1. Trang chủ
  2. » Luận Văn - Báo Cáo

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN đến sức KHỎE ở TRẺ bị ĐỘNG KINH

90 194 4

Đang tải... (xem toàn văn)

Tài liệu hạn chế xem trước, để xem đầy đủ mời bạn chọn Tải xuống

THÔNG TIN TÀI LIỆU

Thông tin cơ bản

Định dạng
Số trang 90
Dung lượng 5,22 MB

Các công cụ chuyển đổi và chỉnh sửa cho tài liệu này

Nội dung

Các thang công cụ đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh 18 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU.... Nghiên cứu của Hiệp hội chống động kinhquốc

Trang 1

-*** -PHẠM THỊ BÌNH

§¸NH GI¸ CHÊT L¦îNG CUéC SèNG

LI£N QUAN §ÕN SøC KHáE ë TRÎ

BÞ §éNG KINH

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2018

Trang 2

-*** -PHẠM THỊ BÌNH

§¸NH GI¸ CHÊT L¦îNG CUéC SèNG

LI£N QUAN §ÕN SøC KHáE ë TRÎ

BÞ §éNG KINH

Chuyên ngành: Nhi khoa

Mã số: 60720135

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

Người hướng dẫn khoa học:

TS Nguyễn Thị Thanh Mai

HÀ NỘI - 2018

Trang 3

Nhân dịp hoàn thành luận văn Thạc sĩ y học, tôi xin bày tỏ lòng kính

trọng và biết ơn sâu sắc đến:

TS Nguyễn Thị Thanh Mai, người giảng viên hết sức tâm huyết, nhiệt tình trong giảng dạy, đã bỏ nhiều thời gian và công sức, trực tiếp hướng dẫn, chỉ bảo tôi trong quá trình thực hiện luận văn này

Các thầy cô trong hội đồng thông qua đề cương đã đưa ra những đóng góp vô cùng giá trị, giúp tôi có những điều chỉnh phù hợp để luận văn trở nên khả thi và có ý nghĩa hơn

Các thầy cô trong bộ môn Nhi khoa, trường Đại học Y Hà Nội đã đào tạo,truyền đạt cho tôi nhiều kiến thức chuyên môn, giúp đỡ tôi từ những bước đi đầu tiên đến với chuyên ngành Nhi khoa và con đường nghiên cứu khoa học Ban giám hiệu nhà trường, phòng Đào tạo sau đại học và các phòng ban chức năng của trường Đại học Y Hà Nội đã giúp đỡ và tạo điều kiện thuận lợicho tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu

Ban giám đốc, phòng Kế hoạch tổng hợp, phòng Lưu trữ hồ sơ, khoa Thần kinh và phòng khám Thần kinh - khoa Khám bệnh, bệnh viện Nhi Trung Ương

đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình thu thập số liệu nghiên cứu Cuối cùng, tôi xin chân thành cảm ơn gia đình và bạn bè đã động viên, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành luận văn này

Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018

Người thực hiện

Phạm Thị Bình

Trang 4

Tôi là Phạm Thị Bình, học viên Bác sĩ nội trú khóa 41, chuyên ngành Nhikhoa, trường Đại học Y Hà Nội Tôi xin cam đoan:

- Đây là luận văn do chính tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của

TS Nguyễn Thị Thanh Mai

- Công trình nghiên cứu này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã được công bố

- Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác, trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của cơ sở nghiên cứu

Tôi xin chịu hoàn toàn trách nhiệm về những cam kết này

Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018

Người thực hiện

Phạm Thị Bình

Trang 5

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 Động kinh ở trẻ em 31.1.1 Chẩn đoán động kinh 3

1.1.2 Dịch tễ học 3

1.1.3 Nguyên nhân 4

1.1.4 Phân loại 5

1.1.5 Điều trị 7

1.1.6 Đánh giá đáp ứng điều trị động kinh 9

1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh 101.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống 10

1.2.2 Tình hình nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

ở trẻ bị động kinh 11

1.2.3 Các thang công cụ đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh 18

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23

2.1 Đối tượng nghiên cứu 232.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 23

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 23

2.2 Địa điểm và thời gian nghiên cứu 232.3 Phương pháp nghiên cứu 232.3.1 Thiết kế nghiên cứu 23

2.3.2 Phương pháp chọn mẫu 24

2.3.3 Các biến số nghiên cứu 24

2.3.4 Công cụ đánh giá 29

Trang 6

2.3.7 Đạo đức nghiên cứu 31

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 33

3.1 Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu 333.1.1 Đặc điểm xã hội học 33

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 45

4.1 Một số đặc điểm ở trẻ bị động kinh 454.1.1 Đặc điểm xã hội học 45

53

KẾT LUẬN 61 KIẾN NGHỊ 62 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

Trang 7

AAN : American Academy of Neurology (Học viện Thần kinh

Trang 8

Bảng 3.2: Đặc điểm gia đình của trẻ bị động kinh 35 Bảng 3.3: Phân bố nhóm tuổi khởi phát ở trẻ bị động kinh 36 Bảng 3.4: Phân bố thời gian bị bệnh ở trẻ bị động kinh 36 Bảng 3.5: Tình trạng điều trị trong năm qua của trẻ bị động kinh

38

Bảng 3.6: Chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động kinh 2-4 tuổi 39 Bảng 3.7: Chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động kinh 5-7 tuổi 39 Bảng 3.8: Chất lượng cuộc sống của trẻ bị động kinh 8-12 tuổi 40 Bảng 3.9: Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động

kinh và một số yếu tố xã hội học 40 Bảng 3.10: Ảnh hưởng một số yếu tố bệnh lý đến chất lượng cuộc

sống ở trẻ bị động kinh 42 Bảng 3.11: Ảnh hưởng của một số yếu tố liên quan đến điều trị tới

chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động kinh 43

Trang 9

Biểu đồ 3.1: Phân bố giới tính ở trẻ bị động kinh 34

Biểu đồ 3.2: Phân bố khu vực sống ở trẻ bị động kinh 34

Biểu đồ 3.3: Phân loại động kinh tại thời điểm khởi phát 37

Biểu đồ 3.4: Số lượng thuốc chống động kinh đang sử dụng 37

Biểu đồ 3.5: Đáp ứng điều trị ở trẻ bị động kinh 38

Biểu đồ 3.6: Ảnh hưởng của trình độ học vấn bố mẹ đến chất lượng cuộc sống của trẻ bị động kinh 41

Biểu đồ 3.7: Ảnh hưởng của tình trạng việc làm bố mẹ đến chất lượng cuộc sống của trẻ bị động kinh 42

Biểu đồ 3.8: Ảnh hưởng của tình trạng cơn động kinh đến chất lượng cuộc sống của trẻ bị động kinh 44

Biểu đồ 3.9: Ảnh hưởng của đáp ứng cắt cơn đến chất lượng cuộc sống của trẻ bị động kinh 44

Trang 10

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một trong những bệnh lý thần kinh phổ biến nhất ở trẻ

em Theo nghiên cứu của Aaberg và cộng sự năm 2017 cho thấy trong112.744 trẻ từ 3 đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đoán độngkinh, tuổi trung bình (TB) là 7,4 tuổi, tỷ lệ mới mắc là 144/100.000 trong nămđầu đời và 58/100.000 trong độ tuổi từ 1 đến 10 tuổi Về phân bố giới tính, ởnhóm tuổi sơ sinh, tỷ lệ mới mắc ở nam cao hơn nữ, cụ thể là 158/100.000 và130/100.000 Tuy nhiên ở nhóm 5-10 tuổi, không có sự khác biệt đáng kể, cụthể là 53/100.000 ở trẻ nam và 55/100.000 ở trẻ nữ [1]

Động kinh ảnh hưởng tới nhiều mặt về sức khỏe thể chất cũng như sứckhỏe tâm thần, không chỉ đối với trẻ bị động kinh mà còn đối với bố mẹ vàgia đình của trẻ Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới (World HealthOrganization – WHO), khoảng 10% những tổn thương thực thể ở não và rốiloạn tâm thần do động kinh gây ra [2] Những ảnh hưởng này bao gồm cả tửvong ở giai đoạn sơ sinh và suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật Trong một sốtrường hợp, trẻ bị động kinh bị hiểu nhầm, dẫn tới sợ hãi, giữ bí mật, bị kỳ thị

và nguy cơ bị phân biệt xã hội Hơn nữa đa số trẻ bị động kinh không thểtham gia học tập tại trường và tại nhà đều đặn và đạt được sự tập trung nhưtrẻ khỏe mạnh khác Một nghiên cứu được tiến hành tại Anh đã chứng minhđược rằng những trẻ bị động kinh có trí tuệ TB trở lên bị chậm hai đến banăm về kỹ năng đọc so với trẻ cùng độ tuổi Nguyên nhân bao gồm sự suygiảm khả năng nhận thức do động kinh, tần suất cơn co giật và tác dụng phụcủa thuốc chống động kinh [3] Nghiên cứu của Hiệp hội chống động kinhquốc tế (International League Against Epilepsy– ILAE) cho thấy mối liênquan của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (Health RelatedQuality of Life – CLCS liên quan đến sức khỏe) với việc điều trị thành côngđộng kinh chặt chẽ hơn nhiều so với các bệnh mạn tính khác như ung thư, đáitháo đường, bệnh lý tim mạch [4] Do đó đánh giá CLCS liên quan đến sứckhỏe được xem là một trong những thang đo hiệu quả điều trị ở trẻ bị động

Trang 11

bị động kinh và thấy rằng, mức độ trầm cảm và lo lắng ở trẻ ảnh hưởng nhiềutới CLCS của trẻ [7].

