KIẾN THỨC về BỆNH TIM bẩm SINH của CHA mẹ có CON mắc BỆNH TIM bẩm SINH tại BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG

Đối với trẻ em bị TBS, kiến thức của cha mẹ về bệnh, sự tuân thủ điềutrị, biết cách dự phòng và phát hiện các biến chứng sớm có thể cải thiện chấtlượng điều trị cho bệnh nhân.. Bộ công c

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

NGUYỄN THU TRÀ

kiÕn thøc vÒ bÖnh tim bÈm sinh

cña cha mÑ cã con m¾c bÖnh tim bÈm sinh

t¹i bÖnh viÖn nhi trung ¬ng

Chuyên ngành : Điều dưỡng

Trong quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này, tôi đãnhận được sự dạy bảo tận tình của các Thầy Cô, sự giúp đỡ của các bạn đồngnghiệp, sự động viên to lớn của gia đình và người thân.

Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới:

TS Đặng Thị Hải Vân – giảng viên Bộ môn Nhi, Trường Đại học Y Hà

Nội, người thầy đã tận tâm hướng dẫn, truyền thụ kiến thức, hết lòng giúp đỡ,dìu dắt, dạy bảo tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận văn này

ThS Trần Thị Mai Hương – ĐDT Trung tâm tim mạch – Bệnh viện

Nhi Trung ương, người đã tâm huyết, nhiệt tình hướng dẫn và giúp đỡ tôitrong suốt thời gian thực hiện nghiên cứu và hoàn thành luận văn này

Tôi xin cảm ơn Ban lãnh đạo, cùng toàn thể nhân viên của TT tim mạch– Bệnh viện Nhi Trung ương, chị Nguyễn Thị Huyền, chị Đỗ Thị Hà đã tạomọi điều kiện thuận lợi và giúp đỡ tôi trong suốt thời gian thu thập số liệu.Tôi xin gửi lời cảm ơn tới thầy cô Khoa Điều dưỡng, thầy cô các bộ mônTrường Đại học Y Hà Nội đã truyền đạt những kiến thức quý báu cho tôitrong thời gian học tập, nghiên cứu tại nhà trường

Cuối cùng, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới gia đình, bạn bè, đồng nghiệp

đã động viên, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành khóa luận tốtnghiệp này

Hà nội, ngày 26 tháng 6 năm 2019

Nguyễn Thu Trà

Tôi là Nguyễn Thu Trà, học viên cao học khóa 26 Trường Đại Học Y Hà Nội,chuyên ngành Điều dưỡng, xin cam đoan :

1 Đây là nghiên cứu do tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những cam kết này

Hà nội, ngày 26 tháng 6 năm 2019

Học viên

Nguyễn Thu Trà

COĐM Còn ống động mạch

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1.Định nghĩa 3

1.2.Đặc điểm về sự hình thành tim và dị tật tim bẩm sinh 3

1.3.Phân loại dị tật tim bẩm sinh 5

1.4.Đặc điểm chung và biểu hiện lâm sàng của một số bệnh tim bẩm sinh hay gặp ở trẻ em 7

1.4.1 Nhóm không có luồng thông phải – trái 7

1.4.2 Nhóm có luồng thông phải – trái 9

1.4.3 Nhóm có luồng thông 2 chiều 9

1.4.4 Biến chứng thường gặp và phương pháp điều trị các nhóm bệnh tim bẩm sinh 11

1.5 Kiến thức về tim bẩm sinh của cha mẹ có con điều trị tim bẩm sinh 13

1.5.1 Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về bệnh tim bẩm sinh và cách điều trị 14

1.5.2 Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về các biến chứng thường gặp 15

1.5.3 Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về tác động của bệnh tim lên hoạt động thể chất của trẻ bị bệnh tim bẩm sinh 17

1.5.4 Tóm tắt tình hình nghiên cứu về kiến thức TBS của cha mẹ trẻ 18

1.6 Các yếu tố liên quan đến kiến thức của cha mẹ trẻ về bệnh TBS 18

1.7 Chăm sóc trẻ có bệnh tim bẩm sinh 20

1.8 Tính giá trị của bộ câu hỏi đánh giá kiến thức tim bẩm sinh Leuven 20

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 22

2.1.2 Tiêu chuẩn chọn đối tượng nghiên cứu 22

2.2 Phương pháp nghiên cứu 22

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: nghiên cứu mô tả cắt ngang 22

2.2.2 Mẫu và cách chọn mẫu 22

2.3 Phương pháp thu thập số liệu 23

2.3.1 Công cụ thu thập số liệu 23

2.3.2 Các biến số trong nghiên cứu 24

2.4 Cách đánh giá 30

2.5 Phương pháp xử lý và phân tích số liệu 30

2.6 Đạo đức trong nghiên cứu 31

2.7 Sai số và cách khắc phục 31

2.8 Khả năng khái quát hóa và tính ứng dụng 32

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 33

3.1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu 33

3.2 Kiến thức của bố mẹ có con bị tim bẩm sinh điều trị tại Trung tâm tim mạch – Bệnh viện Nhi Trung ương 37

3.3 Mối liên quan giữa một số yếu tố thông tin chung với kiến thức của bố mẹ về TBS 42

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 47

4.1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu 47

4.1.1 Thông tin chung về bố mẹ trẻ 47

4.1.2 Thông tin chung về trẻ 51

4.2 Kiến thức của bố mẹ có con bị tim bẩm sinh điều trị tại Trung tâm tim mạch – Bệnh viện Nhi Trung ương 52

cách phòng các biến chứng .544.2.3 Kiến thức của bố mẹ về hoạt động thể chất và tính di truyền 574.3 Một số yếu tố liên quan tới kiến thức về bệnh tim bẩm sinh của bố mẹ

có con mắc tim bẩm sinh 574.3.1 Mối liên quan giữa nơi sống với kiến thức của bố mẹ về TBS 584.3.2 Mối liên quan giữa trình độ văn hóa với kiến thức của bố mẹ về TBS .594.3.3 Mối liên quan giữa nghề nghiệp với kiến thức của bố mẹ về TBS 604.3.4 Mối liên quan giữa chẩn đoán bệnh TBS của con theo mức độ

phức tạp với kiến thức của bố mẹ về TBS 604.3.5 Mối liên quan giữa nguồn thông tin tư vấn với kiến thức của bố

mẹ về TBS 614.3.6 Mối liên quan giữa tuổi của bố mẹ, tình trạng hôn nhân, số con

trong gia đình, người chăm sóc với kiến thức của bố mẹ về TBS 61

KẾT LUẬN 63 KIẾN NGHỊ 65 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

Bảng 1.1 Các giai đoạn bào thai của quá trình hình thành tim và các dị dạng

tim bẩm sinh 4

Bảng 3.1 Thông tin chung của bố mẹ trẻ về tuổi, địa chỉ, trình độ văn hóa, nghề nghiệp 33

Bảng 3.2 Thông tin chung của bố mẹ trẻ về tình trạng hôn nhân, số con trong gia đình, người trực tiếp chăm sóc trẻ 34

