Đặc biệt, tại đơn vị chống đau và chăm sóc giảmnhẹ, Trung tâm YHHN và Ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai có rất ít các nghiêncứu về chất lượng cuộc sống nhiều bệnh nhân với các loại ung thư k
Trang 1PHẠM VĂN CHÂU
CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN UNG THƯ TIÊU HÓA TẠI TRUNG TÂM UNG BƯỚU-
BỆNH VIỆN BẠCH MAI, NĂM 2018 - 2019
Chuyên ngành : Quản lý bệnh viện
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
Người hướng dẫn khoa học:
PGS TS PHẠM HUY TUẤN KIỆT
HÀ NỘI - 2019 LỜI CẢM ƠN
Để hoàn thành luận văn này em xin trân trọng cảm ơn:
• Đảng ủy, Ban Giám Hiệu trường Đại học Y Hà Nội.
• Các thầy cô, các Bộ môn và các đơn vị trong Nhà trường.
Trang 2• Ban lãnh đạo Trung tâm YHHN và Ung Bướu, Bệnh viện Bạch Mai
• Các bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên của Đơn vị điều trị chống đau – Chăm sóc giảm nhẹ, TT YHHN và Ung Bướu.
Đã tận tình dạy dỗem trong quá trìnhhọc tập và tạo điều kiện giúp đỡ
em trong quá trình thực hiện đề tài
Đặc biệt em xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS TS Phạm Huy
Tuấn Kiệt, Chủ nhiệm Bộ môn Kinh tế y tế, người thầy đã tận tình dạy dỗ,
chỉ bảo em trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn
Em cũng xin chân thành cảm ơn các thầy cô trong Bộ môn Kinh tế y tếnói riêng và các thầy cô trong Viện Y học dự phòng và Y tế công cộng đã tạođiều kiện và đóng góp ý kiến quan trọng giúp em hoàn chỉnh luận văn
Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến gia đình em, các anh chịhọc viên lớp Cao học 26 chuyên ngành Quản lý bệnh viện và những bạn bèthân thiết của em đã động viên, cổ vũ và giúp đỡ em trong suốt quá trình họctập và thực hiện đề tài này
Hà Nội, ngày 25 tháng 5 năm 2019
Học viên thực hiện
Phạm Văn Châu
Trang 3LỜI CAM ĐOAN
Kính gửi: Ban Giám hiệu
Phòng Quản lý Đào tạo-Nghiên cứu khoa học-Hợp tác quốc tế - Viện Y học dự phòng & Y tế công cộng
Bộ môn Kinh tế y tế
“Tôi xin cam đoan toàn bộ số liệu nghiên cứu này là có thật, trung thực,
do tôi thu thập, được thực hiện tại đơn vị điều trị chống đau và chăm sóc giảmnhẹ, trung tâm YHHN và Ung Bướu, Bệnh viên Bạch Mai và không trùng lặpvới bất kì đề tài nào khác
Kết quả thu thập trong nghiên cứu này chưa được đăng tải trên bất kìmột tạp chí hay công trình nghiên cứu khoa học nào Các trích dẫn đều lànhững tài liệu được công nhận
Tôi xin chịu trách nhiệm với mọi thông tin tôi đưa ra.”
Hà Nội, ngày 25 tháng 5 năm 2019
Học viên thực hiện
Phạm Văn Châu
Trang 4EQ – 5D Euro Quality of Life – 5 Dimensions
(Chất lượng cuộc sống – 5 mẫu)FACT – G Functional Assessment of Chronic Illness Therapy -
General Questionnaire (Bộ câu hỏi chung đánh giá chức năng đối với cácphương pháp điều trị bệnh mạn tính)
HIV/AIDS Human immunodeficiency virus infection / acquired
immunodeficiency syndrome(Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải)TCYTTG Tổ chức Y tế Thế giới
UICC Union for International Cancer Control
(Hiệp hội Phòng chống Ung thư Quốc tế)
WHO World Health Organization
(Tổ chức Y tế Thế giới)
Trang 5DANH MỤC BẢNG
Trang 6DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Trang 7ĐẶT VẤN ĐỀ
Bệnh ung thư là một vấn đề sức khỏe quan trọng, đang trở thành mộtgánh nặng thực sự cho xã hội Theo Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG), bệnhung thư đã gây tử vong cho 7,1 triệu người hàng năm, chiếm 12,5% tổng sốngười bị chết hàng năm trên toàn cầu và lớn hơn cả tổng số người chết vì cácbệnh HIV/AIDS, lao, và sốt rét cộng lại [107] Ung thư đường tiêu hóa là mộtcăn bệnh phổ biến xảy ra khi có sự xuất hiện của các khối u ác tính trongđường tiêu hóa ở các cơ quan như: thực quản, dạ dày, ruột non, ruột già, đạitràng, trực tràng, tuyến tụy, đường mật, gan Ung thư đường tiêu hóa gây nênbởi nhiều nguyên nhân như yếu tố di truyền, chế độ sinh hoạt và ăn uống.Trên thế giới, Ung thư đường tiêu hóa là nguyên nhân gây tử vong thứ hai sauung thư phổi ở nam và ung thư vú ở nữ giới [27] Tại Việt Nam, theo số liệucông bố tại Hội thảo Quốc gia phòng chống ung thư, năm 2010 Việt Nam có126.307 ca mắc mới và dự báo sẽ tăng thêm 50% vào năm 2020 với 190.000
ca mắc, trong đó ung thư đường tiêu hóa chiếm tỉ lệ cao nhất [10], [ 102].Thống kê từ Nghiên cứu chi phí điều trị ung thư tại các quốc gia Đông Nam
Á, được tiến hành tại 8 quốc gia với 9.513 bệnh nhân (Việt Nam chiếm 20%bệnh nhân) trong giai đoạn 2012-2014, cho thấy bệnh nhân ung thư Việt Namhiện đang phải gánh chịu những hệ lụy tài chính nghiêm trọng và tỉ lệ tử vongcao lên đến 55% trong vòng 1 năm sau khi được chẩn đoán [42] Tuy nhiên,nếu được phát hiện và điều trị sớm, tỉ lệ sống còn của bệnh nhân tương đốitốt Thậm chí có đến 6% bệnh nhân được điều trị vào giai đoạn 4 tiếp tục sốngthêm năm năm sau khi được chẩn đoán [11]
Chất lượng cuộc sống của đối tượng người bệnh nói chung và ngườibệnh ung thư nói riêng ngày càng được quan tâm Những người mắc bệnh ungthư phải đối mặt với nhiều vấn đề liên quan đến thể chất và tinh thần khiến
Trang 8cho chất lượng cuộc sống của họ chịu ảnh hưởng: mệt mỏi, mất ngủ, rối loạnnuốt, ăn không ngon [85];suy giảm khả năng tình dục [3]; rối loạn cảm xúc,đau khổ [50]; đau đớn và nhiều vấn đề khác [80] Mong muốn cải thiện đượcchất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư là một phần quan trọng trongchiến lược điều trị ung thư, đặc biệt là phát hiện sớm kết hợp với chăm sócgiảm nhẹ [9], [ 39]
Việc khảo sát, đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thưchưa được quan tâm nhiều Đặc biệt, tại đơn vị chống đau và chăm sóc giảmnhẹ, Trung tâm YHHN và Ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai có rất ít các nghiêncứu về chất lượng cuộc sống nhiều bệnh nhân với các loại ung thư khác nhau.Trong khi đó, việc sử dụng bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc của bệnhnhân ung thư được điều trị chăm sóc giảm nhẹ QLQ-C15 PAL ở Việt Namcòn chưa phổ biến [12], [ 89] Đánh giá chất lượng cuộc sống không chỉ giúpích cho việc cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư mà từ đóBan lãnh đạo và các Khoa phòng có các chính sách, tổ chức hoàn thiện đểnâng cao chất lượng dịch vụ cho bệnh viện Do đó, chúng tôi thực hiện nghiên
cứu “Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư tiêu hóa tại Trung tâm Ung bướu- Bệnh viện Bạch Mai, 2018-2019” với các mục tiêu như sau:
Mục tiêu cụ thể:
1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư tiêu hóa
sau điều trị đo lường bằng bộ câu hỏi QLQ-C15 PAL tại TT YHHN và Ung Bướu, BV Bạch Mai.
