ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN đến sức KHỎE ở TRẺ bị ĐỘNG KINH

Nghiên cứu của Hiệp hội chốngđộng kinh quốc tế International League Against Epilepsy– ILAE cho thấymối liên quan của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe HealthRelated Quality of

-*** -PHẠM THỊ BÌNH

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG

LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ

BỊ ĐỘNG KINH

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2018

-*** -PHẠM THỊ BÌNH

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG

LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ

BỊ ĐỘNG KINH

Chuyên ngành: Nhi khoa

Mã số: 60720135

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

Người hướng dẫn khoa học:

TS Nguyễn Thị Thanh Mai

HÀ NỘI - 2018

Nhân dịp hoàn thành luận văn Thạc sĩ y học, tôi xin bày tỏ lòng kính

trọng và biết ơn sâu sắc đến:

TS Nguyễn Thị Thanh Mai , người giảng viên hết sức tâm huyết, nhiệt tình trong giảng dạy, đã bỏ nhiều thời gian và công sức, trực tiếp hướng dẫn, chỉ bảo tôi trong quá trình thực hiện luận văn này

Các thầy cô trong hội đồng thông qua đề cương đã đưa ra những đóng góp vô cùng giá trị, giúp tôi có những điều chỉnh phù hợp để luận văn trở nên khả thi và có ý nghĩa hơn

Các thầy cô trong bộ môn Nhi khoa, trường Đại học Y Hà Nội đã đào tạo,truyền đạt cho tôi nhiều kiến thức chuyên môn, giúp đỡ tôi từ những bước đi đầu tiên đến với chuyên ngành Nhi khoa và con đường nghiên cứu khoa học Ban giám hiệu nhà trường, phòng Đào tạo sau đại học và các phòng ban chức năng của trường Đại học Y Hà Nội đã giúp đỡ và tạo điều kiện thuận lợicho tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu

Ban giám đốc, phòng Kế hoạch tổng hợp, phòng Lưu trữ hồ sơ, khoa Thần kinh và phòng khám Thần kinh - khoa Khám bệnh, bệnh viện Nhi Trung Ương

đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình thu thập số liệu nghiên cứu Cuối cùng, tôi xin chân thành cảm ơn gia đình và bạn bè đã động viên, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành luận văn này

Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018

Người thực hiện

Phạm Thị Bình

Tôi là Phạm Thị Bình, học viên Bác sĩ nội trú khóa 41, chuyên ngành Nhikhoa, trường Đại học Y Hà Nội Tôi xin cam đoan:

- Đây là luận văn do chính tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của

TS Nguyễn Thị Thanh Mai

- Công trình nghiên cứu này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã được công bố

- Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác, trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của cơ sở nghiên cứu

Tôi xin chịu hoàn toàn trách nhiệm về những cam kết này

Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018

Người thực hiện

Phạm Thị Bình

AAN : Học viện Thần kinh Hoa Kỳ

QOLCE-55 : Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire-55QOLIE-AD-48 : Quality Of Life In Epilepsy Inventory-Adolescents-48

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

DANH MỤC SƠ ĐỒ

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh (ĐK) là một trong những bệnh lý thần kinh phổ biến nhất ởtrẻ em Theo nghiên cứu của Aaberg và cộng sự năm 2017 cho thấy trong112.744 trẻ từ 3 đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đoán ĐK,tuổi trung bình (TB) là 7,4 tuổi, tỷ lệ mới mắc là 144/100.000 trong năm đầuđời và 58/100.000 trong độ tuổi từ 1 đến 10 tuổi Về phân bố giới tính, ởnhóm tuổi sơ sinh, tỷ lệ mới mắc ở nam cao hơn nữ, cụ thể là 158/100.000 và130/100.000 Tuy nhiên ở nhóm 5-10 tuổi, không có sự khác biệt đáng kể, cụthể là 53/100.000 ở trẻ nam và 55/100.000 ở trẻ nữ [1]

ĐK ảnh hưởng tới nhiều mặt về sức khỏe thể chất cũng như sức khỏetâm thần, không chỉ đối với trẻ bị ĐK mà còn đối với bố mẹ và gia đình củatrẻ Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization –WHO), khoảng 10% những tổn thương thực thể ở não và rối loạn tâm thần do

ĐK gây ra [2] Những ảnh hưởng này bao gồm cả tử vong ở giai đoạn sơ sinh

và suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật Trong một số trường hợp, trẻ bị ĐK bịhiểu nhầm, dẫn tới sợ hãi, giữ bí mật, bị kỳ thị và nguy cơ bị phân biệt xã hội(XH) Hơn nữa đa số trẻ bị ĐK không thể tham gia học tập tại trường và tạinhà đều đặn và đạt được sự tập trung như trẻ khỏe mạnh khác Một nghiêncứu được tiến hành tại Anh đã chứng minh được rằng những trẻ bị ĐK có trítuệ TB trở lên bị chậm hai đến ba năm về kỹ năng đọc so với trẻ cùng độ tuổi.Nguyên nhân bao gồm sự suy giảm khả năng nhận thức do ĐK, tần suất cơn

ĐK và tác dụng phụ của thuốc chống ĐK [3] Nghiên cứu của Hiệp hội chốngđộng kinh quốc tế (International League Against Epilepsy– ILAE) cho thấymối liên quan của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HealthRelated Quality of Life – CLCS liên quan đến sức khỏe) với việc điều trị thànhcông ĐK chặt chẽ hơn nhiều so với các bệnh mạn tính khác như ung thư, đáitháo đường, bệnh lý tim mạch [4] Do đó đánh giá CLCS liên quan đến sứckhỏe được xem là một trong những thang đo hiệu quả điều trị ở trẻ bị ĐK

Thế giới đã quan tâm tới vấn đề CLCS ở trẻ bị ĐK từ lâu với nhiềunghiên cứu có giá trị đã được tiến hành Nghiên cứu của Iqbal và cộng sự năm

2016 cho thấy không có sự khác biệt về CLCS giữa trẻ bị ĐK nam và nữnhưng trình độ văn hóa của cha mẹ, đặc biệt là người mẹ có ảnh hưởng sâusắc tới CLCS của trẻ bị ĐK (p<0,05) [5] Nghiên cứu của Gatta và cộng sựnăm 2017 chỉ ra rằng có 45% trẻ bị ĐK có rối loạn tâm thần và ở những trẻnày có CLCS thấp hơn những trẻ bình thường khác [6] Năm 2015, Puka vàcộng sự đánh giá CLCS lâu dài sau phẫu thuật ở trẻ bị ĐK và thấy rằng, mức

độ trầm cảm và lo lắng ở trẻ ảnh hưởng nhiều tới CLCS [7]

Tại Việt Nam những năm gần đây đã có nhiều tiến bộ trong quá trìnhchẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh nhi ĐK, đặc biệt tại bệnh viện Nhi TrungƯơng Các xét nghiệm cận lâm sàng kỹ thuật cao, những loại thuốc mới vớihiệu quả cao, các phương pháp phẫu thuật tiên tiến đã được áp dụng và bắtđầu thử nghiệm phương pháp thay đổi chế độ ăn ở trẻ bị ĐK Do đó, CLCS ởtrẻ bị ĐK điều trị tại bệnh viện Nhi Trung Ương đã có những cải thiện đáng

kể Trong khi đó chưa có nghiên cứu nào trong nước đánh giá CLCS ở trẻ bị

ĐK Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Đánh giá chất lượng cuộc

sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh” với hai mục tiêu:

1 Mô tả chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh.

2 Đánh giá một số yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh.

