KHẢO sát CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG của GIA ĐÌNH và bố mẹ TRẺ KHE hở môi vòm MIỆNG TRƯỚC và SAU PHẪU THUẬT

ĐẶT VẤN ĐỀKHM-VM là một dị tật bẩm sinh không những chiếm đa phần trong các dị tật của vùng hàm mặt mà còn có tỷ lệ mắc cao ở Việt Nam và trên thế giới.Theo các tài liệu thống kê cho thấ

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

NGUYỄN XUÂN BÌNH

KH¶O S¸T CHÊT L¦îNG CUéC SèNG CñA

GIA §×NH Vµ Bè MÑ TRÎ KHE Hë M¤I VßM MIÖNG

TR¦íC Vµ SAU PHÉU THUËT

ĐỀ CƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2019

NGUYỄN XUÂN BÌNH

KH¶O S¸T CHÊT L¦îNG CUéC SèNG CñA

GIA §×NH Vµ Bè MÑ TRÎ KHE Hë M¤I VßM MIÖNG

TR¦íC Vµ SAU PHÉU THUËT

Chuyên ngành : Răng Hàm Mặt

ĐỀ CƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

Người hướng dẫn khoa học:

PGS.TS Lê Ngọc Tuyến

HÀ NỘI - 2019TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

VIỆN ĐÀO TẠO RĂNG HÀM MẶT

BẢN CAM KẾT

Tên tôi là: Nguyễn Xuân Bình

Học viên lớp: Cao học Răng Hàm Mặt

Tôi xin cam đoan toàn bộ nội dung trong đề cương luận văn cũng nhưnội dung luận văn này là của tôi, không hề có sự sao chép của người khác

Hà Nội, ngày 6 tháng 6 năm 2019

Người viết cam đoan

Nguyễn Xuân Bình

KHM-VM : Khe hở môi vòm miệng

PT : phẫu thuật

MỤC LỤC

Lời cam đoan

Danh mục các chữ viết tắt

Danh mục các bảng

Danh mục các hình

Danh mục các sơ đồ, biểu đồ

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1: TỔNG QUAN 3

1.1 Khe hở môi vòm miệng 3

1.1.1 Khe hở môi vòm miệng là gì? 3

1.1.2 Cơ chế bệnh sinh của khe hở môi vòm miệng 3

1.1.3 Nguyên nhân gây ra KHM-VM 6

1.2 Tác động của KHM-VM ở trẻ em tới chất lượng cuộc sống của gia đình trước và sau phẫu thuật 9

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 11

2.1 Đối tượng nghiên cứu 11

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 11

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 11

2.2 Phương pháp nghiên cứu 11

2.2.1 Địa điểm và thời gian nghiên cứu 11

2.2.2 Cỡ mẫu nghiên cứu 11

2.2.3 Kỹ thuật thu thập thông tin 11

2.2.4 Công cụ thu thập thông tin 12

2.2.5 Dụng cụ và vật liệu nghiên cứu 12

2.3 Các bước tiến hành 12

2.4 Biến số nghiên cứu và phương pháp đánh giá kết quả 12

2.4.1 Các biến số nghiên cứu 12

2.5 Xử lý số liệu 14

2.6 Đạo đức nghiên cứu 14

Chương 3: DỰ KIẾN KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 15

Chương 4: DỰ KIẾN BÀN LUẬN 16

DỰ KIẾN KẾT LUẬN 17

DỰ KIẾN KIẾN NGHỊ 17 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

DANH MỤC HÌNH

Hình 1.1 Sự hình thành của vòm miệng sơ phát 4Hình 1.2 Phân loại khe hở cung răng 8Hình 1.3 Sơ đồ chữ Y 9

ĐẶT VẤN ĐỀ

KHM-VM là một dị tật bẩm sinh không những chiếm đa phần trong các

dị tật của vùng hàm mặt mà còn có tỷ lệ mắc cao ở Việt Nam và trên thế giới.Theo các tài liệu thống kê cho thấy trên thế giới, tỷ lệ bệnh chiếm khoảng1/750 – 1/1000 trẻ sinh ra Ở Việt Nam, tỷ lệ này khoảng 1/1000 – 1/2000 trẻsinh ra có dị tật [1]

