Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật của gia đình và trẻ em bị tim bẩm sinh (Nghiên cứu trường hợp trẻ được nhận hỗ trợ của Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội) : Luận văn ThS. Khác: 609001

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN --- ĐOÀN THỊ QUỲNH MAI NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA GIA ĐÌNH VÀ TRẺ EM BỊ TIM BẨM SINH Nghiên cứu trường hợp t

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

ĐOÀN THỊ QUỲNH MAI

NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA GIA ĐÌNH VÀ TRẺ EM BỊ TIM BẨM SINH

(Nghiên cứu trường hợp trẻ được nhận hỗ trợ của

Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội )

LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành Công tác xã hội

Hà Nội - 2018

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

ĐOÀN THỊ QUỲNH MAI

NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA GIA ĐÌNH VÀ TRẺ EM BỊ TIM BẨM SINH

(Nghiên cứu trường hợp trẻ được nhận hỗ trợ của

Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội )

Luận văn thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội

Mã số: 60 90 01 01

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS.NGUYỄN THỊ KIM NHUNG

Hà Nội - 2018 LỜI CAM ĐOAN

Sau quá trình học tập và nghiên cứu đối với đề tài “Nhu cầu hỗ trợ sau

phẫu thuật của gia đình và trẻ em bị tim bẩm sinh” (Nghiên cứu trường hợp trẻ được nhận hỗ trợ của Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội )

Tác giả xin cam đoan, toàn bộ công trình nghiên cứu do tác giả thực hiện dưới sự hướng dẫn của giảng viên TS.Nguyễn Thị Kim Nhung, nội dung luận văn không sao chép dưới bất kỳ hình thức nào

Tác giả xin chịu trách nhiệm trước hội đồng bảo vệ nếu phát hiện kết quả nghiên cứu trên được sao chép từ các công trình nghiên cứu khác

Người thực hiện

Đoàn Thị Quỳnh Mai

LỜI CẢM ƠN

Sau hai năm học tập và rèn luyện tại trường Đại học Khoa học Xã hội

và Nhân văn, học viên đã nhận được sự chỉ dạy tận tình của các thầy cô trong trường, đặc biệt là các thầy cô trong khoa Xã hội học và thầy cô bộ môn Công tác xã hội Học viên xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới tất cả thầy cô trong khoa đã tạo điều kiện thuận lợi cho hcọ viên trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu

Học viên xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS Nguyễn Thị Kim Nhung – người đã tận tình hướng dẫn, chỉ bảo và giúp đỡ học viên trong suốt quá trình thực hiện đề tài

Trong quá trình thực hiện luận văn dù đã rất cố gắng nhưng không thể tránh khỏi những sai sót Vì vậy học viên rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến của các thầy cô giáo để khóa luận được hoàn thiện hơn

Học viên xin chân thành cảm ơn!

Hà Nội, tháng 11 năm 2017

Tác giả

Đoàn Thị Quỳnh Mai

MỤC LỤC

PHẦN MỞ ĐẦU 1

1 Tính cấp thiết của đề tài 1

2.Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2

3 Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn 10

4 Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu 10

5 Câu hỏi nghiên cứu 10

6 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 11

7 Phương pháp nghiên cứu 11

NỘI DUNG 15

CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN VỀ NHU CẦU HỖ TRỢ CỦA TRẺ EM VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ TIM BẨM SINH 15

1.1 Một số khái niệm công cụ 15

1.1.1 Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật 15

1.1.2 Gia đình 16

1.1.3 Trẻ em 16

1.1.4.Bệnh tim bẩm sinh 16

1.2 Các lý thuyết sử dụng trong nghiên cứu 17

1.2.1 Thuyết nhu cầu của Abraham Maslow 17

1.2.2 Thuyết hệ thống sinh thái 19

1.3 Cơ sở pháp lý về hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh 21

1.3.1 Quyết định 55a/2013/QĐ-TTG của Thủ tướng chính phủ về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh (gọi tắt là quyết định 55a ) 22

1.3.2 Quyết định 52/QĐ-UBND của UBND thành phố Hà Nội về việc hỗ

hợ phẫu thuật tim bẩm sinh cho trẻ bị tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố

Hà Nội (gọi tắt là quyết định 52) 23

1.4 Vài nét về Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội và hoạt động của Quỹ 25

1.4.1 Lịch sử hình thành, cơ cấu tổ chức 25

1.4.2.Các hoạt động hỗ trợ trẻ em 26

Tiểu kết chương 1 43

CHƯƠNG 2 THỰC TRẠNG VỀ NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA TRẺ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ TIM BẨM SINH 44

2.1 Đặc điểm về trẻ và gia đình trẻ bị tim bẩm sinh được hỗ trợ phẫu thuật 44

2.2 Các nhu cầu cần hỗ trợ sau phẫu thuật của trẻ và gia đình trẻ bị tim bẩm sinh 47

2.2.1 Các nhu cầu của gia đình 47

2.2.2 Các nhu cầu của trẻ em 69

Tiểu kết chương 2 79

CHƯƠNG 3 CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG KẾT NỐI NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CÁC NHU CẦU CỦA TRẺ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ BỆNH TIM BẨM SINH 82

3.1 Các nguồn lực tham gia hỗ trợ trẻ và gia đình trẻ 82

3.1.1 Gia đình 82

3.1.2 Họ hàng 91

3.1.3 Chính quyền địa phương 95

3.1.4 Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội 97

3.1.5 Các hội, đoàn thể trong cộng đồng 99

3.1.6 Trường học 101

3.2 Vai trò của nhân viên xã hội trong việc huy động các nguồn lực trong cộng

đồng hỗ trợ đáp ứng nhu cầu của trẻ và gia đình trẻ từ góc nhìn CTXH 102

3.2.1 Vai trò kết nối nguồn lực 105

Hoạt động hỗ trợ trẻ em 113

3.2.2 Vai trò điều phối 117

3.2.3.Vai trò giáo giục 118

3.2.4 Vai trò tham vấn 119

Tiểu kết chương 3 125

KẾT LUẬN 127

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 129 PHỤ LỤC

PHẦN MỞ ĐẦU

1 Tính cấp thiết của đề tài

Trẻ em là một khái niệm quen thuộc trong đời sống cũng như các lĩnh vực nghiên cứu khác nhau, mỗi lĩnh vực lại đề cập đến những vấn đề khác nhau mà hiện nay trẻ đang gặp phải như trẻ em lang thang, trẻ em khuyết tật, trẻ em mồ côi, chăm sóc sức khỏe cho trẻ em Trong số những vấn đề về bệnh tật mà trẻ em thường gặp phải, có vấn đề rất phổ biến đó là bệnh tim bẩm sinh Bệnh tim bẩm sinh ở trẻ em tuy là loại bệnh có tỉ lệ mắc không cao, chỉ khoảng 0,3 đến 1% tổng số trẻ được sinh ra nhưng nó lại là một trong những loại dị tật gây ra nhiều hậu quả nặng nề nhất, đe doạ trực tiếp đến tính mạng của trẻ [10]

Theo thống kê của Bộ y tế ngày 11/12/2013 cả nước có khoảng 17.000 trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, mỗi năm ước tính khoảng gần 1.000 trẻ ra đời bị bệnh tim bẩm sinh, trong đó có hơn 50% số trẻ thuộc các hộ gia đình nghèo, cận nghèo [7]

Đứng trước thực tế trên, đã có nhiều chương trình hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn như chương trình

“Trái tim cho em” của tổ chức Vinacapital phối hợp cùng Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và Quỹ Bảo trợ trẻ em các tỉnh thực hiện

Hà Nội hiện có 1,7 triệu trẻ em trong đó có 13.325 trẻ có hoàn cảnh đặc biệt, 42.000 trẻ sống trong các gia đình thuộc diện hộ nghèo cần được quan tâm

Từ thực tiễn sau 5 năm thực hiện chương trình phẫu thuật Tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố Hà Nội Quỹ BTTE Hà Nội nhận thấy Đảng và Nhà nước đã có những chính sách hỗ trợ tích cực cho trẻ em nghèo mắc bệnh tim bẩm sinh như quyết định 55a/2013/QĐ-TTg ngày 04/10/2013 của Thủ tướng Chính phủ : Về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh…

Theo số liệu của Quỹ BTTE Hà Nội, từ năm 2000 đến hết năm 2016, Quỹ đã thực hiện hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho 323 em bị bệnh tim bẩm sinh với tổng kinh phí trên 8 tỉ đồng Sau phẫu thuật, nhiều em đã hồi phục nhanh nhưng cũng có những em vì hoàn cảnh gia đình khó khăn hay thiếu những kiến thức cần thiết, thiếu sự quan tâm từ chính quyền địa phương, chưa có đội ngũ cộng tác viên xã hội, trình độ chuyên môn về y tế còn hạn chế… nên chưa chăm sóc trẻ đúng cách, dẫn đến trẻ không hồi phục được một cách tốt nhất, thậm chí có trẻ đã tử vong sau khi phẫu thuật.[10]

Với thành phố Hà Nội, đã có những hoạt động hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ

em bị bệnh tim bẩm sinh như chương trình “Hà Nội vì trái tim trẻ thơ” được thực hiện theo quyết định số 52/QĐ-UBND do Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội thực hiện từ năm 2012-2015 Từ năm 2016 thực hiện hỗ trợ theo quyết định

số 55ª/2013/QĐ-TTg của Thủ tướng chính phủ về hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh

Tuy nhiên, các hoạt động hỗ trợ mới chỉ dừng lại ở việc hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ, chưa có chương trình hay dự án hỗ trợ cho trẻ và gia sình sau khi phẫu thuật để giúp các em có cơ hội phục hồi và phát triển

