NGHIÊN cứu CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG của BỆNH NHÂN VIÊM đa cơ và VIÊM DA cơ tự MIỄN BẰNG bộ câu hỏi SF 36

Bệnh thường gây ra yếu cơ vùng gốc chi đốixứng hai bên và có thể gây những tổn thương tại các cơ quan khác bao gồm hệ hô hấp, tiêu hóa, tuần hoàn, khớp [1], [2]…Tình trạng yếu cơ ảnh hưở

NGHIÊN CỨU CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN VIÊM ĐA CƠ VÀ VIÊM DA CƠ

TỰ MIỄN BẰNG BỘ CÂU HỎI SF-36

ĐỀ TÀI CƠ SỞ

Người thực hiện: TS NGUYỄN THỊ PHƯƠNG THỦY

TRỊNH THU HÀ

Hà Nội – 2018

HRQL Health-related quality of life

IBMFRS Inclusion Body Myositis Functional Rating Scale

SF - 36 Short Form 36

DANH MỤC BẢNG

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

ĐẶT VẤN ĐỀ

Viêm đa cơ và viêm da cơ xếp vào nhóm bệnh tự miễn với tổn thương cơbản là tình trạng viêm mạn tính của các bó cơ (viêm đa cơ) và có thể kèm theotổn thương da (viêm da cơ) Bệnh thường gây ra yếu cơ vùng gốc chi đốixứng hai bên và có thể gây những tổn thương tại các cơ quan khác bao gồm

hệ hô hấp, tiêu hóa, tuần hoàn, khớp [1], [2]…Tình trạng yếu cơ ảnh hưởngnhiều đến các sinh hoạt và công việc hàng ngày của bệnh nhân, vì thế gây ảnhhưởng xấu đến cuộc sống tinh thần và sinh hoạt hàng ngày của người bệnh[3], [4] Với những tiến bộ mới trong điều trị bệnh viêm đa cơ và viêm da cơbằng glucocorticoid và các thuốc ức chế miễn dịch, nhiều bệnh nhân có đápứng tốt trên lâm sàng nhưng vẫn còn một số bệnh nhân không đáp ứng vớiđiều trị hoặc hiệu quả điều trị kém dẫn đến những di chứng, ảnh hưởng lớnđến cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân [4], [6] Ngoài các di chứng về thểchất, bệnh còn ảnh hưởng đến tâm lý của người bệnh, dẫn đến các ảnh hưởngtiêu cực đến chất lượng cuộc sống [5], [7], [8] Nhiều bệnh nhân phải trải qua

sự mệt mỏi, giảm chất lượng giấc ngủ, trầm cảm và giảm năng suất làm việc.Những tổn thương thực thể thường được biểu hiện rõ trên lâm sàng và đượccác bác sĩ quan tâm điều trị, tuy nhiên còn những ảnh hưởng của bệnh đếncảm xúc, tinh thần và các hoạt động xã hội của bệnh nhân thì thường chưađược quan tâm và chú trọng nhiều Hiện nay, trên thế giới có nhiều bộ câu hỏi

để đánh giá ảnh hưởng của sức khỏe đến chất lượng cuộc sống của ngườibệnh như bộ câu hỏi HAQ (Health Assessment Questionaire), WHOQOL –BREF (World Health Organization Quality of life Instrument), Short From36[9],[10]…Trong đó, bộ câu hỏi Short Form 36 (SF-36) là một bộ câu hỏi đơngiản, dễ áp dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh Trên thếgiới, đã có rất nhiều nghiên cứu trong chuyên ngành khớp áp dụng bộ câu hỏiSF-36 để đánh giá chất lượng cuộc sống cho các bệnh nhân bị bệnh khớp mạn

tính nói chung và bệnh viêm cơ tự miễn nói riêng [8], [11], [12] Tại ViệtNam, bộ câu hỏi SF-36 cũng được ứng dụng rất nhiều về đánh giá chất lượngcuộc sống của bệnh nhân viêm cơ tự miễn Do vậy, chúng tôi tiến hành đề tài

“Nghiên cứu chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da

cơ tự miễn bằng bộ câu hỏi SF-36” với hai mục tiêu:

1 Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da cơ tự miễn bằng bộ câu hỏi SF – 36.

2 Đánh giá mối tương quan giữa mức độ tổn thương cơ và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da cơ tự miễn.

TỔNG QUAN TÀI LIỆU

CHƯƠNG 1 Đại cương bệnh viêm đa cơ và viêm da cơ tự miễn

CHƯƠNG 2 Sơ lược lịch sử nghiên cứu và dịch tễ học của bệnh viêm

đa cơ và viêm da cơ tự miễn

Năm 1863, Wagner là người đầu tiên đã đưa ra thuật ngữ viêm cơ tựmiễn khi miêu tả một bệnh nhân có các tổn thương da điển hình của bệnhviêm da cơ Sau đó, năm 1891, Unverricht lần đầu tiên đưa ra thuật ngữ viêm

da cơ khi miêu tả những bệnh nhân có viêm cơ và các tổn thương da kèmtheo Năm 1975, Bohan và Peter đã đưa ra tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh viêm cơ

tự miễn gồm viêm đa cơ và viêm da cơ [11]

Viêm đa cơ và viêm da cơ là bệnh tự miễn ít gặp với tỷ lệ mới mắc bệnh

từ 2 – 10 người/1 triệu người/năm Tỷ lệ mắc bệnh nói chung của nữ/nam là2,5/1 Ở trẻ em và khi bệnh kết hợp với ung thư, tỷ lệ này sẽ thấp hơn là 1/1nhưng khi bệnh kết hợp với các bệnh tự miễn khác, tỷ lệ mắc bệnh củanữ/nam là 10/1 [13] Tuổi mắc bệnh hay gặp nhất là lứa tuổi trung niên từ 40– 45 tuổi và tuổi mắc bệnh sẽ tăng lên khi bệnh kết hợp với ung thư [14]

CHƯƠNG 3 Nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh của bệnh viêm đa cơ

và viêm da cơ

Cho đến nay nguyên nhân chính xác của bệnh chưa rõ ràng Kết quả củamột số nghiên cứu cho thấy các tác nhân gây nhiễm trùng, thuốc và một sốyếu tố của môi trường có thể là nguyên nhân gây bệnh lý viêm cơ tự miễn.Yếu tố gen cũng có một vai trò quan trọng trong cơ chế bệnh sinh của bệnh

Các tác nhân gây nhiễm trùng:

Vi khuẩn có thể xâm nhập vào cơ thể và gây nên abcess cơ với biểu hiệntình trạng nhiễm trùng cấp tính Vi khuẩn hay gặp nhất là tụ cầu vàng

Viêm cơ cũng có thể do virut như cúm, coxsackie virut và echo virut

Thuốc: một số thuốc có thể gây nên các triệu chứng giống viêm cơ như

Chloroquin, Colchicin, Corticoid, Cimetidine, Ethanol, Lovastatin,Penicillamine.