Tại Việt Nam những năm gần đây đã có nhiều tiến bộ trong quá trìnhchẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh nhi động kinh, đặc biệt tại bệnh viện NhiTrung Ương Các xét nghiệm cận lâm sàng kỹ thuật cao, những loại thuốcmới với hiệu quả tốt, các phương pháp phẫu thuật tiên tiến đã được áp dụng

và bắt đầu thử nghiệm phương pháp thay đổi chế độ ăn ở trẻ bị động kinh Do

đó, CLCS ở trẻ bị động kinh điều trị tại bệnh viện Nhi Trung Ương đã cónhững cải thiện đáng kể Trong khi đó chưa có nghiên cứu nào trong nướcđánh giá CLCS ở trẻ bị động kinh Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu:

“Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh” với hai mục tiêu:

1 Mô tả chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh.

2 Đánh giá một số yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh.

Trang 12

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Động kinh ở trẻ em

1.1.1 Chẩn đoán động kinh

Động kinh được mô tả là một tình trạng rối loạn chức năng não bộ đặctrưng bởi các cơn co giật có xu hướng kéo dài, ảnh hưởng tới chức năng thầnkinh, chức năng nhận thức, chức năng tâm lý và chức năng xã hội [8]

Theo ILAE năm 2005, bệnh nhân được chẩn đoán động kinh khi [9]:

 Có ít nhất hai cơn co giật tự phát xảy ra cách nhau ít nhất 24 giờ

 Có một cơn co giật tự phát và có các yếu tố nguy cơ làm xuất hiệncác cơn co giật với tính chất tương tự trong vòng 10 năm tới

 Hội chứng động kinh: là tập hợp những triệu chứng co giật, biến đổiđiện não đồ và chẩn đoán hình ảnh tương tự nhau xảy ra cùng một thời điểm.Mỗi hội chứng động kinh có độ tuổi khởi phát, độ tuổi thuyên giảm (nếu có),các yếu tố kích hoạt cơn co giật, sự biến đổi theo ngày đêm, sự phát triển tâmthần – vận động và đôi khi là tiên lượng khác nhau

1.1.2 Dịch tễ học

Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu về dịch tễ học động kinh trẻ em.Nghiên cứu của Aaberg và cộng sự năm 2017 cho thấy trong 112.744trẻ từ 3 đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đoán động kinh,tuổi TB là 7,4 tuổi, tỷ lệ mới mắc là 144/100.000 trong năm đầu đời và58/100.000 trong độ tuổi từ 1 đến 10 tuổi Về phân bố giới tính, ở nhóm tuổi

sơ sinh, tỷ lệ mới mắc ở nam cao hơn nữ, cụ thể là 158/100.000 và130/100.000 Tuy nhiên ở nhóm 5-10 tuổi, không có sự khác biệt đáng kể, cụ

Trang 13

thể là 53/100.000 ở trẻ nam và 55/100.000 ở trẻ nữ [1] Nghiên cứu củaMomeni và cộng sự năm 2015 trên 108 trẻ em và trẻ vị thành niên được chẩnđoán động kinh tại Iran với tuổi TB là 10,12 ± 3,27 tuổi (khoảng tuổi là 5-18tuổi) cho thấy 62% trẻ nam và 38% trẻ nữ, tỷ lệ nam/nữ là 1,63 [10] Nghiêncứu của Liu và cộng sự năm 2015 trên 223 trẻ bị động kinh 4-15 tuổi tạiTrung Quốc có 145 trẻ nam và 78 trẻ nữ, tỷ lệ nam/nữ là 1,86 [11]

Tiền sử gia đình cũng là một vấn đề được các nhà khoa học quan tâmnghiên cứu Theo nghiên cứu của Wu và cộng sự năm 2010 trên 47 trẻ bịđộng kinh 4-16 tuổi, chỉ có 3 trẻ có tiền sử gia đình về động kinh, chiếm 6,4%[12] Trong nghiên cứu của Giussani và cộng sự năm 2017, có 14,9% số bệnhnhân động kinh có tiền sử gia đình về động kinh, 78,2% không có tiền sử giađình và 7% không rõ tiền sử gia đình [13]

1.1.3 Nguyên nhân

Theo ILAE năm 2017 [14], nguyên nhân của động kinh được chialàm 6 nhóm chính Đó là: bất thường cấu trúc giải phẫu, di truyền, nhiễmtrùng, chuyển hóa, miễn dịch và những nguyên nhân chưa biết

Bất thường cấu trúc giải phẫu

Những tổn thương cấu trúc giải phẫu có thể do di truyền hoặc mắc phải.Một ví dụ điển hình về yếu tố di truyền ở đây là sự kết hợp giữa động kinhvới bệnh xơ cứng củ gây ra do đột biến gen TSC1 và TSC2 mã hóa hamartin

và tuberin Động kinh cũng có thể xuất hiện sau một tổn thương não thứ phát

do nhiễm trùng, chấn thương, tai biến gây thiếu máu não

Nguyên nhân di truyền

Động kinh do nguyên nhân di truyền có biểu hiện khá đa dạng nhưngtrong đa số các trường hợp, chưa phát hiện ra gen đặc hiệu Có thể dựa vàotiền sử gia đình để nghĩ đến yếu tố di truyền khi chẩn đoán nguyên nhâncủa bệnh

Trang 14

Ví dụ động kinh lành tính có tính chất gia đình ở trẻ sơ sinh có liênquan tới một trong số các gen quy định kênh kali, KCNQ2 hoặc KCNQ3 [15].

Một ví dụ được biết đến nhiều nhất là hội chứng Dravet với hơn 80%

số bệnh nhân có bất thường gen SCN1A [16]

Nguyên nhân nhiễm trùng

Đây là nguyên nhân gây động kinh phổ biến nhất và động kinh đượcxem như một triệu chứng của bệnh cảnh nhiễm trùng [17] Hay gặp là nhiễm

ấu trùng sán dây lợn ở não, lao, HIV, sốt rét ác tính, viêm não toàn bộ xơ hóabán cấp, các nhiễm trùng bẩm sinh như nhiễm CMV, Zika

Nguyên nhân chuyển hóa

Có rất nhiều bệnh rối loạn chuyển hóa có liên quan với động kinh Rốiloạn chuyển hóa gây thay đổi quá trình trao đổi chất, làm biến đổi sinh hóatoàn cơ thể như bệnh porphyria, suy thận, rối loạn chuyển hóa acid amin, cogiật phụ thuộc pyridoxin Một số bệnh rối loạn chuyển hóa có tính chất ditruyền, như bệnh thiếu acid folic não

Nguyên nhân miễn dịch

Động kinh xảy ra do viêm hệ thần kinh trung ương theo cơ chế tự miễn,được chẩn đoán bởi các xét nghiệm lượng giá kháng thể, ví dụ anti-NMDA,anti-LGI1 [18] Chẩn đoán được nguyên nhân miễn dịch rất có giá trị trongđiều trị động kinh nhờ sử dụng các liệu pháp ức chế và điều hòa miễn dịch

Nguyên nhân chưa rõ

Những trường hợp động kinh không rõ nguyên nhân chiếm tỷ lệ khácao Điều trị động kinh trong trường hợp này chủ yếu là điều trị triệu chứng

1.1.4 Phân loại

Thế giới đã xây dựng được nhiều thang phân loại động kinh khác nhautùy vào mục đích và quan điểm khác nhau

1.1.4.1 Phân loại của Hiệp hội chống động kinh quốc tế năm 1981

Đây là hệ thống phân loại động kinh nền tảng, được áp dụng rộng rãitrên thế giới và từ đó, nhờ sự cải tiến, có nhiều hệ thống phân loại mới được

Trang 15

hình thành mang tính cập nhật hơn.

Theo ILAE năm 1981 [19], động kinh được chia làm:

Cơn toàn thể:

 Cơn vắng ý thức: điển hình hoặc không điển hình

 Cơn giật cơ

 Cơn giật rung

 Cơn tăng trương lực

+ Với triệu chứng cảm giác cơ thể hoặc cảm giác đặc biệt

+ Với triệu chứng thần kinh thực vật

+ Với triệu chứng tâm thần

 Cơn cục bộ toàn thể hóa thứ phát:

+ Cơn cục bộ đơn giản toàn thể hóa thứ phát

+ Cơn cục bộ phức hợp toàn thể hóa thứ phát

+ Cơn cục bộ đơn giản tiến triển thành cơn cục bộ phức hợp rồi toànthể hóa thứ phát

Cơn không phân loại được.

1.1.4.2 Phân loại của Hiệp hội chống động kinh quốc tế năm 2017

Đây là kết quả của sự cải tiến thang phân loại năm 1981 của ILAE đểphù hợp với từng hoàn cảnh cụ thể Có 3 mức độ chẩn đoán đó là: phân loại

Trang 16

cơn động kinh, phân loại động kinh và chẩn đoán hội chứng động kinh.

Về phân loại động kinh, ILAE năm 2017 chia làm [14]:

có thể thấy xuất hiện đồng thời các gai sóng toàn thể và các phóng điện dạngđộng kinh cục bộ Một ví dụ phổ biến về động kinh kết hợp cục bộ và toàn thể

là hội chứng Dravet và hội chứng Lennox – Gastaut

Thuật ngữ “ Động kinh không xác định” được dùng trong những trườnghợp bệnh nhân được chẩn đoán động kinh nhưng không rõ thuộc nhóm độngkinh cục bộ hay động kinh toàn thể hay động kinh kết hợp vì chưa đủ thôngtin chẩn đoán Điều này có thể xảy ra do nhiều nguyên nhân, có thể do bệnhnhân không thể làm được điện não đồ, có thể do điện não đồ hoàn toàn bìnhthường…

1.1.5 Điều trị

Mục tiêu điều trị động kinh là đạt được trạng thái không có cơn co giật

và không có tác dụng phụ của phương pháp điều trị Điều trị động kinh có thểphối hợp các biện pháp thay đổi lối sống sinh hoạt, ăn uống, vui chơi giải trí

Trang 17

với chỉ định dùng thuốc thích hợp Trong một số trường hợp, cần sử dụngbiện pháp điều trị phẫu thuật cho trẻ bị động kinh.

