ĐẶT VẤN ĐỀBệnh tim bẩm sinh TBS là một trong những dị tật hay gặp nhất trongcác dị tật bẩm sinh và là một bệnh khá thường gặp ở trẻ em nước ta cũng nhưtrên thế giới, chiếm đến gần 90% tổ
Trang 1BỆNH VIỆN SẢN NHI
Phan Thị Hảo
Hồ Sỹ Nhân Dương Thị Ngọc
kh¶o s¸t sù hiÓu biÕt cña ngêi nhµ
cã trÎ bÞ bÖnh tim bÈm sinh t¹i khoa tim m¹ch
bÖnh viÖn s¶n nhi nghÖ an n¨m 2018
ĐỀ CƯƠNG NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP CƠ SỞ
Vinh, 2018
Trang 2Phan Thị Hảo
Hồ Sỹ Nhân Dương Thị Ngọc
kh¶o s¸t sù hiÓu biÕt cña ngêi nhµ
cã trÎ bÞ bÖnh tim bÈm sinh t¹i khoa tim m¹ch
bÖnh viÖn s¶n nhi nghÖ an n¨m 2018
Chuyên ngành: Y học xã hội
Vinh, 2018
Trang 3CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 3
1.1 Tổng quan về bệnh tim bẩm sinh 3
1.1.1 Định nghĩa và dịch tễ học bệnh tim bẩm sinh 3
1.1.2 Nguyên nhân 4
1.1.3 Phân loại 5
1.1.4 Những biểu hiện gợi ý bệnh TBS và cách tiếp cận chẩn đoán 6
1.1.5 Hướng điều trị 6
1.1.6 Phòng bệnh và chăm sóc 7
1.2 Các nghiên cứu có liên quan 8
CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 9
2.1 Đối tượng nghiên cứu: 9
2.1.1 Tiêu chẩn lựa chọn: 9
2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ: 9
2.2 Phương pháp nghiên cứu: 9
2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: 9
2.2.2 Kỹ thuật thu thập số liệu: 9
2.2.3 Xử lý số liệu: 9
CHƯƠNG 3: DỰ KIẾN KẾT QUẢ 10
3.1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu 10
3.1.1 Tuổi 10
3.1.2 Trình độ văn hóa 10
3.1.3 Nghề nghiệp 10
3.2 Kiến thức hiểu biết về bệnh tim bẩm sinh 11
3.2.1 Tình trạng tiếp cận thông tin về bệnh tim bẩm sinh trước đây 11
3.2.2 Kiến thức chung về dị tật tim bẩm sinh 11
3.2.3 Kiến thức về các yếu tố nguy cơ có thể gây bệnh tim bẩm sinh 12
Trang 43.2.6 Kiến thức về chăm sóc nuôi dưỡng trẻ tim bẩm sinh 13
3.2.7 Kiến thức về dự phòng tim bẩm sinh 14
3.3 Nhu cầu tư vấn về bệnh tim bẩm sinh của người nhà 14
3.3.1 Hình thức tư vấn 14
3.3.2 Người tư vấn 15
CHƯƠNG 4: DỰ KIẾN BÀN LUẬN 16
DỰ KIẾN KẾT LUẬN 16
DỰ KIẾN KIẾN NGHỊ 16 TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC
Trang 6Bảng 3.2 Trình độ văn hóa của nhóm tham gia nghiên cứu 10
Bảng 3.3 Nghề nghiệp của nhóm tham gia nghiên cứu 10
Bảng 3.4 Tình trạng tiếp cận thông tin về bệnh tim bẩm sinh trước đây .11
Bảng 3.5 Kiến thức chung về tim bẩm sinh 11
Bảng 3.6 Kiến thức về các yế tố nguy cơ có thể gây bệnh Tim bẩm sinh. .12
Bảng 3.7 Kiến thức về những biểu hiện nghĩ tới tim bẩm sinh 12
Bảng 3.8 Kiến thức về hướng điều trị tim bẩm sinh 13