Các yếu tố về gen: kết quả của các nghiên cứu cho thấy có sự kết hợp

chặt chẽ giữa gen HLA và viêm cơ tự miễn [15]

Các yếu tố tác động từ môi trường: các tác nhân môi trường có thể là

yếu tố khởi phát dẫn đến sự tiến triển của bệnh viêm cơ tự miễn Một sốnghiên cứu cho thấy bệnh viêm cơ tự miễn thường tiến triển vào một số mùatrong năm Các bệnh nhân có kháng thể kháng Jo-1 dương tính thường tiếntriển vào mùa xuân, còn những bệnh nhân có kháng thể kháng SRP dươngtính thường tiến triển vào mùa thu

Như vậy, trong viêm cơ tự miễn, những bệnh nhân mang các gen khácnhau sẽ có đáp ứng miễn dịch và biểu hiện lâm sàng khác nhau với các tácnhân gây khởi phát bệnh của môi trường [16]

Thay đổi về miễn dịch:

Thay đổi về miễn dịch tế bào: trong viêm cơ tự miễn đặc trưng bởi sự

thâm nhiễm của các tế bào viêm đơn nhân vào trong tổ chức cơ gây ra yếu cơ

và mỏi cơ Những tế bào viêm xâm nhập vào trong cơ chủ yếu là các tế bàolympho T và đại thực bào,ở một số có thêm tế bào lympho B

Thay đổi về miễn dịch dịch thể:các bệnh nhân viêm cơ tự miễn thường

có tự kháng thể trong huyết thanh Trong đó có một nhóm các tự kháng thểđặc hiệu với bệnh Những kháng thể này trực tiếp kháng lại các thành phầncủa tế bào, trong đó protein và ribonucleprotein của tế bào Các tự kháng thểthường có trực tiếp trong tế bào như trong bào tương và các thành phần kháctrong tế bào mà không xuất hiện trên về mặt của tế bào Các tự kháng thểthường là một thành phần trong bộ máy tổng hợp của tế bào Những thay đổicủa miễn dịch xảy ra khi có các yếu tố tác động của môi trường lên cá thểmang gen thuận lợi dẫn đến khởi phát bệnh [17]

CHƯƠNG 4 Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng của bệnh viêm đa

cơ và viêm da cơ tự miễn

Các biểu hiện lâm sàng của hai bệnh viêm đa cơ và viêm da cơ rất đadạng Biểu hiện hay gặp nhất là yếu cơ vùng gốc chi đối xứng hai bên, khôngđau, tiến triển từ từ, tăng dần trong khoảng từ ba đến sáu tháng trước khi bệnhnhân được chẩn đoán bệnh Ở một số bệnh nhân, đặc biệt trẻ em và người trẻ,thường có bệnh khởi phát cấp tính, đau cơ và yếu có tiến triển nhanh trongkhoảng vài tuần Ở một số ít bệnh nhân bị đau cơ vùng gốc chi [18]

CHƯƠNG 5 Toàn thân

- Bệnh nhân thường có cảm giác mệt mỏi, sốt, có hạch ngoại vi

- Khi bệnh viêm đa cơ và viêm da cơ kết hợp với ung thư, bệnh nhân có thể bịsút cân

- Yếu tố vùng gốc chi, đối xứng hai bên, bệnh nhân có dấu hiệu ghế đẩu dươngtính Yếu cơ vùng ngọn chi thường xảy ra ở giai đoạn muộn của bệnh, haygặp nhất là cơ ở vùng vai và vùng đai chậu, sau đó đến cơ ở cổ Những cơ ởvùng mặt và các cơ vận nhãn hiếm khi bị tổn thương [11]

- Yếu cơ vùng hầu họng làm bệnh nhân khó nuốt hoặc khàn tiếng, yếu cơ liênsườn dẫn đến khó thở

- Đau cơ: gặp khoảng 50% các bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da cơ, thườnggặp nhiều hơn trong viêm da cơ

- Xơ hóa cơ có thể làm cơ rắn chắc và gây co rút cơ, dẫn đến hạn chế vận độngcủa khớp

- Các men cơ trong huyết thanh tăng: CK, SGOT, SGPT, LDH, aldolase, trong

đó, men CK có độ đặc hiệu cao nhất với bệnh viêm cơ tự miễn Trong đợt tiếntriển của bệnh, men CK tăng trước khi có dấu hiệu yếu cơ khoảng vài tuầnđến vài tháng Trong một số trường hợp, men CK có thể không tăng như:bệnh ở giai đoạn muộn có teo cơ nhiều, bệnh ở giai đoạn sớm đặc biệt trong

viêm da cơ, bệnh kết hợp với ung thư [19].

- Điện cơ: khoảng 90% các bệnh nhân viêm cơ tự miễn có những thay đổi khilần đầu ghi điện cơ ở cơ vùng gốc chi và cơ cạnh cột sống Trên điện cơ, cóhình ảnh dễ bị kích thích của các sợ cơ khi nghỉ ngơi, khi co cơ thấy nhữngđiện thế phức tạp, biên độ thấp [20]

- Chụp cộng hưởng từ của cơ: ở T1 thấy hình ảnh của teo cơ và tổn thương cơmạn tính, trên T2 thấy tăng tín hiệu ở tổ chức cơ do tình trạng phù cơ, hiệntượng viêm và tổ chức cơ được thay thế bằng mô mỡ Chụp cộng hưởng từgiúp khẳng định chẩn đoán xác định viêm cơ, theo dõi đáp ứng với điều trị vàxác định vị trí sinh thiết cơ

- Sinh thiết cơ: thấy xâm nhập nhiều tế bào viêm mạn tính ở xung quanh cácmạch máu và tổ chức mô kẽ xung quanh các sợi cơ, chủ yếu là những tế bàolympho, tương bào, mô bào, bạch cầu đa nhân Các sợi cơ bị thoái hóa và hoại

tử, có sự tái tạo của các sợi cơ, trong đó hình ảnh đặc biệt nhất là teo tổ chứcliên kết xung quanh các bó cơ [21]

Tổn thương da trong bệnh viêm da cơ là dấu hiệu đặc trưng của bệnh.Ban ở da có thể xuất hiện trước khi có dấu hiệu yếu cơ vùng gốc chi khoảngmột năm hoặc lâu hơn Biểu hiện da là da vùng hở Ban này thường rất ngứa,khiến bệnh nhân mất ngủ Các tổn thương ở đầu khiến bệnh nhân bị hói Dấuhiệu đặc trưng của bệnh là các ban tím sẫm (heliotrope rash) quanh hốc mắt

và sẩn Gottron Các tổn thương khác thường gặp song không phải đặc trưngcủa bệnh như hồng ban ở má, nhiều chấm nhỏ khiến da lốm đốm (ví dụ cácban xuất huyết dạng chấm, tăng sắc tố), nhạy cảm với ánh nắng, ban đỏ tím ởcác vùng da hở, các biến đổi ở quanh móng và biểu bì [22]

- Ban màu đỏ tím sẫm (heliotrope rash) hoặc tím vùng mi mắt, có thể kèm theophù ở vùng mi mắt, đôi khi rất kín đáo, chỉ biểu hiện bởi sự mất màu quanh

hốc mắt

- Sẩn Gottron: ban màu đỏ tím, dạng vảy mỏng, song đôi khi có dạng vảy nếndày Ban xuất hiện ở mặt duỗi của các khớp ở ngón tay (gồm khớp bàn ngón,khớp ngón gần) và mặt duỗi của khớp khuỷu, khớp gối, khớp cổ chân, xuấthiện trên các đầu xương, đặc biệt ở khớp bàn ngón, khớp ngón gần, khớpngón xa Sẩn cũng thấy ở mặt trên của khuỷu, gối, bàn chân

