Vai trò của Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

Công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ còn được đề cập trên một số báo, nổi bật trong số đó là các bài: Công tác xã hội và đời sống gia đình, trẻ em 2015, Nguyên Hồ [54] trên Tạp chí Gia đìn

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

Hà Nội 2016

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

PHẠM THỊ THU HƯƠNG

VAI TRÒ CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ

(Nghiên cứu thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội

Mã số: 60 90 01 01 Người hướng dẫn khoa học: TS Trần Thị Xuân Lan

Hà Nội 2016

Lời cam đoan

Tôi xin cam đoan số liệu và kết quả nghiên cứu trong luận văn này là trung thực và chưa hề được sử dụng để bảo vệ một học vị nào Mọi sự giúp đỡ cho việc thực hiện luận văn này đã được cảm ơn và các thông tin trích dẫn trong luận văn đã được chỉ rõ nguồn gốc rõ ràng và được phép công bố

Hà Nội, Ngày 11 tháng 10 năm 2016

Học viên thực hiện

Phạm Thị Thu Hương

Lời cảm ơn

Được sự phân công của khoa Xã hội học ngành Công tác xã hội trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn và sự đồng ý của giảng viên hướng

dẫn TS Trần Thị Xuân Lan em đã thực hiện đề tài: “Vai trò của Công tác xã

hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ

Hà Nội)”

Để hoàn thành khóa luận này, lời đầu tiên em xin gửi lời cám ơn sâu sắc

nhất tới giảng viên hướng dẫn TS Trần Thị Xuân Lan, em cám ơn cô đã tận

tình, chu đáo hướng dẫn và giúp đỡ em hoàn thành khóa luận này

Em xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu, các thầy, cô giáo, các cán bộ quản lý Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn đã quan tâm, tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu tại trường

Cuối cùng em xin cám ơn Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội và các bậc phụ huynh đã giúp đỡ em trong quá trình thu thập thông tin

Tuy đã có nhiều cố gắng để có thể hoàn thiện tốt luận văn song do chưa

có nhiều kinh nghiệm vì vậy không thể tránh khỏi còn có những sai xót, hạn chế Em rất mong có được sự góp ý của quý thầy cô để bài luận văn này có thể hoàn chỉnh hơn

Em xin chân thành cám ơn!

DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU ĐỒ

Bảng 1.1 Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và Minahan

Bảng 2.1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ Bảng 2.2: So sánh nhận thức giữa trẻ tự kỷ và trẻ thường

Bảng 2.3: Các biểu hiện chung của cha mẹ có con tự kỷ

Biểu đồ 1: Tháp nhu cầu Maslow

DANH MỤC CÁC HỘP

Hộp 1: Tư vấn các hoạt động phát triển ngôn ngữ

Hộp 2: Tư vấn phương pháp ABA cho phụ huynh

Hộp 3: Tư vấn phương pháp PECS cho phụ huynh

Hộp 4: Tư vấn phụ huynh cách chọn trò chơi cho trẻ

Hộp 5 : Tư vấn tìm trung tâm cho phụ huynh

Hộp 6 : Nhân viên công tác xã hội (NVCTXH) chơi cùng phụ huynh và trẻ tự kỷ (chơi ô tô)

Hộp 7: Chị N.A áp dụng phương pháp ABA dạy con

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

1 Lý do chọn đề tài 1

2 Tổng quan tình hình nghiên cứu 3

2.1 Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ trên thế giới 3

2.2 Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ ở Việt Nam 6

2.3 Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt Nam 10

3 Ý nghĩa lý luận và thực tiễn 13

4 Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu 14

5 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 15

6 Câu hỏi nghiên cứu 16

7 Giả thuyết nghiên cứu 16

8 Phương pháp nghiên cứu 16

9 Cấu trúc luận văn 19

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ 20

1.1 Một số khái niệm công cụ 20

1.1.1 Trẻ tự kỷ 20

1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ 21

1.1.3 Tư vấn, hỗ trợ 22

1.1.4 Công tác xã hội 23

1.1.5 Vai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ 24

1.2 Các lý thuyết áp dụng 25

1.2.1 Lý thuyết vai trò 25

1.2.2 Lý thuyết hệ thống của Pincus và Minahan 27

1.2.3 Lý thuyết nhu cầu của Maslow 30

1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước về vấn đề trẻ em và trẻ em khuyết tật tại Việt Nam 32

1.4 Một vài nét về Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội 33

CHƯƠNG 2: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ TRỢ CHA MẸ CHĂM SÓC CON BỊ TỰ KỶ THÔNG QUA CÂU LẠC BỘ “GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI” 36

2.1 Vai trò người xử lý dữ liệu 36

2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 37

2.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ 39

2.1.3 Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ năng tự phục vụ 41

2.1.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ 43

2.1.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ 44

2.2 Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ 46

2.2.1 Hỗ trợ tâm lý 46

2.2.2 Tư vấn, hỗ trợ phụ huynh phương pháp chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ 50

2.2.3 Tư vấn, hỗ trợ cha mẹ tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ 61

2.3 Vai trò kết nối nguồn lực 66

2.3.1 Hỗ trợ tiếp cận, vận động chính sách cho trẻ tự kỷ 67

2.3.2 Kết nối, huy động các nguồn lực trong cộng đồng 70

2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua các phương tiện truyền thông 73

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 78

1 Kết luận 78

2 Khuyến nghị 79

2.1 Đối với Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội 79

2.2 Đối với cộng đồng, xã hội 80

2.3 Đối với nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ 80

TÀI LIỆU THAM KHẢO 82

PHỤ LỤC 87

kê cho thấy hầu hết mọi nơi trên thế giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách đáng kể Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ những năm 80 của thế kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng tự kỷ tăng 1204% Theo báo cáo của trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ được chẩn đoán, đến năm 2007 đã lên đến 6,6/1000 ở trẻ 8 tuổi [11]

Số lượng các nghiên cứu về hội chứng tự kỷ được thực hiện tại nhiều nước phát triển như Anh, Mỹ, Đức, Australia Ở các nước Châu Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc, vấn đề tự kỷ cũng đã được các nhà khoa học đặc biệt quan tâm