Bảng 3.3 Thông tin về nguồn thông tin tư vấn 35

Bảng 3.4 Thông tin chung về trẻ 36

Bảng 3.5 Phân loại chẩn đoán bệnh TBS theo độ phức tạp 37

Bảng 3.6 Kiến thức của bố mẹ về dị tật TBS của con 37

Bảng 3.7 Kiến thức của bố mẹ về cách điều trị bệnh TBS 38

Bảng 3.8 Kiến thức của bố mẹ về biến chứng VNTM NK ở trẻ bị TBS 39

Bảng 3.9 Kiến thức của bố mẹ về cách phòng biến chứng ở trẻ bị TBS 40

Bảng 3.10 Kiến thức của bố mẹ về hoạt động thể chất và tính di truyền 41

Bảng 3.11 Điểm trung bình kiến thức của bố mẹ về TBS 42

Bảng 3.12 Mối liên quan giữa nơi sống với kiến thức của bố mẹ về TBS 42

Bảng 3.13 Mối liên quan giữa trình độ văn hóa với kiến thức của bố mẹ về TBS .43 Bảng 3.14 Mối liên quan giữa nghề nghiệp với kiến thức của bố mẹ về TBS 44

Bảng 3.15 Mối liên quan giữa chẩn đoán bệnh TBS của con theo mức độ phức tạp với kiến thức của bố mẹ về TBS 45

Bảng 3.16 Mối liên quan giữa nguồn thông tin tư vấn với kiến thức của bố mẹ về TBS 45 Bảng 3.17 Mối liên quan giữa tuổi của bố mẹ, tình trạng hôn nhân, số con

trong gia đình, người chăm sóc với kiến thức của bố mẹ về TBS 46

ĐẶT VẤN ĐỀ

Tim bẩm sinh - còn được gọi là các dị tật tim mạch bẩm sinh hoặc cáckhuyết tật tim Các dị tật của tim và mạch máu lớn thường xảy ra trong 2tháng đầu của thai kỳ, vào lúc hình thành các buồng tim, van tim, hệ thần kinhdẫn truyền của tim và các mạch máu lớn Theo Tổ chức Y tế Thế giới(WHO), các dị tật bẩm sinh nói chung ảnh hưởng đến khoảng 1 trên 33 trẻ sơsinh và kết quả là mỗi năm có khoảng 3,2 triệu khuyết tật bẩm sinh, trong số

đó các dị tật tim mạch bẩm sinh chiếm khoảng một phần ba , Trẻ bị TBS nếu

phát hiện muộn thì bệnh càng nặng, xuất hiện nhiều biến chứng nguy hiểm,

thậm chí ảnh hưởng đến tính mạng của trẻ nếu không được phát hiện và điềutrị kịp thời Các biến chứng hay gặp của bệnh lý này bao gồm suy tim, tăng ápđộng mạch phổi, viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn hay cơn thiếu oxy…Ngàynay với sự phát triển của siêu âm tim thai cũng như sự mở rộng của cácchương trình khám sàng lọc bệnh tim bẩm sinh đã giúp phát hiện và điều trịbệnh tim bẩm sinh cho nhiều trẻ Phương pháp điều trị chính bệnh tim bẩmsinh là phẫu thuật, tuy nhiên phẫu thuật tại thời điểm nào và việc dự phòngcác biến chứng của bệnh tim bẩm sinh cũng như chăm sóc trẻ – ngay cả khitrẻ đã được phẫu thuật là điều vô cùng quan trọng Điều này đòi hỏi sự phốihợp chặt chẽ giữa các bác sĩ, điều dưỡng và cha mẹ trẻ

Đối với trẻ em bị TBS, kiến thức của cha mẹ về bệnh, sự tuân thủ điềutrị, biết cách dự phòng và phát hiện các biến chứng sớm có thể cải thiện chấtlượng điều trị cho bệnh nhân Đặc biệt khi có kiến thức, cha mẹ có thể pháthiện sớm dấu hiệu suy tim, dự phòng viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn, biết khinào cần đưa trẻ đi khám lại

Điều này giúp trẻ được điều trị tốt hơn cũng như làm giảm chi phí vàkhó khăn trong việc điều trị, chăm sóc Nhiều nghiên cứu cũng chỉ ra rằngnhững trẻ bị TBS mà cha mẹ họ có kiến thức về bệnh tốt thì khả năng tự chămsóc bản thân của trẻ ở giai đoạn trưởng thành cũng tốt hơn do họ được cha mẹchia sẻ kiến thức liên quan đến bệnh Điều đó cho thấy vai trò quan trọng củacha mẹ trong việc chăm sóc trẻ bị bệnh TBS.

Việc đánh giá kiến thức và kỹ năng chăm sóc trẻ của cha mẹ có con mắcbệnh tim là rất cần thiết Từ đó giúp chúng ta biết được cần phải tư vấn vàtrang bị thêm những kiến thức gì cho họ - với mục đích để trẻ có thể nhậnđược điều trị và chăm sóc tốt nhất có thể Hiện nay, rất ít nghiên cứu tronglĩnh vực này đã được công bố tại Việt Nam Tại Trung tâm tim mạch – Bệnhviện Nhi Trung ương mới tiến hành khảo sát sơ bộ 324 cha mẹ có con mắcbệnh tim bẩm sinh ở các tỉnh phía bắc để đánh giá độ tin cậy và tính giá trịcủa bộ công cụ đánh giá kiến thức tim bẩm sinh của Leuven với bản dịchtiếng Việt Bộ công cụ này sẽ đánh giá kiến thức cha mẹ trẻ trên 4 lĩnh vựcsau: Thứ nhất, bản chất của bệnh tim bẩm sinh và cách điều trị; Thứ hai, cácbiến chứng thường gặp; Thứ ba, tác động của bệnh tim lên hoạt động thể chất;

và thứ tư, tính di truyền của tim bẩm sinh; Vì vậy chúng tôi tiến hành đề tài:

“Kiến thức về bệnh tim bẩm sinh của cha mẹ có con mắc bệnh tim bẩm sinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương” nhằm 2 mục tiêu:

1 Mô tả kiến thức về tim bẩm sinh của cha mẹ có con mắc bệnh tim bẩm sinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương.

2 Nhận xét một số yếu tố liên quan tới kiến thức về bệnh tim bẩm sinh của cha mẹ có con mắc tim bẩm sinh.

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Định nghĩa

Bệnh tim bẩm sinh (TBS) còn được gọi là khuyết tật tim bẩm sinh (TBS)

là các dị tật của tim và các mạch máu lớn gần tim, hình thành trong quá trìnhphát triển bào thai và biểu hiện ngay sau khi sinh

1.2 Đặc điểm về sự hình thành tim và dị tật tim bẩm sinh

Tim và hệ mạch xuất phát từ lá trong và một phần lá ngoài của trungbiểu mô bào thai

Từ ngày 20 sau khi thụ thai, ống tim nguyên thủy bắt đầu hình thành, sau

đó uốn cong hình chữ S về phía phải và gồm 4 phần: bè thất trái, bè thất phải,nón tim và thân động mạch Nếu vì bất cứ lý do gì mà ống tim uốn cong vềtrái sẽ làm đảo ngược vị trí các buồng thất

Hình 1.1 Sự hình thành và phát triển của tim

Bảng 1.1 Các giai đoạn bào thai của quá trình hình thành tim và các dị

dạng tim bẩm sinh (theo O’Rahilly).

