Ứng dụng công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ trẻ em tự kỷ nghiên cứu tại trung tâm công tác xã hội tỉnh quảng ninh

Từ kết quả nghiên cứu, tôi xin được đưa ra cái nhìn tổng quan về hội chứng tự kỷ, nh ng hành vi bất thường được nhận diện ở TT , đồng thời chỉ ra tính cần thiết của CTXH trong việc hỗ t

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN



ĐOÀN THANH DUY

ỨNG DỤNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN TRONG VIỆC CAN THIỆP, HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ NGHIÊN CỨU TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI TỈNH QUẢNG NINH

Chuyên ngành công tác xã hội (Định hướng ứng dụng)

Mã số: 60.90.01.01

LUẬN VĂN THẠC SĨ

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Phạm Thị Thu Hoa

Hà Nội - 2019

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN



ĐOÀN THANH DUY

ỨNG DỤNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN TRONG VIỆC CAN THIỆP, HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ NGHIÊN CỨU TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI TỈNH QUẢNG NINH

Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội

Mã số: 60.90.01.01

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Phạm Thị Thu Hoa

Hà Nội - 2019

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài

Tôi xin chân thành cảm ơn các thầy, các cô đã tham gia giảng dạy chương trình đào tạo cao học ngành Công tác xã hội tại khoa Xã hội học, bộ môn Công tác

xã hội - Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn - Đại học Quốc Gia Hà Nội

đã giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu tại trường

Tôi xin bày tỏ sự biết ơn chân thành tới Ban giám đốc Trung Tâm Công tác

xã hội tỉnh Quảng Ninh đã giúp tôi rất nhiều trong quá trình tôi nghiên cứu tại Trung tâm

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến các bậc phụ huynh và các đồng nghiệp tại đã tạo điều kiện cộng tác với tôi trong suốt quá trình nghiên cứu

Cuối cùng tôi xin chân thành gửi lời cảm ơn tới gia đình, người thân và bạn

bè đã luôn bên cạnh tôi, cùng tôi chia sẻ khó khăn, động viên an ủi, khích lệ và hết lòng giúp đỡ tôi hoàn thành luận văn này

Tôi xin chân thành cảm ơn!

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

1 Lý do chọn vấn đề can thiệp 1

3 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu can thiệp 3

4 Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu can thiệp 3

5 Phương pháp sử dụng trong nghiên cứu can thiệp 4

6 Bố cục của luận văn 5

1.1 Một số vấn đề về trẻ tự k 6

6

9

1.2 Một số vấn đề về Công tác xã hội cá nh n đối với trẻ tự k 13

13

14

15

15

16

1.3 Lý thuyết áp dụng 16

1.3.1 Lý thuy t nhận th c - hành vi 17

1.3.2 Lý thuy t h th ng sinh thái của Picus và Minahan 18

1.4 Tổng quan vấn đề nghiên cứu can thiệp 19

1.4.1 Tổng quan tình hình nghiên c u trên th gi i 20

1.4.2 Tổng quan tình hình nghiên c u ở Vi t Nam 22

Chương 2 26

THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI 26

TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI QUẢNG NINH 26

2.1 Khái quát về địa bàn nghiên cứu 26

2.2 Những kh khăn và nhu cầu của gia đ nh c trẻ tự k tại Trung t m Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh 28

2.2.1 Khó khăn về mặt tâm lý 28

ó ă c ti p cận thông tin 29

2.2.3 Nhữ ó ă ặng về mặt kinh t 30

ó ă ề mặ , nhận th c của các g ó bị t k 32

ó ị ề ị 34

2.3 Thực trạng hoạt động Công tác xã hội tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh 34

34

ị 37

2.3 ề ậ 39

ậ 40

2.4 Đánh giá chung về hoạt động công tác xã hội tại Trung t m Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh 41

ữ ặ 41

ữ ặ 43

ủ

45

2.5 Ứng dụng phương pháp Công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ 01 trẻ tự k tại tỉnh Quảng Ninh 46

2.5.1 N ơ c hi n 46

Sơ ơ ph h 48

2.5.3 Ti n trình trị li u 50

2.6 Đánh giá những thuận lợi, kh khăn trong quá tr nh can thiệp Ca 70

2.7 Mối quan hệ giữa lý thuyết khoa học và ứng dụng thực tiễn 70

2.8 Biện pháp thúc đẩy hiệu quả Công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ trẻ tự k 70

2.8.1 Nâng cao nhận th c c ng 70

2.8.2 Nâng cao kỹ ă p v i v i nhân viên Công tác xã h i 71

2.8.3 Vận d ng linh ho ơ , chính sách củ Đ c 72

1 Kết luận 76

2 Khuyến nghị 77

Rất mong nhận được sự ủng hộ và hợp tác của anh/chị/ 83

TÀI LIỆU THAM KHẢO 79

PHỤ LỤC 83

DANH MỤC CÁC ẢNG, SƠ ĐỒ, IỂU ĐỒ VÀ HỘP

Biểu đồ ức độ hiệu quả tác động của nh ng biện pháp can thiệp trị liệu đối

Biểu đồ hó khăn của gia đình trẻ trong quá trình đƣa con đi can thiệp trị liệu 31

Biểu đồ 2.4 Nội dung tham vấn tƣ vấn và nh ng lợi ch phụ huynh đạt đƣợc thông

qua hoạt động tham vấn tƣ vấn tại Trung tâm CT H uảng Ninh 35 Biểu đồ Mức độ hiệu quả tác động của nh ng biện pháp can thiệp/trị liệu

Biểu đồ Hoạt động truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức 40 Biểu đồ Mức độ thực hiện các hoạt động kết nối nguồn lực đối với việc

MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn vấn đề can thiệp

Việt Nam là quốc gia có số lượng trẻ khuyết tật khá cao (Khoảng 1,2 triệu trẻ

từ độ tuổi 0 đến 18 tuổi) Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật đã và đang là là vấn đề quan tâm chung của toàn xã hội

Có hai dạng khuyết tật là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về trí tuệ Trong

số nh ng trẻ khuyết tật về trí tuệ thì trẻ mắc hội chứng tự kỷ là một trong nh ng đối tượng gặp nhiều khó khăn nhất

Ngày nay, hội chứng tự kỷ đang có chiều hướng gia tăng một cách đáng báo động, trung bình cứ 1000 trẻ sinh ra thì sẽ có đến 5 trẻ bị tự kỷ Việt Nam chưa có nghiên cứu chính thức nào về tỷ lệ TTK trên toàn quốc Tuy nhiên, một số nghiên cứu ở các bệnh viện nhi Trung ương và bệnh viện Nhi đồng 1 thành phố Hồ Chí Minh chỉ ra tỷ lệ trẻ mắc rối loạn phổ Tự kỷ đang tăng nhanh Cụ thể, nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2007 cho thấy số TT đến điều trị năm 00 tăng gấp 33 lần so với năm

2000 và xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ % đến 8% trong giai đoạn 2004 - 2007

so với năm 000 Theo thống kê của bệnh viện Nhi đồng 1 - thành phố Hồ Chí Minh,

số lượng TT được chuẩn đoán tại đơn vị cũng tăng mạnh qua từng năm, năm 003

có 3 trẻ; năm 004: 0 trẻ; năm 00 : trẻ; năm 00 : 8 trẻ; năm 00 : 0 trẻ; 9 tháng đầu năm 008: 4 trẻ [ ] Theo Ths.Bs Dương Văn Tâm, Trưởng khoa điều trị liệt vận động ngôn ng trẻ em (một trong 4 khoa thuộc khối Nhi đang điều trị tự kỷ), bệnh viện Châm cứu Trung ương cho biết chỉ riêng khối Nhi của bệnh viện tiếp nhận điều trị cho hơn 00 trẻ tự kỷ mỗi ngày Chuyên gia điều trị lâu năm cho TT cho biết theo thống kê của các cơ sở y tế thì số trẻ đến khám và chuẩn đoán về tự kỷ đang tăng với cấp số nhân, năm sau cao hơn năm trước

Từ số liệu trên, có thể thấy số trẻ mắc tự kỷ có xu hướng ngày một gia tăng Trong khi đó, không t người Việt Nam vẫn còn mơ hồ về căn bệnh này, họ thường nhầm lẫn với một số bệnh khác như: thiểu năng tr tuệ, down, thần kinh Nhiều phụ huynh thường mang tâm lý khó chấp nhận và giấu giếm mọi người xung quanh,

từ đó họ nuôi con trong môi trường khép kín, không biết làm gì để giúp con khỏi la hét hay tự làm đau bản thân Chính sự mù mờ trong nhận thức, trong định hướng

chăm sóc và giáo dục vô hình chung đã khiến cho nh ng hành vi bất thường ở TTK tăng thêm và khoảng cách gi a nh ng đứa trẻ bất hạnh này với xã hội cũng ngày càng lớn

Hiện nay trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh vẫn chưa có một cuộc khảo sát hay nghiên cứu cụ thể nào đi sâu vào đề tài TTK Trong khi số trẻ em đến khám và điều trị TK tại Bệnh viện tâm thần, bệnh viện Tỉnh lại tương đối đông, có xu hướng gia tăng Tỉnh cũng chưa có một trung tâm chuyên trách nào về vấn đề này, các dịch vụ

CT H cho nhóm đối tượng này cũng chưa mang t nh chuyên nghiệp Vì vậy, nhiều gia đình còn phải vất vả đưa con lên thành phố lớn để điều trị Do đây là bệnh không thể ch a trị dứt điểm, hơn n a phải điều trị trong một thời gian dài nên gây

ra nhiều khó khăn cả về thời gian, kinh tế lẫn sức khỏe của TTK lẫn gia đình trẻ Vì

nh ng lý do trên, tôi cho rằng việc thực hiện nghiên cứu đề tài

vào thời điểm này là thực sự cần thiết Từ kết quả nghiên

cứu, tôi xin được đưa ra cái nhìn tổng quan về hội chứng tự kỷ, nh ng hành vi bất thường được nhận diện ở TT , đồng thời chỉ ra tính cần thiết của CTXH trong việc

hỗ trợ TT cũng như gia đình trẻ và đưa ra nh ng kiến nghị nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động CT H đối với TTK tại tỉnh Quảng Ninh, góp phần thúc đẩy nghề CTXH phát triển, đảm bảo an sinh xã hội