- Bàn tay của người thợ cơ khí - “mechanic hands”: da thô, nứt, đặc biệt ở đầungón tay, hay gặp nhất ở những bệnh nhân viêm da cơ có hội chứng khángsynthetase và các bệnh nhân viêm da cơ kết hợp với xơ cứng bì

- Biến đổi móng tay: ban dạng chấm xuất huyết quanh móng, dày biểu bì, cácvùng da tăng sinh Ban dạng chấm xuất huyết quanh móng có thể quan sátthấy trên lâm sàng hoặc dưới kính hiển vi mạch (capillary microscopy)

- Calci hóa ở da (Calcinosis cutis): gặp ở 40% số trẻ hoặc thanh niên mắc bệnhviêm da cơ Các bệnh nhi thường khởi phát bệnh một cách âm thầm cho tớikhi các triệu chứng da biểu hiện rõ ràng Calci hóa là biến chứng thường gặp

ở các đối tượng này, song hiếm khi biểu hiện ở giai đoạn khởi phát Calci hóa

ở da thường cứng, chắc, ở trên nền xương Đôi khi các hạt này vỡ ra trên mặt

da, trở thành đường vào của nhiễm khuẩn thứ phát, một vài trường hợp cócalci hóa lan tỏa ở da, tổ chức dưới da và trong cơ

- Ở giai đoạn tiến triển, những vùng da tổn thương sẽ bị teo và mất sắc tố, cócác ban đỏ và giãn mao mạch ở xung quanh móng tay giống như những bệnh

tự miễn khác

- Sinh thiết da ở giai đoạn tiến triển thấy teo da, thoái hóa và hóa lỏng lớp tếbào đáy, thâm nhiễm nhiều bạch cầu lympho và tương bào ở xung quanh cácmạch máu trong lớp thượng bì Trên miễn dịch huỳnh quang, không có lắngđọng các globulin miễn dịch hay bổ thể ở giữa lớp thượng bì và trung bìgiống như bệnh lupus ban đỏ hệ thống

CHƯƠNG 8 Hô hấp

- Trong viêm cơ tự miễn, các tổn thương hô hấp hay gặp gồm: viêm phổi kẽ,viêm phổi do sặc, giảm quá trình thông khí do rối loạn chức năng của cơhoành [23].

- Những tổn thương khác ít gặp hơn gồm: hội chứng suy hô hấp cấp, tràn dịchmàng phổi, tăng áp động mạch phổi, chảy máu phế nang lan tỏa, tràn khímàng phổi và khó thở do bệnh lý tim mạch

- Bệnh nhân có thể bị viêm phổi do thuốc và các nhiễm trùng cơ hội

- Hiện nay, tổn thương viêm phổi kẽ được phát hiện trên chụp CT Scanner phổilớp mỏng nên tỷ lệ cao hơn Tổn thương viêm phổi kẽ là biến chứng nặng củabệnh viêm cơ tự miễn và là nguyên nhân tử vong hàng đầu Nguyên nhân tửvong do suy hô hấp chiếm 30 – 66% số trường hợp Đây là một trong nhữngyếu tố tiên lượng nặng của bệnh

- Đau khớp hoặc viêm khớp giống như viêm khớp dạng thấp, thường hay gặpnhất ở các khớp nhỏ của bàn tay, khớp cổ tay và khớp gối Đôi khi có kèmtheo dấu hiệu cứng khớp buổi sáng khiến bệnh nhân có thể bị chẩn đoán nhầm

là bệnh viêm khớp dạng thấp Tuy nhiên không bao giờ có tổn thương bàomòn trên Xquang và không có biến dạng khớp trên lâm sàng

- Viêm khớp thường xuất hiện sớm trong quá trình tiến triển của bệnh, hay gặp

ở những bệnh nhân có hội chứng kháng systhetase và khi bệnh kết hợp vớicác bệnh tự miễn khác [24]

CHƯƠNG 10 Tổn thương tim mạch

- Tỷ lệ bệnh nhân viêm cơ tự miễn có tổn thương tim mạch dao động trongkhoảng từ 9 – 72% tùy theo kết quả của từng nghiên cứu [25] Theo nghiêncứu của Bohan, tổn thương tim mạch gặp nhiều hơn ở bệnh nhân viêm đa cơ

và kháng thể kháng Ro52 dương tính là một marker của tổn thương tim mạch

ở bệnh nhân viêm cơ tự miễn Bệnh lý tim mạch có thể xảy ra trong tất cả các

giai đoạn của bệnh viêm cơ tự miễn nguyên phát, ngay cả khi bệnh đã thuyêngiảm [11].

- Ở những bệnh nhân viêm cơ tự miễn cơ có tổn thương tim mạch, triệu chứnglâm sàng thường hay gặp nhất là suy tim (khoảng 32 – 77% bệnh nhân) Theomột số nghiên cứu, 13 – 72% bệnh nhân viêm cơ tự miễn nguyên phát có tổnthương tim mạch nhưng không có biểu hiện triệu chứng trên lâm sàng vàđược phát hiện nhờ các phương pháp thăm dò như điện tâm đồ, siêu âm tim,chụp cộng hưởng từ tim [26]

- Điện tâm đồ: hay gặp nhất là rối loạn nhịp tim do rối loạn dẫn truyền gồmbloc nhĩ thất hoàn toàn và bloc nhánh

- Các thay đổi bất thường được phát hiện khi làm siêu âm tim gặp ở khoảng 14– 62% bệnh nhân viêm cơ tự miễn Những thay đổi về cấu trúc tim gồm phìđại thất trái và/hoặc nhĩ trái, giãn thất trái, bệnh lý van tim ít gặp Các thay đổi

về chức năng co bóp của tim gồm rối loạn chức năng tâm trương thất trái,giảm chức năng co bóp của toàn bộ cơ tim hoặc khu trú Tràn dịch màng timvới số lượng ít và không ảnh hưởng đến huyết động Khoảng 63 – 75% bệnhnhân có tăng áp động mạch phổi

- Ở bệnh nhân viêm cơ tự miễn, bệnh thiếu máu cơ tim xảy ra ở khoảng 26%bệnh nhân Theo kết quả của một nghiên cứu dọc trong 6 năm của các bệnhnhân viêm đa cơ, nguy cơ tử vong của bệnh nhân tăng gấp 4 lần, trong đó,nguy cơ tử vong do nhồi máu cơ tim tăng 16 lần (bệnh nhân nữ tăng gấp 32lần và bệnh nhân nam tăng gấp 9 lần) [6]

- Những bệnh lý tim mạch có thể gây tử vong ở bệnh nhân viêm cơ tự miễngồm suy tim, rối loạn tim và nhồi máu cơ tim Các biến chứng tim mạch chủyếu dẫn đến tử vong sau khi bệnh nhân mắc bệnh khoảng 5 năm [6] Tổnthương tim mạch là một biến chứng thường gặp ở bệnh nhân viêm cơ tự miễnnguyên phát và có tiên lượng xấu Do các biểu hiện lâm sàng của bệnh lý tim

mạch ở bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da cơ thường kín đáo nên bệnh đượcphát hiện muộn Ung thư, biến chứng ở phổi và tim mạch là những nguyênnhân hay gặp nhất dẫn đến tử vong cua bệnh nhân viêm cơ tự miễn nguyênphát [26].