Giai đoạn

bào thai

Tuổi thai

1-8 1-20 Bộ phận phụ ngoài thai (túi noãn,

tế bào rau thai)

Sẩy thai

9 21 Ống tim nguyên thủy, các khoang Sẩy thai – thai lưu

10 22-23 Ống tim quay phải hình S, tim bắt

12 26-27 Tuần hoàn nhĩ – thất: nhĩ phải –

nhĩ trái – thất trái – thất phải

Còn ống nhĩ – thấtchung

13 28-32 Hình thành các vách nguyên phát,

các van bán nguyệt, cung chủ III(động mạch cảnh, cánh tay – đầu),

IV (cung động mạch chủ) và VI(động mạch phổi và ống động mạch)

Dị dạng các vanbán nguyệt, cáccung động mạchnêu trên

14 32-33 Hình thành các buồng thất, tĩnh

mạch phổi chung

Thiểu sản buồng tim,màng ngăn nhĩ trái

15 34-36 Xuất hiện vách liên thất thứ phát,

phân chia động mạch chủ - phổi,bắt chéo chủ - phổi

Thông liên thấtphần cơ, thân chungđộng mạch, chuyểngốc động mạch, dòchủ - phổi

16 37-41 Hình thành lỗ van 2, 3 lá, xuất hiện

vách liên nhĩ thứ phát, phân chiatuần hoàn chủ - phổi

Dị dạng van 2, 3 lá,bệnh Ebstein, thôngliên nhĩ tiên phát,

17 42-43 Hình thành các lá van bán nguyệt,

đóng lỗ liên nhĩ

Dị dạng lá van chủ,phổi; thông liên nhĩthứ phát

18 44-46 Đóng lỗ liên thất phần màng (có

thế muộn sau sinh)

Thông liên thấtphần màng

19-23 47-57 Biệt hóa các van, hình thành hệ

thần kinh tự động tim

Thiểu sản van, bấtthường hệ thần kinh

tự động tim

1.3 Phân loại dị tật tim bẩm sinh

Cho đến nay có nhiều cách phân loại tim bẩm sinh: theo số lượng tổnthương tim đơn thuần hay phức hợp, theo biểu hiện lâm sàng tím hay khôngtím Nhiều tác giả phân loại theo luồng thông (shunt) vì phù hợp với chứcnăng hoạt động và sinh bệnh học của các bệnh hơn

Phân loại bệnh TBS ở trẻ em theo luồng thông (shunt)

Tình trạng luồng thông (shunt) Bệnh tim – mạch bẩm sinh

* Không có luồng thông phải – trái

eo, hẹp thân, hẹp nhánh phải hoặc trái)

Các biểu hiện Nhóm có luồng thông

Dấu hiệu muộn

(hậu quả do diễn

biến lâu)

Phì đại các thất, suy tim,tăng áp phổi, Osler, tím dođổi chiều luồng thông

Cao huyết áp chi trên tronghẹp eo động mạch chủSuy tim trái

1.4.1.2 Lâm sàng một số bệnh TBS không có luồng thông phải - trái thường gặp

Đặc điểm TLT phần màng

chiếm > 80%

TLT phần cơgặp 10%

Mẹ có tiền sửnhiễm rubella

Nữ/nam: 2/1 Dễ bỏ sót

chẩn đoán khikhám lâmsàng

Tần suất 15% bệnh TBS 10% bệnh TBS 7% bệnh TBS 5% bệnh TBSLâm sàng Tiếng thổi toàn

thì tâm thu,cường độ âm sắccao ở KLS IIIcạnh ức trái, suytim

Trẻ sơ sinhthường có biểuhiện suy tim sớmnếu ÔĐM lớn,thường nghethấy tiếng thổitâm thu

Thổi liên tụcthường gặp ở trẻlớn

TTT ở ổ ĐMP

do tăng lưulượng máu lênphổi, T2 mạnh

và tách đôi

Sơ sinh: biểuhiện suy timcấp khi hẹp eoĐMC nặng.Trẻ lớn:thường cóbiểu hiện cao

HA chi trên,giảm HA chidưới

TLT COĐM TLN Hẹp eo ĐMC

X-quang Chỉ số tim ngực

tăngPhổi ứ huyết 2bên

Cung thất tráigiãn

Chỉ số tim ngựctăng

Phổi ứ huyết 2bên

Cung thất tráigiãn

Chỉ số timngực tăngPhổi ứ huyết 2bên

Thất phải giãnnên mỏm timhơi cao

Tim toPhổi ứ huyết.Dấu lõm sườn(>6 tuổi)Giãn cung thấttrái

Bệnh kèm

theo

Holt-Oram,Down, ba NST

13, 18

Rubella bẩmsinh: điếc, đụcthủy tinh thể

Holt-Oram COĐM

Diễn biến NKHH tái diễn,

tím do đổi chiều,chậm lớn, Osler,tăng áp phổi

Như trong TLT Tăng áp phổi

thường tiếntriển muộn(20 – 30 tuổi)

Suy tim, cao

HA, hẹp táiphát sau mổ

1.4.2 Nhóm có luồng thông phải – trái (có tím, ít máu lên phổi)

Cơn ngất Do thiếu oxy não cấp thường xảy ra ở tuổi bú mẹ

Dấu hiệu ngồi xổm Xảy ra ở trẻ lớn đã tự đi lại được, khi hoạt động thể

lực

Cô đặc máu Do tăng sinh hồng cầu bù trừ, tăng hematocrit, giảm

máu lắngQuá sản hệ xương Do phản ứng, ngón tay, ngón chân dùi trống, móng

mặt đồng hồ

1.4.3 Nhóm có luồng thông 2 chiều (có tím, nhiều máu lên phổi)

Điển hình là chuyển gốc động mạch và thân chung động mạch Bệnh nhânthường suy tim và tăng áp động mạch phổi sớm

Lâm sàng một số bệnh TBS có luồng thông phải - trái hoặc 2 chiềuthường gặp:

Thông liên thất caoĐMC lệch phảiDày thất phải

ĐMC xuất phát từ thất phải, ĐMP từ thất trái

Thường kèm TLT, TLN hoặc COĐM

Một động mạch duy nhất đi ra từ tim

Thông liên thất cao và rộngTần suất 8% trẻ có bệnh TBS 5 – 8% trẻ có TBS 2 – 3% trẻ có TBSTuổi gia

TTT LS 3- 4 trái

Tím da - niêm mạcKhó thở nhiềuSuy tim sớm

Tím vừaKhó thở nhiềuSuy tim sớm

Lưu lượng

phổi

Điện quang Phổi quá sáng

Tim hình hia

Phổi ứ huyết, cuống tim béDiện tim rất to

Diện tim to, ứ huyết phổiQuai ĐMC có thể quay phải

Đặc điểm

riêng

Tím nặng tăng dầnKhông suy tim; hay viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn

Suy tim, phổi ứ huyết, cuống tim nhỏ

Tím ít, khó thở nhiều, suy tim, phổi ứ huyết

1.4.4 Biến chứng thường gặp và phương pháp điều trị các nhóm bệnh tim bẩm sinh

1.4.4.1.Biến chứng thường gặp các nhóm bệnh tim bẩm sinh

Nhóm bệnh tim bẩm sinh Biến chứng thường gặp

Nhóm có luồng thông trái – phải - Viêm phổi tái diễn

1.4.4.2 Phương pháp điều trị các nhóm bệnh tim bẩm sinh

 Điều trị nội khoa

- Điều trị nội khoa bệnh TBS chủ yếu là điều trị và dự phòng các biếnchứng do bệnh TBS gây ra Điều trị nội khoa tuy không chữa lành bệnh TBS,nhưng sẽ cải thiện chất lượng sống của trẻ cũng như tạo điều kiện thuận lợicho bước tiếp theo là chỉ định thông tim can thiệp hoặc phẫu thuật triệt đểchữa khỏi bệnh Vì vậy kiến thức của cha mẹ về thuốc điều trị TBS của con

có vai trò rất quan trọng trong việc tuân thủ dùng thuốc điều trị cho con

- Điều trị suy tim: Suy tim là biến chứng rất thường gặp ở trong nhómbệnh TBS có tăng luồng máu lên phổi Việc phát hiện sớm và điều trị sớmtình trạng suy tim sẽ cải thiện tốt chất lượng sống của trẻ Điều trị suy tim chủyếu dựa trên 3 nhóm thuốc chính: tăng sức co bóp cơ tim (Digitalis; kích thíchgiao cảm: dopamin, dobutamin), lợi tiểu (Furosemide, spironolactone) và giãnmạch ngoại biên (Ức chế men chuyển: captopril, enalapril)

- Điều trị tăng áp lực động mạch phổi: Đây cũng là biến chứng thườnggặp ở nhóm bệnh TBS có tăng luồng máu lên phổi Nếu áp lực động mạchphổi tăng quá cao đến mức cố định khi đó sẽ là chống chỉ định phẫu thuật.Cần sử dụng một số thuốc có tác dụng làm giãn động mạch phổi như nhưnhóm ức chế calci (Nifedipine hoặc adalate) hoặc ức chế 5-Phosphodiesterase(Sildenafil)

- Điều trị rối loạn nhịp: dựa theo kết quả điện tâm đồ để xác định chính xácloại rối loạn nhịp Với nhịp nhanh kịch phát trên thất, nhóm chẹn beta giao cảm

và Flecanide thường được chọn hàng đầu Đối với những trường hợp rối loạnnhịp chậm do blốc nhĩ thất cấp III bẩm sinh cần tiến hành đặt máy tạo nhịp vĩnhviễn cho trẻ

- Điều trị cơn tím thiếu oxy cấp: Đối với bệnh nhân TBS có tím đặc biệtnhóm có hẹp động mạch phổi thường hay xảy ra các cơn tím đột ngột có thểgây tử vong nếu không xử trí kịp thời Uống propranolol hàng ngày để dựphòng biến chứng này tái diễn

- Dự phòng thuyên tắc mạch não: Biến chứng này thường xảy ra ở nhómbệnh TBS có tím Để dự phòng cần phải bổ sung thường xuyên sắt cho trẻ đểlàm chậm quá trình đa hồng cầu và giảm độ quánh của máu Tránh các yếu tốlàm tăng độ quánh của máu đột ngột như mất nước, sốt cao, lợi tiểu Nếudung tích hồng cầu quá cao >65% kèm theo có dấu hiệu lâm sàng của tắcmạch cần phải làm loãng máu bằng cách rút bớt máu tĩnh mạch và truyền dịchthay thế Kháng sinh cần được cho trước và sau khi can thiệp 1 giờ

- Dự phòng viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn: Cần sử dụng kháng sinh dựphòng khi tiến hành những thủ thuật can thiệp có xâm nhập ở trẻ bị bệnh TBSnhư các thủ thuật về răng, thủ thuật nội soi đường tiêu hóa, đường tiết niệu

 Điều trị ngoại khoa

- Phẫu thuật tim kín (phẫu thuật không sử dụng tuần hoàn ngoài cơ thể).Ngoại trừ phẫu thuật đóng và cắt ống động mạch có thể chữa khỏi bệnh hoàn

toàn, hầu hết phẫu thuật tim kín chỉ là điều trị tạm thời, được áp dụng cho rấtnhiều bệnh tim mà chưa thể phẫu thuật triệt để ngay được hoặc không thểphẫu thuật triệt để Mục đích của phẫu thuật tạm thời là sửa chữa lại một sốbất thường về mặt huyết động chứ không phải là sửa chữa các dị tật

- Phẫu thuật tim mở (phẫu thuật có sử dụng tuần hoàn ngoài cơ thể) Để tiếnhành phẫu thuật sửa chữa triệt để các dị tật của tim và mạch máu lớn đều phảidùng tuần hoàn ngoài cơ thể với máy tim phổi nhân tạo Chỉ định phẫu thuật triệt

để tùy thuộc vào từng loại bệnh tim bẩm sinh và mức độ nặng của bệnh

1.5 Kiến thức về tim bẩm sinh của cha mẹ có con điều trị tim bẩm sinh.

- Những trẻ bị TBS cần sự chăm sóc suốt đời, vì vậy kiến thức của cha

mẹ về bệnh của con, phương pháp và tuân thủ điều trị có vai trò rất quantrọng trong việc chăm sóc cho con, dự phòng các biến chứng có thể xảy ra vàphát hiện sớm các dấu hiệu nguy hiểm, nặng lên của bệnh, để xử lý kịp thời,tránh ảnh hưởng đến tính mạng của trẻ

- Hiện nay, hầu hết các nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ vềTBS đều chỉ ra rằng kiến thức của cha mẹ về bệnh TBS và cách điều trị, vềphòng các biến chứng cho con, về hoạt động thể chất phù hợp với bệnh củacon, và tính di truyền của bệnh đều dưới mức tối ưu

1.5.1 Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về bệnh tim bẩm sinh

và cách điều trị

Hậu quả của bệnh TBS thường dẫn đến sự thay đổi dòng máu lên phổi.Bệnh TBS được chia thành hai nhóm chính là nhóm nhiều máu lên phổi vànhóm ít máu lên phổi Mỗi nhóm có đặc điểm, phương pháp điều trị và biếnchứng thường gặp khác nhau, nên việc cha mẹ biết về bệnh TBS của con vàcác tổn thương kèm theo, phương pháp điều trị bệnh cho con lầ rất quantrọng, điều đó sẽ giúp cha mẹ đưa con đi khám định kỳ theo đúng hẹn, tuânthủ thuốc điều trị tim mạch cho con, thực hiện chế độ ăn phù hợp với bệnhcủa con, và nhận biết sớm những dấu hiệu nặng lên của bệnh để đưa con đikhám ngay Tuy nhiên, hiện nay những nghiên cứu về lĩnh vực này đã chỉ rarằng kiến thức của cha mẹ về TBS và cách điều trị là chưa đầy đủ nên dẫn đếntrẻ bị những biến chứng làm cho bệnh của trẻ nặng hơn và khó điều trị hơn.Tại Hồng Kong, nghiên cứu của D K L Cheuk, S M Y Wong và cộng sựtại khoa tim mạch nhi, bệnh viện Grantham, về sự hiểu biết của cha mẹ vềbệnh TBS của trẻ cho thấy 156 phụ huynh tham gia nghiên cứu, có 59% bố

mẹ xác định chính xác bệnh TBS của con mình, nhưng chỉ có 28,8% phụhuynh chỉ ra chính xác vị trí tổn thương tim Trong số 56 phụ huynh có condùng thuốc tim, chỉ có 25 (44,6%) và 4 (7,1%) biết đúng chức năng và cácphản ứng phụ quan trọng của thuốc