Bảng 3.9 Kiến thức về chăm sóc nuôi dưỡng trẻ tim bẩm sinh 13
Bảng 3.10 Kiến thức về dự phòng tim bẩm sinh 14
Bảng 3.11 Hình thức tư vấn 14
Bảng 3.12 Người tư vấn 15
DANH MỤC BIỂU ĐỒ
DANH MỤC HÌNH ẢNH
Trang 7ĐẶT VẤN ĐỀ
Bệnh tim bẩm sinh (TBS) là một trong những dị tật hay gặp nhất trongcác dị tật bẩm sinh và là một bệnh khá thường gặp ở trẻ em nước ta cũng nhưtrên thế giới, chiếm đến gần 90% tổng số các bệnh lý tim mạch ở trẻ em nóichung
Theo thống kê của các chuyên gia về bệnh TBS trên thế giới thì tầnsuất bệnh TBS vào khoảng 0.7 - 0.8% không phân biệt chủng tộc, màu da…tỷ
lệ tử vong chung của bệnh TBS là 5 - 10% trong số các trường hợp mắc bệnh,
đa số xảy ra trong hai năm đầu đời
Tại Việt Nam, theo báo cáo của Bệnh viện (BV) Nhi Trung ương, tỷ lệbệnh TBS là khoảng 1.5% trẻ vào viện và khoảng 30 - 55% trẻ vào khoa Timmạch
Tại khoa Tim mạch BV Sản Nhi Nghệ An hàng năm, tỷ lệ BN bị bệnhTBS vào điều trị là khoảng 20 - 30% tổng số bệnh nhân
Mỗi bệnh nhân (BN) có thể mắc một hay nhiều dị tật TBS Có nhiềudạng dị tật TBS Có những dị tật nhẹ, trẻ có thể được điều trị khỏi nhưng cũng
có một số dị tật dẫn đến hậu quả nặng nề về thể chất và tinh thần cho trẻ Đâycũng là một gánh nặng về kinh tế cho gia đình, hệ thống y tế và xã hội
Nguyên nhân gây bệnh TBS ở trẻ khó xác định, nhưng chủ yếu là domôi trường bên ngoài tác động lên bà mẹ (BM) lúc mang thai
Trẻ mắc bệnh TBS nếu được phát hiện sớm, điều trị, theo dõi và chămsóc tốt có thể giúp trẻ phát triển như những người bình thường
Một khi người nhà có đầy đủ kiến thức về dự phòng, chăm sóc, nuôidưỡng BN bị bệnh TBS sẽ góp phần tích cực trong việc theo dõi và điều trịbệnh giúp trẻ phát triển tốt hơn dẫn đến làm giảm gánh nặng cho gia đìnhcũng như xã hội
Trang 8Tại Nghệ An, đến nay vẫn chưa có báo cáo nào nghiên cứu về kiếnthức của người nhà có trẻ bị bệnh TBS Để đánh giá được kiến thức của giađình người bệnh và đề ra những biện pháp tư vấn trong quá trình chăm sóc,theo dõi điều trị bệnh này chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài “Khảo sát sựhiểu biết của người nhà có trẻ bị tim bẩm sinh tại khoa Tim mạch bệnh việnSản nhi Nghệ An năm 2018” Với 2 mục tiêu:
1 Nhận xét kiến thức của người nhà có trẻ bị bệnh tim bẩm sinh điều trị tại khoa Tim mạch Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An năm 2018.
2 Tìm hiểu nhu cầu tư vấn về bệnh tim bẩm sinh của người nhà.
Trang 9Chương 1 TỔNG QUAN
1.1 Tổng quan về bệnh tim bẩm sinh
1.1.1 Định nghĩa và dịch tễ học bệnh tim bẩm sinh.