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Động kinh ở trẻ em

1.1.1 Chẩn đoán động kinh

Động kinh được mô tả là một tình trạng rối loạn chức năng não bộ đặctrưng bởi các cơn ĐK có xu hướng kéo dài, ảnh hưởng tới chức năng thầnkinh, chức năng nhận thức, chức năng tâm lý và chức năng XH [8]

Theo ILAE năm 2005, bệnh nhân (BN) được chẩn đoán ĐK khi [9]:

 Có ít nhất hai cơn ĐK tự phát xảy ra cách nhau ít nhất 24 giờ

 Có một cơn ĐK tự phát và có các yếu tố nguy cơ làm xuất hiện cáccơn ĐK với tính chất tương tự trong vòng 10 năm tới

1.1.2 Dịch tễ học

Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu dịch tễ học về ĐK ở trẻ em

Nghiên cứu của Aaberg và cộng sự năm 2017 cho thấy trong 112.744trẻ từ 3 đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đoán ĐK, tuổi TB

là 7,4 tuổi, tỷ lệ mới mắc là 144/100.000 trong năm đầu đời và 58/100.000trong độ tuổi từ 1 đến 10 tuổi Về phân bố giới tính, ở nhóm tuổi sơ sinh, tỷ lệmới mắc ở nam cao hơn nữ, cụ thể là 158/100.000 và 130/100.000 Tuy nhiên

ở nhóm 5-10 tuổi, không có sự khác biệt đáng kể, cụ thể là 53/100.000 ở trẻnam và 55/100.000 ở trẻ nữ [1] Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm

2015 trên 108 trẻ em và trẻ vị thành niên được chẩn đoán ĐK tại Iran với tuổi

TB là 10,12 ± 3,27 tuổi (khoảng tuổi là 5-18 tuổi) cho thấy 62% trẻ nam và38% trẻ nữ, tỷ lệ nam/nữ là 1,63 [10] Nghiên cứu của Liu và cộng sự năm

2015 trên 223 trẻ bị ĐK 4-15 tuổi tại Trung Quốc có 145 trẻ nam và 78 trẻ nữ,

tỷ lệ nam/nữ là 1,86 [11]

Tiền sử gia đình cũng là một vấn đề được các nhà khoa học quan tâmnghiên cứu Theo nghiên cứu của Wu và cộng sự năm 2010 trên 47 trẻ bị ĐK 4-

16 tuổi, chỉ có 3 trẻ có tiền sử gia đình về ĐK, chiếm 6,4% [12] Trong nghiêncứu của Giussani và cộng sự năm 2017, có 14,9% số BN ĐK có tiền sử gia đình

về ĐK, 78,2% không có tiền sử gia đình và 7% không rõ tiền sử gia đình [13]

1.1.3 Nguyên nhân

Theo ILAE năm 2017 [14], nguyên nhân của ĐK được chia làm 6nhóm chính Đó là: bất thường cấu trúc giải phẫu, di truyền, nhiễm trùng,chuyển hóa, miễn dịch và những nguyên nhân chưa biết

 Bất thường cấu trúc giải phẫu

Những tổn thương cấu trúc giải phẫu có thể do di truyền hoặc mắc phải.Một ví dụ điển hình về yếu tố di truyền ở đây là sự kết hợp giữa ĐK với bệnh

xơ cứng củ gây ra do đột biến gen TSC1 và TSC2 mã hóa hamartin vàtuberin ĐK cũng có thể xuất hiện sau một tổn thương não thứ phát do nhiễmtrùng, chấn thương, tai biến gây thiếu máu não

 Nguyên nhân di truyền

ĐK do nguyên nhân di truyền có biểu hiện khá đa dạng nhưng trong đa

số các trường hợp, chưa phát hiện ra gen đặc hiệu Có thể dựa vào tiền sử giađình để nghĩ đến yếu tố di truyền khi chẩn đoán nguyên nhân của bệnh

Ví dụ ĐK lành tính có tính chất gia đình ở trẻ sơ sinh có liên quan tớimột trong số các gen quy định kênh kali, KCNQ2 hoặc KCNQ3 [15]

Một ví dụ được biết đến nhiều nhất là hội chứng Dravet với hơn 80%

số BN có bất thường gen SCN1A [16]

 Nguyên nhân nhiễm trùng

Đây là nguyên nhân gây ĐK phổ biến nhất và ĐK được xem như mộttriệu chứng của bệnh cảnh nhiễm trùng [17] Hay gặp là nhiễm ấu trùng sán

dây lợn ở não, lao, HIV, sốt rét ác tính, viêm não toàn bộ xơ hóa bán cấp, cácnhiễm trùng bẩm sinh như nhiễm CMV, Zika

 Nguyên nhân chuyển hóa

Có rất nhiều bệnh rối loạn chuyển hóa có liên quan với ĐK Rối loạnchuyển hóa gây thay đổi quá trình trao đổi chất, làm biến đổi sinh hóa toàn cơthể như bệnh porphyria, suy thận, rối loạn chuyển hóa acid amin, co giật phụthuộc pyridoxin Một số bệnh rối loạn chuyển hóa có tính chất di truyền, nhưbệnh thiếu acid folic não

 Nguyên nhân miễn dịch

ĐK xảy ra do viêm hệ thần kinh trung ương theo cơ chế tự miễn, đượcchẩn đoán bởi các xét nghiệm lượng giá kháng thể, ví dụ anti-NMDA, anti-LGI1 [18] Chẩn đoán được nguyên nhân miễn dịch rất có giá trị trong điềutrị ĐK nhờ sử dụng các liệu pháp ức chế và điều hòa miễn dịch

 Nguyên nhân chưa rõ

Những trường hợp ĐK không rõ nguyên nhân chiếm tỷ lệ khá cao.Điều trị ĐK trong trường hợp này chủ yếu là điều trị triệu chứng

1.1.4 Phân loại

Thế giới đã xây dựng được nhiều thang phân loại ĐK khác nhau tùyvào mục đích và quan điểm khác nhau

1.1.4.1 Phân loại của Hiệp hội chống động kinh quốc tế năm 1981

Đây là hệ thống phân loại ĐK nền tảng, được áp dụng rộng rãi trên thếgiới và từ đó, nhờ sự cải tiến, có nhiều hệ thống phân loại mới được hìnhthành mang tính cập nhật hơn

Theo ILAE năm 1981 [19], ĐK được chia làm:

Cơn toàn thể:

 Cơn vắng ý thức: điển hình hoặc không điển hình

 Cơn giật cơ

 Cơn giật rung.

 Cơn tăng trương lực

+ Với triệu chứng cảm giác cơ thể hoặc cảm giác đặc biệt

+ Với triệu chứng thần kinh thực vật

+ Với triệu chứng tâm thần

 Cơn cục bộ toàn thể hóa thứ phát:

+ Cơn cục bộ đơn giản toàn thể hóa thứ phát

+ Cơn cục bộ phức hợp toàn thể hóa thứ phát

+ Cơn cục bộ đơn giản tiến triển thành cơn cục bộ phức hợp rồi toànthể hóa thứ phát

Cơn không phân loại được

1.1.4.2 Phân loại của Hiệp hội chống động kinh quốc tế năm 2017

Đây là kết quả của sự cải tiến thang phân loại năm 1981 của ILAE đểphù hợp với từng hoàn cảnh cụ thể Có 3 mức độ chẩn đoán đó là: phân loạicơn ĐK, phân loại bệnh ĐK và chẩn đoán hội chứng ĐK

Về phân loại bệnh ĐK, ILAE năm 2017 chia làm [14]:

 ĐK khởi phát cục bộ

 ĐK khởi phát toàn thể.

 ĐK khởi phát kết hợp cả cục bộ và toàn thể

 ĐK không phân loại được

1.1.5 Điều trị

Mục tiêu điều trị ĐK là đạt được trạng thái không có cơn ĐK và không

có tác dụng phụ của phương pháp điều trị Điều trị ĐK có thể phối hợp cácbiện pháp thay đổi lối sống sinh hoạt, ăn uống, vui chơi giải trí với chỉ địnhdùng thuốc thích hợp Trong một số trường hợp, cần sử dụng biện pháp điềutrị phẫu thuật cho trẻ bị ĐK

Thuốc chống ĐK không được khuyến cáo trừ khi trẻ có nguy cơ táiphát cơn ĐK như bất thường trên phim chụp cộng hưởng từ sọ não, trên điệnnão đồ hoặc cơn ĐK khởi phát cục bộ Ưu tiên sử dụng đơn trị liệu ở trẻ mớiđược chẩn đoán ĐK do hạn chế được tác dụng phụ của thuốc và ảnh hưởngcủa sự tương tác thuốc Lựa chọn loại thuốc nào tùy thuộc vào loại ĐK và độtuổi của trẻ

Một số nhóm thuốc được sử dụng như:

 Nhóm ức chế tái kích hoạt kênh natri: Phenytoin, carbamazepine,oxcarbazepine, eslicarbazepine, lamotrigine, topiramate

 Nhóm tăng ức chế kênh natri: Lacosamide, rufinamide

 Nhóm tăng hoạt tính của GABA: Phenobarbital, benzodiazepine, clobazam

 Nhóm chẹn thụ thể N-metyl-D-aspartic (NMDA): Felbamate

 Nhóm chẹn thụ thể alpha-amino-3-hydroxy-5-methyl-4-isoxazolepropionic (AMPA): Perampanel, topiramat

 Nhóm chẹn kênh T-canxi: Ethosuximide, valproate

 Thuốc chẹn kênh N và L: Lamotrigine, topiramate, zonisamide, valproate

 Nhóm điều hòa kênh H: Gabapentin, lamotrigine

 Nhóm ức chế vị trí liên kết: Gabapentin, levetiracetam, perampanel

 Nhóm ức chế anhydrase cacbonic: Topiramate, zonisamide.

