Thực trạng năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

Evidence-based practice - Can thiệp thực hành dựa trên thực chứng Early Intensive Behavioral Interventions- Can thiệp hành vi chuyên sâu từ sớm Early Start Denver Model - Mô hình bắt đầu

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ OANH

THỰC TRẠNG NĂNG LỰC CỦA CÁN BỘ CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SỸ TÂM LÝ HỌC

HÀ NỘI – 2016

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ OANH

THỰC TRẠNG NĂNG LỰC CỦA CÁN BỘ CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SỸ TÂM LÝ HỌC Chuyên ngành: TÂM LÝ HỌC LÂM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN

Mã số: THÍ ĐIỂM

Người hướng dẫn khoa học:TS Trần Văn Công

HÀ NỘI - 2016

i

LỜI CẢM ƠN

Tôi xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu, các thầy, cô giáo, các cán

bộ quản lý Trường Đại học Giáo dục - Đại học Quốc gia Hà Nội đã quan tâm, tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu tại trường

Tôi xin gửi lời biết ơn sâu sắc đến TS Trần Văn Công, người đã định hướng, hướng dẫn tận tình để tôi có thể hoàn thành luận văn thạc sĩ này

Xin trân trọng cảm ơn tập thể cán bộ nhân viên, người quản lý các trung tâm, bệnh viện, cá nhân đang làm trong lĩnh vực can thiệp cho trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội và Bắc Ninh đã tạo điều kiện thuận lợi và giúp đỡ tôi trong quá trình thu thập số liệu nghiên cứu

Cuối cùng, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến gia đình, bạn bè, đồng nghiệp vì đã luôn bên tôi, động viên, tạo mọi điều kiện thuận lợi nhất cho tôi trong suốt thời gian học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn

Hà Nội, 2016

Tác giả

Vũ Thị Oanh

Evidence-based practice - Can thiệp thực hành dựa trên thực chứng

Early Intensive Behavioral Interventions- Can thiệp hành vi chuyên sâu từ sớm

Early Start Denver Model - Mô hình bắt đầu sớm Denver Handicap International- Hiệp hội khuyết tật Quốc tế Năng lực

National Professional Development Center - Trung tâm phát triển nghề nghiệp quốc gia về tự kỷ của Mỹ

Organization for Economic Co-operation and Development

- Tổ chức Hợp tác và Phát triển Kinh tế Thế giới Picture Exchange Communication System - Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh

Rối loạn phổ tự kỷ Treatment and Education of Autistic and Related Communication handicapped Children - Điều trị và giáo dục cho trẻ tự kỷ và khuyết tật giao tiếp

Trẻ khuyết tật Trẻ tự kỷ Responsive Education and Prelinguistic Milieu Training- Giáo dục phản hồi và đào tạo trong môi trường tiền ngôn ngữ

iii

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN i

DANH MỤC CHỮ VIÊT TẮT ii

DANH MỤC BẢNG v

DANH MỤC BIỂU ĐỒ vii

MỞ ĐẦU 1

CHƯƠNG 1 6

CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ THỰC TRẠNG NĂNG LỰC CỦA CÁN BỘ CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ 6

1.1 Tổng quan vấn đềnghiên cứu 6

1.1.1 Các nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ 6

1.1.2 Các nghiên cứu về năng lực cán bộ can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ 18

1.2 Các khái niệm liên quan 21

1.2.1 Rối loạn phổ tự kỷ 21

1.2.2 Năng lực 31

1.2.3 Can thiệp 39

1.2.4 Cán bộ can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 40

CHƯƠNG 2 43

TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 43

2.1 Sơ lược về địa bàn nghiên cứu 43

2.2 Mẫu nghiên cứu 43

2.3 Tiến trình nghiên cứu 45

2.3.1 Giai đoạn nghiên cứu lý luận 45

2.3.2 Giai đoạn khảo sát thực trạng và xử lý số liệu 45

2.4 Phương pháp nghiên cứu 46

2.4.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu 46

2.4.2 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi 46

2.4.3 Phương pháp phỏng vấn 46

2.4.4 Phương pháp thống kê toán học 46

iv

CHƯƠNG 3 48

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU VỀ THỰC TRẠNG NĂNG LỰC CỦA CÁN BỘ CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ 48

3.1 Thực trạng về kiến thức của cán bộ can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ 48

3.1.1 Mức độ hiểu biết của cán bộ can thiệp về tự kỷ 48

3.1.2 Hiểu biết của cán bộ can thiệp về triệu chứng, dấu hiệu của tự kỷ 48

3.1.3 Hiểu biết của cán bộ can thiệp về nguyên nhân của tự kỷ 52

3.1.4 Hiểu biết của cán bộ can thiệp về chẩn đoán của tự kỷ 53

3.1.5 Hiểu biết của cán bộ can thiệp về các yếu tố nguy cơ và triển vọng của tự kỷ 61 3.2 Thực trạng về kỹ năng của cán bộ can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ 66

3.3 Thái độ của cán bộ can thiệp trẻ tự kỷ 66

3.4 Mối quan hệ giữa các đặc điểm của khách thể và kiến thức của cán bộ can thiệp về tự kỷ 67

3.4.1 Mối quan hệ giữa đặc điểm của khách thể và kiến thức của cán bộ về tự kỷ 67

3.4.2 Mối quan hệ giữa chuyên môn đào tạo với kiến thức và mức độ thành thạo về kỹ năng của cán bộ can thiệp về tự kỷ 69

3.4.3 Mối quan hệ giữa các đặc điểm cán bộ can thiệp với kiến thức, thái độ và kỹ năng 69

3.4.4 Mối quan hệ giữa các đặc điểm cán bộ can thiệp với năng lực 72

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 78

1 Kết luận 78

2 Khuyến nghị 79

TÀI LIỆU THAM KHẢO 81

PHỤ LỤC 87

v

DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1 Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu 44

Bảng 3.1: Kiến thức của cán bộ can thiệp cho trẻ về các triệu chứng cốt lõi của

tự kỷ 49

Bảng 3.2: Kiến thức của cán bộ can thiệp về nhận biết ở trẻ tự kỷ 51

Bảng 3.3: Kiến thức của cán bộ can thiệp trẻ về nguyên nhân tự kỷ 52

Bảng 3.4: Kiến thức của cán bộ can thiệp cho trẻ về độ tin cậy của chẩn đoán 54

Bảng 3.5: Kiến thức của cán bộ can thiệp về những cách thức có hiệu quả trong điều trị các triệu chứng cốt lõi của tự kỷ 55

Bảng 3.6: Kiến thức của cán bộ can thiệp về những phương cán can thiệp hiệu quả cho trẻ tự kỷ 57

Bảng 3.7: Các kỹ thuật can thiệp cho trẻ tự kỷ mà các cán bộ can thiệp biết 58

Bảng 3.8: Hiểu biết của cán bộ can thiệp về tần suất sử dụng các kỹ thuật can thiệp cho trẻ tự kỷ 59

Bảng 3.9: Hiểu biết của cán bộ can thiệp về mức độ cần thiết về các kỹ thuật can thiệp cho trẻ tự kỷ 60

Bảng 3.10: Hiểu biết của cán bộ can thiệp về đánh giá hiệu quả các kỹ thuật can thiệp cho trẻ tự kỷ 61

Bảng 3.11: Kiến thức của cán bộ can thiệp về khả năng của trẻ tự kỷ so với trẻ bình thường 62

Bảng 3.12: Kiến thức của cán bộ can thiệp về dự đoán về triển vọng phát triển của trẻ tự kỷ 63

Bảng 3.13: Kiến thức của cán bộ can thiệp cho trẻ về chẩn đoán tự kỷ qua mô tả triệu chứng 64

Bảng 3.14: Mức độ yêu thích công việc can thiệp của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ66 Bảng 3.15: Mối quan hệ giữa đặc điểm của cán bộ can thiệp và kiến thức về tự kỷ 67

Bảng 3.16: Mối quan hệ giữa chuyên môn đào tạo của cán bộ can thiệp với kiến thức và mức độ thành thạo về kỹ năng 69

Bảng 3.17: Mối quan hệ giữa các đặc điểm cán bộ can thiệp và kiến thức 70

vi

Bảng 3.18: Mối quan hệ giữa các đặc điểm cán bộ can thiệp và kỹ năng 70 Bảng 3.19: Mối quan hệ giữa các đặc điểm cán bộ can thiệp và thái độ 71 Bảng 3.20: Mối quan hệ giữa các đặc điểm cán bộ can thiệp và năng lực 72

vii

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1: Mức độ hiểu biết của cán bộ về tự kỷ 48

Biểu đồ 3.2: Hiểu biết của cán bộ về triệu chứng tự kỷ 49

Biểu đồ 3.3: Kiến thức của cán bộ về tương lai của trẻ bị tự kỷ 54

Biểu đồ 3.4: Tương lai của trẻ tự kỷ 63

kỷ XX Một trong những nghiên cứu đầu tiên là của Leo Kanner (1943), bác

sỹ tâm thần người Áo Hans Asperger (1944), đó là những đóng góp nền tảng cho việc nhận biết và phân loại bệnh về tự kỷ

