Công tác xã hội với vấn đề hòa nhập của trẻ mắc hội chứng tự kỉ tại các trường tiểu học trên địa bàn Hà Nội

Lĩnh vực giáo dục trẻ em mắc HCTK đang được quan tâm bởi không chỉ các bậc cha mẹ, các giáo viên mà cả các nhà nghiên cứu, các nhà xã hội học, tâm lý học và CTXH nhằm xây dựng những giải

1

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

VŨ THỊ THANH NGA

CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VẤN ĐỀ HÒA NHẬP CỦA TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ TẠI CÁC TRƯỜNG TIỂU HỌC TRÊN ĐỊA BÀN HÀ NỘI

LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác xã hội

Hà Nội 2014

2

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

VŨ THỊ THANH NGA

CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VẤN ĐỀ HÒA NHẬP CỦA TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ TẠI CÁC TRƯỜNG TIỂU HỌC TRÊN ĐỊA

i

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

1 Lý do chọn đề tài 1

2 Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2

2.1 Lịch sử nghiên cứu Hội chứng tự kỉ trên trên thế giới 2

2.2 Lịch sử nghiên cứu Hội chứng tự kỉ ở Việt Nam 5

3 Ý nghĩa của nghiên cứu 11

3.1 Ý nghĩa về mặt lý luận 11

3.2 Ý nghĩa về mặt thực tiễn 11

4 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 12

4.1 Mục đích nghiên cứu 12

4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu 12

5 Đối tượng và khách thể nghiên cứu 12

5.1 Đối tượng nghiên cứu 12

5.2 Khách thể nghiên cứu 12

7 Câu hỏi nghiên cứu 13

8 Giả thuyết nghiên cứu 13

9 Phương pháp nghiên cứu 13

9.1 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi 13

9.2 Phương pháp quan sát 14

9.3 Phương pháp nghiên cứu trường hợp (case study) 14

9.4 Phương pháp nghiên cứu tài liệu 14

9.5 Phương pháp phỏng vấn sâu 14

NỘI DUNG CHÍNH 15

Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU 15

ii

1.1 Các khái niệm công cụ 15

1.2 Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu 33

1.3 Đặc điểm về địa bàn nghiên cứu 39

Chương 2: VẤN ĐỀ HÒA NHẬP CỦA TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ TẠI TRƯỜNG TIỂU HỌC 41

2.1 Thực trạng vấn đề hòa nhập của trẻ mắc HCTK tại trường tiểu học 41 2.2 Nhận thức của cán bộ quản lý và giáo viên về thực hiện GDHN trẻ mắc HCTK trên địa bàn Hà Nội 54

2.3 Nhu cầu của trẻ và gia đình trẻ mắc HCTK khi học hòa nhập tiểu học 58

Chương 3: CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ HÒA NHẬP TẠI TRƯỜNG HỌC 71

3.1.Vai trò trợ giúp trực tiếp của NVCTXH đối với học sinh mắc HCTK và gia đình 74

3.2 NVCTXH trợ giúp giáo viên thực hiện các nhiệm vụ GDHN tại trường tiểu học 79

3.3 NVCTXH trợ giúp nhà quản lý giáo dục 82

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 86

TÀI LIỆU THAM KHẢO 92

iii

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

HCTK: Hội chứng tự kỉ

TK: Tự kỉ CTXH: Công tác xã hội

NVCTXH: Nhân viên công tác xã hội

GDHN: Giáo dục hòa nhập

CLB: Câu lạc bộ

iv

DANH MỤC CÁC ẢNG BIỂU

Số hiệu

1.1 So sánh giữa giáo dục hội nhập và giáo dục hòa nhập 33

2.1 Lý do cha mẹ quyết định cho trẻ mắc HCTK đi học hòa

2.2 Môi trường chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ trước khi học

2.4 Khó khăn trong việc kèm trẻ học ở nhà 56

2.5 Mức độ khó khăn về tài chính khi gia đình có con học

2.6 Khó khăn khi trẻ theo học tại trường tiểu học hòa nhập 58

2.7 Thực trạng nhân thức của cán bộ quản lý và giáo viên

2.8 Nhu cầu được cảm thông, tôn trọng từ cộng đồng xã hội 67 2.9 Nhu cầu được hỗ trợ về tài chính, trợ cấp xã hội 69 2.10 Nhu cầu về hỗ trợ học tập cho trẻ mắc HCTK 72

2.11 Nhu cầu cần có NVTCH trong trường tiểu học hòa

Ở Việt Nam, số trẻ mắc HCTK ngày càng được phát hiện nhiều hơn đặc biệt là ở những đô thị lớn như Hà Nội Theo thống kê của ngành giáo dục thành phố Hà Nội thì khuyết tật tự kỷ chiếm tỷ lệ cao nhất trong các dạng khuyết tật khác trong trường học (30%) Lĩnh vực giáo dục trẻ em mắc HCTK đang được quan tâm bởi không chỉ các bậc cha mẹ, các giáo viên mà cả các nhà nghiên cứu, các nhà xã hội học, tâm lý học và CTXH nhằm xây dựng những giải pháp hỗ trợ trẻ trong học tập và hòa nhập xã hội một cách hiệu quả

Học sinh mắc HCTK ở tiểu học thường là những trẻ TK dạng nhẹ, tức là có những “nét tự kỉ” hoặc những trẻ đã được can thiệp sớm ở lứa tuổi mầm non được khắc phục những khó khăn của HCTK nên được đi học trong lớp hòa nhập Đây là dạng khuyết tật chưa có nhiều người biết đến nên chưa được quan tâm đúng mức Những học sinh này chưa có sự đãi ngộ nào về chính sách giáo dục vì chúng được xem như những đứa trẻ bình thường Các em chưa được hưởng một phương pháp giáo dục phù hợp do các giáo viên tiểu học chưa thực sự nắm rõ về dạng trẻ này và thiếu các kiến thức về dạy học hòa nhập Bên cạnh đó, những học sinh mắc HCTK này còn gặp rất nhiều khó khăn do HCTK mang lại, đó là các vấn đề khó khăn trong giao tiếp, học hỏi kỹ năng sống, sự kỳ thị của thầy cô bạn bè, chưa có chương trình học dành riêng cho trẻ TK

Thực tế chưa có công trình nghiên cứu nào trong lĩnh vực CTXH học đường được tiến hành để khảo sát những rào cản khó khăn trong vấn đề hòa nhập của trẻ

TK ở trường tiểu học, từ đó lấy cơ sở để xây dựng giải pháp cũng như phương án trợ giúp từ góc độ của NVCTXH chuyên nghiệp đối với đối tượng này Xuất phát từ

lý luận và thực tiễn nêu trên, tôi chọn nghiên cứu đề tài: “Công tác xã hội với vấn

đề hòa nhập của trẻ mắc hội chứng tự kỉ tại các trường tiểu học trên địa bàn Hà Nội” cho luận văn thạc sĩ của mình

2

2 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

2.1 Lịch sử nghiên cứu HCTK trên trên thế giới

HCTK đã được các nhà khoa học xem xét, nghiên cứu từ rất lâu trước khi hội chứng này được mô tả và gọi tên

Vào tháng 1 năm 1801, bác sĩ người Pháp tên là Jean- Marc-Gaspard Itard đã công bố về trường hợp của cậu bé 12 tuổi tên là Victor Cậu bé bị câm và có những hành vi xa lạ Itard cho rằng nguyên nhân của điều này là do cậu bé đã bị tách khỏi thế giới con người từ khi mới một tuổi Harlan Lane, một nhà tâm lý chuyên nghiên cứu về vấn đề ngôn ngữ, lời nói đã đưa ra những ý kiến của Itard vào cuốn sách

“Cậu bé hoang dã vùng Averyon” Những gì được viết trong cuốn sách khi đối

chiếu với quan điểm hiện nay của chúng ta cho thấy cậu bé Victor có những hành vi giống với những trẻ mắc HCTK Trong mô tả của Itard, Victor không nói được, khi muốn lái xe 3 bánh, cậu đẩy tay của ai đó, đặt lên yên xe sau đó ngồi lên xe và đợi được đẩy xe đi Itard dành thời gian để dạy Victor chơi với những đồ chơi khác nhau, kết quả là cậu bỏ đi và để những đồ chơi đó lại hoặc là phá chúng.[16]

Trái ngược với những suy luận của Itard, Philipine Pinel, một bác sĩ nổi tiếng cùng thời cho rằng cậu bé này đã có những khó khăn về học từ lúc sinh ra Itard và một số người cho rằng sở dĩ cậu bé có những hành vi như vậy là vì cậu bé đã bị tách khỏi thế giới của con người Nhưng trên thực tế Itard đã phát hiện ra cậu bé vào năm 1799 khi đó cậu khoảng 9 tuổi hoặc 10 tuổi, câu bé ở trần và sống trên một cánh đồng lúa mì, hoa quả và các loại rau Cậu bé có một vết sẹo dài ở cổ, điều đó gợi giả thuyết đã có một ai đó cố gắng giết cậu, Victor không hoàn toàn bị tách khỏi thế giới loài người Một giả thuyết khác được đặt ra là bố mẹ cậu bé đã bỏ rơi cậu

có thể do cậu đã mắc chứng “Tự kỉ” và có những vấn đề về hành vi.[ 16]

Một vài năm sau sự kiện cậu bé Victor, năm 1809, John Haslam đã đưa ra trường hợp của một cậu bé bị bệnh sởi Những hành vi của cậu cũng gần như một đứa trẻ mắc chứng TK mà chúng ta vẫn thấy hiện nay: nhại lời, thiếu kiên nhẫn, có hành vi bạo lực Cậu bé đã được đưa tới bệnh viên Hoàng gia Bethlem khi lên 5 tuổi.[16]

3

Cuối thế kỷ XIX, thuật ngữ “rối loạn tâm thần” lần đầu tiên được sử dụng để chỉ một số trẻ em có những hành vi kì quái và xa lạ bởi nhà tâm lý học Henry Maudsley Những hành vi đó có nhiều điểm giống với chứng TK mà ngày nay chúng ta biết tới

Đến năm 1919, nhà tâm lí học người Mĩ Lighner Witmer đã viết về cậu bé Don

2 tuổi 7 tháng có những hành vi giống như là một đứa trẻ mắc HCTK, cậu bé học tại trường đặc biệt của Witmer Việc dạy theo mô hình can thiệp cá nhân đã giúp cậu bé này tiến bộ trong các hoạt động tại trường và giúp cậu thực hành những kỹ năng theo mệnh lệnh

Như vậy mặc dù chưa được chính thức gọi tên nhưng những vấn đề về HCTK có thể được các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu Tuy nhiên việc nghiên cứu về HCTK thời kỳ này vẫn còn rời rạc, các nhà nghiên cứu đã mô tả về những cậu bé có biểu hiện TK mà không xem xét xem liệu những đứa trẻ khác có những vấn đề tương tự như vậy không?