1.1.1.1 Định nghĩa
Bệnh TBS là bệnh có sự không bình thường của tim và các mạch máulớn ngay từ lúc sinh ra, quá trình bệnh song song với sự phát triển của thainhi, xẩy ra trong 2 tháng đầu của thai kì, vào lúc hình thành các buồng tim,van tim, các nút thần kinh tự động tạo nhịp, hệ thần kinh dẫn truyền của tim
và các mạch máu lớn
1.1.1.2 Dịch tễ
Bệnh TBS là một bệnh lý tim mạch ngày càng gặp phổ biến trong thựchành nhi khoa, khi mà các bệnh nhiễm khuẩn, bệnh về thiếu dinh dưỡng ngàycàng giảm dần
Tần suất mắc bệnh TBS khoảng từ 0.7 - 0.8%, không có sự khác nhau
về giới và chủng tộc bệnh TBS là dị tật thường gặp nhất trong các bệnh bẩmsinh Mỗi năm ở Mỹ có hơn 30.000 trẻ em sinh ra mắc bệnh TBS Tại ViệtNam, mỗi năm có hơn 10.000 trẻ em sinh ra mắc bệnh TBS
Tỷ lệ tử vong chung cho bệnh TBS là khá cao, từ 5 - 10% tổng số mắcbệnh TBS, đa số tử vong trong 2 năm đầu Theo thống kê trong 10 năm củaBệnh viện Nhi Trung ương từ 1981 - 1991, tỷ lệ tử vong do bệnh TBS chiếm5.8% bệnh nhi nằm viện
Về lứa tuổi phát hiện bệnh TBS thì ở Châu Âu và Châu Mỹ đa số đượcchẩn đoán ngay khi mới sinh ra hoặc được chẩn đoán trước khi sinh, lúc mẹ đikhám thai Trong khi đó, ở nước ta đa số được chẩn đoán trễ, lúc trẻ vào bệnhviện vì các biến chứng của bệnh như: suy tim, tăng áp phổi hay đa hồng cầu Trong đó, trẻ dưới 2 tuổi chiếm hơn 50% và trẻ trên 6 tuổi chiếm hơn 20%
Trang 10Đây là một đặc điểm của bệnh TBS ở các nước đang phát triển vì không đượcphát hiện sớm và điều trị triệt căn kịp thời nên các trẻ bị bệnh TBS nặngthường chết dần trong 2 năm đầu đời, còn những trường hợp được phát hiệnmuộn thì đã có nhiều biến chứng nặng ,
1.1.2 Nguyên nhân
Bệnh TBS cũng như hầu hết các bệnh khác đều do ảnh hưởng của rấtnhiều yếu tố liên quan đến môi trường mà BN và BM sinh sống tác động lêncấu trúc di truyền về cơ thể học và chức năng sinh lý của chính bản thân BN.Đến nay, vẫn chưa biết rõ các cơ chế tác động của các yếu tố gây bệnh và sựhình thành các bệnh TBS cụ thể, nhưng người ta có thể xếp các nguyên nhângây bệnh TBS làm 2 nhóm , ,
1.1.2.1 Các nguyên nhân liên quan đến yếu tố di truyền và gia đình
Có thể do sự bất thường về hình thái hay số lượng nhiễm sắc thể (NST),chiếm khoảng 2 - 5% số BN mắc bệnh TBS và bao giờ cũng kèm theo các dịdạng khác, điển hình là hội chứng Down
Nhiều tác giả như Anderson WE, Neil CA, Nora JJ, đã thấy có khoảng3% tổng số BTBS được di truyền theo định luật Mendel Bệnh có thể ditruyền theo thể trội như các hội chứng đa dị tật mà trong đó bệnh TBS là dị tậtchính như, hội chứng Noonan: thông liên nhĩ (TLN), hẹp van động mạchphổi, bệnh cơ tim; Loepard: hẹp động mạch phổi, QT kéo dài; Marfan: hở vanđộng mạch chủ, hở van hai lá, các bệnh cơ tim tắc nghẽn; rối loạn dẫn truyềnthần kinh tim Bệnh TBS di truyền theo thể lặn thường gặp trong hôn nhâncùng huyết thống như hội chứng Hunter
Bệnh TBS do rối loạn NST như tam NST 21 (Down’s): thông liên thất(TLT), (TLN) và các dị tật khác; tam NST 18: TLT, TLN, còn ống động mạch(CÔĐM) và các dị tật khác; tam NST 13: TLT, TLN, thất phải hai đường ra;hội chứng Turner Các hội chứng này không di truyền vì sai lạc NST chỉ xẩy
ra đột xuất trên một cá thể trong một thế hệ và không di truyền cho các thế hệsau