2.2 Nhi m v

- ác định cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn về TT và CT H đối với TTK

- Phân tích thực trạng của hoạt động CT H đối với TTK tại Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh (hoạt động CTXH; hoạt động của hệ thống cung cấp dịch

vụ CTXH)

- Ứng dụng phương pháp CT H cá nhân đối với TT

- Đề xuất một số khuyến nghị giúp cho hoạt động CT H đối với TTK tại Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh và trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh đạt được hiệu

quả cao hơn

3 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu can thiệp

Đ ng nghiên c u can thi p

Công tác xã hội cá nhân trong việc trợ giúp TTK

3.2 Khách thể nghiên c u can thi p

Đề tài sẽ tiến hành nghiên cứu trên các khách thể sau: NVCTXH ; Trẻ mắc hội chứng tự kỷ; gia đình; giáo viên của TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh

3.3 Ph m vi nghiên c u can thi p

3.3.1 Phạm vi thời gian

Từ tháng năm 0 8 đến tháng năm 0 9

3.3.1 Phạm vi không gian

Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh

3.3.1 Phạm vi (giới hạn) nội dung

Các hoạt động CTXH và hệ thống dịch vụ CT H đối với TTK từ thực tiễn tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh

Đề xuất một số biện pháp hỗ trợ TT và gia đình có TT

4 Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu can thiệp

4.1 Câu hỏi nghiên c u

Vấn đề trị liệu, can thiệp, hỗ trợ TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh hiện nay đang diễn ra như thế nào?

Nh ng nguồn lực ảnh hưởng đến việc can thiệp, hỗ trợ đối với TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh?

hương pháp CT H cá nhân có thể giúp TT như thế nào trong quá trình trị liệu?

4.2 Gi thuy t nghiên c u

Hiện nay Trung tâm CTXH Quảng Ninh đang triển khai “mô hình th điểm trị liệu tâm lý cho trẻ bị rối nhiễu tâm tr ” trong đó có tự kỷ Nếu can thiệp - trị liệu cho TTK bằng phương pháp CT H cá nhân thì việc chia sẻ thông tin của thân chủ

về các vấn đề sẽ dễ dàng hơn; h ch lệ được sự tham gia của thân chủ vào tiến trình can thiệp, thực hiện kế hoạch; Tìm kiếm và kết nối nguồn lực sẽ được tập trung nhiều hơn thành công trẻ tự kỷ Việc can thiệp 1-1 gi a NV CTXH và TTK sẽ giảm hành vi tăng động (đập tay, la hét) cải thiện về cảm giác và giao tiếp, kém tập trung cải thiện sự phát triển theo độ tuổi Từ đó sẽ hỗ trợ trẻ và nhiều gia đình trẻ khác thực hiện phương pháp trị liệu hiệu quả này Trong trường hợp can thiệp không hiệu quả như mong muốn sẽ là bài học thực tiễn trong việc ứng dụng các phương pháp

kỹ năng công tác xã hội và hỗ trợ trẻ tự kỷ

5 Phương pháp sử dụng trong nghiên cứu can thiệp

Trong phạm vi đề tài nghiên cứu này tôi chủ yếu sử dụng các phương pháp nghiên cứu sau:

5.1 P ơ í u

Đây là phương pháp được sử dụng trong suốt quá trình thực hiện đề tài Đề tài có sử dụng một số tài liệu như nghị định, chính sách, sách, báo, thông tin trên Internet, các kết quả nghiên cứu có liên quan đến đề tài

P ơ q

Là phương pháp thu thập thông tin về đối tượng nghiên cứu bằng cách quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện, hành vi bất thường của TTK; Quan sát hoạt động của giáo viên, gia đình trong quá trình tương tác với trẻ; Quan sát nh ng thay đổi của trẻ trước và sau khi có sự can thiệp, hỗ trợ bằng các kỹ năng CT H

P ơ

Tham khảo ý kiến của các chuyên gia trong các lĩnh vực tâm lý, giáo dục, y

tế về các biện pháp nhằm giảm thiểu nh ng hành vi bất thường của TTK

P ơ ỏng v n sâu

Đề tài tiến hành phỏng vấn sâu đối với gia đình TT , giáo viên, bác sĩ, chuyên gia tâm lý, NVCTXH, nh ng người trực tiếp chăm sóc và giáo dục TTK

P ơ ều tra bằng b ng hỏi

Sử dụng phương pháp này để tiến hành nghiên cứu và tìm hiểu trên TTK, gia đình TT , giáo viên, bác sĩ, chuyên gia tâm lý, NVCT H, nh ng người trực tiếp chăm sóc và giáo dục TTK

6 P ơ i cá nhân

Nhân viên CT H hướng đến nâng cao sức mạnh của thân chủ nhằm giải quyết các vấn đề và đối mặt các vấn đề một cách hiệu quả trong môi trường sống

của thân chủ

7 P ơ ng kê toán học

Dùng phần mềm SPSS sau khi kết thúc khảo sát, tiến hành thống kê và xử lí kết quả từ phiếu điều tra

6 Bố cục của luận văn

Ngoài phần Mục lục, Mở đầu, Kết luận và khuyến nghị, Danh mục tài liệu tham khảo; Luận văn gồm chương:

Chương : Cơ sở lý luận về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ

Chương : Thực trạng Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh

Từ “tự kỷ” (autism) mang nghĩa hiện đại lần đầu tiên vào năm 9 8 khi Hans Asperger của Bệnh viện Đại học Vienna sử dụng thuật ng “tâm bệnh tự kỷ” (autistic psychopaths) vào bài giảng của mình bằng tiếng Đức về tâm lý trẻ em Asperger đã nghiên cứu về một dạng rối loạn phổ tự kỷ mà bây giờ được biết đến là Hội chứng Asperger Tuy vậy, nó không được công nhận như một rối loạn riêng cho đến tận năm 98 [ ]

Năm 94 , Leo anner lần đầu tiên đã sử dụng từ “tự kỷ” theo nghĩa hiện đại trong tiếng Anh khi giới thiệu về tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ trong một báo cáo về trẻ với nh ng mẫu hành vi khá giống nhau Hầu hết nh ng đặc điểm được anner

mô tả như “sự cô đơn tự kỷ” và “khăng khăng bám lấy cái không thay đổi” vẫn được coi là nh ng đặc trưng của các rối loạn phổ tự kỷ [ ]

Cuối nh ng năm 0 và đặc biệt vào nh ng năm 0 của thế kỷ , quan niệm

về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt Bernard Rimland ( 9 4) và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng, nguyên nhân của tự kỷ là do thay đổi cấu trúc lưới trong bán cầu đại não trái hoặc do nh ng thay đổi về sinh hoá và chuyển hoá ở nh ng đối tượng này Do

đó, nh ng TT không có khả năng liên kết các k ch th ch thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hoá nh ng điều cụ thể

Từ đó, nhiều chuyên gia y tế đã chấp nhận và cho rằng tự kỷ là một bệnh lý thần kinh đi kèm với tổn thương chức năng của não

Năm 999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan toả và đã thống nhất đưa ra định nghĩa về

tự kỷ như sau: Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội

Tiếp đó, theo thông báo của Hiệp Hội sức khỏe tâm thần Quốc tế: Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder-A D), được hiểu như Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder-PDDs), nguyên nhân do sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ng và khả năng quan hệ với người khác Nh ng rối loạn đó thông thường được chẩn đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối loạn tự kỷ, tiếp theo là rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu và có nhiều dạng

nh hơn như Hội chứng Asperger và hai rối loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett

và Rối loạn tan rã thời thơ ấu [34]

Nh ng khuyết tật nằm trong phạm vi rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm: Rối loạn phát triển không điển hình, bao gồm hội chứng tự kỷ không điển hình, t phổ biến;

Hội chứng tự kỷ điển hình;

Hội chứng Asperger;

Hội chứng Rett;

Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ

Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu trên cơ sở xem x t các quan điểm, các khái niệm khác nhau về tự kỷ trên thế giới cũng đưa ra nh ng quan điểm của mình

Vũ Thị B ch Hạnh ( 004) cho rằng: “Tự kỷ là một bệnh lý thần kinh bao gồm

nh ng khiếm khuyết nặng nề về khả năng tương tác và giao tiếp xã hội đi kèm với

nh ng quan tâm và hoạt động bó h p, định hình Tự kỷ là một chứng rối loạn quá trình phát triển ở trẻ em” [4]

Trong cuốn “Trẻ tự kỷ- Nh ng thiên thần bất hạnh” của Lê hanh đã định nghĩa như sau: Chứng tự toả (hay tự kỷ) gọi chung là “Hiện tượng tự toả” (Autistic pectrum) theo nguyên nghĩa là tự mình phong toả các khả năng quan hệ của mình với bên ngoài Việt Nam còn gọi là “Tự Kỷ” hay “Tự Bế” Đây là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về các khả năng phát triển của não bộ, tiến triển trong ba

năm đầu đời của trẻ, thường xảy ra ở bé trai nhiều hơn trẻ gái, tình trạng này có thể xảy ra cho bất kỳ đứa trẻ nào, không lệ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ của cha m Chứng tự kỷ làm cho đứa trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phương diện ngôn ng và có thể gây tổn thương cho ch nh bản thân trẻ vì các hành động tự gây hại (tự xâm kích), không biết đến sự nguy hiểm của môi trường xung quanh và

vì thái độ quấy phá của trẻ [6,tr9]