2 Phân tích một số yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống của đối
tượng nghiên cứu
CHƯƠNG 1
Trang 9TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1 Định nghĩa ung thư
Ung thư là bệnh lý ác tính của tế bào, khi bị kích thích của các tác nhânsinh ung thư, tế bào tăng sinh một cách vô hạn độ, vô tổ chức không tuân theocác cơ chế kiểm soát về phát triển cơ thể [106]
1.2 Tiến triển của ung thư
Ung thư tiến triển qua nhiều giai đoạn
1.2.1 Giai đoạn khởi phát.
Giai đoạn này bắt đầu thường là tế bào, do tiếp xúc với chất sinh ungthư gây ra những đột biến Làm thay đổi không hồi phục của nhân tế bào.Quátrình này diễn ra rất nhanh và hoàn tất trong khoảng vài phần giây
1.2.2 Giai đoạn tăng trưởng
Giai đoạn tăng trưởng hay bành trướng chọn lọc dòng tế bào khởi phát
có thể tiếp theo quá trình khởi phát và được tạo điều kiện với thay đổi vật lýcủa vi môi trường bình thường
1.2.3 Giai đoạn thúc đẩy.
Bao gồm sự thay đổi biểu hiện gen, sự bành trướng đơn dòng có chọn lọc
và tăng sinh tế bào khởi phát Giai đoạn này biểu hiện đặc tính phục hồi, kéo dài
có thể trải qua nhiều bước và phụ thuộc vào ngưỡng của tác nhân Giai đoạn nàykhông có tác dụng liên hợp và đưa đến quan sát ung thư đại thể Mức độ tiếp xúccủa con người với những tác nhân thúc đẩy là khác nhau
1.2.4 Giai đoạn chuyển biến
Giai đoạn này hiện nay vẫn còn là giả thuyết Chuyển biến là giai đoạn
kế tiếp của quá trình phát triển ung thư, cho phép sự thâm nhập hay xuất hiệnnhững ổ tế bào ung thư nhỏ, có tính hồi phục bắt đầu đi vào tiến trình khônghồi phục về hướng ác tính
Trang 101.2.5 Giai đoạn lan tràn
Giai đoạn này được đặc trưng bởi sự tăng trưởng nhóm tế bào cư trúmột mô nào đó đang bành trướng Giai đoạn lan tràn có thể ngăn, chỉ kéo dàivài tháng, nhưng cũng có thể trong nhiều năm
1.2.6 Giai đoạn tiến triển – xâm lấn – di căn
1.2.6.1 Giai đoạn tiến triển
Giai đoạn này được đặc trưng bởi sự tăng lên về kích thước của khối u
do tăng trưởng của nhóm tế bào ung thư cư trú ở một nơi nào đó
Khi ung thư tế bào sinh sản vô độ đã phá vỡ mức hằng định (tế bào sinhnhiều hơn tế bào chết) Mỗi quần thể tế bào gồm 3 nhóm nhỏ:
- Tế bào trong chu trình nhóm 1: Sinh sản liên tục, đi từ lần giản phânnày đến lần giản phân kế tiếp
- Tế bào trong chu trình nhóm 2: Sau khi biệt hóa, rời khỏi chu trình tăngtrưởng, chết đi, không phân chia nữa
- Tế bào trong nhóm 3: Không tăng sinh, không theo chu trình, khôngphân chia, nhưng có thể trở lại chu trình nếu có tác nhân kích thích
1.2.6.2 Giai đoạn xâm lấn và di căn
Giai đoạn xâm lấn: Tổ chức ung thư xâm lấn nhờ có các đặc tính sau:
- Tính di động của các tế bào ác tính
- Khả năng tiêu đạm ở cấu trúc nâng đỡ của mô và cơ quan (chấtcollagen)
- Mất sự ức chế tiếp xúc của các tế bào Sự lan rộng tại chỗ của u có thể
bị hạn chế bởi xương, sụn và thanh mạc
Giai đoạn di căn: di căn là một hay nhiều tế bào ung thư di chuyển từ
vị trí nguyên phát đến vị trí mới và tiếp tục quá trình tăng trưởng tại đó vàcách vị trí nguyên phát một khoảng cách Nó có thể di căn theo các đườngmáu, theo đường bạch huyết và di căn theo đường kế cận và mắc phải
Vị trí của di căn: Vị trí di căn của ung thư khác nhau tùy theo các ung
thư nguyên phát (Cơ quan hay di căn: Phổi, gan, não, xương Cơ quan ít di
Trang 11căn: Cơ, da, tuyến ức và lách) Mỗi loại ung thư có hướng phát triển khácnhau, có loại ung thư tiến triển nhanh (ung thư máu, hạch, ung thư hắc tố, ungthư liên kết…), có loại ung thư tiến triển chậm (ung thư da tế bào đáy, ung thưgiáp trạng, ung thư cổ tử cung…)
Tốc độ phát triển của bệnh cũng tùy thuộc vào từng giai đoạn của bệnh , ởnhững giai đoạn sớm thì thường tiến triển lâu dài, chậm chạp nhưng khi ở giaiđoạn muộn thì tiến triển thường nhanh và gây tử vong Ung thư ở người trẻthường tiến triển nhanh hơn người già
1.3 Nguyên nhân gây ung thư
Ngày nay người ta biết rõ ung thư không phải do một nguyên nhân gây
ra Tùy theo mỗi loại ung thư mà có những nguyên nhân riêng biệt, có thể sắpxếp các nguyên nhân gây ung thư như sau:
1.3.1 Nguyên nhân bên trong
1.3.1.1 Yếu tố di truyền
Người ta đã phân lập được các gen sinh ung thư (oncogen), các gen này
có gen tiền thân gọi là tiền gen sinh ung thư (proto-oncogen) Nó sẽ hoạt hóa
và biến thành gen ung thư dưới tác động của một vài tác nhân nào đó
Một loại gen quan trọng khác là các gen ức chế sinh ung thư oncogen) Các gen kháng ung thư còn có khả năng làm biệt hóa hoặc mã hóa
(anti-tế bào chết theo chương trình, các gen kháng ung thư bị bất hoạt do đột biến
sẽ làm biến đổi tế bào lành thành tế bào ác tính
1.3.1.2 Yếu tố nội tiết
Chưa có bằng chứng khẳng định yếu tố nội tiết gây ra ung thư Có thểđây là điều kiện thuận lời thúc đẩy sự xuất hiện và phát triển một số loại ungthư, đặc biệt là ung thư của các tuyến nội tiết hoặc các cơ quan tuyến đích.Ung thư vú phát triển mạnh ở người có thai và cho con bú Giảm nội tiết tốsinh dục nam làm nảy sinh nguy cơ mắc ung thư tuyết tiền liệt
Trang 121.3.2 Các tác nhân bên ngoài
Nhóm nguyên nhân này chính là các tác nhân ở trong thiên nhiên vàmôi trường sống của con người, tác động từ ngoài vào làm biến đổi tổ chứccủa cơ thể và sinh ung thư
1.3.2.1 Tác nhân vật lý
a, Bức xạ ion hóa: Là nguồn tia phóng xạ phát ra từ các chất phóng xạ
tự nhiên hoặc từ nguồn xạ nhân tạo được dùng trong khoa học và y học cókhả năng ion hóa vật chất khi bị chiếu xạ
b, Bức xạ cực tím: Tia cực tím có trong ánh sáng mặt trời Càng gầnxích đạo cực tím càng mạnh Tác nhân chủ yếu gây ung thư da Người làmviệc ngoài trời có nguy cơ cao
1.3.2.2 Tác nhân hóa học
a, Thuốc lá: Có vai trò quan trọng gây ra nhiều loại ung thư, đặc biệt làung thư phổi, thanh quản, miệng, thực quản, ung thư họng v.v… Đặc biệt trẻ
em nhiễm khói thuốc lá rất nguy hại
b, Chế độ ăn và ô nhiễm thực phẩm: Chế độ dinh dưỡng đóng vai tròquan trọng trong việc phát sinh và phòng ngừa ung thư Chế độ ăn nhiều chấtbéo động vật làm tăng nguy cơ ung thư vú và ung thư đại tràng Thức ăn cónhiều muối nitrat, nitrit và nitrosamin làm tăng nguy cơ ung thư thực quản và
dạ dày Rượu có liên quan với ung thư gan, họng thanh quản, thực quản Ănnhiều rau xanh, quả chín có tác dụng chống lại UT
c, Ung thư nghề nghiệp: Những nghề mà việc tiếp xúc cao với các tácnhân gây ung thư như: nhựa đường hắc ín, amiang, tia phóng xạ, anilin haybenzen gây các bệnh ung thư da, phổi, máu, bàng quan hay tủy…
1.3.2.3 Các tác nhân sinh học
a, Virus sinh ung thư: Virus Epstein-Barr: tác nhân gây ra ung thư vòmhọng Tuy nhiên người ta chưa khẳng định vai trò gây bệnh trực tiếp của virus
Trang 13này đối với ung thư vòm mũi họng Loại thứ 2 là virus viêm gan B gây ungthư gan nguyên phát, một thời kỳ dài viêm gan mãn tiến triển sau đó là xơ gan
và ung thư gan Việc khẳng định virus viêm gan B gây ung thư gan giữ vai tròquan trọng cho hướng phòng bệnh là tiêm chủng phòng viêm gan B Loại thứ
3 là virus gây u nhú (Human Popilloma Virus: HPV): virus này lây qua đườngtình dục là chủ yếu
b, Ký sinh trùng và vi trùng có liên quan đến ung thư: Sán Shistosoma,loại sán này thường có mặt với ung thư bàng quang và một số ít ung thư niệuquản Cơ chế sinh ung thư của loại sán này chưa được giải thích rõ Loại vikhuẩn đang được đề cập đến vai trò gây viêm dạ dày mãn và ung thư dạ dày
là vi khuẩn Helicobacter Pylori
1.4 Các dấu hiệu của ung thư đường tiêu hóa và phương pháp điều trị phổ biến hiện nay
Ung thư nói chung và ung thư đường tiêu hóa nói riêng tương đối khóphát hiện ở những giai đoạn tiến triên âm thầm Tuy nhiên, có những dấu hiệu
cơ bản giúp người bệnh có thể nhận biết yếu tô nguy cơ tiềm ẩn cảu bệnh ungthư [33], [66]:
Rối loạn tiêu hóa kéo dài: Bệnh ung thư đại trực tràng có biểu hiện ở
mọi bộ phận liên quan đến đường tiêu hóa Một số dấu hiệu thường gặp nhưhơi thở hôi, hay ợ hơi, ợ chua, đau tức vùng bụng trước hoặc sau khi ăn Đauquặn bụng, đau râm ran là biểu hiện của rối loạn tiêu hóa do nhiễm khuẩn.Song một vài trường hợp, nó báo hiệu sự tồn tại của các khối u ở dạ dày -ruột Chán ăn, khó tiêu, đầy trướng bụng trên vùng rốn, ăn không ngon là tìnhtrạng thường thấy ở người bệnh ung thư đại tràng Tình trạng này kéo dàikhiến cơ thể mệt mỏi, sút cân Người bị ung thư đại trực tràng bị rối loạn tiêuhóa, đi ngoài nhiều lần trong ngày rất giống với triệu chứng bệnh lị Tuy
Trang 14nhiên, người mắc bệnh lị có thể điều trị bằng cách dùng kháng sinh, còn loạithuốc này không có tác dụng với bệnh nhân ung thư đại trực tràng.
