ĐÁNH GIÁ NHU cầu PHỤC hồi CHỨC NĂNG của TRẺ tự kỷ và kết QUẢ mô HÌNH CAN THIỆP TOÀN DIỆN CHO TRẺ tự kỷ tại TRUNG tâm PHỤC hồi CHỨC NĂNG TRẺ tàn tật THỤY AN

Bên cạnh đó công tác quản lý chuyên môn của các cơ sở chưa có hệ thống,năng lực chuyên môn còn hạn chế, chi phí dịch vụ can thiệp cho trẻ tự kỷcòn khá cao, nên rất nhiều trẻ tự kỷ không

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

TRẦN VĂN LÝ

ĐÁNH GIÁ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA TRẺ TỰ KỶ

VÀ KẾT QUẢ MÔ HÌNH CAN THIỆP TOÀN DIỆN CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN

LUẬN VĂN BÁC SỸ CHUYÊN KHOA II

Hà Nội, năm 2014

TRẦN VĂN LÝ

§¸NH GI¸ NHU CÇU PHôC HåI CHøC N¡NG CñA TRÎ Tù Kû

Vµ KÕT QU¶ M¤ H×NH CAN THIÖP TOµN DIÖN CHO TRÎ Tù Kû T¹I TRUNG T¢M PHôC HåI CHøC N¡NG TRÎ TµN TËT THôY AN

CHUYÊN NGÀNH: PHỤC HỒI CHỨC NĂNG

MÃ SỐ: CK 62.72.43.01

LUẬN VĂN BÁC SỸ CHUYÊN KHOA CẤP II

Người hướng dẫn khoa học:

PGS TS VŨ THỊ BÍCH HẠNH

Hà Nội, 2014

LỜI CẢM ƠN

giúp đỡ tôi trong học tập và nghiên cứu Đặc biệt các thầy cô giáo bộ môn PHCN của nhà trường:

- PGS TS Cao Minh Châu, Chủ nhiệm bộ môn PHCN Trường Đại học Y

Hà Nội, Phó giám đốc Trung tâm PHCN, Bệnh viện Bạch Mai,

- PGS TS Vũ Thị Bích Hạnh, Phó chủ nhiệm bộ môn PHCN Trường Đại học Y Hà Nội, là cô giáo trực tiếp hướng dẫn tôi nghiên cứu, tận tình chỉ bảo để tôi hoàn thành luận văn này.

- PGS TS Phạm Văn Minh, Phó chủ nhiệm bộ môn PHCN, Trường Đại học Y Hà Nội

Tôi cũng xin bày tỏ lòng cảm ơn:

- Tập thể cán bộ, nhân viên Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An đã đảm nhiệm công việc giúp tôi trong thời gian tôi học tập và nghiên cứu.

- Tập thể các bác sỹ, KTV Trung tâm PHCN, Bệnh viện Bạch Mai.

- Lãnh đạo các bệnh viện khu vực, trường học, gia đình bệnh nhân đã thực hiện nghiên cứu và cung cấp các số liệu quý giá để tôi hoàn thành luận văn.

Cuối cùng tôi xin cảm ơn gia đình cùng các bạn bè, đồng nghiệp đã động viên, giúp đỡ tôi về vật chất và tinh thần trong thời gian tôi học tập và nghiên cứu.

Hà Nội, ngày 20 tháng 10 năm 2014

Tác giả luận văn

Trần Văn Lý

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi.

Các số liệu kết quả nêu trong luận văn là trung thực và chưa từng được

ai công bố trong bất kỳ công trình nào khác

TÁC GIẢ

Trần Văn Lý

ABA Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behaviour Analysis)CARS Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ em (The Childhood Autism

Rating Scale)DSM-IV Sổ tay Chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần của Hoa

Kỳ - Tái bản lần 4 (Diagnostic and Statistical Manual ofMental Disorders - Forth Edition)

ESDM Mô hình can thiệp sớm Denver (Early Start Denver Model)GDĐB Giáo dục đặc biệt

M-CHAT 23 Bảng kiểm sàng lọc tự kỷ trẻ nhỏ có sửa đổi (Modified

Check-list Autism in Toddlers)PHCN Phục hồi chức năng

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 DỊCH TỄ HỌC CỦA TỰ KỶ 3

1.1.1 Tỷ lệ mắc tự kỷ trên thế giới 3

1.1.2 Tỷ lệ mắc tự kỷ ở Việt Nam 3

1.2 PHÁT HIỆN SỚM VÀ CHẨN ĐOÁN TỰ KỶ 4

1.2.1 Các thể của tự kỷ 4

1.2.2 Phát hiện sớm và chẩn đoán tự kỷ 6

1.3 CÁC PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP TỰ KỶ HIỆN NAY 7

1.3.1 Các phương pháp y - sinh học 7

1.3.2 Các phương pháp tâm lý - giáo dục 12

1.4 QUAN ĐIỂM TIẾP CẬN TRONG CAN THIỆP TỰ KỶ 17

1.4.1 Nguyên tắc can thiệp 17

1.4.2 Chương trình can thiệp 18

1.4.3 Các kỹ thuật cơ bản được áp dụng 18

1.4.4 Mô hình can thiệp 19

1.5 THÔNG TIN VỀ KHU VỰC DÂN CƯ BA VÌ VÀ TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN 21

1.5.1 Giới thiệu địa điểm, dân cư, dịch vụ y tế và PHCN 21

1.5.2 Nhu cầu PHCN của trẻ tự kỷ ở khu vực Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An 21

1.5.3 Các cơ sở PHCN cho trẻ tự kỷ tại khu vực Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An 22

1.5.4 Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An 22

1.6 CÁC NGHIÊN CỨU HIỆN NAY VỀ NHU CẦU VÀ PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP TỰ KỶ 25

1.6.1 Nghiên cứu trên thế giới 25

1.6.2 Nghiên cứu ở Việt Nam 26

2.1.1 Địa điểm nghiên cứu 28

2.1.2 Đối tượng nghiên cứu: 28

2.1.3 Tiêu chuẩn loại trừ 29

2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 30

2.2.1 Đánh giá nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ tự kỷ 30

2.2.2 Phương pháp nghiên cứu kết quả can thiệp toàn diện tại Trung tâm Thụy An 30

2.2.3 Đánh giá kết quả mô hình can thiệp toàn diện trẻ tự kỷ 34

2.2.4 Công cụ thu thập số liệu 35

2.2.5 Xử lý số liệu 35

2.2.6 Đạo đức nghiên cứu 36

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 37

3.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA NHÓM NGHIÊN CỨU 37

3.1.1 Tuổi và giới 37

3.1.2 Đặc điểm gia đình trẻ tự kỷ 37

3.1.3 Thông tin về quá trình phát hiện khuyết tật 39

3.1.4 Thái độ chấp nhận khuyết tật ở cha mẹ 40

3.2 NHU CẦU CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH 40

3.2.1 Ý kiến của cha mẹ về việc can thiệp cho trẻ tự kỷ 40

3.2.2 Thông tin về dịch vụ hỗ trợ trẻ của khu vực Sơn Tây - Ba Vì 48

3.2.3 Những khó khăn trong hỗ trợ trẻ 50

3.2.4 Các đề xuất của các đối tượng nghiên cứu (phỏng vấn sâu) 51

3.3 SỰ TIẾN BỘ CỦA TRẺ SAU CAN THIỆP TOÀN DIỆN 53

3.3.1 Đặc điểm chung của nhóm nghiên cứu 53

3.3.2 Đánh giá kết quả can thiệp về hành vi định hình 53

3.3.3 Đánh giá kết quả can thiệp về ngôn ngữ 54

3.3.4 Đánh giá kết quả can thiệp về tương tác xã hội 54

3.3.5 Đánh giá kết quả can thiệp về các dấu hiệu rối loạn phát triển khác 55

4.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 56

4.1.1 Tuổi và giới: 56

4.1.2 Đặc điểm gia đình trẻ tự kỷ 57

4.2 NHU CẦU CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH 58

4.2.1 Tiếp cận thông tin của các đối tượng nghiên cứu: cha mẹ/ nhân viên/ lãnh đạo y tế - mầm non 58

4.2.2 Về các dịch vụ hỗ trợ trẻ 61

4.2.3 Chất lượng dịch vụ hiện tại 63

4.2.4 Những khó khăn trong hỗ trợ trẻ 63

4.2.5 Các đề xuất của các đối tượng nghiên cứu 64

4.3 SỰ TIẾN BỘ CỦA TRẺ SAU CAN THIỆP TOÀN DIỆN 67

4.3.1 Sự cải thiện hành vi định hình ở thời điểm 1-3-6 tháng 67

4.3.2 Sự cải thiện kỹ năng ngôn ngữ ở thời điểm 1-3-6 tháng 68

4.3.3 Sự cải thiện kỹ năng xã hội ở thời điểm 1-3-6 tháng 68

4.3.4 Sự cải thiện về các dấu hiệu rối loạn phát triển khác ở thời điểm 1-3-6 tháng 69

4.3.5 Sự cải thiện chung ở thời điểm 1-3-6 tháng 69

KẾT LUẬN 71

KIẾN NGHỊ 72 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

Bảng 3.1 Tỷ lệ giới tính, độ tuổi của trẻ khám và can thiệp tại Trung tâm 37Bảng 3.2: Một số đặc điểm của gia đình trẻ tự kỷ 37Bảng 3.3 Thông tin quá trình phát hiện khuyết tật 39Bảng 3.4 Nhu cầu can thiệp trẻ tự kỷ (theo ý kiến cha mẹ) 40Bảng 3.5 Nhu cầu can thiệp trẻ tự kỷ theo đánh giá của nhân viên chăm sóc (tại Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An) 44Bảng 3.6 Đặc điểm về nhân viên chăm sóc trẻ tự kỷ 48Bảng 3.7 Đánh giá khó khăn trong hỗ trợ trẻ 50