Đến đầu thế kỷ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu về HCTK mới được phát triển rõ nét với các công trình nghiên cứu của Leo Kaner và Hans Asperger Năm

1943, Leo Kaner đã công bố những nghiên cứu của mình về HCTK, trong báo cáo của mình ông đã mô tả hành vi của trẻ và lập các tiêu chí để chuẩn đoán Ông cho rằng TK là một dạng rối nhiễu về tinh thần không phải là rối nhiễu về thể chất và cách mà cha mẹ giáo dục chăm sóc con cái là nguyên nhân của tất cả vấn đề trên Năm 1944, Hans Asperger đã công bố nghiên cứu của ông trên nhóm trẻ có hành vi

mà hiện nay chúng ta gọi là hội chứng Asperger và ông tin rằng hội chứng mà ông

mô tả thì khác với HCTK mà kanner mô tả mặc dù có nhiều điểm tương đồng [16]Mặc dù những quan điểm của Kanner và Asperger vẫn còn có một số vấn đề hạn chế như việc cho rằng cách chăm sóc và giáo dục của cha mẹ là nguyên nhân dẫn đến HCTK (điều mà ngày nay các nghiên cứu đã chỉ ra rằng là chưa hợp lý) nhưng những đóng góp của ông trong việc nghiên cứu HCTK là hết sức to lớn Hai ông có thể được coi là những người đặt viên gạch đầu tiên cho khoa học nghiên cứu về HCTK

4

Vào những năm 60 của thế kỷ XX, một số nơi trên thế giới đã thành lập tổ chức của các bậc cha mẹ có con mắc HCTK Tiêu biểu là tổ chức của hội cha mẹ có con mắc HCTK ở Anh (ngày nay được gọi là Hội TK quốc gia) Hoạt động của tố chức giúp cho mọi người ngày càng hiểu biết hơn về HCTK Từ đây nhiều công trình nghiên cứu mà tiêu biểu là nghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ mắc chứng TK Những dấu hiệu của chứng TK có thể xuất hiện từ lúc trẻ sinh ra hoặc từ rất sớm

Một số nhà nghiên cứu tâm bệnh học trẻ em đã cho rằng rối nhiễu TK là một dạng của tâm thần phân liệt.Tuy nhiên những nghiên cứu của Israel Kolvin và cộng

sự của mình vào những năm 70 của thế kỷ XX đã chỉ ra rằng HCTK có khác biệt với dạng tâm thần phân liệt Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ TK Những thay đổi trong quan điểm về hội chứng

TK có thể được tìm thấy trong lịch sử phát triển của hai hệ thống phân loại quốc tế: Bảng thống kê phân loại Quốc tế về các bệnh và những vấn đề liên quan đến sức khỏe (Internetional Satistical Classification of Diseases and Related Health Problems- ICD) của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tinh thần (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-DSM) của Hội tâm thần Mĩ Trong những bản đầu tiên, ICD chưa hề đề cập tới

chứng TK Trong bản thứ 8 (1967), ICD chỉ đề cập tới tự kỉ như một dạng “Tâm thần phân liệt” và lần thứ 9 (1977) thì đề cập tới Tự kỉ dưới tên gọi “Rối loạn tâm thần ấu thơ” Trong bản thứ 10 của ICD và bản thứ 3, bản thứ 3 có sửa chữa, bản thứ 4 của DSM đã đề cập tới thuật ngữ phổ TK và định nghĩa đó là một “Rối loạn phát triển diện rộng” chứ không phải là “Rối loạn tâm thần” Phần lớn các cha mẹ ở

Anh thì không thích dùng thuật ngữ “Rối loạn phát triển diện rộng”, họ thích dùng

là “Rối nhiễu phổ TK”, thuật ngữ này cũng được sử dụng nhiều trong các công trình

nghiên cứu

HCTK đã trở thành một “đại dịch” ở các nước công nghiệp, số trẻ em mắc chứng TK ngày càng nhiều Một trong những thành tựu lớn nhất của việc nghiên

5

cứu về HCTK chính là việc nghiên cứu và ứng dụng các phương pháp giáo dục và trị liệu cho trẻ em mắc chứng TK Nhiều phương pháp trị liệu được phổ biến một

cách rộng rãi, tiêu biểu là các phương pháp: Trị liệu và giáo dục cho trẻ TK và trẻ

có khó khăn về giao tiếp (Treatmen and Education of Autistic and relate Communication handicapped children- TEACCH), phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Anlysis- ABA), hệ thống giao tiếp bằng trao đổi tranh (The

Picture exchange communication system- PECS) Riêng nghiên cứu về phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) từ năm 1987-2006 đã có hơn 500 công trình nghiên cứu được công bố

HCTK cũng đã thu hút được sự quan tâm chú ý của nhiều nhà nghiên cứu, hàng trăm cuốn sách ở nhiều thể loại khác nhau đã được xuất bản Tiêu biểu là các tác giả như Eric, Schopler, Lorna Wing đặc biệt là Temple Gradin- một người phụ

nữ bị mắc chứng TK, bà là tác giả của những cuốn sách nổi tiếng như: Emergence: Labelled Autistics, Thinking in picture: and other report from my life with Autism Mặc dù chưa đạt được sự thống nhất hoàn toàn về một số vấn đề cơ bản

liên quan đến rối loạn phổ TK (như nguyên nhân dẫn đến trẻ có rối loạn phổ TK, xem rối loạn phổ TK là một dạng rối loạn phát triển thể chất hay tinh thần ) song có thể nói rằng những thành tựu trong nghiên cứu về rối loạn phổ TK là rất đáng kể, điều này thể hiện qua các phương pháp ngày càng hoàn thiện

Tóm lại, HCTK và giáo dục trẻ em có HCTK đã đang và sẽ trở thành một lĩnh vực nghiên cứu đầy tiềm năng với nhiều bí ẩn cần được khám phá Những công trình nghiên cứu này sẽ góp rất nhiều vào quá trình giáo dục và nâng cao chất lượng cuộc sống cho những người mắc HCTK Hướng nghiên cứu chính hiện nay và trong các giai đoạn tiếp theo đó được các nhà khoa học xác định vẫn là nghiên cứu về dịch tễ học TK (nguyên nhân, xu thế mắc, yếu tố liên quan…đến rối loạn phổ TK)

và phương pháp can thiệp, trợ giúp hiệu quả

2.2 Lịch sử nghiên cứu HCTK Ở Việt Nam

Ở Việt Nam, mặc dù HCTK mới chỉ được biết đến từ những năm đầu của thế

kỉ XXI, song trước tình hình sự gia tăng số trẻ em mắc HCTK ngày càng nhiều, nhu

huynh có con TK, đã có một số cuốn sách được xuất bản ở Việt Nam như “Nuôi con bị TK”,“Để hiểu chứng TK”, và “TK và trị liệu” của TS.Võ Nguyễn Tinh Vân,

người Úc gốc Việt đề cập đến các vấn đề như khái niệm TK, các khiếm khuyết chính của TK giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đến mối quan hệ trong gia đình và phương pháp điều trị

Sự ra đời của một số website dành riêng cho HCTK đã được xây dựng nhằm tuyên truyền, nâng cao nhận thức của cộng đồng về hội chứng TK, là diễn đàn để các bậc phụ huynh, giáo viên và những người quan tâm để mọi người có thể chia sẻ, trao đổi kinh nghiệm như: www.tretuky.com, www.webtretho.com, www.lamchame.com Tuy nhiên các trang mạng này thông tin vẫn còn ít, sự tham gia của các chuyên gia, nhà chuyên môn còn chưa rõ nét

Sự ra đời của CLB cha mẹ có con mắc HCTK thành phố Hà Nội năm 2002 là đầu mối trao đổi thông tin và sự giúp đỡ từ phía nhà chuyên môn, nhà hảo tâm tới gia đình có con mắc chứng TK cần sự giúp đỡ

Tại các thành phố lớn như Hà Nội, Hồ Chí Minh, Hải Phòng đã xuất hiện nhiều trung tâm giáo dục trẻ TK nhưng chủ yếu là trung tâm tư nhân Tuy nhiên hoạt động của các trung tâm chủ yếu mang tính tự phát, chưa được sự kiểm duyệt về chuyên môn, môi trường giáo dục cũng như giáo viên nên hiệu quả chưa cao Phần đông các em đang được giáo dục tại gia đình và số ít được tham gia các lớp học hòa nhập mẫu giáo và tiểu học song sự hỗ trợ còn thiếu thốn nên vấn đề giáo dục cho trẻ TK còn nhiều vấn đề cần tới sự vào cuộc của các cơ quan ban ngành có liên quan

* Nghiên cứu về dịch tễ lâm sàng TK:

7

Các nghiên cứu ban đầu về dịch tễ học trẻ rối loạn phổ TK cũng mang tính tự phát của một số bác sĩ nhi khoa ở một số bệnh viện Nhi và các nhà tâm lí học, giáo dục đặc biệt ở một số trường Đại học Sư phạm lớn ở Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh Có thể kể đến nghiên cứu của một số tác giả sau:

Công trình nghiên cứu của bác sĩ Phạm Ngọc Thạch- bệnh viện Nhi đồng 1 với

tiêu đề: “Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ TK dựa trên cộng đồng tại bệnh viên Nhi đồng 1” Kết quả nghiên cứu cho thấy một phần thực trạng của trẻ em bị TK và

bước đầu hướng dẫn, can thiệp trị liệu cho phụ huynh

Tác giả Quách Thúy Minh đã tiến hành nghiên cứu: “Tìm hiểu một số gia đình và hành vi của trẻ TK tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” năm 2007 cho kết

quả: 48,9% trẻ thường xuyên xem ti vi, quảng cáo, băng đĩa quá nhiều hàng ngày; 60% trẻ không đi mẫu giáo; 51,1% cha mẹ có quá ít thời gian tiếp xúc với con

Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà và cộng sự nghiên cứu trên 506 trẻ

TK điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2007 cho kết quả: tỷ lệ nam/nữ là 8/1; trẻ TK sống ở Hà Nội là 56,13%; không có sự khác biệt về học vấn của bố mẹ với tỷ lệ trẻ TK