Tham luận tại hội nghị của thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học, Phó Trưởng ban Thường trực Ban chỉ đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật và trẻ em có hoàn cảnh khó khăn - Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết, hiện nay Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, trong đó tỷ lệ trẻ khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngôn ngữ 19%; khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; các loại khuyết tật khác 7% (bao hàm cả tự kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31% [58]

Mặc dù số trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ngày càng tăng nhanh nhưng ở nước ta nhận thức về vấn đề này của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ còn rất hạn chế Chính vì thế, vẫn bắt gặp những hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ Đáng lo ngại là những ông bố, bà mẹ có vai trò quan trọng trong việc chăm

2

sóc và nuôi, dạy trẻ tự kỷ thì thông tin, kiến thức của họ về hội chứng tự kỷ cũng như hiểu biết về quá trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ cũng rất hạn chế Chính vì thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt sự chia sẻ giữa các gia đình có trẻ tự kỷ là một việc làm hết sức thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế những ảnh hưởng của chứng tự kỷ đối với trẻ Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội là nơi hỗ trợ và chia sẻ cho các bậc phụ huynh về các phương pháp chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ Giúp cho các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức về tự kỷ và giải quyết các vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ Đây là một mô hình rất phù hợp hiện nay, do cha mẹ đang thiếu thông tin về tự kỷ do vậy mô hình này đã giúp cho các phụ huynh

bổ sung các kiến thức đó

Làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể hòa nhập được với cộng đồng và có quyền được bình đẳng, quyền được trợ giúp để tiếp cận cơ hội về giáo dục, chăm sóc y tế như quyền trẻ em theo Công ước quốc tế và quyền của trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam?

Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả, ngoài sự chăm sóc của gia đình, điều trị y tế và chuyên gia tâm lý, giáo dục thì sự trợ giúp của công tác xã hội có ý nghĩa vô cùng quan trọng

Vậy công tác xã hội có vai trò gì trong chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng có thể hòa nhập cộng đồng để làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội? Công tác xã hội có thể tập hợp, kết nối, tìm các nguồn lực hỗ trợ giúp các gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ

3

2 Tổng quan tình hình nghiên cứu

2.1 Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ trên thế giới

Nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻ như thế Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [4, tr.12] Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia tăng Đã có nhiều học thuyết giải thích

về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tự kỷ Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc Theo ông, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh Những đứa trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và

có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [11, tr.63], mọi người lấy tên của ông

để đặt cho hội chứng này là Asperger

4

Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo TL 11]

Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến

khái niệm phổ tự kỷ Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã

tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay không, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11]

Những nghiên cứu theo hướng công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ

Năm 1996, Baron – Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc

Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá

Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao Nghĩa là nếu trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao Nhưng nó lại có độ nhạy thấp Nghĩa

là nếu trẻ bị Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình [4, tr 22,23] Vì vậy, năm

2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt trước và định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 – 24 tháng [4, tr.4]

5

Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường Theo một Ba-rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được xác định đó là tự kỷ hay không Tiếp theo đó, tổ chức y

tế thế giới (WHO) cũng đưa ra bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [4,tr.23]

Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ

Nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis - ABA) Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở đại học Los Angeles – California Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ [11, tr.60]

Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh – Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ [11, tr.92]

Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập trung nhiều ở các nước phát triển ở châu Âu, Mỹ Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ cả lý thuyết và thực hành Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trò của công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn còn hạn chế

6

2.2 Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ sau:

Dưới góc độ tâm lý

Trước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷ của Ngô Xuân Điệp

(2008) [7] Nghiên cứu bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiên cứu

về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn đề nhận thức của trẻ tự kỷ Cùng với chủ

đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2] cũng có nghiên cứu: Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành phố Hà Nội

Nghiên cứu này tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự

kỷ và công tác giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình Ngoài ra còn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội

về công tác giáo dục trẻ ở gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình

Ngoài vấn đề nhận thức của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan trọng hơn vì chỉ có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ mới có thể giúp đỡ con một cách tốt nhất Xoay quanh vấn đề thấu hiểu của cha mẹ về tự kỷ, có các công trình nổi bật

sau: Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ của Phạm Toàn và Lâm Hiếu Minh [23]

Tác phẩm này được các tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc

Việt với các tác phẩm: Nuôi con bị tự kỷ [42], Để hiểu tự kỷ [43], Tự kỷ và trị liệu [44] chính là những đúc kết giúp cho các độc giả nói chung và cha mẹ nói

riêng hiểu rõ cũng như biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn

Ngoài ra, còn một số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương

(2007) do bác sĩ Quách Thúy Minh và các cộng sự, nội dung tập trung vào

mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự

kỷ hiện nay (từ 2006 đến 2008) của hai tác giả Vũ Thị Minh Hương và Trần

Văn Công Nghiên cứu thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ, các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và

các phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự

kỷ, của Nguyễn Thị Hương Giang (2012), đề tài nghiên cứu cho thấy 100%

trẻ tự kỷ có chậm/không phát triển kĩ năng ngôn ngữ so với tuổi hoặc nếu trẻ nói được thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại; 98,2% thiếu kĩ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với lứa tuổi;

trị và can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh [22]; Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết [36], Bệnh tự kỷ cách phòng và điều trị của tác giả Khắc Trường [40]

Đối với mỗi đứa trẻ đều có giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và hỗ trợ Theo các nhà chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt nhất

là 18 - 36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt Có khá nhiều nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

Chẳng hạn như: Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ, của tác

giả Trần Thị Lệ Thu [33], cuốn sách này đưa ra các phương pháp và kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn Cùng quan điểm này tác giả