Giảm cân bất thường: Không phải do tập luyện hay ăn kiêng giảm cân
mà cơ thể đột ngột sút cân thì bạn cũng không nên coi thường Rất có thể đó
là dấu hiệu của ung thư, nhất là ung thư đại tràng, dạ dày hoặc các bộ phậnkhác liên quan đến đường tiêu hóa
Các rối loạn liên quan bài tiết phân: Đại tràng là cơ quan bài tiết phân
trong quá trình tiêu hóa, nên ở giai đoạn sớm, người bệnh thường hay bịchứng rối loạn đại tiện, bài tiết phân như đi táo, đi lỏng thất thường, tình trạngnày kéo dài
Ung thư đại trực tràng thường khiến người bệnh đau quặn, mót rặn, khóchịu khi đi ngoài Khi đi đại tiện, người bệnh thường bị đau quặn, mót rặn,phân nhày mũi máu và phân nát, phân hình lá lúa (do phân phải đi qua khốiu), đi xong vẫn muốn rặn tiếp
Phân mỏng, hẹp so với bình thường: Kích thước của chất thải cũng
giúp phát hiện những bất thường trong hệ tiêu hóa Tình trạng phân mỏng rất
có thể do một vật cản giống như một khối u khiến phân bị chặn lại Nếu phân
có kích thước mỏng như một chiếc bút chì hoặc có hình lá lúa do phải đi quakhối u thì cần đề cao cảnh giác
Xuất hiện máu trong phân: Đại tiện kèm máu đỏ tươi, nhỏ giọt, phủ
lên phân Một số trường hợp, ở giai đoạn cuối bệnh nhân còn thấy hậu môntrực tràng sa xuống, toàn thân gầy đi, số lần đại tiện tăng lên, khi táo bón, khitiêu chảy
Đây là triệu chứng phổ biến của căn bệnh song nó không đồng nghĩa mọitrường hợp phân có máu đều do mắc ung thư đường tiêu hóa Nếu mắc bệnhkhác như trĩ, nứt hậu môn bạn cũng gặp hiện tượng trên Cần phân biệt đại
Trang 15tiện ra máu do trĩ thường là máu tươi Còn bệnh nhân ung thư trực tràngthường xuất huyết dưới dạng máu lẫn với nhầy Vì máu chảy ở niêm mạcvùng ung thư có thể bị viêm nên tiết nhầy.
Mệt mỏi và suy nhược: đây là triệu chứng phổ biến nhất của ung thư
nhưng lại dễ bị bỏ qua nhất Mệt mỏi do ung thư đại tràng thường liên quanđến thiếu máu do mất máu trong phân Người bệnh cảm thấy kiệt sức ngay cảkhi đã nghỉ ngơi, đồng thời suy nhược cơ thể một cách nhanh chóng màkhông rõ nguyên nhân
Ngoài các triệu chứng nêu trên, khi ung thư muộn thì có người sờ thấy
cả khối u nổi ở dưới da bụng, vàng da, bụng to dần…
Ung thư cũng giống như nhiều bệnh khác, có thể chữa khỏi nếu bệnhđược phát hiện sớm và điều trị đúng phương pháp Tuy nhiên điều trị ung thưhoàn toàn khác với điều trị các bệnh khác bởi tính đa dạng của nó:
Đa dạng về chủng loại, khác nhau về nguyên nhân sự phát triển, vị trítổn thương, giai đoạn và tiên lượng bệnh Do vậy để điều trị hiệu quả cần phải
áp dụng nhiều phương pháp điều trị khác nhau: phẫu thuật, xạ trị, hóa trị vàphải được chỉ thị trên từng ca bệnh Tiên lượng bệnh phụ thuộc rất nhiều vàocác yếu tố trên từng bệnh nhân, những yếu tố chính như: giai đoạn bệnh, loạibệnh, tính chất ác tính, thể trạng bệnh [104]
1.5 Tổng quan về “Chất lượng cuộc sống”
1.5.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống
Chất lượng cuộc sống (quality of life) là một khái niệm được sử dụngrộng rãi trong khoa học xã hội liên quan đến các khía cạnh khác nhau của đờisống và thường bao gồm các nhận định chủ quan của các cá nhân về cả cáckhía cạnh tích cực cũng như tiêu cực của cuộc sống [43] Thuật ngữ CLCS là
Trang 16một thuật ngữ đa chiều, vì vậy việc phân tích các phạm trù CLCS được nhiềungành nhiều lĩnh vực nghiên cứu với các tiêu chí khác nhau.
CLCS có thể được định nghĩa là: “nhận thức của mỗi cá nhân về vị trícủa họ trong cuộc sống, trong bối cảnh về hệ thống văn hóa và giá trị mà họđang sống, có liên quan đến các mục tiêu, kỳ vọng, tiêu chuẩn và các mốiquan tâm của mỗi cá nhân CLCS bị ảnh hưởng bởi tình trạng thể chất, tâm lý,mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội và mối quan hệ của họ với những đặctrưng của môi trường theo một cách thức phức tạp” [15]
Trong lĩnh vực y tế, khái niệm CLCS liên quan đến sức khỏe (healthrelated quality of life) bắt đầu xuất hiện từ những năm 1980 Mặc dù có rấtnhiều các khái niệm về CLCS khác nhau nhưng nhìn chung, nhiều tác giảnhận định rằng CLCS liên quan đến sức khỏe là một khái niệm đa chiều và làđánh giá chủ quan của cá nhân về các tình trạng sức khỏe thể chất, tâm thần,mối quan hệ xã hội và các khía cạnh liên quan khác [28], [45], [82], [97]
Trong các nghiên cứu thuộc lĩnh vực y tế, tình trạng sức khỏe (bao gồm
cả sự khỏe mạnh về thể chất và tâm thần) và các hoạt động của các bộ phậnchức năng cơ thể được xem là những khía cạnh quan trọng nhất của CLCS,tuy nhiên cần lưu ý rằng tình trạng sức khỏe không phải là phạm trù duy nhấtcủa CLCS Trong các nghiên cứu về ung thư, tác giả Carol [32] đã tổng kết 4phạm trù cơ bản trong khái niệm CLCS bao gồm:
Sức khỏe thể chất: Bao gồm các chỉ báo về chức năng vận động vàcường độ hoạt động, các dấu hiệu liên quan đến bệnh tật, hoạt động tình dục
Sức khỏe tâm thần/ tinh thần: Bao gồm các chỉ báo về mức độ hài lòngvới cuộc sống, căng thẳng và lo lắng, trầm cảm, tự trọng, khả năng ứng phó,
hy vọng, cảm giác bất ổn, khả năng kiểm soát đối với cuộc sống
Trang 17Khía cạnh xã hội và kinh tế: Bao gồm các chỉ báo về việc làm, giáodục, tình trạng thu nhập, nhà ở, bạn bè và các mối quan hệ xã hội, sự hỗ trợ xãhội và sự hài lòng với môi trường sống.
Khía cạnh gia đình: Bao gồm các chỉ báo về mối quan hệ với bạn đời,con cái và hạnh phúc gia đình
Một tổng quan hệ thống trên 53 bài báo của tác giả Bloom và cộng sự[13] cũng tổng kết về 4 phạm trù cơ bản trong khái niệm CLCS thường được
sử dụng trong các nghiên cứu đối với bệnh ung thư, bao gồm:
Sức khỏe thể chất: Bao gồm các chỉ báo về sự kiểm soát hay giảm nhẹ của cáctriệu chứng bệnh và sự duy trì các chức năng của cơ thể và sự độc lập
Sức khỏe tâm thần: Chỉ khả năng duy trì và kiểm soát tâm lý trước việc mắcbệnh, bao gồm các chỉ báo về sự lo lắng, căng thẳng, sợ hãi cũng như nhữngthay đổi tích cực về tâm lý để ứng phó với việc mắc bệnh
Khía cạnh xã hội: chỉ nỗ lực ứng phó với các ảnh hưởng của việc mắc bệnh.Khía cạnh tinh thần/ tâm linh: chỉ khả năng duy trì hy vọng và sống có ích khitrải qua tình trạng bệnh
Trong nghiên cứu này, chúng tôi sử dụng thuật ngữ CLCS liên quanđến sức khỏe, với cách viết ngắn gọn là CLCS, sử dụng khái niệm của tác giảBloom và cộng sự [13] về 4 phạm trù được tổng kết trong các nghiên cứu vềCLCS của người bệnh ung thư
1.5.2 Phương pháp đo lường CLCS
Rà soát các tài liệu về các bộ công cụ đo lường CLCS đối với ngườibệnh ung thư, nhìn chung có thể phân loại các bộ công cụ đo lường CLCSthành hai nhóm chính: (1) công cụ đo lường ứng dụng trong các tình trạng sứckhỏe cụ thể (condition-specific measures) và (2) công cụ đo lường chung chonhiều tình huống (generic measures) [17] Các công cụ này được thiết kế để
Trang 18đo lường những khía cạnh được cho là có tầm quan trọng trong cuộc sống đốivới những người bị mắc một bệnh cụ thể.
