KHẢO sát TÌNH TRẠNG TRẦM cảm, LO âu và STRESS ở CHA, mẹ TRẺ tự kỷ

Rất nhiều kết quả khảo sát cho thấy cha mẹ trẻ tự kỷ cần được quantâm hỗ trợ để thích ứng và phát triển các cảm xúc tích cực, xây dựng chiếnlược ứng phó trong suốt quá trình đồng hành cù

VILAYPHONE CHITTAVONG

KH¶O S¸T T×NH TR¹NG TRÇM C¶M,

LO ¢U Vµ STRESS ë CHA, MÑ TRÎ Tù Kû

Chuyên ngành: Nhi khoa

Mã số: 60720135

LUẬN VẶN THẠC SĨ Y KHOA

Người hướng dẫn khoa học:

TS Nguyễn Thị Thanh Mai

HÀ NỘI - 2018

TS Nguyễn Thị Thanh Mai là người đã nhiệt tình, tận tâm giảng dạy, truyềnđạt kiến thức, kinh nghiệm chuyên môn, lòng yêu nghề, động viên và giúp đỡcho tôi trong suốt quá trình thực hiện và hoàn thiện luận văn này.

Với tất cả tấm lòng kính trọng, tôi xin gửi lời cảm ơn tới các Thầy côtrong hội đồng thông qua đề cương và hội đồng chấm luận văn tốt nghiệp đãcho tôi nhiều chỉ dẫn quý báu để đề tài đi tới đích

Tôi xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu trường Đại học Y Hà Nội, Bộmôn Nhi trường Đại học Y Hà Nội, Ban giám đốc Bệnh viện Nhi Trungương, Khoa Tâm bệnh Nhi Trung ương đã quan tâm giúp đỡ và tạo điều kiệncho tôi trong suốt quá trình nghiên cứu, học tập tại nhà trường và bệnh viện.Cảm ơn các anh chị, bạn bè đồng nghiệp đã đóng góp nhiều ý kiến, độngviên, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành luận văn này

Cuối cùng tôi xin gửi tặng luận văn này tới bố mẹ tôi, chồng đã luôn yêuthương, động viên, giúp đỡ, hy sinh, là động lực cho sự phấn đấu nỗ lực củatôi ngày hôm nay

Hà Nội, ngày 26 tháng 10 năm 2018

VILAYPHONE CHITTAVONG

Tôi là VILAYPHONE CHITTAVONG, học viên cao học khoá 25

Trường Đại học Y Hà Nội, chuyên ngành Nhi khoa, xin cam đoan:

1. Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu do tôi nghiên cứu dưới

sự hướng dẫn của TS Nguyễn Thị Thanh Mai

2 Công trình này không trùng lặp với bất kì nghiên cứu nào khác đã đượccông bố tại Việt Nam

3 Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác, trungthực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của cơ sở nơinghiên cứu

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những cam kết này

Hà Nội, ngày 26 tháng 10 năm 2018

Tác giả

VILAYPHONE CHITTAVONG

BDI : Beck Depression Inventory - Thang đo trầm cảm của Beck.

CARS : Childhood Autism Rating Scale - Thang điểm tự kỷ ở trẻ em

DASS : Depression Anxiety Stress Scales - Thang đánh giá trầm cảm,

lo âu, stress

DSM-IV : The Diagnostic and Stantistical Manual of Mental Disorders –

IV - Text Revision - Hướng dẫn chẩn đoán và thống kê rối loạn

tâm thần - ấn bản thứ tư

DSM-5 : The Diagnostic and Stantistical Manual of Mental Disorders –

Fifth Revision - Hướng dẫn chẩn đoán và thống kê rối loạn tâm

thần - ấn bản thứ năm

ICD-10 : International Classification of Diseases, Tenth Revision - Phân

loại bệnh quốc tế, sửa đổi lần thứ 10

M-CHAT : Modifier Check – list Autism in Toddler - Bảng kiểm sàng lọc

tự kỷ trẻ nhỏ có sửa đổi

SAS : Self Rating Anxiety Scale - Thang tự đánh giá lo âu.

SD : Standard Deviation - Độ lệch chuẩn.

WHO : World Health Organization - Tổ chức Y tế Thế giới.

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 3

1.1 Khái niệm chung về rối loạn phổ Tự kỷ 3

1.1.1 Định nghĩa 3

1.1.2 Lịch sử phát triển của chẩn đoán và phân loại tự kỷ 3

1.1.3 Dịch tễ 4

1.1.4 Các phương pháp can thiệp và điều trị 4

1.1.5 Vai trò của cha mẹ 7

1.2 Khái niệm stress, lo âu, trầm cảm 9

1.2.1 Stress 9

1.2.2 Lo âu 10

1.2.3 Rối loạn trầm cảm 12

1.3 Lượng giá về lo âu, trầm cảm và stress 14

1.4 Tình hình nghiên cứu stress, lo âu và trầm cảm ở cha mẹ trẻ tự kỷ trên thế giới và Việt Nam 17

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 19

2.1 Đối tượng nghiên cứu 19

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 19

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 19

2.2 Địa điểm và thời gian nghiên cứu 19

2.2.1 Địa điểm nghiên cứu 19

2.2.2 Thời gian nghiên cứu 19

2.3 Phương pháp nghiên cứu 20

2.3.1 Loại hình nghiên cứu 20

2.3.4 Công cụ nghiên cứu 24

2.4 Phương pháp thu thập số liệu và xử lý số liệu 25

2.4.1 Phương pháp tiến hành thu thập số liệu 25

2.4.2 Phương pháp xử lý số liệu 27

2.5 Đạo đức nghiên cứu 27

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 28

3.1 Đặc điểm của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 28

3.1.1 Phân bố tuổi cha/ mẹ trẻ tự kỷ 28

3.1.2 Phân bố giới tính và khu vực sống của cha mẹ trẻ tự kỷ 29

3.1.3 Đặc điểm tình trạng hôn nhân 29

3.1.4 Đặc điểm nghề nghiệp của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 30

3.1.5 Đặc điểm trình độ văn hóa 30

3.1.6 Nguồn thông tin của cha mẹ đã tìm hiểu về bệnh tự kỷ 31

3.2 Đặc điểm của trẻ tự kỷ 32

3.3 Tình trạng stress, trầm cảm và lo âu của cha mẹ trẻ tự kỷ 33

3.3.1 Trạng thái tâm lý của cha mẹ trẻ tự kỷ 33

3.3.2 Đặc điểm stress, trầm cảm, lo âu của cha mẹ trẻ tự kỷ 34

3.3.3 Mối tương quan giữa stress, trầm cảm và lo âu của cha mẹ trẻ tự kỷ 37

3.4 Một số yếu tố liên quan đến stress, trầm cảm và lo âu ở cha mẹ trẻ tự kỷ .37

3.4.1 Mối liên quan giữa stress, trầm cảm và lo âu ở cha mẹ trẻ tự kỷ với một số yếu tố xã hội học 37

3.4.2 Mối liên quan giữa stress, trầm cảm, lo âu của cha mẹ với một số yếu tố của trẻ tự kỷ 39

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 42

4.1.2 Khu vực sống và giới tính 42

4.1.3 Tình trạng hôn nhân và nghề nghiệp 43

4.1.4 Trình độ văn hóa và nguồn thông tin 43

4.2 Đặc điểm của trẻ tự kỷ 44

4.3 Trạng thái tâm lý, stress, trầm cảm và lo âu của cha mẹ trẻ tự kỷ .46

KẾT LUẬN 53

KIẾN NGHỊ 54 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

Bảng 3.1 Phân bố tuổi cha mẹ trẻ tự kỷ 28

Bảng 3.2 Đặc điểm tình trạng hôn nhân của cha mẹ trẻ tự kỷ 29

Bảng 3.3 Đặc điểm nghề nghiệp của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 30