 Nhóm mở kênh kali thần kinh: Ezogabine

Liều thuốc chống ĐK phụ thuộc vào kg thể trọng của trẻ Tuy nhiênchuyển hóa và đào thải thuốc ở trẻ em nhanh hơn ở người lớn

Chế độ ăn ketogenic và chế độ ăn kiêng Atkins là phương pháp điều trịkhông dùng thuốc áp dụng cho những BN không đáp ứng với thuốc chống ĐK.Chế độ ăn ketogenic là chế độ ăn giàu chất béo và hạn chế đường Tuy nhiênchế độ ăn này BN thường khó duy trì [20] Chế độ ăn kiêng cải tiến Atkinstương tự chế độ ăn ketogenic nhưng không hạn chế dịch, năng lượng vàprotein Hiệu quả của chế độ ăn kiêng này còn khiêm tốn [21]

Biện pháp kích thích thần kinh phế vị là biện pháp giảm nhẹ nhờ cấymột thiết bị vào dưới da ngực để kích thích thần kinh phế vị trái Học việnThần kinh Hoa Kỳ (American Academy of Neurology - AAN) đã đưa rakhuyến nghị điều trị của phương pháp này [22]:

 Điều trị hỗ trợ ĐK cục bộ hoặc ĐK toàn thể ở trẻ em

 Hội chứng Lennox-Gastaut

 Cải thiện cảm xúc, tâm trạng ở người lớn bị ĐK

Hệ thống NeuroPace RNS được cấy vào mô não, ghi nhận và phát hiệnnhững xung động bất thường của não và phát ra xung để làm gián đoạn sự phóngđiện của não, giúp ngăn chặn cơn ĐK, được AAN khuyến cáo cho BN ĐK cục

Cắt chọn lọc ổ tổn thương và cắt thùy não ngoài thùy thái dương

Cắt nhiều thùy não và cắt bán cầu đại não giải phẫu

 Phẫu thuật điều trị giảm nhẹ: khi thất bại với phẫu thuật triệt để hoặckhông có chỉ định phẫu thuật triệt để.

Cắt thể chai

Đa cắt ngang dưới màng mềm

Cắt bán cầu chức năng cải tiến

1.1.6 Đánh giá đáp ứng điều trị động kinh

Theo ILAE 2001 [24], đáp ứng với điều trị ĐK được chia làm 6 mức độ sau:

- Nhóm 1: Hoàn toàn hết cơn ĐK, kể cả tiền triệu

- Nhóm 2: Hết cơn ĐK nhưng còn tiền triệu

- Nhóm 3: Có 1-3 ngày trong năm có cơn ĐK có tiền triệu hoặc không

- Nhóm 4: Có từ 4 ngày trở lên trong năm có cơn ĐK và số cơn giảm >50% so với trước đó

- Nhóm 5: Số cơn ĐK giảm < 50% so với trước đó

- Nhóm 6: Số cơn ĐK không thay đổi hoặc tăng lên

1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

1.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống (Quality of Life – CLCS)

Chất lượng cuộc sống là một vấn đề ngày càng phổ biến và được chútrọng quan tâm, bao gồm những đánh giá chủ quan về những khía cạnh tíchcực và tiêu cực của cuộc sống [25] Theo WHO năm 1997, thuật ngữ CLCSđược đo lường thông qua việc cá nhân tự đánh giá về điều kiện kinh tế cũngnhư các kì vọng chung về cuộc sống như nhà ở, giáo dục, hỗ trợ XH, sứckhỏe [26] Trong đó, CLCS liên quan đến sức khỏe là một lĩnh vực nhỏnhưng vô cùng quan trọng

CLCS liên quan đến sức khỏe và các yếu tố ảnh hưởng đã được đề cập

từ năm 1980, bao gồm những vấn đề về CLCS tổng thể chịu ảnh hưởng củasức khỏe, cả về sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần [27]

Khi cơ cấu bệnh tật ngày càng chuyển sang xu hướng tăng cao bệnhmạn tính, giảm dần các bệnh nhiễm trùng và bệnh truyền nhiễm, CLCS liênquan đến sức khỏe ngày càng được quan tâm sâu sắc Đã có nhiều nghiêncứu của các nhà khoa học trên khắp thế giới về CLCS liên quan đến sứckhỏe ở trẻ mắc bệnh mạn tính Tác giả Agrawal và cộng sự đánh giá CLCScủa trẻ em bị hội chứng thận hư 2-18 tuổi Kết quả cho thấy điểm CLCS ởtrẻ có hội chứng thận hư là 65 điểm (59-68,75), cao hơn điểm CLCS ở trẻ bịcác bệnh lý mạn tính khác là 62,19 điểm (58,05-65,78) với p=0,012, đặcbiệt về lĩnh vực thể lực, cảm xúc và quan hệ XH [28] Tuysuz và cộng sự sosánh CLCS giữa trẻ bị bệnh thalassemia phụ thuộc vào truyền máu và trẻkhỏe mạnh Kết quả cho thấy CLCS của trẻ thalassemia phụ thuộc truyềnmáu kém hơn trẻ khỏe mạnh về tất cả các lĩnh vực như sức khỏe, cảm xúc,quan hệ XH và học tập (p<0,01) [29] Nghiên cứu năm 2016 của Wilson vàcộng sự về CLCS ở trẻ mắc hội chứng Prader-Willi so với trẻ béo phì nhưngkhông có hội chứng Prader-Willi, cho thấy, dù cha mẹ trẻ báo cáo hay trẻ tựbáo cáo, đều nhận định rằng CLCS của trẻ mắc hội chứng Prader-Willi thấphơn so với trẻ béo phì không có hội chứng Prader-Willi [30].

Khi đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe, có hai loại thang điểmđược sử dụng: thang điểm đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe tổng quátcho mọi tình trạng sức khỏe và thang điểm đánh giá CLCS liên quan đến sứckhỏe chuyên biệt dành riêng cho từng bệnh lý nhất định như một số thangđiểm chuyên biệt dành riêng cho trẻ bị ĐK, tiểu đường, tim mạch…

1.2.2 Tình hình nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

ở trẻ bị động kinh

1.2.2.1 Ảnh hưởng của động kinh tới chất lượng cuộc sống của trẻ

ĐK có thể có ảnh hưởng sâu sắc tới thể chất, tâm lý và các vấn đề XHcủa trẻ Theo thống kê của WHO, khoảng 10% những tổn thương não và rối

loạn tâm thần do ĐK gây ra [2] Những ảnh hưởng này bao gồm cả tử vong ởgiai đoạn sơ sinh và suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật

Nhiều nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, ĐK ở trẻ em gây ảnh hưởng tới khảnăng học tập, những hành vi, cảm xúc và các mối quan hệ XH của trẻ Nghiêncứu của Gopinath và cộng sự so sánh khả năng nhận thức giữa trẻ nữ bị ĐK vớitrẻ nữ khỏe mạnh, cho thấy IQ ở nhóm bị ĐK là 77,9±14,6 điểm, thấp hơn 8,5điểm so với nhóm khỏe mạnh là 86,4±13,4 điểm Ngoài ra nhóm bị ĐK còn giảmkhả năng tập trung chú ý và trí nhớ so với nhóm khỏe mạnh Nghiên cứu cũngchỉ ra rằng, IQ thấp có liên quan tới liều cao thuốc chống ĐK, IQ của mẹ thấp vàtrình độ văn hóa của cha mẹ thấp [31] Austin và cộng sự tiến hành đánh giá sựảnh hưởng của ĐK đối với hành vi của những trẻ mới được chẩn đoán ĐK.Nghiên cứu theo dõi trẻ bị ĐK và anh chị em của trẻ trong 36 tháng cho thấy trẻmắc ĐK có tỷ lệ rối loạn hành vi là 11,3%, cao hơn so với anh chị của trẻ là4,6% Nguy cơ rối loạn hành vi có mối liên quan với trình độ văn hóa thấp củangười chăm sóc, tốc độ xử lý thông tin của trẻ bị ĐK thấp, và một số vấn đề củagia đình như: mức sống thấp, trẻ không hài lòng về mối quan hệ với những thànhviên trong gia đình, mức thu nhập của gia đình, khả năng độc lập của trẻ và sự tintưởng của bố mẹ đối với trẻ [32] Nghiên cứu của Yang và cộng sự trên 38 trẻ bị