Theo những thống kê năm 2013, về rối loạn phổ tự kỷ của Trung tâm Kiểm soát Bệnh dịch Hoa Kỳ1 cho biết cứ 88 người Mỹ thì có 1 người mắc tự

kỷ, trong đó cứ 54 trẻ em nam thì có 1em mắc tự kỷ Đến năm 2014, con số này tăng lên là 1/68 trẻ Rối loạn phổ tự kỷ ước tính đã tác động tới cuộc sống của 3 triệu người Mỹ và hàng trăm triệu người trên thế giới

Các Trung tâm và kiểm dịch bệnh ở Mỹ đã gọi chứng tự kỷ là một cuộc khủng hoảng y tế của quốc gia ở nhiều nước trên thế giới như: Anh, Mỹ, Úc

[8] Trong luận án tiến sỹ của Tania Herzog với đề tài “Thực hành dựa trên

thực chứng của các chương trình cho trẻ bị rối loạn tự kỷ tại các trường” vào

năm 2011 Tác giả đề cập đến việc đánh giá thực trạng sử dụng các thực hành dựa trên bằng chứng của 77 giáo viên chuyên biệt can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Kết quả cho thấy chương trình tập huấn cho giáo viên có hiệu quả, giáo viên được trang bị một cách phù hợp để có thể hỗ trợ cho trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ và cung cấp các chương trình hiệu quả để giải quyết nhu cầu học tập phong phú và phức tạp của trẻ [54]

Ở Việt Nam, tỷ lệ trẻ tự kỷ chưa được thống kê cụ thể trên phạm vi toàn quốc về số lượng trẻ tự kỷ Theo thống kê, ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu công bố chính thức, nhưng từ năm 2000 đến nay số trẻ được chẩn đoán và điều trị chứng tự kỷ tại các cơ sở y tế công lập ngày càng tăng, năm sau cao hơn năm trước Theo số liệu của Khoa Phục hồi chức năng (Bệnh viện Nhi Trung Ương), năm 2000 số trẻ tự kỷ đến khám tăng 122% so với năm trước

1 CDC – Centers Discase Control and Prerention

Tính riêng trên địa bàn Hà Nội vào năm 2002, câu lạc bộ gia đình trẻ tự

kỷ lần đầu tiên ra đời với 40 gia đình hội viên Nhưng sau 10 năm hoạt động con số này tăng lên đến 700 gia đình có con mắc chứng tự kỷ từ 1 đến 20 tuổi [7]

Trong bài viết “Vấn đề đào tạo và bồi dưỡng giáo viên dạy trẻ có rối

loạn tự kỷ hiện nay” của tác giả Nguyễn Nữ Tâm An - khoa giáo dục đặc biệt

(Đại học sư phạm Hà Nội), tác giả đã đề cập tới việc chưa có chương trình giáo dục riêng cho trẻ tự kỷ, hiện tại chỉ có chương trình giáo dục đặc biệt cho trẻ KTTT nói chung Và các buổi tập huấn cho cha mẹ, giáo viên vì mỗi buổi tập huấn chỉ có 1 - 2 buổi nên chỉ dừng lại ở việc cung cấp kiến thức cơ bản

về tự kỷ [2]

Nhìn chung, có nhiều nghiên cứu liên quan tới tự kỷ tại Việt Nam như:

Nghiên cứu “Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở

Thành phố Hà Nội”của tác giả Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013); nghiên cứu

“Thái độ của giáo viên mầm non trên địa bàn Thành phố Hà Nội về tự kỷ” tác

giả Vũ Văn Thuấn (2013) Năm 2014, Vũ Song Hà và cộng sự đã nghiên cứu

“Sống cùng tự kỷ trên địa bàn Hà Nội từ 2011 đến 2012”; năm 2015, Trần

Văn Công và Cộng sự đã thực hiện nghiên cứu về “Những dịch vụ phát hiện

và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam”, v.v Tuy vậy, chúng tôi chưa tìm

thấy nghiên cứu nào về vấn đề thực trạng năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Hơn nữa, ở Việt Nam, việc chăm sóc, can thiệp cho trẻ tự kỷ là một lĩnh vực khó, còn mới mẻ và chưa có nhiều công trình nghiên cứu Hiện tại, chỉ có các chương trình đào tạo về TTK nói chung, chưa có chương trình đào tạo chính khóa nào dành riêng cho tự kỷ Trong khi đó, có rất nhiều phương

3

pháp, cách thức điều trị cho trẻ tự kỷ được các trung tâm giới thiệu và được nhắc đến trên các kênh truyền thông, nhưng chưa được kiểm chứng và xây dựng có hệ thống Các phương pháp, cách thức mà cán bộ sử dụng để can thiệp cho trẻ cũng có thể là được khoa học chứng minh về tính hiệu quả trong can thiệp, nhưng chưa được áp dụng đầy đủ và đúng cách, ảnh hưởng đến hiệu quả can thiệp cho trẻ tự kỷ Nếu được đánh giá, chẩn đoán, can thiệp sớm

và can thiệp đúng cách, trẻ có nhiều cơ hội phát triển, tăng thêm cơ hội cho trẻ được hòa nhập cộng đồng

Vì tính cấp thiết trên, tôi đã chọn đề tài nghiên cứu“Thực trạng năng

lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ”

2 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu này nhằm tìm hiểu thực trạng năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ, từ đó đưa ra các giải pháp nhằm nâng cao năng lực cho cán bộ can thiệp trẻ tự kỷ

3 Khách thể và đối tượng nghiên cứu

- Khách thể nghiên cứu: Cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ (trong nghiên cứu này cán bộ can thiệp bao gồm: cán bộ tâm lý, nhân viên công tác xã hội, bác sỹ tâm thần, giáo viên giáo dục đặc biệt)

- Đối tượng nghiên cứu: Năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

4 Giả thuyết nghiên cứu

- Năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ còn nhiều hạn chế

- Các yếu tố như kinh nghiệm làm việc, tuổi, nền tảng học vấn, chuyên môn, mức độ tham gia tập huấn có thể dự đoán mức độ năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

5 Nhiệm vụ nghiên cứu

5.1 Nghiên cứu lý luận

Tìm đọc, tổng hợp và hệ thống các lý thuyết liên quan đến đề tài như rối loạn phổ tự kỷ, năng lực, can thiệp, cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ, v.v

5.2 Nghiên cứu thực tiễn

Điều tra bằng bảng hỏi và phỏng vấn được sử dụng để tìm hiểu thực trạng năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

4

6 Phương pháp nghiên cứu

6.1 Phương pháp nghiên cứu lý luận

Phương pháp này giúp hệ thống lại cơ sở lý thuyết, đồng thời tìm hiểu các nghiên cứu liên quan đến chủ đề nghiên cứu bằng việc tham khảo các công trình nghiên cứu trên thế giới và trong nước, sách, báo, tạp chí chuyên ngành

6.2 Phương phápđiều tra bằng bảng hỏi

Thông qua việc sử dụng bảng hỏi khám phá những khía cạnh khác nhau của năng lực can thiệp và các yếu tố liên quan, điều tra trên cán bộ can thiệp, nhằm đưa ra các con số định lượng về thực trạng năng lực cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

6.3 Phương pháp phỏng vấn

Bằng việc sử dụng một số câu hỏi để phỏng vấn trực tiếp cán bộ can thiệp và quản lý các cơ sở can thiệp, phương pháp phỏng vấn giúp làm sâu và sáng tỏ hơn vấn đề nghiên cứu

6.4 Phương pháp thống kê toán học

Phương pháp này được dùng để xử lý các kết quả thu được từ bảng hỏi Các thông tin sẽ được mã hóa và xử lý bằng phần mềm SPSS

7 Phạm vi nghiên cứu

7.1 Giới hạn về nội dung

Nghiên cứu này chỉ tập trung tìm hiểunăng lực về kiến thức, kỹ năng và thái độ của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

7.2 Giới hạn về khách thể

Nghiên cứu này chỉ thực hiện trên khách thể là cán bộ can thiệp cho trẻ

tự kỷ, bao gồm cán bộ tâm lý, giáo viên, nhân viên công tác xã hội

7.3 Giới hạn đề tài

Nghiên cứu được thực hiện khảo sát 103 cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ tại một số Trung tâm trên địa bàn Hà Nội và Bắc Ninh

8 Đóng góp mới của đề tài

- Nghiên cứu này cung cấp thêm số liệu, kết quả thực tế về thực trạng năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

5

- Ngoài ra, nghiên cứu giúp bổ sung thêm vào hệ thống lý luận trong nghiên cứu liên quan đến tự kỷ, cụ thể là thực trạng năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

- Kết quả thu được có thể là tiền đề, gợi ý cho nghiên cứu sau này, ví

dụ như: xây dựng các chương trình đào tạo cho cán bộ bao gồm cả chính quy hoặc không chính quy nhằm nâng cao năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự

kỷ

9 Đạo đức nghiên cứu

- Gửi thư mời tham gia nghiên cứu tới cán bộ tại một số Trung tâm can thiệp cho trẻ tự kỷ trong phạm vi nghiên cứu của đề tài

- Những người tham gia nghiên cứu hoàn toàn tự nguyện đồng ý tham gia sau khi được biết đầy đủ thông tin về đề tài nghiên cứu, tránh việc cán bộ tại trung tâm bị lãnh đạo ép tham gia nghiên cứu

