Đánh giá hiệu quả giáo dục tâm lý cho phụ huynh có con bị bệnh tự kỷ được điều trị tại bệnh viện tâm thần đà nẵng

Đây là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về khả năng phát triển não bộ của trẻ trong ba năm đầu, có thể xảy ra cho bất kỳ một đứa trẻ nào mà không phụ thuộc vào dân tộc, xã hội hay tr

SỞ Y TẾ THÀNH PHỐ ĐÀ NẴNG

TÊN ĐƠN VỊ: BỆNH VIỆN TÂM THẦN ĐÀ NẴNG

ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP CƠ SỞ

ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ GIÁO DỤC TÂM LÝ

CHO PHỤ HUYNH CÓ CON BỊ BỆNH TỰ KỶ

ĐƯỢC ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN TÂM THẦN ĐÀ NẴNG

Người thực hiện : BSCKI Trần Thị Hải Vân

BSCKI Ngô Thị Nhị CNTL Ngô Hoàng Anh

Đà Nẵng, Tháng 10 năm 2016

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 3

1.1 Khái niệm, lịch sử, dịch tễ học và bệnh nguyên của rối loạn tự kỷ 3

1.1.1 Khái niệm chung của tự kỷ 3

1.1.2 Định nghĩa 3

1.1.3 Dịch tễ học 5

1.2 Nguyên nhân và phân loại trẻ tự kỷ 5

1.2.1 Nguyên nhân 5

1.2.2 Phân loại tự kỷ 6

1.1.2.1 Theo thời điểm mắc bệnh tự kỷ 6

1.2.2.2 Phân lọai theo chỉ số thông minh 6

1.3 Những biểu hiện của trẻ Tự kỷ 7

1.4 Điều trị trẻ Tự kỷ 10

1.4.1 Giáo dục đặc biệt 10

1.4.2 Trị liệu hành vi 10

1.4.3 Hóa trị liệu 11

1.5 Tiên lượng 12

1.6 Cách chăm sóc 13

1.6.1 Đối với trẻ bé tí 13

1.6.2 Quan hệ xã hội 13

1.6.3 Nói kiểu trẻ con 14

1.6.4 Mất ngủ và hay la hét 15

1.6.5 Đối với trẻ lớn 15

1.7 Cơ sở lý luận về tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ 16

1.8 Các nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ 16

1.8.1 Các công trình nghiên cứu trên thế giới có liên quan đến vấn đề tâm

trạng của cha mẹ có con tự kỷ 16

1.8.2 Các công trình nghiên cứu ở Việt Nam có liên quan đến vấn đề tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ 18

1.9 Nội dung của chương trình Giáo dục Tâm lý phụ huynh 19

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 22

2.1 Địa điểm, thời gian, đối tượng nghiên cứu 22

2.1.1 Địa điểm và thời gian nghiên cứu 22

2.1.2 Đối tượng nghiên cứu 22

2.2 Phương pháp nghiên cứu 22

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 22

2.2.2 Phương pháp chọn mẫu 22

2.3 Nội dung nghiên cứu 23

2.3.1 Quy trình sàng lọc và chẩn đoán 23

2.3.2 Các bảng đánh giá 23

2.3.3 Phương pháp xử lý số liệu 24

2.3.4 Phương pháp phân tích dữ liệu 24

2.4 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 24

CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 25

3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu 25

3.2 Đánh giá tổng điểm Trầm cảm và Lo âu của đối tượng nghiên cứu 27

3.3 Đánh giá kết quả can thiệp 29

CHƯƠNG 4 BÀN LUẬN 34

4.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu 34

4.2 Khảo sát tình trạng trầm cảm, lo âu của phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ 35

4.2.1 Kết quả tình trạng lo âu của phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ 35

4.2.2 Kết quả tình trạng trầm cảm của phu huynh có con mắc bệnh tự kỷ 36

4.2.3 Phương trình tương quan giữa mức đô trầm cảm và tổng điểm các khó

khăn của cha mẹ trẻ tự kỷ 37

4.3 Đánh giá hiệu quả can thiêp 37

4.3.1 Sự thay đổi điểm trung bình PHQ9 của đối tượng nghiên cứu tại hai thời điểm T0 và T1 37

4.3.2 Tổng điểm GAD thay đổi của đối tượng nghiên cứu qua hai thời điểm 38 4.3.3 Thay đổi tổng điểm các triệu chứng được cảm nhận theo nghề nghiệp của phụ huynh 39

4.3.4 Thay đổi nhận thức của đối tượng nghiên cứu về phát triển kỹ năng cho trẻ tự kỷ ở hai thời điểm T0 và T1 39

4.3.5 Thay đổi nhận thức của đối tượng nghiên cứu về khả năng phục hồi của trẻ tự kỷ ở hai thời điểm T0 và T1 40

KẾT LUẬN 41

KIẾN NGHỊ 43

TÀI LIỆU THAM KHẢO 44

DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU ĐỒ

BẢNG

Bảng 3.1 Tỷ lệ đối tượng nghiên cứu theo lứa tuổi 25 Bảng 3.2 Phân bố trình độ học vấn của các bệnh nhân 26 Bảng 3.3 Điểm trung bình PHQ9 và GAD của đối tượng nghiên cứu ở thời điểm T0 27 Bảng 3.4 Phương trình tương quan giữa mức độ trầm cảm và tổng điểm các khó khăn của cha mẹ trẻ tự kỷ 28 Bảng 3.5 Sự thay đổi điểm trung bình PHQ9 của đối tượng nghiên cứu tại hai thời điểm T0 và T1 29 Bảng 3.6 Tổng điểm PHQ9 thay đổi của đối tượng nghiên cứu qua hai thời điểm 29 Bảng 3.7 Tổng điểm GAD thay đổi của đối tượng nghiên cứu qua hai thời điểm 30 Bảng 3.8 Thay đổi tổng điểm các triệu chứng được cảm nhận qua giới tính 31 Bảng 3.9 Thay đổi tổng điểm các triệu chứng được cảm nhận theo nghề nghiệp của phụ huynh 31 Bảng 3.10 Thay đổi điểm mức độ khó khăn theo giới tính 31 Bảng 3.11 Thay đổi điểm mức độ khó khăn theo trình độ học vấn của đối tượng nghiên cứu 32 Bảng 3.12 Thay đổi nhận thức của đối tượng nghiên cứu về phát triển kỹ năng cho trẻ tự kỷ ở hai thời điểm T0 và T1 32 Bảng 3.13 Thay đổi nhận thức của đối tượng nghiên cứu về khả năng phục hồi của trẻ tự kỷ ở hai thời điểm T0 và T1 33

BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1: Tỷ lệ đối tượng nghiên cứu theo giới tính 25 Biểu đồ 3.2 Tỷ lệ phân bố địa chỉ của bệnh nhân ở hai nhóm 26 Biểu đồ 3.3 Tỷ lệ phân bố nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu 27 Biểu đồ 3.4 Sự tương quan giữa mức độ trầm cảm và tổng điểm các khó khăn của cha mẹ trẻ tự kỷ 28 Biểu đồ 3.5 Sự thay đổi điểm trung bình của GAD tại hai thời điểm T0 và T1 30

ĐẶT VẤN ĐỀ

Tự kỷ là một trong những dạng khuyết tật ở trẻ em Trẻ bị mắc tự

kỷ không những chậm phát triển về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến môi trường gia đình và xã hội Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian Lotte(1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nhỏ là 4 -5/10.000 (0,0005%) Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỉ tăng nhanh chóng Theo thông báo của Thượng viện Hoa Kỳ tháng

12 năm 2006, cứ bình quân khoảng 166 trẻ được sinh ra sẽ có 1 trẻ bị tự kỷ Như vậy tỷ lệ bệnh tự kỷ cao hơn các bệnh Down, ADHD, tâm thần ở trẻ em Báo cáo từ Bộ Y tế Trung Quốc (2006) cho thấy, cả nước hiện có hơn 1,6 triệu trẻ tự kỷ và tỷ lệ có thể cao hơn nữa vì nhiều trẻ chưa được chẩn đoán kịp thời

Ngày nay, hiện tượng Tự kỷ đang là một vấn đề nóng bỏng trong xã hội và cũng được xem là một trong các dạng rối loạn tâm thần ở trẻ em Nhiều bậc phụ huynh rất lo lắng vì con mình có những hành vi kỳ lạ mà họ không thể hiểu được Đây là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về khả năng phát triển não bộ của trẻ trong ba năm đầu, có thể xảy ra cho bất kỳ một đứa trẻ nào mà không phụ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ của cha mẹ và tự kỷ cũng đươc xếp vào nhóm các loại tàn tật của trẻ em (Theo tuyên ngôn trong hội nghị về sức khoẻ tại Alma Ata 1978) Ở Việt Nam, tự

kỷ chưa được coi là một khuyết tật ở Việt Nam và các nguồn hỗ trợ trong cộng đồng không nhiều Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn về hầu hết các mặt phát triển Thậm chí, việc chẩn đoán bệnh vẫn còn là một vấn đề khó khăn về mặt tâm lý đối với phụ huynh

Trong nghiên cứu của Trần Hải Vân (2015) Phụ huynh của trẻ tự kỷ đang điều trị tại bệnh viện tâm thần Đà Nẵng gặp rất nhiều khó khăn trong quá trình chăm sóc và giáo dục con Tuy nhiên số lượng phụ huynh chủ động

tham gia các lớp hướng dẫn cho gia đình, các hội nhóm hướng dẫn kĩ năng chăm sóc trẻ hay lên kế hoạch can thiệp theo hướng dẫn mà người can thiệp trẻ đã hướng dẫn chiếm tỷ lệ rất thấp Điều này khiến cho kiến thức và kĩ năng của họ đã ít lại càng ít hơn Thiếu kĩ năng càng khiến cho việc chăm sóc

và giáo dục trẻ tại nhà của phụ huynh thêm khó khăn hơn Do vậy để tạo điều kiện cho phụ huynh dễ dàng chăm sóc, giáo dục trẻ tại nhà thì yêu cầu cần thiết là phải giáo dục cho phụ huynh hiểu tầm quan trọng của việc chủ động tìm hiểu, học tập các kiến thức kĩ năng chăm sóc và giáo dục trẻ -

Khi đã hiểu rõ điều này phụ huynh sẽ có động cơ để tham gia và học tập

kĩ năng Một khi có kiến thức về chăm sóc và giáo dục trẻ thì tỉ lệ phụ huynh cảm thấy khó khăn trong việc giáo dục trẻ sẽ giảm xuống đáng kể Điều này cũng sẽ góp phần làm giảm đi những căng thẳng mà họ gặp phải trong quá trình chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ

Đứng trước thực tế này, chúng tôi đã đưa chương trình giáo dục tâm lý

về bệnh Tự kỷ cho phụ huynh có con em bị bênh Tự kỷ được điều trị tại Khoa Tâm thần trẻ em, Bênh viện Tâm thần Đà nẵng nhằm cung cấp những kiến thức về bệnh lý và phương pháp, kỹ năng chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ

Trong khuôn khổ chương trình, chúng tôi thực hiện đề tài: “Đánh giá hiệu quả Giáo dục Tâm lý cho Phụ huynh có con bị bệnh Tự kỷ được điều trị

tại Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng” nhằm mục tiêu:

1.Đa ́ nh giá t âm trạng của phụ huynh có con tự kỷ và những yếu tố ảnh hưởng đến tâm trạng của họ

2 Đánh giá hiệu quả Giáo dục Tâm lý cho phụ huynh có con bị bệnh

Tự kỷ đến khám và điều trị tại Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng Thành phố