ĐK thùy thái dương và 40 trẻ bị ĐK tự phát về khả năng nhận thức, mức độ lo âu

và trầm cảm và thấy rằng những trẻ này có khả năng nhận thức kém và mức độ lo

âu, trầm cảm cao hơn so với trẻ khỏe mạnh (p<0,05) Mức độ lo âu, trầm cảm vàtần suất của cơn ĐK làm ảnh hưởng tới khả năng nhận thức của trẻ So với ĐK tựphát, nhóm trẻ bị ĐK thùy thái dương có khả năng nhận thức kém hơn và mức độ

lo âu, trầm cảm cao hơn [33] Mặt khác ĐK thường dễ bị mọi người hiểu nhầm

về tính chất bệnh, bị kỳ thị và trẻ bị ĐK cũng thường lo sợ về việc bị XH kỳ thị[34] Ở một số trẻ, ĐK còn gây những hậu quả trầm trọng hơn, trẻ có thể bị trầmcảm, tới mức tự sát Nhiều đứa trẻ sống trong sợ hãi về việc những cơn ĐK có

thể xuất hiện bất cứ lúc nào [35] Sự tác động xấu này có thể lớn hơn nhiều sovới các bệnh lý mạn tính khác, điều này liên quan chặt chẽ với sự xuất hiện mộtcách không lường trước được của những cơn ĐK và sự kỳ thị của XH đối với

ĐK [4] Nghiên cứu của Harden và cộng sự cho thấy giảm mức độ nặng của ĐKgiúp cải thiện CLCS của trẻ, đặc biệt là cải thiện trạng thái lo âu và những hành

vi chống đối XH [36]

Hơn nữa đa số trẻ bị ĐK không thể tham gia học tập tại trường và tại nhàđều đặn, tập trung như trẻ khỏe mạnh khác [37] Một nghiên cứu được tiến hànhtại Anh đã chứng minh được rằng những trẻ bị ĐK có trí tuệ TB trở lên bị chậmhơn hai đến ba năm về kỹ năng đọc so với trẻ cùng độ tuổi Nguyên nhân gồm

sự suy giảm khả năng nhận thức do ĐK, tần suất cơn ĐK và tác dụng phụ củathuốc chống ĐK Tuy nhiên, rối loạn hay gặp nhất ở những trẻ này là suy giảmtrí nhớ, suy giảm sự tập trung chú ý và chậm phát triển tâm thần [3]

1.2.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ bị động kinh

Động kinh gây ra những rối loạn về khả năng nhận thức, hành vi, cảmxúc và các mối quan hệ XH của trẻ mắc bệnh Do đó CLCS liên quan đến sứckhỏe của trẻ cũng bị ảnh hưởng một cách sâu sắc

Đã có nhiều nghiên cứu đánh giá về CLCS của trẻ bị ĐK và so sánh CLCScủa trẻ bị ĐK với CLCS của trẻ mắc các bệnh lý mạn tính khác

Nghiên cứu năm 2014 của Viện sức khỏe trẻ em Queen Sirikit (Thái Lan)tiến hành trên 73 trẻ từ 10 đến 18 tuổi được chẩn đoán ĐK từ năm 2000 đến năm

2012, dựa trên thang điểm Quality of Life in Epilepsy Inventory for Adolescents

48 (QoLIE-AD-48) nhận thấy rằng điểm CLCS TB của cả nhóm nghiên cứu là63,94 ± 17,14 điểm, của nhóm 27 trẻ bị ĐK cơn vắng là 74,45 ± 9,83 điểm, củanhóm 46 trẻ bị ĐK không phải ĐK cơn vắng là 57,78 ± 17,57 điểm, vớip<0,001 Như vậy, CLCS của trẻ bị ĐK cơn vắng tốt hơn so với trẻ bị nhữngloại ĐK khác [38] Nghiên cứu của Wu và cộng sự ở Trung Quốc năm 2010 trên

47 cặp thanh thiếu niên bị ĐK và không bị ĐK cũng được tiến hành dựa trênthang điểm QoLIE-AD-48 Nghiên cứu cho thấy điểm CLCS TB của nhóm trẻ

bị ĐK là 65,6±14,1 điểm, thấp hơn so với điểm CLCS TB của nhóm trẻ không bị

ĐK, đặc biệt về lĩnh vực trí nhớ, thể lực và hoạt động XH [12]

Nghiên cứu của Ahmad và cộng sự năm 2007 tại Ấn Độ trên 36 trẻ bị

ĐK sau phẫu thuật nhận thấy rằng có 77% trẻ không còn cơn ĐK sau phẫuthuật và không có sự khác biệt cơ bản trong 7 nhóm tiêu chí đánh giá CLCSliên quan đến sức khỏe theo thang điểm Quality of Life in Epilepsy-31(QOLIE-31) giữa hai nhóm kiểm soát cơn ĐK tốt và kiểm soát cơn ĐK khôngtốt Tuy nhiên, có sự cải thiện đáng kể trong tất cả các lĩnh vực đánh giá CLCSliên quan đến sức khỏe so với trước phẫu thuật ở nhóm kiểm soát cơn ĐK tốt.Còn với nhóm kiểm soát cơn ĐK không tốt, CLCS liên quan đến sức khỏe chỉcải thiện ở các tiêu chí: sự lo lắng về cơn ĐK, CLCS tổng quát, tình cảm vàcảm xúc, thể lực và các mối quan hệ XH [39] Một nghiên cứu khác của Mikati

và cộng sự năm 2010 trên 19 trẻ 2-14 tuổi được phẫu thuật điều trị ĐK cục bộ,

19 trẻ ĐK cục bộ không phẫu thuật và 19 trẻ khỏe mạnh bằng thang điểmQuality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE), cho thấy các

BN sau phẫu thuật có CLCS tương tự trẻ khỏe mạnh về các mối quan hệ XH,cảm xúc, hành vi, nhận thức và CLCS tổng quát (p>0,05), tuy nhiên thấp hơntrẻ khỏe mạnh về CLCS thể lực và sức khỏe (p<0,05) [40]

Một nghiên cứu vào năm 2012 của Wang và cộng sự sử dụng thangđiểm Short-Form Health Survey (SF-36) cho thấy CLCS của trẻ bị ĐK luônthấp hơn CLCS của trẻ bị hen phế quản, bất kể trẻ đang ở giai đoạn bệnhthuyên giảm hay giai đoạn bệnh hoạt động, đặc biệt trẻ bị ĐK gặp nhiềunhững rối loạn cảm xúc và rối loạn tâm thần hơn trẻ bị hen phế quản [41] Tácgiả Park và cộng sự năm 2013 sử dụng thang điểm Pediatric Quality of LifeInventory (PedsQLTM Generic Core Scales 4.0) để so sánh CLCS của trẻ có

harmatoma vùng dưới đồi với CLCS của trẻ bị ĐK và trẻ bị đau nửa đầu Kếtquả thu được là CLCS ở trẻ có harmatoma vùng dưới đồi thấp hơn CLCS củatrẻ bị ĐK về vấn đề học tập, và thấp hơn CLCS của trẻ bị đau nửa đầu về tất

Về tuổi

Nghiên cứu của Devinsky và cộng sự năm 1999 dựa trên thang điểmQoLIE-AD-48 cho thấy, trẻ lớn có CLCS thấp hơn so với trẻ nhỏ, đặc biệt làthái độ đối với bệnh tật và nhận thức về sức khỏe do trẻ lớn nhạy cảm hơn(p<0,03) Tuy nhiên trẻ nhỏ lại có CLCS thấp hơn so với trẻ lớn về lĩnh vựcquan hệ XH [43]

Nghiên cứu của Zamani và cộng sự 2014 tại Iran trên 197 trẻ bị ĐK tuổi

vị thành niên sử dụng thang điểm QoLIE-AD-48 cho thấy, tuổi càng lớn thìCLCS của trẻ càng thấp với p<0,001, đặc biệt là các lĩnh vực như nhận thức vềsức khỏe, thái độ đối với ĐK, ảnh hưởng của ĐK, trí nhớ, chức năng thể lực, sự

kỳ thị của XH và chức năng học tập [44]

Giới tính

Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015 sử dụng thang điểmQOLCE để tìm mối liên quan giữa giới tính và CLCS ở trẻ bị ĐK, cho thấy, trẻ

nữ có CLCS thấp hơn so với trẻ nam (p<0,04) [10]

Nghiên cứu của Stevanovic năm 2007 trên 71 trẻ bị ĐK 11,5-18 tuổi lạithấy rằng không có sự khác biệt về CLCS giữa trẻ nam (83.9 ± 10.56) và trẻ nữ(83.06 ± 12.92), nhưng trẻ nữ có nhận thức về bệnh tốt hơn so với trẻ nam [45]

