ĐÁNH GIÁ THỰC TRẠNG KHUYẾT tật và các HOẠT ĐỘNG PHỤC hồi CHỨC NĂNG dựa vào CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ KHUYẾT tật dưới 6 TUỔI ở HUYỆN hạ HOÀ PHÚ THỌ năm 2014

Ở Việt Nam chương trình PHCN DVCĐ đã được triển khai từ năm 1987tuy nhiên nói chung còn bộc lộ một số hạn chế, đặc biệt huyện Hạ Hoà tỉnhPhú Thọ là một huyện miền núi cách xa trung tâm c

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

TRẦN VĂN VƯƠNG

§¸NH GI¸ THùC TR¹NG KHUYÕT TËT Vµ C¸C HO¹T §éNG PHôC HåI CHøC N¡NG DùA VµO CéNG §åNG CHO TRÎ

KHUYÕT TËT D¦íI 6 TUæI ë HUYÖN H¹ HOµ - PHó THä N¡M 2014

Chuyên ngành : Phục hồi chức năng

LUẬN VĂN BÁC SĨ CHUYÊN KHOA II

Người hướng dẫn khoa học:

PGS.TS Vũ Thị Bích Hạnh

Hoàn thành luận văn này, tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn tới:

- Ban Giám hiệu, Phòng Đào tạo sau Đại học, Bộ môn Phục hồi chứcnăng trường Đại học Y Hà Nội đã giúp đỡ tạo điều kiện cho tôi trong thờigian qua

- Đặc biệt, tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới PGS.TS

Vũ Thị Bích Hạnh, người thầy đã tận tình chỉ bảo, cung cấp lý thuyết vàphương pháp luận quý báu hướng dẫn tôi trong suốt quá trình học tập vànghiên cứu để hoàn thành luận văn này

- Với lòng kính trọng và biết ơn, tôi xin trân trọng cảm ơn tới các Giáo

sư, Phó Giáo sư, các thày cô trong hội đồng thông qua đề cương đã cho tôinhiều ý kiến quý báu giúp tôi xây dựng đề tài này, và tôi cũng trân trọng cảm

ơn các thầy cô trong hội đồng chấm luận văn tốt nghiệp đã cho tôi nhiều ýkiến có giá trị để luận văn của tôi được hoàn thiện

- Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban Giám đốc Trung tâm sức khỏe bền vữngViethealth, Trung tâm Y tế Hạ Hòa, UBND, trạm Y tế 10 xã trong nghiên cứu

đã tạo mọi điều kiện tốt nhất giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu vàhoàn thành luận văn

- Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban Giám đốc, các đồng nghiệp tại bệnhviện Phục hồi chức năng tỉnh Bắc Giang đã tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ tôihoàn thành chương trình học tập, nghiên cứu

- Tôi xin chân thành cảm ơn sự động viên khích lệ của bạn bè thân thiết

và các bạn đồng nghiệp

- Cuối cùng, tôi xin được dành tình yêu thương và lòng biết ơn sâu sắcđến những người thân trong gia đình, những người đã luôn sát cánh bên tôi,động viên, thông cảm, sẻ chia, khích lệ tôi trong suốt quá trình học tập vànghiên cứu./

Hà Nội, ngày 26 tháng 11 năm 2015

Trần Văn Vương

Tôi là Trần Văn Vương, Học viên chuyên khoa II khóa 27, chuyênnghành Phục Hồi chức năng, Trường Đại học Y Hà Nội, xin cam đoan:

1 Đây là luận văn do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫncủa PGS.TS Vũ Thị Bích Hạnh

2 Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đãđược công bố tại Việt Nam

3 Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác,trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp nhận của cơ sởnơi nghiên cứu

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những cam kết này

Hà Nội, ngày 26 tháng 11 năm 2015

Tác giả

Trần Văn Vương

ĐTV Điều tra viên

TNPTTH Tốt nghiệp phổ thông trung học

UNICEF Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp Quốc

(Unitid Nations Children’s Fund)WHO Tổ chức Y tế thế giới

(World Health Organization)

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em nói chung và trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi 3

1.1.1 Khái niệm khuyết tật 3

1.1.2 Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên thế giới 3

1.1.3 Tỷ lệ trẻ khuyết tật tại Việt Nam 5

1.2 Phân loại khuyết tật 7

1.2.1 Phân loại theo dạng khuyết tật 7

1.2.2 Phân loại khuyết tật theo độ nặng 8

1.2.3 Phân loại khuyết tật theo nguyên nhân 9

1.2.4 Hậu quả của khuyết tật 9

1.3 Nhu cầu phục hồi chức năng 10

1.3.1 Nhu cầu Y học 10

1.3.2 Nhu cầu Phục hồi chức năng 11

1.3.3 Các dịch vụ cho Người KT 12

1.4 Phục hồi chức năng và PHCN dựa vào cộng đồng 13

1.4.1 Định nghĩa PHCN 13

1.4.2 Mục đích của PHCN 13

1.4.3 Chương trình PHCN dựa vào cộng đồng 14

1.4.4 Điều kiện để duy trì và phát triển chương trình PHCN DVCĐ 19

1.5 Các yếu tố ảnh hưởng đến kết quả PHCN 20

1.5.1 Sự tham gia của cha mẹ/NCS 20

1.5.2 Sự hỗ trợ của nhân viên cộng đồng 21

1.5.3 Việc cung cấp các dịch vụ của chương trình PHCN DVCĐ 23

1.6 Các nghiên cứu trên thế giới và Việt Nam về TKT 23

1.6.1 Trên thế giới 23

1.6.2 Ở Việt Nam 24

1.7 Chương trình PHCNDVCĐ ở huyện Hạ Hòa- Phú Thọ 26

1.7.1 Sơ lược đặc điểm kinh tế- xã hội - y tế của Huyện Hạ Hòa- Phú Thọ 26

2.1 Đối tượng nghiên cứu 28

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 28

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 28

2.1.3 Cỡ mẫu 28

2.2 Phương pháp nghiên cứu 30

2.2.1 Các bước tiến hành 31

2.2.2 Địa điểm và thời gian nghiên cứu 33

2.2.3 Các biến số nghiên cứu 33

2.2.4 Khái niệm, thước đo, tiêu chuẩn đánh giá 40

2.3 Xử lý số liệu 41

2.4 Sai số và xử lý sai số 41

2.5 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 42

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 43

3.1 Thực trạng khuyết tật trẻ em ở huyện Hạ Hòa 43

3.1.1 Thông tin chung về khuyết tật trẻ em 43

3.1.2 Nhu cầu PHCN của trẻ KT 45

3.1.3 Đặc điểm chung về cha mẹ và người chăm sóc trẻ KT 47

3.2 Thực trạng hoạt động PHCNDVCĐ ở huyện Hạ Hòa- Phú Thọ 48

3.2.1 Tình hình hỗ trợ trẻ KT 48

3.2.2 Các hình thức hỗ trợ - PHCN tại nhà cho TKT 49

3.2.3 Nguồn gốc kinh nghiệm- kiến thức của cha mẹ trong hỗ trợ trẻ KT 50

3.2.4 Nhu cầu của cha mẹ về nội dung cần hỗ trợ 51

3.2.5 Thực trạng các hoạt động PHCN DVCĐ ở huyện Hạ Hòa- Phú Thọ 52

3.2.6 Sự tham gia của nhân viên PHCN DVCĐ ở huyện Hạ Hòa 53

3.2.7 Sự hỗ trợ của cộng đồng- chính quyền đối với TKT và gia đình 53

3.2.8 Hoạt động đào tạo NV PHCN và cha mẹ TKT 54

3.2.9 Lý do không hỗ trợ PHCN cho TKT 55

3.2.10 Một số yếu tố từ phía cha mẹ và nhân viên PHCN CĐ có thể ảnh hưởng đến sự hỗ trợ 56

4.1.1 Bàn luận về thông tin chung của TKT 58

4.1.2 Bàn luận về nhu cầu PHCN của TKT 61

4.2 Thực trạng hoạt động PHCN DVCĐ cho TKT 63

4.2.1 Hoạt động hỗ trợ, PHCN tại nhà của cha/mẹ/NCS cho TKT 63

4.2.2 Hoạt động hỗ trợ của NV PHCN CĐ cho TKT và gia đình TKT 66

4.2.3 Hoạt động hỗ trợ từ cộng đồng, chính quyền, nhà trường 68

4.2.4 Lý do cha/mẹ/NCS, NVPHCNCĐ và cộng đồng không hỗ trợ TKT 69

4.2.5 Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến hoạt động hỗ trợ PHCN tại nhà cho TKT của cha/mẹ/NCS và NVPHCNCĐ 70