Đà Nẵng

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN

1.1 Khái niệm, lịch sử, dịch tễ học và bệnh nguyên của rối loạn tự kỷ

1.1.1 Khái niệm chung của tự kỷ

Bs tâm thần Eugen Bleuler đầu tiên sử dụng từ này để mô tả triệu chứng rút lui xã hội ở những bệnh nhân có xáo trộn nặng nề mà ông quan sát

ở vào khoảng đầu của thế kỷ 20, những bệnh nhân này có thể là bệnh nhân tâm thần phân liệt hoặc trầm cảm

BS tâm thần nhi khoa Leo Kanner (1943) ở Baltimore, Hoa Kỳ, (BS Leo Kanner là người sáng lập ra khoa tâm thần nhi khoa của Đại học Y Khoa Johns Hopkins vào năm 1930, ông cũng là thầy thuốc được xác định là bác sĩ tâm thần nhi khoa đầu tiên của Hoa Kỳ), ông cũng đã sử dụng thuật ngữ để

mô tả một nhóm bệnh nhân cùng có 3 đặc tính quan trọng: Một mình, mong muốn sự giống nhau, có các vấn đề về ngôn ngữ: chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen…

1.1.2 Định nghĩa

Hội nghị Tự kỷ thế giới (1999) diễn ra tại Mỹ đã đưa ra khái niệm tự

kỷ như sau: “Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển xâm nhập ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng nhiều nhất là về kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”.[1]

Định nghĩa theo DSM-IV-TR: tự kỷ nằm trong nhóm các rối loạn phát triển lan toả (PDD: Pervasive Developmental Disorders): Là một nhóm hội chứng được đặc trưng bởi suy kém nặng nề và lan toả trong những lãnh vực phát triển: tương tác xã hội, giao tiếp và sự hiện diện của những hành vi và các ham thích rập khuôn

- Suy kém về tương tác xã hội: Cách ly xã hội và không có khả năng

liên hệ với người khác Ví dụ: trong những tình huống mặt đối mặt, trẻ tự kỷ

nặng sẽ không nhìn vào mặt bạn, thậm chí còn tránh khỏi bạn

Có 3 kiểu suy kém về tương tác:

* Nhóm trẻ có khuynh hướng tách rời: Trẻ tách ly và nằm trong vỏ

bọc của chúng, trẻ không đáp ứng xã hội với người khác, không tìm kiếm giao tiếp mắt và thường chủ động né tránh, không thích tiếp xúc thân thể như được

ôm, không đáp ứng với người chăm sóc bằng sự thích thú, phấn khởi

* Nhóm trẻ có khuynh hướng thụ động: Những trẻ này chấp nhận

những khởi đầu xã hội của người khác nhưng theo cách dễ phục tùng và thờ

ơ Ví dụ trẻ dễ làm theo trẻ khác, tuân theo một cách thụ động

* Nhóm trẻ kỳ quặc: Những trẻ này có quan tâm đến người khác

nhưng lại thiếu hiểu biết xã hội và thiếu khả năng đánh giá những tiêu chuẩn cho hành vi bình thường Ví dụ: Trẻ có thể tiếp cận người lạ , sờ vào họ mà không phân biệt lạ quen, hỏi những câu hỏi không thích hợp, không có nhận biết rằng những cách thức như thế sẽ làm khó chịu người khác

Những nhóm trẻ này cũng có thể thay đổi về cách thức theo quá trình phát triển chứ không phải cố định ở một kiểu

- Suy kém về giao tiếp: Thường là ở mức độ nặng, khoảng một nửa trẻ

tự kỷ là ở dạng câm, tức là chưa bao giờ học nói, phần còn lại là trẻ có âm ngữ không giao tiếp ( noncommunicative speech) ví dụ như: nhại lời tức là trẻ lập lại một cách chính xác những từ hay câu nói của người khác mà không có

cố gắng để hiểu được ý nghĩa của câu nói, nói chuyện theo một kiểu riêng biệt như nói một câu không phù hợp với tình huống

Ngôn ngữ của trẻ tự kỷ cũng thường theo nghĩa đen và thông thái giả tạo, ví dụ khi y tá bảo trẻ đưa tay cho cô ấy xem thì trẻ tự kỷ lại sợ là tay mình

bị lấy đi khỏi! (Frith, 2003), hay khi gọi điện thoại cho người bà con thì trẻ lại

tỏ ra quá lịch sự, khi nghe người ta tưởng như giả tạo: Đây là Tuấn, Tuấn cháu cô Xuân, đang gọi đây!

Dùng đại từ nhân xưng ngược: “ Bạn” thay vì “ tôi”: khi trẻ muốn ra

ngoài trẻ sẽ nói: Bạn muốn ra ngoài! Sử dụng tên thay vì dùng đại từ tôi hay

em hay con, ví dụ: Sơn muốn đi chơi

Ngôn ngữ thiếu nhịp điệu và ngữ điệu: trẻ nói bằng giọng đều đều và không đặt cảm xúc vào trong ngôn ngữ

Chơi cũng là phương thức thông qua đó trẻ giao tiếp nhưng trẻ tự kỷ thường có khuynh hướng chơi một mình và không biết chơi biểu tượng ( chơi giả vờ) Tuy nhiên khi có gợi ý thì khả năng chơi giả vờ của trẻ tự kỷ cũng bằng với trẻ chậm phát triển tâm thần, điều này gợi ý rằng không phải trẻ tự

kỷ không có khả năng chơi giả vờ nhưng do không có động cơ chơi như trẻ bình thường

Hành vi và những ham thích có tính định hình và giới hạn:

Trẻ có thể ngồi trên sàn nhà và lắc người tới lắc lui trong một thời gian dài, trẻ có thể lật chiếc xe đồ chơi lên và xoay bánh xe cùng với giọng điệu ê a của mình, chạy ra cửa sổ, gõ tay lên cửa rồi chạy về xoay bánh xe như cũ!

