Bài viết trình bày khảo sát tâm lý và nhu cầu hỗ trợ của cha mẹ bệnh nhân (BN) nhi bị ung thư (UT) đang hóa trị tại bệnh viện Ung Bướu (BVUB) TP. HCM với phương pháp: Nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 208 cha mẹ BN nhi có con bị UT đang hóa trị tại khoa Nội 3 BVUB năm 2018.
Trang 1KHẢO SÁT TÂM LÝ VÀ NHU CẦU HỖ TRỢ CỦA CHA MẸ BỆNH NHÂN NHI BỊ UNG THƯ ĐANG HÓA TRỊ
TẠI BỆNH VIỆN UNG BƯỚU TP HỒ CHÍ MINH
ĐẶNG THỊ THU TRÂM1, HÀ THỊ NHƯ HOA1, NGÔ THỊ THANH THỦY2, TRẦN KIM CHI3, NGUYỄN THỊ THU VÂN1, NGUYỄN THỊ THU THỦY1, NGUYỄN THỊ HỒNG NGA1, HOÀNG THỊ MỘNG HUYỀN4, PHẠM NGUYỄN DIỄM PHÚC5, ĐẶNG TRẦN NGỌC THANH6
TÓM TẮT
Mục tiêu: Khảo sát tâm lý và nhu cầu hỗ trợ của cha mẹ bệnh nhân (BN) nhi bị ung thư (UT) đang hóa trị
tại bệnh viện Ung Bướu (BVUB) TP H CM
Phương pháp: Nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 208 cha mẹ BN nhi có con bị UT đang hóa trị tại khoa
Nội 3 BVUB năm 2018 Phương pháp chọn mẫu thuận tiện Sử dụng BCH để thu thập số liệu Thống kê mô tả
và phân tích được sử dụng để phân tích số liệu
Kết quả: Căng thẳng về tâm lý của cha mẹ BN nhi đạt mức độ cao với = 3.93; SD = 0.47, cao nhất là
khó khăn trong tương tác với trẻ 76.9%, kế đến là căng thẳng của cha mẹ BN nhi 71.6% và thấp nhất rối loạn chức năng tương tác với trẻ 57.7% Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của cha mẹ BN nhi đạt mức độ cao với = 4.07
SD = 0.43; cao nh ất nhu cầu hỗ trợ về kinh tế 89.4%; kế đến nhu cầu hỗ trợ về thông tin 86.5%; tiếp theo về
c ảm xúc 84.6%; về thể chất 71.6%; về tâm lý xã hội 70.7% và thấp nhất về tâm linh 68.3%
Kết luận: Căng thẳng về tâm lý của cha mẹ Bn nhi đạt mức độ cao ( = 3.93; SD = 0.47) Nhu cầu chăm
sóc hỗ trợ của cha mẹ BN nhi đạt mức độ cao ( = 4.07, SD = 0.43)
Từ khóa: Tâm lý, nhu cầu, BN nhi UT
ABSTRACT
Survey of inpatient pediatric parents’ stress and supportive care needs at Oncology Hospital, Ho Chi Minh City Objective: To investigate stress and supportive care needs of parents whose child treated with
chemotherapy at Oncology Hospital, Ho Chi Minh City
Method: A cross – sectional study conducted on 208 pediatric patients’ parents, at the Medical Oncology Department 3 of Oncology Hospital, Ho Chi Minh City using convenient sampling method A questionaire was used for data collection The descriptive statistic was used for data analysis
Results: Parents’ mental stress was at high level ( = 3.93; SD = 0.47), the highest stress rate was found
in the domain of interactive difficulty with patients (76.9%), the second highest is stress from parents at 71.6 percents, the lowest rate was found in the dysfunction of interaction with patients (57.7%) Parents’ need for mental support was at a high level ( SD= 0.43); the highest rate was the need for financial support (89.4%), followed by information (86.5%), emotional (84.6%), physical (71.6%), and sociopsychological support
1 CNĐD Khoa Nội 3 - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM
2BSCKII Trưởng Khoa Nội 3 - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM
3 ĐDTC Khoa Nội 3 - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM
4ĐDCKI Điều dưỡng Trưởng Khoa Chăm sóc giảm nhẹ - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM
5ĐD Khoa Chăm sóc Giảm nhẹ và Phòng Điều dưỡng - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM
6 Khoa Điều dưỡng - Kỹ Thuật Y học, Trường ĐHYK Phạm Ngọc Thạch
Trang 2(70.7%); the lowest was spiritual support (68.3%)
Conclusion/implication: Parents’ mental stress was at high level ( = 3.93; SD = 0.47) Parents’ need for mental support was at high level ( SD = 0.43)
Keyword: Psychological, needs, pediatric cancer patients
ĐẶT VẤN ĐỀ
Ung thư (UT) là bệnh lý ác tính của tế bào,
có thể gặp ở mọi lứa tuổi UT ở trẻ em (TE) đang
tăng đến mức báo động, hiện nay khoảng 250.000
TE bị mắc bệnh UT Theo Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp
Quốc (UNICEF), mỗi năm có thêm 160.000 TE bị UT
và khoảng 90.000 TE chết do UT, gây tử vong đứng
thứ 2 ở TE trên các nước đang phát triển Tại Việt
Nam, cũng có tới 4.200 trường hợp UT nhi mắc mới/
năm, tăng nhanh ở Hà Nội và Thành phố Hồ Chí
Minh, tỉ lệ UT trẻ nhỏ hơn 5 tuổi gấp 2 lần trẻ từ 6-15
tuổi Trước năm 1975 tỷ lệ sống còn < 20% so với
hiện nay (tỉ lệ sống còn cải thiện đáng kể trên 30
năm)[1]
UT ở trẻ thường gặp nhiều nhất là các bệnh về
máu, u não, còn lại là u nguyên bào thần kinh,
Lymphôm không Hodgkin, Lymphôm, u thận, u
xương, Tỷ lệ gây tử vong cao nhất là bệnh bạch
cầu cấp dòng lymphô và dòng tủy (chiếm tới 30%)[2]
Điều trị bệnh UT cho trẻ thường là hóa trị, phẫu
thuật hay xạ trị hoặc đa mô thức và có thể gặp
những tác dụng phụ rất khó chịu Đối với cha mẹ BN
nhi, điều này gây sốc khiến họ sợ hãi, buồn phiền,
cảm thấy có lỗi, tức giận, phủ nhận BN nhi phải
chịu đựng nặng nề về tâm lý, tình cảm và 64% cha
mẹ BN nhi thường dành hơn 10 giờ mỗi ngày để
chăm sóc cho trẻ bị UT trong gia đình[3]
Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi có
con bị UT trước khi điều trị hóa - xạ - phẫu là rất cần
thiết Những nghiên cứu (NC) trước nhu cầu thông
tin, nhu cầu xã hội, nhu cầu cảm xúc được các bậc
cha mẹ BN nhi quan tâm nhất[4,5]
Các khảo sát về tâm lý và nhu cầu chăm sóc
hỗ trợ của cha mẹ BN nhi chưa được thực hiện tại
BVUB Tp HCM Vì vậy, chúng tôi tiến hành
thực hiện đề tài Khảo sát tâm lý và nhu cầu hỗ trợ
của cha mẹ BN nhi bị UT đang hóa trị tại BVUB
TP HCM
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1 Khảo sát tâm lý của cha mẹ BN nhi tại khoa
Nội 3, BVUB
2 Khảo sát nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của cha
mẹ BN nhi tại khoa Nội 3, BVUB
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu mô tả cắt ngang
Đối tượng nghiên cứu
Cha mẹ của BN nhi bị mắc bệnh UT đang điều trị tại khoa Nội 3, BVUB, TP.HCM từ 01/11/2017 đến 20/8/2018
Tiêu chuẩn chọn mẫu Cha mẹ của BN nhi được chẩn đoán xác định