Bảng 3.4 Đặc điểm trình độ văn hóa của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 30

Bảng 3.5 Đặc điểm chung của con bị tự kỷ 32

Bảng 3.6 Sự thay đổi tâm lý của cha mẹ trẻ tự kỷ ở thời điểm mới chẩn đoán và hiện tại 33

Bảng 3.7 Các triệu chứng stress của cha mẹ trẻ tự kỷ khảo sát bằng DASS .34 Bảng 3.8 Tỷ lệ và mức độ stress ở cha/ mẹ trẻ tự kỷ xác định qua DASS 34

Bảng 3.9 Triệu chứng trầm cảm của cha mẹ khảo sát qua DASS 21 35

Bảng 3.10 Tỷ lệ và mức độ trầm cảm ở cha/ mẹ trẻ tự kỷ xác định qua DASS 35

Bảng 3.11 Triệu chứng lo âu của cha mẹ khảo sát bằng DASS 21 36

Bảng 3.12 Tỷ lệ và mức độ lo âu ở cha mẹ trẻ tự kỷ xác định bằng DASS 21 .36 Bảng 3.13 Mối tương quan giữa stress, trầm cảm, lo âu của cha mẹ trẻ tự kỷ .37

Bảng 3.14 Mối liên quan giữa giới tính và tình trạng stress, trầm cảm, lo âu37 Bảng 3.15 Mối liên quan giữa khu vực sống với trầm cảm, lo âu và stress của cha mẹ trẻ tự kỷ 38

Bảng 3.16 Mối liên quan giữa trình độ văn hóa của cha mẹ và trầm cảm, lo âu và stress 39

Bảng 3.17 Mối liên quan giữa mức độ tự kỷ của con và rối loạn trầm cảm, lo âu và stress của cha/ mẹ 39

Bảng 3.18 Mối liên quan giữa tuổi hiện tại của trẻ tự kỷ và rối loạn trầm cảm, lo âu và stress của cha mẹ 40 Bảng 3.19 Mối liên quan giữa tuổi chẩn đoán của trẻ tự kỷ và rối loạn

loạn trầm cảm, lo âu và stress của cha mẹ 41

Bảng 3.21 Mối liên quan giữa thể tự kỷ của trẻ tự kỷ và rối loạn trầm cảm,

lo âu và stress của cha mẹ 41

Biểu đồ 3.1 Phân bố giới tính của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 29Biểu đồ 3.2 Phân bố khu vực sống của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 29Biểu đồ 3.3 Đặc điểm nguồn thông tin của cha mẹ tìm hiểu về bệnh tự kỷ 31Biểu đồ 3.4 Mối liên quan giữa tuổi cha mẹ và rối loạn trầm cảm, lo âu và stress38

DANH MỤC SƠ ĐỒ

Sơ đồ 2.1: Sơ đồ nghiên cứu 26

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một rối loạn phát triển thần kinh

- tâm thần, đặc trưng bởi sự phát triển bất thường về tương tác xã hội, giaotiếp và hành vi, sở thích, mang tính thu hẹp, rập khuôn; có thể kèm theo tìnhtrạng khuyết tật trí tuệ và cảm xúc không bình thường [1],[2] Trong nhữngthập kỷ gần đây, tỷ lệ mắc tự kỷ tăng lên một cách đáng lo ngại ở hầu hết cácquốc gia trên thế giới Theo kết quả nghiên cứu của Trung tâm ngăn ngừa vàkiểm soát bệnh tật – của Mỹ, năm 2007, xấp xỉ 6/1000 trẻ có rối loạn phổ tự

kỷ [3], nhưng đến năm 2014, tần suất này lên tới 1/68 trẻ, trẻ trai mắc nhiềuhơn trẻ gái từ 4 lần [4]

Tự kỷ là một dạng khuyết tật cho đến nay y học chưa có khả năng chữakhỏi hoàn toàn Nhưng nếu được can thiệp sớm ngay trong những năm đầuđời, trẻ sẽ được giảm bớt mức độ khiếm khuyết và có khả năng hòa nhập cộngđồng Quá trình này kéo dài và đòi hỏi sự nỗ lực, sự chuyên sâu và kiên trì

Trước đây, mô hình can thiệp tập trung chủ yếu ở các trung tâm, cơ sởchuyên biệt Hiện nay, can thiệp và điều trị tự kỷ được xây dựng theo mô hìnhphối hợp đa ngành mà cốt lõi là tại gia đình với sự tham gia chủ yếu của cha

mẹ Bởi vậy, cha mẹ là người có vai trò trung tâm và quan trọng trong quátrình can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ [5] Thực tế, chấp nhận có một đứa con

bị khuyết tật phát triển, can thiệp và chăm sóc cho một trẻ tự kỷ thực sự làmột thách thức rất lớn, một gánh nặng lớn cho mỗi gia đình yêu cầu cha mẹcần có một trạng thái tâm lý vững vàng, một thái độ tích cực để đi cùng controng suốt chặng đường khó khăn

Sự thay đổi về mặt nhận thức, thái độ, cảm xúc và hành vi của cha mẹ

có nhiều mức độ khác nhau ở những thời điểm khác nhau và có thể tồn tại daidẳng [5], [6] Gần đây, KoushaM và CS (2016) nghiên cứu trên 127 các bà

mẹ Iran có con bị tự kỷ, ghi nhận 72,4% có mức độ lo lắng cao và 49,6% córối loạn trầm cảm [7]

Rất nhiều kết quả khảo sát cho thấy cha mẹ trẻ tự kỷ cần được quantâm hỗ trợ để thích ứng và phát triển các cảm xúc tích cực, xây dựng chiếnlược ứng phó trong suốt quá trình đồng hành cùng con bị tự kỷ, để có thể thựchiện được tốt nhất nhiệm vụ can thiệp, chăm sóc cho con tại gia đình.