Cần có nghiên cứu đánh giá nhu cầu của trẻ và gia đình nhằm xây dựng giải pháp hỗ trợ được nhiều hơn về số lượng và chất lượng cho trẻ, gia đình trong việc chăm sóc, phục hồi sức khỏe cho trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh để trẻ có cơ hội sức khỏe và cơ hội hòa nhập cộng đồng tốt hơn Do đó tác giả tiến hành nghiên

cứu “Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật của gia đình và trẻ em bị bệnh tim bẩm

sinh” (Nghiên cứu trường hợp trẻ được nhận hỗ trợ của Quỹ Bảo trợ trẻ em

Hà Nội) nhằm đánh giá nhu cầu và xây dựng dự án hỗ trợ cho trẻ và gia đình sau

phẫu thuật tim bẩm sinh giúp trẻ có cơ hội phục hồi và phát triển tốt hơn

2.Tổng quan vấn đề nghiên cứu

Trẻ em hiện đang là đối đượng yếu thế trong xã hội, trẻ em là đối tượng của lạm dụng tình dục, lạm dụng sức lao động và việc hỗ trợ chăm sóc và

giáo dục trẻ em hiện nay đã được Đảng và Nhà nước rất quan tâm Đã có rất nhiều những chính sách được ban hành để trợ giúp, hỗ trợ cho trẻ em như Luật bảo vệ chăm sóc và giáo dục trẻ em năm 2004, những chính sách về hỗ trợ, trợ cấp hàng tháng cho trẻ em mồi côi, hay những chính sách về chăm sóc sức khỏe cho trẻ em như Quyết định số 55ª/2013/QĐ-TTg của Thủ tướng chính phủ về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh Vấn đề chăm sóc sức khỏe trẻ em đã và đang là vấn đề được xã hội quan tâm từ trước tới nay Có rất nhiều những nghiên cứu đề cập tới vấn đề chăm sóc sức khỏe trẻ em ở các khía cạnh khác nhau Dưới đây là một số những nghiên cứu về hỗ trợ trẻ em và chăm sóc sức khỏe cho trẻ em mà tác giả đã tìm hiểu được trong quá trình nghiên cứu đã được sử dụng làm tổng quan cho

đề tài nghiên cứu của tác giả

2.1 Một số nghiên cứu về hoạt động hỗ trợ hòa nhập cho trẻ em

Hoạt động hỗ trợ hòa nhập cho trẻ em là một trong những hoạt động quan trọng đối với các vấn đề mà trẻ gặp phải Trong quá trình nghiên cứu, tác giả tìm hiểu được một số công trình nghiên cứu về hoạt động hỗ trợ hòa nhập cho trẻ em sau đây để có cái nhìn tổng quan về vấn đề hỗ trợ cho trẻ em hiện nay: (Trần Thị

Hà, 2014; Ông Thị Mai Huyền, 2014; Phạm Thị Kiều Lê, 2014)

Nhìn chung, những nghiên cứu về hoạt động hỗ trợ hòa nhập cho trẻ đã

mô tả được thực trạng hỗ trợ hòa nhập cho trẻ em tại các trung tâm bảo trợ xã hội, các trung tâm dạy nghề và trường học dành cho trẻ em bị khuyết tật, và đưa ra những giải pháp giúp nâng cao hiệu quả của các hoạt động hỗ trợ nói trên Tuy nhiên, những nghiên cứu này chưa đề cập tới khía cạnh nhận diện nhu cầu của trẻ để đánh giá hiệu quả của các hoạt động Dưới đây là một số nghiên cứu tác giả đã tìm hiểu được trong quá trình nghiên cứu

Luận văn nghiên cứu về “Mô hình giáo dục hòa nhập cho trẻ em khiếm thính tại trường phổ thông cơ sở Xã Đàn-Hà Nội” của tác giả Trần Thị Hà, năm 2014 Nghiên cứu đã mô tả thực trạng hoạt động hỗ trợ của mô hình giáo

dục hòa nhập cho trẻ em khiếm thính tại trường trung học cơ sở Xã Đàn Bên cạnh đó cũng đánh giá được thực trạng mô hình giáo dục cho trẻ em khiếm thính tại trường phổ thông cơ sở Xã Đàn – Hà Nội và đưa ra những khuyến nghị giúp nâng cao chất lượng dịch vụ của mô hình nhằm hỗ trợ tốt hơn cho đối tượng yếu thế là trẻ em khiếm thính tại trường trung học cơ sở Xã Đàn nói

riêng và trẻ em khiếm thính trên địa bàn thành phố Hà Nội nói chung

Đề tài nghiên cứu về “Hoạt động hỗ trợ trẻ em khuyết tật hòa nhập cộng đồng tại trung tâm dạy nghề người tàn tật Nghệ An”của tác giả Ông Thị Mai Huyền năm 2014 đã mô tả được thực trạng của hoạt động hỗ trợ trẻ em

khuyết tật hòa nhập cộng đồng tại trung tâm dạy nghề tỉnh Nghệ An Nêu được nhiệm vụ và vai trò của nhân viên xã hội trong trung tâm, nghiên cứu cũng chỉ rõ những hoạt động được thực hiện trong trung tâm chủ yếu là nuôi dưỡng, dạy văn hóa và dạy nghề cho trẻ Tuy nhiên, những nhu cầu của trẻ như nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tư vấn định hướng nghề nghiệp và tìm kiếm việc làm cho trẻ em vẫn chưa được được đáp ứng do nhân viên xã hội trong trung tâm là những nhân viên của trung tâm kiêm nhiệm, không có chuyên môn, nghiệp vụ về công tác xã hội nên chưa đáp ứng được nhu cầu của các em Nghiên cứu cũng đưa ra được những khuyến nghị nhằm nâng cao hiệu quả của hoạt động hỗ trợ từ nhiều khía cạnh khác nhau nhằm giúp cho trẻ em nói chung và trẻ em khuyết tật nói riêng được nhận sự hỗ trợ toàn diện hơn, giúp

các em có cuộc sống tốt đẹp hơn, hòa nhập được với cộng đồng

Đề tài thực trạng hỗ trợ việc làm cho trẻ em khuyết tật tại trung tâm dạy nghề Quỳnh Hoa của tác giả Phạm Thị Kiều Lê Nghiên cứu đã chỉ ra

được hoạt động hỗ trợ dạy nghề, tìm kiếm việc làm cho trẻ em khuyết tật tại trung tâm dạy nghề từ thiện Quỳnh Hoa Trung tâm đào tạo nghề miễn phí cho trẻ em và người khuyết tật, đồng thời sau khi đào tạo nghề trung tâm cũng giới thiệu trẻ tới các cơ sở, doanh nghiệp để làm việc Tuy nhiên nghiên cứu cũng chỉ ra những điểm còn hạn chế trong việc hỗ trợ đó là những nghề đào

tạo còn đơn giản chưa có nhân viên xã hội để định hướng, giải quyết những vấn đề về tâm lý, hòa nhập cộng đồng cho trẻ Nghiên cứu cũng định hướng đến việc cần có nhân viên công tác xã hội trong các cơ sở sản xuất, doanh nghiệp để hỗ trợ người lao động, cũng như hỗ trợ cho trẻ em và trẻ em sau khi đào tạo nghề và được nhận vào làm việc tại các doanh nghiệp

2.2 Một số nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe trẻ em

Chăm sóc sức khỏe trẻ em là một trong những đề tài được đề cập nhiều trong các lĩnh vực y tế, tâm lý và công tác xã hội Dưới đây là một số công trình nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe cho trẻ em mà tác giả đã tìm hiểu được trong quá trình nghiên cứu: lĩnh vực công tác xã hội (Mai Kim Thanh-

2003, Phạm Thị Phượng- 2014), dưới góc độ tâm lý học (Ngô Thanh Huệ và

Lê Thị Mai - 2013), dưới góc độ y học (Lê Kim Tuyến - 2014), dưới góc độ chính quyền địa phương (Lê Thành Vinh-2016, Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội) Những nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe trẻ em đã chỉ ra được những đặc điểm về trẻ em có hoàn cảnh khó khăn, nêu được thực trạng chăm sóc sức khỏe trẻ em và những yếu tố ảnh hưởng tới việc chăm sóc sức trẻ em, hoạt động chăm sóc sức khỏe cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, những chính sách,

lý luận liên quan đến chăm sóc sức khỏe trẻ em Tuy nhiên, những nghiên cứu nêu trên cũng chưa nghiên cứu khía cạnh nhu cầu của trẻ em và gia đình sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Dưới đây tác giả đả khái quát lại nội dung các nghiên cứu nêu trên nhằm làm rõ hơn luận điểm của nghiên cứu

Luận án tiến sỹ nghiên cứu về vấn đề “Chăm sóc sức khỏe cho trẻ em tại gia đình hiện nay” của tác giả Mai Kim Thanh (2003) : Luận án nghiên cứu

về thực trạng chăm sóc sức khỏe trẻ em trong gia đình, chỉ ra những yếu tố ảnh hưởng tới việc chăm sóc sức khỏe của trẻ em trong gia đình và xu hướng của chăm sóc sức khỏe đối với trẻ em trong gia đình Luận án đã chỉ ra những bệnh mà trẻ em hay gặp phải, và nguyên nhân, yếu tố ảnh hưởng tới việc chăm sóc trẻ trong gia đình của người chăm sóc, nguyên nhân có thể xuất

phát từ nhận thức, từ điều kiện kinh tế của gia đình Tuy nhiên, luận án lại không nghiên cứu về bệnh tim bẩm sinh ở trẻ em, trong khi đây là một trong những bệnh quan trọng, đặc biệt nguy hiểm với trẻ em

“Nghiên cứu chất lượng cuộc sống của trẻ em từ 6-11 tuổi qua tiếp cận tâm lý học” của hai tác giả Ngô Thanh Huệ và Lê Thị Mai (2013) Nghiên cứu

xác định chất lượng cuộc sống của trẻ em hiện đang là vấn đề cần nghiên cứu trong các lĩnh vực, tâm lý học, khoa học xã hội, công tác xã hội Nghiên cứu chỉ ra những vấn đề về mặt lý thuyết cũng như phương pháp nghiên cứu vấn

đề dưới góc độ tâm lý học Kết quả ban đầu đã chỉ ra được những lĩnh vực quan trọng trong nhận thức của trẻ về chất lượng cuộc sống và những gợi ý về việc xây dựng các bảng hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống của trẻ dưới cách tiếp cận của tâm lý học