Biểu đồ 3.1 Tỷ lệ cha mẹ chấp nhận con mình bị mắc tự kỷ 40

Biểu đồ 3.2 Lựa chọn người can thiệp cho trẻ tự kỷ 43

Biểu đồ 3.3 Nhân viên cha mẹ trẻ cần sự giúp đỡ 47

Biểu đồ 3.4 Tỷ lệ nhu cầu được can thiệp 47

Biểu đồ 3.5 Nhân viên tự đánh giá chất lượng dịch vụ tại cơ sở 49

Biểu đồ 3.6 Hiệu quả cải thiện hành vi định hình 53

Biểu đồ 3.7 Hiệu quả can thiệp ngôn ngữ 54

Biểu đồ 3.8 Hiệu quả can thiệp về tương tác xã hội 54

Biểu đồ 3.9 Hiệu quả can thiệp về các rối loạn phát triển khác 55

Biểu đồ 3.10 Hiệu quả can thiệp chung theo thang điểm Gilliam 55

Hình 1.1 Phòng tập Phục hồi chức năng 24

Hình 1.2 Lớp học cho trẻ chậm phát triển trí tuệ 24

Hình 1.3 Lớp học nghề làm tranh đá quý 25

Hình 1.4 Lớp học nghề may 25

ĐẶT VẤN ĐỀ

“Tự kỷ là một chứng trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh

hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến hành vi, kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội ” (Hội nghị toàn quốc về tự kỷ

ở Mỹ, 1999).

Do những khiếm khuyết nặng nề về phát triển, trẻ tự kỷ gặp nhiều khókhăn trong quá trình hòa nhập xã hội Tự kỷ không chỉ là gánh nặng cho bảnthân trẻ mà còn để lại những hậu quả nặng nề cho gia đình trẻ và cộng đồng.Được mô tả đầu tiên từ năm 1943 bởi Kanner nhưng mãi tới gần đây, từnhững năm 90 của thế kỷ trước, tự kỷ mới được mô tả một cách đầy đủ Dovậy, còn nhiều vấn đề chưa rõ ràng trong cơ chế bệnh sinh, nguyên tắc canthiệp và các kỹ thuật áp dụng Ở Việt Nam tự kỷ mới được đề cập trongnhững năm gần đây Trên thực tế số lượng trẻ tự kỷ được phát hiện tăng rấtnhanh Hiện chưa có một số liệu thống kê cụ thể tỷ lệ trẻ tự kỷ trong cả nước,theo số liệu thống kê tại Bệnh viện Nhi Trung ương, tỷ lệ trẻ đến khám tự kỷnăm 2007 so với năm 2000 tăng 50 lần và số lượng trẻ điều trị tự kỷ tăng lên

33 lần [1] Tự kỷ đang trở thành một nỗi lo của rất nhiều cặp vợ chồng trẻ vàcác bậc cha mẹ Một khi trẻ được chẩn đoán tự kỷ, cha mẹ hoang mang,thường không biết gặp ai và đưa trẻ đến đâu để được hỗ trợ tốt nhất Hiện naytại các cơ sở y tế, cơ sở giáo dục nhà nước hoặc tư thục chưa có mô hình canthiệp nào cho trẻ một cách toàn diện và hiệu quả nhất

Để đáp ứng được nhu cầu can thiệp cho trẻ tự kỷ, hệ thống trường, lớp,trung tâm can thiệp cho trẻ tự kỷ trong những năm gần đây cũng được thànhlập một cách tự phát rất nhiều Tuy nhiên, các cơ sở can thiệp cho trẻ tự kỷcòn tập trung chủ yếu ở khu vực thành thị, đông dân cư và số lượng chưanhiều, cơ sở vật chất chưa đảm bảo, hầu hết các cơ sở phải thuê nhà ở để mởlớp, do vậy không đủ điều kiện đáp ứng được nhu cầu can thiệp cho trẻ tự kỷ

Bên cạnh đó công tác quản lý chuyên môn của các cơ sở chưa có hệ thống,năng lực chuyên môn còn hạn chế, chi phí dịch vụ can thiệp cho trẻ tự kỷcòn khá cao, nên rất nhiều trẻ tự kỷ không được tiếp cận với các dịch vụcan thiệp này.

Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An thuộc Bộ Lao động Thương binh và Xã hội, có chức năng nhiệm vụ: chăm sóc, nuôi dưỡng,PHCN, giáo dục đặc biệt, hướng nghiệp dạy nghề cho trẻ em khuyết tật củacác tỉnh, thành phía Bắc Việt Nam Trung tâm nằm trên xã Thụy An thuộckhu vực Sơn Tây - Ba Vì, Hà Nội Trung tâm đã tiếp nhận khám, tư vấn vàPHCN cho trẻ tự kỷ từ năm 2010

-Vì vậy chúng tôi chọn đề tài “Đánh giá nhu cầu phục hồi chức năng

của trẻ tự kỷ và kết quả mô hình can thiệp toàn diện cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An” với hai mục tiêu:

1 Đánh giá nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ tự kỷ đến khám tại Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An.

2 Đánh giá kết quả mô hình can thiệp toàn diện cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Phục hồi chức năng Thụy An.

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU

Tại Anh, theo một nghiên cứu dịch tễ của Baird và cộng sự (2000) chobiết tỷ lệ trẻ tự kỷ khoảng 30,8/10.000 trẻ tự kỷ điển hình [5]

Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Hàn Quốc khá cao: Young shin Kim và cộng

sự nghiên cứu cứ 55.000 trẻ từ 7 đến 12 tuổi tại Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự

kỷ giữa trẻ trai và gái là 4,9/1 Như vậy, trẻ bị tự kỷ chiếm tỷ lệ nhiều hơn ởtrẻ trai

1.2 PHÁT HIỆN SỚM VÀ CHẨN ĐOÁN TỰ KỶ

1.2.1 Các thể của tự kỷ

Theo phân loại của Hội Tâm thần Mỹ [8], có 5 chứng thuộc nhóm rối

loạn phát triển lan tỏa kiểu tự kỷ, hay “phổ tự kỷ”, bao gồm: Hội chứng Asperger, Chứng tự kỷ điển hình, Hội chứng Rett, Hội chứng thoái triển tuổi thơ, Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu khác.

* Hội chứng Asperger: Hội chứng này được thầy thuốc nhi khoa người

Áo tên là Hans Asperger mô tả đầu tiên năm 1944 Bệnh nhi thường có nănglực trí tuệ tương đối bình thường Thể này còn gọi là “tự kỷ thông minh”, trẻ

có một số điểm đặc trưng của tự kỷ sau:

- Khiếm khuyết về xã hội: Thiếu giao lưu xã hội, kết bạn, chia sẻ

- Khiếm khuyết về kỹ năng giao tiếp tinh tế: Trẻ nói lưu loát nhưng cókhó khăn về hội thoại, kém khả năng sử dụng kỹ năng không lời

- Trẻ có những quan tâm đặc biệt, bất thường cả về cường độ và độ tậptrung, có ưu thế các cử động định hình cố định

* Chứng tự kỷ điển hình:

Năm 1911, bác sĩ tâm thần người Thụy sỹ Engen Bleuler đã cho rằng tự

kỷ có thể là hậu qủa thứ phát của bệnh tâm thần [8] Hội chứng tự kỷ thực sự

được công nhận vào năm 1943, khi Leo Kanner (1894 - 1981), một bác sĩ tâmthần người Hoa kỳ mô tả một cách rõ ràng và khoa học Ông đã mô tả: trẻ tự

kỷ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách chọn lựa cácthói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và kỳ dị; không có ngônngữ hoặc ngôn ngữ thể hiện sự bất thường rõ rệt; rất thích xoay tròn các đồvật và thao tác rất khéo Trẻ tự kỷ có những khó khăn đặc trưng như: hành

vi hoặc phát ngôn định hình, mối quan tâm bất thường vào một vật; pháttriển và sử dụng ngôn ngữ kém; không biết chơi, kết bạn và duy trì quan hệvới mọi người