Tại Việt Nam, lĩnh vực nghiên cứu về tự kỷ ở trẻ em chủ yếu tập trungvào trẻ tự kỷ Trạng thái căng thẳng, stress, trầm cảm và lo âu của cha mẹ trẻ

tự kỷ chưa được quan tâm nhiều Cha mẹ của trẻ tự kỷ chưa nhận được sự hỗ

trợ về tâm lý thích đáng Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài “Khảo

sát tình trạng trầm cảm, lo âu và stress ở cha, mẹ của trẻ tự kỷ” với hai

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN

1.1 Khái niệm chung về rối loạn phổ Tự kỷ

1.1.1 Định nghĩa

Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động củanão bộ [8], có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào, không phân biệt giới tính, dântộc, giàu nghèo và địa vị xã hội Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng khiếmkhuyết về mặt tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp và phi ngôn ngữ [9].Ngoài ra có những hành vi, sở thích và hoạt động mang tính thu hẹp và lặp đilặp lại Thường trẻ em có triệu chứng tự kỷ trước 3 tuổi [10]

1.1.2 Lịch sử phát triển của chẩn đoán và phân loại tự kỷ

Năm 1911, Eugen Blueler – nhà tâm lý học người Thụy Sỹ - là ngườiđầu tiên đưa ra thuật ngữ Tự kỷ (Autism) Autism có nguồn gốc từ “Autos”trong tiếng Hy Lạp có nghĩa là “tự thân”, trong thời điểm đó tự kỷ được xemnhư một dạng của tâm thần phân liệt [11] Năm 1943, Leo Kanner, bác sỹ tâmthần người Mỹ đã chấp nhận thuật ngữ “tự kỷ” từ Eugene Bleuler (1911) LeoKanner mô tả tự kỷ là thiếu quan hệ tiếp xúc về tình cảm, có những thói quen

và hành vi lặp đi lặp lại, ngôn ngữ bất thường, khó khăn trong học tập và hànhđộng chơi giả vờ, các triệu chứng này có thể được phát hiện trong vòng 3năm đầu đời [12] Năm 1944, Hans Asperger, bác sỹ tâm thần người Áo(Austria) cũng được độc lập sử dụng thuật ngữ Autism để mô tả vấn đề củanhóm trẻ trai mà ông làm việc Đến nay, chúng ta gọi biểu hiện đó là triệuchứng của Hội chứng Asperger [13]

Trên thế giới, trước đây chẩn đoán tự kỷ được dựa trên Hướng dẫnchẩn đoán và thống kê rối loạn tâm thần - ấn bản thứ tư (DSM-IV-TR) và

Phân loại quốc tế về bệnh tật theo Tổ chức y tế thế giới (ICD-10) [14], đưa racác tiêu chuẩn chẩn đoán rõ ràng, chi tiết cho rối loạn tự kỷ và được phân loạitrong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa Năm 2012, sau một quá trình tái bản vàchỉnh sửa nhiều lần, DSM-5 ra đời và được công bố chính thức năm 2013,chính thức xếp mã chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, bao gồm rối loạn tự kỷ điểnhình và không điển hình [15].

lệ trung bình của tự kỷ là khoảng 1% dân số thế giới [16]

Tại Việt Nam, tỷ lệ tự kỷ được khảo sát ở một số tỉnh thành là 0,45% ởThái Nguyên (2013) [17] và 0,67% ở Thái Bình (2012) [18] Trẻ trai mắc tự

kỷ nhiều hơn trẻ gái cao gấp 4 lần [4]

1.1.4 Các phương pháp can thiệp và điều trị

1.1.4.1 Nguyên tắc can thiệp

- Can thiệp càng sớm càng tốt: Giai đoạn tuổi để can thiệp tối ưu là trước

3 tuổi [19]

- Thời gian can thiệp: cường độ can thiệp liên tục, thường xuyên và kéo

dài nhiều năm, có thay đổi phù hợp theo từng giai đoạn [20]

- Can thiệp toàn diện, phối hợp nhiều lĩnh vực, nhiều kỹ năng: giáo dục

hành vi, ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, chơi, tâm lý, vật lý trị liệu, kíchthích giác quan

1.1.4.2 Một số các vấn đề quan tâm khi tiến hành can thiệp sớm

 Thời điểm can thiệp

Bắt đầu càng sớm càng tốt, ngay sau khi được chẩn đoán tự kỷ Canthiệp sớm thường bắt đầu ở độ tuổi 18 tháng tuổi Tuy nhiên có nhiều trẻ códấu hiệu nghi ngờ tự kỷ được phát hiện sớm hơn nữa từ độ tuổi dưới 12 tháng

mà chưa được chẩn đoán xác định, cũng cần bắt đầu can thiệp ngay Tuổi tối

ưu để can thiệp là trẻ 24 tháng đến 36 tháng tuổi [21] Trẻ em tham gia vàocan thiệp sớm trước 3 tuổi sẽ có kỹ năng nhận thức học tập tốt hơn trẻ vào canthiệp muộn sau 3 tuổi [22] Trên thực tế việc phát hiện sớm hoặc can thiệpsớm phụ thuộc vào rất nhiều về nhận thức và thái độ của cha mẹ của trẻ, khitrẻ có các biểu hiện bất thường về giao tiếp xã hội, ngôn ngữ và hành vi [23]

 Thời gian và cường độ

Khó so sánh được cường độ can thiệp của các chương trình khác nhau.Bằng chứng cho thấy thời gian can thiệp sớm cần thiết cho trẻ tự kỷ sau 1năm can thiệp tích cực, liên tục (40 giờ trong tuần) phù hợp với hầu hết trẻ 2-

3 tuổi [20], trẻ có sự cải thiện rõ rệt Quá trình tác động can thiệp sớm tíchcực cần kéo dài 2 – 3 năm, liên tục, hàng ngày mới mang lại kết quả tốt nhấtcho trẻ [24]

 Hình thức can thiệp

Dựa vào gia đình và nhà trường hòa nhập với các phương pháp: điềuhòa đa giác quan, dạy các kỹ năng vận động tinh và vận động thô, kỹ nănggiao tiếp bằng lời và không lời, chơi trị liệu, dạy kỹ năng tự lập trong sinhhoạt; áp dụng các liệu pháp hành vi xuyên suốt trong quá trình dạy trẻ nhưcủng cố tích cực với hành vi tốt, chia nhỏ nhiệm vụ và kiểm soát kết hợp sửachỉnh khi trẻ có hành vi không mong muốn, thách thức chống đối… [25]

 Trị liệu tại trung tâm:

Giáo dục đặc biệt kết hợp tâm vận động, điều hòa cảm giác, giác quan

Mô hình can thiệp thường gồm có hai hình thức: Trị liệu theo nhóm và trịliệu cá nhân Hình thức can thiệp cá nhân đang được áp dụng nhiều tại cácTrung tâm can thiệp tự kỷ Đối với trẻ tự kỷ, phối hợp nhiều phương pháptrẻ có cơ hội cải thiện hơn là trị liệu với phương pháp nhất định Trị liệu cánhân đóng vai trò quan trọng trong việc cải thiện về hành vi thích ứng, tăngcường khả năng tập trung, khả năng nhận thức của trẻ và kiểm soát hành vithuận lợi hơn [27]

 Trị liệu tại nhà:

- Giáo dục đặc biệt tại nhà:

Trẻ tự kỷ cần chương trình học tập thích hợp với khả năng và xu hướngcủa trẻ Sau khi được đánh giá, đội đánh giá và cha mẹ cần thống nhất phươngpháp trị liệu tại gia đình Hướng dẫn cho gia đình can thiệp tại nhà: hai lầnmỗi ngày Mỗi lần 30 đến 45 phút theo các bài tập trong chương trình canthiệp hành vi, ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu và chơi trị liệu Sau 1 đến 2tháng trẻ có thể được đánh giá lại để đưa ra chương trình can thiệp mới phùhợp với trẻ [27]

- Hòa nhập cộng đồng:

Theo các nghiên cứu, hòa nhập cộng đồng là một điều cần thiết với trẻ tự

kỷ ngay cả khi trẻ thờ ơ không hào hứng với các loại thể hình này Các trẻ nênđược đi mẫu giáo từ 2 đến 3 giờ mỗi ngày, đây là hình thức tham gia nhóm giúptrẻ hòa nhập cộng đồng, hiểu biết các quan hệ xã hội, tham gia với tư cách làthành viên của nhóm, mặc dù mức độ tham gia của trẻ rất hạn chế [26]