Luận án tiến sỹ “Vai trò của siêu âm tim thai trong chuẩn đoán bệnh tim bẩm sinh trước khi sinh” của tác giả Lê Kim Tuyến (2014) Nghiên cứu chỉ ra

thực trạng mắc bệnh tim bẩm sinh của trẻ sơ sinh, mức độ nguy hiểm của bệnh tim bẩm sinh đối với trẻ, những dạng tật về tim bẩm sinh khác nhau và

sựu ảnh hưởng của bệnh đối với cuộc sống của trẻ em sau này:“BTBS vẫn là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu ở trẻ sơ sinh, chiếm gần 40% tỷ lệ tử vong

sơ sinh do dị tật bẩm sinh Có khoảng 50% trẻ mắc BTBS cần can thiệp phẫu thuật hoặc thông tim can thiệp trong năm đầu tiên của cuộc sống Đặc biệt có nhiều loại bệnh tim bẩm sinh không thể chữa khỏi hoàn toàn và nhóm bệnh này dù đã được phẫu thuật, nhưng thường có khả năng gắng sức kém hơn người bình thường, và đôi khi di chứng thần kinh sau phẫu thuật làm ảnh hưởng tới khả năng học tập và làm việc về sau”

Sáng kiến kinh nghiệm số năm 2015 “Phẫu thuật bênh tim bẩm sinh – dấu ấn của những nụ cười” tác giả Lê Thành Vinh (GĐ Quỹ BTTE Hà Nội)- đơn vị chủ quản Sở Lao động – TB&XH Hà Nội Sáng kiến kinh nghiệm đã

nêu rõ thực trạng trẻ bị bệnh tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố Hà Nội, chỉ

ra trẻ em ở những vùng nông thôn có nguy cơ mắc bệnh tim bẩm sinh cao hơn

trẻ em ở thành phố “Các em bị bệnh tim bẩm sinh đa số thuộc diện gia đình khó khăn, ở vùng quê có tỷ lệ cao hơn vì hoàn cảnh nên gia đình không có điều kiện đưa con đi khám bệnh”, và đối với gia đình có trẻ bị bệnh tim bẩm

sinh việc khám chữa bệnh là vấn đề hết sức khó khăn do hoàn cảnh kinh tế còn nhiều thiếu thốn Do đó những hoạt động hỗ trợ khám sàng lọc và phẫu thuật tim bẩm sinh của Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội đã mang lại nụ cười cho rất nhiều trẻ em cũng như gia đình của trẻ

Những nghiên cứu trên đã tập trung nghiên cứu về thực trạng, nguyên nhân, những yếu tố ảnh hưởng và hệ quả của bệnh tim bẩm sinh đối với trẻ

em và gia đình của trẻ Tuy nhiên chưa có nghiên cứu cụ thể về tình trạng sức khỏe và nhu cầu của trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh để hỗ trợ kịp thời cho trẻ khi gặp khó khăn sau phẫu thuật Qua những nghiên cứu về bệnh tim bẩm sinh bên trên, tác giả nhận thấy cần có nghiên cứu đánh giá về thực trạng, nhu cầu sau phẫu thuật tim bẩm sinh của trẻ và gia đình nhằm hỗ trợ trẻ phục hồi tốt hơn sau phẫu thuật

Tóm lại: Từ những nghiên cứu trên có thể thấy, vấn đề trẻ em đã được rất nhiều tác giả quan tâm Các nghiên cứu đã chỉ ra được thực trạng việc chăm sóc sức khỏe trẻ em hiện nay, thực trạng việc thực hành công tác xã hội với trẻ em trong các trung tâm cũng như cộng đồng Những thành tựu của nghiên cứu góp ích rất nhiều cho nhà nghiên cứu với hướng tiếp cận nghiên cứu dưới nhiều góc nhìn khác nhau Tuy nhiên các nghiên cứu trên cũng chưa chỉ ra được những hoạt động chăm sóc sức khỏe cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh và vai trò của công tác xã hội với trẻ em bị tim bẩm sinh trong cuộc sống hiện nay, đồng thời cũng chưa làm rõ được những nhu cầu của trẻ em và gia đình sau phẫu thuật tim Do đó cần có những nghiên cứu cụ thể hơn về vấn đề này để giúp làm rõ những nhu cầu của trẻ và gia đình sau phẫu thuật tim bẩm sinh, từ đó xây dựng giải pháp hỗ trợ cho trẻ và gia đình

2.3 Một số nghiên cứu đánh giá nhu cầu của trẻ em

Bên cạnh những nghiên cứu đánh giá về hoạt động hỗ trợ hòa nhập cho trẻ em, và những nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe cho trẻ em, nghiên cứu đánh giá nhu cầu của trẻ em cũng là một lĩnh vực quan trọng cần đề cập tới Dưới đây là một số nghiên cứu đánh giá nhu cầu của trẻ em Hà Thị Thắng (2015)

Nghiên cứu “Biện hộ quyền trẻ em của nhóm trẻ có HIV/AIDS tại Trung tâm lao động 02 – Ba Vì – Hà Nội” của tác giả Hà Thị Thắng (2015) Trong

nghiên cứu này, tác giả đã mô tả thực trạng hoạt động hỗ trợ trẻ em có HIV/AIDS tại trung tâm lao động số 02, chỉ ra những điểm tích cực và hạn chế trong cách thực hành, tác giả đã dùng những nhóm quyền của trẻ em để biện hộ giúp đảm bảo quyền trẻ em được thực hiện đầy đủ, đúng đắn… giúp cho các em được hưởng những lợi ích mà bản thân trẻ được hưởng

Từ những nghiên cứu trên có thể thấy, vấn đề trẻ em mặc dù không mới những vẫn là vấn đề cần quan tâm của xã hội nói chung và các ngành khoa học khác nhau nói riêng Đã có rất nhiều những nghiên cứu về đề tài trẻ em, hỗ trợ chăm sóc sức khỏe trẻ em, hỗ trợ trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, hoàn cảnh khó khăn…những nghiên cứu đã chỉ ra được thực trạng công tác hỗ trợ trẻ em hiện hay và đưa ra những giải pháp, khuyến nghị nhằm trợ giúp cho trẻ được tốt hơn Có những đề tài nghiên cứu về bệnh tim bẩm sinh ở trẻ em, những nguyên nhân, ảnh hưởng và hậu quả của bệnh tim bẩm sinh đối với trẻ em và gia đình, có đề tài nghiên cứu về nhu cầu của trẻ em sau phẫu thuật tim bẩm sinh Tuy nhiên những nghiên cứu trên còn chưa đánh giá được đẩy đủ những nhu cầu của trẻ và gia đình cũng như chưa đưa ra, xây dựng được giải pháp hỗ trợ trên diện rộng, hỗ trợ được cho nhiều trẻ, gia đình để thực hiện những nhu cầu của trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh Do đó, trên cương vị một nhân viên công tác xã hội làm việc trong lĩnh vực bảo vệ và chăm sóc trẻ em tác giả tiến hành nghiên

cứu “Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật của gia đình và trẻ em bị tim bẩm

sinh” (Nghiên cứu trường hợp trẻ được nhận hỗ trợ của Quỹ Bảo trợ trẻ

em Hà Nội) nhằm đánh giá lại nhu cầu của trẻ và gia đình sau khi được

Quỹ Bảo trợ trẻ em hỗ trợ kinh phí phẫu thuật tim bẩm sinh, từ đó đưa ra một số khuyến nghị, giải pháp hỗ trợ trẻ và gia đình nhằm giúp trẻ có cơ hội sống, học tập tốt hơn, hỗ trợ gia đình trẻ vượt qua khó khăn để chăm sóc trẻ để trẻ có được cuộc sống, tương lai tốt hơn

Nghiên cứu của tác giả có những điểm mới hơn so với những nghiên cứu đi trước như sau:

Khách thể nghiên cứu (dung lượng mẫu) thay đổi: với nghiên cứu này, tác giả sử dụng phương pháp nghiên cứu định tính với số lượng mẫu là 19, đại diện cho số trẻ và gia đình được nhận hỗ trợ trực tiếp của Quỹ BTTE Hà Nội

từ năm 2014 – 2016 nhằm tìm hiểu và đánh giá nhu cầu của trẻ và gia đình qua các năm phẫu thuật có gì giống và khác nhau

Thực trạng quy trình hỗ trợ được thực hiện từ 2 chính sách khác nhau thay

vì 1 chính sách như ở các nghiên cứu đi trước: trên thực tế, từ năm 2014-2016 Quỹ BTTE Hà Nội thực hiện việc hỗ trợ kinh phí phẫu thuật tim theo 2 chính sách khác nhau đó là quyết định số 52/QĐ-UBND của UBND thành phố Hà Nội

và quyết định số 55ª/2013/QĐ-TTg của Thủ tướng chính phủ Với mỗi chính sách, nguồn kinh phí, mức hỗ trợ có sự khác nhau nên cần đánh giá, so sánh để phát huy tối đa nguồn lợi mà chính sách mang lại cho trẻ em

Mục tiêu can thiệp thay vì can thiệp cá nhân, tác giả muốn đề xuất giải pháp hỗ trợ dựa vào những nguồn lực tại cộng đồng để hỗ trợ cho trẻ và gia đình có hoàn cảnh khó khăn sau phẫu thuật tim bẩm sinh Với mục tiêu hỗ trợ trẻ và gia đình dựa vào cộng đồng nên trong nghiên cứu, tác giả có tiến hành phỏng vấn với cán bộ chính quyền địa phương, cán bộ các hội, nhóm trong cộng đồng, đại diện là cán bộ hội chữ thập đỏ , giáo viên tại trường học nhằm tìm kiếm nguồn lực từ cộng đồng hỗ trợ cho trẻ và gia đình

Bên cạnh việc chia trẻ và gia đình phẫu thuật theo các năm để đánh giá nhu cầu, tác giả cũng chia trẻ thành 2 nhóm tuổi khác nhau để so sánh nhu cầu của trẻ ở các nhóm tuổi nhằm hỗ trợ tốt hơn cho trẻ Đối với gia đình, tác giả chia nhu cầu theo hoàn cảnh gia đình, nghề nghiệp của cha mẹ để tìm hiểu, đánh giá nhu cầu, từ đó giúp so sánh, sàng lọc nhu cầu của gia đình trẻ trong việc chăm sóc trẻ sau phẫu thuật để hỗ trợ trẻ được tốt hơn

3 Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn

3.1 Ý nghĩa khoa học: nghiên cứu góp phần bổ sung lý luận cho phương

pháp nghiên cứu công tác xã hội, cụ thể là bổ sung lý luận nghiên cứu về vấn đề

nhu cầu sau phẫu thuật của trẻ em và gia đình trẻ bị bệnh tim bẩm sinh

3.2 Ý nghĩa thực tiễn: sau khi nghiên cứu hoàn thành sẽ góp phần nâng

cao chất lượng cuộc sống cho trẻ em sau phẫu thuật tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố Hà Nội Từ đó đưa ra những giải pháp dưới góc độ công tác xã hội

để hỗ trợ trẻ và gia đình trẻ đáp ứng những nhu cầu cơ bản sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh

4 Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu

Mục đích nghiên cứu

Đánh giá nhu cầu của gia đình và trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh

Những nguồn lực có thể tác động tới quá trình thực hiện việc đáp ứng những nhu cầu của trẻ và gia đình

Nhiệm vụ nghiên cứu

Tìm hiểu các nhu cầu hỗ trợ của trẻ và gia đình sau phẫu thuật tim bẩm sinh Nhận diện các nguồn lực hỗ trợ trẻ và gia đình trẻ trong việc đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh

Đề xuất giải pháp hỗ trợ trẻ và gia đình sau phẫu thuật tim bẩm sinh từ góc nhìn công tác xã hội

5 Câu hỏi nghiên cứu

Trẻ và gia đình có những nhu cầu gì sau khi phẫu thuật tim bẩm sinh?

