Mục tiêu nghiên cứu của bài viết nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân (BN) chấn thương tủy sống (CTTS) giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng. Đối tượng và phương pháp: nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 30 BN CTTS đã điều trị tại Trung tâm Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Bạch Mai từ tháng 1 - 2015 đến 6 - 2015, hiện đang sống tại cộng đồng.
Trang 1CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN CHẤN THƯƠNG TUỶ SỐNG GIAI ĐOẠN TÁI HOÀ NHẬP CỘNG ĐỒNG
Đỗ Thị Ngọc Anh*; Nguyễn Thị Kim Liên*
TÓM TẮT
Mục tiêu: đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân (BN) chấn thương tủy sống
(CTTS) giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng Đối tượng và phương pháp: nghiên cứu mô tả cắt
ngang trên 30 BN CTTS đã điều trị tại Trung tâm Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Bạch Mai từ
tháng 1 - 2015 đến 6 - 2015, hiện đang sống tại cộng đồng Sử dụng thang điểm theo tiêu
chuẩn châu Âu EQ-5D-5L để đánh giá CLCS của BN nghiên cứu Kết quả: 53,3% BN có CLCS
ở mức thấp; mức cao: 23,3%; trung bình 16,7% và rất thấp: 6,7% Không có BN nào có CLCS
ở mức rất cao Kết luận: CLCS của BN CTTS ở giai đoạn tái hoà nhập cộng đồng là vấn đề
đáng được quan tâm Chỉ 23,3% BN có CLCS ở mức cao, 16,7% BN có chất lượng sống trung
bình, nhưng 60% BN có CLCS ở mức dưới trung bình (thấp và rất thấp)
* Từ khóa: Chấn thương tủy sống; Chất lượng cuộc sống; Tái hòa nhập cộng đồng
The Quality of Life in Spinal Cord Injury Patients in Community
Reintegration Stage
Summary
Objectives: To assess the quality of life of patients with spinal cord injury when they return to
live in the community Subjects and methods: A cross-sectional study on 30 patients who were
diagnosed spinal cord injury and treated in Rehabilitation Centre, Bachmai Hospital The quality
of life was assessed by using EQ-5D-5L Results: 53.3% of the patients had low quality of life,
23.3% of patients had high quality of life, 16.7% of the patients had medium quality of life and
6.7% of the patients had very low quality of life No patients had very high quality of life
Conclusions: The quality of life of patients with spinal cord injury in community reintegration is a
matter of concern Only 23.3% of the patients had high quality of life, 16.7% of patients had
medium quality of life, but up to 60% of patients had below medium quality of life (low and very low)
* Key words: Quality of life; Community reintegration; Spinal cord injury
ĐẶT VẤN ĐỀ
Chấn thương tuỷ sống là tình trạng
bệnh lý gây rối loạn trầm trọng chức
năng của nhiều cơ quan khác nhau: liệt
hoặc giảm vận động hai chi dưới hoặc
tứ chi kèm theo các rối loạn khác như:
giảm hoặc mất cảm giác, rối loạn hô hấp,
tiểu tiện, rối loạn hoạt động ruột, dinh dưỡng [1] CTTS không những làm số lượng lớn BN phụ thuộc cuộc sống vào nhiều mặt, là gánh nặng cho bản thân, gia đình và xã hội mà còn gây tâm lý bi quan và ảnh hưởng rất lớn đến CLCS của họ
* Trường Đại học Y Hà Nội
Người phản hồi (Corresponding): Nguyễn Thị Kim Liên (lienrehab@yahoo.com)
Ngày nhận bài: 27/10/2016; Ngày phản biện đánh giá bài báo: 04/01/2017
Ngày bài báo được đăng: 18/01/2017
Trang 2Hiện nay, để giảm gánh nặng cho bản
thân, gia đình và xã hội, cùng với sự tiến
bộ của các Trung tâm Phục hồi Chức
năng, việc phục hồi cho BN CTTS ngày
càng được quan tâm Mục đích của phục
hồi chức năng là nhằm tăng cường khả
năng vận động, đạt mức độc lập tối đa
trong sinh hoạt hàng ngày cũng như cải
thiện CLCS để BN có thể tái hoà nhập
cộng đồng Tuy nhiên, cải thiện CLCS và
tái hoà nhập xã hội là một quá trình lâu
dài, đòi hỏi sự kiên trì và thích ứng liên
tục, đặc biệt khi BN đã ra viện và sống
trong môi trường cộng đồng Việc đánh
giá CLCS cho BN thông qua bộ câu hỏi
EQ-5D-5L với 5 khía cạnh sức khoẻ gồm:
khả năng di chuyển, khả năng tự chăm
sóc bản thân, các hoạt động hàng ngày,
tình trạng đau/khó chịu, lo lắng/trầm cảm
thường xuyên được sử dụng [2]
Tại Việt Nam, đã có một số nghiên cứu
đánh giá cải thiện CLCS của BN CTTS
giai đoạn hồi phục trong quá trình điều trị
phục hồi chức năng tại bệnh viện, nhưng
chưa có nghiên cứu nào đánh giá ở giai
đoạn tái hoà nhập cộng đồng BN sau khi
được phục hồi chức năng tại bệnh viện
trở về tái hoà nhập với cộng đồng còn
chưa được quan tâm nhiều về sự tiến
triển của bệnh cũng như CLCS của họ
Nghiên cứu này được tiến hành nhằm:
Đánh giá CLCS của BN CTTS giai đoạn
tái hoà nhập cộng đồng bằng bộ câu hỏi
EQ-5D-5L.