Ngoài ra còn có một số công trình nghiên cứu như: “Đánh giá và quản lý trẻ TK tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần, cộng đồng- Phòng khám TuNa” do TS Lã Thị Bưởi và cộng sự thực hiện; “Đặc điểm lâm sàng của rối loạn phổ TK tại đơn vị tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sĩ Hoàng Vũ Quỳnh Trang và Phạm Ngọc Thanh Trà thực hiện; “Hội chứng TK- chẩn đoán và can thiệp” do bác sĩ Đỗ Thúy Lan, bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương, Hà Nội thực hiện; “Can thiệp sớm cho trẻ TK” do Trần Phương Dung, Khoa Giáo dục đặc biệt, Trường Cao đẳng Sư

phạm Mẫu giáo Trung ương thực hiện

Một số nghiên cứu khác đề cập tới hiện tượng chẩn đoán nhầm trẻ có rối loạn phổ TK; tình trạng này khá phổ biến, xuất phát từ nhiều nguyên nhân như: chưa có

sự thống nhất về công cụ chẩn đoán, quy trình chẩn đoán chưa khoa học, chưa có nhiều nhà chuyên môn được đào tạo về chẩn đoán các rối loạn tâm lý ở trẻ em trong

đó có HCTK…Các giải pháp đề cập đến nhằm giải quyết vấn đề này bao gồm: lựa

8

chọn và thích nghi một số công cụ chẩn đoán tiên tiến, đào tạo các chuyên gia trong lĩnh vực chẩn đoán, xây dựng quy trình chẩn đoán theo tiêu chuẩn khoa học…

* Nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ TK:

Các nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ TK ở Việt nam cũng được tiến hành trên cơ sở các khâu cơ bản như sàng lọc- chẩn đoán- đánh giá- can thiệp Tuy nhiên hệ thống của các khâu chưa thực hiệu quả, điều này được thể hiện

rõ trong công tác can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ TK hiện nay Một số điểm nổi bật trong các nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ TK hiện nay bao gồm:

Việc sử dụng các chương trình, các phương pháp can thiệp cũng đã được đề cập đến trong một số nghiên cứu như: phương pháp can thiệp tâm vận động và ngữ âm trị liệu, dạy trẻ TK hiểu cảm xúc, cách ứng xử với những hành vi của trẻ có rối loạn phổ TK, ứng dụng các phương pháp như TEACCH, ABA, PECS… trong can thiệp

cho trẻ có rối loạn phổ TK Đó là các nghiên cứu:“Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có con TK trong các chương trình can thiệp sớm tại Hà Nội” (Luận

văn thạc sĩ của tác giả Đỗ Thị Thảo- 2004); tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với nghiên

cứu “Sử dụng phương pháp TEACCH trong trị liệu và giáo dục trẻ em mắc HCTK tại Hà Nội” (2007), tác giả Nguyễn Thanh Hoa với nghiên cứu “Xây dựng hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh (PEC) cho hai trẻ mắc HCTK học lớp A2 trung tâm Hi Vọng 1 Hà Nội” (2005), Nguyễn Thị Quỳnh Hoa với nghiên cứu “Áp dụng phương pháp ABA vào trị liệu hành vi cho trẻ mắc HCTK” Tuy nhiên, tính hệ thống và

chuyên nhiệp trong việc sử dụng các chương trình và phương pháp can thiệp cho trẻ

có rối loạn TK chưa cao Trong thực tiễn, chưa có một chương trình, phương pháp can thiệp nào được sử dụng một cách chuyên nghiệp, triệt để trong can thiệp cho trẻ

có rối loạn phổ TK tại Việt Nam Các nghiên cứu áp dụng các phương pháp này chủ yếu chỉ dừng lại ở bước đầu thử nghiệm

Bệnh viện Nhi đồng tại thành phố Hồ Chí Minh và bệnh viện Nhi Trung ương tại Hà Nội là các cơ sở chính đang tiến hành triển khai công tác can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ TK Trong đó phát hiện, chẩn đoán là khâu trọng tâm; một số

9

chương trình đã được triển khai song chủ yếu là các chương trình can thiệp ngắn, chưa thực sự hướng đến việc cung cấp kỹ năng học đường và GDHN cho trẻ Hoàng Quỳnh Trang (2008) mô tả đặc điểm lâm sàng ở 170 trẻ TK tại Bệnh viện Nhi đồng 1 đưa ra nhận xét 94% trẻ TK chậm nói, 84% không giao tiếp bằng mắt, 97% không biết chơi giả vờ

Một số báo cáo khoa học đã đề cập tới vấn đề can thiệp sớm cho trẻ TK, tuy nhiên các vấn đề nêu ra như quy trình can thiệp sớm, các chương trình can thiệp còn khá chung chung Điều đặc biệt, chưa thấy có sự phối hợp giữa các tổ chức xã hội trong việc tổ chức can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ TK (y tế, giáo dục, bảo trợ

xã hội, CTXH )

* Nghiên cứu về giáo GDHN cho trẻ TK:

Ngành giáo dục xác định trẻ có rối loạn phổ TK là một trong những đối tượng trẻ khuyết tật cần được giáo dục Các nghiên cứu về GDHN cho trẻ có rối loạn phổ

TK ở Việt Nam chưa có nhiều mặc dù trong những năm qua vấn đề này đã được đề cập tới Báo cáo duy nhất được đề cập đến trong kỷ yếu hội thảo Bệnh TK ở trẻ em

với tiêu đề “Bước đầu thực hiện giáo dục hòa nhập cho trẻ có rối loạn TK ở Hà Nội”(của PGS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến) trên cơ sở tổng kết những kinh nghiệm

hoạt động của lớp Tương Lai đặt trong trường Mầm Non Bình Minh Đây có thể được coi là một trong những mô hình can thiệp sớm và GDHN cho trẻ có rối loạn phổ TK đầu tiên ở nước ta, được thực hiện từ năm 2002

Tóm lại những thành quả nghiên cứu về rối loạn phổ TK, can thiệp sớm và GDHN cho trẻ có rối loạn phổ TK ở nước ta còn rất ít ỏi so với thành tựu nghiên cứu trên thế giới cũng như so với nhu cầu thực tiến hiện nay ở nước ta Trong tương lai các nghiên cứu cần tập trung vào nghiên cứu một cách có hệ thống, tính ứng dụng cao hơn; ngoài ra cũng cần quan tâm đến thuật ngữ, quan điểm tiếp cận cũng như cập nhật những thành tựu mới nhất các phương pháp can thiệp của thế giới

* Nghiên cứu về vấn đề tâm lý, xã hội đối với trẻ TK:

Theo báo cáo của Bộ lao động Thương binh & Xã hội tại hội thảo “Bệnh TK ở trẻ em” năm 2008 cho thấy rối loạn phổ TK đã được tiếp cận như một đối tượng trẻ

10

em thiệt thòi cần được hỗ trợ song vẫn nằm trong khuôn khổ “các rối nhiễu tâm trí ở trẻ em” Do vậy các chương trình vẫn còn khá chung chung, chưa thực sự phù hợp với đối tượng trẻ này

Tác giả Ngô Xuân Điệp với đề tài “Nghiên cứu nhận thức của trẻ TK tại thành

phố Hồ Chí Minh” (luận án chuyên ngành: Tâm lý học) Luận án đã chỉ ra được

thực trạng mức độ nhận thức của trẻ TK tại thành phố Hồ Chí Minh, phân tích và làm rõ một số đặc điểm trong nhận thức của trẻ TK và mức độ ảnh hưởng của một

số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận thức của trẻ TK Kết quả tác động thực nghiệm đã khẳng định thành công của phương pháp tiếp cận trị liệu hành vi trong điều trị trẻ TK tại môi trường gia đình

Một nghiên cứu khác về vấn đề việc làm cho thanh niên TK của tác giả Trần Thị

Minh Thư với nhan đề "Những cơ hội việc làm cho các bạn thanh niên TK - một trường hợp của Việt Nam" Đây là luận văn thạc sĩ chuyên ngành CTXH tại đại học

Linnaeus (Thụy Điển).Tác giả nghiên cứu đã tìm hiểu vấn đề cơ hội việc làm cho thanh niên TK trên khía cạnh hòa nhập xã hội đối với thanh niên TK để họ có một nghề nghiệp (công việc) thích hợp Tại thời điểm này, các thanh niên TK và cha mẹ các em (người đóng vai trò là người đào tạo nghề và là người vận động, người biện

hộ cho các em) gặp rất nhiều khó khăn Khó khăn, trở ngại chính bao gồm: bản thân thanh niên TK thiếu hỗ trợ của luật/chính sách và người sử dụng lao động, hạn chế của các mô hình việc làm Đây là một trong số rất ít nghiên cứu tại Việt Nam về vấn

đề hòa nhập xã hội của người mắc HCTK từ cách tiếp cận của ngành CTXH

Tác giả Trần Thùy Linh với nghiên cứu “Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn TK của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet” (luận

văn thạc sĩ ngành tâm lý học lâm sàng trẻ em và vị thành niên) Tác giả đã tìm hiểu các thông tin về HCTK trên internet, đánh giá chất lượng thông tin trên cơ sở khoa học nhằm giúp cộng đồng có các định hướng và sàng lọc thông tin chính xác hơn về HCTK, từ đó góp phần cải thiện được nhận thức của cộng đồng, thái độ và hành động của họ đối với trẻ TK

11

Tóm lại các nghiên cứu về TK ở Việt Nam còn rất hạn chế, còn thiếu tính hệ thống, lẻ tẻ, các nghiên cứu mới chỉ dừng lại ở mức độ lâm sàng Chưa có nghiên cứu nào về sàng lọc chẩn đoán sớm TK và tìm hiểu đặc điểm dịch tế học cũng như nghiên cứu can thiệp sớm phục hồi chức năng, GDHN, phúc lợi xã hội một cách toàn diện Khả năng phản ánh và ứng dụng các nghiên cứu trong thực tế chưa cao Như vậy ở nước ta hiện nay sự nỗ lực của cả cộng đồng trong việc nâng cao chất lượng GDHN cho trẻ TK đã được phát huy.Tuy nhiên công tác nghiên cứu, giáo dục và nâng cao nhận thức của cộng đồng thông qua sách báo, tạp chí khoa học, công trình nghiên cứu vẫn còn nhỏ lẻ, thiếu sự kiểm định của cơ quan có thẩm quyền Để có những hướng đi đúng đắn trong việc giáo dục, cung ứng dịch vụ xã hội cần thiết cho trẻ em mắc HCTK ở nước ta thì cần có những nghiên cứu có chiều sâu hơn, có tính ứng dụng hơn và có sự kiểm định chặt chẽ hơn, đặc biệt là những nghiên cứu từ những ngành liên quan trực tiếp như giáo dục đặc biệt, CTXH, tâm lý giáo dục Đặc biệt là những nghiên cứu từ góc độ của ngành CTXH với sự tiếp cận của trẻ mắc HCTK về hòa nhập xã hội; chế độ, chính sách cho người TK nhằm đảm bảo quyền được học tập, phát triển trí tuệ và nhân cách cho tất cả mọi đối tượng trẻ em