Những nguồn lực nào đã và đang hỗ trợ việc đáp ứng nhu cầu của trẻ và gia đình sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh?

Nhân viên công tác xã hội có thể làm gì để hỗ trợ trẻ và gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh?

6 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

Đối tượng: Nhu cầu của trẻ và gia đình sau phẫu thuật tim bẩm sinh trên

địa bàn thành phố Hà Nội (trường hợp trẻ được Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội hỗ

trợ kinh phí phẫu thuật)

Khách thể:

Trẻ và gia đình nhận được hỗ trợ từ Quỹ BTTE Hà Nội từ năm 2014- 2016 Cán bộ chuyên trách thực hiện chương trình tim của Quỹ BTTE Hà Nội Cán bộ LĐ-TBXH địa phương

Cán bộ đoàn thể xã hội địa phương: Hội phụ nữ, đoàn thanh niên, hội chữ thập đỏ, giáo viên

Cán bộ phòng CTXH Bệnh viện Tim Hà Nội

Phạm vi nghiên cứu

Gia đình và trẻ được hỗ trợ trực tiếp của Quỹ BTTE Hà Nội từ năm 2014-2016 trên địa bàn TP.Hà Nội

Thời gian: từ tháng 1/2017 – 10/2017

Không gian: Thành phố Hà Nội

7 Phương pháp nghiên cứu

7.1 Phương pháp phân tích tài liệu:

Là phương pháp phân tích những nghiên cứu trước đó, những chính sách, báo cáo có liên quan đến vấn đề đang nghiên cứu để nhận diện được vấn đề dưới nhiều khía cạnh, nhiều góc độ khác nhau, giúp cho nghiên cứu đảm bảo được tính đa chiều và khách quan

Trong nghiên cứu này tác giả sử dụng phương pháp nghiên cứu tài liệu với các báo cáo của cơ quan về vấn đề hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em có

hoàn cảnh khó khăn như báo cáo năm, báo cáo kết quả thực hiện chương trình

“Hà Nội vì trái tim trẻ thơ”

Phân tích các văn bản pháp luật, chính sách liên quan đến hỗ trợ phẫu thuật tim bẩm sinh như quyết định số 55a/2013/QĐ-TTg của Thủ tướng chính phủ về chính sách hộ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, quyết định 52/QĐ-UBND của UBND thành phố Hà Nội về việc thực hiện hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố Hà Nội

từ năm 2012-2015

Phân tích những công trình nghiên cứu đi trước về vấn đề chăm sóc sức khỏe trẻ em, đặc biệt là bệnh tim bẩm sinh ở trẻ em và các nghiên cứu đánh giá nhu cầu của trẻ sau phẫu thuật

7.2 Phương pháp phỏng vấn sâu:

Trong nghiên cứu, tác giả sử dụng phương pháp phỏng vấn sâu để thu thập thông tin từ những đối tượng trực tiếp tham gia vào hoạt động hỗ trợ phẫu thuật tim bẩm sinh cho trẻ em, cũng như các đối tượng khác không trực tiếp tham gia vào hoạt động hỗ trợ như sau:

Tác giả tiến hành phỏng vấn sâu với cán bộ Quỹ bảo trợ trẻ em Hà Nội, cán bộ Phòng LĐ-TBXH địa phương, cán bộ hội, đoàn thể địa phương và cán

bộ phòng CTXH Bệnh viện Tim Hà Nội để tìm hiểu quy trình hỗ phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh Đồng thời cũng tìm hiểu những điều kiện, nguồn lực và yếu tố ảnh hưởng tới việc đáp ứng những nhu cầu của trẻ và gia đình, bên cạnh đó cũng tìm hiểu những nguồn lực từ cộng đồng để làm căn cứ xây dựng giải pháp hỗ trợ cho trẻ và gia đình sau phẫu thuật tim bẩm sinh dựa vào cộng đồng

Nhà nghiên cứu sử dụng phương pháp phỏng vấn sâu với trẻ và gia đình (người chăm sóc trẻ) nhằm mục tiêu tìm hiểu, nhận diện được nhu cầu hiện tại của trẻ và gia đình sau khi phẫu thuật tim bẩm sinh, từ đó xem xét những nhu cầu thiết yếu để xây dựng giải pháp hỗ trợ trẻ và gia đình

7.3 Phương pháp quan sát:

Đối với đề tài “Nhu cầu hỗ trợ của gia đình và trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận được hỗ trợ của Qũy Bảo trợ trẻ em Hà Nội), tác giả sử dụng phương pháp quan sát để đánh giá thái độ và xác nhận thông tin trong quá trình phỏng vấn sâu Thông qua quan sát cử chỉ, nét mặt, thái độ của người trả lời phỏng vấn tác giả có thể đánh giá được phần nào mức độ hợp tác, độ tin cậy của thông tin thu được

Qua quá trình làm việc tại Quỹ BTTE Hà Nội, tác giả có sử dụng phương pháp quan sát tự do và quan sát tham dự để tìm hiểu về quy trình hỗ trợ trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh trên địa bàn TP.Hà Nội của Quỹ

Trong đó các cách thức quan sát được thực hiện cụ thể như sau:

Quan sát tự do: Quan sát tự do được tiến hành khi cán bộ Quỹ đang

thực hiện các công việc của mình như: quan sát hoạt động lập hồ sơ, phân loại

hồ sơ dữ liệu mà cơ sở (quận/huyện/thị xã) đưa lên, hoạt động lập kế hoạch và triển khai các nhiệm vụ của tháng, quý, năm cơ sở vật chất của Quỹ ( vị trị của các phòng ban, trang thiết bị văn phòng được trang bị để phục vụ cho các

hoạt động của Qũy…), quan sát các hành vi, cách ứng xử của cán bộ với người dân và với cán bộ khác,…Thông qua quá trình quan sát trên cơ sở phân tích nhân viên xã hội có thể thu được những thông tin như: văn hóa ứng xử của cán bộ Quỹ, quy trình triển khai các hoạt động, điều kiện cơ sở vật chất phục vụ cho hoạt động của Quỹ

Quan sát tham dự: Quan sát tham dự được tác giả tiến hành qua việc

tham gia vào các hoạt động của Quỹ như chuẩn bị quà cho các hoạt động thăm, tặng quà cho trẻ em, tham gia các chương trình khám và phẫu thuật các bệnh, dị tật cho trẻ: khám tim học đường, khám mắt , qua các cuộc phỏng vấn sâu cán bộ, thông qua thái độ, hành vi, cử chỉ của người được phỏng vấn Qua quan sát nhân viên xã hội thu thập được những thông tin cần thiết cũng như nhận thấy được những vấn đề cần thiết cần phải giải quyết, từ những thái

độ cởi mở hay thờ ơ, hợp tác hay không hợp tác, từ những hành vi, cử chỉ phi ngôn ngữ như biểu cảm của nét mặt thích hay không thích, ánh mắt thờ ơ hay chú ý lắng nghe, tất cả những điều đó cho nhân viên xã hội nhận thấy được những thông tin thu được có khách quan trung thực, có thật sự đáng tin tưởng hay không

Việc quan sát được thực hiện một cách thường xuyên

Thời gian quan sát lặp lại : từ 9h-11h các ngày trong tuần

NỘI DUNG CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN VỀ NHU CẦU HỖ TRỢ CỦA TRẺ EM VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ TIM BẨM SINH

1.1 Một số khái niệm công cụ

1.1.1 Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật

Nhu cầu là một hiện tượng tâm lý của con người; là đòi hỏi, mong muốn, nguyện vọng của con người về vật chất và tinh thần để tồn tại và phát triển Tùy theo trình độ nhận thức, môi trường sống, những đặc điểm tâm sinh lý, mỗi người có những nhu cầu khác nhau

Nhu cầu là cảm giác thiếu hụt một cái gì đó mà con người cảm nhận được Nhu cầu là yếu tố thúc đẩy con người hoạt động Nhu cầu càng cấp bách thì khả năng chi phối con người càng cao Về mặt quản lý, kiểm soát được nhu cầu đồng nghĩa với việc có thể kiểm soát được cá nhân (trong trường hợp này, nhận thức có sự chi phối nhất định: nhận thức cao sẽ có khả năng kiềm chế sự thoả mãn nhu cầu)

Nhu cầu của một cá nhân, đa dạng và vô tận Về mặt quản lý, người quản lý chỉ kiểm soát những nhu cầu có liên quan đến hiệu quả làm việc của

cá nhân Việc thoả mãn nhu cầu nào đó của cá nhân đồng thời tạo ra một nhu cầu khác theo định hướng của nhà quản lý, do đó người quản lý luôn có thể điều khiển được các cá nhân

Nhu cầu là tính chất của cơ thể sống, biểu hiện trạng thái thiếu hụt hay mất cân bằng của chính cá thể đó và do đó phân biệt nó với môi trường sống Nhu cầu tối thiểu hay còn gọi là nhu yếu đã được lập trình qua quá trình rất lâu dài tồn tại, phát triển và tiến hóa

Nhu cầu chi phối mạnh mẽ đến đời sống tâm lý nói chung, đến hành vi của con người nói riêng Nhu cầu được nhiều ngành khoa học quan tâm nghiên cứu

và sử dụng ở nhiều lĩnh vực khác nhau trong đời sống, xã hội [19]

