Đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh HIVAIDS điều trị ngoại trú tại bệnh viện đa khoa huyện mường la, tỉnh sơn la năm 2019 và một số yếu tố liên quan

Chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS Nhiều bệnh nhân HIV phải đối mặt với nhiều vấn đề xã hộinhư kỳ thị, nghèo đói, trầm cảm, lạm dụng dược chất và niềmtin văn hóa có thể ảnh hưở

ĐẶT VẤN ĐỀHội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải (AcquiredImmunodeficiency Syndromes – AIDS) do virus gây suy giảmmiễn dịch ở người (Human Immunodeficifncy Virus – HIV) ngàynay đã trở thành đại dịch toàn cầu Theo số liệu của Tổ chức y

tế thế giới (WHO) năm 2017, có 36,9 triệu người sống chung vớiHIV, có 21,7 triệu người sống chung với HIV về điều trị khángvirus, có 1,8 triệu người mới nhiễm HIV, và có khoảng 940,000người chết do các bệnh liên quan đến AIDS [39]

Tại Việt Nam theo báo cáo công tác, phòng chốngHIV/AIDS trong 9 tháng đầu năm 2017 cả nước phát hiện mới là6,833 trường hợp nhiễm HIV, số bệnh nhân chuyển sang giaiđọan AIDS là 3,484 trường hợp, số bệnh nhân tử vong là 1,260trường hợp [7]

Nhằm mục đích phòng ngừa tự bùng phát của HIV và kéodài cuộc sống cho người bệnh hiện nay là thuốc kháng virus(ARV) Tính đến tháng 7/2017, trên toàn quốc có trên 119,000người nhiễm HIV đang được điều trị bằng thuốc ARV [8]

Việc tối ưu hóa việc chăm sóc cho người nhiễm HIV đòi hỏi

sự hiểu biết về các yếu tố góp phần vào sức khỏe thể chất,hạnh phúc tâm lý, các mối quan hệ xã hội và chất lượng cuộcsống Chất lượng cuộc sống đã được coi là đồng nghĩa với tìnhtrạng sức khỏe, tình trạng chức năng, hạnh phúc tâm lý, hạnhphúc với cuộc sống, sự hài lòng của nhu cầu, và đánh giá cuộcsống của chính mình Đánh giá chất lượng cuộc sống đã trởthành một thước đo kết quả quan trọng trong quản lý HIV / AIDS

và phản ánh sự cải thiện hiệu quả, can thiệp về sức khỏe và sựhài lòng với việc chăm sóc bệnh nhân nhiễm HIV

Sơn La – được xem là một trong những tỉnh trọng điểm về

tỷ lệ nhiễm HIV [6] tính đến ngày 14/09/2018, số người nhiễm

HIV lũy tích toàn tỉnh là 8,431 người (Trong số nhiễm HIV lũy

tích có 73 trường hợp đã di chuyển đi tỉnh khác sinh sống, 142trường hợp thời điểm xác minh không xác định được thông tin

cư trú) [16]

Huyện Mường La, tỉnh Sơn La là một trong những huyện có

số người nhiễm HIV cao, tính đến ngày 30/09/2018 có 542 bệnhnhân HIV/AIDS đang điều trị ARV, chiều hướng lây truyền HIVchủ yếu là qua quan hệ tình dục không an toàn và dùng chungbơm kim tiêm khi tiêm chích Tháng 4 năm 2011 Bệnh viên đakhoa huyện Mường la được mở phòng khám ngoại trú điều trịARV cho bệnh nhân HIV/AIDS do quỹ toàn cầu về phòng chốngHIV tài trợ Từ đó đến nay vẫn chưa có nghiên cứu nào về đolường chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS Vì vậy

chúng tôi đã tiến hành thực hiện đề tài “Đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại bệnh viện Đa khoa huyện Mường La, tỉnh Sơn La năm

2019 và một số yếu tố liên quan” với 2 mục tiêu chính như

sau:

1 Đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại bệnh viện Đa Khoa huyện Mường La, tỉnh Sơn La năm 2019.

2 Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiêu cứu.

1.1 Tổng quát về HIV/AIDS

1.1.1 Khái niệm HIV/AIDS

HIV là chữ viết tắt của cụm từ tiếng Anh "HumanImmunodeficiency Virus" là virus gây suy giảm miễn dịch ởngười, làm cho cơ thể suy giảm khả năng chống lại các tác nhângây bệnh [9]

AIDS là chữ viết tắt của cụm từ tiếng Anh "AcquiredImmune Deficiency Syndrome" là hội chứng suy giảm miễn dịchmắc phải do HIV gây ra, thường được biểu hiện thông qua cácnhiễm trùng cơ hội, các ung thư và có thể dẫn đến tử vong [9]

1.1.2 Các phương thức lây truyền HIV

Đến hiện nay nhờ những nghiên cứu về labo và dịch tễ họcngười ta biết HIV có 3 cách truyền bệnh qua đường tình dục,đường máu và từ mẹ sang con [3]

- HIV truyền qua đường tình dục chiếm khoảng 70% tổng

số nhiễm HIV trên thế giới Nói một cách khác nhiễm HIV làbệnh của đường tình dục Phần lớn sự nhiễm HIV của thế giớixảy ra qua đường tình dục nam và nữ hoặc đồng giới Sự nhiễmHIV theo đường này tiếp tục tăng lên Sự lây nhiễm qua luyến áiđồng giới nam có phần lớn các nước trên thế giới, mặc dù ở cácnước phát triển, sự nhiễm HIV theo đường này đã ít xảy ra docác biện pháp an toàn của luyến ái đồng giới nam

- HIV cũng có thể lây truyền qua đường máu, ví dụ như do

sự truyền máu hoặc các sản phẩm của máu HIV có thể truyềnqua các dụng cụ tiêm chích không vô trùng, vấn đề này xảy ra ởcác cơ quan y tế (chủ yếu là nhiễm trùng bệnh viện từ bệnhnhân tới bệnh nhân) Vấn đề nguy hiểm hơn ở các nước đã vàđang phát triển là HIV lây truyền qua các dụng cụ tiêm chích bị

nhiễm trùng do dùng chung các chất ma túy Việt Nam số người

bị nhiễm HIV do tiêm chích ma túy chiếm từ 60-70%

- Đường lây truyền HIV từ mẹ qua con xảy ra cả ở trong lúcmang, đẻ và nuôi con Khoảng 1/3 trẻ sơ sinh của các bà mẹnhiễm HIV đã bị nhiễm virus này Phần lớn sự nhiễm HIV tự mẹqua con xảy ra trong giai đoạn có thai và đẻ, mặc dù một số cáctrường hợp bị nhiễm virus này do bú sữa mẹ

Các kết quả nghiên cứu của labo và dịch tễ học khẳng địnhrằng HIV không lây nhiễm bởi sự tiếp xúc hàng ngày như bắttay, hôn, bắt hơi HIV cũng không lây qua nước và thực phẩmhoặc muỗi đốt

1.1.3 Điều trị HIV/AIDS

Để chống lại sự nhân lên của HIV và kéo dài cuộc sống chongười bệnh thứ thuốc duy nhất hiện nay là thuốc kháng virus(ARV) Đến tháng 6/2015, Việt Nam đã đạt mốc điều trị cho100,000 người nhiễm HIV và đến cuối năm 2015 điều trị cho106,423 bệnh nhân, vượt mục tiêu kế hoạch quốc gia đề ra là105,000 bệnh nhân Tiếp đà thành công, chương trình điều trịARV đã được mở rộng liên tục, đến tháng 7/2017, trên toànquốc có trên 119,000 người nhiễm HIV đang được điều trị bằngthuốc ARV [8]

Khái niệm tuân thủ điều trị trong điều trị ARV: Theo Tổ

chức Y tế thế giới, tuân thủ điều trị nghĩa là sử dụng thuốc, ápdụng lối sống và chế độ ăn phù hợp với hướng dẫn của nhânviên y tế [41]

Về mặt lý thuyết, tuân thủ điều trị thuốc ARV được hiểu là

“việc người bệnh uống đúng thuốc, đúng liều, đúng giờ, đúngcách theo chỉ định của thầy thuốc, đến khám và làm xét nghiệmtheo lịch hẹn” nhưng trên thực tế, các nghiên cứu sử dụng định

nghĩa “không nhỡ hoặc thiếu liều” trong một khoảng thời giannhất định, thường là 1 tuần trước đó.