 Trình độ học tập của trẻ

Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 trên 418 cặp cha mẹ có con bị

ĐK điều trị tại bệnh viện Số 1 Bắc Kinh sử dụng thang điểm Quality of Life InChildren with Epilepsy Questionnaire với 76 câu hỏi, trình độ học vấn của trẻ bị

ĐK có mối tương quan thuận với CLCS của trẻ, với r = 0,393 (p<0,001) Với trẻkhông đi học hoặc bỏ học, điểm CLCS tổng quát là 46,3 ± 19,1; trẻ học mẫugiáo là 65,7 ± 15,0; trẻ học tiểu học (TH) là 66,3 ± 13,4; trẻ học từ trung học trởlên là 69,2 ± 11,3 (p<0,05) [46] Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015cũng có kết quả tương tự với p<0,035 [10]

 Sự phát triển tâm thần của trẻ

Cũng theo Yong và cộng sự, trẻ phát triển tâm thần bình thường có CLCStốt hơn so với trẻ chậm phát triển tâm thần, cụ thể: trẻ phát triển tâm thần bìnhthường là 65,3 điểm; trẻ chậm phát triển tâm thần là 59,5 điểm (p<0,05) [46]

 Điều kiện kinh tế của gia đình

Theo Yong và cộng sự, những trẻ sống trong gia đình có thu nhập càngcao thì CLCS của trẻ càng tốt, cụ thể: thu nhập thấp là 61,7 điểm; thu nhậptrung bình là 63,4 điểm; thu nhập cao là 63,7 điểm (p<0,05) [46]

 Tình trạng hôn nhân của bố mẹ

Theo nghiên cứu của Sherman và cộng sự năm 2008 sử dụng thang điểmImpact of Childhood Illness Scale, các yếu tố XH có mối liên quan với CLCS

ở trẻ bị ĐK yếu hơn rất nhiều so với các yếu tố thần kinh và hành vi, ngoại trừtình trạng hôn nhân của bố mẹ trẻ Nghiên cứu chỉ ra rằng, những trẻ có bố

mẹ ly hôn hoặc ly thân thường khởi phát ĐK sớm hơn, khả năng thích ứng vàkhả năng phát triển về sau của trẻ kém hơn, ĐK ở mức độ nặng hơn Do đóCLCS của trẻ thấp hơn, đồng thời có thể xem ĐK ở trẻ như là một yếu tố gâycăng thẳng đối với cuộc hôn nhân của bố mẹ (p<0,02) [47]

 Tình trạng lo âu của bố mẹ

Yong và cộng sự đã chỉ ra rằng những trẻ có bố mẹ bị lo âu có CLCSthấp hơn so với trẻ có bố mẹ không bị lo âu, cụ thể: trẻ có bố mẹ bị lo âu là57,7 điểm; trẻ có bố mẹ ở ranh giới lo âu là 61,3 điểm và trẻ có bố mẹ không

Theo nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015, những trẻ có tiền

sử gia đình có người bị ĐK có CLCS thấp hơn so với trẻ không có tiền sử giađình có người bị ĐK (p<0,04) [10]

 Tuổi khởi phát

Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 cho thấy tuổi khởi phát TBcủa trẻ là 4,8±3,5 tuổi và trẻ khởi phát ĐK càng sớm thì CLCS của trẻ càngthấp (p<0,001)[46]

 Thời gian bị bệnh

Nghiên cứu của Zamani và cộng sự, thời gian bị bệnh càng lâu thì CLCS củatrẻ càng thấp (p<0,01) [44] Các nghiên cứu khác cũng cho kết quả tương tự nhưnghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 với trẻ bị bệnh dưới 1 năm có điểmCLCS là 67,9 ± 15,6; từ 1 đến 3 năm là 65,8 ± 16,8; từ 3 đến 6 năm là 61,9 ±17,1; và trên 6 năm là 58,6 ± 14,8 [46]; nghiên cứu của Liu và cộng sự năm 2015với p<0,01 [11], nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015 với p<0,028 [10]

 Phân loại cơn ĐK

Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 cho thấy trẻ khởi phátbệnh bằng cơn cục bộ có CLCS tốt hơn trẻ khởi phát bệnh bằng cơn toàn

thể và cơn không phân loại (64,4 ± 15,2 điểm so với 62,4 ± 15,7 điểm và62,1 ± 21,0 điểm) với p<0,05 [46].

 Tần suất cơn ĐK

Nghiên cứu của Zamani và cộng sự đã chỉ ra rằng có mối tương quan nghịchgiữa tần suất cơn ĐK trong 1 năm qua với CLCS của trẻ (p<0,001), cụ thể: nhậnthức về sức khỏe (p=0,005), thái độ đối với ĐK (p<0,001), tác động của ĐK(p<0,001), trí nhớ (p=0,035), chức năng thể lực (p=0,041), sự kỳ thị của XH(p=0,006), chức năng XH (p=0,042), chức năng học tập (p=0,041) [44]

Nghiên cứu của Liu và cộng sự năm 2015 trên 223 cặp bố mẹ có con bị

ĐK và 216 cặp bố mẹ có con khỏe mạnh, sử dụng thang điểm The ChildEpilepsy Questionnaire – Parental cho thấy tần suất cơn ĐK càng nhiều thìCLCS của trẻ càng thấp (p<0,01) [11]

 Thời gian cơn ĐK

Nghiên cứu của Momeni và cộng sự, thời gian cơn ĐK càng dài thìCLCS của trẻ càng thấp (p<0,013) [10]

 Số lượng loại thuốc chống ĐK

Theo nghiên cứu của William và cộng sự năm 2003, có mối tương quannghịch giữa số loại thuốc chống ĐK đang sử dụng và CLCS của trẻ bị ĐKvới r = - 0,45 (p<0,01), tức là trẻ phải sử dụng càng nhiều loại thuốc chống

ĐK thì CLCS của trẻ càng kém [48]

Theo Zamani và cộng sự, những trẻ điều trị đơn trị liệu có CLCS tốt hơn

so với trẻ điều trị đa trị liệu do tác dụng phụ của thuốc (p<0,01) [44]

 Đáp ứng điều trị của trẻ

Theo nghiên cứu của Williams và cộng sự năm 2003 trên 200 trẻ bị

ĐK 6-16 tuổi sử dụng thang điểm The Impact of Childhood Illness Scale,cho thấy những trẻ đáp ứng càng tốt với điều trị thì CLCS càng tốt, cụ thể:

trẻ đáp ứng tốt là 14,99 điểm; đáp ứng vừa là 21,25 điểm; đáp ứng kém là28,53 điểm (điểm càng cao thì CLCS của trẻ càng thấp) (p<0,01) [48] Ngoài những yếu tố trên, nhiều yếu tố đã được đánh giá trong mối liênquan tới CLCS của trẻ bị ĐK như: IQ của trẻ, tình trạng phát triển tâm thầncủa trẻ, tình trạng mất ngủ của trẻ, sự lo lắng về cơn ĐK, sự sợ hãi chấnthương, sức khỏe của bố mẹ, tác dụng phụ của thuốc chống ĐK….

1.2.3 Các thang công cụ đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

Trên thế giới, CLCS liên quan đến sức khỏe của BN ĐK đã được quantâm từ lâu Do đó đã có nhiều thang công cụ được xây dựng để thuận tiện choviệc đánh giá CLCS của BN ĐK nói chung và trẻ em bị ĐK nói riêng

Thang điểm QOLIE-AD-48 là thang điểm đánh giá CLCS của trẻ bị

ĐK thuộc độ tuổi thanh thiếu niên (11-18 tuổi) Có 48 câu hỏi chia làm 2phần: phần đánh giá về tình trạng sức khỏe tổng quát và phần đánh giá ảnhhưởng của ĐK và thuốc chống ĐK BN tự trả lời những câu hỏi này bằngcách khoanh vào câu trả lời theo điểm 1-5 Điểm càng cao thì CLCS của trẻcàng tốt BN có thể ghi chú thêm về cảm nhận của họ như thế nào Sử dụngthang điểm này để đánh giá CLCS trước và sau điều trị giúp người nghiêncứu và BN đánh giá được hiệu quả của điều trị Một nghiên cứu của Việnsức khỏe trẻ em Queen Sirikit (Thái Lan) năm 2014 tiến hành trên 73 trẻ từ