Trong nghiên cứu này, tác giả sử dụng thuyết nhu cầu để nhận diện nhu cầu của trẻ và gia đình sau phẫu thuật tim bẩm sinh dưới các chiều cạnh:

Nhu cầu của gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh

- Nhu cầu được hỗ trợ phẫu thuật lần sau cho trẻ

- Nhu cầu được hỗ trợ kinh phí khám lại cho trẻ

- Nhu cầu được trang bị kiến thức, kỹ năng chăm sóc trẻ

Nhu cầu của trẻ em sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh

- Nhu cầu được hỗ trợ học tập của trẻ em sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh

- Nhu cầu được vui chơi, giải trí của trẻ em sau phẫu thuật

- Nhu cầu được giúp đỡ cha mẹ của trẻ

1.1.2 Gia đình

Gia đình là một tổ chức đời sống cộng đồng của con người, một thiết chế văn hóa – xã hội đặc thù, được hình thành, tồn tại và phát triển trên cơ sở của quan hệ hôn nhân, quan hệ huyết thống, qua hệ nuôi dưỡng và giáo dục giữa các thành viên Gia đình là một thiết chế xã hội đặc thù, một hình ảnh thu nhỏ

cơ bản nhất của xã hội [4]

Với khái niệm gia đình, tác giả muốn làm rõ vai trò của gia đình trong việc hỗ trợ phục hồi chức năng và thực hiện các nhu cầu của trẻ sau khi trẻ đã được phẫu thuật và trở về nhà

1.1.3 Trẻ em

Theo Luật trẻ em số 102/2016/QH13 năm 2016: trẻ em là người dưới 16 tuổi [20]

1.1.4.Bệnh tim bẩm sinh

Bệnh tim bẩm sinh là các dị tật của tim và mạch máu lớn xảy ra trong

2 tháng đầu của thai kỳ, vào lúc hình thành các buồng tim, van tim, các nút thần kinh tự động tạo nhịp tim, hệ thần kinh dẫn truyền của tim và các mạch máu lớn [21]

1.2 Các lý thuyết sử dụng trong nghiên cứu

1.2.1 Thuyết nhu cầu của Abraham Maslow, lý thuyết này nêu ra 5 bậc

thang nhu nhu cầu của con người mà ở đó họ cần được đáp ứng để có thể phát

triển toàn diện, bình thường trong xã hội và không có vấn đề gì xảy ra

5 nhu cầu được Maslow khái quát hóa trong thang nhu cầu dưới đây

Thuyết nhu cầu của A Maslow là thuyết đạt tới đỉnh cao trong việc nhận dạng các nhu cầu tự nhiên của con người nói chung Cho đến nay,chưa có thuyết nào thay thế tốt hơn thuyết này mặc dù cũng có khá nhiều “ứng cử viên" có ý định thay thế Năm 1943, A Maslow đã phát triển một trong các lý thuyết mà tầm ảnhhưởng của nó được thừa nhận rộng rãi và được sử dụng trong nhiều lĩnh vực khác nhau Đó là lý thuyết về Thang bậc nhu cầu (Hierarchy of Needs) của con người

Trong lý thuyết này, ông sắp xếp các nhu cầu của con người theo một hệ thống trật tự cấp bậc, trong đó, các nhu cầu ở mức độ cao hơn muốn xuất hiện thì các nhu cầu ở mức độ thấp hơn phải được thỏa mãn trước

Tổng quan về lý thuyết Thang bậc nhu cầu của Maslow (Maslow’s Hierarchy of Needs) Trong thời điểm đầu tiên củalý thuyết, Maslow đã sắp xếp các nhu cầu của con người theo 5 cấp bậc:

Nhu cầu cơ bản (basic needs): đây là những nhu cầu cơ bản để duy trì

cuộc sống của con người như nhu cầu ăn uống, ngủ, nhà ở và nhu cầu thỏa

mãn về tình dục, tình cảm Là nhu cầu cơ bản nhất, nguyên thủy nhất, lâu dài nhất, rộng rãi nhất của con người Nếu thiếu những nhu cầu này con người không tồn tại được Ông quan niệm rằng khi những nhu cầu này chưa được thỏa mãn tới mức độ cần thiết để duy trì cuộc sống thì những nhu cầu khác không thể tiến triển thêm nữa

Khi những nhu cầu cơ bản được đảm bảo, con người sẽ có xu hướng phát triển nhu cầu của cá nhân lên một mức cao hơn đó là nhu cầu có một môi trường sống an toàn

Nhu cầu về an toàn (safety needs): là nhu cầu bậc 2 xuất hiện sau khi nhu

cầu cơ bản ở bậc 1 được thỏa mãn Lúc này con người không còn lo về ăn, mặc,

ở mà lo lắng về sự an toàn trong môi trường sống như: có được nơi ở an toàn về trật tự, có công việc ổn định…Đây là những nhu cầu khá cơ bản phổ biến của con người, để sinh tồn con người cần môi trường sống an toàn, nếu nhu cầu an toàn không được đảm bảo thì công việc của con người không thể tiến hành bình thường và các nhu cầu khác không thể tiến hành bình thường được

Nhu cầu về xã hội (social needs): con người là thành viên của xã hội,

luôn nằm trong những mối quan hệ xã hội nên cần được xã hội thừa nhận Nội dung của nhu cầu phong phú, tế nhị, phức tạp hơn những nhu cầu trước, bao gồm các vấn đề: được xã hội thừa nhận, được hòa nhập, sự gần gũi, tình yêu, tình thương, tình bạn…nó thể hiện tầm quan trọng của tình cảm con người trong quá trình phát triển

Nhu cầu về được tôn trọng (esteem needs): nhu cầu bao gồm 2 nội hàm

là lòng tự trọng và được người khác tôn trọng Lòng tự trọng bao gồm nguyện vọng muốn có được lòng tin, có năng lực, có bản lĩnh, có thành tích… Nhu cầu được người khác tôn trọng gồm khả năng giành được uy tín, được thừa nhận, có địa vị, danh dự…Khi được người khác tôn trọng cá nhân sẽ tìm mọi cách để làm tốt công việc được giao Do đó nhu cầu được tôn trọng là điều không thể thiếu với mỗi con người

Nhu cầu được thể hiện mình (self-actualizing needs) tự khẳng định:

Maslow xem đây là nhu cầu cao nhất trong các bậc thang nhu cầu của ông Nội dung nhu cầu bao gồm nhu cầu về nhận thức (học hỏi, hiểu biết, nghiên cứu…), nhu cầu được tự do thực hiện mục đích của mình bằng khả năng của cá nhân Sau đó, vào những năm 1970 và 1990, sự phân cấp này đã được Maslow hiệu chỉnh thành 7 bậc và cuối cùng là 8 bậc:

Nhu cầu cơ bản (basic needs)

Nhu cầu về an toàn (safety needs)

Nhu cầu về xã hội (social needs)

Nhu cầu về được quý trọng (esteem needs)

Nhu cầu về nhận thức (cognitive needs)

Nhu cầu về thẩm mỹ (aesthetic needs)

Nhu cầu được thể hiện mình (self-actualizing needs)

Sự siêu nghiệm (transcendence) [15]

Trong nghiên cứu này tác giả sử dụng mô hình 5 bậc để mô tả, phân tích

và giải thích nhu cầu của trẻ và gia đình có trẻ đã phẫu thuật tim bẩm sinh nhằm xây dựng giải pháp hỗ trợ giúp đáp ứng được những nhu cầu cơ bản của trẻ và gia đình để trẻ có được cuộc sống tốt hơn và có cơ hội phát triển toàn diện cả thể chất lẫn tinh thần

1.2.2 Thuyết hệ thống sinh thái

Thuyết hệ thống sinh thái được phát triển từ lý thuyết hệ thống: Các quan điểm hệ thống trong công tác xã hội có nguồn gốc từ lí thuyết hệ thống tổng quát của Bertalanffy Bertalanffy sinh ngày 19/09/1901 tại Vienna và mất 12/06/1972 tại Newyork- Mĩ Ông đã tốt nghiệp các trường đại học: Vienna(1948), London(1949), Montreal(1949) Ông là một nhà sinh học nổi tiếng Lí thuyết của ông là một lí thuyết sinh học cho rằng “ mọi tổ chức hữu

cơ đều là những hệ thống được tạo nên từ các tiểu hệ thống và ngược lại cũng

là một phần của hệ thống lớn hơn Do đó con người là một bộ phận của xã hội

và được tạo nên từ các phân tử , mà được tạo dựng từ các nguyên tử nhỏ hơn

Lí thuyết này được áp dụng đối với các hệ thống xã hội cũng như những hệ thống sinh học Sau này, lí thuyết hệ thống được các nhà khoa học khác nghiên cứu: Hanson(1995), Mancoske(1981),Siporin(1980)…

Hanson cho rằng giá trị của thuyết hệ thống là nó đi vào giải quyết những vấn đề tổng thể nhiều hơn là những bộ phận của các hành vi xã hội con người Mancoske thì cho rằng thuyết hệ thống bắt nguồn dưới học thuyết Darwin xã hội của Herbert Spencer Theo Siporin đã tìm hiểu và nghiên cứu khảo sát thực tế trong xã hội cuối thế lỉ XIX ở Anh để tìm hiểu và phát triển thuyết này Và cũng có trường phái các nhà xã hôi học sinh thái Chicago vào những năm 1930 cũng trở thành những người tiên phong trong phong trào nghiên cứu và tìm hiểu về thuyết hệ thống

Người có công đưa lí thuyết hệ thống áp dụng vào thực tiễn công tác

xã hội phải kể đến công lao của Pincus va Minahan cùng các đồng sự khác Tiếp đến là Germain và Giterman Những nhà khoa học trên đã góp phần phát triển và hoàn thiện thuyết Hệ thống trong thực hành công tác xã hội trên toàn thế giới

Quan điểm sinh thái chỉ ra các lớp cắt của môi trường sinh thái bao gồm

3 phần là vi mô, trung mô và vĩ mô Sự thay đổi hoặc xung đột trong bất kỳ lớp cắt nào cũng ảnh hưởng tới các lớp khác