1.1.5 Vai trò của cha mẹ

Khi cha mẹ nghi ngờ hoặc phát hiện con mình có những biểu hiện bấtthường cần đưa trẻ đi khám ngay tại các cơ sở y tế Tích cực tìm hiểu về tự kỷđồng thời điều chỉnh cảm xúc bản thân Tạo môi trường sống an toàn, ổn địnhcho trẻ

Trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ là một yếu tố gây căng thẳng lớn đối với giađình, có thể sẽ làm thay đổi mối quan hệ giữa cha, mẹ và con do trẻ hạn chếnhiều hoặc thậm chí không thể giao tiếp Sự gần gũi, quan tâm của cha mẹ vớicon gặp nhiều khó khăn, một số trẻ tự kỷ lớn tuổi có thể có hành vi bấtthường như: tự gây thương tích, tấn công, xung động… khiến cha mẹ cảmthấy sợ hãi và bất lực Nuôi dạy con cái có khuyết tật phát triển là một nhiệm

vụ hết sức đặc biệt với các cha mẹ, nhất là đối với các bà mẹ khi họ tham gianhiều hơn vào việc chăm sóc trẻ, lo lắng quá mức về cuộc sống độc lập tươnglai đứa trẻ, sự kỳ thị của xã hội, các lựa chọn điều trị hạn chế và thiếu hiểubiết về bản chất của bệnh tự kỷ Ngoài ra, cha mẹ cần phải phân bố thêm nănglượng, thời gian và tiền bạc cho việc chăm sóc những đứa trẻ này Đây là một

số thách thức, gánh nặng của cha mẹ trẻ tự kỷ

Các bà mẹ thường là người chăm sóc chính, cho thấy nhiều phản ứngcảm xúc hơn và có nguy cơ gia tăng mức độ căng thẳng, trầm cảm và lo âunhiều hơn [27] Các bà mẹ có con mắc tự kỷ thường dễ bị trầm cảm hơn các

bà mẹ có con bị khuyết tật trí tuệ không có tự kỷ và các bà mẹ có con pháttriển bình thường [28], [29] Khi cha mẹ bị trầm cảm, có thể làm cho kỹ năngnuôi dạy con cái kém và tương tác tiêu cực với con cái của họ, vì vậy trầmcảm của cha mẹ có thể dẫn tới trẻ có sức khỏe thể chất kém và căng thẳng vềcảm xúc

Theo những nghiên cứu trước đây, sự hiện diện của trẻ rối loạn phổ tự

kỷ trong gia đình có khả năng kích hoạt “gánh nặng tâm lý” cho những ngườichăm sóc [30] Nghiên cứu của Foody và CS (2015) đã cho thấy những ngườichăm sóc trẻ tự kỷ có chỉ số lo lắng cao hơn so với nhóm chứng [31] Tỷ lệtrầm cảm của người chăm sóc trẻ tự kỷ cao hơn so với những người chăm sóctrẻ em bị khuyết tật phát triển khác [32]

Mặc dù luôn phải đối mặt với nhiều thách thức và gánh nặng tâm lýluôn đè nặng, nhưng vai trò của cha mẹ trẻ tự kỷ rất quan trọng, không chỉhàng ngày là người chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình, mà còn là người sửa chỉnh

và dạy trẻ như một cô giáo giáo dục đặc biệt của con mình

Trẻ em mắc chứng tự kỷ có thể có một số hành vi giống như “hoangdã”, nếu không sửa chỉnh có thể dẫn đến nghiêm trọng, đè dọa đến đời sống

Sớm sửa đổi một cách nghiêm ngặt các hành vi có thể tránh được việc

sử dụng thuốc và không phải sống trong cơ sở từ thiện trong tương lai Sửachỉnh hành vi rất hữu ích cho quá trình thích ứng của trẻ tự kỷ hiện tại và saunày Cha mẹ tham gia như một phần chương trình giáo dục, sửa chỉnh hành vithích ứng vì cha mẹ là người rất gần gũi và quan trọng đối với trẻ mắc chứng

tự kỷ Vì vậy sự tiến bộ của trẻ phụ thuộc rất nhiều vào cha mẹ [2]

Cha mẹ là người tham gia vào gói can thiệp: “không ai khác, bạn chính

là chuyên gia can thiệp tốt nhất cho chính đứa con của bạn”, đây là chươngtrình can thiệp dành cho người tự kỷ được hình thành và phát triển bởi phụhuynh, do phụ huynh, vì phụ huynh

Qúa trình can thiệp đòi hỏi cha mẹ phải dành nhiều thời gian dạy trẻ,bởi vì các hoạt động dạy trẻ chủ yếu diễn ra trong cuộc sống hàng ngày củatrẻ và cộng thêm với số giờ trẻ cần được can thiệp [33] Các chương trình canthiệp được lựa chọn dựa trên khả năng hiện tại của trẻ, kết hợp với nhu cầu và

khả năng thực tế của gia đình để lên kế hoạch chương trình can thiệp Cácchương trình này đặt ra mục tiêu dài hạn và được chia nhỏ thành các mục tiêungắn hạn (6 tháng, 3 tháng, 1 tháng, từng tuần, từng ngày-từng buổi học) [24].

Vai trò của cha mẹ trẻ tự kỷ trong việc chăm sóc trẻ cần có cả sự thíchứng tốt thể hiện ở mặt nhận thức, thái độ và cảm xúc của người cha mẹ Điềunày sẽ đem lại cho họ sự thoải mái, vui vẻ, sẵn sàng đương đầu với mọi khókhăn, thử thách trong cuộc sống để có được một gia đình hạnh phúc [34]

Cha mẹ là người quan trọng nhất đối với sự phát triển của trẻ Điều này

có ý nghĩa với việc can thiệp sớm, các chuyên gia y tế cần phải cung cấp kiếnthức, hướng dẫn cha mẹ cách chăm sóc, giáo dục trẻ Cha mẹ không chỉ làngười thường xuyên tiếp xúc với trẻ nhiều hơn so với giáo viên hay chuyêngia y tế mà còn là người hiểu trẻ nhất, chăm sóc trẻ bằng cả tình yêu thươngcủa mình Ở Việt Nam, chúng ta cần xem xét thêm vai trò của ông bà, và cácthành viên khác trong gia đình, bởi họ đóng vai trò quan trọng trong việc giáodục trẻ [25], [24]

1.2 Khái niệm stress, lo âu, trầm cảm

1.2.1 Stress

Hans Selye là người đầu tiên phát triển khái niệm stress hiện đại, theoông stress là mối tương quan giữa tác nhân kích thích và phản ứng của cơ thể.Nói cách khác nó vừa chỉ tác nhân công kích, vừa chỉ phản ứng của cơ thể(phản ứng về mặt tâm lý, sinh học và tập tính) trước các tác nhân công kích

đó nhằm giúp chủ thể thích nghi với môi trường xung quanh, tạo cho cơ thểmột cân bằng mới sau khi chịu đựng những tác động đó