Vũ Thị Bích Hạnh [11] có công trình Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm, tác phẩm cũng nêu lên những vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát

hiện sớm và can thiệp sớm với trẻ tự kỷ

Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội (2007), Nguyễn Nữ Tâm An [1] cho thấy một góc nhìn về vấn đề định hướng

và điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự kỷ, Trung tâm nghiên

cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc

9

và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (Dành cho giáo viên) [37]; Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ (Dành cho cha mẹ ) [38]; Những điều cần biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng tự kỷ (Dành cho cán bộ y tế) [39] Các

nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau

Trong công trình: Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ của Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực

tế đối tượng khách quan và vai trò, môi trường, phương pháp, những thuận lợi

và khó khăn trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và đề xuất giải pháp để nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ

Giao tiếp chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ tự kỷ, giao tiếp càng có vai trò đặc biệt quan trọng Nhưng, thực tế giao tiếp lại là một vấn đề khó khăn với trẻ tự kỷ Đề cập tới vấn đề này, có

một số nghiên cứu như: Đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở

Hà Nội (2014) của Trần Thị Mai [20], cho thấy đối tượng giao tiếp của trẻ tự

kỷ không còn bó hẹp trong quan hệ với cha mẹ, một bộ phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè Về nội dung giao tiếp của trẻ tập trung vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ ra rằng giao tiếp của trẻ chịu ảnh hưởng của nhiều yếu tố (yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của các yếu tố là không giống nhau

Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển kỹ

năng giao tiếp, Đào Thu Thủy [34] đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ 24 – 36 tháng qua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non (2008) Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự kỷ, Nguyễn Thị Mẫn (2010) [21] có nghiên cứu: Giao tiếp giữa

10

cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ trong gia đình tại Hà Nội Với đề tài này tác

giả đã phân tích mục đích, nội dung hình thức, hoàn cảnh và thời gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ Nghiên cứu còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻ tự kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ

Bên cạnh các công trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo đề cập tới trẻ tự kỷ trên các trang web thông tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet

như: Đau lòng con tự kỷ không được đến trường của Nam Phương 30/3/2009[46]; Truân chuyên nuôi con tự kỷ của Phan Dương 3/4/2012[47]; Đặc biệt là bài Trẻ tự kỷ - gập ghềnh đường tới hòa nhập của Lâm Hà

28/7/2013[48] cho rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất là tại các thành phố lớn Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ có cơ hội hòa nhập với cộng đồng”; trên

trang Đời sống và pháp luật số ra ngày 30/7/ 2014 có bài viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết [49]

2.3 Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Hiện nay, Công tác xã hội với trẻ tự kỷ vẫn còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có nhiều tài liệu, nghiên cứu về vấn đề này, dưới đây là một số nghiên cứu tiêu biểu:

Luận văn: Hoàn thiện mô hình Công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với quá trình hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Hand của tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014) [28], trong công trình này tác giả

đã nghiên cứu áp dụng thực tiễn để tìm hiểu, hoàn thiện mô hình công tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ được vui vẻ, hòa nhập với bạn bè ở trường học Nghiên cứu này càng góp phần khẳng định hơn nữa vai trò công tác xã hội trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập với môi trường

11

Nghiên cứu: Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có con

là trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội ( 2014) của Nguyễn Thị Hà [9] đã đề cập tới

vai trò tham vấn của công tác xã hội, như đã biết với vốn thông tin ít ỏi về tự

kỷ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc nuôi, dạy trẻ tự kỷ Hoạt động tham vấn của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự kỷ sẽ giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được phần nào vấn

đề của bản thân, giúp họ có thêm thông tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớt căng thẳng, áp lực trong cuộc sống hay có thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ khác

Với vấn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) đã nghiên cứu: Công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, viện khoa học giáo dục Việt Nam), Trong đề tài

này, tác giả cho thấy được tầm quan trọng của công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ Nếu Trẻ tự kỷ được can thiệp và phát hiện sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ đó hạn chế mức độ phát triển nặng của trẻ tự kỷ

Công tác xã hội nhóm cũng là một phương pháp hữu ích giúp trẻ tự kỷ

nhanh chóng hòa nhập với cộng đồng Nghiên cứu: Ứng dụng phương pháp công tác xã hội nhóm nhằm nâng cao hiệu quả của công tác giáo dục kĩ năng giao tiếp sớm cho trẻ tự kỷ tại trường mầm non Ánh Sao Mai – Hà Nội, của

Tô Thị Hương (2014) đã áp dụng phương pháp này rất hiệu quả Tác giả đã vận dụng công tác xã hội nhóm để nâng cao hiệu quả giao tiếp cho trẻ tự kỷ tại trường mầm non Công tác xã hội nhóm giúp trẻ tăng cường, củng cố chức năng xã hội của cá nhân thông qua các hoạt động nhóm và khả năng ứng phó với các vấn đề của cá nhân

Tiếp đến là công trình: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu được thực hành tại huyện Văn Giang – Hưng Yên (2014) của Đào Thị Lương [27]

12

được tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu khó khăn của gia đình có con bị

tự kỷ từ đó đưa ra các nguồn lực hỗ trợ giúp họ cải thiện cuộc sống và giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển Nghiên cứu còn cho thấy hiện nay đa

số các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó khăn, nhất là ở những vùng nông thôn Con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ở những trường chuyên biệt, do vậy các gia đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực hỗ trợ để giúp họ giải quyết phần nào khó khăn Cùng với chủ đề này Hà Thị Hoa và Phùng Thị Thu Huyền, khoa Công tác xã hội - Đại

học sư phạm Hà Nội cũng có công trình: Vai trò nhân viên Công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt – Đại học

Sư phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu này đã làm sáng tỏ vai trò nhân viên

công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ, đó là vai trò “kết nối” giữa gia đình - trẻ - giáo viên - xã hội để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục và hòa nhập cộng đồng

Công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ còn được đề cập trên một số báo, nổi bật trong số đó là các bài:

Công tác xã hội và đời sống gia đình, trẻ em (2015), Nguyên Hồ [54]

trên Tạp chí Gia đình và Trẻ em, trong bài viết này tác giả đề cập đến vị trí, vai trò công tác xã hội, những nơi mà nhân viên công tác xã hội làm việc và đối tượng làm việc của công tác xã hội trong đó có trẻ tự kỷ Tầm quan trọng của công tác xã hội trong việc giúp đỡ và hỗ trợ các đối tượng yếu thế trong

xã hội Bài báo này giúp cho mọi người có cái nhìn rõ hơn về nghề công tác

xã hội; Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ (2013) của tác giả

Bùi Văn Tuấn (Cục Bảo trợ xã hội)[51], qua bài viết này tác giả nêu lên: Thực trạng công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện nay tại Việt Nam và định hướng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ trong thời gian tới trong đó công tác xã hội có vai trò và nhiệm vụ rất quan trọng

Hay Trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên triển khai hiệu quả công tác trị

13

liệu cho trẻ tự kỷ (2014), Nguyệt Ánh [54], bài viết nêu những kết quả mà

trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên đã làm được để giúp đỡ trẻ tự kỷ trong

đó có phát hiện kịp thời trẻ mắc tự kỷ và có chương trình can thiệp phù hợp giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và phát triển Và thực trạng thiếu cán bộ công tác xã hội hiện nay ở trung tâm

Chăm sóc trẻ tự kỷ và vai trò của nhân viên công tác xã hội (2014) [57],

đăng trên báo infonet (Bộ Thông tin và Truyền thông) Theo bài viết thì để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng Bài viết còn nêu lên thực trạng gia tăng của trẻ tự kỷ hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn đề bất cập của tự kỷ và cần nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

Từ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về tự kỷ hiện nay cũng khá đa dạng, tuy nhiên những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ

tự kỷ chưa nhiều Do vậy đề tài của chúng tôi Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) sẽ là một đóng góp mới góp phần bổ sung thiếu sót về thực trạng vai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay

3 Ý nghĩa lý luận và thực tiễn

3.1 Ý nghĩa lý luận

Những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay ở nước ta còn tương đối ít, nhất là việc vận dụng lý thuyết vai trò, lý thuyết hệ thống, lý thuyết nhu cầu vào nghiên cứu vai trò của công tác xã hội trong chăm sóc trẻ

tự kỷ, do vậy luận văn này góp phần bổ sung thiếu sót đó

Về công tác xã hội, đây là một ngành mới bước đầu triển khai thực hành nghề một cách chuyên nghiệp, do đó nghiên cứu công tác xã hội với trẻ tự kỷ còn tương đối ít ở Việt Nam Bên cạnh đó, luận văn sử dụng một số khái niệm

14

như tự kỷ, chăm sóc sức khỏe, vai trò công tác xã hội cùng với một số lý thuyết sử dụng trong thực hành công tác xã hội để xác định các vai trò nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ

Các vấn đề của tự kỷ được nhìn nhận theo góc độ khoa học và phân tích

để đề xuất vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ Luận văn cũng đóng góp thêm tài liệu tham khảo cho những nghiên cứu về ứng dụng và phát triển vai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ cho những nhà công tác xã hội tương lai

3.2 Ý nghĩa thực tiễn

Kết quả nghiên cứu giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về trẻ tự kỷ và vai trò công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ Bên cạnh đó cũng giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về các vấn đề của trẻ tự kỷ và tầm quan trọng của công tác xã hội

Ngoài ra, luận văn còn đề xuất nhằm cải thiện và nâng cao vai trò của nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ Từ đó rút ra một số kinh

nghiệm trong thực hành công tác xã hội

4 Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu

4.1 Mục đích nghiên cứu

Từ những nghiên cứu lý luận về trẻ tự kỷ và công tác xã hội đối với trẻ

tự kỷ, luận văn nghiên cứu vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con bị tự kỷ thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, qua đó đề xuất một số khuyến nghị nhằm cải thiện, nâng cao vai trò nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ

4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

Nghiên cứu cơ sở lí luận về trẻ tự kỷ và vai trò của công tác xã hội, một

số lý thuyết sử dụng trong đề tài

5 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

5.1 Đối tượng nghiên cứu

Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con bị tự kỷ

Phạm vi không gian: Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (Phòng 705

tòa nhà B, chung cư số 6, phố Đội Nhân, Quận Ba Đình, Hà Nội)

Phạm vi thời gian: nghiên cứu thực hiện trong 6 tháng từ tháng 4 đến

tháng 9 năm 2016

Phạm vi nội dung: Công tác xã hội có rất nhiều vai trò khác nhau trong

chăm sóc trẻ tự kỷ tuy nhiên ở luận văn này chúng tôi chỉ dừng lại qua khâu trung gian, cụ thể là vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con bị tự kỷ thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, một số vai trò nổi trội là: Vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ và Vai trò kết nối nguồn lực Trên cơ sở đó đề xuất

16

cải thiện, nâng cao vai trò của nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự

kỷ

6 Câu hỏi nghiên cứu

- Hiện nay các bậc cha mẹ có con tự kỷ thường gặp khó khăn gì trong chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ?

- Để giúp đỡ các bậc phụ huynh giải quyết các vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ, công tác xã hội có những vai trò gì?

7 Giả thuyết nghiên cứu

Giả thuyết 1: Các bậc cha mẹ có con tự kỷ hiện nay có nhiều khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ trong đó nổi bật là các khó khăn về giao tiếp; nhận thức; chăm sóc sức khỏe; kỹ năng tự phục vụ và tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ

Giả thuyết 2: Để giúp đỡ các bậc cha mẹ giải quyết các vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ, công tác xã hội có ba vai trò chính

là vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ

và Vai trò kết nối nguồn lực

8 Phương pháp nghiên cứu

Trong quá trình nghiên cứu, đề tài sử dụng một số phương pháp nghiên cứu xã hội học trong quá trình nghiên cứu và thu thập thông tin