Trang 11Bệnh TBS cũng bị ảnh hưởng bởi yếu tố gia đình vì người ta nhận thấy,
tỷ lệ mắc bệnh của bệnh TBS ở cộng đồng bình thường là 0.8% so với 6% ởnhững gia đình đã có một người mang bệnh TBS và tăng đến 20 - 30% ởnhững gia đình đã có hai người mắc bệnh TBS Tần suất bệnh TBS ở nhữngngười con có mẹ bị bệnh TBS cũng cao gấp 4 - 5 lần ở mẹ bình thường
1.1.2.2 Các nguyên nhân từ môi trường sống
Môi trường mà BM đã và đang sống trong lúc mang thai, đặc biệt làtrong 3 tháng đầu thai kỳ, tác động rất nhiều lên nguyên nhân gây bệnh như:
- Các tác nhân vật lý như tia phóng xạ, tia gama, tia cực tím, tia X đãgây ra nhiều trường hợp dị tật bẩm sinh, trong đó có bênh TBS nên luật laođộng cấm phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ không được làm việc trong môi trườngđó
- Các hóa chất, độc chất, nội tiết tố, thuốc an thần, chống co giật cũnggây ra bệnh TBS
- Những BM nghiện rượu, thuốc lá sinh con bị bệnh TBS nhiều gấp 5 - 6lần những BM không uống rượu, hút thuốc lá
- Một số bệnh rối loạn chuyển hóa và bệnh hệ thống ở người mẹ như:Tiểu đường, Phenylceton niệu, Lupus ban đỏ… cũng có thể gây bệnh TBScho thai nhi
- Một số bệnh nhiễm virus ở người mẹ lúc có thai ở 3 tháng đầu của thai
kỳ như: Quai bị, Herpes, Cytomegalo Virus, Coxsackie Virus, Cúm ác tính,Rubeola…cũng có thể gây bênh TBS như: hẹp van động mạch phổi, CÔĐM,TLT, Đảo gốc động mạch (ĐGĐM), xơ hóa nội mạc
1.1.3 Phân loại
Cho đến nay, có nhiều cách phân loại bệnh TBS (theo số lượng tổnthương ở tim: đơn thuần hay phức tạp; theo biểu hiện lâm sàng: tím sớm haytím muộn ) Nhiều tác giả lại có xu hướng phân loại theo luồng thông vì phùhợp với chức năng hoạt động và sinh lý bệnh học của các bệnh TBS hơn , ,
Trang 12Trên lâm sàng bệnh TBS được chia thành 2 nhóm: Không tím (trẻkhông bị tím da niêm mạc) và có tím (trẻ bị tím da niêm mạc) Các bệnh TBSkhông tím thường gặp nhất là: TLT (30.5%), TLN (9.8%), CÔĐM (9.7%)…bệnh TBS có tím thường gặp nhất là: Tứ chứng Fallot (5.8%), ĐGĐM…
1.1.4 Những biểu hiện gợi ý bệnh TBS và cách tiếp cận chẩn đoán
1.1.4.1 Những biểu hiện gợi ý bệnh TBS
Cần phải loại trừ trẻ bị bệnh TBS, khi có các biểu hiện sau:
- Ho, khò khè tái đi tái lại, thở khác thường (thở nhanh, lồng ngực rútlõm khi hít vào); nhiễm trùng phổi tái đi tái lại
- Trẻ có làn da xanh xao, hay vã mồ hôi, chi lạnh
- Trẻ bị tím môi, đầu ngón tay, ngón chân, tăng lên khi khóc, khi rặn…
- Có các dị tật bẩm sinh khác (Down’s, Turner, Marfan…)
- Tiếng tim đập bất thường, tim to, nghe tiếng thổi
1.1.4.2 Cách tiếp cận chẩn đoán bệnh TBS
Hiện nay, với nền y học hiện đại đã có nhiều phương pháp xác định và chẩn đoán bệnh TBS từ ngay trong thời kỳ bảo thai nhờ đó mà trẻ có được sự quan tâm, theo dõi đầy đủ cũng như có kế hoạch và những phương pháp can thiệp ngay từ lúc lọt lòng mẹ
1.1.5 Hướng điều trị
Bệnh TBS nặng thường được phát hiện ngay khi trẻ sinh ra Với trẻ bị
dị tật tim nhẹ hơn, triệu chứng dần xuất hiện khi trẻ lớn lên Bệnh diễn tiến cóthể khiến trẻ gặp các triệu chứng như: hay mệt, ngất, chậm phát triển, suydinh dưỡng, viêm phổi tái đi tái lại, suy tim, tử vong… Với các bệnh này,
Trang 13điều trị thuốc chỉ làm giảm triệu chứng chứ không sửa chữa được tổn thương ,.