CHƯƠNG 11 Các bệnh lý ung thư kèm theo

- Ở những bệnh nhân bị ung thư, viêm da cơ hay gặp hơn viêm đa cơ gấp 3 lần

Tỷ lệ mắc bệnh viêm đa cơ và viêm da cơ ở các bệnh nhân bị ung thư củanữ/nam là 1/1 Những bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da cơ đều có nguy cơ bịung thư tăng cao hơn so với người khỏe mạnh và tăng cao nhất ở nhóm bệnhnhân viêm da cơ [20]

- Các yếu tố nguy cơ bị ung thư kết hợp ở bệnh nhân viêm cơ tự miễn gồm tuổicao, khó nuốt, viêm da cơ và không có viêm phổi kẽ

- Những bệnh nhân có hiện tượng viêm mạch ở đầu ngón tay hoặc men CKtrong huyết thanh bình thường sẽ có nguy cơ cao bị ung thư kết hợp

- Biểu hiện lâm sàng của các bệnh nhân viêm cơ tự miễn kết hợp với ung thưkhông khác biệt so với những bệnh nhân viêm cơ tự miễn nguyên phát Kếtquả của một số nghiên cứu cho thấy ở phụ nữ có sự kết hợp giữa viêm cơ tựmiễn với ung thư buồng trứng và ung thư vú Những bệnh nhân viêm cơ tựmiễn có nguy cơ bị ung thư buồng trứng tăng gấp 17 lần so với các bệnh nhânkhông bị viêm cơ tự miễn Ở nam giới, thường hay gặp ung thư phổi và ung thưtiền liệt tuyến kết hợp với viêm cơ tự miễn Ngoài ra bệnh có thể kết hợp với ungthư dạ dày, tụy, đại trực tràng, bàng quang và u lympho non Hodgkin [27]

CHƯƠNG 12 Chẩn đoán xác định bệnh

Cho đến nay tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh viêm đa cơ và viêm da cơ được

sử dụng nhiều nhất trong các nghiên cứu về bệnh viêm cơ tự miễn trên thếgiới là tiêu chuẩn chẩn đoán của Bohan và Peter năm 1975

Tiêu chuẩn chẩn đoán viêm đa cơ và viêm da cơ của Bohan và Peter năm

1975 [11], gồm có 5 yếu tố:

1 Yếu cơ vùng gốc chi đối xứng hai bên

2 Sinh thiết cơ có bằng chứng của viêm cơ

3 Men cơ trong huyết thanh tăng

4 Điện cơ có dấu hiệu của viêm cơ

5 Tổn thương da điển hình của viêm cơ da (ban Gottron, ban màu đỏhoặc tím ở vùng mi mắt, ban đỏ ở ngực và cổ hình chữ V, ban đỏ và giãnmạch ở quanh móng, bàn tay thợ cơ khí)

Chẩn đoán xác định:

Viêm đa cơ:

+ Chắc chắn: khi có tất cả 4 yếu tố đầu tiên

+ Phần lớn: khi có 3 trong 4 yếu tố đầu tiên

+ Có thể: khi có 2 trong 4 yếu tố đầu tiên

Viêm da cơ:

+ Chắc chắn: khi có yếu tố 5 kết hợp với 3 trong 4 yếu tố đầu tiên.+ Phần lớn: khi có yếu tổ 5 kết hợp với 2 trong 4 yếu tố đầu tiên

+ Có thể: khi có yếu tố 5 kết hợp với 1 trong 4 yếu tố đầu tiên

Tiến triển và tiên lượng của bệnh viêm đa cơ và viêm da cơ

Trong những năm gần đây, tiên lượng của các bệnh nhân viêm đa cơ vàviêm da cơ đã được cải thiện rất nhiều do bệnh nhân được phát hiện sớm,chăm sóc y tế tốt hơn và nhiều thuốc ức chế miễn dịch có hiệu quả trong việcđiều trị bệnh Khả năng sống trên 5 năm của các bệnh nhân sau khi được chẩnđoán bệnh là hơn 90% (trừ trường hợp bệnh kết hợp với ung thư) [6]

Phần lớn các bệnh nhân viêm cơ tự miễn có những đợt bệnh tiến triểnnặng lên xen kẽ với những đợt bệnh thuyên giảm Ở một số ít bệnh nhân,bệnh có thể tiến triển liên tục, đòi hỏi phải điều trị bằng Corticoid kéo dài, kếthợp với các thuốc ức chế miễn dịch

Các yếu tố tiên lượng xấu gồm bệnh nhân lớn tuổi, phát hiện bệnh muộn,

kết hợp với ung thư, khó nuốt vùng hầu họng dẫn đến viêm phổi do sặc, bệnhviêm phổi kẽ, tổn thương tim mạch, các biến chứng do dùng Corticoid vànhững thuốc ức chế miễn dịch Trong các tự kháng thể, kháng thể SRP có tiênlượng xấu nhất, sau đó là nhóm kháng thể kháng enzyme synthetase [16].

CHƯƠNG 13 Điều trị bệnh

 Đây là bệnh hệ thống cần khảo sát các tổn thương trên cơ quan khác(phổi, tim mạch, tiêu hóa )

 Kết hợp thuốc và phục hồi chức năng cơ

 Kết hợp Corticioid và các thuốc điều trị cơ bản: methotrexat hoặcazathioprin trong các thể thông thường và cylophosphamid trongcác thể kháng điều trị hoặc có tổn thương phổi kẽ, có thể kết hợptruyền tĩnh mạch immunoglobulin có hiệu quả nhưng giá thành cao

CHƯƠNG 14 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm

đa cơ và viêm da cơ tự miễn

CHƯƠNG 15 Chất lượng cuộc sống của người bệnh trong y tế

Cho đến nay, rất nhiều thuật ngữ đã được sử dụng để đánh giá chất lượngcuộc sống của người bệnh như: chất lượng cuộc sống, tình trạng sức khỏe,chất lượng sức khỏe liên quan đến cuộc sống để thảo luận về những tác độngcủa các bệnh đến chức năng và cảm giác hạnh phúc của bệnh nhân [28]

Ở mức độ rộng, chất lượng cuộc sống không chỉ đề cập đến tình trạngsức khỏe, mà còn đề cập đến cả các yếu tố về môi trường và kinh tế (ví dụ:thu nhập, trình độ học vấn) có ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống hạnh

phúc.Vì vậy, nhiều khái niệm khác nhau về chất lượng cuộc sống đã đượcđịnh nghĩa và đo lường Trong khi các nhà điều tra nghiên cứu khoa học có xuhướng quan tâm và chú trọng đến việc đánh giá chất lượng của các dịch vụchăm sóc y tế nhằm phát triển ngành y tế một cách tổng thể và tập trung thìngược lại, những người hoạt động từ góc độ y đức lại có xu hướng phát triểncác công cụ nhằm lượng giá tầm quan trọng chất lượng cuộc sống của một cánhân Kết quả là có hàng trăm bài kiểm tra đã được đưa ra với nhiều mục đích