10 đến 18 tuổi áp dụng thang điểm QOLIE-AD-48 thấy rằng điểm CLCS TBcủa cả nhóm nghiên cứu là 63,94 ± 17,14 điểm, nhóm 27 trẻ bị ĐK cơn vắng

là 74,45 ± 9,83 điểm, nhóm 46 trẻ bị ĐK cơn khác là 57,78 ± 17,57 điểm(p<0,001) Như vậy, CLCS của trẻ bị ĐK cơn vắng tốt hơn rõ rệt so với trẻ

bị ĐK cơn khác [38] Một nghiên cứu khác ở Trung Quốc năm 2010 cũng ápdụng thang điểm QOLIE-AD-48 trên 47 cặp thanh thiếu niên bị ĐK và

không bị ĐK Nghiên cứu cho thấy điểm CLCS TB của nhóm trẻ bị ĐK là65,6 ± 14,1 điểm, thấp hơn so với nhóm trẻ không bị ĐK về trí nhớ, thể lực

và hoạt động XH [12]

Một thang điểm khác là QOLCE-55 là thang điểm đánh giá CLCS chotrẻ bị ĐK ở mọi lứa tuổi, gồm 55 câu hỏi, chia làm 4 phần: phần chức năngnhận thức, phần chức năng cảm xúc, phần chức năng XH và phần chức năngthể lực do cha mẹ và người thân của trẻ đánh giá Nghiên cứu của Conway vàcộng sự chứng minh tính hiệu quả của thang điểm này khi đánh giá CLCS của

2 nhóm: BN ĐK kháng thuốc và BN ĐK mới khởi phát, từ đó nhận địnhthang điểm này giúp giảm gánh nặng cho người trả lời các câu hỏi [49] Năm

2016, Ferro và cộng sự kiểm chứng thang điểm QOLCE-55 trên 373 trẻ, chialàm các nhóm tuổi 4-7 tuổi và 8-12 tuổi, nam và nữ, CLCS tại thời điểm chẩnđoán và CLCS tại thời điểm 24 tháng sau, cho thấy thang điểm này có thể sửdụng trên mọi nhóm đối tượng ở mọi thời điểm [50]

Một thang điểm được sử dụng phổ biến rộng rãi hơn cả, không chỉ ápdụng với BN ĐK mà còn cả những BN mắc các bệnh lý khác, đó là thang điểmPedsQLTMGeneric Core Scales 4.0 (Pediatric Quality of Life Inventory) Thangđiểm PedsQLTM 4.0 gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: chức năng thể lực (8 câuhỏi), chức năng cảm xúc (5 câu hỏi), chức năng XH (5 câu hỏi) và chức nănghọc tập (5 câu hỏi) Bộ câu hỏi này lại được chia ra nhiều thang nhỏ dành riêngcho các nhóm tuổi khác nhau: 2-4 tuổi, 5-7 tuổi, 8-12 tuổi và 13-18 tuổi vớinhững câu hỏi phù hợp với sự phát triển tâm thần và vận động của trẻ

 Thang điểm dành cho trẻ 2-4 tuổi

Do bố mẹ báo cáo về tình trạng của trẻ trong một tháng vừa qua

Mỗi câu hỏi đưa ra 5 lựa chọn cho bố mẹ trẻ: từ 0 đến 4 tương ứng vớicâu trả lời từ “không bao giờ” đến “hầu như luôn luôn”

 Thang điểm dành cho trẻ 5-7 tuổi

Gồm phiên bản do trẻ tự báo cáo và phiên bản do bố mẹ trẻ báo cáo.Phiên bản trẻ tự báo cáo do trẻ tự đánh giá tình trạng của trẻ trongvài tuần vừa qua Mỗi câu hỏi được trả lời bằng ba biểu tượng, tương ứngvới 0-2-4, “không bao giờ”-“đôi khi”-“luôn luôn”

Phiên bản do bố mẹ trẻ báo cáo đánh giá tình trạng của trẻ trong vòng 7ngày qua Mỗi câu hỏi có 5 lựa chọn từ “không bao giờ” tới “hầu như luôn luôn”

 Thang điểm dành cho trẻ 8-12 tuổi

Cũng gồm 2 phiên bản: phiên bản do trẻ tự báo cáo và phiên bản do bố

mẹ trẻ báo cáo, đánh giá tình trạng của trẻ trong 7 ngày vừa qua Riêng phiênbản trẻ tự báo cáo thì trẻ có 5 lựa chọn trả lời giống phiên bản bố mẹ báo cáo

 Thang điểm dành cho trẻ từ 13-18 tuổi

Tương tự thang điểm dành cho trẻ 8-12 tuổi nhưng đánh giá tình trạngcủa trẻ trong vòng 1 tháng qua

Mỗi câu trả lời phải được quy ra điểm theo thang điểm 0-100 tươngứng Câu trả lời 0-1-2-3-4 tương ứng với 100-75-50-25-0 điểm Sau đó xácđịnh điểm CLCS tổng quát và CLCS cho từng lĩnh vực Điểm càng cao thìCLCS của trẻ càng tốt

Thang điểm PedsQLTM 4.0 sử dụng được với trẻ từ 2-18 tuổi với mọitình trạng sức khỏe, do đó được áp dụng rộng rãi ở nhiều lĩnh vực nghiên cứutại nhiều quốc gia trên thế giới

Tác giả Agrawal và cộng sự đã sử dụng thang điểm PedsQLTM 4.0 đểđánh giá CLCS của 50 trẻ em bị hội chứng thận hư và một số lượng tươngđương trẻ em bị các bệnh lý mạn tính khác thuộc độ tuổi 2-18 tuổi từ tháng 12năm 2014 đến tháng 2 năm 2015 Kết quả cho thấy điểm CLCS ở trẻ có hộichứng thận hư là 65 điểm (59-68,75), cao hơn điểm CLCS ở trẻ bị các bệnhmạn tính khác là 62,19 điểm (58,05-65,78), đặc biệt về chức năng thể lực, chức

năng cảm xúc và chức năng XH Tuy nhiên, chức năng học tập lại không có sựkhác biệt giữa hai nhóm [28] Anu và cộng sự cũng áp dụng thang điểm nàytrong đánh giá CLCS ở 43 trẻ em bị bệnh bạch cầu cấp cho thấy: điểm cao nhấttrong lĩnh vực XH và thấp nhất trong lĩnh vực cảm xúc [51] Tuysuz và cộng

sự sử dụng thang điểm PedsQLTM 4.0 trong việc so sánh CLCS giữa trẻ bị bệnhthalassemia phụ thuộc truyền máu và trẻ khỏe mạnh Kết quả cho thấy CLCScủa trẻ bị thalassemia phụ thuộc truyền máu thấp hơn trẻ khỏe mạnh về tất cảcác lĩnh vực như chức năng thể lực, cảm xúc, mối quan hệ XH và chức nănghọc tập (p<0,01) Một trong những nguyên nhân được đưa ra là nồng độ ferritintrong máu cao (>1800ng/dl) ở những trẻ truyền máu [29] Nghiên cứu năm

2016 của Wilson và cộng sự so sánh CLCS ở trẻ mắc hội chứng Prader-Willi

so với trẻ béo phì nhưng không có hội chứng Prader-Willi, cho thấy, dù bố mẹbáo cáo hay trẻ tự báo cáo, đều nhận định rằng CLCS của trẻ mắc hội chứngPrader-Willi thấp hơn so với trẻ không có hội chứng Prader-Willi [30]

Tại Việt Nam, thang điểm PedsQLTM 4.0 bản tiếng Anh đã được dịchsang tiếng Việt bởi một bác sĩ chuyên ngành Tâm thần trẻ em và một cử nhânTâm lý Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự năm 2017 tiếnhành trên 1225 trẻ khỏe mạnh 2-18 tuổi tại Thái Bình cho thấy, CLCS liênquan đến sức khỏe do bố mẹ đánh giá ở nhóm 2-4 tuổi là 90,73 ± 9,60 điểm,nhóm 5-7 tuổi là 79,49 ± 14,04 điểm, nhóm 8-12 tuổi là 80,94 ± 15,28 điểm,nhóm 13-18 tuổi là 79,24 ± 15,29 điểm Với phiên bản do trẻ tự đánh giá,CLCS liên quan đến sức khỏe của nhóm 5-7 tuổi là 86,2 ± 10,92 điểm, nhóm8-12 tuổi là 90,2 ± 9,49 điểm, nhóm 13-18 tuổi là 79,1 ± 12,61 điểm [52] Tácgiả Nguyễn Thị Thanh Mai và Nguyễn Thị Thu Lê cũng sử dụng thang điểmnày để đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe ở 36 trẻ em bị bệnh bạch cầucấp thể lympho so với nhóm chứng gồm 74 trẻ khỏe mạnh Kết quả cho thấyCLCS liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị bạch cầu cấp thể lympho thấp hơn trẻ

khỏe mạnh ở lĩnh vực sức khỏe thể lực, chức năng XH và chức năng học tập.Tuy nhiên, chức năng cảm xúc không có sự khác biệt giữa hai nhóm [53].Dương Thị Thanh Bình sử dụng thang điểm PedsQLTM 4.0 để đánh giá CLCS ởtrẻ mắc hội chứng thận hư cho thấy trẻ phải nghỉ học trên 3 ngày cho mỗi lần đikhám có CLCS thấp hơn 6,5 lần so với trẻ chỉ phải nghỉ từ 3 ngày trở xuống.Thêm vào đó, những trẻ có bộ mặt Cushing, phù cơ quan sinh dục có CLCS vềchức năng XH thấp hơn so với trẻ không có những đặc điểm này [54]