1.5.2.1 Các bộ công cụ đo lường CLCS chung
Trong vòng hơn một thập kỉ qua, sử dụng các bộ công cụ đo lườngCLCS chung trở thành một phương pháp phổ biến nhất để đo lường CLCScủa người bệnh ung thư vì bản thân các bộ công cụ này có rất nhiều ưu điểmvượt trội như khả năng ứng dụng một cách dễ dàng, đặc tính chung và tổngquát của các phạm trù sức khỏe cho phép có sự so sánh về giá trị thỏa dụnggiữa các bệnh khác nhau
Việc áp dụng các bộ công cụ đo lường CLCS chung hiện tại được nhiều
tổ chức khuyến cáo sử dụng [17] Các bộ công cụ đo lường CLCS chungđược cho rằng có ưu điểm hơn so với các bộ công cụ đặc trưng vì các bộ công
cụ đặc trưng có thể không có đầy đủ tất cả các phạm trù đánh giá chung để đềcập đến được toàn bộ các tác động không mong muốn trong quá trình điều trị.Trong khi đó, trong bối cảnh của điều trị ung thư, các tác dụng không mongmuốn của quá trình điều trị và tác động của việc mắc bệnh có thể rất đa dạng,
vì lý do đó, trong trường hợp này việc sử dụng các bộ công cụ đo lườngCLCS chung lại càng trở nên quan trọng Các bộ công cụ đo lường CLCSchung được chỉ ra là đã sử dụng nhiều trong lĩnh vực nghiên cứu về ung thư là
bộ công cụ EuroQuality of Life – 5 Dimensions (EQ-5D) gồm 5 phạm trù,mỗi phạm trù gồm 3 mức độ đánh giá và 1 câu hỏi đánh giá tình trạng sứckhỏe chung (VAS)
EQ-5D cũng là bộ công cụ mà đã được sử dụng khá phổ biến trên toànthế giới EQ-5D là một bộ câu hỏi về tình trạng sức khỏe về 5 khía cạnh: vậnđộng, tự chăm sóc bản thân, các hoạt động thường ngày, đau/ khó chịu và loâu/ trầm cảm kết hợp với một câu hỏi đánh giá về tình trạng chung Với mỗikhía cạnh, người trả lời được lựa chọn một trong ba mức độ sau:
Trang 19Mức độ 1: Không gặp khó khăn/ vấn đề.
Mức độ 2: Gặp khó khăn/ vấn đề ở mức vừa phải
Mức độ 3: Gặp khó khăn/ vấn đề ở mức trầm trọng
Sự kết hợp khác nhau của 3 mức độ trả lời cho 5 khía cạnh tạo nên một
tổ hợp gồm 245 tình trạng sức khỏe khác nhau Mỗi tình trạng sức khỏekhông gây khó khăn về vận động, có khó khăn về tự chăm sóc bản thân ở mức
độ vừa phải, không gây khó khăn trong các hoạt động hàng ngày, gây đau ởmức độ vừa phải và tạo lo âu/ trầm cảm trầm trọng
Bộ câu hỏi gồm 5 câu hỏi ngắn và dành cho người bệnh hoặc người cóthể cung cấp thông tin chính xác về tình trạng sức khỏe của người bệnh Tìnhtrạng sức khỏe được mô tả nói trên sau đó được chuyển sang điểm CLCS Cónhiều cách thức chuyển đổi tình trạng sức khỏe được mô tả sang điểm CLCSkhác nhau tùy thuộc quốc gia thực hiện nghiên cứu Tại Châu Á, Hàn Quốc làmột trong các quốc gia đã phát triển hệ thống tính điểm CLCS cho bộ công cụEQ-5D [59] Hệ thống tính điểm này đã được chứng minh là có khả năng ápdụng cho bối cảnh các nước châu Á trong đó có Việt Nam [8], [49]
Nhìn chung, trong các bộ công cụ chung, EQ-5D là bộ công cụ được sửdụng rộng rãi nhất dựa vào đặc tính dễ sử dụng và ngắn gọn của bộ công cụnày [30], [55] Tuy nhiên , nhiều tác giả quan ngại rằng bộ công cụ EQ-5D chỉbao hàm 3 mức độ đánh giá đối với mỗi phạm trù có thể dẫn đến hạn chế vềtính đáp ứng đối với những thay đổi nhỏ hơn ở người bệnh [30]
1.5.2.2 Các bộ công cụ đo lường CLCS đặc trưng
Cùng với sự phát triển lâu đời của các bộ công cụ đo lường CLCS chung,các học giả ngày càng quan tâm nhiều hơn đến các bộ công cụ đo lường CLCSđặc trưng cho các tình trạng sức khỏe cụ thể Trong khi đo lường CLCS chung
có nhiều các ưu điểm thì nó cũng tồn tại một số nhược điểm như không phù hợphay thiếu nhạy cảm để đánh giá tác động cụ thể của các can thiệp đến những
Trang 20triệu chứng, tác dụng phụ cũng như những chức năng vận động hay CLCS đặcthù cho trạng thái bệnh lý cụ thể, trong đó có ung thư [17].
Bên cạnh đó, trong y văn đã nhận rất nhiều các công trình nghiên cứu
về các bộ công cụ đo lường CLCS đặc trưng cho người bệnh ung thư [37],[67], [72] Nhiều tác giả [37], [55] chỉ ra các bộ công cụ đo lường CLCS đặctrưng cho chăm sóc giảm nhẹ bao gồm QLQ – C30, QLQ-C15 PAL hayFACIT-PAL thường được sử dụng trong lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ cho bệnhnhân ung thư [56], [61]:
EORTC QLQ-C30 (European Organization for Research and Treatment
of Cancer Quality of Life Questionnaire – Bộ câu hỏi về CLCS của Tổ chứcnghiên cứu và Điều trị Ung thư Châu Âu) gồm 30 câu hỏi về 5 phạm trù sứckhỏe/ CLCS: thể chất, vai trò chức năng cảm xúc, xã hội, các triệu chứngbệnh điển hình, tác động về mặt tài chính và 2 câu hỏi đánh giá chung về sứckhỏe và CLCS [100]
EORTC QLQ-C15 PAL (European Organization for Research andTreatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Paliative care – Bộ câuhỏi về CLCS của Tổ chức nghiên cứu và Điều trị Ung thư Châu Âu cho lĩnhvực chăm sóc giảm nhẹ) được Groenvold và cộng sự đề xuất cho lĩnh vựcchăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư năm 2005 Công cụ này là đại diệnphần lớn các yếu tố của công cụ QLQ-C30 nhưng các câu hỏi đặc trưng hơncho lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ bao gồm 15 câu hỏi về 5 phạm trù sức khỏe/CLCS: thể chất, chức năng cảm xúc, các triệu chứng bệnh điển hình và 1 câuhỏi đánh giá chung về CLCS của bệnh nhân [41]
CARES-SF (Cancer Rehabilitation Evaluation System short form –Form đánh giá phục hồi chức năng đối với ung thư) bao gồm 59 câu hỏi vềcác phạm trù sức khỏe/ CLCS: thể chất, tâm lý, tác động của điều trị, hônnhân và sinh hoạt tình dục [96]
Trang 21FACIT-Pal (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - PalliativeCare – Bộ câu hỏi đánh giá chức năng đối với các phương pháp điều trị chămsóc giảm nhẹ bệnh mạn tính) gồm 46 câu hỏi thuộc 5 phạm trù sức khỏe/ CLCS,trong đó có 19 câu hỏi liên quan đến chăm sóc giảm nhẹ [61].