để đo lường các khía cạnh của chất lượng cuộc sống [29] Tuy nhiên, khi tậptrung vào các tác động của một bệnh hoặc điều kiện y tế về tình trạng sứckhỏe liên quan đến chức năng và hạnh phúc của người bệnh, chất lượng sứckhỏe liên quan đến cuộc sống thường được coi là các công cụ phù hợp chotiến hành điều tra Chất lượng cuộc sống bao gồm: cảm xúc, tình cảm, thểchất, xã hội chủ quan của một bệnh nói chung cũng như phản ứng khách quancủa một cá nhân về bệnh của mình nói riêng

Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO) định nghĩa chất lượng cuộc sống lànhững cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa

và các hệ thống giá trị mà họ đang sống, liên quan đến các mục đích, nguyệnvọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ Cho nên, muốn đánh giá chấtlượng cuộc sống cần phải có các thang đo chất lượng cuộc sống - đó là nhữngbảng câu hỏi đánh giá cảm nhận của từng bệnh nhân [5], [8], [30]

CHƯƠNG 16 Tầm quan trọng trong đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh

Thông thường chất lượng y tế về chăm sóc sức khỏe thường được quyếtđịnh và được đánh giá khách quan thông qua các kết quả nghiên cứu (ví dụnhư thay đổi các thông số đo được trong y tế, tình trạng bệnh chi phí chămsóc) Tuy nhiên càng ngày chúng ta càng nhận ra rằng các quan điểm củabệnh nhân cũng là một biến quan trọng trong đánh giá chất lượng dịch vụ y tế

Vì vậy đã có những chuyển đổi trong mô hình đánh giá chất lượng dịch vụ y

tế dựa trên kết quả chăm sóc sức khỏe liên quan đến cảm nhận của bệnh nhân.Các kết quả này giúp cho các bác sĩ, các nhà nghiên cứu, các nhà quản lý vàhoạch định chính sách đánh giá khả năng sử dụng dịch vụ y tế sao cho phùhợp cũng như giúp họ cung cấp các thông tin về trạng thái hiện tại của một cánhân phải trải qua một bệnh cụ thể hoặc một bệnh mãn tính nào đó Điều này

sẽ cung cấp những thông tin mới cho các biện pháp y tế và lâm sàng truyềnthống, do đó rất có giá trị trong việc giúp bác sĩ hiểu được sự thay đổi phảnứng của cá nhân nào đó với điều kiện tương tự Phương pháp mà chất lượngcuộc sống đem lại cũng có giá trị trong việc đánh giá những tác động củaviệc điều trị cũng như tính hiệu quả chi phí điều trị

Đánh giá sự thay đổi chất lượng cuộc sống ở những bệnh nhân viêm đa

cơ và viêm da cơ thực sự quan trọng vì bệnh mạn tính, kéo dài và thườngkhông gây tử vong, nhưng có ảnh hưởng lớn đến sức khỏe gồm thể lực, thểchất, tình cảm cá nhân và nhu cầu xã hội [31] Vì vậy chất lượng cuộc sống cókhả năng là một chỉ số tốt phản ánh toàn diện những ảnh hưởng của bệnh đếncuộc sống của bệnh nhân cũng như những tác động của việc điều trị

Hậu quả y tế và kinh tế do viêm đa cơ và viêm da cơ mang đến đã trởthành mối quan tâm lớn cho các nhà nghiên cứu và các bác sĩ Rõ ràng cácvấn đề liên quan đến viêm cơ tự miễn không phải còn là một khía cạnh củariêng ngành y tế mà nó còn là một khía cạnh có tác động rất lớn đến cuộcsống nói chung [3], [32]

CHƯƠNG 17 Các phương pháp nào để đánh giáchất lượng cuộc sống của người bệnh

Có hai phương pháp để đo lường chất lượng cuộc sống Phương phápđầu tiên là dùng các công cụ mang tính tổng quát để đánh giác chất lượngcuộc sống Các công cụ này không được thiết kế để đánh giá chất lượng cuộc

sống của một tình trạng bệnh đặc biệt nào mà là để cung cấp một cách kháiquát những tác động của bệnh đối với bệnh nhân [33] Các kết quả nghiên cứu

đã chỉ ra mẫu điều tra ngắn SF-36 là công cụ phổ biến nhất được dùng trongđánh giá chất lượng cuộc sống dưới dạng tổng quát này [29], [34], [35], [36].SF-36 đã được phát triển bởi nhóm nghiên cứu y tế (Medical OutcomesStudy MOS) thuộc tập đoàn RAND Từ năm 1988 đến năm 2000 có khoảng

5000 bài báo sử dụng SF-36 và 2060 trích dẫn trong các sách, sử dụng ở trên

60 quốc gia [37] SF-36 bao gồm 36 câu hỏi và được dùng để đo chất lượngcuộc sống ở tám lĩnh vực khác nhau: các hoạt động thể chất, các hạn chế dovấn đề về thể chất gây ra, sự đau đớn, nhận thức của bệnh nhân về sức khỏe,các hoạt động xã hội trong điều kiện bị bệnh, những ảnh hưởng của bệnh đếnvấn đề tình cảm, và các vấn đề sức khỏe tâm thần xung quanh bệnh nhân [38].Tám lĩnh vực này được chia làm hai khía cạnh lớn:

Sức khỏe thể chất (PCS): Chức năng vận động (PF), giới hạn hoạt động

do thể chất (RP), mức độ đau của cơ thể (BP), sức khỏe tổng thể (GH)

Sức khỏe tinh thần (MCS): Sức sống (VT), chức năng giao tiếp xã hội(SF), giới hạn hoạt động do cảm xúc (RE), chức năng cảm xúc (MH)

Công cụ này cho phép so sánh các chất lượng cuộc sống trên các bệnhkhác nhau, và do đó có thể được dùng cho nhiều quần thể khác nhau để kiểmtra tác động của chăm sóc sức khỏe của các chương trình điều trị khác nhautrên chất lượng cuộc sống Các hạn chế lớn của các công cụ đánh giá chấtlượng cuộc sống tổng quát là không đánh giá trên các lĩnh vực cụ thể về chấtlượng cuộc sống của một bệnh riêng nào đó [30], [33], [39] Bởi vậy nó có thểkhông đủ nhạy để phát hiện hiệu quả điều trị một cách tinh tế Ví dụ đánh giáSF-36 của một bệnh nhân viêm cơ tự miễn không cung cấp nhiều thông tin vềcác khía cạnh quan trọng của bệnh như ảnh hưởng của đau khớp, cứng khớp

và các triệu chứng đến chức năng, thái độ, và tâm trạng của bệnh nhân

Phương pháp thứ hai để đo chất lượng cuộc sống liên quan đến việc sửdụng các công cụ cho một căn bệnh cụ thể nào đó (ví dụ loãng xương,VKDT), dân số (ví dụ người già hoặc trẻ em [39]), hoặc các vấn đề lâm sàng(ví dụ như đau) Các biện pháp này hướng tới một căn bệnh hoặc một quầnthể cụ thể hơn và sẽ nhạy hơn, do đó liên quan nhiều hơn đến các thực hànhlâm sàng