KẾT LUẬN 73

KHUYẾN NGHỊ 75 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

Bảng 3.1 Thông tin chung về khuyết tật ở trẻ 43Bảng 3.2 Sự phân bố nhu cầu PHCN của trẻ KT 45Bảng 3.3 Một số đặc điểm chung của người chăm sóc trẻ có nhu cầu PHCN 47Bảng 3.4 Tỷ lệ trẻ KT nhận được sự hỗ trợ- PHCN từ cha mẹ/NCS 48Bảng 3.5 Hoạt động hỗ trợ, PHCN tại nhà của cha/mẹ/NCS cho TKT 49Bảng 3.6 Nguồn gốc kiến thức, kỹ năng của cha mẹ /NCS trong hỗ trợ

PHCN tại nhà cho TKT 50Bảng 3.7 Nhu cầu của cha mẹ về sự hỗ trợ từ chương trình PHCN DVCĐ 51Bảng 3.8 Hoạt động hỗ trợ tại nhà cho TKT của NV PHCNCĐ 52Bảng 3.9 Hoạt động hỗ trợ TKT từ cộng đồng, chính quyền, nhà trường 53Bảng 3.10 Hoạt động đào tạo cho cha/mẹ/NCS và nhân viên PHCN CĐ 54Bảng 3.11 Lý do cha mẹ/NCS, nhân viên PHCNCĐ và cộng đồng 55Bảng 3.12 Một số đặc điểm của cha/mẹ/NCS, gia đình TKT liên quan tới sự

hỗ trợ PHCN tại nhà cho TKT 56Bảng 3.13 Mối liên quan giữa trình độ học vấn của NV PHCN CĐ với nhận

thức tầm quan trọng của PHCN cho TKT 57

Biểu đồ 3.1 Các dạng khuyết tật 44Biểu đồ 3.2 Nhu cầu PHCN của các dạng KT 46Biểu đồ 3.3 Nguồn gốc kiến thức, kỹ năng của cha/ mẹ/NCS 50Biểu đồ 3.4 Tỷ lệ tham gia của NV PHCNCĐ vào chương trình hỗ trợ

PHCN tại nhà cho TKT, cha/mẹ/NCS 53Biểu đồ 3.5 Tỷ lệ cha mẹ và NV PHCN được tập huấn, được phát tài liệu

về PHCN 55

ĐẶT VẤN ĐỀ

Khuyết tật là một vấn đề lớn mang tính toàn cầu Ngày nay việc trợ giúp,chăm sóc và phục hồi chức năng giúp người khuyết tật có thể độc lập đếnmức tối đa trong mọi lĩnh vực cũng như hoà nhập cộng đồng đang là mục tiêuchung của nhiều quốc gia trên thế giới trong đó có Việt Nam

Theo luật người khuyết tật Việt Nam “Người khuyết tật là người bịkhiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năngđược biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khókhăn” [1]

Hiện nay tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên phạm vi toàn cầu khoảng 5,1% ởnhóm 0-14 tuổi [2] Tại Việt Nam có hơn 1,2 triệu trẻ em khuyết tật [3], theotrung tâm dữ liệu thống kê quốc gia (NSDC) năm 2003 thì tỷ lệ trẻ em khuyếttật trong độ tuổi từ 0-6 tuổi là 1,39% [4] Như chúng ta đã biết, khuyết tật nếukhông được phát hiện và có các biện pháp can thiệp kịp thời về mọi mặt, thì

sẽ để lại những hậu quả nặng nề cho chính người khuyết tật, gia đình và xãhội Vì vậy việc phát hiện và có các hình thức can thiệp, hỗ trợ NKT phù hợp

và kịp thời đóng vai trò hết sức quan trọng Có nhiều hình thức PHCN chongười khuyết tật nhưng qua thực tiễn cho thấy hình thức PHCN DVCĐ cónhiều ưu điểm PHCN DVCĐ là một giải pháp chiến lược để giải quyết cácnhu cầu của trẻ khuyết tật ở cộng đồng Thực hiện chương trình PHCNDVCĐ là sử dụng được các nguồn lực tại chỗ, sử dụng các kỹ thuật thích ứng,

vì vậy ít tốn kém ngân sách, phù hợp với điều kiện kinh tế và nhiều ngườikhuyết tật được tham gia Mặt khác thực hiện PHCN DVCĐ thì mạng lướiđược đào tạo, cung cấp dịch vụ theo hệ thống và tương xứng với các nhu cầukhác nhau của người khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng

Ở Việt Nam chương trình PHCN DVCĐ đã được triển khai từ năm 1987tuy nhiên nói chung còn bộc lộ một số hạn chế, đặc biệt huyện Hạ Hoà tỉnhPhú Thọ là một huyện miền núi cách xa trung tâm của tỉnh (70km), Chươngtrình PHCN DVCĐ được triển khai từ năm 1999-2004 tuy nhiên các dịch vụPHCN nói chung và hoạt động PHCN DVCĐ nói riêng còn nhiều mặt hạn chếnhư còn thiếu nguồn nhân lực, thiếu trang thiết bị, máy móc, kỹ thuật phụchồi do đó chưa đáp ứng được nhu cầu của trẻ khuyết tật cũng như gia đình trẻkhuyết tật Mặt khác cho đến nay chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng

về khuyết tật ở trẻ em dưới 6 tuổi cũng như hiệu quả của công tác PHCN DVCĐtại đây Vậy câu hỏi đặt ra là tỷ lệ trẻ khuyết tật < 6 tuổi trong trên địa bàn huyện

là như thế nào?, sự hỗ trợ của cha/mẹ/ người chăm sóc/ nhân viên PHCN cộngđồng đối với trẻ khuyết tật ra sao?, các dịch vụ từ chương trình PHCN DVCĐgiúp cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật đã đáp ứng được nhu cầu của họ

hay chưa? Vì những lí do trên chúng tôi thực hiện nghiên cứu: “Đánh giá thực trạng khuyết tật và các hoạt động phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi ở huyện Hạ Hoà - Phú Thọ năm 2014”.

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Mô tả thực trạng khuyết tật và nhu cầu phục hồi chức năng ở trẻ khuyết tật < 6 tuổi tại huyện Hạ Hoà tỉnh Phú Thọ năm 2014.

2 Đánh giá thực trạng hoạt động phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi ở huyện Hạ Hoà tỉnh Phú Thọ và một số yếu tố liên quan.

CHƯƠNG 1TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em nói chung và trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi

1.1.1 Khái niệm khuyết tật

Tuyên bố về quyền của người khuyết tật 1975 chỉ rõ: thuật ngữ “ngườikhuyết tật” có nghĩa là bất cứ người nào mà không có khả năng tự đảm bảocho bản thân, toàn bộ hay từng phần, những sự cần thiết của một số cá nhânbình thường hay của cuộc sống xã hội do sự thiếu hụt bẩm sinh hay khôngbẩm sinh về những khả năng về thể chất hay tâm thần của họ [5]

Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO) định nghĩa khuyết tật bao gồm ba nội

dung (1) Khuyết tật; Là sự khiếm khuyết, giảm sút hoặc rối loạn cơ cấu tổ chức hay một chức năng tâm lý, sinh lý, giải phẫu (2) Mất khả năng; Là giảm

hay mất những khả năng thực hiện một hoạt động chức năng trong điều khiển

được coi là bình thường của con người do khuyết tật gây ra (3) Tàn tật; Là sự

mất mát thiệt thòi phải chịu đựng do khuyết tật hay do mất khả năng khiếnngười tàn tật không thực hiện được một phần hay toàn bộ một công việc đượccoi như bình thường của người đó (có xét đến tuổi tác, giới tính, các yếu tốvăn hoá và hoàn cảnh xã hội [6]

Theo Luật người khuyết tật Việt Nam 17/6/2010, “Người khuyết tật là

người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng được biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn” [1]

1.1.2 Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên thế giới

Tình hình khuyết tật trên phạm vi toàn cầu đã có nhiều thay đổi trong vàithập kỷ trở lại đây Báo cáo về tình hình khuyết tật được Tổ chức y tế thế giới

và Ngân hàng thế giới công bố đầu năm 2010 chỉ ra rằng, tỷ lệ 10% khuyết tật

trên tổng dân số thế giới do WHO ước tính vào thập kỷ 70 đã không còn phùhợp Số liệu từ các cuộc điều tra y tế và gánh nặng bệnh tật toàn cầu cũng nhưbáo cáo tình hình khuyết tật từ các nước đã đưa đến một ước tính mới:Khoảng trên 1 tỷ người (15% dân số) trên thế giới bị khuyết tật [7] Báo cáokhuyết tật riêng rẽ từng nước cho thấy tỷ lệ khuyết tật ở các nước phát triểnluôn cao hơn đáng kể so với các nước đang hoặc chậm phát triển Sự khácnhau này là do mỗi nước áp dụng định nghĩa, phương pháp và công cụ đolường khuyết tật không giống nhau