Do đặc điểm khác nhau giữa các loại ung thư nên mỗi loại ung thư cũngnhư các can thiệp đối với từng loại có thể mang lại những tác động đến cácphạm trù sức khỏe/CLCS đặc thù khác nhau Vì vậy, các bộ công cụ đo lườngsức khỏe/CLCS đặc thù cho một số loại ung thư đã được phát triển để đảm bảophản ánh được chính xác nhất tình trạng sức khỏe/ CLCS của người bệnh
Tóm lại, trong nghiên cứu này, bộ công cụ chung QLQ-C15 PAL đượclựa chọn sử dụng vì có ưu điểm ngắn gọn, tiết kiệm thời gian hoàn thành.Đồng thời với việc sử dụng bộ công cụ QLQ-C15 PAL và thuật toán quy đổi
ra điểm CLCS được công bố rộng rãi, kết quả của nghiên cứu cho phép sosánh giữa các tình trạng sức khỏe khác nhau
1.6 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư
Đánh giá CLCS là mục tiêu quan trọng trong điều trị ung thư [9] Chẩnđoán ung thư thường gây nên những cảm xúc tiêu cực cho BN ung thư, ngoài
ra việc điều trị ung thư còn gây nên nhiều tác dụng phụ gây ảnh hưởng lớnđến CLCS của họ [9] Như trong chẩn đoán ung thư vú và điều trị đã ảnhhưởng tới rất nhiều các lĩnh vực của cuộc sống như: sức khỏe, chế độ ănuống, thu nhập, giải trí tích cực, vui chơi giải trí thụ động, tình hình tài chính,mối quan hệ vợ chồng, đời sống tình dục, quan hệ gia đình, quan hệ xã hội, sựthể hiện bản thân, biểu hiện tôn giáo và cộng đồng [99]
1.6.1 Về thể chất
Thay đổi về thể chất là có ở hầu hết các BN ung thư, đó là các dấu hiệu
để họ đi khám hoặc cần đến sự trợ giúp của nhân viên y tế Tùy thuộc vào loạiung thư và phương thức điều trị mà BN ung thư gặp các vấn đề thể chất khác
Trang 22nhau Trong một nghiên cứu về CLCS của các BN ung thư vú cũng chỉ rarằng họ đã phải trải qua sự mệt mỏi, lo âu, đau đớn, ói mửa, Thở nhanh, ănkhông ngon, thay đổi ở da và móng tay [9]
Các BN ung thư hầu họng được điều trị bằng phương pháp xạ trị cũng gặpcác vấn đề về răng miệng, rối loạn chức năng tuyến nước bọt [85] Mệt mỏi daidẳng và mất ngủ là những vấn đề chính mà BN ung thư miệng họng than phiền.Nuốt không kiểm soát môi, thay đổi vị giác, chế độ ăn uống hạn chế và tất cảnhững thay đổi về ngoại hình có thể gây phiền toái cho BN khi ăn ở nơi côngcộng, việc hạn chế mở miệng có thể gây ra bởi phẫu thuật đặc biệt khi phẫu thuậtcắt bỏ các cơ nhai [85] Cũng trong một nghiên cứu khác về ung thư miệng, đểđảm bảo sự sống còn của BN, phẫu thuật là vấn đề cần được thực hiện một cáchkiên quyết gây mất thẩm mỹ, ảnh hưởng tới chức năng
Các BN ung thư dạ dày khi bị cắt bỏ một phần hoặc toàn bộ dạ dày gâynên việc chứa đựng thức ăn bị hạn chế, gây triệu chứng buồn nôn, nôn, tràongược, thèm ăn, mất vị giác, có những hương vị bất thường Những triệuchứng này có thể liên quan đến việc thiếu hụt vitamin B12 [58] Tương tự ở
BN đại trực tràng có nghiên cứu đã chỉ ra rằng CLCS của họ là thấp
Đau cũng là một trong các triệu chứng của một số bệnh ung thư làmgiảm CLCS và đau ảnh hưởng đến chức năng thể chất và có tác động đến tâm
lý tình cảm Đau do ung thư là đa chiều, là mối quan tâm sức khỏe cộng đồngluôn được chú ý Trong ung thư đầu cổ, đau ảnh hưởng đến chức năng củamiệng [80] Đau do ung thư là bệnh mãn tính và thường đại diện vấn đề lớnnhất về thể chất đối với các BN [16] Đau lâu dài gây nên trầm cảm, lo âu,kiệt sức gây suy giảm CLCS Với sự cải tiến trong điều trị, BN ung thư có thểsống sót lâu hơn nhưng nỗi đau nếu không được kiểm soát tạo ra sự suy giảm
về CLCS [80] Các nghiên cứu khác cũng chỉ ra rằng tùy loại ung thư và
Trang 23phương pháp điều trị mà BN còn gặp các vấn đề về thể chất khác như: sốt,loét miệng, đau đầu, táo bón, đau khớp, loét do tỳ đè và một số thay đổi khác.
Các vấn đề thể chất BN ung thư gặp phải gây ảnh hưởng đến cuộc sốngcủa họ rất nhiều, hầu hết các nghiên cứu đều chỉ ra rằng CLCS của các BNung thư đều bị suy giảm và thường ở mức thấp
1.6.2 Về tinh thần
Các BN ung thư và gia đình của họ thường liên kết bệnh ung thư vớicái chết Bị chẩn đoán mắc ung thư chắc chắn đó là một cú sốc không hề nhỏđối với tất cả các BN thậm chí cả gia đình của họ Căn bệnh này thường gâycăng thẳng về tinh thần rất lớn [6], [34] Và sự căng thẳng về thể chất tinhthần ấy có dẫn đến suy giảm thể chất, hạn chế các hoạt động thể chất, xã hội.Cảm xúc giận dữ, buồn bã và phiền toái là thường gặp ở các BN ung thư nóichung [16] Trong ung thư sự đau khổ thường trở nên sâu sắc với thời gian,tinh thần xuống dốc, nhạy cảm, gây hấn, lo lắng, thờ ơ, phụ thuộc vào tìnhcảm Họ thường mất thiện chí, sức mạnh và động lực của họ đê chống lạibệnh tật Tỷ lệ trầm cảm của BN ung thư là cao hơn gấp 3 lần so với dân sốnói chung [23]
Khi được báo tin hoặc nghi ngờ mắc ung thư, BN cũng như gia đình vàngười thân có tâm lý lo lắng, mất mát và sợ hãi, nhiều người có ý nghĩ tự tử,trầm cảm xuất hiện tới 80% [16] Tâm lý là yếu tố bị ảnh hưởng và tác độnglớn nhất Nhiều BN lo lắng về một cái chết đang đến gần, cảm thấy buồn và lolắng về sức khỏe của họ [9] BN ung thư thường thay đổi tâm trạng tiêu cực,trầm cảm, hay quên, khó tập trung [99] Một nghiên cứu đã chỉ ra rằng, tronglĩnh vực chăm sóc ung thư, căng thẳng tâm lý đã được đề xuất như là một dấuhiệu quan trọng cho cuộc sống hạnh phúc, tăng căng thẳng tâm lý có liên quanđáng kể với giảm CLCS [34] Đặc biệt ở những BN ung thư giai đoạn cuốithường có những diễn biến tâm lý: (1) Sợ bỏ rơi, (2) Lo lắng sự biến dạng cơ
Trang 24thể và mất phẩm giá, (3) Sợ đau không có đủ thuốc (4) Sợ bỏ dở công việccủa bản thân, gia đình và sự nghiệp.
Bệnh nhân ung thư gặp rất nhiều vấn đề về tâm lý, diễn biến tâm lý mỗingười là khác nhau và rất phức tạp Phản ứng và cách đối phó với bệnh tật củamỗi người là khác nhau ở tất cả mọi người không riêng gì BN ung thư đượcgọi là yếu tố cá tính [57] Một người có niềm tin, có sức sống tinh thần mãnhliệt, có khát khao được sống, được hạnh phúc sẽ có ý chí chiến đấu chiếnthắng bệnh tật
Yếu tố tâm linh cũng đóng một vai trò lớn đối với BN ung thư Họ cuộcsống thể tìm đến sự hỗ trợ về mặt tinh thần từ các mục sư, nhà chùa tùy theotín ngưỡng tôn giao, nghiên cứu đã chúng minh được tầm quan trọng yếu tốtâm linh đến CLCS [84] Sự hỗ trợ về mặt tâm linh có thể giúp họ vượt quanỗi đau, thêm niềm tin để tiếp tục chiến đấu với bệnh tật
1.6.3 Về các mối quan hệ gia đình, xã hội
Vấn đề xã hội được đề cập là công việc, các vấn đề giao tiếp hàng ngày,các mối quan hệ xã hội Mỗi người chúng ta ai cũng đều có các mối quan hệgia đình, bạn bè và công việc BN ung thư thường bị giảm hiệu suất côngviệc, giảm hiệu qua công việc do vậy họ thường né tránh các vấn đề xã hội.Khi phát hiện bản thân mắc ung thư, cảm xúc tiêu cực trong quá trình điều trịbệnh có thể phá vỡ các mối quan hệ xã hội, họ thường né tránh hoặc không có
đủ thời gian và sức lực để tham gia các hoạt động chung của xã hội từ đó cóthể làm giảm CLCS của họ [113]
Một nghiên cứu khác cũng chỉ ra rằng, ngoài các vấn đề gặp phải về thểchất và tinh thần các BN ung thư đại trực tràng cũng gặp các vấn đề liên quanđến nuôi dạy con cái và công việc bao gồm cả công việc gia đình và công việc
xã hội, đặc biệt hơn nữa là những mối quan hệ tình cảm khác giới mới bắt đầu[73] Một số nghiên cứu chứng minh rằng việc chia sẻ thông tin về bệnh tật
Trang 25của mình, hậu quả của nó và những suy nghĩ cảm xúc với các thành viêntrong gia đình có liên quan nhiều đến điều chỉnh tích cực, tăng sự gắn kết, tâmtrạng ít bị xáo trộn hơn và CLCS tốt hơn Những BN ung thư giữ lại cảm xúccủa mình không chia sẻ có mức độ đau khổ tâm lý cao hơn và CLCS thấp hơn[20], [62] Các mối quan hệ xã hội và CLCS của BN ung thư có tác động qualại lẫn nhau, ung thư làm ảnh hưởng đến các mối quan hệ gia đình xã hộinhưng ngược lại chính các mối quan hệ gia đình, xã hội ấy có thể là niềmđộng viên, an ủi để họ vượt qua được những thử thách với bệnh nan y này.