Cấp độ vi mô là các quan hệ trực tiếp của từng cá nhân Nó chính là cuộc sống của mỗi cá nhân con người với những người xung quanh trong gia đình, bạn bè

Cấp độ trung mô là những tổ, hội, nhóm, thiết chế mà con người tham gia như gia đình, trường học, nơi làm việc

Cấp độ vĩ mô là những yếu tố xã hội, cộng đồng có ảnh hưởng tới cá nhân như các cơ quan đoàn thể: đoàn thanh niên, hội phụ nữ nằm trong những thiết chế xã hội tác động đến cuộc sống của con người trong cộng đồng

Thuyết này nói lên mối liên kết tất yếu trong mạng xã hội giữa cá nhân với

cá nhân, cá nhân với nhóm và ngược lại bởi vì các cá nhân không tồn tại một mình riêng lẻ mà phụ thuộc vào những hệ thống trong môi trường xã hội trực tiếp của họ như môi trường gia đình, nhà trường, nhóm bạn bè, cơ sở y tế vì vậy công tác xã hội cần chú ý tới những hệ thống như vậy để giúp đỡ các cá nhân, nhóm có vấn đề Lý thuyết hệ thống sinh thái nhắc tới các hệ thống xung quanh thân chủ: gia đình, bạn bè, người thân, chính quyền địa phương và mối quan hệ giữa thân chủ và những hệ thống đó Các hệ thống có ảnh hưởng như thế nào tới hành vi và vấn đề của thân chủ, ngược lại cũng đề cập tới việc vấn đề của thân chủ có ảnh hưởng như thế nào tới hệ thống xung quanh [15]

Ứng dụng thuyết hệ thống sinh thái trong nghiên cứu của tác giả nhằm nhận diện, đánh giá những nguồn lực tác động tới trẻ và gia đình sau phẫu thuật tim, những hệ thống tác động tới trẻ và gia đình Áp dụng lý thuyết để xây dựng giải pháp hỗ trợ dựa vào những hệ thống trong cộng đồng để hỗ trợ trẻ em và gia đình sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh

1.3 Cơ sở pháp lý về hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh

Bệnh tim bẩm sinh là bệnh tim mạch chủ yếu ở trẻ em Nó chiếm đến 90% tổng số các bệnh tim mạch ở trẻ em Tần xuất mắc BTBS khoảng từ 0,7-0,8%, nam nữ mắc ngang nhau, không có sự khác nhau giữa các chủng tộc, địa dư cũng như điều kiện kinh tế xã hội.[21]

Tỷ lệ tử vong do bệnh tim bẩm sinh rất cao, chiếm khoảng 15% tổng số

tử vong trong thời kỳ sơ sinh Đa số tử vong của bệnh tim bẩm sinh xảy ra trong 2 năm đầu [21]

Với thực trạng và mức độ nguy hiểm của bệnh tim bẩm sinh đối với trẻ

em, Đảng và Nhà nước đã quan tâm sát sao, chỉ đạo và ban hành những chính sách nhằm hỗ trợ trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh như: Quyết định 55a/QĐ-TTg ngày 04/10/2013 của Thủ tướng Chính phủ về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, Quyết định số 52/QĐ-UBND, ngày

31/12/2011 về quy định cơ chế hỗ trợ kinh phí cho trẻ em bệnh tim bẩm sinh phải phẫu thuật trên địa bàn thành phố Hà Nội (triển khai từ năm 2011-2015)

Căn cứ những chính sách (quyết định) đã được thông qua, Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội đã triển khai các hoạt động như vận động nguồn lực, khám sàng lọc và hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh thuộc

hộ nghèo, cận nghèo, có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn thành phố Hà Nội

chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh (gọi tắt là quyết định 55 a

)

Để giải quyết vấn đề về chi phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh thuộc những gia đình có hoàn cảnh khó khăn, hoàn cảnh đặc biệt, Chính phủ đã đề ra Quyết định số 55a/2013/QĐ/TTg nhằm hỗ trợ về chi phí phẫu thuật và đi lại, ăn ở cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh cần phẫu thuật

Đối tượng được hưởng chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh là trẻ em có Thẻ bảo hiểm y tế: Thuộc hộ gia đình nghèo; thuộc hộ gia đình cận nghèo; thuộc diện hưởng trợ cấp bảo trợ xã hội hàng tháng theo quy định của pháp luật

Hỗ trợ chi phí khám bệnh có liên quan đến phẫu thuật tim, chi phí phẫu thuật tim

Quỹ bảo hiểm y tế thanh toán chi phí khám, phẫu thuật tim theo quy định của pháp luật về bảo hiểm y tế Ngân sách địa phương thanh toán phần chi phí mà Quỹ bảo hiểm y tế không thanh toán

Theo như nội dung trên có thể thấy việc hỗ trợ kinh phí phẫu thuật được chi từ 2 nguồn chính đó là nguồn của Quỹ bảo hiểm y tế và nguồn còn lại từ ngân sách nhà nước Sau khi bảo hiểm y tế thanh toán phần còn lại sẽ do ngân sách địa phương chi trả để hỗ trợ cho trẻ

Với sự hỗ trợ này, trẻ và gia đình được hỗ trợ 100% kinh phí phẫu thuật giúp giảm bớt gánh nặng về kinh tế đối với gia đình trẻ bởi hầu hết những gia

đình nhận được hỗ trợ đều là những gia đình có hoàn cảnh khó khăn (hộ nghèo, cận nghèo…)

Hỗ trợ tiền ăn, tiền đi lại

Ngân sách địa phương hỗ trợ tiền ăn với mức 50.000 đồng/trẻ em/ngày, trong thời gian không quá 15 ngày Hỗ trợ tiền đi lại theo giá phương tiện công cộng thông thường

Qua những quy định hỗ trợ của chính sách đối với trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, tác giả có thể đánh giá một số ưu điểm và hạn chế của chính sách như sau

Về ưu điểm: chính sách đã hỗ trợ được cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh thuộc những hộ gia đình nghèo, cận nghèo trên địa bàn thành phố Bên cạnh

đó chính sách cũng hỗ trợ tiền ăn, tiền đi lại cho gia đình trẻ, giúp giảm bớt những khó khăn về kinh tế đối với gia đình có trẻ bị bệnh tim bẩm sinh

Về hạn chế: bên cạnh những ưu điểm mà chính sách mang lại cũng còn nhiều hạn chế cần khắc phục trong quá trình thực hiện chính sách như: đối tượng hưởng thụ chỉ là những trẻ em thuộc những gia đình nghèo, cận nghèo, hưởng trợ cấp hàng tháng của chính quyền, còn những trẻ em có hoàn cảnh khó khăn khác như trẻ em lang thang, trẻ em không nơi nương tựa không được hưởng lợi từ chính sách Quy trình thực hiện chính sách còn chậm, chưa đồng bộ nên còn nhiều trẻ em chưa được thụ hưởng chính sách

1.3.2 Quyết định 52/QĐ-UBND của UBND thành phố Hà Nội về việc hỗ hợ phẫu thuật tim bẩm sinh cho trẻ bị tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố Hà Nội (gọi tắt là quyết định 52)

Trước thực trạng và mức độ nguy hiểm của bệnh tim bẩm sinh ở trẻ em trên địa bàn thành phố Hà Nội, UBND thành phố đã đề ra Quyết định số 52/QĐ-UBND nhằm hỗ trợ cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố trước khi quyết định 55a của Chính phủ được triển khai Chính sách nhằm hướng tới giải quyết phần nào những khó khăn mà trẻ và gia đình đang

gặp phải khi trẻ bị bệnh tim bẩm sinh và cần điều trị, phẫu thuật Dưới đây là một số nội dụng của chính sách

Đối tượng của chính sách là: Trẻ em dưới 16 tuổi có hộ khẩu thường

trú tại thành phố Hà Nội bị bệnh tim bẩm sinh có chỉ định phải phẫu thuật thuộc một trong các đối tượng sau:

Trẻ em thuộc đối tượng có hoàn cảnh đặc biệt gồm: Trẻ em mồ côi không nơi nương tựa, trẻ em bị bỏi rơi; trẻ em khuyết tật, tàn tật; trẻ em là nạn nhân của chất độc hóa học; Trẻ em thuộc hộ nghèo; Trẻ em thuộc hộ cận nghèo

Mức hỗ trợ:

Đối với Trẻ em thuộc đối tượng có hoàn cảnh đặc biệt gồm: Trẻ em mồ

côi không nơi nương tựa, trẻ em bị bỏi rơi; trẻ em khuyết tật, tàn tật; trẻ em là nạn nhân của chất độc hóa học; Trẻ em thuộc hộ nghèo;

Đối với ca phẫu thuật có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 50% chi phí phẫu thuật nhưng không quá 30 triệu đồng/ca; số còn lại do Bảo hiểm y tế, Quỹ bảo trợ trẻ em và gia đình chi trả

Đối với ca phẫu thuật không có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 70% chi phí phẫu thuật nhưng không quá 42 triệu đồng/ca; số còn lại do Quỹ bảo trợ trẻ

em và gia đình chi trả

Đối với đối tượng là Trẻ em thuộc hộ cận nghèo

Đối với ca phẫu thuật có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 35% chi phí phẫu thuật nhưng không quá 21 triệu đồng/ca

Đối với ca phẫu thuật không có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 49% chi phí phẫu thuật nhưng không quá 29 triệu đồng/ca

Nguồn kinh phí: Ngân sách Thành phố đảm bảo, bố trí trong dự toán chi

thường xuyên hàng năm giao cho Sở Lao động Thương binh và Xã hội

Thời gian thực hiện: 4 năm (Từ ngày 01/01/2012 đến 31/12/2015)

Có thể thấy, Quyết định số 52/QĐ-UBND của UBND thành phố Hà Nội đã kịp thời hỗ trợ cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh khi chưa có quyết định

55a của Chính phủ Nhờ có chính sách mà có nhiều trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh được chữa trị và được cứu sống Vì đối với gia đình trẻ, những gia đình

có hoàn cảnh đặc biệt, hoàn cảnh khó khăn như đã nêu ở trên việc có vài chục tới hơn trăm triệu để chữa bệnh cho trẻ là việc rất khó khăn

