Nghiên cứu này được thực hiện nhằm đánh giá mức độ ảnh hưởng của bệnh vẩy nến đối với chất lượng cuộc sống cũng như khảo sát những yếu tố góp phần làm cho chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy giảm nặng nề hơn giúp cải thiện phần nào tình trạng sức khoẻ, xoá bỏ những mặc cảm và nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh trong tương lai.
Trang 1CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN VẨY NẾN
ĐẾN ĐIỀU TRỊ TẠI BV DA LIỄU TP HCM TỪ 01/09/2010 ĐẾN 30/04/2011
Trương Thị Mộng Thường*, Lê Ngọc Diệp*
TÓM TẮT
Mở đầu: Vẩy nến là một bệnh lý hệ thống của da và khớp với diễn tiến mạn tính, ít gây tử vong nhưng
bệnh lại gây tổn thương nặng nề về mặt thể xác và tinh thần làm ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Do đó nghiên cứu này được thực hiện nhằm đánh giá mức độ ảnh hưởng của bệnh vẩy nến đối với chất lượng cuộc sống cũng như khảo sát những yếu tố góp phần làm cho chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy giảm nặng nề hơn giúp cải thiện phần nào tình trạng sức khoẻ, xoá bỏ những mặc cảm và nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh trong tương lai
Mục tiêu nghiên cứu: Xác định chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vẩy nến đến khám và điều trị tại bệnh
viện Da Liễu TPHCM từ 01/09/2010 đến 30/04/2011
Phương pháp nghiên cứu: Mô tả tương quan Đối tượng nghiên cứu là những bệnh nhân ≥ 15 tuổi bị
bệnh vẩy nến chỉ có sang thương da và không có tổn thương khớp đến khám và điều trị tại bệnh viện Da Liễu TPHCM từ 01/09/2010 đến 30/04/2011
Kết quả: Có 181 bệnh nhân được nhận vào mẫu Mức độ ảnh hưởng lên đời sống sinh hoạt và đời sống tinh
thần lần lượt là 28% và 39% Một số yếu tố có mối liên quan làm chất lượng cuộc sống bệnh nhân vẩy nến suy giảm nặng nề hơn là: nữ, khởi phát sớm trước 30 tuổi, thể vẩy nến đỏ da toàn thân, bệnh nhân có sang thương ở vùng da không thể che dấu như mặt, bàn tay, bàn chân, móng, và bệnh càng nặng (điểm PASI càng cao) thì chất lượng cuộc sống càng bị ảnh hưởng nặng
Kiến nghị: Cần mở các buổi tư vấn nhóm cũng như các phòng tư vấn cá nhân tại bệnh viện giúp cho các
bệnh nhân vẩy nến có nhu cầu chia sẽ những lo lắng, buồn phiền cũng như các khó khăn trong việc đối phó với bệnh Bên cạnh đó, những bệnh nhân có các yếu tố góp phần làm chất lượng cuộc sống suy giảm nặng nề sẽ là đối tượng mà các bác sĩ lâm sàng nên quan tâm và khuyến khích họ tham gia vào các buổi tư vấn tâm lý nhóm hoặc cá nhân để quá trình điều trị bệnh đạt được hiệu quả mong muốn và hạn chế tái phát bệnh
Từ khóa: chất lượng cuộc sống, vẩy nến
ABSTRACT
THE QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WHO HAD BEEN DIAGNOSED AND TREATED
OF PSORIASIS AT HOSPITAL OF DERMATO – VENEREOLOGY, HCMC
FROM 01/09/2010 TO 30/04/2011
Truong Thi Mong Thuong, Le Ngoc Diep
* Y Hoc TP Ho Chi Minh * Vol 16 - Supplement of No 1 - 2012: 284 – 292
Backgrounds: Psoriasis is a common chronic and recurrent systematic disease of the skin and joints
Although psoriasis generally does not affect survival, it can have a significant negative impact on the physical, emotional, and psychosocial wellbeing of affected patients Therefore this study was conducted to assess the impact
of psoriasis on quality of life as well as examine the factors contributing to make the patient’s life harder, thus
* Học viên Cao học Da Liễu khóa 2009-2011, ** Bộ môn Da Liễu – ĐHYD TP HCM
Tác giả liên lạc: TS Lê Ngọc Diệp ĐT: 0938106969 Email: drngocdiep@yahoo.com
Trang 2helping improve their health, eliminating the inferiority and enhancing their quality of life in the future
Objectives: To determine the quality of life of patients who had been diagnosed and treated of psoriasis at
Hospital of Dermato–Venereology, HCMC from 01/09/2010 to 30/04/2011
Methods: Cross sectional correlational study Subjects were psoriasis patients ≥ 15 years with only skin
lesions and no joint damage who had been diagnosed and treated of psoriasis at Hospital of Dermatology – Venereology, HCMC from 01/09/2010 to 30/04/2011
Results: 181 patients were admitted to the sample The level of impact on daily life and mental life in turn is
28% and 39% A number of factors relate to the psoriasis patients’ quality of life decline were: female, early onset before 30 years of age, erythroderma psoriasis, patients with exposed skin lesions in face, hands, feet and nails The higher PASI scores are, the more severely affected the quality of patients’ life
Conclusion: It’s necessary to open a counseling group and individual counseling departments in hospitals
to help psoriasis patients who need to share worries, sorrows and difficulties in coping with illness In addition, patients who have been affected by the quality of life declining factors should be carefully considered by the physicians, thus encouraging them to participate in group or individual psychology counseling sessions to enhance the treatment effectiveness and minimize relapse
Key words: quality of life, psoriasis
ĐẶT VẤN ĐỀ
Vẩy nến là một bệnh viêm da và khớp với
diễn tiến mạn tính, hay tái phát và rất thường
gặp, chiếm tỉ lệ từ 1-2% dân số thế giới(2) Tại
Mỹ, vẩy nến ảnh hưởng khoảng 2,2% dân số,
với gần 150000 trường hợp mới mắc mỗi năm(2)
Tại Trung Quốc, tỉ lệ mắc khoảng 1% dân số(Error!