1.1.5.1 Nội khoa:
chủ yếu hướng dẫn cha mẹ chăm sóc và theo dõi bệnh, phát hiện sớm
và điều trị tích cực các biến chứng, làm chậm tiến triển của bệnh Các thuốc
có thể dùng như giảm tiền tải, dãn mạch, trợ tim khi cần
1.1.5.2 Ngoại khoa - Can thiệp:
Các bệnh trong nhóm này có thể chữa lành bằng phẫu thuật với mổ hởhay thông tim, nếu chỉ định đúng kịp thời và kịp lúc Khi giải quyết tốt sẽ cảithiện được chất lượng cuộc sống của trẻ rất khả quan
Vì vậy, khi biết con mình bị bệnh TBS, cha mẹ cần hỏi bác sĩ chuyênkhoa tim mạch về tất cả những vấn đề quan tâm như: Đặc điểm tổn thương,diễn tiến của bệnh, cách thức điều trị, nếu có phẫu thuật thì thời điểm nào tốtnhất để phẫu thuật, cách chăm sóc trẻ tại nhà… để có thể hiểu về bệnh của trẻnhằm xử trí đúng cách
Cấp 0: Giáo dục cung cấp kiến thức cho mọi người biết nguy hại của
bênh TBS ảnh hưởng đến sức khỏe trẻ và cả kinh tế, tinh thần của gia đình,các yếu tố nguy cơ, nguyên nhân gây bệnh, phát hiện bệnh, chẩn đoán và điềutrị bệnh TBS, bệnh có thể chẩn đoán thời kỳ bào thai và cũng có thể phòngtránh được …
Cấp 1: Tác động lên yếu tố nguy cơ như chủng ngừa các bệnh nhiễm
siêu vi trùng ảnh hưởng phát triển tim trước mang thai, tránh nhiễm trùng ảnh
Trang 14hưởng phát triển tim thai, không dùng các thuốc, độc chất … ảnh hưởng đếntim Đang mắc các bệnh nội tiết, lupus không nên mang thai…Nguy cơ về giađình, di truyền cần nên tránh, tác hại của tia xạ…
Cấp 2: Phát hiện bệnh sớm thời kỳ bào thai, sau sinh Cần phải có chế độ
chăm sóc nuôi dưỡng hợp lý để trẻ có thể phát triển một cách tốt nhất nhằmhạn chế những hậu quả do bệnh TBS gây ra Việc điều trị phải có sự kết hợpnội ngoại khoa thật tốt Sau phẩu thuật cần theo dõi và hướng dẫn gia đình
