Các yếu tố ảnh hưởng lên chất lượng cuộc sống da liễu (DLQI) của bệnh nhân nám (MELASMA) tại bệnh viện da liễu đồng nai

Tiêu đề: CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG LÊN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG DA LIỄU DLQI CỦA BỆNH NHÂN NÁM MELASMA TẠI BỆNH VIỆN DA LIỄU ĐỒNG NAI Nghiên cứu thực hiện đánh giá thời điểm khảo sát năm 2018 t

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KINH TẾ TP.HỒ CHÍ MINH

TẠ THỊ KIỀU OANH

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG LÊN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG DA LIỄU (DLQI) CỦA BỆNH NHÂN NÁM (MELASMA) TẠI BỆNH VIỆN DA LIỄU ĐỒNG NAI

LUẬN VĂN THẠC SỸ KINH TẾ

TP Hồ Chí Minh - Năm 2019

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KINH TẾ TP.HỒ CHÍ MINH

TẠ THỊ KIỀU OANH

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG LÊN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG DA LIỄU (DLQI) CỦA BỆNH NHÂN NÁM (MELASMA) TẠI BỆNH VIỆN DA LIỄU ĐỒNG NAI

Chuyên ngành: KINH TẾ PHÁT TRIỂN (QTLVSK)

Mã số : 8310105

LUẬN VĂN THẠC SỸ KINH TẾ

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC

TS LÊ THANH LOAN

TP Hồ Chí Minh - Năm 2019

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan luận văn “ Các yếu tố ảnh hưởng lên Chất lượng cuộc sống

da liễu (DLQI) của bệnh nhân nám (MELASMA) tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai” do

TS Lê Thanh Loan hướng dẫn, là quá trình nghiên cứu của tôi Các dữ liệu, kết quả trong luận văn là rõ ràng, minh bạch

Hồ Chí Minh, ngày 16/04/2019 Người thực hiện luận văn

Tạ Thị Kiều Oanh

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT

DLQI Chỉ số chất lượng cuộc sống của bệnh nhân da liễu - Dermatology Quality of Life Index

MASI Chỉ số mức độ nặng của bệnh

MỤC LỤC LỜI CiAM ĐOAN

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮTii

MỤC LỤCiii

DANH MỤC BẢNGv

DANH MỤC HÌNHvi

TÓM TẮT

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN VỀ NGHIÊN CỨU 1

1.1 Sự cần thiết của vấn đề nghiên cứu 1

1.2 Mục tiêu nghiên cứu 3

1.2.1 Mục tiêu chung 3

1.2.2 Mục tiêu cụ thể 3

1.3 Câu hỏi nghiên cứu 3

1.4 Đối tượng và phạm vi nghiên cứu 3

1.4.1 Đối tượng nghiên cứu 3

1.4.2 Phạm vi nghiên cứu 4

1.5 Phương pháp nghiên cứu 4

1.6 Bố cục của luận văn 5

Tóm tắt chương 6

CHƯƠNG 2 CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ CÁC NGHIÊN CỨU TRƯỚC 7

2.1 Cơ sở lý thuyết, một số khái niệm liên quan 7

2.1.1 Chất lượng cuộc sống 7

2.1.2 Đánh giá chất lượng cuộc sống 8

2.2 Bệnh nám da và những ảnh hưởng của bệnh lên cuộc sống của bệnh nhân 13

2.2.1 Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng 13

2.2.2 Ảnh hưởng của bệnh nám lên cuộc sống của người bệnh 16

2.3 Tổng quan về tình hình khám chữa bệnh nám da tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai 17

2.4 Các nghiên cứu trước có liên quan đến đề tài 18

Tóm tắt chương 21

CHƯƠNG 3 : PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 22

3.1 Khung phân tích 22

3.2 Phương pháp nghiên cứu 25

3.2.1 Nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng và các yếu tố liên quan 25

3.2.2 Nghiên cứu đánh giá mức độ nặng của bệnh nám da 25

3.2.3 Các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh nám da 27 3.2.4 Các phương pháp phân tích, xử lý số liệu 32

3.3 Mô hình nghiên cứu 33

3.4 Dữ liệu 35

Tóm tắt chương 37

CHƯƠNG 4 KẾT QUẢ VÀ THẢO LUẬN 38

4.1 Đánh giá tình hình bệnh và điều trị bệnh nám da tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai 38

4.1.1 Đặc điểm kinh tế - xã hội của bệnh nhân nám da đang điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai 38

4.1.2 Phương pháp điều trị và phòng bệnh nám da tại Bệnh viện da liễu Đồng Nai 39

4.1.3 Thực trạng bệnh và điều trị bệnh nám da tại bệnh viện Da liễu Đồng Nai 41 4.2 Đánh giá mức độ nặng của bệnh nhân nám da đang điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai 44

4.3 Đánh giá chất lượng cuộc sống da liễu của bệnh nhân nám da đang điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai thông qua các chỉ số TTO và WTP 47

4.4 Phân tích các yếu tố ảnh hưởng lên chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai 54

Tóm tắt chương 58

CHƯƠNG 5 KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 59

5.1 Kết luận 59

5.2 Đề xuất 61

5.3 Hạn chế và hướng nghiên cứu mới 62

Tóm tắt chương 63

TÀI LIỆU THAM KHẢO64

PHỤ LỤC

DANH MỤC BẢNG

Bảng 3 1: Các chỉ tiêu dung trong xây dựng chỉ số DLQI 30

Bảng 3 2: Danh sách các biến trong mô hình 34

Bảng 4 1: Mô tả đặc điểm kinh tế - xã hội của bệnh nhân nám da đang điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai 38

Bảng 4 2: Mô tả các đặc điểm liên quan đến thực trạng bệnh và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da tại Bệnh viên Da liễu Đồng Nai 43

Bảng 4 3: Chỉ số mức độ nặng của vùng nám da MASI phân theo các nhóm đối tượng 44

Bảng 4 4: Bảng kết quả phân tích độ tin cậy Cronbach’s Alpha đối với chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu DLQI 47

Bảng 4 5: Mô tả chung về chỉ số DLQI 48

Bảng 4 6: Bảng chỉ số DLQI phân theo các nhóm đối tượng 49

Bảng 4 7: Tương quan Spearman giữa chỉ số DLQI, WTP, TTY và TTD 52

Bảng 4 8: Kết quả hồi quy tuyến tính OLS 56

DANH MỤC HÌNH

Hình 3 1: Khung phân tích 24Hình 4 1: Lý do mắc bệnh nám da của người bệnh tại phòng khám da liễu của bệnh

viên Da liễu tỉnh Đồng Nai 41 Hình 4 2: Các phương pháp điều trị nám chính đang được người bệnh sử dụng 41Hình 4 3: Mức độ ảnh hưởng của bệnh nám đối với cuộc sống của người bệnh 42Hình 4 4: Chỉ số MASI về mức độ nặng của bệnh nám da phân theo tình trạng hôn

nhân và nhóm tuổi của người bệnh 45Hình 4 5: Chỉ số mức độ nặng MASI của bênh nám theo mức WTP và theo nhóm tuổi

của người bệnh 46Hình 4 6: Chỉ số mức độ nặng của bệnh phân theo tình trạng nghề nghiệp và hôn nhân

của người bệnh nám 46Hình 4 7: Chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu DLQI phân theo tình trạng hôn nhân và

nhóm theo nhóm tuổi của người bệnh nám 50Hình 4 8: Chỉ số chất lượng cuộc sống bệnh da liệu DLQI phân thep mức WTP và

theo nhóm tuổi 50Hình 4 9: Chỉ số chất lượng cuộc sống bênh da liễu DLQI phân theo tình trạng nghề

nghiệp và tình trạng hôn nhân của người bệnh nám da 51

Tiêu đề:

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG LÊN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG DA LIỄU (DLQI) CỦA BỆNH NHÂN NÁM (MELASMA) TẠI BỆNH VIỆN DA LIỄU ĐỒNG NAI

Nghiên cứu thực hiện đánh giá thời điểm khảo sát năm 2018 trên các đối tượng

là bệnh nhân bị nám da và đang điều trị tại Bệnh viện da liễu Đông Nai, bằng cách áp dụng mô hình hồi quy đa biến OLS và tương quan Spearman trong kinh tế lượng để đánh giá ảnh hưởng của các yếu tố liên quan đến đặc điểm lâm sàng của bệnh nám da đối với chất lượng cuộc sống của người bệnh thông qua hai phương thức đo lường chất lượng cuộc sống dựa trên sở thích WTP và TTO

Kết quả cho thấy, các yếu tố như tuổi, giới tính, trình độ học vấn, mức độ nặng,

vị trí sang thương, thời gian bệnh, nguyên nhân gây bệnh…có gây ảnh hưởng đáng kể lên chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám thông qua hai phép đo lường dựa trên sở thích là TTO và WTP Việc đo lường chất lượng cuộc sống qua chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu cho thấy những ảnh hưởng lên đời sống đặc biệt liên quan đến công việc, nhu cầu làm đẹp, mối quan hệ xã hội và nhu cầu tình dục đều bị đánh giá mức ảnh hưởng nghiêm trọng hơn so với các mặt khác trong cuộc sống

Từ khóa: Chất lượng cuộc sống; Chất lượng cuộc sống da liễu; bệnh nám da; WTP;

TTO

Title:

FACTORS AFFECTING THE DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI) OF THE MELASMA AT DONG NAI DERMATOLOGY HOSPITAL Abstract:

Melasma is a common hyperpigmentation disorder that severely hurts mentally and significantly affects the quality of life of patients, especially women Therefore, research to understand disease status and factors affecting the quality of life of patients

to improve their quality of life is one of the priorities to consider in supporting treatment Success in melasma, contributing to reducing melasma in the population and thereby improving the quality of life comprehensively plays an important role in the field of health care and improving quality of life

The study conducted an assessment of the 2018 survey time on subjects such as melasma and being treated at the Dong Nai Dermatology Hospital, by applying the OLS multivariate regression model and Spearman correlation in econometrics to assess the effect of factors related to the clinical characteristics of melasma on the quality of life of patients through two methods of measuring quality of life based on WTP and TTO

The results showed that factors such as age, sex, education level, severity, the location of the injury, duration of disease, causes of disease have a significant effect

on the quality of life of the Melasma through two interest-based measurements of TTO and WTP Measuring the quality of life through the quality of life index of Dermatology shows that the effects on special life related to work, beauty needs, social relationships, and sex demands are evaluated more serious than other aspects of life

Keywords: Quality of life; Quality of dermatological life; Melisma; WTP; TTO

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN VỀ NGHIÊN CỨU

1.1 Sự cần thiết của vấn đề nghiên cứu

Nám da là một rối loạn tăng sắc tố phổ biến biểu hiện như các vệt tăng sắc tố đối xứng trên mặt với diễn tiến mạn tính, phần đông trường hợp ít gây ra đau đớn về mặt thể xác và không gây tử vong, nhưng bệnh lại gây tổn thương nặng nề về mặt tinh thần làm ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của người bệnh, đặc biệt là phụ

nữ Nám da cũng có thể xảy ra ở nam giới, mặc dù ít phổ biến hơn (Bagherani và cộng

sự, 2015) Theo thống kê của Bộ y tế năm 2018 cho thấy phần đông phụ nữ Việt Nam đều gặp phải tình trạng nám da trên mặt, tỷ lệ này chiếm khoảng 40% dân số nữ trong những năm trước 2010, nhưng trong những năm gần đây, tỷ lệ này ngày càng tăng cao lên đến 60-75% tổng dân số nữ cả nước (Bộ Y tế, 2018) Theo thống kê ở bệnh viện

Da liễu Đồng Nai năm 2001, số bệnh nhân nám da đến khám chiếm tỉ lệ 3.45%, đứng hàng thứ tư sau chàm, mụn trứng cá, mề đay (Bệnh viện Da liễu Đồng Nai, 2018)

Có thể thấy, cùng với diễn tiến biến đổi khí hậu, hiệu ứng nhà kính, thủng tầng khí quyển và tính chất nghề nghiệp trong đời sống hiện đại đã khiến con người ngày càng phải tiếp xúc nhiều với ánh nắng mặt trời – một trong những nguyên nhân chính gây nám da mà chủ yếu là trên khuôn mặt của người phụ nữ Thêm vào đó, sự bùng nổ

về dân số dẫn đến tỷ lệ phụ nữ trong độ tuổi sinh sản cũng tăng theo Theo Rathore và cộng sự (2011) sự thay đổi nội tiết tố trong thời kỳ sinh sản cũng là nguyên nhân gây bệnh, tỷ lệ hiện nhiễm trong thai kỳ là khoảng 50-70% Như vậy, trong điều kiện sống hiện đại, ngày càng có nhiều nguyên nhân trực tiếp và dễ dàng gây ra tình trạng nám trên da Sự tổn thương nặng nề về mặt tinh thần là yếu tố rất quan trọng gây đảo lộn làm giảm thấp chất lượng sống của người bệnh thông qua ảnh hưởng đến công việc, các hoạt động giải trí, văn hóa, thể thao và các mối quan hệ trong xã hội

Nhiều nghiên cứu chỉ ra hậu quả xấu của tình trạng nám gây ra khiến cho người bệnh mất tự tin vào diện mạo, làm ảnh hưởng đến công việc của họ, có thể dẫn đến tình trạng trầm cảm, tự ti, tiếp đến dẫn tới kém giao thiệp trong cuộc sống Làm giảm

đi vốn xã hội của người bệnh và dẫn tới giảm thu nhập, khiến cuộc sống của nhiều người bệnh rơi vào bế tắc (Leeyaphan và cộng sự, 2011; Handel và cộng sự, 2014) Rõ ràng, bệnh nám da có ảnh hưởng tiêu cực trên tất cả các khía cạnh của cuộc sống như trong công việc học tập, nghề nghiệp, các mối quan hệ xã hội, đời sống tình dục và cuộc sống gia đình của bệnh nhân

Việc nghiên cứu để hiểu rõ tình trạng bệnh và những yếu tố có ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh để nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống họ là một trong những ưu tiên cần xem xét trong hỗ trợ điều trị thành công bệnh nám, góp phần làm giảm tỷ lệ nám da trong dân số và từ đó cải thiện chất lượng cuộc sống một cách toàn diện đóng vai trò quan trọng trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe và cải thiện chất lượng cuộc sống Thực vậy, Elkinton (1966) lần đầu nhắc đến việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh đóng một vai trò quan trọng trong y đức lao động Rằng, điều gì tạo nên chất lượng cuộc sống cho một bệnh nhân và con đường trị liệu cho người bệnh thường rất khó để đánh giá và điều này phải nằm trong ý thức của bác

sĩ Dĩ nhiên để đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh là một nan đề khó, nhiều nghiên cứu đã xây dựng các công cụ, phương pháp nhằm đánh giá và đo lường Gần đây, trong các nghiên cứu về hiệu quả y học việc sử dụng phương pháp đo lường WTP

và TTO là một trong những phương pháp đo lường thường được các nghiên cứu sử dụng để nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người bệnh Thường được đánh giá

là mang lại hiệu quả cao (Buckingham & Devlin, 2006; Guo và cộng sự, 2017; Lundberg và cộng sự 1999)

Ở Việt Nam cũng có các nghiên cứu được thực hiện liên quan đến bệnh nám da; tuy nhiên, phần lớn các nghiên cứu nói trên chỉ khảo sát về các yếu tố dịch tễ, các yếu

tố thuận lợi, lâm sàng và đánh giá kết quả các phương pháp điều trị của bệnh nám da như của Trương Thị Mộng Thường và cộng sự năm 2012 và chưa có nghiên cứu nào đánh giá về ảnh hưởng của nám da lên chất lượng cuộc sống bệnh nhân

Như vậy, nghiên cứu này tập trung “Các yếu tố ảnh hưởng lên chất lượng

cuộc sống da liễu (DLQI) của bệnh nhân nám (Melasma) tại bệnh viện Da liễu Đồng Nai” được thực hiện nhằm đánh giá mức độ ảnh hưởng của bệnh nám da đối với

chất lượng cuộc sống, mức sẵn lòng chi trả của bệnh nhân cũng như khảo sát những yếu tố góp phần làm cho chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy giảm nặng nề hơn

để giúp cải thiện phần nào tình trạng sức khoẻ, xoá bỏ những mặc cảm và nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh trong tương lai

1.2 Mục tiêu nghiên cứu

Mục tiêu 2: Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da đang điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai thông qua các chỉ số về thời gian điều trị (TTO) và mức sẵn lòng trả (WTP)

Mục tiêu 3: Phân tích các nhân tố tác động đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai

1.3 Câu hỏi nghiên cứu

Để cụ thể hóa các mục tiêu, đề tài tập trung trả lời các câu hỏi nghiên cứu sau: Thứ nhất: Mức độ nặng của bệnh nám da của các bệnh nhân đang điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai như thế nào?

Thứ hai: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da đang điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai thông qua các chỉ số TTO và WTP như thế nào?

Thứ ba: Những nhân tố nào tác động đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da điều trị tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai?

1.4 Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

1.4.1 Đối tượng nghiên cứu

Tất cả các bệnh nhân nám da đến khám và điều trị tại bệnh viện Da liễu Đồng Nai từ 01/09/2017 đến 30/04/2018 hội đủ tiêu chuẩn sau:

- Bệnh nhân ≥ 18 tuổi

- Điều trị liên tục theo phác đồ chuẩn của Bộ Y tế mà bác sĩ đưa ra trên 3 tháng

- Đồng ý tham gia nghiên cứu và có hồ sơ bệnh án tại bệnh viện

1.4.2 Phạm vi nghiên cứu

Về nội dung: Đề tài tập trung phân tích các vấn đề sau: đánh giá mức độ nặng

của bệnh nám da thông qua chỉ số mức độ nặng của vùng nám MASI; đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân da liễu thông qua chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu DLQI và qua các phép đo lường dựa trên sở thích gồm mức sẵn lòng chi trả cả về thời gian - TTO và tiền bạc - WTP cho việc chữa trị của bệnh nhân tại bệnh viện Da liễu Đồng Nai; và cuối cùng tập trung đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da đang chữa trị tại bệnh viện Da liễu Đồng Nai

Về không gian: Nghiên cứu thực hiện đối với các bệnh nhân nám đến khám và

điều trị tại khoa Da liễu của bệnh viện Da liễu Đồng nai

Về thời gian: Các số liệu thứ cấp phân tích trong nghiên cứu được thu thập

trong 5 năm, từ năm 2015 đến năm 2018 Số liệu sơ cấp được thu thập tại thời điểm từ tháng 10/2017 đến tháng 12/2017