Reference source not found.) Tại Việt Nam, vẩy nến cũng là
một bệnh da khá thường gặp Theo thống kê ở
bệnh viện Da Liễu Tp.HCM năm 2001, số bệnh
nhân vẩy nến đến khám chiếm tỉ lệ 2,32%, đứng
hàng thứ tư sau chàm, mụn trứng cá, mề đay(1)
Mặc dù bệnh vẩy nến ít gây tử vong, trừ
những trường hợp nặng như đỏ da toàn thân,
mụn mủ toàn thân nhưng bệnh lại gây tổn
thương nặng nề về mặt thể xác và tinh thần làm
ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh
nhân(2,10) Do đó trên thế giới đã tiến hành rất
nhiều công trình nghiên cứu về những tác động
của bệnh vẩy nến lên chất lượng cuộc sống để
có một cái nhìn toàn diện và đúng đắn về những
ảnh hưởng của bệnh vẩy nến đối với người
bệnh Kết quả cho thấy bệnh vẩy nến có ảnh
hưởng tiêu cực trên tất cả các khía cạnh của cuộc
sống như trong công việc học tập, nghề nghiệp,
các mối quan hệ xã hội, đời sống tình dục và
cuộc sống gia đình của bệnh nhân(4,10)
Ở Việt Nam cũng có các nghiên cứu được thực hiện liên quan đến bệnh vẩy nến tuy nhiên phần lớn các nghiên cứu nói trên chỉ khảo sát về các yếu tố dịch tễ, các yếu tố thuận lợi, lâm sàng
và đánh giá kết quả các phương pháp điều trị của bệnh vẩy nến, chưa có nghiên cứu nào đánh giá về ảnh hưởng của vẩy nến lên chất lượng cuộc sống bệnh nhân Vì vậy nghiên cứu này được thực hiện nhằm đánh giá mức độ ảnh hưởng của bệnh vẩy nến đối với chất lượng cuộc sống cũng như khảo sát những yếu tố góp phần làm cho chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy giảm nặng nề hơn để giúp cải thiện phần nào tình trạng sức khoẻ, xoá bỏ những mặc cảm và nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh trong tương lai
Mục tiêu nghiên cứu
Mục tiêu tổng quát
Xác định chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vẩy nến đến khám và điều trị tại bệnh viện
Da Liễu TPHCM từ 01/09/2010 đến 30/04/2011
Mục tiêu chuyên biệt
1 Xác định ảnh hưởng của bệnh vẩy nến lên các hoạt động hàng ngày, nghề nghiệp, giải trí, các quan hệ xã hội và đời sống tinh thần của bệnh nhân vẩy nến
Trang 32 Xác định mối liên quan của các yếu tố như
tuổi, giới, trình độ học vấn, mức độ nặng, vị trí
sang thương, thời gian bệnh, thể vẩy nến … ảnh
hưởng lên chất lượng cuộc sống của bệnh nhân
vẩy nến
ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu mô tả – tương quan
Đối tượng nghiên cứu
Tất cả các bệnh nhân vẩy nến đến khám và
điều trị tại bệnh viện Da liễu Tp.HCM từ
01/09/2010 đến 30/04//2011 hội đủ tiêu chuẩn
sau:
- Bệnh nhân ≥ 15 tuổi
- Chỉ có sang thương da và không có tổn
thương khớp Trường hợp bệnh khó xác định
chẩn đoán sẽ được hội chẩn với các Bác sĩ bộ
môn Da Liễu Đại học Y Dược
- Đồng ý tham gia nghiên cứu
Tiêu chuẩn loại ra
- Bệnh nhân tâm thần
- Bệnh nhân vẩy nến khớp
Phương pháp nghiên cứu
Công thức tính cỡ mẫu
2
2 2 ) 2 / 1 (
d
Z
n
n: cỡ mẫu
α: xác suất sai lầm loại I
Z: trị số từ phân phối chuẩn, với = 0,05 Z 2 (1- α /2) = 1,96 2
s: độ lệch chuẩn (Theo nghiên cứu của A.Y Finlay cùng
các cộng sự thì mức độ ảnh hưởng của bệnh vẩy nến lên
chất lượng cuộc sống là (38,8 % + 23,3%) [4] nên chọn ε =
23,3)
d: độ chính xác mong muốn (d = 3,5)
n = 170
Xử lý và phân tích dữ kiện
Đối với bộ câu hỏi PDI: Phần câu hỏi về các
hoạt động hàng ngày, công việc, các quan hệ cá
nhân, giải trí, điều trị: Mỗi câu hỏi có 4 đáp án
cho bệnh nhân chọn lựa là rất nhiều, nhiều, ít,
không ảnh hưởng sẽ lần lượt tương tứng với các điểm là 3, 2, 1, 0 Kết quả sẽ là tổng điểm của 17 câu hỏi với số điểm cao nhất là 51 điểm và thấp nhất là 0 điểm tương ứng với mức ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống cao nhất là 100% (51 điểm) và hoàn toàn không ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống là 0% (0 điểm) Như vậy tỉ lệ % càng cao thì bệnh nhân càng bị ảnh hưởng nhiều