Phương pháp phân tích tài liệu

Phương pháp này được sử dụng để thu thập, phân tích, khai thác thông tin từ các nguồn tài liệu có sẵn trong và ngoài nước liên quan đến đề tài giúp tác giả có thêm nhiều cơ sở để tiến hành nghiên cứu đề tài Sử dụng phương pháp này, tác giả có thể biết được những nghiên cứu trước đã làm được những

gì, nghiên cứu giúp tác giả củng cố và bổ sung thêm thông tin gì Bên cạnh

17

đó, nghiên cứu tài liệu còn giúp tác giả có được những thông tin thứ cấp phục

vụ cho việc chứng minh luận điểm nghiên cứu

Trong đề tài này, việc phân loại tài liệu để phân tích có hai loại sau:

- Phân tích tài liệu thứ cấp: các tài liệu thứ cấp được phân thành các dạng chính, bao gồm: sách chuyên khảo, báo, tạp chí, luận văn và các công trình nghiên cứu khác Mỗi dạng sẽ được xem xét cụ thể về nội dung, kết luận chính rút ra từ tài liệu từ đó giúp tác giả có được cái nhìn tổng quan về vấn đề tìm hiểu và tìm ra hướng nghiên cứu cho đề tài

Ngoài ra, trong quá trình viết bài, tác giả cũng sử dụng phương pháp phân tích tài liệu thứ cấp bằng việc trích dẫn các kết quả nghiên cứu, nhận định của các nghiên cứu khác để so sánh, đối chiếu với đề tài của mình

- Phân tích tài liệu sơ cấp: tài liệu sơ cấp được tác giả sử dụng chính là các kết quả thu được từ phỏng vấn sâu, đây là nguồn tài liệu chính phục vụ cho việc viết luận văn và chứng minh giả thuyết nghiên cứu của tác giả

Địa điểm: Tại Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội

Thời gian: Phỏng vấn sâu tại buổi sinh hoạt của Câu lạc bộ gia đình trẻ

tự kỷ Hà Nội

Nội dung

18

- Đối với quá trình phát triển của trẻ tự kỷ, các bậc cha mẹ có vai trò rất quan trọng, họ là những người thân thiết nhất của trẻ, ngoài ra hệ thần kinh của trẻ tự kỷ có sự khác biệt so với trẻ thường nên chúng cần nhiều thời gian hơn để ghi nhớ các quá trình, vì vậy ngoài thời gian đi học, ở nhà trẻ cũng cần được dạy và củng cố các kiến thức ở trường Tuy nhiên, do thông tin về tự kỷ

có hạn do vậy cha mẹ trẻ tự kỷ chưa biết cách dạy trẻ như thế nào

Thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội chúng tôi tiến hành phỏng vấn sâu các thành viên nhằm tìm hiểu những khó khăn, mong muốn của các bậc phụ huynh hiện nay trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ và phản hồi của họ về các hoạt động của câu lạc bộ hiện nay

- Đối với cán bộ, nhân viên của câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, chúng tôi phỏng vấn sâu họ để tìm hiểu thông tin về các hoạt động của câu lạc

bộ hiện nay, họ đã và đang làm được những gì đề giúp đỡ các bậc phụ huynh

có con tự kỷ? và họ có gặp khó khăn gì trong quá trình làm việc không?

- Đối với trẻ tự kỷ (trẻ có khả năng ngôn ngữ), nhân viên công tác xã hội quan sát, tìm cách giao tiếp với trẻ Trước khi nói chuyện với trẻ, nhân viên công tác xã hội cần xin phép cha mẹ trẻ và nói chuyện với họ về khả năng của trẻ, từ đó nhân viên công tác xã hội có những cách giao tiếp phù hợp Nội dung giao tiếp đơn giản, tùy thuộc vào khả năng của trẻ Sau khi giao tiếp với trẻ chúng ta có thể biết được trẻ đã làm được những gì và cần bổ sung những

gì

Phương pháp quan sát tham dự

Là dạng quan sát mà ở đó người đi quan sát trực tiếp tham gia vào các hoạt động của những người được quan sát, ở đây nhân viên công tác xã hội quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện, sự tương tác giữa cha mẹ trẻ tự

kỷ và trẻ, bên cạnh đó nhân viên công tác xã hội cũng tham gia vào quá trình

19

tương tác đó, tùy từng tình huống và hoàn cảnh nhân viên công tác xã hội có

sự tham gia phù hợp

9 Cấu trúc luận văn

Ngoài phần mở đầu và kết luận, khuyến nghị luận văn kết cấu thành 2

chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận về vai trò công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ

Chương 2: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ

chăm sóc con bị tự kỷ thông qua Câu lạc bộ “gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội”

kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em từ lúc mới bắt đầu cuộc sống, đó là

sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng thiết lập mối quan hệ bình thường với những người khác và hành động một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống [30]

Năm 1964 Bernard Rimland và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng:

“Tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc trong bán cầu não trái, hoặc do những thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa ở những đối tượng này Do đó, những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cụ thể” [30]

Năm 1996 Từ điển bách khoa Columbia cho rằng: “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận Nam nhiều gấp 4 lần nữ Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến 30 tháng tuổi” [30]

Theo Tổ chức Y tế thế giới, “Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa, được đặc trưng bởi sự phát triển bất thường hoặc suy giảm biểu hiện trước 3 tuổi với một rối loạn điển hình về hoạt động trong các lĩnh vực sau: tương tác qua lại về mặt xã hội; giao tiếp; hành vi có tính chất thu hẹp và lặp đi lặp lại”

21

Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Trẻ tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời Trẻ tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ Trẻ tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu ngh o và địa vị xã hội Trẻ tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại [9]

Như vậy, mỗi góc độ nghiên cứu khác nhau sẽ có các quan điểm khác nhau về trẻ tự kỷ Trong đề tài này chúng tôi chọn khái niệm của Liên hợp quốc (2008) làm công cụ nghiên cứu và chọn đối tượng nghiên cứu

1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ

Chăm sóc là hoạt động nhằm duy trì, điều chỉnh và phục hồi các khả năng hoạt động bình thường của cơ thể, tạo được trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần cho đối tượng được chăm sóc [15]

Những trẻ em bị tự kỷ thiếu hay chậm phát triển về khả năng liên hệ qua lại trong xã hội, không sử dụng được ngôn ngữ trong sinh hoạt xã hội, không thông hiểu hình ảnh ký hiệu và không biết chơi các trò cần sức tưởng tượng