KHM-VM là một trong những dị tật sọ mặt bẩm sinh phổ biến nhất cóthể gây ra gánh nặng lớn đối với chất lượng tâm lý - kinh tế - xã hội của các

cá nhân bị ảnh hưởng và gia đình họ Trẻ sơ sinh có KHM-VM có khuôn mặt

bị kỳ thị, điều này khiến cha mẹ phải đối mặt với thử thách mới mà họ cầnphải vượt qua Đó là thử thách trong việc chăm sóc trẻ hàng ngày, thử thách

về vấn đề kinh tế vì việc điều trị KHM-VM là một quá trình điều trị phức tạp,kéo dài từ khi trẻ sinh ra đến khi trưởng thành; đó là sự chịu đựng những ánhmắt phán xét, dò hỏi của những người xung quanh Hơn nữa, gia đình trẻ màđặc biệt là người mẹ sẽ có mặc cảm, tội lỗi khi đã sinh ra một đứa trẻ khôngđược lành lặn như những đứa trẻ khác

Toàn bộ giai đoạn sau sinh cùng với giai đoạn hậu phẫu không chỉ ảnhhưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và còn chủ yếu ảnh hưởng đếncha mẹ của họ Tuy nhiên hiện nay, ở Việt Nam cũng như trên thế giới, số lượngcác nghiên cứu đánh giá tác động của trẻ bị KHM-VM đối với chất lượng cuộcsống của gia đình là tương đối ít Chính vì lý do đó, chúng tôi đã tiến hành

nghiên cứu đề tài khoa học “Khảo sát chất lượng cuộc sống của gia đình và

bố mẹ trẻ KHM-VM trước và sau phẫu thuật” nhằm 2 mục tiêu:

1 Đánh giá, mô tả hình thái phân loại KHM-VM.

2 So sánh chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ KHM-VM trước và sau phẫu thuật.

Nghiên cứu này được thực hiện thông qua việc trả lời bộ câu hỏi hai lầntrong cùng một nhóm gia đình (trước khi phẫu thuật tái tạo và vài tháng sauphẫu thuật tạo hình vòm miệng)

Chương 1 TỔNG QUAN

1.1 Khe hở môi vòm miệng

1.1.1 Khe hở môi vòm miệng là gì?

KHM-VM là một dị tật bẩm sinh vùng hàm mặt

Hở môi là trạng thái mà các khe hở bọ ̂ phận của môi trong quá trìnhphát triển bào thai không kết dính lại với nhau (hay không mất đi) cho đến khitrẻ được sinh ra [2]

Hở vòm miệng là trạng thái cho đến khi trẻ được sinh ra các điểm lồivòm miệng không kết dính lại với nhau [2]

Do đó, bất cứ đứa trẻ nào cũng có khả năng bị dị tật khe hở môi vòm miệng

1.1.2 Cơ chế bệnh sinh của khe hở môi vòm miệng

Sự hình thành khe hở môi và vòm miệng bẩm sinh được giải thích bởi

“thuyết nụ mặt” của Rathke (1832), Dursy (1869) và His (1888) [3]

- Vào tuần lễ thứ 3 của bào thai, khi bào thai có kích thước khoảng 10mm,

ở cung mang thứ nhất có một chỗ lõm vào gọi là miệng nguyên thuỷ Xungquanh miệng nguyên thuỷ xuất hiện 5 nụ, bao gồm: nụ trán ở bờ trên, 2 nụhàm trên và 2 nụ hàm dưới ở hai bên bờ miệng nguyên thủy

- Từ mặt dưới của nụ trán, lại phát sinh 2 nụ mũi phải và trái cách nhaubởi rãnh giữa Mỗi nụ mũi này lại hình thành nên nụ mũi trong và nụ mũingoài, có rãnh khứu ngăn cách chúng với nhau

- Các nụ hàm trên và hàm dưới cùng phát triển về phía đường giữa Ở

bờ trên miệng nguyên thủy, nụ hàm trên ráp dính với nụ mũi trong và nụ mũi ngoài để tạo nên lỗ mũi và vòm miệng tiên phát bao gồm môi trên, vòm

miệng trước lỗ răng cửa Nhờ quá trình trung bì hoá, ranh giới giữa các nụ sẽ

bị mất đi Giai đoạn này được hoàn tất vào tuần thứ 7 của bào thai

- Vào tuần lễ thứ 8, khi bào thai có kích thước khoảng 30mm, vòmmiệng thứ phát bắt đầu được hình thành từ phía sau của lỗ răng cửa để ngăncách hố miệng và hố mũi Tham gia vào sự hình thành này gồm có 5 nụ: 1 nụđứng dọc từ giữa nụ trán rủ xuống, 2 nụ ngang trước xuất phát từ 2 nụ hàmtrên, cùng 2 nụ ngang sau (nụ chân bướm - khẩu cái) Chúng phát triển và rápdính vào nhau để tạo ra vòm miệng thứ phát gồm vòm miệng cứng và vòmmiệng mềm Giai đoạn này được hình thành xong ở bào thai tuần thứ 12