đến chất lượng cuộc sống
Đối với bộ câu hỏi PLSI: Mỗi câu hỏi có 4 đáp án cho bệnh nhân chọn lựa là nhiều, vừa, nhẹ và không ảnh hưởng sẽ lần lượt tương tứng với các điểm là 3, 2, 1, 0 Kết quả sẽ là tổng điểm của 18 câu hỏi với số điểm cao nhất là 54 điểm
và thấp nhất là 0 điểm tương ứng với mức độ stress, căng thẳng gây ra bởi bệnh vảy nến cao nhất là 100% (54 điểm) và hoàn toàn không bị ảnh hưởng là 0% (0 điểm) Như vậy tỉ lệ % càng cao thì bệnh nhân càng bị stress và căng thẳng
do bệnh vảy nến càng nhiều
Số liệu sau khi được thu thập sẽ được xử lý bằng phần mềm SPSS 19 Các trị số được thể hiện bằng (trung bình + độ lệch chuẩn) hay tần
số, tỷ lệ % để mô tả các biến số định tính Kiểm định: dùng test t để so sánh 2 trị số trung bình, test Chi2 để so sánh 2 tỷ lệ, phép kiểm Fisher dùng trong so sánh 2 phương sai và phép kiểm chính xác Fisher (khi tần số lý thuyết < 5), p <
0,05 được xem như có ý nghĩa thống kê
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Từ ngày 01/ 09/ 2010 đến 30/ 04/ 2011, tại bệnh viện Da Liễu Tp HCM, có 181 trường hợp được chẩn đoán vẩy nến không có tổn thương khớp được nhận vào mẫu
Một số đặc điểm dịch tễ và lâm sàng
- Giới: Nam 66,3%, nữ 33,7%
- Tuổi từ 15 đến 83 tuổi, trung bình 45,3 + 15,4, đa số thuộc nhóm tuổi 45 đến 55 (22,1%)
- Trình độ học vấn: đa số có trình độ cấp 3 (36%) và đại học/ cao đẳng (21%)
- Hoạt động thể lực: đa số bệnh nhân hoạt động thể lực không đều (63,5%)
Trang 4- Tiền sử gia đình: gặp nhiều nhất là bà con
khác (5,5%) và cha (4,4%)
- Tuổi khởi phát bệnh: trung bình là 34,87
tuổi (1 tháng đến 79 tuổi), đa số khởi phát bệnh
muộn sau 30 tuổi chiếm 60,2% so với khởi phát
bệnh sớm trước 30 tuổi là 39,8%
- Thời gian bệnh: trung bình là 116,5 tháng (1
đến 564 tháng), đa số bệnh nhân có thời gian
mắc bệnh kéo dài trên 10 năm (37,6%)
- Thể vẩy nến: vẩy nến mảng chiếm tỉ lệ cao
nhất là 74,6% và vảy nến mủ chiếm tỉ lệ thấp
nhất là 4,4% Không có bệnh nhân mắc vẩy nến
giọt và vẩy nến đảo nghịch
- Vị trí thương tổn: vị trí thường gặp là da
đầu, thân mình và chi Đa số bệnh nhân có sang
thương vẩy nến nằm ở cả vùng da có thể che
dấu được và vùng da dễ bị nhìn thấy (74,6%)
- Độ nặng của bệnh: đa số là bệnh vẩy nến
nặng (PASI > 20 điểm) chiếm 40,3%
Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vẩy
nến
Có 12 trường hợp (chiếm 6,6%) không bị
bệnh vẩy nến làm ảnh hưởng đời sống sinh hoạt
và 2 trường hợp (chiếm 1,1%) không bị bệnh vẩy
nến làm ảnh hưởng đời sống tinh thần Trong
các yếu tố về đời sống sinh hoạt, quan hệ cá
nhân và hoạt động giải trí là 2 yếu tố có tỉ lệ
bệnh nhân hoàn toàn không bị ảnh hưởng cao
nhất với 82 trường hợp (chiếm 45,3%) và 66
trường hợp (chiếm 36,5%), trong khi nghề
nghiệp là yếu tố có mức ảnh hưởng cao nhất với
24 trường hợp (chiếm 13,3%) là bị bệnh ảnh
hưởng hoàn toàn đến công việc/ học tập
Đối với đời sống hằng ngày của bệnh nhân
đa (%)
Điểm tối thiểu (%)
Trung bình + ĐLC (%)
Hoạt động
hằng ngày
15
(100%)
0 (0%)
5,85 + 4,03 (39,00 + 26,89)%
Nghề
nghiệp
9
(100%)
0 (0%)
3,30 + 3,10 (36,77 + 34,45)%
Quan hệ
cá nhân
9
(100%)
0 (0%)
1,51 + 1,89 (16,88 + 21)%
Hoạt động
giải trí
9
(75%)
0 (0%)
2,10 + 2,23 (17,54 + 18,6)%
Điều trị 6 0 1,75 + 1,47
(100%) (0%) (29,18 + 24,65)% PDI 40
(78,43%)
0 (0%)
14,46 + 10,28 (28,36 + 20,16)%
Nhận xét: Đời sống sinh hoạt của 181 bệnh
nhân vẩy nến bị ảnh hưởng trung bình là 28,36%
Sinh hoạt hàng ngày và nghề nghiệp là bị ảnh hưởng nhiều nhất với tỉ lệ trung bình lần lượt là 39% và 36,77%
Mối quan hệ cá nhân và hoạt động giải trí lại
là 2 yếu tố ít bị ảnh hưởng nhất với tỉ lệ trung bình lần lượt là 16,88% và 17,54%
Đối với đời sống tinh thần của bệnh nhân
Đời sống tinh thần của bệnh nhân bị ảnh hưởng với tỉ lệ trung bình là 39 + 23,7% Trong