Các triệu chứng này xuất hiện trước 3 tuổi Để có được một chẩn đoán đầy đủ là tự kỷ thì phải có ít nhất 6 trong 12 triệu chứng phải hiện diện (Xem thêm DSM-IV-TR)

1.1.3 Dịch tễ học

* Tỷ lệ mắc bệnh: 0.2 - 0.5 % dân số

* Giới tính: Nam gặp nhiều hơn nữ, với tỷ lệ nam/ nữ = 4/1(Theo số liệu của Kaplan & Saddock -Concise Texbook of Clinical Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins USA.2004)[2]

1.2 Nguyên nhân và phân loại trẻ tự kỷ

kỳ mang thai Hoặc xảy ra trong khi sinh như: Trẻ sơ sinh đẻ non, bị ngạt hoặc vàng da nhân Hoặc trẻ sau sinh như: Trẻ suy hô hấp phải thở máy, thở ôxy nguyên nhân này chiếm tỷ lệ khá lớn

* Di truyền (gien): Nghiên cứu qua các bệnh nhân đã điều trị thì thấy rằng yếu tố di truyền cũng là một trong những nguyên nhân của hội chứng tự kỷ… hoặc có gia đình thì bà ngoài, dì ruột đều tự kỷ, cháu bị tự kỷ Có gia đình thì 6 người đàn ông trong nhà không nói chuyện với nhau, lầm lũi như những cái bóng và có một đứa cháu bị tự kỷ…

* Môi trường: Đây cũng là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ Có thể do ô nhiễm môi trường như hoá chất, bụi khói Một số gia đình có lối sống quá hiện đại như: thiếu sự quan tâm của bố mẹ, trẻ phải ở với người giúp việc đa

số thời gian trong ngày, trẻ không được giao tiếp ra bên ngoài mà chỉ ở nhà xem ti vi đó là ô nhiễm về lối sống

1.2.2 Phân loại tự kỷ

1.1.2.1 Theo thời điểm mắc bệnh tự kỷ

* Tự kỷ điển hình: Đây là những trường hợp tự kỷ bẩm sinh, triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần trong ba năm đầu

* Tự kỷ không điển hình: Hay còn gọi tự kỷ mắc phải, trẻ phát triển

về ngôn ngữ và giao tiếp bình thường trong ba năm đầu, sau đó tự kỷ xuất hiện dần dần và có sự thoái triển về ngôn ngữ giao tiếp và quan hệ xã hội

1.2.2.2 Phân lọai theo chỉ số thông minh

* Tự kỷ có chỉ số thông minh cao và nói được:

- Những trẻ này không có những hành vi tiêu cực song rất thụ động,

có hành vi bất thường trong bối cảnh xã hội

- Có thể biết đọc sớm (2 - 3 tuổi)

- Kỹ năng nhìn tốt

- Có xu hướng bị ám ảnh, nhận thức tốt hơn về hành vi khi trưởng thành

* Trẻ tự kỷ có IQ cao và không nói được:

- Trẻ có sự khác biệt giữa kỹ năng nói và kỹ năng vận động, cử động, thực hiện

- Trẻ có thể quá nhạy cảm khi kích thích thính giác

- Hành vi có thể bất thường ở mức độ nhẹ

- Kỹ năng nhìn tốt (có thể nhìn đồ vật một cách chăm chú)

- Có thể giữ im lặng hoặc tự cô lập một cách dễ dàng, có thể bướng bỉnh

- Là những trẻ có thể giao tiếp luân phiên hoặc thích giao tiếp

* Trẻ tự kỷ có IQ thấp và nói được:

- Trẻ có hành vi kém nhất trong các dạng tự kỷ (thường xuyên la hét

to, có thể trở nên hung hãn khi tuổi lớn hơn) Có hành vi tự kích thích

- Có sự quan tâm đặc biệt đến máy móc

- Nhạy cảm với các âm thanh và tiếng động

- Kỹ năng xã hội không thích hợp

- Không có mối quan hệ với người khác

+ Theo mức độ :

- Tự kỷ mức độ nhẹ - trung bình: theo 31 - 36 điểm CARS

- Tự kỷ mức độ nặng: theo 37- 60 điểm CARS

1.3 Những biểu hiện của trẻ Tự kỷ

- Mất hoặc chậm phát triển ngôn ngữ, hoặc phát triển ngôn ngữ bất

thường: giọng nói đều đều, không biểu cảm Hay lặp đi lặp lai một từ hay

một cụm từ… một cách vô thức

- Không hoặc rất ít phản ứng với âm thanh, những cử chỉ bình thường Trẻ hành động như thể bị điếc mặc dù trẻ vẫn nghe được bình thường

- Khó khăn trong việc thể hiện nhu cầu, thường sử dụng những biểu hiện và cử chỉ thay vì lời nói

- Thích duy trì tình trạng không thay đổi, không muốn hoăc chống cự khi thay đổi tình trạng cũ

- Thích được chơi một mình, có cách xử sự tách biệt, kỳ lạ Có thể bị cuốn hút đặc biệt với một số đồ vật hoặc hiện tượng nhất định nào đó

- Khó khăn trong việc hòa đồng với những đứa trẻ khác

- Cách chơi không bình thường

- Có những hành vi định hình, lặp đi lặp lại một số động tác kỳ dị, thích xoay tròn cơ thể hoặc các vật dụng trên tay…

- Cười hoặc khóc mà không có một lý do cụ thể, phù hợp

- Dễ cáu giận

- Không muốn ôm ấp hay được cưng chiều

- Có rất ít hoăc hầu như không có tiếp xúc mắt

- Không có cảm giác sợ hãi trước sự nguy hiểm, sự đe dọa…

- Không có các kỹ năng vận động đồng đều, chính xác

- Không đáp ứng với phương pháp giảng dạy thông thường

- Có thể có khả năng cao về không gian, có trí nhớ vẹt trong khi lại rất khó khăn trong học tập các lĩnh vực khác