3 Ý nghĩa của nghiên cứu

3.1 Ý nghĩa về mặt lý luận

Luận văn góp phần hệ thống hóa lý luận về HCTK, phương pháp GDHN cho trẻ em mắc HCTK, vai trò và phương pháp hỗ trợ của CTXH trong trường học trong việc hỗ trợ học sinh mắc HCTK đối phó và vượt qua những khó khăn khi đến với giảng đường

4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

+ Hệ thống hóa một số vấn đề lí luận về HCTK, phương pháp giáo dục trẻ

em mắc HCTK, phương pháp hỗ trợ của CTXH

+ Đánh giá những khó khăn và nhu cầu của trẻ và cha mẹ trẻ mắc hội chứng

này khi học hòa nhập tại trường học, đề xuất một số biện pháp nâng cao chất lượng giáo dục đối với nhóm trẻ này

+ Xây dựng một số giải pháp hỗ trợ của CTXH với trẻ em mắc HCTK tại trường học

5 Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu

5.1 Đối tượng nghiên cứu

Vấn đề hòa nhập tại trường tiểu học của học sinh mắc HCTK tại trường tiểu học và cách tiếp cận của CTXH

13

Đề tài nghiên cứu được tiến hành tại 2 trường tiểu học hòa nhập có học sinh mắc HCTK theo học trên địa bàn Hà Nội: trường Tiểu học Bạch Mai, trường Tiểu học Dịch Vọng B

Giới hạn nội dung nghiên cứu:

Đề tài nghiên cứu chỉ tập trung vào những khó khăn khi trẻ mắc HCTK theo học tại các trường tiểu học, từ đó đề xuất giải pháp hỗ trợ từ phía ngành CTXH

7 Câu hỏi nghiên cứu

Thực trạng quá trình hòa nhập của trẻ mắc HCTK tại trường tiểu học diễn ra như thế nào? Những khó khăn nào mà các em đang gặp phải?

Nguyên nhân chủ yếu dẫn đến những khó khăn, sự khác biệt này là gì?

Để giúp trẻ mắc HCTK hòa nhập tốt hơn tại trường học cần đến sự hỗ trợ của

những ai? Cơ quan hay tổ chức nghề nghiệp nào có vai trò trực tiếp giúp đỡ các em?

8 Giả thuyết nghiên cứu

Trẻ mắc HCTK thường gặp khó khăn hơn so với trẻ bình thường trong quá trình hòa nhập tại trường học như khó khăn trong giao tiếp, ngôn ngữ, học hỏi những kỹ năng xã hội

Nguyên nhân chủ yếu khiến cho trẻ mắc HCTK gặp khó khăn trong quá trình hòa nhập là do sự thiếu hụt trong nhận thức của cộng đồng, công tác tuyên truyền giáo dục chưa phát huy tính hiệu quả, chính sách hỗ trợ nhóm người khuyết tật chưa thực sự đi vào cuộc sống

CTXH có vai trò tích cực trong việc trợ giúp trẻ mắc HCTK hòa nhập trong quá trình học tập tại trường học

9 Phương pháp nghiên cứu

9.1 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi

Tiến hành thu thập thông tin bằng các phiếu hỏi đối với 20 giáo viên và nhà quản lý giáo dục của hai trường (bao gồm 7 giáo viên và 3 nhà quản lý giáo dục của trường tiểu học Bạch Mai, 8 giáo viên và 2 nhà quản lý giáo dục của trường tiểu học Dịch Vọng B); 75 phụ huynh của trẻ mắc HCTK (bao gồm 30 học sinh mắc HCTK của trường tiểu học Dịch Vọng B và 45 học sinh mắc HCTK của trường tiểu học

9.3 Phương pháp nghiên cứu trường hợp (case study)

Tiến hành nghiên cứu 3 trường hợp trẻ mắc HCTK điển hình tại hai trường tiểu học trên địa bàn Hà Nội Trong đó gồm 2 trường hợp là học sinh lớp 1A và 1B của trường tiểu học Bạch Mai và 1 trường hợp là học sinh lớp 5A trường tiểu học Dịch Vọng B

9.4 Phương pháp nghiên cứu tài liệu

Tiến hành nghiên cứu, tìm hiểu các loại tài liệu, văn bản có liên quan tới HCTK, GDHN cho trẻ mắc HCTK và vai trò của CTXH học đường để hệ thống hóa

cơ sở lí luận của vấn đề nghiên cứu

15

NỘI DUNG CHÍNH Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU 1.1 Các khái niệm công cụ

1.1.1 Khái niệm trẻ em

Việc đưa ra khái niệm trẻ em là rất cần thiết nhằm áp dụng các văn bản pháp luật trẻ em, thực hiện đầy đủ các quyền dân sự, kinh tế, văn hóa xã hội , bảo vệ cuộc sống và sự phát triển toàn diện của trẻ em Hiện tại quan điểm về trẻ em ở các nước không giống nhau, chẳng hạn ở Australia: quan niệm trẻ em là dưới 18 tuổi, ở Singapore: quan niệm trẻ em là dưới 14 tuổi… Sở dĩ có sự khác nhau như vậy là do

có sự khác biệt trong quan điểm của lãnh đạo, do điều kiện lịch sử, văn hóa, xã hội

và khả năng của nền kinh tế bởi vì cùng với việc quy định bao giờ cũng là trách nhiệm đảm bảo các quyền của trẻ em, cũng như đảm bảo các quyền của công dân, quyền con người nói chung

Công ước quốc tế về Quyền trẻ em năm 1989 xác định: Trẻ em là người dưới

18 tuổi Tuy nhiên tính đến sự khác biệt giữa các nước thành viên phê chuẩn văn

bản pháp lý quốc tế, công ước cũng thừa nhận pháp luật của quốc gia có thể quy định độ tuổi trẻ em thấp hơn tùy điều kiện cụ thể của từng quốc gia.[20]

Ở Việt Nam, theo quy định của Luật Bảo vệ, Chăm sóc và giáo dục trẻ em được Quốc hội nước Cộng hoà Xã hội chủ nghĩa Việt Nam khoá XI, kỳ họp thứ 5

thông qua ngày 15/6/2004 và có hiệu lực từ ngày 01/01/2005 thì “Trẻ em quy định trong Luật này là công dân Việt Nam dưới 16 tuổi” [20] Trong phạm vi nghiên

cứu của luận văn chúng tôi sử dụng khái niệm về trẻ em theo quy định của Luật Bảo

vệ chăm sóc giáo dục trẻ em

1.1.2 Khái niệm trẻ em mắc HCT

1.1.2.1 Hội chứng tự kỉ

Quan niệm hiện đại về HCTK coi “HCTK cổ điển” của Kanner là TK (Autism), rối loạn TK (Autistic disorder-AD) và xếp hội chứng này vào phạm trù rộng hơn gọi là các rối loạn thuộc phổ TK (Autistic Spectrum Disorder- ASD)

16

Rối loạn phổ TK bao gồm: HCTK, hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ, hội chứng Rett Tất cả các rối loạn thuộc phổ TK đều có thiếu hụt trong chức năng giao tiếp và xã hội nhưng chúng có khác nhau về phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời gian.[1]

Thuật ngữ rối loạn phổ TK (ASD) thường được xem là đồng nghĩa với rối loạn phát triển diện rộng (Pervasive Developmental Disorder- PDD) Những quan điểm cho rằng dải ASD bao gồm HCTK (AD) ở giữa gối lên hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa nhập ấu thơ và hội chứng Rett [1]

Trong luận văn này thuật ngữ HCTK mà tôi sử dụng cần được hiểu là rối loạn phổ TK Các lý thuyết về HCTK mà tôi sử dụng dụng trong luận văn này là các

lý thuyết về phổ TK và các trường hợp mà tôi lựa chọn nghiên cứu là trường hợp nằm trong rối loạn phổ TK

1.1.2.2 Biểu hiện của trẻ em mắc HCTK

Những biểu hiện của HCTK rất đa dạng, phức tạp và thường chỉ bộc lộ khi đứa trẻ được hai đến ba tuổi Vẻ bề ngoài rất bình thường làm cho nhiều bậc phụ huynh cho rằng con mình chỉ chậm nói Một số trẻ ngay từ nhỏ đã biểu hiện dấu hiệu như:

ít hoặc không cười, không giao tiếp bằng mắt, bỏ bú, hay quấy khóc Tuy nhiên phần lớn các bậc cha mẹ khó có thể phát hiện những vấn đề của trẻ cho đến lúc thực

sự sốt ruột khi con chậm nói

Năm 1979, Wing và Gould đưa ra mô hình Ba khiếm khuyết để mô tả những

biểu hiện điển hình giúp cho việc nhận biết HCTK: đó là khiếm khuyết về giao tiếp, khiếm khuyết về tương tác xã hội và cứng nhắc trong tư duy [9] Đây là những biểu

hiện điển hình nhất của TK Mô hình đó được mô tả trong sơ đồ sau:

Khiếm khuyết về giao tiếp

Khiếm khuyết

về tương tác xã

hội

Cứng nhắc trong tư duy

17

Mô hình “Ba khiếm khuyết” của Lorna Wing và Judith Guold

Biểu hiện về khiếm khuyết về tương tác xã hội của trẻ em mắc HCTK thể hiện ở những nét sau: Trẻ thường gặp khó khăn trong những quan hệ liên cá nhân, thường thích chơi một mình, tách rời khỏi những người xung quanh Trẻ không quan tâm đến việc kết bạn hoặc chơi với bạn, không quan tâm đến việc chia sẻ cảm xúc yêu ghét Trẻ thiếu đi sự tiếp xúc bằng mắt, xử sự với người lớn một cách máy móc Khiếm khuyết về giao tiếp thường được biểu hiện ở việc trẻ thường gặp khó khăn trong việc hiểu và sử dụng ngôn ngữ và các công cụ phi ngôn ngữ, đặc biệt trong những tình huống giao tiếp Trẻ cũng gặp khó khăn trong việc hiểu ý nghĩa của cử chỉ, điệu bộ, biểu hiện nét mặt của người khác Trẻ gặp khó khăn với các kĩ năng giao tiếp thông thường như: bắt đầu và duy trì cuộc hội thoại