Tuy nhiên kết quả từ hai cuộc điều tra quy mô toàn cầu với chung mộtcách thức và công cụ khảo sát lại cho thấy tỷ lệ khuyết tật ở các nước pháttriển là thấp hơn so với nước đang hoặc chậm phát triển Kết quả điều tra y tếtoàn cầu (2002-2004 với 59 nước tham gia) cho tỷ lệ khuyết tật tại các nướcthu nhập cao (bình quân tổng sản phẩm quốc nội GNI/đầu người trên 10,066USD) là 11,8%, trong khi ở các nước thu nhập thấp hơn, tỷ lệ này là 18,0% Kếtquả tổng điều tra gánh nặng bệnh tật toàn cầu (2004) cho ra tỷ lệ khuyết tật ở cácnước phát triển là khoảng 15,4% trong khi đó, ở các nước có thu nhập trung bình

và thấp hơn dao động từ 14,0% đến 16,4% tuỳ theo từng châu lục

Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên phạm vi toàn cầu qua Khảo sát gánh nặngbệnh tật toàn cầu năm 2004 chiếm 5,1% ở nhóm 0-14 tuổi [8]

Ở các nước thu nhập cao là 2,8%,

Ở các nước có thu nhập trung bình hoặc thấp: Châu Âu là 4.2%, Châu

Mỹ là 4,5%, Trung Đông là 5,2%, Đông Nam Á là 5,2%, Tây Thái BìnhDương là 5,3% và châu Phi là 6,4%

Không có sự khác biệt đáng kể giữa tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai và gái mặc

dù tỷ lệ trẻ khuyết tật ở trẻ trai cao hơn chút ít so với trẻ khuyết tật gái

Tỷ lệ trẻ khuyết tật tại các nước phát triển [8]

Theo điều tra của Ủy ban dân số Mỹ (1994-1995): Khoảng 10% trẻdưới 15 tuổi tại các nước phát triển bị giảm chức năng; có 9,1% trẻ trong độtuổi 0-14 tuổi bị khuyết tật với 1,1% khuyết tật nghiêm trọng Trong số trẻtuổi học đường: 1,3% có khó khăn về vận động, 0,9% không thể tự chăm sóccho mình, 5,5% gặp khó khăn về giao tiếp và 10,6% gặp khó khăn về học Theo điều tra tại Đức (1991): 8% bé trai và 6% bé gái trong lứa tuổi 0-14

Tỷ lệ trẻ khuyết tật tại các nước đang phát triển

Các nước nghèo và dựa chủ yếu vào nông nghiệp, báo cáo có ít trẻ bịkhuyết tật và ngân sách dành cho trẻ khuyết tật tại các nước này cũng ít hơn.Điều này cho thấy rằng ở các nước nghèo, trẻ em bị khuyết tật ít được pháthiện hơn

1.1.3 Tỷ lệ trẻ khuyết tật tại Việt Nam

Theo báo cáo của Tổng cục thống kê và UNICEF (1998 và 2004) [8],[9]Ước tính Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ em khuyết tật ở độ tuổi 0-17tuổi (chiếm 3,1% trẻ trong độ tuổi này), trong đó trẻ <6 tuổi có tỷ lệ khuyết tậtchiếm 1,39% trẻ cùng độ tuổi

Loại khuyết tật phổ biến nhất ở trẻ em trong điều tra tại cộng đồng làkhuyết tật về vận động chiếm 22,4% và khuyết tật về nói chiếm 21,4% tổng

số trẻ khuyết tật

Nguyên nhân chính của tình trạng khuyết tật ở trẻ em là do khuyết tật bẩmsinh (chiếm 55,0%-64,6%) và do bệnh tật (chiếm 23,5%-29,1%)

Có khoảng một nửa số trẻ em khuyết tật tại cộng đồng và khoảng 90% sốtrẻ em khuyết tật sống tại các trung tâm bị khuyết tật nặng, tình trạng đakhuyết tật gặp khá thường xuyên

Theo nghiên cứu của Bộ Y tế (2005) về thực trạng PHCN dựa vào cộngđồng, mô hình khuyết tật chung [8],[10]

Khó khăn về nói chiếm 39,8%;

Khó khăn về nhìn chiếm 30%;

Khó khăn về vận động chiếm 27,3%;

Khó khăn về nghe chiếm 15,5%

1.2 Phân loại khuyết tật

1.2.1 Phân loại theo dạng khuyết tật

Năm 1980 Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) giới thiệu phân loại Quốc tế vềKhiếm khuyết - Giảm khả năng - Tàn tật (International Clasification ofImpairment, Disability and Handicape - ICIDH) Trong cách phân loại theo

mô hình Y tế này có các khái niệm cơ bản như sau [11]:

- Khiếm khuyết: Là tình trạng thiếu hụt hoặc bất bình thường về cấu trúcgiải phẫu, chức năng, tâm lý của cơ thể, do điều kiện sức khỏe gây ra

- Giảm khả năng: Do tình trạng khiếm khuyết, dẫn đến sự hạn chế haythiếu hụt khả năng thực hiện các hoạt động theo cách thông thường mà nhữngngười khác thường làm

- Tàn tật: Do khiếm khuyết hoặc giảm khả năng làm hạn chế hoặc ngăncản việc thực hiện vai trò bình thường trong xã hội (phụ thuộc vào tuổi, giới,

xã hội, văn hóa)

Theo cách phân loại này Tổ chức Y tế Thế giới phân tàn tật thành 7loại với các tên gọi khác nhau: (Khó khăn về vận động; khó khăn về nhìn;khó khăn về Nghe, Nói; khó khăn về học; Động kinh; Hành vi xa lạ; Mấtcảm giác

Đa tàn tật là nếu một người có từ 2 loại tàn tật trở lên

Năm 2010 Phân loại khuyết tật của Bộ Y tế gồm 6 nhóm [1]:

1) Khuyết tật vận động: là tình trạng giảm hoặc mất chức năng cử động

đầu, cổ, chân, tay, thân mình dẫn đến hạn chế trong vận động, di chuyển

2) Khuyết tật nghe/nói hoặc nghe và nói kết hợp: là tình trạng giảm hoặc

mất chức năng nghe, nói hoặc cả nghe và nói, phát âm thành tiếng và câu rõràng dẫn đến hạn chế trong giao tiếp, trao đổi thông tin bằng lời nói

3) Khuyết tật nhìn: là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhìn và cảm

nhận ánh sáng, màu sắc, hình ảnh, sự vật trong điều kiện ánh sáng và môitrường bình thường

4) Khuyết tật trí tuệ: là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhận thức, tư

duy biểu hiện bằng việc chậm hoặc không thể suy nghĩ, phân tích về sự vật,hiện tượng, giải quyết sự việc

5) Khuyết tật thần kinh, tâm thần: là tình trạng rối loạn tri giác, trí nhớ,

cảm xúc, kiểm soát hành vi, suy nghĩ và có biểu hiện với những lời nói, hànhđộng bất thường

6) Khuyết tật khác là tình trạng giảm hoặc mất những chức năng cơ thể

khiến cho hoạt động lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn mà khôngthuộc các trường hợp 1, 2, 3, 4 và 5 ở trên

* Đa khuyết tật: một người có từ hai loại khuyết tật trở lên

1.2.2 Phân loại khuyết tật theo độ nặng

Theo Luật người khuyết tật của Quốc hội nước Cộng hoà xã hội chủ nghĩaViệt Nam đã phân loại khuyết tật thành các mức độ sau [1]

- Người khuyết tật đặc biệt nặng: Là những người do khuyết tật dẫn

đến mất hoàn toàn chức năng, không tự kiểm soát hoặc không tự thực hiệnđược các hoạt động đi lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và những việc khácphục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợgiúp, chăm sóc hoàn toàn

- Người khuyết tật nặng: Là những người do khuyết tật dẫn đến mất

một phần hoặc suy giảm chức năng, không tự kiểm soát hoặc không tự thựchiện được một số hoạt động đi lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và nhữngviệc khác phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà cần có người theodõi, trợ giúp, chăm sóc