- Điều đáng chú ý là ở vòm miệng tiên phát, sự ráp dính diễn ra từ sau

ra trước (từ lỗ răng cửa tiến về phía trước) Còn đối với vòm miệng thứ phát,

sự ráp dính diễn ra từ trước ra sau (từ lỗ răng cửa tiến về phía sau)

Trên đây là sự phát triển bình thường quá trình hình thành môi và vòm miệng Mọi tác động ảnh hưởng tới quá trình này, sẽ gây ra các dị tật bẩm sinh Tuỳ theo thời gian mà tác động gây ra sớm hay muộn, sẽ có các loạikhe hở môi, vòm miệng đơn thuần hoặc phối hợp ở các mức độ khác nhau

Hình 1.1 Sự hình thành của vòm miệng sơ phát

- Ngoài “thuyết nụ mặt”, một số tác giả khác như Victor Veau (1930),Politzer (1935) còn bổ sung thêm bằng thuyết “tường chìm” để giải thích cơchế bệnh sinh của dị tật bẩm sinh vùng hàm mặt

Môi trên không phải được tạo bởi các nụ mặt, mà ở mỗi bên ổ miệng và

hố mũi nguyên thủy có bức tường dựng đứng của tổ chức ngoại bì Chính bứctường này vào tuần lễ thứ 3 của bào thai bị chọc thủng bởi tổ chức trung bìhình thành hàm ếch tiên phát

Tổ chức trung bì này có ba nguồn: hai nguồn bên và một nguồn giữa chânvách ngăn dưới, chính nó tạo ra mấu hàm trước Sự phát triển không đầy đủ của tổchức trung bì này sẽ phát sinh khe hở môi khép và khe hở môi một bên

Đó là sự tạo thành bình thường của vùng hàm mặt Nếu vì một lý do nào

đó quá trình này bị rối loạn sẽ hình thành các khe hở vùng hàm mặt

- Hai nụ hàm trên không dính với nụ mũi trong sẽ hình thành khe hở môimột bên hoặc khe hở môi khép

- Nụ hàm trên và nụ hàm du ̛ới không dính với nhau sẽ sinh ra khe hởngang mặt

- Nụ hàm trên và nụ mũi ngoài không dính với nhau sẽ sinh ra khe hởmặt chéo

- Hai nụ hàm dưới không dính với nhau sẽ sinh ra khe hở môi dưới

- Hai nụ ngang trước (nụ khẩu cái) không gắn với nhau sẽ sinh ra khe hởvòm miệng cứng

- Hai nụ ngang sau (nụ chân bướm khẩu cái) không gắn với nhau sẽ sinh

ra khe hở vòm miệng mềm

Lưu ý:

- Có thể có khe hở môi mà không có khe hở cung hàm, nhưng không thể

có trường hợp ngược lại

- Có thể có khe hở vòm miẹ ̂ng mềm mà không có khe hở vòm miệngcứng, nhưng ngược lại thì không thể

1.1.3 Nguyên nhân gây ra KHM-VM

Hiện tại, người ta chưa xác định rõ được nguyên nhân sâu xa gây ra tìnhtrạng KHM-VM nhưng nhận thấy có một số yếu tố gây bệnh thường gặp vàchia KHM-VM thành hai nhóm lớn: KHM-VM trong hội chứng và KHM-VMkhông trong hội chứng

- KHM-VM trong hội chứng: nguyên nhân di truyền, tuổi mẹ…

- KHM-VM không trong hội chứng: đa nguyên nhân

+ Liên quan đến nhiều gen: cao huyết áp, đái tháo đường…

+ Liên quan đến yếu tố môi trường: rượu, thuốc lá, thuốc…

+ Acid folic

+ Sử dụng vitamin A liều cao

+ Yếu tố vật lý: phóng xạ, tia X…

+ Yếu tố hoá học: thuốc trừ sâu, asen, chất độc hại…

+ Yếu tố sinh học: virus

+ Tâm lý của người mẹ

Theo Rosenthal, nguyên nhân ngoại lai chiếm 70% trong các trường hợpcòn lại 30% là nguyên nhân nội tại Theo Gabka phân tích 2500 bệnh án khe

hở môi và khe hở môi vòm miệng, thấy:

- Không rõ nguyên nhân: 23,2%

- Di truyền: 15,1%

- Hoảng sợ chung: 10,9%

- Mẹ trên 40 tuổi: 6,7%

- Nhiễm độc nhau thai: 6,7%

- Hay chảy máu khi có thai: 5,1%

- Mắc bệnh do virus thời kỳ có thai: 3,4%

Phân loại KHM-VM

Theo Syed Nasir Shah (2012) [4], về mặt phân loại KHM-VM, mộttrong những phân loại đầu tiên có lẽ là của Davis và Ritchie vào năm 1922,ông chia KHM-VM thành 3 nhóm:

Nhóm 1: Khe hở trước cung răng: khe hở một bên, hai bên và khe hở ở giữa Nhóm 2: Khe hở sau cung răng: chỉ liên quan đến vòm miệng mềm, vòm

miệng cứng và khe hở thể màng

Nhóm 3: Khe hở cung răng: khe hở một bên, hai bên và ở giữa.

Sau đó, vào năm 1931, Veau chia KHM-VM gồm 4 loại:

Loại A: Khe hở vòm miệng mềm.

Loại B: Khe hở vòm miệng cứng và mềm nhưng chưa vượt quá lỗ răng

cửa, chỉ liên quan đến vòm miệng thứ phát

Loại C: Khe hở toàn bộ một bên: kéo dài từ lưỡi gà đến lỗ răng cửa, tiếp

tục kéo dài sang một bên qua cung răng ở vị trí răng cửa bên

Loại D: Khe hở toàn bộ 2 bên: kéo dài từ lu ̛ỡi gà đến lỗ răng cửa, tiếp

tục kéo dài sang 2 bên qua cung răng, tạo nên mấu tiền hàm treo vào váchngăn mũi

Năm 1958, Kernahan và Stark đề xuất một phân loại mới và được nhiềutác giả chấp nhận vì phù hợp về khía cạnh phôi thai học, lấy lỗ răng cửa làmranh giới giữa vòm miệng tiên phát và thứ phát Bao gồm các loại sau:

Khe hở tiên phát: là khe hở môi và khe hở cung răng (trước lỗ răng cửa) Khe hở thứ phát: là khe hở vòm miệng bắt đầu từ sau lỗ răng cửa, gồm

khe hở vòm miệng mềm và vòm miệng cứng

Khe hở phối hợp môi - vòm miệng tiên phát và thứ phát: Loại 1: khe hở

môi không toàn bộ và khe hở vòm miệng không toàn bộ; Loại 2: khe hở môi

và khe hở vòm miệng toàn bộ và cuối cùng là khe hở môi và khe hở vòmmiệng hai bên

Trong đó, khe hở cung răng được phân loại:

+ Thể nhẹ: Khuyết một phần trước cung hàm

+ Thể vừa: Khuyết đến xương ổ răng

+ Thể nặng: Cung hàm tách đôi từ trước ra sau đến lỗ răng cửa

Khe hở cung răng thường đi đôi với thể nặng của khe hở môi (khe hởmôi toàn bộ) Ngoài các ảnh hưởng như khe hở môi, khe hở còn gây cho răngcửa giữa lệch, xoay trục và khớp cắn bị ảnh hưởng

Hình 1.2 Phân loại khe hở cung răng

a: Thể nhẹ, b: Thể vừa, c: Thể nặng

Đến năm 1971, Kernahan biến đổi phân loại năm 1958, vẫn lấy lỗ răngcửa làm điểm mốc và đưa ra sơ đồ hình chữ Y rất tiện lợi trong điều tra dịch

tễ khe hở môi vòm miệng Tuy nhiên, nó có một số khuyết điểm vì không thể

mô tả mức độ khe hở môi, mức độ nhô tiền hàm, độ hẹp cung hàm, mức độ

đóng không hoàn toàn của vòm hầu

1,4: Khe hở môi2,5: Khe hở cung răng3,6: Khe hở vòm miệng cứng trước lỗrăng cửa

7,8: Khe hở vòm miệng cứng9: Khe hở vòm miệng mềm

Hình 1.3 Sơ đồ chữ Y

Tiếp theo đó, năm 1973, Elsahy [5] biến đổi sơ đồ chữ Y củaKernahan và mô tả mức độ khe hở môi, độ hẹp cung hàm, sự di chuyển cácphân đoạn vòm miệng, trạng thái khép kín của vòm hầu và mức độ nhô củavùng tiền hàm

Năm 1991, Friedman là người đầu tiên mô tả mức độ nghiêm trọng củabiến dạng về mặt giải phẫu và chức năng bằng cách biến đổi sơ đồ chữ Y củaMillard Ông cho điểm số từ 0 đến 5 để thể hiện mức độ nghiêm trọng củakhe hở [6]