- Quyền bảo mật: Bảo mật thông tin cán bộ cung cấp, không chia sẻ, không gây hại, không đánh giá

- Báo cáo nghiên cứu: Trình bày số liệu trung thực; không trình bày nghiên cứu, số liệu của người khác như của mình

10 Cấu trúc đề tài

Ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, tài liệu tham khảo và phụ lục, luận văn gồm 3 chương nội dung chính như sau:

Chương 1: Cơ sở lý luận

Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu

Chương 3: Phân tích kết quả nghiên cứu

6

CHƯƠNG 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ THỰC TRẠNG NĂNG LỰC CỦA CÁN BỘ CAN

THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ 1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

1.1.1 Các nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ

1.1.1.1 Nghiên cứu trên thế giới

- Nghiên cứu về nhận biết trẻ Tự kỷ

Bác sĩ người Pháp Jean Marc Itard (1774 - 1838) đã tiếp nhận một cậu

bé “hoang dã” tên là Victor Những mô tả cho thấy, cậu bé không có khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, cách ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài người Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức như trẻ bình thường Ngày nay, người ta cho rằng Victor chính là TTK Để khắc phục tình trạng này, Itard đã nghĩ rằng giáo dục TTK khác với những trẻ khác [56]

Thuật ngữ tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thuỵ Sỹ Engen Bleuler (1857 - 1940) đưa ra năm 1919 để mô tả bệnh nhân Tâm thần phân liệt (schizophrenia), đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh khi cách ly với đời sống thực tại hằng ngày và nhận thức của người bệnh có

xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường của họ [52]

Năm 1943, bài báo khoa học Rối loạn tự kỷ của sự tương tác cảm xúc

là một công trình nghiên cứu của Leo Kanner về 11 đứa trẻ được xem như những trường hợp tự kỷ đầu tiên” (8 trai 3 gái) là trẻ từ 2 - 11 tuổi đã trở thành nền tảng cho những tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ trong DSM IV ở Hoa

Kỳ và ICD 10 trên thế giới sau này Ông cho rằng, TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách thể hiện các thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật; có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”; khó khăn trong học tập ở những

7

lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu Công trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bước ngoặt trong lịch sử giáo dục trẻ tự kỷ, ngày nay là cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nước thế giới [58]

Năm 1944, một bác sỹ tâm thần người Áo là Hans Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ s“bệnh thái nhân cách tự kỷ” (autistic psychopathy) (4 bé trai tuổi 6-11) trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai

mà ông làm việc Mô tả của ông như sau: ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội Những trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường mọi người lấy tên của ông để đặt tên cho hội chứng này là Asperger Cũng từ những năm 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã

có nhữngthay đổi hết sức lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ

Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự kỷ Trong cuốn sách “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự

8

kỷnhư: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniper có

bị tự kỷ hay không, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở TTK

- Nghiên cứu về công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ

Năm 1996, Baron - Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ 18 tháng Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, phục hồi chức năng Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá tự kỷ ở trẻ nhỏ” – CHAT2 Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao Nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị tự kỷ cao nhưng nó lại

có độ nhạy thấp Nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình Vì vậy, năm 2001, Robin, Fein, Barton và Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT, được dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 - 24 tháng

Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu, trong Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần lần thứ 5 (DSM-5), cho biết các tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ bao gồm những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và một số hành vi bất thường Bảng phân loại quốc tế ICD-10 3 của Tổ chức Y tế thế giới trong “chương F” cũng đưa ra những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán tự kỷ

- Nghiên cứu về phương pháp can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ

2 Checklist for Autism in Toddlers

3 International Classification of Diseases

9

Trong hội thảo “Bệnh tự kỷ ở trẻ em” tổ chức tại bệnh viện Nhi Đồng 1 ngày 10-14/2008 có rất nhiều tổng kết về tình hình trị liệu bệnh tự kỷ Cử nhân Hà Thị Kim Yến – trưởng khoa hồi phục chức năng – vật lý trị liệu,

bệnh viện Nhi Đồng 1 đã có báo cáo mang tựa đề: “Tâm vận động và điều

hòa cảm giác: phương pháp can thiệp chậm nói cho trẻ có rối loạn phát triển” Báo cáo đưa ra kết luận “Cho đến nay vẫn chưa chữa khỏi tự kỷ

Nhưng nếu phát hiện sớm và can thiệp sớm thì chất lượng cuộc sống của các

trẻ này, kể cả vấn đề khó khăn giao tiếp sẽ được cải thiện”, “Ngoài ra, rất cần

có sự can thiệp phối hợp đa chuyên khoa, hoạt động trị liệu, âm ngữ, tâm lý, giáo viên đặc biệt như thế trẻ sẽ nhanh chóng tiến bộ và độc lập trong sinh hoạt, cuộc sống”

Có nhiều phương pháp can thiệp, điều trị đối với trẻ tự kỷ đã được ứng dụng Mỗi phương pháp đều có cơ sở khoa học và cách thức tiếp cận riêng trong can thiệp và điều trị các triệu chứng tự kỷ của từng trẻ cụ thể Hiệu quả cảu từng phương pháp là khác nhau tùy thuộc vào mức độ hiểu biết và vận dụng linh hoạt của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ

Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là

“Phân tích hành vi ứng dụng” - ABA4 Dựa vào nguyên lý ABA của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở Đại học Los Angeles - California nghiên cứu cho ra đời “Can thiệp hành vi sớm chuyên sâu” – EIBI5 Kết quả nghiên cứu là cơ sở

để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học tập của TTK ABA là một chương trình can thiệp hành vi của TTK một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ Các lĩnh vực

đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi… Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK

4 Aplied Behavior Analyis

5 Early Intensive Behavioral Interventions

(2) Tạo hình hành vi: Là quá trình dần dần sửa hành vi hiện tại của trẻ trở

thành hành vi mong muốn bằng sự khuyến khích và củng cố liên tục sự gần đúng mà trẻ thể hiện ở hành vi mới cho đến khi trẻ đã học được hành vi đó

(3) Củng cố: Theo Fouse và Wheeler (1997), củng cố là được định nghĩa

như là bất cứ hành động hoặc đồ vật theo một hành vi và làm tăng thêm hành vi đó Kỹ thuật củng cố ở đây được hiểu theo nghĩa là có một hành vi, khi theo sau hành vi đó là sự củng cố, có nhiều khả năng hành

vi đó sẽ tăng theo thời gian, là cách sử dụng bất cứ thứ gì có thể làm tăng hành vi mong đợi

(4) Gợi ý/nhắc nhở: Là sự hỗ trợ về thể chất, lời nói hay cử chỉ được sử

dụng khi dạy trẻ nhằm mục đích hướng dẫn, khuyến khích để trẻ phản hồi đúng

(5) Chuỗi/xâu chuỗi: Là kỹ thuật dạy trẻ từng bước nhỏ được bẻ ra từ

nhiệm vụ mục tiêu theo trật tự từ đầu đến cuối hoặc ngược lại và dạy trẻ kết nối chuỗi các bước đó với nhau

(6) Làm mờ sự nhắc nhở: Là quá trình loại bỏ dần dần sự nhắc nhở để trẻ

phản hồi đúng một cách độc lập

(7) Khái quát hóa: Là việc dạy trẻ các kỹ năng có trong hoàn cảnh tương

tự như hoàn cảnh thực tế phải sử dụng, dạy các khái niệm trừu tượng để trẻ biết chuyển giao đúng kỹ năng đã được học khi ở hoàn cảnh khác 60], [62], [63]

11

Andrew Bondy và Lori Frost nghiên cứu phương pháp PECS6 - Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi hình ảnh, ứng dụng vào can thiệp sớm cho TTK Tác giả sử dụng một loạt chiến lược để giúp TTK có được các kỹ năng giao tiếp Có thể nói, các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở các nước phát triển như Anh, Pháp, Nhật Bản, Úc, Thụy Điển và đặc biệt là Mỹ Những nghiên cứu có đủ cả lý thuyết và thực nghiệm với nội dung chủ yếu là phát hiện TTK, đưa ra các tiêu chí sàng lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp can thiệp cho TTK

Các phương pháp can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ có thể chia thành các nhóm như sau:

- Nhóm phương pháp điều trị y sinh học: Dùng thuốc, thay đổi chế độ

ăn, dùng Vitamin và các chất bổ trợ

- Nhóm phương pháp dựa trên can thiệp hành vi: ABA7 – Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng, điển hình là phương pháp phân tích hành vi ứng dụng của Ivar Lovaas; can thiệp tích cực hành vi sớm, v.v

- Nhóm điều trị liên quan đến giao tiếp: TEACCH8-Điều trị và giáo dục cho trẻ tự kỷ và khuyết tật giao tiếp (giúp trẻ tiến bộ về vận động, kết hợp mắt

- tay và nhận thức), PECs9 - Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh (có hiệu quả trong cải thiện việc học từ/ngôn ngữ ngắn hạn), phương pháp dạy nói của Vincent Carbone và RPMT10được chứng minh có hiệu quả trong việc cải thiện việc học từ và ngôn ngữ ngắn hạn [42]