Trẻ em mắc HCTK thường có những hành vi rập khuôn, máy móc trong hành vi,

sở thích và các hoạt động Biểu hiện rập khuôn có thể thông qua các hành vi như: lắc lư thân mình, xoay chuyển một vật lặp đi lặp lại trong thời gian dài Trẻ thường biểu hiện định hình trong các hoạt động

Trẻ em mắc HCTK có những biểu hiện trên đây chỉ là những biểu hiện thường thấy và cơ bản nhất giúp nhận dạng các trẻ em mắc HCTK Để có thể nhận biết chính xác một trẻ mắc HCTTK hay không cần tiến hành chẩn đoán dựa trên cá tiêu chí, các tiêu chuẩn đánh giá

1.1.2.3 Nguyên nhân gây ra HCTK

Trong nhiều thập kỉ qua, đã có rất nhiều công trình nghiên cứu khác nhau về nguyên nhân gây nên HCTK Tuy nhiên cho đến hiên nay vẫn chưa có một nghiên cứu nào đưa ra được tổn hợp các nguyên nhân gây ra HCTK một cách thuyết phục tuyệt đối Sau đây chúng tôi xin tóm lược một số nguyên nhân chính được nhiều nhà khoa học vẫn đang tiếp tục nghiên cứu

* Nguyên nhân trước khi sinh:

18

Bao gồm nguyên nhân do mẹ trong quá trình mang thai bị sốt phan ban (rubelle), sởi hoặc mắc các bệnh về chuyển hóa như: đái tháo đường, nhiễm độc thai nghén nặng không được điều trị kịp thời Trường hợp mẹ bị nhiễm độc thai nghén làm tăng nguy cơ mắc TK ở con lên tới 18,29 so với nhóm mẹ không bị bệnh

lý này (nghiên cứu của Đại học Hà Nội năm 2012) Hoặc mẹ có sử dụng thuốc chống động kinh trong khi mang thai là yếu tố cao gây TK ở trẻ

Một trong những nguyên nhân gây ra chứng TK chính là ở những đứa trẻ được sinh ra từ những bà mẹ lớn tuổi hơn thì nguy cơ mắc rối loạn về thần kinh (không chỉ là chứng TK mà còn châm phát triển trí tuệ ) cũng cao hơn Ở phụ nữ trong ngưỡng trên 35 tuổi, nguy cơ tăng dần ở độ tuổi từ 40-45 [9] Một số nghiên cứu mới đây cho rằng ở những ông bố sinh con khi lớn tuổi cũng tồn tại những nguy cơ tương tự Nguy cơ này được giả thuyết cao hơn so với bà mẹ lớn tuổi sinh con lần đầu, đặc biệt là khi đứa con đầu là con trai (bởi vì hầu hết những rối loạn về mặt phát triển, không chỉ là chứng TK, xuất hiện ở các bé trai nhiều hơn bé gái) Nhìn chung nguy cơ gắn với độ tuổi được hiểu là có liên quan tới sự lão hóa của trứng trong buồng trứng của bà mẹ Tuy nhiên nguyên nhân này vẫn chưa đủ sức thuyết

phục một cách tuyệt đối

* Nguyên nhân trong khi sinh và quá trình chăm sóc, nuôi dạy trẻ

Trong quá trình chuyển dạ và thời kỳ chu sinh hoặc giai đoạn phát triển sau này của trẻ cũng có nhiều nguyên nhân gây nên chứng TK ở trẻ như: đẻ non, cân nặng khi sinh thấp, có can thiệp sản khoa (đẻ khó, đẻ ngạt phải mổ đẻ), trẻ sau sinh

bị vàng da bệnh lý hoặc các dị tật bẩm sinh (nguy cơ mắc tăn gấp 2,5 lần so với bình thường) Trong thời kỳ trước tuổi học đường trẻ bị nhiễm trùng thần kinh, đặc biệt sau khi bị viêm não, viêm màng não, bị sốt cao, co giật hoặc bị các tác động từ môi trường sống như: nhiễm độc kim loại nặng, nhiễm xạ và một số tác nhân khác Những yếu tố này có thể làm tăng tỷ lệ mắc của bệnh.[9]

Ngay từ đầu những năm 1943, trong khi mô tả về trẻ em mắc HCTK Kanner đã cho rằng HCTK có nguyên nhân từ sự chăm sóc, giáo dục của các bậc

cụ thể nào

* Nhóm nguyên nhân từ góc độ sinh học:

Nhóm nguyên nhân sinh học bao gồm các nguyên nhân cơ bản sau:

Di truyền:

Nguyên nhân di truyền được coi là nguyên nhân quan trọng, mang nhiều thông tin và có khả năng nhiều nhất gây nên HCTK Có một vài cách cơ bản để xem xét vấn đề di truyền học trong chứng TK Trước hết là những bất thường về gen Đó

có thể bao gồm những bất thường được di truyền lại cho đứa con từ bố hoặc mẹ hoặc từ người trong họ hàng Đó cũng có thể là một bất thường về gen nhưng không phải do được di truyền mà là đột biến gen ngẫu nhiên Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng HCTK dường như không do một gen gây ra mà do một số gen kết hợp với nhau trong thành phần gen của một đưa trẻ nào đó Do không phải mọi đứa trẻ trong gia đình đều nhận được những gen giống nhau (trừ trường hợp sinh đôi cùng trứng) nên không phải tất cả các trường hợp anh chị em trong một gia đình đều mắc HCTK

Khi bắt đầu nghiên cứu mặt di truyền của HCTK vào cuối những năm 60 của thế kỉ XX, có người đã tin rằng hẳn phải tồn tại một gen TK Vậy thì đâu là lý do khiến hầu hết các cặp song sinh cùng trứng thường bị mắc HCTK ở cả hai trẻ còn hầu hết các cặp sinh đôi khác trứng lại ít bị mắc HCTK ở cả hai? Điều này đưa đến giả định rằng dường như tồn tại một số gen TK bởi vì có rất nhiều sự khác biệt

20

trong cách thức chứng TK xuất hiện, thêm vào đó trên thực tế chứng TK là một “hội chứng” [16]

Sự phát triển bất thường của não bộ:

Một số nghiên cứu chỉ ra rằng hành tủy trên não của trẻ em mắc HCTK bé hơn mức bình thường và coi đây là nguyên nhân dẫn đến HCTK Các nghiên cứu khác lại cho rằng tiểu não bé hơn mức bình thường mới là nguyên nhân dẫn đến HCTK Tuy nhiên chưa có một bằng chứng khoa học nào đủ sức thuyết phục cho điều này

Các nhà khoa học đã phát hiện sự phát triển không bình thường ở bộ não của trẻ mắc HCTK, họ tin rằng những dấu hiệu bất thường xảy ra trong quá trình phát triển từ khi trẻ còn trong bào thai nằm trong bụng mẹ

Nghiên cứu do các nhà khoa học tại Viện Tâm thần học, King's College London và tài trợ bởi Hội đồng nghiên cứu Y khoa (the Medical Research Council),

có thể dẫn đến một xét nghiệm sinh học đơn giản cho bệnh TK, và một quá trình chẩn đoán rõ ràng Bộ não của người mắc chứng TK và những người không TK có một sự khác biệt khá tinh vi, và các nhà nghiên cứu phát triển một phương pháp tiên phong mới nhằm sử dụng những khác biệt này để chẩn đoán những người trong các nhóm phổ TK.Trong các thử nghiệm, nó đã chứng minh để chẩn đoán người lớn bị bệnh TK chính xác tới hơn 90%

* Nguyên nhân rối loạn dinh dưỡng:

Nguyên nhân gây nên TK không đơn giản chỉ là di truyền hay môi trường Nhưng nổi lên trong các phép chữa trị hiệu quả là liệu pháp dinh dưỡng nhằm tái lập cân bằng tiêu hóa, cân bằng lượng đường trong máu, khử kim loại nặng ô nhiễm não, xác định và loại trừ gia vị cùng các thực phẩm gay nên dị ứng Các nhà nghiên cứu nhận ra có sự thiếu hụt trầm trọng secretin hỗ trợ tiêu hóa và oxytocin tăng cường nhu cầu thân mật, gần gũi của trẻ TK

Nguyên nhân đầu tiên gây nên rối loạn dinh dưỡng là quá trình sử dụng lâu dài kháng sinh ngay từ các năm đầu đời Các kháng sinh phổ rộng giết chết các loài

vi khuẩn có hại cũng như có ích trong ruột và làm cho màn ruột yếu đi Cơ thể trẻ

21

TK không có khả năng ổn định lượng đường trong máu làm cho việc nuôi não trở nên thất thường, đặc biệt dễ thấy ở nhóm trẻ hiếu động Ở nhiều trẻ các enzyme tiêu hóa chất béo bị khiếm khuyết bị khiếm khuyết làm giảm khả năng phát triển tế bào màng não

Sự khiếm khuyết vitamin và chất khoáng có thể là nguyên nhân lớn nhất gây nên hiện tượng tự kỉ, đặc biệt là vitamin B6, C và kim loại magnesium VitaminA được biết đến dưới tên retinol cũng bị thiếu hụt đến độ không thể giữ cho tế bào não mạnh khỏe và giảm khả năng thị giác Cuối cùng sự rối loạn tiêu hóa và khiếm khuyết enzyme càng trở lên trầm trọng thì trẻ TK càng dị ứng với nhiều thực phẩm

vì không thể tiêu hóa chúng, đặc biệt đối với những chất gluten của lúa mì hay chất casetin có trong sữa bò.[9]

Tóm lại mặc dù chúng ta đã tìm ra không ít mối liên hệ giữa chứng TK và các yếu tố nguy cơ (cả những yếu tố được xem là nguyên nhân chính và những yếu

tố được coi là chất xúc tác) nhưng về cơ bản vẫn chưa có một nghiên cứu nào đủ sức thuyết phục một cách tuyệt đối và như vậy nguyên nhân gây ra HCTK vẫn còn

là một bí ẩn với chúng ta Những bằng chứng thuộc về yếu tố gen (gen di truyền, gen đột biến và gen mang mầm mống nguy cơ TK) có vẻ như có tính thuyết phục cao nhất nhưng đến nay vẫn chưa được minh chứng một cách tuyệt đối

