THỰC TRẠNG đào tạo CHO CHA mẹ về CAN THIỆP sớm TRẺ tự KỶ TẠI KHOA tâm THẦN BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG

=> bằng chứng cơ sở để nâng cao hiệu quả can thiệp.• Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu “ Thực trạng đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh việ

- -LUẬN VĂN THẠC SỸ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN

THỰC TRẠNG ĐÀO TẠO CHO CHA MẸ VỀ CAN THIỆP SỚM TRẺ TỰ KỶ TẠI KHOA TÂM THẦN

BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG

Học viên: Đào Thị Thủy

Giảng viên hướng dẫn: TS Nguyễn Thị Thanh Mai

PGS.TS Lê Thị Hoàn

Châu Á, Âu và Nam Mỹ: ≈ 1%

Việt Nam: Thái bình (2012): 0,67%; Thái Nguyên: 0,46%,

Khoa Tâm thần BV Nhi TƯ (2011 – 2015):15.524 lượt trẻ được chẩn đoán rối loạn tự kỷ

• Tầm quan trọng của can thiệp:

- Làm giảm các triệu chứng tự kỷ và tăng tính độc lập cho trẻ

- Cải thiện sức khỏe, chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình

• Hiện nay, có nhiều chiến lược can thiệp: Tại TT - Bán thời gian - Dạy tại nhà

• Chiến lược "lấy can thiệp gia đình làm trung tâm“

=> cha mẹ là người can thiệp chính cho trẻ tại gia đình

=> yếu tố quan trọng quyết định khả năng hòa nhập xã hội

• Vai trò của cha mẹ:

+ Cần tích cực tìm hiểu về chứng tự kỷ

+ Điều chỉnh cảm xúc bản thân

+ Giành nhiều thời gian dạy trẻ phù hợp

+ Tạo môi trường sống an toàn, ổn định cho trẻ

=> bằng chứng cơ sở để nâng cao hiệu quả can thiệp.

• Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu

“ Thực trạng đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ

tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung Ương”.

• Rối loạn phổ tự kỷ : một nhóm các rối loạn thần kinh, xuất

hiện sớm và kéo dài, biểu hiện ở các mức độ khác nhau Đặc trưng: khiếm khuyết ở 3 lĩnh vực

Tương tác xã hội

Ngôn ngữ và Giao tiếp

Hành vi, mối quan tâm thu hẹp, bất thường

• Chẩn đoán:

WHO : ICD – 10 (1992) mã 84.0 Tính tự kỷ trẻ em

Hiệp hội TT học Mỹ: DSM IV – TR (2000)

DSM 5 (2013)

Giáo dục đặc biệt Tâm vận động

Điều hòa cảm giácChăm sóc y tế

• Can thiệp sớm “là biện pháp khuyến khích tích cực

cho trẻ dưới 5 tuổi, thậm chí trẻ từ 18 tháng nếu có

xuất hiện những triệu chứng của tự kỷ, ngay cả khi chưa

có chẩn đoán chính thức”

• Can thiệp sớm đóng vai trò quan trọng trong chiến lược can thiệp => đạt hiệu quả cao

• Chiến lược can thiệp sớm: hòa nhập sớm + can thiệp

chuyên biệt + can thiệp tại nhà (cha mẹ là trung tâm)

âm nhạc )

Mô hình hoạt động đào tạo – can thiệp

• Cha mẹ là người tham gia vào

chiến lược can thiệp:

" không ai khác, Bạn chính là

chuyên gia can thiệp tốt nhất

cho chính con của Bạn".

• Đây là chương trình can thiệp

dành cho người tự kỷ được hình

thành và phát triển bởi phụ

huynh, do phụ huynh, vì phụ

huynh

 Can thiệp sớm giúp mở rộng cơ hội cho trẻ tự kỷ hòa nhập trường học hiệu quả hơn.