Gần đây nhất, trong cuốn sách “Giáo dục đặc biệt và nh ng thuật ng cơ bản”, tác giả Nguyễn Thị Hoàng ến nêu ra thật ng tự kỷ như sau: Thuật ng này

d ng để chỉ nh ng cá nhân có vấn đề về tương tác xã hội, giao tiếp và có nh ng mối quan tâm, hoạt động lặp lại, rập khuôn thời kỳ tháng tuổi [ 0, tr -174]

Tiêu ch chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ như sau:

Giảm khả năng định t nh trong tương tác xã hội, thể hiện ở t nhất hai trong số các biểu hiện sau:

Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ng , bao gồm liên hệ mắt - mắt, n t mặt, các tư thế của cơ thể và tương tác xã hội

hông có khả năng tìm kiếm nh ng cơ hội và tương tác với người khác (thiếu khả năng xác định nh ng vấn đề quan tâm)

Thiếu sự trao đổi qua lại về tình cảm và xã hội

Giảm khả năng định t nh trong giao tiếp, thể hiện ở t nhất một trong số các biểu hiện sau:

Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kĩ năng nói

ử dụng ngôn ng tr ng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ng khác thường

Thiếu nh ng hành động cách chơi đa dạng và đóng vai giả có chủ; thiếu hoạt động cách chơi bắt chước mang t nh xã hội ph hợp với mức độ phát triển

Nh ng kiểu hành vi, nh ng mối quan tâm và hoạt động lặp lại hoặc rập khuôn, thể hiện ở t nhất một trong nh ng biểu hiện sau:

uá bận tâm tới một hoặc một số mối quan hệ có t nh rập khuôn và bó h p với một mức độ tập trung hoặc cường độ bất thường

Gắn kết cứng nhắc với nh ng thủ tục hoặc nghi thức riêng biệt và không mang t nh chức năng

Có nh ng biểu hiện vận động mang t nh lặp đi lặp lại

Bận tâm dai d ng đối với các bộ phận của cơ thể

hân t ch các khái niệm nêu dẫn ở trên chúng tôi cho rằng tự kỷ được hiểu

như sau: Tự kỷ là một dạng rối oạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏ người

tự kỷ ó nh ng rối oạn về nhiều mặt nhưng iểu hiện r nhất rối oạn về

gi o tiếp qu n hệ x hội v h nh vi

Đề tài sẽ sử dụng thuật ng “tự kỷ” thay cho các thuật ng khác như “tự tỏa”

“tự bế”; thuật ng “hội chứng tự kỷ” cũng tương đồng với thuật ng “tự kỷ”

Đề tài không nghiên cứu tất cả các rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa mà chỉ nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ hay gọi chung là tự kỷ

1.1.2.1 Khái niệm trẻ tự kỷ

Trẻ Tự kỷ hay còn gọi bằng nh ng tên khác nhau như trẻ tự bế, trẻ tự tỏa Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt cuộc đời được thể hiện trong vòng ba năm đầu đời TTK là

do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ TTK có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa

vị xã hội TT được biểu hiện ra ngoài bằng nh ng khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ng và phi ngôn ng , và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn h p và lặp đi lặp lại [38]

Khái niệm trẻ tự kỷ trong luận văn này được chúng tôi đưa ra như sau: “Trẻ

tự kỷ là trẻ b mắc một dạng rối oạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, trẻ

tự kỷ ó nh ng rối oạn về nhiều mặt nhưng iểu hiện r nhất rối oạn về gi o tiếp qu n hệ x hội v h nh vi

1.1.2.2 Một số đặ điểm ơ ản của trẻ tự kỷ

Đặ ểm về hình ơ ể

Trẻ tự kỷ có bề ngoài như bình thường Các công bố từ trước tới nay chưa có nghiên cứu nào nói đến sự khác thường về thể trạng bên ngoài của TT Đồng thời, theo như mô tả của anner, dường như TT nói chung lại có bề ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thường, đồng thời TTK về cơ bản cũng không có sự bất thường về giải

phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý lại cho thấy có vấn đề rõ rệt

Đặ ểm c m giác

Ngưỡng cảm giác của TT không bình thường Có một số trẻ có cảm giác dưới ngưỡng (đánh, cấu, đập đầu vào tường không biết đau; trà xát lên da không thấy dát), một số trẻ cảm giác trên ngưỡng (không muốn ai chạm vào cơ thể, chạm vào da của trẻ là trẻ sởn gai ốc, không dám đi chân đất, đi trên thảm gai) Một số trẻ quá nhạy cảm với sự kích thích có thể phản ứng mạnh mẽ với kết cấu, âm thanh to

ồn, hoặc với vị hoặc mùi khác lạ Do đó trong trị liệu TT người ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu giác quan hay điều hòa cảm giác

Đặ ểm về ởn ng

Trẻ tự kỷ cũng gặp khó khăn nhất định trong tưởng tượng TTK có một số vấn đề về nhận thức như: Trẻ không nhận biết được nh ng tình huống vui đ a, giả

vờ, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, trẻ gặp khó khăn khi thực hiện vai chơi trong các trò chơi tưởng tượng TTK rất khó nhìn nhận được ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm hoặc ít có khả năng 'rút kinh nghiệm", do đó khả năng học tập của trẻ gặp rất nhiều khó khăn; phần lớn trẻ có trí nhớ ''v t" khá tốt và khả năng tri giác không gian vượt trội mà không cần nhờ vào khả năng suy luận và biện giải Theo sự đánh giá của hầu hết nh ng nhà nghiên cứu về tự kỷ, trí nhớ của TTK rất tốt, nhưng

độ liên kết gi a các ký ức trong trí nhớ lại rất rời rạc, không bền v ng Do đó, trẻ khó có thể hiểu trọn v n ý nghĩa nh ng gì có trong trí nhớ, khó khăn trong việc tổng kết, khái quát để đưa ra kết luận, rút kinh nghiệm

Đặ ểm về hành vi

+ Hành vi gây phiền toái nơi công cộng: TT t quan tâm đến nh ng chuẩn mực xã hội, muốn làm theo sở thích cá nhân nên rất dễ có nh ng hành vi trái ngược với sự mong đợi của người khác như: La h t, khóc lóc khi người lớn không đáp ửng

sở thích của trẻ, tự ý lấy đồ của người khác mà không mắc cỡ hay sợ sệt Hành vi gây phiền toái ở nơi công cộng cho thấy tính kém hòa nhập của TTK, điều này có liên quan tới khả năng ứng xử về mặt xã hội của TTK

+ La hét, giận d : TTK có nh ng sở thích, thói quen kỳ lạ nên trẻ thường ứng xử không đúng với nh ng chuẩn mực thông thường hi người lớn ngăn chặn

nh ng hành vi bất thường đó sẽ làm cho trẻ khó chịu và có nh ng hành động nổi

cáu, gây hấn Đồng thời do TTK gặp khó khăn về ngôn ng , không biểu đạt được

nh ng ý nghĩ của mình ra bên ngoài nên người lớn không thể hiểu trẻ và hiểu nh ng nhu cầu của trẻ Vì vậy, sự khó chịu của trẻ xuất hiện khá thường xuyên so với trẻ bình thường

+ Hành vi rập khuôn, định hình: Theo anner, hành vi định hình là biểu hiện điển hình của TTK, trẻ có nh ng hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại; th ch đi đi lại lại trong phòng, thích xếp các đồ vật thành hàng th ng; vặn, xoắn, xoay các ngón tay

và bàn tay; Nói đi nói lại một vài từ không đúng ng cảnh; Th ch đến nh ng nơi quen thuộc; Thích chạy lăng xăng và quay tròn; lắc lư người ra ph a trước và phía sau, đập đầu, gi khư khư một đồ vật, bật tắt công tắc liên tục Nh ng trẻ khác nhau, sở thích về các hành vi rập khuôn, định hình khác nhau

+ Không thích sự thay đổi: TTK muốn tất cả mọi điều phải quen thuộc, gần gũi, trẻ rất ghét sự thay đổi: Từ nh ng đồ d ng các nhân, đồ dùng học tập cho đến nơi chốn sinh hoạt hằng ngày Đối với TTK, sự không quen thuộc đồng nghĩa với

sự thiếu an toàn

+ Nh ng gắn bó bất thường: TTK ở một giai đoạn nào đó có nh ng gắn bó với đồ vật theo cách không bình thường như: Trẻ thường chỉ thích một vài hoạt động cụ thể như xoay tròn một vật hay sắp xếp đồ vật thành một hàng nhất định… Như vậy, TTK bị hạn chế về sở thích Sự hạn chế này sẽ ảnh hưởng tới sự tỉ mỉ, khám phá, tìm hiểu thế giới xung quanh của trẻ

+ Nhứng hành vi bất thường khác: TT cũng có thể phát triển nh ng triệu chứng đa dạng khác nhau, nh ng rối loạn tinh thần xuất hiện bao gồm rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD), chứng loạn tâm thần, sự buồn chán, rối loạn ám ảnh cưỡng bức và nh ng rối loạn lo âu khác Khoảng 20% TTK có nh ng cơn co giật bất thường Nh ng trẻ mắc tự kỷ cũng có thể có nh ng hành vi phá phách Trẻ có thể tự làm đau bản thân hay tấn công người khác

Đặ ểm về chú ý

Sự tập chung chú ý của TT thường kém, phân tán chú ý nhanh Khi thực hiện nhiệm vụ trẻ chỉ tập trung chú ý được trong một khoảng thời gian ngắn, trẻ khó tập trung cao vào các chi tiết, kém bền v ng, luôn bị phân tán bởi nh ng tác động

bên ngoài TT thường tập trung (dính chặt) vào một t nh năng của một đối tượng (vật thể hoặc một người) và bỏ qua "bức tranh tổng thể" Ngược lại đối với nh ng gì

mà trẻ thích thì trẻ tập trung chú ý rất tốt

Đặ ểm về c m xúc

TTK gặp phải trở ngại trong tiến trình kết nối làm bạn với nh ng trẻ khác Trẻ thường mất nhiều thời gian để hiểu được cảm giác của người khác, thể hiện cảm xúc, tạo gắn bó với các cá nhân hoặc bộc lộ sự quan tâm đến người khác Ngưỡng cảm xúc của TTK có ranh giới không rõ ràng gi a chuyện buồn, chuyện vui Nét mặt của trẻ lúc vui buồn đều giống nhau