- Bề ngoài có vẻ nhanh nhẹn, thông minh, dễ thương

- Những biểu hiện như trên có thể nhận biết từ khi trẻ 12 - 30 tháng tuổi

- Nếu như cha mẹ chú ý sẽ phát hiện được bệnh khi trẻ mới ở tháng đầu tiên sau khi sinh Đối với những đứa trẻ bình thường, chúng có thể nghe tiếng và ngửi được mùi của mẹ, khi được mẹ ôm vào lòng trẻ sẽ có biểu hiện khoan khoái dễ chịu nhưng trẻ tự kỷ thì không hoặc ít có cảm nhận bằng các giác quan

* Dấu hiệu nhận biết sớm trẻ tự kỷ

- Các triệu chứng không đặc hiệu (trước 12 tháng tuổi)

 Tăng động: trẻ kích động khó ngủ, khóc nhiều, khó dỗ dành, hay bị

“cơn đau quặn” bụng do đầy hơi, khó chịu không lý do

 Hoặc trẻ thờ ơ, yên lặng, dường như thích ở một mình, ít đòi hỏi cha

mẹ chăm sóc

 Khả năng tập trung kém: không chú ý hoặc tập trung như các trẻ cùng tuổi khác

Các triệu chứng đặc hiệu hơn (sau 12 tháng tuổi) có liên quan đến

kỹ năng giao tiếp và xã hội:

 Mất đáp ứng với âm thanh (có thể giả điếc hoặc bị khiếm thính)

 Ít hoặc không cười trong giao tiếp

 Không có hoặc giảm kỹ năng giao tiếp không lời (không hoặc ít nói bập bẹ)

 Khó tham gia vào các trò chơi

 Giảm các tác động qua lại bằng phát âm, hoạt động

 Hành vi quan sát bằng mắt đặc biệt (có thể quay đi, tránh không nhìn mắt, ánh mắt đờ đẫn trống vắng hoặc chán không nhìn…)

 Giọng nói với âm thanh lặp đi lặp lại nhiều lần, đơn điệu

 Bị cuốn hút mạnh mẽ với một vật nhất định

 Tham gia kém vào những hoạt động thông thường mang tính xã hội

* Các dấu hiệu cờ đỏ: Theo viện “Quốc gia về sức khoẻ trẻ em và phát triển con người” của Mỹ có 5 dấu hiệu cờ đỏ của tự kỷ như sau:

 Không bập bẹ khi 12 tháng tuổi

 Không biết ra hiệu (chỉ bằng ngón tay, vẫy tay, bắt tay…) khi 12 tháng tuổi

 Không nói từ đơn khi 16 tháng tuổi

 Không tự nói câu hai từ khi 24 tháng tuổi (không tính việc trẻ lặp lại lời nói)

 Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào

1.4 Điều trị trẻ Tự kỷ

1.4.1 Giáo dục đặc biệt

- Trọng tâm là gíup trẻ tự kỷ có được sự phát triển về mặt quan hệ xã hội và kỹ năng ngôn ngữ càng gần với bình thường càng tốt và hạn chế những hành vi không thích nghi của trẻ (tăng động,định hình,gây hấn và tự gây thương tích) vì những hành vi này sẻ gây trở ngại cho sinh hoạt và học tập của trẻ

- Nhắm đến việc sớm phát triển trẻ tự kỷ ngay ở tuổi chưa đến trường, điều trị thông qua các chương trình giáo dục đặc biệt và làm việc với các thành viên khác trong gia đình để giúp họ có thể giải quyết tốt hơn các vấn

* Lovaas (1976) đưa ra các nguyên tắc sau:

 Chương trình điều trị phải thiết kế riêng cho từng cá nhân vì trẻ khác nhau rất nhiều mức độ khiếm khuyết cũng như về hoàn cảnh gia đình Một số biện pháp có thể tốt với trẻ này nhưng không lại tác dụng với trẻ khác

 Trẻ tự kỷ không có khả năng khái quát hóa tình từ huống này sang tình huống khác.Do đó, những gì trẻ học được ở bệnh viện hay ở trường sẽkhông được trẻ mang về áp dụng tại nhà hoặc môi trường khác Vì vậy, việc điều trị phải bảo đảm giúp trẻ học và thay đổi hành vi ở nhiều môi trường sống khác nhau

 Việc điều trị phải giúp trẻ phát triển về mặt xã hội, không nên điều trị nội trú lâu dài

- Trị liệu hành vi sớm ngay từ đầu đời là rất quan trọng và có những hiệu quả tích cực về lâu dài (McEachin, 1993) Áp dụng phương thức tiếp cận dựa vào gia đình,huấn luyện cho cha mẹ, anh chị và giáo viên tại địa phương của trẻ tự kỷ để cùng thực hiện chương trình hỗ trợ cho trẻ phát triển.Điều bắt buộc là cha mẹ và anh chị của trẻ phải có trạng thái tinh thần phù hợp để thực hiện những biện pháp trị liệu này

1.4.3 Hóa trị liệu

- Hóa trị không làm thay đổi được diễn tiến của bệnh tự kỷ Chỉ định dùng thuốc chỉ khi nào cần kiểm soát một số triệu chứng quá mức như tăng động, khép kín, hành vi định hình, tự gây thương tích, gây hấn, rối loạn giấc ngủ…

- Haloperidol, một thuốc chống loạn thần mạnh, với liều 0.5-4mg/ngày làm giảm bớt triệu chứng khép kín và hành vi định hình (Campbell, 1983)

- Fenfluramine, thuốc kháng serotonin, ban đầu được xem là có tác dụng nhưng qua nghiên cứu thì chưa thấy có tác dụng (Levanthal, 1993)

- Naltrexone, thuốc đối kháng opiate, có tác dụng trên triệu chứng tăng động, tự gây thương tích và cải thiện quan hệ xã hội (Campbell, 1993; Henman, 1991; kolmen, 1995)