Tuân thủ điều trị thuốc ARV là một quá trình phức tạp chịu

sự chi phối của nhiều yếu tố Các yếu tố đó có thể là (1) các yếu

tố liên quan đến phác đồ điều trị; (2) các yếu tố xã hội và tâmlý; (3) các yếu tố nguồn lực của cơ sở điều trị; và (4) các yếu tốmang tính cá nhân Bên cạnh đó, các nguồn lực hạn chế, kể cảnguồn lực tài chính và nhân lực của cơ sở điều trị cũng ảnhhưởng đáng kể đến sự tuân thủ điều trị Vậy sự tuân thủ trongđiều trị ARV của người bệnh là yếu tố quyết định thành công

1.2 Tình hình nhiễm HIV/AIDS

1.2.1 Trên Thế giới

HIV/AIDS mới xuất hiện từ đầu năm 1980 nhưng đã nhanhchóng lan ra toàn cầu HIV xuất hiện ở nhóm đối tượng, nhưngchủ yếu là thanh niên, phụ nữ và trẻ em Tính đến ngày30/10/2002, toàn cầu có khoảng 42 triệu người nhiễm HIV/AIDS,tăng 15% so với năm 2001, trong đó có khoảng 38,6 triệu ngườilớn (từ 15 – 49 tuổi), phụ nữ 19,2 triệu, 3,2 triệu trẻ em (dưới 15tuổi) [12]

Hình 1 1 Tỷ lệ mắc HIV ở người trưởng thành từ 15 đến 49 tuổi,

2017 theo khu vực của WHO

Nguồn: WHO data [40]

Theo số liệu thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO),tính đến cuối năm 2017 [39] 36,9 triệu [31,1 triệu - 43,9 triệu]người trên toàn cầu đang sống chung với HIV trong năm 2017.21,7 triệu [19,1 triệu - 22,6 triệu] triệu người đang tiếp cận điềutrị bằng thuốc kháng virus trong năm 2017 1,8 triệu [1,4 triệu -2,4 triệu] người mới bị nhiễm HIV vào năm 2017 940,000 [6700001,3 triệu] người chết vì các bệnh liên quan đến AIDS năm

2017 77,3 triệu [59,9 triệu - 100 triệu] người đã bị nhiễm HIV

kể từ khi bắt đầu dịch 35,4 triệu [25,0 triệu - 49,9 triệu] người

đã chết vì các bệnh liên quan đến AIDS kể từ khi bắt đầu dịch

Người nhiễm HIV: Trong năm 2017, có 36,9 triệu [31,1

triệu - 43,9 triệu] người nhiễm HIV 35,1 triệu [29,6 triệu - 41,7triệu] người lớn 1,8 triệu [1,3 triệu - 2,4 triệu] trẻ em (<15tuổi) 75% [55-92%] trong số tất cả những người nhiễm HIV đãbiết tình trạng HIV của họ trong năm 2017 Khoảng 9,4 triệungười không biết rằng họ đang sống với HIV

Nhiễm HIV mới: Nhiễm HIV mới đã giảm 47% kể từ mức

đỉnh điểm năm 1996 Trong năm 2017, đã có 1,8 triệu [1,4 triệu

- 2,4 triệu] người nhiễm HIV mới, so với 3,4 triệu người [2,6 triệu

- 4,4 triệu] vào năm 1996 Kể từ năm 2010, số ca nhiễm HIVmới ở người trưởng thành đã giảm khoảng 16%, từ 1,9 triệu [1,5triệu - 2,5 triệu] người xuống còn 1,6 triệu [1,3 triệu - 2,1 triệu]người trong năm 2017 Kể từ năm 2010, số ca nhiễm HIV mới ởtrẻ em đã giảm 35%, từ 270,000 [170,000 – 400,000] trong

năm 2010 xuống còn 180,000 [110 000 – 260,000] trẻ em trongnăm 2017 [39].

Những người nhiễm HIV đang điều trị bằng thuốc kháng virus: Trong năm 2017, 21,7 triệu [19,1 triệu - 22,6

triệu] người nhiễm HIV đã được điều trị bằng thuốc kháng virus,tăng 2,3 triệu kể từ năm 2016 và tăng 8 triệu [7,1 triệu - 8,3triệu] trong năm 2010 Trong năm 2017, 59% [44% -73%] trong

số tất cả những người nhiễm HIV được điều trị Trong đó, 59%[44% - 73%] người lớn từ 15 tuổi trở lên sống chung với HIVđược tiếp cận điều trị và 52% [37% - 70%] trẻ em từ 0 đến 14tuổi 65% [49-80%] phụ nữ từ 15 tuổi trở lên được tiếp cận điềutrị, tuy nhiên, chỉ 53% [38-66%] nam giới từ 15 tuổi trở lên đượctiếp cận Trong năm 2017, 80% [61%->95%] phụ nữ mang thainhiễm HIV đã được sử dụng thuốc kháng virus để ngăn ngừa lâytruyền HIV cho em bé [39]

Phụ nữ: Mỗi tuần, có khoảng 7,000 phụ nữ trẻ từ 15 tuổi

24 tuổi bị nhiễm HIV Ở châu Phi cận Sahara, ba trong bốn canhiễm mới ở thanh thiếu niên từ 15 tuổi19 là ở trẻ em gái Phụ

nữ trẻ từ 15 tuổi 24 tuổi có khả năng sống chung với HIV caogấp đôi so với nam giới Hơn một phần ba (35%) phụ nữ trêntoàn thế giới đã trải qua bạo lực thể xác và / hoặc tình dục tạimột số thời điểm trong cuộc sống của họ Ở một số vùng, phụ

nữ bị bạo lực có nguy cơ nhiễm HIV cao gấp rưỡi [39]

Quần thể chính: Các quần thể chính và các đối tác tình

dục của họ chiếm: 47% nhiễm HIV mới trên toàn cầu 95% cáctrường hợp nhiễm HIV mới ở Đông Âu và Trung Á và Trung Đông

và Bắc Phi 16% trường hợp nhiễm HIV mới ở miền đông vàmiền nam châu Phi [39]

1.2.2 Tại Việt Nam

Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên ở nước ta được phát hiệnvào tháng 12 năm 1990 tại thành phố Hồ Chí Minh Nhưng thực

sự dịch HIV/AIDS đã bắt đầu bùng nổ từ năm 1993 trong nhómnhững người nghiện chích ma túy tại thành phố Hồ Chí Minh.Sau đó dịch bắt đầu lan ra các tỉnh Đến cuối tháng 12/1998,toàn bộ 61 tỉnh, thành trực thuộc Trung Ương (sau đây gọichung là tỉnh) trong cả nước đều đã phát hiện có người bị nhiễmHIV Tính đến tháng 13/12/2002, theo số liệu báo cáo của cáctỉnh thành, cả nước đã phát hiện 58,490 trường hợp nhiễm HIV,8,718 trường hợp biến chuyển thành bệnh AIDS và 4,834 trườnghợp đã tử vong [2]

Dịch HIV ở Việt Nam vẫn tập trung ở những quần thể cónguy cơ cao nhất (như người tiêm chích ma túy, người bán dâm

và nam quan hệ tình dục đồng giới) Sự lây nhiễm HIV ở phụ nữchủ yếu là từ bạn tình của họ, là những người thuộc nhóm quầnthể đã nêu Hệ thống giám sát trọng điểm huyết thanh học HIVđược bắt đầu triển khai tại Việt Nam từ năm 1994, và tính đếnnay đã có 10 tỉnh có báo cáo về tỷ lệ nhiễm hiện HIV ở cả sáunhóm đối tượng đích Từ năm 1996 hệ thống giám sát trọngđiểm HIV đã được triển khai ở 20 tỉnh/thành phố, đến năm 2001triển khai tại 30 tỉnh/thành phố và từ năm 2003 tăng lên 40tỉnh/thành phố Năm 2009, Hà Tây được sáp nhập vào Hà Nội,nên có 39 tỉnh/thành phố tiến hành giám sát trọng điểm HIVhàng năm

Các quần thể được giám sát bao gồm người tiêm chích matúy, nữ giới bán dâm, bệnh nhân đến các cơ sở điều trị lâynhiễm qua đường tình dục (STI) và cơ sở điều trị lao, phụ nữmang thai đến khám ở các cơ sở sản khoa và nhóm thanh niên

khám tuyển nghĩa vụ quân sự Việc bổ sung thêm các nhóm đốitượng khác để thực hiện giám sát trọng điểm sẽ do chính quyềnđịa phương quyết định Từ năm 2011, nhóm đối tượng namquan hệ tình dục đồng giới đã được đưa vào là một trong cácnhóm đối tượng đích trong giám sát trọng điểm ở một sốtỉnh/thành phố [34].