đó bị ảnh hưởng nhiều nhất là 94,4% và thấp nhất là 0% nghĩa là vẫn có bệnh nhân không bị bệnh làm ảnh hưởng về đời sống tinh thần
Mối liên quan giữa các yếu tố dịch tễ, lâm sàng với CLCS của bệnh nhân vẩy nến
Về dịch tễ
Giới tính
PDI (%)
Nam 25,42 + 19,48
p = 0,005
Nữ 34,16 + 20,37 PLSI (%) Nam 36,21 + 23,81 p = 0,025
Nữ 44,50 + 22,54
Nhận xét: Có sự khác biệt có ý nghĩa về mức
độ ảnh hưởng của bệnh lên đời sống sinh hoạt
và đời sống tinh thần giữa 2 giới nam và nữ Tuổi: Không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về mức độ ảnh hưởng của bệnh lên chất lượng cuộc sống giữa các nhóm tuổi trong mẫu (p> 0,05)
Về lâm sàng
Tuổi khởi phát bệnh
PDI (%) Sớm 33,25 + 19,73 p = 0,008
Muộn 25,14 + 19,88 PLSI (%) Sớm 45,93 + 24,84 p = 0,001
Muộn 34,43 + 21,77
Nhận xét: Có sự khác biệt có ý nghĩa
thống kê về mức độ ảnh hưởng của bệnh lên
Trang 5chất lượng cuộc sống giữa 2 nhóm tuổi khởi
phát bệnh
Thể vẩy nến
Trung bình + ĐLC Trung bình + ĐLC Vẩy nến mảng 24,71 + 19,84 35,66 + 23,15
Vẩy nến mủ 40,92 + 21,87 48,84 + 24,06
Đỏ da toàn thân 38,69 + 16,38 48,81 + 22,61
Giá trị p p = 0,000 p = 0,004
Nhận xét: Có sự khác biệt có ý nghĩa thống
kê về mức độ ảnh hưởng của bệnh lên chất
lượng cuộc sống giữa các nhóm mắc các thể
bệnh vẩy nến khác nhau
VNMảng VNMủ p = 0,066 p = 0,355
VNMảng Đỏ da toàn thân p = 0,000 p = 0,007
VNMủ Đỏ da toàn thân p = 1,000 p = 1,000
Nhận xét: Kết quả chỉ cho thấy có sự khác
biệt có ý nghĩa về mức độ ảnh hưởng lên chất
lượng cuộc sống giữa 2 thể bệnh vẩy nến mảng
và đỏ da toàn thân
Vị trí thương tổn
PDI (%)
Chỉ ở vùng da dễ che
dấu 15,81 + 13,43 p = 0,000
Có ở cả 2 vùng 32,65 + 20,31
PLSI
(%)
Chỉ ở vùng da dễ che
dấu 27,81 + 18,55 p = 0,000
Có ở cả 2 vùng 42,81 + 24,06
Nhận xét: Có sự khác biệt có ý nghĩa thống
kê về vị trí sang thương
Độ nặng của bệnh
Độ nặng của
bệnh
Trung bình + ĐLC Trung bình + ĐLC Nhẹ 17,50 + 17,13 29,26 + 21,14
Trung bình 27,76 + 18,30 38,23 + 22,42
Nặng 39,24 + 18,08 48,87 + 22,82
Giá trị p p = 0,000 p = 0,000
Nhận xét: Có sự khác biệt có ý nghĩa thống
kê về độ nặng của bệnh theo PASI
Nhẹ Trung bình p = 0,015 p = 0,14
Trung bình Nặng p = 0,005 p = 0,054
Nặng Nhẹ p = 0,000 p = 0,000
Nhận xét:
Đối với mức độ ảnh hưởng lên đời sống sinh hoạt, có sự khác biệt có ý nghĩa giữa từng cặp nhóm có độ nặng khác nhau
Đối với mức độ ảnh hưởng lên đời sống tinh thần, chỉ có nhóm bệnh nhẹ và nhóm bệnh nặng
là có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê
BÀN LUẬN Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vẩy nến
Trong 181 trường hợp thu vào mẫu nghiên cứu, có 12 ca (chiếm 6,6%) không bị bệnh vẩy nến làm ảnh hưởng đến đời sống sinh hoạt và 2
ca (chiếm 1,1%) không bị bệnh làm ảnh hưởng đến đời sống tinh thần của bệnh nhân, nghĩa là bệnh nhân vẫn giữ được việc sinh hoạt, học tập, nghề nghiệp, vui chơi giải trí và các mối quan hệ
xã hội như trước khi mắc bệnh Như vậy có đến
169 bệnh nhân (chiếm 93,4%) bị ảnh hưởng đến cuộc sống sinh hoạt hàng ngày và 179 bệnh nhân (chiếm 98,9%) bị ảnh hưởng đến đời sống tinh thần khi mắc bệnh vẩy nến, tỉ lệ này khá cao so với nghiên cứu của Hiệp hội vẩy nến quốc tế năm 1998 là chỉ có 79% bệnh nhân cho rằng bệnh có ảnh hưởng tiêu cực đến cuộc sống sinh hoạt và tinh thần của họ(10)
Điều này có thể do Việt Nam chúng ta là nước đang phát triển, trình độ hiểu biết về bệnh của người dân chưa cao, chế độ chăm sóc y tế cũng như mối quan tâm của bác sĩ dành cho bệnh nhân không cao bằng các nước tiên tiến trên thế giới khiến cho tỉ lệ bệnh nhân bị bệnh vẩy nến làm ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống cao hơn so với các nghiên cứu khác
Đối với đời sống hằng ngày của bệnh nhân (bảng 6 và 7)