- Clomipramine, thuốc ức chế thu hồi 5-HT, có tính chất chống ám ảnh, tác dụng làm giảm các hành vi mang tính nghi thức ám ảnh, hành vi định hình, gây hấn, xung động và cải thiện quan hệ xã hội

- Fluoxetine, một chất ức chế thu hồi 5-HT khác, cũng làm giảm triệu chứng chung của tự kỷ nhưng lại gây ra các tác dụng phụ đáng kể như bồn chồn, kích thích, tăng động, ăn không ngon và mất ngủ (Cook, 1992)

- Clonidine, chất đồng vận thụ thể alpha2-adrenergic làm giảm một số hành vi quá mức và cải thiệnquan hệ xã hội Tuy nhiên,nó có thể gây ngủ gà

và giảm hoạt động (fankhauser, 1994)

- Risperidone, chất đối kháng mạnh vói 5-HT và có thêm tính đối kháng dopamine, làm giảm triệu chứng của PDD ở người lớn tuổi mà trước

đó đã được chẩn đoán là PDD (Purdon, 1994)

- Ngoài ra vitamin B6 và magnesium cũng đã được thử dùng nhưng kết quả chưa rõ ràng

1.5 Tiên lượng

 Tự kỷ là một rối loạn có diễn tiến mạn tính Các khó khăn về quan

hệ xã hội, nhận thức ngôn ngữ… vẫn còn khi trẻ lớn lên, nhưng có thể thay

 Bốn thông số khác cũng liên quan đáng kể đến tiên lượng:

1 Thời gian được dành cho việc học ở trường

5 Động kinh về sau

6 Giai tầng xã hội

7 Gia đình tan vỡ

8 Tiền sử gia đình có người bệnh tâm thần

 Các nghiên cứu khác cho thấy rất nhiều khả năng diễn tiến khác nhau của bệnh tự kỷ:

11-22% thoái hóa toàn bộ ở tuổi thiếu niên

7-28% không tổn thương thần kinh nhưng xuất hiện cơn động kinh lần đầu vào tuổi thiếu niên

5-17% có kết quả tốt về thích nghi xã hội, có thể đi học, đi làm

61-74% có kết quả kém, vẫn thiểu năng,sống phụ thuộc người khác 39-74% phải điều trị và chăm sóc nội trú.[12]

1.6 Cách chăm sóc

1.6.1 Đối với trẻ bé tí

Bệnh tự kỷ thường không được chẩn đoán mãi cho đến khi trẻ hai tuổi hoặc lâu hơn sâu đó, vì vậy chẳng có ai có thể giúp được cho phụ huynh những cách thức giải quyết tốt vấn đề ở những trẻ bé tí mà sau này sẽ trở thành tự kỷ Phụ huynh thường nhìn lại những tháng ngày đầu tiên ấy một cách hối tiếc và nghĩ giá mà họ hiểu được vấn đề gì đã xảy ra cho con họ thì cách xử trí của họ hẵn đã tốt hơn biết bao

1.6.2 Quan hệ xã hội

 Nếu một đứa bé có vẻ không đáp ứng gì cả, người mẹ nên cố gắng

ôm ấp,vuốt ve bé,bồng bế đi đi lại lại và nói chuyện với bé, điều đó giúp cho

bé có được những trải nghiệm tương tự như những đứa trẻ bình thường Mối quan hệ giữa người mẹ và một đứa trẻ bình thường được thiết lập nên thông qua từng sự đáp ứng qua lại như vậy Đứa trẻ dựa vào người mẹ để chơi và

âu yếm nó, nhờ vậy mà nó có thể học được cách xã hội hóa và dần dần nhận

ra rằng người mẹ là quan trọng biết bao đối với nó Mặt khác, người mẹ

cũng cần đứa con biết bày tỏ những niềm vui sướng khi có mặt mẹ thông qua tiếng ê a, nụ cười, động tác cọ nguậy vui thú và biết đưa tay ra khi sắp được bồng bế Một trẻ tự kỷ, dường như rất thờ ơ và xa cách, sẽ mất đi những dịp để có được những tương tác sớm có tính sống còn như vậy với người mẹ, không phải vì người mẹ ấy là không bình thường, mà là vì đứa trẻ

có sự khiếm khuyết

 Một người mẹ có con tự kỷ cần được khuyến khích để tự mình làm tốt tất cả những công việc ấy, và người mẹ thường chỉ làm được điều này một khi bà nhận biết được rằng việc phá vỡ sự cô độc của đứa trẻ chẳng gây nguy hại gì cho nó cả

1.6.3 Nói kiểu trẻ con

 Sự thiếu khả năng đáp ứng của trẻ với giọng nói của người mẹ sẽ khiến người mẹ có khuynh hướng dần dần nói ít lại cho đến mức nói với con cũng ít như đứa con nói với bà.Một lần nữa ở đây, người mẹ lại cần được giải thích và khích lệ để bà có thể nói chuyện với đứa bé ngay cả khi nó chẳng chú ý gì Nhiều người mẹ đã nhớ lại rằng đứa con tự kỷ của họ rất thích lắng nghe những tiếng nói thì thầm bên vào bên tai của chúng Điều này là có ý nghĩa, bởi vì những chuyên gia về lĩnh vực phát triển ngôn ngữ trẻ em cho rằng những bé con có thể học nói là nhờ được ngồi trong lòng

mẹ, nghe giọng nói của mẹ trong khi được tiếp xúc gần gũi với cơ thể mẹ Việc thì thầm vào tai đứa bé làm cho mẹ con trở nên gần gũi hơn và đồng thời cũng làm tăng thêm những cảm giác thích thú về thể chất

 Một cách thức khác nhằm lôi cuốn sự chú ý của trẻ tự kỷ là hãy hát với nó Những lời nói kiểu trẻ con và các câu đơn giản có thể được hát bằng những âm điệu mà trẻ thích, và từ đầu tiên có thể là từ cuối cùng trong một mạch có vần điệu