Trong 9 tháng đầu năm 2017, cả nước xét nghiệm pháthiện mới 6,883 trường hợp nhiễm HIV, số bệnh nhân chuyểnsang giai đoạn AIDS 3,484, số người bệnh tử vong 1,260 trườnghợp [36]

Trong số những người được báo cáo xét nghiệm mới pháthiện nhiễm HIV trong 9 tháng đầu năm 2017, nữ chiếm 22%,nam chiếm 78%, lây qua đường tình dục chiếm 58%, lây quađường máu chiếm 32%, mẹ truyền sang con chiếm 2,6%, không

rõ chiếm 8% Về phân bố theo nhóm tuổi 40% người nhiễm HIVmới phát hiện trong năm 2017 trong độ tuổi 30 – 39, 30% ngườinhiễm trong độ tuổi từ 20 – 29, 19% người nhiễm trong nhómtuổi từ 40 – 49, Trên 50 tuổi chiếm 6%, nhóm tuổi từ 14 – 19tuổi chiếm 3% và nhóm trẻ em từ 0-13 tuổi là 2% Phân bốngười nhiễm HIV theo giới, tuổi không có khác biệt so với năm

2016, lây truyền qua đường tình dục tiếp tục chiếm tỷ trọng lớntrong những năm trở lại đây [13]

So sánh số liệu nhiễm HIV/AIDS, tử vong báo cáo năm

2016, số trường hợp nhiễm HIV phát hiện mới giảm 1,1%, sốbệnh nhân AIDS giảm 39% và người nhiễm HIV tử vong giảm15%

Trong quý 3 năm 2017, số trường hợp các tỉnh báo cáophát hiện trùng lặp và không tìm thấy địa chỉ thực tế được cáctỉnh đề xuất loại bỏ 3,368 trường hợp Số người nhiễm HIV hiện

được báo cáo đang còn sống là 208,371 trường hợp, tuy nhiên

số quản lý được chỉ 80%, số người bệnh AIDS trong số ngườinhiễm HIV là 90,493 trường hợp [13]

Kết quả giám sát trọng điểm năm 2016, tỷ lệ nhiễm HIVtrong nhóm nghiện chích ma túy là 9,53%, phụ nữ bán dâm2,39% và MSM là 7,36% tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm MSM đãtăng từ 5.1% năm 2015 lên 7,36% năm 2016

Nhìn chung số liệu dịch HIV phát hiện năm 2017 có xuhướng giảm so với cùng kỳ cuối năm 2016, tuy nhiên số liệuphát hiện tùy thuộc vào khả năng triển khai công tác tư vấn xétnghiệm, trong khi kinh tế cắt giảm, ngân sách quốc gia không

có cho hoạt động xét nghiệm phát hiện người nhiễm HIV,cáctỉnh được đầu tư công tác xét nghiệm phát hiện HIV vẫn pháthiện được người nhiễm HIV ở mức cao, các tỉnh khác phần lớnngười nhiễm HIV được phát hiện tình cờ từ hệ thống bệnh việntrong đó chủ yếu các bệnh nhân giai đoạn AIDS, mắc các bệnhliên quan đến suy giảm miễn dịch, các bệnh Lao, bệnh nhiễmkhuẩn đường tình dục hoặc xét nghiệm sàng lọc HIV cho phụ nữmang thai, một số tỉnh có tỷ lệ người nhiễm HIV là phụ nữ mangthai cao trên 10% là do triển khai xét nghiệm phát hiện nhiễmHIV hạn chế Về nguy cơ lây truyền HIV, lây truyền qua đườngtình dục ngày càng chiếm tỷ trọng chính trong lây truyền HIV,trong đó tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm MSM, đặc biệt nhóm tuổitrẻ là cảnh báo quan trọng về nguy cơ lây truyền HIV trongnhóm này sẽ chiếm tỷ trọng chính trong tương lai Các địaphương cần quan tâm về dự báo về nguy cơ lây truyền HIV củamỗi địa phương để có can thiệp phù hợp dịch với tình hình thực

tế

Dịch HIV/AIDS vẫn tiềm ẩn nhiều nguy cơ trong cộng đồng,những nơi được đầu tư mạnh của các tổ chức quốc tế vẫn còn

có thể phát hiện thêm nhiều người nhiễm HIV Dự báo vẫn cònnhiều người nhiễm HIV không thuộc nhóm nguy cơ cao do đó rấtkhó phát hiện sớm, các trường hợp này thường chẩn đoán muộngiai đoạn AIDS Do đó các địa phương cần có các biện pháp xétnghiệm phát hiện phù hợp để có thể hỗ trợ người nhiễm HIVsớm biết tình trạng HIV/AIDS của bản thân [36]

1.2.3 Tại Sơn La

Từ ca nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện năm 1998 tại Sơn

La, số người nhiễm HIV/AIDS vẫn không ngừng gia tăng qua cácnăm Kết quả rà soát xác minh tại cộng đồng tính đến ngày

14/09/2018, số nhiễm HIV lũy tích trong toàn tỉnh là 8,431

(Trong số ca nhiễm HIV lũy tích có 73 trường hợp đã chuyển đitỉnh khác sinh sống, 142 trường hợp thời điểm xác minh khôngxác định được thông tin cư trú) [16]

Số nhiễm HIV phát hiện mới là 189 người, số nhiễm HIV lũytích là 8.494 người, tử vong 86 người, lũy tích tử vong là 3,715người, số nhiễm HIV còn sống có mặt tại tỉnh Sơn La 4,564người, số nhiễm HIV đang được điều trị HIV tại các phòng khámngoại trú HIV là 4.271 người (chốt số liệu trên phần mềm InforHIV 3.0 ngày 10/01/2019) [16]

Số người nhiễm HIV hiện mới tập trung tại một số huyện:Mường La 26 người chiếm 13,76%; Mai Sơn 24 người chiếm12,7%; Quỳnh Nhai 21 người chiếm 11,11%; Thuận Châu 21người chiếm 11,11%; Yên Châu 20 người chiếm 10,58%; MộcChâu 16 người chiếm 8,47%; Sông Mã, Sốp Cộp mỗi huyện 15 –

16 người chiếm 7,49%; Phù Yên, Vân Hồ mỗi huyện trên 10

người chiếm 5,29%; các huyện còn lại, mỗi huyện 5 ngườichiếm 2,69%.

- Tỷ lệ mắc mới HIV chủ yếu ở lứa tuổi 20 – 39: 123 ngườichiếm tỷ lệ 65,08%; trẻ em: 12 người chiếm tỷ lệ 6,35%;trên 40 tuổi: 54 người chiếm tỷ lệ 28,57%

- Số người phát hiện nhiễm HIV ở nam giới 117 người chiếm61,9%, nữ giới 72 người chiếm tỷ lệ 38,1%

- Tỷ lệ người nhiễm HIV lũy tích/dân số: 0,69%(8.494/1.236.601)

- Tỷ lệ người nhiễm HIV còn sống/dân số: 0,37%(4.564/1.236.601)

1.3 Chất lượng cuộc sống của người bệnh nhiễm HIV/AIDS

1.3.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống

Chất lượng cuộc sống là một thuật ngữ được sử dụng đểđánh giá chung nhất về các mức độ tốt đẹp của cuộc sống đốivới các cá nhân và trên phạm vi toàn xã hội cũng như đánh giá

về mức độ sự sảng khoái, hài lòng (well-being) hoàn toàn về thểchất, tâm thần và xã hội Chất lượng cuộc sống là thước đo vềphúc lợi vật chất và giá trị tinh thần Trong thời đại ngày nay,việc không ngừng nâng cao chất lượng cuộc sống cho con người

là một nỗ lực của các nhà nước (Chính phủ), xã hội và cả cộngđồng quốc tế [22]

Theo WHO đã đưa ra tiêu chí chất lượng cuộc sống (Quality

of life-100) gồm 100 câu hỏi trắc nghiệm để đo một số tiêu chílà:

- Mức độ sảng khoái về thể chất gồm:

 Sức khỏe

 Tinh thần

 Ăn uống

 Ngủ, nghỉ

 Đi lại (giao thông, vận tải)

 Thuốc men (y tế, chăm sóc sức khỏe)

- Mức độ sảng khoái về tâm thần

 Yếu tố tâm lý

 Yếu tố tâm linh (tín ngưỡng, tôn giáo)

- Mức độ sảng khoái về xã hội gồm:

 Các mối quan hệ xã hội kể cả quan hệ tình dục

 Môi trường sống (bao gồm cả môi trường xã hội: antoàn, an ninh, kinh tế, văn hóa, chính trị… và môitrường thiên nhiên)

Trên cơ sở đó chất lượng cuộc sống được định nghĩa nhưmột cảm nhận có tính cách chủ quan của cá nhân đặt trong bốicảnh môi trường xã hội và thiên nhiên[22]

Một khái niệm khác theo nghiên cứu của tiến sĩ NguyễnHữu Nguyên (CLCS) là tổng hòa của nhiều yếu tố trong đời sốngvật chất và tin thần của con người có thể phân làm 3 nhómchính như sau:

- Nhóm 1 là mức sống vật chất gồm: ăn, ở mặc, đi lại, điềukiện và cường độ lao động…

- Nhóm 2 là mức sống tinh thần gồm trật tự an toàn xã hội,bình đẳng, công bằng xã hội, hưởng thụ văn hóa, hưởngthu giáo dục…