Tuy nhiên, bên cạnh những thành tựu mà chính sách đã hỗ trợ được cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, chính sách vẫn còn một số hạn chế như sau: chính sách chỉ hỗ trợ 50% chi phí phẫu thuật cho trẻ, ngoài ra không hỗ trợ thêm bất cứ khoản chi phí nào khác, khiến cho gia đình trẻ vẫn còn những khó khăn chưa được giải quyết Như gia đình em Đ.A ở Chương Mỹ, khi phẫu thuật cho em ngoài những khoản bảo hiểm y tế chi trả gia đình phải đóng góp thêm và phát sinh thêm hơn 10 triệu đồng nên từ khi phẫu thuật xong (năm 2014) đến nay gia đình chưa cho trẻ đi khám lại vì không có tiền, chính sách không hỗ trợ tiền ăn và tiền đi lại cho trẻ và gia đình nên không đảm bảo được chế độ dinh dưỡng phù hợp cho trẻ trong và sau phẫu thuật; chính sách giới hạn số tiền hỗ trợ đối với từng đối tượng khác nhau, gây khó khăn trong việc thực hiện chính sách và chậm quy trình hỗ trợ Có những trường hợp trẻ cần phẫu thuật với chi phí khoảng 180 triệu đồng, nhưng ngân sách chỉ hỗ trợ khoảng 42 tới 50 triệu còn lại gia đình phải tự lo, có gia đình cố vì con mà vay mượn, nhưng cũng có gia đình vì không có tiền nên chấp nhận mất con Qua đây có thể thấy chính sách đã hỗ trợ nhiều cho trẻ

và gia đình khi phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, tuy nhiên chưa hỗ trợ được triệt để cho trẻ

1.4 Vài nét về Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội và hoạt động của Quỹ

1.4.1 Lịch sử hình thành, cơ cấu tổ chức

Quỹ Bảo trợ trẻ em là Quỹ duy nhất được thành lập theo Luật Bảo vệ chăm sóc và giáo dục trẻ em và có hệ thống từ Trung ương đến cơ sở Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội là đơn vị sự nghiệp trực thuộc Sở Lao động

- Thương binh và Xã hội Hà Nội được thành lập theo quyết định số

1057/QĐ-UBND ngày 3/10/2008 của 1057/QĐ-UBND Thành phố Hà Nội Quỹ có tư cách pháp nhân, có con dấu và được mở tài khoản theo quy định của Nhà nước

Quỹ có 3 phòng chức năng là Phòng Hành Chính – Tổng Hợp, Phòng Truyền Thông – Vận Động, Phòng Quản lý Chương Trình – Dự Án Quỹ Bảo trợ trẻ em được thành lập có chức năng vận động sự đóng góp tự nguyện của các cơ quan, tổ chức, cá nhân, các nhà hảo tâm, các tổ chức từ thiện trong nước và nước ngoài có tấm long nhân ái dành cho trẻ em, nhất là trẻ em có hoàn cảnh khó khăn, hoàn cảnh đặc biệt cần được giúp đỡ

1.4.2.Các hoạt động hỗ trợ trẻ em

Với chức năng vận động các tổ chức, cá nhân, các nhà hảo tâm ở trong

và ngoài nước tham gia xây dựng, đóng góp tiền, của, vật chất để thực hiện mục đích bảo vệ, chăm sóc và giáo giục trẻ em Hàng năm Qũy Bảo trợ trẻ

em Hà Nội đã thực hiện việc vận động nguồn lực từ các nhà hảo tâm với mong muốn hỗ trợ tốt hơn cho trẻ em, trung bình mỗi năm Quỹ đã huy động được hơn 10 tỷ đồng bao gồm cả hiện vật và tiền mặt để hỗ trợ cho trẻ em trên địa bàn thành phố Hà Nội Dưới đây là những hoạt động cụ thể đễ trợ giúp cho trẻ em của Quỹ

Qua quá trình làm việc tại Quỹ BTTE Hà Nội tác giả đã tìm hiểu được một số thông tin về hoạt động hỗ trợ trẻ em của Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội Thông qua phương pháp quan sát tham dự, tác giả đã tham gia các hoạt động của Quỹ như tham gia khám sang lọc bệnh tim bẩm sinh cho trẻ em tiểu học ở các quận huyện, tham gia khám phân loại các bệnh về mắt, tặng quà cho trẻ

em ở các trung tâm bảo trợ xã hội, các quận, huyện, thị xã tác giả nhận thấy các hoạt động của Quỹ BTTE Hà Nội được thực hiện theo công ước Liên hợp quốc về Quyền trẻ em với 4 nhóm quyền sau

Hỗ trợ “Quyền được sống”

Chương trình “Hà Nội vì trái tim trẻ thơ”, hỗ trợ kinh phí cho trẻ em bị bệnh Tim bẩm sinh Là một trong những chương trình trọng điểm của Quỹ

Bảo trợ trẻ em Hà Nội với nguồn ngân sách từ thành phố chi trả cho hoạt động phẫu thuật cho trẻ em và nguồn vận động dành cho việc chuẩn bị những xuất quà tặng cho trẻ trước, trong và sau khi phẫu thuật Bởi hoạt động hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh được thực hiện theo quyết định số 52/QĐ-UBND của thành phố Hà Nội từ năm 2011-2015 dựa trên quyết định số 55a/2013/QĐ-TTg của Thủ tướng chính phủ (gọi tắt là quyết định 55a) Từ năm 2016, Qũy đã trình UBND thành phố phê duyệt thực hiện hỗ trợ cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh theo quyết định 55a của Thủ tướng Chính phủ Được sự đồng ý của lãnh đạo UBND thành phố Quỹ đã thực hiện hỗ trợ trẻ và gia đình theo quyết định 55a, đó là ngoài tiền bảo hiểm

y tế chi trả số tiền còn lại Quỹ sẽ hỗ trợ chi trả toàn bộ phần kinh phí còn lại, bên cạnh đó cũng hỗ trợ tiền ăn và tiền đi lại cho gia đình trong khoảng thời gian trẻ nằm viện

Chương trình hỗ trợ các kinh phí phẫu thuật các bệnh về mắt, phẫu thuật nụ cười, phẫu thuật dị tật vận động Bên cạnh chương trình khám và hỗ trợ kinh phí phẫu thuật tim cho trẻ em, để thực hiện Quyền được sống của trẻ Quỹ cũng thực hiện khám, phân loại và hỗ trợ kinh phí phẫu thuật các bệnh về mắt, phẫu thuật nụ cười và phẫu thuật dị tật vận động cho trẻ em có hoàn cảnh khó khăn, hoàn cảnh đặc biệt Với những hoạt động này khi tham gia học viên nhận thấy bước đầu hỗ trợ tốt cho trẻ và gia đình, bởi các gia đình hầu hết đều có hoàn cảnh khó khăn việc đưa trẻ đi khám đôi khi không được chú trọng, hơn nữa có những trẻ sau khi khám có chỉ định phẫu thuật gia đình sẽ phải tốn thêm chi phí phẫu thuật cho trẻ Khi tham gia khám sàng lọc theo chương trình của Quỹ trẻ được khám miễn phí, được nhận quà (thường sẽ là 1 lốc sữa) và với những trẻ có chỉ định phẫu thuật sẽ được hỗ trợ phẫu thuật miễn phí

Quy trình thực hiện các hoạt động trên được thực hiện theo các bước như sau: đầu tiên Quỹ gửi công văn yêu cầu về các quận, huyện, thị xã yêu

cầu lập danh sách trẻ và gia đình có nhu cầu khám bệnh rồi gửi lại cho Quỹ Sau đó căn cứ vào danh sách gửi lên Quỹ sẽ sắp xếp lịch khám cho các quận, huyện tiện đi lại và tránh tình trạng các quận huyện cho trẻ đi khám hết trong một ngày làm ảnh hưởng đến công việc của bệnh viện và khó theo dõi Trong các chương trình khám, với những trẻ không có trong danh sách quận, huyện gửi lên có nhu cầu vẫn được tạo điều kiện khám và bổ sung vào danh sách để được nhận hỗ trợ

Với chương trình khám mắt, Quỹ phối hợp vơi bệnh viện Mắt Hà Đông khám và phẫu thuật cho trẻ, với chương trình phẫu thuật nụ cười Quỹ phối hợp với tổ chức Operation Smile khám và phẫu thuật cho trẻ tại bệnh viện Việt Nam-Cu Ba, viện 108 bênh cạnh đó chương trình phẫu thuật di tật vận động được thực hiện tại trung tâm chỉnh hình của thành phố Hà Nội

Qua quá trình quan sát tham dự vào việc hỗ trợ cấp phát sữa cho trẻ tác giả nhận thấy quy trình triển khai các hoạt động hỗ trợ quyền được sống của trẻ được thực hiện khoa học, có kế hoạch cụ thể, mang lại hiệu quả cho đối tượng thụ hưởng trực tiếp là trẻ em và gia đình trẻ Tuy nhiên trong quá trình thực hiện cũng có gặp một số khó khăn như số lượng trẻ đi khám ít hơn nhiều

so với nhu cầu mà các quận, huyện đăng ký gửi lên hoặc có những trẻ đã khám rồi, đã có chỉ định của bác sỹ nhưng không làm theo tình trạng của trẻ xấu đi nên lại cho trẻ đi khám lại làm ảnh hưởng đến hoạt động chung của chương trình

Hỗ trợ thực hiện “Quyền được phát triển”

Chương trình “Hỗ trợ học sinh thủ đô tiêu biểu vượt khó khọc tốt”

Đây là một trong những chương trình nhằm khuyến khích, động viên trẻ em có hoàn cảnh khó khăn vươn lên cố gắng trong học tập trên địa bàn thành phố Hà Nội Thực hiện quan sát tham dự tại chương trình, học viên nhận thấy hoạt động đã mang lại một số ý nghĩa nhất định đối với trẻ em, đặc biệt là trẻ em có hoàn cảnh khó khăn

Chương trình được tổ chức trong 2 ngày, tham gia chương trình trẻ được sinh hoạt tại Trường đội Lê Duẩn với các hoạt động vui chơi, ngoại khóa, trang bị kỹ năng sống, được tham dự lễ báo công tại lăng Bác, được đi thăm vường bách thú, công viên nước…và được nhận những bộ sách giáo khoa mới để chuẩn bị cho năm học sắp tới