Hoạt động hàng ngày: Trong nghiên cứu này nhận thấy có 20 bệnh nhân (chiếm 11%) không bị bệnh vẩy nến gây ảnh hưởng đến sinh hoạt hàng ngày và 5 bệnh nhân (chiếm 2,8%) bị bệnh gây ảnh hưởng hoàn toàn đến sinh hoạt hàng ngày Như vậy có 89% bệnh nhân mắc bệnh vẩy nến trong nghiên cứu này có sinh hoạt hàng ngày bị ảnh hưởng ở mức độ trung bình là
Trang 639%, trong khi nghiên cứu của Finlay và Coles
thì mức độ ảnh hưởng lên sinh hoạt hàng ngày
trung bình là 49%(3) và nghiên cứu của Rakhesh
và CS là 51,5%(11) Kết quả về mức độ ảnh hưởng
đến sinh hoạt hằng ngày của nghiên cứu này
hơi thấp hơn các nghiên cứu khác có thể do khí
hậu ở nước ta là nóng ẩm, người bệnh dù trước
hay sau khi mắc bệnh vẫn có thói quen tắm giặt
thường xuyên, bên cạnh đó vì bệnh da không
gây ảnh hưởng đến sức khoẻ của bệnh nhân nên
các công việc hằng ngày trong gia đình sẽ
không bị bệnh làm ảnh hưởng nhiều
Nghề nghiệp: Nghiên cứu này có 71,8%
bệnh nhân bị bệnh ảnh hưởng đến công việc
học tập và nghề nghiệp ở mức độ trung bình
là 37% Kết quả này khá tương đồng với
nghiên cứu của Finlay và Coles là 34%(3) và
của Rakhesh và CS là 47%(11)
Quan hệ cá nhân: Có đến 82 bệnh nhân
(chiếm 45,3%) hoàn toàn không bị bệnh gây ảnh
hưởng đến các mối quan hệ cá nhân của bản
thân và chỉ có 1 bệnh nhân (chiếm 0,6%) là bị
bệnh gây ảnh hưởng hoàn toàn đến các mối
quan hệ của bản thân Kết quả nghiên cứu cho
thấy mức độ ảnh hưởng trung bình đến quan hệ
cá nhân là 16,9%, kết quả này khá tương đồng
với nghiên cứu của Rakhesh và CS là 17,9%(11)
nhưng thấp hơn nghiên cứu của Finlay và Coles
là 30%(3), điều này có thể do lối sống và thói
quen sống của văn hoá xã hội Việt Nam mang
tính tương thân tương ái, trọng tình nghĩa, trong
khi đời sống ở Anh là lối sống tự do cá nhân
không ràng buộc cho nên mức độ bị ảnh hưởng
do bệnh nhiều hơn
Hoạt động giải trí: Trong nghiên cứu của tôi
có 63,5% bệnh nhân bị bệnh vẩy nến làm ảnh
hưởng đến việc tham gia các hoạt động giải trí
bên ngoài và phải thay thế bằng các hình thức
như hút thuốc lá, uống rượu bia với mức độ bị
ảnh hưởng trung bình là 17,5%, thấp hơn so với
34% nghiên cứu của Finlay và Coles(3) và 25%
nghiên cứu của Rakhesh(11) Có thể do chỉ trong
những năm gần đây nước ta mới bắt đầu có
những trung tâm thể thao và giải trí so với các
nước phát triển đã hình thành nếp sống tập thể dục và giải trí tại các trung tâm, du lịch thường xuyên vì vậy việc mắc bệnh vẩy nến làm họ mặc cảm không thể tham gia các hoạt động vui chơi giải trí mang tính cộng đồng nên mức độ ảnh hưởng sẽ nhiều hơn so với các bệnh nhân trong nghiên cứu của tôi
Điều trị: Nghiên cứu này nhận thấy có 72,4% bệnh nhân cho rằng điều trị làm ảnh hưởng đến cuộc sống của họ với mức độ ảnh hưởng trung bình là 29,2% Kết quả này thấp hơn so với nghiên cứu của Rakhesh và CS là 37,7%(11) và nghiên cứu của Finlay và Coles là 58%(3) có thể
do ở nước ta có chế độ bảo hiểm dành cho người nghèo và chi phí điều trị thấp hơn so với các nước phát triển, bảo hiểm y tế lại rất cao nếu người dân phải tự mua mà không có sự hỗ trợ
từ công ty do bệnh làm họ bị mất việc hoặc không có nghề nghiệp ổn định
Đối với đời sống tinh thần của bệnh nhân (bảng 8)
Nghiên cứu của tôi nhận thấy mức độ ảnh hưởng trung bình của bệnh vẩy nến lên tinh thần của bệnh nhân khá cao là 39 + 23,66 %, tuy nhiên mức độ này vẫn thấp hơn so với nghiên cứu của Fortune và CS là 45%(5) và nghiên cứu của Rakhesh và CS là 50%(11) bởi vì ở các nước phát triển, thói quen sống làm việc và hưởng thụ, không cần tiết kiệm và tích lũy do an sinh
xã hội khá tốt kèm với môi trường sống cạnh tranh gay gắt khiến cho việc có một nghề nghiệp
ổn định là vô cùng quan trọng đối với mỗi người, bên cạnh đó nhu cầu về thẩm mỹ cũng cao hơn và những yêu cầu về dáng vẻ bên ngoài cũng nhiều hơn so với một nước đang phát triển khi mà vấn đề chủ yếu vẫn là lo đủ ăn đủ mặc hơn là ngoại hình Do đó tuy bệnh vẩy nến không làm mất đi sức lao động của người bệnh nhưng lại khiến người bệnh cảm thấy mặc cảm