- Nhóm 3 là môi trường sinh thái tự nhiên gồm: khí hậu thờitiết, mức độ ô nhiễm không khí, nguồn nước, mặt đất,tiếng ồn…

Như vậy cần khảo sát tất cả các nội dung nêu trên mới đủ

cơ sở để đánh giá tổng hòa về “chất lượng cuộc sống”[5]

1.3.2 Một số công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống

(CLCS)

Một số công cụ đo lường chất lượng cuộc sống:

- EQ-5D-5L: Chất lượng cuộc sống Châu Âu với 5 kích thước

và 5 cấp độ, mô tả EQ-5D và thang đo trực quan EQ (EQVAS), bao gồm 5 lĩnh vực: di chuyển, tự chăm sóc, hoạtđộng bình thường, đau / khó chịu và lo lắng / trầm cảm với

5 cấp độ: Vô cùng khó khăn/ không thể làm được, khó khănrất nhiều, tương đối khó khăn, có khó khăn chút ít, không hềkhó khăn [33]

- EQ-5D-3L: Chất lượng cuộc sống Châu Âu với 5 kích thước

và 3 cấp độ, mô tả EQ-5D và thang đo trực quan EQ (EQVAS), bao gồm 5 lĩnh vực: di chuyển, tự chăm sóc, hoạtđộng bình thường, đau / khó chịu và lo lắng / trầm cảm với

3 cấp độ: Không thể làm được, một chút khó khăn, Vô cùngkhó khăn [33]

- 15D: Thang đo 15D bao gồm 15 câu hỏi (đi lại, thị giác,

thính giác, hô hấp, ngủ, ăn uống, nói, tiết niệu, hoạt độngthông thường, chức năng tâm thần, các khó chịu và triệuchứng thể chất, trầm cảm, lo lắng, sức sống, hoạt động tínhdục) Mỗi câu hỏi có 5 câu trả lời (chỉ chọn 1 câu trả lời duynhất) [29]

- WHO-QOL BREF: Thang đo WHO-QOL BREF bao gồm 26

tiêu chí (chất lượng cuộc sống, sức khỏe, sự đau đớn, cảmthấy vui vẻ, ý nghĩa, khả năng tập trung, cảm thấy an toàn,hình dáng bên ngoài, đủ tiền tiêu, các hoạt động giải trí,khả năng vận động đi lại, đời sống tình dục….) Trả lời theothang điểm từ 1-5: 5 là cao nhất và 1 là thấp nhất [42]

- WHO-QOL BREF HIV: Thang đo lường chất lượng cuộc

sống cho người bệnh HIV được phát triển dựa trên QOL BREF bao gồm 31 tiêu chí (chất lượng cuộc sống, sứckhỏe, sự đau đớn, hỗ trợ y tế, lo lắng, khả năng làmviệc…) Trả lời theo thang điểm từ 1-5: 5 là cao nhất và 1

WHO-là thấp nhất [43]

Việc sử dụng các thang đo tùy thuộc vào mục đích nghiêncứu, phạm vi nghiên cứu một bệnh, một hiện tượng hay các canthiệp cụ thể nào đó

1.3.3 Chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS

Nhiều bệnh nhân HIV phải đối mặt với nhiều vấn đề xã hộinhư kỳ thị, nghèo đói, trầm cảm, lạm dụng dược chất và niềmtin văn hóa có thể ảnh hưởng đến CLCS của họ không chỉ từkhía cạnh sức khỏe thể chất và cả về sức khỏe tâm thần và xãhội, nhiều vấn đề trong hoạt động và lợi ích của người bệnh.Đánh giá chất lượng sức khỏe liên quan đến cuộc sống là lợi íchcung cấp thông tin gánh nặng của người bệnh mắc bệnh mạntính, theo dõi những thay đổi về sức khỏe theo thời gian, đánhgiá hiệu quả điều trị, những phát hiện liên quan đến các khíacạnh khác nhau của CLCS ở người bệnh HIV [51]

Một số nghiên cứu nước ngoài:

Một nghiên cứu cắt ngang dựa trên cơ sở y tế được tiếnhành tại Gurh, nằm ở thị trấn Gondar ở phía tây bắc củaEthiopia Đối tượng người bệnh HIV/AIDS trên 18 tuổi và đã đếnnhà thuốc Gurh HAART để lấy HAART trong thời gian nghiêncứu Nghiên cứu được thực hiện trong khoảng thời gian từ tháng

4 năm 2014 đến tháng 5 năm 2014, cỡ mẫu cuối cùng là 403

và một số câu hỏi mở đã được sử dụng thang đo BREFWHOQOL-HIV Người bệnh được yêu cầu đánh giá nhận thức của

họ về chất lượng cuộc sống tổng thể, sử dụng thang điểm từ rấtthấp (1 điểm) đến rất tốt (5 điểm) Một nửa số người bệnh(50%) đánh giá tổng thể CLCS của họ là không tốt và kém, bằngcách đưa ra giá trị điểm số 3 Số người bệnh cao hơn (32,75%)đánh giá tổng thể CLCS của họ là tốt so với những người bệnhđánh giá tổng thể của họ nhận thấy CLCS là thấp (14,5%) hoặcrất thấp (2,75%) Từ đó, chất lượng cuộc sống tổng thể củangười bệnh nhiễm HIV/AIDS là 62,55% [48].

Một nghiên cứu khác về người bệnh nhiễm HIV/AIDS Có 60bệnh nhân Na Uy bị nhiễm HIV / AIDS từ hai bệnh viện, các tácgiả đã so sánh điểm số, đánh giá các hiệp hội với hệ thống bệnh

và đánh giá độ tin cậy và độ đáp ứng của các thiết bị Kết quảtính trung bình, 15D cho điểm số tiện ích cao hơn so với haibiện pháp khác, điểm số tiện ích trung bình là: 15D là 0,86, SF-6D là 0,73 và Chỉ số EQ-5D là 0,77 Độ tin cậy kiểm tra lại đượcchấp nhận cho tất cả các biện pháp, với hệ số tương quan 0,78

và 0,94 Sự tương quan giữa các điểm của 3 thang đo là đáng

kể (p = 0,74-0,80) Không có sự khác biệt lớn về sự đáp ứnggiữa các biện pháp [45]

Nghiên cứu tìm hiểu xem liệu HAART có hiệu quả trongviệc cải thiện chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏetrong một nhóm người bệnh nhiễm HIV/AIDS trong các giai đoạn

3 và 4 của WHO trong một cộng đồng Một thiết kế đo lường lặp

đi lặp lại, thử nghiệm và tương lai được sử dụng để theo dõiCLCS theo thời gian ở những người tham gia được tuyển dụngvào một chương trình HAART hiện có CLCS của 117 người thamgia được xác định thông qua việc sử dụng phiên bản Xhosa củaEQ-5D và các phép đo được thực hiện tại thời điểm ban đầu,một, sáu và 12 tháng Kết quả điểm trung bình về đánh giá tình

trạng sức khỏe toàn cầu tăng đáng kể (p <0,001) từ mức trungbình 61,7 (SD = 22,7) lúc ban đầu lên 76,1 ở 12 tháng (SD =18,5) [49].

Một số nghiên cứu tại Việt Nam:

Tại Việt Nam một nghiên cứu cắt ngang dựa trên bệnh việnđược tiến hành từ tháng 1/2017 đến tháng 4 năm 2017 với 158người mục đích chọn lọc những bệnh nhân HIV dương tính,những người đang tham dự các phòng khám ARV tại bệnh việnkhu vực Volta (VRH) và bệnh viện thành phố Hồ Chí Minh Sửdụng công cụ Bref WHOQoL-HIV được quản lý tại thời điểmphỏng vấn để đánh giá từng người tham gia nghiên cứu Nhữngngười tham gia nghiên cứu được lựa chọn từ một nhóm ngườibệnh từ 18 đến 70 tuổi, những người sống ở thành phố Hồ ChíMinh Trong số người nghiên cứu, 126 (79,75%) được xếp loạivới một CLCS tổng thể tuyệt vời, 14 (8,86%) được trình bày vớiCLCS tốt và 18 (11,39%) đã bị ảnh hưởng tiêu cực bởi căn bệnhnày Về vấn đề hài lòng về sức khỏe của người nhiễm HIV, 123(77,85%) đánh giá sức khỏe của họ là tuyệt vời, 11 (6,96%)đánh giá sức khỏe của họ là tốt, và 24 (15,19%) đánh giá sứckhỏe của họ là thấp [52]