1.7 Các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân ung thư
1.7.1 Yếu tố nhân khẩu học
- Tuổi: ung thư có xảy ra ở tất cả các lứa tuổi tùy nhiên một số nghiêncứu công nhận ung thư chủ yếu là căn bệnh của những người lớn tuổi trongnhững người bị bệnh ung thư mới được chẩn đoán năm 2013, gần 80% tuổi từ
65 trở lên [80] Những BN trẻ tuổi được chẩn đoán ung thư vú thường bị ảnhhưởng sâu sắc đến CLCS [73] Nghiên cứu về ung thư đại trực tràng cho thấy
có sự khác nhau về CLCS của những người cao tuổi so với những người trẻtuổi [111] Trong một nghiên cứu khác về CLCS của các BN ung thư chunglại khôn nói có sự khác biệt nhiều về CLCS ở các độ tuổi khác nhau [69]
- Giới: có những loại ung thư chủ đặc trưng riêng cho từng giới Ungthư cổ tử cung, ung thư buồng trứng chỉ có ở nữ, ung thư vú cũng chỉ hầu nhưxảy ra ở nữ Ở nam giới thì đặc trưng bởi ung thư tinh hoàn, ung thư tiền liệttuyến hay ung thư dương vật Khi khảo sát CLCS thì không có sự khác biệtnhiều ở 2 giới khi mới được chẩn đoán hay khi bệnh tái phát, nhưng cũng cómột sự khác biệt nhỏ khi đánh giá về mặt tâm thần ở những phụ nữ trẻ mớiđược chẩn đoán là thấp hơn so với nam giới [69]
- Nghề nghiệp: nghề nghiệp có thể ảnh hưởng đến sức khỏe của conngười nhất là với những người phải làm việc trong môi trường độc hại hay ô
Trang 26nhiễm như các môi trường khói bụi, tia phóng xạ,… có nguy cơ mắc bệnh caohơn đặc biệt là ung thư Mỗi nghề có đặc thù công việc riêng, mức thu nhập
có thể khác nhau, mức độ nặng nhọc của công việc cũng khác nhau và điều đó
có thể ảnh hưởng đến CLCS
Điều kiện kinh tế và bảo hiểm: điều trị ung thư là vô cùng tốn kém vềthời gian và tiền bạc Kinh tế có thể là yếu tố ảnh hưởng đến việc điều trị ungthư đặc biệt ở những nước có nền kinh tế đang phát triển như Việt Nam Mộtnghiên cứu phụ nữ gốc Phi ung thư vú sống sót thấp hơn so với phụ nữ datrắng không phải gốc Tây Ban Nha Phụ nữ gốc Phi có xu hướng bị nhữnggiai đoạn cao hơn và ít nhận được khuyến cáo chăm sóc Điều này có thể giảithích cho sự khác biệt đó là thiếu bảo hiểm y tế và tình trạng kinh tế xã hộithấp hơn [8]
1.7.2 Tình trạng bệnh
Các yếu tố ảnh hưởng như giai đoạn bệnh lý, phẫu thuật, hóa trị liệu,tần số nhập liệu, biến chứng, biết được sự thật về bệnh tật và sự tăng lên củađau ảnh hưởng rất lớn đến CLCS tổng thể của BN ung thư [65]
Loại ung thư: Mỗi loại ung thư khác nhau có thể dẫn đến những ảnh
hưởng khác nhau đến CLCS, có những loại ung thư BN đã phải chịu đựng rấtnhiều các thay đổi về thể chất từ rất sớm như các BN ung thư phổi họ chỉsống được thời gian ngắn sau khi phát hiện bệnh [63] Các BN ung thư tuyếngiáp có thể sống chung với bệnh rất lâu nếu được phát hiện sớm và điều trịkịp thời Tuy nhiên khó có thể so sánh được sự khác biệt chính xác về CLCScủa các loại ung thư khác nhau
Giai đoạn và thời gian điều trị: mỗi giai đoạn bệnh và thời gian điều trị
bệnh khác nhau có thể dẫn đến sự khác nhau về thể chất, tinh thần và cả cácmối quan hệ xã hội Trong một nghiên cứu về ung thư vòm họng cho thấy
Trang 27CLCS là khác nhau ở mỗi giai đoạn bệnh, CLCS của những người ở giai đoạn
1, 2 thì cao hơn những người ở giai đoạn 3, 4 [79]
Phương pháp điều trị: các phương pháp điều trị ung thư phổ biến hiện
này là phẫu thuật, hóa trị, xạ trị Phẫu thuật điều trị ung thư gây suy giảmCLCS của BN ung thư [44] Nguy cơ biến chứng do phẫu thuật là rất cao kể
cả ở những trung tâm lớn, đau nặng sau phẫu thuật khiến giấc ngủ bị giánđoạn có thể ảnh hưởng đến CLCS của BN sau mổ [95] Hóa trị và xạ trị gâysuy kiệt về thể chất, ảnh hưởng đến tâm lý và nỗi lo về tài chính ảnh hưởngkhông nhỏ đến CLCS [65] Các BN ung thư được điều trị bằng hóa trị liệu,đặc biệt là điều trị kéo dài phàn nàn chủ yếu là: suy yếu (79%); buồn nôn vànôn (71%); rụng tóc (77%); tiêu chảy (45%); và 76% BN có vấn đề về giấcngủ [3] Xạ trị cũng gây ra các vấn đề như: tiêu chảy, các vấn đề về da liễu,tiết niệu, các rối loạn về chức năng tình dục và đau [65], [78]
1.7.3 Yếu tố khác
Chăm sóc y tế: Chất lượng y tế có liên quan đến CLCS, có giá trị tiên
lượng trong bệnh ung thư Ở những BN được chăm sóc giảm nhẹ giá trị tiênlượng của chất lượng sức khỏe đã được chứng minh là có liên quan đến một
số loại ung thư [21] Vai trò của bác sĩ lâm sàng trong việc nhận ra các triệuchứng và đề cập đến BN các cách chăm sóc thích hợp là rất quan trọng [80].Chăm sóc toàn diện của người điều dưỡng đối với bệnh nhân ung thư là vôcùng cần thiết [9]
Các can thiệp điều trị/ chăm sóc: hầu hết các BN khi nằm viện điều trị
đều phải can thiệp một hay nhiều thủ thuật điều trị chăm sóc như tiêm truyền,sinh thiết, nội soi, dẫn lưu và một só thủ thuật khác gây nhiều cảm giác phiềntoái khó chịu và đó chính là một trong những yếu tố ảnh hưởng đến CLCS của
họ Trong một nghiên cứu cho thất đi nội soi là nỗi sự hãi rất lớn với BN ungthư đại trực tàng [87]
Trang 28Hỗ trợ chăm sóc thể chất, tinh thần: chăm sóc hỗ trợ về tinh thần là vô
cùng quan trọng đối với những người mắc bệnh mạn tính đặc biệt là ung thư.Một quan sát ở BN ung thư phổi thấy rằng gia đình BN tin rằng nghỉ ngơi cho
BN rất quan trọng và đã tạo ra môi trường hỗ trợ có thể giúp BN vượt qua vấn
đề của họ [63] Một số nghiên cứu khác cũng chứng minh mối quan hệ vợchồng có ảnh hưởng đến CLCS, nếu BN tìm kiếm sự hỗ trợ từ đối tác của họcảm thấy ít lo âu và ít trầm cảm hơn [23], [62] BN ung thư vú cần tình cảm
vú điểm chất lượng cuộc sống tổng quát (56,3) thấp hơn nhóm bệnh nhânphẫu thuật không bảo tồn tuyến vú (68,1) và có sự liên quan giữa điều trị bảotồn vú và sự nhận thức xấu hơn về CLCS Nghiên cứu có ý nghĩa giúp các bác
sĩ trong việc lựa chọn phương pháp phẫu thuật và tư vấn, giải thích về tâm lýcho bệnh nhân sau phẫu thuật ung thư vú được thực hiện điều trị chống đau
và chăm sóc giảm nhẹ [51]
Tại Hàn Quốc, nghiên cứu sử dụng bộ công cụ QLQ-C15 PAL nghiêncứu 98 bệnh nhân ung thư nói chung điều trị tại phòng khám ngoại trú, đơn vị
Trang 29bệnh nhân nội trú, ở nhà và một đơn vị hóa trị liệu chăm sóc ban ngày ởSeoul, Hàn Quốc từ tháng 3/2006 đến tháng 3/2007 nhằm mục đích địnhlượng mức độ thoải mái với chất lượng cuộc sống (QOL) của bệnh nhân ungthư và xác định các biến liên quan với mức độ thoải mái của bệnh nhân ungthư Kết quả nghiên cứu này cho thấy: điểm trung bình CLCS tổng quát đạt46,34 20,76 và có sự tương quan giữa sự thoải mái với tất cả các khía cạnhcủa chất lượng cuộc sống [54]
Năm 2012, nghiên cứu tại Tây Ban Nha sử dụng EORTC – C15 PAL vàModule ung thư đầu cổ (QLQ-H và N35) để đánh giá chất lượng cuộc sống ởnhững bệnh nhân ung thư đầu và cổ đã điều trị trong khu vực Murcia Kếtquả: trong số 109 bệnh nhân nghiên cứu có 94 bệnh nhân hoàn thành bảngcâu hỏi về chất lượng cuộc sống, nghiên cứu đã cho thấy có sự liên quan giữaCLCS với tuổi bệnh nhân (với bệnh nhân < 65 tuổi có điểm số cao hơn) Đốivới giai đoạn ung thư, bệnh nhân giai đoạn sớm có điểm CLCS cao hơn sovới những bệnh nhân giai đoạn tiến triển Những bệnh nhân trải qua phẫuthuật điều trị kết hợp với xạ trị và hóa trị liệu nói chung có điểm số thấp hơn.Kết luận: việc thường xuyên sử dụng các câu hỏi để đánh giá chất lượng cuộcsống bệnh nhân ung thư giúp các bác sĩ đánh giá được mức độ ảnh hưởng củađiều trị và hậu quả của nó đến CLCS của bệnh nhân Điều này cung cấp thôngtin cho các bác sĩ để có quyết định phương pháp điều trị phù hợp với từngbệnh nhân [64]