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP
NGHIÊN CỨU
1 Đối tượng nghiên cứu
30 BN CTTS đã từng điều trị tại Trung
tâm Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Bạch
Mai từ tháng 1 - 2015 đến tháng 6 - 2015, hiện đang sống tại cộng đồng đến tái khám tại Trung tâm
- Tiêu chuẩn lựa chọn: BN có thời gian CTTS > 6 tháng, ≥ 18 tuổi, có khả năng giao tiếp
- Tiêu chuẩn loại trừ: BN có tổn thương phối hợp như chấn thương sọ não, gãy xương chi
2 Phương pháp nghiên cứu
Phương pháp: mô tả cắt ngang Phương pháp chọn mẫu: mẫu thuận tiện
* Các chỉ số nghiên cứu:
- Xác định tuổi, giới, nghề nghiệp hiện tại, thời gian bị bệnh
- Xác định nguyên nhân chấn thương, biện pháp đã can thiệp sau chấn thương: phẫu thuật hoặc không phẫu thuật
- Xác định vị trí tổn thương tuỷ (thuộc tuỷ cổ, tuỷ ngực, tuỷ thắt lưng)
- Xác định mức độ tổn thương theo bảng phân loại ASIA của Hiệp hội Tổn thương Tuỷ sống Hoa Kỳ
- Đánh giá CLCS thông qua bộ câu hỏi EQ-5D-5L với 5 khía cạnh sức khoẻ, gồm khả năng di chuyển, khả năng tự chăm sóc bản thân, các hoạt động hàng ngày, tình trạng đau/khó chịu, lo lắng/trầm cảm Mỗi khía cạnh lại chia thành 5 mức độ với cách tính điểm tương ứng để BN lựa chọn [2]
+ Khả năng di chuyển: từ 1 điểm
(không gặp khó khăn gì trong việc di chuyển) đến 5 điểm (không đủ khả năng
để di chuyển)
Trang 3+ Khả năng tự chăm sóc như tắm rửa,
mặc quần áo: từ 1 điểm (không gặp khó
khăn gì trong việc tự tắm rửa hoặc tự
mặc quần áo) đến 5 điểm (không thể tự
tắm rửa hoặc tự mặc quần áo)
+ Các hoạt động hàng ngày: từ 1 điểm
(không gặp khó khăn gì trong các hoạt
động thường ngày) đến 5 điểm (không đủ
khả năng thực hiện các hoạt động thường ngày)
+ Tình trạng đau/khó chịu: từ 1 điểm (không đau hoặc khó chịu) đến 5 điểm (vô cùng đau hoặc khó chịu)
+ Tình trạng lo lắng/trầm cảm: từ
1 điểm (không lo lắng hoặc trầm cảm) đến 5 điểm (vô cùng lo lắng)
của lãnh đạo Trung tâm, Bệnh viện Nghiên cứu dựa trên 3 nguyên tắc cơ bản của đạo đức là tôn trọng, không gây hại và tạo công bằng cho tất cả BN BN đều được giải thích rõ mục đích, nắm được trách nhiệm và quyền lợi, tự nguyện tham gia nghiên cứu
* Xử lý số liệu:
Số liệu sau khi điều tra được nhập và xử lý theo phương pháp thống kê mô tả bằng phần mềm SPSS 16
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU VÀ BÀN LUẬN
Trong số 30 BN nghiên cứu, 9 BN liệt tứ chi và 21 BN liệt hai chân
1 Khả năng di chuyển, chăm sóc bản thân, thực hiện các hoạt động hàng ngày
hàng ngày (n = 30)
Khả năng Mức độ khó khăn
Di chuyển (%)
Chăm sóc bản thân
(%)
Các hoạt động hàng ngày
(%)