Có hai mức độ cơ bản của việc tìm nguyên nhân gây nên chứng TK ở một đứa trẻ Mức độ thấp nhất giúp chúng ta trả lời câu hỏi: Cái gì khiến một đứa trẻ mắc chứng TK? Và ở mức độ thứ hai chúng ta được biết cách thức tác động của những yếu tố trên cơ sở đó có các hướng can thiệp hiệu quả Do vậy, việc tìm ra nguyên nhân dẫn đến HCTK vẫn còn là một điều vô cùng quan trọng trong nghiên cứu về hội chứng này

1.1.3 Giáo dục chuyên biệt

Giáo dục chuyên biệt là giáo dục theo kiểu tách trẻ em có cùng một loại tật vào một cơ sở (một trường hay một trung tâm); tại đây trẻ được học theo phương pháp riêng, với nội dung riêng trên các nguyên tắc giáo dục riêng

22

Mục tiêu của giáo dục chuyên biệt trẻ khuyết tật nhằm chăm sóc, phục hồi chức năng để trẻ khuyết tật, ở mức độ tốt nhất, có thể tự phục vụ, tránh mặc cảm và học cách tham gia các hoạt động xã hội để có thể trở thành người "bình thường”, sống tự lập

Về chương trình và nội dung dạy học: Các trường, lớp chuyên biệt dành cho trẻ có các dạng/ mức độ khuyết tật khác nhau có các chương trình và nội dung giáo dục riêng Nhìn chung, chương trình và nội dung giáo dục của các trường chuyên biệt dựa theo chương trình và nội dung giáo dục của trường phổ thông Tuy nhiên, dựa vào đặc điểm riêng của từng đối tượng học sinh cụ thể học tại trường nên chương trình của các trường chuyên biệt có những điều chỉnh thích hợp

Về phương pháp giáo dục: Giáo dục chuyên biệt ứng dụng các phương pháp giáo dục phổ thông và một số phương pháp đặc thù dành riêng cho từng loại đối tượng học sinh Một trong những phương pháp được sử dụng có hiệu quả trong giáo dục chuyên biệt là phương pháp cá biệt hóa

Trong giáo dục chuyên biệt, phương tiện được sử dụng bao gồm cả việc ứng dụng các phương tiện giáo dục, dạy học phổ thông và các phương tiện đặc thù, phù hợp với trẻ có từng dạng khuyết tật cụ thể

Về hình thức tổ chức: Giáo dục chuyên biệt có thể được tổ chức theo hình thức

cá biệt hóa đối với trẻ khuyết tật tại gia đình Giáo dục chuyên biệt còn được tổ chức theo hình thức nhóm khi có một số trẻ cần được giáo dục, dạy học để phục hồi chức năng, phát triển nhóm kỹ năng đặc thù khác nhau Tuy nhiên, hình thức tổ chức phổ biến nhất là trẻ có cùng dạng khuyết tật được học cùng nhau theo chương trình và nội dung giáo dục dành cho đối tượng đó

Các mô hình giáo dục chuyên biệt bên cạnh những thành công vẫn còn tồn tại những nhược điểm:

Quan điểm giáo dục chuyên biệt coi trẻ khuyết tật là thấp kém nên chỉ nghĩ đến tách những trẻ khuyết tật với nhưng trẻ bình thường Bản thân nó nói lên sự không bình đẳng Sự phân biệt đó làm cho trẻ khuyết tật tự ti lại càng tự ti hơn, làm cho gia đình, cộng đồng không hiểu đúng về đối tượng trẻ em này

1.2.4.Giáo dục hội nhập

Giáo dục hội nhập là phương thức giáo dục trẻ khuyết tật trong lớp học chuyên biệt được đặt trong môi trường phổ thông bình thường Trong quá trình giáo dục, trẻ khuyết tật nào có đủ điều kiện sẽ được học chung ở một số môn học hoặc tham gia một số hoạt động cùng trẻ bình thường

Giáo dục hội nhập về bản chất vẫn dựa vào mô hình y tế- mô hình phục hồi chức năng, chẩn trị.Trẻ được phân loại qua các trắc nghiệm y tế, tâm lý, về trí tuệ và được xếp vào các nhóm, mức độ tật khác nhau Trẻ được tiến hành phục hồi hồi chức năng để có thể tiếp cận đến sự phát triển như trẻ bình thường trong nhà trường, trung tâm chuyên biệt hoặc tạo các lớp chuyên biệt trong trường phổ thông

Ture Johson đã phân chia và đưa ra khái niệm về các mức độ hội nhập như sau: [20, 225-227]

Hội nhập về thể chất: trẻ bình thường và trẻ khuyết tật được giao lưu với nhau hay vui chơi cùng với nhau tại một địa điểm trong thời gian nhất định

Hội nhập về chức năng: trẻ lành và trẻ khuyết tật được tham gia cùng nhau trong một số loại hình thể thao

Hội nhập xã hội: trẻ cùng học với nhau trong một trường theo những chương trình khác nhau, có giờ học chung, có giờ học riêng tùy theo môn học và khả năng của trẻ

Hội nhập hoàn toàn: trẻ tật và trẻ lành học theo một chương trình nhất định Thực chất các khái niệm trên đã đưa trẻ vào các loại khác nhau và gây không ít khó khăn cho các trường khi tiến hành dạy trẻ và hình thức tổ chức hội nhập cho trẻ gặp nhiều khó khăn

24

Với những phương thức học tập này, học sinh có nhiều tiến bộ về mặt xã hội

và có thêm nhiều bạn bè, ít bỡ ngỡ trong cuộc sống hàng ngày Tuy nhiên hình thức giáo dục hội nhập vẫn còn tồn tại một số hạn chế:

Bản chất giáo dục trong mô hình này vẫn chưa thay đổi Giữa chương trình giáo dục chung và trẻ khuyết tật vẫn còn là một rào cản, do đó chương trình giáo dục chưa thực sự phát huy được những tiềm năng, đáp ứng nhu cầu và tạo điều kiện cho trẻ phát triển

Giáo dục lấy môn học là trung tâm chứ không phải học sinh là trung tâm

Thực hiện giáo dục theo kiểu nửa vời, tất cả học sinh khuyết tật chưa thực sự ở một nền giáo dục, chương trình giáo dục bình đẳn, phù hợp với khả năng của mình

Còn có một phần tách biệt, thể hiện ở việc những học sinh khuyết tật học trong các lớp riêng biệt ở trườn phổ thông

Mặc dù còn những hạn chế nhất định nhưng mô hình giáo dục hội nhập đã trở thành nền tảng cho mô hình GDHN sau này- mô hình thể hiện được nhiều nét ưu việt và vẫn được duy trì cho đến tận ngày nay

1.1.5 Giáo dục hòa nhập

1.1.5.1 Khái niệm GDHN

GDHN là một khái niệm được điều chỉnh trong giáo dục đặc biệt Hòa nhập có

nghĩa là bao gồm, bao hàm, được khởi nguồn từ khái niệm là: “Giáo dục cho tất cả mọi người” (EFA: Education for ALL, Liên hợp quốc- Năm quốc tế xóa mù chữ, 1990) và “Giáo dục theo nhu cầu đặc biệt” (SNE: Special Needs Education- Tuyên

bố Salamanca về các nguyên tắc, chính sách và thực hiện trong giáo dục theo nhu cầu đặc biệt và Cương lĩnh hành động Salamanca, Tây Ban Nha, UNESCO, 1994)

“GDHN là phương thức giáo dục trong đó trẻ khuyết tật cùng học với trẻ bình thường trong trường phổ thông ngay tại nơi trẻ sinh sống” (theo định nghĩa của Bộ

GD& Đào tạo, GDHN cho trẻ khuyết tật ở bậc tiểu học, NXB Lao động, Hà Nội, 2006)

GDHN là một xu thế, là một sự tất yếu của thời đại Xu hướng giáo dục này đáp ứng mục tiêu giáo dục trẻ khuyết tật mà UNESSCO đã đưa ra là tiến tới GDHN trẻ khuyết tật phải đạt trình độ phổ cập tương đương như trẻ bình thường Mô hình

25

giáo dục này đảm bảo giáo dục đa trình độ, đa phương pháp và phát huy được tính độc lập, khuyến khích sự tham gia tích sực của mội học sinh Được giáo dục trong môi trường hòa nhập, trẻ có những dạng khó khăn khác nhau đều tiến bộ hơn, các tiềm năng của trẻ được khơi dậy và phát triển tốt hơn so với cách giáo dục trong môi trường khác

1.1.5.2 Bản chất của GDHN:

GDHN dựa trên quan điểm tích cực, đánh giá đúng trẻ khuyết tật: trẻ khuyết tật được nhìn nhận như mọi trẻ em khác Mọi trẻ khuyết tật đều có những năng lực nhất định, chính từ sự đánh giá đó mà trẻ khuyết tật được coi là chủ thể chứ không phải là đối tượng thụ động trong quá trình giáo dục Từ đó người ta tập trung quan tâm, tìm kiếm những cái mà trẻ khuyết tật có thể làm được Các em sẽ làm tốt khi những việc đó phù hợp với nhu cầu và năng lực của các em Trong giai đoạn giáo dục này gia đình và cộng đồng, xã hội cần tạo ra sự hòa nhập với các em trên mọi hoạt động Vì thế các em cần được học ngay ở trường học gần nhất nơi các em sinh

ra và lớn lên Các em luôn được gần gũi gia đình Luôn được sưởi ấm bằng tình yêu của cha mẹ, anh chị mình và được cả cộng đồng đùm bọc, giúp đỡ Trẻ khuyết tật sẽ cùng được học một chương trình, cùng lớp, cùng trường với các bạn học sinh bình thường Và như mọi học sinh khác, học sinh khuyết tật là trung tâm của quá trình giáo dục Các em được tham gia đầy đủ và bình đẳng trong mọi công việc của nhà

trường và cộng đồng để thực hiện lý tưởng “trường học cho mọi trẻ em trong một

xã hội, cho mọi người” Chính lý tưởng đó tạo cho trẻ khuyết tật niềm tin, lòng tự

trọng, ý chí vươn lên để đạt đến mức cao nhất mà năng lực của mình cho phép.[7,31-45]

Giáo dục cho mọi đối tượng học sinh Đây là tư tưởng chủ đạo, yếu tố đầu tiên thể hiện bản chất của GDHN Trong GDHN không có sự tách biệt học sinh với nhau