Rối loạn phổ tự kỷ có ba nhóm dấu hiệu lâm sàng chính:

Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội: Không đáp ứng khi gọi

tên, không giao tiếp bằng mắt, không chỉ tay vào vật, thích chơi một mình ,không biết tuân thủ luật chơi, thiếu chia sẻ sự quan tâm thích thú, không biếtthể hiện tình cảm…

Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Trẻ không nói hoặc nói rất ít, sử

dụng ngôn ngữ trùng lặp, nhại lời hoặc nói những âm vô nghĩa, không biết bắtchước âm thanh hoặc nếu có thể nói được thì khó khăn khi khởi xướng hoặcduy trì hội thoại

Hành vi bất thường: Bận tâm bao trùm, thích thú mang tính định hình

bất thường cả về cường độ và độ tập trung; bị cuốn hút không cưỡng lại đượcbằng các cử động nghi thức; Cử động chân tay lặp lại hoặc rập khuôn; Bậntâm dai dẳng với những chi tiết của đồ vật

* Hội chứng Rett:

Bệnh lý này khá hiếm gặp, chỉ gặp ở trẻ gái từ 6 đến 18 tháng Trẻ cóthời kỳ phát triển gần như bình thường sau đó xuất hiện các triệu chứng thoáitriển và khác biệt hoàn toàn tự kỷ Não và đầu không phát triển nữa, trẻ bịchậm phát triển về trí tuệ và xã hội ngày càng nặng Trẻ không nói được, mấtthăng bằng và hay bị co giật Sự khác biệt với tự kỷ: thoái triển cả ngôn ngữ,vận động, trí tuệ chậm nặng

* Hội chứng thoái triển tuổi thơ:

Rất ít trẻ bị tự kỷ được chẩn đoán là hội chứng thoái triển tuổi thơ, tỷ lệhội chứng này khoảng 2/100.000 trẻ Trẻ phát triển về giao tiếp, xã hội hầunhư bình thường tới 3 - 4 tuổi, sau đó thoái triển, khác với tự kỷ ở điểm sau:

- Bị khiếm khuyết nặng về giao tiếp, vận động và quan hệ xã hội

- Trẻ còn bị mất kiểm soát đại tiểu tiện, động kinh và chậm phát triểntrí tuệ nặng

* Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu khác:

Bao gồm tất cả những trường hợp không phải những bệnh lý trên Trẻcũng bị rối loạn về tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi:

- Khiếm khuyết một trong ba kỹ năng trên quá nhẹ để chẩn đoán nhưngquá nặng để xếp vào bệnh lý nhẹ hơn (được coi là tự kỷ nhẹ)

- Xuất hiện sau 30 tháng tuổi

- Là sự xếp loại nhất thời khi các dấu hiệu quyết định, các khiếmkhuyết gợi ý dạng khuyết tật khác như: loạn thần, loạn ngữ nghĩa

1.2.2 Phát hiện sớm và chẩn đoán tự kỷ

* Dấu hiệu phát hiện sớm tự kỷ:

5 dấu hiệu báo động tự kỷ của Viện Hàn lâm Thần kinh học của Mỹ,

đó là những trẻ:

1) Không bi bô, không biết dùng cử chỉ, dấu vào khoảng 12 tháng

2) Không biết nói từ đơn lúc 16 tháng

3) Không biết đáp lại khi được gọi tên

4) Không tự nói được câu có hai từ lúc 24 tháng

5) Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã hội vào bất kỳ độ tuổi nào.Những trẻ có các dấu hiệu kể trên có nguy cơ cao bị tự kỷ Cha mẹ,giáo viên cần đưa trẻ tới các chuyên gia để được khám và xác định

* Chẩn đoán xác định hội chứng tự kỷ:

Nhờ công cụ trắc nghiệm DSM-IV của Mỹ năm 1994 Một trẻ sẽ được

chẩn đoán là tự kỷ khi có ít nhất 6 dấu hiệu từ mục (I)(II)(III) trong đó ít nhất

có 2 dấu hiệu từ mục (I); 1 dấu hiệu từ mục (II) và 1 dấu hiệu từ mục (III).Tổng số phải có ít nhất 6/12 dấu hiệu mới chẩn đoán được là tự kỷ

I Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội: có ít nhất 2 trong các dấu hiệu sau:

a) Khó khăn sử dụng ngôn ngữ không lời

b) Khó khăn trong việc kết bạn với trẻ cùng lứa tuổi

c) Không biết chia sẻ quan tâm thích thú

d) Thiếu quan hệ xã hội hoặc thể hiện tình cảm

II Khiếm khuyết chất lượng giao tiếp: có ít nhất 1 trong các dấu hiệu sau:

a) Chậm hoặc không phát triển kỹ năng nói so với tuổi, không tự biểu đạtnội dung giao tiếp

b) Đối với trẻ nói được tương đối, lại có khó khăn trong việc khởi xướnghoặc duy trì hội thoại

c) Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lặp

d) Thiếu kỹ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phùhợp với tuổi

III Có hành vi bất thường: Có ít nhất 1 trong các dấu hiệu sau:

a) Bận tâm bao trùm, thích thú mang tính định hình bất thường cả vềcường độ và độ tập trung

b) Bị cuốn hút không cưỡng lại được bằng các cử động, nghi thức

c) Cử động chân tay lặp lại hoặc rập khuôn

d) Bận tâm dai dẳng với những chi tiết của vật

1.3 CÁC PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP TỰ KỶ HIỆN NAY

Do tự kỷ là chứng rối loạn phát triển lan tỏa, trẻ bị khiếm khuyết nhiều

kỹ năng phát triển, nên hiện nay có rất nhiều cách tiếp cận trong điều trị và can thiệp Những phương pháp này được thực hiện tại các cơ sở khác nhau như: bệnh viện, trung tâm giáo dục đặc biệt, trung tâm PHCN hoặc được triển khai tại nhà Chúng tôi điểm qua một số phương pháp đó.

1.3.1 Các phương pháp y - sinh học

Phương pháp chăm sóc, giáo dục, trị liệu cho trẻ dựa trên khuynhhướng xem tự kỷ là một dạng khó khăn về mặt thể chất Với quan điểm nàynhững nhân tố được xem xét là những tổn thương của não bộ, động kinh, khó

khăn về nghe và nhìn, suy giảm hệ miễn dịch, tiêu hoá… Do vậy các chươngtrình chăm sóc, trị liệu tập trung vào thuốc và chế độ ăn kiêng, vật lý trị liệu…

* Sử dụng hóa dược:

Điều đầu tiên muốn nói là thuốc không nhằm chữa hết chứng tự kỷ vìchưa có thuốc đặc trị, thuốc chỉ dùng để chữa triệu chứng Trong khi sử dụngthuốc, các bác sĩ nhắm tới trị liệu làm giảm các triệu chứng: tính hiếu động,kém chú ý, hành vi rập khuôn, hành vi tự hủy hoại, hung hăng, lo lắng quá độ,lầm lì, khó ngủ Haloperidol, thuốc chống loạn thần, với liều từ 0,5 tới 4mg/ngày Thuốc có tác dụng làm giảm tính lầm lì khép kín và hành vi rậpkhuôn (Campbell, 1983) Fenfluramine, thuốc kháng serotonin (Levontal,1993) Naltrexone, thuốc kháng opiate, có tác dụng giảm tăng động, cải thiệnquan hệ xã hội (Campbell 1993; Henman 1991; Kalmen 1995).Clomipvamine, thuốc ức chế thu hồi 5 - HT, có tính chất chống ám ảnh, tácdụng làm giảm các hành vi mang tính nghi thức ám ảnh, hành vi định hình,gây hấn và xung động xã hội, cải thiện quan hệ xã hội Fluoxetine, một chất

ức chế thu hồi 5 - HT khác, cũng làm giảm triệu chứng chung của tự kỷnhưng lại gây tác dụng phụ: tăng động, ăn không ngon, mất ngủ (Cook 1992).Ngoài ra vitamine B6 và magnesium cũng được sử dụng trong trị liệu trẻ tựkỷ… Tuy nhiên hiện nay chưa có loại thuốc nào đặc trị cho trẻ tự kỷ Cácthuốc trên chỉ để hỗ trợ trị liệu những triệu chứng đơn lẻ, riêng biệt trong hộichứng tự kỷ

* Giải độc hệ thống:

Có giả thuyết cho rằng trẻ bị tự kỷ do nhiễm độc thuỷ ngân, trong thuốctiêm phòng cho trẻ đặc biệt là thuốc tiêm phòng viêm gan B có chứa một hàmlượng thuỷ ngân cao, hệ thống giải độc của con người là gan, gan của trẻ sơsinh chưa sinh ra mật thì trẻ đã được tiêm phòng viêm gan B do vậy lượngđộc tố thuỷ ngân không được bài chế ra ngoài Ngoài ra, trẻ còn có thể bịnhiễm độc trong bào thai do mẹ bị nhiễm độc thuỷ ngân Theo nhiều nghiên

cứu khẳng định thuỷ ngân là một độc tố đối với hệ thần kinh của con người.Theo giả thuyết cho rằng thuỷ ngân là một trong những yếu tố phát bệnh tự

kỷ Bên cạnh đó cũng có giả thuyết cho rằng trẻ tự kỷ có trục trặc về hệ tiêuhoá nên việc hấp thu các chất dinh dưỡng của trẻ có vấn đề và do vậy một sốtrẻ có phản ứng với một số loại thức ăn