- Người khuyết tật nhẹ: Là người khuyết tật không thuộc các trường

hợp trên

1.2.3 Phân loại khuyết tật theo nguyên nhân

- Khuyết tật bẩm sinh: Là các bất thường của thai nhi sau khi sinh ra về

cấu trúc, chức năng hay chuyển hoá Đây thường là loại khuyết tật do gen vàxuất hiện ngay sau sinh

- Khuyết tật mắc phải: Là loại khuyết tật thứ phát, xuất hiện sau khi

sinh mà không phải do di truyền Có nhiều nguyên nhân dẫn tới khuyết tật thứphát như bệnh lý, chấn thương, điều kiện sống hoặc thái độ, quan niệm xã hộikhông tốt

1.2.4 Hậu quả của khuyết tật

Khuyết tật nếu không được phát hiện, phục hồi chức năng và không có cáccan thiệp về y tế, kinh tế và xã hội kịp thời sẽ tác động tới tình trạng sức khỏecủa cơ thể, làm giảm các chức năng sinh hoạt cần thiết trong đời sống và sinhhoạt hàng ngày, hạn chế khả năng tham gia các hoạt động xã hội của cá nhânngười khuyết tật, kéo theo các tác động tiêu cực tới gia đình và cộng đồng

- Đối với bản thân trẻ khuyết tật:

Vấn đề về sức khỏe: Trên thế giới tỷ lệ trẻ khuyết tật bị suy dinh dưỡng

nặng do ăn uống khó khăn và bị bỏ đói Vì vậy, đa số trẻ khuyết tật nặng chếttrước 20 tuổi, tỷ lệ trẻ khuyết tật bị mắc bệnh hiểm nghèo rất cao [8]

Vấn đề về chăm sóc: Gia đình trẻ khuyết tật nghèo thường bỏ đói, ít quan

tâm chăm sóc trẻ khuyết tật

Vấn đề về giáo dục và PHCN: Theo báo cáo của Bộ Lao động-Thương

binh - Xã hội (2010): >71% trẻ khuyết tật không được đi học >80% trẻkhuyết tật không được PHCN, tỷ lệ trẻ được học nghề và sau này khi trưởngthành có công ăn việc làm thấp, ít có cơ hội lập gia đình, bị xã hội coi thường,không quan tâm đến nhu cầu, bị xa lánh, tách biệt và đối xử bất bình đẳng [8]

Vấn đề về tâm lý: Trẻ khuyết tật thường tự ty về tình trạng khuyết tật của

mình, về việc không được đối xử bình đẳng trong gia đình và ngoài xã hội

- Đối với gia đình trẻ khuyết tật:

Vấn đề về tâm lý: Theo báo cáo của UNICEF về trẻ em và khuyết tật tại

các nước Trung và Đông Âu và các nước vùng Ban Tích cho thấy hiện diện

của một trẻ khuyết tật thường gây ra tình trạng căng thẳng cho cả gia đình,đặc biệt là người mẹ [8]

Vấn đề về kinh tế: Vấn đề số một của cha mẹ là mất cơ hội có việc làm,

nhiều bậc cha mẹ phải ở nhà để chăm sóc đứa con khuyết tật và vì thế họkhông có đủ tiền để hỗ trợ thêm cho gia đình

Vấn đề xã hội: Gia đình có trẻ khuyết tật cũng gặp phải vấn đề về sự cô

lập hay tách biệt do thành kiến của cộng đồng và những khó khăn về tàichính Anh chị em ruột của trẻ cũng phải đương đầu với sự kỳ thị của bạn bè,

sự phân biệt đối xử của hàng xóm

1.3 Nhu cầu phục hồi chức năng

1.3.1 Nhu cầu Y học

Hầu hết các nhu cầu chăm sóc y tế cơ bản cho NKT cũng giống nhưngười khác, bao gồm các nhu cầu về được tư vấn về chăm sóc sức khoẻ, nhucầu về được khám chữa bệnh, chỉ có một số dịch vụ đặc biệt như: khám xácđịnh khuyết tật, khám chuyên khoa, phẫu thuật chỉnh hình, nhu cầu về sửdụng các trang thiết bị và dụng cụ trợ giúp như máy trợ thính, xe lăn, gậy,nạng, nẹp…

1.3.2 Nhu cầu Phục hồi chức năng

Nhu cầu về PHCN theo TCYTTG năm 1978 có 23 nhu cầu cơ bản Cácnhu cầu này được xếp thành 4 nhóm nhu cầu cơ bản sau:

1.3.2.1 Nhu cầu về vận động, di chuyển

Nhu cầu về vận động di chuyển là một trong những nhu cầu cơ bản củacon người, bao gồm các hoạt động từ vị trí nằm, đứng đi Trong quá trình tiếnhoá của con người sự đứng thẳng trên hai chân là một bước tiến vượt bậc để

chuyển từ vượn thành người Sự vận động di chuyển giúp cho con người, nhất

là người khuyết tật nâng cao nhận thức về thế giới tự nhiên và xã hội Trongcông tác PHCN, chúng ta cần phải coi trọng nhu cầu về vận động của ngườikhuyết tật, cũng như cần phải kích thích, khuyến khích người khuyết tật tăngcường vận động, bởi hiển nhiên sự vận động đem lại sức khoẻ tốt hơn chongười khuyết tật

1.3.2.2 Nhu cầu về sinh hoạt

Nhu cầu về sinh hoạt hàng ngày là một trong những nhu cầu cơ bản,không thể thiếu của con người Các nhu cầu sinh hoạt hàng ngày như: ăn uống,tắm giặt, vệ sinh cá nhân… Các hoạt động sinh hoạt hàng ngày giúp cho TKT

có thể độc lập hơn, có khả năng tự chăm sóc bản thân mình Theo nghiên cứucủa Nguyễn Thị Minh Thuỷ và cộng sự (2009) nghiên cứu Nhu cầu trợ giúp vàcác hỗ trợ mà NKT đã nhận được tại huyện Chí Linh- Hải Dương thì tỷ lệ nhucầu cần trợ giúp về sinh hoạt hàng ngày của NKT là 5% [12]

1.3.2.3 Nhu cầu giáo dục

Trẻ khuyết tật cũng như trẻ bình thường luôn luôn có nhu cầu về học tập,nhiều trẻ KT có khả năng học hành tốt Theo thống kê của tổ chức giáo dụcLiên Hợp Quốc thì 85% TKT có thể học hoà nhập trong các trường bìnhthường 10% cần có lớp đặc biệt trong các trường bình thường, chỉ có 5% TKTcần đến học tại các trường đặc biệt [13] Khi được học tập TKT sẽ được trang

bị các kiến thức cơ bản làm tiền đề cho sự phát triển một cách toàn diện củatrẻ sau này Trong môi trường học tập trẻ được tham gia vào các hoạt độngkhác nhau của nhà trường, được vui chơi và học các kỹ năng khác từ bạn bècùng lứa tổi, được nhận sự hỗ trợ hàng ngày từ bạn bè, thầy cô giáo

1.3.2.4 Nhu cầu tham gia các hoạt động trong gia đình và xã hội

Là một nhu cầu thực sự cần thiết cho NKT nói chung và TKT nói riêng.Điều này đã được thể hiện trong pháp lệnh về NKT của chính phủ đó là: NKTcũng là một thành viên của gia đình và xã hội Vì vậy không thể tách rời cuộcsống của NKT ra khỏi gia đình và xã hội Ngoài việc chăm sóc và PHCN choNKT thì việc khuyến khích và tạo điều kiện cho NKT tham gia vào các hoạtđộng gia đình, vui chơi giải trí với bạn bè, các hoạt động đoàn thể xã hội cũng

là một biện pháp trị liệu tích cực Mặt khác thông qua sự tham gia các hoạtđộng gia đình và xã hội, các hoạt động vui chơi giải trí NKT sẽ không còncảm giác bị bỏ rơi, xa lánh, kỳ thị Ngược lại đây cũng là điều kiện cộng đồngthể hiện thái độ tôn trọng và yêu thương đối với NKT

1.3.3 Các dịch vụ cho Người KT

- Dịch vụ về chăm sóc sức khoẻ và PHCN như: Trạm y tế, bệnh viện cáctuyến, trung tâm PHCN, Bệnh viện Phục hồi chức năng, các xưởng chỉnhhình, chân tay giả

- Học hành cho người KT như: Các trường dạy giáo dục đặc biệt, cáctrung tâm giáo dục trẻ KT, các trường dạy hoà nhập