Tổng quan một số nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân ung thư trên thếgiới cho thấy hầu hết các nghiên cứu đều sử dụng bộ công cụ QLQ – C15PAL để nghiên cứu về các loại ung thư khác nhau và với các mục đích khácnhau Trong đó bộ câu hỏi QLQ – C15 PAL được sử dụng nhiều nhất để đánhgiá hiệu quả của các phương pháp điều trị và các yếu tố liên quan đến CLCScủa bệnh nhân ung thư
Trang 301.8.2 Tại Việt Nam
Tại Việt Nam, có một số đề tài nghiên cứu về CLCS đã được thực hiệncho người bệnh ung thư nói chung và từng bệnh ung thư nói riêng
Nghiên cứu thực hiện khảo sát CLCS trên người bệnh ung thư vú giaiđoạn sớm đã điều trị của tác giả Cung Thị Tuyết Anh và cộng sự Đối tượngkhảo sát là 130 người bệnh ung thư vú và 130 phụ nữ cùng độ tuổi nhưngkhông mắc ung thư CLCS được khảo sát bằng Bộ câu hỏi QLQ-C15 PAL vàbằng câu hỏi trên người bệnh ung thư vú QLQ-Br23 Điểm trung bình CLCSnói chung tương đương nhau giữa 2 nhóm (76 ± 3,3 và 76,1± 3,3) Nghiêncứu chỉ ra yếu tố có bệnh lý ảnh hưởng xấu đến CLCS Các yếu tố có thể dựbáo: triệu chứng toàn thân (44%), hóa trị, cảm xúc và nghề nghiệp [5]
Tác giả Đặng Huy Quốc Thịnh và cộng sự đã thực hiện nghiên cứuđánh giá chất lượng sống người bệnh ung thư tại chỗ (carcinoma) vòm hầusau xạ trị triệt để Đây là nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 85 người bệnh bằngphương pháp thu nhập số liệu tự điền hai bộ câu hỏi CLCS QLQ-C15 PAL vàH&N35 Nghiên cứu đã chỉ ra rằng CLCS của người bệnh là khá tốt Các yếu
tố ảnh hưởng đến CLCS là tuổi già, giai đoạn bệnh tiến xa và hóa xạ đồngthời Giai đoạn sớm có điểm sức khỏe tổng quát tốt hơn giai đoạn tiến xa(p=0.006) [103]
Nghiên cứu của Vũ Văn Vũ và cộng sự đã sử dụng hai bảng câu hỏiQLQ-C15 PAL phiên bản 3.0 và QLQ-LC13 cho 58 người bệnh nhân ung thưphổi từ tháng 6/2007 đến tháng 6/2008 Sau 3 hay 6 chu kỳ hóa trị, điểm CLCStrong sức khỏe tổng quát, chức năng thể chất, chức năng hoạt động và triệuchứng đau đã được cải thiện Tác giả cũng khuyến cáo sử dụng bộ công cụQLQ-C15 PAL cho các bệnh ung thư khác cũng như nhiều vị trí ung thư [108]
Tác giả Bùi Ngọc Dũng và cộng sự cũng sử dụng bộ câu hỏi QLQ-C15PAL phiên bản 3.0 cho nghiên cứu đánh giá CLCS của 106 người bệnh ung
Trang 31thư bạch cầu (leukemia) tại Bệnh viện Huyết học truyền máu trung ương năm
2008 Tác giả đã kết luận CLCS của người bệnh phụ thuộc vào khả năng vậnđộng, thể chất, tinh thần và yếu tố gia đình/ xã hội của người bệnh [18]
Nghiên cứu của Lê Trí Dũng và cộng sự có một nội dung đánh giáCLCS của 45 bệnh nhân ung thư di căn xương được điều trị tại khoa Bệnhhọc Cơ – Xương – Khớp, bệnh viện Chấn thương chỉnh hình Hồ Chí Minh.Tác giả so sánh và đánh giá CLCS của người bệnh trước và sau phẫu thuậtbằng bộ câu hỏi SF-36 Nghiên cứu này chỉ ra sự thay đổi tích cực CLCS sauphẫu thuật [24]
Vũ Văn Vũ và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu cắt ngang trên 256người bệnh ung thư giai đoạn tiến xa tại khoa Nội 1 và Nội 4 bệnh viện Ungbướu thành phố Hồ Chí Minh Bảng câu hỏi được sử dụng để đánh giá CLCStrong nghiên cứu là QLQ-C15 PAL Nghiên cứu chỉ ra rằng CLCS bị ảnhhưởng do người bệnh phải chịu đau [109]
Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Thanh Phương về đánh giá CLCSngười bệnh ung thư giai đoạn 4 trước và sau điều trị Khoa chống đau – bệnhviện Ung bướu Hà Nội năm 2013 cũng sử dụng Bộ công cụ QLQ-C15 PALphiên bản 3.0 Kết quả nghiên cứu đã chỉ ra mối liên quan giữa vị trí ung thưvới điểm sức khỏe tổng quát Đặc biệt là để nâng cao CLCS thì cần phải cóchế độ điều trị và chăm sóc toàn diện cả về thể chất và tinh thần cho ngườibệnh Tác giả khuyến cáo là bộ câu hỏi QLQ-C15 PAL sẽ giúp cán bộ Y tếđánh giá toàn diện tình trạng của người bệnh [83]
Tại bệnh viện K trung ương tác giải Trần Bảo Ngọc, Bùi Diệu, NguyễnTuyết Mai điều tra cắt ngang 71 bệnh nhân ung thư còn sống sau kết thúc hóatrị tuần tự, từ tháng 9/2009 đến tháng 7/2012 sử dụng bộ công cụ EORTCQLQ-C15 PAL và QLQ – H&N35 để đánh giá CLCS của bệnh nhân, kết quảđiểm CLCS tổng thể trung bình là 58, điểm các chức năng trung bình là 71
Trang 32(cao nhất là chức năng hoạt động và thấp nhất là chức năng xã hội) Nghiêncứu cũng đưa ra kết luận EORTC QLQ-C30 [75] và QLQ – H&N35 là tin cậy
và phù hợp với bệnh nhân Việt Nam [105]
Nhìn chung, đa số các nghiên cứu đánh giá CLCS sử dụng bộ câu hỏiQLQ-C15 PAL cho các người bệnh ung thư khác nhau và các giai đoạn bệnhkhác nhau và xác định các yếu tố liên quan như các phương pháp điều trị khácnhau đến CLCS Bộ công cụ QLQ-C15 PAL được các tác giả chỉ ra là phùhợp để sử dụng trong bối cảnh Việt Nam nhằm đánh giá CLCS của ngườibệnh ung thư
1.9 Một số đặc điểm về TT YHHN – UB bệnh viện Bạch Mai
• Nhân sự: gồm 98 cán bộ công nhân viên bao gồm 13 Ths.BS, 04
BSCKII, Kĩ sư:03, KTV:03
• Các đơn vị trực thuộc trung tâm:
Đơn vị YHHN chẩn đoán
Đơn vị YHHN điều trị
Đơn vị PET/CT
Ban an toàn và kiểm soát bức xạ
Đơn vị hóa dược phóng xạ
Đơn vị điều trị ung thư bằng hóa chất
Đơn vị xạ trị
Đơn vị điều trị ung thư bằng phẫu thuật
Đơn vị chống đau và chăm sóc giảm nhẹ
Đơn vị Gen trị liệu
Đơn vị tư vấn và phổ biến kiến thức ung thư
Bộ phân hành chính quản trị
• Công tác chuyên môn:
- Điều trị nội trú: số lượng giường bệnh điều trị: 300 giường
- Chẩn đoán và điều trị ngoài trú: có 1 phòng khám chuyên khoa
- Dịch vụ, thủ thuật được triển khai tại khoa: 30 thủ thuật
- Kết hợp chặt chẽ giữa bộ môn và khoa trong công tác điều trị và nghiêncứu khoa học
- Đào tạo và nghiên cứu khoa học
- Đào tạo nâng cao trình độ chuyên môn của các bác sỹ và điều dưỡng
Trang 33trong khoa.
- Đăng ký đề tài nghiên cứu khoa học cấp cơ sở của bệnh viện
- Khám chữa bệnh: thực hiện công tác khám bệnh và điều trị bệnh nhânUng thư
• Các hoạt động khám chữa bệnh:
Theo báo cáo tổng kết của khoa Trung tâm năm 2018:
- Số lượng bệnh nhân nội trú/tháng: gần 450 bệnh nhân
- Tổng số ngày điều trị: hơn 35000 ngày
- Công suất sử dụng giường bệnh là 130%
CHƯƠNG 2
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 Địa điểm và thời gian nghiên cứu
• Địa điểm: Đơn vị điều trị chống đau và chăm sóc giảm nhẹ -Trung tâm
YHHN và Ung bướu – Bệnh viện Bạch Mai
• Thời gian nghiên cứu: Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 10/2018 đến
tháng 12/2018
2.2 Đối tượng nghiên cứu
2.2.1 Tiêu chuẩn chọn đối tượng
- Các bệnh nhân được chẩn đoán ung thư tại các bộ phận thuộc hệ tiêuhóa đang điều trị tại đơn vị điều trị chống đau và chăm sóc giảm nhẹ, TT
Trang 34YHHN và UB – Bệnh viện Bạch Mai (cả nội trú và ngoại trú) trong thời gian
từ tháng 10/2018 đến tháng 12/2018
- Bệnh nhân đang được điều trị chống đau, chăm sóc giảm nhẹ sau điềutrị 15 ngày
2.2.2 Tiêu chuẩn loại trừ
- Bệnh nhân không đồng ý tham gia nghiên cứu
- Đã tham gia nghiên cứu trước đó (tái nhập viện trong thời gian thuthập số liệu)
- Bệnh nhân bị bệnh nặng, hạn chế giao tiếp không thể trả lời bộ câu hỏi
2.3 Phương pháp nghiên cứu
2.3.1 Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu mô tả cắt ngang được áp dụng trong nghiên cứu này
2.3.2 Cỡ mẫu và chọn mẫu nghiên cứu
2 )
2 / 1 (
2
) (
) 1 (
.
p
p p
n: là cỡ mẫu nghiên cứu
p: tỷ lệ bệnh nhân UT có triệu chứng toàn thân ảnh hưởng xấu đếnCLCS, lấy từ nghiên cứu trước là p = 0,45 [4]
ε : là sai số tương đối của nghiên cứu, lấy ε = 0,20
Trang 35α : mức ý nghĩa thống kê, lấy α = 0,05 Khi đó, Z (1-α/2) = 1,96.