Nghiên cứu của Sameera Ezzat và cộng sự (2016), tại bệnh viện nhi khoacủa Đại học Cairo, Ai Cập đánh giá kiến thức của 164 bà mẹ có con bị TBS

về dị dạng tim mạch bẩm sinh Kết quả cho thấy trong số các bà mẹ có con bịTBS thì chỉ có 9% bà mẹ cung cấp thông tin không chính xác, số còn lạikhông biết về chẩn đoán bệnh tim của con Điều đó cho thấy sự hiểu biết củacha mẹ có con bị TBS về bệnh là rất thấp

Ngoài ra trong một nghiên cứu được thực hiện ở các bậc cha mẹ của trẻ

có khuyết tật vách ngăn ở Úc cho thấy 80% các bà mẹ cho rằng mức độnghiêm trọng của bệnh là nhỏ

Nghiên cứu của Hsiao-Ling Yang và cộng sự năm 2013 tại khoa timmạch nhi, Đài Loan đã chỉ ra rằng chỉ có 20% trong số những phụ huynh biếtchính xác tên khuyết tật tim của con mình có thể xác định đúng khuyết điểmtrên một sơ đồ; chỉ có dưới một nửa số cha mẹ đã liệt kê tên, liều lượng, thờigian, tác dụng của các loại thuốc điều trị cho con mình, trong đó có rất ít phụhuynh (15,5%) biết rằng con mình không nên ngưng dùng thuốc nếu trẻ đanggặp các phản ứng phụ

Tất cả những nghiên cứu trên đã cho thấy sự thiếu hụt kiến thức của cha

Theo D K L Cheuk và cộng sự, cha mẹ của những trẻ bị bệnh TBS có sựthiếu hụt kiến thức về TBS, đặc biệt là sự thiếu hụt về các triệu chứng gợi ýsuy tim, các yếu tố nguy cơ viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn Trong số 156phụ huynh tham gia nghiên cứu chỉ có 26,9% cha mẹ trẻ đã từng nghe nói vềVNTM NK

Nghiên cứu của G.T Roberts và cộng sự về thái độ, kiến thức, thực hànhchăm sóc sức khỏe răng miệng của cha mẹ có con bị bệnh TBS cho thấy: trong

số các trẻ em bị bệnh TBS, có đến 18% chưa bao giờ đến nha sĩ, so với nhóm trẻkhỏe mạnh là 3% Điều đó cho thấy sự thiếu hụt về kiến thức của cha mẹ có con

bị TBS trong việc kiểm soát nhiễm khuẩn và dự phòng biến chứng, đặc biệt làVNTM NK cho con

Trong một nghiên cứu được thực hiện ở các bậc cha mẹ của trẻ cókhuyết tật vách ngăn ở Úc cho thấy chỉ có 2/3 số bà mẹ biết về nhu cầu dựphòng VNTM NK

Ở Sudan, nghiên cứu của Ali và cộng sự năm 2016 về mối liên quan giữachăm sóc sức khỏe răng miệng với VNTM NK đã chỉ ra rằng cha mẹ của trẻ bịTBS ít hiểu biết về bệnh sâu răng và bệnh viêm nướu, điều đó làm tăng nguy cơVNTM NK trên trẻ TBS Nghiên cứu cũng đã nhấn mạnh tầm quan trọng củacha mẹ trẻ trong việc dự phòng biến chứng VNTM NK cho trẻ bị TBS

Nghiên cứu của Philip Moons và cộng sự ở khoa tim mạch nhi tại mộttrung tâm y tế miền bắc Đài Loan về: đánh giá kiến thức của bệnh nhân vàcha mẹ về tim bẩm sinh đã chỉ ra rằng trong số những người đủ điều kiệntham gia nghiên cứu có 25% - 29% có thể xác định, mô tả VNTM NK;khoảng 35% hiểu được các yếu tố nguy cơ của VNTM NK; 32% - 64% biếtcách đề phòng biến chứng này

Nghiên cứu của Hsiao-Ling Yang và cộng sự năm 2013 tại khoa timmạch nhi, Đài Loan cho thấy chỉ có 23,3% cha mẹ có con bị TBS xác địnhchính xác các triệu chứng suy tim; 29,3% nhận ra các dấu hiệu đặc trưng củaVNTM NK, và chỉ có 28,4% biết rằng VNTM NK có thể tái phát Mặc dù có65,5% đến 98,3% các bậc cha mẹ đã làm quen với các biện pháp dự phòngVNTM NK, nhưng chỉ có 17,2% đến 57,8% số cha mẹ biết được các yếu tốnguy cơ của VNTM NK

Các nghiên cứu trên đã chỉ ra rằng kiến thức của cha mẹ có con bị timbẩm sinh về các biến chứng thường gặp là dưới mức tối ưu.

1.5.3 Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về tác động của bệnh tim lên hoạt động thể chất của trẻ bị bệnh tim bẩm sinh.

Mức độ hoạt động thể lực ở trẻ bị TBS rất quan trọng, những trẻ bị TBSnếu hoạt động thể lực gắng sức trong thời gian dài sẽ gây ra tổn thương nặng nềthêm cho tim, thậm chí ảnh hưởng đến tính mạng trẻ Vì vậy hiểu biết của cha

mẹ về mức độ hoạt động thể lực phù hợp với bệnh của con là rất quan trọng, đặcbiệt là việc lựa chọn ngành nghề phù hợp cho con sau này, để phòng tránh nặnglên về bệnh cho con

Nghiên cứu của I A Williams và cộng sự tại khoa Tim mạch nhi, bệnhviện Nhi đồng New York năm 2016 đánh giá sự hiểu biết của cha mẹ về bệnhtim bẩm sinh sơ sinh cho thấy trong số 50 phụ huynh tham gia nghiên cứu thì có

23 (46%) trả lời chính xác những câu hỏi liên quan đến những hạn chế tập thểdục và nhu cầu cần thiết cho việc đi học, đặc biệt trong cuộc sống sau này

Nghiên cứu của D K L Cheuk và cộng sự tại khoa tim mạch nhi, bệnhviện Grantham, Hồng Kong cho thấy trong số 156 phụ huynh tham gia nghiêncứu thì chỉ có 59% phụ huynh nhận thấy mức độ hoạt động thể chất phù hợpvới tổn thương tim của con

Nghiên cứu của Philip Moons và cộng sự ở khoa tim mạch nhi, trungtâm y tế miền bắc Đài Loan cũng chỉ ra rằng chỉ có 40% cha mẹ có con bịTBS ý thức về mức độ thể thao mà con họ có thể tham gia