- Các dịch vụ tạo công ăn việc làm như: Trung tâm dạy nghề, trung tâmgiới thiệu việc làm, các cơ quan, xí nghiệp tuyển người KT vào làm việc

- Các dịch vụ văn hoá: NKT có thể tham gia các sự kiện văn hoá tại cộng

đồng như: Lễ hội, các hoạt động vui chơi giải trí, âm nhạc, thể thao, nghệ thuật 1.4 Phục hồi chức năng và PHCN dựa vào cộng đồng

1.4.1 Định nghĩa PHCN

Phục hồi chức năng: Là bao gồm các biện pháp y học, kinh tế xã hội học,giáo dục hướng nghiệp và kỹ thuật phục hồi nhằm làm giảm tác động củagiảm chức năng và tàn tật, đảm bảo cho người tàn tật có cơ hội để hội nhập

hoặc tái hội nhập xã hội, có những cơ hội bình đẳng tham gia vào hoạt động

xã hội [11]

PHCN không chỉ huấn luyện người tàn tật thích nghi với môi trườngsống mà còn tác động vào môi trường và xã hội tạo nên khối thống nhất choquá trình hội nhập của người tàn tật

PHCN là trả lại các khả năng đã bị giảm hoặc mất cho người tàn tật hoặc

là giúp họ xử trí tốt hơn với tình trạng tàn tật của mình trong khi ở nhà và ởcộng đồng

1.4.2 Mục đích của PHCN [11]:

- Hoàn lại một cách tối đa thực thể, tinh thần và nghề nghiệp

- Ngăn ngừa thương tật thứ cấp

- Tăng cường khả năng còn lại của họ để giảm hậu quả khuyết tật chobản thân, gia đình và xã hội

- Thay đổi tích cực suy nghĩ và thái độ xã hội, chấp nhận người khuyếttật là thành viên bình đẳng xã hội Đồng thời người khuyết tật cũng chấp nhậnkhuyết tật của mình và thái độ tốt của xã hội để hợp tác trong công tác PHCN

- Cải thiện các điều kiện nhà ở, giao thông, công sở để người khuyết tật

có thể đến được mọi nơi mà họ cần đến như mọi người để có cơ hội được vuichơi, học hành, học hành, làm việc, hoạt động xã hội

- Động viên được toàn xã hội ý thức được phòng ngừa khuyết tật là côngviệc của mọi người, mọi nơi, mọi lúc để giảm tối thiểu tỷ lệ khuyết tật

1.4.3 Chương trình PHCN dựa vào cộng đồng

1.4.3.1 Định nghĩa

PHCN DVCĐ là một biện pháp (chiến lược) nằm trong sự phát triểncộng đồng về PHCN, bình đẳng về mọi cơ hội và hòa nhập xã hội của tất cảnhững người khuyết tật [14].

1.4.3.2 Mục đích của PHCN DVCĐ [14]

- Thay đổi nhận thức xã hội để xã hội tiến tới chấp nhận người khuyết tật

là thành viên bình đẳng trong xã hội

- Trách nhiệm của cộng đồng là biến PHCN trở thành một bộ phận củaquá trình phát triển xã hội

- Lôi kéo sự tham gia của chính người khuyết tật và gia đình vào quátrình PHCN

- Lôi kéo sự hợp tác đa ngành, sự giúp đỡ của tuyến trên

- Sử dụng các kỹ thuật thích hợp để biến kiến thức và kỹ năng phục hồichức năng áp dụng được ngay tại cộng đồng

1.4.3.3 Những nguyên tắc quan trọng của PHCN DVCĐ [13]

- Tham gia: PHCN DVCĐ phải có sự tham gia của NKT/GĐNKT nghĩa

là NKT/GĐNKT cùng thực hiện PHCN DVCĐ như là một nhân tố đóng gópcho chương trình từ việc tham gia xây dựng các kế hoạch hoạt động đến thựchiện giám sát và đánh giá hoạt động Lý do cho sự cần thiết phải có sự thamgia của NKT/GĐNKT mới hiểu cụ thể nhất nhu cầu của họ

- Hoà nhập: Hoà nhập nghĩa là gỡ bỏ tất cả những trở ngại mà NKT gặp

phải khi tiếp cận các dịch vụ và hoạt động cộng đồng Hoà nhập cũng cónghĩa là đưa vấn đề khuyết tật và NKT vào những hoạt động chủ yếu củacộng đồng

- Bền vững: Tính bền vững của chương trình PHCN DVCĐ thể hiện ở

chỗ những hiệu quả tác động của chương trình phải được duy trì lâu dài Điều

này có nghĩa là những thành phần tham gia chương trình có thể chủ độngnguồn lực và thực hiện được các can thiệp/hỗ trợ NKT một cách độc lập,không phụ thuộc vào sự hỗ trợ từ bên ngoài Để đảm bảo được tính bền vữngcủa chương trình thì các cơ quan, ban ngành trong bộ máy nhà nước cần cómối liên kết chặt chẽ với các tổ chức phát triển, các tổ chức phi chính phủ vàcác tổ chức của NKT tại cộng đồng.

- Nâng cao quyền cho NKT: NKT và gia đình họ được tham gia vào việc

ra quyết định và kiểm soát các nguồn lực Nâng cao quyền lực cho NKT cũng

có nghĩa là NKT tham gia vào vai trò lãnh đạo trong chương trình Nếu đượcđào tạo và hỗ trợ tốt, một số người khuyết tật không chỉ là thụ động hưởng lợi

mà còn là nhân viên PHCNCĐ, vừa là người hướng dẫn và cũng vừa là ngườicung cấp các hoạt động hỗ trợ cho NKT khác

1.4.3.4 Các bước thực hiện [14]

Bước 1: Chọn người theo dõi PHCNDVCĐ tại địa phương

Bước 2: Huấn luyện cho người theo dõi PHCNDVCĐ tại địa phương.Bước 3: Tạo thuận lợi cho người theo dõi PHCNDVCĐ có phương tiện

đi lại

Bước 4: Bắt đầu chương trình PHCNDVCĐ

Bước 5: Tạo thuận lợi cho trẻ em tàn tật đi học và người lớn tàn tật đượchọc hành

Bước 6: Thu xếp dạy nghề, tạo việc làm cho người tàn tật có thu nhậpvới các hoạt động của xã hội

Bước 8: Kiểm tra sự tiến triển của chương trình, điều chỉnh, tổng kết,duy trì mở rộng

Để thực hiện 8 bước trên chúng ta cần chia ra hai giai đoạn với các côngviệc sẽ được thực hiện.

Giai đoạn 1

- Cán bộ, lãnh đạo chính quyền, đoàn thể, kỹ thuật viên PHCN, y bác sĩ,

y tá trạm y tế xã được dụ hội thảo tập huấn về PHCNDVCĐ

- Khi trở về địa phương họ thành lập ban điều hành PHCN(lồng ghépvào ban chỉ đạo chăm sóc sức khỏe ban đầu)

- Ban điều hành mở lớp tập huấn cho nhân viên PHCNDVCĐ như y tá,giáo viên, y sỹ xã và các thành viên đã chọn, kể cả thân nhân của người tàn tậttheo cuốn “Huấn luyện người tàn tật tại cộng đồng”

- Nhân viên PHCNDVCĐ sau khi được tập huấn tiến hành điều tra, phânloại, phát hiện người có nhu cầu phục hồi và tìm người thích hợp huấn luyện

để họ bắt đầu PHCN cho người tàn tật đã liệt kê

- Y, bác sĩ xã, ban điều hành teo dõi, quản lý sự hoạt động của chươngtrình cùng với kỹ thuật viên, bác sĩ khoa PHCN bệnh viện huyện, tỉnh để giúp

đỡ thêm về chuyên môn: lượng giá chức năng, phát hiện người tàn tật và kỹthuật PHCN

Gia đoạn 2: được tiến hành sau khi 5 công việc trên được triển khai

- Phát triển hồ sơ theo dõi và báo cáo tiến độ chương trình lên cấp trêntheo mẫu, thường xuyên đánh giá lại và bổ sung cho tốt hơn

- Củng cố và nâng cấp trạm y tế, trung tâm y tế hoặc bệnh viện tuyếnhuyện, tỉnh về PHCN

- Phát hiện nhu cầu để tổ chức các lớp tập huấn nâng cao mở rộng chonhân viên PHCNDVCĐ

- Tạo thuận lợi để người tàn tật hội nhập xã hội, có chất lượng cuộc sốngtốt hơn như trẻ em tàn tật đi học, người lớn tàn tật có việc làm, thu nhập.