Theo quan sát và đánh giá của tác giả chương trình đã giúp trẻ có một

kỳ vui chơi bổ ích với việc tham gia hoạt động ngoại khóa và tham dự lớp học

kỹ năng sống tại trường đội Lê Duẩn Bên cạnh đó chương trình cũng giúp trẻ

tự tin hơn khi giao tiếp với mọi người, có những bạn ngày đầu tiên rất nhút nhát không nói chuyện với ai nhưng qua việc ở chung, sinh hoạt chung với các bạn khác trẻ đã tự tin giao tiếp hơn Thông qua lễ tuyên dương trong chương trình, trẻ được nhận học bổng và những phần quà từ nguồn vận động của Quỹ, với học bổng 2 triệu đồng và bộ sách giáo khoa mới trẻ và gia đình trẻ sẽ không lo phải chi thêm kinh phí mua sách và đồ dùng học tập cho trẻ trong năm học mới, giúp trẻ có cơ hội học tập tốt hơn

Chương trình tặng học bổng, xe đạp, đồ dùng học tập cho trẻ em có hoàn cảnh khó khăn Là một trong những hoạt động thường niên của Quỹ,

học bổng được trao cho trẻ vào những dịp như tháng hành động vì trẻ em, quốc tế thiếu nhi 1/6, trung thu và dịp tết nguyên đán hàng năm Thông qua việc quan sát tự do và quan sát tham sự một số những chương trình trao quà

và học bổng cho trẻ, tác giả nhận thấy những hoạt động trên đã đáp ứng được một số nhu cầu thiết yếu của trẻ như: giúp trẻ có được xe đạp để đi học, có học bổng để đóng học phí…mặc dù những món quà có giá trị vật chất không lớn nhưng cũng mang lại được niềm vui cho trẻ, giúp trẻ cố gắng hơn trong học tập và cuộc sống

Chương trình dạy nghề cho trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt Đây là

chương trình nằm trong dự án của Quỹ do công ty Johnson & Johnson tài trợ, chương trình được thực hiện chủ yếu tại các trung tâm bảo trợ xã hội như

trung tâm chữa bệnh giáo dục lao động số II, trung tâm Việt – Hàn…những trung tâm có đối tượng là trẻ em từ 15 tuổi trở lên với nghề chủ yếu được dạy

là thủ công mỹ nghệ, mây tre đan, gấp bưu thiếp…

Qua việc phân tích tài liệu từ những nghị quyết của dự án, báo cáo dự

án và quan sát không tham dự đối với cán bộ phụ trách dự án trong các hoạt động xây dựng dự án, tổ chức và thực hiện dự án, tác giả nhận thấy dự án với mục tiêu hỗ trợ cho trẻ em được học nghề và giúp trẻ sau khi rời khỏi trung tâm có trong tay kỹ năng nghề nghiệp nhất định để có thể tự kiếm sống Chương trình đã bước đầu thực hiện được mục tiêu khi dạy được cho một số lượng trẻ nhất định có được nghề để tự lập kiếm sống Tuy nhiên vẫn còn một

số hạn chế như: thời gian thực hiện chưa liên tục (một năm dạy trong khoảng 3-4 tháng, còn lại bị bỏ cách đến năm sau mới thực hiện tiếp, lý do là do mỗi năm công ty Johnson&Johnson lại yêu cầu xây dựng dự án mới và cần có thời gian để duyệt dự án), chưa dạy được cho tất cả các trẻ trong trung tâm nên chưa đảm bảo được tính công bằng đối với trẻ

Hỗ trợ thực hiện “Quyền được thực hiện”

Chương trình cấp xe lăn cho trẻ khuyết tật, hỗ trợ thiết bị trợ thính cho trẻ em khiếm thính Đây là chương trình hỗ trợ không thường xuyên của Quỹ

do việc đề nghị từ các quận, huyện không thường xuyên Thông thường hàng năm Quỹ sẽ tổng hợp nhu cầu của các quận, huyện gửi lên để xây dựng kế hoạch hỗ trợ cả năm dành cho trẻ, nếu như trong năm đó các quận, huyện không đề đạt về việc cần hỗ trợ xe lăn hay thiết bị trợ thính cho trẻ em trên địa bàn thì năm đó Quỹ cũng không xây dựng hai hoạt động này vào kế hoạch thực hiện và dự toán kinh phí cả năm

Qua việc tham dự vào khâu tổng hợp báo cáo của các quận, huyện, thị

xã khi thực tập tại Quỹ, tác giả có nghiên cứu các báo cáo của quận, huyện gửi lên và nhận thấy các quận, huyện thường báo cáo những thành tựu đã đạt được trong năm và chưa làm hết trách nhiệm đối với trẻ tại địa bàn Bởi có

những quận, huyện gửi báo cáo chậm, thậm chí còn gọi điện lên báo với Quỹ trong năm tới không có trường hợp trẻ cần hỗ trợ như quận Hoàng Mai, quận Hai Bà Trưng Trên thực tế ở quận, huyện nào cũng có trẻ cần được hỗ trợ, nhưng do quận, huyện báo cáo lên nên căn cứ vào báo cáo, công văn, giấy tờ Quỹ phải xây dựng kế hoạch trình lên Sở Lao động- Thương binh xã hộ Hà Nội để xin ý kiến chỉ đạo và nếu quận, huyện không đề đạt nhu cầu thì hoạt động đó xẽ không được thực hiện, đồng nghĩa với việc có những trẻ cần được trợ giúp lại không được hỗ trợ Từ đây có thể thấy, việc hỗ trợ trẻ em của Quỹ phụ thuộc rất nhiều vào việc phối hợp từ các quận, huyện, mục tiêu hỗ trợ của Quỹ dù có thiết thực nhưng nếu quận, huyện không phối hợp thì hoạt động cũng không đạt được hiệu quả như mong muốn

Chương trình bảo trợ dài hạn (hỗ trợ lương thực, thực phẩm, học phí hàng tháng) cho trẻ em có hoàn cảnh khó khăn, hoàn cảnh đặc biệt Hoạt

động hỗ trợ lương thực, thực phẩm được Quỹ phối hợp cùng tổ chức Coup De Pouce của Pháp thực hiện (hội phụ nữ Pháp) Hàng tháng Quỹ cùng hội phụ

nữ Pháp tổ chức trao quà là lương thực như gạo, nước mắm, dầu ăn…cho 40 trẻ có hoàn cảnh khó khăn ở các quận, huyện, mỗi tháng địa điểm được thay đổi sang các quận, huyện khác để đảm bảo trẻ em tại địa bàn nào cũng nhận được hỗ trợ, thực hiện tính công bằng trong các hoạt động của Quỹ

Thông qua việc quan sát không tham dự, quan sát tự do với cán bộ phụ trách chương trình hỗ trợ lương thực cùng với hộ phụ nữ Pháp từ khâu liên hệ địa bàn nắm bắt nhu cầu của trẻ tại địa bàn, làm công văn yêu cầu các quận, huyện phối hợp và giấy tờ, chứng từ sau khi trao hỗ trợ cho trẻ, tác giả nhận thấy: hoạt động đã giúp đỡ được phần nào cho trẻ em thuộc những gia đình

có hoàn cảnh khó khăn đặc biệt là trẻ em thuộc các huyện ngoại thành

Đối với hoạt động hỗ trợ học phí hàng tháng và dài hạn cho trẻ em thuộc các gia đình có hoàn cảnh đặc biệt, hoàn cảnh khó khăn của Quỹ được thực hiện

từ nguồn mà Quỹ vận động được và theo các bước: đầu tiên là lập danh sách trẻ

có hoàn cảnh khó khăn có thành tích tốt trong học tập, sau đó sử dụng danh sách này để kêu gọi nhà hảo tâm hỗ trợ dài hạn cho trẻ phù hợp với tiêu chí mà nhà tài trợ đưa ra Trong hoạt động này cán bộ Quỹ đóng vai trò là người kết nối nguồn lực giữa trẻ với cộng đồng, cụ thể là với các nhà hảo tâm để giúp trẻ có được nguồn lực và tiếp tục đến trường Đây là hoạt động mới được thực hiện từ năm

2016 tại Quỹ nhưng đã mang lại những sự hỗ trợ kịp thời, hữu ích đối với trẻ

Chương trình hỗ trợ đột xuất cho các trường hợp đặc biệt khó khăn, bệnh hiểm nghèo Là một chương trình được thực hiện không thường xuyên tại Quỹ do

đa số những trẻ thuộc gia đình có hoàn cảnh khó khăn, hoàn cảnh đặc biệt đều đã được hỗ trợ theo các hoạt động trong kế hoạch năm của Quỹ Việc hỗ trợ đột xuất chỉ dành cho những trường hợp đặc biệt, đột ngột xảy ra mà trẻ đang cần có sự hỗ trợ tức thì như trường hợp thăm tặng quà và 5 triệu đồng động viên gia đình và cháu Đ.A.T, sinh ngày 29/3/2006, hiện đang là học sinh lớp 4B, trường Tiểu học Liên Châu - Thanh Oai Mẹ và em gái cháu đã bị chết trong vụ nổ tại khu đô thị Văn Phú – Hà Đông vào ngày 19/3/2016, hay trường hợp tặng quà và 5 triệu đồng cho cháu H.T.B ở Thanh Oai bị bệnh ung thư máu vào ngày 4/5/2017

Theo đánh giá của tác giả, hoạt động hỗ trợ đột xuất của Quỹ mang ý nghĩa lớn đối với trẻ và gia đình Hoạt động không chỉ là hỗ trợ về kinh tế mà còn là sự sẻ chia những khó khăn về tâm lý mà trẻ và gia đình đang phải đối mặt, đồng thời thể hiện sự quan tâm của Đảng, Nhà nước, chính quyền đối với việc chăm lo đời sống nhân dân

Chương trình dạy kỹ năng sống cho trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt Đây

cũng là một trong những hoạt động nằm trong dự án Quỹ phối hợp cùng với công ty Johnson & Johnson trang bị kỹ năng sống cho trẻ em tại một số trung tâm bảo trợ xã hội như làng trẻ em Birla, trung tâm bảo trợ xã hội IV…

Trong quá trình làm việc tại Quỹ tác giả đã nghiên cứu tài liệu, và thực hiện thu thập thông tin từ cán bộ trực tiếp tham gia chương trình dạy kỹ năng sống của Quỹ, bằng cách hỏi về chương trình trong những cuộc nói chuyện