Phản ứng của cơ thể được biểu hiện bằng hội chứng đặc hiệu dưới dạngnhững thay đổi trong các hệ thống sinh học do các nguyên nhân không đặchiệu gây ra Hội chứng đặc hiệu này còn gọi là “Hội chứng S” hay “Hội

chứng thích nghi toàn bộ” (General Adaptation Syndrome – GAS), với sựtham gia của hệ thống thần kinh trung ương (vỏ não, hồi hải mã, tổ chứclưới), hoạt động của vùng dưới đồi, tuyến yên, tủy thượng thận, vỏ thượngthận, hệ thần kinh thực vật, hệ miễn dịch.Mức độ phản ứng và cách thức phảnứng của cơ thể tùy thuộc vào tình huống gây stress cũng như tính chất cấptính hay kéo dài của stress đó Trong trường hợp stress cấp tính, chủ thểthường biểu hiện trạng thái hưng phấn quá mức về mặt tâm lý (biểu hiện củatrạng thái kích động, căng thẳng, dễ cáu gắt, kéo theo sự sợ hãi, lo âu…), biểuhiện của rối loạn thần kinh thực vật mạnh mẽ Trong khi đó dưới tác động củastress kéo dài hoặc lặp đi lặp lại, chủ thể thường biểu hiện trạng thái suynhược cơ thể cùng với trạng thái mệt mỏi về tâm lý, lo âu, trầm cảm, rối loạnhành vi…, biểu hiện rối loạn thần kinh thực vật thường không nặng nhưng cóthể tăng lên khi chủ thể hồi tưởng về các tình huống stress mà mình đã phải

âu biểu hiện ở ba mặt: mặt nhận thức (sợ chết, có mối nguy hiểm mơ hồ…);

cơ thể (biểu hiện của các rối loạn thần kinh thực vật); tâm lý (căng thẳng, kémtập trung, mất ngủ, hành vi chống đối, rối loạn ứng xử …)

Rối loạn lo âu (RLLA) là phản ứng lo âu bệnh lý được xác định chẩnđoán khi xuất hiện bất thường biểu hiện lo âu quá mức, mơ hồ, không liênquan đến một chủ đề rõ ràng RLLA thường lặp đi lặp lại với nhiều triệuchứng cơ thể như: hồi hộp, đánh trống ngực, chóng mặt, khô miệng, vã mồhôi, tay chân lạnh… và kéo dài gây ảnh hưởng tới chức năng học tập, lao

động và thích nghi với cuộc sống [36].

1.2.2.2 Phân loại lo âu

Theo hệ thống phân loại rối loạn tâm thần sửa đổi lần thứ 4 của Hoa Kỳ(DSM – IV) [37], các dạng của rối loạn lo âu đươc phân loại bao gồm:

- Rối loạn lo âu không định hình (300.00)

- Rối loạn hoảng sợ:

+ Không bao gồm sợ khoảng trống (300.01)

+ Có bao gồm sợ khoảng trống (300.21)

- Rối loạn lo âu lan tỏa (300.02)

- Rối loạn lo âu chia ly (309.21)

- Rối loạn ám ảnh sợ xã hội (300.32)

- Rối loạn ám ảnh sợ đặc hiệu (300.29)

1.2.2.3 Biểu hiện lâm sàng

- Về cơ thể: chủ yếu là rối loạn thần kinh thực vật

+ Tim mạch : nhịp nhanh, trống ngực, đau ngực, tăng huyết áp

+ Hô hấp: thở nhanh, hụt hơi, ngột ngạt…

+ Tiêu hóa: buồn nôn, tiêu chảy, táo bón, nghẹn, khó nuốt, chán ăn…+ Thần kinh: đau đầu, chóng mặt, tê bì, tăng trương lực cơ…

+ Da : ớn lạnh, vã mồ hôi, đỏ, tái…

+ Các cơ quan khác: mất ngủ, đái rắt, đái dầm…

- Về tâm lý: rối loạn nhiều mức độ khác nhau

+ Tri giác :

 Tri giác sai thực tại: nhìn nhận sự vật hiện tượng mơ hồ, lệch lạc

về ánh sáng và âm thanh

 Rối loạn cảm giác bản thể: tăng cảm giác, giảm cảm giác, tê bì,nóng rát, khó chịu ngoài da hoặc trong nội tạng

+ Cảm xúc: lo sợ, căng thẳng, cáu kỉnh, cảm giác sắp chết

+ Hành vị: bồn chồn, kích động, tic, co giật, bất động

- Nhận thức: sai lệch về bản thân, đánh giá sai thực tế, đôi khi mất khả

năng tư duy

1.2.3 Rối loạn trầm cảm

1.2.3.1 Khái niệm

Theo hệ thống phân loại bệnh lần thứ 10 của WHO (ICD-10) [38] vàphân loại các rối loạn tâm thần sửa chữa tái bản lần thứ 4 Hoa Kỳ (DSM-IV-TR) [37] Rối loạn trầm cảm (RLTC) là một rối loạn cảm xúc bao gồm cáctriệu chứng khí sắc trầm, tăng sự mệt mỏi và mất quan tâm ham thích các hoạtđộng thường ngày vẫn từng gây thích thú, kèm theo một số biểu hiện phổ biếnkhác, kéo dài ít nhất hai tuần

1.2.3.2 Biểu hiện lâm sàng

Các triệu chứng đặc trưng:

+ Khí sắc trầm: Có thể khởi phát bằng khí sắc buồn rầu, giận dữ mạnh

mẽ với những lý do rất nhỏ hoặc không đáng kể

+ Mất sự quan tâm thích thú: Mất sự quan tâm ham thích với các hoạtđộng thường ngày vẫn từng gây thích thú

+ Giảm năng lượng dẫn đến tăng sự mệt mỏi

 Các triệu chứng phổ biến:

+ Giảm tập trung chú ý: Khó tập trung chú ý, khó tiếp thu trong học tập,quá trình này có thể diễn ra từ từ hoặc nhanh chóng

+ Giảm tính tự trọng và lòng tự tin

+ Ý tưởng bị tội và không xứng đáng.

+ Nhìn tương lai ảm đạm và bi quan

+ Ý tưởng và hành vi tự hủy hoại hoặc tự sát

+ Rối loạn giấc ngủ

+ Rối loạn ăn uống

Các triệu chứng khác:

Có thể gặp trong trầm cảm nặng đó là sững sờ, hoang tưởng (nội dunghoang tưởng thường là bị tội, không xứng đáng, bị truy hại hoặc không tồntại), ảo giác (thường gặp ảo thanh buộc tội…)

 Các triệu chứng sinh học trong trầm cảm nặng:

Giảm 5% trọng lượng cơ thể trong 1 tháng, khí sắc giảm về buổi sáng,

chậm chạp tâm lý vận động và thức giấc sớm, rối loạn kinh nguyệt ở nữ [39].