CHƯƠNG 18 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm cơ tự miễn

Viêm cơ tự miễn là bệnh mạn tính ít gặp, bệnh ngày càng nặng dần lênvới những đợt tiến triển cấp tính Quá trình tiến triển của bệnh ảnh hưởngnặng nề đến chất lượng sống của bệnh nhân ngay từ khi khởi phát, đặc biệt lànhững đợt tiến triển cả về mặt hoạt động thể chất, tinh thần, cảm giác đaucũng như giao tiếp xã hội Trước đây khi chưa được điều trị bằng corticoid, tỷ

lệ bệnh nhân tử vong rất cao từ 50-60% [40] Việc điều trị ngày nay tuy đã cónhiều tiến bộ nhưng tỷ lệ tử vong của bệnh nhân chỉ thuyên giảm khoảng 20-40% Tỷ lệ tử vong của bệnh nhân viêm cơ tự miễn cao gấp 3 lần so với dân

số và ngang với các bệnh ung thư, bệnh lý tim mạch, và nhiễm trùng [8].Ngoài tổn thương cơ, bệnh nhân viêm cơ tự miễn còn có các tổn thương mạntính của hệ thống tiêu hóa, hô hấp và ung thư kèm theo [40] Các thuốc điềutrị như corticoid và thuốc ức chế miễn dịch cũng có nhiều tác dụng phụ, kếthợp với thời gian dùng kéo dài, chi phí điều trị cao càng làm ảnh hưởng nặng

nề đến chất lượng sống của bệnh nhân, dẫn đến tăng gánh nặng cho xã hội[6], [8]

Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống củabệnh nhân viêm cơ tự miễn, trong đó có một số nghiên cứu nổi bật như:

- Nghiên cứu của Ponyi (2005) đánh giá mức độ thương tật và chất lượng cuộcsống của bệnh nhân viêm cơ tự miễn cho thấy chất lượng cuộc sống của bệnhnhân viêm cơ tự miễn bị giảm sút rất nhiều [8]

- Nghiên cứu của Sultan(2008) và cộng sự nghiên cứu đánh giá tỷ lệ mắc bệnh,

tỷ lệ tử vong và tiên lượng của bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da cơ Nghiêncứu chỉ ra rằng bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da cơ có chất lượng cuộc sốnggiảm sút hơn so với nhóm bệnh nhân không mắc bệnh viêm đa cơ hoặc viêm

da cơ và tỷ lệ sống trong 10 năm là 83,8% [34]

- Nghiên cứu của Bronner (2006) đánh giá tiên lượng xa của bệnh nhân viêm

cơ tự miễn cho thấy viêm cơ có ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng cuộc sốngcủa bệnh nhân và tăng tỷ lệ tử vong và tàn tật trong nhóm bệnh nhân viêm cơ

Do đó nghiên cứu chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm đa cơ và viêm

da cơ tại Việt Nam là điều hết sức cần thiết, góp phần cho việc cải thiện chấtlượng sống cho bệnh nhân, giúp thầy thuốc định hướng chiến lược điều trị toàndiện cũng như lựa chọn phương pháp điều trị phù hợp cho từng bệnh nhân

CHƯƠNG 19 Kiểm định sự tin cậy của thang đo

Về lý thuyết, nhà nghiên cứu có thể được xây dựng từ một nhóm câu hỏikhác nhau Tuy nhiên về thực tế có thể trong những câu hỏi không cần thiết

Để kiểm tra việc này thông thường người ta sử dụng hai chỉ số thống kê là hệ

số Cronbach’s α (Cronbach Alpha) và hệ số tương quan biến tổng [43], [44].

Hệ số Cronbach’s α được tính dựa theo tần suất xuất hiện câu trả lời củamột câu hỏi trong một quần thể bệnh nhân, nó được sử dụng thường xuyêntrong các mẫu nghiên cứu mà được lượng giá dưới dạng câu hỏi, nó là một hệ

số cho phép đánh giá các biến quan sát nào đó thuộc về một biến nghiên cứu(biến tiềm ẩn, nhân tố) có phù hợp hay không Thông thường Cronbach’s α >0,6 là có ý nghĩa

Hệ số tương quan biến tổng là hệ số cho biến mức độ “liên kết” giữa mộtbiến quan sát trong nhân tố với các biến còn lại Nó phản ánh mức độ đóng gópvào giá trị khái niệm của nhân tố của một biến quan sát cụ thể Tiêu chuẩn đểđánh giá một biến có thực sự đóng góp giá trị vào nhân tố hay không là hệ sốtương quan biến tổng phải lớn hơn 0,3 Nếu biến quan sát có hệ số tương quanbiến tổng nhỏ hơn 0.3 thì phải loại nó ra khỏi nhân tố đánh giá [44]

Từ hai hệ số để ta thấy được bộ câu hỏi mà ta sử dụng có giá trị thực tiễnhay không Trong đó chỉ số về hệ số Cronbach’s α có giá trị hơn và cần đượctính toán khi làm nghiên cứu, đặc biệt trên những nghiên cứu mới, nhữngnghiên cứu có sự hiệu chỉnh

CHƯƠNG 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Địa điểm và thời gian tiến hành nghiên cứu

Địa điểm: Khoa Cơ xương khớp bệnh viện Bạch Mai

Thời gian: từ tháng 11/2015 đến tháng 3/2016

2.2 Đối tượng nghiên cứu

Gồm 50 bệnh nhân được chẩn đoán viêm đa cơ hoặc viêm da cơ tự miễntheo tiêu chuẩn chẩn đoán của Bohan và Peter năm 1975, gồm 37 bệnh nhânviêm đa cơ và 13 bệnh nhân viêm da cơ

Viêm đa cơ và viêm da cơ được chẩn đoán theo tiêu chuẩn của Bohan vàPeter năm 1975

1 Yếu cơ vùng gốc chi đối xứng 2 bên

2 Sinh thiết cơ có bằng chứng của viêm cơ

3 Men cơ trong huyết thanh tăng

4 Điện cơ có dấu hiệu của viêm cơ

5 Tổn thương da điển hình của viêm cơ da (ban Gottron, ban màu đỏhoặc tím ở vùng mi mắt, ban đỏ ở ngực và cổ hình chữ V, ban đỏ và giãnmạch ở quanh móng, bàn tay thợ cơ khí)

Chẩn đoán xác định:

Viêm đa cơ:

+ Chắc chắn: khi có tất cả 4 yếu tố đầu tiên

+ Phần lớn: khi có 3 trong 4 yếu tố đầu tiên

+ Có thể: khi có 2 trong 4 yếu tố đầu tiên

Viêm da cơ:

+ Chắc chắn: khi có yếu tố 5 kết hợp với 3 trong 4 yếu tố đầu tiên.+ Phần lớn: khi có yếu tổ 5 kết hợp với 2 trong 4 yếu tố đầu tiên

+ Có thể: khi có yếu tố 5 kết hợp với 1 trong 4 yếu tố đầu tiên

Tiêu chuẩn loại trừ bệnh nhân

- Bệnh nhân không đồng ý tham gia nghiên cứu

- Bệnh viêm cơ tự miễn kết hợp với các bệnh tự miễn khác như: Lupus,

viêm khớp dạng thấp, xơ cứng bì.