Xuất phát từ giả thuyết trên, nhóm bác sĩ tại Mỹ đã nghiên cứu và ápdụng phương pháp giải độc thuỷ ngân Theo phương pháp này trẻ được xétnghiệm để tìm loại độc tố và tỷ lệ một số chất trong cơ thể trẻ bằng cách phângiải nước tiểu của trẻ trong 24 giờ Dựa vào kết quả thu được người ta cho trẻuống thuốc với các loại keo đặc biệt cho từng độc tố, khi chất keo đặc biệtnày vào cơ thể nó sẽ kết hợp với độc tố thành một hỗn hợp chất được thải rangoài Ngoài ra việc xét nghiệm sẽ cho biết kết quả một số dưỡng chất cần bổsung hay giảm tải theo cách chữa trị bằng chế độ dinh dưỡng Theo phươngpháp này trẻ được chữa trị trong vòng 4 tháng và cũng có những kết quả trênmột số trẻ như: trẻ bớt hung hăng, tăng cường khả năng miễn dịch nên trẻ ít bịbệnh hơn Mặc dù cũng có một số kết qủa trên một số trẻ và phương pháp nàycũng được một số phụ huynh theo đuổi, tuy nhiên chưa có bằng chứng khoahọc chứng minh giả thuyết trên

* Ăn kiêng:

Có giả thuyết cho rằng trẻ bị tự kỷ là do trẻ bị rối loạn một số tuyến nộitiết trong cơ thể, thiếu sinh tố, và bị dị ứng với một số chất từ bên ngoài đưavào cơ thể Theo một số tác giả của giả thuyết này trẻ tự kỷ cần được kiểmsoát chặt chẽ những thành phần hóa học của những chất cung cấp cho cơ thể

Do đó, ăn kiêng là biện pháp đưa lên hàng đầu của phương pháp này Cácchất mà các tác giả đưa ra là: sữa và các sản phẩm làm từ sữa, đường, bộtmì… Đây vẫn được coi là giả thuyết vì chưa có một công trình khoa học nàođược khẳng định chắc chắn về vấn đề này

* Vật lý trị liệu:

Phương pháp này nhằm giúp trẻ hoạt hóa một số cơ quan vận độngkhông được hoạt động hoặc hoạt động kém ở trẻ tự kỷ Trong sinh hoạt hằngngày, có nhiều cơ quan vận động của trẻ hoạt động bình thường, nhưng trẻ tự

kỷ không muốn vận động cơ quan đó do tính tự kỷ quy định; vật lý trị liệu làcách tốt nhất giúp trẻ hoạt hóa các cơ quan này Các hoạt động vận động củatrẻ thường gặp khó khăn là: vận động chéo của chân và tay, vận động của cơquan phát âm, các vận động tinh của đôi bàn tay và có những trẻ gặp khókhăn cả trong vận động thị giác khi tri giác các sự vật và hiện tượng trong thếgiới Vật lý trị liệu còn giúp loại bỏ những hành vi định hình đặc trưng của trẻ

tự kỷ, thay vào đó là sự tăng cường các hành vi tích cực, phù hợp với hoàncảnh, với hoạt động xã hội của bản thân trẻ tự kỷ

* Oxy cao áp (hyperbaric oxygen - HBO):

Đây là một điều trị y học trong đó bệnh nhân được đặt trong môi trườngô-xy tinh khiết gần như 100% với áp lực lớn hơn 1,4 atmosphere Ngoài hôhấp, lượng ô-xy thấm qua da và hòa tan trong huyết tương sẽ tăng 22 - 30 lần

so với ô-xy trong máu người bình thường Ô-xy cao áp vừa có tác dụng điềutrị, vừa có tác dụng điều dưỡng HBO có hai tác dụng làm giảm kích thướcnhững bóng khí gặp trong những bệnh tắc mạch như: bệnh giảm áp, hoại thưhay gia tăng ô-xy ở tất cả các mô trong cơ thể Nếu cho bệnh nhân thở ô-xynguyên chất ở áp suất 3 atmosphere thì lượng ô-xy hòa tan trong máu sẽ lớn

hơn trên 20 lần so với bình thường Phương pháp này đang được điều trị trẻ tự

kỷ khá phổ biến ở TP Hồ Chí Minh nhưng không có bằng chứng rõ ràng vềtác dụng của nó đến cải thiện tình trạng của trẻ

* Phương pháp OT (Occupational Therapy - Hoạt động trị liệu):

Do trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc nhận thức bản thân và phối kếthợp cảm giác vận động Hoạt động trị liệu hỗ trợ cho trẻ tự kỷ có khó khăntrong các giác quan, vận động, cơ lực và các kỹ năng thăng bằng Giúp trẻtăng khả năng tập trung chú ý, ngôn ngữ, nhận thức và quan hệ xã hội Các kỹthuật massage và cho trẻ chơi trên bạt lò xo, bóng cao su to, bể bơi, đi bộ,nhảy dây, chui vòng, giúp việc nhà, làm vườn, tưới cây, vệ sinh môi trường…tất cả những hoạt động này được dùng để giúp trẻ phát triển nhận thức, tưduy, sự tập trung và sự phối hợp các bộ phận của cơ thể trong các cách khácnhau Phương pháp này nếu vận dụng tại gia đình, các bậc cha mẹ nên đưavào trong các hoạt động cho trẻ như: lau nhà, xách nước, tưới cây, tắm rửa(cho trẻ chơi trong bồn tắm)

* Vận động thô:

Là hình thức trị liệu dễ làm và đơn giản, với mục đích tăng cường khảnăng hoạt hoá các hành vi, nâng cao thể lực, củng cố các hành vi tích cực,giảm thiểu các hành vi tiêu cực, nâng cao khả năng tập trung chú ý, là giaiđoạn cần thiết trước khi thực hiện chương trình giáo dục đặc biệt

* Thể dục:

Chương trình này tạo cho trẻ bắt chước, cùng hoạt động với bạn bè, sựtương tác qua lại, hình thành những nhận thức xã hội, tăng cường thể lực, hỗtrợ tốt cho giáo dục đặc biệt

Ngoài ra còn các phương pháp khác như: Massage, châm cứu… cũngđược sử dụng trong trị liệu trẻ tự kỷ

* Quang âm trị liệu:

Đây là phương pháp được dùng cho nhiều dạng khuyết tật như: Khókhăn về học, Down, tăng động giảm tập trung… Năm 1992 tại Luân Đônthành lập cơ sở trị liệu chủ yếu bằng phương pháp này Trẻ được tiến hành trịliệu một chương trình căn bản gồm 20 buổi Phương pháp này nhằm kíchthích các trung khu cảm giác trong não, cải thiện cảm nhận thị giác và thínhgiác (do vậy ngôn ngữ, nhận thức của trẻ được phát triển)

1.3.2 Các phương pháp tâm lý - giáo dục

* Trị liệu phân tâm:

Phương pháp này chủ yếu là chơi và nói chuyện, nhằm giúp trẻ và giađình giải tỏa những căng thẳng dồn nén trong quá khứ, hệ thống lại cấu trúcnhân cách của trẻ Trị liệu phân tâm sẽ giúp cải thiện bầu không khí gia đình,giúp mọi người thấu hiểu thực tại và chấp nhận thực tại tốt hơn, mọi người sẽvui vẻ hơn trong giao tiếp và chăm sóc trẻ Điều này giúp trẻ tự kỷ cải thiệntình huống giao tiếp và hình thành sự tiếp xúc qua lại Khuyến khích trẻ hợptác trong mọi hoạt động sinh hoạt của gia đình, nhà trường và xã hội Từ đó,tình trạng tự kỷ của trẻ được cải thiện dần dần

* Phương pháp tâm vận động:

Quan điểm chi phối của phương pháp là: Vận động (hoạt động) của cơthể sẽ dẫn đến sự nhanh nhạy hệ thần kinh và tác động đến phát triển tâm lý,vận động về cơ thể càng tăng thì vận động về tâm lý tăng theo; phát triển vậnđộng sẽ dần phát triển tâm lý Đồng thời sự phát triển tâm lý sẽ kéo theo sựphát triển vận động Phương pháp này giúp những trẻ em gặp các vấn đề khókhăn về tâm lý có khả năng phối hợp các chức năng tâm trí tản mạn, hướngtrẻ đến những hoạt động tâm lý có ý nghĩa cho chính trẻ em đó và cho nhữngngười xung quanh