Đặ ể ơ i

Khả năng tương tác xã hội của TTK là rất k m Điều này làm giảm khả năng giao tiếp của trẻ rất nhiều vì môi trường xã hội là môi trường quan trọng để phát triển các kỹ năng giao tiếp, khó hòa nhập với các bạn khi đến trường

Đặ ểm trí tu

Đặc điểm trí tuệ của TTK rất đa dạng Một số TT đi kèm với hội chứng phân rã tuổi ấu thơ là tự kỷ nặng có thoái lùi phát triển Rối loạn này có đặc trưng khởi phát muộn (từ 2-10 tuổi) và có biểu hiện như: chậm phát triển ngôn ng , chức năng xã hội kém, kiểm soát đại tiểu tiện, kỹ năng vận động kém Chỉ số phát triển trí tuệ của trẻ rất thấp, sự thoái lui ở trẻ xảy ra rất đột ngột, sự phát triển của trẻ đang phát triển rất tốt sau đó mất đi, thậm chí không biết gì n a Một số TTK khác rất thông minh hay còn gọi là tự kỷ chức năng cao (Hội chứng Aperger), trẻ có khả năng hội họa, âm nhạc hoặc có khả năng t nh toán rất tốt, có một bộ nhớ tuyệt vời, chỉ số phát triển trí tuệ rất cao nhưng có một số khó khăn như: Giao tiếp bằng mắt

k m, tương tác xã hội kém, thiếu sự trao đổi qua lại mang tính rập khuôn

Đặ ểm về giao ti p

+ Sự hạn chế trên bình diện quan hệ: Trẻ bị suy giảm nhiều trong tương tác qua lại với mọi người, hầu hết TTK biểu hiện sự cô lập, th ch chơi một mình, tránh giao tiếp với các bạn Sự hạn chế trên bình diện quan hệ xã hội là một trong nh ng rối loạn phổ biến nhất ở TTK Từ sự rối loạn này nó ảnh hưởng trực tiếp tới sự phát triển nhận thức nói chung và các kỹ năng quan hệ xã hội nói riêng của TTK

+ Sự hạn chế trong nghe hiểu: Trong giao tiếp hàng ngày TTK không quan tâm đến lời nói của đối tượng giao tiếp Trẻ không hề có phản ứng khi được gọi tên,

không quan tâm đến mọi người xung quanh Ngoài ra, tư duy ngôn ng của trẻ cũng gặp khó khăn như trẻ chỉ hiểu được ngôn ng trực diện, rõ ràng

+ Sự hạn chế trong diễn đạt: Sự khiếm khuyết trong khả năng diễn đạt, sử dụng lời nói trong giao tiếp ở TTK rất phổ biến và thể hiện ở nhiều dạng khác nhau Phần lớn mốc phát triển ngôn ng nói ở TT đều chậm hơn so với trẻ bình thường Một số trẻ có giọng nói đều đều, không biểu cảm qua giọng nói, th ch độc thoại hoặc không biết gi v ng cuộc đối thoại Một số TTK chuẩn đoán ở dạng Asperger thì lại có ngôn ng khác thường, trẻ giống như ở dạng thần đồng, hiểu và nói ở dạng cao hơn mức bình thường nhưng trong giao tiếp trẻ gặp khó khăn trong khởi xướng cuộc giao tiếp và duy trì cuộc hội thoại trong giao tiếp

TTK có nh ng đặc điểm riêng về chú ý, trí tuệ, ngôn ng , hành vi, cảm giác, tương tác xã hội, giao tiếp có thể dựa vào nh ng cơ sở đó để tiến hành xây dựng biện pháp tác động nhằm khắc phục khiếm khuyết cho TTK

1.2 Một số vấn đề về Công tác xã hội cá nh n đối với trẻ tự k

Công tác xã hội là một ngành khoa học, một nghề chuyên môn ứng dụng trong

hệ thống an sinh xã hội ở nhiều quốc gia trên thế giới từ gần một thế kỷ nay Tuy nhiên ở mỗi giai đoạn lịch sử, mỗi nền văn hoá khác nhau, sự phát triển công tác xã hội không đồng đều thì CT H được hiểu và định nghĩa khác nhau Dưới đây là một

số định nghĩa về CT H:

Theo Liên đoàn Chuyên nghiệp CT H uốc tế (IF ) tại Hội nghị uốc tế

Montreal, Canada, vào tháng 7/2000: CTXH huyên nghiệp thú đẩy sự th y đổi x hội tiến trình giải quyết vấn đề trong mối qu n hệ on người sự tăng quyền ự v giải phóng ho on người nhằm giúp ho uộ sống ủ họ ng y ng thoải mái v

dễ h u Vận dụng á ý thuyết về h nh vi on người v á hệ thống x hội CTXH

n thiệp ở nh ng điểm tương tá gi on người v môi trường ủ họ Nhân quyền v ông ằng nguyên tắ ăn ản ủ CTXH [9, tr 25 -27]

Từ thực tiễn hoạt động CT H ở Việt Nam, B i Thị uân ai đưa ra khái niệm CT H như sau:

“Công tá x hội một nghề một hoạt động huyên nghiệp nhằm trợ giúp

á á nhân gi đình v ộng đồng nâng o năng ự đáp ứng nhu ầu v tăng

ường hứ năng x hội đồng thời thú đẩy môi trường x hội về hính sá h nguồn ự v d h vụ nhằm trợ giúp á nhân gi đình v ộng đồng giải quyết v phòng ngừ á vấn đề x hội góp phần ảo đảm n sinh x hội [7,tr.19]

Trong luận văn này, chúng tôi đồng ý với khái niệm của tác giả B i Thị uân ai, và sử dụng khái niệm này làm khái niệm công cụ nghiên cứu đề tài luận văn này

Theo Fardey et la ( 000) cũng coi CT H cá nhân là phương pháp trợ giúp mà ở đó NV H sử dụng hệ thống giá trị, kiến thức hành vi con người và các

kỹ năng chuyên môn về CT H để giúp đỡ cá nhân và gia đình giải quyết các vấn đề tâm lý xã hội, xử lý các mối quan hệ gi a con người với môi trường xung quanh thông qua mối quan hệ tương tác - 1

Theo tác giả Nguyễn Thị anh ( 998): CT H cá nhân được định nghĩa rất

ngắn gọn và tập trung vào can thiệp nh ng vấn đề nhân cách đối tượng: CTXH á nhân một iện pháp n thiệp qu n tâm đến nh ng vấn đề về nhân á h m một đối tượng ảm nghiệm

Tác giả Lê Ch An ( 00 ): CTXH á nhân một phương pháp giúp đ on người giải quyết á vấn đề khó khăn Nó m ng đặ th kho họ v nghệ thuật Nó giúp á á nhân ó nh ng vấn đề riêng tư ng như nh ng vấn đề ên ngo i v vấn

đề môi trường ó một phương pháp giúp đ thông qu mối qu n hệ để kh i thá

t i nguyên á nhân v nh ng t i nguyên khá nhằm giải quyết á vấn đề ắng ngh

qu n sát vấn đ m v ng gi v đánh giá nh ng ông ụ hủ yếu ủ CTXH á nhân khiến á nhân thân hủ th y đổi thái độ suy ngh v h nh vi ủ mình

ua nghiên cứu, luận văn thấy khái niệm CT H cá nhân của tác giả Nguyễn Thị Thái Lan, B i Thị uân ai là khá tổng quát và ph hợp nên luận văn sẽ sử

dụng khái niệm của tác giả trong quá trình nghiên cứu đề tài này: CTXH á nhân

phương pháp ủ CTXH thông qu tiến trình giúp đ kho họ v huyên nghiệp nhằm h trợ á nhân t ng ường năng ự tự giải quyết vấn đề ủ mình Trong tiến trình n y nhân viên CTXH ần iết vận dụng nền tảng kiến thứ kho họ tâm ý

họ x hội họ v á kho họ x hội iên qu n khá đồng thời s dụng kỹ năng tuân thủ đạo đứ nghề nghiệp sát ánh ng đối tượng h trợ họ tự giải quyết vấn

đề ủ ản thân v ó khả năng vượt qu nh ng vấn đề khá ó thể xảy r trong tương i

Trên cơ sở phân tích nh ng khái niệm về TTK, khái niệm CTXH, hái niệm

CT H cá nhân tôi đưa ra khái niệm về CT H đối với TT như sau:

Công tác xã hội á nhân đối với trẻ tự kỷ là hoạt động trợ giúp huyên nghiệp trong nh vực CTXH mà ở đó Nhân viên CTXH s dụng nh ng kiến thức, kỹ năng phương pháp huyên môn ủ CTXH á nhân ng hệ thống giá tr đạo đứ

ủ ng nh CTXH nhằm trợ giúp trẻ b Tự kỷ gi đình v to n x hội nâng o năng

lự đáp ứng nhu cầu v tăng ường thực hiện chứ năng x hội đồng thời thú đẩy môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và d ch vụ liên quan tới việ đảm bảo thực hiện các quyền ơ ản của trẻ tự kỷ

Công tác xã hội cá nhân là phương pháp can thiệp đầu tiên của ngành CT H hương pháp này được bắt đầu từ cuối nh ng năm 800 và dịch vụ chủ yếu được cung cấp là dịch vụ tham vấn