Do đó, chăm sóc trẻ tự kỷ khó hơn nhiều so với chăm sóc trẻ thường, chăm sóc trẻ tự kỷ ngoài việc đúng phương pháp còn cần nhiều thời gian, công sức

và sự kiên nhẫn mới có thể cải thiện được Cần chăm sóc cho trẻ từ môi trường sống, hoạt động, ngôn ngữ giao tiếp cho đến chế độ ăn uống của trẻ

Như vậy theo chúng tôi chăm sóc trẻ tự kỷ là hoạt động cần thiết để phục hồi các khả năng bình thường của trẻ tự kỷ được tác động và hướng dẫn những kĩ năng để giúp chúng gia tăng năng lực nhằm tham gia đời sống xã hội hoà nhập cộng đồng

Với tác giả Trần Thị Giồng thì “Tư vấn là sự tương tác giữa nhà tư vấn

và thân chủ, trong quá trình này, nhà tư vấn sử dụng các kỹ năng chuyên môn giúp thân chủ khơi dậy tiềm năng để họ tự giải quyết vấn đề đang gặp

Tư vấn vừa phải có tính chuyên nghiệp, vừa phải có tính hệ thống.[32]

Theo từ điển tiếng việt hỗ trợ có nghĩa là giúp đỡ nhau, giúp thêm vào Các bậc phụ huynh hiện nay đang thiếu kiến thức về tự kỷ do vậy họ rất cần có người giúp đỡ để bổ sung các thông tin đó Qua quá trình nghiên cứu tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, công tác xã hội có vai trò tư vấn, hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con tự kỷ, cụ thể nhân viên công tác xã hội sẽ hỗ trợ, cung cấp các phương pháp, kỹ năng về chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ cho các bậc phụ huynh, từ đó giúp đỡ họ trong quá trình chăm sóc con tự kỷ

23

1.1.4 Công tác xã hội

Công tác xã hội là một nghề chuyên nghiệp và đóng một phần quan trọng trong quá trình phát triển đất nước Do đó Công tác xã hội được rất nhiều người quan tâm, có rất nhiều khái niệm khác nhau về công tác xã hội, trong đó nổi bật là:

Theo từ điển Bách khoa ngành Công tác xã hội (1995): “Công tác xã hội

là một khoa học ứng dụng nhằm tăng cường hiệu quả hoạt động của con người, tạo ra những chuyển biến xã hội và đem lại nền an sinh cho cho người dân trong xã hội”.[18]

Tác giả Nguyễn Thị Oanh cho rằng: Công tác xã hội là hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp được thực hiện và chi phối bởi các nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm để giải quyết vấn đề Công tác xã hội theo đuổi mục tiêu vì phúc lợi, hạnh phúc con người và tiến bộ xã hội.[18]

Theo định nghĩa của Hiệp hội quốc gia nhân viên Công tác xã hội Mỹ (NASW): Công tác xã hội là một chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm hoặc cộng đồng tăng cường hay khôi phục việc thực hiện các chức năng xã hội của họ và tạo những điều kiện thích hợp nhằm đạt được các mục tiêu đó [9,tr30]

Hiệp hội cán sự Công tác xã hội Quốc tế thông qua tháng 7/2010 tại Montreal – Canada (IFSW): Nghề Công tác xã hội thúc đẩy sự thay đổi xã hội, giải quyết vấn đề trong mối quan hệ của con người, tăng năng lực và giải phóng cho người dân nhằm giúp cho đời sống của họ ngày càng thoải mái, dễ chịu Vận dụng các lý thuyết về hành vi con người và hệ thống xã hội, công tác xã hội tương tác vào những điểm giữa con người với môi trường của họ Nhân quyền và công bằng xã hội là các nguyên tắc căn bản của nghề [9,tr30]

Từ những quan điểm trên chúng ta thấy được với mỗi góc độ hiểu biết và nghiên cứu khác nhau sẽ có một định nghĩa khác Do đó trong những khái

24

niệm trên chúng tôi chọn khái niệm của Hiệp hội cán sự công tác xã hội quốc

tế thông qua tháng 7/2010 tại Montreal-Canada làm khái niệm công cụ của mình

1.1.5 Vai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ

Vai trò công tác xã hội là can thiệp vào cuộc sống của cá nhân, gia đình, nhóm người có cùng vấn đề, cộng đồng và các hệ thống xã hội nhằm hỗ trợ thân chủ đạt được sự thay đổi về mặt xã hội, giải quyết các vấn đề trong các mối quan hệ với con người và để nâng cao an sinh xã hội

Công tác xã hội có vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ các nhóm đối tượng gặp vấn đề khó khăn trong xã hội, đặc biệt trong nhóm đó có trẻ tự kỷ Vậy công tác xã hội có vai trò gì đối với trẻ tự kỷ? để giải đáp cho câu hỏi này, trước hết phải bắt đầu từ công tác xã hội có những vai trò gì?

Công tác xã hội có nhiều vai trò khác nhau chủ yếu thể hiện trong các vấn đề sau:

 Củng cố an sinh xã hội thông qua việc cải thiện các vấn đề xã hội và tăng cường khả năng giải quyết vấn đề cho cá nhân và cộng đồng

 Trợ giúp cá nhân, nhóm và cộng đồng, cũng như môi trường xã hội rộng hơn giải quyết và đối phó với khó khăn trong cuộc sống

 Kết nối con người với các nguồn lực và hệ thống dịch vụ xã hội, cũng như việc thúc đẩy các tổ chức xã hội cung cấp dịch vụ và nguồn lực cho con người hoạt động có hiệu quả và mang tính chất nhân văn

 Thúc đẩy thực hiện và vận động chính sách hỗ trợ các nhóm yếu thế đẩy mạnh an sinh và công bằng xã hội

 Tổ chức nghiên cứu các vấn đề xã hội nhằm cải thiện khung pháp lý và tăng cường dịch vụ đáp ứng phù hợp cho các nhóm đối tượng