1.6.4 Mất ngủ và hay la hét

 Nếu đứa trẻ hay đều đặn la khóc mỗi đêm vài tiếng đồng hồ, thì cách hay nhất là cha mẹ nên bố trí thay phiên mỗi đêm có một người ngủ và một người chăm sóc cho trẻ Sự mất ngủ có thể rất khó chịu đựng, do vậy giải pháp duy nhất để cha mẹ có một số đêm nghỉ ngơi được là phải nhờ vào sự giúp đỡ của một người bà con hoặc của một cô giữ trẻ Điều quan trọng là đứa trẻ nên tiếp xúc với một cô giữ trẻ mới với sự có mặt của mẹ vào ban ngày trước khi cô

ta giữ trẻ vào ban đêm Nếu làm được như vậy, sự xuất hiện đột ngột của một người lạ có thể làm cho trẻ càng rối nhiều hơn lúc bình thường

 Cũng cần thử nhiều cách thức khác nhau xem có thể ổn định được một đứa trẻ khóc đêm hay không Một số trẻ thích đèn vẫn được mở sáng,một đứa bé trai nọ chỉ có thể ngủ yên khi được cuộn chặt trong một cái chăn giống như một cái kén Đôi khi việc bồng đu đưa như thông thường cũng có tác dụng Một số ít trẻ phải cần đến thuốc an thần dưới sự dám sát của bác sĩ, vì đây là cách duy nhất khi sự mất ngủ đã kéo dài trong nhiều tháng

1.6.5 Đối với trẻ lớn

 Khi giai đoạn nhũ nhi đã qua, đứa trẻ có thể biết đi, và các kiểu hành vi tự kỷ bắt đầu rõ nét Việc chẩn đoán cũng thường được thiết lập ở giai đoạn này và cha mẹ bắt đầu một quá trình lâu dài giúp đứa trẻ sống hòa hợp với gia đình và thế giới xung quanh Các vấn đề trong giai đoạn này có rấtnhiều, mỗi trẻ vừa có vấn đề chung cho trẻ tự kỷ vừa có những khó khăn riêng nó Tất cả những gì tôi có thể làm được ở đây là kể ra một số tình huống mà phụ huynh phải đối phó và đưa ra một số đề xuất dựa trên những

ý tưởng đã được chứng minh là có hiệu quả trong thực tiễn

 Trong những năm đầu, khi đứa trẻ ít có những phương tiện để giao tiếp, việc xử lý những hành vi khó khăn là việc ưu tiên hàng đầu Sau đó, khi khả năng giao tiếp phát triển, các hành vi trở nên ít khó khăn hơn, công việc

chính là dạy các kỹ năng sống và cố gắng kích thích sự quan tâm của đứa trẻ

đối với những hoạt động có ích

1.7 Cơ sở lý luận về tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ

Việc chăm chữa và giáo dục cho trẻ tự kỷ là một điều hết sức khó khăn

và phức tạp Vì lý do đó mà bệnh tự kỷ không chỉ là bệnh của y khoa mà còn là bệnh về Tâm lý, Giáo dục và Xã hội [8] Theo sau các triệu chứng lâm sàng là hàng loạt các vấn đề xã hội được đặt ra cho trẻ tự kỷ và gia đình Khi phát hiện con mình mắc tự kỷ, cha mẹ trẻ tự kỷ có sự chuyển đổi lớn

về các trạng thái tâm lý cá nhân; bầu không khí tâm lý trong gia đình; chuyển đổi hoạt động sống của cá nhân; có sự suy tư, xáo trộn trong đời sống tình cảm giữa vợ/chồng và con cái cũng như các thành viên trong gia đình; các mối quan hệ xã hội Quá trình chuyển đổi này dẫn đến những tâm trạng nhất định khi các bậc cha mẹ có thể chưa thích nghi, chưa thể chấp nhận được với hoàn cảnh mới này của bản thân và gia đình Tâm trạng là một trong những mặt cơ bản của đời sống tâm lý của con người, của các nhóm xã hội nên nó có ảnh hưởng trực tiếp đến đời sống tinh thần, hành vi và tính tích cực hoạt động của con người Cha mẹ co con

tự kỷ buộc phải chuyển đổi các hoạt động sống của mình và gia đình nhằm phù hợp với điều kiện chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ, buộc phải thay đổi hàng loạt thói quen, sở thích, nhu cầu của cá nhân của mình và gia đình, buộc phải thay đổi và thích nghi với vị thế vai trò và trách nhiệm của mình trong gia đình, ngoài xã hội và đặc biệt là trách nhiệm nuôi dạy đứa con bị

tự kỷ của mình nên ở họ có những nhận thức và tâm trạng có thể chưa thực

sự ổn định

1.8 Các nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ

1.8.1 Các công trình nghiên cứu trên thế giới có liên quan đến vấn đề tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ

Trong nghiên cứu của Lorna Wing đã chỉ ra một số biểu hiện đặc trưng

của trẻ tự kỉ: Trong sử dụng lời nói của trẻ tự kỉ, trẻ hoặc câm lặng suốt đời, hoặc bắt chước tiếng kêu của loài vật, tiếng lạ hoặc lặp câu, lặp từ; Ngữ điệu

và việc làm chủ lời nói thì kì dị, đơn điệu, máy móc, đổi giọng không đúng chỗ…Trẻ dường như không nghe, không hiểu, không trả lời người khác Trẻ chỉ nghe, hiểu trong tình huống trẻ muốn hoặc liên quan đến nhu cầu của trẻ Lorna Wing cũng đã thống kê một số quan điểm tranh luận về các yếu tố ảnh hưởng tới cách thức ứng xử của trẻ tự kỷ: Cách ứng xử có thể thay đổi theo hoàn cảnh, thường là dở hơn khi ở nhà do cha mẹ có những đòi hỏi dồn dập bắt trẻ phải chú ý, và khá hơn khi ở nhà trường hoặc buồng bệnh có tổ chức tốt hơn Cách ứng xử có thể thay đổi tùy theo kinh nghiệm của người đó

về trẻ tự kỷ Cách ứng xử sẽ khá hơn nếu người đó đã có kinh nghiệm giải quyết vấn đề với trẻ tự kỷ hơn là khi người đó chưa có kinh nghiệm hoặc là khi đối tượng trẻ tự kỷ ở trong các nhóm không có sự sắp xếp một cách hẳn hoi Quá trình giáo dục có tác động tới mẫu hình ứng xử Khi nhận biết được điều này, cha mẹ và người chăm sóc sẽ hiểu được rằng việc trẻ tự

kỷ thiếu khả năng ứng xử xã hội có liên quan tới việc chúng không được yêu thương chăm sóc [8]