là mắc UT đang điều trị nội trú và ngoại trú tại khoa Nội 3, hóa trị ≥ 1 lần Biết đọc, biết viết, có đủ sức khỏe tham gia phỏng vấn; đồng ý tham gia trả lời phỏng vấn; không bị khuyết tật hoặc rối loạn tâm thần kinh; hoàn tất BCH
Công cụ thu thập số liệu: BCH gồm 3 phần Phần 1: Thông tin đối tượng tham gia: Khảo
sát các đặc điểm nhân khẩu học của cha mẹ BN nhi gồm 12 câu hỏi về tuổi, giới tính, hộ khẩu thường trú, lương thu nhập/ tháng, chi phí điều trị trong
1 tháng
Phần 2: BCH khảo sát về tâm lý cha mẹ BN nhi và BN nhi: Sử dụng BCH Parenting Stress Index-Short Form (PSI) gồm 36 câu do Yeh CH1, Chen ML, Li W, Chuang HL NC và phát triển năm
2001, với Cronbach’s alpha dao động từ 0.79 - 0.88[6] Khảo sát trên 03 lĩnh vực gồm căng thẳng về tâm lý của cha mẹ BN nhi (12 câu); những rối loạn chức năng trong tương tác với trẻ (12 câu) và những khó khăn tương tác với trẻ (12 câu) Công cụ này sử dụng thang điểm Likert với 5 mức độ: 1) Hoàn toàn không đồng ý, 2) Không đồng ý, 3) Bình thường, 4) Đồng ý, 5) Hoàn toàn đồng ý Điểm càng cao, mức
độ căng thẳng của cha mẹ BN nhi càng nhiều Mức
độ căng thẳng được chia làm 03 mức độ: Thấp (1,00
- 2,33), Trung bình (2,34 - 3,67), và cao (3,68 – 5)
Phần 3: BCH khảo sát các nhu cầu chăm sóc
hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi có con bị UT: sử dụng
BCH Supportive care needs Framework (SCNF) gồm 45 câu do Laura M J Kerr và cộng sự NC và phát triển năm 2004,với Cronbach’s alpha dao động
từ 0.78 - 0.93[4] BCH khảo sát trên 06 lĩnh vực: Nhu cầu thông tin (9 câu), nhu cầu hỗ trợ tâm lý xã hội (13 câu), nhu cầu cảm xúc (16 câu), nhu cầu hỗ trợ
Trang 3về thể chất (2 câu), nhu cầu tâm linh (1 câu), nhu
cầu kinh tế (4 câu) Công cụ này sử dụng thang
điểm Likert với 5 mức độ: 1) Hoàn toàn không đồng
ý, 2) Không đồng ý, 3) Bình thường, 4) Đồng ý, 5)
Hoàn toàn đồng ý Điểm càng cao, nhu cầu của cha
mẹ BN nhi càng nhiều Mức dộ nhu cầu của cha mẹ
BN nhi được chia làm 03 mức độ: Thấp (1,00 -
2,33), Trung bình (2,34 - 3,67), và cao (3,68 - 5)
Quy trình dịch và kiểm tra độ tin cậy của
Bộ câu hỏi
Sau khi được sự đồng ý của 02 tác giả cho
phép sử dụng BCH, nhóm NC tuân thủ quy trình dịch
ngược và xuôi 02 BCH (Anh-Việt-Anh) Sau đó,
được kiểm tra thử trên 30 trường hợp cha mẹ BN
nhi có đặc điểm tương đồng với đối tượng tham gia
NC với độ tin cậy của BCH, Cronbach’s alpha >80
Nhóm NC tiến hành khảo sát chính thức trên đối
tượng NC
Đạo đức trong nghiên cứu
NC này được tiến hành sau khi Hội đồng Khoa
học kỹ thuật và công nghệ, Hội đồng đạo đức bệnh
viện đồng ý Trong phiếu NC không thu thập họ và
tên của người tham gia NC, đảm bảo tính bảo mật
của người tham gia
Phân tích số liệu
Sử dụng phần mềm SPSS 20.0
Thống kê mô tả
Sử dụng tần số, tỷ lệ%, giá trị trung bình cộng
( và độ lệch chuẩn (SD), được sử dụng để mô tả
các biến số nhân khẩu học, lương thu nhập trong
1 tháng, chi phí điều trị, căng thẳng về tâm lý của
cha mẹ BN nhi và nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ
BN nhi
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu
B ảng 1 Thông tin chung của cha mẹ BN nhi