Nghiên cứu nhằm mô trả sự thay đổi điểm số chất lượngsống ở bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại bệnhviện Nhân Ái năm 2014 của Lê Văn Học và cộng sự, giữa hai lầnđiều tra cách nhau 1 tháng Nghiên cứu theo dõi tiến hành trênbệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đang được điều trị ARV tại bệnh việnNhân Ái từ tháng 05 đến tháng 10 năm 2014 Chất lượng cuộcsống được thu thập bằng bộ câu hỏi WHOQOL-BREF Kết quảxét nghiệm tế bào CD4 mới nhất trong vòng 6 tháng kể từ ngàyđiều tra cũng được thu thập Trong 143 bệnh nhân nhiễm

HIV/AIDS đủ tiêu chuẩn đưa vào nghiên cứu, chỉ có 131 ngườitrả lời đầy đủ hai lần điều tra Tuổi trung bình của bệnh nhânnhiễm HIV/AIDS là 33,61 tuổi, trung vị là 33, số tế bào CD4trung bình là 231/mm3, trung vị 188, giai đoạn lâm sàng 3 và 4chiếm 83,97%, tỉ lệ nam là 72,51%, học vấn ≥ cấp 2 chiếm67,94%, lao động tự do là 40,47% Điểm chất lượng cuộc sốnglần điều tra sau cao hơn lần trước Sự thay đổi về điểm chấtlượng cuộc sống qua 2 lần điều tra có ý nghĩa thống kê Sự khácbiệt có ý nghĩa thống kê giữa điểm chất lượng cuộc sống vớinhóm tuổi, giới tính và giai đoạn lâm sàng giữa 2 lần điều tra.Xác nhận sự thay đổi điểm số chất lượng cuộc sống ở bệnhnhân nhiễm HIV/AIDS thường xuyên và xem như là một trongnhững kiểm nghiệm cuối cùng về chất lượng chăm sóc và điềutrị cho bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS tại bệnh viện [4].

Nghiên cứu cắt ngang được thực hiện nhằm mô tả sự thayđổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trịthuốc kháng retro virus (ARV) của Trần Xuân Bách tại Hà Nội vàNam Định và phân tích một số yếu tố liên quan năm 2013 Tổngcộng có 1054 bệnh nhân điều trị ART tại 8 cơ sở điều trị đượctuyển vào nghiên cứu Kết quả cho thấy, sau điều trị, 89,1%bệnh nhân cho rằng CLCS tốt hơn và 60,8% cho rằng tốt hơn từ50% trở lên so với trước điều trị Tình trạng kinh tế gia đình cóliên quan chặt chẽ đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.Bệnh nhân điều trị tại các cơ sở tuyến trung ương có CLCS thấphơn tuyến tỉnh, huyện Kết quả nghiên cứu gợi ý cần đảm bảo

sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân và giảm kì thị trong cộngđồng, từ đó giúp nâng cao CLCS cho người bệnh HIV/AIDS đangđiều trị ART [1]

Một nghiên cứu khác “Chất lượng cuộc sống của bệnhnhân điều trị ARV tại một số cơ sở điều trị ngoại trú ở Hà Nội vàNam Định” của Nông Minh Vương năm 2015 Sử dụng thang đoEQ-5D-5L, kết quả cho thấy, về vận động, có 20,48% gặp cáckhó khăn khi tự đi lại 9,71% bệnh nhân gặp khó khăn trongviệc tự chăm sóc bản thân, 16,59% gặp khó khăn khi làm cáccông việc thường ngày Có tới 37,69% có các biểu hiện đau đớn

và khó chịu trong cơ thể Và 44,92% bệnh nhân có các dấu hiệu

lo lắng, buồn phiền và trầm cảm

Như vậy, có thể thấy tại Việt Nam khá ít nghiên cứu vềchất lượng cuộc sống, các nghiên cứu trước đây còn ít sử dụngcác thang đo thỏa dụng, đánh giá về chất lượng dịch vụ và mức

độ hài lòng về cơ sở vật chất tại nơi điều trị Các nghiên cứu chỉphân tích, đánh giá chất lượng cuộc sống với các yếu tố cá nhânnhư tình trạng sức khỏe, các hành vi gây nguy cơ gây hại chosức khỏe, chưa xem xét, đánh giá về chất lượng cuộc sống tácđộng đến chất lượng dịch vụ y tế và một số yếu tố khác trongcộng động

1.4 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS điều trị ngoại trú

Một số yếu tố liên quan đến CLCS tốt hơn ở những ngườibệnh nhiễm HIV đã được báo cáo trong các tài liệu quốc tế, vàchủ yếu là, tác động của HIV đối với CLCS thuộc bốn lĩnh vựcchính: Đặc điểm nhân khẩu học như giới tính nam, tình trạngkinh tế xã hội, việc làm, và tải lượng virus HIV thấp hơn, sốlượng tế bào CD4 lớn hơn có liên quan đến cải thiện CLCS.Ngoài ra, bệnh nhân không gặp khó khăn trong việc dùngthuốc, những người sử dụng phác đồ với số lượng thuốc thấp

hơn, và những người tuân thủ điều trị kháng virus có xu hướngcải thiện CLCS sau khi bắt đầu điều trị

1.4.1 Đặc điểm nhân khẩu học – kinh tế – xã hội

Một nghiên cứu khác ở Hoa Kỳ cho thấy CLCS là một kháiniệm đa chiều và năng động cũng được công nhận trong việcđánh giá CLCS của các cá nhân sống chung với HIV/AIDS Một

số yếu tố đã được xác định là yếu tố quyết định của CLCS đếnquần thể nhiễm HIV, nhưng những yếu tố quyết định này bị ảnhhưởng một phần bởi cỡ mẫu nghiên cứu Một số yếu tố quyếtđịnh của CLCS ở những người nhiễm HIV ở Hoa Kỳ và các nước

có thu nhập cao là tuổi, chủng tộc / dân tộc, giới tính, trình độhọc vấn, mức thu nhập, tình trạng kinh tế xã hội, tiếp cận bảohiểm y tế, điều trị ARV, tiêm chích ma túy, sự hiện diện của cácbệnh kèm theo về tâm thần và y tế, sự hiện diện của các bệnhxác định AIDS, số lượng tế bào CD4, tải lượng vi rút huyết tương(pVL),…Tình trạng hôn nhân cũng đã được chứng minh là có liênquan đến CLCS [47]

Nghiên cứu này đánh giá CLCS và dự đoán CLCS ở namgiới và phụ nữ nhiễm HIV / AIDS Chúng tôi tiến hành nghiêncứu cắt ngang 155 bệnh nhân (36,8% phụ nữ, tuổi trung bình =31,4) đăng ký điều trị kháng virus tại Bệnh viện đa khoa Uông

Bí Việt Nam - Thụy Điển, tỉnh Quảng Ninh Phân tích nhân tốđược áp dụng để đánh giá của phép đo Sáu lĩnh vực chính củaBREF WHO-HIV Việt Nam đã được xác định, cụ thể là thể chất;bệnh tật; môi trường; tâm lý; và hỗ trợ xã hội Độ tin cậy daođộng từ 0,52 đến 0,71 Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến, xácđịnh các yếu tố dự báo khác nhau về điểm số CLCS ở nam giới

và phụ nữ nhiễm HIV / AIDS Kết quả cho thấy nam giới có điểm

số cao hơn hoặc tốt hơn về bệnh tật (p = 0,02), môi trường (p =

0,07) và tâm lý (p = 0,02) Sử dụng ma túy đã dự đoán tiêu cựckết đến CLCS ở cả nam và nữ Việc làm có liên quan đến CLCS ởnam giới tốt hơn, và tình trạng về thể chất ở phụ nữ tốt hơn.Người bệnh nữ có con bị ảnh hưởng về hỗ trợ xã hội, tâm lý, vàviệc làm [46].