* Phương pháp âm ngữ trị liệu:

Đây là phương pháp can thiệp chủ yếu và hiệu quả nhất đối với trẻ tự

kỷ Âm ngữ trị liệu tác động đến sự tập trung, khả năng tương tác, giúp trẻphát triển và sử dụng ngôn ngữ Trị liệu thường được áp dụng cho từng trẻhàng ngày, mỗi ngày 1 giờ kết hợp với giáo dục hòa nhập Thời gian can thiệp

có thể kéo dài từ 6 tháng hoặc nhiều hơn Mục tiêu và phương pháp đượcsoạn dựa vào nhu cầu và mức độ giảm khả năng của trẻ

* Trị liệu thông qua trò chơi:

Chơi là một hoạt động chủ yếu trong phát triển nhân cách của trẻ em,nếu trẻ thiếu hoạt động chơi hoặc hoạt động chơi không diễn ra đúng theo quyluật phát triển của trẻ, có thể gây ra sự phát triển bất thường trong đời sốngtâm lý Chơi giúp phát triển nhận thức về thế giới xung quanh, giúp trẻ giảitoả tâm lý, thể hiện bản thân, tăng khả năng tưởng tượng, tư duy, sáng tạo,hoàn thiện các cơ quan cảm giác, hình thành các quan hệ xã hội… Trẻ tự kỷkhông biết chơi đóng vai- tưởng tượng và chơi nhóm Do vậy dạy trẻ chơi làmột trong những nội dung can thiệp trong giáo dục hòa nhập

* Trò chơi đóng vai:

Đây là sự diễn xuất tình huống, người đóng vai phải tưởng tượng mình

là nhân vật khác, biểu lộ những buồn bực, nóng giận, vui vẻ hạnh phúc, ngônngữ giao tiếp phù hợp… mà vai diễn quy định Ví dụ: tập làm MC, nhạc công,công an, cô giáo, bác sỹ…

Trò chơi đóng vai thể hiện mức độ cao trong phát triển nhận thức, nếutrẻ làm tốt phương pháp này thì cơ hội hòa nhập của trẻ hầu như bình thường,

có thể tham gia tốt vào đời sống xã hội, cộng động

* Phương pháp giáo dục đặc biệt:

Do trẻ tự kỷ bị rối loạn phát triển nên có rất nhiều khiếm khuyết: trítuệ, giao tiếp, xúc cảm, tình cảm, ngôn ngữ, tự phục vụ… đặc biệt là trẻ tự

kỷ nặng Giáo dục đặc biệt giúp trẻ học được các kỹ năng cơ bản về chăm

sóc cá nhân, ngôn ngữ, ứng xử với mọi người tăng cao khả năng hội nhậpcộng đồng.

* Trị liệu thông qua các môn nghệ thuật:

- Âm nhạc trị liệu:

Âm nhạc có tác động hiệu quả qua thính giác đặc biệt của trẻ Nhờ đó,trẻ được lôi cuốn vào các kích thích đa dạng, giảm bớt các mối quan tâm bóhẹp, định hình Âm nhạc cũng giúp trẻ học ngôn ngữ, dễ thuộc lời Cácchuyên gia ngôn ngữ thường chế lời các bài hát quen thuộc, giúp trẻ họcthêm nhiều khái niệm Qua kênh kích thích thính giác này, trẻ có cơ hộiphát triển hơn

- Vẽ/nặn:

Đây là hoạt động mang tính sáng tạo, dễ thực hiện, không quá coi trọngtính đúng sai của sản phẩm, phát huy khả năng tự do tưởng tượng của trẻ.Thông qua vẽ và nặn, trẻ có thể nâng cao khả năng vận động tinh, khả năngphối hợp tay và mắt, giúp trẻ từng bước làm chủ các vận động kỹ xảo tronghọc viết và các thao tác tinh tế khác Ngoài ra hoạt động này giúp trẻ rènluyện khả năng tập trung chú ý, làm chủ các hành vi một cách có ý thức

- Thơ, truyện, đồng dao:

Do trẻ tự kỷ có khả năng nhớ máy móc hơn nhớ ý nghĩa, nên việc dạytrẻ đọc chữ thông qua thơ đồng dao có giá trị đáng khích lệ Với những tiết tấu,giai điệu, vần điệu, từ ngữ đơn giản, tươi sáng và dễ hiểu của thơ, đồng dao sẽgiúp cho trẻ dễ tiếp thu hơn Đây là hình thức học tự do không có áp lực

Trị liệu âm nhạc, mỹ thuật giúp phát triển những kỹ năng giao tiếp bằngcách phát triển tương tác xã hội và giúp trẻ cảm thấy thành công Trị liệu bằng

mỹ thuật và âm nhạc giúp hoà hợp cảm giác, làm kích thích cảm giác, thịgiác, và thính giác Trị liệu mỹ thuật có thể giúp trẻ diễn tả bản thân mìnhbằng cách không dùng lời nói nhưng sử dụng biểu tượng

Trị liệu bằng âm nhạc tốt cho sự phát triển lời nói và khả năng nghehiểu ngôn ngữ: các bài hát được sử dụng để dạy ngôn ngữ và tăng khả năngkết hợp từ.

* Lao động trị liệu:

Lao động trị liệu hướng dẫn trẻ thực hiện những công việc phải thựchiện hằng ngày tại gia đình hoặc nơi nuôi dạy trẻ Thông qua hoạt động nàygiúp trẻ hiểu chính xác các sự vật và hiện tượng của môi trường tự nhiên, điềunày có ý nghĩa to lớn cho tương lai của trẻ khi bước vào cuộc sống tự lập, tựphục vụ bản thân, khi mà không còn các dịch vụ chăm sóc đặc biệt như lúccòn nhỏ

* Thủy trị liệu:

Nước rất cần thiết cho sự sống trên trái đất và với con người, ngoàichức năng nuôi sống cơ thể, nước còn giúp con người trong các hoạt độngtâm lý xã hội Hầu hết trẻ em đều thích nước và chơi với nước, thông quathủy trị liệu trẻ sẽ nhận thức tốt về cảm giác bản thể, các cảm giác da, sựthăng bằng, sự cảm nhận… Nước chính là một trong những chất liệu kíchthích nhận thức của trẻ em nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng

* Dã ngoại trị liệu:

Đây là hoạt động nhằm thay đổi môi trường, đẩy trẻ vào môi trườngmới lạ đầy kích thích, tăng tính tò mò giúp thu thập thông tin Ngoài ra hoạtđộng này còn khai thông những sinh hoạt, học tập nhàm chán lặp đi lặp lạitrong môi trường quen thuộc Khi đi dã ngoại, với những hoạt động đặc trưngtrẻ có thể pháp huy tối đa tất cả các giác quan hoạt động cùng lúc, giúp pháttriển về nhận thức thế giới và cảm nhận cơ thể

* Trị liệu cảm giác (sensory therapy):

Theo các chuyên gia nghiên cứu về trẻ tự kỷ, hầu hết trẻ tự kỷ ít nhiều

có rối loạn cảm giác tùy theo mức độ khác nhau và ở những giác quan khácnhau, có những trẻ chỉ bị rối loạn một vài loại giác quan nào đó nhưng cũng

có thể tất cả giác quan Những rối loạn thường phổ biến ở hai thái cực là thiếunhạy cảm hoặc quá nhạy cảm hay ngưỡng cảm giác quá thấp hoặc quá cao.

Do cảm giác là cơ quan thụ cảm, là đầu vào của các hoạt động nhận thức, nếucảm giác bị rối loạn tất yếu dẫn đến rối loạn nhận thức, đồng thời sẽ gây ra rốiloạn phát triển Chính vì lý do đó mà trong trị liệu trẻ tự kỷ, trị liệu cảm giác

là công việc rất quan trọng

* Động vật trị liệu:

Khi con người tác động với con vật là quan hệ tương tác hai chiều, convật có thể tuân theo ý muốn của con người và cũng có thể không tuân theo,mối tương tác này diễn ra theo chiều hướng phong phú hơn rất nhiều khi conngười tương tác với đồ vật Trong việc sử dụng động vật để trị liệu khôngnhững con người kích thích con vật mà ngược lại con vật kích thích cả conngười Do đó sử dụng động vật trong trị liệu trẻ tự kỷ với sự tương tác củacon vật phần nào giúp trẻ cởi mở hơn, hạn chế việc cố định đóng khung trongtrạng thái tự kỷ

* Tư vấn tâm lý:

Nhằm cung cấp cho các phụ huynh những thông tin về trẻ tự kỷ:phương pháp can thiệp, cách chăm sóc giáo dục, các dịch vụ chăm sóc, nhữngứng phó trong tương lai, đặc biệt là những thông tin cập nhật về trẻ tự kỷhiện hành Qua tư vấn giúp cho các phụ huynh có tâm lý thoải mái, chấpnhận tình trạng bệnh của trẻ, giúp họ lựa chọn các dịch vụ và phương pháptrị liệu thích hợp

* Sử dụng máy vi tính:

Chơi trên máy vi tính là sở trường của trẻ tự kỷ, có thể trẻ tự kỷ khôngthích nhiều thứ trong cuộc sống nhưng hầu hết trẻ tự kỷ đều thích máy vi tính.Thông qua những kích thích hình ảnh, âm thanh, màu sắc, kết cấu… nhằm thuhút sự tập trung chú ý Thông thường, qua máy vi tính kích thích trẻ học tậptrên cơ sở những phần mềm phát triển trí tuệ: học toán, học chữ, màu sắc,

hình khối, rèn luyện trí nhớ, tưởng tượng, phản xạ, ứng phó các tình huống…nhằm cải thiện khả năng nhận thức của trẻ.