vì sự xấu xí của bản thân họ, ảnh hưởng đến các quan hệ xã hội từ đó ảnh hưởng gián tiếp đến hiệu quả công việc, ảnh hưởng đến khả năng cạnh tranh để có được những công việc và mức lương tốt hơn khiến cho người bệnh vẩy nến ở
Trang 7các nước phát triển chịu nhiều áp lực và bị ảnh
hưởng nhiều về tinh thần hơn so với người bệnh
ở nước đang phát triển
Mối liên quan giữa các yếu tố dịch tễ và
lâm sàng với chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân vẩy nến
Giới tính: Trong mẫu nghiên cứu, nam
chiếm tỉ lệ gần gấp đôi nữ (66,3% và 33,7%) Khi
tiến hành khảo sát mức độ ảnh hưởng của bệnh
vẩy nến lên chất lượng cuộc sống giữa 2 giới, tôi
nhận thấy nữ bị ảnh hưởng cả về đời sống sinh
hoạt và đời sống tinh thần đều nặng nề hơn so
với nam giới (34,16% và 44,50% so với 25,42% và
36,21%) và sự khác biệt này là có ý nghĩa với p <
0,05 Nghiên cứu của các tác giả Rakhesh và
CS(11), Sampogna và CS(13) cũng cho thấy nữ
thường có chất lượng cuộc sống bị ảnh hưởng
nặng nề hơn so với nam giới bởi vì nữ giới
thường chú trọng đến dáng vẻ bên ngoài hơn so
với nam giới và vẩy nến là một bệnh lý gây mất
thẩm mỹ khiến cho bệnh nhân thường cảm thấy
mình trở nên xấu hơn trong mắt mọi người
xung quanh
Tuổi: Nghiên cứu của tôi nhận thấy độ tuổi
trung bình của bệnh nhân là 45,34 + 15,36 Độ
tuổi của các đối tượng trong nghiên cứu của tôi
thay đổi từ 15 đến 83 tuổi Khi tiến hành so sánh
mức độ ảnh hưởng lên chất lượng cuộc sống và
đời sống tinh thần giữa các nhóm tuổi khác
nhau chúng tôi nhận thấy có 2 nhóm tuổi là
nhóm từ 15 đến 25 và nhóm từ 35 đến 45 có vẻ
bị ảnh hưởng nhiều hơn so với các nhóm tuổi
khác tuy nhiên sự khác biệt này không có ý
nghĩa về mặt thống kê Trong khi nghiên cứu
của Sampogna và CS cho rằng chất lượng cuộc
sống ở người già trên 65 tuổi thường bị ảnh
hưởng nặng nề hơn so với người trẻ ở cả hai
mặt là đời sống sinh hoạt và đời sống tinh
thần(13). Sự khác biệt về kết quả này có thể do ở
các nước châu Âu người già thường sống trong
các viện dưỡng lão, thiếu sự quan tâm chăm sóc
của con cháu kèm thêm bệnh vẩy nến khiến họ
khó hoà nhập với mọi người xa lạ xung quanh
trong viện so với lối sống ở nước ta là người già
vẫn sống cùng với gia đình và con cháu
Tuổi khởi phát: Trong nghiên cứu của
chúng tôi, bệnh nhân có thể khởi phát bệnh vào bất kì thời điểm nào trong đời (nhỏ nhất là 1 tháng sau sinh, lớn nhất là 79 tuổi) Đa số bệnh nhân có tuổi khởi phát muộn sau 30 tuổi (chiếm 60,2%) với tuổi khởi phát bệnh trung bình là 34,87 + 16,04 Đỉnh tuổi khởi phát là từ 20 đến 40
chiếm 43,6% Khởi phát sớm chiếm 39,8%
Khi phân tích về mức độ ảnh hưởng lên chất lượng cuộc sống giữa 2 nhóm tuổi khởi phát khác nhau, chúng tôi nhận thấy nhóm bệnh nhân có tuổi khởi phát bệnh sớm < 30 tuổi bị ảnh hưởng nặng nề hơn so với nhóm khởi phát muộn ≥ 30 tuổi và sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p < 0,05 Kết quả này có thể là do bệnh nhân khởi phát bệnh ở độ tuổi thanh thiếu niên là giai đoạn con người cần phát triển công việc và các mối quan hệ xã hội nhưng người bệnh lại phải luôn che dấu và cô lập bản thân do mặc cảm về bệnh Ngoài ra việc điều trị bệnh cũng khiến bệnh nhân không thể chuyên tâm trong việc học cũng như nghề nghiệp khiến bệnh nhân thường phải bỏ dở việc học và có thể
bị mất việc, không có nghề nghiệp ổn định
Thể vẩy nến: Thể vẩy nến chiếm tỉ lệ cao
nhất là vẩy nến mảng chiếm 74,6%, kế đến là đỏ
da toàn thân chiếm 21%, vẩy nến mủ chiếm 4,4% Không có bệnh nhân mắc bệnh vẩy nến
giọt, vẩy nến đảo nghịch
Khi tiến hành phân tích mức độ ảnh hưởng của từng thể vẩy nến, tôi nhận thấy chỉ