Đầu nh ng năm 900 ary Richmond và các nhà tiên phong khác về CT H

cá nhân đã xây dựng một cách tiếp cận khoa học hơn để giúp đỡ TC Bà hình dung

CT H cá nhân như một tổng thể gồm mặt: Nghiên cứu xã hội; chuẩn đoán; trị liệu Ngày nay tổng thể mặt này gồm bước: Nhận diện vấn đề; thu thập d liệu; chuẩn đoán; lên kế hoạch trị liệu; Trị liệu; Lượng giá; ết thúc Dưới ảnh hưởng của nh ng nghiên cứu của ignumd Freud, CT H cá nhân xem x t kỹ càng hơn

kh a cạnh tình cảm và tâm lý xã hội trong vấn đề của thân chủ

CT H cá nhân quan tâm đến nh ng vấn đề nhân cách mà một thân chủ cảm nghiệm ục đ ch của CT H cá nhân là phục hồi, củng cố và phát triển các chức năng xã hội của thân chủ Nhân viên xã hội thực hiện điều này bằng cách giúp thân

chủ tiếp cận các nguồn lực cân thiết như nguồn lực từ trong ch nh bản thân thân chủ; nguồn lực trong gia đình và nguồn lực từ cộng đồng Hay nói cách khác là về nội tâm; về quan hệ gi a người và người; và kinh tế xã hội hương pháp này tập trung vào các mối liên hệ về tâm lý xã hội, bối cảnh xã hội trong đó có vấn đề của thân chủ diễn ra và bị tác động

Có thể thấy ứng dụng phương pháp CT H cá nhân vào can thiệp đối với trẻ

tự kỷ là phương pháp can thiệp hiệu quả nhất nhất Vì thông qua phương pháp này vệc chia sẻ thông tin của Thân chủ về các vấn đề sẽ dễ dàng hơn; kh ch lệ được sự tham gia của thân chủ vào tiến trình can thiệp, thực hiện kế hoạch; Tìm kiếm và kết nối nguồn lực sẽ được tập trung nhiều hơn và quan trọng hơn cả là giúp thân chủ tự giải quyết quyết vấn đề của bản thân thông qua các buổi trị liệu - với NV H

Bước 5 Lập kế hoạch trợ giúp

Bước 6

Can thiệp

Bước 7

Lượng giá Bước 8

Kết thúc

1.3.1 Lý thuy t nhận th c - hành vi

Khái niệm về nhận thức: Theo "Từ điển Bách khoa Việt Nam", nhận thức là

quá trình biện chứng của sự phản ánh thế giới khách quan trong ý thức con người, nhờ đó con người tư duy và không ngừng tiến đến gần khách thể

Khái niệm về hành vi: hành vi là xử sự của con nguời trong 1 hoàn cảnh cụ

thể, biểu hiện ra bên ngoài bằng lời nói, cử chỉ nhất định

Lý thuyết nhận thức - hành vi là một phần của quá trình phát triển lý thuyết hành vi và trị liệu, gần đây lại được xây dựng trên lý thuyết học hỏi xã hội Nó cũng phát triển vượt qua khỏi hình thức về trị liệu của lý thuyết trị liệu thực tế (Glasser- 1965) được các tác giả như Beck (1989) và Ellis (1962) đưa ra Lý thuyết nhận thức- hành vi đánh giá rằng: hành vi bị ảnh hưởng thông qua nhận thức hoặc các lý giải về môi trường trong quá trình học hỏi Như vậy, rõ ràng là hành vi không phù hợp phải xuất hiện từ việc hiểu sai và lý giải sai Quá trình trị liệu phải cố gắng sửa

ch a việc hiểu sai đó, do đó, hành vi chúng ta cũng tác động một cách phù hợp trở lại môi trường

Thuyết trị liệu nhận thức - hành vi hay còn gọi là thuyết trị liệu nhận thức (behavioral cognitive therapy) bởi nền tảng của nó là các ý tưởng hành vi hoặc là trị liệu nhận thức xã hội do sự liên kết của nó với lý thuyết học hỏi xã hội

Nội dung của thuyết: thuyết này cho rằng: chính tư duy quyết định phản ứng chứ không phải do tác nhân kích thích quyết định Sở dĩ chúng ta có nh ng hành vi hay tình cảm lệch chuẩn vì chúng ta có nh ng suy nghĩ không phù hợp Do đó để làm thay đổi nh ng hành vi lệch chuẩn chúng ta cần phải thay đổi chính nh ng suy nghĩ không thích nghi

Mô hình: S -> C -> R -> B

Trong đó: S là tác nhân kích thích, C là nhận thức, R là phản ứng, B là kết quả hành vi

Gỉai thích mô hình: Theo sơ đồ thì S không phải là nguyên nhân trực tiếp của hành vi mà thay vào đó chính nhận thức C về tác nhân kích thích và về kết quả hành

vi mới dẫn đến phản ứng R

Với lý thuyết nhận thức hành vi, nhân viên CTXH sẽ tập trung vào việc khai thác và giải thích tại sao phụ huynh TTK lại có nh ng suy nghĩ sai lệch và đặt vai trò can thiệp to lớn là ở các nhà giáo dục chuyên biệt chứ không phải cả ở bản thân chính cha m , nh ng người thân của TTK Mặt khác thuyết nhận thức hành vi cũng giúp nhân viên CTXH giải quyết được nh ng nhận thức sai lệch của cộng đồng về

TT đồng thời làm cho cộng đồng cũng như nh ng bậc phụ huynh có con hoặc không có con hiểu rõ về hội chứng tự kỷ và có nh ng hành vi ứng xử đúng đắn với TTK nhằm tạo điều kiện cho TT có cơ hội phát triển một cách toàn diện, cơ hội hội nhập nhiều hơn với mọi người xung quanh

Ngoài ra thuyết nhận thức hành vi còn góp phần vào tiến trình can thiệp với trẻ để thay đổi nhận thức hành vi cho TTK trong quá trình can thiệp Ca Việc ứng dụng lý thuyết nhận thức - hành vi trong tiến trình can thiệp còn giúp cho NV CTXH có thể ứng dụng để thay đổi nhận thức hành vi của trẻ trong quá trình can thiệp, làm cho trẻ thay đổi nhận thức dẫn đến thay đổi hành vi Lý thuyết nhận thức

- hành vi đưa trẻ hướng tới việc nhận thức nh ng hành vi của mình là đúng hay sai Điều này có nghĩa khi sử dụng lý thuyết này ta hướng đến việc dạy trẻ cách nhận thức hành vi của mình Để trẻ hiểu ra hành vi của mình hiện tại là hành vi không phù hợp, từ đó dạy trẻ thay đổi hành vi, dạy trẻ hiểu ra nh ng hành vi phù hợp đối với trẻ và dạy trẻ cách thực hiện hành vi phù hợp Định hướng nh ng hành vi chuẩn mực cho trẻ

1.3.2 Lý thuy t h th ng sinh thái của Picus và Minahan

incus và inahan ( 9 ) đưa ra một cách tiếp cận đến CTXH áp dụng các

tư tưởng hệ thống Nguyên tắc của nh ng đường hướng của họ là con người phụ thuộc vào nh ng hệ thống trong môi trường xã hội gần gũi của họ để có cuộc sống thỏa mãn Vì vậy CTXH phải tập trung vào nh ng hệ thống như vậy

Pincus và Minahan áp dụng lý thuyết hệ thống vào thực hành công tác xã hội Được khởi xướng 1940 nhà sinh học nổi tiếng Ludwing von Bertalanffy ( 90 0 ) để phản đối chủ nghĩa đơn giản hóa và cô lập các đối tượng cô lập khoa học ông đưa ra quan điểm các cơ quan đều là hệ thống (từ nhỏ đến lớn) Sau này lý thuyết hệ y được các nhà khoa học khác n/c và phát triển như Hanson 99 , Mancoske (1981) Lí thuyết hệ thống Pincus và Minahan (1973) mọi tổ chức h u cơ

đều là hệ thống, được tạo thành tiểu hệ thống và cũng là một phần tử của hệ thống lớn hơn do đó con người là một bộ phận của xã hội, đồng thời cũng tạo nên nh ng phần tử nhỏ hơn Các hệ thống có mối quan hệ mật thiết tương tác qua lại Sử dụng trong CTXH chú ý nhiều tới các quan hệ gi a các phần tử nằm trong hệ thông chú ý thuộc tính của phần tử Phân loại: có 3 loại hệ thống trợ giúp CTXH là: Theo tính chất, các hệ thống xã hội, Theo cấp độ, theo giới hạn Khái niệm sinh thái (ecology), sinh thái học xã hội, sinh thái học nhân văn.Hệ thống sinh thái là một tập hợp các bộ phận có quan hệ và có sự phụ thuộc lẫn nhau

Các hình thức của hệ thống gồm: Phi chính thức hoặc tự nhiên; chính thức; các hệ thống xã hội

Thuyết giúp thân chủ sử dụng và tăng cường khả năng bản thân vào giải quyết vấn đề Xây dựng được mối quan hệ gi a các cá nhân và các hệ thống nguồn lực và bỗ trợ thêm nh ng tác động gi a cá nhân với hệ thống nguồn lực Đồng thời cải thiện tương tác gi a các cá nhân trong hệ thống nguồn lực và giúp đỡ phát triển

và thay đổi chính sách, thực hiện như tác nhân của kiểm soát xã hội

Thực tế trong cuộc sống mọi vấn đề chúng ta gặp phải đều có thể tạo ra

nh ng áp lực, nhưng quan trọng là sự ảnh hưởng và tính chất của nó ra sao Nhiệm

vụ của nhân viên công tác xã hội là giúp các thân chủ sử dụng và tăng cường khả năng của thân chủ vào giải quyết vấn đề; xây dựng các mối quan hệ gi a các cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác gi a các cá nhân trong các hệ thống nguồn lực; giúp đỡ phát triển và thay đổi chính sách; thực hiện như tác nhân của kiểm soát xã hội Hay nói cách khác là giúp NVCTXH làm việc dễ dàng với gia đình các em, xác định nguyên nhân sâu xa từ ph a gia đình tìm biện pháp trị liệu phu hợp giúp gia đình hòa thuận Giúp thân chủ tìm ra nguồn lực trợ giúp trong quá trình giải quyết vấn đề