1.5 Phương pháp nghiên cứu

Đề tài sử dụng phương pháp nghiên cứu định lượng kết hợp với định tính Trong đó, phương pháp định lượng được áp dụng thông qua các chỉ số Chất lượng Cuộc sống Da liễu (DLQI), đo lường dựa trên sở thích gồm phương thức Mức sẵn lòng chi trả - Willingness To Pay (WTP) và phương thức Thời gian đánh đổi - Time Trade-Off (TTO), Chỉ số mức độ nghiêm trọng của vùng nám da (MASI) bằng cách áp dụng

mô hình hồi quy đa biến OLS và tương quan Spearman trong kinh tế lượng để đánh giá ảnh hưởng của các yếu tố liên quan đến đặc điểm lâm sàng của bệnh nám da đối với chất lượng cuộc sống của người bệnh thông qua hai phương thức đo lường chất lượng cuộc sống dựa trên sở thích WTP và TTO, cũng như xác định mối tương quan giữa chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu DLQI và chỉ số mức độ nặng của vùng nám

da MASI và các chỉ số liên quan đến WTP và TTO Còn phương pháp nghiên cứu định tính sử dụng kỹ thuật phỏng vấn sâu để giải thích rõ hơn kết quả nghiên cứu định lượng và đưa ra một số kiến nghị nhằm cải thiện chất lượng điều trị bệnh nám của bệnh viện

1.6 Bố cục của luận văn

Luận văn bao gồm 5 chương:

Chương 1: Mở đầu Chương này giới thiệu sự cần thiết nghiên cứu; mục tiêu, đối tượng và phạm vi nghiên cứu

Chương 2: Cơ sở lý thuyết và các nghiên cứu trước Chương 2 trình bày lý thuyết về bệnh nám da, thu nhập và các yếu tố ảnh hưởng đến thu nhập của hộ gia đình; các phương pháp đánh giá tình trạng da liễu và các chỉ số đánh giá tài chính;

Chương 3: Phương pháp nghiên cứu Chương này gồm khung nghiên cứu, mô hình nghiên cứu; tổng quan mô hình chạy dữ liệu; các chỉ tiêu đo lường các khái niệm nghiên cứu; bảng câu hỏi, thiết kế nghiên cứu, mô tả dữ liệu, kỹ thuật phân tích dữ liệu

Chương 4: Kết quả nghiên cứu và thảo luận Chương 4 giới thiệu phạm vi nghiên cứu; đánh giá mức động nặng của bệnh nám da; đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da và đánh giá các nhân tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da thông qua các phép đo mức sẵn lòng chi trả (WTP) và thời gian

bỏ ra (TTO) của bệnh nhân nám cho việc điều trị theo phác đồ tại bệnh viện, thảo luận kết quả nghiên cứu

Chương 5: Kết luận và các khuyến nghị Chương này trình bày tóm tắt kết quả nghiên cứu; đề xuất các kế hoạch nhằm nâng cao chất lượng dịch vụ của khoa Da liễu cho việc điều trị bệnh nám hoàn thiện hơn, chuyên nghiệp hơn, nâng cao nhận thức của bệnh nhân trong việc phòng tránh cũng như bảo vệ da trước khi bị nám

Tóm tắt chương

Chương 1 đã trình bày tổng quan về việc giới thiệu toàn bộ nội dung nghiên cứu được thực hiện trong bài bao gồm các nội dung về sự cần thiết của vấn đề nghiên cứu, mục tiêu, câu hỏi nghiên cứu, các đối tượng và phạm vi nghiên cứu, phương pháp chính sẽ sử dụng cũng như trình bày vắn tắt bố cục của toàn bộ nghiên cứu Chương tiếp theo sẽ trình bày tổng quan các cơ sở lý thuyết cũng như các nghiên cứu thực nghiệm đã nghiên cứu trước đó có liên quan đến lĩnh vực nghiên cứu này

CHƯƠNG 2 CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ CÁC NGHIÊN CỨU TRƯỚC 2.1 Cơ sở lý thuyết, một số khái niệm liên quan

2.1.1 Chất lượng cuộc sống

Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là một

“cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” (Rapley, 2003) Mặc dù khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có một định

nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này (Rapley, 2003)

Tuy vậy, đến những năm 1960, thuật ngữ “Chất lượng cuộc sống” đã được giới thiệu lần dầu trong các tài liệu y khoa và ngày càng được sử dụng phổ biến và từ năm

1975 đến nay, thuật ngữ chất lượng cuộc sống được giới thiệu như một từ khóa trong

cơ sở dữ liệu y học (Post, 2014) Mô tả về chất lượng cuộc sống trong y khoa được Elkinton (1966) giới thiệu trong bài xã luận thuộc kỷ yếu Nội khoa của mình như một điều mà mọi bác sĩ đều phải nắm trong ý thức của mình Rằng chất lượng cuộc sống của người bệnh không chỉ liên quan đến sự toàn vẹn về thể chất mà còn cần đến cả sự toàn vẹn về đời sống tinh thần Tuy nhiên, theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa

và các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ (WHO, 1997)

Mặc dù, có nhiều quan điểm khác nhau để định nghĩa về chất lượng cuộc sống, nhưng sử dụng định nghĩa của Tổ chức y tế thế giới là một mô tả tốt nhất về chất lượng cuộc sống trong y học, được phần lớn các nhà khoa học sức khỏe hay xã hội học

áp dụng Việc áp dụng định nghĩa này thường được áp dụng để đo lường và đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh, ít nhất 3 chiều trong định nghĩa đã được sử dụng để mô tả và đo lường chất lượng cuộc sống của người bệnh gồm: chức năng thể chất, trạng thái tinh thần và khả năng tham gia vào các tương xã hội thông thường (Post, 2014)

2.1.2 Đánh giá chất lượng cuộc sống

Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân rất cần thiết, không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng Vì vậy, đánh giá chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối với việc điều trị bệnh

Hầu hết các nghiên cứu đều áp định nghĩa về chất lượng cuộc sống của WHO vào đo lường đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh, rằng chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhiều chiều bao gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói chung (WHO, 1997) Một trong số đó là quan niệm của Lawton là có ảnh hưởng nhiều nhất Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực nhận thức, thể trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng cuộc sống (Lawton, 1991) Theo cách tương tự Karnofsky & Burchenal (1949) đã phác thảo việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư qua những khía cạnh như tình trạng bệnh, thời gian thuyên giảm bệnh, kéo dài cuộc sống, thái độ chủ quan, tâm trạng của người bệnh, cảm giác hạnh phúc chung…, đây cũng chính là các tiêu chí được cân nhắc trong việc xây dựng đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh (Post, 2014)

Spitzer (1981) đã xây dựng riêng một bộ tiêu chí đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh trong nghiên cứu của mình và đặt tên cho bộ chỉ số này là Chỉ số chất lượng cuộc sống (QOL) Spitzer Bộ chỉ số này dựa trên khái niệm rằng các việc đo lường QOL nên bao gồm có chức năng vật lý, xã hội và cảm xúc; thái độ đối với bệnh tật; đặc điểm cá nhân của bệnh nhân; các tương tác gia đình; và chi phí cho bệnh tật và các hoạt động liên quan khác như tự chăm sóc, sức khỏe nói chung, hỗ trợ xã hội và các quan điểm về cuộc sống (thông thường những chỉ số này được thiết kế bởi chính các bác sĩ) (Spitzer, 1981) Tóm lại, bộ chỉ số QOL Spitzer gồm 5 nhân tố chính: (1) nhóm các hoạt động chính trong cuộc đời gồm làm việc, học tập, những yếu tố liên quan đến nghề nghiệp; (2) nhóm những hoạt động cá nhân hàng ngày như ăn, ngủ, nghỉ, vệ sinh cá nhân ; (3) nhóm các cảm nhận về sức khỏe, tình trạng bệnh của người bệnh; (4) nhóm các yếu tố thuộc về sự hỗ trợ, ủng hộ từ xã hội, môi trường sống và (5)

là nhóm các tiêu chí thuộc về các hoạt động ngoài trời

Đến năm 1987, trong hội nghị y học thế giới tại Bồ Đào Nha, Ware (1987) đã đánh giá cao sự phổ biến ngày càng tăng của khái niệm QOL trong các tài liệu chăm sóc sức khỏe và cho rằng chỉ số này làm gia tăng tính toàn diện của các biện pháp y tế Ông cho rằng, trong khi sức khỏe thường được xác định chủ yếu liên quan đến thể xác như về cái chết và mức độ bệnh tật (nghĩa là bệnh tật), tuy nhiên khái niệm về sức khỏe mới nên bao gồm việc mọi người hoạt động tốt như thế nào trong cuộc sống hàng ngày và đánh giá cá nhân về sức khỏe của họ (Ware, 1987) Tuy nhiên khác với Spitzer, Ware đưa ra một định nghĩa với nhiều giới hạn hơn khi đo đánh giá chất lượng cuộc sống sức khỏe của một cá nhân Ông ta cho rằng việc đo lường đánh giá chất lượng cuộc sống cần được phân tích theo mục tiêu của hệ thống chăm sóc sức khỏe là tối đa hóa sức khỏe một thành phần của chất lượng cuộc sống, cụ thể là tình trạng sức khỏe Và rõ ràng, kết quả sức khỏe cần được đo lường kỹ lưỡng