Đối với ĐK ở trẻ em, thang điểm PedsQLTM 4.0 cũng đã được sử dụngtrong một số nghiên cứu của tác giả nước ngoài Ví dụ tác giả Park sử dụngthang điểm này để so sánh CLCS của trẻ có harmatoma vùng dưới đồi vớitrẻ bị ĐK và trẻ bị đau nửa đầu Kết quả thu được là CLCS ở trẻ cóharmatoma vùng dưới đồi thấp hơn CLCS ở trẻ bị ĐK về vấn đề học tập, vàthấp hơn CLCS ở trẻ đau nửa đầu về tất cả mọi mặt [42]

Ở Việt Nam cũng đã có nhiều công trình nghiên cứu về ĐK ở trẻ em nhưnghiên cứu của Phạm Công Khắc năm 2017 về đặc điểm lâm sàng, điện não đồ

và chỉ số trí tuệ ở trẻ bị ĐK 6-15 tuổi tại bệnh viện Nhi Trung Ương [55],nghiên cứu của Nguyễn Thị Vân năm 2016 về hiệu quả phẫu thuật ĐK trongcải thiện cơn giật và tình trạng tâm vận động ở trẻ ĐK kháng trị [56], nghiêncứu của Nguyễn Quang Vinh năm 2015 về thực trạng thể chất và tâm vận độngcủa trẻ bị ĐK dưới 5 tuổi [57] Tuy nhiên vẫn chưa có nghiên cứu nào đánh giáCLCS ở trẻ bị ĐK

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

 Trẻ đã được chẩn đoán xác định ĐK theo tiêu chuẩn của ILAE 2005

ít nhất 3 tháng

 Tuổi từ 2-12

 Không phân biệt giới tính

 Trẻ và cha mẹ đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

 Trẻ đang mắc các bệnh lý cấp tính nặng và được điều trị nội trú tạibệnh viện Nhi Trung Ương

 Trẻ đang mắc các bệnh lý mạn tính đã được chẩn đoán xác định nhưđái tháo đường, ung thư, bại não, bệnh gan mạn, bệnh thận mạn, tăng huyết

áp, bệnh phổi mạn, hen phế quản, tự kỷ, tăng động giảm chú ý

 Không rõ phân loại cơn cục bộ/cơn toàn thể

 Cha mẹ trẻ không cung cấp đủ những thông tin cần thiết cho nghiên cứu

 Cha mẹ trẻ không đủ khả năng để cung cấp những thông tin cần thiếtcho nghiên cứu

2.2 Địa điểm và thời gian nghiên cứu

Nghiên cứu được tiến hành tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyênkhoa Thần kinh khoa Khám bệnh, bệnh viện Nhi Trung Ương từ tháng 10năm 2017 đến tháng 7 năm 2018

2.3 Phương pháp nghiên cứu

2.3.1 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu của chúng tôi được tiến hành theo thiết kế mô tả cắt ngang

- Tuổi: là khoảng thời gian từ khi trẻ ra đời tới thời điểm tiến hành khai

thác thông tin nghiên cứu, tính đơn vị theo năm

+ Tuổi TB, min-max

+ Phân nhóm (nhóm tuổi theo các phiên bản của PedsQL 4.0):

2.4 tuổi 5-7 tuổi 8-12 tuổi

- Giới: là giới tính của trẻ, chia làm: nam – nữ.

- Khu vực sống: là địa điểm trẻ đang sống, có ảnh hưởng tới khả năng chăm

sóc, giáo dục trẻ, ảnh hưởng tới quan niệm của XH đối với trẻ bị ĐK

Phân chia khu vực: thành thị - nông thôn

- Tình trạng học tập: chia làm 4 nhóm:

 Trẻ chưa đi học

 Trẻ không đi học được

 Trẻ đi học chậm lớp so với độ tuổi

 Trẻ đi học đúng lớp so với độ tuổi

 Ly hôn/ly thân/góa/mẹ đơn thân: bố/mẹ sống một mình

- Trình độ học vấn của bố mẹ trẻ: là cấp bậc học cao nhất mà bố mẹ

trẻ được công nhận, chia làm:

 TH và trung học cơ sở (THCS).

 Trung học phổ thông (THPT)

 Đại học/Cao đẳng (ĐH/CĐ) và sau đại học (SĐH)

- Tình trạng việc làm của bố mẹ: là tình trạng công việc của bố mẹ trẻ

trong 6 tháng vừa qua, chia làm:

 Công việc ổn định

 Công việc không ổn định

 Thất nghiệp

- Tiền sử gia đình: cần khai thác thông tin về tiền sử bị ĐK và các

bệnh lý tâm thần kinh khác của các thành viên trong gia đình trẻ nhưông bà, bố mẹ, anh chị em ruột

+ Tiền sử gia đình về ĐK chia làm:

 Có tiền sử gia đình

 Không có tiền sử gia đình

+ Tiền sử gia đình về các bệnh lý tâm thần kinh khác chia làm:

 Có tiền sử gia đình

 Không có tiền sử gia đình

2.3.3.3 Đặc điểm bệnh lý

- Tuổi khởi phát: là thời gian từ khi trẻ sinh ra tới thời điểm trẻ xuất hiện

cơn ĐK đầu tiên, tính theo đơn vị tháng

+ Tuổi khởi phát TB, min-max

+ Phân nhóm: < 12 tháng 12-71 tháng ≥ 72 tháng

- Thời gian bị bệnh: là thời gian từ khi trẻ xuất hiện cơn ĐK đầu tiên tới

thời điểm thực hiện thu thập thông tin nghiên cứu, tính đơn vị theo năm.+ Thời gian bị bệnh TB, min-max

+ Phân nhóm:

 Dưới 1 năm

 Từ 1 đến dưới 3 năm.

 Từ 3 đến 5 năm

 Trên 5 năm

- Phânloại ĐK tại thời điểm khởi phát và thời điểm nghiên cứu:

Theo ILAE 1981, ĐK được chia làm:

 ĐK cục bộ

 ĐK toàn thể

- Số loại thuốc chống ĐK: là số loại thuốc chống ĐK mà trẻ đang sử

dụng theo chỉ định của bác sĩ chuyên khoa Thần kinh, chia làm 4 nhóm

 Không sử dụng thuốc

 1 thuốc chống ĐK

 2 thuốc chống ĐK

 Từ 3 thuốc chống ĐK trở lên

- Đáp ứng điều trị: là khả năng kiểm soát cơn ĐK của trẻ sau khi sử

dụng các phương pháp điều trị chống ĐK, chia làm

 Nhóm 2: Giảm ≥ 50% số cơn ĐK so với trước điều trị

 Nhóm 3: Giảm < 50% số cơn ĐK so với trước điều trị

 Nhóm 4: Không thay đổi số cơn hoặc tăng cơn so với trước điều trị

- Tình trạng điều trị nội trú trong năm qua: trẻ chỉ khám và theo dõi

ngoại trú hay có tiền sử phải nhập viện điều trị trong 1 năm gần đây.Phân nhóm:

 Chỉ điều trị ngoại trú

 Có điều trị nội trú xen kẽ

- Tổng số lần nằm viện: là tổng số lần trẻ phải nhập viện điều trị nội

trú tại bệnh viện vì các cơn ĐK trong vòng 1 năm qua, chia làm:

0.2 lần 3-5 lần > 5 lần

- Tổng số ngày nằm viện: là tổng số ngày trẻ điều trị nội trú tại bệnh viện

vì các cơn ĐK trong vòng 1 năm qua, tính theo đơn vị ngày, chia làm:

Dưới 7 ngày 7-30 ngày ≥ 31 ngày

2.3.3.4 Mô tả chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

Phân tích CLCS liên quan sức khỏe theo từng nhóm tuổi dựa vào thangcông cụ PedsQLTM 4.0 và so sánh với CLCS của trẻ khỏe mạnh cùng độ tuổi

từ nghiên cứu đã công bố của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự [52]

- Lĩnh vực thể lực: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thang công cụ

- Lĩnh vực cảm xúc: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thang công cụ

- Lĩnh vực quan hệ XH: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thang công cụ

- Lĩnh vực học tập: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thang công cụ

- CLCS tổng quát: tổng điểm, điểm TB theo thang công cụ

2.3.3.5 Một số yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe ở trẻ bị động kinh

+ Tình trạng hôn nhân của bố mẹ

+ Trình độ văn hóa của bố mẹ

+ Tình trạng việc làm của bố mẹ

- Đặc điểm bệnh lý:

+ Tuổi khởi phát

+ Thời gian bị bệnh.

