: Khiếm khuyết về thể chất gây hạn chế kiểm soát vận động, trẻ không thể

kiểm soát đầu cổ và thân mình ở tư thế kháng trọng lực ở tư thế nằm sấp và ngồi trợ

giúp Khi lẫy trẻ cần trợ giúp của người lớn

Trẻ từ 2 đến 4 tuổi

Mức độ III: Trẻ có thể ngồi bằng tư thế “W”, trẻ có thể cần trợ giúp của người lớn

để ngồi đúng Trẻ có thể trườn hoặc bò mà không đu đưa chân, trẻ có thể bám vào

đồ vật vững chắc để đứng lên và đi qua đi lại trong khoảng ngắn Trẻ có thể sử dụng dụng cụ trợ giúp cầm tay để đi lại với khoảng cách ngắn ở trong nhà và cần trợ giúp của người lớn khi quay lại Trẻ có thể đi trong nhà nhưng khi quay lại trẻ cần có sự

trợ giúp của dụng cụ hoặc người lớn

Mức độ IV: Trẻ có thể ngồi nếu được đặt ngồi nhưng không có khả năng giữ thăng

bằng nếu không có trợ giúp của 2 tay Trẻ cần dụng cụ thích nghi cho ngồi và đứng

Trẻ có thể di chuyển bằng trườn, bò, lăn mà không có sự phối hợp của 2 chân

Mức độ V: Khiếm khuyết về thể chất, hạn chế nặng nề về kiểm soát cử động và khả

năng đứng, đi, tư thế kháng trọng lực của đầu và thân mình Tất cả các chức năng vận động bị hạn chế Hạn chế chức năng ngồi, đứng không được cải thiện hoàn toàn bằng dụng cụ thích nghi và các kỹ thuật trợ giúp Ở mức độ V trẻ không có phương tiện độc lập cho di chuyển Một vài trẻ có thể tự di chuyển bằng xe lăn hoặc với sự

trợ giúp nhiều của dụng cụ

Trẻ từ 4 đến 6 tuổi

Mức độ III: Trẻ có thể ngồi trên ghế thường nhưng với sự trợ giúp tối đa ở khung

chậu hoặc thân mình Trẻ ngồi vào ghế hoặc ra khỏi ghế bằng cách đứng hoặc kéo trên bề mặt vững chắc Trẻ có thể đi trên bề mặt bằng phẳng với sự trợ giúp của dụng cụ cầm tay và leo cầu thang với sự trợ giúp của người lớn Khi đi ra ngoài với khoảng cách dài hoăc với địa hình không bằng phẳng trẻ thường được di chuyển bởi

xe lăn hoặc người lớn

Mức độ IV: Trẻ có thể ngồi trên ghế nhưng cần ghế thích nghi để kiểm soát thân

mình và thực hiện tốt chức năng bàn tay Trẻ di chuyển vào trong hoặc ra ngoài với

sự trợ giúp của người lớn bằng cách kéo 2 tay đứng lên Trẻ có thể đi trong khoảng cách ngắn với sự trợ giúp của khung đi và sự giám sát của người lớn nhưng rất khó khăn khi quay lại hoặc trên địa hình gồ ghề, trẻ có thể tự di chuyển bằng xe lăn Ở

cộng đồng trẻ thường được di chuyển bằng xe đẩy hoặc người lớn

Mức độ V: Khiếm khuyết về thể chất làm hạn chế nặng nề về khả năng tự kiểm soát

vận động và khả năng giữ tư thế kháng trọng lực của đầu và thân mình, tất cả các chức năng vận động bị hạn chế

• Bộ công cụ dành cho mẹ trẻ gồm có :

Bảng kiểm đánh giá kỹ năng thực hành của mẹ trẻ trong quá trình tập luyện cho trẻ

Bộ câu hỏi về kiến thức của mẹ trẻ, nhân khẩu học của mẹ, nhân khẩu học của trẻ, các yếu tố về bệnh của trẻ, và sự tiếp cận dịch vụ PHCN

Tổ chức thu thập số liệu:

Bước 1: Xây dựng bộ công cụ

+ Xây dựng bộ câu hỏi: Phát vấn về nhân khẩu học của mẹ, và trẻ bại não thể co

cứng, về hiểu biết của mẹ trẻ bại não thể co cứng về bệnh bại não, tiền sử trẻ, và tiếp cận dịch vụ PHCN của trẻ

trẻ bại não thể co cứng

Bước 2: Thử nghiệm và hoàn thiện bộ công cụ nghiên cứu

Sau khi xây dựng xong bộ công cụ, tiến hành thử nghiệm bộ công cụ điều tra thử

10 đối tượng nghiên cứu với bộ công cụ này để kiểm tra sự phù hợp với các câu hỏi trước khi đưa vào tiến hành thu thập số liệu