Đối

tƣợng

Trẻ khuyết tật Tập trung vào những trẻ bị nhà trường gạt

bỏ (học muộn) và những trẻ có nhu cầu đặc biệt đa dạng

đa dạng hóa và đáp ứng (có giới hạn) các nhu cầu đặc biệt

Biện

pháp

Thiết kế các lớp học bình thường, đồng thời

Bảng1.1: So sánh giữa giáo dục hội nhập và giáo dục hòa nhập (Nguồn tài

liệu: Arakawa Satoshi- “Nhập môn giáo dục hội nhập”, 2008 ,trang 16)

27

1.1.5.3 Cấp độ trong GDHN:

GDHN là một quá trình giáo dục nhằm đưa trẻ em khuyết tật hòa nhập nhà trường nói chung Nó diễn ra theo hai cấp độ khác nhau: cấp độ hội nhập khi một tập thể học sinh trong một lớp thừa nhận nhau và tự giác để cho một hay hai bạn khuyết tật cùng học với mình Như vậy thành viên mới đã thực sự cùng học, cùng chơi với tất cả lớp

Quá trình hội nhập để tiến tới hòa nhập phải trải qua 4 giai đoạn:

Hòa nhập về thể chất

Hòa nhập về chức năng

Hòa nhập về xã hội

Hòa nhập hoàn toàn

Sau khi tiến hành hòa nhập hoàn toàn, tức là không còn sự phân biệt giữa thành viên này và thành viên khác trong một tập thể Hòa nhập hoàn toàn kêu gọi sự đấu tranh với quan niệm cũ về trẻ khuyết tật Tất cả trẻ em là thành viên bình đẳng trong công tác giáo dục Tất cả trẻ em đều có những nhu cầu cá nhân, chúng được tham gia hoạt động giáo dục tại nơi chúng sinh sống, tại đó trẻ có thể được gặp gỡ bạn bè, trở thành một bộ phận được cộng đồng chấp nhận Các em là một phần của

xã hội, mà xã hội đó nhận ra rằng có sự khác biệt là bình thường [7,31-45]

1.2.6 CTXH và các khái niệm liên quan

1.2.6.1 Khái niệm CTXH

CTXH là một khoa học xã hội ứng dụng, một nghề chuyên môn được hình thành từ cuối thế kỷ XIX Cùng với sự vận động và phát triển của xã hội loài người, CTXH không ngừng được bổ xung, hoàn thiện trên cả phương diện lý thuyết và thực hành nhằm đáp ứng nhu cầu của đời sống xã hội CTXH ngày càng thể hiện rõ vai trò của mình trong xã hội hiện đại khi mà sự nảy sinh của các vấn đề xã hội ngày một gia tăng với sự vận động mạnh mẽ của quá trình phát triển xã hội CTXH

có những đóng góp tích cực, to lớn đối với việc hướng tới xây dựng một xã hội công bằng, bình đẳng, tiến bộ và văn minh mà ở đó mỗi thành viên được sống một cuộc sống an toàn, đảm bảo những nhu cầu thiết yếu của cuộc sống, được tôn trọng

28

và được phát triển bản thân một cách toàn diện

Tại Việt Nam các nhà khoa học, nhà chuyên môn trong lĩnh vực CTXH cũng đưa ra định nghĩa về CTXH phù hợp với điều kiện hoàn cảnh của Việt Nam Có thể đưa ra định nghĩa khái quát như sau :

CTXH là hoạt động chuyên nghiệp dược thực hiện dựa trên nền tảng khoa học chuyên ngành nhằm hỗ trợ đối tượng có vấn đề xã hội (cá nhân, nhóm, cộng đồng) giải quyết vấn đề gặp phải, cải thiện hoàn cảnh vươn lên hòa nhập xã hội theo hướng tích cực, bền vững.[12]

Như vậy mục tiêu của CTXH được xác định là:

• Giải quyết các vấn đề, hoặc loại bỏ những trở ngại ngăn cản con người sống một cuộc sống như mong muốn

• Hỗ trợ con người với vai trò các nhân hoặc một phần của gia đình, nhóm người, của cộng đồng để đạt hoặc nâng cao khả năng giải quyết vấn đề và sự linh hoạt, mềm dẻo trong khi giải quyết các vấn đề của cuộc sống tương lai

* Đối tượng tác nghiệp của CTXH :

CTXH có đối tượng tác động là con người nói chung với những vấn đề xã hội CTXH đặc biệt quan tâm đến cá nhân, nhóm và cộng đồng được coi là yếu thế, không đủ khả năng để vượt qua khó khăn hoặc không thực hiện được một hay một

số chức năng xã hội nào đó của mình

1.1.6.2 Khái niệm CTXH trường học

Đến nay, CTXH có mặt tại 80 nước trên thế giới, đã và đang hỗ trợ cho những người yếu thế, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống, mang lại bình đẳng

và công bằng xã hội Với ý nghĩa quan trọng đó, CTXH đã được đưa vào rất nhiều lĩnh vực khác nhau, như: Chăm sóc hỗ trợ những đối tượng thiệt thòi, yếm thế (trẻ

em có hoàn cảnh đặc biệt, người khuyết tật,…) trong bệnh viện, toà án và đặc biệt là trong trường học

Hiệp hội CTXH trường học Mỹ đã định nghĩa: “CTXH trường học là một trong những chuyên ngành quan trọng của CTXH.Với kiến thức và kỹ năng chuyên môn của mình, các NVCTXH trường học tác động đến nhóm học sinh và cả hệ

29

thống trường học NVCTXH trường học được coi là công cụ để thúc đẩy nhà trường đạt được các mục tiêu học tập và giảng dạy NVCTXH trường học cũng giúp cho học sinh nâng cao khả năng đáp ứng các nhiệm vụ học tập của mình thông qua sự phối kết hợp giữa gia đình, nhà trường và cộng đồng”

Như vậy, có thể nói, CTXH trường học là nền tảng thiết yếu của việc giảng dạy và giáo dục trong trường học, nó còn là một dịch vụ đặc biệt trong trường học hỗ trợ tất cả những ai tham gia vào cuộc sống trường học: học sinh/sinh viên, phụ huynh, giáo viên, cán bộ nhà trường và những nhà quản lý giáo dục ở tất cả các cấp học

Mặt khác, CTXH trường học giúp học sinh giải quyết những khó khăn về tâm lý, khai thác những điểm mạnh của các em để các em có thể tham gia một cách hiệu quả vào quá trình học tập, giúp các em phát triển tốt tiềm năng và những kỹ năng sống

NVCTXH học đường còn là cầu nối giữa học sinh, gia đình và nhà trường, giúp các em có điều kiện phát huy hết khả năng học tập tốt nhất Họ cũng là người hỗ trợ kết nối trường học và cộng đồng thông qua việc đánh giá, giới thiệu và điều phối các dịch vụ giữa trường học và cộng đồng

Để thực hiện được những công việc trên những NVCTXH làm việc trong trường học trước hết phải là người được đào tạo về CTXH, có kiến thức và kỹ năng chuyên môn về CTXH, có kinh nghiệm làm việc trong trường học hoặc với trẻ em, có kiến thức về hệ thống giáo dục, luật pháp, sức khỏe tâm thần, tâm lý trẻ em và các dịch

vụ bảo vệ trẻ em và cũng như tất cả các NVCTXH khác là phải có đạo đức nghề nghiệp

1.1.6.3 Nhân viên CTXH

Trong khái niệm về CTXH - Vào tháng 7 năm 2000, tại Hội nghị Quốc tế

Montreal, Canada, Liên đoàn Chuyên nghiệp Xã hội Quốc tế (IFSW) đã đề cập đến

khái niệm về NVCTXH như sau: NVCTXH (hay được gọi là nhân viên xã hội) là những tác nhân đổi mới trong xã hội, trong đời sống của các cá nhân, gia đình, cộng đồng mà họ phục vụ

30

Theo tác giả Bùi Thế Cường, NVXH là một nhà chuyên môn bên cạnh các nhà chuyên môn khác NVXH hay tác viên phát triển, một dạng NVXH, còn được gọi là “tác nhân đổi mới” (change agent) là một nhà phân tích, tổ chức, xúc tác, vận động giáo dục quần chúng [12]

Theo khoa Xã hội học và CTXH trường Đại học Đà Lạt : NVXH (Social Workers) là những người được đào tạo một cách chuyên nghiệp về CTXH mà hành động của họ nhằm mục đích tối ưu hóa sự thực hiện vai trò của con người trong mọi lĩnh vực của đời sống xã hội, góp phần tích cực vào cải thiện, tăng cường chất lượng cuộc sống của cá nhân, nhóm và cộng đồng.[12]

Như vậy trong nghiên cứu này thì khái niệm NVCTXH được hiểu như sau:

“NVCTXH là người được đào tạo một cách chuyên nghiệp và sử dụng những kiến thức và kỹ năng của mình để cung cấp các dịch vụ xã hội cho các thân chủ (những người này có thể là cá nhân, gia đình, nhóm, cộng đồng), NVCTXH sẽ giúp những thân chủ tăng cường khả năng giải quyết và đối phó với các vấn đề của mình cũng như giúp họ trong việc tiếp cận các nguồn lực, thiết lập những mối quan hệ thuận lợi giữa họ và môi trường của họ, đồng thời giúp cho xã hội thấy rõ trách nhiệm của mình đối với sự phát triển chung của xã hội, qua đó có những ảnh hưởng đến sự phát triển của chính sách xã hội”

1.1.6.4 Khái niệm vai trò và vai trò của NVCTXH

* Khái niệm vai trò:

Khái niệm vai trò xã hội bắt nguồn từ khái niệm vai diễn trên sân khấu Vai diễn trên sân khấu đòi hỏi diễn viên phải nhập tâm, bắt chước và học tập đóng vai của những nhân vật được đạo diễn phân đóng Còn vai trò xã hội không có tính chất tưởng tượng, bắt chước cứng nhắc và nhất thời Những hành vi thực tế của một người nhờ học hỏi được những kinh nghiệm, lối sống, tác phong từ trước đó trong cuộc sống Vai trò xã hội của một người có nghĩa là người đó phải đảm nhận hay thể hiện đầy đủ các hành vi, nghĩa vụ, hệ thống chuẩn mực trên cơ sở vị thế của người đó Đồng thời họ cũng nhận được những quyền lợi xã hội tương ứng với việc thực hiện vai trò của họ