 Giáo dục cộng đồng nâng cao nhận thức và năng lực về giải quyết các vấn đề xã hội

25

Như vậy, công tác xã hội có rất nhiều vai trò khác nhau Vận dụng những vai trò đó vào đối tượng cụ thể là trẻ tự kỷ và áp dụng vào luận văn này, vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con bị tự kỷ (thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) có những vai trò

cụ thể sau:

- Vai trò người xử lý dữ liệu: công tác xã hội tìm hiểu thông tin, dữ liệu

về nhu cầu của các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự

kỷ Hà Nội xem hiện nay họ đang gặp khó khăn hay có nhu cầu gì từ đó lên kế hoạch trợ giúp để giúp họ giải quyết vấn đề

- Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ: công tác xã hội cung cấp các kỹ năng tập phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ; giúp các thành viên giải đáp những khúc mắc, vấn đề mà họ đang gặp phải ví dụ như những vấn đề xung quanh trẻ tự kỷ, áp lực khi con bị tự kỷ, nhân viên công tác xã hội hỗ trợ, giúp đỡ các bậc phụ huynh đánh giá, phân tích vấn đề mà họ đang vướng mắc, giúp họ hiểu vấn đề sau đó lên kế hoạch giúp họ có khả năng tự giải quyết khó khăn

- Vai trò kết nối nguồn lực: công tác xã hội là trung gian tìm kiếm, kết nối các nguồn lực để hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ và gia đình Các nguồn lực này bao gồm cả nguồn lực bên trong và bên ngoài Từ đó, có thể giúp cho trẻ và gia đình có cuộc sống tốt hơn

1.2 Các lý thuyết áp dụng

1.2.1 Lý thuyết vai trò

Mặc dù cụm từ “vai trò” đã xuất hiện trong ngôn ngữ châu Âu trong nhiều thế kỷ nhưng nó chỉ được biết đến với tư cách là một thuật ngữ xã hội chỉ từ khoảng những năm 1920 và 1930 Cụm từ này trở nên nổi bật hơn trong các diễn ngôn xã hội học thông qua các công trình lý thuyết của George

Nội dung chính của thuyết vai trò cho rằng vai trò là những khuôn mẫu ứng xử khác nhau do xã hội áp đặt cho mỗi chức vị của con người trong xã hội đó

Có hai loại vai trò khác nhau là vai trò ẩn và vai trò hiện Vai trò hiện là vai trò hiện ra bên ngoài mọi người đều nhìn thấy được Vai trò ẩn là vai trò không thể hiện ra bên ngoài và có lúc chính người đóng vai trò đó cũng không biết

Thuyết này cho rằng vì mỗi cá nhân thường chiếm giữ các vị trí nào đó trong xã hội và tương ứng với các vị trí đó là các vai trò Những vai trò chỉ ra

cụ thể cách thức nhằm đạt được mục tiêu và hoàn thành nhiệm vụ, đồng thời cũng chỉ ra những nội dung hoạt động cần thiết đòi hỏi phải có trong bối cảnh hoặc tình huống có sẵn

Thuyết khẳng định hành vi của con người chịu sự chỉ đọa của những mong muốn cá nhân họ hoặc những mong muốn của người khác Những mong muốn cho mỗi vai trò khác nhau nhưng phù hợp với vai trò mà cá nhân thực hiện hoặc trình diễn trong cuộc sống hàng ngày của họ

Thuyết cũng cho rằng muốn thay đổi hành vi một cá nhân, cần tạo cơ hội cho họ thay đổi vai trò Công tác xã hội đã vận dụng luận điểm đó cùng với các phương pháp tiếp cận khác để thực hiện can thiệp cho đối tượng của mình

Thuyết vai trò được đánh giá là phương pháp tiếp cận hiểu quả đối với việc hiểu biết của con người, xã hội Lý thuyết vai trò cho phép tìm hiểu bản

đỡ các bậc cha mẹ có con tự kỷ chăm sóc và nuôi, dạy trẻ tốt hơn

1.2.2 Lý thuyết hệ thống của Pincus và Minahan

Pincus và Minahan (1973) đưa ra một cách tiếp cận đến công tác xã hội

áp dụng các tư tưởng hệ thống Nguyên tắc của những đường hướng của họ là con người phụ thuộc vào những hệ thống trong môi trường xã hội gần gũi của

họ để có cuộc sống thỏa mãn Vì vậy, công tác xã hội phải tập trung vào những hệ thống như vậy

Theo Pincus và Minahan thì các cá nhân phụ thuộc hệ thống nhằm thỏa mãn được cuộc sống riêng

Các hình thức của hệ thống gồm: Phi chính thức hoặc tự nhiên; chính thức; các hệ thống xã hội

28

Lý do thân chủ không sử dụng được hệ thống: Hệ thống nguồn lực không tồn tại; thân chủ không biết sử dụng hệ thống ra sao; chính sách của hệ thống; sự xung đột giữa các hệ thống

Nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hội

Giúp các thân chủ sử dụng và tăng cường khả năng của bản thân vào giải quyết vấn đề; Xây dựng các mối quan hệ giữa các cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Giúp hoặc bộ trợ thêm những tác động giữa cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác giữa các cá nhân trong các hệ thống nguồn lực; Giúp đỡ phát triển và thay đổi chính sách; Thực hiện như tác nhân của kiểm soát xã hội

Pincus và Minahan định nghĩa bốn hệ thống cơ bản trong công tác xã hội Công tác xã hội sẽ trở nên rõ ràng nếu nhân viên công tác xã hội phân tích người mà họ đang làm việc rơi vào hệ thống nào tại mọi thời điểm

Xã hội

• Các hoạt động xã hội, các chương trình tình nguyện, các phong trào xã hội

• Các bệnh viện, các chương trình hỗ trợ, cơ sở pháp lý

• Các trường học, trung tâm chăm sóc

29

Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và Minahan

xã hội đang cố gắng đưa vào

Hệ thống mục

tiêu

Những người mà hệ thống tác nhân thay đổi đang cố thay đổi để đạt được các mục tiêu của họ