Trong khi đó, trong tạp chí công bố thế giới, Torrance (1987) lần đầu áp dụng chỉ số đánh giá chất lượng cuộc sống trong y khoa (HRQOL) để đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh Theo Dijkers (2005), HRQOL là một phần mang của QOL, phần này mang tính khách quan và đề cập đến các thành phần của QOL tập trung vào hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp và gián tiếp bởi sức khỏe, bệnh tật, rối loạn, và chấn thương (dấu hiệu, triệu chứng, tác dụng phụ của điều trị, hoạt động thể chất, nhận thức, cảm xúc và xã hội, v.v.) Và như vậy HRQOL bị đánh giá là vậy trùng lặp với khái niệm về tình trạng sức khỏe (Post, 2014)

Dù vậy, kể từ năm 1987, các thuật ngữ về sức khỏe, cảm nhận về sức khỏe, tình trạng sức khỏe của người bệnh được nhiều nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng sử dụng trong việc đánh giá sức khỏe của người bệnh qua các chỉ số đánh giá chất lượng cuộc sống y khoa của họ Hai bộ chỉ số phổ biến nhất thường được sử dụng là HRQOL và QOL (Post, 2014) Tuy nhiên, trong khoảng thời gian này chưa có nghiên cứu nào đánh giá toàn diện về sự phù hợp khi áp dụng các bộ tiêu chí QOL và HRQOL và đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh Mãi đến năm 2005, Dijkers mới đưa ra một

mô hình tổng thể đánh giá toàn diện về QOL và các khía cạnh của nó Dijkers (2005) cho rằng sự khác biệt của QOL nằm ở việc thực hiện giữa 3 nhóm chính: QOL là hạnh phúc chủ quan (SWB), QOL là thành tích đạt được và QOL là tiện ích

- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù

Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh rõ hơn hiệu quả can thiệp Nghiên cứu này tập trung nghiên cứu, đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh nám da, do vậy phần tiếp theo sẽ tiến hành phân tích, tổng quan các nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống theo đặc thù bệnh nám da

Rõ ràng, những người có thời gian rảnh rỗi nhiều hoặc tính chất công việc cần yếu tố thẩm mỹ cao thường có ý thức chữa trị tốt hơn những người không đi làm Hơn nữa các thói quen sinh hoạt hằng ngày cũng như thói quen sử dụng thuốc có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Nhiều nghiên cứu đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da và

có thể làm thay đổi quá trình tăng sắc tố da cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân trong quá trình mắc bệnh (Cestari và cộng sự, 2006; Freitag và cộng

sự, 2008; Leeyaphan và cộng sự, 2011; Pollo và cộng sự, 2018) Điều này rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ điều trị và phòng tránh với chi phí thấp hơn, khả năng biến mất các đốm màu tối sẽ cao hơn Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo

ra sự khác biệt quan trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không Những đánh giá này giúp các nhà nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa (Schiffner và cộng sự, 2002) Hơn nữa, theo dõi những thay đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ

Trong đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám da, nhiều bộ tiêu chí được đã được đưa vào sử dụng Một vài nghiên cứu không xây dựng riêng bộ chỉ số nào việc đánh giá chất lượng đặc thù của bệnh này, mà coi đó là các đặc điểm lâm sàng nghiên cứu riêng như nghiên cứu của Bleichrodta & Johannessonb năm 1997 Những nghiên cứu này áp dụng trực tiếp các bộ tiêu chí đo lường chất lượng cuộc sống của người bệnh nói chung như QOL và HQOL vào nghiên cứu đánh giá Tuy nhiên, để đánh giá sâu hơn, chi tiết và phù hợp hơn, nhiều nghiên cứu sau này đã dựa trên các tiêu chí căn bản của bộ QOL để phát triển các tiêu chí phù hợp trong đánh giá

chất lượng cuộc sống của người bệnh nám da với các bộ công cụ MeslasQoL, SKINDEX (SKINDEX-16; SKINDEX-29), SF-36; VQ-Dermato như Cestari và cộng

sự năm 2006, hay Grob và cộng sự, 1999 Hoặc xây dựng riêng một bộ tiêu chí khác đánh giá chung cho chất lượng đời sống da liễu của người bệnh, bộ này được gọi là chỉ

số chất lượng cuộc sống da liễu - DLQI như Finlay & Khan năm 1994 hay của Leeyaphan và cộng sự năm 2011 Hơn thế, họ cũng phát triển đa dạng hơn các góc tiếp cận khác nhau trong việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh qua nhiều chỉ

số khác như dựa trên các đo lường về sở thích như mức sẵn lòng trả -WTP và thời gian đánh đổi -TTO như của Lundberg và cộng sự 1999

Cụ thể, một số phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám

da phổ biến được sử dụng như bộ chỉ số

SF-36 lúc đầu do Ware & Sherbourne (1992) đề xuất Gồm tám thang đo: hoạt động thể chất (PF), thể chất vai trò (RP), đau cơ thể (HA), sức khỏe nói chung (GH), sức sống (VT), chức năng xã hội (SF), vai trò tình cảm (RE), và sức khỏe tâm thần (MH) Phân tích thành phần cho thấy có hai khái niệm riêng biệt được đo bằng SF-36 (Lins, 2016): một chiều liên quan đến vật lý, thể chẩt, được biểu thị bằng Tóm tắt thành phần vật lý (PCS) và chiều kích tinh thần, được biểu thị bằng Tóm tắt thành phần tinh thần (MCS)

DLQI là công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống da liễu nói chung được phát triển bởi Finlay & Khan (1994) DLQI là một biện pháp đơn giản bệnh nhân hoàn thành chính xác và nhanh chóng không có sự giám sát, nó có tiềm năng để giúp đỡ trực tiếp được cho bác sĩ lâm sàng DLQI cung cấp một thước đo kết quả có định hướng và liên quan đến bệnh nhân trong đánh giá các liệu pháp mới và so sánh khác nhau cách thức chăm sóc sức khỏe DLQI cũng cung cấp một cách để được việc so sánh tác động của các bệnh da khác nhau và so sánh tác động của các bệnh ngoài da với các bệnh ảnh hưởng đến các cơ quan khác Thông tin này có thể quan trọng để thông báo ra quyết định liên quan đến phân bổ nguồn lực trong hệ thống chăm sóc y tế

và cho các mục đích chính trị trong việc nhấn mạnh tầm quan trọng của bệnh da Trong tư vấn lâm sàng trực tiếp cho phép bệnh nhân thể hiện các vấn đề trong cuộc sống của họ gây ra bởi bệnh ngoài da của họ có thể tăng cường chất lượng chăm sóc cung cấp

SKINDEX do Chren và cộng sự (1996) phát triển gồm 61 tiêu chí được dùng trong việc đánh giá chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân đang điều trị các bệnh về

da Sau đó, với mục tiêu phát triển một công cụ để đo lường toàn diện các tác động của bệnh da đến chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe và chúng tôi đã thiết kế cụ thể để có thể phân biệt giữa các bệnh nhân với các tác động khác nhau và phát hiện những thay đổi ở bệnh nhân theo thời gian, Chren (2012) đã phát triển công cụ này thành hai bộ SKINDEX-16 và SKINDEX-29 Khi mà bộ SKINDEX-29 được thiết kế bao gồm nhiều tiêu chí hơn, dài hơn và phù hợp hơn nếu mục tiêu của dự án là điều tra

và tìm hiểu tác động của một điều kiện nhất định đối với chất lượng cuộc sống Ngoài

ra, vì SKINDEX-29 cũ hơn và được sử dụng rộng rãi hơn trong lâm sàng nghiên cứu, điểm số điển hình của bệnh nhân khác nhau tình trạng da có sẵn rộng rãi và có thể được so với những bệnh nhân mắc bệnh trong câu hỏi Thì bộ công cụ SKINDEX-16 lại ngắn hơn, ít các tiêu chí hơn và tập trung hơn vào các tiêu chí liên quan đến tần suất trải nghiệm, từ điều này, các nhà nghiên cứu có thể trực tiếp đánh giá hiệu quả hơn đối với Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

VQ-Dermato là công cụ được phát triển bởi Grob và cộng sự (1999) từ bộ chỉ

số HRQoL dành riêng cho da liễu dựa trên khái niệm về rối loạn da mãn tính, bao gồm

28 mục đo lường một số thành phần thuộc bộ chỉ số QoL, cụ thể là: tự nhận thức, hoạt động sống hàng ngày, trạng thái tâm trạng, hoạt động xã hội, hoạt động giải trí, hạn chế do điều trị và khó chịu về thể chất

MelasQoL do Balkrishnan và cộng sự (2003) phát triển từ việc tổng hợp bảy câu hỏi từ bảng câu hỏi của bộ chỉ số chất lượng cuộc sống liên quan đến các bệnh về

da – SKINDEX-16

Như vậy, vì mục đích nghiên cứu cũng như phù hợp với các đánh giá của người bệnh, nghiên cứu lựa chọn sử dụng bộ tiêu chí DLQI cho việc nghiên cứu đo lường chất lượng cuộc sống da liễu của người bệnh nám da