Đặc điểm (n = 208) Tần số Tỉ lệ (%) Trung bình Độ lệch chuẩn
Giới tính
Nơi cư trú
TP HCM 16 7.7
Tỉnh khác 191 91.8
Trình độ học vấn
Tiểu học 60 28.8
Trung cấp
Cao đẳng, đại
Nghề nghiệp
Không làm việc gì 35 16.8 Nội trợ 78 37.5
Lao động phổ thông
78 37.5
Buôn bán 15 7.2 Nhân viên
văn phòng 1 0.5
T hu nhập TB 1.2 0.5
≤ 4 triệu 167 80.3
≤ 6 triệu 32 15.4
≤ 8 triệu 7 3.4
> 8 triệu 2 1
C hi phí điều trị bệnh 3.2 1.0
≤ 3 triệu 21 10.1
≤ 6 triệu 29 13.9
≤ 9 triệu 30 14.4
> 9 triệu 208 61.5
Nhận xét: Độ tuổi trung bình của cha mẹ BN nhi
là 36 ( SD = 7.2) đa số ở các tỉnh ngoài Tp.HCM chiếm 91.8%; Trình độ học vấn chủ yếu cấp
2 chiếm 38.5%; cao đẳng đại học chiếm tỉ lệ thấp 5.8%; Nghề nghiệp chiếm tỉ lệ cao nhất là lao động phổ thông nam và nữ nội trợ 78% Tỉ lệ thấp nhất là hưu trí và nhân viên văn phòng (1 người) chiếm 0.5%; Thu nhập của cha mẹ BN nhi 1.25; SD = 0.5; cao nhất 80.3% (167/208 người) thu nhập ≤ 4 triệu, thấp nhất 1% (2/208 người) thu nhập > 8 triệu;
Chi phí điều trị bệnh của BN nhi 3.2; SD = 1.0; cao nhất 61.5% (128/208 người) điều trị > 9 triệu/ tháng
Trang 4Tâm lý của cha mẹ BN nhi
B ảng 2 Tâm lý của cha mẹ BN nhi
Đặc điểm Trung bình lệchchuẩn Độ Mức độ
Tổng điểm căng thẳng
của cha mẹ BN nhi 4.00 0.56 Cao
Tổng điểm rối loạn chức
năng tương tác với trẻ 3.77 0.63 Cao
Tổng điểm khó khăn
trong tương tác với trẻ 4.01 0.45 Cao
Nhận xét: Điểm trung bình căng thẳng của cha
mẹ BN nhi là SD = 0.56; Cao nhất là
cha mẹ BN nhi phải từ bỏ nhiều thứ hơn để đáp ứng
nhu cầu của con SD = 0.71 và thấp nhất
trung bình là cha mẹ BN nhi không còn hứng thứ để làm bất cứ chuyện gì Điểm trung bình rối loạn chức năng tương tác với trẻ là SD = 0.63; có
9 câu trả lời ở mức độ cao, 3 câu mức độ trung bình, cao nhất là Trẻ UT ít cười với cha mẹ hơn
SD = 0.88 và thấp nhất là cha mẹ BN nhi cảm thấy con họ không thích họ SD
= 0.9 Điểm trung bình khó khăn trong tương tác với trẻ SD = 0.45; có 11 câu trả lời ở mức
độ cao; có 1 câu mức độ trung bình Cao nhất là trẻ
UT ăn, ngủ khó hơn SD = 0.67 và thấp nhất trẻ UT làm một vài điều khiến cha mẹ buồn = 3.64; SD = 0.94
0.0%
10.0%
20.0%
30.0%
40.0%
50.0%
60.0%
70.0%
80.0%
Khó khăn trong tương tác với trẻ Căng thẳng của cha mẹ BN nhi Rối loạn chức năngtương tác với trẻ Tổng điểm tâm lý cha mẹ BN nhi
76.9%
71.6%
57.7%
68.8%
41.8%
31.2%
0.5%
Biểu đồ tâm lý cha mẹ bệnh nhân nhi
Mức độ cao Mức độ trung bình Mức độ thấp
Biểu đồ 1 Tâm lý cha mẹ BN nhi
Nhận xét: Tổng điểm tâm lý cha mẹ BN nhi = 3.93; SD = 0.47, đa số tâm lý của cha mẹ BN nhi ở mức
độ cao 68.8%, số ít ở mức độ trung bình 31.3%, cao nhất là mức độ khăn trong tương tác với trẻ 76.9%, kế đến là căng thẳng của cha mẹ BN nhi mức độ 71.6%, thấp nhất rối loạn chức năng tương tác với trẻ 57.7%
Các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi
B ảng 3 Nhu cầu thông tin cho cha mẹ BN nhi
1 Được NVYT giải thích xét nghiệm và điều trị của con 4.37 0.68 Cao
2 Được NVYT thông báo đầy đủ về những lợi ích và tác dụng phụ của điều trị hoặc