 Đào tạo cho cha mẹ trẻ tự kỷ trên thế giới

• NC tại Mỹ (2015) trên 180 trẻ tự kỷ, từ 3 - 7 tuổi và cha mẹ của họ

- Đào tạo trong 16 tuần

- Kết quả, cải thiện hành vi tới 48 %

• NC tại Đại học Bang Florida (2014) trên 82 trẻ tự kỷ,16 – 20 tháng

- Đào tạo trong 9 tháng

- Kết quả, đạt được sự tiến bộ rõ rệt và đạt thêm những ngôn ngữ tiếp nhận khác.

• NC tại Đại học Emory của Mỹ (2015) trên 180 trẻ , từ 3 – 7 tuổi

- Đào tạo trong vòng 24 tuần.

- Kết quả cải thiện hành vi là 70%

 Đào tạo cho cha mẹ trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần bệnh viện Nhi TƯ

1 Địa điểm nghiên cứu

Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung Ương

2 Thời gian nghiên cứu

Từ 1/9/2016 đến 30/4/2017 (8 tháng)

3 Đối tượng nghiên cứu

Cha mẹ có con được chẩn đoán và can thiệp sớm tại

Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung Ương.

Chọn mẫu thuận tiện

Tất cả các cha mẹ có con được chẩn đoán và can

thiệp sớm tại khoa Tâm thần trong thời gian nghiên cứu, đáp ứng đủ tiêu chuẩn chọn lựa và loại trừ

• THIẾT KẾ NGHIÊN CỨU : Mô tả, tiến cứu

 Biến số và chỉ số

• Đặc điểm chung của cha /mẹ trẻ tự kỷ

• Hoạt động đào tạo cha mẹ trẻ tự kỷ của khoa TT

- Số lượng: số cha mẹ được đào tạo/ tháng; 6 tháng

số cha mẹ được đào tạo/ số cha mẹ trẻ TK được chẩn đoán

 Biến số và chỉ số

Đánh giá kết quả đào tạo:

• Kiến thức của cha mẹ về bệnh tự kỷ và can thiệp sớm

trước và sau đào tạo:

- Kiến thức về biểu hiện cơ bản của bệnh tự kỷ

- Kiến thức về nguyên nhân bệnh tự kỷ

- Kiến thức về can thiệp và điều trị bệnh tự kỷ: mục tiêu can thiệp, chiến lược can thiệp, thời gian, phương pháp/

kỹ năng can thiệp, nhân lực can thiệp

- Kiến thức về can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ: khái niệm, tầm quan trọng, phương pháp, thời gian…

 Biến số và chỉ số

• Thái độ của cha mẹ về can thiệp cho trẻ tự kỷ trước và

sau đào tạo

– Thái độ về chấp nhận bệnh tự kỷ của trẻ

– Thái độ về thời điểm can thiệp cho trẻ

– Thái độ về vai trò của cha mẹ trong can thiệp cho trẻ

tự kỷ

– Thái độ về sử dụng phương pháp/kỹ năng dạy tại nhà.– Cảm xúc trước, trong và sau khi thực hành dạy trẻ

 Biến số và chỉ số

• Thực hành của cha mẹ trước và sau đào tạo

- Kỹ năng tạo sự chú ý

- Kỹ năng tạo nhu cầu giao tiếp

- Kỹ năng chơi với trẻ

- Kỹ năng hướng dẫn trẻ

- Kỹ năng điều chỉnh hành vi

• TIÊU CHUẨN ĐÁNH GIÁ VỀ KẾT QUẢ ĐÀO TẠO

Đánh giá kiến thức – thái độ - thực hành

TRƯỚC – SAU ĐÀO TẠO

Dựa trên: Bộ câu hỏi phỏng vấn

Bảng kiểm thực hành

Tiêu chí đánh giá cho bộ câu hỏi phỏng vấn:

Số câu cha mẹ trả lời đúng/ Tổng số câu đúng

Đạt: trả lời đúng ≥ 60% Không đạt: < 60%

Tiêu chí đánh giá cho bảng kiểm thực hành

Không làm được: 0 điểm Đạt : ≥ 60% tổng điểm tối đa

Chưa thành thục: 1 điểm và không có điểm 0

Làm tốt, thuần thục: 2 điểm Không đạt: < 60%

• Thực hành

(QSBK)