- Nhóm trị liệu giác quan/hoạt động trị liệu: đây là phương pháp đưa ra những hỗ trợ cho trẻ tự kỷ có khó khăn trong các giác quan , vâ ̣n đô ̣ng, cơ lực

và các kỹ năng thăng bằng

- Nhóm trị liệu không có/ít bằng chứng khoa học:

6 Picture Exchange Communication System

7 Applied Behavior Analysis

8 Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children

9 Picture Exchange Communication System

10 Responsive Education and Prelinguistic Milieu Training

+ Dạy học sớm theo phương pháp Glenn Doman: Là chương trình được thực hiện tại nhà Người thầy đầu tiên và tốt nhất cho trẻ là bố mẹ Phương pháp này giúp trẻ phát triển toàn diện: thể chất, trí thông minh, trí tuệ cảm xúc

và năng lực vượt qua nghịch cảnh - những hành trang vô cùng cần thiết cho

sự thành công và hạnh phúc trong suốt cuộc đời mỗi người [14]

+ Montessori: Bản chất của phương pháp giáo dục Montessori chính là hoạt động tự do củatrẻtrong môi trường đã được chuẩn bịvới sự hướng dẫn trực tiếp rất hạn chế của giáo viên [79]

Trong nghiên cứu của tác giả Herzog 2011, “Thực hành dựa trên bằng chứng của các chương trình cho trẻ bị rối loạn tự kỷ tại các trường công” Nghiên cứu này thực hiện trên 77 giáo viên chuyên biệt đang dạy học sinh tiểu học bị tự kỷ để xác định việc sử dụng các thực hành dựa trên bằng chứng trong các chương trình ở trường công Thêm vào đó, nghiên cứu xác định xem các chương trình tập huấn mà các giáo viên này nhận được để hướng dẫn trẻ

có rối loạn tự kỷ Kết quả chỉ ra rằng 6 hợp phần chủ yếu, liên quan đến các thực hành dựa trên bằng chứng đã được thực hiện trên diện rộng và các giáo viên được tập huấn chuyên sâu và phù hợp đang thực hiện theo 4 mô hình lớn hơn một cách đáng kể so với các giáo viên được tập huấn hạn chế: sự tham gia của gia đình, hướng dẫn lập kế hoạch có hệ thống, can thiệp truyền thông

và xã hội chuyên biệt, và cách tiếp cận chức năng cho các vấn đề về hành vi Không có sự khác biệt đáng kể trong việc giám sát quá trình đặt mục tiêu và tập huấn cá nhân ở khía cạnh tập huấn cho giáo viên Giáo viên ở các trường công chuyên biệt có mức độ tập huấn cá nhân cao hơn đáng kể so với giáo viên ở các trường công bình thường Kết quả gợi ý rằng, các giáo viên trường

13

công ở New Jersey được trang bị một cách phù hợp để có thể hỗ trợ trẻ bị rối loạn tự kỷ và cung cấp các chương trình hiệu quả để giải quyết nhu cầu học tập phong phú và phức tạp của họ [54]

Nghiên cứu “Chuẩn bị cho giáo viên các thực hành dựa trên bằng

chứng đối với trẻ có rối loạn tự kỷ” của tác giả Lerman 2004, đánh giá sâu về

mô hình chuẩn bị cho giáo viên sẽ giúp nỗ lực chuyển các kết quả nghiên cứu

về tự kỷ đến các trường công hiệu quả Mục đích của nghiên cứu này là đánh giá một chương trình mô hình, cái mà được thiết kế để chuẩn bị cho các giáo viên các thực hành dựa trên bằng chứng cho trẻ bị tự kỷ Được rút ra từ việc nghiên cứu tài liệu về can thiệp hành vi và hướng dẫn người chăm sóc, chương trình này được thiết kế để thực hiện sao cho khả thi ở các trường học trong thực tế 4 giáo viên giáo dục đặc biệt và giáo viên đang thực tập đã tham gia vào chương trình cấp tốc mà bao gồm cả phần hướng dẫn lý thuyết và thực hành Các giáo viên đã được tập huấn khá nhiều các kỹ năng cụ thể ở 3 lĩnh vực là trọng tâm của các nghiên cứu về trẻ có khuyết tật phát triển (bao gồm đánh giá, dạy trực tiếp và dạy theo nhu cầu) Kết quả cho thấy, giáo viên

đã thành thục tất cả kỹ năng trong quá trình đóng vai và sau đó thực hiện thành công với 6 trẻ tham gia vào chương trình Sự chuẩn bị của giáo viên có liên quan đến việc cải thiện giao tiếp, đáp ứng với các yêu cầu phù hợp ở trẻ [61]

Năm 2005, Simpson đã nghiên cứu về “Các thực hành dựa trên bằng

chứng và trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ” Tác giả đã chỉ ra rằng, trong những năm

qua đã chứng kiến sự cải tổ và nỗ lực tái cấu trúc trong giáo dục cho trẻ khuyết tật Các nỗ lực tái cấu trúc này đã khởi đầu việc yêu cầu các giáo viên chấp nhận các thực hành đã được khuyến cáo bởi các nghiên cứu Các ví dụ

đáng chú ý của xu hướng này bao gồm lời kêu gọi “Quan tâm đến mọi trẻ

em” năm 2001 và các lời kêu gọi khác các yêu cầu giáo viên và những người

có liên quan đến trẻ khuyết tật sử dụng các phương pháp thực hành có hiệu quả Mặc dù đây là một thách thức rất lớn đối với bất kỳ nhóm trẻ nào, quá

14

trình xác định và sử dụng một cách nhất quán và chính xác các phương pháp thực hành hiệu quả đã và đang là một thách thức lớn đối với các chuyên gia, người mà đang làm việc với trẻ em và vị thành niên có rối loạn phổ tự kỷ Bài báo này thảo luận về các vấn đề và các yếu tố liên quan để xác định và sử dụng các thực hành có hiệu quả đối với trẻ có rối loạn tự kỷ Bài báo cũng đưa ra các khuyến nghị về các phương pháp thực hành có hiệu quả [68]

Năm 2013, West đã nghiên cứu về “Thực trạng thực hành dựa trên

bằng chứng cho trẻ có khuyết tật trí tuệ và rối loạn trẻ tự kỷ” Mục đích của

bài viết này là cung cấp một cái nhìn về thực trạng thực hành dựa trên thực chứng cho trẻ có khuyết tật trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ Đặc biệt, bài viết này

sẽ 1) cung cấp tổng quan về lịch sử và sự tiến triển của mức độ sử dụng bằng chứng, 2) thảo luận về tầm quan trọng của các thực hành dựa trên bằng chứng, 3) xác định ai đang làm gì và làm thế nào để họ xác định bằng chứng, 4) gợi ý một mô hình ra quyết định cho giáo viên để lựa chọn và áp dụng các thực hành dựa trên bằng chứng Quá trình này có mục tiêu cuối cùng là nâng cao kết quả cho học sinh có khuyết tật trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ khi lựa chọn và áp dụng các thực hành dựa trên bằng chứng phù hợp và chính xác Những chú ý về quá trình thực hiện nhấn mạnh nhu cầu xác định các yếu tố liên quan đến kiến thức và sự chấp nhận các bằng chứng hiệu quả của giáo viên, nghiên cứu viên và gia đình [69]

1.1.1.2 Nghiên cứu ở Việt Nam

Năm 2012, nghiên cứu “Phát hiện sớm tự kỷ bằng M-CHAT gồm 23

câu, đặc điểm dịch tễ lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ phổ tự kỷ” của tác giả Nguyễn Thị Hương Giang đã cho thấy kết quả của việc

can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi: 14% trẻ không còn dấu hiệu tự kỷ và được đi học hòa nhập với trẻ bình thường, 100% trẻ tự kỷ cải thiện rất rõ rệt các kỹ năng: giao tiếp và ngôn ngữ, vận động linh hoạt, bắt chước và học, cá nhân xã hội sau 12 tháng can thiệp.Từ

đó, tác giả đã đưa ra một vài khuyến nghị để cải thiện tình hình cho trẻ tự kỷ:

15

bảng kiểm sàng tự kỷ ở trẻ nhỏ nên được áp dụng rộng rãi; xây dựng và triển khai chương trình sàng lọc tự kỷ cho trẻ với quy mô lớn; áp dụng chương trình can thiệp hành vi tại các trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ và tại gia đình [11]

Nghiên cứu của tác giả Trần Văn Công và Vũ Thị Minh Hương có đề cập đến chẩn đoán tự kỷ Tại Việt Nam Hai tác giả quan sát 20 trẻ tự kỷ tại gia đình và trung tâm can thiệp (từ năm 2007 - 2010), cho thấy việc chẩn đoán trẻ tự kỷ tương đối dễ dàng và nhanh Chính vì điều này mà phụ huynh cho con đi khám thường nhận được các kết quả khác nhau và họ không hài lòng với việc chẩn đoán đó Lý do của việc không hài lòng là trẻ được chẩn đoán tự kỷ quá nhanh, nhiều phụ huynh hoang mang bởi đưa con đến những

cơ sở khác nhau thì lại nhận kết quả chẩn đoán khác nhau Giải thích cho hiện tượng chẩn đoán tự kỷ còn nhiều bất cập chưa chính xác Nhóm tác giả cho rằng thường trẻ được đưa đến các trung tâm, phòng khám để chẩn đoán đánh giá, thời gian mà chuyên gia cho mỗi trẻ chỉ khoảng 15 đến 30 phút Trong thời gian này, nguồn thông tin chủ yếu mà chuyên gia thu thập được là từ lời

kể của bố mẹ và quan sát trẻ trong thời gian ngắn Thường chỉ có 1-2 chuyên gia chịu trách nhiệm quan sát, đánh giá và chẩn đoán [7]

Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách

"Nuôi con bị tự kỷ", "Để hiểu tự kỷ", "Tự kỷ và trị liệu", giúp hiểu rõ về tự kỷ

ở trẻ em và giúp cho các phụ huynh biết cách chăm sóc, nuôi con tự kỷ cũng như cách trị liệu cho TTK [38], [39]

Luận văn Thạc sĩ Tâm lý học Lâm sàng trẻ em và vị thành niên của tác

giả Vũ Văn Thuấn năm 2013 “Thái độ của giáo viên mầm non trên địa bàn

Thành Phố Hà Nội về tự kỷ” cho thấy nhận thức, cảm xúc và hành vi của giáo

viên đối với trẻ tự kỷ tuy hầu hết là đúng và tích cực nhưng không tránh khỏi những hạn chế thậm chí là hiểu sai về nguyên nhân Từ kết luận này, tác giả đưa ra kiến nghị là cần nâng cao cho giáo viên các kiến thức liên quan đến tự

kỷ để có thể tư vấn và gợi ý định hướng giúp gia đình trẻ và trẻ có những

Câu lạc bộ gia đình TTK Hà Nội được thành lập năm 2002 và mở trang web có tên là www.tretuky.com Đây là nơi chia sẻ thông tin, tài liệu và kinh nghiệm chăm sóc, giáo dục TTK của phụ huynh và các cán bộ chuyên môn Bên cạnh đó Câu lạc bộ còn Tổ chức nhiều các khóa tập huấn do các chuyên gia trong nước và nước ngoài giảng dạy nhằm giúp cho mọi người hiểu rõ hơn

về tự kỷ, giúp TTK hòa nhập cộng đồng Những hoạt động thiết thực mà Câu lạc bộ tổ chức không chỉ mang lại lợi ích thiết thực cho trẻ em mắc hội chứng

tự kỷ, cha mẹ, giáo viên mà còn góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về Hội chứng tự kỷ ở Việt Nam Các thông tin về TTK ngày càng phổ biến trên đất nước Việt Nam qua đài, báo, truyền hình

Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương

pháp TEACCH trong giáo dục trẻ Tự kỷ tại Hà Nội” cho thấy được một góc

nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

Năm 2009, nghiên cứu của tác giả Đào Thị Thu Thủy đã cho thấy đặc điểm ngôn ngữ giao tiếp của trẻ tự kỷ tuổi mầm non 24 - 36 tháng, rối loạn phát triển ngôn ngữ là trong những khó khăn chủ yếu của trẻ tự kỷ Năm

2014, trong luận án tiến sĩ “Điều chỉnh hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ dựa

vào bài tập chức năng”, tác giả chỉ hướng tới tiếp cận điều chỉnh hành vi

ngôn ngữ cho nhóm trẻ có rối loạn tự kỷ và gọi là trẻ tự kỷ Khoảng 30% trẻ

tự kỷ không có ngôn ngữ nói, do vậy can thiệp về hành vi ngôn ngữ mở ra những cơ hội giúp trẻ tự kỷ phát triển khả năng giao tiếp, tương tác xã hội và hòa nhập cộng đồng [32]

17

Năm 2014, luận văn Thạc sĩ Tâm lý học Lâm sàng trẻ em và vị thành

niên của tác giả Trịnh Thanh Hương “Nhận thức về tự kỷ của sinh viên năm

cuối các ngành chăm sóc sức khỏe ở Việt Nam" kết quả cho thấy khi tìm hiểu

nhận thức về tự kỷ, nhìn chung đa số sinh viên các ngành chăm sóc sức khỏe tâm thần ở Việt Nam có những hiểu biết nhất định về tự kỷ

Tuy vậy, có một bộ phận sinh viên ngành chăm sóc sức khỏe tâm thần

có nhận thức sai lầm về nguyên nhân, triệu chứng, tiên lượng phát triển

Sinh viên các ngành khác nhau hoặc thời lượng đào tạo khác nhau thì nhận thức về tự kỷ cũng khác nhau, cụ thể: học viên cao học Tâm lý lâm sàng

có nhận thức tốt nhất về triệu chứng, dấu hiệu, nguyên nhân, chẩn đoán, tiên lượng phát triển; sinh viên Giáo dục đặc biệt hệ cao đẳng có nhận thức tốt nhất về can thiệp, sinh viên Công tác xã hội và học viên cao học Y khoa tâm thần có nhận thức thấp nhất về tự kỷ

Nghiên cứu đã chỉ ra rằng sinh viên ngành chăm sóc sức khỏe tâm thần

có nhận thức về nghề nghiệp chưa thật sự rõ ràng, các em còn nhầm lẫn vai trò của các nhà chuyên môn trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe tâm thần cho đối tượng là trẻ tự kỷ Việc nhầm lẫn vai trò nghề nghiệp có thể khiến các em làm nhầm nghề sau khi ra trường [16]

Như vậy, có thể thấy rằng các nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam còn ít, thiếu tính tập trung, chưa mang tính hệ thống Vì vậy, chưa phản ánh hết các vấn đề của trẻ tự kỷ, chưa đáp ứng được nhu cầu thực tiễn ở nước ta hiện nay

Luận văn Tiến sĩ Tâm lý học của tác giả Ngô Xuân Điệp năm 2009

“Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh”, tác giả

khẳng định rằng trẻ tự kỷ càng nặng thì mức độ nhận thức càng kém và ngược lại, trẻ bị tự kỷ càng nhẹ thì nhận thức càng khá Khả năng phát triển tâm vận động của trẻ càng tốt thì nhận thức của trẻ càng cao [8]

Trần Văn Công và cộng sự (2015) đã thực hiện nghiên cứu về những dịch vụ phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam Nhóm tác giả khảo sát 90 phụ huynh và người chăm sóc chính của trẻ, 115 chuyên gia làm

18

việc với trẻ và 10 giám đốc các trung tâm cung cấp dịch vụ cho trẻ tự kỷ ở 6 thành phố khác nhau, đại diện cho 3 miền Bắc, Trung, Nam ở Việt Nam Kết quả nghiên cứu cho thấy ở Việt Nam có các dịch vụ phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, ít nhất là ở những thành phố lớn Tuy nhiên, còn tồn tại những vấn đề như: thiếu đội ngũ chuyên gia được đào tào bài bản, các công

cụ sử dụng trong việc đánh giá và chẩn đoán còn hạn chế; lạc hậu và không được chuẩn hóa; chất lượng dịch vụ còn là vấn đề cần xem xét Quan trọng hơn là không có nền tảng chứng cứ khoa học của các dịch vụ này, Chính phủ thiếu chính sách chính thức để hỗ trợ cho các trẻ tự kỷ [69]

Vũ Song Hà và cộng sự (2014) nghiên cứu về việc sống cùng tự kỷ trên địa bàn Hà Nội từ năm 2011- 2012 Nghiên cứu cho thấy việc hiểu biết về tự

kỷ còn bị hạn chế ở Việt Nam nói chung Kết quả cho thấy, ở Hà Nội trẻ tự kỷ

về mặt văn hóa và xã hội, bị coi như là một “bệnh”, “nghiệp chướng”, “vấn đề của gia đình”, chứ không phải là một rối loạn phát triển suốt đời cần được Chính phủ hỗ trợ Trẻ tự kỷ và gia đình phải chịu đựng nhiều hình thức kỳ thị

và phân biệt đối xử Có nhiều hạn chế trong việc lượng giá và chẩn đoán tự

kỷ Phụ huynh của trẻ tự kỷ ít tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ cho trẻ, những hỗ trợ

bị hạn chế về kinh tế và chính sách khiến những khó khăn của của họ ngày càng khó khăn hơn [73]

1.1.2 Các nghiên cứu về năng lực cán bộ can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ

1.1.2.1 Nghiên cứu trên thế giới

Shammari (2006) đã thực hiện nghiên cứu trường hợp tiến hành phỏng vấn 02 giáo viên giáo dục đặc biệt, người làm việc với TTK Kết quả, giáo viên thứ nhất: giáo viên này cảm thấy TTK sẽ đạt được thành công tốt hơn nếu bố mẹ tham gia nhiều hơn vào công việc giáo dục và nếu họ hiểu được các nhu cầu của trẻ; giáo viên này cảm thấy tất cả các GV khác hợp tác với nhau để bù đắp các thiếu hụt trong giáo án hiện tại; các GV thì sử dụng chương trình TEACCH; cô ấy cảm thấy rằng TTK cần học các kỹ năng sống