Những nghiên cứu trên đã cho thấy sự thiếu hụt về kiến thức của cha mẹ

có con bị TBS về tác động của bệnh tim lên hoạt động thể chất của trẻ

Tất cả các nghiên cứu đo lường kiến thức về TBS của cha mẹ có conđiều trị TBS đều cho thấy cha mẹ của trẻ bị TBS có một sự thiếu hụt kiếnthức về bệnh, biến chứng thường gặp, hoạt động thể chất phù hợp với trẻ và

các nghiên cứu đã chỉ ra rằng cần phải có một chương trình giáo dục để cungcấp thêm kiến thức nhằm nâng cao hiểu biết của cha mẹ về bệnh TBS của trẻ,chăm sóc trẻ, dự phòng và phát hiện sớm các biến chứng nhằm mục đích cảithiện việc tuân thủ điều trị, tránh hành vi nguy cơ, phát hiện sớm các dấu hiệunặng lên của bệnh, dự phòng các biến chứng có thể xảy ra, và giáo dục trẻtrong việc tự chăm sóc sau này

1.5.4 Tóm tắt tình hình nghiên cứu về kiến thức TBS của cha mẹ trẻ

Trẻ bị TBS nếu được phát hiện muộn thì bệnh ngày càng nặng hơn,xuất hiện thêm biến chứng, thậm trí nguy hiểm đến tính mạng trẻ, làm tăngchi phí và khó khăn hơn trong việc điều trị, chăm sóc trẻ Kiến thức của cha

mẹ trẻ về bệnh TBS tốt sẽ giúp cho việc nhận biết những dấu hiệu/ triệu chứngbất thường của bệnh để đưa trẻ đi khám ngay, dự phòng tốt các biến chứng cóthể xảy ra cho con của họ, chăm sóc trẻ tốt hơn, và có một chế độ hoạt động thểlực phù hợp với bệnh của trẻ Tuy nhiên, hiện nay hầu hết tất cả các nghiên cứuđánh giá sự hiểu biết của cha mẹ về bệnh TBS đều cho thấy sự thiếu hụt kiếnthức của cha mẹ về cả 4 lĩnh vực, từ kiến thức về bệnh TBS và cách điều trị,kiến thức về phòng các biến chứng cho trẻ TBS, kiến thức về hoạt động thểchất phù hợp với bệnh TBS của con, và tính di truyền của bệnh Điều này chothấy cần phải tăng cường chương trình truyền thông giáo dục sức khỏe nhằmcung cấp thêm kiến thức, nâng cao hiểu biết của cha mẹ về TBS

1.6 Các yếu tố liên quan đến kiến thức của cha mẹ trẻ về bệnh TBS

Nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng có một số yếu tố liên quan đếnkiến thức của cha mẹ trẻ về bệnh TBS , , , bao gồm các yếu tố sau: tuổi, giới(bố hoặc mẹ trẻ), trình độ văn hóa, nghề nghiệp, địa chỉ nơi ở, tình trạng hônnhân của bố mẹ trẻ, thu nhập bình quân gia đình trẻ

Nghiên cứu của Philip Moons và cộng sự cho thấy có 38,8% thanhthiếu niên (12 – 18 tuổi) có kiến thức tổng thể về TBS, trong khi tỷ lệ này ởcha mẹ (trung bình 46 tuổi) là 51,4%

Nghiên cứu của D K L Cheuk và cộng sự cũng chỉ ra rằng, những bố mẹtrẻ có trình độ văn hóa từ trung học trở lên có kiến thức về bệnh TBS tốt hơn

so với những người có trình độ tiểu học hoặc thấp hơn (80% v 55,9%, p =0,041 cho người bố, và 64,5% v 46,2%, p = 0,046 cho người mẹ)

Tương tự, trẻ có bố mẹ trẻ là những chuyên gia, cán bộ quản lý, hoặccông nhân lành nghề thì việc mô tả những bất thường về tình trạng tim củacon, chỉ ra những tổn thương tim của con trên sơ đồ liên quan đến chẩn đoán

sẽ chính xác hơn (56,9% v 38,3%, p = 0,033)

Nhận thức về biến chứng VNTM NK cũng có liên quan đến trình độvăn hóa và nghề nghiệp của bố mẹ Bố mẹ trẻ đưa ra những câu trả lời chínhxác hơn về triệu chứng gợi ý VNMT NK, và theo dõi con thường xuyên hơn

là những người có trình độ văn hóa cao hơn (30,2% v 11,1%, p = 0,042), nghềnghiệp là những chuyên gia, cán bộ quản lý, công nhân lành nghề (32,1% v14,9%, p = 0,026)

Nơi ở cũng có ảnh hưởng đến sự tiếp cận các dịch vụ y tế và chăm sócsức khỏe Những trẻ mà gia đình sống ở thành thị thì việc tiếp cận và nhậnđược sự chăm sóc y tế sẽ thuận lợi hơn những trẻ sống ở nông thôn, vùng sâu,vùng xa

Hầu hết những trẻ bị TBS cần sự chăm sóc y tế suốt đời, vì vậy thunhập bình quân/ đầu người của những gia đình có con bị TBS có mối liênquan đến chi phí điều trị và chăm sóc trẻ Nghiên cứu của Sameera Ezzat vàcộng sự đã chỉ ra rằng: hơn ba phần tư (78,8%) các bà mẹ cho biết chi phíchăm sóc cho bệnh của con họ là một gánh nặng tài chính

1.7 Chăm sóc trẻ có bệnh tim bẩm sinh

- Tiêm chủng: cần được tiến hành đầy đủ như mọi trẻ khác

- Chống nhiễm khuẩn hô hấp: cần chú ý điều trị tích cực và đầy đủ cáctrường hợp nhiễm vi khuẩn thường hay virus (đặc biệt là viêm tiểu phế quản

do virus hợp bào hô hấp) ở các bệnh nhân có tăng lưu lượng phổi, vì có thểgây tử vong sớm

- Chú ý phát hiện và điều trị kịp thời lao phổi ở bệnh nhân có bệnh giảmlưu lượng máu lên phổi (các chứng Fallot)

- Phòng bệnh viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn Đa số các bệnh tim bẩm sinhđều là điều kiện cơ bản cho sự xuất hiện viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn nên cầnchú ý phòng bệnh này cho trẻ bằng kháng sinh mỗi khi phải làm các tiểu phẫu,nhổ răng, sâu răng Ngay cả sau khi đã mổ triệt để, vẫn cần điều trị dự phòngnhư khi chưa mổ (trừ thông liên nhĩ và ống động mạch đã phẫu thuật)

- Hoạt động thể lực: nói chung không có chỉ định hạn chế hoạt động thể lựcthông thường ở trẻ có bệnh TBS Đa số trẻ có bệnh TBS biết tự điều chỉnh hoạtđộng của mình phù hợp với tình trạng sức khỏe và thích nghi với tình trạngbệnh Tuy nhiên, ở trẻ lớn, cần tránh các hoạt động nặng như thi đấu thể thao

1.8 Tính giá trị của bộ câu hỏi đánh giá kiến thức tim bẩm sinh Leuven.

Cha mẹ của bệnh nhân TBS cần có kiến thức về bệnh để có thể chămsóc cho con của họ Cho đến nay, đã có một số nghiên cứu khảo sát mức độhiểu biết của bệnh nhân TBS và cha mẹ của họ Tất cả các nghiên cứu đềucho kết quả mức độ hiểu biết là dưới tối ưu