Thuốc chống động kinh không được khuyến cáo trừ khi trẻ có nguy cơtái phát cơn co giật như bất thường trên phim chụp cộng hưởng từ sọ não, trênđiện não đồ hoặc cơn co giật khởi phát cục bộ Ưu tiên sử dụng đơn trị liệu ởtrẻ mới được chẩn đoán động kinh do hạn chế được tác dụng phụ của thuốc vàảnh hưởng của sự tương tác thuốc Lựa chọn loại thuốc nào tùy thuộc vào loạiđộng kinh và độ tuổi của trẻ

Một số nhóm thuốc được sử dụng như:

 Nhóm ức chế tái kích hoạt kênh natri: Phenytoin, carbamazepine,oxcarbazepine, eslicarbazepine, lamotrigine, topiramate

 Nhóm tăng ức chế kênh natri: Lacosamide, rufinamide

 Nhóm tăng hoạt tính của GABA: Phenobarbital, benzodiazepine, clobazam

 Nhóm chẹn thụ thể N-metyl-D-aspartic (NMDA): Felbamate

 Nhóm chẹn thụ thể alpha-amino-3-hydroxy-5-methyl-4-isoxazolepropionic (AMPA): Perampanel, topiramat

 Nhóm chẹn kênh T-canxi: Ethosuximide, valproate

 Thuốc chẹn kênh N và L: Lamotrigine, topiramate, zonisamide, valproate

 Nhóm điều hòa kênh H: Gabapentin, lamotrigine

 Nhóm ức chế vị trí liên kết: Gabapentin, levetiracetam, perampanel

 Nhóm ức chế anhydrase cacbonic: Topiramate, zonisamide

 Nhóm mở kênh kali thần kinh: Ezogabine

Liều thuốc chống động kinh phụ thuộc vào kg thể trọng của trẻ Tuynhiên chuyển hóa và đào thải thuốc ở trẻ em nhanh hơn ở người lớn

Chế độ ăn ketogenic và chế độ ăn kiêng Atkins là phương pháp điều trịkhông dùng thuốc áp dụng cho những bệnh nhân không đáp ứng với thuốcchống động kinh Chế độ ăn ketogenic là chế độ ăn giàu chất béo và hạn chếđường Tuy nhiên chế độ ăn này bệnh nhân thường khó duy trì [20] Chế độ ăn

Trang 18

kiêng cải tiến Atkins tương tự chế độ ăn ketogenic nhưng không hạn chế dịch,năng lượng và protein Hiệu quả của chế độ ăn kiêng này còn khiêm tốn [21].

Biện pháp kích thích thần kinh phế vị là biện pháp giảm nhẹ nhờ cấymột thiết bị vào dưới da ngực để kích thích thần kinh phế vị trái Học việnThần kinh Hoa Kỳ (American Academy of Neurology - AAN) đã đưa rakhuyến nghị điều trị của phương pháp này [22]:

 Điều trị hỗ trợ động kinh cục bộ hoặc động kinh toàn thể ở trẻ em

 Hội chứng Lennox-Gastaut

 Cải thiện cảm xúc, tâm trạng ở người lớn bị động kinh

Hệ thống NeuroPace RNS được cấy vào mô não, ghi nhận và phát hiệnnhững xung động bất thường của não và phát ra xung để làm gián đoạn sự phóngđiện của não, giúp ngăn chặn cơn co giật, được AAN khuyến cáo cho bệnh nhânđộng kinh cục bộ mà các biện pháp chống động kinh khác thất bại [23]

Về phẫu thuật trong điều trị động kinh, có 2 loại phẫu thuật là phẫuthuật điều trị triệt để và phẫu thuật điều trị giảm nhẹ

 Phẫu thuật điều trị triệt để: cắt bỏ các ổ động kinh ở não để loại bỏcơn giật

Cắt bán phần trước thùy thái dương và cắt hồi hải mã

Cắt chọn lọc ổ tổn thương và cắt thùy não ngoài thùy thái dương.Cắt nhiều thùy não và cắt bán cầu đại não giải phẫu

 Phẫu thuật điều trị giảm nhẹ: khi thất bại với phẫu thuật triệt đểhoặc không có chỉ định phẫu thuật triệt để

Cắt thể chai

Đa cắt ngang dưới màng mềm

Cắt bán cầu chức năng cải tiến

1.1.6 Đánh giá đáp ứng điều trị động kinh

Theo ILAE 2001 [24], đáp ứng điều trị ở được chia làm 6 mức độ sau:

Trang 19

- Nhóm 1: Hoàn toàn hết cơn co giật, kể cả tiền triệu.

- Nhóm 2: Hết cơn co giật nhưng còn tiền triệu

- Nhóm 3: 1-3 ngày trong năm có cơn co giật có tiền triệu hoặc không

- Nhóm 4: Có từ 4 ngày trở lên trong năm có cơn co giật và số cơngiảm > 50% so với trước đó

- Nhóm 5: Số cơn co giật giảm < 50% so với trước đó

- Nhóm 6: Số cơn co giật không thay đổi hoặc tăng lên

1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

1.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống (Quality of Life – CLCS)

Chất lượng cuộc sống là một vấn đề ngày càng phổ biến và được chútrọng quan tâm, bao gồm những đánh giá chủ quan về những khía cạnh tíchcực và tiêu cực của cuộc sống [25] Theo WHO năm 1997, thuật ngữ CLCSđược đo lường thông qua việc cá nhân tự đánh giá về điều kiện kinh tế cũngnhư các kì vọng chung về cuộc sống như nhà ở, giáo dục, hỗ trợ xã hội, sứckhỏe [26] Trong đó, CLCS liên quan đến sức khỏe là một lĩnh vực nhỏnhưng vô cùng quan trọng

CLCS liên quan đến sức khỏe và các yếu tố ảnh hưởng đã được đề cập

từ năm 1980, bao gồm những vấn đề về CLCS tổng thể chịu ảnh hưởng củasức khỏe, cả về sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần [27]

Khi cơ cấu bệnh tật ngày càng chuyển sang xu hướng tăng cao bệnhmạn tính, giảm dần các bệnh nhiễm trùng và bệnh truyền nhiễm, CLCS liênquan đến sức khỏe ngày càng được quan tâm sâu sắc Đã có nhiều nghiên cứucủa các nhà khoa học trên khắp thế giới về CLCS liên quan đến sức khỏe ở trẻmắc bệnh mạn tính Tác giả Agrawal và cộng sự đánh giá CLCS của trẻ em bịhội chứng thận hư 2-18 tuổi Kết quả cho thấy điểm CLCS ở trẻ có hội chứngthận hư là 65 điểm (59-68,75), cao hơn điểm CLCS ở trẻ bị các bệnh lý mạntính khác là 62,19 điểm (58,05-65,78) với p=0,012, đặc biệt về lĩnh vực thể

Trang 20

lực, cảm xúc và quan hệ xã hội [28] Tuysuz và cộng sự so sánh CLCS giữatrẻ bị bệnh thalassemia phụ thuộc vào truyền máu và trẻ khỏe mạnh Kết quảcho thấy CLCS của trẻ thalassemia phụ thuộc truyền máu kém hơn trẻ khỏemạnh về tất cả các lĩnh vực như sức khỏe, cảm xúc, quan hệ xã hội và học tập(p<0,01) [29] Nghiên cứu năm 2016 của Wilson và cộng sự về CLCS ở trẻmắc hội chứng Prader-Willi so với trẻ béo phì nhưng không có hội chứngPrader-Willi, cho thấy, dù cha mẹ trẻ báo cáo hay trẻ tự báo cáo, đều nhậnđịnh rằng CLCS của trẻ mắc hội chứng Prader-Willi thấp hơn so với trẻ béophì không có hội chứng Prader-Willi [30].

Khi đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe, có hai loại thang điểmđược sử dụng: thang điểm đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe tổng quátcho mọi tình trạng sức khỏe và thang điểm đánh giá CLCS liên quan đến sứckhỏe chuyên biệt dành riêng cho từng bệnh lý nhất định như một số thangđiểm chuyên biệt dành riêng cho trẻ bị động kinh, tiểu đường, tim mạch…

1.2.2 Tình hình nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

ở trẻ bị động kinh

1.2.2.1 Ảnh hưởng của động kinh tới chất lượng cuộc sống của trẻ

Động kinh có thể có ảnh hưởng sâu sắc tới thể chất, tâm lý và các vấn đề

xã hội của trẻ Theo thống kê của WHO, khoảng 10% những tổn thương não

và rối loạn tâm thần do động kinh gây ra [2] Những ảnh hưởng này bao gồm

cả tử vong ở giai đoạn sơ sinh và suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật

Nhiều nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, động kinh ở trẻ em gây ảnh hưởngtới khả năng học tập, những hành vi, cảm xúc và các mối quan hệ xã hội củatrẻ Nghiên cứu của Gopinath và cộng sự so sánh khả năng nhận thức giữa trẻ

nữ bị động kinh với trẻ nữ khỏe mạnh, cho thấy IQ ở nhóm bị động kinh là77,9±14,6 điểm, thấp hơn 8,5 điểm so với nhóm khỏe mạnh là 86,4±13,4điểm Ngoài ra nhóm bị động kinh còn giảm khả năng tập trung chú ý và trí