để tương tác với thế giới bên ngoài; giáo viên thứ 2: đồng ý với giáo viên thứ

19

nhất là TTK cần nhiều thời gian hơn và cần các phương pháp khác nhau, giáo

án là chương trình TEACCH, nó có các hoạt động khác nhau để trẻ không bị chán, cô ấy sử dụng các củng cố tích cực, nhắc lại, các hình ảnh, biểu tượng khi cô ấy dạy; cô ấy cũng chỉ ra một số khó khăn trong quá trình dạy như: Hành vi bất thường, chống đối Cả giáo viên được phỏng vấn đều trả lời, nếu thiếu đi sự tham gia của bố mẹ thì TTK có ít cơ hộ để thành công hơn Cuối cùng, kết quả nghiên cứu này cho thấy, nhu cầu về giáo án được thiết kế phù hợp với TTK Đồng thời, dựa trên phỏng vấn trong nghiên cứu này thì tất cả các giáo viên làm việc với TTK đều có thái độ tích cực với TTK và tìm kiếm

sự tham gia của bố mẹ trong hỗ trợ công việc của họ [44]

Năm 2006, cuốn sách của Breakey đã chỉ ra rằng muốn tiếp cận các cá nhân mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ cần phải được đặt trong một môi trường

có sự quan tâm của gia đình, chuyên gia và cộng đồng để có thể dễ dàng phối hợp những biện pháp can thiệp cho người mắc chứng RLPTK này

Nghiên cứu của Reiss năm (2009) chỉ ra rằng một người mắc chứng RLPTK cùng một lúc phải đối mặt với nhiều vấn đề như chậm phát triển, rối loạn chức năng nhận thức…nên những trị liệu phù hợp chính là sự đáp ứng, linh hoạt các nhu cầu để thích ứng của người mắc chứng RLPTK

Nghiên cứu của Paula Anderson Nickels năm 2010 đã đề cập tới thái độ của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ, đượcxếp vào 7 chủ đề nổi lên liên quan đến những rào cản và thách thức mà các bậc cha mẹ, giáo viên giáo dục đặc biệt và giáo viên giáo dục phổ thông đã có kinh nghiệm trong việc đáp ứng nhu cầu giáo dục của TTK Sáu chủ đề đã được xác nhận bởi cả ba nhóm người tham gia như sau: (1) thiếu đào tạo về kiến thức; (2) thiếu thời gian; (3) những thách thức do đặc điểm của rối loạn phổ tự kỷ; (4) thái độ cô giáo có vấn đề; (5) thái độ cha mẹ có vấn đề; và (6) các vấn đề chuyển đổi Một chủ

đề thứ bảy đã được xác nhận bởi cha mẹ và giáo viên giáo dục đặc biệt: (7) cần thiết cho các dịch vụ bổ sung và phương pháp điều trị Trong nghiên cứu này chỉ ra sự khó khăn đối với một số giáo viên để chấp nhận những hạn chế

20

của trẻ em và sự dung hợp dành cho hành vi đó không thể thay đổi Một số người được phỏng vấn nhận thấy một nhu cầu đối với giáo viên giáo dục nói chung là những người linh hoạt, sẵn sàng để phân biệt hướng dẫn, và cởi mở

để sử dụng một loạt các phương pháp giảng dạy Một giáo viên của trường trung học giáo dục đặc biệt quan sát thấy rằng một số giáo viên giáo dục nói chung cởi mở hơn và linh hoạt hơn khi làm việc với các học sinh bị rối loạn

tự kỷ trong khi những người khác thì không Trong 6 gia đình tham gia phỏng vấn thì có tới 3 gia đình phàn nàn về thái độ của giáo viên đối với con em họ tại trường học dành cho trẻ tự kỷ [66]

1.1.2.2 Nghiên cứu ở Việt Nam

Nghiên cứu “Biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3- 4

tuổi” năm 2014 của tác giả Nguyễn Thị Thanh Tác giả đã khẳng định được

mối quan hệ giữa quá trình tổ chức các hoạt động hằng ngày ở trường mầm non và sự phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ Kết quả thực trạng cũng cho thấy có một bộ phận giáo viên đã có nhận thức đúng về các biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên còn có những hạn chế khi

áp dụng trong thực tế Một số giáo viên có sự kỳ vọng thấp về trẻ tự kỷ, họ cho rằng, trẻ phát triển chậm và ở trên lớp trẻ tự kỷ phải theo tất cả các hoạt động Qua kết quả nghiên cứu lý luận và thực tiễn tác giả đã đề xuất một số ý kiến liên quan đến việc hỗ trợ từ phía nhà trường giúp trẻ tự kỷ hòa nhập và học tập bình thường Đặc biệt, tác giả nhấn mạnh đến công tác đào tạo đội ngũ giáo viên trực tiếp tham gia giảng dạy học phương pháp và cách giao tiếp với trẻ tự kỷ từ đó giúp đỡ trẻ hòa nhập với môi trường học tập, xã hội

Nguyễn Thị Hoàng Yến, “Chương trình đào tạo giáo viên Giáo dục

Đặc biệt với trẻ chậm phát triển trí tuệ và kế hoạch đào tạo giáo viên cho tự kỷ” năm 2008 Tác giả đã xây dựng được một chương trình đào tạo giáo viên

có quy chuẩn về Giáo dục đặc biệt với trẻ chậm phát triển để từ đó áp dụng cho những giáo viên tại các trường giáo dục hòa nhập hoặc có thể là các trường giáo dục trẻ tự kỷ

21

Nguyễn Thị Hoàng Yến (2009) đã nghiên cứu năng lực của cán bộ quản lý và giáo viên dạy hòa nhập tại Đồng Nai và An Giang Trong báo cáo đưa ra thực trạng năng lực của các cán bộ quản lý và giáo viên dạy hòa nhập tại Đồng Nai và An Giang có tính chuyên nghiệp chưa cao, đặc biệt trong việc thực thi công vụ, khả năng tham mưu, đề xuất, chỉ đạo và tổ chức thực hiện các lĩnh vực còn hạn chế Sở dĩ có các tồn tại nêu trên đây, nguyên nhân là do các cấp lãnh đạo chưa đủ thời gian đầu tư công sức cho công tác đào tạo, bồi dưỡng, rà soát, kiện toàn, luân chuyển, bố trí, bổ nhiệm cán bộ, chưa có giải pháp tạo động lực cho cán bộ quản lý phát huy

Đỗ Thị Thảo, “Sự cần thiết của việc phối hợp giữa giáo viên và cha mẹ

trong công tác can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở lứa tuổi mẫu giáo”, năm 2011

Tác giả đã cho thấy sự hỗ trợ qua lại giữa gia đình trẻ tự kỷ và các giáo viên

là yếu tố then chốt để của công tác can thiệp sớm, sự liên kết của các giáo viên làm việc với gia đình một cách rất thận trọng để hỗ trợ, động viên và cung cấp thông tin giúp gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn Mục tiêu rất rõ ràng của can thiệp sớm là hỗ trợ và làm cho cho gia đình có thể đáp ứng được nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng của mình

Nguyễn Nữ Tâm An (2011) đã nghiên cứu về vấn đề đào tạo và bồi dưỡng giáo viên dạy trẻ có rối loạn phổ tự kỷ hiện nay Tác giả đã đưa ra những thực trạng trong công tác đào tạo và bồi dưỡng giáo viên trực tiếp tham gia giảng dạy từ đó đưa ra một số giải pháp nằm nâng cao chất lượng đào tạo

và bồi dưỡng giáo viên dạy trẻ có rối loạn trẻ tự kỷ

1.2 Các khái niệm liên quan

1.2.1 Rối loạn phổ tự kỷ

1.2.1.1 Khái niệm

Hiện nay, có khá nhiều khái niệm về tự kỷ, nhưng khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhất là khái niệm của Liên hiệp quốc đưa ranăm 2008: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường

22

được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời nói và không bằng lời nói, và có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp”

Theo ICD-10: “Tự kỷ là một rối loạn lan tỏa phát triển được xác định

bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biểu hiện rõ rệt trước 3 tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong 3 lĩnh vực: tương tác xã hội, giao tiếp và những hành vi định hình lặp lại Rối loạn này thường xuất hiện ở con trai nhiều hơn con gái 3-4 lần”

Theo quan niệm của Kanner (1943): Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của

một số trẻ em từ lúc mới bắt đầu cuộc sống, triệu chứng đặc biệt của bệnh là những trẻ này không có khả năng trong việc thiết lập các mối quan hệ bình thường với những người khác và hành động một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống [35]

Các khái niệm có khác nhau, nhưng có đều thống nhất ở các nội dung cốt lõi của khái niệm tự kỷ: tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi,

sở thích mang tính hạn hẹp lặp đi lặp lại Mặc dù, rối loạn phổ tự kỷ có những đặc điểm chung, nhưng phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiến triển của các

triệu chứng có khác nhau

1.2.1.2 Triệu chứng của rối loạn phổ tự kỷ

Người mắc RLPTK thường gặp khó khăn với các kỹ năng xã hội, tình cảm, và giao tiếp Họ có thể lặp lại những hành vi nhất định và có thể không muốn thay đổi các hoạt động hàng ngày của mình Nhiều người mắc RLPTK cũng có những cách học tập, chú ý, hoặc phản ứng khác biệt Các dấu hiệu của RLPTK bắt đầu vào đầu đời và kéo dài suốt đời

23

- Triệu chứng:

Suy giảm chất lượng quan hệ xã hội: Không biểu hiện sự liên hệ

thường thấy với cha mẹ và với người khác mà thường biểu hiện bằng tình trạng cô lập Thiếu tiếp xúc mắt, trẻ né tránh không nhìn thẳng vào người đối diện, giao tiếp nghèo nàn, không thích chơi với trẻ cùng lứa tuổi

Rối loạn ngôn ngữ giao tiếp: Ngôn ngữ có thể hoàn toàn không có,

phát âm vô nghĩa hoặc ngôn ngữ có thể chậm phát triển Không biết bắt chước làm theo nói theo, không biết làm cho người khác hiểu nhu cầu của mình, khó hiểu được các khái niệm trừu tượng

Các kiểu hành vi bất thường: Chống đối lại sự thay đổi của môi

trường xung quanh; hành vi định hình lặp lại; gắn bó bất thường vào một số

đồ vật; rối loạn hành vi thường gặp ở trẻ tự kỷ như: tăng động; hành vi tự gây thương tích (đánh vào đầu, cắn, cào cấu, nhổ tóc,…hoặc gây hấn với người khác có thể gặp); không sợ hãi khi đối mặt với những nguy hiểm thực sự [25]

- Biểu hiện: Tự kỷ có thể bộc lộ sớm hay muộn tùy thuộc vào mỗi trẻ

em Các trẻ mắc hội chứng tự kỷ thường có biểu hiện ở ba loại khác nhau:

Loại thứ nhất: Là những trẻ quá ù lì, “ngoan” quá mức Những trẻ này

thường thích hoạt động một mình, chơi một mình, không có biểu hiện khóc quấy, thậm chí không bao giờ khóc đòi ăn Do vậy, cha mẹ và những người xung quanh có thể lầm tưởng là trẻ “rất ngoan” Chỉ sau này khi trẻ lớn hơn, cha mẹ và người thân mới cảm thấy lo lắng vì trẻ không phát triển bình thường như những đứa trẻ khác cùng độ tuổi và không có biểu hiện tương tác với những người xung quanh

Loại thứ 2: Là những trẻ tỏ ra khó tính quá mức, chúng có thể khóc

nhiều giờ vào ban ngày và ban đêm, thường la hét vô cớ hoặc khi có sự thay đổi môi trường sống

Loại thứ 3: Là những trẻ không có biểu hiện bất kỳ khó khăn nào trong

những năm đầu tiên, thậm chí vẫn qua các mốc phát triển bình thường như

24

những đứa trẻ khác Nhưng mọi việc đột ngột thay đổi ở giai đoạn từ 1,5 tuổi trở đi, sự phát triển của trẻ dường như dừng lại và thậm chí kém đi [43]

1.2.1.3 Nguyên nhân gây ra rối loạn phổ tự kỷ

Rối loạn phổ tự kỷ hiện nay chưa tìm ra được nguyên nhân chính xác Tuy nhiên, theo các nhà nghiên cứu thì tự kỷ có thể liên quan đến hai nhóm nguyên nhân chính sau đây:

Thứ nhất, nhóm nguyên nhân sinh học, bao gồm 4 nguyên nhân cơ

bản như: liên quan đến những bất thường về gen; sự phát triển bất thường của não; việc tiêm vacxin; tuổi của bố và mẹ

Thứ hai, là nhóm nguyên nhân liên quan đến môi trường xã hội

Những nhà nghiên cứu theo nhóm nguyên nhân này chú trọng nhiều đến những tác động của các yếu tố môi trường, giáo dục của gia đình, nhà trường

và xã hội [42]

1.2.1.4 Chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ

Trên thế giới có nhiều thang đo, trắc nghiệm đánh giá tự kỷ Nhưng nhìn chung, hiện nay người ta hay sử dụng hai hệ thống chẩn đoán là DSM và ICD DSM-511 được xuất bản từ tháng 5 năm 2013, với các tiêu chí chẩn đoán

tự kỷ gần giống DSM-IV:

A Suy yếu kéo dài trong giao tiếp xã hội và tương tác xã hội trong nhiều khung cảnh, với biểu hiện sau đây, hiện nay hoặc trước đây (ví dụ minh họa, không đầy đủ, xem văn bản):

1 Suy yếu trao đổi mang tính cảm xúc-xã hội, từ mức độ nhẹ đến nặng,

ví dụ từ cách tiếp cận bất bình thường và không thể duy trì hội thoại qua lại; đến việc giảm chia sẻ hứng thú, cảm xúc, hoặc mức ảnh hưởng; không có khả năng bắt đầu hoặc đáp ứng tương tác xã hội

2 Suy yếu trong các hành vi giao tiếp phi ngôn ngữ được sử dụng cho tương tác xã hội, từ mức độ nhẹ đến nặng, ví dụ từ sự kết hợp kém giao tiếp

11 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

25

bằng lời và không lời, bất thường trong tương tác bằng ánh mắt và ngôn ngữ

cơ thể hoặc suy yếu trong sự hiểu biết và sử dụng các cử chỉ cho đến thiếu toàn bộ thể hiện khuôn mặt và giao tiếp phi ngôn ngữ

3 Suy yếu trong việc phát triển (bắt đầu), duy trì, và sự hiểu biết các mối quan hệ, từ mức độ nhẹ đến nặng, ví dụ từ những khó khăn điều chỉnh hành vi cho phù hợp với khung cảnh xã hội khác nhau; những khó khăn trong việc cùng chơi tưởng tượng hoặc trong việc kết bạn; thiếu quan tâm đến các bạn đồng lứa

B Các mẫu hành vi, sở thích hoặc hoạt động lặp lại và bị giới hạn, với ít nhất hai trong số những biểu hiện sau đây, trong hiện tại hoặc trước đây (ví dụ chỉ

là minh họa, không thể bao quát hết mọi khí cạnh, xin xem thêm văn bản):

1 Các hoạt động vận động cơ, sử dụng đồ vật, hoặc lời nói rập khuôn hoặc lặp lại (ví dụ: động cơ rập khuôn đơn giản, xếp đồ chơi thành hàng hoặc lật đồ vật, lời nói lặp lại, lạ lùng)

2 Nhấn mạnh sự giống nhau, tuân thủ cứng nhắc lịch trình hoạt động, hoặc các mẫu nghi thức hành vi bằng lời hoặc không lời (ví dụ, rất khó chịu với những thay đổi nhỏ, khó khăn với những sự chuyển tiếp, các mẫu suy nghĩ cứng nhắc, nghi thức chào hỏi, cần phải cùng một lịch trình hoặc ăn cùng thức ăn hàng ngày)

3 Những sở thích bị giới hạn cao và cắm chốt và có tính bất thường về cường độ hoặc mức tập trung (ví dụ, sự gắn bó mạnh mẽ hoặc bận tâm với các đồ vật một cách không bình thường, sự thích thú bị giới hạn quá mức hoặc quá dai dẳng)

4 Phản ứng quá mức hoặc dưới mức bình thường đến cảm giác đầu vào hoặc quan tâm đặc biệt trong khía cạnh cảm giác của môi trường (ví dụ, thờ ơ với đau đớn/nhiệt độ, phản ứng khó chịu với âm thanh hoặc bề mặt cụ thể, ngửi hoặc sờ mó đồ vật, đam mê với ánh sáng hoặc sự di chuyển di chuyển một cách quá mức)

26

C Các triệu chứng phải xuất hiện trong các giai đoạn phát triển sớm (nhưng

có thể không được biểu hiện hoàn toàn cho đến khi nhu cầu xã hội vượt quá khả năng, hoặc có thể được che giấu bởi các chiến lược đã học được trong cuộc sống sau này)

D Các triệu chứng gây suy yếu đáng kể về mặt lâm sàng trong các lĩnh vực xã hội, nghề nghiệp, hoặc các lĩnh vực quan trọng khác của chức năng hiện tại

E Những rối loạn này không thể được giải thích tốt hơn bằng khuyết tật trí tuệ (rối loạn phát triển trí tuệ) hoặc trễ về phát triển tổng thể Khuyết tật trí tuệ

và rối loạn phổ tự kỷ thường xuyên xuất hiện đồng thời; để có thể chẩn đoán đồng thời cả rối loạn phổ tự kỷ rối khuyết tật trí tuệ, giao tiếp xã hội nên thấp hơn mức độ mong đợi so với với trình độ phát triển chung

 Theo tiêu chuẩn chẩn đoán ICD - 10 dành cho nghiên cứu:

A Sự phát triển bất thường hoặc rối loạn biểu hiện rõ trước ba tuổi ít nhất

(3) Các trò chơi hoạt động hoặc biểu tượng

B Tổng số có ít nhất 6 triệu chứng của các nhóm (1), (2), (3) phải có mặt, với ít nhất hai triệu chứng của nhóm (1) và ít nhất một triệu chứng của mỗi nhóm (2) và (3):

(1) Những bất thường về mặt chất lượng trong những tác động tương hỗ về xã hội được biểu hiện ít nhất ở hai trong các lĩnh vực sau:

(a) Không có khả năng nhìn chăm chú vào mắt người khác, biểu hiện nét mặt, sử dụng tư thế hoặc dáng điệu của cơ thể để điều hòa các tương tác xã hội