Thay vào công thức tính được cỡ mẫu của nghiên cứu là n = 118 Cỡmẫu cuối cùng thu thập được là 120
2.3.3 Thiết kế bộ công cụ
2.3.3.1 Công cụ thu thập thông tin
* Công cụ thu thập số liệu là phiếu phỏng vấn gồm các phần thông tinliên quan đến đối tượng nghiên cứu, bảng câu hỏi về chất lượng sống của tổchức nghiên cứu và điều trị ung thư Châu Âu (QLQ – C15 PAL), đây là bảngcâu hỏi chung cho tất cả có loại ung thư gồm 15 câu, chúng tôi sử dụng bảnghỏi dịch nguyên bản của tác giả [25], [41]
Trang 36Bảng 2.1 Cấu trúc bảng câu hỏi EORTC QLQ – C15 PAL
Lĩnh vực Vấn đề Số câu hỏi Số thứ tự câu hỏi Tình trạng
sức khỏe Sức khỏe tổng quát 1 15
2.3.3.2 Biến số nghiên cứu
- Nhóm biến số liên quan tới đặc điểm cá nhân của đối tượng nghiêncứu: tuổi, giới, nghề nghiệp, nơi ở, tình trạng hôn nhân
- Nhóm biến số liên quan đến đặc điểm lâm sàng của đối tượng nghiêncứu: vị trí ung thư, số lần vào viện, phương pháp điều trị
- Nhóm các biến số đánh giá CLCS của bệnh nhân ung thư: chức năngthể chất, chức năng cảm xúc, các vấn đề về triệu chứng, vấn đề chất lượngcuộc sống tổng quát
Trang 37Bảng biến số và chỉ số nghiên cứu
Biến số Chỉ số
Phương pháp thu thập
Công cụ thu thập Đặc trưng cá nhân
Tuổi Tỷ lệ mắc ung thư giữa cácnhóm tuổi bệnh ánTra cứu Biểu mẫu tổnghợp thông tinGiới Tỷ lệ mắc ung thư giữa các giới bệnh ánTra cứu Biểu mẫu tổnghợp thông tinNghề
nghiệp
Tỷ lệ mắc giữa các nhóm nghềnghiệp
Tra cứubệnh án
Biểu mẫu tổnghợp thông tinNơi ở Tỷ lệ mắc giữa 2 nhóm nơi ở(Thành thị, nông thôn) bệnh ánTra cứu Biểu mẫu tổnghợp thông tinTình trạng
hôn nhân
Tỷ lệ mắc ung thư trong cácnhóm theo tình trạng hôn nhân
Tra cứubệnh án
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Mục tiêu 1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung
Tra cứubệnh án
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Tra cứubệnh án
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Đánh giá chất lượng cuộc sống
Chức năng - Mức độ khó khăn khi đi bộ Tra cứu Biểu mẫu tổng
Trang 38thể chất một khoảng ngắn bên ngoài
nhà mình
- Mức độ cần nằm nghỉ trênnghỉ hay trên ghế suốt ngày
- Mức độ cần giúp đỡ khi ăn,mặc, tắm rửa hay đi vệ sinh
bệnh án vàPV
hợp thông tin
và BCH
Chức năng
cảm xúc
- Mức độ cảm thấy căng thẳng
- Mức độ cảm thấy buồn chán
Tra cứubệnh án vàPV
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Tra cứubệnh án vàPV
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
- Mức độ khó khăn về thể chấttheo tuổi
- Mức độ khó khăn về thể chất
th nghề nghiệp
- Mức độ chức năng về thể chấttheo vị trí ung thư
- Mức độ chức năng về thể chấttheo chỉ số BMI
- Mức độ khó khăn về thể chấttheo số lần vào viện
- Mức độ chức năng về thể chấttheo phương pháp điều trị
Tra cứubệnh án vàPV
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
và BCH
Trang 39Biểu mẫu tổnghợp thông tin
Tra cứubệnh án vàPV
Biểu mẫu tổnghợp thông tin
và BCH
* Cách tính điểm đánh giá chất lượng cuộc sống theo bộ công cụ EORTC QLQ – C15 PAL:
Điểm số bộ công cụ EORTC QLQ – C15 PAL của các vấn đề thay đổi
từ 0 đến 100 và có ý nghĩa như sau:
- Vấn đề chức năng: điểm số càng cao, chức năng càng tốt, kết luận vấn
đề sức khỏe tốt
- Vấn đề triệu chứng: điểm số càng cao, triệu chứng càng nặng, kết luậnvấn đề sức khỏe xấu
Cách tính điểm EORTC QLQ – C15 PAL [ 25 ], [ 29 ], [ 41 ]
- Điểm thô: trung bình điểm các câu hỏi cùng vấn đề
Điểm thô Rawscore (RS) = (Q1 + Q2 + + Qn)/n
- Điểm chuẩn hóa: điểm thô được tính trên tỷ lệ 100 (theo công thức)
• Điểm lĩnh vực chức năng: Score = [1 – (RS – 1)/3] x 100
• Điểm lĩnh vực triệu chứng: Score = [ 1 – (RS – 1)/3] x 100
• Điểm sức khỏe tổng quát: Score = [1 – (RS – 1)/6] x 100
2.3.3.3 Kỹ thuật và quy trình thu thập số liệu
- Bệnh nhân được phỏng vấn và thu thập số liệu theo bộ câu hỏi
- Hàng ngày điều dưỡng hành chính đơn vị điều trị chống đau và chăm sócgiảm nhẹ lập danh sách bệnh nhân vào viện Điều tra viên mã hóa danh sáchbệnh nhân theo quy định trước khi tiến hành phỏng vấn
- Điều tra viên sử dụng danh sách bệnh nhân để phỏng vấn, trước đó đưa chođối tượng nghiên cứu đọc “ trang thông tin nghiên cứu” Bệnh nhân sau khi
Trang 40đọc, nếu đồng ý tham gia nghiên cứu sẽ kí vào “Phiếu đồng ý” và điều traviên tiến hành phỏng vấn trực tiếp theo bảng câu hỏi.
- Một số thông tin về đặc điểm cá nhân, đặc điểm lâm sàng, điều tra viên thuthập qua bệnh nhân tại phòng hành chính của đơn vị
- Trước khi nộp phiếu phỏng vấn cho nghiên cứu viên, điều tra viên kiểm trathông tin trong phiếu đã được điền đầy đủ và đúng cách chưa Những trườnghợp còn thiếu hay nghi ngờ về thông tin cung cấp, điều tra viên cần bổ sunghay điều chỉnh ngay trong ngày phỏng vấn
2.3.4 Quản lý và phân tích số liệu.
- Số liệu định lượng sau khi thu thập được làm sạch, nhập vào máy tính vớiphần mềm Epi Data và được xử lý bằng phần mềm Stata 12.0 cho các thôngtin mô tả và phân tích thống kê
- Áp dụng các phương pháp thống kê mô tả: tính tỉ lệ phần trăm, giá trị trungbình, độ lệch chuẩn
- Áp dụng các phương pháp thống kê suy luận: phân tích mối liên quan giữaCLCS với các yếu tố liên quan, sử dụng kiểm định bao gồm: t-test, Mannwhitney test cho 2 giá trị trung bình; Krusal Wallistest và ANOVA cho 3 giátrị trung bình; Fisher exact test cho 2 tỷ lệ; khi bình phương cho 2 tỷ lệ
- Áp dụng phân tích hồi quy đa biến để dự báo các yếu tố ảnh hưởng đến điểmchất lượng cuộc sống của bệnh nhân
- Phân tích độ tin cậy Cronbach’s Alpha: Độ tin cậy của thang đo được đánh giábằng phương pháp nhất quán nội tại qua hệ số Cronbach’s Alpha Hệ số tincậy Cronbach’s Alpha cho biết các câu hỏi trong bộ câu hỏi có liên kết vớinhau hay không Sử dụng phương pháp hệ số tin cậy Cronbach’s Alpha trướckhi phân tích nhân tố EFA để loại các biến không phù hợp vì các biến rác này
có thể tạo ra các yếu tố giả
2.4 Đạo đức nghiên cứu
- Đối tượng nghiên cứu được giải thích về mục đích và nội dung của nghiêncứu trước khi tiến hành và chỉ thực hành khi có sự chấp nhận hợp tác của đối