1.2.3.3 Mức độ của rối loạn trầm cảm: gồm 3 mức độ theo ICD-10

* Tiêu chuẩn chẩn đoán giai đoạn trầm cảm nhẹ

- Ít nhất có 2/3 triệu chứng đặc trưng, kèm theo ít nhất có 2/7 triệu chứngphổ biến (tổng số ít nhất là 4 triệu chứng)

- Kéo dài ít nhất 2 tuần (thời gian quyết định chẩn đoán có thể ngắn hơnnếu triệu chứng nặng bất thường và khởi phát nhanh)

- Khó khăn trong tiến hành các công việc thường ngày và hoạt động xãhội, nhưng không đến mức phải ngừng hoạt động hoàn toàn

- Có thể có mặt hội chứng cơ thể hoặc không có hội chứng cơ thể

* Tiêu chuẩn chẩn đoán giai đoạn trầm cảm vừa

- Ít nhất có 2/3 triệu chứng đặc trưng, kèm theo ít nhất có 3/7 triệu chứngphổ biến (tổng số ít nhất là 5 triệu chứng)

- Kéo dài ít nhất 2 tuần (thời gian quyết định chẩn đoán có thể ngắn hơnnếu triệu chứng nặng bất thường và khởi phát nhanh)

- Có nhiều khó khăn trong tiến hành các công việc thường ngày và hoạtđộng xã hội

- Có thể có mặt hội chứng cơ thể hoặc không có hội chứng cơ thể

* Tiêu chuẩn chẩn đoán giai đoạn trầm cảm nặng

- Ít nhất có 3/3 triệu chứng đặc trưng, kèm theo ít nhất có 4/7 triệu chứngphổ biến (tổng số ít nhất là 7 triệu chứng, tự sát là hành vi nguy hiểm cầnquan tâm trong các trường hợp đặc biệt trầm trọng)

- Kéo dài ít nhất 2 tuần (thời gian quyết định chẩn đoán có thể ngắn hơnnếu triệu chứng nặng bất thường và khởi phát nhanh)

- Ít có khả năng tiến hành các công việc nghề nghiệp, gia đình, học tập

và hoạt động xã hội thường ngày

- Hầu như luôn luôn có mặt hội chứng cơ thể

- Có thể có hoặc không có các triệu chứng loạn thần như hoang thưởng,

ảo giác, sững sờ trầm cảm

1.3 Lượng giá về lo âu, trầm cảm và stress

Để đánh giá các dấu hiệu và triệu chứng nhằm xác định chẩn đoán, cáctrắc nghiệm tâm lý đã được xây dựng để định lượng, cụ thể hóa các triệuchứng chủ quan của đối tượng, trắc nghiệm tâm lý góp phần làm giảm nhẹcác cuộc phỏng vấn của nhà lâm sàng và các triệu chứng khó bộc lộ củangười bệnh, ngoài ra còn có vai trò làm tăng thêm niềm tin của bệnh nhân đốivới thầy thuốc và bản thân chính là liệu pháp tâm lý có hiệu quả

Hiện tại, có rất nhiều thang đo tâm lý được sử dụng trong lâm sàng tâmthần học để lượng giá một cách khách quan hơn về lo âu, trầm cảm và stress

Thang đánh giá trầm cảm của Beck (Beck Depression Inventory – BDI).BDI được xây dựng vào năm 1961, được chuẩn hóa vào năm 1969 và đăng kýbản quyền vào năm 1979 Phiên bản hai của trắc nghiệm này (BDI-II) đượcxây dựng theo những sửa đổi trong Phiên bản sửa đổi lần thứ tư của Sổ taythống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần của Hiệp hội Tâm thần học Mỹ(DSM-IV-TR) [40] Thang này có 21 đề mục, mỗi đề mục gồm bốn câu lựachọn Mỗi câu lựa chọn được ấn định một điểm từ 0 đến 3, chỉ báo mức độcủa triệu chứng.

Thang đánh giá lo âu của Zung (Zung Self-Rating Anxiety Scale – SAS)thang này dược xây dựng năm 1971 Trong thang này có 20 đề mục sử dụng

để người bệnh tự trả lời [41]

Thang BDI và SAS cũng đã được dịch sang tiếng Việt và sử dụng ởnhiều năm tại các cơ sở khám và điều trị bệnh tâm thần, đồng thời sử dụngtrong nhiều nghiên cứu [42]

Thang đo tự đánh giá về trầm cảm, lo âu, stress được phát triển bởiLivibond S.H và Livibond P.F (1995), ký hiệu là DASS 42 Thang này gồm

có 42 câu hỏi Đến năm 1997, cũng chính nhóm nhà khoa học này lại cho rađời thang đo DASS 21, gồm có 21 câu hỏi, đây là phiên bản rút gọn củaDASS 42 nhằm tạo sự tiện lợi cho người dùng [43]

Thang đánh giá về stress, lo âu và trầm cảm của Lovibond (DASS 42 vàDASS 21) là một thang đo đánh giá được tổng hợp cả ba vấn đề sức khỏe tâmthần phổ biến hiện nay là stress, lo âu và trầm cảm [50]

DASS 21 gồm có 21 câu hỏi, chia thành 3 nhóm: nhóm trầm cảm(Depression – D), nhóm lo âu (Anxiety – A) và nhóm stress (Stress – S) Mỗinhóm gồm có 7 câu hỏi, mỗi câu hỏi mô tả về triệu chứng thực thể hoặc vấn

đề tinh thần mà đối tượng nghiên cứu cảm thấy trong suốt một tuần qua

Điểm cho mỗi câu hỏi được tính từ 0 đến 3 điểm, tùy thuộc vào mức độ vàthời gian xuất hiện Sau khi cộng tổng điểm của từng nhóm có 7 câu hỏi, kếtquả sẽ nhân với 2, đối chiếu điểm số thu được với bảng đánh giá trầm cảm, lo

âu, stress theo mức độ, kết quả sẽ cho biết tình trạng trầm cảm, lo âu, stressđang ở mức độ nào [44]

Nghiên cứu của Trần Đức Thạch và CS trên 221 phụ nữ, đã sử dụng kếtquả của từng thang điểm phụ và kết hợp của hai hoặc ba thang phụ, đánh giáhiệu lực của thang đo DASS – 21 phiên bản ngôn ngữ Việt Nam, có thể pháthiện các rối loạn tâm thần phổ biến về trầm cảm và lo lắng ở phụ nữ, đã kếtluận thang có độ nhạy 79,1% và độ đặc hiệu 77,0% Nhóm tác giả cũng rút rakết luận: DASS 21- phiên bản ngôn ngữ Việt Nam dễ hiểu và nhạy cảm đốivới việc phát hiện các rối loạn tâm thần thông thường ở phụ nữ có con nhỏtrong chăm sóc sức khoẻ ban đầu ở vùng nông thôn miền bắc Việt Nam và do

đó có thể hữu ích để sàng lọc những tình trạng này ở các cơ sở hạn chế nguồnlực chẩn đoán Ông đã đưa ra các ngưỡng gợi ý tương tự như tác giả PhạmTùng [45]

Nghiên cứu của Đậu Thị Tuyết (2013) sử dụng thang đo DASS 21 đánhgiá tình trạng stress, lo âu, trầm cảm của NVYT khối lâm sàng tại 02 địađiểm: một bệnh viện công là BV đa khoa thành phố Vinh và một bệnh viện tưnhân là BV đa khoa khu vực 115 Nghệ An Thang đo có độ tin cậy về tínhnhất quán bên trong khá cao (Cronbach’s anpha cho 3 cấu phần stress, lo âu,trầm cảm lần lượt là 0,72; 0,70 và 0,75) Kết quả nghiên cứu cho thấy tỷ lệNVYT khối lâm sàng có biểu hiện stress, lo âu, trầm cảm là tương đối cao(trung bình lần lượt là 20,4%, 29%, 13,6%) [46] Năm 2015 nghiên cứu mô tảcắt ngang thực hiện trên 600 điều dưỡng đang làm việc tại bệnh viện Hữunghị Việt Đức và sử dụng bộ câu hỏi tự điền về các yếu tố liên quan và cácmục đánh giá stress trong thang đo Stress, Lo âu và Trầm cảm rút gọn (DASS