27

(b) Không thể phát triển (theo cách phù hợp với độ tuổi tâm thần, và mặc dù trong những cơ hội tốt) các mối quan hệ với người đồng trang lứa khi những mối quan hệ này đòi hỏi sự chia sẻ sâu sắc những mối quan tâm, các hoạt động và những cảm xúc

(c) Thiếu sự tương hỗ về mặt tình cảm- xã hội được thể hiện bằng sự đáp ứng sai lệch hoặc rối loạn đối với những cảm xúc của người khác: hoặc thiếu khả năng điều chỉnh hành vi theo bối cảnh xã hội, hoặc thiếu có sự kém hợp nhất các hành vi giao tiếp, xã hội và cảm xúc

(d) Thiếu sự tìm kiếm tự phát việc chia sẻ sự thích thú, các mối quan tâm, hoặc những thành công với người khác (ví dụ: thiếu sự biểu hiện, trình bày hoặc chỉ ra cho người khác những đồ vật mà bệnh nhân quan tâm)

(2) Các bất thường về mặt chất lượng trong việc giao tiếp được biểu hiện ít nhất ở một trong các lĩnh vực sau:

(a) Có sự chậm trễ, hoặc thiếu hoàn toàn khả năng, phát triển ngôn ngữ nói, rối loạn này không đi kèm với sự nỗ lực bù trừ thông qua việc sử dụng các cử chỉ điệu bộ hoặc kịch câm như

là một biện pháp thay thế để giao tiếp (thường trước đó không

có hiện tượng nói lắp bắp khi giao tiếp) (b) Suy giảm tương đối khả năng tiến hành và duy trì sự đối thoại (ở bất kì mức độ nào của các kỹ năng ngôn ngữ được biểu hiện), trong đó có sự đáp ứng tương hỗ đối với những giao tiếp của người khác

(c) Việc sử dụng ngôn ngữ lặp lại và định hình hoặc sử dụng các

từ và các câu một cách khác biệt với người khác

(d) Thiếu các khả năng gây lòng tin một cách đa dạng, hồn nhiên hoặc khi còn nhỏ thiếu khả năng bắt chước các hành vi xã hội

28

(3) Các mô hình hành vi, các mối quan tâm, và các hoạt động bị thu hẹp, lặp lại và định hình được biểu hiện ít nhất ở một trong các lĩnh vực sau:

(a) Mối bận tâm bao trùm một hoặc nhiều mô hình bị thu hẹp và định hình của mối quan tâm mà nội dung hoặc sự tập trung của nó bất thường; một hoặc nhiều mối quan tâm có sự bất thường về cường độ và bản chất hoàn cảnh mặc dù về nội dung và sự tập trung của mối quan tâm đó không bất thường (b) Có sự tuân thủ một cách cưỡng bức đối với những nghi thức hoặc những thói quen đặc hiệu không mang tính chức năng (c) Có tính điệu bộ trong động tác, lặp lại và định hình, các động tác này xuất hiện ở cánh tay hoặc ngón tay với các động tác run hoặc xoắn vặn, hoặc các cử động phức hợp của toàn bộ cơ thể

(d) Bận tâm đến các bộ phận của đồ vật hoặc những yếu tố không

có tính chức năng của đồ chơi (như là mùi của chúng, cảm giác bề mặt của chúng, hoặc tiếng ồn và sự rung động do chúng gây ra)

Bệnh cảnh lâm sàng này không thể quy cho các thể loại khác của rối loạn lan tỏa sự phát triển: rối loạn sự phát triển đặc hiệu của ngôn ngữ tiếp nhận (F80.2) với những rối loạn cảm xúc và chức năng xã hội thứ phát; rối loạn sự gắn kết phản ứng (F94.1) hoặc rối loạn sự gắn kết mất ức chế (F94.2); chậm phát triển tâm thần (F70-F72) với một số rối loạn kết hợp của hành vi

và cảm xúc; tâm thần phân liệt (F20) với sự khởi phát đặc biệt sớm; hội chứng Rett (F84.2)

1.2.1.5 Các yếu tố nguy cơ và tiên lượng của rối loạn phổ tự kỷ

Theo DSM-5:Các yếu tố tiên lượng được dự đoán tốt nhất đối với hiện diện hay không hiện diện của khuyết tật trí tuệ và suy yếu ngôn ngữ kèm theo (ví dụ, khả năng ngôn ngữ mang tính chức năng trước tuổi lên 5 là một dấu

29

hiệu tiên lượng tốt một dấu hiệu tiên lượng tốt) và các vấn đề sức khỏe tâm thần khác Động kinh, như là một chẩn đoán đồng thời, có liên quan đến khuyết tật trí tuệ lớn hơn và khả năng ngôn ngữ thấp hơn

Môi trường Một loạt các yếu tố nguy cơ không đặc hiệu, chẳng hạn

như tuổi bố mẹ cao, trọng lượng thấp khi sơ sinh, hoặc thai nhi bị ngộ độc rượu, có thể đóng góp vào nguy cơ rối loạn phổ tự kỷ

Di truyền và sinh lý Ước tính di truyền phổ tự kỷ đã dao động từ 37%

đến cao hơn 90%, dựa trên nghiên cứu sinh đôi

Có những người cho rằng trẻ tự kỷ khi lớn lên sẽ khỏi bệnh hoặc không còn dấu hiệu bệnh Tuy nhiên ngày nay, qua những nghiên cứu dài hạn cho thấy đại đa số trẻ lớn lên vẫn tiếp tục biểu hiện những đặc điểm liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ suốt cả cuộc đời Khi trẻ lớn lên, sự hiểu biết xã hội, khả năng giao tiếp và hành vi xã hội thích hợp hơn Những kỹ năng của trẻ được cải thiện thông sự dạy dỗ và hỗ trợ thích hợp

Những tiến bộ này tiếp tục suốt thời trưởng thành Một số lớn có thể sống một cách độc lập, có đối tác làm việc trong những công việc không cần mức độ hiểu biết và tương tác xã hội cao Một số khác có thể sống cuộc sống riêng bán độc lập, có sự trợ giúp của gia đình hay dịch vụ chăm sóc khác Cần nhớ rằng, nhưng người này dù có thể sống, hoạt động như nêu trên, nhưng họ rất dễ bị stress khi phải duy trì “sự tuân thủ” trong cuộc sống Vì vậy, cần trợ giúp họ về phát triển các chiến lược chống đỡ với stress

1.2.1.6 Phân loại mức độ tự kỷ

Theo DSM-5

- Cấp độ 1: Cần hỗ trợ ít

+ Giao tiếp xã hội:

 Nếu không có hỗ trợ tại chỗ thì thiếu khả năng giao tiếp xã hội gây ra sự khiếm khuyết xã hội đáng chú ý

30

 Có khó khăn trong việc khởi đầu tương tác xã hội và thể hiện những ví dụ rõ ràng về phản ứng không phù hợp hoặc không thành công với lời đề nghị xã giao từ những người khác

 Có thể có sự giảm hứng thú, quan tâm tương tác xã hội

+Giao tiếp xã hội:

 Thiếu hụt đáng kể kỹ năng giao tiếp bằng lời và không lời nói

 Khiếm khuyết xã hội rõ ràng ngay cả có sự hỗ trợ tại chỗ, hạn chế khởi đầu tương tác xã hội và giảm đáp ứng hoặc bất thường đáp ứng vời lời đề nghị xã giao từ những người khác

+Sở thích hạn chế và hành vi lặp đi lặp lại:

 Mối quan tâm, những hành vi nghi thức hoặc lặp đi lặp lại xuất hiện thường xuyên, nhận ra rõ ràng bằng quan sát tình cờ và gây trở ngại cho các hoạt động trong nhiều tình huống khác nhau

 Khó chịu hoặc thất vọng rõ ràng khi những thói quen hoặc hành vi lặp đi lặp lại bị gián đoạn, khó khăn để chuyển hướng mối quan tâm

- Cấp độ 3: Cần hỗ trợ rất nhiều

+Giao tiếp xã hội:

 Thiếu hụt nghiêm trọng kỹ năng giao tiếp bằng lời nói và không lời nói gây ra suy giảm nghiêm trọng hoạt động

 Rất hạn chế khởi đầu tương tác xã hội và đáp ứng lời đề nghị tối thiểu xã giao từ những người khác

+Sở thích hạn chế và hành vi lặp đi lặp lại

31

 Mối quan tâm, những hành vi nghi thức hoặc lặp đi lặp lại gây trở ngại rõ rệt đến hoạt động trong mọi lĩnh vực

 Rất khó chịu hoặc căng thẳng khi thói quen hoặc những hành

vi lặp đi lặp lại bị gián đoạn, rất khó chuyển hướng quan tâm tới thứ khác và thường quay trở lại sở thích cũ nhanh chóng

Theo Thang điểm tự kỷ ở trẻ em (CARS)

Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ em gồm mười lăm lĩnh vực: Mỗi lĩnh vực được cho điểm từ 1 đến 4 điểm theo mức độ đánh giá từ nhẹ đến nặng Mức

độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của mười lăm lĩnh vực nói trên:

tự nhiên giúp người đó hoàn thành trách nhiệm

Năng lực là sự kết hợp của tư duy, kỹ năng và thái độ có sẵn hoặc ở dạng tiềm năng có thể học hỏi được của một cá nhân hoặc tổ chức để thực