1.4.2 Hành vi sử dụng chất gây nghiện

Nhiễm HIV và rối loạn sử dụng chất là những bệnh mãntính có đóng góp phức tạp liên quan đến sức khỏe Nhómnghiên cứu của Nguyễn Thành Long và cộng sự năm 2003, đãthực hiện một cuộc khảo sát cắt ngang 951 người trưởng thànhnhiễm HIV được chăm sóc tại 14 địa điểm nghiên cứu HIV vàonăm 2003 để ước tính mối liên quan giữa CLCS và việc sử dụngnghiện chất cụ thể ở người bệnh nhiễm HIV Nhóm nghiên cứu

đã sử dụng hồi quy tuyến tính để ước tính mối liên quan đượcđiều chỉnh giữa CLCS và việc sử dụng cần sa, thuốc giảm đau,heroin, amphetamine, cocaine, thuốc an thần, thuốc hít, rượuđộc hại / rượu và mức độ nghiêm trọng của việc sử dụng matúy Sử dụng ma túy bất hợp pháp hiện nay được báo cáo có37% đối tượng CLCS tinh thần đã giảm cho người dùng hiện tại[hệ số beta được điều chỉnh -9,66, khoảng tin cậy 95% [(CI]) -13,4, -5,94] [31]

1.4.3 Đặc điểm lâm sàng

Nhiều người sống chung với HIV / AIDS cảm thấy khó khănkhi tham gia các công việc sinh hoạt hàng ngày, tham gia cáchoạt động thể chất vừa phải, hoặc không có đủ năng lượng hoặcsức sống để tham gia vào một cuộc sống xã hội tích cực trongkhi điều trị HIV / AIDS Mệt mỏi hoặc năng lượng thấp có liênquan đến cả bệnh tật về thể chất và tâm lý và CLCS kém ởnhững người nhiễm HIV / AIDS Bên cạnh đó, sự mệt mỏi và một

tế bào T-CD4 dưới 500 được kết hợp với những hạn chế về thểchất và khuyết tật Bệnh nhân dương tính, tiến triển của bệnh

có liên quan đến giảm năng lượng và tăng khó khăn với cáchoạt động hàng ngày và đau [50]

1.4.4 Một số yếu tố khác

Phân biệt đối xử

Sự kỳ thị, phân biệt đối xử có thể làm giảm nghiêm trọngchất lượng cuộc sống của những người nhiễm HIV / AIDS với tìnhtrạng đó những người bệnh thường ít quan tâm đến thông tinviệc điều trị và chất lượng chăm sóc Điều này ảnh hưởng đếnviệc tuân thủ điều trị và do đó có khả năng làm tăng nguy cơlây truyền

Trong nghiên cứu của tác giả Holzemer và nhóm cộng sựtiến hành nghiên cứu sự đóng góp của các biến số nhân khẩuhọc, triệu chứng và sự kỳ thị đối với chất lượng cuộc sống trongmột mẫu gồm 726 người nhiễm HIV Sự kỳ thị đã độc lập đónggóp đáng kể 5,3% của sự khác biệt được giải thích về chấtlượng cuộc sống, sau khi loại bỏ sự đóng góp của các triệuchứng liên quan đến HIV và mức độ nghiêm trọng của bệnh tật.Nghiên cứu này dựa trên kinh nghiệm các tài liệu nhận thấy sự

kỳ thị HIV có tác động tiêu cực đáng kể đến chất lượng cuộcsống đối với một mẫu người nhiễm HIV [32]

Một nghiên cứu khác của tác giả Bimal Charles và cộng sựtại Nam Ấn Độ về kỳ thị, phân biệt đối xử và chất lượng cuộcsống của những người nhiễm HIV/AIDS năm 2012, mẫu gồm 400người bệnh nhiễm HIV Kết quả cho thấy có tới 27% bị phân biệtđối xử, trầm cảm lo âu ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống tới34%, với những người bệnh bị kỳ thị, phân biệt đối xử hầu như

có chất lượng cuộc sống kém và ít biết thông tin về quá trìnhđiều trị ARV và dẫn đến trầm cảm, lo âu [32].

Sự hỗ trợ của gia đình

Một trong những vấn đề cần quan tâm trong các chươngtrình can thiệp dành cho người bệnh nhiễm HIV hiện nay là làmthế nào để có thể huy động các nguồn lực khác nhau nhằm cảithiện khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ điều trị nghiện chất

và điều trị HIV của các đối tượng Các nghiên cứu gần đây đãchứng minh hỗ trợ gia đình là một yếu tố thúc đẩy việc duy trìđiều trị người bệnh nhiễm HIV và thiếu sự hỗ trợ của gia đìnhkhiến việc tiếp cận dịch vụ điều trị ARV của các đối tượng nàygặp khó khăn Nghiên cứu của Lùng Bích ngọc và cộng sự năm

2016 [18] đã nghiên cứu về các khía cạnh về sự giúp đỡ hỗ trợcủa gia đình đối với người bệnh nam tiêm chích ma túy (gia đình

hỗ trợ tài chính và vật chất, hỗ trợ về tình cảm và cảm xúc, hỗtrợ thông tin liên quan đến điều trị HIV, hỗ trợ liên quan đếnchăm sóc sức khỏe), tất cả các yếu tố đều liên quan và ảnhhưởng trực tiếp đối với người bệnh

Một số nghiên cứu khác của Jun-Fang Xu và cộng sự tạiTrung Quốc sự hỗ trợ gia đình ảnh hưởng đến chất lượng cuộcsống ở những người bệnh nhiễm HIV đang điều trị ARV (2017)nghiên cứu được kéo dài trong 2 năm cho thấy kết quả 90,4%bệnh nhân đã nhận được hỗ trợ của gia đình lúc ban đầu; 91,8%sau 6 tháng, 95,5% sau 12 tháng và 94,3% sau 24 tháng Hầuhết người bệnh (55,2% và 84,5%) đã nhận được sự khích lệcũng như hỗ trợ về tâm lý, tài chính và chăm sóc thể chất từ giađình của họ tại đường cơ sở và tại cuộc khảo sát 24 tháng [44]

Vậy việc được sự hỗ trợ của gia đình về tài chính, chămsóc, tâm lý, thông tin điều trị là rất quan trọng đối với người

bệnh để đạt được chất lượng cuộc sống tốt hơn và đạt hiệu quảcao trong quá trình điều trị ARV.

Sự hài lòng của người bệnh đối với dịch vụ điều trị HIV

Đối với lĩnh vực chăm sóc y tế, có thể nói chất lượng dịch

vụ chăm sóc y tế của một cơ sở khám, chữa bệnh phụ thuộcvào các yếu tố, đó là: đội ngũ thầy thuốc, nhân viên y tế; cơ sởvật chất, trang thiết bị và thái độ phục vụ Trong đó, thái độphục vụ là yếu tố quan trọng hàng đầu trong sự đánh giá củabệnh nhân, sự hài lòng của người bệnh được cho là cấu phầnquan trọng và tiêu chí đánh giá chất lượng chăm sóc y tế

Theo nghiên cứu “Mô tả sự hài lòng của người bệnh vềchất lượng dịch vụ tại một phòng khám ngoại trú HIV/AIDS tại

Hà Nội giai đoạn 2013-2015” Phương pháp nghiên cứu áp dụngnghiên cứu mô tả cắt ngang thông qua bộ câu hỏi phỏng vấn

925 bệnh nhân HIV/AIDS tại 4 cơ sở y tế Kết quả nghiên cứucho thấy điểm trung bình 10 cấu phần sự hài lòng của bệnhnhân là 9,57 điểm Trong đó bệnh nhân hài lòng nhất là sự tôntrọng và giữ bí mật cá nhân với trung bình điểm là 9,73 Bệnhnhân hài lòng với Bác sỹ và nhân viên y tế sẵn sàng giải đápthắc mắc của bệnh nhân (9,66 điểm) Cấu phần ít được sự hàilòng nhất là Chất lượng chung của dịch vụ y tế (9,45 điểm); Sựphối hợp giữa các khoa phòng và nhân viên y tế (9,47 điểm) Sựhài lòng của bệnh nhân HIV/AIDS với dịch vụ ARV ở mức cao Sựhài lòng của người bệnh phụ thuộc vào điều kiện kinh tế, nhữngngười có điều kiện kinh tế khá hơn ít hài lòng về chất lượng,mong muốn chất lượng phải tốt hơn nữa.Sự hài lòng phụ thuộcvào thời gian điều trị ARV Bệnh nhân hài lòng nhất là đượcnhận thuốc ARV miễn phí [10]

Nghiên cứu của Trần Xuân Bách về sự hài lòng của ngườibệnh đối với việc chăm sóc và điều trị HIV tại Việt Nam năm

2012, kết quả cho thấy trong thang điểm từ (0:10) điểm trungbình là mức cao nhất về năng lực của các nhân viên y tế (9,34

± 0,84), và thấp nhất về chất lượng và tiện lợi (9.03 ± 1.04) Tỷ

lệ người được hỏi hoàn toàn hài lòng với chất lượng dịch vụ tổngthể và kết quả điều trị lần lượt là 42,4% và 18,8% [37]

Một nghiên cứu khác của Chukwuma David Umeokonkwo

và cộng sự năm 2018 tại Anambra State, Nigeria về sự hài lòngcủa người bệnh đối với dịch vụ chăm sóc HIV/AIDS nghiên cứucắt ngang so sánh giữa bệnh viện công lập và tư nhân cho thấytrên lĩnh vực hài lòng chung, người bệnh đánh giá bệnh việncông đã hài lòng hơn (71,5%) so với bệnh viện tư nhân (41,4%)

Ít hơn 50% số người tham gia hài lòng với chất lượng kỹ thuậtcủa các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ [bệnhviện công (49,7%), tư nhân (35,4%)] [38]

Sau khi tổng quan các tài liệu về một số yếu tố liên quanđến chất lượng cuộc sống của người bệnh điều trị ARV, nhómnghiên cứu đưa ra một số yếu tố có liên quan như sau:

Hình 1.2 Khung lý thuyết nghiên cứu

1.5.