Trang 21

nhớ so với nhóm khỏe mạnh Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, IQ thấp có liênquan tới liều cao thuốc chống động kinh, IQ của mẹ thấp và trình độ văn hóacủa cha mẹ thấp [31] Austin và cộng sự tiến hành đánh giá sự ảnh hưởng củađộng kinh đối với hành vi của những trẻ mới được chẩn đoán động kinh.Nghiên cứu theo dõi trẻ bị động kinh và anh chị em của trẻ trong 36 tháng chothấy trẻ bị động kinh có tỷ lệ rối loạn hành vi là 11,3%, cao hơn so với anhchị của trẻ là 4,6% Nguy cơ rối loạn hành vi có mối liên quan với trình độvăn hóa thấp của người chăm sóc, tốc độ xử lý thông tin của trẻ bị động kinhthấp, và một số vấn đề của gia đình như: mức sống thấp, trẻ không hài lòng vềmối quan hệ với những thành viên trong gia đình, mức thu nhập của gia đình,khả năng độc lập của trẻ và sự tin tưởng của bố mẹ đối với trẻ [32] Nghiêncứu của Yang và cộng sự trên 38 trẻ bị động kinh thùy thái dương và 40 trẻ bịđộng kinh tự phát về khả năng nhận thức, mức độ lo âu và trầm cảm và thấyrằng những trẻ này có khả năng nhận thức kém và mức độ lo âu, trầm cảmcao hơn so với trẻ khỏe mạnh (p<0,05) Mức độ lo âu, trầm cảm và tần suấtcủa cơn co giật làm ảnh hưởng tới khả năng nhận thức của trẻ So với độngkinh tự phát, nhóm trẻ bị động kinh thùy thái dương có khả năng nhận thứckém hơn và mức độ lo âu, trầm cảm cao hơn [33] Mặt khác động kinhthường dễ bị mọi người hiểu nhầm về tính chất bệnh, bị kỳ thị và trẻ bị độngkinh cũng thường lo sợ về việc bị xã hội kỳ thị [34] Ở một số trẻ, động kinhcòn gây những hậu quả trầm trọng hơn, trẻ có thể bị trầm cảm, tới mức tự sát.Nhiều đứa trẻ sống trong sợ hãi về việc những cơn co giật có thể xuất hiện bất

cứ lúc nào [35] Sự tác động xấu này có thể lớn hơn nhiều so với các bệnh lýmạn tính khác, điều này liên quan chặt chẽ với sự xuất hiện một cách khônglường trước được của những cơn co giật và sự kỳ thị của xã hội đối với độngkinh [4] Nghiên cứu của Harden và cộng sự cho thấy giảm mức độ nặng của

Trang 22

động kinh giúp cải thiện CLCS của trẻ, đặc biệt là cải thiện trạng thái lo âu vànhững hành vi chống đối xã hội [36]

Hơn nữa đa số trẻ bị động kinh không thể tham gia học tập tại trường

và tại nhà đều đặn, tập trung như trẻ khỏe mạnh khác [37] Một nghiên cứuđược tiến hành tại Anh đã chứng minh được rằng những trẻ bị động kinh cótrí tuệ TB trở lên bị chậm hơn hai đến ba năm về kỹ năng đọc so với trẻ cùng

độ tuổi Nguyên nhân gồm sự suy giảm khả năng nhận thức do động kinh, tầnsuất cơn co giật và tác dụng phụ của thuốc chống động kinh Tuy nhiên, rốiloạn hay gặp nhất ở những trẻ này là suy giảm trí nhớ, suy giảm sự tập trungchú ý và chậm phát triển tâm thần [3]

1.2.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ bị động kinh

Động kinh gây ra những rối loạn về khả năng nhận thức, hành vi, cảmxúc và các mối quan hệ xã hội của trẻ bị bệnh Do đó CLCS liên quan đến sứckhỏe của trẻ cũng bị ảnh hưởng một cách sâu sắc

Đã có nhiều nghiên cứu đánh giá về CLCS của trẻ bị động kinh và sosánh CLCS của trẻ bị động kinh với CLCS của trẻ bị các bệnh lý mạn tính khác

Nghiên cứu năm 2014 của Viện sức khỏe trẻ em Queen Sirikit (TháiLan) tiến hành trên 73 trẻ từ 10 đến 18 tuổi được chẩn đoán động kinh từ năm

2000 đến năm 2012, dựa trên thang điểm Quality of Life in EpilepsyInventory for Adolescents 48 (QoLIE-AD-48) nhận thấy rằng điểm CLCS TBcủa cả nhóm nghiên cứu là 63,94 ± 17,14 điểm, của nhóm 27 trẻ bị động kinhcơn vắng là 74,45 ± 9,83 điểm, của nhóm 46 trẻ bị động kinh không phảiđộng kinh cơn vắng là 57,78 ± 17,57 điểm, với p<0,001 Như vậy, CLCS củatrẻ bị động kinh cơn vắng tốt hơn so với trẻ bị những loại động kinh khác[38] Nghiên cứu của Wu và cộng sự ở Trung Quốc năm 2010 trên 47 cặpthanh thiếu niên bị động kinh và không bị động kinh cũng được tiến hành dựatrên thang điểm QoLIE-AD-48 Nghiên cứu cho thấy điểm CLCS TB củanhóm trẻ bị động kinh là 65,6±14,1 điểm, thấp hơn so với điểm CLCS TB của

Trang 23

nhóm trẻ không bị động kinh, đặc biệt về lĩnh vực trí nhớ, thể lực và hoạtđộng xã hội [12]

Nghiên cứu của Ahmad và cộng sự năm 2007 tại Ấn Độ trên 36 trẻ bịđộng kinh sau phẫu thuật nhận thấy rằng có 77% trẻ không còn cơn co giậtsau phẫu thuật và không có sự khác biệt cơ bản trong 7 nhóm tiêu chí đánhgiá CLCS liên quan đến sức khỏe theo thang điểm Quality of Life inEpilepsy-31 (QOLIE-31) giữa hai nhóm kiểm soát cơn co giật tốt và kiểmsoát cơn co giật không tốt Tuy nhiên, có sự cải thiện đáng kể trong tất cả cáclĩnh vực đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe so với trước phẫu thuật ởnhóm kiểm soát cơn co giật tốt Còn với nhóm kiểm soát cơn co giật khôngtốt, CLCS liên quan đến sức khỏe chỉ cải thiện ở các tiêu chí: sự lo lắng vềcơn co giật, CLCS tổng quát, tình cảm và cảm xúc, thể lực và các mối quan

hệ xã hội [39] Một nghiên cứu khác của Mikati và cộng sự năm 2010 trên 19trẻ 2-14 tuổi được phẫu thuật điều trị động kinh cục bộ, 19 trẻ động kinh cục

bộ không phẫu thuật và 19 trẻ khỏe mạnh bằng thang điểm Quality of Life inChildhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE), cho thấy các bệnh nhân sauphẫu thuật có CLCS tương tự trẻ khỏe mạnh về các mối quan hệ xã hội, cảmxúc, hành vi, nhận thức và CLCS tổng quát (p>0,05), tuy nhiên thấp hơn trẻkhỏe mạnh về CLCS thể lực và sức khỏe (p<0,05) [40]

Một nghiên cứu vào năm 2012 của Wang và cộng sự sử dụng thangđiểm Short-Form Health Survey (SF-36) cho thấy CLCS của trẻ bị động kinhluôn thấp hơn CLCS của trẻ bị hen phế quản, bất kể trẻ đang ở giai đoạn bệnhthuyên giảm hay giai đoạn bệnh hoạt động, đặc biệt trẻ bị động kinh gặpnhiều những rối loạn cảm xúc và rối loạn tâm thần hơn trẻ bị hen phế quản[41] Tác giả Park và cộng sự năm 2013 sử dụng thang điểm Pediatric Quality

of Life Inventory (PedsQLTM Generic Core Scales 4.0) để so sánh CLCS củatrẻ có harmatoma vùng dưới đồi với CLCS của trẻ bị động kinh và trẻ bị đaunửa đầu Kết quả thu được là CLCS ở trẻ có harmatoma vùng dưới đồi thấp

Trang 24

hơn CLCS của trẻ bị động kinh về vấn đề học tập, và thấp hơn CLCS của trẻ

bị đau nửa đầu về tất cả mọi mặt [42]

1.2.2.3 Các yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

Ngoài những nghiên cứu mô tả CLCS ở trẻ bị động kinh, nhiều tácgiả đã tiến hành các nghiên cứu để tìm hiểu về các yếu tố ảnh hưởng tớiCLCS của trẻ bị động kinh nhằm tác động vào đó để cải thiện CLCS

Về tuổi

Nghiên cứu của Devinsky và cộng sự năm 1999 dựa trên thang điểmQoLIE-AD-48 cho thấy, trẻ lớn có CLCS thấp hơn so với trẻ nhỏ, đặc biệt làthái độ đối với bệnh tật và nhận thức về sức khỏe do trẻ lớn nhạy cảm hơn(p<0,03) Tuy nhiên trẻ nhỏ lại có CLCS thấp hơn so với trẻ lớn về lĩnh vựcquan hệ xã hội [43]

Nghiên cứu của Zamani và cộng sự (2014) tại Iran trên 197 trẻ bị độngkinh tuổi vị thành niên sử dụng thang điểm QoLIE-AD-48 cho thấy, tuổi cànglớn thì CLCS của trẻ càng thấp với p<0,001, đặc biệt là các lĩnh vực như nhậnthức về sức khỏe, thái độ đối với động kinh, ảnh hưởng của động kinh, trínhớ, chức năng thể lực, sự kỳ thị của xã hội và chức năng học tập [44]