Thân chủ và hệ thống mục tiêu có thể hoặc không là một

Hệ thống hành

động

Những người mà hệ thống tác nhân thay đổi làm việc để đạt được các mục tiêu của họ

Các hệ thống thân chủ, mục tiêu và hành động có thể hoặc không là một

Áp dụng lý thuyết vào nghiên cứu này, theo nguyên tắc của hệ thống là con người phụ thuộc vào hệ thống trong môi trường xã hội nhằm đáp ứng nhu cầu trực tiếp của mình trong cuộc sống Trong nghiên cứu, chúng tôi tiến hành khảo sát sự tác động và hỗ trợ của vai trò công tác xã hội đối với các thành viên trong câu lạc bộ Thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội

1.2.3 Lý thuyết nhu cầu của Maslow

Nhà tâm lý học Abraham Maslow (1908-1970) được xem như một trong những người tiên phong trong trường phái Tâm lý học nhân văn Năm 1943, ông đã phát triển một trong các lý thuyết mà tầm ảnh hưởng của nó được thừa nhận rộng rãi và được sử dụng trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm cả lĩnh vực giáo dục Đó là lý thuyết về Thang bậc nhu cầu của con người Trong

đó, ông sắp xếp các nhu cầu của con người theo một hệ thống trật tự cấp bậc, các nhu cầu ở mức độ cao hơn muốn xuất hiện thì các nhu cầu ở mức độ thấp hơn phải được thỏa mãn trước

Hệ thống cấp bậc nhu cầu của Maslow thường được thể hiện dưới dạng một hình kim tự tháp, các nhu cầu ở bậc thấp thì càng xếp phía dưới

Biểu đồ 1: Tháp nhu cầu Maslow

31

1 Nhu cầu cơ bản (basic needs): Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu của cơ thể (body needs) hoặc nhu cầu sinh lý (physiological needs), bao gồm các nhu cầu: ăn, uống, ngủ, không khí để thở, tình dục…làm cho con người thoải mái

2 Nhu cầu về an toàn, an ninh (safety, security needs): Con người mong muốn có sự bảo vệ cho sự sống còn của mình khỏi các nguy hiểm Nhu cầu này sẽ trở thành động cơ hoạt động trong các trường hợp khẩn cấp, nguy khốn đến tính mạng như chiến tranh, thiên tai, gặp thú dữ,…Nhu cầu này cũng thường được khẳng định thông qua các mong muốn về sự ổn định trong cuộc sống, được sống trong các khu phố an ninh, sống trong xã hội có pháp luật, có nhà cửa để ở,…

3 Nhu cầu về xã hội (social needs): Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu mong muốn thuộc về một bộ phận, một tổ chức nào đó (belonging needs) hoặc nhu cầu về tình cảm, tình thương (needs of love)

4 Nhu cầu về được quý trọng (esteem needs): Nhu cầu này còn được gọi

là nhu cầu tự trọng (self esteem needs) vì nó thể hiện 2 cấp độ: nhu cầu được người khác quý mến, nể trọng thông qua các thành quả của bản thân, và nhu cầu cảm nhận, quý trọng chính bản thân, danh tiếng của mình, có lòng tự trọng, sự tự tin vào khả năng của bản thân Sự đáp ứng và đạt được nhu cầu này có thể khiến cho một đứa trẻ học tập tích cực hơn, một người trưởng thành cảm thấy tự do hơn

5 Nhu cầu được thể hiện mình (self-actualizing needs): Đó là nhu cầu của một cá nhân mong muốn được là chính mình, được làm những cái mà mình “sinh ra để làm” Nói cách khác, đây chính là nhu cầu được sử dụng hết khả năng, tiềm năng của mình để tự khẳng định mình, để làm việc, đạt các thành quả trong xã hội

Ứng dụng lý thuyết này vào luận văn, người nghiên cứu muốn tìm hiểu những khó khăn, nhu cầu của các bậc phụ huynh trong chăm sóc, nuôi và dạy

32

trẻ tự kỷ thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, từ đó tìm hiểu các nhu cầu cần thiết của các bậc phụ huynh Ngoài ra, người nghiên cứu còn tìm hiểu thực trạng vai trò công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, đã làm được những gì để giúp đỡ các cha mẹ đáp ứng các nhu cầu đó Sau đó đưa ra những kiến nghị giúp hoàn thiện vai trò công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ hơn

1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước về vấn đề trẻ em và trẻ em khuyết tật tại Việt Nam

Công tác Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em nói chung và trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn nói riêng luôn được Đảng và nhà nước ta đặc biệt quan tâm Chỉ thị 20-CT/TW ngày 5/1/2012 của Bộ chính trị (Khóa XI)

về tăng cường sự lãnh đạo của Đảng đối với công tác chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em trong tình hình mới, nêu rõ: “Để tăng cường công tác chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em trong thời gian tới, Bộ Chính trị yêu cầu các cấp ủy đảng, chính quyền, Mặt trận Tổ quốc Việt Nam và các đoàn thể quán triệt và thực hiện tốt một số nhiệm vụ trọng tâm sau đây: …Xây dựng và tổ chức thực hiện có hiệu quả các chương trình, đề án chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em… Tăng cường quản lý nhà nước, củng cố, kiện toàn tổ chức bộ máy, cán

bộ làm công tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em các cấp…”

Dưới đây là một số văn bản chủ yếu về quyền trẻ em và trẻ khuyết tật: Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam được Quốc hội thông qua năm 1992 và được sửa đổi thông qua năm 2013 khẳng định “Trẻ

em được Nhà nước, gia đình và xã hội bảo vệ, chăm sóc và giáo dục; được tham gia vào các vấn đề về trẻ em” (Điều 37) Việc bảo vệ Người khuyết tật cũng được nêu tại điều 59

Công ước Quốc tế về quyền trẻ em của Liên Hợp Quốc năm 1989 và Luật Bảo vệ, Chăm sóc và Giáo dục trẻ em Việt Nam năm 2001 có chung