Các nghiên cứu trước đây đã sử dụng một số bộ câu hỏi khác nhau để

đo mức độ hiểu biết về TBS Đa số các câu hỏi được sử dụng trong nhữngnghiên cứu này là do tác giả tự xây dựng, và các câu hỏi chỉ tập trung vào một

số khía cạnh của kiến thức về TBS, như chẩn đoán và vị trí của bệnh , biếnchứng viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn , , , và hoạt động thể chất Việc sử

dụng các bộ câu hỏi này sẽ bỏ qua hình ảnh của các tổn thương tim Tuynhiên, bộ câu hỏi đánh giá kiến thức tim bẩm sinh Leuven phiên bản mới nhấtnăm 2009 đã cho thấy tính ưu việt của nó; tính giá trị của bộ câu hỏi (phiênbản tiếng Việt) đã được chứng minh trong nghiên cứu của Trần Thị MaiHương (2017) ở Bệnh viện Nhi Trung ương; bộ câu hỏi gồm 23 câu, để đánhgiá sự hiểu biết của cha mẹ của trẻ bị tim bẩm sinh về bệnh của con họ trongbốn lĩnh vực: dị tật tim bẩm sinh và cách điều trị (10 câu, từ câu 1 đến câu10), phòng các biến chứng (10 câu, từ câu 11 đến câu 20), hoạt động thể chất(2 câu: 21 và 22) và tính di truyền (1 câu: 23)

1.9 Trung tâm tim mạch – Bệnh viện Nhi Trung ương

TTTM – BV Nhi Trung ương nằm trong đơn vị điều trị tuyến cao nhấtcho các bệnh nhân trẻ em trên toàn quốc, là nơi tiếp nhận điều trị và phẫuthuật cho tất cả các dạng bệnh tim của trẻ em Chất lượng điều trị và phẫuthuật tại TTTM – BV Nhi Trung ương luôn nằm trong nhóm dẫn đầu cả nướccũng như khu vực

Hàng năm, trên 70.000 trường hợp được làm các xét nghiệm chẩn đoáncác bệnh tim mạch trẻ em, tổng số ca bệnh TBS được phẫu thuật tại TTTM từnăm 2003 là trên 6000 trường hợp, tổng số ca bệnh được tiến hành can thiệptim mạch và chụp chẩn đoán là trên 5000 trường hợp, số ca bệnh được tiếnhành thăm dò điện sinh lý và can thiệp đốt triệt loạn nhịp tim là trên 500trường hợp

Hiện tại, nhân lực của Trung tâm có 45 bác sĩ (trong đó có 3 PGS, 4

TS, 15 Ths y khoa) và 90 điều dưỡng, kỹ thuật viên (trong đó có 1 Ths điềudưỡng) cho tất cả các chuyên ngành tim mạch nhi khoa

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

Bố hoặc mẹ có con mắc bệnh TBS khám hoặc điều trị nội trú tại Trungtâm tim mạch – BV Nhi Trung ương

Thời gian nghiên cứu: từ 8/2018 – 3/2019

2.1.2 Tiêu chuẩn chọn đối tượng nghiên cứu

- Tất cả bố hoặc mẹ có con khám tại phòng khám Trung tâm tim mạchhoặc điều trị nội trú tại Trung tâm tim mạch– BV Nhi Trung ương được chẩnđoán bị TBS

- Có khả năng giao tiếp tiếng Việt

- Đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.2 Phương pháp nghiên cứu.

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: nghiên cứu mô tả cắt ngang.

kê mong muốn (mức ý nghĩa thống kê mongmuốn là 95%: Z=1,96)

- Thay thế vào công thức ta có kết quả là 383,8, lấy tròn là 400

2.3 Phương pháp thu thập số liệu.

Việc thu thập số liệu cho nghiên cứu được tiến hành như sau:

- Nghiên cứu được sự cho phép của các phòng ban có liên quan củaBệnh viện Nhi Trung ương

- Thu thập số liệu tại Trung tâm tim mạch – Bệnh viện Nhi Trung ương

- Nghiên cứu viên xin phép được nói chuyện với các bố hoặc mẹ có conđược chẩn đoán bị TBS, giới thiệu về bản thân và về nghiên cứu Giải thíchngắn gọn mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu Việc tham gia vào nghiên cứu làhoàn toàn tự nguyện và có thể dừng trả lời câu hỏi bất cứ lúc nào

- Mỗi bố mẹ đồng ý tham gia vào nghiên cứu sẽ được điều tra viên mờivào một phòng riêng, phát 01 phiếu phỏng vấn Điều tra viên đặt câu hỏi theophiếu phỏng vấn để cha mẹ trẻ trả lời và điền vào phiếu phỏng vấn Thời gianphỏng vấn diễn ra trong 20 – 25 phút

- Vào cuối cuộc phỏng vấn, người phỏng vấn kiểm tra bộ câu hỏi đãphỏng vấn để đảm bảo rằng tất cả những thông tin của bộ câu hỏi đều đượctrả lời

2.3.1 Công cụ thu thập số liệu

- Phiếu thu thập thông tin từ hồ sơ bệnh án của trẻ được chẩn đoán TBS(Phụ lục 1)

- Phiếu thu thập thông tin từ bố/ mẹ trẻ bị TBS (bộ câu hỏi được thiết kếsẵn) (Phụ lục 2)

2.3.2 Các biến số trong nghiên cứu.

Nhóm

Thông tin chung:

Họ và tên Tên của bố/ mẹ

Tuổi Tuổi của bố/ mẹ trẻ tính theo năm dương lịch

Địa chỉ Hiện tại gia đình đang sống ở tỉnh nào, thành

thị hay nông thônTrình độ văn hóa Trình độ văn hóa của bố/ mẹ trẻ (mù chữ,

tiểu học, THCS, THPT, trên THPT)Nghề nghiệp Nghề nghiệp hiện tại của bố/ mẹ trẻ (nông

dân, công nhân, công chức, kinh doanh, nộitrợ, tự do, khác)

Là người trực tiếp chăm sóc trẻ khi ở nhà: bố,

mẹ, ông, bà, người giúp việc, khácThông

Họ tên trẻ Tên của trẻ theo hồ sơ bệnh án

Ngày sinh Ngày sinh của trẻ theo dương lịch

Tuổi của trẻ

(tháng)

Tính từ khi sinh đến ngày thực hiện phỏngvấn

Mã số bệnh nhân Mã số bệnh nhân của trẻ

Số lần thăm khám Là số lần trẻ vào viện khám

Chẩn đoán Là chẩn đoán thể tim bẩm sinh mà trẻ bị Từ

đó chia thành 2 nhóm: nhóm trẻ có 1 bệnhTBS và nhóm trẻ có từ 2 bệnh TBS trở lênThời gian phát

dùng bệnh lý TBS Xem liều lượng và chỉ định

dùng thuốc của bác sĩMục tiêu 1: Mô tả kiến thức về tim bẩm sinh của cha mẹ có con mắc bệnh timbẩm sinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương

(Đối chiếu câu trả

lời của cha mẹ trẻ

với kết quả siêu âm

tim; hoặc thông

tim; hoặc phiếu

phẫu thuật)