21) để thu thập thông tin Kết quả cho thấy tỷ lệ có stress của điều dưỡng tạibệnh viện Việt Đức là 18,5% Các yếu tố liên quan tới căng thẳng của điềudưỡng gồm tham gia công tác quản lý, mối quan hệ với đồng nghiệp và mâuthuẫn với cấp trên Cụ thể những điều dưỡng có kiêm nhiệm cả công tác quản

lý có nguy cơ bị căng thẳng cao gấp 5,2 lần (95% CI: 1,5 – 18,1); mối quan

hệ với đồng nghiệp ở mức bình thường/ không tốt có nguy cơ căng thẳng caogấp 2,3 lần (95% CI: 1,2 – 4,6); từng có mâu thuẫn với cấp trên có nguy cơcăng thẳng cao gấp 4,3 lần (95% CI: 1,9 – 9,4) so với nhóm so sánh [47]

1.4 Tình hình nghiên cứu stress, lo âu và trầm cảm ở cha mẹ trẻ tự kỷ trên thế giới và Việt Nam

Các vấn đề stress, lo âu và trầm cảm đã được tiến hành nghiên cứu rấtnhiều ở các nước trên thế giới được áp dụng các phương pháp và tiêu chuẩnkhác nhau

Nghiên cứu của A Jose, S Gupta, S Gulati và cộng sự (2017) cho biếttrong 125 bà mẹ tham gia nghiên cứu, có hơn ba phần tư (76,8%) báo cáo cóbiểu hiện trầm cảm Mức độ trầm cảm trong các bà mẹ có liên quan đáng kểđến sức khỏe thể chất và chất lượng cuộc sống của họ Các bà mẹ có con bị tự

kỷ nặng (44,8%) có mức độ trầm cảm cao hơn các bà mẹ có trẻ tự kỷ mức độtrung bình (29,6%) và mức độ nhẹ (25,6%) [48]

Một nghiên cứu khác được Davis và cộng sự tiến hành trên 54 gia đìnhvới 108 cha mẹ của những trẻ trong 3 tháng đầu mới được chẩn đoán tự kỷcho thấy: Tỷ lệ stress gặp ở 19% , trầm cảm gặp ở 25% và lo âu gặp ở 12% sốcha mẹ [29]

Một nghiên cứu mới đây của A Rayan và M Ahmad và cộng sự (2017)tại Jordani tiến hành khảo sát 104 người cha / mẹ trẻ tự kỷ (31 người là chacủa trẻ) Tuổi trung bình của cha / mẹ là 36 tuổi Kết quả cho thấy cha/mẹ

tham gia nghiên cứu có mức trầm cảm, lo âu và stress cao hơn bình thườngvới tỷ lệ trầm cảm là 79,8%, lo âu là 85,6% và stress là 81,7% [49]

Cùng công bố năm 2017, M Thullen và A Bonsall (2017) báo cáo kếtquả trên 113 cha mẹ trẻ tự kỷ có tuổi trung bình là 39,9 ± 6,8 tuổi, 90% là mẹ

đẻ của trẻ Tuổi trung bình của trẻ tự kỷ là 9,5 ± 2,5 tuổi, 81% là trẻ trai.Nghiên cứu khảo sát bằng thang đo PSI-4-FS (Parenting Stress InventoryFourth Edition Short Form) cho thấy mức căng thẳng trung bình là 96,9 ±23,2 điểm [50]

Al-Farsi và CS (2014), nghiên cứu trên 454 cha mẹ trẻ mắc chứng tự

kỷ, chậm phát triển và trẻ bình thường, có tuổi trung bình của cha mẹ là 39,7

± 4,2 tuổi, 56% trong tổng số cha mẹ có độ tuổi dưới 40 tuổi Nhóm tác giảnhận thấy 41,2% số cha mẹ trẻ tự kỷ có stress, 43,8% có lo âu và 43 % cótrầm cảm [51]

Firth và CS (2013) nghiên cứu cha mẹ của 109 trẻ mắc bệnh tự kỷ đượcđánh giá theo thang điểm DASS-21 cho biết: stress gặp ở 30%, trầm cảm gặp

ở 35% và lo âu gặp ở 22% số cha mẹ này [52]

Tại Việt Nam, trong 20 năm gần đây, tự kỷ trở thành vấn đề thời sự do

xu hướng gia tăng không ngừng về phát hiện và chẩn đoán rối loạn này Hàngloạt các nghiên cứu của nhiều chuyên ngành về tự kỷ nhưng chủ yếu tập trungvào đặc điểm dịch tễ học, lâm sàng, yếu tố nguy cơ và can thiệp điều trị ở trẻ

tự kỷ Rất ít các nghiên cứu quan tâm đến đối tượng cha mẹ trẻ tự kỷ, đặc biệtchưa có nghiên cứu nào khảo sát về lĩnh vực stress và cảm xúc của cha mẹ,mặc dù cha mẹ có vai trò rất quan trọng trong can thiệp và chăm sóc hỗ trợcho trẻ tự kỷ

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Gồm có 179 cha/ mẹ (31 cha và 148 bà mẹ) của 157 trẻ tự kỷ

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

- Cha mẹ của trẻ mắc rối loạn tự kỷ được chẩn đoán và đang điều trị > 1

tháng, đến khám lại tại phòng khám hoặc đang điều trị ở khoa Tâm bệnh,Bệnh viện Nhi Trung ương

- Cha mẹ có khả năng đọc và trả lời câu hỏi phỏng vấn và đồng ý tham

gia nghiên cứu

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

- Các cha mẹ mắc các bệnh lý lo âu, trầm cảm, rối loạn liên quan đến

stress, và các bệnh tâm thần khác như tâm thần phân liệt, rối loạn cảm xúclưỡng cực… được các bác sỹ chuyên khoa chẩn đoán trước khi con bị tự kỷ

- Cha mẹ mắc các bệnh lý cấp tính nặng hoặc các bệnh hiểm nghèo trong

thời gian tiến hành phỏng vấn và đánh giá thang tâm lý

- Cha mẹ không có khả năng đọc và hiểu được chữ.

- Cha mẹ không đồng ý tham gia vào trong nghiên cứu.

2.2 Địa điểm và thời gian nghiên cứu

2.2.1 Địa điểm nghiên cứu

Phòng khám chuyên khoa và khoa Tâm bệnh tại Bệnh viện NhiTrung ương

2.2.2 Thời gian nghiên cứu

Từ tháng 01 tháng 09 năm 2017 đến ngày 30 tháng 07 năm 2018

2.3 Phương pháp nghiên cứu

2.3.1 Loại hình nghiên cứu

Nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang

2.3.2 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

Sử dụng công thức tính mẫu ước lượng tỷ lệ cho quần thể nghiên cứu (p = 30%) theo nghiên cứu của Firth và CS (2013) [48], tỷ lệ có biểu hiệnstress của các cha mẹ là 30%

Cỡ mẫu cho nghiên cứu được tính theo công thức:

Từ đó chúng tôi tính được n = 164 bệnh nhân

Cỡ mẫu dự kiến tối thiểu cho nghiên cứu là 164 cha/ mẹ

Cách chọn mẫu: Chọn cha mẹ của trẻ tự kỷ đến khám, theo dõi ở phòngkhám chuyên khoa Tâm bệnh và đang điều trị tại khoa Tâm bệnh Bệnh việnNhi Trung Ương, trong thời gian nghiên cứu đến khi đủ số lượng đối tượngnghiên cứu

2.3.3 Các biến số nghiên cứu và tiêu chí đánh giá

2.3.3.1 Đặc điểm của cha mẹ

- Tuổi: tuổi cao nhất, thấp nhất, tuổi trung bình, phân nhóm tuổi:

20 – 29 tuổi; 30 – 39 tuổi; 40 – 49 tuổi; > 49 tuổi

- Giới: Nam, nữ.