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG

Đặc điểm – Kinh tế - Xã hội (Tuổi, giới

tính, trình độ học vấn, thu

nhập , nghề nghiệp….)

Đặc điểm lâm sàng (Các bệnh

nhiễm trùng cơ hội, CD4, tuân thủ điều trị…)

Hành vi sử dụng chất gây nghiện (Ma túy,

rượu bia, hút thuốc…)

Kì thị, phân biệt đối xử (Bị

phân biệt đối xử

ở đâu, CLB người bệnh nhiễm HIV )

1.5 Giới thiệu về địa bàn nghiên cứu

Huyện Mường La là huyện miền núi của Sơn La, cáchThành phố Sơn La 41 km về phía Đông Bắc, diện tích (ha):142,535,94

Toàn huyện có 16 đơn vị hành chính, gồm 01 thị trấn là thịtrấn Ít Ong và các xã: Chiềng Hoa, Tạ Bú, Mường Chùm, ChiềngSan, Nậm Păm, Pi Toong, Mường Bú, Hua Trai, Chiềng Lao, NậmGiôn, Mường Trai, Chiềng Muôn, Chiềng Ân, Chiềng Công, NgọcChiến

Trong đó có 9 xã thuộc diện xã ĐBKK nằm trong Chươngtrình 135 giai đoạn II là các xã: Chiềng Lao, Nậm Giôn, MườngTrai, Chiềng Muôn, Chiềng Ân, Chiềng Công, Ngọc Chiến

Tổng số hộ là 21,516 hộ với 97,026 nhân khẩu, trong đó hộnghèo là 9,342 hộ chiếm 43,42 %; hộ cận nghèo 2,632 hộ,chiếm 12,32 % (Số hộ nghèo, cận nghèo điều tra năm 2017)gồm 5 dân tộc anh em cùng sinh sống: dân tộc Thái, Kinh,Mông, La ha, Kháng và một số dân tộc khác [14]

Tháng 6 năm 2006 bệnh viện đa khoa Mường La thành lập

tổ chăm sóc và điều trị HIV/AIDS do chương trình mục tiêu quốcgia hỗ trợ khám, chăm sóc và điều trị bệnh nhân HIV/AIDS

Tháng 4 năm 2011 phòng khám ngoại trú bệnh viện đakhoa Mường La được thành lập do quỹ toàn cầu về phòng chốngHIV/AIDS tài trợ Nhân lực gồm 1 bác sỹ, 2 điều dưỡng, 1 dược sĩ[20]

Tính đến hết 12/2018 số người bệnh đến điều trị tại phòngkhám ngoại trú bệnh viện đa khoa Mường La là 556 người bệnhtrong đó: Có 553 người lớn (356 nam; 177 nữ), 23 trẻ em (15nam; 8 nữ) [11]

Hình 1.3 Bản đồ hành chính huyện Mường La

Nguồn: Web cổng thông tin điện tử huyện Mường La [14]

CHƯƠNG 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP

NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu là người bệnh nhiễm HIV/AIDS đangđiều trị ARV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện đa khoa huyệnMường La, tỉnh Sơn La

Hồ sơ bệnh án của người bệnh điều trị ARV tại phòng khámngoại trú bệnh viện đa khoa huyện Mường La, tỉnh Sơn La

Tiêu chuẩn lựa chọn:

- Người bệnh đồng ý tham gia nghiên cứu

- Người bệnh điều trị từ 3 tháng trở lên

- Người bệnh không có các vấn đề về tâm thần, tri giác và có thểtrả lời phỏng vấn

Tiêu chuẩn loại trừ:

- Người bệnh không đồng ý tham gia nghiên cứu trả lời phỏngvấn

- Người bệnh ốm, không đủ sức khỏe để trả lời phỏng vấn

2.1.2 Địa điểm nghiên cứu

Phòng khám ngoại trú bệnh viện đa khoa, huyện Mường La,tỉnh Sơn La

2.1.3 Thời gian nghiên cứu

Từ tháng 12/2018 đến tháng 5/2019

2.2 Phương pháp nghiên cứu

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích

2.2.2 Cỡ mẫu và cách chọn mẫu

- Cỡ mẫu: Cỡ mẫu trong nghiên cứu n=211 đối tượng

- Phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu toàn bộ

Tính từ tháng 1/2019 đến tháng 3/2019, phòng khám ngoại trúBệnh viện Đa khoa huyện Mường La có 258 người bệnh đến lấythuốc tại phòng khám, trong đó nghiên cứu quyết định loại 47người bệnh không đủ tiêu chuẩn nghiên cứu (với lí do không đếnkhám, bị ốm, không đồng ý tham gia nghiên cứu ), vì vậy nhómnghiên cứu thu thập được số liệu từ 211 đối tượng

2.3 Biến số, chỉ số nghiên cứu và tiêu chuẩn đánh giá

2.3.1 Biến số, chỉ số nghiên cứu

Bảng 2.1 Bảng biến số, chỉ số về thông tin chung của

đối tượng nghiên cứu

L

Tuổi của đối tượng nghiên cứu

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo nhóm tuổi (18-25, >25-35, >35-45, >45)

Tuổi trung bình TB±SD, min-max

Phỏngvấn bộcâu hỏi

Giới tính của đối

tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo giới (nam, nữ)

Dân tộc của đối tượng Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo dân tộc(kinh, thái, khác)

Nơi ở chủ yếu của đối tượng Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo nơi ở (thị

trấn, khác) Nghề nghiệp thu nhập chính

của đối tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo nghề nghiệp (cán bộ/công nhân viên chức, lao động tự do, làm ruộng, nương rãy, công nhân, không có nghề nghiệp, khác)

Trình độ học vấn cao nhất của

đối tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo trình độ học vấn (không đi học, tiểu học, THCS, THPT, trên THPT)

Tình trạng hôn nhân

của đối tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo tình trạng hôn nhân (chưa kết hôn, đã kết hôn, ly hôn & góa)

Phỏngvấn bộcâu hỏiTình trạng sống với gia đình

của đối tượng Số lượng, tỷ lệ % người bệnh

sống với gia đìnhThu nhập trung bình theo

tháng của đối tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng theo thu nhập (<500.000, 500.000-1.000.000, 1.000.000 – 3.000.000, ≥ 3.000.000)

Tình trạng Bảo hiểm y

tế của đối tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng có bảo hiểm y

tế

Bảng 2.2 Bảng biến số và chỉ số của mục tiêu 1 - chất

lượng cuộc sống của người bệnh điều trị ARV

L

Đánh giá chất lượng cuộc sống theo thang EQ-5D-5L

Đi lại: Khó khăn khi trong việc

đi lại của đối tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng có khó khăn, không khó khăn trong việc đi lại

Phỏngvấn bộcâu hỏi

Tự chăm sóc: Khó khăn trong

việc tự chăm sóc của đối

tượng

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng có khó khăn, không khó khăn trong việc tự chăm sóc

Công việc hàng ngày: Khó

khăn trong làm các công việc

thường ngày như đi làm, đọc,

viết hay làm việc nhà

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng có khó khăn, không khó khăn trong công việc hàng ngày

Đau đớn, khó chịu: đối tượng

thường cảm thấy đau đối khó

chịu vừa tình trạng sức khoẻ

của mình

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng có cảm thấy đau đớn, khó chịu

Lo lắng, buồn phiền: đối tượng

thường cảm thấy lo lắng, buồn

phiền

Số lượng, tỷ lệ % đối tượng có cảm thấy lo lắng, buồn phiền

Đánh giá chất lượng cuộc sống

của người bệnh theo thang

EQ-5D-5L

Điểm đo lường chất lượng cuộc sống trung bình của đối tượng theo thang EQ-5D-5L Điểm đo lường chất lượng cuộc sống trung bình (Mean ± SD) theo:

+ Giới (nam, nữ) + Số lượng CD4 (≤300, >300) + Mức độ tuân thủ điều trị (<95%; ≥95 %) + Thời giam điều trị ARV (<24; ≥24 tháng)

Phântích

Dự báo chất lượng

cuộc sống của đối

tượng theo thời gian

Dự báo điểm đo lường sức khỏe(EQ-5D-5L) của người bệnh theothời gian điều trị dựa vào môhình đa thức phân đoạn

Phântích

Đánh giá chất lượng cuộc sống theo Visual Analog Scale (VAS)

Phântích

Dự báo chất lượng

cuộc sống của đối

tượng theo thời gian

Dự báo thỏa dụng sức khỏe (VAS) của người bệnh theo thời gian điều trị dựa vào mô hình