3 Được NVYT thông báo đầy đủ về những điều có thể làm để giúp con được khỏe
Trang 54 Được NVYT thông báo thành công của điều trị 4.28 0.63 Cao
5 Được NVYT thông báo UT thứ phát có thể xảy ra 4.29 0.62 Cao
6 Được NVYT viết ra giấy những điểm quan trọng 4.24 0.76 Cao
7 Có tờ rơi hướng dẫn theo dõi bệnh chăm sóc con ở nhà 4.05 0.88 Cao
8 Được NVYT nói phản ứng gia đình khi con bệnh 4.05 0.69 Cao
9 Được NVYT thông báo các tổ chức hỗ trợ nơi ở 3.95 0.92 Cao
Nhận xét: Điểm trung bình chăm sóc hỗ trợ về thông tin là SD = 0.52; các nhu cầu đều ở mức
độ cao Trong đó cao nhất là được NVYT thông báo tác dụng phụ của điều trị hoặc phẫu thuật SD
= 0.65 và thấp nhất được NVYT thông báo đầy đủ các tổ chức hỗ trợ nơi ở gia đình 3.95; SD = 0.92
B ảng 4 Nhu cầu cảm xúc
Đặc điểm Trung bình Độ lệch chuẩn Mức độ
10 Sợ bệnh UT không chữa khỏi, tái phát 4.28 0.83 Cao
11 Đối mặt với nỗi đau và chịu đựng đau khổ của trẻ 4.38 0.66 Cao
12 S ợ sự khiếm khuyết cơ thể trẻ hoặc bệnh tệ hơn 4.34 0.63 Cao
13 Đối mặt với việc không khỏe của trẻ 4.36 0.61 Cao
14 L o lắng khi trẻ điều trị hóa hoặc phẫu thuật 4.46 0.58 Cao
15 Sợ UT của trẻ vượt ra ngoài tầm kiểm soát 4.51 0.61 Cao
18 Tức giận và hỗn loạn tại sao điều này xảy ra 4.07 0.77 Cao
20 Học cách để cảm xúc kiểm soát tình hình 4.19 0.64 Cao
21 Có BS nói về cảm xúc và nhu cầu tình cảm của con 4.01 0.83 Cao
23 Có BS động viên sự hy vọng về điều trị cho con 4.11 0.69 Cao
25 Có ĐD nói cảm xúc và nhu cầu tình cảm của con 4.04 0.78 Cao
Nhận xét: Tổng điểm trung bình chăm sóc hỗ trợ về cảm xúc là SD = 0.51; các nhu cầu đều ở mức độ cao Cao nhất là sợ UT của trẻ vượt ra ngoài tầm kiểm soát SD = 0.61 và thấp nhất cha
mẹ BN nhi cảm giác bị trầm cảm 3.95; SD = 0.9
B ảng 5 Nhu cầu kinh tế
27 Công việc trì trệ và những thay đổi trong cuộc sống 4.17 0.72 Cao
28 Công việc nhà, việc làm ăn gặp khó khăn 4.32 0.71 Cao
Trang 6Nhận xét: Điểm trung bình nhu cầu kinh tế là SD = 0.6; các nhu cầu đều ở mức độ cao Trong
đó cao nhất là “công việc nhà, việc làm ăn gặp khó khăn” SD = 0.71 và thấp nhất “cha mẹ BN nhi
bận tâm với việc đi về bệnh viện” 4.14; SD = 0.78
Bảng 6 Nhu cầu tâm linh, tâm lý xã hội
Đặc điểm Trung bình Độ lệch chuẩn Mức độ
Nhận xét: Tổng điểm nhu cầu hỗ trợ về tâm linh: SD = 0.78 ở mức độ cao, nhu cầu tâm lý xã hội SD = 0.45; đa số các nhu cầu ở mức độ cao, một trường hợp ở mức độ trung bình Trong đó cao nhất là “mong nói chuyện với người hiểu và đã trải qua trải nghiệm tương tự” SD = 0.78 và thấp nhất “đối mặt với việc chờ đợi lâu khi khám bệnh” 2.91; SD = 0.45 Điểm trung bình nhu cầu thể chất là SD = 0.82; các nhu cầu hỗ trợ về nhu cầu thể chất đều ở mức độ cao bằng nhau
Biểu đồ 2 Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi
0.0%
10.0%
20.0%
30.0%
40.0%
50.0%
60.0%
70.0%
80.0%
90.0%
Nhu cầu kinh tế thông tin Nhu cầu
Nhu cầu cảm xúc Nhu cầu thể chât tâm lý XH Nhu cầu
Nhu cầu tâm linh
Tổng nhu cầu chăm sóc hỗ trợ
87%
8.2% 13.5% 15.4%
25% 29.3% 30.8%
13%
Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi
Cao Trung bình Thấp
Nhận xét: Tổng điểm nhu cầu chăm sóc hỗ trợ
cha mẹ BN nhi: SD= 0.43; đa số mức
độ cao 87%, số ít ở mức độ trung bình 13% Cao
nhất nhu cầu hỗ trợ về kinh tế 89.4%; kế đến nhu
cầu hỗ trợ về thông tin 86.5%; tiếp theo nhu cầu hỗ
trợ về cảm xúc 84.6%; nhu cầu hỗ trợ về thể chất
71.6%; nhu cầu hỗ trợ về tâm lý xã hội 70.7% và
thấp nhất nhu cầu hỗ trợ về tâm linh 68.3%
BÀN LUẬN
Trong NC của chúng tôi đối tượng tham gia có đến 64.9 % nữ, (37.63 ± 9.405) Điều này cũng phù hợp với văn hóa người Việt Nam phụ nữ thường là người chăm sóc con hơn là nam Kết quả chúng tôi thấp hơn NC của Yeh (2001) 78%[6]
Tuổi của cha mẹ BN nhi trung bình 36.4 ± 7.2 tuổi (tuổi thấp nhất 20 tuổi và cao nhất 60 tuổi) Kết quả chúng tôi tương đồng NC của Nguyễn Thị Thanh Mai (35.7 ± 7.6) (2011)[7], Dương Thị Thùy
Trang 7Trang (33.7 ± 6.6) (2017)[8].91.8% cha mẹ BN nhi cư
trú là ở tỉnh khác, điều này hoàn toàn hợp lý vì
BVUB TP HCM nhận điều trị tất cả các bệnh UT ở
các tỉnh phía Nam, Việt Nam, kết quả NC của
Dương Thị Thùy Trang có tỉ lệ thấp hơn 85,9%[8]
Kết quả NC cho thấy, cha mẹ BN nhi có trình độ
trung học cơ sở là cao nhất 38.5% NC của chúng
tôi thấp hơn NC của Dương Thị Thùy Trang (2017)
46.5%[8] và cao hơn của Yeh (2001) 36.73%[6]
Trình độ trung học cơ sở tỉ lệ cao thứ 2 với 28.8%,
NC của chúng tôi, Dương Thị Thùy Trang (2017) và
Yeh (2001) đều ghi nhận tương đồng Trong công
tác chăm sóc và giáo dục sức khoẻ cần chú trọng
đến trình độ học vấn, hiểu biết của cha mẹ BN nhi,
để việc cung cấp thông tin, kiến thức qua giao tiếp
đạt hiệu quả cao
Nghề nghiệp chiếm tỉ lệ cao nhất là lao động
phổ thông nam 78% và nữ nội trợ 78% Tỉ lệ thấp
nhất là hưu trí và nhân viên văn phòng 0,5% NC
của chúng tôi cho thấy mức độ ảnh hưởng đến việc
điều trị cho trẻ do công việc của cha mẹ BN nhi thu
nhập không ổn định, đa số thu nhập gia đình kiếm
được nhờ người cha 78%, một số ít cha mẹ BN nhi
có công việc ổn định nhưng do con bị bệnh nên phải
chuyển công việc và do bị nghỉ việc, NC của chúng
tôi cao hơn NC của Yeh (2001) lao động nam 66%[6]
Thu nhập trung bình của cha mẹ BN nhi
1.25 ± 0.5; cao nhất 80.3% thu nhập ≤ 4 triệu; thấp
nhất 1% thu nhập > 8 triệu Có 61.5% chi phí điều trị
bệnh > 9 triệu/ tháng Ngoài ra, còn chi phí ăn ở,
sinh hoạt, di chuyển và gia đình chỉ có 1 lao động
chính (78%) NC chúng tôi cao hơn nhiều so với NC
của Kerre (2007) 30%[9]; Rosenberg (2013) 30%[10];
nhưng kém hơn của Dương Thị Thùy Trang (2017)
84.3%[8]
Tổng điểm về tâm lý cha mẹ BN nhi = 3.93;
SD = 0.47; đa số tâm lý cha mẹ BN nhi ở mức độ
căng thẳng cao 68.8%, còn lại ở mức độ trung bình
31.3% Trong tâm lý cha mẹ BN nhi cao nhất là mức
độ khó khăn trong tương tác với trẻ, điểm = 4.01;
SD = 0.45 (76.9%), kế đến là căng thẳng của cha
mẹ BN nhi SD = 0.56 (71.6%), thấp nhất
rối loạn chức năng tương tác với trẻ
SD = 0.63 (57.7%) NC của chúng tôi đánh giá có
khác NC của Yeh (2001)[6]trên cha mẹ BN ở Trung
Quốc về rối loạn chức năng tương tác với trẻ cao
nhất SD = 0.90, thấp nhất về khó khăn