- Khu vực sống: Thành phố, nông thôn.

- Tuổi hiện tại: ngày/ tháng/ năm lấy số liệu – ngày/ tháng/ năm sinh (tháng)

+ Cao nhất, thấp nhất, tuổi trung bình

- Thời gian từ lúc chẩn đoán – hiện tại: ngày/ tháng/ năm được chẩn

đoán – ngày/ tháng/ năm sinh ( tháng)

+ < 6 tháng

+ 7 – 12 tháng

+ 13 – 24 tháng.

+ > 24 tháng

- Giới: trẻ trai, trẻ gái.

- Thể bệnh tự kỷ: thể điển hình, thể không điển hình.

- Mức độ của bệnh: mức độ nhe – vừa, mức độ nặng.

- Các bệnh đi kèm:

+ Động kinh

+ Tăng động giảm chú ý

+ Chậm phát triển tâm thần – vận động

+ Rối loạn giấc ngủ

+ Rối loạn ăn uống

+ Táo bón

- Thực trạng can thiệp:

+ Chưa can thiệp

+ Can thiệp tại nhà

+ Can thiệp tại trung tâm

Mục tiêu 1: Biểu hiện stress, trầm cảm, lo âu ở cha mẹ trẻ tự kỷ

- Trạng thái tâm lý của cha mẹ tự kỷ:

- Các triệu chứng stress của cha mẹ trẻ tự kỷ:

+ Mệt mọi/ khó khăn làm việc

+ Bi quan tương lai

+ Buồn chán

+ Mất thích thú

+ Tự ti/ đánh giá thấp bàn thân

+ Đánh giá thấp giá trị cuộc sống

- Tỷ lệ và mức độ lo âu của cha mẹ trẻ tự kỷ:

+ Hoảng loạn.

+ Tim đập nhanh/ chậm

+ Sợ vô cơ

Mục tiêu 2: Các yếu tố liên quan đến stress, trầm cảm, lo âu của cha mẹ trẻ tự kỷ

- Tuổi, giới của cha mẹ

- Khu vực sống.

- Trình độ học vấn của cha mẹ.

- Tình trạng hôn nhân.

- Nguồn cung cấp thông tin: nhà chuyên khoa, không chuyên khoa.

- Liên quan đến trẻ tự kỷ: tuổi hiện tại, tuổi chẩn đoán.

- Liên quan đến bệnh tự kỷ (mức độ, thể bệnh, thời gian mắc bệnh).

- Liên quan đến tình trạng can thiệp của trẻ tự kỷ

2.3.4 Công cụ nghiên cứu

+ Thang điểm DASS-21 để đánh giá tình trạng stress, lo âu, trầm cảm(phụ lục 1)

+ Bộ câu hỏi cấu trúc thiết kế theo các chỉ tiêu nghiên cứu (mục lục 2)Thang điểm bao gồm 21 câu hỏi, mỗi vấn đề được xác định bằng điểm:

 Không đúng với tôi chút nào cả: 0 điểm

 Đúng với tôi phần nào, hoặc thỉnh thoảng mới đúng: 1 điểm

 Đúng với tôi phần nhiều, hoặc phần lớn gian là đúng: 2 điểm

 Hoàn toàn đúng với tôi, hoặc hầu hết thời gian là đúng: 3 điểm

Cách tính điểm: Điểm trầm cảm, lo âu và stress đươc tính bằng cách

cộng điểm các đề mục thành phần, rồi nhân hệ số 02

- Trầm cảm

2.4 Phương pháp thu thập số liệu và xử lý số liệu

2.4.1 Phương pháp tiến hành thu thập số liệu

- Bước 1: Cha / mẹ của trẻ tự kỷ đáp ứng đủ tiêu chuẩn lựa chọn và loại

trừ được thu thập qua các bước sau:

- Bước 2:

+ Giải thích cho cha mẹ trẻ tự kỷ về mục đích và ý nghĩa của nghiên cứu

+ Nghiên cứu viên phỏng vấn trực tiếp thông tin theo bảng câu hỏicấu trúc (Phụ lục 1)

+ Tiến hành đánh mức độ trầm cảm, lo âu và stress bằng thang đánhgiá DASS-21 Hướng dẫn cho cha mẹ tự trả lời thang công cụ [53](Phụ lục 2)

- Bước 3: Người nghiên cứu hoàn thành bệnh án nghiên cứu (phụ lục 1 + 2).

Sơ đồ 2.1: Sơ đồ nghiên cứu

Trẻ em được chẩn đoán xác định mắc bệnh tự kỷ > 1 tháng

Cha/mẹ của trẻ tự kỷ đáp ứng đủ

tiêu chuẩn

Phỏng vấn theo câu hỏi (bệnh án cấu trúc)

Cha mẹ tự trả lờithang DASS-21 Việt Nam

Kết quả nghiên cứu

2.4.2 Phương pháp xử lý số liệu

- Các biến số được thu thập theo mẫu bệnh án nghiên cứu và thang đánh

giá tâm lý DASS-21

- Số liệu được xử lý theo phương pháp thông kê y học bằng phần mềm

SPSS 20.0

- Sử dụng phân tích thống kê mô tả tần số và tỷ lệ phần trăm để mổ tả

các biến định tính, mô tả trung bình độ lệch, trung vị giá trị lớn nhất nhỏ nhấtcho biến định lượng

- Xác định mối liên quan với một số yếu tố (tương quan tuyến tính, logistic) 2.5 Đạo đức nghiên cứu

- Nghiên cứu chỉ phỏng vấn cha mẹ của trẻ bằng sử dụng bộ câu hỏi và

thang đánh giá tâm lý, không có các hoạt động mang tính chất can thiệp đến

CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

Nghiên cứu được tiến hành trên 179 cha mẹ (31cha, 148 mẹ) của 157 trẻ tự kỷ

3.1 Đặc điểm của cha/ mẹ trẻ tự kỷ

3.1.1 Phân bố tuổi cha/ mẹ trẻ tự kỷ

Bảng 3.1 Phân bố tuổi cha mẹ trẻ tự kỷ

Nhận xét: Trong 179 cha mẹ trẻ tự kỷ, nhóm tuổi từ 30 – 39 chiếm tỷ

lệ cao nhất cả ở nhóm cha và nhóm mẹ (54,8% và 53,4%) Tuổi trung bìnhcủa cha là: 36,35  7,57 tuổi (thấp nhất là 26 tuổi và cao nhất là 57 tuổi).Tuổi trung bình của mẹ là: 33,47  5,92 tuổi (thấp nhất là 23 tuổi và caonhất là 50 tuổi)