2.2 Bệnh nám da và những ảnh hưởng của bệnh lên cuộc sống của bệnh nhân

2.2.1 Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng

Nám da là một chứng rối loạn sắc tố phổ biến biểu hiện như các vệt và các vệt tăng sắc tố đối xứng trên mặt hoặc bất kỳ vùng da nào của cơ thể, tuy nhiên vị trí hay gặp là vùng hở, đặc biệt là mặt, cổ, … ảnh hưởng nhiều đến thẩm mỹ và tâm lý của người bệnh Nó thường ảnh hưởng đến phụ nữ trong độ tuổi sinh sản với loại da Fitzpatrick IV-VI, mặc dù tình trạng này cũng có thể xảy ra ở nam giới Phơi nhiễm di truyền, tiếp xúc với tia cực tím (UV), các yếu tố nội tiết tố như hormone giới tính nữ

và bệnh tuyến giáp, mang thai và các loại thuốc như phenytoin là các yếu tố nguy cơ

đã biết

Trong thời gian gần đây, đã có những nghiên cứu làm sáng tỏ các yếu tố khác

có thể liên quan đến bệnh sinh của nám Chúng bao gồm các yếu tố tăng trưởng mạch máu khác nhau, các yếu tố di truyền, và vai trò của H19, tổng hợp nitric oxide synthase (iNOS), và các gen điều biến đường dẫn WNT Xác định các yếu tố này có thể tạo thuận lợi cho việc phát triển các lựa chọn điều trị mới hơn cho nám

Biểu hiện lâm sàng

- Sạm da do di truyền, bẩm sinh

Hội chứng LEOPARD nốt ruồi, bất thường về điện tim, hai mắt cách xa nhau, hẹp động mạch phổi, bất thường bộ phận sinh dục, phát triển chậm và điếc

Hội chứng PEUTZ-JEGHERS nốt ruồi ở môi dưới, các màng sắc tố xuất hiện

từ khi sinh ra, hoặc lúc còn nhỏ, các tổn thương trên da có thể dần biến mất nhưng các tổn thương trong miệng thì không

Tàn nhang: là các đốm màu nâu hoặc cà phê sữa, kích thước thường nhỏ hơn 0,5cm Tổn thương thường xuất hiện ở vùng bộc lộ với ánh sáng mặt trời và thường là xuất hiện trước 3 tuổi Khi đến tuổi dậy thì bệnh càng nặng và càng về mùa xuân hè sạm da tăng lên, mùa thu đông có giảm đi

Một số bệnh khác như:

+ Hội chứng CALM là những mảng màu cà phê sữa, nhợt đồng đều, rải rác, chu

vi rõ ràng, kích thước từ 2-20cm, xuất hiện rất sớm sau khi sinh ra, có xu hướng biến mất khi trẻ lớn lên

+ Bệnh BECKER: là một mảng màu nâu, kích thước từ vài cm đến rất lớn, ranh giới rõ nhưng bờ không đều, hay xuất hiện ở vai, dưới vú hay sau lưng, ở vào tuổi 20-

30 thường bị nhiều hơn, nhất là thường xuất hiện sau khi phơi nắng nhiều

+ Nhiều sắc tố đầu chi của NOLI xuất hiện vùng da tăng sắc tố lốm đốm xen lẫn vùng mất sắc tố ở mu tay và mu chân Có từ lúc bú mẹ hay trẻ nhỏ

+ Tăng sắc tố dạng vùng đầu chi của Kitamura xuất hiện một mạng lưới tăng sắc tố giống tàn nhang ở bàn tay Tổn thương thường xuất hiện trước tuổi 20

Ngoài ra còn một số bệnh khác như bớt Ota ở mặt, Ito, bớt vùng cổ gáy

+ Bệnh nhiều sắc tố dầm dề xuất hiện ngay sau đẻ, bệnh ảnh hưởng đến nữ giới

và gây chết ở nam giới với 3 giai đoạn:

 Giai đoạn bọng nước, mụn nước xuất hiện khi đẻ hoặc sau đó 2 tuần

 Giai đoạn sần có thể xuất hiện từ tuần thứ 2 đến tuần thứ 6

 Giai đoạn nhiễm sắc tố: từ tuần thứ 12 đến 36, xuất hiện các mảng tăng sắc tố màu nâu, màu sắc ngày càng tăng cho đến 2 tuổi sau đó giảm dần, tinh thần chậm phát triển

- Nám da do rối loạn chuyển hoá

 Bệnh thiếu sắc tố do thiếu sắt

 Thoái hoá bột

- Nám da do rối loạn nội tiết

Bệnh Addison: với các dát màu nâu rải rác khắp toàn thân do tăng cường sản xuất MSH và ACTH là hai hormon của tuyến yên Mặc dù các dát sắc tố rải rác khắp toàn thân nhưng phần nhiều tập trung ở cùng bộc lộ với ánh sáng

Dát sắc tố trong thời kì mang thai Rất nhiều phụ nữ thời kỳ mang thai xuất hiện các dát sắc tố: hay gặp nhất là ở vùng mặt, cổ, vú, vùng sinh dục ngoài, …

- Do hoá chất

 Dị ứng thuốc trong bệnh hồng ban cố định nhiễm sắc

 Những hoá chất hay thuốc gây ra tăng sắc tố da thường là các hoá chất

có nguồn gốc dầu mỏ, mỹ phẩm, nước hoa Những hoá chất này đóng vai trò là chất cảm quang là tăng sắc tố da ở vùng bộc lộ ánh sáng

- Do các yếu tố khác

Do dinh dưỡng mà nguyên nhân hàng đầu phải kể đến là thiếu vitamin A, B12, vitamin PP gặp chủ yếu ở vùng hở

Yếu tố vật lý: rám nắng ở vùng có bộc lộ với ánh sáng mặt trời

+ Tăng sắc tố sau viêm: có thể khu trú ở thượng bì, cũng có khi ở cả trung bì do đại thực bào ăn sắc tố sau đó khu trú ở trung bì, vùng tăng sắc tố này có thể xảy ra sau một viêm cấp hay mạn hay sau một đợt viêm nhiễm nấm hay lang beng

+ Tăng sắc tố trong các khối u lành tính và ác tính

+ Tăng sắc tố trong bệnh hệ thống, bệnh lao, sốt rét, xơ cứng bì, …

Biểu hiện cận lâm sàng

- Xác định nám da khu trú ở thượng bì, trung bì hay cả hai sử dụng đèn Wood trong buồng tối chiếu vào tổn thương tăng sắc tố nếu:

Nếu sắc tố tăng đậm hơn so với nhìn mắt thường là tăng sắc tố thượng bì

Nếu sắc tố mờ đi hay không nhìn thấy là tăng sắc tố ở trung bì

Khi chiếu đèn Wood vào tổn thương mà có chỗ tăng sắc tố, có chỗ mờ đi là tăng sắc tố ở cả thượng bì và trung bì Hay còn gọi là tăng sắc tố hỗn hợp

- Mô bệnh học:

Biết tính lượng tăng sắc tố thượng bì, trung bì, hay hỗn hợp, cũng như tình trạng sắc tố và các điểm đặc trưng mô bệnh học cho mỗi một loại bệnh tăng sắc tố

- Các xét nghiệm khác để xác định nguyên nhân của tăng sắc tố

+ Bản đồ gen: phát hiện các đột biến gen gây bệnh

+ Xét nghiệm sinh hoá màu: phát hiện các rối loạn chuyển hoá, định lượng các hormon

+Siêu âm: phát hiện các bất thường nội tạng gây bệnh như teo tuyến thượng thận, u tuyến giáp, …

+ Các xét nghiệm khác đặc hiệu cho từng bệnh

2.2.2 Ảnh hưởng của bệnh nám lên cuộc sống của người bệnh

Nám da với những mảng, đốm sậm màu hiện diện ngay trên khuôn mặt khiến rất nhiều phụ nữ buồn phiền, mất tự tin và ngại xuất hiện chốn đông người, bởi chúng giảm vẻ đẹp của làn da một cách trầm trọng Theo nhiều nghiên cứu cho thấy, có đến 40% phụ nữ đang nằm trong độ tuổi 30 bị nám da, chủ yếu là phụ nữ sau sinh (Bagherani, et al., 2015) gây ảnh hưởng xấu đến chất lượng cuộc sống và tinh thần của người bệnh Khi bước vào giai đoạn tuổi 30, nội tiết tố trong cơ thể có nhiều thay đổi

do mang thai, cho con bú, kinh nguyệt không đều, tuổi tác, sức khỏe… sẽ khiến cho hắc tố melamin nằm sâu bên trong lớp hạ bì của da tăng hoạt động dẫn đến sản sinh ra những đốm/mảng sậm màu trên bề mặt mà chúng ta hay gọi là “nám da” Bên cạnh đó, nám da cũng hình thành bởi những tác nhân khác bao gồm: Thiếu ngủ, thức khuya, sử dụng mỹ phẩm kém chất lượng, uống thuốc tránh thai, tiếp xúc thường xuyên với ánh nắng mặt trời mà không có biện pháp che chắn

Tuy nám da không ảnh hưởng đến sức khỏe, nhưng nám da lại là nỗi ám ảnh của phái đẹp, vì nó gây ra vô số phiền toái như:

Ảnh hưởng tới sắc đẹp, thẩm mỹ: Nám da với những đốm/ mảng sậm màu thường hiện diện ngay trên khuôn mặt và phát triển rất nhanh khiến nhan sắc của phái đẹp giảm sút, làm làn da trông loang lổ, kém mịn màng, không đều màu, thiếu hẳn sức sống vốn có Bên cạnh đó, nám da sẽ làm người phụ nữ trông già nua hơn tuổi thật, thúc đẩy quá trình lão hóa diễn ra sớm hơn, tạo điều kiện thuận lợi để nếp nhăn, khô sần, chảy xệ hình thành