BN thật chu đáo, cẩn thận nhằm tránh những biến chứng…
Cấp 3: Điều trị các biến chứng, phục hồi chức năng ở những trẻ có mổ
tim, abcess, tắc mạch não ảnh hưởng thần kinh di chứng não…
1.2 Các nghiên cứu có liên quan.
Nghiên cứu A Bello (2013) ở Ghana về kiến thức dị tật bẩm sinh chothấy, có 48.1% đối tượng tham gia nghiên cứu tin rằng dị tật bẩm sinh cónguồn gốc siêu nhiên, 86% đã nhận thức được dị tật bẩm sinh có thể quản lý
Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Trang 152.1 Đối tượng nghiên cứu:
Tất cả người nhà có trẻ bị bệnh TBS vào điều trị tại khoa Tim mạch BVSản Nhi Nghệ An từ tháng 2 đến tháng 10 năm 2018
2.1.1 Tiêu chẩn lựa chọn:
- Người nhà BN trực tiếp chăm sóc trẻ bị bệnh TBS được điều trị tại khoa Tim mạch BV Sản Nhi Nghệ An
- Có đầy đủ thông tin cá nhân và đồng ý tham gia nghiên cứu
2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ:
- Người nhà BN đã được khảo sát trước đây
- Người nhà của BN đã có người được khảo sát
- Người có vấn đề về tâm, thần kinh
- Người không thể tự điền vào phiểu khảo sát
2.2 Phương pháp nghiên cứu:
2.2.1 Thiết kế nghiên cứu:
Mô tả cắt ngang tiến cứu
2.2.2 Kỹ thuật thu thập số liệu:
Người chăm sóc trẻ bị bệnh TBS được thông báo về mục đích nghiêncứu và hỏi ý kiến về việc đồng ý tham gia khảo sát, sau đó được hướng dẫnthực hiện tự đánh giá kiến thức hiểu biết của mình theo phiếu điều tra đã đượcthiết kế sẵn
2.2.3 Xử lý số liệu:
Sử dụng bảng tính Excel và các phần mềm thống kê y học
Trang 163.2 Kiến thức hiểu biết về bệnh tim bẩm sinh.
3.2.1 Tình trạng tiếp cận thông tin về bệnh tim bẩm sinh trước đây.
Bảng 3.4 Tình trạng tiếp cận thông tin về bệnh tim bẩm sinh trước đây
Trang 17Tình trạng tiếp cận n Tỷ lệ %
Chưa từng được tiếp cận
Đã được tiếp cận qua
Truyền hình, phát thanhInternetSách báo, tờ rơiNhân viên y tếGiáo dụcKhác
Tổng
Nhận xét:
3.2.2 Kiến thức chung về dị tật tim bẩm sinh.
Bảng 3.5 Kiến thức chung về tim bẩm sinh
Thông tin Đúng
(%)
Sai (%)
Không biết (%)
Bệnh tim bẩm sinh có thể phát hiện
sớm từ thời kỳ bào thai và sơ sinh
3.2.3 Kiến thức về các yếu tố nguy cơ có thể gây bệnh tim bẩm sinh.
Bảng 3.6 Kiến thức về các yế tố nguy cơ có thể gây bệnh tim bẩm sinh
(%)
Sai (%)
Không biết (%)
Di truyền trong gia đình
Các yếu tố mẹ tiếp xúc khi mang thai:
hóa chất, tia phóng xạ, tia X quang…
Trang 18Mẹ mắc một số bệnh khi mang thai
Tuổi mẹ khi mang thai
Nhận xét:
3.2.4 Kiến thức về những biểu hiện nghĩ tới bệnh tim bẩm sinh.
Bảng 3.7 Kiến thức về những biểu hiện nghĩ tới tim bẩm sinh
Biểu hiện Đúng (%) (%) Sai Không biết (%)
Trẻ nhanh bị mệt lúc bú, chơi, chạy…
Chậm phát triển về thể chất
Trẻ bị tím môi, đầu ngón tay, ngón chân…
Trẻ bị vàng da
Trẻ hay bị viêm đường hô hấp
Hay bị ho, khò khè khi thay đổi thời tiết
3.2.5 Kiến thức về hướng điều trị tim bẩm sinh.
Bảng 3.8 Kiến thức về hướng điều trị tim bẩm sinh
Hướng điều trị Đúng (%) (%) Sai Không biết (%)
Một số bệnh TBS có thể tự khỏi
Với những bệnh TBS nặng và phức tạp phải phẫu
thuật hoặc can thiệp