Giới tính

Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015 sử dụng thang điểmQOLCE để tìm mối liên quan giữa giới tính và CLCS ở trẻ bị động kinh, chothấy, trẻ nữ có CLCS thấp hơn so với trẻ nam (p<0,04) [10]

Nghiên cứu của Stevanovic năm 2007 trên 71 trẻ bị động kinh 11,5-18tuổi lại thấy rằng không có sự khác biệt về CLCS giữa trẻ nam (83.9 ± 10.56)

và trẻ nữ (83.06 ± 12.92), nhưng trẻ nữ có nhận thức về bệnh tốt hơn so vớitrẻ nam [45]

Trình độ học tập của trẻ

Trang 25

Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 trên 418 cặp cha mẹ cócon bị động kinh điều trị tại bệnh viện Số 1 Bắc Kinh sử dụng thang điểmQuality of Life In Children with Epilepsy Questionnaire với 76 câu hỏi,trình độ học vấn của trẻ bị động kinh có mối tương quan thuận với CLCScủa trẻ, với r=0,393 (p<0,001) Với trẻ không đi học hoặc bỏ học, điểmCLCS tổng quát là 46,3 ± 19,1; trẻ học mẫu giáo là 65,7 ± 15,0; trẻ học tiểuhọc (TH) là 66,3 ± 13,4; trẻ học từ trung học trở lên là 69,2 ± 11,3 (p<0,05)[46] Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015 cũng có kết quả tương

tự với p<0,035 [10]

Tình trạng hôn nhân của bố mẹ

Theo nghiên cứu của Sherman và cộng sự năm 2008 sử dụng thangđiểm Impact of Childhood Illness Scale, các yếu tố xã hội có mối liên quanvới CLCS ở trẻ bị động kinh yếu hơn rất nhiều so với các yếu tố thần kinh vàhành vi, ngoại trừ tình trạng hôn nhân của bố mẹ trẻ Nghiên cứu chỉ ra rằng,những trẻ có bố mẹ ly hôn hoặc ly thân thường khởi phát động kinh sớm hơn,khả năng thích ứng và khả năng phát triển về sau của trẻ kém hơn, động kinh

ở mức độ nặng hơn Do đó CLCS của trẻ thấp hơn, đồng thời có thể xemđộng kinh ở trẻ như là một yếu tố gây căng thẳng đối với cuộc hôn nhân của

bố mẹ (p<0,02) [47]

Tình trạng lo âu của bố mẹ

Yong và cộng sự đã chỉ ra rằng những trẻ có bố mẹ bị lo âu có CLCSthấp hơn so với trẻ có bố mẹ không bị lo âu, cụ thể: trẻ có bố mẹ bị lo âu là57,7 điểm; trẻ có bố mẹ ở ranh giới lo âu là 61,3 điểm và trẻ có bố mẹ không

bị lo âu là 69,3 điểm (p<0,001) [46]

Trình độ học vấn và tình trạng việc làm của bố mẹ

Theo nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006, CLCS ở trẻ bị độngkinh có liên quan tới tình trạng việc làm của người bố với p<0,05 và mức độ

Trang 26

hiểu biết của bố mẹ trẻ có mối tương quan thuận với CLCS của trẻ, vớir=0,038 (p<0,05) [46].

Tuổi khởi phát

Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 cho thấy tuổi khởi phát TBcủa trẻ là 4,8 ± 3,5 tuổi và trẻ khởi phát động kinh càng sớm thì CLCS của trẻcàng thấp (p<0,001)[46]

Thời gian bị bệnh

Nghiên cứu của Zamani và cộng sự, thời gian bị bệnh càng lâu thì CLCScủa trẻ càng thấp (p<0,01) [44] Các nghiên cứu khác cũng cho kết quả tương

tự như nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 với trẻ bị bệnh dưới 1 năm

có điểm CLCS là 67,9 ± 15,6; từ 1 đến 3 năm là 65,8 ± 16,8; từ 3 đến 6 năm

là 61,9 ± 17,1; và trên 6 năm là 58,6 ± 14,8 [46]; nghiên cứu của Liu và cộng

sự năm 2015 với p<0,01 [11], nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015với p<0,028 [10]

Phân loại động kinh

Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 cho thấy trẻ khởi phátbệnh bằng động kinh cục bộ có CLCS tốt hơn trẻ khởi phát bệnh bằngđộng kinh toàn thể và động kinh không phân loại (64,4 ± 15,2 điểm so với62,4 ± 15,7 điểm và 62,1 ± 21,0 điểm) với p<0,05 [46]

Tần suất cơn co giật

Nghiên cứu của Zamani và cộng sự đã chỉ ra rằng có mối tương quannghịch giữa tần suất cơn co giật trong 1 năm qua với CLCS của trẻ (p<0,001),

cụ thể: nhận thức về sức khỏe (p=0,005), thái độ đối với động kinh (p<0,001),tác động của động kinh (p<0,001), trí nhớ (p=0,035), chức năng thể lực(p=0,041), sự kỳ thị của xã hội (p=0,006), chức năng xã hội (p=0,042), chứcnăng học tập (p=0,041) [44]

Nghiên cứu của Liu và cộng sự năm 2015 trên 223 cặp bố mẹ có con bịđộng kinh và 216 cặp bố mẹ có con khỏe mạnh, sử dụng thang điểm The

Trang 27

Child Epilepsy Questionnaire – Parental cho thấy tần suất cơn co giật càngnhiều thì CLCS của trẻ càng thấp (p<0,01) [11].

Thời gian cơn co giật

Nghiên cứu của Momeni và cộng sự, thời gian cơn co giật càng dài thìCLCS của trẻ càng thấp (p<0,013) [10]

Số lượng loại thuốc chống động kinh

Theo nghiên cứu của William và cộng sự năm 2003, có mối tương quannghịch giữa số loại thuốc chống động kinh đang sử dụng và CLCS của trẻ bịđộng kinh với r=-0,45 (p<0,01), tức là trẻ phải sử dụng càng nhiều loại thuốcchống động kinh thì CLCS của trẻ càng kém [48]

Theo Zamani và cộng sự, những trẻ điều trị đơn trị liệu có CLCS tốthơn so với trẻ điều trị đa trị liệu do tác dụng phụ của thuốc (p<0,01) [44]

Đáp ứng điều trị của trẻ

Theo nghiên cứu của Williams và cộng sự năm 2003 trên 200 trẻ bị độngkinh 6-16 tuổi sử dụng thang điểm The Impact of Childhood Illness Scale,cho thấy những trẻ đáp ứng càng tốt với điều trị thì CLCS càng tốt, cụ thể: trẻđáp ứng tốt là 14,99 điểm; đáp ứng vừa là 21,25 điểm; đáp ứng kém là 28,53điểm (điểm càng cao thì CLCS của trẻ càng thấp) (p<0,01) [48]

Ngoài những yếu tố trên, nhiều yếu tố đã được đánh giá trong mốiliên quan tới CLCS của trẻ bị động kinh như: IQ của trẻ, tình trạng pháttriển tâm thần của trẻ, tình trạng mất ngủ của trẻ, sự lo lắng về cơn co giật,

sự sợ hãi chấn thương, sức khỏe của bố mẹ, tác dụng phụ của thuốc chốngđộng kinh…

1.2.3 Các thang công cụ đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

Trên thế giới, CLCS liên quan đến sức khỏe của bệnh nhân động kinh

đã được quan tâm từ lâu Do đó đã có nhiều thang công cụ được xây dựng để

Trang 28

thuận tiện cho việc đánh giá CLCS của bệnh nhân động kinh nói chung và trẻ

em bị động kinh nói riêng

Thang điểm QOLIE-AD-48 là thang điểm đánh giá CLCS của trẻ bịđộng kinh thuộc độ tuổi thanh thiếu niên (11-18 tuổi) Có 48 câu hỏi chialàm 2 phần: phần đánh giá về tình trạng sức khỏe tổng quát và phần đánh giáảnh hưởng của động kinh và thuốc chống động kinh Trẻ tự trả lời những câuhỏi này bằng cách khoanh vào câu trả lời theo điểm 1-5 Điểm càng cao thìCLCS của trẻ càng tốt Bệnh nhân có thể ghi chú thêm về cảm nhận của họnhư thế nào Sử dụng thang điểm này để đánh giá CLCS trước và sau điều trịgiúp người nghiên cứu và bệnh nhân đánh giá được hiệu quả của điều trị.Một nghiên cứu của Viện sức khỏe trẻ em Queen Sirikit (Thái Lan) năm

2014 tiến hành trên 73 trẻ từ 10 đến 18 tuổi áp dụng thang điểm AD-48 thấy rằng điểm CLCS TB của cả nhóm nghiên cứu là 63,94 ± 17,14điểm, nhóm 27 trẻ bị động kinh cơn vắng là 74,45 ± 9,83 điểm, nhóm 46 trẻ

QOLIE-bị động kinh cơn khác là 57,78 ± 17,57 điểm (p<0,001) Như vậy, CLCS củatrẻ bị động kinh cơn vắng tốt hơn rõ rệt so với trẻ bị động kinh cơn khác[38] Một nghiên cứu khác ở Trung Quốc năm 2010 cũng áp dụng thangđiểm QOLIE-AD-48 trên 47 cặp thanh thiếu niên bị động kinh và không bịđộng kinh Nghiên cứu cho thấy điểm CLCS TB của nhóm trẻ bị động kinh

là 65,6 ± 14,1 điểm, thấp hơn so với nhóm trẻ không bị động kinh về trí nhớ,thể lực và hoạt động xã hội [12]

Một thang điểm khác là QOLCE-55, thang điểm đánh giá CLCS cho trẻ

bị động kinh ở mọi lứa tuổi, gồm 55 câu hỏi, chia làm 4 phần: phần chức năngnhận thức, phần chức năng cảm xúc, phần chức năng xã hội và phần chứcnăng thể lực do cha mẹ và người thân của trẻ đánh giá Nghiên cứu củaConway và cộng sự chứng minh tính hiệu quả của thang điểm này khi đánh

Trang 29

giá CLCS của 2 nhóm: bệnh nhân động kinh kháng thuốc và bệnh nhân độngkinh mới khởi phát, từ đó nhận định thang điểm này giúp giảm gánh nặng chongười trả lời các câu hỏi [49] Năm 2016, Ferro và cộng sự kiểm chứng thangđiểm QOLCE-55 trên 373 trẻ, chia làm các nhóm tuổi 4-7 tuổi và 8-12 tuổi,nam và nữ, CLCS tại thời điểm chẩn đoán và CLCS tại thời điểm 24 thángsau, cho thấy thang điểm này có thể sử dụng trên mọi nhóm đối tượng ở mọithời điểm [50].