có sự khác biệt trong mức độ ảnh hưởng trung bình lên chất lượng cuộc sống giữa 2 nhóm vẩy nến mảng và đỏ da toàn thân Tuy không có nghiên cứu nào đề cập đến vấn đề này nhưng nghiên cứu của Krueger và CS(10), Gelfand và CS(6) cho thấy phần trăm diện tích
cơ thể có sang thương vẩy nến là yếu tố quan trọng nhất làm giảm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân so với các yếu tố như giới tính, tuổi, tuổi khởi phát bệnh, thời gian mắc bệnh, v.v Vì vậy, vẩy nến đỏ da toàn thân là thể
Trang 8bệnh với hơn 90% diện tích cơ thể có sang
thương hồng ban tróc vẩy nên mức độ trung
bình ảnh hưởng lên chất lượng cuộc sống sẽ
cao hơn so với vẩy nến mảng và sự khác biệt
là có ý nghĩa
Vị trí thương tổn: Nghiên cứu của tôi nhận
thấy có 47% bệnh nhân có sang thương ở mặt,
91,7% bệnh nhân có sang thương da đầu, 92,3%
bệnh nhân có sang thương ở thân người, 89%
bệnh nhân có sang thương ở tay, chân và 59,7%
có tổn thương móng Kết quả này khá tương
đồng với nghiên cứu của Nguyễn Tất Thắng,
vùng tì đè là vị trí thường gặp nhất (92,45%),
đầu mặt gặp ở 90,94%(11)
Khi tiến hành tổng kết các vị trí để phân
nhóm bệnh nhân, tôi nhận thấy không có bệnh
nhân nào chỉ có sang thương ở các vùng da khó
thường xuyên che dấu bằng các phương tiện vật
dụng như mặt, bàn tay, bàn chân, móng Kết
quả này là hợp lý vì theo Fitzpatrick, tổn thương
vẩy nến thường gặp ở khuỷu tay, đầu gối, da
đầu, xương thiêng(2)
Phân tích mức độ ảnh hưởng lên chất lượng
cuộc sống giữa 2 nhóm còn lại tôi nhận thấy
nhóm bệnh nhân có sang thương ở cả 2 vùng có
chất lượng cuộc sống bị ảnh hưởng gần gấp đôi
so với nhóm bệnh nhân chỉ có sang thương ở
vùng da dễ che dấu và sự khác biệt này có ý
nghĩa với p < 0,001 Kết quả này tương tự với
nghiên cứu của Fortune và CS(5) Điều này lại
một lần nữa khẳng định vẩy nến là một bệnh lý
chủ yếu gây ảnh hưởng đến nhận thức của
người bệnh về hình ảnh bản thân trước mọi
người xung quanh trong cuộc sống của họ
Độ nặng của bệnh: Nghiên cứu này ghi
nhận bệnh nhân vẩy nến nặng chiếm tỉ lệ cao
nhất với 40,3% và cũng gây ảnh hưởng đến đời
sống sinh hoạt và tinh thần nhiều nhất với mức
độ trung bình lần lượt là 39,24% và 48,87%
Khi phân tích sự khác biệt giữa các nhóm
có độ nặng khác nhau, tôi nhận thấy về khía
cạnh sinh hoạt hằng ngày, mỗi mức độ nặng
của bệnh đều ảnh hưởng khác nhau và sự
khác biệt này có ý nghĩa với p < 0,05 Kết quả
này tương đồng với các nghiên cứu của Finlay(4) và Gelfand(6) Tuy nhiên theo nghiên cứu của Fortune và CS(5) thì không tìm thấy mối tương quan giữa độ nặng của bệnh theo PASI và mức độ ảnh hưởng trên đời sống sinh hoạt theo PDI Khi tìm hiểu kỹ hơn nghiên cứu của Fortune và CS tôi nhận thấy đa số bệnh nhân là bệnh vẩy nến nhẹ với độ nặng trung bình theo thang điểm PASI là 8,8 điểm thấp hơn nhiều so với nghiên cứu của tôi với PASI trung bình là 17,66 + 0,97 điểm Ngoài
ra, Koo và CS đã sớm chứng minh rằng PDI là một thang đo đáng tin cậy để đánh giá về mức độ hạn chế trong sinh hoạt và cách sống của bệnh nhân vẩy nến nặng(9) Vì lí do đó chúng tôi cho rằng có sự tương quan giữa mức độ nặng theo PASI với mức độ ảnh hưởng lên đời sống sinh hoạt
Về khía cạnh đời sống tinh thần, tôi chỉ nhận thấy có sự khác biệt giữa nhóm bệnh nhẹ (PASI
<10) và nhóm bệnh nặng (PASI ≥ 20) Kết quả này tương tự với nghiên cứu của Gupta và CS(7), Rakhesh và CS(11) Như vậy khi bệnh càng nặng thì mức độ ảnh hưởng trên đời sống tinh thần càng cao, do đó những bệnh nhân khi được đánh giá thang điểm PASI ≥ 20 nên cần được quan tâm chú ý hơn trong điều trị vì stress là một trong những yếu tố khởi phát và làm bệnh nặng hơn, khó đáp ứng với điều trị(8)
KẾT LUẬN Một số đặc điểm dịch tễ và lâm sàng
Nam nhiều hơn nữ với tỉ lệ nam: nữ = 2:1 với
độ tuổi trung bình là 45 tuổi
Chủ yếu là khởi phát bệnh muộn sau 30 tuổi chiếm 60%