Tóm lại, các phương pháp can thiệp nêu trên đều nhằm tác động đến sựphát triển hài hòa, toàn diện của trẻ Chúng hạn chế sự quan tâm bó hẹp, bấtthường; giúp trẻ tiếp nhận các kích thích phong phú, đa dạng từ môi trườngxung quanh trong quá trình phát triển

1.4 QUAN ĐIỂM TIẾP CẬN TRONG CAN THIỆP TỰ KỶ

Ngày nay các chuyên gia tâm thần học đã nhìn nhận tự kỷ như mộtdạng khuyết tật ở trẻ em Nhu cầu của trẻ tự kỷ là được chăm sóc toàn diện về

y tế, giáo dục, tâm lý, ngôn ngữ trị liệu… nhằm tạo cho trẻ môi trường phát

triển hòa nhập Mục tiêu can thiệp là điều chỉnh hành vi và phát triển các kỹ

năng xã hội, giao tiếp Hầu hết các chuyên gia trong các lĩnh vực khác nhaunhư: tâm thần, thần kinh, tâm lý hay PHCN đều thống nhất rằng phải canthiệp sớm và toàn diện trên tất cả các lĩnh vực cho trẻ tự kỷ

1.4.1 Nguyên tắc can thiệp

- Can thiệp sớm: Trẻ cần được can thiệp càng sớm càng tốt ngay sau

khi được chẩn đoán là tự kỷ, thường bắt đầu lúc trẻ 18 tháng tuổi, và có thểdưới 12 tháng nếu trẻ được chẩn đoán sớm Những trẻ không bị chậm pháttriển trí tuệ, nếu được can thiệp sớm thì có thể có một cuộc sống hoàn toàn bìnhthường, tuổi tối ưu để can thiệp hành vi là dưới ba tuổi

- Can thiệp toàn diện gồm nhiều lĩnh vực như: giáo dục hành vi, ngôn ngữ

trị liệu, hoạt động trị liệu, chơi, tâm lý, vật lý trị liệu, kích thích giác quan

- Thời gian can thiệp dài, cường độ can thiệp liên tục, thường xuyên.

- Chương trình can thiệp hợp lý, phù hợp với mức độ tự kỷ [9].

- Nhóm chuyên gia, trong đó gia đình của trẻ là một thành tố cơ bản

không thể thiếu được xuyên suốt quá trình hỗ trợ can thiệp và hòa nhập của trẻ

1.4.2 Chương trình can thiệp

Chương trình can thiệp cho trẻ tự kỷ được xây dựng dựa trên bảng đánhgiá những kỹ năng của trẻ về hành vi, giao tiếp và quan hệ xã hội, gồm điểmmạnh và điểm yếu, được gọi là kế hoạch can thiệp cá nhân Việc thiết lập mụctiêu và chọn các nội dung can thiệp phải dựa vào kết quả đánh giá đó Có bamức độ can thiệp tùy thuộc vào khả năng của trẻ Chương trình can thiệp củaLovaas khá phổ biến hiện nay, gồm có ba phần:

- Chương trình ban đầu

- Chương trình trung gian

- Chương trình nâng cao

Nội dung chủ yếu của các chương trình này gồm: cải thiện sự tập trung; tăng khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ; cải thiện kỹ năng tự chăm sóc và học hành Chương trình khởi đầu chủ yếu rèn kỹ năng tập trung chú ý, bắt chước cử

động, các hoạt động tự chăm sóc đơn giản, kỹ năng ngôn ngữ chủ yếu là cung cấpvốn từ Chương trình trung gian nhằm củng cố và phát triển các kỹ năng đã họctrong chương trình ban đầu, nhưng các kỹ năng này đa dạng, phức tạp hơn và yêucầu cao hơn Trọng tâm là phát triển ngôn ngữ và nhận thức, cung cấp nhiều kháiniệm so sánh, rèn luyện tư duy cho trẻ Chương trình nâng cao nhằm rèn luyện kỹnăng nhận thức, ngôn ngữ, kỹ năng giáo dục và xã hội cho trẻ Đây là những kỹnăng cơ bản và cần thiết để trẻ đi học và hòa nhập xã hội [9]

1.4.3 Các kỹ thuật cơ bản được áp dụng

* Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA

Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA do Lovaas O.I, chuyên

gia hàng đầu về giáo dục trẻ tự kỷ của Hoa Kỳ công bố từ thập kỷ 80 của thế

kỷ XX Chương trình can thiệp hành vi được thiết kế dựa trên nhu cầu và khảnăng của trẻ [10]

Mục tiêu: Giảm, hạn chế mối quan tâm, hành vi định hình, hành vi bất

thường; thay thế các hành vi ấy bằng những hành vi phù hợp Những hành vi

“bất thường” của trẻ được phân tích để tìm nguyên nhân Từ đó, sẽ chọn mộthành vi phù hợp, huấn luyện để thay thế hành vi bất thường

Ưu điểm: có kết quả nhất quán khi dạy những kỹ năng và hành vi mới

cho trẻ tự kỷ, cách dạy rõ ràng, chia nhiệm vụ thành phần nhỏ, đơn giản.Nhược điểm là cần nhiều thời gian và không gian giúp trẻ đáp ứng với hoàncảnh mới

* Can thiệp ngôn ngữ trị liệu

Đa số trẻ tự kỷ có thể học giao tiếp bằng lời nói Các giai đoạn huấnluyện ngôn ngữ bắt đầu bằng huấn luyện các kỹ năng giao tiếp sớm: nhìn mặt,tập trung và lần lượt chia sẻ hoạt động, chơi tranh, dùng cử chỉ và nét mặt đểgiao tiếp Bước tiếp theo là dạy trẻ những từ đơn giản, tăng vốn từ, tăngcường nhận thức Sau cùng là phát triển giao tiếp bằng lời: sử dụng câu dài,biết trả lời câu hỏi, biết chia sẻ và đặt các câu hỏi

* Can thiệp khác:

- Hoạt động nhóm

- Hoạt động trị liệu

- Vui chơi trị liệu

- Điều hòa cảm giác

- Giáo dục chuyên biệt và giáo dục hòa nhập

1.4.4 Mô hình can thiệp

Mô hình can thiệp chuyên biệt:

Là mô hình trong đó trẻ tự kỷ được học trong các cơ sở giáo dục/trườngriêng cho trẻ tự kỷ Tất cả trẻ em trong lớp đều là trẻ tự kỷ ở mức độ vừa vànặng, Khả năng tự chăm sóc và ngôn ngữ kém kèm theo các hành vi địnhhình Trẻ này khó học hòa nhập với trẻ em bình thường, cần nhiều hỗ trợ và

giám sát Trẻ có chương trình học riêng, phương tiện, phương pháp dạy họcphù hợp Đây là mô hình can thiệp tiếp cận được đặc điểm khó khăn của trẻ tự

kỷ và phù hợp trẻ tự kỷ mức độ nặng không có khả năng hòa nhập

Mô hình giáo dục hoà nhập:

Là phương thức giáo dục trong đó trẻ tự kỷ được học với trẻ bình thườngtrong trường phổ thông tại nơi trẻ sống Trẻ có thể được can thiệp cá nhân vềngôn ngữ trị liệu hoặc được trợ giúp tâm lý ở một số thời điểm Giáo viên,điều kiện dạy học, trang bị và mục tiêu giáo dục là chung cho mọi trẻ em.Trong điều kiện đó, trẻ tự kỷ có thể không có đủ sự can thiệp hoặc hỗ trợ cầnthiết để phát triển Hình thức hòa nhập chỉ thích hợp với những trẻ tự kỷ nhẹ

Mô hình can thiệp toàn diện:

Là phương thức trẻ tự kỷ được học hòa nhập tại các trường phổ thôngbình thường, có sự hỗ trợ của các chuyên gia (ngôn ngữ, tâm lý, vật lý trị liệu,giáo dục đặc biệt ) nhằm hỗ trợ những vấn đề khó khăn mà trẻ gặp phải Đây

là mô hình can thiệp lấy trẻ làm trung tâm Ngoài môi trường giáo dục hòa

nhập, trẻ được can thiệp bởi 1 nhóm chuyên gia: âm ngữ trị liệu, hoạt động trịliệu, vận động trị liệu, chơi trị liệu và các hình thức vui chơi tập thể khác Môhình này khá lý tưởng trong can thiệp trẻ tự kỷ, tuy nhiên mô hình này đòi hỏinguồn nhân lực và kinh phí cao