Làm tốt Chưa thành thục Không làm được

Kiến thức

Thái độ Thực hành

Làm tốt Chưa thành thục Không làm được Tiêu chí đánh giá: trả lời đúng theo đáp án bộ câu hỏi cấu trú

Tiêu chí đánh giá: làm tốt =2 đ, chưa tt =1 đ, không làm được = 0 đ

• Phỏng vấn

• Thực hành (QSBK)

• Phương pháp thu thập số liệu

- Địa điểm: Khoa tâm thần BV Nhi TƯ

- Nhân lực: + nghiên cứu viên trưc tiếp phỏng vấn bộ câu hỏi + Nhóm GV chuyên biệt quan sát, cho điểm bảng hỏi

- Giám sát: Số liệu chặt chẽ để đảm bảo số liệu thu thập

được hoàn chỉnh ở mức cao nhất có thể

Sơ đồ nghiên cứu

Mục tiêu 2

Đánh giá kết quả đào tạo cha mẹ về can

thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

Đào tạo đợt 1

KT – TĐ – TH (KAP)

6 Quản lý, xử lý và phân tích số liệu

• Nhập, làm sạch phân tích: EPI – DATA 3.1, STATA 12

• Thống kê mô tả: sử dụng phần mềm thống kê STATA12

- Kiểm định so sánh 2 tỷ lệ quan sát ( trước – sau đào

tạo = Test khi bình phương)

- Kiểm định so sánh 2 số trung bình quan sát = Test t -

student

 Sai số và cách khắc phục

• Sai số: Sai số nhớ lại, sai số báo cáo

• Một số biện pháp khắc phục sai số

- Sử dụng thang đo đã được đánh giá độ tin cậy

- Thử nghiệm bộ công cụ

- Các định nghĩa, tiêu chuẩn được đưa ra rõ ràng, thống nhất

- Tập huấn kỹ điều tra viên

- Phiếu điều tra được giải thích và giám sát

- Đối tượng tự nguyện tham gia nghiên cứu, được giải thích rõ ràng

về mục đích NC

- Thông tin được kiểm tra lại

ĐỐI TƯỢNG, PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

 Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu

- Giải thích mục đích ý nghĩa của cuộc điều tra

- Chỉ điều tra trên những đối tượng tự nguyện đồng ý nghiên cứu

- Việc phỏng vấn được tiến hành vào thời điểm thuận tiện cho cha mẹ trẻ tự kỷ.

- Các thông tin cá nhân được đảm bảo giữ bí mật

- Kết quả nghiên cứu sẽ được báo cáo Ban Giám đốc nhằm phục vụ cho công tác quản lý, xây dựng chiến lược cải cách của bệnh viện Nhi TƯ.

ĐỐI TƯỢNG, PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

CÔNG VIỆC - THỜI GIAN LÀM VIỆC - CHƠI

X

Đặc điểm Số lượng (n) Tỷ lệ (%)

Đặc điểm công

việc và thời gian

làm việc của cha

CƠ SỞ VẬT CHẤT & TRANG THIẾT BỊ ĐT

X

Phòng đào tạo nhóm Máy chiếu, máy tính, tivi, camera, loa, bàn

Phòng trị liệu cá nhân

Đồ chơi chuyển động, âm thanh, vận động tinh, sách tranh, lô tô, đồ chơi giả vờ, PECS, bàn ghế

10

Phòng trị liệu tâm vận

động

Bàn nhún, cầu trượt, bàn học, ghế, xe đạp,

xe lắc, bowling, bóng rổ, nhà bóng, chăn, ống chui, thú nhún, vận động tinh, dụng cụ

mát xa.