Trang 490% BN khó khăn trong di chuyển Tỷ
lệ khó khăn trong di chuyển của BN tham
gia nghiên cứu cao là do đa số đều ở
nông thôn, chưa có đủ điều kiện để thay
đổi cấu trúc nhà ở cho phù hợp với việc
di chuyển, thêm vào đó, việc tiếp cận với
các công trình công cộng, các toà nhà
cao tầng ở Việt Nam cho người khuyết tật
và tàn tật còn nhiều hạn chế Tỷ lệ này
cao hơn kết quả của Roberton R và CS
nghiên cứu trên 65 BN với thời gian chấn
thương < 5 năm, 77% gặp khó khăn và
cần sự giúp đỡ khi di chuyển [4]
Đa số BN đều có khó khăn về khả
năng tự chăm sóc, chiếm tỷ lệ 73,3%
26,7% BN có thể tự chăm sóc Kết quả
nghiên cứu của chúng tôi tương tự với
một số tác giả khác Theo Lysack C.L và
CS, 70% BN tổn thương tuỷ sống cần có
người nhà giúp đỡ trong việc tự chăm sóc
bản thân và họ mong muốn có thể tự làm
được việc đó bằng chính khả năng của
mình mà không cần sự hỗ trợ của bất kỳ
ai [5] Tại Việt Nam, nghiên cứu của Cầm
Bá Thức có tỷ lệ cao hơn (81,3% số BN
liệt hai chân do CTTS tại cộng đồng cần
trợ giúp chăm sóc [2] Tuy đã có thời gian
sống tại cộng đồng, làm quen dần và
thích nghi với cuộc sống hiện tại, nhưng
đa số BN vẫn chưa thể độc lập hoàn toàn
trong việc tự chăm sóc bản thân Điều
này có thể do tình trạng liệt hai chân hoặc
liệt tứ chi nên khả năng vận động bị hạn
chế, hơn nữa cấu trúc nhà ở của BN
chưa thay đổi để phù hợp với việc di
chuyển bằng xe lăn hay bằng các dụng
cụ hỗ trợ khác để họ có thể tự làm được
hoạt động chăm sóc bản thân cũng như
các hoạt động khác
76,7% BN gặp khó khăn trong hoạt
động hàng ngày với các mức độ từ nhẹ
đến không thể làm được Theo Cầm Bá
Thức, 88,8% BN không tham gia vào các công việc hàng ngày; 11,2% chỉ làm những công việc nhẹ trong gia đình [2] Do khả năng di chuyển của BN còn gặp nhiều hạn chế ảnh hưởng rất lớn đến việc thực hiện các hoạt động hàng ngày Mặt khác, các hoạt động vui chơi giải trí hiện nay rất
đa dạng, nhiều thể loại và cách thức nên
BN khó có thể hòa nhập và tham gia
2 Tình trạng đau/khó chịu
Không đau/khó chịu: 2 BN (6,7%); nhẹ:
9 BN (30,0%); vừa: 9 BN (30,0%); nặng:
10 BN (33,3%); rất nặng: 0 BN
Đau/khó chịu là cảm giác chủ quan của con người Mỗi người có một ngưỡng đau/khó chịu khác nhau Tình trạng đau/khó chịu ảnh hưởng nhiều đến CLCS của họ 93,3% BN trong nghiên cứu này
có tình trạng đau/khó chịu các mức độ từ nhẹ đến nặng; trong đó mức độ nặng chiếm
tỷ lệ cao nhất Không có BN nào đau/khó chịu mức độ rất nặng Kết quả này tương đồng với nghiên cứu của một số tác giả Theo Donnelly C và CS, 86% BN tổn thương tuỷ sống đau các mức độ sau 6 tháng xuất viện và sống tại cộng đồng [6]