1.4 Tổng quan vấn đề nghiên cứu can thiệp

Trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng, số lượng TTK ngày một gia tăng Do nh ng ảnh hưởng sâu sắc của hội chứng tự kỷ đối với sự phát triển lâu dài của trẻ, gia đình trẻ và xã hội nên hội chứng này đang ngày càng thu hút được sự quan tâm chú ý của các nhà giáo dục học, tâm lý học, xã hội học và gần đây là CTXH

1.4.1 Tổng quan tình hình nghiên c u trên th gi i

1.4.1.1 Các nghiên cứu trên thế giới về nh ng vấn đề iên qu n đến TTK

Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 0 năm.Trong khoảng thời gian này, nghiên cứu về tự kỷ nở rộ, phát triển nhanh chóng và đạt được nh ng thành tựu nghiên cứu nổi bật ở các nước có nền khoa học phát triển như ỹ; Châu Âu Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn, luận án Nếu giới hạn “autism” ở tên của nghiên cứu thì có 12.174 kết quả Như vậy

có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng rộng lớn, phong phú Tự kỷ đã, đang và sẽ rất được quan tâm nghiên cứu

1.4.1.2 Nh ng nghiên cứu về hội chứng tự kỷ

T nh đến thời điểm hiện tại, đã có rất nhiều nhà khoa học trên thế giới tiến hành nh ng nghiên cứu về T Các hướng nghiên cứu tập trung chủ yếu vào: tiêu

ch chẩn đoán tự kỷ; công cụ chẩn đoán tự kỷ; dấu hiệu nhận biết tự kỷ; nguyên nhân dẫn đến tự kỷ; tỷ lệ mắc tự kỷ; các phương pháp trị liệu và giáo dục TT Có thể nêu dẫn một số hướng nghiên cứu ch nh như sau:

Hiện nay có rất nhiều nhà tâm lý học, giáo dục học, tâm thần học, y học tập trung nghiên cứu đối tượng này Các công trình nghiên cứu rất phong phú đa dạng xem x t dưới nhiều góc độ khác nhau

Nh ng công trình nghiên cứu về trẻ tự kỷ trên thế giới chủ yếu tập trung vào vấn đề điều chỉnh hành vi của trẻ tự kỷ TS IvanLovass, một nhà tâm lý học, lần đầu

tiên áp dụng tiếp cận ABA cho người mắc chứng tự kỷ, tại khoa Tâm lý học, Trường Đại học California, Los Angeles vào năm 99 Ý tưởng của Losvass là thông qua phương pháp ABA, các kỹ năng xã hội và hành vi có thể được dạy dỗ, luyện tập, thậm ch đối với nh ng trẻ mắc chứng tự kỷ nặng Thực tế cho thấy đến thời điểm hiện nay, đây là phương pháp can thiệp hiệu quả nhất đối với trẻ tự kỷ

Nghiên cứu về môi trường sống cuả trẻ tự kỷ: Nghiên cứu của Bruno

Bettleheim (1980) Cho rằng trẻ tự kỷ là do cha m bỏ mặc Do cách sống thờ ơ đó nên dần dần làm mất đi nhu cầu giao tiếp của đứa trẻ, đứa trẻ mãi sống trong thế giới câm lặng, tách biệt với mọi người, không có nhu cầu giao tiếp với mọi người xung quanh.[2]

Nghiên cứu về giáo dụ đặc biệt: Bộ sách 8 tập “ từng bước nhỏ “ - Chương

trình can thiệp sớm cho trẻ chậm phát triển của tác giả Moria Pietese, Robin Treloar.Sue Cairns (1989) là cẩm nang hướng dẫn chăm sóc, giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ Các tác giả đưa ra nh ng hướng dẫn chi tiết, nhằm thiết lập các chức năng tâm lý cho trẻ bằng các biện pháp khác nhau: vận động thô, vận động tinh, kỹ năng

xã hội…Đặc biệt là bộ 3 tác giả viết: hầu hết trẻ tự kỷ có khả năng thoát ra khỏi sự phức tạp của ngôn ng , nhưng việc này không tự nhiên xảy ra [5, tr.2]

Các tác giả Hodgon (1995), bondy & Frost (1994), Mierenda &

antogrossi( 99 )… có các công trình nghiên cứu về vai trò của giao tiếp đối với việc giảm thiểu hành vi bất thường của trẻ tự kỷ Họ cho rằng giao tiếp của trẻ tự

kỷ với cha m là cơ sở quan trọng góp phần giảm thiểu nh ng hành vi bất thường của trẻ[2] Tác giả Dr Vincent Carbone với cuốn” Từ chương trình cách dạy ngôn

ng ứng xử cho trẻ chậm phát triển tâm thần” ( 00 ) cho rằng: để trẻ có thế có ngôn ng ứng xử không có phương pháp nào hiệu quả hơn việc gia tiếp trong đời sống hàng ngày Tác giả cũng đưa ra số lời khuyên để nâng cao hiệu quả giao tiếp cho trẻ tự kỷ[3]

Hướng nghiên cứu Công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ: Nghiên cứu này được

thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của

bộ não TT Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “ uá trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em Riêng đối với nh ng đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng”

Tóm lại: Nghiên cứu công tác hỗ trợ chăm sóc, giáo dục cho trẻ Tự kỷ là một

lĩnh vực nghiên cứu còn mới mẻ Nh ng công trình nghiên cứu về lĩnh vực này ở trên thế giới tuy nhiều nhưng chỉ tập trung vào nghiên cứu cách phát hiện, chẩn đoán trẻ

Tự kỷ, phương pháp dạy trẻ Tự kỷ, chưa có công trình nào nghiên cứu về ứng dụng công tác xã hội cá nhân nhằm nâng cao hiệu quả chăm sóc, giáo dục kỹ năng, trị liệu cho trẻ Tự kỷ Nếu được nghiên cứu sâu đề tài góp phần không nhỏ vào quá trình hỗ trợ chăm sóc, giáo dục nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ Tự kỷ

1.4.1.3 Các nghiên cứu trên thế giới về nh ng vấn đề iên qu n đến công tác xã hội đối với vấn đề tự kỷ ở trẻ em

Tự kỷ là một vấn đề toàn cầu, dành được sự quan tâm lớn từ tất cả các cơ quan, đoàn thể của nhiều quốc gia trên thế giới Đặc biệt, TT thuộc vào nhóm trẻ yếu thế trong xã hội và là đối tượng của ngành CT H Vì vậy đã có rất nhiều chương trình hành động của ngành CT H dành cho nhóm trẻ em bị tự kỷ

Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở TT đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội đối với TTK Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não TT Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine

Dawson cho biết: “Quá trình ớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đ ng tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng tương tá x hội hàng ngày củ á m Riêng đối với nh ng đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các

bé nhận được sự tương tá qu n tâm ủa cộng đồng [36]

Ngày 4 được Liên Hợp uốc chọn làm ngày tự kỷ (Autism Awareness Day) Theo báo cáo của bộ y tế Trung uốc, nước này có khoảng , triệu TT ( 00 ) Với đặc trưng là để lại hậu quả lâu dài trong suốt cuộc đời Về mặt nhân văn đây là vấn đề xã hội cần hỗ trợ, can thiệp; về mặt kinh tế xã hội, việc can thiệp sớm

sẽ giúp giảm bớt gánh nặng kinh tế xã hội Nghiên cứu của ỹ cho biết con số đánh giá đối với nh ng trẻ sinh vào năm 000, toàn bộ chi ph chi suốt cuộc đời một đứa

TT là , 4 triệu đô la ỹ, trong đó cho ph lớn nhất là mất sức lao động chiếm 60% tổng chi ph Như vậy, với số lượng lớn TT , tổn hại do không có khả năng lao động là một con số rất lớn

ự tham gia của CT H trong việc nghiên cứu, hỗ trợ TT cũng như gia đình

có TT trên thế giới đã và đang dành được nhiều sự quan tâm của các nhà hoạt động CT H cũng như các tổ chức xã hội khác Điều này kh ng định tầm quan trọng của chuyên ngành CT H trong lĩnh vực tự kỷ

1.4.2 Tổng quan tình hình nghiên c u ở Vi t Nam

Ở Việt Nam nghiên cứu về TTK chỉ mới được bắt đầu nghiên cứu vào khoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX Từ năm 000 trở lại đây, vấn đề TT đã được nhiều ngành quan tâm nghiên cứu như tâm lý học, giáo dục học, y học Một loạt

các trung tâm nuôi dạy TT ra đời, các bệnh viện mở ra các khoa để can thiệp cho

TT , các trường học mở các lớp học chăm sóc - giáo dục TTK là nh ng điều kiện thuận lợi cho các nghiên cứu này

Nghiên cứu hành vi ngôn ng của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi củ Ths o Th Thu

Thủy (2012) Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ng cho TTK sẽ giúp trẻ tăng

cường khả năng nhận thức, tương tác và hòa nhập cộng đồng Nghiên cứu cũng mô

tả thực trạng hành vi ngôn ng của TTK tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục TT …xác định được mức độ hành vi ngôn ng của TTK góp phần nâng cao chất lượng giáo dục TTK, giúp TTK tham gia học hòa nhập Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ng của TT độ tuổi 5 - 6 tuổi Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về

ph a gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế nên ngoài mặt lí luận, nh ng gia đình có TT cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn

Với vấn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà ( 0 ) đã nghiên cứu: Công tác

xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo

dụ đặc biệt, viện khoa học giáo dục Việt Nam), trong đề tài này tác giả cho thấy

được tầm quan trọng của CTXH trong việc can thiệp sớm với TTK Nếu TT được phát hiện và can thiệp sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ

Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách

"Nuôi con b Tự kỷ" [18] " ể hiểu Tự kỷ" [17] giúp hiểu rõ về tự kỷ ở trẻ em và

giúp cho các phụ huynh biết cách chăm sóc, nuôi con tự kỷ cũng như cách trị liệu cho TTK

Câu lạc bộ gia đình TT Hà Nội được thành lập năm 00 và mở trang web

có tên là www.tretuky.com Đây là nơi chia sẻ thông tin, tài liệu và kinh nghiệm

chăm sóc, giáo dục TTK của phụ huynh và các cán bộ chuyên môn Bên cạnh đó,

Câu lạc bộ còn Tổ chức nhiều các khóa tập huấn do các chuyên gia trong nước và nước ngoài giảng dạy nhằm giúp cho mọi người hiểu rõ hơn về Tự kỷ, giúp TTK hòa nhập cộng đồng

Năm 004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch h trợ giáo viên

và cha mẹ có con Tự kỷ trong hương trình C n thiệp sớm tại Hà Nội nhưng chưa

đề cập đến mảng phát triển kỹ năng giao tiếp cho TTK

Năm 00 , tác giả Nguyễn N Tâm An với đề tài “S dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ Tự kỷ tại Hà Nội cho thấy được một góc nhìn về vấn

đề định hướng và điều trị TTK thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication

handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho TTK

Năm 008, tác giả Đào Thu Thủy với đề tài “Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ Tự kỷ tuổi mầm non Đề tài đã thiết kế 20 bài tập phát

triển giao tiếp cho TTK 24 - 36 tháng dành cho phụ huynh Tuy nhiên chưa tiến hành thực nghiệm để kiểm nghiệm tính khả thi của các bài tập phát triển giao tiếp

tổng thể

Năm 009, tác giả Ngô uân Điệp trong đề tài “Nghiên cứu nhận thức trẻ

Tự kỷ tại Thành Phố Hồ Chí Minh đã cho thấy được thực trạng mức độ nhận thức

của TTK và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận

thức của TTK

Và gần đây nhất, Tiến sỹ Phạm Toàn Thắng và Bác sỹ Lâm Hiếu Minh đồng

xuất bản cuốn sách "Thấu hiểu và h trợ trẻ tự kỷ" đây được coi như cuốn cẩm

nang cho nh ng gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ

Tóm lại, từ kết quả các nghiên cứu được dẫn ra trên đây đã giúp kh ng định được một số vấn đề sau: Các đề tài nghiên cứu này đều chưa đề cập đên kh a cạnh kết hợp sự tham gia của các nguồn lực gia đình, xã hội vào hỗ trợ TT ; chưa nói đến vai trò, quy trình nghiệp vụ mà nhân viên CTXH sử dụng để hỗ trợ TTK giảm thiểu nh ng hành vi bất thường trong giao tiếp, hay chưa kết nối được các dịch vụ

xã hội trong CT H để hỗ trợ TT cũng như gia đình trẻ

Mặc dù vậy nh ng tài liệu, nghiên cứu đã được công bố nói trên luôn là

nh ng tài liệu tham khảo quan trọng và bổ ch để tôi đi sâu nghiên cứu và thực hiện

nghiên cứu đề tài

Tiểu kết chương 1

Luận văn đã xây dựng được khái niệm CT H cá nhân đối với trẻ em bị tự kỷ như sau: CT H cá nhân đối với TTK là hoạt động chuyên nghiệp trong lĩnh vực CTXH mà ở đó NVCT H sử dụng nh ng kiến thức, kỹ năng, phương pháp chuyên môn nhằm trợ giúp trẻ bị tự kỷ, gia đình và toàn xã hội nâng cao năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cường thực hiện chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường

xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ liên quan tới việc đảm bảo thực hiện các quyền cơ bản của TTK

Ngoài ra luận văn cũng đưa ra lý do lựa chọn phương pháp CT H cá nhân trong việc can thiệp đối với trẻ tự kỷ Nh ng khái niệm công cụ được đề cập đến trong luận văn là khái niệm tự kỷ, trẻ tự kỷ; khái niệm công tác xã hội; công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ; dấu hiệu nhận biết; đặc điểm; cuối cùng là các yếu tố ảnh hưởng tới CT H đối với TTK cùng là các mô hình, dịch vụ CTXH ở Việt Nam hiện đang cung cấp cho TTK

Chương 2 THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI

TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI QUẢNG NINH

2.1 Khái quát về địa bàn nghiên cứu

Quảng Ninh là một tỉnh nằm ở ph a Đông Bắc Việt Nam, với diện tích 611.081,3 km2, dân số trên 1,1 triệu người, gồm 14 huyện, thị xã, thành phố với

8 xã, phường, thị trấn Có đường bờ biển dài 0 km, đường biên giới dài 132 km giáp với Trung Quốc và cửa khẩu Quốc tế Móng Cái Nằm trong vùng trọng điểm phát triển kinh tế khu vực phía Bắc (Hà Nội - Hải Phòng - Quảng Ninh), có khu công nghiệp than lớn nhất cả nước, có Vịnh Hạ Long là một trong nh ng kỳ quan thiên nhiên của Thế giới thu hút khách du lịch trong và ngoài nước Với lợi thế về địa lý: Cảng biển, biên giới và nguồn tài nguyên, đây là thế mạnh để các ngành kinh

tế của Quảng Ninh phát triển như: công nghiệp, giao thông vận tải, du lịch, thương mại và dịch vụ

Theo xu hướng chung của cả nước, cùng với nh ng mặt tích cực của quá trình phát triển là nh ng tác động tiêu cực của sự phát triển như: sự phân hóa và khoảng cách giàu nghèo ngày càng lớn gi a các nhóm dân cư, gi a nông thôn và

đô thị, đặc biệt là ở vùng sâu, vùng xa, sự tăng trưởng kinh tế cũng đã làm thay đổi cấu trúc xã hội và nẩy sinh nhiều vấn đề xã hội phức tạp, đồng thời trong bối cảnh kinh tế tăng trưởng, yêu cầu của xã hội về hệ thống phúc lợi và an sinh xã hội cũng tăng cao Đặc biệt là đối với các vấn đề sức khỏe tâm thần, bảo vệ, chăm sóc trẻ em, người khuyết tật và thiểu năng tr tuệ, người già cô đơn, người nghèo, phụ n bị bạo hành

Trong khi đó, số người có nhu cầu sử dụng các dịch vụ của CT H và các đối tượng yếu thế cần sự trợ giúp xã hội ở tỉnh Quảng Ninh là rất lớn và Trung tâm công tác xã hội Quảng Ninh ra đời nhằm giải quyết nh ng vấn đề trên

* Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh là trung tâm có tư cách pháp nhân, con dấu, trụ sở và tài khoản riêng; đơn vị sự nghiệp công lập theo quy định

của Pháp luật Trụ sở của Trung tâm đặt tại S A Đ ờ Đ n Biên Phủ -

P ờng H ng Hà - Thành ph H Long, t nh Qu ng Ninh Đây là đơn vị sự

nghiệp trực thuộc Sở Lao động - Thương binh và ã hội, có chức năng tổ chức thực hiện các hoạt động nhằm phục vụ cho việc thực hiện quản lý Nhà nước của Sở về

lĩnh vực Công tác xã hội theo quy định của pháp luật; tổ chức thực hiện các hoạt

động thuộc lĩnh vực công tác xã hội đối với cá nhân, gia đình, nhóm và cộng đồng,

cụ thể như sau: Phòng ngừa, Can thiệp hỗ trợ, Phát triển

* Trung tâm có nhiệm vụ: Thực hiện các hoạt động hỗ trợ khẩn cấp; Thực

hiện các hoạt động về giáo dục xã hội và nâng cao năng lực; truyền thông nâng cao nhận thức, thay đổi hành vi của cộng đồng; Hoạt động Quản lý trường hợp đối với các đối tượng cần trợ giúp; Phát triển cộng đồng; Tham gia thực hiện chương trình, chính sách an sinh xã hội; Thực hiện các hoạt động liên quan đến phòng, chống tệ nạn xã hội; Trợ giúp gia đình và tư vấn, hỗ trợ thúc đẩy bình đ ng giới; Thực hiện các nhiệm vụ khác do Giám đốc Sở Lao động-Thương binh và ã hội và Ủy ban nhân dân tỉnh giao theo quy định của pháp luật

* Cơ ấu tổ chức và tiêu chuẩn chức danh

Sơ Sơ ổ ch ủ i t nh Qu ng Ninh

* Cán bộ, nhân viên tham gia mô hình phòng khám:

Số người làm việc chuyên trách tại hòng Chăm sóc sức khoẻ rối nhiễu tâm trí gồm 0 người, thuộc các chuyên ngành: công tác xã hội, tâm lý, xã hội học Các

CAN THIỆP HỖ TRỢ (10)

PHÁT TRIỂN CỘNG ĐỒNG (03)

nhân viên đã được đào tạo, bồi dưỡng chuyên môn một cách chuyên nghiệp và bài bản, được Hội Khoa học Tâm Lý - Giáo dục Việt Nam cấp chứng chỉ công

nhận nghiệp vụ tham vấn và tr liệu tâm lý trẻ em

Chức năng của hòng tư vấn, hỗ trợ phát triển toàn diện của trẻ với hương châm trị liệu không dùng thuốc Vai trò: của phòng tư vấn bao gồm: Đánh giá sự phát triển của trẻ, đánh giá nguy cơ phát triển lệch lạc của trẻ; Tư vấn gia đình và can thiệp môi trường sống nhằm tối đa hóa sự phát triển toàn diện của trẻ

2.2 Những kh khăn và nhu cầu của gia đ nh c trẻ tự k tại Trung t m Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh

ó ă ề ặ

Hầu hết các gia đình đều trải qua giai đoạn “số tinh thần khi con họ được

chuẩn đoán bị tự kỷ Cha m nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình thông minh, khỏe mạnh Việc con mình được chuẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ là một