Hiện nay đa số trẻ tự kỷ được can thiệp một cách tự phát Hình thức canthiệp hoặc áp dụng kỹ thuật nào là tùy thuộc vào khả năng (kinh tế, dễ tiếpcận của dịch vụ…) của cha mẹ trẻ Một số trẻ tự kỷ được đi học hòa nhậpmầm non kết hợp can thiệp ngôn ngữ trị liệu Một số khác được học trong các

lớp, trường chuyên biệt, rất ít trẻ được tiếp cận với mô hình can thiệp toàn diện: vừa giáo dục hòa nhập mầm non vừa kết hợp can thiệp của nhiều

chuyên gia và tác động tại nhà Nghiên cứu này nhằm đánh giá hiệu quả cáchình thức can thiệp toàn diện cho trẻ tự kỷ

1.5 THÔNG TIN VỀ KHU VỰC DÂN CƯ BA VÌ VÀ TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN

1.5.1 Giới thiệu địa điểm, dân cư, dịch vụ y tế và PHCN

Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An nằm trên địa bàn xãThụy An, Huyện Ba Vì, thuộc phía tây Thành phố Hà Nội, tiếp giáp với thị xãSơn Tây, Vĩnh phúc, Việt Trì, Phú Thọ, Hòa Bình Đây là địa bàn có thị xã,thị trấn, đồng bằng, trung du và miền núi Khu vực này có diện tích khoảng

567 km2, dân số khoảng 452.000 người

Dân số bao gồm: Dân sống ở thị xã, thị trấn, nông thôn và dân tộc miềnnúi; thu nhập bình quân đầu người ước tính 25 triệu VNĐ/người/năm Nguồnthu nhập chủ yếu dựa vào nông, lâm nghiệp, buôn bán nhỏ và du lịch, không

có khu công nghiệp lớn

Khu vực này có 2 Bệnh viện đa khoa thuộc sở y tế Hà Nội, 01 Bệnhviện đa khoa của Bộ quốc phòng, 01 trung tâm chỉnh hình và PHCN, 01 trungtâm PHCN cho trẻ khuyết tật thuộc Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội

1.5.2 Nhu cầu PHCN của trẻ tự kỷ ở khu vực Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An

- Số lượng trẻ tự kỷ trên địa bàn: Hiện nay chưa có con số thống kê

- Dân số Sơn Tây - Ba Vì khoảng 452.000, có 121.500 trẻ em <16 tuổi(28%), trong đó ước tính có khoảng 3.159 trẻ em tự kỷ (Tính theo Youngshin Kim và cộng sự 2,6% trẻ từ 7 - 12 tuổi)

- Theo báo cáo Hội thảo quốc tế về thành lập mạng lưới người tự kỷnăm 2012, ở Việt Nam có khoảng 200.000 người tự kỷ (0,22%), như vậy ướctính khu vực Sơn Tây - Ba Vì có khoảng 994 người tự kỷ

- Chưa có nguồn thông tin chính thức nào về hiểu biết của cha mẹ đốivới nhu cầu PHCN của trẻ tự kỷ

- Chưa có nhiều cơ sở y tế, giáo dục để cha mẹ đưa con tới khám tư vấnkhi nghi ngờ trẻ bị tự kỷ.

Do vậy, đây là nguyên nhân thúc đẩy chúng tôi thực hiện nghiên cứu

1.5.3 Các cơ sở PHCN cho trẻ tự kỷ tại khu vực Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An

- Hiện nay tại khu vực Sơn Tây - Ba Vì chỉ có Trung tâm Phục hồichức năng trẻ tàn tật Thụy An khám và can thiệp cho trẻ tự kỷ Số giáo viên

và KTV ở trung tâm PHCN là 41/80 người

- Chưa có giáo viên được đào tạo về GDĐB ở các trường mầm non hòanhập Ngành giáo dục có quy định: tiếp nhận 01 trẻ tự kỷ bằng 05 trẻ bìnhthường

Môi trường ở khu vực này có điều kiện thuận lợi cho trẻ khuyết tậtđược tiếp cận giáo dục hòa nhập, nhưng các trường mầm non hòa nhập ở địaphương chưa có giáo viên được đào tạo về GDĐB Số lớp tiếp nhận trẻ tự kỷcòn rất ít, chủ yếu là can thiệp cho trẻ tự kỷ ở thể nhẹ, nhận thức về giáo dụccho trẻ tự kỷ của cán bộ y tế, giáo viên và của cộng đồng còn hạn chế

1.5.4 Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An

* Tên đơn vị: Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An

* Thành lập: 27 tháng 7 năm 1976.

* Địa điểm trụ sở: Xã Thụy An - huyện Ba Vì - thành phố Hà Nội.

* Tổng diện tích: 37.400m2 ; diện tích xây dựng 5.500m2

* Tổ chức bộ máy: Tổng số cán bộ, viên chức và người lao động: 80

- Khoa Khám bệnh - Dược - Cận lâm sàng: 18

- Phòng Giáo dục đặc biệt - Công tác xã hội: 11

- Phòng Hướng nghiệp dạy nghề: 10

- Phòng Tổ chức - Hành chính - Tổng hợp: 17

* Chức năng, nhiệm vụ được giao:

- Khám bệnh, điều trị và phục hồi chức năng đối với trẻ em khuyết tật,người có công với cách mạng

- Chăm sóc, nuôi dưỡng trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, điều dưỡngngười có công với các mạng theo quy định của pháp luật

- Tổ chức giáo dục, dạy nghề và hướng nghiệp đối với trẻ em có hoàncảnh đặc biệt

- Tổ chức sản xuất, lắp ráp dụng cụ trợ giúp và dụng cụ chỉnh hình đốivới người khuyết tật

- Tổ chức khám, chữa bệnh phù hợp với chức năng, nhiệm vụ củaTrung tâm cho người bệnh có thẻ bảo hiểm y tế theo quy định của bộ Y tế

- Nghiên cứu, ứng dụng tiến bộ khoa học thuộc lĩnh vực được giao

- Tham gia đào tạo và đào tạo lại cho viên chức theo sự phân công củaBộ

- Phối hợp với các cơ quan y tế địa phương thực hiện nhiệm vụ phòngchống dịch bệnh, phòng ngừa thương tích và khuyết tật

- Hợp tác với các tổ chức trong và ngoài nước về lĩnh vực được giaotheo quy định của Nhà nước và của Bộ Liên doanh, liên kết với các tổ chức,

cá nhân để hoạt động dịch vụ phù hợp với chuyên môn, khả năng của Trungtâm đáp ứng nhu cầu xã hội theo quy định của pháp luật

* Cơ cấu bệnh tật:

- Khó khăn về vận động (bại não, dị tật bẩm sinh)

- Khó khăn về học: chậm phát triển trí tuệ

- Khiếm thính

- Động kinh, rối loạn hành vi, trẻ tự kỷ

- Đa khuyết tật.

Lưu lượng thường xuyên quản lý, PHCN: 200 trẻ khuyết tật

Độ tuổi: Từ 0 - 18 tuổi, một số trường hợp lớn hơn 18 tuổi

* Các hoạt động chuyên môn

- Phục hồi về thể chất (vận động):

Hình 1.1 Phòng tập Phục hồi chức năng

Với đội ngũ bác sỹ, kỹ thuật viên, điều dưỡng viên được đào tạo cơ bản

và chuyên sâu ở trong nước và nước ngoài, có nhiều năm kinh nghiệm tronglĩnh vực chăm sóc, nuôi dưỡng và PHCN, áp dụng các phương pháp kỹ thuậthiện đại trong lĩnh vực PHCN của thế giới và trong nước Tinh thần thái độphục vụ ân cần, luôn có kỷ cương, tình thương và trách nhiệm

Trang thiết bị PHCN đầy đủ, phòng điều trị và PHCN rộng rãi, thoángmát về mùa hè, ấm áp về mùa đông, phù hợp với người khuyết tật

- Về giáo dục đặc biệt:

Hiện nay, Trung tâm có một đội

ngũ giáo viên được đào tạo đúng

chuyên ngành giáo dục đặc biệt,

kinh nghiệm phong phú, am hiểu

tâm sinh lý của người khuyết tật,

yêu ngành, yêu nghề, có tâm huyết

và tình thương đối với các cháu

khuyết tật

Hình 1.2 Lớp học cho trẻ chậm phát

triển trí tuệ

+ Dạy văn hóa từ lớp 1 - 5 theo chương trình GDĐB cho trẻ chậm pháttriển trí tuệ.