Tiền căn gia đình mắc bệnh vẩy nến là 14% Thời gian mắc bệnh trung bình là 10 năm, trong đó chiếm tỉ lệ cao nhất là những bệnh nhân mắc bệnh hơn 10 năm với 38%
Thể bệnh gặp nhiều nhất là vẩy nến mảng chiếm 75% và vẩy nến nặng là nhiều nhất chiếm 40%
Trang 9Đa số bệnh nhân có sang thương da ở cả
vùng có thể che dấu và vùng không dễ che
dấu với 75%
Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vẩy
nến
Mức độ ảnh hưởng lên đời sống sinh hoạt là
28%: trong đó hoạt động hàng ngày bị ảnh
hưởng nhiều nhất với mức độ là 39% và quan hệ
cá nhân là ít bị ảnh hưởng nhất với 16%
Mức độ ảnh hưởng lên đời sống tinh thần
của bệnh nhân là 39%
Mối liên quan giữa một số yếu tố với chất
lượng cuộc sống: các yếu tố làm cho chất
lượng cuộc sống ở bệnh nhân vẩy nến bị
ảnh hưởng nặng nề hơn
Giới nữ
Khởi phát sớm trước 30 tuổi
Thể vẩy nến đỏ da toàn thân
Bệnh nhân có sang thương ở vùng da không
thể che dấu như mặt, bàn tay, bàn chân, móng
Bệnh càng nặng (điểm PASI càng cao) thì
chất lượng cuộc sống càng bị ảnh hưởng
nặng nề
KIẾN NGHỊ
Tổ chức những buổi tư vấn nhóm tại bệnh
viện dành cho người bệnh vảy nến
Tổ chức các phòng tư vấn tâm lý cá nhân
dành cho các bệnh nhân vẩy nến có nhu cầu
Đối với các bệnh nhân có các yếu tố góp
phần làm chất lượng cuộc sống của họ suy giảm
nặng nề hơn sẽ là đối tượng mà các bác sĩ lâm
sàng nên quan tâm và khuyến khích họ tham gia
vào các buổi tư vấn tâm lý nhóm hoặc cá nhân
để quá trình điều trị bệnh đạt được hiệu quả
mong muốn và hạn chế tái phát bệnh
Tiến hành các nghiên cứu sử dụng các bảng câu hỏi điều tra chất lượng cuộc sống dùng chung cho nhiều mặt bệnh nhằm giúp các nhà lâm sàng trong việc cải thiện tiên lượng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vì một bệnh
nhân có thể mắc nhiều bệnh cùng lúc
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1 Akoglu, H., et al., (2009) “Membranoproliferative glomerulonephritis associated with psoriasis vulgaris”, Ren Fail, 31(9), pp 858-61
2 Christophers Enno, Mrowietz, Urlrich (1999), “Psoroasis”, Fitzpatrick’s Dermatology in general medicine, pp 495-521
3 Finlay, AY and Coles EC (1995), “The effect of severe psoriasis
on the quality of life of 369 patients”, Br J Dermatol, 132(2), pp 236-44
4 Finlay AY, et al., (1990), “Validation of Sickness Impact Profile and Psoriasis Disability Index in Psoriasis”, Br J Dermatol, 123(6),
pp 751-6
5 Fortune DG., et al., (1997), “Quality of life in patients with psoriasis: the contribution of clinical variables and psoriasis-specific stress”, Br J Dermatol, 137(5): pp 755-60
6 Gelfand JM., et al., (2004), “Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population” J Am Acad Dermatol, 51(5): pp 704-8
7 Gupta MA and Gupta AK, (1995), “The Psoriasis Life Stress Inventory: a preliminary index of psoriasis-related stress” Acta Derm Venereol, 75(3): pp 240-3
8 Gudjonsson JE, Elder JT, “Psoriasis”, Fitzpatrick’s Dermatology
in general medicine, 18, pp 169-192
9 Koo J., (1996), “Population-based epidemiologic study of psoriasis with emphasis on quality of life assessment” Dermatol Clin, 14(3): pp 485-96
10 Kueger G et al., (2001), “The impact of psoriasis on quality of life Result of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey”, Arch Dermatol, 137, pp 280
11 Nguyễn Tất Thắng (2003), “Nghiên cứu điều trị bệnh vẩy nến chưa biến chứng bằng kẽm và DDS”, Luận án tiến sĩ y học chuyên ngành bệnh học nội khoa, Đại học Y Dược TPHCM
12 Rakhesh, SV., D'Souza M, and Sahai A, (2008), “Quality of life in psoriasis: a study from south India”, Indian J Dermatol Venereol Leprol, 74(6): pp 600-6
13 Sampogna F., et al., (2006), “Age, gender, quality of life and psychological distress in patients hospitalized with psoriasis”, Br
J Dermatol, 154(2): pp 325-31