1.4.3.5 Nội dung hoạt động PHCN DVCĐ

- Tại cộng đồng nhân viên y tế thôn bản, nhân viên y tế xã và mọi ngườitrong cộng đồng cần Phát hiện các khuyết tật ở trẻ em và người lớn tại cộngđồng như phát hiện những người có khó khăn về nghe, nói, nhìn, vận động,những người bị động kinh, hành vi xa lạ và những người có những khuyết tậtkhác, việc phát hiện khuyết tật sớm, giúp cho người khuyết tật sớm nhận đượcnhững sự hỗ trợ về Y học, Phục hồi chức năng, giáo dục…

- Tại nhà người thân của trẻ khuyết tật cần tăng cường sự phát triển tối

đa ở trẻ em trước khi đi học thông qua kích thích sớm các kỹ năng như kỹnăng chơi đùa, kỹ năng bắt trước

- Người thân NKT huấn luyện về giao tiếp cho những người có khuyếttật về nghe nói

- Huấn luyện cho người khuyết tật tự thực hiện các hoạt động sinh hoạthàng ngày như; ăn uống, vệ sinh cá nhân, bài tiết, công việc nội trợ

- Huấn luyện và vận động sản xuất ra các phương tiện, dụng cụ trợ giúptại cộng đồng

- Khi người khuyết tật đi học rất cần sự trợ giúp, huấn luyện, hướng dẫncủa lực lượng giáo viên tại địa phương

- Vấn đề hoà nhập cho người khuyết tật cần sự phối hợp tham gia củachính quyền, các tổ chức đoàn thể, gia đình, cộng đồng và chính bản thânngười khuyết tật

- Nội dung tìm việc làm và tăng thu nhập cho người khuyết tật đểngười khuyết tật có thể độc lập về tài chính là vấn đề hiện đang được xã

hội, gia đình người khuyết tật rất quan tâm, việc người khuyết tật có thểchọn và học một nghề phù hợp với tình trạng khuyết tật của mình cũng cầnđược chính quyền địa phương, các tổ chức đoàn thể, gia đình và cộng đồng

tư vấn giúp đỡ

- Hệ thống tham vấn chuyên môn không những chỉ ngành phục hồi chứcnăng mà cần rất nhiều các chuyên khoa khác như Tai mũi họng, Răng hàm mặt,Mắt, Ngoại… giúp người khuyết tật được chăm sóc y tế một cách toàn diện

- Việc quản lý, lưu trữ hồ sơ người khuyết tật cũng cần sự phối hợp đồng

bộ, thống nhất của đa nghành giúp thuận tiện trong công tác quản lý, theo dõi,giúp đỡ người khuyết tật ngày càng tốt hơn

- Chương trình PHCN DVCĐ cần được duy trì và thường xuyên cậpnhật những NKT mới cũng như cần thường xuyên lượng giá tình trạng KTnhững NKT cũ, có như vậy công tác PHCN mới có thể đưa ra những giảipháp hỗ trợ, huấn luyện phù hợp cho NKT

1.4.3.6 Nguồn nhân lực thực hiện công tác PHCN DVCĐ

Để thực hiện công tác PHCN DVCĐ luôn cần sự phối hợp của đa ngành

vì trẻ em và người lớn khuyết tật có nhiều nhu cầu do vậy một ngành khó cóthể mang lại đầy đủ những dịch vụ cần thiết cho họ, sự phối hợp của đa ngànhnày nằm dưới sự chỉ đạo thống nhất của chính quyền cùng cấp

Nguồn nhân lực có thể huy động tham gia vào PHCN DVCĐ là rất lớn,với đủ các thành phần khác nhau, như;

- NKT và các tổ chức của NKT

- Thành viên gia đình của NKT

- Các thành viên của cộng đồng bao gồm các tổ chức quần chúng

- Các cán bộ địa phương: xã, phường…

- Các cộng tác viên PHCN DVCĐ.

- Nhân viên PHCN DVCĐ tuyến huyện

- Nhân viên PHCN DVCĐ tuyến tỉnh

- Các chuyên gia PHCN tuyến Trung ương

- Ban điều hành PHCN DVCĐ ở các tuyến

1.4.4 Điều kiện để duy trì và phát triển chương trình PHCN DVCĐ

Để đảm bảo và duy trì và phát triển một chương trình PHCN DVCĐ hiệuquả luôn cần 5 điều kiện cơ bản sau [14]

- Phải có sự ủng hộ của lãnh đạo địa phương: Điều này hết sức quantrọng, khi lãnh đạo hiểu rõ mục đích, ý nghĩa, của chương trình và nhận thấytrách nhiệm to lớn thì sẽ thúc đẩy và vận động sức dân, tiền của cả cộng đồngđiều này đã được chứng minh qua thực tiễn

- Vấn đề nhân lực: Đó là ai thực hiện kỹ thuật của chương trình, kinhnghiệm cho thấy ở cộng đồng tiềm lực hết sức dồi dào Một khi được huấnluyện, đào tạo thì đặc biệt là y sĩ xã, kỹ thuật viên y học phục hồi ở huyệnhoàn toàn có đủ khả năng huấn luyện các cán bộ y tế cộng đồng (y tá thônbản, hội viên chữ thập đỏ…) Những người này lại huấn luyện cho những giađình và người khuyết tật tham gia vào chương trình phục hồi chức năng nhưvậy, hoàn toàn lồng ghép vào màng lưới CSSKBĐ

- Hệ thống tham vấn chuyên môn ở tuyến cao hơn: Chương trình PHCNDVCĐ với 80% các nhu cầu của người khuyết tật được đáp ứng ngay tại giađình và cộng đồng Nhưng cũng có trường hợp nặng, vượt quá khả năng củanhân viên cộng đồng thì lúc đó gửi người khuyết tật lên tuyến chuyên môn caohơn là rất cần Chính vì vậy trong chương trình này một hệ thống tuyến thamvấn chuyên môn cao hơn cũng cần được chú ý và nâng cấp như:

Nâng cấp trạm y tế xã.

Xây dựng và trang bị tối thiểu cho khoa PHCN bệnh viện tuyến huyện.Xây dựng và đào tạo nhân lực, trang bị thêm cho khoa PHCN bệnh việntỉnh

Xây dựng khoa PHCN trường Trung học y tế trung ương

Bộ môn PHCN các trường Đại học

- Điều kiện vật chất: Khi triển khai chương trình PHCN DVCĐ cần cácvật liệu để sản xuất các dụng cụ trợ giúp, kinh phí in tài liệu giảng dạy, sáchhuấn luyện NKT tại cộng đồng…

- Kinh phí và các chi phí cho chương trình: Chúng ta cần phải hiểu rõ rằngmuốn khởi đầu, triển khai và duy trì chương trình PHCNDVCĐ là ít nhiều phải

có kinh phí Mặt khác nhờ có vốn đầu tư ban đầu của tổ chức quốc tế, quốc gianhưng nhất thiết không bao giờ để chương trình PHCN cho NKT tại gia đìnhlại trông chờ kinh phí viện trợ từ bên ngoài Những chi phí cần thiết chochương trình như: mở lớp tập huấn, trả công cho cán bộ y tế cộng đồng…

1.5 Các yếu tố ảnh hưởng đến kết quả PHCN

1.5.1 Sự tham gia của cha mẹ/NCS

Sự tham gia của cha mẹ hay người chăm sóc, có vai trò quan trọng đốivới công tác PHCN DVCĐ nói chung hay hiệu quả trực tiếp đối với TKTtrong gia đình nói riêng Các thành viên trong gia đình như bố mẹ, ông bà, vợchồng và anh chị em là những người có ảnh hưởng trực tiếp và là nguồn hỗtrợ lớn nhất đối với TKT Việc PHCN tại gia đình được nhấn mạnh với TKT

là trung tâm nhằm mục đích: (1) tăng cường và nâng cao mối quan hệ giữangười nhà và TKT; (2) giúp phòng chống những vấn đề tiềm tàng nảy sinhthông qua mối quan hệ lành mạnh giữa cha mẹ - con cái, anh- em, ông bà -

cháu và như vậy họ là người thân trong gia đình trở thành người điều trị chochính con em của mình Uỷ ban Quyền trẻ em của liên hiệp quốc khuyến nghịrằng cần ưu tiên cho công tác phục hồi và tái hòa nhập của trẻ em trong môitrường gia đình, làm việc với toàn thể gia đình chứ không nên đưa trẻ vào các

cơ sở chăm sóc tập trung (các trung tâm điều trị y tế, các trung tâm phục hồi)[15] Đến nay, việc PHCN tại nhà được coi là phương pháp kinh tế, hiệu quảtrong quá trình hội nhập xã hội của TKT thông qua việc sử dụng toàn bộ cácnguồn lực sẵn có ngay tại gia đình Để có thể đảm nhận được vai trò của mình,gia đình TKT cần được nâng cao nhận thức về quyền của NKT và những lĩnhvực liên quan đến khuyết tật, được đào tạo và chuyển giao những kỹ năngPHCN cơ bản, mà đối tượng cần chú ý là NCS của trẻ KT