+ Dạy kỹ năng sống, kỹ năng sinh hoạt cho trẻ khuyết tật

+ Dạy ngôn ngữ trị liệu và văn hóa cho trẻ khiếm thính

+ Can thiệp trẻ tự kỷ

+ Giáo dục hòa nhập cả 3 cấp

- Hướng nghiệp, dạy nghề:

Các cháu được hướng nghiệp, dạy nghề do các giáo viên đã có kinh nghiệm lâu năm Gồm có các nghề: Nghề thêu, nghề may, nghề làm tranh đá qúy, công nghệ thông tin, nghề làm hương thơm, trồng rau (làm vườn), nghề làm hoa lụa, hoa giấy và nấu ăn.

1.6.1 Nghiên cứu trên thế giới

Năm 1987, tác giả Lovaas và cộng sự tiến hành nghiên cứu can thiệphành vi và giáo dục cho trẻ tự kỷ Kết quả nghiên cứu cho thấy có gần mộtnửa số trẻ tự kỷ đạt được trí tuệ và sự phát triển bình thường, nghiên cứu cũngnhấn mạnh tầm quan trọng của việc can thiệp sớm và tích cực [10]

Năm 1993, Mc Eachin JJ, Smith T, Lovaas OI đã tiến hành nghiên cứuhiệu quả lâu dài ở những trẻ tự kỷ nhận được can thiệp hành vi tích cực sớm

Nghiên cứu này khảo sát những trẻ tự kỷ đã được can thiệp ở nghiên cứu củaLovaas sau sáu năm [10].

Năm 2000, Lord C và cộng sự tiến hành nghiên cứu những nguyên tắcquan sát chẩn đoán tự kỷ: thang đo lường chuẩn về khiếm khuyết giao tiếp và

kỹ năng xã hội của hội chứng tự kỷ [11]

Năm 2005, nghiên cứu của Jennifer S đã cho thấy được vai trò quan

trọng của khả năng tập trung - chú ý trong điều trị trẻ tự kỷ, đây là dấu hiệu

nhận biết sớm nhất trên trẻ tự kỷ và sự cải thiện về khả năng này sẽ tạo nềntảng cho sự cải thiện các kỹ năng tiếp theo như: giao tiếp, hành vi, tương tác

xã hội [12]

Năm 2006, Mc Caffery D đã nghiên cứu: phương pháp LEGO có thểcải thiện kỹ năng xã hội ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, nghiên cứu cũng sử dụngthang đánh giá Gilliam, phương pháp ABA can thiệp Kết quả có sự khác biệtgiữa trước và sau can thiệp thể hiện bằng giảm điểm Gilliam [13]

Năm 2007, Reed P và cộng sự tiến hành nghiên cứu hiệu quả thực củacan thiệp giáo dục sớm cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ sau chín tháng can thiệp,nghiên cứu sử dụng phương pháp ABA, thang đánh giá Gilliam Kết quả kếtluận rằng có sự khác biệt hiệu quả điều trị giữa trước và sau can thiệp Nghiên

cứu cũng cho thấy được sự cải thiện rõ rệt về khả năng tập trung - chú ý của

trẻ [14]

1.6.2 Nghiên cứu ở Việt Nam

Năm 2008, tác giả Quách Thúy Minh và cộng sự đã tiến hành nghiêncứu “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa Tâmthần Bệnh viện Nhi Trung ương” Kết quả nghiên cứu chỉ ra một số dấu hiệu

có tỷ lệ gặp rất cao gợi ý chẩn đoán sớm [15]

Năm 2009, tác giả Ngô Xuân Điệp nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷtại Thành phố Hồ Chí Minh, nghiên cứu sử dụng phương pháp ABA và ngôn

ngữ trị liệu Kết quả nghiên cứu có sự cải thiện nhận thức của trẻ tự kỷ và cómối liên quan giữa mức độ chẩn đoán ban đầu với hiệu quả can thiệp.

Năm 2005, Nguyễn Thị Phương Mai tiến hành nghiên cứu 40 trẻ tự kỷnhằm mô tả lâm sàng các dấu hiệu chẩn đoán chứng tự kỷ ở trẻ em Kết quảđưa ra được những dấu hiệu đặc trưng ở trẻ tự kỷ [16]

Năm 2007, Lê Thị Thu Trang nghiên cứu sàng lọc trên 200 trẻ em đểđánh giá tác dụng phát hiện sớm tự kỷ của bộ câu hỏi đánh giá sự phát triểncủa trẻ theo tuổi và giai đoạn (ASQ) Kết quả cho thấy có thể áp dụng bộ câuhỏi để sàng lọc và chẩn đoán tự kỷ sớm tại cộng đồng [17]

Năm 2009, Đinh Thị Hoa tiến hành nghiên cứu đặc điểm lâm sàng củatrẻ tự kỷ trên 36 tháng tuổi và bước đầu nhận xét kết quả PHCN ngôn ngữ, kếtquả cho thấy sau 3 tháng can thiệp có sự cải thiện rõ rệt về khả năng giao tiếpthể hiện bằng giảm điểm Gilliam trung bình là 11,95 điểm [7]

Năm 2012, Nguyễn Thị Hương Giang [1] tiến hành nghiên cứu tại TỉnhThái Bình cho thấy tỷ lệ mắc của tự kỷ dưới 3 tuổi là 4,6%o Có nhiều yếu tốliên quan đến nguy cơ mắc tự kỷ như để trẻ xem vô tuyến nhiều giờ, có tiền sửgia đình mắc chứng tự kỷ, hoặc mẹ bị bệnh trong thời gian mang thai làm tăngnguy cơ mắc tự kỷ

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 ĐỊA BÀN, ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

2.1.1 Địa điểm nghiên cứu

Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An (gọi tắt là Trung tâmThụy An), Ba Vì, Hà Nội

2.1.2 Đối tượng nghiên cứu:

* Đối tượng nghiên cứu mục tiêu 1:

Chọn mẫu theo phương pháp toàn bộ: tất cả trẻ tự kỷ sinh sống ở khuvực Sơn Tây - Ba Vì, đến khám và can thiệp tại Trung tâm Thụy An từ01/12/2013 đến 30/3/2014

- Trẻ được chẩn đoán xác định là tự kỷ theo tiêu chuẩn DSM-IV của

Mỹ 1994, độ tuổi từ 3 tuổi đến dưới 12 tuổi Có sự đồng ý hợp tác, tự nguyệntham gia nghiên cứu của gia đình trẻ Những trẻ này được khám đánh giá nhucầu phục hồi chức năng về: giáo dục, ngôn ngữ, hành vi, kỹ năng xã hội và tựchăm sóc Nội dung đánh giá theo thang điểm Gilliam

- Cha/mẹ hoặc người trực tiếp chăm sóc, nuôi dưỡng trẻ tự kỷ: để điền

bộ câu hỏi phỏng vấn

- Tất cả cán bộ chuyên môn trực tiếp can thiệp trẻ tự kỷ tại Trung tâmPhục hồi chức năng trẻ tàn tàn tật Thụy An: bác sỹ, kỹ thuật viên, giáo viên,nhân viên công tác xã hội: để điền bộ câu hỏi phỏng vấn theo phương pháp trảlời phiếu hỏi

- 01 Lãnh đạo Trung tâm Y tế/ bệnh viện ở khu vực Trung tâm ThụyAn: để phỏng vấn sâu

- 01 Lãnh đạo trường mầm non ở khu vực: để phỏng vấn sâu

- 01 Bác sỹ trực tiếp khám can thiệp trẻ tự kỷ: để phỏng vấn sâu

- Giáo viên, kỹ thuật viên trực tiếp can thiệp trẻ tự kỷ

* Đối tượng nghiên cứu mục tiêu 2:

- Trẻ tự kỷ được can thiệp toàn diện tại Trung tâm Phục hồi chức năngtrẻ tàn tật Thụy An, cỡ mẫu được tính dựa vào công thức: 1 / 2 2

.

D

F q p Z

n 

Trong đó:

n: Số trẻ trong nhóm nghiên cứu

Z 1- α/2: Là giá trị tới hạn tin cậy với hệ số tin cậy (1- α/2) phụ thuộc vào

giá trị α được chọn Chọn α = 0,05, tương đương ta có: Z = 1,96.

p = (p1 + p2) / 2 = (0,47 + 0,80) / 2= 0,635 (p1 là tỷ lệ thành công theonghiên cứu trước của Lovaas [48], p2 là tỷ lệ thành công dự kiến về nghiêncứu của chúng tôi)

Nghiên cứu đã tiến hành can thiệp cho 35 trẻ.

Thời gian nghiên cứu từ 01/4/2014 đến 30/9/2014

2.1.3 Tiêu chuẩn loại trừ

- Trẻ tự kỷ dưới 3 tuổi và trên 12 tuổi

- Tự kỷ kết hợp với các khuyết tật khác như: bại não, khiếm thính, Down…

- Trẻ có rối loạn phát triển khác, không rõ và không đáp ứng được cáctiêu chí của DSM- IV

- Bệnh nhi bỏ, không tham gia đầy đủ hoặc không tuân thủ quy trìnhđiều trị