Ảnh hưởng đến hạnh phúc gia đình: Trong khi bước sang tuổi ngoài 30, cánh mày râu thường trở nên phong độ hơn, thì chị em lại bắt đầu xuất hiện các dấu hiệu lão hóa, đặc biệt là tình trạng tăng sắc tố, nám, tàn nhang, sạm da Và sự thay đổi trải ngược này giữa hai phái là nguyên nhân không nhỏ khiến hạnh phúc nhiều gia đình bị lung lay

Tác động xấu đến tâm lý: Là phái đẹp, ai không mong muốn làn da của mình trắng sáng và mịn màng Chính vì vậy, đa phần chị em bị nám đều không còn tự hài lòng với chính mình Từ đó có thái độ thiếu tích cực, không còn yêu đời, tươi vui, dẫn đến nhiều xáo trộn trong cuộc sống, tinh thần suy giảm, thường xuyên buồn phiền, chán nản và mất tự tin trong giao tiếp

Khó chữa trị: Ngoài việc ảnh hưởng đến thẩm mỹ, nám da còn rất cứng đầu, khó chữa trị, thường xuyên tái đi tái lại nhiều lần và phát triển nhanh chóng Để loại bỏ nám da hiệu quả và giúp giảm thiểu tình trạng quay trở lại, đòi hỏi chị em phải sử dụng những loại kem trị nám có chất lượng đảm bảo Nếu dùng kem trộn hay chứa hóa chất độc hại sẽ làm tình trạng nám da nặng nề thêm, gây hư da, thậm chí gây nguy hại đến sức khỏe

2.3 Tổng quan về tình hình khám chữa bệnh nám da tại Bệnh viện Da liễu Đồng Nai

Bệnh viện Da liễu Đồng Nai là bệnh viện chuyên khoa Da liễu hàng đầu của tỉnh Đồng Nai, được thành lập vào năm 1985 Cơ sở ban đầu của bệnh viện là chuyên điều trị bệnh phong cho nhân dân trong và ngoài tỉnh, chăm sóc và điều trị nội trú cho bệnh nhân Hiện nay bệnh viện đã phát triển cùng với sự phát triển của tỉnh nhà đã triển khai nhiều kỹ thuật mới trong điều trị nội – ngoại trú, thực hiện đúng các phác đồ chuẩn quy trình Bộ Y tế Đầu tư rất nhiều các trang thiết bị tiên tiến trên thế giới, được định kỳ kiểm tra hệ thống để các trang thiết bị hoạt động tốt nhất và an toàn trong khám và điều trị phục vụ cho nhân dân Trình độ chuyên môn của đội ngũ các Y, Bác

sĩ, nhân viên Y tế được bồi dưỡng thường xuyên, nhằm đảm bảo công tác chuyên môn

và nâng cao tay nghề trong điều trị bệnh Cập nhật nhanh và áp dụng đúng các phác đồ mới trong công tác khám chữa bệnh

Hiện nay, bệnh nám là một trong những bệnh được điều trị tại Đơn vị Thẩm mỹ

da của Bệnh viện Đơn vị này được thành lập năm 2015, chuyên điều trị về thẩm mỹ

da cho người bệnh bằng nhiều kỹ thuật lâm sàng Trong đó, điều trị bệnh nám được thực hiện bằng nhiều phương pháp hiện đại như : trị nám bằng PRP (ly chích huyết tương giàu tiểu cầu), hay điều trị nám bằng Laser YAG Q.SWitched và bằng Aqua Mesoderm, máy điện di cao cấp

Theo báo cáo tổng kết năm của Bệnh viện, mỗi năm bệnh viện tiếp nhận điều trị khám chữa cho khoảng 1.000 bệnh nhân đến khám chữa, điều trị nám da (Bệnh viện

Da liễu Đồng Nai, 2018) Trong đó, có đến 60% người bệnh nám là do tiếp xúc với ánh nắng vì tính chất công việc và cuộc sống (Bệnh viện Da liễu Đồng Nai, 2018)

2.4 Các nghiên cứu trước có liên quan đến đề tài

Ảnh hưởng của bệnh nám đối với chất lượng cuộc sống của người bệnh là một vấn đề đáng lo ngại khi mà con người ngày càng quan tâm đến sức khỏe về mặt tinh thần, thẩm mỹ là nhu cầu thiết yếu của phụ nữ trong xã hội hiện đại Trên thế giới đã

có nhiều nghiên cứu tiến hành đánh giá vấn đề này như Leeyaphan và cộng sự (2011) ; Freitag và cộng sự (2008); Balkrishnan và cộng sự (2003); Cestari và cộng sự (2006)… Tuy vậy, ở Việt Nam hiện các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám vẫn chưa được khai thác và chưa được tìm thấy Các nghiên cứu chủ yếu được thực hiện nhằm mục tiêu đánh giá tình trạng bệnh, các đặc điểm lâm sàng và các phương pháp điều trị bệnh Dù vậy, nhiều lĩnh vực bệnh khác về da như vảy nến, phát ban đỏ … cũng đã được nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh như của Thường & Diệp (2011) và Xuân (2015) Cụ thể :

Leeyaphan và cộng sự năm 2011 đã tiến hành nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh nám da tại Thái dựa vào phép đo lường sở thích là WTP, TTO và chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu DLQI Một bộ dữ liệu bảng được thu thập trên 78 bệnh nhân nám, những người tham gia điều trị bệnh tại bệnh viện Siriraj từ tháng 2 đến tháng 3 năm 2009 tại Thái Lan Kết quả cho thấy chủ yếu nữ giới bị mắc bệnh nhiều nhất và trong độ tuổi trung bình là khoảng 47 tuổi Đo lường TTO cho thấy mức TTO chuẩn là 0,96 trong khi TTO hàng ngày là 0,92 và có tương quan đáng kể với nghề nghiệp của người bệnh Mức sẵn lòng trả tiền WTP cho thấy người bệnh nám

ở Thái bình quân sẵn lòng trả 1.157 baht chiếm khoảng 7,2% thu nhập để điều trị bệnh Mức WTP có tương quan đáng kể với tổng điểm DLQI Nghiên cứu này chỉ ra ràng WTP là một công cụ hữu ích để đánh giá được chất lượng cuộc sống của người bệnh nám (Leeyaphan và cộng sự, 2011)

Freitag và cộng sự năm 2008 tiến hành nghiên cứu đánh giá các khía cạnh lâm sàng, mức độ nghiêm trọng và ảnh hưởng của bệnh nám đến cuộc sống hàng ngày của phụ nữ Brazil Nghiên cứu sử dụng dữ liệu chéo với bộ gồm 55 câu hỏi được thiết kế

để thu thập dữ liệu dịch tễ và đặc điểm lâm sàng Mức độ nghiêm trọng của bệnh được đánh giá lâm sàng bằng cách sử dụng chỉ số mức độ nặng của bệnh nám - Melasma Area and Severity Index (MASI) Cùng với việc xây dựng thang đo MELASQoL đo lường chất lượng cuộc sống của người bệnh của 10 câu hỏi đơn giản và dễ trả lời Kết quả cho thấy cho thấy có đến 85 phụ nữ bị nám trên 15 tuổi Tuổi trung bình của người

bệnh là 41 với điểm đánh giá chất lượng cuộc sống qua chỉ số MELASQoL là 37.5 Trong đó đang chú ý, bệnh nhân được chẩn đoán tâm thần trước đó có điểm MELASQoL cao hơn đáng kể so với bệnh nhân không có tiền lệ này Bệnh nhân có ít hơn 8 năm đi học cũng có điểm MELASQoL cao hơn đáng kể so với những người tốt nghiệp Giá trị trung bình của chỉ số MASI là 10,6 Và nghiên cứu không tìm ra bằng chứng cho mối tương quan giữa MASI và MELASQoL Nghiên cứu này xác nhận rằng MELASQoL-BP rất dễ quản lý, bổ sung thông tin quan trọng về tác động của nám đối với cuộc sống của phụ nữ Nam Mỹ và cuối cùng, góp phần xây dựng bằng chứng về tính hợp lệ, độ tin cậy và thích ứng văn hóa của phiên bản MELASQoL bằng tiếng Bồ Đào Nha (Freitag và cộng sự, 2008)

Balkrishnan và cộng sự (2003) nghiên cứu phát triển và xác định bộ công cụ HRQoL riêng cho riêng bệnh nám Qua đó đánh giá mức độ suy yếu của người bệnh khi phải chống chọi với bệnh nám bằng cách xem xét các ảnh hưởng khu vực nơi bệnh nhân sống, những ảnh hưởng của điều kiện sống đối với bệnh và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nám qua thang đo chất lượng cuộc sống của bệnh nám MELASQOL Kết quả nghiên cứu cho thấy MELASQOL có thể được sử dụng để đánh giá khách quan ảnh hưởng của nám đối với đối với chất lượng cuộc sống của người bệnh Nghiên cứu còn tìm thấy một mối tương quan cao giữa MELASQOL với DLQI Nghiên cứu cho rằng đây là bộ thang đo phù hợp được sử dụng để theo dõi mức độ suy yếu của người bệnh do tổn thương nám gây ra Điểm số MELASQOL có thể sử dụng

để hướng dẫn các phương pháp điều trị cũng như theo dõi sự cải thiện bệnh trong quá trình điều trị của bệnh nhân HRQoL