Tỷ lệ cha mẹ biết chính xác chẩn đoán bệnhtim bẩm sinh của con: TLT, TLN, COĐM,hẹp phổi, hẹp van động mạch chủ, hẹp eođộng mạch chủ, tứ chứng Fallot, chuyển gốcđộng mạch…

Vị trí bệnh tim của

con

Tỷ lệ cha mẹ biết vị trí bệnh tim của con: mô

tả được bệnh tim của con, chỉ được vị trí bệnhtim của con trên hình vẽ; hoặc không biếtThời gian con cần

phải đi khám định

kỳ sức khỏe tim

mạch (tần suất

kiểm tra sức khỏe)

Tỷ lệ cha mẹ biết thời gian con cần phải đikhám định kỳ sức khỏe tim mạch: 1 năm/ lần,

6 tháng/ lần, 3 tháng / lần, 1 tháng/ lần, lý dokhác, không biết

Mục đích chính của

lần thăm khám định

kỳ này của con

Tỷ lệ cha mẹ biết mục đích chính của lầnthăm khám định kỳ này của con: khám theohẹn, lý do khác, không biết

con phải dùng

Tỷ lệ cha mẹ biết về các thuốc tim mạch màcon phải dùng: tên thuốc, liều dùng, đường

dùng, thời điểm dùng thuốc, tác dụng củathuốc, tác dụng phụ hay gặp, tương tác thuốc

có thể gặp, không biếtNgừng dùng thuốc

Chế độ ăn đặc biệt

cho con

Tỷ lệ cha mẹ biết về chế độ ăn đặc biệt chocon: hạn chế muối, không có muối, giàumuối, hạn chế mỡ, chế độ ăn cho người tiểuđường, chế độ ăn khác, không biết

Tiếp tục cho con đi

khám định kỳ

Tỷ lệ cha mẹ tiếp tục cho con đi khám định

kỳ nếu bác sĩ thông báo tình trạng TBS củacon ổn định trong lần khám này

Dấu hiệu điển hình

Trẻ bị TBS có thể Tỷ lệ cha mẹ biết con của họ có thể bị mắc

bị mắc VNTMNK

nhiều lần trong đời

VNTM NK nhiều lần trong đời

Các yếu tố nguy cơ

từ nhiễm trùng da, áp xe răng, vệ sinh da vàmóng kém, xỏ lỗ và xăm trổ Hoặc không biếtKhông cho con

Theo dõi sát con

khi lợi của con bị

chảy máu

Tỷ lệ cha mẹ biết cần phải theo dõi sát conkhi lợi của con bị chảy máu: có, không,không biết

* Từ kết quả nghiên cứu ở mục tiêu 1, sẽ phân tích một số yếu tố liên quan

tới kiến thức về bệnh tim bẩm sinh của bố mẹ có con mắc tim bẩm sinh tạiTTTM – BV Nhi trung ương, bao gồm:

- Các biến về phía cha mẹ trẻ như:

2.5 Phương pháp xử lý và phân tích số liệu

- Số liệu được xử lý bằng phần mềm SPSS 23.0

- Các biến liên tục (định lượng) được trình bày dưới dạng trung bình ±

độ lệch chuẩn (nếu phân bố chuẩn), được mô tả giá trị trung vị, min, max (nếuphân bố không chuẩn)

- Các biến nhóm (định tính) được trình bày dưới dạng tần suất và tỷ lệ %

- Sử dụng các test thống kê để đo lường sự khác nhau hay xác định mốitương quan giữa các biến số

+ Test tham số: T-test, ANOVA, tương quan Pearson, hồi quy tuyếntính… dùng với các biến định lượng, mẫu nghiên cứu lớn (> 30), phân bố củaquần thể là phân bố chuẩn

+ Test phi tham số: Fisher, χ2, Kruskal-Wallis, one way ANOVA,Spearman… dùng với các biến định tính và định lượng, mẫu nghiên cứu lớnhoặc nhỏ, phân bố của quần thể không chuẩn hoặc không biết được

2.6 Đạo đức trong nghiên cứu.

Đề tài này được thực hiện bằng cách phỏng vấn trực tiếp, cha mẹ thamgia vào nghiên cứu này được giải thích rõ về nội dung nghiên cứu, với sựđồng ý trực tiếp của cha mẹ, không vi phạm pháp luật hiện hành, cũng nhưkhông vi phạm bất kỳ một tiêu chuẩn đạo đức xã hội hoặc phong tục, tập quán

xã hội đã được công nhận, tôn trọng bí mật tuyệt đối đời tư, không làm ảnhhưởng đến thể chất hay tinh thần của bệnh nhi Cha mẹ trẻ có quyền từ chốitrả lời câu hỏi vào bất kỳ thời điểm nào của cuộc phỏng vấn

2.7 Sai số và cách khắc phục

- Sai số: Sai số có thể gặp trong nghiên cứu này sai số thông tin

+ Sai số nhớ lại: vì nghiên cứu có hỏi một số thông tin trong quá khứ+ Sai số mất thông tin

+ Sai số khi nhập số liệu

- Một số biện pháp khắc phục sai số:

+ Tập huấn kỹ cho điều tra viên về bộ câu hỏi nhằm thống nhất nội dungtừng câu hỏi Điều tra viên là những điều dưỡng của trung tâm, có kinhnghiệm trong chăm sóc trẻ TBS, đã từng tham gia phỏng vấn bố mẹ trẻ trongnghiên cứu của Trần Thị Mai Hương - chứng minh độ tin cậy và tính giá trịcủa bộ công cụ đánh giá TBS Leuven

+ Phiếu điều tra được điều tra viên kiểm tra ngay sau khi người tham giahoàn thành phiếu phỏng vấn để yêu cầu bổ sung những thông tin còn thiếu.+ Số liệu được nhập bởi 2 người độc lập và đối chứng, thống nhất

2.8 Khả năng khái quát hóa và tính ứng dụng

Đề tài này thực hiện nhằm đo lường kiến thức về tim bẩm sinh của cha

mẹ có con điều trị tim bẩm sinh tại Trung tâm tim mạch – Bệnh viện NhiTrung ương Kết quả nghiên cứu này là cơ sở để xây dựng một chương trìnhgiáo dục sức khỏe hiệu quả cho cha mẹ của trẻ bị tim bẩm sinh nhằm nângcao hiểu biết của cha mẹ về bệnh tim bẩm sinh và cách điều trị, chăm sóc trẻ,phát hiện sớm các biến chứng nhằm mục đích cải thiện việc tuân thủ điều trị,tránh hành vi nguy cơ, phát hiện sớm các dấu hiệu nặng lên của bệnh, dựphòng các biến chứng có thể xảy ra, và giáo dục trẻ trong việc tự chăm sócsau này Kết quả nghiên cứu này sẽ là một bằng chứng có ý nghĩa đối vớinhân viên y tế trong công tác điều trị và chăm sóc trẻ bị tim bẩm sinh Từ đó

họ sẽ có kế hoạch xây dựng chương trình giáo dục sức khỏe phù hợp và hiệuquả hơn Thêm nữa, kết quả nghiên cứu có thể làm nền tảng cho nhữngnghiên cứu tiếp theo trong tương lai Đây là vấn đề khả thi và cần thiết