Một thang điểm được sử dụng phổ biến rộng rãi hơn cả, không chỉ ápdụng với bệnh nhân động kinh mà còn cả những bệnh nhân mắc các bệnh lýkhác, đó là thang điểm PedsQLTM Generic Core Scales 4.0 (Pediatric Quality

of Life Inventory) Thang điểm PedsQLTM 4.0 gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực:chức năng thể lực (8 câu hỏi), chức năng cảm xúc (5 câu hỏi), chức năng xãhội (5 câu hỏi) và chức năng học tập (5 câu hỏi) Bộ câu hỏi này lại được chia

ra nhiều thang nhỏ dành riêng cho các nhóm tuổi khác nhau: 2-4 tuổi, 5-7tuổi, 8-12 tuổi và 13-18 tuổi với những câu hỏi phù hợp với sự phát triển tâmthần và vận động của trẻ

Thang điểm dành cho trẻ 2-4 tuổi: Do bố mẹ báo cáo về tình trạng

của trẻ trong một tháng vừa qua

Mỗi câu hỏi đưa ra 5 lựa chọn cho bố mẹ trẻ: từ 0 đến 4 tương ứng vớicâu trả lời từ “không bao giờ” đến “hầu như luôn luôn”

Thang điểm dành cho trẻ 5-7 tuổi: Gồm phiên bản do trẻ tự báo cáo

và phiên bản do bố mẹ trẻ báo cáo Phiên bản trẻ tự báo cáo do trẻ tự đánhgiá tình trạng của trẻ trong vài tuần vừa qua Mỗi câu hỏi được trả lời bằng

ba biểu tượng, tương ứng với 0-2-4, “không bao giờ”; “đôi khi”; “luônluôn” Phiên bản do bố mẹ trẻ báo cáo đánh giá tình trạng của trẻ trong vòng 7ngày qua Mỗi câu hỏi có 5 lựa chọn từ “không bao giờ” tới “hầu như luôn luôn”

Thang điểm dành cho trẻ 8-12 tuổi: Cũng gồm 2 phiên bản: phiên bản

do trẻ tự báo cáo và phiên bản do bố mẹ trẻ báo cáo, đánh giá tình trạng của trẻ

Trang 30

trong 7 ngày vừa qua Riêng phiên bản trẻ tự báo cáo thì trẻ có 5 lựa chọn trả lờigiống phiên bản bố mẹ báo cáo.

Thang điểm dành cho trẻ từ 13-18 tuổi: Tương tự thang điểm dành

cho trẻ 8-12 tuổi nhưng đánh giá tình trạng của trẻ trong vòng 1 tháng qua

Mỗi câu trả lời phải được quy ra điểm theo thang điểm 0-100 tươngứng Câu trả lời 0-1-2-3-4 tương ứng với 100-75-50-25-0 điểm Sau đó xácđịnh điểm CLCS tổng quát và CLCS cho từng lĩnh vực Điểm càng cao thìCLCS của trẻ càng tốt Thang điểm PedsQLTM 4.0 sử dụng được với trẻ từ2-18 tuổi với mọi tình trạng sức khỏe, do đó được áp dụng rộng rãi ở nhiềulĩnh vực nghiên cứu tại nhiều quốc gia trên thế giới

Tác giả Agrawal và cộng sự đã sử dụng thang điểm PedsQLTM 4.0 đểđánh giá CLCS của 50 trẻ em bị hội chứng thận hư và một số lượng tươngđương trẻ em bị các bệnh lý mạn tính khác thuộc độ tuổi 2-18 tuổi từ tháng 12năm 2014 đến tháng 2 năm 2015 Kết quả cho thấy điểm CLCS ở trẻ có hộichứng thận hư là 65 điểm (59-68,75), cao hơn điểm CLCS ở trẻ bị các bệnhmạn tính khác là 62,19 điểm (58,05-65,78), đặc biệt về chức năng thể lực,chức năng cảm xúc và chức năng xã hội Tuy nhiên, chức năng học tập lạikhông có sự khác biệt giữa hai nhóm [28] Anu và cộng sự cũng áp dụngthang điểm này trong đánh giá CLCS ở 43 trẻ em bị bệnh bạch cầu cấp chothấy: điểm cao nhất trong lĩnh vực xã hội và thấp nhất trong lĩnh vực cảm xúc[51] Tuysuz và CS sử dụng thang điểm PedsQLTM 4.0 trong việc so sánhCLCS giữa trẻ bị bệnh thalassemia phụ thuộc truyền máu và trẻ khỏe mạnh.Kết quả cho thấy CLCS của trẻ bị thalassemia phụ thuộc truyền máu thấp hơntrẻ khỏe mạnh về tất cả các lĩnh vực như chức năng thể lực, cảm xúc, mốiquan hệ xã hội và chức năng học tập (p<0,01) Một trong những nguyên nhânđược đưa ra là nồng độ ferritin trong máu cao (>1800ng/dl) ở những trẻtruyền máu [29] Nghiên cứu năm 2016 của Wilson và cộng sự so sánh CLCS

ở trẻ mắc hội chứng Prader-Willi so với trẻ béo phì nhưng không có hộichứng Prader-Willi, cho thấy, dù bố mẹ báo cáo hay trẻ tự báo cáo, đều nhận

Trang 31

định rằng CLCS của trẻ mắc hội chứng Prader-Willi thấp hơn so với trẻkhông có hội chứng Prader-Willi [30].

Tại Việt Nam, thang điểm PedsQLTM 4.0 bản tiếng Anh đã được dịchsang tiếng Việt bởi một bác sĩ chuyên ngành Tâm thần trẻ em và một cử nhânTâm lý Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự năm 2017 tiếnhành trên 1225 trẻ khỏe mạnh 2-18 tuổi tại Thái Bình cho thấy, CLCS liênquan đến sức khỏe do bố mẹ đánh giá ở nhóm 2-4 tuổi là 90,73 ± 9,60 điểm,nhóm 5-7 tuổi là 79,49 ± 14,04 điểm, nhóm 8-12 tuổi là 80,94 ± 15,28 điểm,nhóm 13-18 tuổi là 79,24 ± 15,29 điểm Với phiên bản do trẻ tự đánh giá,CLCS liên quan đến sức khỏe của nhóm 5-7 tuổi là 86,2 ± 10,92 điểm, nhóm8-12 tuổi là 90,2 ± 9,49 điểm, nhóm 13-18 tuổi là 79,1 ± 12,61 điểm [52] Tácgiả Nguyễn Thị Thanh Mai và Nguyễn Thị Thu Lê cũng sử dụng thang điểmnày để đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe ở 36 trẻ em bị bệnh bạch cầucấp thể lympho so với nhóm chứng gồm 74 trẻ khỏe mạnh Kết quả cho thấyCLCS liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị bạch cầu cấp thể lympho thấp hơn trẻkhỏe mạnh ở lĩnh vực sức khỏe thể lực, chức năng xã hội và chức năng học tập.Tuy nhiên, chức năng cảm xúc không có sự khác biệt giữa hai nhóm [53]

Đối với động kinh ở trẻ em, thang điểm PedsQLTM 4.0 cũng đã được

sử dụng trong một số nghiên cứu của tác giả nước ngoài Ví dụ tác giả Park

sử dụng thang điểm này để so sánh CLCS của trẻ có harmatoma vùng dướiđồi với trẻ bị động kinh và trẻ bị đau nửa đầu Kết quả thu được là CLCS ởtrẻ có harmatoma vùng dưới đồi thấp hơn CLCS ở trẻ bị động kinh về vấn đềhọc tập, và thấp hơn CLCS ở trẻ đau nửa đầu về tất cả mọi mặt [42]

Ở Việt Nam cũng đã có nhiều công trình nghiên cứu về động kinh ở trẻ

em nhưng chủ yếu tập trung vào đặc điểm lâm sàng, điện não đồ và chỉ số trítuệ, hiệu quả phẫu thuật động kinh trong cải thiện cơn giật, thực trạng thể chất

Trang 32

và tâm vận động của trẻ bị động kinh dưới 5 tuổi Tuy nhiên vẫn chưa cónghiên cứu nào đánh giá CLCS ở trẻ bị động kinh.