tương tác với trẻ SD = 0.67, tương
đồng về điểm căng thẳng của cha mẹ BN nhi đánh
giá thứ 2, với SD = 0.66 và cũng tương đồng với NC của Vrijmoet Wiersma (2008)[11] 69%; Tammy Kang (2013)[10] 69% nhưng Dockerty, Williams, McGee, Skegg (2013) cao hơn 80%[10]
Tổng điểm nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi: SD= 0.43; đa số mức độ cao 87%,
số ít ở mức độ trung bình 13% Trong đó cao nhất nhu cầu hỗ trợ về kinh tế điểm SD = 0.6 (89.4%), tất cả các câu đều đạt điểm ở mức độ cao,
“được CTXH hỗ trợ về tài chính”, ”công việc nhà, việc làm ăn gặp khó khăn” điều này đúng với NC của chúng tôi do chi phí điều trị bệnh của BN nhi
> 9 triệu/ tháng (61.5%), vì đa số hộ khẩu tỉnh, công việc của cha mẹ BN nhi phần lớn là lao động phổ thông và nội trợ, thu nhập thấp, người mẹ phải nghỉ việc để chăm sóc trẻ, đặt thêm gánh nặng cho người cha lao động chính, duy nhất trong gia đình, phải trang trải thêm chi phí điều trị của trẻ nên rất cần sự
hỗ trợ công tác xã hội, các nhà từ thiện Trong NC của Pelentsov (2015)[5], câu “vấn đề tài chính và việc làm” 70% cha mẹ BN nhi đều có nhu cầu hỗ trợ về kinh tế 2 NC chúng tôi tương đồng, cho thấy nhu
cầu hỗ trợ cha mẹ BN nhi về kinh tế rất quan trọng
để giúp trẻ được điều trị, không bị gián đoạn, kéo dài
sự sống, là nguồn lực hỗ trợ trẻ và cha mẹ đối phó
với căn bệnh UT NC chúng tôi khác NC của Kerre (2004) ở Canada[4]đánh giá nhu cầu hỗ trợ về thông tin đứng thứ nhất 88%
Kết quả NC tiếp theo thứ 2: nhu cầu hỗ trợ về thông tin, điểm SD = 0.52 (86.5%), tương đồng với của Pelentsov (2015)[5], Kerre (2007)[9] đều đánh giá đứng thứ 2, nhưng NC của Pelentsov 65%[5], của Kerre (2007) 65%[9], thấp hơn
NC chúng tôi 86.5% Tuy NC của Kerre (2004)[4]
đánh giá đứng thứ nhất nhưng cả 2 NC chúng tôi đều ở mức độ cao và cho rằng kỹ năng giao tiếp của NVYT rất quan trọng, sự rõ ràng của thông tin, cách thức truyền đạt ảnh hưởng đến niềm tin của cha mẹ
BN nhi về NVYT, đây là điều cần thiết giúp cha mẹ
BN nhi hiểu rõ về bệnh, nắm được phương pháp điều trị, không hoang mang, an tâm điều trị cho trẻ
Thứ 3 nhu cầu hỗ trợ cha mẹ BN nhi về cảm xúc điểm SD = 0.51 (84.6%); NC chúng tôi cũng đánh giá thứ 3 và tương đồng nhưng cao
NC của Kerre (2007) 62%[9], Pelentsov (2015) 62%[5]
và Kerre (2004) 84%[4] nhưng đánh giá thứ 2
NC chúng tôi cho thấy, khi có con bị UT các bậc cha
mẹ rất cần sự hỗ trợ từ người bạn đời, cha mẹ, gia đình và bạn bè đây là nguồn lực giúp cha mẹ BN nhi vượt qua được khủng hoảng khi trẻ bị chẩn đoán UT
và trong suốt giai đoạn điều trị
Trang 8Thứ 4 về thể chất SD = 0.82
(71.6%); thứ 5 về tâm lý xã hội SD = 0.45
(70.7%) và thấp nhất thứ 6 về tâm linh điểm
SD = 0.78 (68.3%)
KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ
Kết luận
Qua khảo sát về tâm lý và nhu cầu 208 cha mẹ
có con đang điều trị hóa trị tại BVUB, TP HCM từ
01/11/2017 - 20/8/2018, chúng tôi rút ra những kết
luận sau:
Tổng điểm tâm lý cha mẹ BN nhi mức độ căng
thẳng = 3.93; SD = 0.47