- Bệnh lý cơ khác: do dùng thuốc,

2.3 Phương pháp nghiên cứu

2.3.1 Loại hình nghiên cứu

Nghiên cứu tiến cứu, mô tả

2.3.2 Cỡ mẫu

Chọn cỡ mẫu thuận tiện, tổng số bệnh nhân tham gia nghiên cứu là 50bệnh nhân

2.3.3 Quy trình nghiên cứu

Bước 1: Giải thích cho bệnh nhân về mục đích nghiên cứu

Bước 2: Thu thập số liệu, thông tin qua tiếp xúc trực tiếp với bệnh nhântheo một mẫu bệnh án nghiên cứu thống nhất

2.4 Nội dung nghiên cứu

2.4.1 Đánh giá tình trạng bệnh nhân qua thăm khám lâm sàng và kết qua cận lâm sàng

2.4.1.1 Đánh giá lâm sàng

- Tuổi, giới

- Cân nặng, chiều cao

- Thời gian mắc bệnh: tính từ khi xuất hiện triệu chứng lâm sàng đầu tiên đếnkhi đươc hỏi bệnh và thăm khám lâm sàng (tính bằng tháng)

- Tiền sử: hút thuốc lá

- Các bệnh ác tính kèm theo

- Tiền sử dùng thuốc, thời gian và liều lượng: Corticoid, Methotrexat,Chloroquin, Azathioprin, Cyclophosphamide, Immuglobulin

- Biểu hiện toàn thân và các cơ quan trong cơ thể bao gồm:

• Toàn thân: mệt mỏi, sút cân, sốt

• Các biểu hiện ở da: sẩn Gottron, ban màu đỏ tím quanh mi mắt, ban

đỏ hình chữ V ngược ở cổ, ban đỏ và giãn mạch quanh móng, bàntay người thợ cơ khí, dát đỏ, loét da, calci hóa phần mền.

• Các biểu hiện của tổn thương cơ: đau cơ, đánh giá cơ lực của cácnhóm cơ bằng thang điểm MMT8, khàn tiếng hoặc khó phát âm doyếu cơ vùng hầu họng

• Khớp: đánh giá triệu chứng đau khớp, viêm khớp, cứng khớp buổi sáng

• Tim mạch: tăng huyết áp, rối loạn nhịp tim, suy tim, viêm màngngoài tim, viêm cơ tim, tăng áp lực động mạch phổi, hội chứngRaynaud

• Phổi: ho, khó thở, viêm phổi, tràn dịch màng phổi, tăng áp độngmạch phổi

• Tiêu hóa: khó nuốt, viêm dạ dày thực quả trào ngược, loét dạ dày-tátràng, đau bụng, chướng bụng, rối loạn tiêu hóa

• Thận: protein niệu, hồng cầu niệu, hội chứng thận hư

2.4.1.2 Đánh giá cận lâm sàng của nhóm bệnh nhân viêm cơ tự miễn

- Xét nghiệm công thức máu: Số lượng hồng cầu, huyết sắc tố, bạch cầu, tiểu

cầu, tốc độ máu lắng được đo tại khoa huyết học bệnh viện Bạch Mai

- Xét nghiệm hóa sinh: protein phản ứng C (CRP), men gan (AST, ALT) được

thực hiện tại Khoa hóa sinh bệnh viện Bạch Mai

- Tổng phân tích nước tiểu: gồm 10 thông số, được thực hiện tại Khoa hóa sinh

bệnh viện Bạch Mai

- X-quang tim phổi thường quy và cắt lớp vi tính phổi: để đánh giá các tổn thương

phổi được thực hiện tại Khoa chẩn đoán hình ảnh, bệnh viện Bạch Mai

- Đo chức năng hô hấp: được thực hiện tại trung tâm hô hấp bệnh viện Bạch

Mai Chẩn đoán rối loạn thông khí hạn chế khi FEV1 (thể tích khí thở ra tối

đa trong giây đầu tiên) giảm <80%, FVC (dung tích sống gắng sức) giảm <

80%, TLC (dung tích toàn phổi) giảm < 80%, tỷ số: FEV1/FVC > 80 %.

- Điện tâm đồ và siêu âm tim: được thực hiện tại Viện tim mạch quốc gia, bệnh

viên Bạch Mai

2.4.2 Đánh giá mức độ tiến triển và tổn thương mạn tính của bệnh viêm đa

cơ và viêm da cơ tự miễn

2.4.2.1 Đánh giá mức độ tiến triển của bệnh viêm cơ tự miễn

Mức độ hoạt động của bệnh được đánh giá bằng MDAAT 2005(Myositis disease activity asessment tool – 2005) và gồm hai phần:MYOACT (Myositis disease activity asessment visual analogue scales) vàMITAX (Myositis intention to treat activity index) [10]

MYOACT: đánh giá mức độ hoạt động của bệnh viêm cơ tự miễn trong

4 tuần và diễn biến ở 7 cơ quan: toàn thân,da, khớp, đường tiêu hóa, phổi, timmạch, cơ theo thang điểm VAS (visual analogue scales) có độ dài 10 cm

Test đánh giá cơ lực của 8 nhóm cơ ở cả hai bên phải và trái, bao gồm:

cơ delta, cơ nhị đầu, cơ duỗi cổ tay, cơ tứ đầu đùi, cơ gập cổ chân, cơ gập cổ,

cơ mông giữa, cơ mông lớn

Nhận định kết qua như sau:

0 – Không có co cơ

Kiểm tra về vận động

Ở tư thế nằm ngang

1 – Làm được 1 phần của động tác yêu cầu

2 – Làm được hoàn toàn động tác yêu cầu

Ở tư thế đối kháng

3 – Làm được 1 phần của động tác yêu cầu tư thế đối kháng

Kiểm tra về đối kháng (thời gian ấn lực là 3 giây)

4 – Hạ thấp xuống dần dần từ tư thế đối kháng thành tư thế nghỉ ngơi

mà cần phải giữ trong ít nhất là 3 giây

5 – Giữ được ở tư thế đối kháng trong 3 giây (không có lực ấn)

6 – Giữ được ở tư thế đối kháng chống lại lực ấn nhẹ

7 – Giữ được ở tư thế đối kháng chống lại lực ấn từ nhẹ đến trung bình

8 – Giữ được ở tư thế đối kháng chống lại lực ấn trung binh

9 – Giữ được ở tư thế đối kháng chống lại lực ấn từ trung bình đến mạnh

10 – Giữ được ở tư thế đối kháng chống lại lực ấn mạnh

2.4.4 Chỉ số đánh giá mức độ tổn thương mạn tính của viêm đa cơ và viêm

da cơ

Chỉ số tổn thương cơ – MDI (Myositis Damage Index) dùng để đánh giámức độ tổn thương mạn tính của 11 cơ quan trong cơ thể, bao gồm: cơ, da,xương-khớp, tiêu hóa hô hấp, tim mạch, mạch máu ngoại vi, nội tiết, mắt,nhiễm trùng, ung thư Đó là những tổn thương kéo dài ít nhất 6 tháng, các tổnthương này có thể là bệnh hoặc do biến chứng của quá trình điều trị gây ra.Mỗi cơ quan đều được đánh giá theo thang điểm VAS (visual analogue scales)

có độ dài 10 cm Chỉ số đánh giá gồm 3 phần là đánh giá mức độ nặng, đánhgiá số tổn thương của một cơ quan, chỉ số đánh giá mức độ chung của tất cảcác cơ quan [30]