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

 Trẻ đã được chẩn đoán xác định động kinh theo tiêu chuẩn của ILAE

2005 [9] ít nhất 3 tháng

+ Có ít nhất hai cơn co giật tự phát xảy ra cách nhau ít nhất 24 giờ.+ Có một cơn co giật tự phát và có các yếu tố nguy cơ làm xuất hiệncác cơn co giật với tính chất tương tự trong vòng 10 năm tới

+ Hội chứng động kinh

 Tuổi từ 2-12

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

 Trẻ đang mắc các bệnh lý cấp tính nặng và các bệnh lý mạn tính nhưđái tháo đường, ung thư, bại não, bệnh gan mạn, bệnh thận mạn, tăng huyết

áp, bệnh phổi mạn, hen phế quản…

 Động kinh không phân loại được

 Cha mẹ trẻ không cung cấp đủ hoặc không có khả năng cung cấpnhững thông tin cần thiết cho nghiên cứu

2.2 Địa điểm và thời gian nghiên cứu

Nghiên cứu được tiến hành tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyênkhoa Thần kinh, khoa Khám bệnh, bệnh viện Nhi Trung Ương từ tháng 10năm 2017 đến tháng 7 năm 2018

2.3 Phương pháp nghiên cứu

Trang 33

2.3.1 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu của chúng tôi được tiến hành theo thiết kế mô tả cắt ngang

2.3.2 Phương pháp chọn mẫu

Nghiên cứu của chúng tôi sử dụng cỡ mẫu thuận tiện, n=104

2.3.3 Các biến số nghiên cứu

2.3.3.1 Đặc điểm xã hội học

- Tuổi: là khoảng thời gian từ khi trẻ ra đời tới thời điểm tiến hành khai

thác thông tin nghiên cứu, tính đơn vị theo năm

+ Tuổi TB, min-max

+ Phân nhóm (nhóm tuổi theo các phiên bản của PedsQL 4.0):

 2-4 tuổi: bao gồm những trẻ từ 2 năm 0 ngày tuổi đến 4 năm 11tháng 29 ngày tuổi

 5-7 tuổi: bao gồm những trẻ từ 5 năm 0 ngày tuổi đến 7 năm 11tháng 29 ngày tuổi

 8-12 tuổi: bao gồm những trẻ từ 8 năm 0 ngày tuổi đến 12 năm 11tháng 29 ngày tuổi

- Giới: là giới tính của trẻ, chia làm: nam – nữ.

- Khu vực sống: là địa điểm trẻ đang sinh sống cùng với gia đình.

Chia làm: thành thị - nông thôn

 Trẻ đi học chậm lớp so với độ tuổi: trẻ đi học tại trường nhưng họcchậm lớp do khả năng tiếp thu kém hoặc trẻ nghỉ học quá nhiều do

đi khám, điều trị tại bệnh viện vì các cơn co giật

Trang 34

 Trẻ đi học đúng lớp so với độ tuổi: trẻ đi học tại trường và học đúnglớp phù hợp với tuổi của trẻ.

 Ly hôn/ly thân/góa/đơn thân: bố/mẹ sống một mình

- Trình độ học vấn của bố mẹ trẻ: là cấp bậc học cao nhất mà bố mẹ

trẻ được công nhận, chia làm:

 TH và trung học cơ sở (THCS)

 Trung học phổ thông (THPT)

 Đại học/Cao đẳng (ĐH/CĐ) và sau đại học (SĐH)

- Tình trạng việc làm của bố mẹ: là mức độ ổn định về công việc và

thu nhập của bố mẹ trẻ trong 6 tháng vừa qua Chia làm:

 Công việc ổn định

 Công việc không ổn định

 Thất nghiệp

- Tiền sử gia đình: cần khai thác thông tin về tiền sử bị động kinh và

các bệnh lý tâm thần kinh khác của những người thân có quan hệhuyết thống ba đời với trẻ

+ Tiền sử gia đình về động kinh chia làm:

 Có tiền sử gia đình

 Không có tiền sử gia đình

+ Tiền sử gia đình về các bệnh lý tâm thần kinh khác chia làm:

 Có tiền sử gia đình

 Không có tiền sử gia đình

2.3.3.3 Đặc điểm bệnh lý

- Tuổi khởi phát: là thời gian từ khi trẻ sinh ra tới thời điểm trẻ xuất hiện

cơn động kinh đầu tiên, tính theo đơn vị tháng

+ Tuổi khởi phát TB, min-max

Trang 35

+ Chia làm: < 12 tháng 12-71 tháng ≥ 72 tháng

- Thời gian bị bệnh: là thời gian từ khi trẻ xuất hiện cơn động kinh

đầu tiên tới thời điểm thu thập thông tin, tính đơn vị theo năm

+ Thời gian bị bệnh TB, min-max, trung vị

- Phân loại động kinh tại thời điểm khởi phát: là phân loại động kinh

theo ILAE 1981 dựa vào lâm sàng cơn co giật đầu tiên và điện não

đồ tại thời điểm chẩn đoán Chia làm:

 Động kinh cục bộ

 Động kinh toàn thể

- Số loại thuốc chống động kinh đang sử dụng: là số loại thuốc

chống động kinh mà trẻ đang sử dụng theo chỉ định của bác sĩchuyên khoa Thần kinh Chia làm:

 Không sử dụng thuốc

 1 thuốc

 2 thuốc

 Từ 3 thuốc trở lên

- Đáp ứng điều trị: là khả năng kiểm soát cơn co giật của trẻ sau khi sử

dụng các phương pháp điều trị Chia làm:

 Không còn cơn co giật

 Giảm ≥ 50% số cơn co giật so với trước điều trị

 Giảm < 50% số cơn co giật so với trước điều trị

 Không thay đổi số cơn hoặc tăng cơn so với trước điều trị

Trang 36

- Tình trạng điều trị nội trú trong năm qua: trẻ chỉ khám và theo dõi

ngoại trú hay có tiền sử phải nhập viện điều trị trong 1 năm gần đây.Chia làm:

 Chỉ điều trị ngoại trú

 Có điều trị nội trú xen kẽ

- Tổng số lần nằm viện: là tổng số lần trẻ phải điều trị nội trú tại bệnh

viện vì các cơn co giật trong vòng 1 năm qua

Chia làm: 1-2 lần 3-5 lần > 5 lần

- Tổng số ngày nằm viện: là tổng số ngày trẻ điều trị nội trú tại bệnh

viện vì các cơn co giật trong vòng 1 năm qua, tính theo đơn vị ngày.Chia làm: Dưới 7 ngày 7-30 ngày ≥ 31 ngày

2.3.3.4 Mô tả chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

Phân tích CLCS liên quan đến sức khỏe theo từng nhóm tuổi dựa vàothang công cụ PedsQLTM 4.0

- Lĩnh vực thể lực: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thang công cụ.

- Lĩnh vực cảm xúc: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thang công cụ

- Lĩnh vực quan hệ xã hội: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thangcông cụ

- Lĩnh vực học tập: tổng điểm, điểm TB lĩnh vực theo thang công cụ

- CLCS tổng quát: tổng điểm, điểm TB theo thang công cụ

CLCS liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh sẽ được so sánh vớiCLCS ở 1225 trẻ khỏe mạnh, cùng độ tuổi trong nghiên cứu của Nguyễn ThịThanh Mai và cộng sự năm 2017 tại Thái Bình

Ở 206 trẻ khỏe mạnh 2-4 tuổi, CLCS tổng quát là 90,73 ± 9,60 điểm.Xét về từng lĩnh vực, điểm CLCS về thể lực là 98,82 ± 9,91; về cảm xúc là87,82 ± 12,72; về quan hệ xã hội là 91,17 ± 12,06

Trang 37

Ở 190 trẻ khỏe mạnh 5-7 tuổi, theo báo cáo của bố mẹ, CLCS tổng quát

là 79,49 ± 14,04 điểm; về thể lực là 79,98 ± 20,0; về cảm xúc là 76,16 ± 15,89;

về quan hệ xã hội là 84,24 ± 14,64 và về học tập là 83,34 ± 15,79 điểm

Ở 433 trẻ khỏe mạnh 8-12 tuổi, theo báo cáo của trẻ, CLCS tổng quát

là 92,10 ± 9,33 điểm; về thể lực là 85,10 ± 15,63; về quan hệ xã hội là91,20 ± 12,59; về học tập là 91,20 ± 10,57 điểm Theo báo cáo của bố mẹ,CLCS tổng quát là 80,94 ± 15,28 điểm; về thể lực là 79,41 ± 18,78; về cảmxúc là 83,48 ± 15,71; về quan hệ xã hội là 80,87 ± 18,57 và về học tập là86,70 ± 13,33 điểm [52]

2.3.3.5 Một số yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe ở trẻ bị động kinh

+ Phân loại động kinh tại thời điểm khởi phát

+ Số loại thuốc chống động kinh đang sử dụng

+ Đáp ứng điều trị của trẻ

+ Tiền sử điều trị nội trú trong năm qua

+ Số lần nằm viện trong năm qua

+ Số ngày nằm viện trong năm qua

Trang 38

2.3.4 Công cụ đánh giá

Trong nghiên cứu này, chúng tôi sử dụng thang điểm PedsQLTM 4.0phiên bản tiếng Việt để đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị độngkinh Thang điểm PedQLTM 4.0 gồm các bộ câu hỏi phù hợp với sự phát triểntâm thần - vận động của trẻ theo từng độ tuổi: 2-4 tuổi, 5-7 tuổi, 8-12 tuổi và13-18 tuổi Mỗi bộ câu hỏi gồm có hai phiên bản: phiên bản trẻ tự báo cáo vàphiên bản bố mẹ báo cáo Riêng nhóm 2-4 tuổi chỉ có phiên bản dành cho bố

mẹ báo cáo do ở nhóm tuổi này khả năng nhận thức và đánh giá của trẻ cònkém Trong nghiên cứu này, với nhóm 2-4 tuổi và 5-7 tuổi, chúng tôi chỉ sửdụng phiên bản bố mẹ báo cáo; với nhóm 8-12 tuổi, chúng tôi sử dụng cảphiên bản trẻ tự báo cáo và phiên bản bố mẹ báo cáo để đánh giá CLCS liênquan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh

Thang điểm gồm 23 câu hỏi, chia làm 4 phần: 8 câu hỏi về lĩnh vực sứckhỏe thể lực, 5 câu hỏi về lĩnh vực cảm xúc, 5 câu hỏi về lĩnh vực quan hệ xãhội và 5 câu hỏi về lĩnh vực học tập nhằm đánh giá tình trạng của trẻ trong 1tháng vừa qua với trẻ 2-4 tuổi (chỉ có 3 câu hỏi về lĩnh vực học tập) hoặc 1tuần vừa qua với trẻ 5-12 tuổi Mỗi câu trả lời được người báo cáo chọn 0-1-2-3-4 điểm, tương ứng với mức độ thường xuyên mà trẻ gặp phải mỗi khókhăn trong sinh hoạt hàng ngày Sau đó, chuyển đổi kết quả mức khó khăncủa mỗi câu hỏi 0-1-2-3-4 thành điểm CLCS cho câu trả lời đó với thangđiểm 100 Cụ thể là: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0 điểm Điểm CLCS TBcủa từng lĩnh vực (thể lực, cảm xúc, quan hệ xã hội và học tập) được tínhbằng giá trị TB của điểm CLCS các câu hỏi thành phần trong mỗi lĩnh vực.CLCS tổng quát được tính bằng tổng điểm CLCS của tất cả các câu trả lờichia cho tổng số câu của toàn bộ thang đo

Trang 39

2.3.5 Phương pháp thu thập số liệu

Sơ đồ 2.1: Sơ đồ nghiên cứu

- Từ những trẻ được các bác sỹ chuyên khoa chẩn đoán xác định độngkinh đang được điều trị tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thầnkinh, bệnh viện Nhi Trung Ương, dựa vào tiêu chuẩn lựa chọn và tiêu chuẩnloại trừ để xác định được những bệnh nhân nghiên cứu

Trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh vàphòng khám chuyên khoa Thần kinh

Xét tiêu chuẩn lựa chọn và tiêu chuẩn

loại trừBệnh nhân nghiên cứu

- Mô tả CLCS liên quan sức khỏe

- Một số yếu tố ảnh hưởng tới CLCS

Yếu tốbệnh lý

Bố mẹ báo cáo

Bố mẹ báo cáo

Trẻ tự báo cáo

Bố mẹ báo cáo

Trang 40

- Khai thác bệnh sử từ cha mẹ, người thân và từ trẻ, kết hợp với thămkhám lâm sang, thu thập thông tin từ sổ theo dõi khám bệnh.

- Việc khai thác thông tin được sắp xếp theo phần hành chính, đặc điểm

xã hội học, đặc điểm gia đình và đặc điểm bệnh lý

- Đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe của trẻ dựa vào thang đoPedsQLTM 4.0 Với trẻ 2-7 tuổi, chỉ sử dụng thang đo dành cho bố mẹ Riêngvới nhóm 8-12 tuổi, sử dụng cả hai phiên bản trẻ tự báo cáo và phiên bản bố

mẹ báo cáo

- Những thông tin thu thập được sẽ được ghi chép lại theo mẫu bệnh ánnghiên cứu khoa học

2.3.6 Phương pháp xử lý số liệu

- Số liệu được nhập vào Excel và xử lý theo phần mềm SPSS 16.0

- Các số liệu định tính được trình bày dưới dạng %

- Các số liệu định lượng được trình bày dưới dạng TB, độ lệch chuẩn,min, max và trung vị

- Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe được trình bày dưới dạng giá trị

TB và độ lệch chuẩn và được so sánh với điểm CLCS của trẻ khỏe mạnh cùnglứa tuổi theo phương pháp so sánh giá trị trung bình của một biến với giá trịcho trước trong phần bàn luận

- Phân tích mối liên quan giữa hai biến được thực hiện bằng thuật toánT-test với phương pháp so sánh cặp

- Kết quả có ý nghĩa thống kê khi p<0,05 và được trình bày trong cácbảng và biểu đồ

2.3.7 Đạo đức nghiên cứu

- Nghiên cứu được thực hiện dưới sự đồng ý của bộ môn Nhi khoa,trường Đại học Y Hà Nội, lãnh đạo bệnh viện Nhi Trung Ương, khoa ThầnKinh, khoa Khám bệnh và các khoa phòng liên quan

Ngày đăng: 05/06/2020, 20:03

Nguồn tham khảo

Tài liệu tham khảo Loại Chi tiết
11. Liu X and Han Q (2015). Risk Factors on Health-Related Quality of Life in Children With Epilepsy. Clin Pediatr (Phila), 54 (14), 1334-1338 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Clin Pediatr (Phila)
Tác giả: Liu X and Han Q
Năm: 2015
12. Wu D.Y, Ding D, Wang Y, et al (2010). Quality of life and related factors in Chinese adolescents with active epilepsy. Epilepsy Res, 90 (1-2), 16- 20 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsy Res
Tác giả: Wu D.Y, Ding D, Wang Y, et al
Năm: 2010
13. Giussani G, Bianchi E, Canelli V, et al (2017). Antiepileptic drug discontinuation by people with epilepsy in the general population.Epilepsia, 58(9),1524-1532 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsia
Tác giả: Giussani G, Bianchi E, Canelli V, et al
Năm: 2017
14. Scheffer I.E, Berkovic S, Capovilla G, et al (2017). ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia, 58 (4), 512-521 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsia
Tác giả: Scheffer I.E, Berkovic S, Capovilla G, et al
Năm: 2017
15. Grinton B.E, Heron S.E, Pelekanos J.T, et al (2015). Familial neonatal seizures in 36 families: Clinical and genetic features correlate with outcome. Epilepsia, 56 (7), 1071-1080 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsia
Tác giả: Grinton B.E, Heron S.E, Pelekanos J.T, et al
Năm: 2015
16. Brunklaus A, Dorris L, Ellis R, et al (2013). The clinical utility of an SCN1A genetic diagnosis in infantile-onset epilepsy. Dev Med Child Neurol, 55 (2), 154-161 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Dev Med ChildNeurol
Tác giả: Brunklaus A, Dorris L, Ellis R, et al
Năm: 2013
17. Vezzani A, Fujinami R.S, White H.S, et al (2016). Infections, inflammation and epilepsy. Acta Neuropathol, 131 (2), 211-234 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Acta Neuropathol
Tác giả: Vezzani A, Fujinami R.S, White H.S, et al
Năm: 2016
18. Lancaster E and Dalmau J (2012). Neuronal autoantigens--pathogenesis, associated disorders and antibody testing. Nat Rev Neurol, 8 (7), 380- 390 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Nat Rev Neurol
Tác giả: Lancaster E and Dalmau J
Năm: 2012
19. ILAE (1981). Proposal for revised clinical and electroencephalographic classification of epileptic seizures. Epilepsia, 22 (4), 489-501 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsia
Tác giả: ILAE
Năm: 1981
21. Weber S, Molgaard C, Karentaudorf, et al (2009). Modified Atkins diet to children and adolescents with medical intractable epilepsy. Seizure, 18 (4), 237-240 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Seizure
Tác giả: Weber S, Molgaard C, Karentaudorf, et al
Năm: 2009
24. Wieser H.G, Blume W.T, Fish D, et al (2001). ILAE Commission Report. Proposal for a new classification of outcome with respect to epileptic seizures following epilepsy surgery. Epilepsia, 42 (2), 282-286 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsia
Tác giả: Wieser H.G, Blume W.T, Fish D, et al
Năm: 2001
25. The WHOQOL group (1998). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Soc Sci Med, 46 (12), 1569-1585 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Soc Sci Med
Tác giả: The WHOQOL group
Năm: 1998
28. Agrawal S, Krishnamurthy S and Naik B.N (2017). Assessment of quality of life in children with nephrotic syndrome at a teaching hospital in South India. Saudi J Kidney Dis Transpl, 28 (3), 593-598 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Saudi J Kidney Dis Transpl
Tác giả: Agrawal S, Krishnamurthy S and Naik B.N
Năm: 2017
29. Tuysuz G and Tayfun F (2017). Health-related Quality of Life and its Predictors Among Transfusion-dependent Thalassemia Patients. J Pediatr Hematol Oncol, 39 (5), 332-336 Sách, tạp chí
Tiêu đề: JPediatr Hematol Oncol
Tác giả: Tuysuz G and Tayfun F
Năm: 2017
31. Gopinath N, Muneer A.K, Unnikrishnan S, et al (2015). Children (10-12 years age) of women with epilepsy have lower intelligence, attention and memory: Observations from a prospective cohort case control study.Epilepsy Res, 117, 58-62 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsy Res
Tác giả: Gopinath N, Muneer A.K, Unnikrishnan S, et al
Năm: 2015
32. Austin J.K, Perkins S.M, Johnson C.S, et al (2011). Behavior problems in children at time of first recognized seizure and changes over the following 3 years. Epilepsy Behav, 21 (4), 373-381 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Epilepsy Behav
Tác giả: Austin J.K, Perkins S.M, Johnson C.S, et al
Năm: 2011
22. Anderson P (2013). FDA Approves Extended-Release Once-Daily Epilepsy Drug. https://www.medscape.com/viewarticle/809719 Link
23. Anderson P (2013). FDA Panel Endorses Epilepsy Neurostimulator.https://www.medscape.com/viewarticle/779901 Link
26. WHO (1997). Measuring quality of life.http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/ Link
27. CDC (2000). Measuring healthy days: Population assessment of health- related quality of life. https://stacks.cdc.gov/view/cdc/6406 Link

TỪ KHÓA LIÊN QUAN

TÀI LIỆU CÙNG NGƯỜI DÙNG

TÀI LIỆU LIÊN QUAN

🧩 Sản phẩm bạn có thể quan tâm

w