10 - 60

lần 45 phút/lần 2 lần/ 1 tuần

Ý kiến cha mẹ góp ý

Tầm quan trọng của can thiệp sớm

Vai trò cha mẹ trong can thiệp sớm tại nhà

X

NGUYÊN TẮC CƠ BẢN CAN THIỆP & ĐT

X

Gọi tên trẻ trong khi chơi 30 51,72 58 100 0,0001

Giơ đồ vật ngang tầm mắt,

kích thích duy trì ánh mắt 32 55,17 58 100 0,0001Thể hiện các trạng thái cảm xúc,

Kỹ năng tạo nhu cầu giao tiếp khi can thiệp trẻ tai nhà

Tạo tình huống khó khăn 5 8,62 33 56,9 0,0001

Cho trẻ lựa chọn, chờ đợi, 21 36,20 50 86,2 0,0001

Làm mẫu và yêu cầu trẻ làm theo 23 39,65 54 93,1 0,0001

X

NC Matson (2008) ĐT 35 cm, t 20-40h/tuần Kq 13-17 tuổi biết gqvđề, thói quen cs

X

NC (2015) TTPTK.tật, Washington đt 98 cm, 12 tuần Kq KNTHcm, trẻ b.chước nhiều,

X

KẾT LUẬN

VÀ KHUYẾN NGHỊ

• Nguồn nhân lực đào tạo kết hợp nhiều chuyên ngành , có trình độ chuyên môn cao, thiếu nhà trị liệu vận động - cảm giác chuyên nghiệp

• ◉ Cơ sở và trang thiết bị khá tốt, phù hợp đào tạo nhóm nhỏ 15 - 20 cha mẹ

• ◉ Phương thức đào tạo phù hợp: có kết hợp đào tạo nhóm

về lý thuyết và đào tạo thực hành cá nhân trực tiếp trên trẻ tự

kỷ là con của mình, thời gian đào tạo trung bình 27 giờ /1 cha mẹ)

• ◉ Số lượng đào tạo xấp xỉ lượt 100 cha/mẹ trong 1 quý tương ứng với 30 – 35 cá nhân cha/ mẹ Các cha mẹ đánh giá rất tốt về khóa đào tạo

• ◉ Nâng cao kiến thức của cha mẹ về tự kỷ và can thiệp tự

kỷ (sau đào tạo tỷ lệ nhận thức đúng tăng hơn so với trước đào tạo rất rõ rệt với p < 0,05)

• ◉ Thay đổi tích cực thái độ và cảm xúc của cha mẹ về can thiệp cho trẻ tự kỷ (tăng tỷ lệ có thái độ đúng về tầm quan trọng, vai trò của cha mẹ, nỗ lực kiên trì sau đào tạo so với trước đào tạo rất rõ rệt với p < 0,001)

• ◉ Cải thiện rõ rệt các kỹ năng của cha mẹ về thực hành can thiệp cho trẻ tự kỷ qua đánh giá bằng phỏng vấn và đánh giá quan sát thực hành bằng bảng kiểm (tỷ lệ thực hành tốt và nhận thức đúng về kỹ năng can thiệp cho trẻ tự kỷ tại nhà sau đào tạo tăng hơn so với trước đào tạo p < 0,001)

• ◉ Khóa đào tạo cho cha mẹ trẻ tự kỷ mang lại hiệu quả rất

rõ rệt cho chương trình can thiệp sớm, can thiệp lâu dài của cha mẹ tại nhà nên cần tích cực thực hiện và nhân rộng hoạt động đào tạo này tại các tuyến cơ sở, các trung tâm can thiệp

tư nhân và công lập

• ◉ Thường xuyên cập nhật và sửa chỉnh tài liệu, phương pháp giảng dạy hàng năm, bổ sung thêm nhà trị liệu vận động

- cảm giác chuyên nghiệp trong hoạt động đào tạo cho cha mẹ

• ◉ Đào tạo kiến thức, thái độ, thực hành cho cha mẹ trẻ tự

kỷ nên được xếp là một phần quan trọng trong chiến lược can thiệp cho trẻ tự kỷ