Tổng điểm nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN
nhi SD= 0.4 đạt mức độ cao
Kiến nghị
BV cần tăng cường hơn nữa các chương trình
đào tạo thường xuyên cho ĐD về nhu cầu tâm lý xã
hội của bệnh nhi và cha mẹ BN nhi, để nâng cao ý
thức hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi, trang bị những kỹ
năng mềm trong giao tiếp
Kết hợp với chuyên gia tâm lý trong công tác hỗ
trợ cha mẹ BN nhi và bệnh nhi; tổ chức câu lạc bộ
BN và cho cha me BN nhi có sự chia sẻ của chuyên
gia tâm lý; lớp học tâm lý dành cho BN và cha mẹ
BN nhi, xây dựng phòng âm nhạc để thư giãn
Những ca BN nhi nặng, cha mẹ có tâm lý không
ổn định cần thiết hội chẩn chuyên gia tâm lý để giải
tỏa, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ BN nhi
Mặc dù TE < 6 tuổi được BHYT chi trả 100%
nhưng gánh nặng điều trị cũng rất tốn kém BV đã có
các quĩ từ thiện, các nhà hảo tâm thường xuyên giúp
đỡ… Vì vậy cần duy trì và đẩy mạnh hơn nữa hoạt
động của phòng công tác xã hội giúp giảm thiểu
phần nào sự lo lắng về kinh tế của gia đình có TE
bị UT
Tiếp tục duy trì lớp học chữ, lớp học tiếng Anh
cho các bé bệnh nhi, các hoạt động tinh thần như tổ
chức ngày hội dành cho thiếu nhi, sinh nhật cho các
bé hàng tháng… giúp BN nhi được vui vẻ và lạc
quan hơn Điều này cũng giúp cha me BN nhi vơi
bớt những lo lắng, phiền muộn
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1 Phạm Thị Việt Hương, (2014), "Những dấu hiệu
mắc ung thư bố mẹ cần lưu ý", nhà xuất bản y
học
2 Trần Văn Công (2014), "Ung thư không đợi
tuổi", nhà xuất bản y học
3 Santos, M.J., M Conde., et al, (2016), "The Portuguese recommendations for the use of biological therapies in children and adolescents with Juvenile Idiopathic Arthritis" Acta Reumatol Port, 41(3): p 194-212
4 Laura M.J Kerr., et al, (2004), "Supportive Care Needs of Parents of Children With Cancer: Transition From Diagnosis to Treatmennt", Oncology Nursing Forum, 31, (6)
5 Lemuel.J Pelentsov (2015), "The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease", Disability and Health Jounal, 8: p
475 - 491
6 Yeh CH1, Chen ML, Li W, Chuang HL; (2001),
"The Chinese version of the Parenting Stress Index", Chinese version of PSI, (90), pp 1470 -
1477
7 Nguyễn Thị Thanh Mai, (2013), "Các phương
thức ứng phó ở cha mẹ bệnh nhân nhi trẻ bị ung thư trong 1 năm đầu sau chẩn đoán", Tạp chí Nhi Khoa, 6 (2), pp 67-73
8 Dương Thị Thùy Trang, (2017), "Luận văn thạc
sĩ ĐD", pp.61
9 Laura M J Kerr, Tranmer, et al, (2007),
"Understanding the Supportive Care Needs of Parents of Children With Cancer: An Approach
to Local Needs Assessment", Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24 (5), pp 279-293
10 Abby R Rosenberg, MD, MS; Tammy Kang, MD; et al, (2013), "Psychological Distress in Parents of Children With Advanced Cancer", Jama Pediatr, 167 (6), pp 537-543
11 Vrijmoet Wiersma, C.M.J., et al, (2008),
"Assessment of Parental Psychological Stress in Pediatric Cancer: A Review", Journal of Pediatric Psychology 33 (7), pp 694–706