điều khó có thể chấp nhận với họ Họ đổ lỗi cho nhau, mâu thuẫn gia đình về tiền

bạc, thời gian chăm sóc con rồi dư luận xã hội khiến nhiều gia đình lâm vào hoàn cảnh bế tắc

“Khi đư V đi khám iết V mắc tự kỷ ch hoàn toàn suy sụp S u đó h phải mất 6 tháng rơi v o trạng thái trầm cảm, ch không biết phải trách ai bây giờ

hi đến trung tâm, phụ huynh sẽ được NV CT H tiến hành tham vấn qua đó

họ sẽ hiểu hơn về căn bệnh tự kỷ đồng thời họ nhận được sự đồng cảm, sẻ chia của

NV H, của nh ng người phụ huynh c ng hoàn cảnh Đặc biệt họ được tham gia

vào Câu ạ ộ gi đình trẻ tự kỷ tỉnh Quảng Ninh - là thành viên ạng lưới người

tự kỷ Việt Nam hi tham gia câu lạc bộ họ được kết nối, đồng cảm, chia sẻ, được cung cấp nh ng thông tin h u ch trong việc chăm sóc, nuôi dạy con bị tự kỷ và họ

cảm thấy mình không còn đơn độc trên hành trình ch a bệnh cho con n a

“ Từ khi đư on đến tr iệu tại Trung tâm Công tá x hội tỉnh Quảng Ninh

h v háu đ đượ á ô giáo tận tình thăm khám Ch ng đượ á ô hi sẻ động viên rất nhiều á ô òn ung ấp ho h rất nhiều t i iệu iên qu n đến việ hăm só on tự kỷ Từ khi th m gi v o Câu ạ ộ gi đình trẻ tự kỷ tỉnh Quảng Ninh h v háu đượ m qu n với nhiều gi đình ng ho n ảnh h thấy ản thân v on đượ hi sẻ đồng ảm nhiều hơn để ó thêm sứ mạnh ng

on hiến đấu với ệnh tật

(Chị Hoàng uân hụ huynh)

ó ă c ti p cận thông tin

Thiếu thông tin khiến cho các gia đình có trẻ tự kỷ không có định hướng hoặc đôi khi lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp Cho tới hiện nay, Tự kỷ vẫn là một lĩnh vực còn nhiều tranh cãi, thậm tr các nhà nghiên cứu còn chưa thống nhất được Tự kỷ là một dạng bệnh hay hội chứng Trên trang mạng hiện nay có rất nhiều thông tin về Tự kỷ tuy nhiên nguồn thông tin ch nh thống hay các công trình nghiên cứu có giá trị lại khá t hỏng vấn một số phụ huynh đang có con trị liệu tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh uảng Ninh, nhiều phụ huynh còn khá mơ hồ trước

khái niệm “tự kỷ , thậm tr khi con họ được chuẩn đoán bị tự kỷ họ vẫn lúng túng

không biết phải làm gì phải giúp con ra sao

“Anh đ đư háu đi tr liệu mất 2 năm ở Hà Nội với 3 trung tâm can thiệp nhưng tình trạng ủ on không mấy cải thiện m hi phí ăn ở h ệnh ại rất o

S u đó gi đình ngh họ h ng người qu n đi n thiệp th á phương pháp khác

nh u như; thở ôxy cao áp, cấy tế bào ghép, trắc nghiệm vân t y Ai má h ở đâu ó thầy tốt thuố tốt gi đình đều đư đến h tr thậm trí mẹ v nội háu òn làm thủ tụ đổi tên ho on với hy vọng on sẽ khỏi ệnh nhưng thời gian cứ trôi qua

bệnh tình con thì không cải thiện o (Anh Tr Phụ huynh bé M.Kh)

Trường hợp gia đình Anh Tr chỉ là điển hình cho rất nhiều gia đình có con bị

tự kỷ khác Các gia đình đã đánh mất rất nhiều thời gian của trẻ chỉ để tìm, thay đổi địa điểm can thiệp, phương pháp can thiệp mà đánh mất giai đoạn “tuổi vàng” được cho là thời điểm can thiệp hiểu quả nhất, đó là điều rất đáng tiếc mà rất nhiều gia đình mắc phải

2.2.3 Nhữ ó ă ặng về mặt kinh t

Bài toán kinh tế là gánh nặng đè lên vai nh ng gia đình có TT Hiện nay ở

Việt Nam tự kỷ không được xếp vào một dạng bệnh hay khuyết tật nên hư ó văn bản chính thứ n o quy đ nh việc trợ cấp cho TTK Vì vậy, các gia đình có TT vẫn

phải tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình Các trung tâm can thiệp trị liệu tập trung thành phố lớn Hà Nội, Hải hòng, Đà Nẵng hay TP Hồ Chí Minh hoặc chuyên biệt của tư nhân và với mức phí can thiệp rất cao, không phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng được, đặc biệt với nh ng gia đình ở xa trung tâm và kinh tế khó khăn

“Anh iết cháu b tự kỷ v đượ hướng dẫn đến trung tâm trên Hà Nội và Hải Phòng nhưng hỉ cố được 3 -6 tháng thôi vì điều kiện kinh tế gi đình không

ho ph p ư on về xong tự mày mò dạy on thôi thương on ắm nhưng iết làm

s o được khi không có kinh phí theo họ (Ph huynh bé Ch -Tiên Yên)

NNC tiến hành phỏng vấn sâu một số cán bộ trị liệu trực tiếp cho các cháu tại Trung tâm CT H tỉnh uảng Ninh được biết khi các phụ huynh đưa con đến khám và đánh giá tại Trung tâm, Trung tâm có tư vấn và kết nối nguồn lực cho gia đình tuy nhiên do trẻ tự kỷ chưa được công nhận là một dạng khuyết tật nên việc hưởng trợ cấp hàng tháng đối với trẻ vẫn chưa có, các cấp ch nh quyền hiện nay vẫn loay hoay chờ thông tư, nghị định hướng dẫn

Anh Nguyễn văn T - phụ huynh b H, Cẩm hả cho biết: “Anh m hồ sơ v

đi hỏi nhiều cấp rồi nhưng âu trả lời nhận đượ như nh u Chư ó thông tư ngh đ nh quy đ nh để được xác nhận trẻ đủ điều kiện nhận trợ cấp Không biết bao giờ các cháu mới đượ hưởng cái quyền m đáng r húng nó phải đượ hưởng?

hần nhiều trẻ tự kỷ không có khả năng tự phục vụ được bản thân, các sinh hoạt cá nhân ngay cả việc vệ sinh cá nhân nhiều em vẫn không kiểm soát các hoạt động phải phụ thuộc vào cha m hay người chăm sóc tuy nhiên vẫn chưa có căn

cứ pháp l nào để xác đình trẻ bị khuyết tật để hưởng trợ cấp hàng tháng Các ban ngành như tế, giáo dục, Lao động thương binh xã hội chưa có một thống nhất để

có hành lang pháp lí các trẻ và gia đình được hỗ trợ hưởng chế độ chính sách phù hợp ự hỗ trợ của ch nh quyền hay từ cộng đồng dành cho các em còn rất t Hiện nay tại Trung tâm Công tác xã hội uảng Ninh vẫn đang thực hiện trị liệu miễn

ph một tuần buổi, mỗi buổi tiếng đối với mỗi trẻ, còn nh ng buổi khác gia đình vẫn phải chủ động về kinh ph trị liệu, mà chi ph cho nh ng buổi còn lại cũng không hề nhỏ

ể ó ă ủ

q ị

Thống kê từ bảng hỏi cho thấy có hơn 8% phụ huynh cho rằng khó khăn về kinh tế là khó khăn lớn nhất họ gặp phải trong quá trình đưa con đi trị liệu can thiệp Hiện nay chi ph trị liệu của các trung tâm đều rất cao, thời gian trị liệu lại

68,75 % Điều kiện kinh tế 25% Điều kiện thời gian 6,25% Dư luận xã hội

không giời hạn trong khi cha m trẻ ngoài thời gian đưa con đi các nơi khám ch a bệnh họ còn phải quay trở lại với guồng quoay của công việc, bởi không đi làm, không nhận được sự hỗ trợ từ tổ chức nào thì gia đình họ biết lấy gì để tồn tại và trị bệnh cho con

ó ă ề mặ , nhận th c củ ó bị t k

Trình độ, nhận thức của cha m có ảnh hưởng rất nhiều đến hiệu quả can thiệp của trẻ Trên cơ sở hiểu biết đúng về tình trạng bệnh của con họ sẽ có nh ng định hướng đúng và biết cách phối hợp hiệu quả với người trị liệu, tiếp thu kinh nghiệm dạy dỗ, cách chăm sóc… nhằm đưa ra phác đồ trị liệu hợp lý cho con mình Ngược lại hiểu không rõ về tự kỷ sẽ khiến nhiều phụ huynh hoang mang khi vừa thấy vài biểu hiện “là lạ” ở con em mình thì đưa đi khám hết chỗ này đến chỗ nọ, quy chụp cho con với chứng tự kỷ.Hoặc một số khác cho rằng con mình bị tâm thần

cứ để ở nhà chăm sóc, khi thấy không ổn họ đưa con họ đến trường chuyên biệt thì

đã qua giai đoạn vàng để can thiệp thành công Muốn dạy được con khuyết tật thì điều quan trọng là cha m phải hiểu được chứng bệnh mà con mình đang mắc phải mới có thể c ng con vượt qua mọi khó khăn đưa con hòa nhập xã hội

Biể học v n của cha mẹ TTK

(Nguồn: Thống kê từ bảng hỏi)

Có thể thấy rằng hầu hết cha m TT và người chăm sóc đều có học vấn khá cao, có tới % là người có học vấn cao đ ng và đại học điều này là một thuận lợi