Cách thức, thời gian và địa điểm thử nghiệm bộ công cụ

Bộ công cụ được thử nghiệm tại phòng vận động khoa PHCN BV Nhi TW Khi

mẹ trẻ bại não thể co cứng đưa con đến điều trị điều tra viên (ĐTV) giới thiệu về bản thân, mục đích của việc điều tra, và các bước tiến hành điều tra Được sự đồng ý của mẹ trẻ ký vào phiếu chấp nhận tham gia nghiên cứu tiến hành điều tra, trước tiên ĐTV sẽ đánh giá tình trạng vận động thô của trẻ thông qua thang đánh giá GMFCS Tiếp theo ĐTV đề nghị mẹ trẻ thực hành tập luyện cho trẻ, trong quá trình mẹ trẻ thực hành tập luyện cho trẻ ĐTV sẽ đánh giá quá trình đó qua bảng kiểm thực hành của mẹ Thời gian cho toàn bộ quá trình đánh giá ước lượng 40 phút Cuối cùng phát vấn mẹ trẻ bằng bộ câu hỏi tự điền thông tin về nhân khẩu học của mẹ, tình trạng của trẻ, kiến thức của mẹ trẻ, tiền sử bệnh trẻ, và sự tiếp cận dịch vụ PHCN

Bước 3: Tập huấn thu thập số liệu

Người tập huấn: Nghiên cứu viên

Đối tượng được tập huấn: Hai điều tra viên là 2 kỹ thuật viên PHCN đã có chứng chỉ

hành nghề, trực tiếp điều trị cho trẻ

Nội dung tập huấn:

Mục đích của nghiên cứu :

Đánh giá tình trạng vận động thô của trẻ dưới 5 tuổi bị bại não thể co cứng, và kiến thức, thực hành chăm sóc của mẹ

Kỹ năng phỏng vấn:

Mô tả cách đặt vấn đề thuyết phục mẹ trẻ đồng ý tham gia nghiên cứu, khi mẹ đồng ý tham gia nghiên cứu ĐTV hướng dẫn mẹ cách điền thông tin trong bộ câu hỏi tự điền

Thống nhất cách tính điểm cho thang điểm đánh giá GMFCS, và đánh giá kỹ năng thực hành của mẹ trẻ bại não thể co cứng khi mẹ trẻ tập luyện cho trẻ

Trong trường hợp đánh giá tình trạng vận động thô của trẻ bằng thang GMFCS

có sự khác nhau giữa NCV và ĐTV thì kết quả chung cuộc là kết quả của NCV

Thời gian và địa điểm: 60 phút tại phòng vận động khoa PHCN bệnh viện Nhi Trung

NCV là kết quả cuối cùng

• Quan sát quá trình mẹ thực hành tập luyện cho trẻ

Tiến hành đánh giá kỹ năng thực hành các kỹ thuật cho trẻ bại não vào ngày đầu tiên của đợt điều trị tại phòng vận động khoa PHCN BV Nhi TW

Cách thực hiện: Ngay sau quá trình đánh giá tình trạng vận động thô của trẻ bằng thang GMFCS, ĐTV tiến hành đánh giá kỹ năng thực hành tập luyện cho trẻ, yêu cầu

mẹ trẻ tập luyện cho trẻ các bài tập đã được các KTV hướng dẫn trước đó, bao gồm kỹ thuật vận động các khớp toàn thân và kỹ thuật tạo thuận phát triển vận động thô cho trẻ

mà mẹ thường xuyên tập luyện cho trẻ ở nhà trong thời gian 30 phút, ĐTV quan sát mẹ tập luyện cho trẻ và cho điểm vào bảng kiểm

Giám sát

Quá trình giám sát được thực hiện bởi NCV NCV giám sát các ĐTV đánh giá

mẹ thực hành tập luyện các kỹ thuật tập vận động các khớp toàn thân, và kỹ thuật tập tạo thuận phát triển vận động thô cho trẻ, và đánh giá khả năng vận động thô của trẻ bằng thang GMFCS trong thời gian thu thập số liệu là 3 tháng

2.7 Các khái niệm và phương pháp đánh giá sử dụng trong nghiên cứu

Đánh giá kiến thức của mẹ: Bằng cách tính điểm cho mỗi câu trả lời đạt trong

phiếu phỏng vấn phần kiến thức của mẹ về bại não, 1 điểm cho câu trả lời đạt, 0 điểm cho câu trả lời không, sau đó tính tổng điểm đạt được, tổng điểm tối đa là 22 điểm, được chia làm 2 loại:

Cách tính điểm:

Câu B1, B2, B12, B15, B16, B19, B21 trả lời ý 1 được 1 điểm, trả lời ý còn lại được 0 điểm

Câu B3, B4, B6, B7, B8, B9, B10, B11, B13, B14, B17, B18, B20, B22, B23 trả lời ý Khác được 0 điểm, ý còn lại được 1 điểm

Đánh giá:

Tổng điểm ≥ 12/22 điểm→ có kiến thức tốt

Tổng điểm ≤ 11/22 điểm→ có kiến thức không tốt

Đánh giá tình trạng vận động thô của trẻ (bằng thang đánh giá GMFCS)

• Trẻ chưa thể kiểm soát được đầu cổ, chưa lẫy được cho GMFCS mức 5

• Trẻ đã kiểm soát được đầu cổ, lẫy lật được chưa ngồi cho GMFCS mức 4

• Trẻ đã kiểm soát được đầu cổ, lẫy lật được, ngồi được chưa tự ngồi dậy, chưa bò cho GMFCS mức 3

Đánh giá kỹ năng thực hành của mẹ trong quá trình tập luyện bằng cách cho điểm ở các kỹ năng thực hành của mẹ

- Kỹ thuật vận động các khớp toàn thân

- Kỹ thuật tạo thuận phát triển vận động thô