3 Tình trạng lo lắng/trầm cảm.
Không lo lắng/trầm cảm: 5 BN (16,7%); nhẹ: 8 BN (26,6%); vừa: 11 BN (36,7%); nặng: 6 BN (20,0%); rất nặng: 0 BN 83,3% BN có tình trạng lo lắng/trầm cảm mức độ từ nhẹ đến nặng, trong đó, mức độ vừa chiếm tỷ lệ cao nhất Không
có BN nào ở mức độ rất nặng Kết quả của chúng tôi cao hơn Shin J.C và CS (63,9%) [7] Sự khác biệt này có thể do mức độ lo lắng/trầm cảm của mỗi BN khác nhau Mỗi người có điều kiện và hoàn cảnh sống khác nhau BN nghiên cứu của chúng tôi đa số ở nông thôn, tỷ
lệ thất nghiệp khá lớn (83,4%); hơn nữa
Trang 580% là nam giới, họ phải chịu nhiều áp
lực lớn và là trụ cột trong gia đình Mặt
khác, với tình trạng bệnh hiện tại, đa số
đều gặp khó khăn trong mọi hoạt động,
ngay cả những việc nhỏ nhất như đánh
răng, rửa mặt, tắm rửa, mặc quần áo
4 Phân loại CLCS.
Rất cao: 0 BN; cao: 7 BN (23,3%);
trung bình: 5 BN (16,7%); thấp: 16 BN
(53,3%); rất thấp: 2 BN (6,7%) CLCS là
một khái niệm chủ quan theo từng cá
nhân và môi trường sống của họ, đó là
cách sống, cách cảm nhận đánh giá cuộc
sống hay nói cách khác là định cho cuộc
sống một giá trị nào đó Do vậy, mỗi
người có một CLCS khác nhau, theo cách
cảm nhận của từng cá nhân Kết quả
nghiên cứu của chúng tôi cho thấy trên
1/2 số BN tham gia nghiên cứu có CLCS
ở mức thấp BN sau khi phục hồi chức
năng tại viện trở về tái hoà nhập với cộng
đồng, chỉ có một số ít BN là tiếp tục điều
trị phục hồi chức năng ở tuyến dưới, đa
số chỉ tập các bài tập cơ đơn giản tại nhà,
ít vận động Do đó, tình trạng bệnh cải
thiện không nhiều, BN vẫn gặp khó khăn
trong di chuyển, tự chăm sóc bản thân và
các hoạt động hàng ngày, vẫn còn tình
trạng đau/khó chịu, lo lắng/trầm cảm về
bệnh tật và gánh nặng gia đình Do đó,
CLCS ở mức thấp chiếm đa số Westgren
N và Levi R nghiên cứu trên 320 BN
CTTS đang sống tại cộng đồng cũng cho
kết quả tương tự: CLCS của những BN
này thấp hơn đáng kể so với tiêu chuẩn
dân số nói chung [8]
KẾT LUẬN
Qua nghiên cứu trên 30 BN CTTS giai
đoạn tái hoà nhập cộng đồng chúng tôi
rút ra một số kết luận:
- Chất lượng cuộc sống của BN CTTS
ở giai đoạn tái hoà nhập cộng đồng là vấn
đề đáng được quan tâm
- 7/30 BN (23,3%) có CLCS ở mức cao; 5/30 BN (16,7%) có chất lượng sống
ở mức trung bình
- 18/30 BN (60%) có CLCS ở mức thấp
và rất thấp, trong đó rất thấp 6,7%
- Không có BN nào có CLCS ở mức rất cao
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1 Bộ môn Phục hồi chức năng, Trường Đại học Y Hà Nội Phục hồi chức năng (dùng đào tạo cử nhân điều dưỡng) NXB Giáo Dục Việt Nam 2011, tr.65-66
2 Cầm Bá Thức Nghiên cứu thực trạng
BN liệt hai chi dưới do CTTS tại cộng đồng và
đề xuất một số biện pháp can thiệp Luận án Tiến sỹ Y học Trường Đại học Y Hà Nội
2007
3 WHO WHOQOL: Measuring quality of life, Division of Mental Health and Prevention
of Substance Abuse Geneva, Switzerland 1997
4 Roberton T, Bucks R.S, Skinner T.C et
al Barriers to physical activity in individuals with spinal cord injury: A Western Australian Study Australian Journal of Rehabilitation Counselling 2011, 17 (2), pp.74-88
5 Lysack C.L, Zafonte C.A, Neufeld S.W
et al Self-care independence after spinal cord injury: patient and therapist expectations and real life performance J Spinal Cord Med
2001, 24, pp.257-265
6 Donnelly C, Eng J.J Pain following spinal cord injury: The impact on community reintegration Spinal Cord 2005, 43 (5), pp.278-282
7 Shin J.C, Goo R.H, Yu J.S et al Depression and quality of life in patients within the first 6 months after the spinal cord injury Ann Rehabil Med 2012, 36 (1), pp.119-125
8 Westgren N, Levi R Quality of life and traumatic spinal cord Injury Arch Phys Med Rehabil 1998, 79, pp.1433-1439