Qua lược khảo các tài liệu có liên quan cho thấy hiện nay trên thế giới chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu DLQI do Finlay (1994) đề xuất được khá nhiều nghiên cứu như của (Leeyaphan và cộng sự, 2011; Coban, 2018; Chen, 2012; Lundberg và cộng sự, 1999; Basra và cộng sự, 2008) sử dụng để đánh giá tác động của nhiều bệnh

về da mạn tính đến chất lượng cuộc sống của người bệnh, trong đó có bệnh nám da Kết quả cho thấy, bệnh nám da đã gây ảnh hưởng xấu lên nhiều mặt trong cuộc sống của người bệnh hầu hết là các hoạt động liên quan đến công việc và các hoạt động liên quan đến vui chơi giải trí, thưởng thức cuộc sống của người bệnh (Basra và cộng sự, 2008)

Thêm vào đó, lược khảo cũng cho thấy WTP và TTO đều là những phương pháp dựa vào sở thích để đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân được sử dụng phổ biến như (Leeyaphan và cộng sự, 2011) sử dụng cả TTO và WTP; (Guo và cộng sự, 2017; Bleichrodta & Johannessonb, 1997; Buckingham & Devlin, 2006; Doctor và cộng sự, 2008) sử dụng TTO trong khi (Lundberg và cộng sự, 1999; Schiffner và cộng

sự 2003; Finlay & Coles, 2006; Chen và cộng sự, 1998; Poyner và cộng sự, 2000 và Schiffner và cộng sự, 2002; Pitt và cộng sự 2006; Motley & Finlay, 1989) sử dụng WTP

Tóm tắt chương

Chương 2 đã trình bày các khái niệm tiếp cận trong nghiên cứu; tổng quan về chất lượng cuộc sống của bệnh đặc thù Đồng thời, lược khảo các nghiên cứu trước có liên quan đến đề tài để làm cơ sở cho việc hình thành phương pháp nghiên cứu ở chương 3

CHƯƠNG 3 : PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 3.1 Khung phân tích

Sau khi lược khảo lý thuyết cũng như các nghiên cứu trước đó, tác giả nhận

thấy việc đánh giá ảnh hưởng của bệnh nám da lên chất lượng cuộc sống của người

bệnh có thể được đo lường thông qua phương pháp đo lường dựa trên sở thích với

hai chỉ số thường được sử dụng là Thời gian đánh đổi - TTO và Mức sẵn lòng trả -

WTP (Lundberg, et al., 1999; Buckingham & Devlin, 2006; Bleichrodta &

Johannessonb, 1997) Cụ thể, việc đánh giá phân tích sẽ được tiến hành như sau:

Thứ nhất, chỉ số MASI được sử dụng để đánh giá mức độ nặng của vùng

nám da và các đặc điểm lâm sàng của bệnh gồm mức độ nặng của vùng nám, sắc tố vùng nám và tính đồng nhất của màu da của vùng nám được sử dụng trong việc đo lường, tính toán chỉ số này (Kimbrough-Green, et al., 1994)

Thứ hai, chỉ số Chất lượng cuộc sống da liễu (DLQI) được sử dụng nhằm đo

lường chất lượng cuộc sống của người bệnh (Finlay & Khan, 1994)

Thứ ba, các chỉ số Thời gian đánh đổi - TTO và Mức sẵn lòng trả - WTP đại

diện cho hành vi sở thích của người bệnh, được sử dụng như là những biến quan trọng cho việc quan sát ảnh hưởng của bệnh nám lên cuộc sống của bệnh nhân (Leeyaphan, et al., 2011) Trong đó, chỉ số Thời gian đánh đổi được tính toán qua hai cách gồm TTO chuẩn (TTY) và TTO hàng ngày (TTD) Và các chỉ số Mức sẵn lòng trả-WTP và tỷ lệ Mức sẵn lòng trả so với thu nhập – WTP/INC được xem cùng nằm trong nhóm chỉ số Mức sẵn lòng trả-WTP

Thứ tư, sử dụng một phép hồi quy tuyến tính (OLS) để định lượng mức độ

ảnh hưởng của bệnh nám da được đo lường thông qua chỉ số mức độ nặng của bệnh (MASI) lên cuộc sống của người bệnh được đo lường thông các chỉ số TTO và WTP Ngoài ra, tác giả cũng đưa các yếu tố khác bao gồm các yếu tố khác gồm thu nhập, thời gian điều trị bệnh nám, nguyên nhân gây bệnh và các đặc điểm nhân khẩu học như trình độ, tình trạng hôn nhân, nghề nghiệp, tuổi vào mô hình hồi quy nhằm mục đích làm biến kiểm soát

Cuối cùng, sử dụng tương quan Spearman để kiểm định mối tương quan

giữa chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu DLQI với các chỉ số đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân qua các phép đo dựa trên sở thích TTO và WTP và chỉ số mức độ nặng của vùng nám MASI

Dưới đây, là toàn bộ khung phân tích của đề tài, Hình 3.1 thể hiện khung phân tích dưới dạng sơ đồ Trong đó, các mũi tên thể hiện mối liên quan của các yếu tố trong mô hình Các yếu tố trình độ, tình trạng hôn nhân, tuổi, nghề nghiệp được hiểu là các yếu tố nằm trong nhóm các đặc điểm nhân khẩu, do đó hướng mũi tên hướng về ô chứa nhóm các đặc điểm nhân khẩu Các yếu tố lâm sàng của bệnh

về mức độ nặng của vùng nám, sắc tố vùng nám và tính đồng nhất màu da vùng nám lại nằm trong nhóm được sử dụng để tính toán chỉ số mức độ nặng của vùng nám MASI Các mũi tên còn lại thể hiện mô hình nghiên cứu qua hai phương pháp kinh tế lượng là hồi quy OLS và tương quan Spearman

Hình 3 1: Khung phân tích

Nguồn: Tác giả đề xuất

3.2 Phương pháp nghiên cứu

3.2.1 Nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng và các yếu tố liên quan

Để thực hiện mục tiêu 1, sử dụng các thông tin về đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân để đo lường mức độ nặng của bệnh nám trong cuộc sống của người bệnh cũng như mô tả các yếu tố quan sát được về đặc điểm của người bệnh, tình trạng bệnh nám diễn ra ở các bệnh nhân tới điều trị, để từ đó có được các yếu tố kiểm soát đưa vào mô hình phân tích ảnh hưởng của bệnh nám lên chất lượng cuộc sống của người bệnh Các thông tin khai thác bao gồm:

- Khai thác các thông tin hành chính: tuổi, giới tính, sắc tộc, nghề nghiệp

- Hỏi thời gian mắc bệnh, thời gian điều trị

- Khai thác đánh giá đặc điểm lâm sàng:

+ Vị trí nám da: Vùng trán, vùng hai má (má trái và má phải), vùng cằm

+ Các mức độ thương tổn về diện tích vùng nám, màu sắc sắc tố da vùng nám…

+ Xác định các tiêu chí liên quan đến nguyên nhân gây bệnh gồm: Do ánh nắng mặt trời, do di truyền, do trong thời gian sinh sản …

+ Xác định các tiêu chí liên quan đến sử dụng thuốc điều trị bệnh

3.2.2 Nghiên cứu đánh giá mức độ nặng của bệnh nám da

Đánh giá mức độ nặng của bệnh nám da trên lâm sàng đóng vai trò quan trọng trong thực hành lâm sàng cũng như trong nghiên cứu đánh giá chuyên sâu liên quan đến bệnh Hệ thống tính điểm mức độ nghiêm trọng của vùng nám da - the melasma area and severity index (MASI) được phát triển bởi Kimbrough-Green và cộng sự (1994) được sử dụng rộng rãi trong nhiều nghiên cứu lâm sàng về nám (Trelles và cộng sự, 2010; Jeong và cộng sự, 2010) Theo (Kimbrough-Green, et al., 1994), chỉ số MASI đã được nghĩ ra dựa trên chỉ số mức độ nghiêm trọng của bệnh vảy nến (PASI) Chỉ số MASI sử dụng một công thức gần như tương tự như chỉ số PASI cho khuôn mặt như được sử dụng cho toàn bộ cơ thể theo điểm PASI Hơn

nữa, ba biến số của diện tích, độ cứng và tỷ lệ trong PASI được thay thế bằng diện tích, sắc tố và độ đồng nhất trong điểm số MASI (Kimbrough-Green, et al., 1994) Chỉ số MASI được hiểu và tính theo nhiều công thức tương tự nhau nhưng khác nhau về tỷ lệ phân chia khu vực nám trên khuôn mặt Alrawashdeh (2013) đã đưa ra cách tính chỉ số MASI khá dễ hiểu và cụ thể như sau:

- Tiến hành đo lường cho 4 khu vực vùng trán, vùng hai má (phải và trái) và vùng cằm, cụ thể ký hiệu F khu vực trán chiếm 30% điểm số; RMR vùng má phải

và LMR là vùng má trái mỗi bên chiếm 30% điểm số; M vùng cằm chiếm 10% điểm số (Câu Q11, Phụ lục)

- Tiếp theo đó, mức độ nặng (A) của vùng nám các khu vực chia theo 7 cấp

độ từ 0-6, cụ thể: 0=không xuất hiện; 1= ít hơn 10%; 2= 10-29%; 3=30-49%; 69%; 5=70-89% và 6=90-100% (Câu Q12, Phụ lục)