+ Phân loại cơn ĐK tại thời điểm khởi phát

+ Số loại thuốc chống ĐK đang sử dụng

+ Đáp ứng điều trị của trẻ

+ Tiền sử điều trị nội trú trong năm qua

+ Số lần nằm viện trong năm qua

+ Số ngày nằm viện trong năm qua

2.3.4 Công cụ đánh giá

Trong nghiên cứu này, chúng tôi sử dụng thang điểm PedsQLTM 4.0phiên bản tiếng Việt để đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị ĐK.Thang điểm PedQLTM 4.0 gồm các bộ câu hỏi phù hợp với sự phát triển tâmthần -vận động của trẻ theo từng độ tuổi: 2-4 tuổi, 5-7 tuổi, 8-12 tuổi và 13-18tuổi Mỗi bộ câu hỏi gồm có hai phiên bản: phiên bản trẻ tự đánh giá và phiênbản bố mẹ đánh giá Riêng nhóm 2-4 tuổi chỉ có phiên bản dành cho bố mẹđánh giá do nhóm tuổi này khả năng nhận thức và đánh giá của trẻ còn kém.Trong nghiên cứu này, với nhóm 2-4 tuổi và 5-7 tuổi, chúng tôi chỉ sử dụngphiên bản bố mẹ đánh giá; với nhóm 8-12 tuổi, chúng tôi sử dụng cả phiênbản trẻ tự đánh giá và phiên bản bố mẹ đánh giá để đánh giá CLCS liên quanđến sức khỏe ở trẻ bị ĐK

Thang điểm gồm 23 câu hỏi, chia làm 4 phần: 8 câu hỏi về lĩnh vựcsức khỏe thể lực, 5 câu hỏi về lĩnh vực cảm xúc, 5 câu hỏi về lĩnh vực quan

hệ XH và 5 câu hỏi về lĩnh vực học tập nhằm đánh giá tình trạng của trẻtrong 1 tháng vừa qua với trẻ 2-4 tuổi (chỉ có 3 câu hỏi về lĩnh vực học tập)hoặc 1 tuần vừa qua với trẻ 5-12 tuổi Mỗi câu trả lời được người đánh giáchọn 0-1-2-3-4 điểm, tương ứng với mức độ thường xuyên mà trẻ gặp phảimỗi khó khăn trong sinh hoạt hàng ngày Sau đó, chuyển đổi kết quả mứckhó khăn của mỗi câu hỏi 0-1-2-3-4 thành điểm CLCS cho câu trả lời đó với

thang điểm 100 Cụ thể là: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0 điểm ĐiểmCLCS TB của từng lĩnh vực (thể lực, cảm xúc, quan hệ XH và học tập) đượctính bằng giá trị TB của điểm CLCS các câu hỏi thành phần trong mỗi lĩnhvực CLCS tổng quát được tính bằng tổng điểm CLCS của tất cả các câu trảlời chia cho tổng số câu của toàn bộ thang đo.

2.3.5 Phương pháp thu thập số liệu

Sơ đồ 2.1: Sơ đồ nghiên cứu

Trẻ bị ĐK tại khoa Thần kinh vàphòng khám chuyên khoa Thần kinh

Xét tiêu chuẩn lựa chọn và tiêu chuẩn

- Mô tả CLCS liên quan sức khỏe

- Một số yếu tố ảnh hưởng tới CLCS

Yếu tốbệnh lý

Bố mẹ báo cáo

Bố mẹ báo cáo

Trẻ tự báo cáo

Bố mẹ báo cáo

- Từ những trẻ được các bác sỹ chuyên khoa chẩn đoán xác định bị ĐKđang được điều trị tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thầnkinh, bệnh viện Nhi Trung Ương, chúng tôi dựa vào tiêu chuẩn lựa chọn vàtiêu chuẩn loại trừ để xác định được những BN nghiên cứu.

- Chúng tôi khai thác bệnh sử của của trẻ từ cha mẹ, người thân và từ trẻ, kếthợp với thăm khám lâm sàng và thu thập thông tin từ sổ theo dõi khám bệnh củatrẻ để theo dõi quá trình từ khi trẻ được chẩn đoán ĐK tới thời điểm nghiên cứu

- Việc khai thác thông tin được chúng tôi sắp xếp theo phần hành chính,đặc điểm XH học, đặc điểm gia đình và đặc điểm bệnh lý của trẻ

- Chúng tôi đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe của trẻ dựa vào thang

đo PedsQLTM 4.0 Với trẻ 2-7 tuổi, chỉ sử dụng thang đo dành cho bố mẹ.Riêng với nhóm 8-12 tuổi, chúng tôi sử dụng cả hai phiên bản dành cho trẻ tựđánh giá và phiên bản bố mẹ đánh giá

- Những thông tin thu thập được sẽ được ghi chép lại theo mẫu bệnh ánnghiên cứu khoa học (Phần phụ lục 2)

- Quá trình thu thập thông tin nghiên cứu được thực hiện tại khoa Thầnkinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, khoa Khám bệnh, Bệnh việnNhi Trung Ương

2.3.6 Phương pháp xử lý số liệu

- Số liệu nghiên cứu được nhập vào Exel và xử lý theo phần mềm SPSS 16.0

- Các số liệu định tính được trình bày dưới dạng %

- Các số liệu định lượng được trình bày dưới dạng TB, độ lệch chuẩn,min, max và trung vị

- Phân tích mô tả CLCS liên quan đến sức khỏe ở từng nhóm tuổi đượcthực hiện bằng thuật toán T-test trong so sánh giá trị TB của biến với một giátrị cho trước

- Phân tích mối tương quan giữa hai biến được thể hiện bởi hệ số tươngquan r và biểu diễn bằng đồ thị Scatter

- Phân tích mối liên quan giữa hai biến được thực hiện bằng thuật toánT-test với phương pháp so sánh cặp.

- Kết quả có ý nghĩa thống kê khi p<0,05 và được trình bày trong cácbảng và biểu đồ

2.3.7 Đạo đức nghiên cứu

- Nghiên cứu được thực hiện dưới sự đồng ý của bộ môn Nhi khoa,trường Đại học Y Hà Nội, lãnh đạo bệnh viện Nhi Trung Ương, khoa ThầnKinh, khoa Khám bệnh và các khoa phòng liên quan

- Nghiên cứu được tiến hành với sự tự nguyện chấp thuận của cha mẹ,người thân và BN để khai thác những thông tin cần thiết cho quá trình nghiêncứu và có quyền rút khỏi nghiên cứu mà không cần giải thích Đảm bảo nhữngthông tin mà BN và người nhà cung cấp được giữ bí mật, đảm bảo sự riêng tư

- Khi tiến hành công bố kết quả, nghiên cứu chỉ công bố các giá trị vàkết luận thu được từ quá trình nghiên cứu mà không công bố danh sách họ tênnhững BN tham gia nghiên cứu Kết quả nghiên cứu chỉ phục vụ mục tiêunghiên cứu khoa học, không được sử dụng với bất kỳ mục tiêu khác

CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Nghiên cứu được tiến hành trên 104 trẻ bị ĐK đang khám, theo dõi và điều

trị tại khoa Thần kinh và phòng khám Thần kinh, bệnh viện Nhi Trung Ươngđáp ứng đủ tiêu chuẩn chọn lựa và tiêu chuẩn loại trừ

3.1 Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu

lệ cao nhất 39,4%, nhóm 2-4 tuổi chiếm tỷ lệ thấp nhất 26,9%

- Số trẻ bị ĐK đi học đúng lớp chiếm tỷ lệ cao nhất là 62,5% Những trẻ chưa

đi học chiếm 8,7% và không đi học được chiếm 18,3%