2.4.5 Phỏng vấn bệnh nhân theo bộ câu hỏi SF-36 và ghi nhận kết qua vào bệnh án nghiên cứu

2.4.5.1 Bộ câu hỏi SF-36 (phiên bản 1.0)

Bộ câu hỏi SF – 36 gồm 36 câu hỏi liên quan đến 8 yếu tố về sức khỏe:Hoạt động thể lực; Các hạn chế do sức khỏe thể lực; Các hạn chế do dễ xúcđộng; Sinh lực; Sức khỏe tinh thần; Hoạt động xã hội; Cảm giác đau; Sứckhỏe chung [38]

Cách cho điểm của bộ câu hỏi SF-36

Bước 1: Cho điểm các câu hỏi, chuyển đổi điểm số của các câu trả lời

theo bảng dưới đây Điểm càng cao thì xác định tình trạng sức khỏe càng tốt.Mỗi câu trả lời đều có điểm số thay đổi từ 0 đến 100

Bang 2.1 Cách cho điểm của bộ câu hỏi SF-36

5 100

Bước 2: Những câu hỏi cho điểm theo mức độ giống nhau sau khi chuyển

đổi (điểm càng cao thì tình trang sức khỏe càng tốt và ngược lại)

Sau khi cho điểm cho các câu hỏi, điểm trung bình của 8 lĩnh vực được thểhiện như bảng 2.2

Bang 2.2 Cách tính điểm cho 8 lĩnh vực trong bộ câu hỏi SF-36

Hoạt động thể lực 10 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12Chức năng thể lực 4 13, 14, 15, 16

Bước 3: Tất cả các câu hỏi được cho điểm từ 0 đến 100, với 100 coi như

biểu thị mức cao nhất có thể của tất cả các hoạt động Tập hợp các điểm số là

tỷ lệ % tất cả các điểm số có được (sử dụng bảng 2.1) các điểm số từ các câuhỏi thuộc từng lĩnh vực đặc biệt của tình trang sức khỏe chức năng (bảng 2.2)được gộp lại tính điểm trung bình, để có được điểm số trung bình của mỗilĩnh vực trong 8 lĩnh vực

2.4.5.2 Đánh giá độ tin cậy của thang điểm SF-36 và MMT8

 Được xác nhận và dịch ra nhiều thứ tiếng trên thế giới

 Độ nhạy và độ đặc hiệu cao

 Đã được chứng minh là có hiệu lực và được sử sụng như một công

cụ để đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

 Độ tin cậy của SF-36 được tính theo hệ số tin cậy hằng định nội bộCronbach’s α (Cronbach’s α internal consistency reliabilityCoefficients)

Mohsen Tavakol và cộng sự đưa ra quy tắc đánh giá như sau:

• < 0,6: Thang đo nhân tố là không phù hợp (có thể trong môi trườngnghiên cứu đối tượng không có cảm nhận về nhân tố đó)

• 0,6 – 0,7: Chấp nhận được với các nghiên cứu mới

• 0,7 – 0,8: Chấp nhận được

• 0,8 – 0,95: Tốt

• ≥ 0.95: Chấp nhận được nhưng không tốt, nên xét xét các biến quansát có thể có hiện tượng “trùng biến”

2.4.6 So sánh tương quan giữa chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm

da và viêm đa cơ với thời gian mắc bệnh và mức độ viêm cơ

2.4.7 So sánh các kết qua dựa trên chỉ số mối tương quan:

1 Mối tương quan giữa chỉ số SF-36 và MTT8

2 Mối tương quan giữa chỉ số SF- 36 và VAS toàn thân

3 Mối tương quan giữachỉ số SF- 36 và VAS cơ

4 Mối tương quan giữa chỉ số SF- 36 và VAS khớp

5 Mối tương quan giữa chỉ số SF- 36 và VAS phổi

6 Mối tương quan giữa chỉ số SF- 36 và VAS tiêu hóa

7 Mối tương quan giữa chỉ số SF-36 và MDI

2.5 Phương pháp xử lý và phân tích số liệu

1 Sử dụng Microsoft Office 2010 trong soạn thảo văn bản, vẽ bảng biểu,trình chiếu slide

2 Sử dụng phần mềm SPSS 20.0 để tính chỉ số Cronbach’α

3 Sử dụng phần mềm R i386 3.2.5 để tính và vẽ biểu đồ mối tương quan của

các đại lượng nghiên cứu, đồng thời đánh giá hệ số tương quan theoMalawiMed(2012) [44].

4 Đánh giá mối tương quan

Mối tương quan của các biến định lượng được đánh giá thông qua hệ sốtương quan Pearson (đối với biến phân bố chuẩn) hoặc hệ số tương quanSpearman (đối với biến phân bố không chuẩn)

Hệ số tương quan r có giá trị từ -1 đến +1

r > 0 thì tương quan đồng biến, r < 0 thì tương quan nghịch biến Mức độtương quan dựa vào |r|, |r| càng gần 1 thì tương quan càng chặt chẽ[44]

Bang 2.3 Đánh giá hệ số tương quan r

Hệ số tương quan r Giải thích

0,9 ≤|r|< 1 Mức độ tương quan rất chặt chẽ0,7 ≤|r|<0,9 Mức độ tương quan chặt chẽ0,5 ≤|r|<0,7 Mức độ tương quan khá chặt chẽ0,3 ≤|r|<0,5 Mức độ tương quan trung bình

|r|< 0,3 Mức độ tương quan yếu

2.6 Đạo đức

Áp dụng nguyên tắc đạo đức của Frederiskberg và Copenhagen Tất cảbệnh nhân đồng ý và ký cam kết trước khi thực hiện nghiên cứu

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1 Đặc điểm chung của nhóm bệnh nhân nghiên cứu

Trong nghiên cứu của chúng tôi có 50 bệnh nhân, gồm 37 bệnh nhân viêm

đa cơ và 13 bệnh nhân viêm da cơ

3.1.1 Đặc điểm về giới tính và đối tượng nghiên cứu

Biểu đồ 3.1: Đặc điểm về nhóm đối tượng nghiên cứu

Nhận xét:Trong 50 bệnh nhân nghiên cứu có 27 bệnh nhân nữ (chiếm tỷ lệ

54%) và 23 bệnh nhân nam (chiếm tỷ lệ 46%)

3.1.2 Đặc điểm về tuổi của nhóm bệnh nhân nghiên cứu

Biểu đồ 3.2: Đặc điểm về tuổi của nhóm bệnh nhân nghiên cứu

Nhận xét:

- Tuổi trung bình của nhóm bệnh nhân nghiên cứu là 45,9 ± 13,4 tuổi

- Nhóm bệnh nhân từ 41-60 tuổi chiếm tỷ lệ cao nhất (50%) Tuổi caonhất trong nhóm nghiên cứu là 75 tuổi và tuổi thấp nhất là 21 tuổi

3.1.3 Đặc điểm về thời gian mắc bệnh của nhóm bệnh nhân nghiên cứu Bang 3.1 Thời gian mắc bệnh của nhóm bệnh nhân nghiên cứu

- Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm BN: 14,7 ± 25,2 tháng

- Trong đó, 72% bệnh nhân có thời gian mắc bệnh dưới 6 tháng

3.1.4 Đặc điểm về điều trị của nhóm bệnh nhân nghiên cứu