31

Trong thực tế xã hội, mỗi người có một vị trí và vai trò xã hội nhất định Ví

dụ vai trò xã hội của một giáo viên là giảng dạy, vai trò một bác sĩ là chữa bệnh

Do đó, có thể nói vai trò xã hội của một cá nhân là khái niệm xã hội học xác định

những gì cá nhân ấy phải làm ở một không gian và thời gian nhất định theo những

qui tắc chuẩn mực mà xã hội đã đặt ra

Vai trò xã hội của cá nhân được xác định trên cơ sở các vị thế xã hội tương ứng Nó chính là mặt động của vị thế xã hội vì nó luôn biến đổi trong xã hội khác nhau thậm chí qua các nhóm xã hội khác nhau

Vai trò xã hội là mô hình hành vi được xác lập một cách khách quan căn cứ vào đòi hỏi của xã hội đối với từng vị thế nhất định, để thực hiện những quyền và nghĩa vụ tương ứng với vị thế đó

Theo Nguyễn Quý Thanh, vai trò là những đòi hỏi mà xã hội đặt ra với các vị thế xã hội Những đòi hỏi này được xác định căn cứ vào các chuẩn mực xã hội Các chuẩn mực này thường không giống nhau trong các loại xã hội Để cá nhân thực hiện tốt các vai trò, một mặt các chuẩn mực đòi hỏi của xã hội đặt ra phải rõ ràng, mặt khác,

cá nhân phải học hỏi về các vai trò trong quá trình xã hội hóa, tức là học hỏi về các yêu cầu mà họ cần phải thực hiện khi họ tiếp nhận một vị thế xã hội nhất định

Từ sự phân tích trên, trong nghiên cứu này chúng tôi sử dụng khái niệm vai

trò: Vai trò là những đòi hỏi mà xã hội đặt ra với các vị thế xã hội, vai trò của cá

nhân là chức năng mà cá nhân ấy phải đảm trách trước xã hộị Mỗi cá nhân có nhiều

vị thế và vai trò khác nhau ở gia đình, ngoài xã hội…và tuỳ theo vai trò của mình

mà cá nhân sẽ có cách ứng xử, hành vi, tác phong, hành động tương ứng với vai trò

mà cá nhân đảm trách Và vai trò của cá nhân được xác định bằng việc trả lời cho câu hỏi : cá nhân đó phải làm gì?

* Vai trò của NVCTXH:

Có thể thấy rằng có nhiều nghiên cứu về vai trò của nhân viên CTXH và từ

đó cũng có nhiều quan điểm về vai trò của đối tượng này Tựu chung lại trong những nghiên cứu ấy đều có những điểm chung về vai trò của nhân viên công tác xã hội như sau:

32

Vai trò là người vận động nguồn lực: là người trợ giúp thân chủ (cá nhân, gia đình, cộng đồng ) tìm kiếm nguồn lực (nội lực, ngoại lực) cho giải quyết vấn đề Nguồn lực có thể bao gồm về con người, về cơ sở vật chất, về tài chính, kỹ thụật, thông tin, sự ủng hộ về chính sách, chính trị và quan điểm

Vai trò là người kết nối - còn gọi là trung gian: NVCTXH là người có được những thông tin về các dịch vụ, chính sách và giới thiệu cho thân chủ các chính sách, dịch vụ, nguồn tài nguyên đang sẵn có từ các cá nhân, cơ quan tổ chức để họ tiếp cận với những nguồn lực, chính sách, tài chính, kỹ thuật để có thêm sức mạnh trong giải quyết vấn đề

Vai trò là người biện hộ: là người bảo vệ quyền lợi cho thân chủ để họ được hưởng những dịch vụ, chính sách, quyền lợi của họ đặc biệt trong những trường hợp

họ bị từ chối những dịch vụ, chính sách lẽ ra họ được hưởng

Vai trò là người vận động/hoạt động xã hội: là nhà vận động xã hội tổ chức các hoạt động xã hội để biện hộ, bảo vệ quyền lợi cho thân chủ, cổ vũ tuyên truyền

Ví dụ như sự vận động cho quyền lợi của những người khuyết tật được hưởng chính sách hoà nhập

Vai trò là người giáo dục: là người cung cấp kiến thức kỹ năng liên quan tới vấn đề họ cần giải quyết, nâng cao năng lực cho cá nhân, gia đình, nhóm hay cộng đồng qua tập huấn, giáo dục cộng đồng để họ có hiểu biết, tự tin và tự mình nhìn nhận vấn đề đánh giá vấn đề phân tích và tìm kiếm nguồn lực cho vấn đề cần giải quyết

Vai trò người tạo sự thay đổi: người NVCTXH được xem như người tạo ra

sự thay đổi cho cá nhân, giúp họ thay đổi suy nghĩ, thay đổi hành vi tiêu cực hướng tới những suy nghĩ và hành vi tốt đẹp hơn

Vai trò là người tư vấn: NVCTXH tham gia như người cung cấp thông tin tư vấn cho các thân chủ cần có những thông tin như thông tin về chăm sóc sức khoẻ sinh sản, thông tin về bảo vệ môi trường, dinh dưỡng cho trẻ nhỏ hay người già

Vai trò là người tham vấn: NVCTXH trợ giúp gia đình và cá nhân tự mình xem xét vấn đề, và tự thay đổi Ví dụ như NVCTXH tham gia tham vấn giúp trẻ em

33

bị xâm hại tình dục hay phụ nữ bị bạo hành, đối tượng nhiễm HIV vượt qua khủng hoảng

Vai trò là người trợ giúp xây dựng và thực hiện kế hoạch cộng đồng: trên cơ

sở nhu cầu của cộng đồng đã được cộng đồng xác định, NVCTXH giúp cộng đồng xây dựng chương trình hành động phù hợp với điều kiện hoàn cảnh, tiềm năng của cộng đồng để giải quyết vấn đề của cộng đồng

Vai trò là người chăm sóc, người trợ giúp: NVCTXH còn được xem như người cung cấp các dịch vụ trợ giúp cho những cá nhân, gia đình không có khả năng

tự đáp ứng được đầy đủ nhu cầu của mình và giải quyết vấn đề

Vai trò là người xử lý dữ liệu: Với vai trò này, NVCTXH nhiều khi phải nghiên cứu, thu thập thông tin và phân tích thông tin trên cơ sở đó tư vấn cho thân chủ để họ đưa ra những quyết định đúng đắn

Vai trò là người quản lý hành chính: NVCTXH khi này thực hiện những công việc cần thiết cho việc quản lý các hoạt động, các chương trình, lên kế hoạch

và triển khai kế hoạch các chương trình dịch vụ cho cá nhân, gia đình và cộng đồng

Người tìm hiểu, khám phá cộng đồng: NVCTXH đi vào cộng đồng để xác định vấn đề của cộng đồng để đưa ra những kế hoạch trợ giúp, theo dõi, giới thiệu chuyển giao những dịch vụ cần thiết cho các nhóm thân chủ trong cộng đồng

1.2 Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu

CTXH là một ngành khoa học có tính ứng dụng thực tiễn cao bởi đặc thù của CTXH là làm việc trực tiếp, giải quyết các vấn đề nảy sinh xung quanh con người

và các mối quan hệ xã hội của họ Có thể thấy những mô hình và cách thức giải quyết vấn đề trong CTXH luôn có một điểm chung là được xây dựng trên nền tảng của các lý thuyết cơ bản về con người và những nguyên tắc chặt chẽ trong thực hành của CTXH Việc nắm vững những khung khái niệm và lý thuyết cơ bản rất quan trọng và những ứng dụng thích hợp từ việc này giúp cải thiện hoạt động thực hành CTXH

1.2.1 Lý thuyết nhận thức – hành vi

* Nội dung:

34

Từ những năm 1960, các tác giả như Albert Ellis đặt tiền đề mô hình trị liệu xúc cảm hợp lý (Rational Emotive Behaviour Therapy – REBT), Aaron Beck phát triển liệu pháp nhận thức, Maxie C Maultsby phát triển liệu pháp hành vi Năm

1990 tên gọi liệu pháp nhận thức hành vi bắt đầu được sử dụng Sự phát triển của

mô hình tiếp cận nhận thức – hành vi đã đưa tham vấn cũng như trị liệu nhận thức hành vi trở nên phổ biến trên thế giới

Lý thuyết nhận thức – hành vi quan niệm rằng, con người không phải là sinh vật thụ động bị kiểm soát chặt chẽ của môi trường Các cách thức con người hành động đều xuất phát từ sự hiểu biết và nhận thức của họ Nếu sự nhận thức dựa trên các quan điểm hay niềm tin phi lý nó thường gây ra các hỗn loạn cảm xúc và ứng

xử không thích ứng

Có thể diễn giải quan điểm của cách tiếp cận nhận thức – hành vi như sau: Suy nghĩ, cảm xúc và hành vi liên quan mật thiết với nhau Suy nghĩ, nhận thức quyết định sự biểu hiện của cảm xúc và hành vi Những rối loạn cảm xúc có thể xuất hiện do những suy nghĩ lệch lạc, tiêu cực Nếu thay đổi những suy nghĩ lệch lạc, tiêu cực sẽ giúp cá nhân cải thiện được những rối loạn cảm xúc của mình

Phương pháp sử dụng trong lý thuyết nhận thức hành vi đó là sử dụng kĩ thuật REBT (cảm xúc hợp lý) Đây là kĩ thuật mang tính hướng dẫn cao, có sự thuyết phục và chấp nhận đương đầu của thân chủ nhằm thay đổi nhận thức, cảm xúc, hành vi Kĩ thuật này được thiết kế để xác định và kiểm tra nhận định sai lệch của thân chủ, từ đó đi đến điều chỉnh những suy nghĩ và niềm tin không hợp lý này

* Ứng dụng lý thuyết:

Trong suốt quá trình trị liệu nhận thức - hành vi, thân chủ được trợ giúp nhận biết, giám sát, kiểm tra và thay đổi những hình mẫu suy nghĩ đó và những giả định khiếm khuyết mang tới sự gia tăng của vấn đề Thân chủ cũng được dạy những kỹ năng đặc thù và thủ tục để nhận biết nội hàm và tương tác trong suy nghĩ của họ, đánh giá tính đúng đắn trong nhận thức của mình cùng với những giả định và cách xem xét các sự kiện cũng như các trạng thái qua quan sát kỹ tường tận hơn Rất nhiều kỹ thuật đã được sử dụng như: tái cấu trúc nhận thức, phân tích hợp lý, tạo