Những điểm tồn tại của chương trình PHCNDVCĐ

Nhận thức của các gia đình có TKT về PHCN tại cộng đồng còn hạn chế,khoảng 1/3 gia đình có trẻ KT chưa bao giờ tìm kiếm các dịch vụ chăm sóc,điều trị cho TKT Khoảng 1/5 TKT đựợc sử dụng các dịch vụ PHCN và cácthiết bi hỗ trợ như các bộ phận giả, xe lăn… Đối với các khuyết tật đặc biệtchỉ có dưới 10% trẻ có khó khăn về vận động và 2% trẻ có khó khăn về ngheđược sử dụng các dịch vụ

1.5.2 Sự hỗ trợ của nhân viên cộng đồng

Vai trò của nhân NVCĐ rất quan trọng, như chúng ta đã biết các hoạtđộng PHCN DVCĐ được tiến hành ngay tại gia đình của NKT, nếu bản thânNKT có khả năng thì họ là nhân lực chính thực hiện các hoạt động Nếu làTKT hoặc người lớn KT không đủ khả năng thì cha mẹ hoặc người thân củaNKT hỗ trợ để họ thực hiện Các kỹ thuật của PHCN DVCĐ có thể là việc tậpluyện di chuyển, hoặc để NKT tự chăm sóc bản thân Có thể là dạy cho TKTvui chơi, đưa trẻ đến trường, cùng với nhà trường giúp trẻ vượt qua các trở

ngại ở trường, gia đình còn trợ giúp cho NKT học nghề, kiếm việc làm vàtham gia các hoạt động cộng đồng Như vậy có thể thấy gia đình là một mắtxích quan trọng trong chương trình PHCN DVCĐ Trong khi thực hiện nhữngcông việc ấy, gia đình cần được tư vấn và hỗ trợ rất nhiều từ NVCĐ [8].

NVPHCNCĐ là người cung cấp tài liệu, kiến thức, kinh nghiệm, tậphuấn, hướng dẫn cộng tác viên và gia đình người KT cũng như phối hợp vớigia đình NKT cùng làm các nội dung cho NKT như:

- Phát hiện sớm các KT

- Hướng dẫn NKT/TKT tự chăm sóc

- Là chỗ dựa tinh thần đối với gia đình NKT/TKT

- Hỗ trợ NKT/TKT tập luyện

- Làm và hướng dẫn làm các dụng cụ trợ giúp cho NKT/TKT

- Thay đổi môi trường, kiến trúc nhà ở cho phù hợp với NKT/TKT

- Giám sát và theo dõi các hoạt động PHCN DVCĐ

- Giúp hướng nghiệp, học nhề và tìm việc làm cho NKT

- Huy động trẻ KT đến trường

- Liên hệ các gia đình NKT/TKT thành nhóm NKT/TKT

- Cung cấp thông tin

- Giúp người KT giao lưu với mọi người xung quanh

Chính vì vậy thời gian giành cho cha/ mẹ NCS của NKT/TKT củaNVCĐ nhiều hay ít sẽ góp phần vào sự thành công hay không thành công củachương trình PHCN DVCĐ [8]

1.5.3 Việc cung cấp các dịch vụ của chương trình PHCN DVCĐ

Người khuyết tật và gia đình của họ thường thiếu thông tin về các dịch

vụ sẵn có, là bị mất quyền, hoặc không thể hoặc không muốn thể hiện nhu cầu

của họ Một nghiên cứu về chăm sóc gia đình cho trẻ em khuyết tật trí tuệ ởPakistan cho thấy sự kỳ thị trong cộng đồng và thiếu kiến thức về biện phápcan thiệp hiệu quả của người chăm sóc NKT, gây khó khăn cho những ngườichăm sóc NKT Một nghiên cứu của Bỉ, chăm sóc gia đình của những người

bị sa sút trí tuệ cho thấy rằng thiếu nhận thức về dịch vụ là một rào cản lớn để

- Hạn chế về dịch vụ: Thiếu các dịch vụ phù hợp cho người khuyết tật làmột rào cản đáng kể để chăm sóc sức khỏe Nghiên cứu trong Uttar Pradesh vàTamil Nadu tiểu bang của Ấn Độ phát hiện ra rằng sau chi phí, thiếu các dịch vụtrong khu vực là rào cản quan trọng thứ hai để đến các cơ sở y tế [17]

- Kỹ năng và kiến thức của nhân viên y tế không đầy đủ: Người khuyếttật đã từng hơn 2 lần tìm kiếm người cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, tuynhiên các kỹ năng đó không đủ để đáp ứng nhu cầu của họ, bốn lần NKT bịđối xử tồi tệ và khoảng ba lần NKT bị từ chối chăm sóc

1.6 Các nghiên cứu trên thế giới và Việt Nam về TKT

1.6.1 Trên thế giới

Theo báo cáo của WHO về tình hình khuyết tật hiện nay trên thế giới

có khoảng 1 tỷ người tương ứng với khoảng 15% dân số thế giới bị khuyết tật

Số trẻ em bị khuyết tật từ 0-14 tuổi khoảng 95 triệu trong đó 13 triệu trẻ(0,7%) ở mức khuyết tật nặng [7]

Tại khu vực Đông Nam Á tỷ lệ mắc KT từ 1-7% (Myanma 2,9%; TháiLan 2,9%; Đông Timo 1,5%) [7]

Tại Châu Á ngoại trừ Butan, Ấn Độ và Đông Timo, khuyết tật vận độngluôn là dạng KT chiếm tỷ lệ cao nhất [18].

Qua nhiều thập kỷ triển khai và nghiên cứu về PHCN dựa vào cộng đồngtrên thế giới các tác giả Helander.E (1984); Werner.D (1987); Helander.E,P.Mendis, Nelson, A.Goerdt (1989), Nunzy.E (1996)…[10] đã chứng minhđây là một hình thức PHCN rất hiệu quả, phù hợp với hoàn cảnh của các nướcđang phát triển

Năm 2002 Mennon DK, Peshawaria R, Ganguli R nghiên cứu về “Chiếnlược cộng đồng về PHCN cho người tàn tật tại các nước đâng phát triển vùngĐông Nam Á” [19] cho thấy các vấn đề chính trong chiến lược cộng đồng vềngười tàn tật là:

- Can thiệp sớm tàn tật

- Sự tham của gia đình vào xây dựng chiến lược cộng đồng

- Giáo dục đặc biệt và giáo dục hòa nhập

- Cơ hội bình đẳng về công ăn việc làm của người tàn tật

- Hướng tới các quy tắc và pháp luật chuẩn mực của Liên hợp quốc

- Chuyển giao các dịch vụ cho người tàn tật từ nhà trường tới công sở

- Chăm sóc người cao tuổi

- Xây dựng gia đình

1.6.2 Ở Việt Nam

Theo nghiên cứu của Phạm Đình Hùng (2000), Mô hình và nhu cầuPHCN của trẻ tàn tật tại cộng đồng dân cư huyện miền núi Lương Sơn tỉnhHoà Bình năm 2000 thì phân bố nhu cầu trong sinh hoạt hàng ngày như sau:Nhu cầu tự vệ sinh của trẻ KT (76,5%), nhu cầu tự đi lại, tiểu tiện (73,5%),nhu cầu tự thay quần áo chiếm (64,7%) [20]

Nghiên cứu của Bùi Thị Thao (2001), “Tìm hiểu tỷ lệ trẻ em tàn tật, nhucầu PHCN và nhận thức, thái độ của cộng đồng ở một số xã tỉnh Thái Bình”

Nghiên cứu cắt ngang có so sánh, cỡ mẫu là 6378 trẻ Kết quả nghiên cứu chothấy tỷ lệ trẻ KT dưới 6 tuổi là 0,87% [21].

Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Anh (2002), “Thực trạng và nhu cầuPHCN cho trẻ em tàn tật dưới 16 tuổi tại huyện Khoái Châu, Hưng Yên năm2002” Nghiên cứu cắt ngang có phân tích, kết hợp nghiên cứu định lượng vàđịnh tính với cỡ mẫu là 280 trẻ tàn tật và người trực tiếp nuôi trẻ Kết quảnghiên cứu cho thấy, có 63% gia đình chưa được hướng dẫn PHCN, trong đó

có 45,6% hộ gia đình cho trẻ tập luyện PHCN [22]

Nghiên cứu của Phạm Dũng (2003) cũng đã chỉ ra mối liên quan giữa điềukiện kinh tế gia đình với việc PHCN cho NKT tại nhà Những gia đình có kinh tếkhá hơn, thu nhập cao hơn thì thường quan tâm đến NKT hơn [23]

Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn (2007) đã chỉ ra mối liên quan giữatrình độ học vấn, quan hệ của trẻ và NCS với thực hành chăm sóc y tế, PHCN.Chất lượng chăm sóc y tế và PHCN tăng dần theo TĐHV của NCS [24]

Nghiên cứu của Võ Ngọc Dũng (2010) cho thấy mối liên quan có ýnghĩa thống kê giữa NCS với NKT, Người có quan hệ với NKT là bố/mẹ có

xu hướng thực hành PHCN vận động, di chuyển và sinh hoạt hàng ngày tốthơn người CSC không phải là bố/mẹ [25]

Theo đánh giá của Viện chiến lược và phát triển chương trình giáo dụcViệt Nam tại những địa bàn có dự án giáo dục hoà nhập thì 68% gia đình cóTKT đưa trẻ đến trường so với 15% trước đó [26]

1.7 Chương trình PHCNDVCĐ ở huyện Hạ Hòa- Phú Thọ

1.7.1 Sơ lược đặc điểm kinh tế- xã hội - y tế của Huyện Hạ Hòa- Phú Thọ

Huyện Hạ Hoà tỉnh Phú Thọ là một huyện miền núi nghèo nằm ở phíatây bắc của tỉnh, huyện cách xa trung tâm tỉnh Phú Thọ 70- 80km, hệ thốnggiao thông trong huyện còn nhiều khó khăn, đời sống nhân dân còn nghèo chủyếu làm nông nghiệp và vườn đồi

Huyện với diện tích rộng 339,3km2, tổng dân số của huyện 116915 gồmcác dân tộc Kinh, dân tộc Dao, Cao Lan, trong đó số trẻ em từ 0-6 tuổi là

10633, số người khuyết tật trong toàn huyện được thống kê là 1785 NKT

Về quản lý hành chính huyện gồm 01 thị trấn (thị trấn Hạ Hoà) và 32 xã

Hà LươngHậu BổngHiền LươngHương XạLang SơnLâm Lợi

Lệnh KhanhLiên PhươngMai TùngMinh CôiMinh HạcPhụ KhánhPhương ViênQuân Khê

Văn LangVĩnh Chân

Vô Tranh

Vụ CầuXuân Áng

Y SơnYên KỳYên Luật

Hệ thống y tế chăm sóc sức khoẻ cho nhân dân trong huyện bao gồm 01Bệnh viện đa khoa 200 giường bệnh, 01 Trung tâm y tế dự phòng và có100% số Trạm y tế xã đạt chuẩn quốc gia giai đoạn 1

1.7.2 Chương trình PHCNDVCĐ ở Hạ Hòa- Phú Thọ

Chương trình PHCN DVCĐ trong huyện đã được triển khai bao phủtrong toàn huyện từ hơn 10 năm nay tuy nhiên việc tổ chức thực hiện cũngnhư hiệu quả mang lại cho người khuyết tật còn nhiều hạn chế do nhiều yếu tốnhư: nguồn nhân lực thực hiện kỹ thuật phục hồi còn hạn chế về chuyên mônnhư chưa có Bác sỹ chuyên khoa, kỹ thuật viên y PHCN, Bệnh viện huyệnchưa có khoa PHCN, nhân viên phụ trách công tác PHCN tại các trạm y tế xãthì kiêm nhiệm, đặc biệt các trang thiết bị phục vụ cho công tác PHCN tạituyến huyện, xã còn thiếu thốn, lạc hậu; nhận thức về vai trò, ý nghĩa công tácPHCN của cán bộ nhân dân trong huyện còn chưa đúng, chưa coi trọng côngtác PHCN cho NKT, còn thiếu sự phối hợp đồng bộ từ các ngành liên quan,việc chỉ đạo từ các cấp chính quyền còn chưa sâu sát Từ đó một số NKT cònchưa được phát hiện kịp thời, NKT và gia đình người KT thiếu các thông tin

về dự phòng, phát hiện sớm và các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cho NKT

CHƯƠNG 2ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

* Đối tượng nghiên cứu của mục tiêu 1

Bao gồm toàn bộ trẻ em từ 0 tới dưới 6 tuổi của 10 xã để điều tra sànglọc phát hiện khuyết tật; đánh giá nhu cầu PHCN

* Đối tượng nghiên cứu của mục tiêu 2

Cha/mẹ hoặc người chăm sóc của những trẻ có nhu cầu PHCN trong 10

xã tham gia nghiên cứu

Nhân viên PHCN trạm Y tế xã, nhân viên y tế thôn bản, giáo viên mầm nonphụ trách giáo dục cho trẻ KT (NVPHCNCĐ) của 10 xã nằm trong nghiên cứu

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

- Các đối tượng đồng ý tham gia nghiên cứu

- Đối tượng là NVPHCNCĐ hiện đang tham gia chương trình PHCNDVCĐ ở xã

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

- Đối tượng là cha/ mẹ hoặc NCS không có khả năng trả lời các câu hỏi(mắc bệnh tâm thần….)

- Tất cả đối tượng nằm trong nghiên cứu nhưng không đồng ý tham gianghiên cứu

2.1.3 Cỡ mẫu

Áp dụng công thức tính cỡ mẫu cho việc ước tính một tỷ lệ trong quần thể

2 2 / 1

) (

) 1 (





p

p p

Z

Trong đó:

n: Là cỡ mẫu tối thiểu của nghiên cứu

P: Là tỷ lệ trẻ em bị khuyết tật trong cộng đồng tương tự ở nghiên cứutrước [4]; p=1,39%

: Mức sai lệch tương đối so với tỷ lệ khuyết tật p ( được chọn = 30%= 0,3)

α: Mức ý nghĩa thống kê (α = 95%)

Z2

1- α/2 : Giá trị từ bảng Z tương ứng với giá trị α được chọn với hệ số tin

cậy 95% thì Z=1,96

Sau khi thay số ta có n= 3029

Tuy nhiên để phòng các trường hợp số liệu không hoàn chỉnh hoặc một

số trẻ không tham gia sàng lọc bước 1, cỡ mẫu sẽ được tính thêm 10%

Vậy cỡ mẫu tối thiểu của nghiên cứu là: n= 3332

Quy trình chọn các xã tham gia vào nghiên cứu

Do huyện Hạ Hòa là một huyện miền núi của tỉnh Phú Thọ nên các đặcđiểm như vị trí địa lý, kinh tế xã hội, y tế, giáo dục của các xã là tương đồngnhau Mặt khác theo số liệu thống kê cho thấy số trẻ dưới 6 tuổi bình quâncủa mỗi xã là 385 trẻ vì vậy chúng tôi ước tính chọn 10 xã tham gia vàonghiên cứu

Chọn ngẫu nhiên 10 xã tham gia vào nghiên cứu

Bước 1: Lập danh sách 33 xã thị trấn thuộc huyện Hạ Hoà tỉnh Phú Thọ Bước 2: Đánh số thứ tự các xã, thị trấn từ 1 đến 33.

Bước 3: Bắt thăm ngẫu nhiên lấy 10 xã tham gia vào nghiên cứu

Kết quả

Sau khi bắt thăm ngẫu nhiên được các xã sau tham gia vào nghiên cứu:

Cỡ mẫu của nghiên cứu là: n= 4305 (trẻ) như vậy cỡ mẫu trong nghiên

cứu của chúng tôi là phù hợp

2.2 Phương pháp nghiên cứu

Phương pháp mô tả cắt ngang

+ Sàng lọc phát hiện trẻ khuyết tật theo phương pháp đi từng nhà

+ Khám xác định khuyết tật và đánh giá nhu cầu của trẻ bởi các bác sỹchuyên khoa và giáo viên giáo dục đặc biệt

+ Phỏng vấn cha mẹ, nhân viên PHCN cộng đồng và giáo viên mầm non

để tìm hiểu thực trạng dịch vụ PHCN dựa vào cộng đồng

2.2.1 Các bước tiến hành

Bước 1: Sàng lọc phát hiện trẻ nghi ngờ có khuyết tật