Những nghiên cứu của các tác giả thuộc Hội Tương trợ trẻ tự kỷ tại Sydney chỉ ra, cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ thường đối phó theo ba giai đoạn:

Giai đoạn đổ lỗi và trách móc

Họ nổi giận và đổ lỗi cho người khác, tránh không nhận lỗi về mình Thái độ này thường ngấm ngầm có từ trước khi triệu chứng tự kỷ ở con

họ được xác nhận Và chuyện có thể đi xa hơn tới mức vợ chồng luôn

có những trục trặc mà không liên quan gì đến chứng tự kỷ Ví dụ, người vợ có thể cho rằng con mình mắc chứng tự kỷ là do di truyền từ chồng, còn chồng thì nói vợ mình đã sử dụng một loạt thuốc nào đó trong thời gian mang thai

Giai đoạn tuyệt vọng

Sau khi định bệnh (tức là xác định triệu chứng bệnh bằng các dấu hiệu)

và biết là không có cách chữa, họ tin rằng khi lớn lên trẻ vẫn giữ tình trạng như hiện tại Điều này khiến họ khó chấp nhận được

Giai đoạn chối bỏ

Đôi khi họ tin rằng bác sĩ kết luận sai, con họ vẫn biết nhiều điều vàkhông có bệnh gì, hay bệnh không nặng như bác sĩ nói và cũng không cần phải trị liệu gì Hình thức phủ nhận thường thấy nhất là cha mẹ tin rằng giai đoạn có những trục trặc của con rồi sẽ qua đi.Nghiên cứu của các tác giả theo quan điểm Văn hóa cho thấy: Các nhóm văn hóa khác nhau có thái

độ khác nhau đối với việc con mình mắc chứng tự kỷ

1.8.2 Các công trình nghiên cứu ở Việt Nam có liên quan đến vấn

đề tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ

Ở Việt Nam, tự kỷ chỉ thực sự đươ ̣c quan tâm khoảng 15 năm trở lai đây Do vây, các nghiên cứu có quy mô lớn , chuyên sâu về tự kỷ còn khá khiêm tố n Đặc biệt nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ chưa được quan tâm đúng mức Vấn đề tâm trạng của cha mẹ có con bị tự

kỷ chỉ được nghiên cứu lồng ghép vào trong những nghiên cứu về thái độ, nhận thức của gia đình và xã hội về trẻ tự kỷ; về vấn đề giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ [2] Có thể nêu dẫn một số nghiên cứu về vấn đề này Nghiên cứu - Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỉ tại Khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương do bác sỹ Quách Thúy Minh

và các cộng sự thực hiện Nghiên cứu đã chỉ ra thực trạng có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt, 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm vận động và có sự kết hợp của gia đình Từ

đó cho thấy vai trò quan trọng của gia đình trong việc giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ Bệnh tình của trẻ nặng lên hay giảm đi phụ thuộc rất nhiều vào cha mẹ Chỉ có sự yêu thương, chăm sóc từ gia đình mới là môi trường tốt nhất giúp con giảm bớt đi gánh nặng bệnh tật Tuy nhiên, Các nhà chuyên môn cũng khẳng định, việc chăm sóc cho trẻ tự kỷ là vô cùng khó khăn, vì

liên quan đến nhiều vấn đề như tốn kém về kinh tế, đòi hỏi sự kiên trì trong trị liệu,và việc cho trẻ học tập ở địa chỉ nào cũng là vấn đề nan giải.[4]

1.9 Nội dung chương trình Giáo dục Tâm lý cho phụ huynh trẻ tự kỷ

CÂU HỎI 1 Theo anh/chị tự kỷ là bệnh như thế nào?

Tự kỷ là một rối loạn quá trình phát triển nhiều lãnh vực của trẻ Tự kỷ

có 3 đặc điểm đặc trưng:

- Khó khăn trong tương tác xã hội

- Giới hạn trong giao tiếp và ngôn ngữ

- Các hành vi lập đi lập lại

Cứ 110 trẻ có 1 trẻ bị tự kỷ

Biểu hiện tự kỷ rất đa dạng

Có trẻ rất thông mình, nhưng cùng có trẻ bị chậm phát triển trí tuệ Hai trẻ bị tự kỷ sẽ không có cùng triệu chứng giống nhau

Các nhà khoa học chưa tìm được nguyên nhân gây tự kỷ

CÂU HỎI 2 Những ai tham gia can thiệp giúp trẻ tự kỷ

- Gia đình (người chăm sóc)

- Bác sĩ

- Cán bộ tâm lý lâm sàng

- Điều dưỡng

- Cán bộ công tác xã hội

- Giáo viên chuyên biệt

- Kỹ thuật viên phục hồi chức năng

CÂU HỎI 3 Bệnh tự kỷ điều trị bao lâu?

Mục tiêu điều trị trẻ tự kỷ:

- Phát triển giao tiếp và hoạt động xã hội

- Gia tăng việc học tập và giải quyết vấn đề

- Giảm đi các hành vi ảnh hưởng đến quá trình học tập và tiếp cận các hoạt động bình thường