4=50 Quy định P là mức độ tăng sắc tố và H là tính đồng nhất của màu da vùng nám, trong đó các điểm số từ 0 đến 4 thể hiện mức độ nặng nhẹ của màu da, cụ thể: 0=Không xuất hiện; 1=Rất ít; 2=Mờ; 3=Sậm màu; 4=Nhiều và sậm màu (Câu Q13, Phụ lục)

Như vậy, điểm MASI được tính như sau:

MASI= 30%*A(F)*[P(F) + H(F)] + 30%*A(RMR)*[P(RMR)+H(RMR)] +

30%*A(LMR)*[P(LMR) + H(LMR)] + 10% *A(M)*[P(M)+H(M)] (1) Trong đó:

3.2.3 Các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh nám da

Ba phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân nám da trong nghiên cứu này gồm đo lường tình trạng sức khỏe da liễu thông qua chỉ số Chất lượng cuộc sống da liễu (DLQI) - và đo lường dựa trên sở thích thông qua hai chỉ số Sẵn sàng trả tiền (WTP) và Thời gian thỏa thuận (TTO)

Chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu (DLQI)

DLQI là chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu được tổng hợp phân tích từ một

bộ gồm 10 câu hỏi để đo lường tác động của các bệnh về da đến chất lượng cuộc sống của một người bệnh do Finlay và Khan đề xuất năm 1994 Chỉ số này được thiết kế dành cho những người ở độ tuổi từ 16 trở lên Là một trong những phương pháp được sử dụng thường xuyên nhất trong đánh giá chất lượng cuộc sống của những bệnh nhân có tình trạng da khác nhau (Finlay & Khan, 1994) Bộ câu hỏi được thiết kế đơn giản, dễ hiểu, được giao cho bệnh nhân điền vào mà không cần giải thích chi tiết Phiếu trả lời thường được hoàn thành trong 3-5 phút (Xem phụ lục )

Bộ câu hỏi gồm 10 câu hỏi được trình bày ở Bảng 3.1được chia thành 6 nhóm ý nghĩa và nội dung như sau:

Nhóm 1 về triệu chứng bệnh và ảnh hưởng đến cảm giác của bệnh nhân (gồm câu hỏi 1 và 2 ở Bảng câu hỏi phần phụ lục)

Nhóm 2 Về hoạt động hàng ngày (gồm câu hỏi 3 và 4)

Nhóm 3 Về công việc hoặc học tập (câu hỏi số 7)

Nhóm 4 Về lĩnh vực giải trí (câu hỏi số 5 và 6)

Nhóm 5 Về các mối quan hệ cá nhân (câu hỏi số 8 và 9)

Nhóm 6 Về điều trị (câu hỏi số 10)

Bảng 3 1: Các chỉ tiêu dung trong xây dựng chỉ số DLQI

1 Mức độ châm chích, đau rát, ngứa trên vùng da đang điều trị của Anh/Chị, trong

tuần qua

2 Trong tuần qua, vùng da đang điều trị làm Anh/Chị cảm thấy mất tự tin với vẻ

ngoài của mình

3 Trong tuần qua, khi làm việc trong nhà hoặc ngoài trời, vùng da đang điều trị của

Anh/Chị đã bị ảnh hưởng ở mức độ nào?

phục mặc hàng ngày của Anh/Chị

hội, giải trí của Anh/Chị

thể thao hàng ngày

làm việc của Anh/Chị?

quan hệ với đồng nghiệp, người thân hay bạn bè của Anh/Chị

của Anh/Chị

10

Trong tuần qua, mức độ ảnh hưởng của việc điều trị vùng da bị nám đến cuộc sống hàng ngày của Anh/Chị như đã tốn nhiều thời gian, làm đảo lộn cuộc sống, thời gian biểu hàng ngày hay làm nhà cửa của bị náo loạn

Nguồn: (Finlay & Khan, 1994)

Mỗi câu hỏi được thiết kế tương ứng 5 ô tính điểm với mức độ đánh giá theo thang điểm tăng dần từ 0 đến 4 trong đó: 0 là “Không liên quan”; 1 là “Không đáng kể”; 2 là “Rất ít”; 3 là “Nhiều”; 4 là “Rất nhiều”

Chỉ số DIQL được tính bằng cách lấy tổng điểm số của mỗi câu hỏi, kết quả tối đa là 40 và tối thiểu là 0 Điểm số càng cao, chất lượng của cuộc sống càng bị giảm sút

Một số lưu ý khi đánh giá những câu trả lời hoàn thành không chính xác bộ câu hỏi DLQI:

Có 1 tỷ lệ cao những bệnh nhân hoàn thành không chính xác bộ câu hỏi về DLQI Tuy nhiên, vẫn còn 1 số nhầm lẫn

1 Nếu 1 câu hỏi còn sót lại, câu này được cho 0 điểm Điểm số này được tổng hợp và cộng bình thường

2 Nếu có từ 2 câu hỏi trở lên còn sót lại, bộ câu hỏi không được cộng điểm

3 Nếu câu hỏi số 7 trả lời "có" thì câu này được 3 điểm Nếu câu hỏi số 7 được trả lời "không" hoặc "không liên quan" nhưng sau đó bệnh nhân lại chọn

"nhiều" hoặc "một chút" thì được chấm điểm 2 hoặc 1

4 Nếu từ 2 đáp án trở lên được lựa chọn, câu trả lời với số điểm cao nhất nên được ghi lại

5 Nếu đáp án nằm giữa 2 ô được tick, câu trả lời với số điểm thấp hơn nên được ghi lại

6 Chỉ số DLQI có thể được thống kê số điểm theo 6 nhóm, khi sử dụng thước đo theo nhóm nếu 1 câu trả lời của 1 câu hỏi trong nhóm đó bị trống thì nhóm

đó sẽ không được cộng điểm

Nội dung ý nghĩa các giá trị của chỉ số DLQI với các khung giá trị từ 0 đến

40 được giải thích như sau:

Nhóm 1: 0-5 điểm: Bệnh nám da không ảnh hưởng nhiều đến chất lượng cuộc sống của người bệnh

Nhóm 2: 6-10 điểm: Bệnh nám da ảnh hưởng mức độ nhỏ đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Nhóm 3: 11-20 điểm: Bệnh nám da ảnh hưởng mức độ trung bình đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Nhóm 4: 21-30 điểm: Bệnh nám da ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng sống của bệnh nhân

Nhóm 5: 31-40 điểm: Bệnh nám da ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống của bệnh nhân

Đo lường dựa trên sở thích - Thời gian đánh đổi để điều trị bệnh (TTO)

Đo lường dựa trên sở thích là một phương pháp đánh giá dựa trên lý thuyết kinh tế, cho phép bệnh nhân từ bỏ lý thuyết một cái gì đó có giá trị (tiền bạc, thời gian, nguy cơ tử vong) để không mắc bệnh Do đó, phương pháp đánh giá này cung cấp một cái nhìn sâu sắc về gánh nặng bệnh tật vì nó liên quan đến chất lượng cuộc sống (Lundberg, et al., 1999) Có hai loại đo lường dựa trên sở thích, bao gồm đo lường tiện ích và đánh giá dự phòng Phép đo lường tiện ích được sử dụng rộng rãi nhất là Time Trade-Off (TTO), trong đó bệnh nhân trao đổi một tỷ lệ thời gian sống sót trong tương lai của họ để đổi lấy sức khỏe hoàn hảo hoặc điều trị hiệu quả nhất trong vòng đời rút ngắn (McCombs & Chen, 2007; G.Froberg & L.Kane, 1989) Một cách khác mà các nhà điều tra đã cố gắng để nắm bắt sở thích của bệnh nhân trong da liễu là thông qua TTO hàng ngày Phương pháp này đã được sửa đổi bằng cách yêu cầu bệnh nhân phân bổ thời gian (giờ mỗi ngày) cho liệu pháp tưởng tượng (McCombs & Chen, 2007; Schiffner và cộng sự, 2003) Nhiều nghiên cứu da liễu đã sử dụng phương pháp này ở những bệnh nhân bị bệnh vẩy nến, (Lundberg

và cộng sự, 1999; Chen và cộng sự, 2004) viêm da dị ứng, (Lundberg và cộng sự, 1999; Chen và cộng sự, 2004) và mụn trứng cá (Chen và cộng sự, 2004)

Cụ thể, trong nghiên cứu này tiến hành đo lường cả hai loại TTO gồm TTO chuẩn theo năm ký hiệu là TTY và TTO theo ngày ký hiệu là TTD Theo thống kê của WHO năm 2016, tuổi thọ trung bình của người Việt Nam ở nữ giới là 81 tuổi, trong khi độ tuổi bị nám da trung bình là ở vào khoảng 35-37 tuổi ở nữ giới Như vậy, tính trung bình thời gian còn lại của một bệnh nhân phải chung sống với bệnh nám là khoảng 45 năm nếu không điều trị

Dựa vào sự quyết định của người bệnh về thời gian trong cuộc sống của họ

và thời gian điều trị nám, TTO được xác định dựa vào kết quả câu hỏi: “Hãy tưởng tượng, bạn sẽ sống được thêm 45 năm nữa với chứng nám Giả sử bác sĩ kê toa thuốc bôi tại chỗ hiệu quả nhất được áp dụng 1 lần mỗi ngày trong 8 tuần Kết quả điều trị khỏi hoàn toàn cho 30% bệnh nhân và có cải thiện đáng kể cho 70% bệnh nhân với 1% tỷ lệ tác dụng phụ Vậy bạn sẽ dành bao nhiêu năm cho việc điều trị