1.2 Tác động của KHM-VM ở trẻ em tới chất lượng cuộc sống của gia đình trước và sau phẫu thuật

Chất lượng cuộc sống là một thuật ngữ được sử dụng để đánh giá chungnhất về các mức độ tốt đẹp của cuộc sống đối với các cá nhân và trên phạm vitoàn xã hội cũng như đánh giá về mức độ sự sảng khoái, hài lòng hoàn toàn

về thể chất, tâm thần và xã hội Chất lượng cuộc sống là thước đo về phúc lợivật chất và giá trị tinh thần

Quá trình chăm sóc và điều trị trẻ có KHM-VM bắt đầu từ khi trẻ ra đời

và cần sự phối hợp của nhiều chuyên khoa bao gồm: nhi khoa, dinh dưỡng, taimũi họng, răng hàm mặt, chuyên gia ngôn ngữ, chuyên gia tâm lý và quantrọng nhất là sự kiên nhẫn của cha mẹ và người thân

Trước khi phẫu thuật, vấn đề khó khăn nhất của gia đình là vấn đề dinhdưỡng cho trẻ Hầu hết các trẻ KHM-VM đều không bú mẹ được và cũngkhông bú được bằng bình sữa thông thường Do đó, trẻ cần bình sữa chuyêndụng Sữa ăn có thể là sữa mẹ vắt ra hoặc sữa công thức Số lần mẹ cho trẻ búcần nhiều hơn, thời gian cho một lần không quá dài để tránh làm trẻ kiệt sức.Việc chăm sóc cho trẻ KHM-VM cũng đòi hỏi vấn đề về kinh tế gia đình khitrẻ phải tham gia các cuộc phẫu thuật để bịt kín khe hở cũng như cải thiệnthẩm mỹ sau này, điều này không những gây tốn kém về chi phí mà còn làmảnh hưởng đến công việc của bố mẹ trẻ

Sự căng thẳng là một khía cạnh cũng ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộcsống của cha mẹ Căng thẳng ở đây được thể hiện là cảm giác không đượcngười khác thấu hiểu, lo lắng cho tương lai của đứa trẻ, cảm thấy bất ổn trongcuộc sống khi đứa trẻ bị bệnh

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Gia đình (bố hoặc mẹ) của bệnh nhân KHM-VM đến khám và điều trị tạibệnh viện Răng Hàm Mặt Trung Ương Hà Nội từ tháng 09/2019 đến tháng05/2020

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

Bố hoặc mẹ của trẻ KHM-VM đến khám và điều trị tại bệnh viện RăngHàm Mặt Trung ương Hà Nội trong thời gian nghiên cứu, từ lúc chưa tiếnhành phẫu thuật đến khi được phẫu thuật đóng kín khe hở

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

- Bố mẹ trẻ không hiểu và không nói được tiếng Việt

- Gia đình, người giám hộ không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.2 Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả cắt ngang sử dụng bộ câu hỏi…

2.2.1 Địa điểm và thời gian nghiên cứu

- Địa điểm: Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương Hà Nội

- Thời gian: từ tháng 09/2019 đến tháng 05/2020

2.2.2 Cỡ mẫu nghiên cứu

Được tính theo công thức:

n = Z2

1-α/2 p (1-p)

d2

2.2.3 Kỹ thuật thu thập thông tin

- Lấy thông tin theo bộ câu hỏi… (phụ lục 1)

- Mỗi bệnh nhân tham gia nghiên cứu trả lời phiếu câu hỏi 2 lần: 1 lầntrước phẫu thuật và 1 lần sau phẫu thuật 6 tháng

2.2.4 Công cụ thu thập thông tin

Phiếu nghiên cứu (phụ lục 2)

2.2.5 Dụng cụ và vật liệu nghiên cứu

Bộ câu hỏi

2.3 Các bước tiến hành

2.3.1 Bước 1: trả lời bộ câu hỏi lần thứ nhất (trước khi phẫu thuật)

2.3.2 Bước 2: trả lời bộ câu hỏi lần thứ 2 (sau phẫu thuật 6 tháng)

2.4 Biến số nghiên cứu và phương pháp đánh giá kết quả

2.4.1 Các biến số nghiên cứu

Khe hở môi kết hợp khe hở vòm miệng

 Phân loại vị trí của KHM:

KHM bên tráiKHM bên phải

 Phân loại vị trí của KHVM:

KHVM bên tráiKHVM bên phải

2.4.1.2 Mục tiêu 2:

 So sánh chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ KHM trước và sauphẫu thuật