đa thức phân đoạn

Phântích

Bảng 2.3 Bảng biến số, chỉ số cho mục tiêu 2 - phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối

tượng nghiên cứu

Số bệnh nhiễm trùng cơ hội mắc

phải, CD4, thời gian điều trị, quê

uống thuốc, nhận định về mức

độ tuân thủ điều trị Coef, SE, p, 95%CI

Sử dụng ma túy, số lần sử dụng

ma túy, sử dụng rượu bia, tần

suất sử dụng rượu bia, sử dụng

rượu bia đến mức say xỉn, hút

thuốc lá, tần suất hút thuốc lá Coef, SE, p, 95%CI

Kỳ thị phân biệt đối xử Coef, SE, p, 95%CI

Chất lượng của dịch vụ y tế Coef, SE, p, 95%CI

Sự hỗ trợ gia đình Coef, SE, p, 95%CI

2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá

- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo thang EQ-5D-5L:

Thang đo đánh giá chất lượng cuộc sống của đối tượng gồm 5

khía cạnh bao gồm: vận động, tự chăm sóc, các hoạt độngthông thường, đau/khó chịu, lo lắng/buồn phiền được đánh giátheo 5 mức độ từ 1  5 điểm (không khó khăn  vô cùng khókhăn)

Điểm chất lượng cuộc sống của đối tượng được đánh giádựa trên bảng ma trận của thang đo điểm chất lượng cuộc sốngEQ-5D-5L tại Việt Nam đã được trường Đại học Y tế công cộngchuẩn hoá [19]

Ví dụ: cách tính điểm số và hệ số (mức độ) chất lượng cuộcsống: Một người hoàn toàn khỏe mạnh sẽ có điểm số là 11111

và hệ số (mức độ) chất lượng cuộc sống là 1 Một người có tìnhtrạng “khá lo lắng hay khá u sầu” sẽ có điểm số là 11113 và hệ

số (mức độ) chất lượng cuộc sống là 0,885 (tra bảng thang đolường chất lượng cuộc sống tại Việt Nam)

Bảng 2.4 Thang điểm đo lường chất lượng cuộc sống tại

Việt Nam

ĐIỂM

SỐ

Chất lượn g cuộc sống

ĐIỂM SỐ

Chất lượn g cuộc sống

ĐIỂM SỐ

Chất lượn g cuộc sống

ĐIỂM SỐ

Chất lượng cuộc sống

- Xét nghiệm tế bào CD4: đánh giá mức độ suy giảm miễn

dịch và giai đoạn bệnh trong nhiễm HIV; theo dõi diễn tiếnbệnh; chỉ định điều trị dự phòng Cotrimoxazole; chỉ định điều trịthuốc kháng vi rút (ARV); theo dõi và đánh giá hiệu quả điều trị.Trong nghiên cứu của chúng tôi đánh giá xét nghiệm CD4≤300; >300 tế bào/mm3

- Tiêu chuẩn đánh giá thang đo chất lượng dịch vụ: trong

nghiên cứu của chúng tôi để đánh giá sự hài long với chất lượng

dịch vụ tại cơ sở điều trị, chúng tôi sử dụng thang SATIS bao

gồm 10 tiêu chí được cho điểm từ 0 – 10: 0 là hoàn toàn khônghài lòng và 10 là hoàn toàn hài lòng Ngoài ra, thang SATIS cũngbao gồm hai câu hỏi khái quát về mức độ hài lòng chung với

chất lượng dịch vụ: cho điểm từ 1-5 Sau khi thực hiện phân tích

nhân tố, thang SATIS được rút gọn vào 3 domain chính bao gồm(cách tính điểm domain chính = tổng các tiêu chí thành phần/sốlượng tiêu chí):

1 Chất lượng và sư tiện lợi của dịch vụ: 1 + 2 + 3 + 4 + 5

2 Sự sẵn có và đáp ứng của dịch vụ: 6 + 7 + 8

3 Năng lực của cán bộ y tế: 9 + 10

2.4 Quy trình thu thập thông tin

2.4.1 Công cụ thu nhập thông tin

Phiếu phỏng vấn trực tiếp người bệnh và hồ sơ bệnh án

2.4.2 Kỹ thuật thu thập thông tin

Phỏng vấn đối tượng dựa trên phiếu được thiết kế sẵn

2.4.3 Quy trình thu nhập thông tin

Sau khi xây dựng bộ công cụ và thử nghiệm trên 3 đốitượng và lấy ý kiến của các bác sĩ điều trị tại cơ sở nhómnghiên cứu tiến hành thu nhập số liệu trên nhóm người bệnhđang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú huyện Mường La

Điều tra viên: nghiên cứu được sự hỗ trợ phần lớn từ cácđiều tra viên là các cán bộ đang làm việc trực tiếp tại phòngkhám ngoại trú bệnh viện Đa khoa Huyện Mường La, vì vậy việckhai thác thông tin ở người bệnh được phần nào đảm bảo chínhxác, tin cậy và hạn chế được sai số về việc khai báo các thôngtin liên quan

Quy trình thu nhập thông tin:

Hình 2.1 Quy trình thu nhập thông tin

2.5 Sai số và biện pháp khống chế sai số

2.5.1 Sai số nghiên cứu

- Sai số trong nội dung câu hỏi, số lượng câu hỏi nhiều, khó,đáp ứng trùng lặp, không rõ ràng

- Sai số trong khâu phỏng vấn, đặt câu hỏi của điều tra viên,sai số khi điều tra viên ghi chép thông tin và không hiểu rõ về

bộ câu hỏi

- Sai số trong khâu xử lý nhập số liệu

- Sai số nhớ lại của đối tượng

Điểu tra viên tiến hành phỏng vấn đối tượng trong thời gian 30 phút

- Thu nhập trung bình của đối tượng được thu thập thông quaphỏng vấn đối tượng vì vậy có thể chưa đánh giá được chínhxác thu nhập trung bình của đối tượng.

- Số liệu được làm sạch trước khi nhập vào phần mềm xử lý

- Để hạn chế sai số nhớ lại, các thông tin liên quan chỉ hỏi lạitrong vòng 1 tuần

2.6 Xử lý và phân tích số liệu.

- Sử dụng phần mềm EpiData 3.1 để làm sạch số liệu

- Xử lý và phân tích số liệu bằng phần mềm SPSS

- Phân tích thống kê mô tả (số liệu định tính: số lượng và tỷ lệ

%; số liệu định lượng: TB±SD) được sử dụng để mô tả các đặcđiểm nhân khẩu học, đặc điểm về hành vi, triệu chứng lâmsàng và tình trạng sức khỏe của đối tượng nghiên cứu

- Kiểm định sự khác biệt:

+ Số liệu định lượng: T-test (2 nhóm), Anova cho 3 nhóm trởlên (Sử dụng test phi tham số cho số liệu phân bố khôngchuẩn)

+ Số liệu định tính: khi bình phương (sử dụng test phi tham

số Fisher-exact test khi giá trị momg đợi <5)

- Dự báo thỏa dụng sức khỏe (VAS, EQ-5D-5L) của người bệnhtheo thời gian điều trị dựa vào mô hình đa thức phân đoạn

- Phân tích các yếu tố liên quan sử dụng mô hình Hồi quy

tuyến tính (Regression): Coef (Correlation Coefficient) hệ số

tương quan, 95%CI, SE và p để đánh giá mối tương quan giữacác yếu tố với chất lượng cuộc sống của đối tượng, vớip<0,05 có ý nghĩa thống kê.

2.7 Đạo đức nghiên cứu.

- Các đối tượng tham gia nghiên cứu được giải thích rõ ràng vềmục đích nghiên cứu

- Có sự đồng ý chấp thuận tham gia nghiên cứu của tất cả cácđối tượng nghiên cứu trước khi tiến hành phỏng vấn

- Bộ câu hỏi không không ảnh hưởng tới sức khỏe và tâm lý đốitượng

- Mọi quy trình nghiên cứu sẽ được tiến hành một cách riêng

tư Toàn bộ các số liệu thu thập được đảm bảo giữ kín, cácthông tin trong bộ câu hỏi chỉ phục vụ cho nghiên cứu, khôngphục vụ cho mục đích nào khác

- Nghiên cứu đã được sự thông qua bộ môn Y tế công cộng trường Đại học Thăng Long và sự cho phép lãnh đạo bệnhviện huyện Mường La, tỉnh Sơn La Việc sử dụng số liệu thứcấp phục vu cho nghiên cứu này đã được xem xét và đồngthuận cho phép bởi lãnh đạo Bệnh viện

CHƯƠNG 3.KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu

Bảng 3.1 Bảng đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng

có nghề nghiệp (0,9%)

Bảng 3.2 Tình trạng kinh tế - xã hội của đối tượng

và nhóm đối tượng có con <2 chiếm 50,2% cao hơn nhóm ≥ 2con (16,6%) Phần lớn đối tượng sống với gia đình (91,5%),nhóm có thu nhập từ 1 triệu đến 3 triệu là cao nhất (55,0%),thấp nhất là nhóm dưới 500.000 (4,7%) và 100% đối tượng đều

có bảo hiểm y tế